Nieuwsbrief december 2010

Nieuwsbrief december 2010 Omdat u deelnemer bent aan het Panel Samen Leven krijgt u deze nieuwsbrief. Over een jaar ontvangt u weer een Nieuwsbrief.

Bedankt!

Er zijn ook dit jaar weer vraaggesprekken geweest. 616 mensen met een verstandelijke beperking kregen een uitnodiging. Veel mensen hebben meegedaan. Is er ook weer iemand bij u langs geweest? Hopelijk vond u het een fijn gesprek. Wij willen u hartelijk bedanken!

Nieuwe leden Panel Samen Leven Er zijn dit jaar 150 nieuwe leden van het Panel Samen Leven. Dit zijn mensen met een verstandelijke beperking. En ook familieleden of goede bekenden. We heten u van harte welkom! Sommige nieuwe leden hebben al een vraaggesprek gehad. Bent u nieuw en heeft u geen vraaggesprek gehad? U ontvangt dan binnenkort een brief.

Nieuw adres of telefoonnummer? Graag een nieuw adres of telefoonnummer doorgeven aan: Elly van Zoelen, telefoon 030-2729777 of per e-mail: [email protected]

1

Over het Panel Samen Leven Wie doen er mee? 616 mensen met een verstandelijke beperking. 464 familieleden of goede bekenden. Waarom is er een Panel Samen leven? De Nederlandse regering wil weten hoe het met mensen met een beperking gaat. Daarom doen mensen met een beperking mee met een vraaggesprek. Zij vertellen wat zij goed of niet zo goed vinden gaan. Hun familieleden of goede bekenden vullen elk jaar een vragenlijst in.

Wat gebeurt er met de vraaggesprekken? Elk jaar schrijven wij een rapport. Over wat mensen met een verstandelijke beperking vinden. En wat hun familieleden of goede bekenden zeggen. Iedereen dit dat wil kan dit rapport lezen. Zo weten zij hoe het met mensen met een verstandelijke beperking gaat. Wat er nodig is om het meedoen aan de samenleving te verbeteren. Of mensen hulp nodig hebben. Er staan geen namen in het rapport.

Meedoen in de samenleving, is er wat veranderd? Mensen met een verstandelijke beperking willen ook meedoen in de samenleving. Het is belangrijk dat zij bijvoorbeeld leuk werk hebben. Of dat zij andere mensen ontmoeten. Mensen met een verstandelijke beperking doen nog net zoveel mee als een paar jaar geleden. Er is dus nog niet zoveel veranderd. 2

Wonen De meeste mensen met een verstandelijke beperking wonen in een woonwijk. De helft woont samen met andere mensen met een verstandelijke beperking. De meesten voelen zich fijn bij hun huisgenoten. Naar buiten De helft van de mensen met een verstandelijke beperking komt elke dag buiten. Van elke 5 mensen met een verstandelijke beperking reizen er 2 wel eens met het Openbaar Vervoer. Bijvoorbeeld met de trein, metro of Regiotaxi. Werk en dagbesteding Van elke 10 mensen met een verstandelijke beperking hebben er 4 werk. 4 of 5 van de 10 mensen hebben dagbesteding. De meesten vinden hun werk of dagbesteding leuk. Sommigen willen graag werk dat beter bij ze past. Vrije tijd De meeste mensen gaan elke maand iets doen in de vrije tijd. Bijvoorbeeld naar een restaurant, bioscoop of sporten. De helft doet dit ook wel eens met mensen die geen verstandelijke beperking hebben. Andere mensen ontmoeten De helft van de mensen met een verstandelijke beperking ontmoet elke maand vrienden. Dit zijn ook geregeld vrienden die geen verstandelijke beperking hebben. 3

Verschillen tussen mensen Voor sommige mensen is het moeilijker om mee te doen in de samenleving. Bijvoorbeeld voor mensen die ouder zijn dan 65 jaar. Zij doen minder vaak dagbesteding. Jongere mensen ontmoeten vaker vrienden. En jongere mensen gaan vaker naar voorzieningen in de buurt, zoals winkels. Mensen met een matige verstandelijke beperking zijn ook minder actief. Zij gaan ook minder vaak naar bijvoorbeeld winkels in de buurt. Zij ontmoeten minder vaak vrienden. En reizen minder met het openbaar vervoer.

Naar de dokter Als je ziek bent ga je naar de huisarts. De meeste mensen komen in een jaar wel 1 keer of vaker bij de huisarts. Aan familieleden hebben we gevraagd hoe het bezoek aan de huisarts gaat van iemand met een verstandelijke beperking. Van elke 5 mensen met een verstandelijke beperking gaat er 1 niet naar de huisarts. Voelen zij zich niet ziek? Of hebben zij niet gezegd dat zij ziek zijn? Dat weten we niet. De meeste mensen gaan met een familielid of begeleider naar de huisarts. Zij gaan dus niet alleen. Omdat het soms lastig is om bij de huisarts te komen. Of omdat het moeilijk is om aan de huisarts uit te leggen wat er aan de hand is. De familieleden vinden dat huisartsen goed luisteren naar mensen met een verstandelijke beperking. 4

Er zijn ook speciale artsen voor mensen met een verstandelijke beperking. Zij heten AVG-artsen (Arts voor Verstandelijke Gehandicapten). Huisartsen sturen mensen bijna nooit door naar een AVG-arts.

Suikerziekte We hebben aan 17 mensen met een verstandelijke beperking gevraagd wat zij er van vinden dat zij suikerziekte hebben. Suikerziekte wordt ook wel diabetes genoemd. We hebben ook vragen gesteld aan de begeleiders en familieleden. De mensen met een verstandelijke beperking hebben ons veel verteld. Diabetes hebben is niet leuk. Maar je kunt er wel mee leven. Het vervelendste is dat je niet kunt eten en drinken wat je wilt. Want je moet oppassen dat je niet teveel of te weinig suiker eet. Bijna iedereen snoepte wel eens stiekem. Of mocht wat extra’s op een verjaardag of in het weekend. Wat is er allemaal moeilijk om te laten staan?: Cola, ranja, hagelslag, chocola, pudding, friet, chocolade, gebak, alcohol, friet, drop, snoep, koek, drop, patat, chips en toastjes, snoep, drop en zo, geen lekkere koeken meer, stroopwafels, mars, snickers, raider ……… Je moet ook vaak je bloed testen en medicijnen nemen. Prikken met een naald kan pijn doen en soms is het eng. Hieronder kun je lezen wat mensen bijvoorbeeld vertelden:

“ Diabetes zit in je lijf, je ziet het niet. Het leeft gewoon met je mee.” “ Je moet altijd oppassen, anders word je ziek.” 5

“Ik ben niet bezorgd over diabetes. Mijn vader is er ook niet bezorgd over, die heeft het al 2 jaar en ik al 5 jaar.” “ Ik let er zelf op en weet precies wat ik kan doen: geen suiker, een enkele keer wel een gebakje, maar niet altijd.” “ als je meer over diabetes wilt weten dan kan je beter kijken op www.diabetes.nl , kijken op de computer, want daar staat het allemaal, als ze informatie dan kunnen ze dat op de computer zien, dan kunnen ze daarop informeren.” Wie zijn de medewerkers van het Panel Samen Leven? Misschien bent u niet tevreden over het ‘Panel Samen Leven’. U kunt dat tegen Mieke Cardol zeggen. U zoekt dan samen naar een oplossing. Mieke Cardol projectleider telefoonnummer 030 – 2729 697 e-mail: [email protected] Joost Dusseljee voor nieuwe panelleden telefoonnummer: 030 – 2729 605 e-mail: [email protected] Tineke Meulenkamp voor het vraaggesprek telefoonnummer: 030 – 2729 715 e-mail: [email protected] Elly van Zoelen doorgeven verhuizing of als je wilt stoppen telefoonnummer: 030 – 2729 777 e-mail: [email protected] 6

7