eHealth in de richtlijnen
In opdracht van de Regieraad Kwaliteit van Zorg Ede, maart 2013 Auteurs: drs. Janneke de Groot dr. P.C. Hermans drs. M. de Lange Contactgegevens VitaValley / Vital Innovators Zonneoordlaan 17 6718 TK Ede Tel. 0318 65 77 15 www.vitavalley.nl
www.vitalinnovators.nl
2
Samenvatting Het gebruik van eHealth kan bijdragen aan de kwaliteit, toegankelijkheid en doelmatigheid van de gezondheidszorg. EHealth-toepassingen zijn nu niet of nauwelijks opgenomen in de richtlijnen. De Regieraad Kwaliteit van Zorg 1
speelde een belangrijke rol in het adviseren over richtlijnontwikkeling en –herziening en was geïnteresseerd op welke wijze eHealth een plek kan krijgen in richtlijnen voor goede en verantwoorde zorg. De Raad heeft VitaValley / Vital Innovators benaderd om de mogelijkheden daartoe in de praktijk te verkennen.
De uitgevoerde praktijkverkenning gaat in op welke wijze eHealth-toepassingen in richtlijnen kunnen worden opgenomen. De praktijkverkenning geeft vanuit casuïstiek inzicht in verschillende mogelijkheden om eHealth een plek te geven in richtlijnen. In overleg met de Regieraad zijn 3 aandoeningen geselecteerd op basis van diversiteit: chronische nierschade, depressie en mammacarcinoom. De praktijkverkenning gaat per aandoening in op welke wijze eHealth-toepassingen in de richtlijn kunnen worden opgenomen. Om deze vraag te beantwoorden is gekeken naar het aanbod van eHealth-toepassingen, de behoefte van patiënten en professionals en het voldoen aan mogelijke randvoorwaarden.
Resultaten uit de praktijkverkenningen De 3 praktijkstudies maken duidelijk dat de omvang van het eHealth-aanbod op dit moment sterk varieert per aandoening. Voor depressie zijn de meeste eHealth-toepassingen beschikbaar en voor nierfalen het minste. Of hier een verband is met de omvang van de patiëntenpopulatie is op basis van deze verkenning moeilijk te zeggen. De verwachting is dat het eHealth-aanbod voor de verschillende aandoeningen de komende jaren verder zal toenemen.
Ook is veel variatie zichtbare in de volwassenheid van de eHealth-toepassingen. De inventarisaties bevatten toepassing die rijp en groen zijn. Vaak ontbreekt het inzicht in de toegevoegde waarde van de toepassing. Ook zijn geen cijfers beschikbaar over het aantal gebruikers en de tevredenheid. Bij de eHealth toepassingen voor depressie is al meer onderzoek naar effectiviteit beschikbaar en is vaker sprake van vergoeding vanuit het verzekerde pakket.
De functionaliteit van de toepassingen varieert per aandoening. Bij de eHealth-toepassingen voor nierfalen en borstkanker ligt de nadruk op informatie, educatie en zelfmanagement. Bij depressie zijn toepassingen beschikbaar voor vrijwel alle genoemde functies: informatie, communicatie, preventie, behandeling en zelfmanagement. Wat opvalt is dat in de GGZ eHealth ook vaker wordt ingezet als vervanging of onderdeel van de behandeling. De praktijkdeskundigen zien de meeste toegevoegde waarde van eHealth op het terrein van informatie, communicatie en zelfmanagement.
Om eHealth-toepassingen te beoordelen wordt aanbevolen om aan te sluiten bij bestaande initiatieven die een waardering geven van eHealth-toepassingen. Voorbeelden die naar voren komen, zijn: ZegelGezond, Centrum 1
De Regieraad heeft met ingang van 1 januari 2013 zijn taken overgedragen aan het CVZ, c.q. het Kwaliteitsinstituut i.o., onderdeel van het op te richten Zorginstituut Nederland.
3
Gezond Leven (RIVM), eASI (TNO), Online Hulpstempel (Trimbos), Quality Assurance eHealth, Digitale Zorggids (NPCF & BSL). Hoewel deze initiatieven geen formele status hebben, kan gebruik worden gemaakt van deze bestaande informatie. De initiatieven houden bovendien de informatie actueel. Wel is geconstateerd dat de bestaande keurmerken en initiatieven versnipperd zijn en dat meer samenhang wenselijk is.
In de beoordeling van eHealth-toepassingen wordt onderscheid gemaakt tussen therapeutische en ondersteunende eHealth-toepassingen. De kwaliteitseisen voor therapeutische eHealth-toepassingen dienen vergelijkbaar te zijn met ‘reguliere’ interventies. De beschikbaarheid van klinische evidence is hierbij leidend. Bij ondersteunende toepassingen speelt dit minder een rol. Hier zijn factoren als toegankelijkheid, efficiëntie en patiëntenvoorkeuren belangrijker. Aanvullende randvoorwaarden voor eHealth ten opzichte van reguliere interventies hebben betrekking op de gegevensvastlegging, beveiliging en het voldoen aan (wettelijke) eisen zoals een CE-markering of een NENnorm.
Uit de praktijkstudies blijkt dat het opnemen van individuele eHealth-toepassingen in richtlijnen niet zinvol wordt bevonden. Dit is te specifiek en is bovendien snel achterhaald als de ontwikkelingen in het huidige tempo doorgaan. Op functioneel niveau kunnen eHealth toepassingen wel opgenomen worden. De toepassingen hoeven hierbij niet aandoening-specifiek te zijn. Ook generieke toepassingen die zich richten op inzage in het medisch dossier en shared decision tools kunnen een plek krijgen binnen de richtlijn.
Algemene conclusies & aanbevelingen 1.
Geef eHealth een plek in de richtlijnen, zowel bij het ‘wat’ als het ‘hoe’ Vanuit de drie praktijkstudies concluderen we dat opname van eHealth in richtlijnen mogelijk is. Hoewel het medisch handelen vaak centraal staat in de richtlijnen, is er over het algemeen ook aandacht voor de manier van zorgverlening. Het ‘wat’ (medisch handelen) en het ‘hoe’ (manier van aanbieden) loopt in de huidige richtlijnen vaak door elkaar. De mogelijkheid om eHealth op te nemen in richtlijnen bestaat daarmee al. Aandachtspunt is dat deze mogelijkheid nauwelijks wordt gebruikt.
Aanbevelingen:
Neem eHealth-toepassingen op een vergelijkbare wijze op als reguliere interventies en ondersteunende toepassingen.
Om de opname van eHealth in richtlijnen te bevorderen is meer aandacht nodig voor deze mogelijkheid. Neem deze mogelijkheid in ieder geval op in de Richtlijn voor Richtlijnen dan wel het toekomstige Toetsingskader van het Kwaliteitsinstituut i.o.
Maak in de richtlijnen duidelijker onderscheid tussen het ‘wat’ en ‘hoe’. In het voorlopige voorstel voor het toetsingskader voor het Kwaliteitsinstituut i.o. wordt voor kwaliteitsstandaarden (verzameling van richtlijnen, zorgstandaarden en zorgmodules) een onderscheid gemaakt tussen de ‘inhoud van zorg’ en de ‘organisatie van zorg’. Hier kan bij worden aangesloten.
4
2.
Neem geen individuele eHealth-toepassingen op in richtlijnen Het opnemen van eHealth-toepassingen op individueel niveau wordt in alle praktijkverkenningen door de praktijkdeskundigen afgeraden. Het niet product-specifiek verwijzen naar eHealth kan op draagvlak rekenen. Het kan hierbij aandoening-specifieke toepassingen betreffen evenals diagnose-onafhankelijke toepassingen.
Aanbeveling:
De verwijzing naar eHealth-toepassing in richtlijnen dient niet product-specifiek te zijn. In de Richtlijn voor richtlijnen en in het toekomstige Toetsingskader kan worden beschreven op welke wijze eHealthtoepassingen functioneel kunnen worden omschreven.
3.
Geef aandacht aan eHealth in richtlijnen in relatie tot doelmatigheid In de Richtlijn voor richtlijnen wordt voorgeschreven dat in de richtlijn aandacht besteed moet worden aan doelmatigheid. Als doelmatigheid meer een rol speelt in de aanbevelingen van de richtlijnen, biedt dit kansen voor de opname van eHealth in richtlijnen.
Aanbevelingen:
Indien eHealth doelmatiger is dan reguliere zorg dan dient hier expliciet melding van te worden gemaakt in de aanbevelingen van de richtlijn. Opgemerkt dient wel te worden dat dit nog maar voor weinig eHealth toepassingen daadwerkelijk is aangetoond.
In de Richtlijn voor richtlijnen dient bij de paragraaf over doelmatigheid te worden opgenomen dat de mogelijke inzet van eHealth moet worden overwogen vanuit doelmatigheidsperspectief. Dit kan tevens in het Toetsingskader van het Kwaliteitsinstituut i.o. worden overgenomen.
4.
Stel een module op voor eHealth Een alternatief voor het opnemen van eHealth in richtlijnen is het opstellen van een aparte module eHealth. Dit heeft als voordeel dat deze module zich specifiek kan richten op eHealth en zo onder meer mogelijkheden biedt om ook in te gaan op randvoorwaarden en implementatie-aspecten. Bovendien biedt het de mogelijkheid om onafhankelijk van de revisie van de richtlijn nieuwe ontwikkelingen op te nemen.
Aanbevelingen:
Stel een aparte module eHealth op als product bij onderliggende richtlijnen en zorgstandaarden. Hierdoor is de module breed toepasbaar en hoeft deze zich niet te beperken tot één aandoening.
De instructie voor het opstellen van de module eHealth dient terug te komen in de Richtlijn voor richtlijnen en het toekomstige Toetsingskader van het Kwaliteitsinstituut i.o.
5.
Sluit aan bij bestaande initiatieven voor het waarderen en beoordelen van eHealth Er zijn diverse initiatieven die eHealth toepassingen waarderen of beoordelen. Hoewel deze initiatieven geen formele status hebben, kan gebruik worden gemaakt van deze bestaande informatie. De initiatieven houden bovendien de informatie actueel. Richtlijncommissies kunnen gebruik maken van deze informatie. Daarnaast bieden wettelijke eisen, zoals een CE markering, handvatten voor de beoordeling van eHealth-toepassingen.
5
Aanbeveling:
Maak gebruik van bestaande initiatieven om eHealth toepassingen te waarderen of te beoordelen.
Gezien het toenemende aantal initiatieven ontstaat behoefte aan samenhang tussen de verschillende initiatieven. Het Kwaliteitsinstituut i.o. dient te verkennen op welke wijze een faciliterende rol kan worden gespeeld om te komen tot meer samenhang en mogelijk zelfs convergentie van de verschillende initiatieven.
6.
Zorg voor verbinding tussen richtlijnen, zorgstandaarden en informatiestandaarden Indien eHealth een plek krijgt in richtlijnen dient dit ook terug te komen in zorgstandaarden (met bijbehorende informatiestandaarden). Veldpartijen ondervinden op dit moment een gat tussen de beschrijving in de richtlijnen en de ontwikkelingen, zoals de Continuity of Care Record (CCR) en de informatiestandaarden. Indien eHealth wordt opgenomen in richtlijnen dienen de consequenties voor het (elektronische) dossier, zorgstandaarden en informatiestandaarden te worden verkend.
Aanbeveling:
Een discussie met betrokken partijen over het verder bij elkaar brengen van deze verschillende kwaliteitsinstrumenten is nodig. Wij raden het Kwaliteitsinstituut i.o. aan hierin een faciliterende rol te spelen.
Slotoverwegingen De implementatie van eHealth loopt niet vanzelf en loopt achter bij de mogelijkheden die al beschikbaar zijn. Het vraagstuk om eHealth in te bedden in richtlijnen loopt daarmee deels vooruit op de praktijk. De aanbevelingen dienen verder te worden uitgewerkt en te worden getoetst in deze praktijk.
Tot slot willen we diverse aspecten die tijdens de praktijkverkenning naar voren kwamen en buiten de scope van de praktijkverkenning vallen, hier nog kort opsommen. 1.
Doelmatigheid door verschuiving van zorg. In de praktijkverkenning ligt de focus vooral op het vervangen of aanvullen van reguliere zorg met eHealthtoepassingen. Hierdoor blijft het potentieel dat eHealth heeft op het gebied van het verschuiven van zorg van e
e
medisch specialist naar verpleegkundige of van 2 naar 1 of zelfs naar de 0
de
lijn buiten beschouwing. Om het
aspect van doelmatigheid goed te kunnen beoordelen dienen overwegingen zoals taakverschuiving ook meegewogen te worden. Dit is een aandachtspunt voor het Kwaliteitsinstuut i.o. 2.
Vergoeding van eHealth-toepassingen. Het CVZ hanteert als algemeen criterium in de vergoedingsbeslissing of een interventie voldoet aan de ‘stand van wetenschap en praktijk’. Daarnaast heeft het CVZ een standpunt gepubliceerd waarin wordt geconcludeerd dat ‘als bestaande, al verzekerde zorg in een eHealth vorm aangeboden wordt, die zorg verzekerde zorg blijft als de samenstelling en de effectiviteit ervan niet wezenlijk wijzigen ten opzichte van de oorspronkelijke zorg’. Voor eHealth toepassingen is de bekostiging in de praktijk desondanks nog vaak een probleem. Indien eHealth toepassingen een plek krijgen in richtlijnen is het wenselijk meer inzicht te verkrijgen of er mogelijkheden zijn om de toepassingen ook te vergoeden binnen de reguliere zorg. Hier ligt een rol voor het ministerie van VWS en het Kwaliteitsinstituut i.o.
3.
Ehealth als middel voor implementatie van richtlijnen. De impact van het opnemen van eHealth in richtlijnen is mede afhankelijk van de implementatie en naleving van de richtlijn. Veel zorgverleners zijn onvoldoende bekend met actuele richtlijnen en werken volgens verouderde richtlijnen, veelal o.b.v. kennis vergaard tijdens hun studie.
6
De toegankelijkheid van richtlijnen kan met behulp van ICT/eHealth worden verbeterd. Bijvoorbeeld door de richtlijn in de vorm van een mobiele app aan te bieden. Een andere mogelijkheid is om aansluiting te zoeken bij bestaande ICT-infrastructuur in de praktijk. Aansluiting van de richtlijnen bij bestaande informatiesystemen in de zorg kan een versnelling geven in de implementatie van richtlijnen en de naleving van richtlijnen bevorderen.
7
Inhoud Samenvatting ................................................................................................................. 3 1
Inleiding ................................................................................................................. 10
2
Aanpak ................................................................................................................... 12
3
4
5
6
2.1
Selectie van casuïstiek................................................................................................................................ 12
2.2
Aanpak praktijkverkenning .......................................................................................................................... 12
Ordenen en beoordelen van het eHealth-aanbod .............................................. 15 3.1
Model .......................................................................................................................................................... 15
3.2
Toelichting invalshoeken ............................................................................................................................. 15
Praktijkverkenning nierfalen ................................................................................ 19 4.1
Inleiding chronische nierschade .................................................................................................................. 19
4.2
Richtlijnen chronische nierschade ............................................................................................................... 19
4.3
Inventarisatie eHealth-aanbod .................................................................................................................... 20
4.4
Zorgbehoefte (patiënten en professionals) .................................................................................................. 21
4.5
Randvoorwaarden ....................................................................................................................................... 21
4.6
Mogelijkheid opname in richtlijnen .............................................................................................................. 22
4.7
Conclusies .................................................................................................................................................. 23
Praktijkverkenning Depressie ............................................................................. 24 5.1
Inleiding depressie ...................................................................................................................................... 24
5.2
Richtlijnen depressie ................................................................................................................................... 24
5.3
Inventarisatie eHealth-aanbod .................................................................................................................... 24
5.4
Zorgbehoefte (patiënten en professionals) .................................................................................................. 26
5.5
Randvoorwaarden ....................................................................................................................................... 26
5.6
Mogelijkheid opname in richtlijnen .............................................................................................................. 27
5.7
Conclusies .................................................................................................................................................. 28
Praktijkverkenning Mammacarcinoom................................................................ 30 6.1
Inleiding mammacarcinoom ........................................................................................................................ 30
6.2
Richtlijnen mammacarcinoom ..................................................................................................................... 30
6.3
Inventarisatie eHealth-aanbod .................................................................................................................... 31
8
7
6.4
Zorgbehoefte (patiënten en professionals) .................................................................................................. 32
6.5
Randvoorwaarden ....................................................................................................................................... 32
6.6
Mogelijkheid opname in richtlijnen .............................................................................................................. 33
6.7
Conclusies .................................................................................................................................................. 34
Conclusies & aanbevelingen ............................................................................... 35 7.1
Conclusies eHealth-aanbod ........................................................................................................................ 35
7.2
Conclusies zorgbehoefte (patiënten en zorgverleners) ............................................................................... 36
7.3
Conclusies randvoorwaarden ...................................................................................................................... 36
7.4
Conclusies opname in richtlijnen ................................................................................................................. 37
7.5
Algemene conclusies en aanbevelingen ..................................................................................................... 38
Bijlage 1: oproep om mee te doen aan inventarisatie van eHealth-toepassingen .................................................... 42 Bijlage 2: Overzicht verkennende interviews ............................................................................................................ 43 Bijlage 3: deelnemers expertmeetings ..................................................................................................................... 44 Bijlage 4: inventarisatie eHealth-toepassingen nierfalen .......................................................................................... 45 Bijlage 5: inventarisatie eHealth-toepassingen depressie ........................................................................................ 46 Bijlage 6: inventarisatie eHealth toepassingen borstkanker ..................................................................................... 54
9
1 Inleiding De afgelopen jaren is het aanbod van eHealth-toepassingen enorm toegenomen. Hierdoor is de term eHealth vooral een verzamelbegrip geworden. In dit rapport sluiten we aan bij de definitie van de RVZ (2002): ‘eHealth is het gebruik van nieuwe informatie- en communicatietechnologieën, en met name internettechnologie, om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren’. Het kan gaan om meer basale functies zoals informatie uitwisselen en communicatie. Of juist om specifieke toepassingen ter ondersteuning van zelfmanagement, de behandeling of de organisatie van zorg. In onderstaande figuur zijn ter illustratie een aantal eHealth-toepassingen geprojecteerd op het model van Porter (Redefining health care).
Figuur 1: voorbeelden van eHealth-toepassingen met verschillende functionaliteit Het gebruik van eHealth kan bijdragen aan de kwaliteit, toegankelijkheid en doelmatigheid van de gezondheidszorg. De effectiviteit van het medisch handelen is niet alleen afhankelijk van het kiezen van de juiste zorg (indicatiestelling), maar daarnaast ook van de wijze waarop de zorgt wordt aangeboden (coördinatie, communicatie, logistiek, service). Vooral bij deze laatste aspecten kan eHealth een onmisbare bijdrage leveren.
De implementatie van eHealth loopt nog niet vanzelf en loopt achter bij de mogelijkheden die al beschikbaar zijn. Gezien de sleutelrol van professionals in het aanbieden van toepassingen van ICT en eHealth is kennis en acceptatie bij deze doelgroep essentieel. Ook bekendheid bij patiënten is van belang om het gebruik te bevorderen. Andere aandachtspunten voor implementatie zijn het voorkomen van een ‘technology push’, de structurele financiering en het inbedden in het reguliere werkproces. Verschillende partijen roepen op eHealth een vanzelfsprekend onderdeel te
10
2
laten zijn van zorg. Het CVZ heeft in 2011 een standpunt gepubliceerd over wanneer eHealth verzekerde zorg is. NPCF, KNMG en ZN hebben in 2012 gezamenlijk het initiatief genomen om te komen tot een Nationale Implementatie Agenda eHealth (NIA). Zij werken de komende jaren aan de uitvoering van een gezamenlijke actieagenda. Het belang hiervan wordt door steeds meer veldpartijen onderkend. 3
De Regieraad Kwaliteit van Zorg speelde een belangrijke rol in het adviseren over richtlijnontwikkeling en – herziening. In richtlijnen wordt vastgelegd wat we onder goede en verantwoorde zorg verstaan. Deze richtlijnen worden opgesteld door commissies met zorgprofessionals en patiëntvertegenwoordigers. De raad was geïnteresseerd op welke wijze eHealth een plek kan krijgen in richtlijnen voor goede en verantwoorde zorg.
EHealth-toepassingen zijn nu niet of nauwelijks opgenomen in de richtlijnen. Er zijn de volgende belemmeringen voor opname van eHealth in de richtlijnen: 1.
In de richtlijnen is momenteel weinig aandacht voor de manier van zorg leveren (‘hoe’). De nadruk in de richtlijnen ligt nu nog vooral op het medisch handelen (‘wat’).
2.
Aangezien eHealth in de meeste gevallen vooral het anders aanbieden van zorg betreft, zal op een andere manier naar de bewijslast moeten worden gekeken. De niveaus van bewijslast zoals nu gehanteerd in richtlijnen sluiten niet goed aan.
3.
Ontwikkelingen op het gebied van ICT gaan zeer snel. Dit tempo sluit niet aan bij de gemiddelde termijn van 3 tot 5 jaar voor het aanpassen van de richtlijn. Hierdoor ontstaat een gat tussen beschikbare en veelbelovende toepassingen en opname in de richtlijnen.
Om meer zicht te krijgen op welke wijze eHealth-toepassingen in richtlijnen kunnen worden opgenomen, hebben wij een praktijkverkenning uitgevoerd. De verkenning gaat in op richtlijnen voor 3 specifieke aandoeningen.
2
College voor Zorgverzekeringen (2011). Standpunt ‘Wanneer is e-health verzekerde zorg?’ De Regieraad heeft met ingang van 1 januari 2013 zijn taken overgedragen aan het CVZ, c.q. het Kwaliteitsinstituut i.o., onderdeel van het op te richten Zorginstituut Nederland. 3
11
2 Aanpak Om dicht aan te kunnen sluiten bij de praktijk, hebben we ervoor gekozen een praktijkverkenning uit te voeren. De ontwikkeling en het gebruik van eHealth in de praktijk zijn hierbij leidend in plaats van de ontwikkelingen op het gebied van richtlijnontwikkeling. De praktijkverkenning geeft vanuit casuïstiek inzicht in verschillende oplossingen om eHealth een plek te geven in richtlijnen.
2.1
Selectie van casuïstiek
In overleg met de Regieraad zijn 3 casussen geselecteerd op basis van diversiteit. Er is sprake van variatie in het type aandoening en zorgvraag: chronische zorg, multidisciplinaire curatieve zorg, eerstelijnszorg. Hierdoor krijgen we een indruk van verschillende (on)mogelijkheden om eHealth in richtlijnen op te nemen.
In de praktijkverkenning staan de richtlijnen voor de volgende aandoeningen centraal: 1.
Richtlijn Chronische nierschade (2009) Chronische nierschade is een voorbeeld van een chronische aandoening. Het belang van leefstijl en zelfmanagement bij deze doelgroep is groot en daarmee ook de potentie van eHealth toepassingen.
2.
Richtlijn Depressie (2009) & NHG standaard (2012) Depressie is een voorbeeld van het gebruik van eHealth in de eerste en tweede lijn. Depressie komt veel voor in Nederland en de mogelijke impact van eHealth-toepassingen op kwaliteit en doelmatigheid is daarom groot.
3.
Richtlijn Mammacarcinoom (2012) Mammacarcinoom is een voorbeeld van een aandoening die een multidisciplinaire aanpak vraagt. Bovendien is het een aandoening die een intensieve zorgperiode kent met een lange periode van nazorg en nacontrole. De potentie van eHealth-toepassingen ligt vooral op het terrein van de informatiebehoefte van de patiënt en de samenwerking tussen professionals.
2.2
Aanpak praktijkverkenning
De stappen van de praktijkverkenning zijn voor de 3 casussen gelijk. De stappen zijn op de volgende pagina schematisch weergegeven. Vooraf hielden we per casus een verkennend interview met een expert op het vakgebied (zie bijlage 2). Dit gaf inzicht in de ontwikkelingen op de verschillende terreinen in algemene zin en specifiek op het gebied van eHealth. De experts hebben input gegeven voor de inventarisatie van de toepassingen en uit te nodigen personen voor de expertmeetings.
In de verkenning staan de volgende vragen centraal:
Wat is het aanbod van eHealth-toepassingen?
In hoeverre sluit het aanbod aan bij de behoefte van patiënten en professionals?
In hoeverre voldoet het aanbod aan randvoorwaarden voor kwaliteit, effectiviteit en doelmatigheid?
Op welke wijze kunnen eHealth-toepassingen een plek krijgen in de richtlijn?
12
Figuur 2: Aanpak praktijkverkenning Ad 1) Inventarisatie eHealth-aanbod Allereerst is het eHealth-aanbod in kaart gebracht. De longlists geven een goede indruk van de omvang van het aanbod en de variatie in het type toepassingen. De overzichten zijn niet uitputtend. Voor de inclusie van eHealth-toepassingen gebruiken we de brede definitie van eHealth ‘het gebruik van nieuwe informatie- en communicatietechnologieën, en met name internettechnologie, om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren’. Bij informatieve websites hanteren we het criterium of er interactie mogelijk is, bijvoorbeeld de mogelijkheid om een vraag te stellen of in contact te komen met lotgenoten. Websites met alleen gezondheidsinformatie zijn om deze reden niet opgenomen in de inventarisatie.
Het merendeel van de interventies vonden we via literatuuronderzoek en internetsearch. Voor depressie zijn reeds een aantal bestaande overzichten beschikbaar, waarvan we in deze verkenning gebruik maakten:
Dossier e-mental health op www.kiesbeter.nl;
Rapport ‘E-mental health’ van Trimbos Instituut (2007);
Overzicht e-mental health van Trimbos Instituut (2011).
Voor de andere praktijkcasussen zijn nog geen beschikbare overzichten gevonden van het eHealth-aanbod.
Daarnaast plaatsten we een oproep via de website www.ehealthinderichtlijnen.nl. Voor een impressie zie bijlage 1. De oproep verspreidden we via verschillende kanalen, zoals het Hans Mak Instituut (nieuwsbrief), Regieraad (website), VitaValley (website, nieuwsbrief), Digitale Zorggids (blog) en verschillende persoonlijke oproepen (per mail en inzet sociale media). In totaal heeft dit 20 reacties opgeleverd, waarvan 16 bruikbaar zijn. Na aftrek van dubbele inzendingen blijven 14 individuele toepassingen over die zijn meegenomen in de inventarisatie.
13
Ad 2) Inventarisatie van criteria en overwegingen die een rol spelen bij het beoordelen van eHealth We hebben een verkenning gedaan via literatuur en internet naar bestaande criteria en overwegingen die een rol spelen bij het beoordelen van eHealth. Daarnaast organiseerden we per casus een expertmeeting om criteria en overwegingen te inventariseren en te bediscussiëren. De deelnemers aan de expertmeetings zijn vermeld in bijlage 3. Vanwege verschillende afmeldingen voor de expertmeetings is nog een aantal aanvullende interviews gehouden.
Ad 3) Inventarisatie op welke wijze eHealth een plek kan krijgen in de richtlijnen Aan de hand van expertmeetings en aanvullende interviews verkenden we op welke wijze eHealth een plek kan krijgen in de richtlijnen. Hierbij zijn ook alternatieven besproken. De deelnemers aan de expertmeetings zijn vermeld in bijlage 3. Door verschillende afmeldingen voor de expertmeetings zijn nog een aantal aanvullende interviews gehouden.
14
3 Ordenen en beoordelen van het eHealth-aanbod 3.1
Model
In de huidige praktijkverkenning is het vertrekpunt het eHealth-aanbod. Voordat we in kunnen gaan op welke wijze eHealth-toepassingen een plek kunnen krijgen in de richtlijnen, is inzicht nodig welke eHealth-toepassingen bijdragen aan goede en verantwoorde zorg. Om eHealth-toepassingen te kunnen ordenen en beoordelen hebben we een model met verschillende invalshoeken opgesteld. Het model is geïnspireerd op het ‘doorlichtingsschema’ van de pakketscan van het CVZ. Het doorlichtingsschema bestaat uit cirkels die verschillende invalshoeken verbeelden. Doordat de cirkels gedeeltelijk overlappen ontstaan verschillende vlakken. De vlakken vertegenwoordigen verschillende dilemma’s of kwesties. Bij de pakketscan gaat het om pakketkwesties die het zorgaanbod betreffen. In de huidige praktijkverkenning hebben we het model aangepast en gaat het om kwesties met betrekking tot het eHealth-aanbod. Het model is hieronder weergegeven.
*Zorgbehoefte heeft betrekking op zowel de behoefte van patiënten als de behoefte van professionals (sluit het aan bij wensen vanuit zorgproces).
Figuur 3: Model ten behoeven van ordening eHealth toepassingen
3.2
Toelichting invalshoeken
De drie invalshoeken van het model (eHealth aanbod, zorgbehoefte en randvoorwaarden) worden in alle casussen specifiek behandeld. Hieronder volgt een algemene toelichting per invalshoek.
EHealth-aanbod
15
Bij het eHealth-aanbod kan enerzijds onderscheid worden gemaakt in de doelgroep/eindgebruiker. De toepassing kan zich richten op patiënten, professionals of beide. Anderzijds kan onderscheid worden gemaakt in functionaliteit. Welk doel dient de eHealth toepassing?
Om het eHealth-aanbod te ordenen kunnen toepassingen worden ingedeeld naar doelgroep en functionaliteit. Onderstaande matrix gebruiken we voor de ordening van de inventarisaties. In onderstaande matrix is een aantal voorbeelden gegeven.
Doelgroep
Patiënt
Patiënt & zorgverlener
Zorgverlener
Informatie & educatie
Informatie op maat
Inzage in dossier
Deskundigheids-
(voorlichting)
(beeld/film/tekst/game)
Patiëntenbrief
bevordering
Communicatie
Lotgenotencontact
Webspreekuur
Teleconsultatie /
Functie
videoconsultatie / econsult Organisatie van zorg
Zelfservice (afspraken
Afspraakfrequentie
Elektronisch
plannen, herhaalrecept)
bepalen
doorverwijzen (Zorgdomein)
Preventie
Behandeling
Risicotest
Monitoring
Registratie van
Leefstijl & gedrag
gezondheid ivm
incidentie/
verhoogd risico
prevalentiecijfers
Internetbehandeling
Decision aids
Internetcursus (ggz)
/support NHG doc Zelfmanagement
Zelfmonitoring
Telemonitoring
Signaleren
App op recept
afwijkende waarden
Zorgbehoefte (patiënten en professionals) De zorgbehoefte bepaalt vooral de relevantie van het eHealth-aanbod. Welke eHealth-toepassingen sluiten aan bij de behoefte van eindgebruikers (patiënten en professionals). De zorgbehoefte is vaak niet systematisch in kaart gebracht. Dit betekent dat patiënten(-organisaties) en zorgprofessionals (bijv. vanuit wetenschappelijke verenigingen) moeten worden geraadpleegd voor het verkrijgen van input. Randvoorwaarden De randvoorwaarden hebben betrekking op inhoudelijke, financiële, organisatorische, juridische en technologische aspecten van eHealth. Het stellen van randvoorwaarden heeft als doel een oordeel over de kwaliteit, veiligheid, betrouwbaarheid, vergoeding en financiering van eHealth-toepassingen te geven. Voor eHealth is niet één compleet samengestelde set aan randvoorwaarden beschikbaar. De randvoorwaarden hangen vaak ook af van het type eHealth-toepassingen, zoals informatie, zelfmanagement, behandeling of organisatie van zorg. 16
Bestaande initiatieven die eHealth-toepassingen toetsen op verschillende aspecten van kwaliteit zijn in onderstaande tabel samengevat. Een beoordeling of goedkeuring van deze initiatieven bij de toepassing van eHealth technieken is niet verplicht.
Initiatief
Betrokken partijen
Korte omschrijving
Digitale Zorggids
Bohn Stafleu Van
In 2012 is de NPCF samen met BSL een initiatief gestart voor
Loghum & NPCF
de Digitale Zorggids. Op basis van reviews van experts en bezoekers (van de website) publiceren ze een gids met eHealth-applicaties. In eerste instantie ligt de focus op medische apps.
HONcode
Health On the Net
HON Foundation is in 1996 gestart en heeft als doel het
Foundation
promoten van effectieve en betrouwbaar gebruik van eHealth technologie wereldwijd. De HONcode is een certificering voor website waarbij ze getoetst worden op de kwaliteit en transparantie van de gezondheidsinformatie.
Online
Trimbos Instituut
hulpstempel
Het Onlinehulpstempel wil inzicht geven in de kwaliteit van online hulpprogramma's op het gebied van geestelijke gezondheid. Het Onlinehulpstempel beoordeelt of het online hulpaanbod voldoet aan technische en zorginhoudelijke standaarden. Daarnaast biedt het Onlinehulpstempel gebruikers de mogelijkheid om hun mening te geven over het beoordeelde aanbod.
Quality
Stichting Quality
De stichting QAEH heeft kwaliteitscriteria vastgesteld in
Assurance
Assurance eHealth
samenspraak met marktpartijen. De stichting is voortgekomen
eHealth (QAEH)
uit de initiatiefgroep NEN 8028. De criteria worden gebruikt om dienstverlening met behulp van telemedicine te erkennen.
ZegelGezond
ZegelGezond
Dit is een keurmerk voor betrouwbare gezondheidsinformatie op het internet. ZegelGezond plaatst zegels met cijfers op deelnemende website, zodat het publiek die meteen kan herkennen. Deze websites zijn getoetst op ruim 60 spelregels.
Kwaliteitseisen die een meer verplicht karakter hebben, zijn de CE-markering en de NEN-norm voor telemedicine. Een CE-markering is vereist indien er sprake is van een medisch hulpmiddel. De markering geeft aan dat het product voldoet aan de geldende Europese richtlijnen. Software en medische apps kunnen hier onder vallen, indien ze een diagnostisch of therapeutisch doel hebben. In dat geval is een CE-markering verplicht om het product rechtmatig op de markt te kunnen brengen. Er zijn concrete plannen van de Europese commissie om de kwaliteitseisen rondom eHealth verder aan te scherpen.
17
De NEN-norm telemedicine (8028) bevat kwaliteitseisen die betrekking hebben op het kwaliteitsmanagement van de zorginstelling, de zorgvragergebonden processen en de processen ten aanzien van de fabricage en levering van middelen voor telemedicine. Aspecten van kwaliteit die worden gesteld aan het product/dienst zijn: doeltreffendheid, gebruiksvriendelijkheid, veiligheid, continuïteit van zorg, verantwoorde zorg en transparantie.
Tot slot is vanuit Zorgverzekeraars Nederland het initiatief genomen tot het opstellen van een inkoopgids voor eHealth. In eerste instantie is in 2011 een inkoopgids gepubliceerd voor chronisch hartfalen en diabetes mellitus. Hierin zijn kwalitatieve inkoopcriteria benoemd die betrekking hebben op (toepassing van) telemedicine-voorziening, elektronische gegevensuitwisseling, organisatie en uitkomsten van zorg.
18
4 Praktijkverkenning nierfalen 4.1
Inleiding chronische nierschade
Voor de praktijkverkenning nierfalen hebben we de richtlijn chronische nierschade als basis genomen. Chronische nierschade wordt volgens de Amerikaanse K/DOQI-richtlijnen onderverdeeld in 5 stadia. De indeling is gebaseerd op de aanwezigheid van afwijkingen in de urine en de afname van de werking van de nieren. In deze verkenning richten we ons op nierpatiënten voor de fase van nierfunctie-vervangende therapie oftewel de predialyse fase. Deze groep is goed vergelijkbaar met patiënten met chronische aandoeningen zoals diabetes en hart- en vaatziekten.
In Nederland zijn circa 60.000 mensen met ernstige nierproblemen. Deze groep is op te splitsen in 44.000 patiënten die zich in de pre-dialyse fase bevinden en 16.000 patiënten die afhankelijk zijn van een nierfunctie-vervangende therapie (transplantatie of dialyse). De symptomen van nierschade kunnen worden behandeld met medicatie. Daarnaast wordt vooral een beroep gedaan op de patiënt in het aanpassen van de leefstijl. Door te stoppen met roken, meer te bewegen en een zoutarm dieet te volgen, kan de nierfunctie zo lang mogelijk behouden blijven. Uit 4
onderzoek naar leefstijl bij nierpatiënten blijkt dat het veranderen van een ongezonde leefstijl bijzonder moeilijk is en dat de huidige zorg hier geen effectieve ondersteuning biedt.
De doelgroep mensen met matige nierschade is lastig af te bakenen. De nefroloog maakt hier meestal een inschatting van. Dit bepaalt hoe vaak deze patiënten een arts zien. Door welke arts patiënten gezien worden, varieert daarnaast. Mensen met een nierziekte komen vrijwel altijd bij de nefroloog terecht. Mensen met diabetes worden vaker in de eerste lijn gezien.
4.2
Richtlijnen chronische nierschade
De richtlijn chronische nierschade (CNS) is in 2009 gepubliceerd. De richtlijn is van toepassing voor alle professionals die bij de zorg voor patiënten met chronische nierschade zijn betrokken, zoals de internist, nefroloog en cardioloog. De huidige richtlijn gaat vooral in op het vaststellen van chronische nierschade en het instellen van beleid voor patiënten in verschillende stadia. Ehealth speelt in deze richtlijn geen rol.
Daarnaast is er de richtlijn pre-dialyse. Deze richtlijn is van toepassing op mensen met ernstige nierschade in de fase voor nierfunctievervangende therapie (vaak 6 maanden tot 1 jaar voor dialyse). Voor deze richtlijn is momenteel een revisietraject gaande. Tijdens bijeenkomsten met patiënten en professionals in het kader van het revisietraject komen informatie, zelfmanagement en eHealth als belangrijke thema’s naar voren. Het thema eHealth staat hiermee wel op de agenda, maar het is nog onduidelijk of en hoe dat ook in de richtlijn terugkeert.
4
Abma T, Nierse C, Griendt van de J, Schipper K, Zadelhoff van E. Leren over lijf en leven, een agenda
voor sociaal-wetenschappelijk onderzoek door nierpatiënten. Maastricht: Universiteit Maastricht, 2007.
19
4.3
Inventarisatie eHealth-aanbod
Het eHealth-aanbod voor patiënten met chronische nierschade is beperkt. In totaal hebben we 9 eHealthtoepassingen gevonden. In vergelijking met andere aandoeningen is dit weinig. Tijdens de expertmeeting is een aantal suggesties gedaan ter verklaring van het kleine aantal eHealth-toepassingen specifiek voor nierfalen:
Nierfalen is een kleine doelgroep. Het aantal betrokken zorgverleners is daarmee ook klein en daarmee ook de kans op het ontwikkelen van innovatieve toepassingen.
De doelgroep nierpatiënten is een andere doelgroep dan depressie en borstkanker. Over het algemeen ouder, minder ‘computer minded’, minder aan het werk, minder assertief.
Nierfalen is een glijdende schaal; een minder duidelijke aandoening.
Begrip van de omgeving voor de aandoening is laag.
Nierpatiënten hebben het gevoel dat het hen overkomt; het gevoel er niets aan te kunnen doen.
In de dialysefase willen mensen niet veel meer doen op het gebied van zelfmanagement. In de pre-dialyse fase zijn mensen het meest gemotiveerd.
De toepassingen delen we in onderstaande tabel in naar doelgroep en functie. In bijlage 4 is het overzicht van toepassingen opgenomen met een korte toelichting per toepassing. Dit overzicht geeft een beeld van de huidige toepassingen. Portalen zoals Mijn nieren en Mijn nier inzicht zijn vanwege meerdere functies meerdere keren opgenomen in het overzicht.
Doelgroep
Patiënt
Patiënt & zorgverlener
Zorgverlener
Functie Informatie & educatie
Mijn nieren
(voorlichting)
Mijn nier inzicht
Communicatie
Renal Soft
Mijn nierinzicht
Telenefrologie Renal Soft
Organisatie van zorg
Preventie
Artsenwijzer diëtetiek
Test uw risico
Mijn nierinzicht
Medimate
Mijn nierinzicht
Mijn nieren
Dieetinzicht
Behandeling Zelfmanagement
De toepassingen voor patiënten en voor patiënt & zorgverlener richten zich vooral op zelfmanagement en leefstijl. De cijfers over het aantal gebruikers hierbij zijn niet bekend. De naamsbekendheid van de toepassingen onder patiënten en zorgverleners is nog niet hoog. Het gebruik lijkt daarmee beperkt.
Het specifieke aanbod van eHealth voor zorgverleners is eveneens beperkt. Telenefrologie is nog in de pilotfase. ‘NHG doc’ is niet specifiek voor nieraandoeningen, maar breder te gebruiken door huisartsen. De implementatie hiervan verloopt voorspoedig.
20
Nierfalen hangt vaak samen met aandoeningen als diabetes en hartfalen. Nierschade komt vaak voor als complicatie bij deze aandoeningen. Het is voor het onderwerp nierfalen interessant om ook te kijken naar eHealth-toepassingen voor diabetes en hartfalen. Wellicht zijn er toepassingen die ook bruikbaar zijn voor de doelgroep met nierfalen. Daarnaast is het interessant om samen op te trekken in de ontwikkeling van eHealth-toepassingen.
4.4
Zorgbehoefte (patiënten en professionals) 5
Het Hans Mak Instituut (HMI) heeft in 2006 een advies uitgebracht over nierpatiënten en ICT. Het HMI ziet belangrijke toepassingen voor de patiënt op het gebied van informatie en voorlichting, zelfzorg, educatie, coaching en behandeling. De potentie voor zorgverleners lijkt vooral het verkrijgen van meer kennis en inzicht, zowel op individueel patiëntniveau (monitoring) als op centrumniveau (geaggregeerde gegevensverzameling).
Aan het einde van het advies doet het HMI een aantal aanbevelingen om aan de slag te gaan met de (door)ontwikkeling van eHealth. Aanbevelingen richten zich o.a. op het starten van een pilot met e-mailconsulten in de kindernefrologie, het ontwikkelen van programma’s voor coaching van leefstijl-gerelateerde gedragsveranderingen, het ontwikkelen van patiëntenportalen en het stimuleren van initiatieven om eHealth-toepassingen voor patiënten te ontwikkelen. De wensenlijst uit het rapport uit 2006 lijkt nog steeds actueel. 6
Tijdens de expertmeeting wordt geconcludeerd dat de (latente) behoefte van patiënten en professionals groter is dan het huidige aanbod. De behoefte is echter niet scherp genoeg om hier goed op in te kunnen spelen. Daarbij is in ieder geval aandacht nodig voor individuele variatie tussen patiënten. In de ontwikkeling van eHealth-toepassingen dient rekening te worden gehouden met verschillende gedragsstijlen en motivatiefactoren.
Naast de zorgbehoefte, is ervaren gebruikersgemak en toegevoegde waarde van belang voor het succes. Het moet mensen verleiden om het (blijvend) te gebruiken. Dit speelt een belangrijke rol in de acceptatie. Inbedding in het werkproces van de zorgprofessional is belangrijk voor de acceptatie door deze doelgroep.
4.5
Randvoorwaarden
Tijdens de expertmeeting zijn mogelijke randvoorwaarden voor eHealth besproken. Hierbij zijn de volgende randvoorwaarden voorgesteld:
Financieel: financiële randvoorwaarden die genoemd worden, zijn een sluitende business case, inpassen in het financieringssysteem (van de verzekeraar) en vergoeding vanuit het verzekerde pakket. Hierbij wordt toegevoegd dat het hebben van een business case geen garantie is voor het inpassen in het financieringssysteem.
Klinische bewijslast / validatie: hier speelt het vraagstuk welk bewijs nodig is voor eHealth en hoe we dit bewijs beoordelen. Nu krijgen interventies die niet in een Random Clinical Trial (RCT) zijn bewezen vaak een zwakke aanbeveling in de richtlijn. Er is vooral behoefte aan alternatieven voor de puur kwantitatieve benadering van een RCT. In de dagelijkse praktijk wordt overigens niet altijd consistent met evidence
5
Nierpatiënten en ICT. Nieuwe kansen voor de toekomst? Hans Mak Instituut (2006).
21
omgegaan. Op veelbelovende thema’s wordt soms veel minder waarde gehecht aan evidence, maar wil men vooral meedoen om voorloper te zijn.
Juridisch: als een eHealth-tool een medische tool is, dan spelen er ook juridische randvoorwaarden. Het is dan een vereiste een CE-markering te verkrijgen. Bij het huidige aanbod van eHealth is hier weinig aandacht voor.
Kwaliteit: op dit moment zijn er veel initiatieven die zich richten op het beoordelen van de kwaliteit (zoals ook genoemd in hoofdstuk 3). Hierbij kan zoveel mogelijk worden aangesloten.
Substitutie: bij het introduceren van eHealth dient er sprake te zijn van vervanging van de traditionele zorg. Alleen iets extra’s introduceren bovenop de bestaande zorg als het echt waarde toevoegt, bijvoorbeeld aan kwaliteit van leven of zelf regie kunnen nemen.
Doelgroep: voor welke patiënten is welke toepassing geschikt? Zorgverleners moeten een inschatting maken van vaardigheden en motivatie van patiënten. Patiënten kunnen elkaar hierin ook ondersteunen en wegwijs maken.
Integratie met zorg-IT: eHealth moet integreren met huidige informatiesystemen, zoals het HIS en het ZIS. De verbinding is van belang om dubbele registratie te voorkomen, niet alleen vanuit het oogpunt van kosten, maar vooral ook vanuit het oogpunt van kwaliteit.
In de discussie komt naar voren dat het om meer gaat dan alleen het vaststellen van randvoorwaarden. Na het vaststellen van kwaliteit en doelmatigheid, zijn er ook vaardigheden van de zorgverlener nodig om het te laten slagen. De zorgverlener dient een inschatting te maken van de motivatie en vaardigheden van de patiënt. Vervolgens moet de patiënt geïnformeerd worden over de toepassing en hoe hij/zij deze kan gebruiken. Tot slot dient verwezen te worden naar de juiste vindplaats. Deze meer zachte processtappen zijn vooral van belang voor het bevorderen van een succesvolle implementatie en het gebruik te stimuleren.
4.6
Mogelijkheid opname in richtlijnen
Tijdens de expertmeeting is de conclusie dat eHealth-toepassingen niet individueel in richtlijnen thuis horen. De richtlijnen zijn rigide en kunnen niet snel genoeg inspelen op nieuwe ontwikkelingen. Ze lopen per definitie achter op de praktijk. Daarnaast wordt veel waarde gehecht aan personalisatie in het aanbieden van eHealth. Aanbevelingen op toepassingenniveau zijn dan te specifiek.
Op een generieke manier kan eHealth wel worden aanbevolen. Hier worden door deelnemers van de expertmeeting voorbeelden genoemd als het openstellen van een online medisch dossier of shared decision-making tools. Je kunt op functioneel niveau een aantal ‘standaard’ mogelijkheden in richtlijnen opnemen en aanbevelen. De Regieraad geeft echter aan dat IGZ heeft gevraagd aandacht te besteden aan ICT in richtlijnen, zowel inhoudelijk als procesmatig.
Er is een aantal alternatieven genoemd voor het opnemen van eHealth in richtlijnen. Zo kan in richtlijnen worden opgenomen aan welke randvoorwaarden eHealth-toepassingen moeten voldoen. Een andere optie is om een los product toe te voegen aan de richtlijn met aanbevelingen over eHealth. Denk hierbij aan een vergelijkbaar product als de huidige patiënten-versies, de zorgstandaard of een consensus based aanbeveling.
22
4.7 Conclusies Bij chronische nierschade kan eHealth toegevoegde waarde hebben op het gebied van informatie, educatie, communicatie en zelfmanagement. Het aantal beschikbare specifieke toepassingen is nog beperkt. De verwachting is dat dit de komende tijd wel zal toenemen. Bovendien kan gebruik worden gemaakt van meer generieke eHealthtoepassingen.
Bij de randvoorwaarden ligt de nadruk vooral op aspecten die van belang zijn voor de toepassing in de praktijk. Meer harde kwaliteitseisen die genoemd worden, zijn klinische evidence en juridische randvoorwaarden. Het aansluiten bij bestaande initiatieven die een waardering geven van eHealth-toepassingen wordt aanbevolen.
Voor het opnemen van eHealth in de richtlijnen voor chronische nierschade is geconcludeerd dat het aanbevelen van individuele toepassingen niet zinvol is. Op functioneel niveau kunnen eHealth toepassingen wel opgenomen worden. De toepassingen hoeven hierbij niet specifiek te zijn voor chronische nierschade. Ook toepassingen die zich richten op inzage in het medisch dossier en shared decision tools kunnen een plek krijgen binnen de richtlijn.
Als alternatief voor opname in richtlijnen, kunnen eHealth aanbevelingen voor chronische nierschade in een addendum bij de richtlijn worden opgetekend. Dit biedt meer mogelijkheden om de eHealth aanbevelingen aan te vullen met aanbevelingen voor de implementatie en toepassing. Bovendien biedt het de mogelijkheid om onafhankelijk van de revisie van de richtlijn nieuwe ontwikkelingen op te nemen. Een aandachtspunt hierbij betreft het actueel houden van het addendum. Indien deze optie verder wordt uitgewerkt moet dit worden meegenomen.
23
5 Praktijkverkenning Depressie 5.1
Inleiding depressie
In de praktijkverkenning richten we ons op mensen met een depressie of met depressieve klachten. Uit cijfers van het 7
RIVM blijkt dat in 2007 circa 642.800 mensen een depressieve stoornis of depressieve klachten hadden . Depressie komt relatief vaak voor in de leeftijdscategorie 25 tot 45 jaar en komt minder voor bij ouderen en kinderen. Het aantal mensen met een depressie of depressieve gevoelens is redelijk constant over de jaren. Als gevolg van demografische ontwikkelingen wordt de komende jaren wel een stijging verwacht.
De ziektelast van een depressie is hoog en staat op nummer 4 in aandoeningen met de hoogste ziektelast. Het verloop van de ziekte is wisselend en grillig. Een duur van een depressieve periode varieert van enkele weken tot enkele jaren. Gemiddeld duurt een depressieve episode 8 maanden. Bij 40% van de mensen is bovendien sprake van 8
terugval binnen 2 jaar .
Een depressie of depressieve klachten kunnen na verloop van tijd vanzelf over gaan. Dit geldt niet voor iedereen. In de behandeling worden afhankelijk van de ernst van de klachten eerste stap interventies (o.a. bibliotherapie, zelfhulp, counseling), psychologisch interventies en medicatie ingezet. Hierbij wordt een stepped care benadering gekozen. De behandeling van depressie brengt maatschappelijk hoge kosten met zich mee. In 2005 bedroegen de kosten van zorg voor mensen met een depressie 773 miljoen euro.
5.2
Richtlijnen depressie
In 2009 is de eerste revisie van de multidisciplinaire richtlijn depressie gepubliceerd. De richtlijn gaat in op de diagnostiek en de behandeling van volwassenen met een depressieve stoornis. In de richtlijn wordt de samenhang en interactie beschreven tussen de verschillende beroepsgroepen en tussen opeenvolgende fasen in het zorgproces. De fasen lopen van herkenning tot nazorg en kunnen in de eerste, tweede en derde lijn plaatsvinden.
Nieuw in de herziene versie is het opnemen van eHealth in de richtlijn. De richtlijnwerkgroep heeft basisinterventies en eerste-stap interventies beoordeeld, bestaande uit zelfhulp en eHealth-interventies. In de aanbevelingen wordt bij eerste-stap interventies zelfhulp en zelfmanagement aanbevolen ‘al dan niet als e-health interventie’. Daarnaast is de NHG-standaard voor depressie in 2012 herzien en gepubliceerd. De standaard gaat in op diagnostiek, behandeling en controle door de huisarts en indicaties voor verwijzing naar de tweede lijn. In de NHGstandaard wordt niet gesproken over eHealth-toepassingen.
5.3
Inventarisatie eHealth-aanbod
In de inventarisatie zijn ruim 50 eHealth-toepassingen gevonden voor depressie. Hierbij valt op dat de toepassing vaak breder is dan alleen depressie en ook bruikbaar is voor mensen met angststoornissen of verslavingsproblemen. 7 8
Website Nationaal Kompas Volksgezondheid Website Trimbos Instituut
24
Daarnaast valt op dat veel eHealth-toepassingen zich richten op problemen of klachten in plaats van aandoeningen. Dit maakt ze niet specifiek voor depressie.
Het is niet mogelijk alle toepassingen weer te geven. In de tabel op de volgende pagina geven we een aantal voorbeelden weer. Dit geeft wel een indicatie van de zwaartepunten van het eHealth aanbod. In bijlage 5 is per toepassing een korte beschrijving gegeven.
Doelgroep
Patiënt & omgeving
Patiënt & zorgverlener
Informatie & educatie
Ben jij gek
Mijn Therapie
(voorlichting)
Fonds psychische
Zorgverlener
Functie
gezondheid (website) Nationale Depressietest Zelfhulpwijzer Grip op je dip Communicatie
Chris
Mijn Therapie Spreekuur
Klik voor hulp
psycholoog Mijn virenze
Praten online
Grip op je dip
Grip op je dip Organisatie van zorg
Mijn Therapie
Tracking systeem collaborative care
Preventie
Td online
Behandeling
Td online Beating the blues Interapy Online programma depressie Mijn Therapie
Zelfmanagement
Depressie vrij
Return@work
Internettherapie Kleur je leven Moodlifter Psyfit Stop met piekeren
Ten opzichte van de andere aandoeningen waar we in deze verkenning naar kijken valt op dat meer toepassingen al onderdeel zijn van het zorgproces en/of vergoed worden door de zorgverzekeraar. Er is meer variatie in volwassenheid van de toepassingen.
Een verklaring voor het grote aantal toepassingen is niet direct te vinden. Tijdens de expertmeeting zijn de volgende suggesties gedaan:
De GGZ is een concurrerende markt. Afgelopen jaren zijn er veel aanbieders bij gekomen.
25
De behandelvorm leent zich er goed voor.
Internet is krachtig bij depressie. Het geeft mensen mogelijkheden om anoniem en laagdrempelig hulp te zoeken. Het taboe om hulp te zoeken bij geestelijke gezondheidsklachten wordt hiermee deels doorbroken.
GGZ is relatief innovatief en loopt voorop op het gebied van eHealth.
Grotere vernieuwingssnelheid in de GGZ.
De toepassingen zijn door de brede insteek vaak niet goed in te delen naar doelgroep en functie. In onderstaande tabel noemen we voorbeelden van de gevonden eHealth toepassingen. De meeste toepassingen richten zich op patiënten en zijn er ook meerdere toepassingen beschikbaar voor patiënt & professional samen. Het aanbod voor alleen zorgverleners is beperkt. Hier is alleen een toepassing gevonden ter ondersteuning van de organisatie van zorg.
Tijdens de expertmeeting blijkt dat de deelnemers eHealth niet meer als iets nieuws ervaren. Vooral eHealthtoepassingen gebaseerd op reeds bewezen interventies, zoals cognitieve gedragstherapie, worden niet als spannend gezien. Het gaat dan om een andere manier van aanbieden in plaats van een andere manier van zorg verlenen.
5.4
Zorgbehoefte (patiënten en professionals)
Zojuist signaleerden we dat het eHealth-aanbod vooral probleem- en klachtgericht is in plaats van aandoeningspecifiek. Tijdens de expertmeeting wordt aangegeven dat dit aansluit bij de behoefte. Mensen zoeken een oplossing voor een klacht of probleem. Pas nadat een diagnose is gesteld, gaan mensen gerichter zoeken.
Dit wordt onderstreept door ervaringen met Mentaal Vitaal, een initiatief van het Trimbos Instituut. Een analyse van zoektermen laat zien dat mensen nauwelijks zoeken op woorden als somberheid en depressie. Zoektermen die wel worden gebruikt zijn: eenzaamheid, verdriet, fit, energie, zin.
In de vorige paragraaf kwam naar voren dat eHealth in de GGZ geaccepteerd is als manier van zorg verlenen. Vooral bij de functie ‘zorgverlening’ wordt aangegeven dat het niet iets nieuws betreft. De behandeling dient te voldoen aan de richtlijnen, maar de manier van aanbieden maakt in principe weinig uit. De behoefte van patiënten en professionals is dan ook niet anders dan bij een ‘reguliere’ behandeling.
Zelfmanagement wordt als het meest spannend ervaren. De potentie van eHealth wordt hier hoog ingeschat. Het biedt patiënten mogelijkheden tot het monitoren van klachten, terugvalpreventie, contact met lotgenoten en medicatieherinneringen. Bij zelfmanagement wordt belangrijk gevonden dat patiënten een rol hebben in de ontwikkeling van de toepassingen, zodat het goed aansluit bij de behoefte.
5.5
Randvoorwaarden
Deelnemers aan de expertmeeting onderschrijven het belang van randvoorwaarden. Met een toenemende druk vanuit zorgverzekeraars en overheid om eHealth in de GGZ in te zetten, is het belangrijk inzicht te verkrijgen waar eHealthtoepassingen aan moeten voldoen. Vooral zorgverleners / -instellingen hebben hier behoefte aan.
26
Er wordt onderscheid gemaakt in het type eHealth-toepassing, betreft het therapeutische of ondersteunende toepassingen. Voor verschillende typen eHealth-toepassingen zijn andere randvoorwaarden nodig. Deelnemers geven aan dat bij een therapeutische eHealth-interventie de randvoorwaarden vergelijkbaar moeten zijn met een ‘reguliere’ interventie. Ook de eisen die gesteld worden aan klinische evidence zijn dan vergelijkbaar.
Binnen de GGZ is van steeds meer eHealth-toepassingen de validiteit en effectiviteit onderzocht met behulp van wetenschappelijke studies. Dit is vooral het geval bij de eerste eHealth-toepassingen in de GGZ. Indien nieuwe eHealth-toepassingen op dezelfde principes zijn gebaseerd als reeds onderzochte interventies, kan worden verwezen naar eerder onderzoek.
Bij ondersteunende interventies is de klinische evidence minder van belang. Als voorbeeld van een ondersteunende interventie wordt een online-dagboek genoemd. Een aanbeveling op een lager niveau is hierbij niet zo erg. Hier is de bekendheid eerder een knelpunt. Het noemen in de richtlijn van deze mogelijkheid kan bijdragen aan het verbeteren van de bekendheid met dit soort toepassingen.
Andere randvoorwaarden die door deelnemers worden genoemd, zijn:
Stepped care; het stepped care principe wordt toegepast in de richtlijnen voor de GGZ. Deze zouden ook moeten gelden voor eHealth-toepassingen. Voorkomen moet worden dat mensen te lang in een te lichte interventie blijven hangen of juist te snel een zware therapie gaan volgen.
Doelmatigheid; doelmatigheid speelt in de huidige richtlijnen in de GGZ nauwelijks een rol. Indien hier meer aandacht voor komt in de richtlijnen, dan zal de manier van aanbieden van zorg, bijvoorbeeld middels eHealth, ook belangrijker worden.
Privacy en beveiliging; in de maatschappelijke discussie over eHealth worden privacy en beveiliging belangrijk gevonden. De ervaring van één van de deelnemers van de expertmeeting is echter dat dit in de praktijk minder een rol speelt. Patiënten vinden e-mailen bijvoorbeeld prettiger dan inloggen op een beveiligde omgeving. Mensen haken vaker af als ze moeten inloggen en sms-bevestiging nodig hebben.
Eind 2012 is het keurmerk Online Hulpstempel gelanceerd. Dit is een initiatief van het Trimbos Instituut en richt zich op het beoordelen van e-mental health-toepassingen. De randvoorwaarden die hier worden gehanteerd zijn onderverdeeld in 4 hoofdcategorieën: gebruiksvriendelijk; transparantie; effectiviteit; techniek & veiligheid. In de eerste beoordelingen en tests van Online Hulpstempel is geconstateerd dat eHealth-toepassingen die afkomstig zijn van GGZ-instellingen vrijwel altijd goed worden beoordeeld. Er wordt meer risico ervaren bij andere aanbieders, zoals zelfbenoemde coaches en aanbieders in het meer alternatieve circuit. De afzender van de eHealth-toepassing is in die zin ook een indicatie voor de kwaliteit.
5.6
Mogelijkheid opname in richtlijnen
Op dit moment is eHealth genoemd in de multidisciplinaire richtlijn depressie. Bij licht depressieve klachten en bij eerste stap interventies wordt zelfhulp en zelfmanagement genoemd ‘al dan niet als eHealth-interventie’. Deelnemers aan de expertmeeting vinden dit een goede manier om naar eHealth te verwijzen. Geconstateerd wordt dat het niet zinvol is om op toepassingsniveau eHealth op te nemen. Dit is te specifiek en is bovendien snel achterhaald als de ontwikkelingen in het huidige tempo doorgaan. 27
Wel is er behoefte om randvoorwaarden voor het gebruik van eHealth op te nemen in richtlijnen. De randvoorwaarden maken inzichtelijk aan welke minimale eisen eHealth-toepassingen moeten voldoen. Dit kunnen ook randvoorwaarden zijn voor implementatie. Is een patiënt bijvoorbeeld in staat en gemotiveerd om een eHealthtoepassing te gebruiken. De zorgverlener dient hier een inschatting van te maken.
Om eHealth meer prominent op te nemen in de richtlijn, kan het ook specifiek geagendeerd worden bij de richtlijnontwikkeling of –herziening. In het prioriteren van de uitgangsvragen voor de richtlijn kan eHealth dan als thema worden geagendeerd. Hier is moeilijk beleid op te voeren, aangezien dit vanuit de richtlijncommissie moet worden geagendeerd en geprioriteerd.
Een andere route om eHealth op te nemen in de richtlijnen voor depressie is via het patiëntenperspectief. Dit onderdeel wordt steeds belangrijker in richtlijnen voor GGZ. eHealth kan dan als onderwerp binnen de patiënten inbreng naar voren komen. Het voordeel van deze manier is dat direct aansluiting is bij de behoefte van patiënten. Bij ‘blended’ behandelingen speelt opname in de richtlijnen minder. De behandeling als zodanig is al opgenomen in de richtlijn. Onderdelen hiervan worden via eHealth aangeboden. In principe verandert dit niets aan de richtlijn. Het apart benoemen van de eHealth-onderdelen lijkt weinig toe te voegen.
Een apart addendum over eHealth is een alternatief dat wordt aangedragen voor opname in de richtlijnen. Dit geeft meer mogelijkheden om specifiek op eHealth in te gaan. Bovendien heeft dit als voordeel dat het tussentijds sneller kan worden aangepast, o.a. omdat er dan geen zware toetsing verplicht is. De richtlijnen zijn meer rigide, onder meer vanwege de relatief zware toetsing. De richtlijn blijft wel de kapstok. Voorbeelden hiervan zijn ook in het buitenland al te vinden. NICE levert bijvoorbeeld implementatieproducten op bij de richtlijnen. Een aandachtspunt voor het addendum is de actualisatie. Aangezien het een nieuw product betreft, dient in de uitwerking duidelijk te worden wie verantwoordelijk is voor het opstellen van het addendum en welke voorwaarden worden gesteld aan de actualisatie.
5.7 Conclusies Het eHealth-aanbod voor depressie is groot. De vorm van aanbieden via internet slaat goed aan bij de doelgroep. Dit lijkt vooral te maken te hebben met de laagdrempelige toegang. De toegevoegde waarde van eHealth wordt in vrijwel alle onderdelen van zorg ervaren: informatie, educatie, communicatie, preventie, zelfmanagement en zorgverlening.
Bij de randvoorwaarden is een duidelijk onderscheid gemaakt tussen therapeutische en ondersteunende eHealthtoepassingen. De randvoorwaarden voor therapeutische eHealth-toepassingen dienen vergelijkbaar te zijn met ‘reguliere’ interventies. Hierin zou in de richtlijnen geen uitzondering moeten worden gemaakt. Randvoorwaarden die aanvullend zijn voor eHealth toepassingen zijn privacy en beveiliging. Indien doelmatigheid als randvoorwaarde wordt meegenomen, is de verwachting dat eHealth toepassingen of ‘blended’ therapievormen zich positief onderscheiden van reguliere interventies.
Geconcludeerd wordt dat het niet zinvol is om individuele eHealth-toepassingen op te nemen in de richtlijnen voor depressie. Dit is te specifiek en is bovendien snel achterhaald als de ontwikkelingen in het huidige tempo doorgaan. 28
De opkomst van ‘blended’ therapievormen toont aan dat het niet altijd nodig is om eHealth apart te benoemen. Indien de therapievorm is gebaseerd op bewezen effectieve interventies, zoals cognitieve gedragstherapie, vallen ‘blended’ zorgvormen onder de reguliere vergoedingen. Het opnemen van randvoorwaarden voor eHealth in de richtlijnen kan op draagvlak rekenen.
Een alternatief is het opnemen van eHealth aanbevelingen in een apart addendum bij de richtlijnen voor depressie. Dit geeft meer mogelijkheden om specifiek op eHealth in te gaan. Hierbij dient in de uitwerking aandacht te worden besteed aan de actualisatie en borging van het addendum.
29
6 Praktijkverkenning Mammacarcinoom 6.1
Inleiding mammacarcinoom
Borstkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen. In Nederland wordt per jaar bij circa 12.000 mensen borstkanker vastgesteld, vooral vrouwen. Nederlandse vrouwen hebben een kans van één op acht om ooit in 9
hun leven borstkanker te krijgen. Borstkanker komt het vaakst voor bij vrouwen van 50-75 jaar . Vrouwen van 50 jaar 10
en ouder worden via het bevolkingsonderzoek borstkanker preventief gescreend .
De ziektelast van borstkanker is hoog. Van de aandoeningen die de grootste ziektelast veroorzaken bij vrouwen neemt borstkanker de zesde plek in. De hoge ziektelast wordt vooral veroorzaakt door de verloren levensjaren door sterfte. In 2009 overleden ongeveer 3.100 vrouwen aan borstkanker. Hiermee is het in de leeftijdscategorie 30-59 jaar 6
één van de belangrijkste doodsoorzaken .
De behandeling van borstkanker is complex en multidisciplinair. Afhankelijk van de tumor, de locatie van de tumor, het stadium van de ziekte, leeftijd van de patiënt en het wel/niet postmenopauzaal zijn, wordt een individueel behandelplan opgesteld. Er zijn verschillende behandelingen en combinaties van behandelingen mogelijk. De meest 11
voorkomende zijn: operatie, bestraling, chemotherapie, hormonale therapie of immunotherapie . Indien curatief niet (meer) kan worden behandeld, is een palliatieve behandeling mogelijk.
Naast de curatieve behandeling is de afgelopen jaren steeds meer aandacht gekomen voor het leven met kanker. Het aanbod aan psychosociale ondersteuning en begeleiding is de afgelopen jaren toegenomen. Onder psychosociale zorg wordt alle begeleiding verstaan die kankerpatiënten en hun naasten ondersteunen zowel tijdens de ziekte als in de periode daarna.
6.2
Richtlijnen mammacarcinoom
In 2008 zijn de gereviseerde richtlijnen screening en diagnostiek van het mammacarcinoom en behandeling van het mammacarcinoom samengevoegd tot de landelijke richtlijn mammacarcinoom 2008. In 2012 is de eerste revisie van de landelijke richtlijn mammacarcinoom gepubliceerd. De richtlijn biedt aanbevelingen en behandelingsinstructies ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn beoogt een leidraad te geven voor de dagelijkse praktijk van de screening, diagnostiek, behandeling en nazorg van het mammacarcinoom. Tevens wordt deze richtlijn 12
gebruikt voor het maken van informatiemateriaal voor patiënten, in samenwerking met het KWF .
In de richtlijn wordt geen melding gemaakt van eHealth. De focus ligt vooral op het medisch handelen. Een kort hoofdstuk gaat in op de organisatie van zorg. Het betreft vooral het fysiek organiseren van zorg door multidisciplinair overleg, het aanstellen van een casemanager of samenwerking met de huisarts. In 2008 heeft het Nationaal Overleg Borstkanker Nederland (NABON) een handboek Organisatie borstkankerzorg uitgegeven. Hier wordt meer uitgebreid 9
Website KWF kankerbestrijding Website Nationaal Kompas Volksgezondheid 11 Website Borstkanker Vereniging Nederland 12 Website Oncoline.nl: richtlijn mammacarcinoom 10
30
dan in de richtlijn stil gestaan bij de organisatie van de diagnostiek, behandeling, begeleiding en follow-up op geïntegreerde / multidisciplinaire wijze vorm gegeven dient te worden. Ook in het handboek wordt niet gesproken over de mogelijkheden van eHealth.
6.3
Inventarisatie eHealth-aanbod
De inventarisatie laat een ruim aanbod van eHealth-toepassingen zien voor borstkanker. Het merendeel van de toepassingen richt zich op de doelgroep patiënten. Het zwaartepunt ligt hierbij op de functies informatie en zelfmanagement. In de onderstaande tabel geven we voorbeelden van eHealth bij borstkanker. In bijlage 6 zijn alle toepassingen in de inventarisatie beschreven met een korte toelichting.
Het onderscheid tussen informatieve websites en eHealth is niet altijd goed te maken voor borstkanker. Het aanbod van informatieve websites is groot. Indien websites de mogelijkheid bieden om te participeren in een forum of een andere interactiemogelijkheid bieden hebben wij in principe meegenomen. Websites met alleen informatie zijn buiten beschouwing gelaten.
Ook het onderscheid tussen informatie en communicatie is niet zwart-wit. Veel informatieve websites hebben een mogelijkheid tot lotgenotencontact. Deze websites kunnen in principe in beide categorieën worden geplaatst. In de tabel nemen we voorbeelden op waarbij de nadruk op één van de twee functies ligt.
De toepassingen voor zelfmanagement zijn in opkomst. Naast een aantal beschikbare toepassingen zijn hier relatief veel nieuwe toepassingen in ontwikkeling. Deze richten zich vooral op de psychosociale ondersteuning en nazorg. Vaak betreft het aspecten van leven met kanker of leven na kanker die geen onderdeel zijn van de behandeling, zoals vermoeidheid, lichamelijke conditie, relaties, verwerking, angst, etc.
Doelgroep
Patiënt
Patiënt & zorgverlener
Zorgverlener
Lastmeter
Teleconsultatie
Functie Informatie & educatie
Als je niet meer beter wordt
(voorlichting)
Borstkanker app Kanker en werk Monitor borstkankerzorg Toekomst na kanker
Communicatie
Amazones
MijnEsperanz (ook info) Organisatie van zorg
OncoKompas OncoNet
Preventie
Erfelijkekanker.nl
Risico borstkanker app
Behandeling Zelfmanagement
App ‘mentale ondersteuning’
Mijnborstkankeronline.nl
Beter na borstkanker
Minder moe bij kanker
Minder angst bij kanker
31
De geïnterviewden geven aan dat veel toepassingen niet specifiek zijn voor borstkanker, maar breder in de oncologie toepasbaar te zijn. De inventarisatie wordt als versnipperd ervaren. Het is bovendien onduidelijk hoeveel gebruikers er zijn van de toepassingen en welke impact ze hebben.
6.4
Zorgbehoefte (patiënten en professionals)
In de gesprekken komt vrij eenduidig naar voren dat de behoefte van patiënten vooral ligt op het gebied van informatie en communicatie. Door de veelheid aan informatiesites, wordt door patiënten vaak gevraagd welke websites betrouwbaar zijn en welke niet. Een goed overzicht ontbreekt. Geïnterviewden geven aan dat een initiatief als kanker.nl, dat informatie wil bundelen, hieraan kan bijdragen.
De informatie- en communicatiebehoefte is wel afhankelijk van de fase van zorg. Tijdens de fase van diagnostiek en behandeling is er regelmatig contact met zorgverleners. Toegang tot betrouwbare informatie en snel kunnen communiceren met zorgverleners wordt dan belangrijk gevonden. In de nazorg verandert de relatie met de zorg. Het frequente contact met zorgverleners valt grotendeels weg, terwijl patiënten in deze fase nog wel veel vragen hebben. De aard van de vragen ligt dan meer op het psychosociale vlak. Aangegeven wordt dat dit type vragen te licht is voor begeleiding op maat (bijv. door een psycholoog), maar dat eHealth oplossingen voor zelfmanagement een laagdrempelige en goedkope oplossing vormen.
Een andere behoefte richt zich op keuze-informatie. Het gaat hier bijvoorbeeld om ondersteuning bij het kiezen van een ziekenhuis of een behandeling. Keuze-informatie kan in sommige gevallen zelfstandig worden gebruikt, maar vormt meestal aanleiding om het gesprek met de zorgverlener aan te gaan. In die zin is het een hulpmiddel voor shared decision-making.
De behoefte van zorgprofessionals is in de gesprekken minder aan de orde geweest. Dit past bij het beeld dat de meeste eHealth-toepassingen zich richten op patiënten. De inschatting is dat zorgprofessionals vooral behoefte hebben aan toepassingen die het zorgproces kunnen verbeteren of het inzicht in klinische vraagstukken kunnen verbeteren.
6.5
Randvoorwaarden
In de verschillende interviews zijn de volgende randvoorwaarden benoemd: 1.
Kwalitatief goed;
2.
Makkelijk vindbaar;
3.
Gebruiksvriendelijk;
4.
Transparant: het is duidelijk van wie de toepassing afkomstig is en of er mogelijk sprake is van een conflict of interest;
5.
Voldoende evidence beschikbaar;
6.
Toegankelijk: any time, any place, any device;
7.
Ontwikkeld in samenwerking met de doelgroep;
8.
Gebaseerd op wetenschappelijke inzichten. 32
De randvoorwaarden kwaliteit, transparantie en makkelijk vindbaar, worden meerdere keren genoemd. Een aantal randvoorwaarden is nog vrij algemeen. Om ze daadwerkelijk te kunnen gebruiken dient verdere invulling gegeven te worden aan de begrippen. Hoe dit kan worden beoordeeld en door wie, laten de geïnterviewden nog in het midden.
Wel wordt onderscheid gemaakt tussen situaties waarin eHealth wordt ingezet als behandelinterventie en situaties waarin eHealth als ondersteunende toepassing wordt ingezet. In het eerste geval speelt klinische evidence een belangrijke rol. Eén van de geïnterviewden geeft aan het dan op vergelijkbare manier dient te worden beoordeeld als andere behandelingen. Onderzoek is nodig om aan te tonen dat het werkt, dat er geen schadelijke neveneffecten zijn. Daarnaast kan een afweging worden gemaakt of de voordelen opwegen tegen de nadelen van de nieuwe toepassing. Bij ondersteunende toepassingen is dit minder van belang.
Vanuit het perspectief van richtlijnontwikkeling wordt opgemerkt dat het beoordelen en bijhouden van eHealthtoepassingen te omvangrijk is om binnen een richtlijntraject onder te brengen. Het zou wenselijk zijn om aan te sluiten bij bestaande initiatieven, zoals bestaande keurmerken. Dit argument wordt overigens tegengesproken door één van de andere geïnterviewden.
6.6
Mogelijkheid opname in richtlijnen
Er is twijfel of eHealth wel in richtlijnen thuis hoort. Enerzijds komt in de gesprekken naar voren dat het nog moeilijk te plaatsen is. Dit komt door de algemeenheid van het begrip eHealth. Er is behoefte aan meer inzicht in de toegevoegde waarde van eHealth en in welke situaties dit geldt. Anderzijds wordt aangegeven dat opname in een landelijke zorgstandaard of een lokaal zorgpad meer voor de hand ligt. Hoewel bij zorgstandaarden vergelijkbare knelpunten met betrekking tot onderhoud en specificiteit zich voordoen. Een lokaal zorgpad biedt meer ruimte voor het beschrijven hoe de fasen van zorg ingericht kunnen worden, o.a. met eHealth.
In de gesprekken raden geïnterviewden af om eHealth op toepassingsniveau op te nemen. Een keuze voor de ene aanbieder boven een ander is vaak niet te verantwoorden. Dit kan ook leiden tot conflicts of interest. Transparantie over afzender is wenselijk. Bijvoorbeeld om inzichtelijk te maken of commerciële belangen een rol spelen (bijv. vanuit farmacie) of dat partijen die eHealth-toepassingen maken ook een rol spelen in de richtlijnontwikkeling/-herziening. Dit vraagt dus om zorgvuldigheid.
Een mogelijkheid die naar voren wordt gebracht, is het verwijzen naar eHealth-toepassingen vanuit de richtlijn mammacarcinoom. Voor nazorg en zelfmanagement kan dit toegevoegde waarde hebben. Een voorwaarde is dan dat toepassingen wel goed vindbaar zijn.
In de huidige ontwikkeling naar steeds meer gepersonaliseerde behandelplannen, wordt opgemerkt dat eHealth niet een kant-en-klaar oplossing is voor iedereen. Het is één van de opties die kan worden aangeboden, maar er dient rekening te worden gehouden met individuele patiëntvoorkeuren. Hier is meer inzicht in nodig.
33
6.7
Conclusies
De inventarisatie laat een ruim aanbod van eHealth-toepassingen zien voor borstkanker. De nadruk voor borstkanker ligt op toepassingen voor informatie, lotgenotencontact, psychosociale ondersteuning en nazorg. Dit lijkt goed aan te sluiten bij de behoeften van patiënten. De verwachting is dat het aantal toepassingen de komende tijd nog flink zal toenemen.
Voor therapeutische eHealth-toepassingen (bijv. psychologische interventies) is het van belang dat het is gebaseerd op geaccepteerde wetenschappelijke inzichten of dat er voldoende onderzoek naar de effectiviteit is gedaan. Bij meer ondersteunende toepassingen, zoals lotgenotencontact, is dit minder van belang. Bij alle eHealth-toepassingen is van belang inzicht te hebben in de afzender en of er mogelijk sprake is van conflicts of interest. Voor het waarderen en/of beoordelen van eHealth-toepassingen wordt aangeraden zoveel mogelijk aan te sluiten bij bestaande initiatieven.
Er is twijfel om eHealth op te nemen in de richtlijn mammacarcinoom. Wel is geconstateerd dat opnemen van individuele toepassingen niet wenselijk is. Het eventueel verwijzen naar eHealth vanuit de richtlijn mammacarcinoom wordt als optie aangedragen. Gezien de trend naar steeds meer individuele behandelplannen bij borstkanker, wordt als alternatief aangedragen het als keuzemogelijkheid op te nemen in de zorgstandaard, het zorgpad of een keuzehulp.
34
7 Conclusies & aanbevelingen In dit hoofdstuk formuleren we op basis van de drie praktijkstudies conclusies. Hierbij houden we dezelfde indeling aan als de praktijkstudies. Vervolgens doen we een aantal aanbevelingen aan het Kwaliteitsinstituut i.o. over het opnemen van eHealth in richtlijnen.
We merken op dat er in de gesprekken/expertmeetings veel discussie was over de definitie eHealth. Mensen hebben er geen goed beeld bij. Begrippen als informatie, voorlichting, zelfmanagement e.d. spreken meer aan.
7.1
Conclusies eHealth-aanbod
In maart 2011 waren er al zo’n 17.000 medische apps op de markt. De verwachting is dat het eHealth-aanbod de komende tijd nog flink zal toenemen. Naar verwachting ligt dit aantal inmiddels al veel hoger. De urgentie om iets van dit aanbod te vinden neemt daarmee toe.
De 3 praktijkstudies maken duidelijk dat de omvang van het eHealth-aanbod op dit moment sterk varieert per aandoening. Voor depressie zijn de meeste eHealth-toepassingen beschikbaar en voor nierfalen het minste. Of hier een verband is met de omvang van de patiëntenpopulatie is op basis van deze verkenning moeilijk te zeggen. Wel lijken de mate van aandacht voor een specifieke aandoening en de beschikbare middelen een rol te spelen.
De inventarisaties bevatten eHealth-toepassingen rijp en groen door elkaar heen staan. Vaak ontbreekt het inzicht in de toegevoegde waarde. Ook zijn geen cijfers beschikbaar over het aantal gebruikers en de tevredenheid. Bij de eHealth toepassingen voor depressie is al meer onderzoek naar effectiviteit beschikbaar en is vaker sprake van vergoeding vanuit het verzekerde pakket. Het aanbod voor depressie bevat hiermee de meest volwassen toepassingen.
De functionaliteit van de toepassingen varieert per aandoening. Bij de eHealth-toepassingen voor nierfalen en borstkanker ligt de nadruk op informatie, educatie en zelfmanagement. Bij depressie zijn toepassingen beschikbaar voor vrijwel alle genoemde functies: informatie, communicatie, preventie, zorgverlening en zelfmanagement. Het karakter van de geestelijke gezondheidszorg leent zich er meer voor om eHealth ook als behandeling in te zetten.
Bij de drie praktijkstudies valt op dat eHealth-toepassingen zich vaak niet tot één aandoening beperken. In de oncologie zijn initiatieven breder dan alleen borstkanker. Bij nierfalen is een sterke relatie met diabetes en chronisch hartfalen. De toepassingen voor depressie zijn vaak probleemgericht en daardoor ook toepasbaar voor angst en/of verslaving.
Daarnaast is geconstateerd dat diagnose onafhankelijke toepassingen niet zijn opgenomen in de inventarisaties. Toepassingen voor samenwerking, communicatie en gegevensuitwisseling zijn meestal niet aandoening-specifiek en worden vaak op organisatie- of instellingsniveau georganiseerd.
35
7.2
Conclusies zorgbehoefte (patiënten en zorgverleners)
De potentie van eHealth ligt op het gebied van het verbeteren van de kwaliteit, de efficiency en de toegankelijkheid van zorg. Ook kan het bijdragen aan het opvangen van de toenemende zorgvraag bij schaarste van zorgprofessionals 13
op de arbeidsmarkt . Aan de kant van de zorgverlener ontstaan mogelijkheden door hem op het juiste moment en op e
e
de juiste plaats van de benodigde informatie te voorzien. Ook kan het de samenwerking tussen de 1 en 2 lijn versterken, bijv. door teleconsultatie. Voor patiënten biedt eHealth kansen voor een grotere keuzevrijheid in de vorm 14
en het aanbod van zorgverlening. Daarnaast kan eHealth bijdragen aan de arts-patiëntrelatie .
In de praktijkstudies is met praktijkdeskundigen gediscussieerd over de toegevoegde waarde van eHealth voor patiënten en professionals. Informatie, communicatie en zelfmanagement zijn functies die veel zijn benoemd. De invulling is daarbij afhankelijk van de aandoening. Bij zelfmanagement bij nierfalen is meer winst te behalen op het gebied van leefstijl en gedrag, terwijl bij borstkanker bij zelfmanagement de aandacht meer gericht is op leven met kanker.
De toegevoegde waarde van eHealth wordt vooral hoog ingeschat bij zelfmanagement. Ehealth-toepassingen bieden nieuwe mogelijkheden voor patiënten om zelf het zorgproces te beïnvloeden. Dit wordt als meest vernieuwend ervaren. Bovendien biedt eHealth een laagdrempelig en goedkoop alternatief voor begeleiding van (lichte) problematiek die niet altijd voor vergoeding in aanmerking komt.
Bij alle drie praktijkstudies komt naar voren dat aandacht nodig is voor diversiteit in gedragsstijlen en voorkeuren. De zorgbehoefte van patiënten is niet uniform. Bovendien kan de behoefte variëren in verschillende fasen van een zorgproces. Vanuit de patiëntenverenigingen wordt aangegeven dat aandacht nodig is om eHealth voor patiënten toegankelijk te maken. Voor het verwijzen naar eHealth-toepassingen dienen zorgverleners een inschatting te maken van vaardigheden en motivatie van patiënten. Indien nodig kan een instructie worden aangeboden door zorgprofessionals of medepatiënten.
7.3
Conclusies randvoorwaarden
In de expertmeetings zijn verscheidene randvoorwaarden benoemd. Dit heeft geleid tot een longlist met de volgende randvoorwaarden: financiering, vergoeding verzekerde pakket, sluitende business case, klinische bewijslast, gebaseerd op wetenschappelijke inzichten, CE-markering, kwaliteit, substitutie, integratie met zorg-IT, toegankelijkheid, beschikbaarheid, gebruiksvriendelijkheid, transparantie over afzender, ontwikkeld in samenwerking met doelgroep, stepped care, doelmatigheid, privacy en veiligheid.
De meeste van de genoemde randvoorwaarden hebben betrekking op benodigdheden voor implementatie, toepassing en uitrol. Dit zijn geen harde eisen, maar heeft vooral betrekking op het inpassen in het zorgproces. Meer 13
E-health en zelfmanagement: een panacee voor arbeidstekorten en kostenoverschrijdingen in de zorg? (2012). A. Notenboom, I. Blankers, R. Goudriaan en W. Groot. 14 E-health in zicht (2002). Raad voor Volksgezondheid en Zorg.
36
formele kwaliteitseisen betreffen de CE-markering, klinische bewijslast, privacy en veiligheid. Daaraan kunnen nog de verschillende NEN-normen, zoals 7510 en 8028, worden toegevoegd.
Tijdens de expertmeetings is geconstateerd dat therapeutische eHealth-toepassingen aan dezelfde vereisten dienen te voldoen als niet-eHealth-toepassingen. Dit betreft vooral de wetenschappelijke bewijsvoering van de effectiviteit. Dit dient volgens de principes van Evidence Based Medicine (EBM) in kaart te worden gebracht. Hierbij kunnen voor eHealth toepassingen aanvullende kwaliteitseisen worden gesteld aan de data die moet worden vastgelegd en de beveiliging van de toepassing. Voor ondersteunende interventies ligt de nadruk meer op gebruiksvriendelijkheid en toegankelijkheid.
Bestaande initiatieven die een waardering of oordeel geven over eHealth hebben geen formele status. Een certificering of beoordeling is niet verplicht. De initiatieven kunnen wel op draagvlak rekenen van de praktijkdeskundigen. Op dit moment is dit het beste wat voor handen is. Wel wordt geconstateerd dat de bestaande keurmerken en initiatieven versnipperd zijn. De volgende voorbeelden zijn aan de orde geweest ZegelGezond, Centrum Gezond Leven (RIVM), eASI (TNO), Online Hulpstempel (Trimbos), Quality Assurance eHealth, Digitale Zorggids (NPCF & BSL).
7.4
Conclusies opname in richtlijnen
Het opnemen van eHealth in richtlijnen is een nieuw onderwerp. In de expertmeetings is over dit onderdeel vooral van gedachten gewisseld met de praktijkdeskundigen. Dit leidde vaak tot nieuwe inzichten en ideeën.
Vanuit de drie praktijkstudies kan worden geconcludeerd dat opname van eHealth in richtlijnen goed mogelijk is. Hoewel het medisch handelen vaak centraal staat in de richtlijnen, is er over het algemeen ook aandacht voor de manier van zorgverlening. Er worden in de richtlijnen aanbevelingen gedaan over de manier van gegevens verzamelen, het gebruik van meetinstrumenten, het inrichten van een overleg, het afnemen van bepaalde vragenlijsten, etc. Dit biedt mogelijkheden voor het opnemen van eHealth.
Het opnemen van eHealth-toepassingen op individueel niveau wordt door de praktijkdeskundigen afgeraden. Dit is te specifiek en is bovendien snel achterhaald als de ontwikkelingen in het huidige tempo doorgaan. Het risico dat dit leidt tot conflicts of interest, is een aanvullende reden om eHealth niet op individueel toepassingsniveau op te nemen. Partijen die betrokken zijn bij richtlijnontwikkeling en –herziening zijn soms dezelfde als de partijen die eHealthtoepassingen ontwikkelen en implementeren. Ook kan het marktverstorend werken door één specifieke toepassing van één aanbieder aan te bevelen. Het niet product-specifiek verwijzen, is bijvoorbeeld ook gebruikelijk als verwezen wordt naar medicatie. Dit wordt niet op merknaam, maar op stofnaam in richtlijnen opgenomen. Met deze parallel kan eHealth wel op functioneel niveau worden opgenomen. Dit biedt ook mogelijkheden om niet aandoening-specifieke toepassingen op te nemen op het gebied van gegevensuitwisseling en communicatie.
Om een toepassing op functioneel niveau op te nemen, blijft het wel nodig om inzicht te hebben in de specifieke beschikbare eHealth-toepassingen. De richtlijncommissie kan dit zelf inventariseren of mogelijk gebruik maken van reeds beschikbare inventarisaties. Voor de implementatie van eHealth-toepassingen is het wenselijk dat een overzicht van beschikbare en kwalitatief goede eHealth-toepassingen ook beschikbaar is voor zorgverleners en eindgebruikers. 37
De implementatie van eHealth is een extra overweging die kan worden meegenomen in het kiezen van een passende manier om eHealth in richtlijnen op te nemen.
Bij de praktijkstudie over depressie constateerden we dat opname van eHealth niet altijd expliciet aandacht vraagt. Naarmate meer zorg ‘blended’ (combinatie van face-to-face en eHealth) wordt aangeboden, is het expliciet vermelden van eHealth waarschijnlijk niet meer nodig. Als eHealth als zelfstandige toepassing wordt aangeboden is dit minder vanzelfsprekend. De behandeling als zodanig dient aan de richtlijnen voor goede en verantwoorde zorg te voldoen. De manier van aanbieden hangt dan bijvoorbeeld van factoren als doelmatigheid af. Dit lijkt vooral op te gaan voor behandelingen en minder voor functies als informeren, communiceren en zelfmanagement.
Naast opties op eHealth op te nemen in richtlijnen, worden enkele alternatieven voorgedragen: 1.
Het opnemen van randvoorwaarden voor eHealth in richtlijnen. Dit geeft zorgverleners en patiënten inzicht in de kwaliteitseisen waaraan eHealth-toepassingen moeten voldoen. Hierbij is het nodig dat vervolgens duidelijk is waar het eHealth-aanbod te vinden is.
2.
De aanbevelingen over eHealth-toepassingen kunnen in een los product worden opgenomen bij de betreffende richtlijn. Dit biedt meer mogelijkheden om eHealth-aanbevelingen aan te vullen met aanbevelingen voor implementatie. Bovendien biedt het de mogelijkheid om onafhankelijk van de revisie van de richtlijn nieuwe ontwikkelingen op te nemen. Aangezien eHealth-toepassingen vaak breder toepasbaar zijn dan één aandoening is het te overwegen dat de eHealth aanbevelingen op meerdere richtlijnen betrekking hebben. Voor diabetes, chronisch hartfalen en nierfalen kan bijvoorbeeld één eHealth-addendum worden opgesteld of een module eHealth.
7.5 1.
Algemene conclusies en aanbevelingen Geef eHealth een plek in de richtlijnen, zowel bij het ‘wat’ als het ‘hoe’ Vanuit de drie praktijkstudies concluderen we dat opname van eHealth in richtlijnen mogelijk is. Hoewel het medisch handelen vaak centraal staat in de richtlijnen, is er over het algemeen ook aandacht voor de manier van zorgverlening. Ehealth kan opgenomen worden onder het ‘wat’ indien het een therapeutische interventie betreft. Daarnaast kan eHealth ook worden opgenomen als toepassing die het zorgproces ondersteunt. Het ‘wat’ (medisch handelen) en het ‘hoe’ (manier van aanbieden) loopt in de huidige richtlijnen door elkaar. De mogelijkheid om eHealth op te nemen in richtlijnen bestaat daarmee al. Aandachtspunt is dat deze mogelijkheid nauwelijks wordt gebruikt.
Aanbevelingen:
Neem eHealth-toepassingen op een vergelijkbare wijze op als reguliere interventies en ondersteunende toepassingen.
Om de opname van eHealth in richtlijnen te bevorderen is meer aandacht nodig voor deze mogelijkheid. Neem deze mogelijkheid in ieder geval op in de Richtlijn voor Richtlijnen dan wel het toekomstige Toetsingskader van het Kwaliteitsinstituut i.o.
Maak in de richtlijnen duidelijker onderscheid tussen het ‘wat’ en ‘hoe’. In het voorlopige voorstel voor het toetsingskader voor het Kwaliteitsinstituut i.o. wordt voor kwaliteitsstandaarden (verzameling van richtlijnen,
38
zorgstandaarden en zorgmodules) een onderscheid gemaakt tussen de ‘inhoud van zorg’ en de ‘organisatie van zorg’. Hier kan bij worden aangesloten. 2.
Neem geen individuele eHealth-toepassingen op in richtlijnen Het opnemen van eHealth-toepassingen op individueel niveau wordt in alle praktijkverkenningen door de praktijkdeskundigen afgeraden. Het opnemen van eHealth-toepassingen op individueel niveau is te specifiek en is bovendien snel achterhaald als de ontwikkelingen in het huidige tempo doorgaan. Daarnaast dienen conflicts of interest vermeden te worden. Het niet product-specifiek verwijzen naar eHealth kan op draagvlak rekenen. Het kan hierbij aandoening-specifieke toepassingen betreffen evenals diagnose-onafhankelijke toepassingen.
Aanbeveling:
De verwijzing naar eHealth-toepassing in richtlijnen dient niet product-specifiek te zijn. In de Richtlijn voor richtlijnen en in het toekomstige Toetsingskader kan worden beschreven op welke wijze eHealthtoepassingen functioneel kunnen worden omschreven.
3.
Geef aandacht aan eHealth in richtlijnen in relatie tot doelmatigheid Als doelmatigheid meer een rol gaat spelen in de aanbevelingen van de richtlijnen biedt dit kansen voor de opname van eHealth in richtlijnen. In de Richtlijn voor richtlijnen wordt nu al voorgeschreven dat in de richtlijn aandacht besteedt moet worden aan doelmatigheid. De richtlijn dient inzicht te geven in de financiële consequenties van aanbevelingen om maatschappelijk verantwoorde keuzes te maken bij de besteding van middelen in de zorg. Hierbij wordt het uitvoeren van een Health Technology Assessment (HTA) aanbevolen.
Aanbevelingen:
Indien eHealth doelmatiger is dan reguliere zorg dan dient hier expliciet melding van te worden gemaakt in de aanbevelingen van de richtlijn.
In de Richtlijn voor richtlijnen dient bij de paragraaf over doelmatigheid te worden opgenomen dat de mogelijke inzet van eHealth moet worden overwogen vanuit doelmatigheidsperspectief. Indien de Richtlijn voor richtlijnen wordt vervangen door het Toetsingskader van het Kwaliteitsinstituut i.o. dient dit ook hierin opgenomen te worden.
4.
Stel een module op voor eHealth De richtlijnen zijn momenteel vrij omvangrijk. Het toevoegen van nieuwe elementen zorgt ervoor dat ze nog verder uitbreiden. Dit komt de leesbaarheid en waarschijnlijk de naleving niet ten goede. Wij stellen voor om de vermelding van eHealth in de richtlijnen kort te houden. Een alternatief voor het opnemen van eHealth in richtlijnen is het opstellen van een aparte module eHealth. Dit heeft als voordeel dat het zich specifiek kan richten op eHealth en mogelijkheden biedt om ook in te gaan op randvoorwaarden en implementatie-aspecten. Bovendien biedt het de mogelijkheid om onafhankelijk van de revisie van de richtlijn nieuwe ontwikkelingen op te nemen.
In het voorlopige voorstel voor het Toetsingskader voor het Kwaliteitsinstuut i.o. wordt gesproken over een modulaire opbouw van kwaliteitstandaarden om innovatie te stimuleren. Onderdelen van richtlijnen of
39
zorgstandaarden worden dan omgevormd tot een aparte module. Het opstellen van een module eHealth binnen de kwaliteitstandaarden is een interessante mogelijkheid voor de toekomst.
Aanbevelingen:
Stel een aparte module eHealth op als product bij onderliggende richtlijnen en zorgstandaarden. Hierdoor is de module breed toepasbaar en hoeft deze zich niet te beperken tot één aandoening.
De instructie voor het opstellen van de module eHealth dient terug te komen in de Richtlijn voor richtlijnen en het toekomstige Toetsingskader van het Kwaliteitsinstituut i.o.
5.
Sluit aan bij bestaande initiatieven voor het waarderen en beoordelen van eHealth Er zijn diverse initiatieven die eHealth-toepassingen waarderen of beoordelen. Hoewel deze initiatieven geen formele status hebben, kan gebruik worden gemaakt van deze bestaande informatie. De initiatieven houden bovendien de informatie actueel. Richtlijncommissies kunnen gebruik maken van deze informatie. Daarnaast bieden wettelijke eisen, zoals een CE markering, handvatten voor de beoordeling van eHealth-toepassingen.
Aanbevelingen:
Maak gebruik van bestaande initiatieven om eHealth-toepassingen te waarden of te beoordelen.
Gezien het toenemende aantal initiatieven ontstaat behoefte aan samenhang tussen de verschillende initiatieven. Het Kwaliteitsinstituut i.o. dient te verkennen op welke wijze zij een faciliterende rol kan spelen om te komen tot meer samenhang en mogelijk zelfs convergentie van de verschillende initiatieven.
6.
Zorg voor verbinding tussen richtlijnen, zorgstandaarden en informatiestandaarden Indien eHealth een plek krijgt in richtlijnen dient dit ook terug te komen in zorgstandaarden (met bijbehorende informatiestandaarden). Veldpartijen ondervinden op dit moment een gat tussen de beschrijving in de richtlijnen en de ontwikkelingen, zoals de Continuity of Care Record (CCR) en de informatiestandaarden. Indien eHealth wordt opgenomen in richtlijnen dienen de consequenties voor het (elektronische) dossier, zorgstandaarden en informatiestandaarden te worden verkend.
Aanbeveling:
Een discussie met betrokken partijen over het verder bij elkaar brengen van deze verschillende kwaliteitsinstrumenten is nodig. Wij raden het Kwaliteitsinstituut i.o. aan hierin een faciliterende rol te spelen.
40
8. Slotoverwegingen De ontwikkelingen op het gebied van eHealth staan de afgelopen jaren steeds meer in de belangstelling. Het aanbod van eHealth-toepassingen neemt toe en zal dit naar verwachting ook blijven doen. De implementatie van eHealth loopt niet vanzelf en loopt achter bij de mogelijkheden die al beschikbaar zijn. Het vraagstuk om eHealth in te bedden in richtlijnen loopt daarmee deels vooruit op de praktijk. Het nadenken over het opnemen van eHealth in richtlijnen bevind zich nog in de pioniersfase. De huidige studie is een serieuze inspanning om de mogelijkheden eHealth in te bedden in kwaliteitsbeleid te verkennen. De aanbevelingen dienen verder te worden uitgewerkt en te worden getoetst in de praktijk.
Een aantal aspecten die tijdens de praktijkverkenning naar voren kwamen en buiten de scope van de praktijkverkenning vallen, willen we hier nog kort opsommen. 1.
Doelmatigheid door verschuiving van zorg. In de huidige richtlijnen is weinig aandacht voor welke professional een handeling verricht. In de praktijkverkenning ligt de focus vooral op het vervangen of aanvullen van reguliere zorg met eHealth-toepassingen. Hierdoor blijft het potentieel dat eHealth heeft op het gebied van het verschuiven e
e
van zorg van medisch specialist naar verpleegkundige of van 2 naar 1 of zelfs naar de 0
de
lijn buiten
beschouwing. Om het aspect van doelmatigheid goed te kunnen beoordelen dienen overwegingen zoals taakverschuiving ook meegewogen te worden. Dit is een aandachtspunt voor het Kwaliteitsinstuut i.o. 2.
Vergoeding van eHealth-toepassingen. Het CVZ hanteert als algemeen criterium in de vergoedingsbeslissing of een interventie voldoet aan de ‘stand van wetenschap en praktijk’. Daarnaast heeft het CVZ een standpunt gepubliceerd waarin wordt geconcludeerd dat ‘als bestaande, al verzekerde zorg in een eHealth-vorm aangeboden wordt, die zorg verzekerde zorg blijft als de samenstelling en de effectiviteit ervan niet wezenlijk wijzigen ten opzichte van de oorspronkelijke zorg’. Voor eHealth-toepassingen is de bekostiging in de praktijk nog vaak een probleem. Indien eHealth-toepassingen een plek krijgen in richtlijnen is het wenselijk meer inzicht te verkrijgen of er mogelijkheden zijn om de toepassingen ook te vergoeden binnen de reguliere zorg.
3.
Ehealth als middel voor implementatie van richtlijnen. De impact van het opnemen van eHealth in richtlijnen is mede afhankelijk van de implementatie en naleving van de richtlijn. Veel zorgverleners zijn onvoldoende bekend met actuele richtlijnen en werken volgens verouderde richtlijnen, veelal o.b.v. kennis vergaard tijdens hun studie. De toegankelijkheid van richtlijnen kan met behulp van ICT/eHealth worden verbeterd. Bijvoorbeeld door de richtlijn in de vorm van een mobiele app aan te bieden. Een andere mogelijkheid is om aansluiting te zoeken bij bestaande ICT-infrastructuur in de praktijk. Aansluiting van de richtlijnen bij bestaande informatiesystemen in de zorg kan een versnelling geven in de implementatie van richtlijnen en de naleving van richtlijnen bevorderen.
41
Bijlagen Bijlage 1: oproep om mee te doen aan inventarisatie van eHealth-toepassingen
42
Bijlage 2: Overzicht verkennende interviews
Prof. dr. Irma Verdonck, hoogleraar Leven met kanker, VU en VUmc
Prof. dr. Rene Kahn, hoogleraar en afdelingshoofd psychiatrie, UMC Utrecht
Drs. Ria Koppejan, directeur Hans Mak Instituut
Drs. Marita Meulmeester, adviseur NPCF
Dr. Teun Zuiderent-Jerak, associate professor iBMG
43
Bijlage 3: deelnemers expertmeetings
Expertmeeting nierfalen 19 november Paul van der Boog, nefroloog LUMC Andrea Nijhuis, programmamanager zelfmanagement Nierstichting Anneke Jorna, Nederlandse Federatie voor Nefrologie Hans Bart, directeur Nederlandse Vereniging voor Nierpatiënten Dunja Dreesens, secretaris Regieraad Afwezig: Michelle Engelen, NVN
Expertmeeting borstkanker 10 december I.v.m. vele afmeldingen is deze expertmeeting vervallen.
Individuele interviews ter vervanging van de expertmeeting: Sandra Kloezen, directeur Borstkanker Vereniging Nederland Mariette Bergmans, BVN Thijs van Veghel, Integraal Kanker centrum Nederland Sanne van den Berg, UMCN
Expertmeeting depressie 19 december Rocco Hoekstra, psychiater en NVvP Hèlen Woutersen, NHG Eva Fischer, Trimbos Instituut Afwezig: Heleen Riper (VU); Jorne Grolleman, Mentalshare; Lotte Kits, LPGGZ; Anneke Duine, CVZ.
Aanvullende interviews met: Heleen Riper, VU Lotte Kits, LPGGZ
44
Bijlage 4: inventarisatie eHealth-toepassingen nierfalen
Naam Artsenwijzer diëtitiek
Aanbieder Ned. Ver. Diëtisten
Korte omschrijving Informatieve site voor artsen met indicaties voor doorverwijzing naar diëtist bij nierpatienten
Categorie Informatie/voorlichting
Beschikbaarheid Beschikbaar voor iedereen
Dieetinzicht
Bonstato BV
Dieetdagboek (voorloper van mijnnierinzicht.nl)
Zelfmanagement
Beschikbaar voor iedereen
Mijn nieren
Mijnzorgpagina (DVN)
Informatie/voorlichting ; zelfmanagement
Beschikbaar voor iedereen
Mijn nierinzicht
Bonstato BV
Door het gebruik van widgets kunnen mensen een persoonlijke pagina aanmaken, waardoor ze alleen informatie krijgen over datgene wat voor hun interessant is. Daarnaast zijn er ook widgets die het mogelijk maken om persoonlijke gegevens (medicatie, bloeduitslagen, bloeddruk, gewicht etc) overzichtelijk bij te houden en die een gezonde leefstijl stimuleren. Ondersteuning zelfmanagement door: dieetdagboek, zelf meetwaarden toevoegen, contact zorgverlener, informatie
Zelfmanagement
Beschikbaar voor iedereen (voor aantal functies is betrokkenheid arts wel nodig)
Renal Soft
Baxter
Vastleggen medisch dossier, voorlichting, voorbereiding dialyse (focus op dialysepatiënten)
Communicatie ; informatie-uitwisseling
Beschikbaar
Telenefrologie
TeleMC ism ZorgDomein
Web applicatie via Zorgdomein om vragen van huisartsen over chronische nierschade in de eerste lijn te beantwoorden.
Communicatie
Beschikbaar in pilot
Test uw risico
Samenwerkingspartners Zelftest om risico op nierfalen (diabetes en hartfalen) te PreventieConsult CMR schatten
Informatie/voorlichting
Beschikbaar voor iedereen
NHG doc
NHG & Expertdoc
NHGDoc is een decision support systeem in het Huisartsen Behandelondersteuning Beschikbaar voor aangesloten Informatie Systeem (HIS). Het systeem geeft patiënthuisartsen specifieke reminders (alerts) tijdens het consult over medicatie, beleid of dossier. De inhoud van NHGDoc is gebaseerd op de medisch inhoudelijke standaarden van het Nederlands Huisartsen Genootschap.
Medimate
Medimate
Met de Medimate reader kan natrium in urine worden Zelfmanagement gemeten en worden opgeslagen. Met behulp van een lab on a chip worden de metingen opgeslagen
Beschikbaar deelnemers pilot
45
Bijlage 5: inventarisatie eHealth-toepassingen depressie
Naam
Aanbieder
Korte omschrijving
Categorie
Beschikbaarheid
113Online.nl
Stichting 113Online in samenwerking met Stichting EX6, SENSOOR en Fonds Psychische Gezondheid PsyQ, Brijder, Parnassia en BAVO Europoort
113Online.nl heeft tot doel zelfmoord en zelfbeschadigend gedrag te voorkómen. 113Online wil suïcidale mensen, hun naasten en nabestaanden ondersteunen en biedt crisishulp in de vorm van chat en telefoon.
Informatie; communicatie; preventie; zelfmanagement
is gratis beschikbaar
Allesondercontrole.nl heeft tot doel het ondersteunen van mensen bij het aanpakken van problemen. Problemen worden aangepakt in drie stappen. Eerst wordt de gezondheid en het welbevinden in kaart gebracht. Daarna worden de klachten geïnventariseerd en vervolgens worden deze aangepakt. Altrecht.nl heeft tot doel mensen met psychische problemen zo snel en zo goed mogelijk in alle rollen weer deel te laten uitmaken van de samenleving. Op de site is er allerlei informatie, staan er blogs van ervaringsdeskundigen en is er een forum voor lotgenoten.
Zorgverlening?
is gratis beschikbaar
Informatie; communicatie; zelfmanagement
is gratis beschikbaar
Allesondercontrole.nl
Altrecht.nl
Altrecht Geestelijke Gezondheidszorg
Beatingtheblues.nl
Innohealth BV
Beatingtheblues.nl heeft tot doel inzicht te geven in het ontstaan van depressieve klachten en het aanleren van andere denkprocessen en nieuw gedrag. De site biedt een interactief online behandelprogramma waarin in 8 sessies van een uur filmfragmenten worden afgewisseld met opdrachten, educatie en animaties. Het programma start na een face-toface intakegesprek met een therapeut.
Zorgverlening
Kosten worden via de basisverzekering vergoed.
Benjijgek.nl
Fonds psychische gezondheid
Informatie & educatie
is gratis beschikbaar
Chris.nl
De Hoop GGZ
Communicatie
is gratis beschikbaar
Depressief.nl
Medistart
Benjijgek.nl heeft tot doel jongeren te informeren over en te ondersteunen bij psychische problemen. Op de site kunnen jongeren via een sms game leren omgaan met klasgenoten die psychische problemen hebben. Benjijgek.nl is bedoeld om psychische problemen in de klas bespreekbaar te maken. Docenten kunnen daarvoor een lespakket bestellen. Chris.nl heeft tot doel kinderen en tieners te helpen bij allerlei vragen (pesten, identiteit, scheiding ouders, mishandeling, alcohol, verslaving, geloof). Chris.nl biedt advies en pastoraat op basis van Bijbelse principes aan kinderen en tieners via een telefonische hulplijn, emailhulpverlening en een chatbox. Chris is 7 dagen per week, 24 uur per dag bereikbaar en anoniem. Depressief.nl heeft tot doel het begrip voor en kennis van depressiviteit en neerslachtigheid te vergroten en het lijden te verminderen. De site biedt informatie en lotgenotencontact.
Informatie; communicatie
is gratis beschikbaar
46
Naam
Aanbieder
Korte omschrijving
Categorie
DepressieVRIJ.nl
Trimbos-instituut in samenwerking met de Rijksuniversiteit Groningen
DepressieVRIJ.nl heeft tot doel volwassenen, die meerdere keren een Zelfmanagement depressie hebben meegemaakt, in staat te stellen zelf de kans op terugval te verminderen. DepressieVRIJ is een online training gebaseerd op cognitieve gedragsprincipes. De training bestaat uit 8 online lessen, ondersteund via e-mail en/of sms, en kan op ieder gewenste tijd en plaats en zonder begeleiding online gevolgd worden. Ook na de training kan men via het stemmingsdagboek en de zelftest over langere periode de eigen stemming bijhouden, zodat men vroegtijdig in kan grijpen.
De site is niet vrij toegankelijk. Deelname aan de online training is op dit moment alleen mogelijk via deelname aan het onderzoek.
Depressiezelftest.nl
nvt nvt Depri-en-dan.nl heeft tot doel het voorkomen van depressieve klachten. Preventie; informatie; Depri-en-dan.nl geeft informatie over somberheid en depressie, een communicatie zelftest, een chatbox om anoniem met lotgenoten in contact te komen en de mogelijkheid om anoniem met een hulpverlener te chatten. Depri-endan.nl is voor meiden van Marokkaanse afkomst die in twee culturen leven en last hebben van sombere gevoelens.
nvt
Depri-en-dan.nl
website is niet meer in gebruik AMC De Meren
Diabetergestemd.nl
Vumc
Zelfmanagement; zorgverlening
is gratis beschikbaar
E-psychiater.nl
E-psychiater
Diabetergestemd.nl heeft tot doel mensen te ondersteunen die diabetes en sombere gevoelens hebben. De online cursus bestaat uit 8 lessen. De lessen bevatten geschreven en gesproken informatie, korte films en opdrachten om vaardigheden eigen te maken die de klachten kunnen verminderen. Een coach geeft feedback op gemaakte huiswerkopdrachten, via een online dagboek krijgt men inzicht in het verloop van de stemming en via een forum is lotgenoten contact mogelijk. E-psychiater.nl geeft online informatie en biedt de mogelijkheid om beveiligd en zo nodig anoniem een gesprek aan te gaan in de vorm van een E-consult. (25 € per consult)
Informatie; communicatie
EX6.nl
Stichting Ex6
Informatie; communicatie; preventie
Familievan.nl
Indigo
EX6.nl heeft tot doel naar mensen te luisteren die rond lopen met gedachten om uit het leven te stappen. EX6 is een vrijwilligersorganisatie waar mensen terecht kunnen om te praten over hun gedachten aan zelfdoding. De site biedt informatie, een hulptelefoon, een chatroom en een forum. Familievan.nl biedt ondersteuning aan familieleden, partners en andere naasten die betrokken zijn bij iemand met psychische of psychogeriatrische problemen. Familievan.nl heeft een informatieve site voor jongeren en voor volwassenen met tips, een forum voor lotgenotencontact en een mogelijkheid voor e-coaching.
De site is vrij toegankelijk. Het stellen van een vraag kost geld. 25 euro per consult is gratis beschikbaar
Informatie; communicatie
Beschikbaarheid
is gratis beschikbaar
is gratis beschikbaar
47
Naam
Aanbieder
Korte omschrijving
Categorie
Beschikbaarheid
Fonds psychische gezondheid
Fonds psychische gezondheid
Fondspsychischegezondheid.nl biedt informatie over verschillende psychische klachten, er kunnen brochures worden aangevraagd en er kan een depressiezelftest worden gedaan. Het Fonds Psychische Gezondheid heeft tot doel dat mensen zicht krijgen op de oorzaken van psychische klachten en de mogelijkheden om deze klachten te verminderen. Ook zet het Fonds Psychische Gezondheid zich in om het taboe dat op psychische klachten ligt te doorbreken.
Informatie
is gratis beschikbaar
GGZdrenthe.nl
GGZ Drenthe
De site van GGZ Drenthe biedt informatie over psychische gezondheid, cursussen voor cliënten en familieleden, een forum voor lotgenotencontact bij psychische problemen en ouderdomsproblemen. Er zijn twee zelftests, één voor werkstress en één voor depressie.
Informatie; communicatie
is gratis beschikbaar
GGZjeugdinfo.nl
Jellinek, PuntP, Prezens & GGD Amsterdam
Informatie; communicatie
is gratis beschikbaar
Gripopjedip.nl
Trimbos-instituut, De Jutters, Indigo en Dimence
GGZjeugdinfo heeft tot doel om jongeren gemakkelijk in contact te brengen met een deskundige in de geestelijke gezondheidszorg. De site biedt informatie op het gebied van psychosociale hulp en middelengebruik (alcohol, hasj en wiet). GGZjeugdinfo.nl biedt een interactieve site met een chatfunctie, een zelftest, ervaringsverhalen en een forum. Gripopjedip.nl heeft tot doel jongeren te ondersteunen bij het aanpakken van sombere gevoelens en depressieve klachten. Jongeren kunnen deelnemen aan een online chatcursus, mailen met een dipdeskundige, verhalen lezen van lotgenoten, een zelftest doen en diptips lezen.
Informatie; communicatie
is gratis beschikbaar
Hulpgids.nl
Hulpgids.nl
Hulpgids.nl geeft informatie over psychische ziektebeelden, verschillende therapievormen en medicatie. Hulpgids.nl biedt ook discussieforums, o.a. over depressie, angst, burn-out en verslaving. De site geeft een overzicht van instellingen die betrokken zijn bij de geestelijke gezondheidszorg. Via een forum kunnen er vragen gesteld worden aan de webpsychiater. Ook zijn er online zelftests te doen.
Informatie; communicatie
is gratis beschikbaar
Hulpmix.nl
Bureau Jeugdzorg Gelderland, Overijssel, Zuid Holland, de Bascule, GGz Eindhoven, Stichting E-hulp.nl
Hulpmix.nl heeft tot doel jongeren informatie te geven over de problemen waar ze mee zitten en de mogelijkheid te bieden om er met lotgenoten en/of deskundigen over te praten via het forum, de chat of email. Er is tevens een online behandelprogramma.
Informatie; communicatie
is gratis beschikbaar
48
Naam
Aanbieder
Korte omschrijving
Interapy.nl
GGZ instellingen Altrecht, GGNet, De Gelderse Roos, Pro Psy, GGZ Drenthe en Emergis.
Interapy.nl biedt online behandeling van psychische klachten onder Zorgverlening begeleiding van een psycholoog. Door het invullen van vragen en een telefonisch interview worden de klachten in kaart gebracht. Daarna volgt een behandeladvies (indien gewenst in overleg met de huis- of bedrijfsarts). Als Interapy een goede aanpak is, kan een intensieve behandeling worden gestart met een persoonlijke psycholoog. De behandeling duurt afhankelijk van de klacht tussen de 5 en de 20 weken.
Internettherapie.nl
GGZ Delfland
Kleurjeleven.nl
Mentalshare
Internettherapie.nl heeft tot doel mensen met licht depressieve klachten Zelfmanagement te behandelen ter voorkoming van verergering van de klachten. Tijdens deze internetbehandeling, die bestaat uit 8 hoofdstukken, leert de cursist balans te vinden tussen noodzakelijke en plezierige activiteiten, een gezonde leefstijl toe te passen, piekeren te verminderen, meer ontspannen, depressieve gedachten uit te dagen, meer sociale steun te vragen, meer op te komen voor zichzelf en een plan te maken voor de toekomst. Kleurjeleven.nl leert mensen om te gaan met sombere gevoelens en Zelfmanagement depressieve klachten. De cursus bestaat uit 8 online lessen en een terugkomles. Met schriftelijke en gesproken informatie, korte film en opdrachten worden vaardigheden aangeleerd om stemmingen te verbeteren. Kleurjeleven is gebaseerd op cognitief gedragstherapeutische uitgangspunten.
Klikvoorhulp.nl
maatschappelijke werkinstellingen
KopOpOuders.nl
Trimbos-instituut in samenwerking met GGNet, Mondriaan Zorggroep, GGZ Oost Brabant en JellinekMentrum Trimbos-instituut in samenwerking met de Gelderse Roos, GGNet en RIAGGZ over de IJssel
Kopstoring.nl
Categorie
Beschikbaarheid Om deel te kunnen nemen aan het behandelaanbod van Interapy dient de gebruiker toestemming te krijgen van de aanbieder. is gratis beschikbaar
Kosten worden via de basisverzekering vergoed. U kunt er ook voor kiezen de 200 euro zelf te betalen is gratis beschikbaar
Klikvoorhulp.nl heeft tot doel jongeren te ondersteunen die problemen hebben met zichzelf, thuis, op school of het op het werk. De site biedt jongeren de mogelijkheid om online aan de slag te gaan met vragen of problemen die ze niet in hun eentje kunnen oplossen (maatschappelijke hulpverlening). Hulp wordt geboden via chat-spreekuren en e-mail-hulp. KopOpOuders.nl is voor ouders met psychische en/of verslavingsproblemen die één of meer kinderen hebben in de leeftijdscategorie tussen 1-18 en ondersteuning kunnen gebruiken bij het opvoeden van hun kind(eren). Partners of andere naasten kunnen meedoen.
Communicatie
Informatie; communicatie; zelfmanagement
is gratis beschikbaar
Kopstoring.nl ondersteunt jongeren waarvan de ouder(s) psychische problemen heeft. De site bevat informatie over hulpverlening. Jongeren kunnen per e-mail vragen stellen aan een deskundige, deelnemen aan een forum, verhalen lezen van anderen en/of deelnemen aan een groepscursus in een beveiligde chatomgeving.
Informatie; communicatie; zelfmanagement
is gratis beschikbaar
49
Naam
Aanbieder
Korrelatie.nl
Stichting Korrelatie
Categorie
Beschikbaarheid
Korrelatie.nl heeft tot doel het informeren en adviseren en ondersteunen van mensen bij psychische en psychosociale problemen en/of organisaties in zorg en welzijn. Via de site kan er gechat worden met een medewerker van Korrelatie. Er is ook een telefoondienst. De site biedt informatie, veel gestelde vragen, links en leestips per onderwerp. Maatschappelijk werk Maatschappelijkwerkonline.nl heeft tot doel mensen op een Online gestructureerde manier een oplossing te laten vinden voor hun problemen. Via de site kan er gewerkt worden aan de dagelijkse problemen via ondersteunende e-mailbegeleiding of online cursussen. Indien nodig kan er een consult worden ingezet.
Informeren; communicatie
is gratis beschikbaar
Communicatie; zelfmanagement
30 euro per consult en 100 euro per cursus
Mentaal Vitaal
Trimbos-instituut en Fonds Psychische Gezondheid
MentaalVitaal.nl is voor mensen die weerbaar willen worden (of willen blijven) tegen psychische problemen. Mensen kunnen hier op eenvoudige wijze werken aan hun mentale gezondheid, via informatie, tips & oefeningen en verwijzingen naar online cursussen en therapie voor de mentale gezondheid.
Informatie; zelfmanagement
is gratis beschikbaar
Mijnspecialist.nl algemeen
Stichting AYE
Communicatie; (zorgverlening)
Mijntherapie
IPPZ
Mind Your Own Life algemeen
Stichting Jeugdriagg Noord Holland Zuid, Tactus Verslavingszorg, Stichting De Jutters en Stichting Centrum voor Anticonceptie, Seksualiteit en Abortus Den Haag. minddistrict
Mijnspecialist.nl heeft tot doel eenvoudige en snelle toegang te bieden tot medisch specialistische zorg, door beantwoording van e-mailvragen. De vragen worden in een online formulier ingevuld samen met enkele persoonsgegevens. Er kan gekozen worden voor een standaard, een uitgebreid of een 24-uursreactie. mijnTherapie is een portal voor GGZ aanbieders dat mogelijkheden biedt voor psycho-educatie, diagnostiek, behandeling, monitoring en lotgenotencontact. Mindyourownlife.nl heeft tot doel een betrouwbare vraagbaak te zijn voor jongeren op het gebied van gevoel, drank, drugs, seksualiteit en andere vragen waar jongeren mee zitten. Mindyourownlife is een informatieve website met tests, blogs en een forum. Ook is het mogelijk een chatafspraak in te plannen met een deskundige.
Informatie; communicatie
is gratis beschikbaar
Online therapie platform dat organisaties in staat stelt online therapie diensten te verlenen.
Organisatie van zorg
Beschikbaar
Internettherapie voor de behandeling van angst- en depressieve klachten
Educatie; Zelfmanagement
In ontwikkeling
Maatschappelijk werkonline.nl
Minddistrict ehealth platform Moodgym
Molemann Mental Health
Korte omschrijving
De site is vrij toegankelijk. Het stellen van een vraag kost geld (50-125 euro) Organisatie van zorg; Beschikbaar informatie
50
Naam
Aanbieder
Korte omschrijving
Categorie
Beschikbaarheid
Moodlifter.nl
Innohealth BV
Informatie; zelfmanagement
69,95 euro
Nationale Depressie Test
TEZT BV en VU Medisch Centrum
Informatie & educatie
Telefoonkosten: 80 cent per minuut.
Netclienten.nl
Stichting Cliëntgestuurde Initiatieven en Projecten (onderdeel van HVO/Querido)
Moodlifter.nl is voor mensen met klachten van sombere aard, die nog geen depressie zijn en deze somberheid zelfstandig de baas willen worden. De site biedt informatie en een zelfhulpprogramma waar gebruik gemaakt wordt van videofragmenten, interactieve opdrachten en een gedachten - en activiteitendagboek. In vijf sessies van 20 minuten leert het programma je helpende gedachten te ontwikkelen, waarmee gedrag en gevoel op een positieve manier worden beïnvloedt. De Nationale Depressie Test heeft tot doel mensen anoniem en snel een beeld te geven of zij al dan niet depressief zijn. De Nationale Depressie Test is een informatieve website en bevat een telefonische zelftest. De test is anoniem, duurt ongeveer 3 tot 6 minuten. Er volgt advies op maat. Netclienten.nl heeft tot doel (ex) GGZ-cliënten de mogelijkheid te bieden laagdrempelig ervaringen uit te wisselen, zodat zij zich gesteund voelen en zelf beter keuzes kunnen maken op het gebied van hulp, wonen, werken en vrije tijd. De site biedt informatie, een forum en prikbord.
Informatie; communicatie
is gratis beschikbaar
Online behandelprogramma depressie
Minddistrict
Zorgverlening
Beschikbaar
Pratenonline.nl
Jeugdriagg Noord Holland Zuid
Het programma bestaat standaard uit 4 basismodules en kan worden aangevuld met generieke modules. In de basismodules komen psychoeducatie, klachtreductie en cognitieve gedragstherapie aan bod. In dit programma wordt gebruik gemaakt van de extra functie ‘stemmingsdagboek’ en ‘dagevaluatie’ in de agenda. PratenOnline.nl heeft tot doel jongeren, die kampen met depressieve en/of angstklachten, individuele en professionele hulp te bieden, gratis en als de jongere dat wenst anoniem. Jongeren kunnen online chatten met deze deskundige. Er is een forum voor contact met lotgenoten. Daarnaast zijn er ook links, tips en is er informatie te lezen.
Informatie; communicatie
is gratis beschikbaar
Preventiekompas.nl algemeen
NIPED
PreventieKompas.nl biedt een wetenschappelijk onderbouwd Preventie; gezondheidsonderzoek met als doel u meer inzicht en controle over uw zelfmanagement gezondheid te geven. U kunt het onderzoek grotendeels thuis en zelf uitvoeren. Deelname aan het PreventieKompas levert een gezondheidskoers en gezondheidsprofiel op. Het kan u zo waarschuwen voordat lichamelijke of geestelijke klachten optreden. U ontvangt een gezondheidsplan dat aangeeft hoe u het best met uw gezondheid aan de slag kan om zo lang mogelijk gezond en fit te blijven.
40-125 euro
Psychopraxis.nl
Psychopraxis, psychologenpraktijk voor Haarlem e.o. en de Marne e.o.
Psychopraxis.nl biedt laagdrempelige informatie en hulpverlening in de vorm van e-mail en online therapie. Indien rechtstreeks contact met een hulpverlener gewenst is, kan dat telefonisch.
(Kosten worden via de basisverzekering vergoed.)
Gebruiken fearfighter & moodlifter
51
Naam
Aanbieder
Korte omschrijving
Categorie
Beschikbaarheid
Mentalshare
Psyfit.nl is een door het Trimbos-instituut ontwikkelde online zelfhulpcursus die zich richt op het vergroten van mentale fitheid. De principes en vaardigheden die in de cursus aan bod komen zijn gebaseerd op onderzoek vanuit verschillende invalshoeken. Niet alleen vanuit de positieve psychologie, maar ook vanuit de cognitieve gedragstherapie, mindfulness en leefstijladviezen.
Zelfmanagement
Beschikbaar, €29,95 per jaar
PsyQ.nl
Parnassia Bavo groep, Lentis, Mondriaan en Riagg Zuid
PsyQ.nl heeft tot doel mensen met psychische klachten door te verwijzen naar passende hulpverlening. Op de site kan een zelftest ingevuld worden en deze geeft advies op maat. De site biedt ook informatie over de verschillende behandelprogramma's van PsyQ.nl
Informatie & educatie
is gratis beschikbaar
Question-zone.nl
Stichting Korrelatie
Question-zone.nl wil jongeren op interactieve wijze informeren over psychische en sociale problemen. De site biedt een hulp- en informatielijn, een-op-een chat en e-mail met een hulpverlener.
Informatie; communicatie
is gratis beschikbaar
Return@work
Trimbos instituut?
beschikbaar voor deelnemers pilot
Snelweerwel.nl
Prezens, GGZ inGeest
Return@Work is een eHealth module die de werknemer, de bedrijfsarts Zelfmanagement en de procesregisseur ondersteunt in het proces van werkhervatting. In Return@Work volgt de werknemer een internetcursus die hem helpt om het werk weer (gedeeltelijk) op te pakken. De bedrijfsarts ontvangt vanuit Return@Work adviezen om de werknemer beter te kunnen begeleiden, en de procesregisseur ontvangt adviezen om het proces te begeleiden. Return@Work is ontwikkeld voor werknemers met depressieve, angsten lichamelijk onverklaarde klachten. Snelweerwel.nl heeft tot doel mensen laagdrempelig en vrijblijvend te Informatie & educatie adviseren over passende preventieve ondersteuning en indien nodig door te verwijzen naar de juiste hulpverlening. Na het invullen van een vragenlijst krijgen mensen een advies en de uitnodiging voor passende preventieve ondersteuning of een adviesgesprek.
Spreekuurpsycholoog.nl I. Suijkerbuik
Spreekuurpsycholoog.nl heeft tot doel de drempel naar psychologische Communicatie hulpverlening te verlagen door deze online toegankelijk te maken. Aan de spreekuurpsycholoog kan per email een vraag worden gesteld, deze geeft vervolgens informatie en persoonlijk advies, echter geen diagnose, consult of therapie.
kosten worden via basisverzekering vergoed
Stop met piekeren
In de online training 'Stop met Piekeren' leert u in 4 weken het piekeren te verminderen. De cursus biedt inspirerende en verhelderende filmpjes, schrijfopdrachten, oefeningen met geluidsfragmenten, een forum om ervaringen uit te wisselen en een SMS functie voor moeilijke momenten.
39,95 euro, abonnees krijgen korting
Psyfit
Psychologie Magazine
Zelfmanagement
is gratis beschikbaar
52
Naam
Aanbieder
Korte omschrijving
Categorie
Beschikbaarheid
Tdonline.nl
Stichting Lentis
Preventie
is gratis beschikbaar
therapieland
Molemann Mental Health
Tdonline.nl heeft tot doel terugval van depressie te signaleren en in een vroeg stadium in te grijpen, zodat de ontwikkeling van een depressieve stoornis wordt voorkomen. Tdonline.nl biedt een online programma waar maandelijks een depressietest wordt ingevuld om het verloop van de stemming te volgen. Er wordt een actieplan opgesteld om stress te verminderen, risicovolle situaties worden in kaart gebracht. Daarnaast is er een coach die geraadpleegd kan worden. Zelfhulpwebsite waar online behandeling voor depressie kan worden gevolgd
Zelfmanagement
In ontwikkeling
Therappi Stemming
Molemann Mental Health
Informatie & educatie; gratis in iTunes zelfmanagement
Tracking systeem collaborative care
Trimbos instituut
Virenzeinternettherapie.nl (mijn virenze)
Virenze BV
Webzorg.nl
Verslavingszorg Noord Nederland
Zelfhulpwijzer
Mentalshare
Zwaarweer.nl
Stichting Korrelatie
Eén op de vijf Nederlanders krijgt eens te maken met depressieve klachten. De app Therappi Stemming helpt mensen hun depressie in te tomen Het tracking systeem is een beveiligde internetapplicatie die de care manager (bijv. POH-GGZ) door de verschillende stappen van het behandelalgoritme leidt en die signaleert wanneer een volgende stap in de behandeling moet worden gezet. Naast de caremanager kunnen ook de huisarts en een consulent-psychiater inloggen in het systeem, waardoor communicatie tussen de verschillende hulpverleners vergemakkelijkt wordt. Virenze-internettherapie.nl biedt online kwaliteitszorg aan. Via het internet wordt door gespecialiseerde psychologen cognitieve gedragstherapie aangeboden. Kortdurende zorg en indien nodig intensieve zorg. Webzorg.nl biedt internetbehandeling voor mensen met psychische problemen, alcohol- en cannabisproblemen en een combinatie van deze klachten. De site geeft informatie over psychische, alcohol- en cannabisproblemen en verschillende vormen van zelfhulp en professionele hulp. Een zelftest geeft inzicht in de ernst van de problemen. Zelfhulpwijzer.nl geeft inzicht in de ernst van eventuele psychische klachten. Na het beantwoorden van de vragen geeft de zelfhulpwijzer aan op welk vlak de klachten liggen en worden suggesties gedaan over geschikte online zelfhulpcursussen. Zwaarweer.nl heeft tot doel jongeren te informeren zodat zij zelf kunnen bepalen wat er aan de hand is en of ze iets aan hun somberheidklachten kunnen doen. De site biedt informatie over dipjes en depressies en er is een zelftest.
Organisatie van zorg
ontwikkeld, maar onduidelijk of het beschikbaar is
Communicatie; organisatie van zorg; zorgverlening
kosten worden via basisverzekering vergoed Kosten worden via basisverzekering vergoed
Informatie & educatie
Informatie & educatie
is gratis beschikbaar
Informatie & educatie
is gratis beschikbaar
53
Bijlage 6: inventarisatie eHealth toepassingen borstkanker Naam
Aanbieder
Korte omschrijving
Categorie
Beschikbaar heid
zestien korte video’s te laten maken, die integraal op het internet zijn gezet en die gratis kunnen worden bekeken. In de video’s vertellen acht mensen - die te horen kregen dat zij niet meer beter zullen worden - welke praktisch zaken allemaal geregeld moesten worden en welke keuzen zij maakten om ervoor te zorgen dat zij zo comfortabel, waardig én plezierig mogelijk hun laatste dagen kunnen beleven. App die mentale ondersteuning biedt tijdens diagnose en behandeling (in ontwikkeling, pas eind 2012 gereed) Online interventie voor psychosociale hulp
Informatie
Beschikbaar
Begeleidende zorg
in ontwikkeling
Zelfmanagement (onbegeleid)
De Borstkanker app bevat algemene informatie, feiten en veelgestelde vragen over borstkanker.
Algemeen: informatie
Alleen beschikbaar voor deelnemers onderzoek is gratis beschikbaar
Borstkankervragen.nl Stichting borstkankeractie
Forum voor borstkankerpatiënten. Bestaat sinds augustus 2012
Algemeen: informatie
CareCompanion
Sanofi
Care companion is een online zorgbegeleidingsprogramma gebouwd voor mensen met kanker, hun zorgverleners en zorginstellingen.
Erfelijkekanker.nl
UMC St. Radboud Nijmegen
Zelftest risico op erfelijke borstkanker (en darmkanker)
Informatie/voorlichting, is beschikbaar communicatie ; zelfmanagement Screening/preventie/inf is gratis ormatie beschikbaar; wordt gewerkt aan verbeterde versie
Handleiding Wat en hoe bij kanker en werk
NFK, NVAB, Coronel Instituut en CBO
Kanker en werk
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganis aties (NFK)
De NFK wil dat de terugkeer naar werk makkelijker wordt voor mensen met kanker. We zorgen daarom dat er informatie is om zelf de weg terug te vinden naar werk. Deze brochure is een handleiding voor mensen die kanker hebben (gehad). Overzicht van informatie, tips en suggesties voor werkgevers om hun medewerker met kanker beter te kunnen begeleiden.
Als je niet meer beter Second Chance wordt Foundation
App mentale ondersteuning Beter na borstkanker?!
Trimbos Instituut
Borstkanker app
Dutch Application Company BV (ism Medisch Centrum Haaglanden)
UMC St. Radboud Nijmegen
Informatie
is gratis beschikbaar
Gratis beschikbaar
54
Kanker.nl
Kankerwiehelpt.nl
Lastmeter
Mijnborstkankeronlin e.nl MijnEsperanz
KWF
Een digitaal platform over kanker. Betrouwbare informatie op maat, ervaringen van anderen die geraakt zijn door kanker en de mogelijkheid om hen online te ontmoeten. In april 2013 wordt deze website gelanceerd Integraal Kankercentrum Beschikbaar stellen van informatie over (soorten) kanker, over de Nederland (IKNL); behandelmogelijkheden en de gevolgen voor patiënten. Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) IKNL De Lastmeter biedt patiënten met kanker de mogelijkheid om zelf aan uw zorgverlener(s) te laten weten hoe het met ze gaat. Het helpt in gesprek te gaan met de zorgverlener over problemen die men door de ziekte ervaart. De lastmeter kan online worden ingevuld waarna de patiënt deze kan printen om mee te nemen naar een zorgverlener, kan mailen naar een zorgverlener of kan opslaan op de site om later nogmaals een lastmeter in te vullen. Surgipoort BV; Curavista ontworpen om patienten met borstkanker een aantal zelfmanagement BV handvatten te geven, waarbij het team van zorgverleners meekijkt. Online doelen stellen, bijhouden, registratie van welbevinden. Westfries Gasthuis, Persoonlijke pagina met informatie over aandoening en behandeling . Waterlandziekenhuis en Op dit moment beschikbaar voor mensen met mammacarcinoom. het Zaans Medisch Centrum
Informatie/voorlichting
in ontwikkeling
Informatie
is gratis beschikbaar
Informatie ; communicatie
is beschikbaar
Informatie ; zelfmanagement
Voor patienten gratis beschikbaar. Informatie/voorlichting; beschikbaar communicatie ; voor zelfmanagement borstkanker patienten van genoemde 3 ziekenhuizen Zelfmanagement in ontwikkeling
Minder angst bij kanker
Helen Downing Instituut
Minder angst bij kanker is een online zelfhulpcursus, bedoeld is voor mensen die kanker hebben gehad en last hebben van angstgevoelens voor terugkeer van de ziekte. Door de cursus te volgen kun je leren anders met deze gevoelens om te gaan.
Minder moe bij kanker
Helen Downing Instituut
Internetcursus van 9 weken
Zelfmanagement (begeleid); begeleidende zorg
Mobiele applicatie mentale ondersteuning
niet bekend
Communicate; zelfmanagement
Monitor borstkankerzorg
Borstkankervereniging Nederland
Deze mobiele applicatie biedt oefeningen gebaseerd op positieve psychologie, cognitieve gedragstherapie en mindfulness. Oefeningen waarvan we weten dat ze stress en depressieve klachten verminderen en veerkracht vergroten. Daarnaast verbindt de app lotgenoten, monitort hij de stemming van de gebruiker en checkt hij op de aanwezigheid van depressieve klachten. De Monitor Borstkankerzorg combineert ervaringen van patiënten met informatie over het zorgaanbod van ziekenhuizen.
Informatie
Kosten €200 in principe uit zvw (na aftrek eigen risico) in ontwikkeling
is beschikbaar
55
OncoKompas
VU; Vumc; NIPED
Het OncoKompas helpt patiënten om na de behandeling van kanker zelf of met hulp de weg te vinden naar de meest optimale nazorg en revalidatie, afgestemd op de persoonlijke gezondheid en situatie van de patiënt.
Organisatie van zorg; begeleidende zorg; zelfmanagement ; nazorg
in ontwikkeling
OncoNet
IK Amsterdam & fysiotherapiepraktijk Motion
een netwerk van fysiotherapeuten met specifieke deskundigheid t.a.v. het trainen van oncologische patiënten tijdens de behandeling. Mensen kunnen snel een geschikte behandelaar zoeken
Organisatie van zorg
beschikbaar in regio IK Amsterdam
OncoQuest
Vumc
Een touch screen computersysteem om de kwaliteit van leven te monitoren obv vragenlijsten
Begeleidende zorg; nazorg
Praktische checklist
NFK
Risico Borstkanker
UMC St. Radboud Nijmegen
De checklist bevat tips en praktische informatie voor mensen die kanker hebben gekregen. App voor huisartsen om te kijken of zorgvragers verhoogd risico hebben op erfelijke borstkanker
Informatie / voorlichting Screening
beschikbaar voor patiëntenzorg is beschikbaar
Teleconsultatie
IKNL & Qconferencing
Toekomstnakanker.n IKNL l
Wetenschap over kanker
Zorgportaal NKI
Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) ondersteunt Samenwerking ziekenhuizen bij de realisatie van videoconferencing voor de consultdiensten oncologie. Doelstelling is enerzijds om de efficiëntie te vergroten, anderzijds om de gelegenheid te creëren om vaker besprekingen te kunnen houden, waarin de moeilijke casussen worden besproken met consulenten (teleconsultatie). De website Toekomst na Kanker biedt informatie over de Informatie mogelijkheden voor ondersteuning en begeleiding voor mensen met kanker in bepaalde regio's van het land. Het gaat daarbij om thema's als zorg thuis, voeding, sportief bewegen, revalideren, uiterlijke verzorging, werk en verzekeringen. Maar ook om hulp bij verwerken. Via Wetenschapoverkanker krijgt u op een objectieve en Informatie overzichtelijke manier toegang tot de meest recente ontwikkelingen rond kanker. Dit stelt u in staat om mee te denken over uw behandeling. Zo houdt u zelf de regie over een zo goed mogelijk leven tijdens en na de behandeling.
Wetenschapoverkanker (2011) is een initiatief van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganis aties (NFK) in samenwerking met het Nederlands Kanker Instituut (NKI) en het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ). NKI Nog niet operationeel
Algemeen: informatie, communicatie
Gratis beschikbaar via app store is beschikbaar
is gratis beschikbaar
is gratis beschikbaar
in ontwikkeling
56