Nieuwsbrief 25- oktober 2010

Nieuwsbrief 25- oktober 2010 In deze nieuwsbrief aandacht voor de volgende onderwerpen: o Overlijden Oscar van Hemel o Contactdag 5 oktober 2010 o Van Spirit naar Perinataal Webbased Dossier (PWD) o Diverse Zaken: nieuwe medewerker, gegevensverstrekkingen 2010, LVRh2010, LVR1-nummers, Website, Contactdag 2011 o Vergaderdata 2010 en volgende Nieuwsbrief Overlijden Oscar van Hemel

Zoals hieronder te zien, is onder andere tijdens de Contactdag aandacht aan de grote betekenis van Oscar besteed. Contactdag 5 oktober 2010, een verslag

Loes van der Leeuw, voorzitter van de Stichting, heet alle aanwezigen van harte welkom. Voordat zij ingaat op het programma memoreert zij de onlangs overleden grondlegger van de Perinatale Registratie, Oscar van Hemel. Oscar is al in 1972 gestart met de Gynaecologische Verloskunde Registratie. Hij heeft de basis gelegd voor de overgang van een papieren gynaecologische verloskundig dossier naar de computerschijf: ‘zijn’ VOKS2 werd een VOKS2i, op basis waarvan LVRinsight is ontwikkeld. Nauw betrokken was hij zo bij de uitbouw van de LVR2 en de overgang

naar de Perinatale Registratie. Oscar heeft ons veel gebracht en veel geleerd over registreren. Met een moment van stilte herdenken alle aanwezigen Oscar.

Het thema van de dag is: “De mogelijkheden van de Perinatale Registratie voor Indicatoren en Onderzoek”. Voor de pauze richten verschillende inleiders hun blik op de indicatoren en de onderzoeksmogelijkheden zullen na de pauze aan bod komen. indicatoren Lya den Ouden, inspecteur Volksgezondheid IGZ, opent met de prangende vraag: “Waarom wil IGZ indicatoren?” Het doel is door IGZ als volgt gedefinieerd: beter zicht op veiligheid, efficiënter toezicht, kwaliteitsverbetering, transparantie, keuzemogelijkheid voor de patiënt, betere informatie voor het beleid. IGZ heeft nauw overleg met de koepels en gebleken is, dat weliswaar iedereen kwaliteit in kaart wil brengen, maar de manier waarop verschilt sterk. Waar IGZ indicatoren wil gebruiken voor transparantie en toezicht voor kwaliteitsverbetering, leggen de koepels het accent vooral op intern kwaliteitsbeleid. De definities daarvoor en de manier van verzamelen hoeven niet onderling vergelijkbaar te zijn.

Transparantie en toezicht houden, zo meent Lya den Ouden, is zo een transparantieparadox: hoe meer bekend over zorg, hoe angstiger/onrustiger men wordt. Een dilemma! Peristat I was de directe aanleiding voor IGZ om te zoeken naar het waarom van de hogere perinatale sterfte in Nederland. Dat de eerste keer de cijfers niet zouden kloppen, ging - toen de tweede keer hetzelfde beeld ontstond - niet op. Bovendien waren er ook publicaties verschenen die op oorzaken duidden, zoals dat de babysterfte ’s nachts hoger was. Het Ministerie heeft daarop de Stuurgroep Zwangerschap en Geboorte om adviezen gevraagd. De aanbeveling op korte termijn een College Perinatale Zorg op te richten om onderzoeken te initiëren en monitoren, is door de demissionaire status van het kabinet vertraagd. Partijen kunnen hierdoor uit elkaar gespeeld raken, zo meent Lya. NVZ heeft berekend wat een en ander gaat kosten, terwijl het hier absoluut niet gaat over kosten, zo meent zij. Het probleem hier is, dat het over de keten moet gaan en een deel van deze ketenzorg valt niet onder gezondheidszorg. “Gezond oud worden begint al in de baarmoeder” en zo spelen sociaal economische factoren, en aandacht voor vrouwen in achterstandsituaties een belangrijke rol in de zorg om perinatale sterfte. Een deel van de zorg die niet kan worden geregeld in de gezondheidszorg.

“Not everything that can be counted counts, and not everything that counts can be counted”. Met deze uitspraak van Einstein besluit Lya haar helder verhaal. Gevraagd wordt naar de argumentatie tégen uitkomstindicatoren, die, zo meent Gouke Bonsel, een opvoedende werking kan hebben. Volgens Lya geven uitkomstindicatoren aan, hoe zaken er uitzien, niet hoe het zo gekomen is. Zij ziet dan ook liever procesindicatoren. Sterfte is getalsmatig klein en daardoor sterk aan toeval onderhevig. Procesindicatoren kun je echter beïnvloeden, uitkomstindicatoren minder. Een vraag van Peter Dijk hoe IGZ de rol van PRN ziet bij indicatoren, wordt als volgt beantwoord: de definities in de PRN set zijn helder en breed gedragen, eenheid van taal. PRN kan service bieden bij het kijken naar betrouwbaarheid, volledigheid en steekproeven om de definities te testen. Met dank aan Lya geeft Loes het woord nu aan: Wilma van Driel, medewerker van de KNOV, die de ZichtbareZorg-indicatoren voor de eerstelijns verloskunde toelicht. Ook Wilma meent dat indicatoren bedoeld zijn voor transparantie. Bij de opzet voor 1e lijns indicatoren, gebaseerd op de LVR1, is uitgegaan van zo min mogelijk belasting voor de verloskundigen. Een onderscheid is gemaakt tussen interne en externe indicatoren. Betrouwbaarheid en vergelijkbaarheid zijn essentieel in de overweging de uitkomsten naar buiten te brengen. PRN is intensief bij het project 1e lijns-indicatoren betrokken: de gegevens worden via de gebruikelijke PRN-kanalen verzameld, waarna PRN ook voor bewerking en samenstelling van de indicatoren zorg zal dragen. Na zorgvuldige opzet zijn nu 21 proces-, uitkomst- en structuur-indicatoren geformuleerd, die binnenkort zullen worden uitgetest in praktijken. Er is voor gekozen apart indicatoren voor IGZ op te nemen. Deze zijn alleen zichtbaar voor de praktijk zelf en IGZ, en niet openbaar. In de loop van volgend jaar volgt de landelijke uitrol in de 1e lijn. De vragen waar de KNOV momenteel mee worstelt zijn: betrouwbaarheid, kosten van deelname aan ZiZo en het dataprotocol. Dit laatste, wie heeft toegang tot de indicatoren, wil ZiZo formuleren. Het visiedocument, waarop de 1e lijns indicatoren zijn geformuleerd, is te downloaden van de website van Zichtbare Zorg.

Jos Lips vraagt waarom de NVOG niet betrokken is. Wilma meent dat gekozen is voor een praktische insteek, die met de huidige gegevensstromen via PRN goed te realiseren is. Daarom wordt eerst gewerkt met een set voor de 1e lijns verloskunde, gebaseerd op de LVR1. Op termijn moeten er zeker ook ketenindicatoren komen, die zijn echter in dit traject niet meegenomen.

Ook Elke Peters van ZN benadrukt dat ZiZo gekozen heeft voor het uit elkaar houden van de 1e en 2e lijn uit pragmatische overwegingen. De gewenste keteninformatie is in beeld gebracht en heeft men zeker op het netvlies. Het blijft allemaal in ontwikkeling, eerst gaat men met deze 1e lijns set aan de gang. Lya den Ouden benadrukt eveneens dat aparte indicatoren voor 1e en 2e lijn nooit een principiële maar een praktische keuze is. Bovendien, zo herhaalt ze: de keten is niet alleen de 1e en de 2e lijn, maar loopt van sociaal economische omstandigheden door de 1e en 2e lijn naar de kinderartsen en verder, de keten is veel breder. Ook kraamzorg en huisartsen maken deel uit van de keten, zo vult Marianne Amelink van IGZ aan. De Inspectie ziet alle “winkeltjes” als kamers in één huis. Met dank aan Wilma geeft Loes nu het woord aan:

Jos Lips, die – vanuit de Commissie Indicatoren van de NVOG – zijn licht doet schijnen over de indicatoren voor de 2e lijn. In het kader van eerdergenoemde founding fathers wijst Jos naar Hans Merkus, prominent NVOG lid en vandaag aanwezig. Hans begon jaren geleden met visiteren in het kader van kwaliteitsbeleid. Met dit format voor opleidingsvisitaties is gepoogd grip te krijgen op de 2e lijns verloskundige zorg. Het idee leefde toen nog dat met 10 goed gekozen indicatoren de kwaliteit in het totale ziekenhuis goed in kaart gebracht zou kunnen worden. Met deze visie is de NVOG gestart met het ontwikkelen van indicatoren. Dit bleek minder succesvol vanwege het ontbreken van focus. Je moet eerst weten, wát je wilt meten, zo meent Jos Lips. Bovendien lijken NVOG leden niet erg warm te lopen voor indicatoren, zo bleek onder andere tijdens het laatste Gynaecongres. Zo was men aanvankelijk enthousiast over het VOKS percentiel, maar in de praktijk leek men ze niet op de juiste manier aan te kunnen leveren. De ZiZo indicator “pijnbestrijding” meet niets en zegt niets, meent Jos. Belangrijk bij indicatoren is dat ze door de NVOG zijn geformuleerd en te extraheren zijn uit de PRN data. Loes van der leeuw oppert de maatschappen te laten visiteren op indicatoren. Dit idee wordt niet onderschreven en zou tevens teveel voorbereiding kosten. Uiteindelijk zijn er 34 kwaliteitsindicatoren voor obstetrie gemaakt: 17 structuur-, 15 proces- en 2 uitkomst-indicatoren. Ze zijn er in principe voor intern gebruik. Deze indicatoren liggen op de plank en invoering hangt samen met de implementatie van de nieuwe PRN dataset. Er zitten ook minder zinnige vragen bij, volgens Jos. De NVOG adviseert in dit verband geen medewerking aan de ZN zorg-inkoopindicatoren. Jos wijst tot slot op LVRinsight. Met dit programma worden door Arie Franx en Tom de Neef een aantal kritische vraagstellingen bekeken die korte, praktijkgerichte artikelen opleveren. Deze zijn te vinden in het NTOG. Mogelijk komen hier nieuwe indicatoren uit. Peter Dijk neemt namens de NVK vervolgens de indicatoren in de neonatologie/ kindergeneeskunde onder de loep. “Meten is weten”, “het delen van een meting is een indicator”, “een meting in eigen ziekenhuis of praktijk wordt afgezet tegen een norm of andere referentie, afhankelijk van het soort indicator en doel”. Zo stelt Peter de verworven kennis op indicatorengebied.

Er zijn veel verschillende indicatoren binnen de kindergeneeskunde ontwikkeld. Vaak zijn ze door anderen opgelegd. Zoals IGZ (complicatieregistratie, mishandeling, ondervoeding etc), VMS veiligheid (voorkomen complicaties), Landelijke versus Europees (perinatale sterfte), ZiZo, en door de NvK een aantal interne indicatoren over hyperbilirubinaemie, obstipatie en andere. De NvK vindt dat elke richtlijn een indicator moet hebben. Onlangs werd een zorgverzekeraar (CZ) teruggefloten voor het publiekelijk maken van informatie over de kwaliteit van borstkankerzorg in ziekenhuis. Een verontrustende gedachte. Ook informatie over NICU zorg is op de site van CZ te vinden…. Er is echter een grote behoefte van de Commissie neonatologie, Sectie Neoned, en NNRN aan data en benchmarking voor vergelijking en richtlijnen. Daarvoor is natuurlijk de behoefte aan registratiesystemen, die flexibel, snel, toegankelijk en veilig zijn, groot. De uitdaging aan PRN hierbij is te helpen. Peter Dijk denkt hierbij aan een beperkte basisset, naast een flexibele set. Loes van der Leeuw dankt voor deze uitdaging en stelt voor dat Peter Dijk zitting neemt in de werkgroep dataset om e.e.a. te begeleiden en na te denken over de nieuwe opzet van de PRN-databank. Gouke Bonsel voegt toe dat ook hier weer PRN zou kunnen nadenken over survey methodieken vanwege flexibiliteit , efficiëncy en het verdelen van de lasten. Waarom alles overal tot in lengte van jaren registreren? onderzoek

Na de korte pauze neemt Simone Buitendijk het woord om onderzoek met PRN gegevens rond de eerstelijnsverloskunde en ketenzorg toe te lichten. Naast een historisch overzicht over het ontstaan van de Stichting PRN uit de door de beroepsgroepen bij TNO gedetacheerde Stichting PEN (Perinatale Epidemiologie Nederland) memoreert ook zij de heer Oscar van Hemel, die in een ver verleden met de studie “de LVR een veelbelovend begin” zijn stempel heeft gezet op de perinatale registratie in Nederland.

De tekortkomingen van de beginjaren weet zij treffend neer te zetten: niet geschikt voor vergelijking, niet betrouwbaar, roken en drugs niet geregistreerd, niet gekoppeld, dus ongeschikt voor informatie over pasgeboren levende babies en over de keten. De onzekerheid over de financiering en het gegeven dat de beroepsgroepen zich niet herkenden in de bestanden, zoals die bij TNO lagen, zorgde voor het klimaat waarin de Stichting PRN, écht van de beroepsgroepen én met financiële steun van de overheid, kon worden opgericht in 2001. Ondanks uiteraard de hartenpijn bij TNO/Simone dat na veel jaren inzet en onderzoek de data nu elders lagen, was deze ontwikkeling in haar ogen heel goed, een ontwikkeling die haars’ inziens nooit binnen/door de Stichting PEN te realiseren was. Voor het eerst waren de zorgverleners zich namelijk bewust dat de data nodig waren voor een zicht op eigen handelen. Wat kan PRN nu betekenen, volgens Simone? Heel veel, en ze somt op: signaleren van trends, plaats bevalling, doorverwijspatronen, het signaleren van relaties met etniciteit, keuze thuisbevalling, relatie leeftijd-geboortegewicht-plaats bevalling en zwangerschapsinterventies. Zeker voor de 1e lijn, zo meent zij, is de PRN een bron van informatie. Zo zijn er al een aantal onderzoeken verricht die ook internationaal (o.a. door BJOG-artikelen) aan de weg timmeren met onderzoekers als Paul de Reu, Marianne Amelink, Pien Offerhaus. Daarnaast zijn PRN data van belang voor aanpassingen van beleid. Simone heeft voor dit type onderzoek voldoende ideeën: veranderingen in populatie, effecten van de veranderingen in risicoselectie/interventie-uitkomsten, effecten van de nieuwe vorm van samenwerking met de 2e lijn, effecten van de geboortecentra. Er wordt inmiddels zóveel verzameld en de grote aantallen zijn er nu die nodig zijn voor relatie-onderzoek, interventies, kortom voor onderzoek naar de kétenzorg! De PRN data zijn en blijven echter observationele data, zo meent Simone. Daarmee moet rekening gehouden worden bij conclusies. Met deze ‘beperking’ in het achterhoofd moet de eerste lijn bezig gaan met de bestanden en zo het wetenschappelijk gebied verstevigen. Loes van der Leeuw dankt Simone voor de historie en perspectieven. Peter Dijk, benadrukt met enthousiasme, dat het goed is dat ook de eerste lijn met de eigen data zal weten te werken!

Ben Willem Mol, als gynaecologisch onderzoeker aan het AMC/Verloskundig Consortium verbonden, heeft zijn inleiding toegespitst op: Klinische evaluatie onderzoek in 2010: vrijblijvend onderzoek of noodzakelijke evaluatie? Een eerste gezamenlijk onderzoek van zo’n tien jaar geleden betrof een casus ‘inleiding bij à terme zwangeren met hypertensie’ met de vraag: inleiden, of afwachten. Dat vormde de basis voor de Hypitatstudie, eigen evaluatieonderzoek uitgezet tegen PRN data. Het mede op basis van dit onderzoek gevormde Verloskundig Consortium leidde tot de huidige samenwerking van 10 perinatologische centra en meer dan 60 regionale ziekenhuizen, gebundeld in 9 clusters. Inmiddels vindt aansturing plaats door plenaire bijeenkomsten 3 maal per jaar in Utrecht waar telkens zo’n 20 centra aanwezig zijn. Het Consortium heeft inmiddels zo’n 18 studies opgepakt als Digitat, Hypitat I en II, PPROMEXIL, WOMB, PreCare, ProTWIN, ALLO, Triple P, CHIPS, TRUFFLE (NL), ESEP (NL), Lifestyle, INeS , Antarctica, IVM , M-OVIN etc.

Bij een groot aantal onderzoeken is gegevensinbreng vanuit PRN essentieel. De belangrijkste functie volgens Ben Willem: het inschatten van de prevalentie, het inschatten van het gezondheids-probleem en de mogelijke winst, het inschatten van het behandeleffect. Promovendi zijn essentieel voor het aanvragen van studies. BW Mol pleit voor het genereus honoreren van toestemming voor promotieonderzoek. Hij ziet geen belemmering wanneer overgegaan wordt tot het afschaffen van de beschermingsclausule (zie einddiscussie). Ben Willem besluit zijn betoog met zíjn versie van het “truttig” tegeltje: “een dag niet gerandomiseerd is een dag niet geleefd”!

“Wat biedt de Perinatale Registratie voor kansen om de kwaliteit van de 1e/2e lijns samenwerking te bespreken?” is de pakkende titel van de inbreng van Gouke Bonsel, betrokken bij analyses voor het Aanvalsplan Rotterdam en sinds jaar en dag grootgebruiker van PRN data. Er wordt naar zijn idee te weinig gebruik gemaakt van het algemene kader van de WHO bij Indicatoren. Goede indicatoren zijn volgens hem een voldoende sensitieve kwantitatieve maat, geven uitdrukking aan het behalen van een gezondheidszorgdoel door een daarop aanspreekbare actor, rekening houdend met niet-verwijtbare factoren. Het moeilijkste daarbij is de case-mix, het rekening houden met cliëntpopulatie. In het kader van de Signalementsstudie heeft hij op de bestanden 2000-2006 –zonder maatschapsnummer en dus niet tot specifieke praktijken herleidbaar- de indicator sterfte getoetst en bekeken of de restvariatie sterfte gebonden is aan individuele ziekenhuizen of aan algemene organisatie kenmerken voor de 2e lijn en een risicoselectie aan de hand van verwijseffectiviteit Big3 voor de 1e lijn. Zijn conclusie is dat de keten als geheel moeilijk te beoordelen is, daarvoor is een audit geschikter. Je ziet echter wel degelijk “best practizes”. Je zou deze “best practices” beter willen bekijken om te onderzoeken hoe het komt dat ze beter acteren. PRN biedt dan ook naar zijn idee houvast voor enkele indicatoren. Belemmeringen zijn er echter ook: gebrek aan determinantgegevens, lage frequentie van zware uitkomsten, hoge frequentie van proces/lichte uitkomsten, missings/inconsistenties zijn vaak betekenisvol. Hij adviseert: doe met indicatoren uit PRN wat echt kan of gebruik andere methoden zoals surveys en exit-interviews. Daarnaast is het aankoppelen van lange termijn effecten absoluut noodzakelijk. “Worden praktijken die veel doorverwijzen altijd als beter gelabeld?” zo vraagt Simone Buitendijk. “Nee, absoluut niet, praktijken met een hoge risicolast zijn scherper met selecteren”, is de mening van Gouke. Gevraagd naar de aantallen waarover hier gesproken wordt noemt Gouke 300 bevallingen in een periode van 7 jaar. Het gaat daarbij om sterfte, vanaf het moment in zorg en vóór of na een verwijzing. Lya den Ouden benadrukt dat dit verhaal laat zien wat je met een indicator kunt, het is een SIGNAAL voor nader onderzoek. Wat wringt is, dat er gezocht wordt naar maten in plaats van signalen. Plenaire Discussie Jan van Lith, lid van het (Dagelijks) Bestuur van PRN, neemt vervolgens de leiding van de plenaire discussie. Hij vraagt de zaal een korte impressie van de presentaties. Reacties zijn: Boeiend, vernieuwend en inspirerend. Een gouden greep om alles onder de beroepsgroepen te brengen en iedereen aan te jagen iets met de informatie te gaan doen.

Indrukwekkend dat met een database zoveel verschillende vragen beantwoord kunnen worden. De sprekers van de middagsessie wordt gevraagd de kern van hun presentatie te benoemen. Ben Willem Mol geeft aan dat zijn kern is de integratie van evaluatie en praktijk. Simone Buitendijk noemt het gebruik van PRN data en – niet vergeten! - het doen van een volgende stap naar het bestuderen ervan. Gouke Bonsel benadrukt het publiek te leren omgaan met kwetsbare gegevens. Zijn er belangrijke onderwerpen niet zijn gepasseerd? Lya den Ouden geeft aan dat PRN maar één deel van de werkelijkheid geeft. Soms zal ook bij de patiënt navraag moeten worden gedaan. Jan van Lith was het opgevallen dat erg vanuit hokjes wordt gedacht. De voordrachten bleven in hun eigen stukje zitten. Vooraf zijn een aantal stellingen gepresenteerd ter bespreking.

Stelling 1: “De beschermingsclausule op een gegevensaanvraag van een half jaar moet afgeschaft worden”. Ben Willem Mol pleit voor afschaffing van deze clausule. Onduidelijk is nu waar welk onderzoek plaatsvindt. Iedereen zou met elke aanvraag aan de slag moeten kunnen. Het moet transparant worden gemaakt. Als stelling 2 wordt toegepast, kan stelling 1 verworpen worden, meent Hens Brouwers. Stelling 2 is “Alle gegevens aanvragen moeten in te zien zijn op de PRN-website”. Transparantie is prima, maar afschaffen van bescherming maakt kleine individuele onderzoekers kansloos en zo meent Hens - is het killing voor 1e onderzoekers als iedereen de gevraagde data onmiddellijk zou moeten krijgen. Wat betekent zichtbaarheid in deze? In gesprek gaan, met discussies tot gevolg? Het blijft wenselijk enige tijd bescherming te bieden als een aanvraag is goedgekeurd. Het veld is niet zo braaf als iedereen zegt. Chantal Hukkelhoven geeft aan dat de praktijk nu al is dat onderzoekers waar mogelijk met elkaar in contact worden gebracht. De 1e onderzoeker kan echter besluiten het onderzoeksonderwerp niet met de 2e aanvrager te willen delen. Dit is in de praktijk echter amper voorgekomen. Op dit moment wordt onderzoeksgroepen/onderzoekers gevraagd inzicht te geven in de specifieke vraag. Lege tabellen geven dit inzicht, maar worden vaak niet of nauwelijks geleverd.

Transparantie in gegevensaanvragen is gewenst. Onder bescherming wordt verstaan dat als iemand gegevens heeft aangevraagd, niemand hier tot een bepaalde datum aan mag komen. Gouke Bonsel vindt de doorlooptijd te lang. Hij voelt zich niet belemmert als anderen zijn onderzoeksvragen kennen. Onderzoekers gebruiken verschillende

technieken en het is juist uitermate gewenst wanneer meerdere onderzoeksgroepen tegelijk naar hetzelfde onderwerp kijken. In tegenstelling tot Gouke Bonsel snapt Jan van Lith het bezwaar hieromtrent wel. Gynaecologen en verloskundigen moeten nog wennen om (hun eigen) data te gebruiken. Kleine onderzoekers worden door grote onderzoekers weggedrukt als de bescherming wordt opgeheven. Als twee onderzoeken over eenzelfde onderwerp worden aangeboden bij tijdschriften, zo benadrukt Anne Marieke Schiere, is de kans klein dat beide geaccepteerd worden. Dezelfde onderzoeken kunnen verschillende conclusies opleveren, oppert Marianne Amelink. “PRN levert alleen de data, conclusies zijn aan de onderzoekers”, zo reageert Loes van der Leeuw. Voor de buitenwereld is het vreemd, geeft Simone Buitendijk aan, als er verschillende conclusies uit dezelfde data komen. De onderzoeksmethode zou duidelijk omschreven moeten worden. Angst regeert en dat is opvallend. PRN mag geen groepen uitsluiten. Ben Willem Mol merkt op dat bij tegenstrijdige resultaten er wetenschappelijk één gelijk heeft. Martijn Heringa meent dat er best concurrentie mag zijn en suggereert het krachtenveld het werk te laten doen. Stelling 4 “Gegevensaanvragen dienen ter beoordeling voorgelegd te worden aan een wetenschappelijke commissie alvorens in behandeling genomen te worden”. Dit wordt niet nodig gevonden. Het PRN-Bestuur ziet hier nu reeds op toe en dat verloopt adequaat. Het gebruik moet gestimuleerd worden en de drempel laaggehouden. De discussie gaat verder over een vergoeding voor gebruik van PRN-data. Op dit moment moet alleen de industrie betalen. Voor aanvragen van buiten mag geld gevraagd worden voor verstrekking van data. Bij ZonMW aanvragen zou een bedrag opgenomen kunnen worden voor gegevens uit de PRN database. Simone Buitendijk meent dat er bij ingewikkelde analysen wel kosten tegenover mogen staan. Dit gaat ook gebeuren vanaf 2011. De stichting PRN bestaat dankzij subsidie van VWS. Voor VWS-onderzoek zal dan ook geen bijdrage worden gevraagd. Verder klinkt het logisch voor onderzoek door zorgverleners geen bijdrage te vragen. Echter, PRN hecht er aan dat bij alle aanvragen een –perinatale- zorgverlener betrokken zal worden of mee zal kijken. In de gebruiksregels zal dit ook worden opgenomen. Hens Brouwers reageert op stelling 3 “Resultaten van gegevensverstrekkingen moeten in te zien zijn via de PRN-website”. Hij vindt dat er nog teleurstellend weinig informatie die uit gegevensverstrekkingen voort komt op de site wordt geplaatst. Daar zit enige verbetering in, volgens Loes van der Leeuw, maar het verdient zeker nog aandacht. Loes van der Leeuw besluit de middag met een bedankje aan sprekers en alle aanwezigen voor hun betrokkenheid en nodigt allen voor een drankje en aansluitend informeel dinerbuffet. De volgende Contactdag staat gepland op 4 oktober 2011. Digitale gegevensuitwisseling in de verloskundige keten: Van Spirit naar Perinataal Webbased dossier Tien verloskundige praktijken van start met elektronisch berichtenverkeer naar PRN en Peridos Om de zorg voor de zwangere vrouw en haar baby te verbeteren, wordt in het project Spirit (*) gewerkt aan gegevensuitwisseling in de perinatale zorg. Voor de zomer meldden we u al dat het vanaf nu technisch mogelijk is om elektronisch drie berichten te sturen naar de landelijke databases van PRN en Peridos: de start zorgverlening, het administratief geboortebericht en het uitkomstbericht. Dit betekent voor de verloskundige een efficiëntere manier van werken, want het vervangt aparte LVR1aanlevering. En op termijn is handmatige aanlevering van gegevens aan regionale centra ook niet langer nodig. Begin september startten tien verloskundige praktijken met de implementatie ervan. Deze praktijken gebruiken software van de twee grote marktspelers in de eerstelijns verloskundige sector. Doel is om verbeterpunten te signaleren en om na te gaan hoe de uitrol naar alle verloskundige praktijken in Nederland moet worden aangepakt. In deze periode wordt ook gewerkt aan verdere verbreding naar andere verloskundige bronsystemen die binnen de verloskunde worden

gebruikt. Na deze eerste uitrol kunnen alle verloskundigen - indien hun ICT-leverancier dit ondersteunt - hun gegevens elektronisch aanleveren aan PRN en de screeningsprogramma’s van het RIVM. Wilt u nu al meer informatie? Kijk dan op www.perinatreg.nl en www.peridos.nl. (*) Spirit is een initiatief van de Stichting PRN, het RIVM en Nictiz. Het ministerie van VWS financiert Spirit. Binnen Spirit wordt nauw samengewerkt met de KNOV, de LHV, de NVK en de NVOG. Digitale rapportage mogelijk, in eerste instantie voor verloskundigen In november is zo de eerste fase van Spirit succesvol afgerond. Er is hard gewerkt aan het tot stand brengen van het eerste elektronisch berichtenverkeer naar de landelijke databases van PRN en RIVM. Deze stap was nodig om eenheid van taal in te voeren. In deze fase bleek het nog niet mogelijk de tweede lijn concreet op het pad mee te nemen. In de uitvoering was met name de eerste lijn betrokken. Leveranciers van eerstelijns ICT-systemen en verloskundigen hebben er gezamenlijk voor gezorgd dat landelijk uniforme gegevens zo in hun ICT-systemen vastgelegd worden dat ze uitgewisseld kunnen worden. Wat betekent dit voor verloskundige praktijken? Op dit moment is de situatie in de eerste lijn met betrekking tot het aanleveren van gegevens aan PRN en RIVM als volgt. Over het algemeen één keer per jaar worden van alle geboortes de uitkomstgegevens in de PRN-databank ingevoerd. Dit gebeurt door de meeste verloskundigen via een LVR1-uitvoermodule; een enkele verloskundige levert de gegevens nog op floppy of op papier aan. Daarnaast levert iedere verloskundige praktijk gemiddeld vier keer per jaar gegevens met betrekking tot counseling en de echogegevens aan bij het regionale centrum voor prenatale screening. Dit gebeurt met de hand, via een bestand of door de gegevens in te typen in een webapplicatie. Al met al veel (handmatig) werk van verloskundigen. Vanaf nu kunnen gegevens rechtstreeks vanuit het eigen dossier elektronisch verstuurd worden. Met deze digitale aanlevering hoeven verloskundigen bij PRN niet langer de gegevens aan te leveren via bv. de LVR1-uitvoermodule, of op handmatige wijze gegevens aan te leveren aan de regionale centra voor prenatale screening. Dit betekent een grote winst voor verloskundige praktijken. Het werkt efficiënter doordat het versturen van berichten, waarmee andere organisaties aan de slag kunnen, onderdeel wordt van het dagelijkse werk en niet langer aparte (handmatige) aanlevering van gegevens nodig is. Een grote meerwaarde van dit project is verder dat met deze eerste berichten de voorbereidingen getroffen zijn voor de gewenste gegevensuitwisseling met – met name – andere zorgverleners in/via het Perinataal Webbased Dossier . Ontwikkeling van een Perinataal Webbased Dossier (PWD) In januari van dit jaar heeft de Stuurgroep Zwangerschap en Geboorte een adviesrapport uitgebracht aan de minister van VWS met aanbevelingen om de relatief hoge babysterfte in Nederland te verminderen. In dit rapport staat onder andere dat een Perinataal Webbased Dossier (PWD) ontwikkeld moet worden waarmee betrokken zorgverleners hun onderlinge communicatie kunnen verbeteren. De Stuurgroep Zwangerschap en Geboorte, die omgevormd wordt tot het College Perinatale Zorg, zal toezicht uitoefenen op deze ontwikkeling. Het PWD heeft twee doelen: enerzijds biedt het aan de zwangere inzicht over het verloop van haar zwangerschap en de interventies die zijn genomen of zijn gepland (koppeling aan het – ook in het rapport geadviseerde – geboorteplan), anderzijds verschaft het aan de zorgprofessionals een instrument voor onderlinge gegevensuitwisseling. Dit laatste is een vereiste bij het verbeteren van zowel de samenwerking tussen de diverse zorgverleners als de kwaliteit van de geboden zorg. Daarnaast moet met het PWD ook gegevensoverdracht naar kinderartsen mogelijk zijn, alsmede naar het Digitaal Dossier van de jeugdgezondheidszorg. Verloskundig Samenwerkingsverbanden (VSV) moeten het PWD gebruiken om gegevens uit te wisselen over iedere zwangere op basis van de intake en het geboorteplan. Tot slot moet er automatisch input worden gegenereerd voor de Perinatale Registratie en de landelijke databanken van het RIVM: Peridos (prenatale screening Down/SEO) en

Praeventis (PSIE en hielprik). Op deze manier wordt een bijdrage geleverd aan de administratieve lastenverlichting bij de verloskundige professionals. Beroepsgroepen aan het roer Bij de ontwikkeling van dit PWD zijn de beroepsgroepen aan zet. Bij deze verdere ontwikkeling staat een landelijk referentiemodel (met een uniforme gegevensset en een goede architectuur) centraal. Hierbij wordt voortgeborduurd op de resultaten van het Spirit project. Onder leiding van de KNOV en NVOG zal worden gestart met het uitwerken van het landelijk referentiemodel. De gegevensuitwisseling wordt zodanig opgezet dat deze de communicatie tussen zorgverleners gaat ondersteunen, dat overdrachtsmomenten veiliger worden en dat het berichtenverkeer naar de landelijke registraties en screeningsprogramma’s optimaal ondersteund gaat worden. Diverse zaken Nieuwe medewerker In onze vorige Nieuwsbrief meldden we al een vacature te hebben voor een onderzoeker/datamanager. We zijn erg blij dat Joyce Dijs met ingang van 15 oktober a.s. onze gelederen komt versterken. Zij zal zich in een volgende nieuwsbrief nader aan u voorstellen. Gegevensverstrekkingen Er lijkt geen einde te komen aan de toenemende vraag naar gegevensverstrekkingen. Het aantal van 2009, nl. 121, hebben wij al ruim overschreden. Onlangs hebben wij vraag 136 ingeboekt. Landelijke Verloskunde Registratie voor huisartsen (LVR-h) Op 1 maart 2011 is de deadline voor het inleveren van de formulieren voor de rapportage 2010. Het is fijn te merken dat verloskundig actieve huisartsen steeds regelmatiger deelnemen aan de registratie. Eind april 2011 sturen wij hen de LVRh rapportages 2010 toe. Invulinstructies: o Bij AGB: het nummer van de arts, niet die van de praktijk. o Vergeet niet geslacht en geboortedatum (van groot belang bij het koppelen). o Formulieren kunnen digitaal worden ingevuld: zie onze website www.perinatreg.nl , onder “Databank & Aanlevering” staat rechtsboven een kopje “Huisartsenregistratie”. o Gaat u voor het eerst registreren en heeft u nog geen LVRh praktijknummer, dan eerst graag aanmelden als registrerend huisarts bij ons secretariaat! Indien u geen LVRh code heeft en/of invult zijn ook bij PRN de gegevens niet meer naar een praktijk te herleiden en kunt u van ons ook geen terugrapportage verwachten! LVR-nummer voor aanlevering door verloskundigen en waarnemend verloskundigen Zeer regelmatig bereikt ons de vraag van pas afgestudeerde verloskundigen en waarnemend verloskundigen hoe men aan een (nieuw) persoonlijk LVR1 nummer komt. Praktijken hebben ieder een LVR1 praktijknummer. Binnen de praktijk zijn één of meer verloskundigen werkzaam, waarbij elke verloskundige in loondienst of als ‘maat ‘een persoonlijk lvrnummer heeft. De verloskundige behoudt haar/zijn lvrnummer ook als hij/zij naar een andere praktijk gaat. Een waarnemer werkt onder nummer 8080. Voor het aanvragen van een persoonlijk Lvr nummer kan men contact opnemen met de helpdesk van Tieto: 0900-2333920 of een mailtje sturen naar [email protected] Website Wie denkt graag mee hoe de website beter benut kan worden om het (wetenschappelijk) gebruik van de registratie te stimuleren? Mail ons: [email protected] . Vergaderdata 2010 Donderdag 4 november, Privacy Commissie, Utrecht Dinsdag 9 november, Dagelijks Bestuur, Utrecht Dinsdag 14 december, Algemeen Bestuur, Utrecht

Deze Nieuwsbrief is een uitgave van: Stichting Perinatale Registratie Nederland Postadres: Postbus 8588, 3503 RN Utrecht Bezoekadres: Mercatorlaan 1200, 3528 BL Utrecht Telefoon algemeen: 030-2823165 www.perinatreg.nl / [email protected] Een volgend nummer van deze nieuwsbrief is gepland in december. Vragen of opmerkingen kunt u doorgeven aan het secretariaat: 030-2823165 of per e-mail [email protected] .