Nieuwsbrief LVV Lymfklierkankervereniging Vlaanderen Driemaandelijkse nieuwsbrief – tweede trimester 2014 – 27ste jaargang
Beste lotgenoten, Geregeld krijgen wij van patiënten vragen binnen in verband met de late gevolgen van de behandeling met chemotherapie en bestraling. Om meer informatie over deze problematiek te verstrekken publiceren wij hieronder de bevindigen van het Universitair Medisch Centrum Groningen .
Late complicaties als gevolg van chemotherapie of radiotherapie Bron: Universitair Medisch Centrum Groningen
Chemotherapie en radiotherapie zijn zeer effectieve behandelingen voor een grote variëteit aan kwaadaardige bloed- en lymfklierziekten. Veel patiënten zijn inmiddels genezen van hun oorspronkelijke ziekte. Jarenlange observatie van deze patiënten heeft echter aan het licht gebracht dat de behandeling, vele jaren daarvóór, in sommige gevallen schade heeft veroorzaakt die pas laat aan het licht komt. We bespreken hier wat er nu bekend is over deze late schade en het risico op late complicaties na vroegere behandelingen. Nu we hier meer van weten zijn de huidige therapieën sterk aangepast. Toch is het soms, ook in de 21e eeuw, onvermijdelijk een patiënt een behandeling voor een vorm van kanker aan te moeten bieden waarvan bekend is dat deze bij een enkele patiënt late schade kan veroorzaken. Radiotherapie en ook cytostatica (celdodende middelen) veroorzaken schade aan celkernmateriaal. Door deze eigenschap zijn ze uitermate geschikt als antikankertherapie, maar kunnen ze ook schade aanbrengen aan gezonde cellen, wat pas jaren later aan het licht kan komen. De late schade kan onderscheiden worden naar het soort behandeling dat is gegeven voor de oorspronkelijke kwaadaardige aandoening, en naar het tijdsinterval tussen die behandeling en het tot uiting komen van de schade.
Aan chemotherapie gerelateerde schade Ernstige moeheid Dit is tot op heden een onbegrepen verschijnsel dat bij een klein deel van de patiënten optreedt en moeilijk beïnvloedbaar lijkt. De moeheid treedt vaak onvoorspelbaar op en wordt anders ervaren dan gewone moeheid na zware inspanning. De meeste patiënten met deze vorm van ernstige moeheid moeten hun werkzaamheden aanpassen. Behalve deze beperkingen ervaren velen ook een tekort aan begrip bij de omgeving: er is immers niets te zien en de moeheid kan onvoorspelbaar en wispelturig optreden. Accepteren, negeren en doorleven lijkt de beste oplossing. Naarmate de jaren verstrijken gaat het bij de meeste patiënten uiteindelijk beter.
1
Het is inmiddels duidelijk dat deze moeheid niet 'tussen de oren zit', maar een reëel probleem is. De moeheid is moeilijk te behandelen. Veel rusten blijkt niet te helpen, conditieverbetering echter wel. Hoe beter de lichamelijke conditie is dankzij activiteiten in de buitenlucht, hoe beter een patiënt bestand is tegen de moeheid. Ongeveer 15 jaar geleden zijn de eerste revalidatieprogramma’s Herstel & Balans gestart. Dit programma heeft goede resultaten opgeleverd en wordt nu doorontwikkeld naar het brede aanbod voor revalidatie bij kanker: oncologische revalidatie. Verspreid over Nederland en België zijn er ongeveer 65 zorgorganisaties die revalidatieprogramma’s bij kanker aanbieden. Voor België zijn dat het ZNA Middelheim, het Universitair Ziekenhuis Brussel, het AZ Blasius Dendermonde en het Jessa Ziekenhuis Hasselt. Dit revalidatieprogramma is bedoeld voor alle herstellende kankerpatiënten waarbij de behandeling is afgerond. De verwijzing gebeurt door de huisarts of de behandelende specialist. De aanpak is niet-multidisciplinair. De training is een combinatie van lichaamstraining en aquagym op eigen tempo 2x1u. per week en in groep van maximum 10 deelnemers. Patiënten kunnen gedurende het hele jaar instappen na consultatie bij één van de artsen. Tarieven: volgens gekende fysiotherapie RIZIV-tarieven. Doorverwijsformulieren, contactgegevens (en ook een voorlichtingsfilm) zijn te vinden op www.herstelenbalans.nl. Naast het revalidatieprogramma herstel en balans, is er ook nog Rekanto, een programma van fysieke activiteiten, speciaal ontworpen voor volwassenen die af te rekenen hadden met kanker. Rekanto helpt om een betere lichamelijke conditie te herwinnen om op die manier de vermoeidheid te overwinnen dankzij activiteiten in groep. (gymnastiek, aquagym, yoga, tai chi …)
Rekanto is bedoeld voor patiënten die nog in behandeling zijn of tot een jaar na het einde van de behandeling. Je kunt gedurende één jaar aan dit programma deelnemen. Het werd uitgewerkt door en staat onder toezicht van een groep deskundigen op het vlak van oncologie, sportgeneeskunde en revalidatie. Alle lesgevers van Rekanto werden specifiek opgeleid door de Stichting tegen Kanker. Zij houden rekening met de aanbevelingen van de dokter en passen hun programma aan volgens ieders mogelijkheden. Rekanto wordt aangeboden in verschillende locaties verspreid over gans België. Om te weten welke activiteiten aangeboden worden in jouw buurt, raadpleeg www.kanker.be/rekanto of bel naar het nummer 078 15 15 50 van de Stichting tegen Kanker (op maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag van 9u tot 12u)
2
Cardiotoxiciteit oftewel hartschade Bepaalde cytostatica verhogen ook het risico op hartschade. Vooral de groep van de anthracyclines (adriamycine en daarop lijkende middelen zoals idarubicine, mitoxantrone of daunorubicine) zijn hierbij de boosdoeners. Anthracycline bevattende schema's zijn bij voorbeeld CHOP-kuren, ABVD-kuren en de combinaties zoals gegeven bij acute leukemie. Toepassing van veel van deze middelen geeft een toename tot meer dan 20 procent na 10 jaar aan hartfalen op basis van hartspierbeschadiging en/of ritmestoornissen. Hierbij neemt het risico toe bij patiënten met een hoge bloeddruk, patiënten jonger dan 50 jaar ten tijde van de chemotherapie, rokers en diegenen die een tweede serie behandelingen al dan niet samen met een stamceltransplantatie hebben ondergaan. Als het mediastinum (de ruimte vlak bij het hart) bestraald is, neemt de kans ook toe. De totaal gegeven hoeveelheid anthracycline is belangrijk, maar de hartafwijkingen komen ook voor bij patiënten die de 'gewone' dosis hebben gehad, bijvoorbeeld chemotherapie bestaande uit 6 tot 8 CHOP- (of daarop lijkend) of ABVD-kuren. Het is belangrijk de symptomen van hartfalen te herkennen, omdat deze goed te behandelen zijn. Hartfalen uit zich door kortademigheid bij inspanning, vocht vasthouden (dikke voeten en enkels aan het eind van de dag), 's nachts meer moeten plassen dan vroeger en soms nachtelijke benauwdheid, vooral bij plat liggen. Secundaire myelodysplasie of secundaire acute myeloïde leukemie De kans hierop is erg klein, maar wel aanwezig (enkele procenten). Dit kan ontstaan vanaf circa één jaar na de therapie, met een toename van de kans tot 4 tot 6 jaar na behandeling. Na 10 jaar is de kans op deze complicatie vrijwel verdwenen. De kans is het grootst na zogenaamde alkylerende middelen zoals in de vroeger veel gebruikte MOPP-kuren, kuren met veel cyclofosfamide en kuren waarin aanwezig waren VP-16 (etoposide), VM-26 (Vumon), BCNU en CCNU. Over het algemeen geldt: hoe minder of hoe korter cytostatica zijn gegeven, hoe kleiner de kans. Controle op het ontstaan van deze bijwerking is eenvoudig en kan plaatsvinden tijdens het polikliniekbezoek. Het bepalen van een bloedbeeld (celaantallen met celdifferentiatie) is vrijwel altijd voldoende om de ontwikkeling van een beginnende leukemie te ontdekken. Onvruchtbaarheid en voortijdig optredende menopauze (de overgang) Het optreden hiervan is sterk afhankelijk van de toegepaste chemotherapie en is vaak van tevoren voorspelbaar, zodat ook maatregelen genomen kunnen worden. Bij mannen kunnen – voordat met de chemotherapie gestart wordt – zaadcellen worden ingevroren Het verdient aanbeveling dit altijd te doen als dit maar enigszins mogelijk is, ook als de kwaliteit van de zaadcellen niet optimaal is. Met de moderne IVF-technieken kunnen ook zwangerschappen gerealiseerd worden met matige kwaliteit zaad. Een man zal niet merken of hij onvruchtbaar is geworden. Ook als er onvruchtbaarheid is opgetreden na de chemotherapie, blijven de overige mannelijke hormonen overigens normaal werken: baardgroei blijft gewoon aanwezig en ook de zin in en het functioneren bij seksueel contact zullen niet veranderen, afgezien van mogelijk een mindere periode gedurende de tijd dat men zich ziek voelt. Het is belangrijk na het einde van de chemotherapie te laten controleren hoe het is met de zaadcelvorming. Hiermee kan een ongewenste zwangerschap voorkomen worden als ten onrechte aangenomen was dat er onvruchtbaarheid is opgetreden. Bij vrouwen is er, zeker als zij ouder zijn dan 30 tot 35 jaar ten tijde van de chemotherapie, een kans dat de overgang vroegtijdig intreedt. Zij zullen merken dat de menstruatie niet meer terugkomt. Daarnaast kunnen zij last krijgen van overgangsverschijnselen zoals opvliegers of pijn bij het vrijen. Bij hen moet op drie punten gelet worden:
3
1. Als niet honderd procent zeker is dat de overgang is ingetreden, moet er desgewenst goede anticonceptie worden gegeven. 2. Een vroegtijdige overgang verhoogt het risico op botontkalking. Dit kan betekenen (afhankelijk van het wel of niet gebruiken van hormonen, zie verderop) dat er kalktabletten en vitamine D gegeven moeten worden en dat de botdichtheid gecontroleerd moet worden, zodat zo nodig nog meer maatregelen (bisfosfonaatbehandeling) kunnen worden genomen. 3. Er moet voor hormoonvervanging gezorgd worden. Daarom moet bij een voortijdig ingetreden overgang een aantal maatregelen genomen worden, bij voorkeur in overleg met de gynaecoloog. Hormoonvervanging Patiënten met kinderwens of andere vragen over fertiliteit moeten worden doorverwezen naar de afdeling Gynaecologie Bij patiënten zonder kinderwens met een evidente, vroegtijdig ingetreden overgang is er indicatie tot aanvullen (suppletie) van oestrogenen tot de leeftijd van ten minste 46 jaar en indien gewenst tot de leeftijd van circa 50 jaar (de gemiddelde leeftijd van de menopauze bij vrouwen is 51,4 jaar), of nog langer als er sociaal invaliderende klachten worden ervaren: Bij patiënten zonder kinderwens bij wie twijfel bestaat over het al dan niet vroegtijdig intreden van de overgang is zowel suppletie van hormonen als adequate anticonceptie van belang. In dit geval kan anticonceptie en suppletie gecombineerd worden in de vorm van een oraal anticonceptivum (OAC). Hierbij moet rekening gehouden worden met de gebruikelijke (relatieve) contra-indicaties voor OAC, waaronder leeftijd boven de 40 jaar, leeftijd boven de 35 jaar in combinatie met roken, of bij een verhoogd risico op vaatlijden anderszins (bijvoorbeeld na radiotherapie op het mediastinum, zoals bij veel Hodgkin-patiënten het geval zal zijn geweest).
Aan radiotherapie gerelateerde schade Gebieden die bestraald zijn blijven levenslang risico's opleveren. Deze risico's zijn tweeledig: enerzijds schade aan de bloedvaten die in het bestraalde gebied liggen, en anderzijds de kans op ontwikkeling van een nieuwe kwaadaardige aandoening, eveneens uitgaande van de weefsels in het oorspronkelijk bestraalde gebied. Net als bij chemotherapie geldt hier een tijdsinterval: hoe langer geleden, hoe groter de kans op schade. Een toename van nieuwe vormen van kanker wordt pas waargenomen vanaf circa 10 jaar na het einde van de bestraling. In de jaren daarna neemt de kans hierop toe. Het is goed zich te realiseren dat – aangezien kanker en hart- en vaatziekten sowieso veel voorkomen – het soms moeilijk is een relatie aan te tonen met de oorspronkelijke behandeling. Het is belangrijk te weten waar op het lichaam een patiënt ooit bestraald is geweest. Ook de hoeveelheid bestraling speelt een rol: hoe meer, hoe groter het risico. De laatste jaren zijn zeer lage doses gebruikt (twee bestralingen van 2 Gray bijvoorbeeld bij sommige soorten non-Hodgkin-lymfoom). Het risico op late schade na zeer lage hoeveelheid is waarschijnlijk verwaarloosbaar klein. In sommige gevallen geldt ook een leeftijdsfactor. Sommige complicaties treden voornamelijk op bij jonge patiënten, andere juist bij ouderen. Samenvattend zijn de volgende punten bepalend voor eventuele schade: • • •
de plaats op het lichaam waar de bestraling plaatsvond; de leeftijd van de patiënt ten tijde van de bestraling: hoe jonger, hoe meer schade; Het tijdsinterval sinds de bestraling: hoe langer het interval, hoe meer schade;
4
• •
de hoeveelheid straling: hoe meer bestraling, hoe meer schade; bijkomende risicofactoren zoals rookgedrag, overmatig alcoholgebruik en familiaire aanleg.
Algemene preventie Gezien het risico op hart-en vaatziekten geldt voor vrijwel alle patiënten is het belangrijk alle factoren die ook het risico op hart- en vaatziekten verhogen uit te schakelen: niet roken, controle van het cholesterolgehalte in het bloed, controle van de bloeddruk en streven naar een gezonde leefstijl met voldoende lichaamsbeweging. Wat het risico op tweede tumoren betreft: bij zonnebaden is extra bescherming nodig met een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor op het gebied dat ooit bestraald is geweest om huidkanker ter plekke te voorkomen. Als er afwijkingen (een vlekje, bultje of wondje dat niet wil genezen) in de huid optreden in een gebied dat vroeger is bestraald, is het belangrijk hiermee naar een arts te gaan.
Monitoren op late toxiciteit na vroegere chemotherapie en bestraling Elk advies met betrekking tot het monitoren van late complicaties c.q. actieve interventie is natuurlijk afhankelijk van vele factoren, zoals de voorafgaande therapie, de leeftijd van de patiënt en de aan- of afwezigheid van andere risicofactoren. Elke patiënt zou zijn/haar eigen pakket aan follow-upparameters moeten samenstellen. Onderdelen die aan bod zouden kunnen komen zijn:
• • • • • • •
•
controle van schildklierfunctie en hormonale status; bloeddrukcontrole, eenmalige cholesterol/vetspectrumbepaling; controle van hartritme en tekenen van hartfalen; onderzoek van grote vaten in bestraald gebied (geruis, klachten?); niet roken en overmatig alcoholgebruik vermijden; gedurende de eerste 10 jaar controle van het bloedbeeld (AML/MDS); vanaf 9 jaar na bestraling: X-thorax en mammografie (bestraling van borstholte) en pas op maag- en darmklachten (slokdarm na mediastinumbestraling, maag en lager na buikbestraling); de huid waar bestraald is bekijken op huidkanker; vaccinatie tegen pneumokokken, H. Influenza en meningokokken, extra malariaprofylaxe e.d. nodig bij reizen na bestraling van de milt en griepvaccinatie in het najaar. Zie Infectiepreventie/vaccinatie bij volwassen patiënten zonder goed functionerende milt.
Preventieve maatregelen • • • •
•
Geen overmatige UV-expositie op bestraald gebied (niet zonnebaden). Voorlichting over zelfcontrole op moedervlekken en borstkanker. Adviezen over de risicofactoren van hart- en vaatziekten, stoppen met roken (vanwege risico op longkanker en hartziekten) en overmatig alcoholgebruik (risico op keel- en slokdarmkanker). Goed letten op symptomen van hartzwakte (vocht vasthouden, kortademigheid na inspanning). Preventie van botontkalking (osteoporose) en maatregelen bij vroegtijdige menopauze
5
1maart 2014 – VLK bedankt de vrijwilligers – wij waren erbij. Op zaterdag 1 maart was het feest voor de vrijwilligers die werken met kankerpatiënten en de vrijwilligers van de lotgenotengroepen. Naar jaarlijkse gewoonte zette de Vlaamse Liga tegen Kanker in de Week van de Vrijwlliger haar vrijwilligers in de bloemetjes.
Zo'n 170 vrijwilligers werden getrakteerd op een volle dag in het Gentse muziekcentrum De Bijloke. Er waren workshops over grote thema's die nauw aansluiten bij hun werk (o.a. rond slecht nieuws en herval, levenseinde, de rol van partner en kinderen enz.), ere-VLK-voorzitter Vic Anciaux reikte de 'gouden krab' uit aan wie zich al vijf jaar inzet voor de VLK, acteur Jonas Malfliet bracht een theatermonoloog “Oscar en Oma Rozerood”, naar het boek van EricEmmanuel Schmitt enz.
Als aandenken kregen de vrijwilligers van VLK-voorzitter Jean-Jacques Cassiman nog een attentie, een ‘Blikken Doos’, een mooi uitgegeven zorgzakboekje van de Bond Moyson waarin zorgverleners ideeën kunnn noteren en waarin inspirerende uitspraken en reflectievragen staan.
VLAAMSE LIGA TEGEN KANKER KANKERTELEFOON WORDT KANKERLIJN Ter gelegenheid van de 30ste verjaardag van de Vlaamse Kankertelefoon wordt die herdoopt tot Kankerlijn en wordt het gratisnummer (0800/35.445) in gebruik genomen. Zo verlaagt de VLK de drempel tot bellen? Wie wil, kan ook contact opnemen via het formulier op www.kankerlijn.be of via email
[email protected]
6
Tot nu toe organiseerden we dit jaar twee activiteiten, onze daguitstap naar Turnhout op 22 februari en onze workshop tekenen op 12 april. Twee activiteiten met een heel verschillend karakter. Onze daguitstap bracht ons naar het Meduceum in Turnhout, waar we vooral veel bijgeleerd hebben over de evolutie in de genees- en verpleegkunde en het ontstaan van, en de evolutie door de jaren heen van Janssens Pharmaceutica. Ook het bezoek in de namiddag aan het Nationaal Museum van de Speelkaart werd door de deelnemers heel interessant bevonden. Hieronder vinden jullie een paar sfeerbeelden van onze uitstap.
Het idee om een workshop tekenen te organiseren is ontstaan tijdens de spreekbeurt over ‘Omgaan met kanker, een (levens)kunst’, gegeven door Dr. Vera Devleesschauwer tijdens ons weekend Ardennen vorig jaar. We hadden het toen ondermeer over het feit dat de ziekte ons overkomt en ons leven gaat bepalen, maar dat ieder van ons daar op een andere manier mee omgaat. Er werd ons toen gevraagd hoe wij deze moeilijke periode doorkwamen en welke trucjes en middelen wij gebruikt hadden om de diagnose te verwerken. Iedereen deed dit op een verschillende manier, de één door over de ziekte te praten, de ander door bezig te blijven.
7
Voor Pascal, haar echtgenoot betekende tekenen voor een stuk verwerking na de diagnose ziekte van Hodgkin. Schilderen, tekenen, boetseren of het beoefenen van een andere hobby kan inderdaad een grote steun zijn, het houdt de geest bezig, geeft troost, steun en hernieuwde kracht. Pascal stelde ons toen spontaan voor om ons tijdens een workshop te begeleiden bij het tekenen en wij zijn graag op zijn voorstel ingegaan. Hadden we bij de organisatie ervan nog enige twijfels over de opkomst, dan bleek dit bij het binnenlopen van de inschrijvingen zeker niet nodig. We waren met een groepje van 22 tekenaars, die na een kopje koffie en een stuk taart en nadat ons verzekert werd dat niet het resultaat maar de gezelligheid en de babbel onder lotgenoten belangrijk waren, ijverig aan het werk gingen. Onvoorstelbaar hoe snel de tijd voorbijging, niemand van ons had gedacht daar een paar uur mee zoet te kunnen zijn. Tijdens de broodjesmaaltijd nadien werd er nog wat bijgepraat en was iedereen vol lof over de geslaagde, maar vooral ook gezellige namiddag.
Wij hopen iedereen terug te zien op onze bowlingnamiddag op 10 mei. 8
Er zullen altijd handen zijn, die je willen dragen. En armen, waar je veilig bent, En mensen, die je zonder te vragen, zeggen, dat je welkom bent Toon Hermans
Alegria – open huis voor mensen met kanker en hun omgeving Visie en missie De VZW ALEGRIA heeft als doel binnen het arrondissement Turnhout mensen met kanker en hun omgeving door middel van goed opgeleide vrijwilligers te helpen omgaan met de ziekte en hen daarin tot steun te zijn door middel van gesprek. Het aanbod omvat eveneens mogelijkheden voor contacten met lotgenoten, creatieve activiteiten, vorming en het verstrekken van informatie. ALEGRIA wil in de toekomst ook meer en meer actief inspelen op de wensen en behoeften van de doelgroep om zo bij te dragen tot een verbetering van de levenskwaliteit van mensen met kanker en hun omgeving. ALEGRIA wil een plaats zijn waar mensen met kanker terecht kunnen voor alle nietmedische zaken rond kanker. Door de toenemende vergrijzing en de verbetering van de diverse medische behandelingen zal de nood aan psychosociale ondersteuning voor deze doelgroep de komende jaren exponentieel toenemen.
Activiteiten ALEGRIA biedt een waaier van activiteiten aan voor mensen met kanker, maar ook voor hun naasten zoals partners, kinderen, familie en vrienden. Iedereen uit Turnhout en de wijde omgeving is van harte welkom. Wekelijks hebben we een vast aanbod aan dagelijkse activiteiten met ruimte voor een gesprek en informatie. Ook organiseren we themamomenten, creatieve activiteiten en workshops, sportieve activiteiten en verwensessies. Contact met lotgenoten ontstaat vaak tijdens de verschillende activiteiten die in het huis plaatsvinden en bij de inloopochtenden of -middagen van patiëntenverenigingen. Ook zelfhulpgroepen die werken met en voor mensen met kanker houden regelmatig hun bijeenkomsten bij ALEGRIA. Onze vrijwilligers zijn dan ook werkzaam binnen de ziekenhuiswerking op de afdelingen oncologie, radiotherapie en daghospitaal. Activiteitenkalender De activiteitenkalender biedt een overzicht van de activiteiten die gepland zijn in de volgende weken bij ALEGRIA. Meer informatie vindt u op www.alegriavzw.be of op het nummer 014 888 111 Zin een bezoekje, u vindt ons in de Stationstraat 80-82 te 2300 Turnhout
9
10 mei 2014 - Bowling-pasta-party Afspraak in Bowling Real Kortrijksesteenweg 209 Sint-Maartens-Latem op 10 mei om 14.45 uur. Kostprijs Leden en partners 20 € Niet leden 25 € Kinderen onder de 10 jaar 15 € In de prijs zijn inbegrepen Samenkomst met koffie of thé en een gezellige babbel als opwarmer. Twee bowlingspelletjes (huur schoenen inbegrepen) Eén consumptie tijdens elk spel (geen sterke dranken) Eén glaasje cava of iets anders als aperitief. Huisgemaakte lasagne, vegetarische lasagne, spagetti of croque-monsieur. Aan tafel één glas wijn, bier of frisdrank. Bereikbaarheid Met de wagen zie plannetje, wie met het openbaar vervoer komt neemt aan het station Gent-St.Pieters de bus nummer 77 richting Deinze vertrek om 13.58 en stapt af aan de halte Latem-Bowling recht tegenover de zaak. Inschrijven Inschrijven kan tot uiterlijk 3 mei via het inschrijvingsformulier op de homepagina van onze website www.lymfklierkanker.be , click op inschrijving Bowling-pasta-party. Inschrijvingen zijn pas geldig na overschrijving van het gepaste bedrag op onze rekening met nummer BE72 7765 9212 8416 BIC: GKCCBEBB
10
