12/ 2001
PROSINEC
Novinky z MAMMA HELP CENTRA • Večer v Atriu 01 Regionální zástupci léčby bolesti • Karlovy Vary • Kde koupíte amarant a co s ním
SLOVO DO DUŠE:
Milé mammahelpky, Nedá se nic dělat, ale právě čtete poslední číslo letošního, už druhého ročníku našeho bulletinu. Vánoce na krku (uklízení raději nepřehánět!), nový rok na obzoru – jistě si všechny budeme přát, aby nám přinesl co největší náruč zdraví, neboť právě po něm opravdově toužíme. My, co už chodíme jen na kontroly, stejně jako všechny, co se prokousávají tou zdlouhavou léčbou kousek po kousku, a nejvíc asi ty z nás, co bojují se zatnutými zuby své druhé, či třetí kolo. Právě vám, děvčata, přejeme nejvíc sil, odvahy a štěstí, lásku bližních, tu nejlepší lékařskou péči a podporu okolí. Je to bohužel tvrdá realita, že nás – se stejnou krutostí jako poprvé – může kdykoli zaskočit stejně hrozivý verdikt. Všechny se nějak, každá po svém, k tomuto poznání dopracováváme. Ale myslet na to, čekat, bát se – to opravdu už z pudu sebezáchovy nejde. A tak máme radost z každého dne, z každého roku, a užíváme si života, protože už víme, jak velkou má cenu. Právě proto si přejme navzájem do nového roku kromě zdraví ještě jedno velké přání: ať se nám podaří učinit svůj život nejkrásnějším, jak to jenom půjde! To přece je v našich silách, najít si v každém dni, v každém týdnu něco, co nás potěší, pohladí na duši, či rozesměje – to není o penězích, o kondici, o vysněných momentálně nedostupných věcech – to je o nás samotných. Každá máme nějakou tu bolístku a ukrývaný kousek smutku, někdy přijde splín a slzy, a to k životu patří taky. Ale smích a radost, to je o moc lepší káva, a pro nás všechny moc účinná medicína. Že není na recept? Ale je: když se vám samým zrovna nedostává, stačí se dobře podívat kolem, on se někdo najde, kdo má právě na rozdávání, a příště to bude zase naopak. Jak jsme to vymyslely v té naší písničce? „Život je krásnej, dar je to vzácnej, můžeš brát i dávat!“ A tak prosím, vykročte do roku 2002 s klidnou myslí, vírou ve šťastný osud, s důvěrou v sebe i druhé, s odhodláním překonat nesnáze a překážky a k úsměvu vždy připravenou tváří. Hodně štěstí všem mammahelpkám přejí Jana, Marcela, Martina, Ida, Olina, Dana, Jindra, Dáša, Štěpánka a Blanka, kamarádky z MAMMA HELP CENTRA
V životě ženy poznáme sedm období: batole, dívenka, slečna, mladá žena, mladá žena, mladá žena, mladá žena. 2
Shaw
LISTÁRNA Ještě přišel jeden dopis od Jany z Moravy, který si nemůžu nechat jen pro sebe.
Jak jsem prožila svůj první rekondiční pobyt V sobotu třináctého(!) jsem se vydala na svůj první rekondiční pobyt, do Albrechtic.Měla jsem radost z pozvání, ale zároveň obavy, jak se poznám s ostatními děvčaty z Mamma HELPU, vždyť jsem zdaleka a jedu poprvé. Nakonec, všechno je jednou poprvé, řekla jsem si a tak jsme se na Hlavním nádraží šťastně setkaly a vydaly se směrem na Tanvald a Smržovku v Jizerských horách. Cesta docela rychle ubíhala s vyprávěním Jany o setkání s polskými Amazonkami. Do chaty FANIA nás z nádraží dovezl mikrobus. Jsem na pokoji s Janou N. z Prahy a Alenkou z Teplic. Hurá na večeři – je dobrá jako ostatně všechno, co nám za ten týden kuchař Pepa připravil. Nikdy nezapomenu na jeho „Honzíkovy buchty“, co nám upekl kolem třiadvacáté hodiny večerní, nebo jak se profesionálně zhostil toho, že jsem vegetariánka. Každý den začínal rozcvičkou s Petrou a jejím malým Tadeáškem. V osm dobrá snídaně a pak vycházky nebo túry, podle zdatnosti – na Špičák, k Protržené přehradě, na Mariánskou horu…všude bylo krásně, počasí nám opravdu přálo, sluníčko hřálo, jako by vědělo, že potřebujeme k rekondici i pěkné počasí. Na oběd jsme se vždy těšily, i ty, které dopoledne pravidelně mlsaly dortíčky a kávu se šlehačkou. Celodenní výlet po rozhlednách byl zábavný a navíc jsme si ještě v muzeu Korálek mohly osobně vyzkoušet, jak se kdysi ručně korálky vyráběly. Každá jsme nakoupila něco na památku domů… Ve čtvrtek byla zajímavá přednáška doktora Halouska o systémové enzymoterapii i s videem. Dozvěděly jsme se spoustu užitečných informací o Wobenzymu a dalších podpůrných preparátech. Nesmím také zapomenout na každodenní odpolední cvičení s naší fyzioterapeutkou Petrou. Musím říci, že i masáže a relaxační cvičení byly od ní moc příjemné. Po bezvadné večeři následoval i bezvadný každovečerní program – ať už to byl „Kufr“, opékání špekáčků nebo jen vymýšlení básniček na sebe navzájem, večer s písničkami, ale i to posezení v baru a závěrečná tombola byly fajn. Co na závěr? Bylo to pěkné, byly jste všechny bezvadné – Jano D., Jano N., Alenko, Zdenko, Marcelko, Jarko, Kamilko, Aničko, Jindro, Petro, i vy dva mužští, Tadeášku a Pepo. Díky za příjemně strávený týden. Zapomněla jsem na své osobní starosti a ráda se budu opět vracet mezi vás. Jana Č. z Moravy
3
HLÁSÍME, ŽE...
…na sklonku starého roku se udála spousta nových věcí: •
se zahraničními návštěvami se dveře netrhnou. Půl dne u nás v CENTRU pobyla Eva Pavelková, která žije v USA už 14 let, je zdravotní sestrou a před několika lety si nechala provést oboustrannou mastektomii z preventivních důvodů – neměla tedy žádné zhoubné onemocnění, pouze jí pravděpodobně v budoucnu hrozilo. Při ablaci jí zároveň provedli rekonstrukci obou prsů a ona si toto řešení ( a své rozhodnutí, které konzultovala předem s řadou odborníků) nemůže vynachválit. Řeknete si jistě „jiný kraj, jiný mrav“, ale možná že podobné metody a postupy budou časem využívány hojněji i u nás. Každopádně doporučujeme, abyste se podívaly na Evinu stránku na internetu, kde svá nová prsa nebojácně vystavila, webová adresa je www.bermudamall.com/primrose, případně nověji www.breastcancervt.org.
•
Druhým milým hostem je Denisa Kozikowski, která s manželem Jakubem přijela z USA do Čech z důvodů studijních, učí se pilně česky a pobude tu devět měsíců. Spolu s Masarykovým onkologickým ústavem v Brně pod záštitou doc. Jana Žaloudíka totiž provádí výzkum týkající se nás, žen s rakovinou prsu. Studuje etnografii a tak chce porovnat, jak je toto onemocnění otištěno v myslích lidí u nás, jak je či není rakovina tabu, zda svou nemoc pociťujeme jako stigma, jak nás přijímá naše okolí, jak se my samy cítíme… má připraveno mnoho otázek a její průzkum bude podrobný a sestává z vyplnění dotazníku a pozdějšího osobního rozhovoru, do něhož by ráda v některých případech zahrnula i interwiev s partnerem nemocné ženy. Zatím rozesílá dopisy, pracuje na dotazníku a potřebuje poznat českou realitu, aby se mohla dobře ptát. Je neuvěřitelně milá, subtilní a příjemná, získá si Vás svým jemným vystupováním a zapálením pro tu práci. Nabídly jsme jí možnost přijít kdykoli do MAMMA HELP CENTRA a sledovat co tu děláme. Dostala Maruščinu knížku a dnes se právě rozjela k Machálkům do Sušice… Moc vás prosím, zkuste jí svou výpovědí pomoci !
•
Na návštěvu, tentokrát z Rokycan, přijela čtveřice (3 ženy a 1 muž) z nového sdružení ONKO ROKYCANY. Mají spoustu plánů, mimo jiné natočení kazety o onkologické léčbě, kterou by chtěly distribuovat přes ordinace ženám, které stojí na začátku léčby. Jde o velkorysý projekt, sbírají peníze, držme palce, ať se podaří.
•
Z GENDER STUDIES, obecně prospěšné společnosti zabývající se postavením žen i mužů ve společnosti, nás přišla navštívit Pavla Frýdlová, spoluautorka rozsáhlého projektu s názvem Paměť žen. Ona i její kolegyně v Čechách i za hranicemi sbírají pilně materiál – rozhovory s obyčejnými ženami různého věku, aby je posléze vydaly knižně ve sbornících, jako nesmírně cenný dokument. Pavla přinesla dva první vydané díly, můžete si je vypůjčit. A především nám nabídla exkurzi do jejich knihovny, která je nám všem k dispozici a najdete v ní 3.500 svazků z celého světa, 4
anglicky, německy i česky psaných. Máte-li zájem, půjdeme do knihovny společně hned v lednu, chcete-li jít samy, je to na adrese Gorazdova 20, Praha 2. •
Kam jsme naopak zavítaly my? Olina na další schůzku neziskovek Prahy 3, a spolu s dalšími děvčaty na seminář o léčbě bolesti, o němž napsala i svůj osobní vzkaz pro vás. Marcela a Ida do Brna, na pozvání Masarykova onkol. ústavu, kde pod hlavičkou Dne s onkologií byla prezentována činnost hned několika zajímavých projektů – otevření Onkologického informačního centra pro veřejnost, práce telefonní nádorové linky, poradny pro zdravou výživu a odvykání kouření, výstava a prezentace výtvarné dílny Masarykova onkologického ústavu, o níž jsme už jednou nadšeně psali. Budeme se snažit poučit se a využít něco z toho, co děvčata odkoukala i u nás.
•
Já jsem spolu s Marcelou využila pozvání teplického Portusu na jejich dobročinný ples. Tedy děvčata, už dlouho jsme se tak dobře nebavily – parket byl náš, nejen v hlavním sále, ale i v baru v podzemí, v tombole jsme vyhrály hned na tři čísla! a domů jsme šly někdy kolem druhé. (Tedy do pelíšku k Evě Mžourkové, která nám poskytla azyl). Vám všem, co je znáte, vyřizujeme pozdravy od Katky Vaníkové a Petry Bánokové, skvělých kamarádek a fyzioterapeutek, od parťačky z Albrechtic Aleny, která výjimečně vydržela vzhůru do půlnoci, jakož i od Ludmily Kalábové, co nám přednedávnem v Praze předvedla svůj krásný patchwork (pojedete-li někdy do Teplic, nezapomeňte navštívit její patchworkové království!). Co je ale hlavní – šlo o perfektně připravenou a hojně navštívenou společenskou akci, která kromě finančního zisku vynesla Portusu i zaslouženou popularitu ve městě a okolí. Dokáželi dvacítka žen toto již potřetí tak zdárně uspořádat, začínám ztrácet pochyby, že bychom se nemohly v příštím roce pokusit o něco podobného. Co říkáte, najdeme k tomu odvahu, čas, nápady a sílu?
•
Zpět do přízemní reality: v listopadu jsme se my sloužící (a jedna stážistka navíc) sešly s psycholožkou Marií Zemanovou, aby nám pomohla rozebrat se v někdy zapeklitých otázkách, souvisejících s naší zpola amatérskou, ale čím dál profesionálněji odváděnou prací s denními návštěvníky MAMMA HELP CENTRA. Věřte, že se velmi vážně zamýšlíme nad každou obtížnou situací, do níž nás někdy služba v Centru postaví, protože si velmi uvědomujeme svou odpovědnost, a na druhé straně své limity a hranice – vždyť jsme stejně ohrožené, jako každá z příchozích. Proto je pro nás tolik potřebné, chodit „do práce“ s vědomím, že mohu zůstat doma, když se na tu práci zrovna dneska necítím. Abychom to mohly právě takhle bez stresů praktikovat, potřebovaly bychom alespoň občasné „záložáky“ – na výpomoc jednou či dvakrát měsíčně. Nebojte se, sloužíme přece ve dvou a druhá půlka dvojice zastane v takovém případě ty kvalifikovanější práce… přihlásíte se někdo?
•
kdo přišel v listopadu do Centra na schůzku s ředitelkou Ryoru Evou Štěpánkovou a vyslechl si její zapálenou „obhajobu“ amarantu, jistě nelitoval. Na ing.Trnku z firmy AMR AMARANTH a.s., která amarant zpracovává pro potravinářské účely, se moc času nedostalo – na četná přání nám ale poslal seznam všech prodejen, kde je amarant ke koupi (viz dále) a máme už taky konečně amaranthovou kuchařku (některé recepty vám dnes nabízíme). A firma AMR má pro nás pod stromeček 5
překvapení, které nesmím prozradit (uvidíte na vánoční besídce), a něco mi říká, že i v příštím roce naše spolupráce bude skvěle pokračovat… •
Stejně lákavě zní i nabídka firmy DVORT, která nám nejen přinesla do CENTRA spoustu (vlastně všechny typy) epitéz a prádla, ale rozhodla se přispívat nám pravidelně na náš účet. Kolik nám tam peněz doopravdy přibyde, to zaleží zejména na vás, co si do Spálené 12 (viz článek o Zdravotnické prodejně v minulém čísle) zajdete něco zakoupit. Až se tam vydáte, vezměte si prosím s sebou v dnešním bulletinu přiložený kupón s naším razítkem – odevzdáte-li jej v prodejně při koupi vybraného zboží, zapíše prodavačka při placení do sešitu dohodnutou částku, jíž nám pošlou na náš účet. Pokud si dobře vyberete, budete mít kromě radosti z úspěšného nákupu také ještě dobrý pocit, že jste se zasloužila o tento sponzorský příspěvek.
•
Sponzorskými dary uzavírám dneska tuto rubriku: ze srdce děkujeme všem, kdo nám velmi pohotově, ještě v průběhu Večera v Atriu či druhý den po něm přispěli dalšími sponzorskými penězi ( o aukci samotné si přečte v reportáži). Po pěti tisících za fotografie Ladislava Postupy jsme dostaly od Ryoru a pana ing. Borůvky z firmy DASIP s.r.o., sponzorskou smlouvou na deset tisíc korun nás mile překvapila všeobecná pojišťovna Halali (děkujeme správní radě i řediteli ing. Antonínu Stibůrkovi) a s dvacetitisícovou částkou určenou na provoz CENTRA nás navštívila farmaceutická firma Astra Zeneca. Navíc jsme v Atriu prodaly za rovných sedm stovek Maruščinu knížku. Celkový přínos večera se tak vyšplhal na neuvěřitelných osmdesát tisíc sedm set korun! Náklady na uspořádání aukce byly naopak minimální, díky finančnímu příspěvku České společnosti podpory zdraví a také díky vám všem, co jste donesly z vlastních domácích zdrojů ty úžasné jednohubky! Ať nám zájem sponzorů i naše vlastní píle v novém roce vydrží!!!
ZAPIŠTE SI DO DIÁŘE
čtvrtek 13.12. od 16,00 vánoční besídka s dárky a překvapením od sponzorů přijďte určitě a včas, do výstavní síně Wald pressu ve Španělské ulici č-10 (rohová vila, vchod z ulice na Smetance) – je to kousek od Muzea, Španělská je kolmá na začátek Vinohradské a souběžná s kolejištěm hlavního nádraží. Přineste prosím něco na zub z domácí kuchyně a nějaký drobný anonymní dárek pod stromeček.
POZOR: od soboty 22.12. do neděle 6.1.2002 je v MAMMA HELP CENTRU zavřeno!
17. ledna od 17,00 přednáška k otázkám důchodového zabezpečení , nenechte si rozhodně ujít možnost poradit se o svém důchodu s odbornicí!
24. ledna od 17.00 ARTETERAPIE opět s Lidkou Knorovou, zajímavé nové výtvarné techniky!
7. února od 17,00 kosmetická poradna RYOR
6
Večer v Atriu 01 Také se vám stává, že když máte z něčeho strach, dopadne to nakonec líp než jste se odvažovaly pomyslet? Přesně tak to fungovalo s naším prvním společenským večerem pro veřejnost, jehož zlatým hřebem měla být dražba fotky známého Roberta Vana. Poprvé za dobu trvání Mamma HELPU jsem s nervozitou odškrtávala dny v diáři a s blížícím se pondělkem 29. října mi přestávalo chutnat a prášky na spaní se přestěhovaly na dosah mé postele. Příprava přitom byla důkladná, všechna děvčata z Centra psala adresy, rozesílala pozvánky, které krásně vyrobila Helena Fialová, s ředitelkou Atria paní Evou Vedralovou bylo všechno do detailů dohodnuté, stejně jako s Českou společností podpory zdraví, která byla spolupořadatelem večera. Víno i hudba byly řádně objednané, Marta Vančurová přislíbila recitaci, Lorna Vančurová počítala s moderováním programu. Klíčovová osoba večera, licitátor pan Tichý z aukční síně Nuselská 99, sice nedopatřením nedostal pozvánku, nicméně přišel, jak slíbil. Starosta městské části Praha 3, pan Milan Český, pod jehož záštitou se večer konal, se sice na poslední chvíli musel omluvit, nicméně přišla jeho zástupkyně paní Milena Kozumplíková, jíž také není MAMMA HELP CENTRUM lhostejné. Všechna děvčata, co slíbila pomoc s bufetem, krásně naaranžovala v předsálí vlastnoručně vyrobené jednohubky, Stáňa Danielová obětavě zapůjčila talířky a sklo a ujala se role sommeliérky, Marcela Mejstříková se s elegancí jen jí vlastní ujímala novinářů, Martina Vosická utržila v průběhu večera rovných sedm stovek za prodané výtisky Maruščiny knížky a rozdala zájemcům naše brožurky spolu se složenkami na případné příspěvky. 7
Moje první noční můra – že nikdo kromě nás nepřijde – se rozplynula už před sedmou večerní, protože sál se začal plnit a můj prvotní úmysl, přivítat osobně každého hosta, se ukázal jako nerealizovatelný. Marta Vančurová dojala publikum krásnými verši hned v úvodu večera a když mě Lorna Vančurová pozvala na pódium, abych představila naši práci v MAMMA HELP CENTRU, dýchla na mne ze sálu tak přátelská a vlídná atmosféra, že se mi na otázky odpovídalo velmi lehce a veškerá nervozita byla ta tam. Doktor Pecha s šarmem jemu vlastním vzpomněl, jak to vlastně všechno začalo a všem přítomným jistě mluvil z duše, když se zamyslel nad potřebou lidské empatie a solidarity. Pražští jazzfonici líbivým jazzíčkem vylaďovali naši náladu a blížil se rozhodný okamžik. Ženský akt, datovaný Robertem Vanem, se skvěl na klavíru a ing. Jiří Heller, ředitel firmy CD-foto bler, se ujal svého úkolu, seznámit zájemce s dílem a osobností tohoto nejen v Čechách, ale i v USA ceněného fotografa. Vzápětí se licitátor Jiří Tichý chopil dražebního kladívka a startovní vyvolávací cena – 10.000 korun, se začala závratnou rychlostí šplhat vzhůru. Přiznám se, že jsem se bála ohlédnout, takže dodnes nevím, kdo všechno zvedal svá čísla a kolik těch zájemců vlastně bylo. Teprve na třiceti tisících začalo zvedajících se rukou ubývat a pak už vzrušení nás všech kulminovalo – během chvilky se cena vyšplhala na rovných 40.000 korun a ředitel firmy Pharma Avalanche, Antonín Stehlík si vzápětí přišel na pódium pro teď už jeho ženský akt. Netajil se úmyslem podpořit práci Centra tak výrazně proto, že všechno, co pro sebe vzájemně ve sdružení děláme, jej hluboce oslovilo, jak řekl a velmi si naší komunity váží. Má druhá černá můra, že o dražbu nikdo neprojeví zájem, zmizela v nenávratnu. Když mi Jiří Heller podal svůj mobilní telefon a na druhém konci se ozval hlas Roberta Vana (moc ho mrzelo, že pro chřipku nemohl přijít osobně), vzalo mi překvapení dech a pak už jsem se zmohla jen na díky a pozvání pana Vana k nám do CENTRA. Všem vám mám vyřídit, že pan Vano je velmi šťastný, že mohl takto přispět a pomoci nám. Překvapení ovšem neměla konce. Vzali jsme s sebou totiž ještě tři fotografie autora Ladislava Postupy z naší sbírky MAMMA ART. Cena pět tisíc korun přilákala řadu zájemců, nakonec si jednu zakoupil pan ing. 8
Borůvka z firmy DASIP a druhou naše trvalá příznivkyně paní ředitelka Eva Štěpánková z Ryoru. O třetí projevila zájem farmaceutická firma Astra Zeneca, která nám ale nakonec věnovala na provoz Centra, s nímž se seznámili její zástupci hned další den, rovných 20.000 korun. Posledním překvapením tohoto dobročinného večera bylo rozhodnutí správní rady Všeobecné pojišťovny Halali, jejíž ředitel ing. Antonín Stibůrek se jej také osobně zúčastnil, věnovat nám deset tisíc korun. Nezbývá mi, než jménem nás všech ještě jednou poděkovat všem, kdo přišli a podpořili nás. Myslím, že všechna naše děvčata, co v Atriu ten den byla, odcházela s hřejivým pocitem u srdce. Chcete-li být u toho příště i vy, rezervujte si datum opět 29. října už teď – Společenský večer v ATRIU O2 ve prospěch Mamma HELPU bude jistě stejně krásný jako ten letošní.
ZKUŠENOSTI
Milá děvčata, chtěla bych se s vámi podělit o malou, avšak nezanedbatelnou a přínosnou zkušenost. Začátkem listopadu se v Purkyňově ústavu UK v Praze na Albertově konala zajímavá přednáška určená laické veřejnosti, leadrům a členům onko sdružení v ČR o léčbě onkologické bolesti. Pozitivní je, že přednášející lékaři působící v oboru léčby bolesti se obracejí přímo k nám pacientům a našim nejbližším, aby osvětlili způsoby a možnosti léčby bolesti a zároveň vyvrátili mýty spojené s aplikací analgetik. Tvrdým negativním zjištěním zůstává, že v naší republice léčba bolesti za vyspělými zeměmi stále pokulhává. Ani lékařská obec není bohužel dostatečně obeznámena s tím, jak se mají léky na bolest podávat a neumí je správně dávkovat. Proto je nejlepší obrátit se na odborné pracoviště a nechat si aplikovat tyto léky pod dohledem fundovaných specialistů. Kde takzvaná Centra léčby bolesti najdete? Pro informace můžete volat na Linku bolesti 02/2443 5587, kde vás nasměrují na nejbližší ambulanci léčby bolesti. Linka je dostupná v pondělí, úterý a čtvrtek od 15. 00 do 19.00 (odpovídají školené sestry z Centra pro léčení a výzkum bolestivých stavů FN Motol). Ve středu od 16.00 do 18.00 lze hovořit přímo s lékařem. Hledat můžete také na internetové adrese www.linkaprotibolesti.cz ARCUS Česká Lípa vydal informační brožuru Léčba bolesti, kde je shrnuto vše podstatné, co bylo i na přednášce řečeno. Brožura je k dispozici v MAMMA HELP CENTRU, přijďte si pro ni. Přesto si myslím, že osobní účast na takovémto vzdělávacím semináři mi žádná brožurka nenahradí. Měla jsem totiž možnost osobně prokonzultovat s odborníkem můj dotaz. Viděla jsem také, že lékaři věnující se jako specialisté tomuto oboru mají eminentní zájem o informovaného pacienta, že kladou důraz na spolupráci lékaře a zasvěceného pacienta. Myslím, že je pro nás důležité získávat informace nejen z knížek, ale i při všech takovýchto příležitostech. Vždyť jenom poučení pacienti mohou být rovnocenným partnerem, mohou snáze prosazovat svá práva a vědí také, jak se v které situaci zachovat a na jakého odborníka se v konkrétních případech obrátit. 9
Nebojme se své nemoci, nebojme se vědět o ní a možnostech její léčby co nejvíc. Informovaný pacient může snáze zvítězit nad nepřízní osudu, snáze se může domáhat pacientských práv. Využijme každičké iniciativy ze strany lékařů, namířené k laické veřejnosti, abychom se stali rovnocennými partnery, abychom mohli co nejlépe a co nejužitečněji spolupracovat. Aby lékař a pacient společný boj nad nemocí lépe zvládali a vyhrávali. Hodně zdraví, optimismu a elánu přeje Olga Růžičková Od MUDr. Jiřího Málka z FNKV přišel slíbený
Seznam regionálních zástupců léčby bolesti: Střední Čechy Kozák Jiří, MUDr., CLB, FN Motol, V Úvalu 84,150 06 Praha 5, tel.02/24435580 Vondráčková Dana, MUDr., CLB, FN Bulovka, Budínova 2, 180 01 Praha 8, tel.02/66082909 Vrba Ivan, MUDr., ARO-Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 151 19 Praha 5, tel.02/57272527 Východní Čechy Kulda Karel, MUDr., KAR FN, 500 05 Hradec Králové, tel. 049/5833218 Západní Čechy Lejčko Jan, MUDr.,E. Beneše 13, 305 99 Plzeň, tel.019/7404920 Jižní Čechy Lengalova Eva, MUDr., ARO-nemocnice B. Němcové 54, 370 77 České Budějovice, tel. 038/7878357 Severní Čechy Prokop Aleš, MUDr., ARO-Masarykova nemocnice, Pasteurova 9, 401 13 Ústí nad Labem, tel. 047/5682202 Střední Morava Opavský Jaroslav, Doc., MUDr., CSc., CLB,R.R.R. centrum., Třída Míru 115, 771 40 Olomouc, tel. 068/5412762 Severní Morava Dostálova Jitka, Doc., MUDr., CSc., ARK-FNsP,17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava, tel.069/6983152 10
V těchto regionálních centrech vám poradí nejvhodnější a nejbližší pracoviště podle místa vašeho bydliště!
11
REKONDICE
Povídání o tom, co se dá za týden rekondičního pobytu v Karlových Varech stihnout
Tři dny nádherného babího léta, které lákalo hned od začátku na vycházky do pestře zbarvených lesů, pár dnů podzimních plískanic, které nám vnutily návštěvu zábavných a kulturních akcí, a na konec pobytu mráz a první vločky, které se snesly přes noc na Karlovy Vary jako nadýchaná peřina a vydržely až do odjezdu. • Vycházky na rozhlednu Dianu a Jelení skok, na Goethovu vyhlídku a na Poštovní dvůr, výlet do porcelánky, na Loket a do Německa. • Stihli jsme si vyzkoušet různé procedury. Vířivky, koupele, masáže, cvičení proti otokům a také báječně vyhřívaný venkovní bazén (zaplavat si v teplé vodě mezi padajícími vločkami sněhu je opravdu nezapomenutelný zážitek). • Stihli jsme ochutnat a vychutnat si všechny prameny. Mlýnský, Václav, Karel, Vřídlo, Sadový, Rusalku a samozřejmě i ten nejznámější „13. pramen“ přímo ve výrobně. • Stihli jsme si zatančit, navštívit koncert laureátů Dvořákova festivalu ve velkém sále Grandhotelu Pupp i strávit pár společných večerů při hrách, povídání s paní primářkou Wittnerovou a psycholožkou Marií Zemanovou (potěcha pro tělo i duši). • A nakonec to nejdůležitější, bylo nás 15, báječný kolektiv, kde všichni byli (jako vždy) velmi milí, vstřícní a tolerantní, a tak jsme si společně užili, co si kdo přál. Pojeďte na příští rekondici s námi! (A lázně neodkládejte, Thomayer se na podzim zavírá a bude se dělat rekonstrukce.) Ida Bartošová •
A ještě jedna reminiscence, tentokrát na Brčálník, a ve verších, zpívá se na právě aktuální melodii Vánoce, vánoce přicházejí: Brzy ráno na nádraží v sobotu se sejdeme čupr holky z Mama HELPu ven si jedeme. Není nad to jet ve vlaku, krajina nám ubíhá, spousta našich saků paků záda prohýbá.
Venku stále padá voda, nám to ale nevadí, hupnem směle do bazénu, tam se dovádí. Po obědě žádný klídek, jedem honem na výlet, vlevo kopec, vpravo kopec, až se tají dech.
ref: Brčálník, Brčálník, je moc príma, je nám tu vesele, Brčálník, Brčálník, je tu zima, snad se to vybere!
ref: Brčálník, Brčálník… Na výlet jdem doNěmecka, tam to taky príma je hodní lidé, dobré pivo, výhled do kraje. Celý týden tu propršel, ale nám to nevadí, každá dobrá rekondice mysl uzdraví!
Už nás vítá hotel Fanda s otevřenou náručí, určitě to bude sranda, to nám zaručí. jsme tu všichni pohromadě jako velká rodina, je tu Zdena, Jindra, Květa, taky Darina
ref: Brčálník, Brčálník je moc príma, bylo tam vesele. Brčálník, Brčálník, byla zima, tak za rok, přátelé
ref: Brčálník, Brčálník….
11
HORKÁ LINKA Pozor – důležité! Prosím všechny, co chodily v tomto roce cvičit do bazénku v Italské, aby co nejdříve přišly, případně alespoň zavolaly do MAMMA HELP CENTRA. Pokud máte uschované paragony za platby, vezměte je s sebou, v případě, že je nemáte, podívejte se do svého diáře, kolikrát jste tam byli a podepíšete čestné prohlášení. Z ministerské dotace, (určené pouze k tomuto účelu!) vám vyplatíme 60 % vašich nákladů, tj. 30,-Kč za každou hodinu!!! Kdo jste ještě neplatily letošní členský příspěvek a chcete tak ještě učinit, můžete přijít osobně či poslat peníze na účet 27- 4605410297/0100 (event. vám na vyžádání můžeme poslat předtištěnou složenku). Při placení složenkami uvádějte do zprávy pro příjemce svá rodná čísla, abychom mohli platby identifikovat.
Podruhé za dobu trvání naší podpůrné komunity stojím před nelehkým úkolem, oznámit vám zprávu nejsmutnější. Koncem léta a začátkem podzimu odešly tiše dvě naše kamarádky, Vlasta Matoušková a Dagmar Borovanská. Obě bojovaly statečně a dlouho, nebylo jim ale dopřáno zvítězit. Veselou, kamarádskou a upřímnou Vlastu Matouškovou s její láskou ke kytičkám i energickou, nebojácnou Dášu Borovanskou si všechny, co jsme je poznaly, uchováme v mysli navždycky. Vzpomínáme na vás s láskou, děvčata.
RECENZE Jerri Nielsenová: V ledovém zajetí Možná si také vzpomenete, že jste před nějakým časem (přesně v roce 1999) četly v novinách o lékařce, která onemocněla při služebním dlouhodobém pobytu na americké základně v Arktidě rakovinou prsu. Zpráva, kterou převzaly české noviny, rychle zapadla, americká masmédia, jak je jejich zvykem, z příběhu hlavní hrdinky vytěžila maximum – ač to samotné Jerri Nielsenové z mnoha důvodů příjemné nebylo. Konec konců i o těchto jejích pocitech se dočtete v knize, kterou nakonec sama o sobě napsala, ale to samozřejmě není to podstatné. Až budete tuhle knížku číst – a já vám to vřele doporučuju, protože je skvěle napsaná, dozvíte se především mnohé o samotné Jerri Nielsenové, ženě, která z ryze osobních důvodů volila tak radikální životní změnu, že opustila svou zaběhnutou lékařskou praxi a nechala se spolu se čtyřiceti dalšími členy posádky zavřít na devět měsíců na výzkumné stanici na jižním pólu. Dozvíte se, jak to v Arktidě v tak extrémních podmínkách doopravdy vypadá – Jerri prostředí, v němž spolu s ostatními bez možnosti úniku žila, popisuje bez přehnaných emocí, střízlivě a věcně, a pokud se k emocím přece jen uchýlí, 12
jde o přirozený strach ze zimy a pustiny, vzápětí vystřídaný láskou, byť vám to může znít podivně. Zkrátka i bez toho, co přijde v druhé půlce knížky, a co se nás osobně může mnoha způsoby osobně dotýkat, jde o nesmírně zajímavé čtení. Jerri si jako lékařka našla bulku v prsu v době, kdy stanice byla neprodyšně uzavřena a odříznuta od zbytku světa – a tak to mělo ještě dlouhé měsíce i zůstat, protože v šedesátistupňových mrazech v době arktické zimy na jižním pólu žádná letadla přistávat nemohou. Věděla, že je jedinou lékařkou na základně a že na její pomoc jsou všichni odkázáni, věděla, že nikdo z kolegů nemůže pomoci fundovaně jí samotné, a věděla také, že její vlastní znalosti o onkologické léčbě jsou mizivé. Jediným spojením se světem, které naštěstí fungovalo, byl internet, přenášený přes satelit. Mohla tak alespoň své pochyby, úvahy, svá rozhodnutí, která musela sama udělat, konzultovat s kolegy a rodinou doma. Jako lékařka chtěla a musela získat co nejvíc informací, jako pacientka to měla o to těžší. Při své chemoterapii dál vykonávala lékařskou službu a musela sesbírat všechny své psychické rezervy, aby nedeprimovala lidi, kteří na ní byli životně závislí. Jerri si mne jako vypravěčka získala otevřenou upřímností. Pravdivě popisuje svou občasnou beznaděj, pochyby o tom, že se jí podaří všechno, co ji smrtelně ohrožuje (rakovinu, nouzovou léčbu, mráz, izolaci, únavu z fyzického i psychického přetížení) překonat. Nedělá ze sebe hrdinku, nenamlouvá nikomu, že všechno vydržela díky nějakým svým mimořádným vlastnostem. Před naprostým vyčerpáním a pravděpodobně prudkým rozvojem choroby ji zachránila riskantní evakuace z Arktidy, v prvním termínu, kdy to bylo technicky možné. Teprve doma se jí dostalo všech vymožeností řádné léčby a odborné péče. Žije a její knížka, kde na rozdíl od senzačních novinových článků je popisovaná realita vykreslena jistě střízlivěji, obletěla svět. Český překlad vyšel v nakladatelství Práh (ve spolupráci s Knižním klubem). Jak je v českých krajích zvykem, dobré knížky se prodávají hůře, než ty špatně napsané, podpořené značnou reklamou. Myslím, že my všechny máme dost důvodů, abychom si pro tenhle titul do knihkupectví došly. A doporučíte-li po přečtení příběh Jerri Nielsenové dalším, je to to nejmenší, co můžete samy udělat například pro to, aby se o našem onemocnění lidi nebáli mluvit nahlas. Jana Drexlerová
Gratulace:
těm z nás, které oslaví v lednu své narozeniny:
Marie P. – 1. 1., Dagmar V. – 3. 1., Eva K. – 3. 1., Iva U. – 3. 1., Zdena H. – 4. 1., Zuzana Š. – 6. 1. (kulaté 40), Milena K. – 7. 1., Eva Ř. – 10. 1., Jarmila J. – 11. 1., Kamila M. – 17. 1., Zuzana K. – 22. 1., Dagmar L. – 23. 1., Milada W. – 23. 1., Ilona Ch. – 25. 1., Alena P. – 28. 1. 13
Seznam prodejen s výrobky z amarantu – Praha BIO ZDRAVÍ
Národní obrany 35, Praha 6 – Dejvice
p.Zikmundová
KOBRA – RACI
Zlatá ulička, Praha 1
p.Hrubá
EVA VITA
Opletalova 13, Praha 1
p.Kohoutová
BIO LIFE
Holešovická tržnice, Praha 7
p.Tatalovičová
M.O.M.
Novomlýnská 2, Praha 1
p.Dvorník
Racionální výživa
Brixsova 775, Černý most II, Praha 9
p.Harantová
MELISSA
Seifertová 79, Praha 3
DIANA
Vocelová 606/12, Praha 2
p.Dvořáková
DIA potraviny
Jungmanova 1, Praha 1
p.Dimitrová
Zdravá výživa
Pod Marjánkou 12, Praha 6
p.Němečková
URTICA
Vestibul metra Budějovická
p,Vojvodíková (pouze frakce)
Zdravá výživa
Sázavská 3, Praha 2
p.Baldová
VEGETKA
Školská, Praha 1
p.Kubeš
CAMILIA
Bulharská 24, Praha 10
p.Kubeš
Ceník – Amarantové potravinové doplňky Název Amarantol SQ – kapsle s amarant. olejem Amarantol SQL – olej Amarantfibre lecitin mix Amarantfibre vláknina v prášku Amarantfibre Amarantfibre
balení 80 kps. 50 ml 150 tobolek 300 g 150 tobolek 13 g
cena 161,70 121,30 132,80 75,10 132,80 6,-
obj.č. 6774 6773 6775 6768 6859 6840
RECEPTY Slíbené pokračování receptů z Albrechtic musí počkat – přednost má horká novinka,
amaranthové menu z Amaranthové kuchařky! Polévka pohanková s fazolemi Na kostičky nakrájené brambory, pohanku a amaranthové zrno uvaříme doměkka. Odstavíme, přidáme zvlášť uvařené fazole, nastrouhanou mrkev, prolisovaný 14
česnek, nakrájenou petrželku, 5 gramů másla a krátce povaříme. Zdobíme zelenou petr-želkou. Brokolicové ragú s mrkví Mrkev a brambory, nakrájené na špalíčky, vaříme 15 minut v masoxu, posledních pět minut přidáme růžičky brokolice, pak zeleninu scedíme a dáme na teplé místo, aby nevychladla. Vývar zahustíme jíškou z hladké mouky, dochutíme solí a pepřem, zjemníme zakysanou smetanou smíchanou s hořčicí. Touto omáčkou polijeme na talíři zeleninu a posypeme na kapce oleje orestovanými amaranthovými zrny (10 gramů) Sýrové smaženky Nastrouháme 100g uzeného sýra, přidáme ¼ vejce, 30 g sójové a 20 g amaranthové mouky, sůl a na prkénku tvoříme šištičky, které osmažíme na oleji. Podáváme s bramborem a zeleninovým salátem. Francouzská amaranthová zálivka s rajčaty - na salát Amaranthové zrno (100g) a rajčatovou šťávu (200g) přivedeme k varu v zakrytém hrnci. Dusíme asi 35 minut, dokud směs nezhoustne, pak přecedíme do mísy. Vymačkané zrno propláchneme vinným octem a ještě jednou vymačkáme. Vznikne hustá želatinová tekutina, která je základem pro salátovou zálivku. Do této tekutiny vmícháme sójový olej (3g), sójovou omáčku Tamari, med (5g) a mletou sladkou papriku. Podáváme vychlazené. Amaranthové preclíčky sypané mákem Ze 150g polohrubé bezlepkové mouky a 100g amaranthové mouky, 50g rostlinného másla, 60g moučkového cukru, 1 žloutku, 80 ml mléka a 15g pečivového prášku vypracujeme tužší těsto, které vyválíme asi do tloušťky 1 cm. Povrch těsta potřeme bílkem a posypeme mákem. Pak vykrajujeme rádýlkem libovolné tvary a pečeme je v mírně vyhřáté troubě. Upřímně děkuji všem děvčatům za úžasně uchystanou oslavu mých padesátin, za krásné hodinky a spoustu dalších dárků, kytice a dorty, za blahopřání veselá i vážná, za to, že jste přišly a připily si se mnou…Byla jsem šťastná a dojatá, a nikdy na to nezapomenu. Jana Drexlerová P.S.: Slibte mi, že přijdete všechny zase, až mi bude šedesát! .
Bulletin MAMMA HELP! vydává Sdružení pacientek s nádorovým onemocněním prsu při FNKV Adresa: U vinohradské nemocnice 4/2256, 130 00 Praha 3 Tel. 02/ 7273 26 91, 7273 1000 www.mammahelp.cz, e-mail:
[email protected] Redakce: Jana Drexlerová, grafika: Helena Fialová Tisk: UNITISK Kněževes
15
