nummer 4 • 2013
Editie Kindervallei Hoeve
Jelle mag er zijn!
Geluksvogels!
Hundertwasser gebouw met bijzondere bestemming [t]Huis 1
Column
Interview
een greep uit de inhoud
Achter de schermen De 96 vrijwilligers van Ronald McDonald Huis VUmc doen er alles aan om de gasten toch een kerstgevoel te geven
Met elkaar Twee ukjes onder de kerstboom, met staalblauwe ogen die je nieuwsgierig aankijken. De tweeling Roef en Lola heeft later iets bijzonders te vertellen, als ze gevraagd worden naar hun geboorte. Terwijl de één al kennismaakte met de grote buitenwereld, zat de ander nog tien dagen lang veilig in mama’s buik voordat ook hij – veel te vroeg – werd geboren. Maar zoals hun moeder het verwoordt: ‘We zijn nu niet meer met hun vroeggeboorte bezig, we zijn een gezin’.
6 Geluksvogels Tweeling Lola en Roef,
10
tien dagen na elkaar
met je gezin doorbrengen met volop wensen voor het nieuwe jaar. Bij veel van de gezinnen die ik in de Ronald McDonald Huizen ontmoet, is er slechts één wens: beter worden. En hopen dat je thuis kunt doorbrengen. Dus terwijl ik met mijn
Brei-haakmarathon
zoon en man ons huis decoreer, op familie-
24 uur achter elkaar breien en
bezoek ga en proost op alle bijzondere dagen, denk ik aan die families in de Huizen. Ik wens hen én u van harte een gezond 2014 toe!
Chantal Janzen Ambassadeur Ronald McDonald Kinderfonds 2 [t]Huis
Heel belangrijk om ouders met een ziek kind te steunen
Wanda Smit is assistant manager in Ronald McDonald Huis Den Haag
In 2005 verblijft Wanda Smit, assistent manager in Ronald McDonald Huis Den Haag, een maand als gast in datzelfde Huis. Deze persoonlijke ervaring en de ontmoetingen met gasten bevestigen Wanda keer op keer hoe belangrijk het is ouders met een ziek kind te steunen.
veel te vroeg geboren en
Dat gevoel, dat gun je iedereen. De feestdagen
volgend jaar in goede gezondheid de feestdagen
Vijf vragen aan… wanda smit
Waarom logeerde jij als gast in Ronald McDonald Huis Den Haag?
“Onze tweeling, Quinten en Wiebren, is te vroeg geboren. Quinten lag tien weken in het ziekenhuis; Wiebren een maand. Ronald McDonald Huis Den Haag, was voor ons écht een uitkomst. Met Wiebren ging ik meerdere keren per dag naar Quinten in het JKZ. Om hem te verzorgen en te knuffelen. ‘s Avonds kwam mijn man. In deze heftige periode was het fijn om onze aandacht evenredig te kunnen verdelen over onze twee zonen.”
2.
haken voor Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam
1.
14
Wat doet een assistent manager precies?
“Ik ben medeverantwoordelijk voor de bedrijfsvoering van het Huis. En dat is nogal wat. Ik coördineer het werk van de vrijwilligers, zorg dat de financiën op orde zijn en ben verantwoordelijk voor de communicatie. En natuurlijk zijn er veel ongeplande activiteiten. Elke dag is anders.”
3.
Heb je veel contact met de gasten?
4.
Wat betekent de inzet van vrijwilligers voor jullie?
5.
Wat maakt jouw werk bijzonder?
“Het contact met gasten verloopt voornamelijk via de vrijwilligers. Zij maken van het Huis een warm thuis. Wel ontmoet ik vaak de ouders die langer in het Huis verblijven of vaak terugkomen.“
“Heel veel. Vrijwilligers vormen het kloppende hart van ons Huis. Zonder hun belangeloze inzet zou onze organisatie niet kunnen bestaan.”
“Het is het een voorrecht om te werken op een plek waar ik mijn hart aan heb verpand. Mijn werk sterkt mij continu in mijn gevoel dat het belangrijk is om ouders met een ziek kind te steunen.”
[t]Huis 3
Kindervallei
Tijdens de zwangerschap blijken er ‘aandachtspunten’ te zijn en wordt geconstateerd dat het kindje ‘niet gezond’ is. Nu staat het dagelijkse leven van Arnoud en Angèle in het teken van de zorg voor hun lieve zoon Jelle. In de Kindervallei genieten ze met z’n drieën van het vakantieritme.
n j i z r e g a m e Jell
Na de geboorte van Jelle zijn er direct uiterlijke kenmerken die wijzen op een afwijking. Deze worden bevestigd na een EEG, er is een afwijking in de hersenen te zien. “Je kunt op dat moment niet inschatten welke gevolgen die zogenaamde aandachtspunten en prenatale onderzoeken hebben in de toekomst van je kindje.” vertelt moeder Angèle. Bij de leeftijd van elf weken horen de ouders dat Jelle het Wolf-Hirschhorn syndroom, een zeldzame chromosoomafwijking, heeft en daardoor ernstig meervoudig gehandicapt is. Ontspannen Jelle is een heel beweeglijk, lenig kind. Inmiddels tien jaar oud en een vrolijke, toegankelijke jongen die nieuwsgierig en graag onder de mensen is. Hij heeft een zeer laag ontwikkelingsniveau. Hij moet altijd even alle prikkels verwerken, maar is dan snel aanhalig naar iedereen die bij hem in de buurt is. Thuis is alles ingericht om het leven en zo ook de zorg voor Jelle te vergemakkelijken. Hij 4 [t]Huis
kan spelen op zijn eigen fysio-mat, met zijn aangepaste speelgoed of ontspannen in zijn bedbox voor een ‘chill’ moment. Routine Vader Arnoud zegt dat ze vanaf de geboorte van Jelle ‘de buitenwereld’ vertellen wat er met hem aan de hand is. “Door alles te benoemen overvallen de nieuwe veranderingen je minder en leer je ermee te leven.” Arnoud en Angèle leren Jelle heel veel routinematige handelingen om op die manier zijn zelfstandigheid te stimuleren. Sinds april 2012 is Jelle gestopt met eten. Een grote verandering want dit betekent dat hij in mei 2013 geopereerd moest worden om een PEG-sonde in zijn maag te laten plaatsen. Vakantieritme Het gezin komt graag naar de Kindervallei. “Thuis zijn we vooral bezig met de mogelijkheden voor Jelle, hier kun je alles loslaten en lijkt het makkelijker leven met de
‘in de Kindervallei lijkt het makkelijker te leven met beperkingen’
beperkingen.” zegt Angèle. “Het appartement is heerlijk ruim, waardoor Jelle zelfs binnenshuis gebruik kan maken van zijn loophulpmiddelen. Daarnaast heb je hier het speciale hoog-hekkenbed voorhanden en we zitten in een vakantieritme zodra we aankomen. Hulp van vrijwilligers is vaak voorhanden en de
cliënten van Radar helpen ons en brengen een vrolijke noot in de grote keuken.” zegt Arnoud. “Een bijkomend voordeel is dat de Kindervallei op maar 10 minuutjes afstand is van mijn moeder en familie. Daardoor kan Jelle tijdens de vakantie veel samen zijn met z’n oma.”, voegt Angèle toe. [t]Huis 5
Achter de schermen
kerstmis huis vumc amsterdam Ook dit Ronald McDonald Huis kan niet zonder sponsoren.
Het is heerlijk even stoom af te blazen Uitgeverij
in de prachtige woonkamer, ingericht door
The House of Books
stylisten van
vulde een deel van de boekenkast.
de Bijenkorf .
Verpoorten Schoonmaakbedrijf lapt de ramen, Segafredo zorgt dat er altijd verse koffie is.
De bank is geschonken door
Michael Page.
Jaarlijks wordt de kerstboom opgetuigd door enthousiaste vrijwilligers. In Huis VUmc zijn er 96 actief, landelijk staan er maar liefst
1.600
vrijwilligers klaar voor de gasten.
Tijdens de kerstdagen brengen rond de
180 gezinnen noodgedwongen de kerstdagen in een Ronald McDonald Huis door.
een
kerstdiner of –ontbijt.
In Huis VUmc dit jaar samen met een oud-gast.
6 [t]Huis
Foto: Rick Geenjaar
In bijna alle Huizen verzorgen vrijwilligers
[t]Huis 7
Kindervallei
Lezersvragen
Ik zou wel eens willen weten…
Kan ik eenmalig aan het Kinderfonds doneren? Het Ronald McDonald Kinderfonds biedt donateurs zelf de keuze of zij eenmalig of op maandelijkse basis een bedrag willen doneren. Iedere donatie aan het Kinderfonds telt mee. Voor zestig euro brengt u ouders al voor één nacht dicht bij hun zieke kind. Neem een kijkje! Het bijzondere gebouw bekijken? Reserveer een rondleiding! Reserveren tot 8 personen via VVV zuid Limburg of VVV Maastricht. Vanaf 8 personen, mailen naar
Heeft u ook een vraag? Mail deze dan naar thuis@ kinderfonds.nl De meestgestelde vragen worden in deze rubriek beantwoord.
Via www.kinderfonds.nl kunt u donateur worden. Op de homepage hoeft u alleen op ‘word donateur’ te klikken. Op deze pagina vult u een formulier in en kunt u vervolgens kiezen of u maandelijks of eenmalig wilt doneren. Bij het maken van een eenmalige donatie kunt u kiezen om te betalen met Ideal of via een eenmalige incasso. Wilt u liever zelf een bedrag overschrijven? Dat kan. Maak dan een bedrag naar keuze over naar IBAN nummer: NL61 RABO 0393 2000 00 t.n.v. Stichting Ronald McDonald Kinderfonds.
[email protected]
De symboliek van Hundertwasser De Kindervallei is gebouwd volgens de principes van Friedensreich Hundertwasser. Een bijzondere kunstenaar met een niet-alledaagse kijk op de functie van gebouwen. Mag het natuurlijk zijn? Als we deze vraag de kunstenaar Friedensreich Hundertwasser zouden kunnen stellen, zal het antwoord volmondig ‘ja’ zijn. Sterker nog, Hundertwasser zag een gebouw als je derde huid, als onderdeel van de natuur. De eerste huid is je eigen huid, de tweede huid de kleding die je een identiteit verschaft en de derde huid is het huis waarin je woont en waarmee jij laat zien wie je bent. Waarom bouwen we dan huizen die zo op elkaar lijken? Er wonen toch niet dezelfde mensen? Zoals in de natuur ieder blaadje en paadje anders is, zijn mensen allemaal anders. Dit principe van ‘anders zijn’, van een eigen identiteit, zie je terug in de gebouwen die Hundertwasser creëerde. Geen rechte lijn Hundertwasser gaat nog verder. Zijn stelling is: dood aan rechte lijnen. In de natuur bestaan ook geen rechte lijnen. 8 [t]Huis
Een regendruppel die op een raam valt, glijdt geen rechte weg omlaag. Een konijn bewandelt een pad en volgt daarbij geen rechte lijn. Waarom creëren we dan hoofdzakelijk rechte lijnen in de architectuur? Volgens Hundertwasser is dat onnatuurlijk en ver van de natuur, waaraan we zó verbonden zijn. Symboliek De Kindervallei is gebouwd volgens dat principe. Maar werkt die filosofie? Nou en of! Bij aankomst gaan zelfs de meest vermoeide ogen twinkelen. Kinderen en ouders genieten van de kleurrijke omgeving, waar ze hun ogen uitkijken. Niets is hetzelfde, iedere pilaar, ieder raam, iedere deurkruk is weer verschillend. Alle symbolieken van Hundertwasser vind je terug in het gebouw met deze bijzondere bestemming.
Kunnen knuffels en speelgoed aan het Kinderfonds gedoneerd worden? Donaties worden enorm gewaardeerd door de Ronald McDonald Huizen en het Kinderfonds. Maar aan donaties ‘in natura’ is echter wel een aantal restricties verbonden. Dit heeft alles te maken met hygiëne, zoals bacteriën. We hebben in de Huizen immers te maken met gezinsleden van (ernstig) zieke kinderen en het risico op eventuele infecties moet zo veel mogelijk uitgesloten worden. Om extra voorzichtig te zijn nemen de Huizen geen tweedehandsgoederen aan en overige spullen alleen in overleg. Wilt u op een andere manier doneren aan het Kinderfonds, neem dan contact op via telefoonnummer 088 - 211 90 00
Welke leeftijd moet een kind hebben als de ouders in een van de Huizen willen logeren? Veruit de meeste ouders die in het Ronald McDonald Huis logeren hebben een kind in het ziekenhuis dat jonger is dan achttien jaar. Dat is ook de leeftijd die het ziekenhuis hanteert voor de kinderafdeling, waar kinderen tot achttien jaar verblijven. Soms wordt er een uitzondering gemaakt, bijvoorbeeld bij kinderen met een psychische ziekte. Dit gebeurt allemaal in overleg met het ziekenhuis.
[t]Huis 9
Gastenverhaal
Dubbel wonder
Niet een paar uur, maar tien dagen zit er tussen de tweeling van Niels en Temon. Dochter Lola kwam met 25 weken ter wereld, zoon Roef met 26,5 week. “We hebben een levensles geleerd die we niemand toewensen.”
Een tweeling met verschillende geboortedata, dat hoor je niet vaak. Temon en Niels waren zelf niet minder verbaasd. Tot 24 weken beleefde Temon een droomzwangerschap. “Toen verloor ik ineens wat druppeltjes vocht. Ik dacht dat ik incontinent aan het worden was en schonk er verder geen aandacht aan.” Na vijf dagen besluit ze toch de verloskundige te bellen. Die wordt bijna boos op haar dat ze niet eerder gebeld heeft. Ze moet nú komen. Het blijkt toch echt vruchtwater dat ze verliest. Temon wordt direct in een ambulance gezet en naar een ziekenhuis vervoerd waar ze gespecialiseerd zijn in extreme vroeggeboortes. Ook Niels krijgt een telefoontje. “Het ene moment zat ik nog achter mijn beeldscherm, het volgende racete ik achter een ambulance aan. Ik maande mezelf kalm te blijven. Achteraf heb ik de hele weg 150 km per uur in de derde versnelling gereden. Mijn hele benzinetank was ineens leeg. Toch niet zo kalm dus.”
Geen geluid Lola weegt 875 gram en maakt geen geluid bij de geboorte. Zoals afgesproken wordt ze in een zak gewikkeld en meegenomen. “We hebben haar nog heel even aan mogen raken”, zegt Niels. “Het wonder is op zo’n moment niet minder groot. Wow, is dit mijn kindje? Wat fantastisch. Maar dat gevoel slaat al snel om. Komt het goed met haar? En wanneer komt het tweede kindje?” Ook het medisch team heeft die vraag op de lippen branden. Met vijf specialisten blijven ze in de aanslag staan om een eventuele tweede baby op te vangen. Maar Temon wordt weer rustiger. En haar buik ook. Plat liggen De weeënremmers die voor Lola te laat kwamen, doen bij Roef hun werk. Temon moet dagenlang plat blijven
>>
Plastic zak In het Máxima Medisch Centrum in Veldhoven blijkt dat Temon al zes centimeter ontsluiting heeft. Ze gaat bevallen, vandaag nog. De paniek slaat het stel om het hart. De dienstdoende gynaecoloog bereidt hen voor: het kindje dat jullie straks gaan zien, ziet er niet zo uit als jullie gewend zijn. We stoppen haar meteen na de geboorte in een plastic zak. Dat is niet omdat ze dood is, maar omdat we haar moeten verwarmen. Daarna nemen we haar mee naar een andere kamer.” En dan moet Temon persen. “Ik vond dat heel moeilijk. Ik wilde niet persen. Ik wilde niet dat mijn dochter nu al geboren zou worden. Niet zo vroeg.” Om één over twaalf ’s nachts wordt Lola uiteindelijk geboren. Temon is op dat moment precies 25 weken zwanger.” 10 [t]Huis
[t]Huis 11
K onrite u w s Hartelijk dank!
• Basisschool aan de Meule Sittard voor hun creatieve activiteiten met een opbrengst van € 1000 • Open Line voor
Nieuws uit de Kindervallei
St. Boekensteun levert trouwe steun! St. Boekensteun is een vrijwilligersorganisatie die tweedehandsboeken verkoopt in Heerlen. De Kindervallei is één van de goede doelen die zich gelukkig mag prijzen met hun bijzonder gulle donaties. Dit jaar zelfs al voor de tweede keer een bedrag van € 5.000! Peter Bisscheroux, directeur van de St. Boekensteun, was tevens een boeiend spreker tijdens de Herfstborrel bij de Kindervallei, waar sponsors elkaar ontmoeten.
het fraaie bedrag van € 2.240 tijdens de opening van hun nieuwe pand •
‘Hemelsbreed ZATEN WE op vijftig meter
Bloemenhuis de Zonnestraal Meerssen voor de opbrengsten uit het
afstand van LOLA EN ROEF, DAT IS ZO FIJN’
donatiehuisje. Al ruim € 200! • St. Old Grand Dad voor € 3.000 ten behoeve
Talrijke risico’s Pas na tien verbijsterende dagen komt daar een einde aan. Dan krijgt Temon een onrustig gevoel, dat ze herkent van haar eerste bevalling. Roef wordt geboren, na een zwangerschap van 26,5 weken. En hoewel deze bevalling minder goed verloopt, doet Roef het beter. “Je zag die tien dagen extra echt aan Roef”, zegt Temon. “Hij woog meer, kon zelf ademen en maakte wél geluid na de bevalling.” Al moet ook Roef nog in de couveuse om aan te sterken en ‘uit te rijpen’. En liggen er ook voor hem nog talrijke risico’s op de loer. Levensles Met twee kinderen in de couveuse, en een lange weg te gaan, blijkt het Ronald McDonald Huis in Veldhoven elf weken lang een uitkomst. Temon: “Hemelsbreed zaten 12 [t]Huis
van de herinrichting van de speelkamer
we op vijftig meter afstand van onze kindjes. We keken op hun raam uit. Dat is zo fijn. Want hoe graag je het ook wilt, je kunt niet 24 uur per dag op hun kamer zitten. Je moet afstand nemen, vertrouwen op het medisch personeel, vooral bij ingewikkelde operaties en medicijnvoorschriften. Het is het ultieme loslaten.” Niels beaamt dat: “We hebben daar een levensles geleerd die we niemand toewensen”. Moed houden Lola en Roef krijgen ondertussen aardig wat voor de kiezen. Zware infecties, operaties om hun open ductus te sluiten (het bloedvat dat de longslagader met de lichaamsslagader verbindt), een draintje bij Lola om overtollig hersenvocht af te voeren na haar hersenbloe-ding, een operatie aan haar ogen. “En dan noemen we nu alleen nog de grote dingen”, zegt Temon. Maar uiteindelijk mogen hun twee kindjes mee naar huis. “En ze doen het nu fantastisch”, spreekt een trotse moeder. “Lola is echt een hittepetit. Ze heeft enorm veel wilskracht en pit. En Roef, Roef is een boef. Heel ondernemend en ondeugend. We zijn nu ook niet meer met hun vroeggeboorte bezig. We zijn een gezin. Met een tweeling met verschillende geboortedata.”
• Koenders Multi Care voor het behandelen van alle marmoleumvloeren • Maurice Heijltjes van MH interieurbouw voor de reparatie van het speeltoestel en de keukendeurtjes • Fortron voor het reinigen van alle ramen • Berden Wonen voor het organiseren van een kunstveiling t.b.v. de Kindervallei • Geesa voor de levering van badkameraccessoires • Gepla voor de grote advertentieruimte op de reclame Tekst: Godelief Swank /Foto’s: Anne-Marie Peek
liggen op de kraamafdeling, terwijl Lola buiten de baarmoeder vecht voor haar leven. “Onze arts wond er geen doekjes om”, blikt Niels terug. “Lola ademde na drie dagen nog niet zelf en ze had een bloedinkje in haar hersenen. Het kon alle kanten op.” Medisch personeel loopt ondertussen in en uit om deze bijzondere tweeling, één in de buik en één erbuiten, te zien.
ledwall bij Businesspark Stein • McDonald’s gasten voor de koop van een vriendschapsbandje • Ajax Chubb Varel (Hans en Ben) voor de organisatie van ontruimingsoefeningen • en alle individuele bijdragen van mensen die niet nader worden genoemd, maar wel zeer worden gewaardeerd!
Zakelijk met een twinkeling ‘Vergaderen omdat het mag’ en ‘glansrijk netwerken’. Dat kan bij de Kindervallei. Steeds meer bedrijven ervaren dat het bij de Kindervallei goed toeven is! Voor een vergadering of een netwerkbijeenkomst maakt u gebruik van de mooie ruimtes van de Kindervallei. Hierbij maakt u een vakantie voor gehandicapte kinderen mogelijk! Ook interesse? Neem contact op met
[email protected]
[t]Huis 13
K onrite u w s Homeride 2014
Actie
Kinderfonds
momentopname Breda 19 oktober 2013
Uw vakantiedagen zijn geld waard!
Insteken, doorhalen, af laten glijden…
14 [t]Huis
Terwijl u misschien uw koffer inpakt om lekker op vakantie te gaan, moeten ouders van zieke kinderen vaak halsoverkop hun koffer inpakken om naar het ziekenhuis te gaan. Als ouder wil je dichtbij je zieke kind zijn. De Ronald McDonald Huizen zijn daarom onmisbaar. Als u één vakantiedag doneert, laat u een gezin twee nachten op loopafstand van hun zieke kind overnachten in een Ronald McDonald Huis. Informeer eens bij uw werkgever of dit al mogelijk is bij uw bedrijf. Of maak uw werkgever en collega’s warm voor deze actie. Wilt u graag meer weten over deze mooie actie? Mail naar doneereenvakantiedag@
De HomeRide 2013 zit nog vers in het geheugen bij de deelnemers. Met windkracht 7, tegenwind en regen over de afsluitdijk. Een ervaring die niemand had willen missen. Maar het gaat niet alleen om de wielrenners. De vrijwilligers en donateurs zijn van onschatbare waarde. Doet u mee? Stel een HomeRide team samen van maximaal 10 personen: vrienden, familie of collega’s. Laat uw sportieve inzet sponseren, en haal zo geld op voor de Ronald McDonald Huizen. Of meldt u aan als vrijwilliger. Iedereen kan een steentje bijdragen, en op die manier ouders dicht bij hun zieke kind brengen. Inschrijven of meehelpen? Ga dan naar www.homeride.nl
kinderfonds.nl.
Foto:Louis Meulstee Photography
Breien en haken is leuk, maar 24 uur achterelkaar? Ze wilden iets geks doen, de dames van de breiworkshop van de dinsdagavond van Atelier Miss Wings in Breda. En dat werd een 24-uurs brei-haakmarathon op 19 en 20 oktober. De opbrengst van deze ludieke actie is bestemd voor Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam, op voorstel van Luke (14) zoon van Anita Serné, eigenares van Miss Wings. Luke werd in 2010 geopereerd aan een hersentumor. Zijn ouders en zusje logeerden in Huis Sophia Rotterdam, dicht bij Luke. Maar liefst 4 poefen, 15 knuffels, 47 granny squares, 50 breilapjes en een voorlopig sponsorbedrag van € 4.819 is het resultaat van 24 uur haken en breien. De dames kunnen voorlopig geen bolletje wol meer zien... Ook een leuk idee om het Ronald McDonald Kinderfonds te helpen? Op www.mijnronaldmcdonaldactie.nl kun je je eigen actie starten.
Op 28 en 29 juni is het weer zover! De inmiddels vierde editie van HomeRide. In 24 uur wordt er, in etappes, een tocht gemaakt van 500 km langs acht van de Ronald McDonald Huizen. Het startschot vindt plaats in Groningen waarna de teams vertrekken richting Zwolle en Utrecht. De wielrenners doen ook nachtelijk Rotterdam aan alvorens zij richting de finish in Maastricht koersen.
SEPA/IBAN Vanaf deze maand is het Ronald McDonald Kinderfonds over op IBAN. U ontvangt vanaf heden dan ook een IBAN acceptgiro. De machtiging voor automatische incasso die u eventueel aan het Ronald McDonald Kinderfonds hebt gegeven, wordt voortaan op de laatste werkdag van de maand afgeschreven. Bent u benieuwd welke veranderingen dit nog meer met zich meebrengt? Kijk dan op www.kinderfonds.nl/iban.
[t]Huis 15
Gastenverhaal
Een tijdbommetje
‘De hartoperatie hing als een zwaard van Damocles
Fynn moet ooit aan zijn hart moet worden geopereerd. Hij is zo’n vrolijk en energiek ventje, dat
boven ons’
zijn ouders de operatie soms vergeten. Tot het ineens zover is.
“Het hart van Fynn begint nu echt te verslechteren”, luidt de conclusie van de arts. Een hartoperatie. Die woorden vreesden Markus en Angelique al vier jaar lang. “Fynn is geboren met het Syndroom van Down en met AVSD 2, een gat tussen de boezems”, legt moeder Angelique uit. “Ze zagen op de twaalfweken-echo al een verdikte nekplooi, en met twintig weken een hartafwijking. Dat is even slikken, als je zwanger bent.”
ren ue met hun kinde Markus en Angeliq (9) nn Fy en ) Noa (14), Jestin (12 16 [t]Huis
Tekst: Godelief Swank/ Foto’s: Anne-Marie Peek
Levensvatbaar Markus en Angelique besluiten pas een vruchtwaterpunctie te doen als hun kind levensvatbaar is, met 33 weken. Dat is achteraf maar goed ook, want er ontstaat een klein gaatje in de vliezen en amper twee dagen later komt Fynn ter wereld. “Hij deed het meteen goed en mocht na een paar weken al mee naar huis.” Alleen de operatie aan zijn hartafwijking blijft als een zwaard van Damocles boven het gezin hangen.
vond het fijn om met andere ouders ervaringen uit te wisselen. Terwijl ik het juist prettig vond om me terug te trekken, op krachten komen.” Goedlachs Fynn is inmiddels een ventje van negen jaar. “Hij functioneert op het niveau van een kind van veertien maanden. Gelukkig zijn er nog steeds veel leerdoelen voor hem. En hij is nog even goedlachs en vrolijk als toen hij klein was. Heel bijzonder is dat mijn werkgever Agis Zorgverzekeringen nu samenwerkt met het Kinderfonds. Zo ben ik ook op die manier verbonden met dit goede doel.”
Wegbrengen “En dan komt dat moment dat je je kind moet wegbrengen in de gang”, herinnert Angelique zich. De operatie gaat gelukkig goed. Angelique breekt als ze haar zoon daarna in het ziekenhuisbed ziet liggen. “Onder het jodium, met een grote pleister op zijn ribbenkast, twee drains erin, aan de beademing, een bloeddrukmeter, een infuus.... Op dat moment kwamen alle emoties los.” Uitkomst Alle nachten dat hun zoon op de intensive care ligt, slapen Angelique en Markus in Ronald McDonald Huis Nijmegen. “Dat was een uitkomst, op verschillende manieren. Markus
In de Ronald McDonald Huiskamer van UMC St. Radboud hield Angelique een dagboek bij voor Fynn.
[t]Huis 17
Van de redactie
McDonald Kinderfonds voor vaste donateurs, sponsors en andere betrokken relaties. [t]Huis brengt ieder kwartaal de verhalen uit onze Huizen, Huiskamers, Vakantie en Sport bij u thuis. Wat gebeurt er met uw geld? Wie zijn de gezinnen die gebruik maken van onze voorzieningen? [t]Huis verschijnt landelijk in verschillende regio-edities, zodat u altijd op de hoogte bent van de ontwikkelingen van het Ronald McDonald Huis bij u in de buurt. [t]Huis verschijnt in een totale oplage van 66.803 exemplaren. Dankzij de sterk gereduceerde tarieven van onze toeleveranciers, kunnen wij de kosten voor dit magazine zeer laag houden. De kostprijs inclusief verzending bedraagt € 0,56 per exemplaar. [t]Huis is gedrukt op FSC-papier en de basiseditie is voor verzending verpakt in biofolie.
Adreswijziging
Voor het doorgeven van uw adreswijziging, nieuw e-mailadres, telefoon- of bankrekeningnummer kunt u contact opnemen met onze donateursadministratie: 088 221 90 007 of via e-mail: service@ kinderfonds.nl.
Belangrijke gegevens
Het Ronald McDonald Kinderfonds helpt zieke of gehandicapte kinderen en hun families. In Ronald McDonald Huizen logeren gezinnen vlak bij het ziekenhuis of revalidatiecentrum om dicht bij hun kind te zijn. In Ronald McDonald Huiskamers kunnen gezinnen even ontspannen tijdens de behandeling van het kind. Dankzij Ronald McDonald Sport en Ronald McDonald Vakantie kunnen zieke of gehandicapte kinderen samen sporten of er met het hele gezin even helemaal uit. Het Kinderfonds vormt de overkoepelende organisatie van de Ronald McDonald Huizen, Huiskamers, Vakantie en Sport. Het is de Nederlandse afdeling van de internationale Ronald McDonald House Charities. Het Kinderfonds ontvangt geen overheidssubsidie en is geheel afhankelijk van bijdragen van donateurs en sponsors. COLOFON Uitgave [t]Huis Ronald McDonald Kinderfonds, Postbus 1096, 3800 BB Amersfoort, Stationsplein 1, 3818 LE Amersfoort, tel: 088 221 90 01, e-mail:
[email protected], Rabobank: NL27 RABO 0376 1257 99 Eindredactie: Karin van Nistelrode, Ronald McDonald Kinderfonds Tekst en redactie: Corine Toussaint, Luise-Anna Kroon, Godelief Swank, Amber Lilly, management Ronald McDonald Huizen, Vakantie en Sport. Art direction/vormgeving: Melanie Nowee Fotografie: Anne-Marie Peek, Rick Geenjaar, Louis Meulstee Photography, Oege Smedinga, e.a. Oplage basiseditie: 28.843 Oplage regio-edities totaal: 37.960 Concept: MediaPartners, Amstelveen Drukwerk, bindwerk en afwerking: Senefelder Misset Distributie: Sandd ISSN: 1874-4923
Kerstpuzzel
Contact Ronald McDonald Huizen, Vakantie en Sport Huizen Huis AMC Amsterdam/Parade: Meibergdreef 11 1105 AZ Amsterdam tel: 020 696 47 46
[email protected] IBAN: NL34 INGB 0005533355
Huiskamers Vakantie Sport
Huis Arnhem Heijenoordseweg 5 6813 GG Arnhem tel: 026 352 52 60 arnhem@ ronaldmcdonaldhuis.nl IBAN: NL71 INGB 0669 5267 89 Huis Barendrecht Dennenhout 3 2994 GC Barendrecht tel: 0180 64 64 40 barendrecht@ ronaldmcdonaldhuis.nl IBAN: NL28 RABO 0109 2671 41 Huis Den Haag Sportlaan 600 2566 MJ Den Haag tel: 070 311 73 90
[email protected] IBAN: NL92 INGB 0662 3336 67
Kindervallei Onderstestraat 35 6301 KA Valkenburg a/d Geul tel: 043 604 92 50
[email protected] IBAN: NL34 RABO 0118 9669 36
Huis en Huiskamer Utrecht Lundlaan 4 3584 EA Utrecht tel: 030 256 33 33
[email protected] IBAN: NL76 ABNA 0864 0232 00
Ronald McDonald Centre Beemsterstraat 652 1027 ED Amsterdam Postbus 36439 1020 MK Amsterdam tel: 020 333 12 34
[email protected] IBAN: NL38 RABO 0140 5821 50
Huis en Huiskamer Leiden Boerhaavelaan 3 2334 EB Leiden tel: 071 515 81 58
[email protected] NL28 ABNA 0424 9494 90
Huis en Huiskamer Zuidoost-Brabant De Run 4604 5504 DB Veldhoven tel: 040 228 59 00 zuidoostbrabant@ ronaldmcdonaldhuis.nl IBAN: NL24 RABO 0183 6009 32 Huis Zwolle Dokter Hengeveldweg 5 8025 AK Zwolle tel: 038 455 46 70
[email protected] IBAN: NL88 INGB 0683 4034 00
Ronald McDonald Hoeve Helomareed 2 9244 GH Beetsterzwaag tel: 0512 38 05 55
[email protected] IBAN: NL10 RABO 0136 1244 37 Huis en Huiskamer Friesland Henri Dunantweg 6 8934 AD Leeuwarden tel: 058 284 70 80
[email protected] IBAN: NL78 RABO 0128 0528 13
Huis Maastricht Dokter Tanslaan 21 6229 ET Maastricht tel: 043 387 73 73
[email protected] NL03 FVLB 0226 5090 28 Huis en Huiskamer Nijmegen Kapittelweg 24 6525 EP Nijmegen tel: 024 354 09 61
[email protected] IBAN: NL07 RABO 0157 4463 52
Huis Groningen H.A. Kooykerplein 15 9713 GT Groningen tel: 050 593 33 95
[email protected] IBAN: NL70 RABO 0329 4760 76
Huis en Huiskamer Sophia Rotterdam Wytemaweg 70 (naast hoofdingang Erasmus MC-Sophia) 3015 CN Rotterdam tel: 010 703 73 00
[email protected] IBAN: NL11 ABNA 0500 0575 75
Huis en Huiskamer VUmc Amstelveenseweg 627 1081 JD AMSTERDAM tel: 020 301 3333
[email protected] IBAN: NL20 ABNA 0468 888 88
Huis Middenwest-Brabant Leyweg 47 5022 KA Tilburg tel: 013 537 26 66
[email protected] IBAN: NL78 RABO 0131 7658 76
Ronald McDonald Kinderfonds Stationsplein 1 3818 LE Amersfoort tel: 088 221 90 00
[email protected] IBAN: NL27 RABO 0376 1257 99
W G M E E V A L L E R B O F K I G E B O R G E N S N E W N E N N A P S T N O E Z O N E IJ R T I E R A A K J O L F D F L S E L P S U L S G D E E H E B T R E U N A N A E L R O K E L Z W E C A A S O I V O M F S O E A W R K T P C E F A O S T D G R T N V S I T D Z R U E L K E M E R R T L P Z T A V V E O N T IJ O A A R E U G N A A U E I E O T C IJ L I E F D E G K U N V I H S K N E H C S E G B L G E
AAN BOF BUITENKANSJE CADEAU CUP DOEN DOLBLIJ FEEST FELICITATIE FORTUIN GASTVRIJ GAVE GEBORGEN GESCHENK HOOFDPRIJS KANS KERST
KLAAR KLEUR LACH LEUK LIEFDE MAZZEL MEEVALLER ONTSPANNEN RAAK TEVREDEN TWEELING VOORSPOED WENS WINTERWARMTE ZEGENING ZON
Puzzel mee en win DEZE HEERLIJKE kerstwijn! Zoek alle woorden (horizontaal, verticaal en diagonaal) en streep ze weg. De overgebleven letters vormen de oplossing. Let op: de woorden kunnen letters met elkaar gemeenschappelijk hebben. De IJ geldt als één letter en krijgt maar één vakje. Mail de oplossing naar
[email protected] o.v.v. ´puzzel´ en uw naam, geboortedatum en adresgegevens. Door uw gegevens te versturen stemt u er automatisch mee in onze digitale nieuwsbrief te ontvangen. Onder de juiste inzendingen verloten we een Christmas wine, Bordeaux-cheval Quancard. Met dank aan sponsor Schouten Wijn & Gedistilleerd import bv. Inzenden kan tot 1 februari 2014. Alleen winnaars krijgen bericht.
Puzzel: Arie Meijer
[t]Huis is het relatiemagazine van het Ronald
Puzzel
Dit magazine is tot stand gekomen dankzij sponsorbijdragen en gereduceerde tarieven van toeleveranciers. 18 [t]Huis
[t]Huis 19
Gastenboek
Ronald McDonald Kindervallei is mede mogelijk gemaakt door
