Nijlpaard voor Kerstmis Bruno Lowagie This book is for sale at http://leanpub.com/hippo4xmas This version was published on 2015-04-22
This is a Leanpub book. Leanpub empowers authors and publishers with the Lean Publishing process. Lean Publishing is the act of publishing an in-progress ebook using lightweight tools and many iterations to get reader feedback, pivot until you have the right book and build traction once you do. ©2012 - 2015 Bruno Lowagie
Tweet This Book! Please help Bruno Lowagie by spreading the word about this book on Twitter! The suggested tweet for this book is: Lees ”Nijlpaard voor Kerstmis” The suggested hashtag for this book is #hippo4xmas. Find out what other people are saying about the book by clicking on this link to search for this hashtag on Twitter: https://twitter.com/search?q=#hippo4xmas
Inhoudsopgave Proloog . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1. De diagnose . . . . . . . . . . Inigo en Jago . . . . . . . . . Een pijnlijke knie . . . . . . . Het vermoeden van kanker . . Kom op tegen kanker . . . . . Op gesprek bij de oncologe . . Op gesprek bij de orthopedist De ziekenhuiskamer op 3K6 . De biopsie . . . . . . . . . . . Het huis wordt voorbereid . . Toch geen kanker? . . . . . . De biopsie (bis) . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . . .
1 5 5 7 8 10 12 13 14 16 17 18 20
Proloog Wat is de gelukkigste dag van je leven? Als we de boekjes en reality tv mogen geloven, dan is het antwoord duidelijk: de dag van je huwelijk! De cynicus in mij zet daar toch een paar vraagtekens bij. Betekent dit dat het vanaf die huwelijksdag alleen maar bergaf gaat? En ook: wat was nu eigenlijk onze huwelijksdag? Telt de dag waarop we voor de wet getrouwd zijn? Dan was dat 7 januari 1995. Ik herinner me van die dag vooral wat de ambtenaar van dienst tegen mijn schoonmoeder zei: “Madam, ik zie dat u drie kinderen hebt, en dat dit de derde is die trouwt. U weet toch dat, als de statistieken kloppen, minstens één van die drie zal scheiden?” Dat was niet bepaald een bemoedigend begin voor ons, het kersvers getrouwde koppel. Maar als mijn schoonmoeder toen gokte dat wij dat koppel zouden worden, dan zat ze er gelukkig naast. Van mijn schoonmoeder gesproken: die zevende januari was voor haar niet geldig als trouwdag. Zowel Ingeborg, mijn vrouw, als ikzelf, Bruno, zijn West-Vlamingen van geboorte, en in de Far West heersen andere wetten. In WestVlaanderen ben je niet getrouwd zolang je niet getrouwd bent voor je schoonmoeder. In de praktijk betekent dit dat je moet trouwen voor de Kerk. Dat was niet evident voor twee overtuigde, naar Gent geëmigreerde atheïsten zoals wij. We werden op visite
Proloog
2
gestuurd bij een priester in de hoop dat die ons tot een huwelijksmis zou kunnen overhalen. Tijdens die ontmoeting beweerde de Eerwaarde Heer Deken Jozef, een neef van mijn schoonmoeder, het volgende: “Als jullie niet door God in de echt verbonden zijn, dan zullen jullie kinderen bastaarden zijn, beseffen jullie dat wel?” Ik vrees dat hij zelf niet besefte dat hij met dit soort vragen alle kansen op een Katholieke trouwerij de grond in boorde. Uiteindelijk werd er toch een compromis beklonken. Onze ouders zouden een eucharistiedienst houden om te vieren dat hun kinderen getrouwd waren. We beloofden dat we op die viering —en op het feest dat daarna gehouden werd— zouden opdagen. Dat was wel het minste wat we konden doen. Dat waren best mooie dagen. Ik herinner me vooral hoe er de dag voordien veel alcohol werd verzet. De misviering op 1 september 1995 was een beetje een thriller. Teksten die door neef Jozef gewraakt werden, stonden toch in het huwelijksboekje onder de titel “Lezen wij in stilte.” In de preek werd de klemtoon gelegd op het belang van alle facetten van een perfecte briljant. Volgens de priester stonden wij nog heel ver van die perfectie af. Hij vond ons niet zo schitterend en noemde ons “ruwe diamant.” Wij droegen dit fier als onze geuzennaam. Zo waren wij. Een andere kanshebber in de categorie mooiste dag van je leven, is de dag waarop een kind geboren wordt. Toen onze oudste zoon, Inigo, geboren werd, legde de verpleegster hem in de armen van de kersverse vader, om hem vlug weer terug te nemen. Ik zag lijkbleek en ik begon
Proloog
3
te trillen. Men dacht dat ik elk moment kon flauwvallen. De cynicus in mij zou opnieuw kunnen zeggen dat de geboortedag van een kind inderdaad de mooiste is, omdat je van die dag af niks dan miserie hebt, maar dat klopt niet helemaal. Inigo was een baby zoals je die alleen in de Pamperreclames ziet. Soms slopen we ‘s nachts naar zijn bedje met de vraag: ademt hij wel nog? Zo’n stil en zoet kind was hij als baby. Het duurde niet lang vooraleer nummer twee er was, Jago. Ook toen schrok de verpleegster van mijn reactie toen ze me het kind overhandigde. Ik zei namelijk: “amai dat kind ziet er raar uit.” Maar dat was gemakkelijk te verklaren: Jago heeft wat zijn looks betreft zeer veel mee van zijn vader, en dat is ook een beetje een rare. Verjaardagen zijn dan weer goede kandidaten voor de slechtste dag van mijn leven. Ik hou er niet van mijn verjaardag te vieren. Vooral met dertig worden had ik het moeilijk. Dat was in het jaar 2000, een jaar waarnaar ik als kind en science-fiction fan met veel verwachting naar had uitgekeken, maar het was allemaal niet zo magisch als verwacht. Zelfs de Y2K-dreiging waarbij gevreesd werd dat alle computers zouden uitvallen, stelde uiteindelijk niet veel voor. Dertig worden was veel erger. Ik weet nog hoe ik hyperventileerde: “Ik ben al vijf jaar afgestudeerd, ik ben al bijna dertig, en ik heb nog niks bereikt in mijn leven. NIKS!” Ik heb toen ferm onder mijn voeten gekregen van Ingeborg. Ze zei: “Wat? Je hebt een vrouw, je hebt twee zonen, je hebt een eigen huis, én je hebt een goeie job! Hoe durf je dan nog te beweren dat je niets hebt bereikt?” Wist
Proloog
4
ik veel hoe gelukkig we toen waren. De slechtste dag van ons leven moest nog komen. Ik hoef geen twee keer na te denken om te weten welke dag dat was. De slechtste dag van mijn leven was de dag dat we te horen kreeg dat Inigo kanker had.
1. De diagnose Het was de week na de krokusvakantie, 22 februari 2008. Ik zat op mijn werk en ik kreeg telefoon van mijn vrouw. Ik wist dat ze met Inigo naar het ziekenhuis was. Hij sukkelde al een tijdje met zijn been, en de huisarts had hem doorverwezen naar een sportarts.
Inigo en Jago Onze kinderen hebben de zelfde ouders en kregen de zelfde opvoeding, maar desondanks zijn ze totaal verschillend. Inigo, de oudste, had in die tijd de blauwe ogen en het lange blonde haar van zijn moeder. Nu ziet hij er helemaal anders uit. Zijn haar is veel donkerder geworden. Jago, de jongste, staat niet met lang haar; hij is de kortgeknipte duisterling. Geef hem een beetje zon en hij is direct bruin, net als zijn papa. Inigo eet alles graag, behalve junk food. Hij snoept zelden, en je zal hem er nooit op betrappen dat hij probeert te nippen van een pintje of een glas wijn. Jago haalt zijn neus op voor groenten, vis en alles wat “te gezond” voor hem zou kunnen zijn. Hij is verzot op snoep en chocolade. Hij zal nooit weigeren als je hem vraagt of hij eens wil proeven van je glas, zolang er maar iets alcoholisch in zit. Ook wat hobby’s betreft, gaat hun voorkeur uit naar totaal verschillende dingen. Jago heeft van zijn moeder de
1. De diagnose
6
interesse voor muziek geërfd. Hij volgde drum, piano, en nog een aantal andere instrumenten. Inigo heeft het schrijfen tekentalent van zijn vader, aangevuld met de fantasie van zijn moeder. Hij volgt al sinds heel jong Workshops Animatiefilm (WAF). Pas recentelijk heeft hij zich aan muziek gewaagd en leert hij zichzelf elektrische gitaar met behulp van YouTube video’s. Als ouders worden we nu eens wel, dan weer niet graag gewezen op de boeiende mix van talenten in onze kinderen. “Hij is net zoals zijn papa” of “net zoals zijn mama” wordt immers zowel voor kwaliteiten als voor ondeugden gebruikt. In 2008 –Inigo was toen nog geen twaalf, Jago was iets ouder dan tien– deden onze kinderen allebei fervent aan sport, maar ook daarin verschilden ze enorm. Inigo deed aan zwemmen en roeien; Jago deed aan atletiek en voetbal. Dag in, dag uit, ‘s avonds laat in de week, ‘s morgens vroeg in het weekend, reed Ingeborg met de kinderen van de muziekschool naar de tekenacademie, van het zwembad naar het voetbalveld, van de watersportbaan naar de atletiekpiste. Met de regelmaat van een klok gingen we supporteren op wedstrijden en competities, waarna we aanschoven voor spaghetti-avonden en barbecues van de zwem- of atletiekclub… Het was best wel een sleur, maar niets in vergelijking met wat zou volgen.
7
1. De diagnose
Een pijnlijke knie Inigo had zich pijn gedaan op een roeitraining. Hij zijn been bezeerd bij het verslepen van een boot. Een spierscheurtje net boven de linkerknie, zo dacht men aanvankelijk, misschien met een bloedklonter tussen spier en been als gevolg, een klein ongemak dat perfect te behandelen was met een zalfje en wat rust. Maar het ongemak verbeterde niet, integendeel! Inigo snapte het zelf niet goed. Hij had moeite om de pijn te beschrijven en soms leek het wel of hij het zich allemaal maar verbeeldde. Hoe dan ook: een paar weken later had hij krukken nodig, nog een week later werd naar een rolstoel uitgekeken. Zo kwam hij uiteindelijk op het Universitair Ziekenhuis (UZ) van Gent terecht. Misschien ging het niet enkel om een spierscheurtje, maar ook om een barst in het bot van zijn dijbeen. Er werden foto’s genomen van ‘het femur’ — zijn bovenbeen. Nietsvermoedend ging Ingeborg met onze zoon naar de afdeling sportgeneeskunde voor de resultaten. Daar belde ze me op: “We zullen hier iets langer moeten blijven. We werden zonet doorverwezen naar oncologie.” “Je begrijpt toch wat dat woord betekent?” voegde ze eraan toe toen ik niet antwoordde. Ik begreep het woord. Het was de situatie die ik niet kon vatten. Op de Rx-foto was er op het eerste zicht niks mis met het bot. De sportarts kon Inigo toen naar huis gestuurd
1. De diagnose
8
hebben met de boodschap: Doe maar verder met het zalfje en probeer je been zo veel mogelijk te laten rusten. Maar dat gebeurde gelukkig niet. Er werd eerst nog een echografie gedaan. Tijdens dat onderzoek ontdekte de sportarts iets vreemds. In de bloedklonter die door het spierscheurtje was veroorzaakt, waren er sporen van activiteit. Het ging onder andere over kalkvorming. Dat zou niet abnormaal geweest zijn als er ook in het been een scheurtje was geweest, maar op de Rx was er letterlijk geen barst te zien. De sportarts besloot dan maar een NMR te nemen. Na het bekijken van de resultaten vertelde ze met een krop in de keel dat Inigo doorverwezen moest worden naar oncologie. Dat kon voor ons maar één ding betekenen.
Het vermoeden van kanker Ik moet toegeven dat ik niet goed besefte wat er gebeurde. Ik werkte die dag gewoon verder, en ik ging op het normale uur naar huis. ‘s Avonds interpreteerde ik het verslag dat Ingeborg me gaf als was het nog helemaal niet zeker dat om kanker ging. Op de botscan hadden de oncologen iets gezien dat ze omschreven als “de handtekening van Osteosarcoom”, maar slechts een biopsie zou uitsluitsel kunnen geven. Misschien was het allemaal loos alarm? Osteosarcoom is een vorm van botkanker die vooral voorkomt bij jongeren tussen 10 en 20 jaar, zo weet ik nu. Over de oorzaak tast men in het duister. Het begint met één cel die tijdens de groei in de puberteit muteert tot een kwaadaardige tumor. De cel vermenigvuldigt zich
1. De diagnose
9
vervolgens en valt eerst het beendergestel aan, daarna de longen. De behandeling van Osteosarcoom bestaat erin dat er eerst gedurende ongeveer 10 weken chemotherapie wordt gegeven. (Maar ondertussen weten we dat weken heel rekbaar kunnen zijn.) Na een eerste reeks behandelingen met diverse chemicaliën volgt een operatie waarbij het aangetaste bot verwijderd wordt. (In het geval van onze zoon zou een deel van het femur, de tibia en de knie vervangen worden door een prothese.) Daarna volgt in het beste geval opnieuw nog 20 weken chemotherapie. (Maar tegen die tijd is een kind meestal zo verzwakt dat het langer duurt.) Vandaag kan ik de hele procedure koudweg in één paragraaf beschrijven. Toen ik voor het eerst het woord Osteosarcoom hoorde, drong het nog niet tot me door. Ik ging de dag nadien gewoon naar mijn werk, alsof er niks aan de hand was. Toen ik tijdens de voormiddagpauze echter in mijn eigen woorden aan een collega probeerde te vertellen wat er met mijn zoon aan de hand was, kon ik plots mijn tranen niet meer bedwingen. Eenmaal ik aan het huilen was, kon ik bijna niet meer stoppen. Het was alsof ik pas door het reconstrueren van wat er de afgelopen weken en dag gebeurd was, begon door te krijgen dat er best wel eens iets ernstigs aan de hand kon zijn. Ik werd naar huis gestuurd, en er werd me op het hart gedrukt dat ik de volgende week een paar dagen extra mocht thuisblijven tot we meer duidelijkheid hadden over Inigo’s situatie. Er raasde van alles door mijn hoofd.
1. De diagnose
10
Kom op tegen kanker Net dat jaar vierde de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) “20 jaar op kamp met de VLK,” een initiatief waarbij kinderen even uit de ziekenhuissfeer kunnen ontsnappen, en onder begeleiding van dokters en verpleegsters op kamp kunnen. Naar aanleiding van die verjaardag stond er een artikel in de krant. Inigo en ik hebben toen samen het interview gelezen dat bij dat artikel hoorde. Aan het woord was een vrouw van ondertussen in de 30. Als meisje van 12 kreeg ze te horen dat ze kanker had. Van zodra dat bekend werd, begonnen alle mensen uit haar omgeving te doen alsof ze al dood was. Dat vond ze eng. Dat vond Inigo eng. Hij was immers ook bijna 12. Als ouders hebben we Inigo toen uitgelegd dat de diagnose “‘t is kanker” 20 jaar geleden bijna gelijkstond met een doodsvonnis, maar dat er op dat gebied gelukkig al veel veranderd was. Ik denk niet dat hij toen al begreep dat het niet bij iedereen goed afloopt; dat kwam pas maanden later. Wijzelf kregen van de oncologen te horen dat de overlevingskans bij dit type van kanker 70% procent was. Dat heet een goede overlevingskans te zijn, maar eerlijk gezegd was dit voor ons geen geruststelling. Je moest maar eens tot die overige 30% behoren. In de drie dagen die vooraf gingen aan Inigo’s eerste opname in het ziekenhuis, hebben mijn vrouw en ik meer gehuild dan in de 30 jaar die daaraan vooraf ging. Het leek wel alsof we in een nachtmerrie terecht gekomen waren. Vooral de nachten waren vreselijk.
1. De diagnose
11
Zelfs al lukte het ons te slapen, ook in onze dromen waren onze tranen echt. Overdag moesten we ons sterk houden. Op zaterdag was er de “Dag van het Deeltijds Kunstonderwijs.” Die wilde Inigo zeker niet missen, dus zijn we toen met de rolstoel door Gent gehobbeld. Ik moet trouwens nog mijn excuses aanbieden aan één vrouw die me verder niet bekend is. Toen ze Inigo in de rolstoel zag zitten, vroeg ze: “Wat is er met jou gebeurd? Heb je je been gebroken bij het skieën?” Het was vast flink schrikken voor haar toen ik haar toebeet: “Nee, het is botkanker.” Op zondag was er een eetfestijn op Inigo’s lagere school. Daar zijn we ook nog naartoe geweest omdat Inigo het zo graag wou. Lang zijn we niet gebleven. We waren bang voor vervelende vragen. Ik was ook bang voor mezelf, want kon ik wel zeggen dat het botkanker was zolang de biopsie nog geen uitsluitsel gegeven had? Mijn taak op maandag was ervoor te zorgen dat Jago op school raakte. Ik ging ook op bezoek bij de huisdokter voor een update, en daarna fietste ik naar mijn werk om een ziektebriefje af te geven. Ondertussen reed mijn vrouw Inigo in zijn rolstoel van de ene wachtzaal naar de andere. Er werden opnieuw verschillende scans gedaan, en hij moest op bezoek bij de oncologe en de orthopedisch chirurg voor een gesprek.
1. De diagnose
12
Op gesprek bij de oncologe De oncologe legde aan Inigo uit hoe zwaar het zou worden. Héél zwaar. Bij de behandeling van botkanker worden zwaardere chemicaliën gebruikt dan bij de meeste andere kankers. • Methotrexaat is standaard. Dat krijgen de meeste mensen met kanker. Bij Inigo zou het in gele zakken zitten. Methotrexaat is schadelijk voor lever en nieren. Daarnaast krijg je er vele kwaaltjes van, maar het pijnlijkst zijn de aften in de mond, in de keel, in de slokdarm. • Dan is er Doxorubicine, rood spul dat vooral heel slecht is voor het hart. • Ten slotte is er Cisplatin. Deze zilverwitte boosdoener maakt je langzaam maar zeker doof, te beginnen met de hoogste frequenties. En dan zwijgen we nog van de ‘normale’ gevolgen van al deze ‘geneesmiddelen’: het haarverlies, de misselijkheid, de lage weerstand, het ziek worden tussen twee kuren in. Ondertussen kennen we die producten en hun gevolgen maar al te goed. De oncologe besloot met een mededeling die veel gezonde kinderen blij zou maken: “Je zal dit jaar waarschijnlijk niet meer naar school moeten gaan.” Inigo bleef er onverschillig bij; hij ging graag naar school. Wijzelf maakten ons wel zorgen. We waren toen nog maar februari.
1. De diagnose
13
We durfden niet goed vragen of ze het schooljaar bedoelde, of het kalenderjaar.
Op gesprek bij de orthopedist De orthopedisch chirurg vertelde hoe hij een stukje bot uit Inigo’s been zou halen. Dat stukje weefsel zou vervolgens in een labo onderzocht worden om de kankercellen te identificeren. Net omdat die chemicaliën zo schadelijk zijn, wil men zeker niet het risico nemen te starten met chemotherapie bij een kind dat helemaal geen kanker heeft. Vervolgens haalde de man een stalen scharnier boven. Hij legde uit dat het een prothese was. Na een paar maand chemotherapie zou bot en weefsel in de buurt van de kankerhaard operatief weggenomen worden. Zo’n operatie duurde drie tot vier uur. Het bot zou vervangen worden door een op maat gemaakte prothese. Nadien zou een lange revalidatie volgen. Onze zoon zou minstens zes maand niet op zijn linkerbeen mogen steunen. Het zou heel lang duren vooraleer hij zijn knie weer zou kunnen buigen. Al die tijd zou hij aan een rolstoel gekluisterd zijn. Het spreekt vanzelf dat zo’n prothese niet groeit, dus na verloop van tijd zou zijn rechterbeen langer worden en zijn linkerbeen niet. De operatie zou dan helemaal opnieuw moeten gebeuren. Om beide benen weer ongeveer even lang te maken zou de te korte prothese er uit moeten, een langere zou in de plaats komen. De revalidatie zou opnieuw van nul moeten herbeginnen. “Je zal nog kunnen wandelen,” zo zei de orthopedist,
1. De diagnose
14
“maar je zal nooit meer kunnen lopen, zelfs geen spurtje van een paar meter.” Zo’n prothese is immers harder dan het menselijk been. Bij sporten met een grote impact op de benen, kan de prothese het bot doen splijten. Fietsen zou Inigo wel nog kunnen; zwemmen misschien ook. Maar dat was nog af te wachten. Roeien was helemaal uitgesloten. Wij vonden dat heel erg voor hem, want hij begon de roeisport echt fijn te vinden, vooral nu er competities voor de deur stonden. Ingeborg en ik hebben het er lang moeilijk mee gehad. “Zelfs als geneest onze zoon, hij zal er blijvende handicaps aan overhouden: risico’s voor lever, nieren en hart, doofheid, een mank been,…“ Inigo zelf leek optimistischer: “Niet meer mogen roeien? Dat is niet zo erg. Ik heb gezien dat er op de Watersportbaan ook een Kajakclub is, daar heb ik mijn benen niet voor nodig.” Hij was zo dapper, onze zoon, zo sterk. Hij was veel sterker dan wij zelf waren op dat moment.
De ziekenhuiskamer op 3K6 K6 was één van de vele gebouwen op de site van het Universitair Ziekenhuis. In die tijd was een deel van de pediatrie er gehuisvest. Op de derde verdieping bevond zich de afdeling oncologie en haematologie. Ik had mijn eenvoudige taken vervuld: de jongste zoon zat op school, de huisdokter was ingelicht, de administratie op het werk in orde gebracht. Ik weet niet of het was omdat
1. De diagnose
15
de zon scheen, of omdat er na een weekend van wachten eindelijk iets zou gebeuren, maar ik voelde me voor het eerst iets minder opgelaten toen ik op zijn kamer kwam. Ik was er helemaal alleen. Inigo zat ergens bij een dokter, onder een scanner of in een wachtzaal. Het voelde heel onwerkelijk aan, alsof ik iemand anders’ leven aan het beleven was. Ziekenhuizen waren mijn wereld niet. Ik had een poster van Spider-man meegebracht. Ingeborg had me opgebeld dat er in de kamer waar Inigo de komende week zou verblijven posters hingen van Barbie en van Winnie de Poeh. Inigo wilde die absoluut weg. Hij was per slot van rekening al een jongen van bijna 12. Ik dacht echt dat dit voor lange tijd zijn kamer zou worden, dus probeerde ik hem zo knus mogelijk te maken. Ik installeerde zijn eigen klok van thuis, zijn eigen lampje, dat soort dingen. Achteraf lach ik bitter om zoveel naïviteit. Wist ik veel dat een patiëntje bij elk nieuw bezoek een andere kamer kreeg, afhankelijk van de bezetting. Nu eens zou het een ruime kamer zijn, zoals degene die ik die eerste dag gezelliger probeerde te maken. Maar als de afdeling drukbezet was, zou het soms een kamer worden die zo klein was dat ze het bed op de gang moesten rollen om het op te maken. Het was geen overbodig luxe toen de volledige afdeling een paar jaar later verhuisde naar een nieuwbouw. Wij zouden het nog moeten stellen met de ‘aquarium’-kamers. De verdieping had een dubbele gang met in het midden ruimtes voor dokters, verpleegsters en opslag. Aan de flanken was een opeenvolging van glazen cellen van een paar
16
1. De diagnose
meter breed. De grote kamers bestonden uit twee cellen waarvan de tussenwand verwijderd was. Meer dan eens spraken we niet over het Universitair Ziekenhuis, maar over UZ-kaban, naar de gevangenis van Azkaban in de Harry Potter boeken. Dat is oneerbiedig en onterecht, dat weten we wel, maar soms voelde het echt aan alsof er een Dementor in de buurt was, zo’n geest die je van alle zin tot leven berooft en je het gevoel geeft dat je nooit meer gelukkig zal zijn.
De biopsie Voor de volgende dag was er een dubbele ingreep gepland. Enerzijds was er de biopsie. Daarnaast zou men een port-acath plaatsen. Inigo’s armen zagen al helemaal blauw van de vele prikken. Een porth-a-cath is een klein doosje dat onderhuids wordt aangebracht, dicht bij de slagader. Langs deze katheder kan voeding, vloeistof, geneesmiddelen (en uiteraard ook chemo) direct in de bloedbaan gebracht worden. De katheder kan ook gebruikt worden om bloed af te nemen. Dat is minder vervelend dan een infuus of telkens een naald in de arm te moeten krijgen. Het plaatsen van de port-a-cath verliep heel goed. De biopsie was een ander paar mouwen. Er werd een heel klein beetje weefsel net boven de linkerknie uitgeboord. Het ontwaken was heel pijnlijk en Inigo’s been was helemaal opgezwollen. Ingeborg en ik wisselden elkaar overdag af in zijn kamer, maar we besloten Inigo ‘s nachts alleen te laten. Dat was een moeilijke keuze gezien zijn toestand,
1. De diagnose
17
maar dit kon wel eens heel lang duren, en we moesten ook aan onszelf denken. De door slapeloosheid veroorzaakte vermoeidheid begon immers zijn tol te eisen. We hadden afgesproken dat ik elke ochtend de ‘vroege shift’ voor mijn rekening zou nemen. Ingeborg zou mij dan kort voor of kort na de middag komen aflossen. Dat betekent dat ik elke dag om halfzeven op de fiets zou springen naar het UZ. Na bijna een week van slecht of helemaal niet slapen had ik last van coördinatieproblemen die niet enkel te wijten waren aan het feit dat het UZ een beetje een labyrint is. Ik was ook thuis meermaals per dag het Noorden kwijt. Dan stond ik bij voorbeeld op de zolder, me afvragend hoe ik daar geraakt was en wat ik er zocht, tot het me daagde dat ik eigenlijk iets uit de kelder nodig had. Dat was knap lastig aangezien er nog heel veel werk te doen was in huis.
Het huis wordt voorbereid Terwijl Inigo in het ziekenhuis lag, kwamen mijn schoonouders helpen bij het herinrichten van de benedenverdieping. Een heleboel rommel werd opgekuist en mijn schoonbroer deed al het nodige om aannemers te vinden die zo vlug mogelijk in actie konden schieten om een deel van de gelijkvloerse verdieping te verbouwen. Een zijgebouw van ons huis zou omgetoverd worden in een studentenkamer, een badkamer met een aangepast bad, en een toilet. Alles werd volledig rolstoeltoegankelijk gemaakt. Mijn vrouw en ik verhuisden ook naar beneden. We vervingen de
18
1. De diagnose
keukentafel door een uitklapbare zetel zodat we dicht in de buurt van Inigo konden slapen. Vrienden en kennissen wisten dat Inigo in het ziekenhuis lag, maar wisten nog niet precies wat er scheelde. We kregen vriendelijke kaartjes met “Word snel weer beter!” Hoewel goed bedoeld, viel dat niet altijd in goede aarde. We hebben een aantal van die kaartjes achtergehouden voor Inigo, wegens te pijnlijk. Als het inderdaad kanker was, dan was het niet zomaar een ziekte waar je snel beter van werd. Veel mensen wilden op bezoek komen, maar dat mag niet op de afdeling oncologie. Bovendien zag Inigo dat zelf niet zitten; zelfs zijn broer en zijn grootouders wilde hij niet in de buurt, enkel mama en papa. Zijn broer vond dat niet erg, maar voor zijn grootouders was het wel slopend. Zij waren aan het werk in ons huis, terwijl mijn vrouw en ik elkaar aflosten in het UZ. Het moet frustrerend geweest zijn voor hen om niet heel even mee te mogen. Maar het was nu eenmaal zo.
Toch geen kanker? Op donderdag kregen we goed nieuws en verwarrend nieuws. Het goede nieuws was dat er op de CT-scan van de longen geen concentraties van kankercellen te zien waren. Dat was een geruststelling, want de kansen op genezing zijn meteen een stuk lager als het aggressieve Osteosaroom de longen bereikt. Het was echter nog geen garantie. Eén enkele kankercel kan immers op geen enkele scan gedetecteerd worden.
1. De diagnose
19
Wat het beendergestel betrof, op de bot-scan was er een verdachte zone te zien vijf centimeter boven de reeds gekende aangetaste zone. Men zou die veiligheidshalve wegnemen bij de eigenlijke operatie. Verder waren er geen sporen die op uitzaaiing wezen. “Jullie waren er vroeg bij,” was de troost die we te horen kregen. Een mens trekt zich op aan elk positief bericht, hoe klein ook. Maar dan volgde het verwarrende nieuws: de eerste resultaten van de biopsie waren negatief. Bij de eerste, “vlugge” test van het verwijderde stukje bot waren geen kankercellen gevonden! Toen het ons verteld werd, begrepen we niet goed of dat nu positief nieuws was “Is het dan toch geen kanker?” of net het tegenovergestelde “Betekent dit dat de behandeling uitgesteld wordt?” Het bleekt dat laatste te zijn. Ondanks de foto’s waarop de kanker duidelijk te zien was, en ondanks de stelligheid waarmee alle artsen het steevast over botkanker hadden, wilde niemand officieel bevestigen dat het daadwerkelijk om Osteosarcoom ging. Het was wachten op een grondigere test van het stukje weefsel dat verwijderd was. We wisten niet goed wat te denken, en nog minder wat te voelen. Mochten we blij zijn en een feestje bouwen omdat men zich vergist had? Moesten we boos omdat men al zo vlug een port-a-cath geplaatst had: was dat niet al te voorbarig geweest? Of moesten we ongerust zijn omdat elk uitstel de kankercellen tijd gaf om uit te zaaien? Op vrijdag mocht Inigo terug naar huis. Officieel wisten we nog van niets. We hadden zijn nieuwe kamer thuis al wat opgesmukt. Zelf sliepen we op een harde
20
1. De diagnose
bank in de keuken. In het weekend probeerde ik mijn gedachten te verzetten door de computer van de zolder (die als speelkamer was ingericht) naar beneden te sleuren. Ik voorzag het hele gezin van MSN en Google Talk accounts, en we installeerden ook een intercom waardoor Inigo ons gemakkelijk kon oproepen vanuit zijn bed. We deden werkelijk alles wat binnen onze mogelijkheden lag om Inigo in de watten te leggen. We keken de volledige eerste trilogie van Star Wars uit. Inigo was in die tijd een fan van LEGO en hij had een heleboel LEGO van Star Wars. De films had hij echter nog niet gezien. Wij zijn die dus vlug allemaal gaan kopen. Op zo’n momenten kijk je op geen geld. Je wil alles doen voor je kind. May the force be with you!
De biopsie (bis) Na dit vreemde weekend waarin we als gezin tussen hoop en wanhoop balanceerden, waren we de maandag weer op de afspraak in het UZ. Als de grondigere test kankercellen had opgeleverd, zou dit de start worden van zijn eerste chemokuur. In het andere geval zou er op dinsdag een tweede biopsie volgen. Het wachten op de definitieve resultaten was slopend. Ze bleken uiteindelijk óók negatief. Hoera? Nee hoor, dat was helemaal geen reden tot vreugde, want een nieuwe scan wees uit dat de chirurg er bij de biopsie een halve centimeter naast zat. Hij was op de juiste plaats het been binnengegaan, maar had daarna schuin geboord. Daardoor
1. De diagnose
21
had hij het aangetaste gedeelte gemist. We waren gefrustreerd, we waren boos, maar gelukkig voor de chirurg hadden we tijd noch energie om daar veel uiting aan te geven. Van de tweede biopsie had Inigo gelukkig veel minder last dan van de eerste. Zijn knie was veel minder gezwollen dan de week voordien. Tot onze grote verrassing mocht hij één dag na de operatie al naar huis. Dat leverde wel een praktisch probleem op. Net die dag hadden we een uitzondering gemaakt. Mijn vrouw was ‘s morgens met de auto naar het UZ gegaan voor een vroege shift. Ik was haar ‘s middags komen afwisselen met de fiets. Het bericht dat Inigo naar huis mocht, kwam er net toen mijn vrouw met de auto was vertrokken. Ik kon Inigo toch moeilijk met de fiets mee naar huis nemen? Er werd duchtig ruzie gemaakt aan de telefoon. “Waarom wilde je al zo vlug naar huis?” versus “Waarom wilde je de ochtendshift niet doen?” Dit soort communicatieproblemen zou ons de eerste maanden wel meer parten spelen. Maar goed: Inigo mocht naar huis, al was het maar voor even. Dat was het belangrijkste. Een dag later zouden we zekerheid krijgen. Dit keer was de biopsie positief; het was weldegelijk Osteosarcoom! Het feit dat er eindelijk kon begonnen worden met de behandeling, nam een deel van de stress weg. Zonder die officiële diagnose zaten we immers vast wat betreft regelingen voor werk, hulp en bijstand allerhande. De twee weken tussen het vermoeden “het zou wel eens kanker kunnen zijn” (donderdag 22 februari 2008) en de
1. De diagnose
22
zekerheid “het is kanker” (donderdag 6 maart 2008), waren krankzinnig. Wie ons toen vroeg hoe het met ons ging, kon, afhankelijk van het moment waarop de vraag gesteld werd, heel verschillende antwoorden krijgen. Het ene moment waren we euforisch omwille van een sprankeltje goed nieuws; het volgende moment sloeg de twijfel weer toe en hadden we het moeilijk om compos mentis te blijven. Nu hadden we een doel. Het zou niet gemakkelijk zijn, maar onze zoon moest en zou genezen!
