Nieuwsbrief SO 96 donderdag 21 november 2013

Nieuwsbrief SO 96

donderdag 21 november 2013

Redactieadres: Blauwe Vogelweg 11, 3585 LK Utrecht E-mail: [email protected] Agenda Do. 5 Wo. 18 Do. 19 Vrij. 20

december: Sinterklaas op school: leerlingen zijn om 12.45 uur vrij december voorstelling kerstmusical voor betrokken ouders 16.30 uur aanwezig december kerstactiviteiten in school december zijn de leerlingen vrij Management SO

We kijken terug op een hele geslaagde afsluiting met de Clinic clowns afgelopen vrijdag 15 november. Met elkaar is er een prachtige voorstelling gemaakt en het is fijn om zoveel betrokken ouders in school te zien. We maken ons nu op voor de traditionele activiteiten in de laatste maanden van het jaar. Eerst komt de man met de lange baard, zijn stoel staat al klaar op het podium in de hal. Daarnaast wordt er druk geoefend voor de kerstmusical “Scrooge”. Verder een indrukwekkend initiatief van een ouder in deze nieuwsbrief. Tijdelijke locatie tijdens renovatie van revalidatiecentrum de Hoogstraat In 2014 en 2015 wordt het gebouw van De Hoogstraat Revalidatie aan de Rembrandtkade grondig gerenoveerd. Om de renovatie zo vlot en veilig mogelijk te laten verlopen, verhuist De Hoogstraat tijdelijk naar het pand van het voormalige Ziekenhuis Overvecht (Paranadreef 2, 3563 AZ in Utrecht). Planning De verhuizing vindt plaats rond de jaarwisseling en wordt uitgevoerd door een professioneel bedrijf dat veel ervaring heeft met het verhuizen van zorginstellingen. Begin januari 2014 De Hoogstraat Revalidatie dan officieel in Overvecht tot eind 2015. Daarna keren we weer terug in ons vernieuwde pand aan de Rembrandtkade. De behandelingen door het revalidatieteam van De Hoogstraat bij leerlingen (en ouders) van de Mytylschool Ariane de Ranitz blijven onveranderd op school plaatsvinden. Een eventueel bezoek aan De Hoogstraat Revalidatie zal natuurlijk wel plaatsvinden op de tijdelijke locatie. Wilt u meer informatie over de renovatie en de tijdelijke locatie, waaronder een filmpje. Kijk op www.dehoogstraat.nl/renovatie, daar kunt u zich ook aanmelden voor een digitale nieuwsbrief. Klik hier voor het filmpje: http://youtu.be/rqSb8EtzL9U

Rennen en Rijden door Zwitserland Phillipe en Joaquin, vader en zoon als missie samen Zwitserland doorkruisen. Deze missie als een kans om een levensavontuur te beleven voordat het te laat is. Om Zwitserland te doorkruisen zal vader Philippe rennend gaan en zoon Joaquin, die lijdt aan Duchenne, rijdend in een elektrische buggy. Mijn zoon en ik: één kans, onze kans en onze tijd om dit avontuur samen te beleven. To dream anything you want to dream, that is the beauty of the human mind. To do anything you want to do, that is the strength of the human will. To trust yourself to test your limits, that is the courage to succeed. Bernard Edmonds De uitdaging: Zwitserland doorkruisen Dit project is meer dan alleen een fysieke uitdaging. Dit project is zelfs véél meer dan een fysieke uitdaging. Ik wil van dit project iets heel speciaals maken in het leven van mijn zoon Joaquin. Samen zullen we namelijk via één van de allermooiste routes heel Zwitserland door reizen. Onze gezamenlijke reis Als doel zullen we ernaar streven om heel Zwitserland te doorkruisen, waarbij mijn zoon met behulp van een elektrische buggy gaat en ik al rennend naast hem. Niet omdat we dan snel of efficiënt zijn, maar vanwege onze gezamenlijke beleving van onze reis en alles wat we hierbij zullen meemaken. Mijn missie is om hem met deze reis uit zijn beschermde en beperkte leventje mee te nemen de buitenwereld in, en hem daar de schoonheid van de natuur te laten ontdekken. Ondanks de beperkingen van zijn rolstoel in het dagelijkse leven die zijn mogelijkheden in de buitenwereld begrenzen, hebben we juist met deze nieuwe uitvinding een fantastische kans om de wereld te verkennen. Vanwege Joaquin's spierdystrofie zal hij een elektrische buggy gebruiken en zal ik het totale traject van 455 km naast hem lopen. De elektrische buggy geeft hem de mogelijkheid om de heuvels en hellingen te berijden. Met dit nieuwe type 4-wiel mountain bike is de natuurlijke omgeving gemakkelijk begaanbaar voor hem en wordt hij in staat gesteld om uit te breken en de wereld te verkennen als nooit tevoren. De panoramaroute De panoramaroute tussen de Bodensee en het meer van Genève leidt door Zwitserlands meest bekende uitlopers van het Alpenlandschap. Deze route biedt niet alleen voortdurend indrukwekkende Alpine panorama's, maar ook ontelbaar veel spectaculaire verzichten over allerlei verschillende meren. Het parcours voltrekt zich door een enorme diversiteit in landschappen en doorkruist een enorm gebied in Zwitserland; van het gebied rond de Bodensee over het Appenzellerland, Centraal Zwitzerland, Berner Oberland en de Gruyère regio richting de Vaud Alpen. Lengte: 455 km Hoogteverschil: 13700 m Aantal etappes: 10 dagen De buggy Een inventieve mix tussen de traditionele vierwiel go-kart en de down Hill mountain bike; de elektrische buggy, zal Joaquin in staat stellen om de heuvels op en af te rijden. Dit nieuwe type vierwiel mountain bike maakt de natuurlijke omgeving gemakkelijk begaanbaar voor hem. HET TEAM Over Joaquin (12 jaar) Mijn zoon Joaquin is geboren met Becker spierdystrofie. Becker spierdystrofie is een mildere vorm van Duchenne spierdystrofie. Als ouder zag ik niet direct dat Joaquin achterliep in zijn lichamelijke ontwikkeling en met de normale motorische mijlpalen als leren kruipen, lopen en

traplopen. Het enige dat mij opviel waren zijn fors ontwikkelde kuiten, die de valse indruk wekten van veel spierkracht. Met de leeftijd van 3 jaar was Joaquin steeds onhandiger en onhandiger geworden en vaak verloor hij zijn evenwicht waardoor hij dan makkelijk op de grond viel. Traplopen, rennen en zelfs opstaan van de vloer werden steeds moeilijker en vermoeiender voor hem. Buiten spelen en een potje voetbal doen bleken zelfs een onmogelijke droom. Op de leeftijd van vier jaar werd er bij hem de diagnose Becker spierdystrofie gesteld. Op dit moment is Joaquin 12 jaar en heeft hij vanwege zijn zwakke spieren en de bijkomende vermoeidheid hierdoor bij veel activiteiten een rolstoel nodig. De artsen vertelden ons dat over het algemeen de meest significante tekenen van krachtverlies in de spieren gedurende de tienerjaren optreden. En dat op dit punt bij activiteiten waarbij armen, benen of de romp betrokken zijn, ondersteuning vereist is. De meeste jonge mannen behouden in deze fase wel de kracht in hun vingers waardoor ze meestal kunnen blijven schrijven, een computer gebruiken en videospellen spelen. Als gevolg van beschadiging en verlies van ademspieren, zijn complicaties met het hart de grootste bedreiging voor de gezondheid en het leven. De spieren van het hart zullen uiteindelijk verslechteren en het risico op een hartaanval vergroten voor mijn kleine man. Maar zover is het gelukkig nog niet … daarom wil ik dat Joaquin zoveel als hij kan van zijn leven geniet. Daarbij is het mijn missie om, nu het nog mogelijk is voor hem, deze droom samen met hem te beleven. Over mezelf Sommigen van mijn vrienden noemen me Forrest Gump; eerlijk gezegd weet ik niet of ik dat als een compliment moet opvatten of niet. Maar hardlopen is voor mij een manier van leven geworden. Ik heb het voorrecht gehad om enkele van de meest ongelooflijk ultra races van de wereld te lopen. Ik vind het heerlijk om continu mijn grenzen te verleggen. Daarom wil ik dat mijn zoon net als ik de gelegenheid heeft om iets van de vrijheid te ervaren die ik zelf voel wanneer ik mijn grenzen verleg in de vrije natuur. Forrest Gump zal zich niet echt bewust zijn geweest waarom hij hardliep, maar ik ben me er in ieder geval wel van bewust. Met een achtergrond in de vechtsport in mijn jeugd en later als bergbeklimmer heb ik hardlopen ontdekt als een manier om fit en gezond te blijven. Duizenden kilometers heb ik hardgelopen; door bergen, door woestijnen, door tropische bossen en over vulkanische eilanden. Ik heb een sterke behoefte om constant in beweging te zijn en ik streef ernaar het leven intens en ten volste te beleven. Afgezien van het feit dat ik een sportmens ben, had ik nooit verwacht dat sport zo'n persoonlijke betekenis in mijn leven zou krijgen toen mijn zoon Joaquin de diagnose Becker spierdystrofie kreeg. Vanaf dat moment moest ik onder ogen zien dat het niet zomaar vanzelfsprekend is om een kind te zien fietsen of te zien rennen achter een bal op het voetbalveld. Sinds die dag realiseer ik me des te beter hoeveel geluk ikzelf heb om wel te kunnen rennen. Een lange reis die we samen maken. OVER DUCHENNE SPIERDISTROFIE Duchenne spierdystrofie is de meest voorkomende dodelijke genetische aandoening gediagnosticeerd in de kindertijd. Ongeveer 1 op de 3500 mannen wordt hiermee geboren (ongeveer 20.000 nieuwe gevallen per jaar). Omdat het Duchenne-gen ontstaat op het Xchromosoom, overkomt het hoofdzakelijk jongens, echter wel in alle rassen en culturen. Duchenne leidt tot progressief verlies van kracht en wordt veroorzaakt door een mutatie in het gen dat codeert voor dystrofine. Omdat dystrofine ontbreekt, worden de spiercellen kwetsbaar. De progressieve spierzwakte leidt tot ernstige medische problemen, met name met betrekking tot het hart en de longen. Jonge mannen met Duchenne worden meestal niet ouder dan midden of eind twintig. Becker spierdystrofie is minder ernstig dan Duchenne, waarbij er wel dystrofine wordt aangemaakt, alleen niet in de normale vorm of hoeveelheid. Duchenne kan worden doorgegeven van ouder op kind, maar ongeveer 35% van de gevallen is het gevolg van een willekeurige spontane mutatie. Met andere woorden; het kan iedereen overkomen. Hoewel er medische behandelingen zijn die de progressie kunnen helpen vertragen, is er momenteel nog geen genezing van Duchenne mogelijk. Wanneer de symptomen van Duchenne algemeen verlopen, zullen jonge mannen meestal overlijden als

gevolg van ademhalingsproblemen, nog voor de leeftijd van 25 jaar. Naar schatting sterft 950% van de patiënten met Duchenne spierdystrofie aan hartfalen. Website: http://www.gofundme.com/46ejg Joaquin and Philippe Alidahoeve 25 3451TK Vleuten LG-hockey bij Kampong In maart 2009 is Kampong gestart met de LG-hockey. Inmiddels bestaat de groep uit ongeveer 10 – 12 spelers Nieuwe leden zijn van harte welkom! LG –hockey is hockey voor kinderen met een lichamelijke of medische beperking die vanwege hun beperking niet of nauwelijks mee kunnen doen met regulier hockey of een andere reguliere sport. Vanaf dit seizoen kan er twee keer per week getraind worden. De trainingen zijn op woensdag en vrijdag van 17.00 – 18.00 uur. Het is mogelijk om zowel op beide dagen te komen trainen of op één van de middagen. Ook wordt er deelgenomen aan de landelijke competitie georganiseerd door de KNHB. Gedurende ongeveer zes zaterdagen tijdens het hockeyseizoen, wordt een wedstrijd gespeeld volgens de regels van 6-tal competitie. Daarbij is dit seizoen een facebook pagina gemaakt om het LG -hockey een betere bekendheid te geven. Op deze facebook pagina staat van alles over het LG- team zoals, wedstrijddagen, wedstrijdverslagen, en andere berichtjes. In principe kan iedereen meedoen aan LG-hockey. Om te beoordelen of LG-hockey iets voor uw kind is, kan hij/zij vrijblijvend een aantal malen op woensdagmiddag en/of vrijdag middag meetrainen. De kinderen mogen met hun aangepaste schoeisel op de velden spelen. De hockeytraining wordt gegeven van september tot medio juni op hockeyveld 6 van SV Kampong, Laan van Maarschalkerweerd, Utrecht. Kampong geeft ook G-hockey training. Dit is training voor kinderen met en ontwikkelingsachterstand. De trainingen zijn op woensdag van 17.00 – 18.00 uur en zaterdag van 10.00 – 11.00 uur. Het is mogelijk om zowel op beide dagen of één van deze dagen te komen trainen. Aanmelden en informatie Bettien Streng, coördinator G - en LG-hockey Tel. 030-6570957, [email protected], www.stickweb.nl Special Heroes Beste Ouders, Met deze brief wil ik u graag informeren over het Naschoolse Sportaanbod namens Special Heroes. Special Heroes is een Sportstimuleringsproject voor leerlingen uit het speciaal onderwijs. Wij merken dat voor veel leerlingen uit het speciaal onderwijs het een grote stap is om naar een sportvereniging te gaan. Daarom willen wij aan de leerlingen van de Mytylschool een tussen stap

aanbieden; het Naschoolse Sportaanbod in samenwerking met een sportvereniging. Dat houdt in dat uw zoon/dochter op school kan blijven om de module Sport te volgen. U hoeft uw kind dan niet te brengen, hij/zij is immers al op school. U hoeft alleen het vervoer naar huis te regelen. De sportlessen worden op woensdagmiddag aangeboden in de gymzaal van school door een vereniging. Hiervoor wordt een kleine contributie gevraagd door de vereniging. Als combinatiefunctionaris Special Heroes ben ik aan het begin en aan het einde van de naschoolse sportlessen aanwezig. Als u vragen heeft over het naschoolse sportaanbod kunt u bij mij terecht. Het eerste sportaanbod op de Mytylschool is Dans. Dit wordt 8x gegeven op de woensdagmiddag. We hebben gekozen voor PM Dance omdat zij ook tijdens de gymlessen op school 3 dansclinics verzorgen. Helaas kunnen niet alle leerlingen hieraan deelnemen en willen we juist daarom ook nog een module dans aanbieden direct na schooltijd. Het einddoel van Special Heroes is om zoveel mogelijk leerlingen door te laten stromen naar de sportvereniging. Het zou dus mooi zijn als er na de dans module zoveel mogelijk leerlingen door kunnen stromen naar de dans vereniging PM Dance. PM Dance biedt op de woensdagmiddag op eigen locatie dans aan voor leerlingen uit het speciaal onderwijs. Alles op een rijtje voor u: Special Heroes Naschoolse Sportaanbod Mytylschool SO en VSO Sportmodule dans in samenwerking met PM Dance Utrecht 8x Woensdagmiddag 12.50-13.35 uur ( 45 minuten) Data: 27-11, 4-12, 11-12, 18-12, 8-1, 15-1, 22-1, 29-1 Doelgroep SO: midden en bovenbouw ZML en NML, zowel rijders als lopers. Doelgroep VSO: alle leerjaren van ZML, Pro en VMBO, zowel rijders als lopers. Locatie: Grote gymzaal voor VSO en kleine gymzaal voor SO op de Mytylschool Contributie: 8 dans lessen voor € 30,-. Het volledige bedrag dient de 1e les contant te worden voldaan aan de Dans lerares van PM Dance. Minimaal 5 leerlingen tot maximaal 12 leerlingen. Ouders verzorgen het vervoer naar huis. Als u én uw kind hierin interesse heeft dan kunt u zich voor 22 november inschrijven ( graag naam en klas vermelden) door een email te sturen naar [email protected]. Wilt u bij de inschrijving noodzakelijke (medische) gegevens vermelden die van belang zijn voor de dans lerares van PM Dance? Mocht u nog vragen hebben dan kunt u per mail of telefonisch ( maandag +dinsdag) contact met mij opnemen. Met Vriendelijke groet, Femke Heijdemann Combinatiefunctionaris Special Heroes [email protected] 06-19499450

Kennismaken met zwemles

Breehoek zonder drempels 1 maart 2014 Beste ouders, verzorgers, Zaterdag 01 maart 2014 wordt voor de vierde keer in Scherpenzeel in Kulturhus “De Breehoek”, Marktstraat 59 te Scherpenzeel, een sportieve-en creatieve gehandicaptenmiddag georganiseerd voor kinderen en volwassenen met een verstandelijke en/of lichamelijke beperking. De middag is van 14.00 uur tot 17.00 uur. Alle mensen uit Veenendaal, Scherpenzeel, Woudenberg, Renswoude, Barneveld en omgeving zijn van harte welkom. De middag zal in het teken staan van ontspanning en gezelligheid, te denken valt aan spelletjes, sport- en dansactiviteiten. Doel is om met elkaar een sportieve middag te beleven en plezier te maken. Zou u willen deelnemen aan deze middag? De toegang is gratis!!! Opgeven kan bij 1 van de werkgroep mensen: Wilma van Ginkel, 033-2774621, [email protected] Bianca van Setten, 033-2778041, [email protected] Carla van de Wetering, 033-2774434, [email protected]