nieuwsbrief E-health in de dermatologie en reumatologie

nieuwsbrief nummer 43 | juni 2013 | inhoud: E-health in de dermatologie en reumatologie pagina 1 Veranderingen binnen Hepicon pagina 4 Reuma Uitgedaagd! gaat door pagina 5 Reumageneesmiddelen en kinderwens pagina 7 Leve de Koning pagina 9 V&VN Centraal pagina 9

E-health in de dermatologie en reumatologie Anne van Kessel, MSc, wetenschapsjournalist, dchg medische communicatie, Haarlem

Harmieke van Os-Medendorp is verpleegkundig onderzoeker en epidemioloog in het UMC Utrecht. Ze zal in oktober tijdens het congres ‘Rheumatology Care Challenges for Nurses’ in Rotterdam spreken over de e-health-projecten die ze in het UMC Utrecht heeft opgezet en wat de mogelijkheden binnen de reumatologie hiervoor zijn. In deze nieuwsbrief vertelt ze alvast over de websites die het UMC lanceerde met specifieke informatie voor de patiënt en de portalen waar patiënten via e-consult vragen kunnen stellen aan verpleegkundigen. Hoe bent u als verpleegkundige in het onderzoek binnen de dermatologie terechtgekomen? Na mijn opleiding tot verpleegkundige ben ik in het UMC Utrecht op de afdeling neurologie komen werken. Tijdens mijn werk studeerde ik verplegingswetenschap en met name de onderzoekskant vond ik erg leuk. Toen er een vacature op de afdeling dermatologie vrijkwam die bij mijn opleiding aansloot, heb ik gesolliciteerd. Binnen de dermatologie gaan veel aandoeningen gepaard met jeuk en dat kan een groot probleem zijn voor patiënten. Daarom was er een project geïnitieerd om zorg te bieden aan mensen met chronische jeuk en daar ben ik op ingestapt. Daarna ben ik verder gegaan met de ontwikkeling van de richtlijn ‘Omgaan met jeuk’, die later is getoetst en geïmplementeerd. Hoe kwam u vanuit dat project bij de ontwikkeling van e-health-omgevingen? Dat is heel natuurlijk gegaan. In de tijd dat ik met de richtlijn voor jeuk bezig was, werd er op de afdeling ook zorg ontwikkeld voor mensen met constitutioneel eczeem, zowel hier in het UMC Utrecht voor volwassenen als in het WKZ voor kinderen met eczeem. Een van de collega’s stelde voor om de zorg ook online aan te bieden omdat dat toekomstgericht is. We hebben de verschillende mogelijkheden bekeken en kwamen uit bij een eczeemportaal: onze eerste e-health-applicatie. Samen met de ICT-afdeling hebben we nagedacht over functionaliteit, lay-out, gebruiksvriendelijkheid en de mogelijkheden om de zorg in te bouwen. In 2006 was het portaal voor eczeempatiënten af. Interventies uit de richtlijn ‘Omgaan met jeuk’ zijn ook opgenomen in het eczeemportaal. Inmiddels hebben we het eczeemportaal ver-

Wie

is

Harmieke

van

Os-Medendorp?

• Geboren op 4 april 1967 te Steenwijk • Studeerde HBO-V in Hengelo (O) en Verplegingswetenschap en Epidemiologie aan de Universiteit Utrecht • Werkt sinds 1989 in het UMC Utrecht • Gaf cursussen aan verzorgenden in Leerdam • Promoveerde in 2007 op het proefschrift ‘Omgaan met jeuk, een verpleegkundige interventie’ aan de Universiteit Utrecht • Is nu werkzaam als verpleegkundig onderzoeker en epidemioloog op de afdeling Dermatologie van het UMC Utrecht • Is tevens docent aan het masterprogramma Klinische Gezondheidswetenschappen (o.a. Verplegingswetenschap) • Woont in Houten

der ontwikkeld. Het portaal zelf is onderdeel van het EPD geworden en is dus alleen te gebruiken door onze eigen patiënten nadat ze bij ons op de poli zijn geweest. Dat is een vereiste, want dan is de diagnose al bekend als ze zelf met het portaal aan de slag gaan. Naast het eczeemportaal hebben we informatieve websites over eczeem geschreven, een voor volwassen patiënten en een gericht op ouders van jonge kinderen met eczeem. Deze websites zijn voor iedereen toegankelijk, dus ook voor patiënten buiten ons ziekenhuis. Verder zijn er online zelfmanagementtrainingen, ‘Leef! met eczeem’ en ‘Leef! met voedselallergie’, waarmee de

Er is veel bereikt in de reumatologie. De afgelopen decennia heeft de medische wetenschap veel bereikt in de reumatologie. De oorzaak van RA is echter nog niet achterhaald. Het is vooralsnog een ongeneeslijke ziekte. Maar daar willen wij ons niet bij neerleggen. Integendeel, dit motiveert ons om verder te gaan, om nog meer energie te steken in de reumatologie. Zo doen we onderzoek naar ‘targeted therapies’ voor een behandeling op maat, zijn we actief in het opsporen van biomarkers en in het verbeteren van de individuele zorg aan reumapatiënten. Een duurzaam commitment in de reumatologie. Dat is waar Roche voor staat en voor gaat. Want je kunt nooit genoeg doen. www.roche.nl

Roche gaat verder in reumatologie.

Maar niet genoeg.

nummer 43 | juni 2013 pagina 3

patiënt leert om te gaan met zijn ziekte. Onze bedoeling is dat mensen zelfstandig leren omgaan met hun chronische aandoening en weten wanneer ze hulp in moeten schakelen.

waren bij follow-upbehandeling op de poli als via het e-consult. De e-consulten kunnen overigens gewoon in de DOT ingevoerd worden.

Wat zijn de toegevoegde functies in het portaal waar alleen jullie patiënten gebruik van kunnen maken? De belangrijkste functie is het e-consult. Dat consult kan in plaats van het consult op de polikliniek ingezet worden. Het grote voordeel is dat een patiënt een vraag kan sturen op het moment dat hij/zij ergens mee zit. De verpleegkundige geeft vervolgens vrij snel antwoord en overlegt voorafgaand zo nodig met de dermatoloog. De patiënt hoeft dus niet op bepaalde tijden of dagen te bellen en ze hoeven voor een afspraak geen vrij te nemen van hun werk. Belangrijk is dat de patiënt ook de optie heeft om foto’s mee te sturen; die vormen een belangrijk hulpmiddel in de diagnostiek van dermatologische aandoeningen. Een andere mooie functie is de monitoring waarmee patiënten bij kunnen houden hoe hun klachten verlopen of hoe het zalven gaat. Daarnaast wordt de patiënt in het portaal verwezen naar de informatie die op de website staat.

Wat maakt een gebied interessant om er een e-health-applicatie voor te ontwikkelen? Een portaal is niet geschikt voor acute hulp. Al het lijfelijk onder zoek kan natuurlijk niet vervangen worden door een portaal. Zaken als monitoring zijn er juist heel geschikt voor. Los van de dermatologie heb je veel andere – met name chronische – aandoeningen, zoals hart- en vaatziekten en diabetes, waarbij monitoring belangrijk is. Ook binnen de GGZ wordt e-health al veel gebruikt.

Wat vinden patiënten en verpleegkundigen van de portalen en websites? Het portaal wordt aan alle eczeempatiënten op de polikliniek aangeboden, maar naar schatting maakt ongeveer 15% actief gebruik van het portaal. Het streven is om het portaalgebruik de komende tijd te bevorderen. Het effect hebben we eerst getest in een grote kosteneffectiviteitsstudie, maar dat is toch een soort gekunstelde setting aangezien de proefpersonen gerandomiseerd werden. De ene helft kreeg follow-up via het portaal, inclusief de e-consulten en de andere helft kreeg de gebruikelijke follow-up middels face-to-faceconsulten. We zien dat een deel van de patiënten er graag gebruik van maakt, maar nog niet iedereen doet dat. We weten helaas nog niet welke kenmerken de groep heeft die er geen gebruik van maakt. Dat willen we nu uit gaan zoeken in een vervolgstudie. De patiënten die er gebruik van maken, vinden de toegankelijkheid prettig; het feit dat ze snel antwoord krijgen en geen vrij hoeven te nemen van hun werk. Daarnaast zijn mensen met eczeem vaak jong, tot een jaar of 50, dus het feit dat ze met internet aan de slag moeten vormt voor hen geen probleem. Maar er zijn ook patiënten die gewoon liever iemand persoonlijk spreken. Ook onder verpleegkundigen wisselt de manier waarop ze het portaalgebruik stimuleren. Een aantal verpleegkundigen is heel actief. We vragen ons ook af of dat een rol speelt voor de patiënt, ook dat willen we in een vervolgstudie uitzoeken. Wat waren de resultaten van de kosten-effectiviteitsstudie die u noemde? De grootste kosten zaten natuurlijk in de ontwikkeling van het portaal, maar uit de studie bleek dat de groep die het portaal gebruikte in totaal minder kosten had, en dat zit hem waarschijnlijk in het feit dat het werkverzuim minder wordt. En uit de studie bleek dat de klinische effecten voor de patiënt even goed

Zijn jullie, behalve met de applicaties voor eczeem, nog met andere ontwikkelingen bezig? We zijn bezig de implementatie van de portalen te verbeteren. Voor verpleegkundigen hebben we tevens een e-learning-cursus ontwikkeld over ‘eczeem en jeuk’. Een cursus over voedsel allergie is in ontwikkeling. Daarnaast is er inmiddels een online zelfmanagementtraining voor patiënten met voedselallergie en het ‘Huid huis’ waarin veel verschillende aandoeningen die bij kinderen voor komen zijn opgenomen, zoals acne. Die zijn beide voor iedereen toegankelijk. De input die we van verpleegkundigen en patiënten door het hele land krijgen proberen we weer te verwerken. Ondertussen is er een studente bezig met onderzoek naar behoeften van patiënten met acne: willen ze filmpjes zien, kunnen chatten, welke informatie vinden ze belangrijk? Een andere student evalueert het gebruik van de online zelfmanagementtrainingen: wie zijn de gebruikers, welke informatie zoeken ze op en welke video’s worden het meest bekeken? Zijn jullie ook al bezig met e-health-projecten voor de reumatologie? Mijn collega Judy Ammerlaan zit in de congresorganisatie en heeft al meerdere e-health-applicaties voor mensen met reuma ontwikkeld. Zo is er de website www.jong-en-reuma.nl en een portaal. Verder is er een online zelfmanagementtraining voor jonge mensen en er wordt gewerkt aan een variant voor volwassenen. Ik ben een van de begeleiders van haar onderzoek en ben er op die manier ook bij betrokken. Het zijn veelbelovende ontwikkelingen. De haalbaarheid is al onderzocht en ziet er goed uit. Momenteel zijn de onderzoekers bezig met een effectstudie. Wat zijn de overeenkomsten en verschillen tussen het ontwikkelen van dermatologische en reumatische applicaties? De belangrijkste overeenkomst is dat het om mensen met een chronische aandoening gaat en beide kennen ups and downs. De problematiek is natuurlijk wel anders. Mensen met een dermatologische aandoening zijn fysiek niet zo beperkt, terwijl reumapatiënten vaak pijn hebben en vermoeid zijn. Als je het hebt over het leren omgaan met de aandoening zijn de twee gebieden wel weer vergelijkbaar.


Twee

websites voor jongeren met reuma

De website www.jong-en-reuma.nl (een project van Pediatrische Immunologie en Reumatologie & Klinische Immunologie én de patiënten) is voor iedereen toegankelijk. Ook de reumapatiëntenbond werkt mee aan jong-en-reuma.nl. Veel patiënten van het UMC Utrecht maken al gebruik van de interactieve site www.youth-R-well.com van de bond (voor reuma patiënten van 14 tot 29 jaar). De sites moeten een aanvulling op elkaar zijn.

Hoe staat het met de rest van Nederland, is het UMC Utrecht hier koploper in? Er zijn een aantal initiatieven op het gebied van e-health, bijvoorbeeld ook in Nijmegen en Twente. Je merkt dat het in opkomst is, zeker met de ontwikkeling van het EPD, maar e-health is nog lang geen gemeengoed in Nederland. Meer weten over e-health? Kom in oktober tijdens het congres ‘Rheumatology Care Challenges for Nurses’ in Rotterdam naar de presentatie van Harmieke van Os-Medendorp.

Veranderingen binnen Hepicon Tom Voorneveld, Lorinthe

De regelmatige Hepicon-gebruikers weten dat wij iedere twee weken onze software bijwerken, meestal op dinsdagochtend vroeg in de morgen. Natuurlijk doen we dit pas nadat deze wijzigingen al geruime tijd hun werk hebben gedaan op onze testservers. De meeste van deze wijzigingen vinden ‘onderhuids’ plaats. Die hebben dan vaak te maken met de prestaties van het systeem of met beveiliging. Andere wijzigingen zijn wel goed zichtbaar. Dat kan een klein detail zijn, zoals een ‘slotje’ dat we sinds kort tonen op het logo van een groep als het een gesloten groep betreft. De meest in het oog springende wijziging van de laatste tijd is de nieuwe interface. De meeste mensen zijn daar nu aan gewend en inmiddels zien we het verkeer via smartphones toenemen. Hieronder volgen de overige belangrijkste wijzigingen.

Informatieblok Het informatieblok is boven aan elke pagina toegevoegd. Je ziet daar snel het type inhoud: persoonlijk, groep of de gehele site. Als je een foto en naam ziet in de bovenste blok, dan zie je persoonlijke informatie van jou of een collega. Een groepicoon toont groepsgegevens en als je het Hepicon-logo ziet, het poppetje, dan bekijk je algemene inhoud. Klik op de link ‘meer’ in het informatieblok om de overige gegevens in dat blok te zien: bijvoorbeeld de persoonlijke details of de gegevens van een groep zoals de overige leden. In je persoonlijke informatieblok vind je een ‘Nieuw-status’-knop, die beschikbaar is boven je persoonlijke gegevens na te klikken op de link ‘Meer’. Je kunt een oproep plaatsen of iets actueels meedelen. Proberen!

Groepen Je bent eigenaar van een groep? Nu heb je meer mogelijkheden voor maatwerk. Je kan een twitterwidget of een widget met video zoals YouTube toevoegen op de groepsactiviteitpagina, of belangrijke evenementen en nieuws vertonen. De groepseigenaar klikt voor de nieuwe mogelijkheden op de knop ‘Groep b ewerken’.

Huisstijl Lorinthe kan binnen jouw groep de kleuren c.q. huisstijl aanpassen. Een voorbeeld van een niet-standaard thema is te vinden in de V&VN Reumatologie groep en in veel andere groepen. Neem contact op met Lorinthe (Tom of Dana) indien je een eigen stijl wilt gebruiken in je groep.

Contacten Je kunt nieuwe leden eenvoudiger uitnodigen. Rechtsboven op je dashboard zie je een widget met de titel ‘Nodig je contacten uit voor deelname Hepicon’. Je kunt daar e-mailadressen van collega’s opgeven die nog geen Hepicon-lid zijn. Als je eigenaar van een groep bent, kun je zelfs het nieuwe lid automatisch lid maken van die groep als diegene zich registreert: voor een goed welkom! Als een gebruiker voor het eerst inlogt, vragen wij om wat meer persoonlijke gegeven. Hepicon is tenslotte een collegiaal netwerk. Zo zijn er nog steeds mensen die geen foto hebben op


hun profiel, maar het is wel zo beleefd naar je collega’s toe om te laten zien wie je bent.

Berichten

evenementenpagina’s. Een evenement is grijs in de kalender als je je nog niet aanmeldde, groen als je bent aangemeld, rood als je je hebt afgemeld en blauw als je op de wachtlijst staat... Handig.

Hints

Wil je een privébericht sturen naar de gebruiker, dan is dat nu eenvoudiger geworden: je opent de gebruikersprofielpagina en klikt op ‘Stuur privébericht’ in het informatieblok. Kijk vooral ook even naar ‘Meldingen’. Dat is een tabje dat je vindt onder de knop instellingen in het persoonlijke menu.

Om gebruikers te helpen zie je op steeds meer plaatsen een ‘i’ icoon. Zodra je muis in de buurt van dit icoon komt, verschijnt een stukje met uitleg over de pagina, of over de betreffende functie. Als een en ander meer uitleg nodig heeft, kun je altijd de ‘Help’-knop gebruiken; rechtsboven iedere pagina. Tot slot, zoals altijd willen wij graag leren en verbeteren....dus heb je een idee? Laat het ons weten. Je kunt ons altijd bereiken via ‘Help’ of ‘Contact’ op de loginpagina.

Evenementen De kalender met gebeurtenissen werd verplaatst naar de rechterkant op de

Reuma Uitgedaagd! gaat door Sija de Jong, Manager Patiëntbelangen Reumafonds, Amsterdam

De zelfmanagementcursus ReumaUitgedaagd! is door het Reumafonds overgenomen van de Reumapatiëntenbond. Het Reumafonds is verantwoordelijk voor de coördinatie van de cursus en werkt samen met afdeling Reumatologie & Klinische Immunologie van het UMC Utrecht.

Bevorderen

van zelf

management

Reuma Uitgedaagd! b evordert het zelfmanagement van men sen met reuma, jong en oud. In de cursus leren deelnemers hoe ze zelf invloed kunnen uitoefenen op de gevolgen van het hebben van reuma zoals pijn, vermoeidheid of (negatieve) emoties. Ook het omgaan met medicijnen en de communicatie met de behandelaar zijn onderwerpen die in de cursus uitgebreid aan bod komen. Het blijkt dat deelnemers die deelnamen aan de cursus minder snel een arts of andere hulpverleners nodig hebben, doordat ze geleerd hebben problemen zelf aan te pakken en op te lossen. De cursus wordt gegeven door getrainde ervaringsdeskundigen, opgeleid door het Reumafonds en het UMC Utrecht. De cursus voor volwassenen vanaf 26 jaar kan zowel tijdens een midweek

als in zes contactmomenten gevolgd worden. Voor jongeren tot en met 25 jaar is er een online training en een weekendcursus. De effectiviteit van de jongeren onlinetraining (effect van de training op zelfmanagement, kwaliteit van leven, ziekteactiviteit en kosten) wordt momenteel onderzocht door het UMC Utrecht in samenwerking met het Reumafonds en het Erasmus MC Rotterdam. In 2013 wordt de cursus voor volwassenen geëvalueerd en gemoderniseerd. Momenteel wordt er hard gewerkt aan de ontwikkeling van een onlinetraining voor volwassenen in samenwerking met de doelgroep (mensen met reuma) zelf. Het streven is dat de onlinetraining breed en op maat wordt aangeboden en dat zorgverzekeraars deelname aan de cursus (deels) gaan vergoeden. Naar verwachting is de training eind dit jaar klaar.

PR

en informatie

Reuma Uitgedaagd!

Het Reumafonds gaat in de komende weken langs bij de reumaverpleegkundigen/reumacentra in de plaatsen waar in het najaar cursussen gepland staan. Dit zijn tot nu toe: Eindhoven, Gouda, Uden, Heerlen en Weert. Tijdens deze afspraken wil het Reumafonds een toelichting op de cursus geven en vragen om actieve medewerking voor het werven van deelnemers.

Meer informatie over de cursus is te vinden op www. reuma-uitgedaagd.nl. Mailen kan ook: [email protected], onder vermelding van Reuma Uitgedaagd!

Artritis psoriatica Reumatoïde artritis De ziekte van Bechterew

Bij MSD werken wij mee aan een gezonde wereld door innovatieve geneesmiddelen en vaccins te ontwikkelen en op de markt te brengen. Voor ons is immunologie, waartoe auto-immuunziekten behoren zoals artritis psoriatica, reumatoïde artritis en de ziekte van Bechterew, een belangrijk aandachtsgebied. Wij willen de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren. Daarom zullen wij onderzoek blijven doen en studies blijven opzetten om nog betere geneesmiddelen te vinden.

Uw gezondheid is onze zorg. www.hebikartritispsoriatica.nl / www.hebikreumatoïdeartritis.nl / www.hebikbechterew.nl

0212REM11NL992PE0211

Passie voor nog betere gezondheidszorg is onze drijfveer.


Reumageneesmiddelen en kinderwens Dr. Bart van den Bemt, apotheker/onderzoeker, afdeling Farmacie, Sint Maartenskliniek, Nijmegen

Veel reumatische aandoeningen komen vooral bij vrouwen voor. Zo is bij reumatoïde artritis de man-vrouwverhouding 1:2. Kinderwens en zwangerschap zijn dan ook, zeker bij jongere vrouwen, belangrijke thema’s. Gelukkig verhinderen de meeste reumatische aandoeningen het niet om kinderen te krijgen. Sterker nog, bij ongeveer de helft van de vrouwen met reumatoïde artritis nemen de klachten tijdens de zwangerschap juist af, ondanks het feit dat er soms minder geneesmiddelen worden gebruikt. Helaas komen deze klachten bij 40% van de vrouwen in hevige mate terug. Bij vrouwen met SLE is het net andersom, door de zwangerschap kunnen er juist complicaties ontstaan, zowel bij moeder als kind. Naast de invloed van de ziekte zelf op de zwangerschap, spelen bij reumatische aandoeningen ook geneesmiddelen een belangrijke rol; de meeste geneesmiddelen kunnen niet altijd gebruikt worden tijdens de periode van kinderwens en zwangerschap. Omdat in de eerste weken van de zwangerschap de organen worden aangelegd, is dit de meest kritische fase voor een goede bevruchting en ontwikkeling van de foetus. Het is dan ook zaak om al voor de conceptie het geneesmiddelenbeleid te bespreken en zo nodig aan te passen. Uiteraard wordt dit bij voorkeur gedaan in een periode met stabiele (lage) ziekteactiviteit.

NSAID’s NSAID’s remmen onder andere het enzym cyclo-oxygenase (COX). Omdat dit enzym betrokken lijkt bij de rijping van de Graafse follikel in het ovarium, kunnen NSAID’s de eisprong onderdrukken en daarmee de vruchtbaarheid van de vrouw verminderen. Ook de innesteling van de vrucht lijkt door het gebruik van NSAID’s negatief beïnvloed te worden. Tot slot is het gebruik van NSAID’s geassocieerd met een hogere kans op miskramen. Is er eenmaal een zwangerschap, dan lijkt de kans op aangeboren afwijkingen door NSAID-gebruik klein. Er zijn studies die laten zien dat NSAID’s de kans op gastroschisis (buikspleet) en hartproblemen vergroten; de kans hierop is echter klein. In het derde trimester van de zwangerschap moeten NSAID’s te allen tijde gestaakt worden vanwege de kans op het optreden van een persisterende ductus Botalli (foetale verbinding tussen longader en aorta), nierfunctiestoornissen bij de foetus en een verhoogd bloedingrisico (trombopathie) bij de bevalling.

Hydroxychloroquine Ofschoon uit dierproeven bleek dat hoge dosis (hydroxy)chloroquine leidt tot aangeboren afwijkingen bij dieren (met name aan het skelet en ogen), is dit niet bij mensen gezien. Deze middelen lijken dan ook veilig gebruikt te kunnen worden bij vrouwen met kinderwens.

Sulfasalazine De vruchtbaarheid van vrouwen lijkt door sulfasalazine niet beïnvloed te worden. Bij mannen daarentegen zorgt sulfasalazine echter voor een verminderde mobiliteit van het sperma, afwijkende vormen van het sperma en een reversibele onvruchtbaarheid. Zowel bij mensen als bij dieren zijn er geen problemen gevonden met het gebruik van sulfasalazine tijdens de zwangerschap. Wel is het extra belangrijk om foliumzuur te suppleren, omdat sulfasalazine een foliumzuurantagonist is.

Azathioprine Ofschoon studies elkaar tegenspreken of azathioprine en zijn metabolieten bij de foetus terechtkomen, lijkt de kans op aangeboren afwijkingen of een bemoeilijkte zwangerschap door het gebruik van azathioprine niet toegenomen. Hoewel er meer literatuur nodig is om dit definitief te zeggen, omdat studies elkaar soms tegenspreken. Wel lijkt de kans op vroeggeboorte door het gebruik van azathioprine toegenomen.

Corticosteroïden Zowel in dierstudies als bij mensen heeft men waargenomen dat de kans op een kind met een open gehemelte met ongeveer een factor 3 toeneemt wanneer de vrouw tijdens de zwangerschap (hoge doses) corticosteroïden heeft gebruikt. Ook kan de groei van de foetus worden geremd. Ondanks dat lijken de corticosteroïden cortisol en prednisolon de meest aangewezen middelen tijdens kinderwens en zwangerschap, omdat deze middelen worden afgebroken in de placenta. Hierdoor wordt de foetus blootgesteld aan 10% van de dosis van de moeder.

Methotrexaat (MTX) MTX heeft geen effect op de fertiliteit van de vrouw, echter bij mannen kan het gebruik van MTX leiden tot een reversibele steriliteit en een verminderde spermaproductie. Een hoge dosis MTX wordt in de praktijk wel eens toegepast als middel om een abortus te induceren, het lijdt dan ook geen twijfel dat MTX vermeden dient te worden tijdens kinderwens (van man en vrouw) en zwangerschap. MTX kan het zogenaamde aminopterinesyndroom veroorzaken. Dit syndroom gaat gepaard met afwijkingen aan het centraal zenuwstelsel en skelet- en hartafwijkingen. Op dit moment zijn er twee studies verschenen over zwangerschappen


nadat de man MTX had gebruikt. Op grond van deze studies kan worden geconcludeerd dat wanneer een vrouw zwanger raakt van een man die MTX gebruikt, er geen reden is om de zwangerschap af te breken.

Leflunomide Leflunomide is een prodrug: het middel is zelf niet werkzaam maar wordt in de lever omgezet tot de het werkzame metaboliet A77 1726. Uit dierstudies bleek dat leflunomide en zijn actieve metaboliet teratogeen zijn (ze geven afwijkingen aan de hersenen en ogen). Om die reden wordt geadviseerd om bij kinderwens de leflunomide te staken. Omdat de actieve metaboliet een erg lange halfwaardetijd heeft, wordt aangeraden de leflunomide uit te wassen uit het lichaam door 8 gram cholestyramine driemaal daags gedurende 11 dagen te gebruiken. Hiermee ‘plakt’ de actieve metaboliet in de darmen vast aan de cholestyramine, waardoor heropname van het middel in de darmen wordt voorkomen. Studies bij vrouwen die pas gestopt waren nadat ze zwanger waren geworden, hebben geen toegenomen incidentie van aangeboren afwijkingen laten zien. Al is het aantal zwangerschappen te klein om daar iets definitief over te zeggen.

TNF-alfaremmers De beschikbare studies over het effect van TNF-alfaremmers op zwangere dieren, lieten geen teratogeniciteit zien. Er zijn bij mensen dan ook aanwijzingen dat anti-TNF gewoon doorgebruikt kan

worden tijdens kinderwens en zwangerschap omdat de gerapporteerde incidenten niet direct teruggeleid kunnen worden naar het gebruik van anti-TNF. Even waren er aanwijzingen dat het gebruik van anti-TNF de kans op het zogenaamde VACTERL-syndroom zou vergroten. VACTERL staat voor Vertebrale-, Anale-, Cardiale-, Tracheo-oesofageale, Renale en Loopafwijkingen. Een latere (Nederlandse) studie heeft deze resultaten weer tegengesproken.

Andere

biologicals

Van de andere biologicals bij reumatische aandoeningen is relatief weinig bekend. Anakinra en abatacept lijken geen invloed te hebben op de fertiliteit en ook uit dierstudies is geen teratogeniciteit gebleken. Echter, er zijn maar weinig gedocumenteerde zwangerschappen van vrouwen die deze middelen gebruikten. Daarom is een uitspraak over deze middelen bij kinderwens en zwangerschap lastig te maken. De meeste gegevens rondom rituximab komen uit de oncologie. Bij zwangere vrouwen die rituximab hebben gehad, is een duidelijke lymfopenie/B-celdepletie bij de juist geboren baby waargenomen. Ook over tocilizumab zijn weinig gegevens, wel weet men dat er in dierstudies meer miskramen zijn opgetreden. De fertiliteit leek in dierstudies niet door tocilizumab beïnvloed te worden. Een korte samenvatting rondom het gebruik van reumageneesmiddelen bij kinderwens en zwangerschap treft u ten slotte hieronder aan:

FDA categorie1)

Invloed fertiliteit

Advies

NSAID’s

B-D (3e trimester)

Mogelijk

Staken als mogelijk, in ieder geval in 3e trimester

Hydroxychloroquine Chloroquine

C (hoge dosis)

Geen

Geen aanvullende maatregelen in reumatische doseringen

Prednisolon

B

Geen

Zo laag mogelijk

Sulfasalazine

B

Alleen bij mannen

Zo laag mogelijk Nadrukkelijk foliumzuuradvies

Azathioprine

D

Waarschijnlijk geen

Onder begeleiding mogelijk

Methotrexaat

X

Alleen bij mannen

Stop 12 weken voor invulling geven aan kinderwens

Leflunomide

X

Waarschijnlijk geen

Uitwassen met colestyramine

TNF-alfaremmers

B

Waarschijnlijk geen

Onder begeleiding mogelijk

Anakinra

B

Waarschijnlijk geen

Staken indien overtijd

Abatacept

C

Waarschijnlijk geen


Rituximab

C

Onbekend


Tocilizumab

C

Onbekend


FDA Teratogeniteitscategorie van de Food and Drug Administration (FDA): A = geen risico voor de foetus in gecontroleerde studies; B = geen risico in dierproven, geen gecontroleerde studies bij mensen, of: afwijkingen in dierproeven en geen afwijkingen in gecontroleerde studies bij mensen; C = studies tonen teratogeniteit en embryonale defecten bij dieren, maar er zijn geen gecontroleerde studies bij mensen, of: er zijn geen studies bij mensen of dieren; D = aanwijzingen voor schade aan de foetus, maar het voordeel van het medicijn weegt op tegen de potentiële risico’s; X = contra-indicatie: embryonale toxiciteit bewezen (zie ook: De Man Y et al. Ned tijdschr geneeskunde. 2011;155:A2622). 1)


Leve de Koning Conny Veldhuizen, voorzitter V&VN Reumatologie

Het is woensdagmiddag 1 mei 2013; weer aan het werk na een lang weekend vrij, met in mijn hoofd nog alle mooie beelden van de troonswisseling. Ook gekeken naar de festiviteiten rondom de abdicatie van de koningin en inhuldiging van koning Willem Alexander? Wat een fantastisch feest was het. En de hele dag die ene zin van het koningslied door mijn hoofd ‘Daar sta je dan, de dag die je wist dat zou komen is eindelijk hier’. Het heeft toch een andere betekenis gekregen nu het feest voorbij is en er teruggekeken kan worden op een stralende dag die helemaal goed verlopen is. 11 en 12 oktober zijn de dagen die voor ons V&VN Reumatologie nog gaan komen. In mijn vorige column schreef ik nog over slapeloze nachten. Zouden we genoeg aanmeldingen krijgen, voldoende sponsorgeld kunnen vergaren en inspirerende sprekers op het podium krijgen? En hoewel ik het bijna nog niet aan het papier durf toe te vertrouwen, lijkt het antwoord op deze vragen ja! Het gaat ons echt lukken om dit congres van de grond te krijgen. De voorbereidingen zijn nog steeds in volle gang. Inmiddels is het programma bijna rond, hebben we bijna 250 aanmeldingen, komen

er zelfs collega’s uit Turkije en worden we door internationale afdelingen van onze sponsors ook benaderd over dit congres. Dus beste leden van V&VN Reumatologie, de dagen waarvan we hoopten dat ze zouden gaan komen, komen ook daadwerkelijk! Helaas hebben wij geen nationaal actiecomité om dit voor ons te organiseren, maar wij als organisatoren gaan er met volle kracht tegenaan en gaan we met opgeheven hoofd van 11 en 12 oktober ons feest maken. Nou nog een speech, welke jurk trek ik aan, wanneer ga ik naar de kapper, welke gasten moeten wanneer worden ontvangen, waar vindt het sociaal programma plaats, gaan we een vaart door de haven doen, wie nodigen we uit voor de receptie, et cetera...

V&VN Centraal Inventarisatie

alternatieven pakketsamenstelling

In het nieuws hebben jullie wellicht kunnen lezen dat de medisch specialisten het advies hebben gegeven om de second opinion uit het basispakket te halen. Minister Schippers van VWS heeft verschillende veldpartijen, waaronder ook V&VN, uitgenodigd om mee te denken over de samenstelling van het basispakket. ‘Het basispakket wordt jaarlijks groter doordat er steeds nieuwe behandelingen, technieken, medicijnen, hulpmiddelen en apparatuur in het pakket vallen; veel nieuwe interventies en zorgvormen stromen er ‘automatisch’ in. Slechts een deel van de pakketuitbreidingen, met name de geneesmiddelen, wordt door het College voor zorgverzekeringen (CVZ) getoetst op therapeutische meerwaarde en kosteneffectiviteit. Om ook in de toekomst deze verbeteringen ter beschikking van patiënten te kunnen blijven stellen, moeten we kijken naar wat er uit het pakket kan. De groei van de verzekerde zorgaanspraken kan zo niet doorgaan’, geeft minister Schippers aan in haar uitnodigingsbrief. Verpleegkundigen en verzorgenden van de verschillende afdelingen en platforms van V&VN maken dagelijks mee hoe de zorgkosten aangepakt kunnen worden. Dit heeft enerzijds te maken met keuzes in het basispakket maar veelal ook met zaken

zoals verspilling, ondoelmatige organisatie van de zorg of andere factoren, bleek uit de inventarisatie die V&VN hield. Op de vraag welke interventies, behandelingen en zorgvormen uit het pakket gehaald kunnen worden, zijn de reacties van de afdelingen helder. Pak eerst verspilling in de zorg aan, mogelijk zijn er dan geen ingrepen in het basispakket nodig. Enkele afdelingen geven zelfs aan dat de vraag niet moet zijn welke elementen er uit het basispakket gehaald kunnen worden, maar juist welke er in moeten komen. Conclusie: leden van V&VN vinden niet dat het basispakket verminderd moet worden. Op de vraag welke andere maatregelen genomen kunnen worden om de zorgkosten terug te dringen, komen de afdelingen met vele voorbeelden en mogelijke maatregelen. Een aantal afdelingen heeft met klem benadrukt dat de focus in de gezondheidszorg nog te veel ligt op ziekte en zorg en veel te weinig op gezondheid en gedrag. Daarnaast geldt ook dat er een andere ‘mindset’ moet komen bij professionals zelf (artsen, verpleegkundigen, managers en economen); ze moeten zich veel bewuster worden van de zorgkosten en de effectiviteit van een ingreep. Kortom, meer aandacht voor het resultaat in plaats van het proces.

UCB Pharma B.V. t 076-5731140 e [email protected] w www.ucbpharma.nl

UCB is een wereldwijd opererend biofarmaceutisch bedrijf met vestigingen in meer dan 40 landen en het hoofdkantoor in Brussel. UCB heeft een sterke focus op ernstige aandoeningen en heeft de volgende expertisegebieden: • aandoeningen van het centrale zenuwstelsel (epilepsie, narcolepsie, de ziekte van Parkinson en het restless legs syndroom) • auto-immuunziekten (o.a. reumatoïde artritis) en • allergische, respiratoire aandoeningen. UCB besteedt jaarlijks een kwart van de omzet aan onderzoek naar nieuwe behandelmogelijkheden wat resulteert in een goed gevulde pijplijn met innovatieve medicijnen in bovenstaande gebieden en ook voor o.a. fibromyalgie, migraine en lupus.

Biofarma van de volgende generatie Voortdurende research op het gebied van biologie en chemie leidt tot nieuwe inzichten, nieuwe ontwikkelingen en nieuwe toepassingen om ernstige aandoeningen steeds effectiever te behandelen. Deze gecombineerde biologisch-chemische benadering, “biofarma” genaamd, staat centraal in ons dagelijks werk. Wij doen dit niet alleen. Om de complexiteit van ernstige ziektes beter te begrijpen en om deze ziektes efficiënter te kunnen behandelen werken wij nauw samen met vooraanstaande wetenschappers, partnerorganisaties en patiënten. Door deze integrale benadering bevinden wij ons in de voorhoede van biofarmaceutische bedrijven, met medicijnen die echt een stap voorwaarts betekenen voor patiënten en hun behandelaars.

Met de patiënt als uitgangspunt staan integriteit, kwaliteit, innovatie, verantwoordelijkheid en transparantie centraal in onze bedrijfsfilosofie.


Colofon: Informatie en redactie: Hanneke Voorneveld, tel: 06-42058932, e-mail: [email protected], www.reumatologie.org Uitgever: dchg medische communicatie, Haarlem Vormgeving: honderdenéén grafisch ontwerp, Haarlem Oplage: 300 De V&VN-nieuwsbrief verschijnt in maart, juni, september en december. Kopij ontvangen wij graag begin februari, mei, augustus en november. Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder toestemming van de uitgever of de redactie. De uitgever is niet verantwoordelijk voor de inhoud van deze uitgave.

Mogelijke maatregelen die werden aangedragen hadden te maken met inzet van zorg zoals: • Substitutie van zorg: onderzoek de mogelijkheden tot het verplaatsen van zorg van dure intramurale naar goedkopere extramurale zorg. • Flexibele inzet personeel door schaalvergroting. • Neem belemmeringen bij taakherschikking weg. Zorg dat verpleegkundige specialisten DBC’s kunnen openen en sluiten. Inventarisatie maatregelen om kosten terug te dringen • Verspilling door geneesmiddelen, bijvoorbeeld van de binnen de reumatologie gebruikte biologicals die voor enkele maanden zijn uitgeschreven en waarbij de behandeling eerder wordt stopgezet. • Hulp- en zorgmiddelen: in de wondzorg signaleert men vreemde keuzes in productmiddelen. Sommige (wond)producten die hun meerwaarde hebben bewezen, worden vaak op onduidelijke reden uit het pakket gehaald en vervangen door een goedkoper alternatief dat niet altijd hetzelfde effect heeft. Hierdoor wordt ‘goedkoop duurkoop’. Dit levert een verhoging op van de kosten. • Voorkomen van gebruik en/of tegengaan zinloos handelen. • Gebruik van de zorg: er zou meer nadruk moeten liggen op betere consumptie van zorg of stimuleren dat burgers goed gebruikmaken van de zorg. De huidige inrichting van zorg en organisatie is voor veel patiënten niet duidelijk. Hierdoor kunnen ze van ‘het kastje naar de muur’ worden verwezen, of ontstaat er ‘zorgshoppen’. • Preventie: het gaat niet alleen over een gezonde levensstijl, preventie moet een duidelijkere plaats krijgen in het basispakket. • Aandacht voor zelfmanagement: wat burgers zelf nog kunnen, moet de professionele zorg niet overnemen. Dit vraagt een gedragsverandering bij zowel de burger als bij de professional. • Meer aandacht voor medisch zinloos handelen en de ethische grenzen van zorg bespreekbaar maken. • Ontbreken van structurele financiering voor bepaalde zorgvormen: denk aan casemanagement bij dementie. Een goede coördinatie bij deze aandoening bevordert de kwaliteit van leven en maakt het mogelijk dat deze cliënten langer thuis kunnen wonen. Dit sluit aan bij de aangekondigde plannen van de staatssecretaris voor de hervorming van de langdurige zorg.

Oproep

nieuwe bestuursleden

We zijn opzoek naar nieuw bloed binnen het bestuur! Helaas heeft Miriam Zantkuyl om privéredenen besloten te stoppen. En Conny heeft aangegeven aan het eind van het jaar (na het congres) het stokje over te willen dragen. Ook enkele andere bestuursleden willen er op termijn mee stoppen. Dus vragen we jou na te denken over een eventuele bestuursfunctie. Zo ben je betrokken bij de nieuwe ontwikkelingen. We vergaderen eens in de 6-8 weken en hebben een maal per jaar een beleidsdag. We maken veel gebruik van Hepicon voor de communicatie. We vergaderen meestal in het midden van het land. Meer info is op te vragen bij Conny en Hanneke.

Congres ‘Rheumatology Care Challenges

Nurses’

Scholings- en congresagenda 2013 datum: omschrijving:

V&VN zal onder andere naar aanleiding van bovenstaande inventarisatie ook deelnemen aan de ronde tafel ‘gepast gebruik’, met andere partijen zoals ZN, OMS en NPCF.

for

De voorbereidingen zijn in volle gang. De aanmeldingen lopen goed – ruim 200 aanmeldingen – en we hebben het programma bijna rond. Er zijn meer dan 50 abstracts binnengekomen – een deel zal als poster worden gepresenteerd en een deel als presentatie. Leuk ook dat we vanuit heel Europa – van Finland tot Turkije – inschrijvingen en abstracts binnen hebben. Het wordt echt een meeting met veel mogelijkheden voor internationale contacten. Binnenkort zullen we op Hepicon een speciale groep inrichten waar je je ook kunt inschrijven voor diverse workshops of voor het sociale programma op vrijdagavond. Realiseer je dat we op zowel op vrijdag als zaterdag vroeg zullen beginnen. Voor leden die niet in het westen wonen, is het een overweging om een hotelkamer, appartement of een kamer in het Stay Okay van Rotterdam (de beroemde kubuswoningen!) te reserveren voor donderdag- en vrijdagnacht. En als er leden zijn die in de buurt wonen en aan collega’s een bed willen aanbieden, vermeld dat dan op Hepicon, in de groep die we aanmaken. Wij zouden het heel leuk vinden als er veel leden bij de openingsborrel op de donderdagavond voorafgaand aan het congres in het mooie stadhuis van Rotterdam aanwezig kunnen zijn, dus komt allen! Wij hebben er zin in, jullie hopelijk ook.

10-12 oktober 1e internationale reumaverpleegkundig congres: rheumatology care, challenges for nurses, de Doelen, Rotterdam

waardevolle impact: gisteren, vandaag en morgen. we bouwen voort op 125 jaar ervaring.

Vanuit onze Abbott erfenis zetten wij onze kennis en expertise in om therapieën te ontwikkelen die het leven van mensen daadwerkelijk verbeteren.

HUM-2013-0118

abbvie.nl

nieuwsbrief E-health in de dermatologie en reumatologie

Recommend Documents