NIEUWS. Melanoom. Maatwerk voor. jonge kankerpatiënten. Ik ben van nature een optimist, maar het is niet niets om melanoomkanker te hebben

NIEUWS jaargang 15 • nummer 4 • december 2013

Melanoom In gesprek met Jelle Brunia

“Ik ben van nature een optimist, maar het is niet niets om melanoomkanker te hebben”

1

De nieuwste ontwikkelingen in kankeronderzoek besproken op KWF publiekssymposium

Radboudumc ontwikkelt speciale zorg voor specifieke problemen en vragen voor jongvolwassenen.

Maatwerk voor jonge kankerpatiënten www.stichtingmelanoom.nl

Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2013

In dit nummer:

Colofon

Inhoud

Melanoom Nieuws is een uitgave

Stichting Melanoom bestaat sinds 1995 en telt circa 650 leden. Stichting Melanoom

van de Stichting Melanoom en

zet zich in voor mensen met melanoom en oogmelanoom. Onze missie: het geven van

verschijnt 4 keer per jaar.

informatie en het bieden van ondersteuning door middel van verschillende vormen

Artikelen uit de uitgaven mogen

van lotgenotencontact en belangenbehartiging. De kernactiviteiten van de Stichting

worden overgenomen mits de bron

Melanoom zijn:

Actueel: Estafette-sponsorloop

uitdrukkelijk wordt vermeld.

• Het scheppen van mogelijkheden voor lotgenotencontact

‘Pink tegen kanker’

Actueel: Motorrit voor Stichting Melanoom

• Het geven van voorlichting en informatie

2

4

Redactie MelanoomNieuws

• Het behartigen van belangen

Eindredactie: Karin Brunia

• Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en onderwijs

Actueel:

Henriëtte de Haas

De organisatie van de stichting is in handen van een team van gemotiveerde en en-

Single ’Levend echt’ op iTunes

Redactie:

Annemaret Bouwman

thousiaste vrijwilligers dat wordt aangestuurd door een bestuur. De stichting, en in het

Inge van Houdt

bijzonder het bestuur, wordt daarin bijgestaan door een Raad van Advies. Deze raad is

Jan de Jong

samengesteld uit specialisten en wetenschappers uit het werkveld van de dermatologie en oncologie.

Vormgeving en Productie Matt Art, Concept & Design,

Bestuur Stichting Melanoom

tel. 023-541 14 99, www.mattart.nl

Nelleke Gruis, voorzitter

Drukwerk

Petra Sijpkes, vice voorzitter

Drukkerij Out, www.drukkerij-out.nl

Selma Atalay, secretaris Dick Ramaker, penningmeester

Kopij

Astrid Nollen de Heer, PR&Communicatie

Sluitingsdatum van de kopij voor de

Giel Klaver, bestuurslid m.b.t. oogmelanoom

volgende uitgave: 15 februari 2014

Martijn Janmaat, bestuurslid belangenbehartiging

Kopij bij voorkeur aanleveren

Manon van Baardwijk, bestuurslid

De nieuwste ontwikkelingen in kankeronderzoek:

Secretariaat en vrijwilligersbeleid Secretariaat Stichting Melanoom

In gesprek met Jelle Brunia

6

via [email protected] Sylvie Wauters; [email protected]

Postbus 9722, 4801 LV Breda

Raad van Advies

Tel. 088-002 97 46

De heer J.C. Aalders, oud voorzitter Stichting Melanoom

[email protected]

Mevrouw Prof. Dr. W. Bergman, dermatoloog LUMC

Rekeningnummer 75 30 279 t.n.v.

Dr. J.J. Bonenkamp, chirurg UMC St. Radboud

Stichting Melanoom, Purmerend

Prof. Dr. J. Haanen, internist oncoloog NKI / AVL

Een verslag van het KWF publiekssymposium over kanker

Mevrouw S. ter Meulen, verpleegkundig specialist dermato-oncologie NKI/AVL

Tel: 088-002 97 47

Dr. W. van der Veen, dermatoloog AMC en NKI / AVL

[email protected]

Mevrouw Dr. E. de Vries, epidemiologe Erasmus MC

Website

Stichting Melanoom is aangesloten bij de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en kan

www.stichtingmelanoom.nl

haar werkzaamheden verrichten mede dankzij subsidiëring door KWF Kankerbestrijding.

Webredactie

Een artikel over de speciale

Jan de Jong

ontwikkelde zorg van

[email protected]

Radboudumc voor jongvolwassenen

Foto cover: Ingrid Alberti


NFK Postbus 8152 3503 RD Utrecht Tel: 030 - 291 60 90

met kanker.

KWF Kankerbestrijding Postbus 75508 1070 AM Amsterdam Tel: 020 - 570 05 00


19


Landelijke contactdag 2014

4

In gesprek met: Jelle Brunia

6

IKNL-symposium: nazorg, controle en revalidatie bij kanker Vrijwilligersdag 2013

9 13

Patiënt en zorgverlener moeten partners worden

14

Aan het woord: Marijke van Braak

16

Medisch:‘Kanker: de nieuwste ontwikkelingen in onderzoek en zorg’

Jong en kanker. Bij wie kun je terecht?

Prof. Dr. G.P.M. Luyten, oncoloog oogheelkunde LUMC Lotgenotencontact

5

Actueel:

“Ik ben van nature een optimist, maar het is niet niets om melanoomkanker te hebben”

[email protected]

4

19

Medisch: Lange-termijn resultaten ipilimumab

21

In gesprek met: Olaf van Kuijlenburg

22

Jong en kanker.

25

Bij wie kun je terecht?

25

Van het bestuur

27


3

Actueel

MOTORRIT VOOR STICHTING MELANOOM

4

SINGLE ’LEVEND ECHT’ OP ITUNES

MELANOOM NIEUWS DIGITAAL Wil je het Melanoom Nieuws liever

Een belangrijke mijlpaal in de geschiede-

digitaal ontvangen? Mail dan naar

Eind augustus organiseerde Kevin Milton

nis van Levend Echt is daar; sinds eind

[email protected]

van vishandel De Zeeuwse Bron in Etten-

oktober is de eerste single verkrijgbaar via

Leur een motorrit van 140 kilometer om

iTunes. Met uw aanschaf steunt u natuur-

geld op te halen voor een goed doel. Dit

lijk Levend Echt en de toekomstige mu-

jaar ging de opbrengst naar Stichting Me-

Han Knooren en dr. Kapiteijn met de cheque van 45.000 euro

ziek projecten.

lanoom. Voor een van de 17 deelnemers

Het nummer ‘In alles wat ik ben’ is te

aan de motorrit was dit een extra speciale

koop via https://itunes.apple.com/nl/

tocht. Marianne van den Broek stapte voor het eerst in 10 jaar weer op de motor. Marianne kreeg 8 jaar geleden voor het eerst een melanoom. Na 7 jaar bleken er toch uitzaaiingen te zijn. Momenteel doet Marianne mee aan een studie in het

ESTAFETTESPONSORLOOP ‘PINK TEGEN KANKER’ LEVERT 45.000 EURO OP VOOR ONDERZOEK MELANOOM

Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. De sponsorrit was niet alleen een mooie en gezellige dag voor de deelnemers, maar heeft ook nog 2.000 euro opgebracht voor Stichting Melanoom!

jaargang 13 • nummer

nen”, zegt Han Knooren. “Het LUMC

Levend Echt is een muziekproject waarin kankerpatiënten de hoofdrol spelen. Initiatiefnemers

loopt op het gebied van onderzoek voorop

Dennis van den Heuvel en Jan Anton van der Graaf maken een album waarop de deelnemers

en wil zich verder richten op onderzoek

aan het project hun, liefst zelfgeschreven, liederen vertolken bijgestaan door een keur van ge-

naar resistentie van BRAF-remmers. Door

weldige muzikanten. Het gaat er vooral om, om een CD te maken met een heel positieve in-

dit ziekenhuis als startplaats te kiezen, on-

steek. Iets moois, iets goeds, iets authentieks.

jaargang 13 • nummer 2 • juni 2011

1 • maart 2011

Die Speis Girls Nieuw medicijn weer dichterbij Melanoom bij donkere mensen

dicijnen – de BRAF-remmers – ondersteu-

1

Nieuw in Nederland: Yttrium-90radioembolisatie

1

Melanoombehandeling met crème (MI therapie)

Eten, een metafoor voor liefde, seks communicatie of n, En verder: boeke n culinair en een colum

Hoopvol nieuws voor zonaanbidders: 14 vragen over Melanoom STICHTING MELANOOM www.stichtingmelanoom.nl

Melanoomnieuws 2 juni 2011.indd 1

STICHT ING MELANO OM

derstrepen we onze steun.”

PinkRoccade Local Government heeft met de estafettesponsorloop ‘Pink tegen kanker’ 45.000 euro opgehaald voor de strijd tegen huidkanker. Op 13 september startten in totaal bijna 60 lopers aan de 100 kilometer tellende estafettetocht van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) naar ’s-Hertogenbosch. Het complete bedrag komt ten goede aan het LUMC voor het verder ontwikkelen van BRAF medicijnen tegen uitgezaaid melanoom.

nieuws u ie n ws

Melanoom m Melanoo

Tien zonnetips voor u op een rij Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011

2011 • Nummer 1 • Maart Melanoom Nieuws

15-06-11 13:59

25-03-11 13:34

Melanoom nieuws

maart 2011.indd

1

Dr. H.W. Kapiteijn, internist-oncoloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum, noemt de BRAF-remmers een enorme

LANDELIJKE CONTACTDAG 2014

REACTIES ZIJN WELKOM

“Vijftig procent van de patiënten met uit-

Op zaterdag 5 april 2014 zal de landelijke contactdag van Stichting Melanoom wor-

Wil je reageren op een van de artikelen in

gezaaide melanoomkanker komt in aan-

den gehouden op landgoed ISVW te Amersfoort. Het thema van deze dag is: “Trial

Melanoom Nieuws of wil je meewerken

merking voor behandeling met BRAF-rem-

& Success?!”. Meer informatie over het programma en de uitnodiging voor de con-

aan een van de rubrieken, mail dan naar

mers. Er is echter nog ontzettend veel te

tactdag volgen later.

[email protected].

vooruitgang op het gebied van de behandeling van uitgezaaide melanoomkanker.

bereiken door de resistentie van het medicijn te vertragen of zelfs tegen te gaan. We willen de mensen met deze vorm van kanker een langer en kwalitatief beter leven dus ook financiële ondersteuning nodig.”

MELANOOM NIEUWS ZOEKT VERSTERKING!

mer van de Pink tegen kanker-loop. De

Han: ”Dat we samen met klanten en col-

Heb jij een vlotte pen of ervaring met

vrouw van Han, Annick, werd begin 2012

lega’s dit bedrag hebben opgehaald, is

het schrijven van artikelen en wil jij

geconfronteerd met uitzaaiingen van me-

fantastisch. De afgelopen maanden heb-

graag een bijdrage leveren aan het

lanoom. Tijdens de behandeling hebben zij

ben we hard getraind om tot dit resultaat

Melanoom Nieuws? Neem dan contact

meegemaakt hoe fanatiek er wereldwijd

te komen. De loop zelf was een fantasti-

op met de redactie van Melanoom Nieuws

gezocht wordt naar een middel om de

sche ervaring voor iedere deelnemer en

[email protected]

BRAF resistentie tegen te gaan. Een be-

met vereende krachten en de steun van

stemming voor de jaarlijkse estafettespon-

familie en vrienden heeft iedereen de fi-

sorloop was daarmee gauw gevonden.

nish gehaald. Sponsoren; bedankt dat dit

“Met de Pink Sponsorloop 2013 willen wij

mogelijk was!”

het wetenschappelijk onderzoek naar de

nl kwf-kankerbestrijding-voor-onderzoe-

opname en omzetting van specifieke me-

kers/Pages/bas-mulder-award.aspx

geven. Daarvoor is gericht onderzoek en Han Knooren, algemeen directeur van PinkRoccade Local Government is initiatiefne-





5

In gesprek met Door Annemaret Bouwman

Een harde werker met een ‘kale kop’, een gezonde kleur

gezegd dat de controles kunnen verminderen als ik twee

op de wangen en een brede grijns. Iemand die gemak-

jaar ’schoon’ ben.”

kelijk contact maakt, graag aan het woord is en veel hu-

6

“Wie vecht kan verliezen, maar wie niet vecht heeft al verloren”

mor heeft. Een vechter en een doorzetter: dat is Jelle

Stel dat je weer een uitzaaiing hebt, wat doe je dan?

Brunia (57). In drie jaar tijd heeft hij drie uitzaaiingen

‘Ik ben een vechter en zal strijden tot het einde. Per-

gehad, gevolgd door drie operaties.

soonlijk kan ik me niet voorstellen dat je niet meer be-

Jelle: ”Ik ben van nature een optimist en probeer altijd

handeld wilt worden. Je weet immers niet wat het effect

positief te blijven, maar het is niet niks om melanoom-

van een nieuwe behandeling kan zijn. Dus weet je ei-

kanker te hebben. Ik sta er mee op en ga er mee naar

genlijk niet goed waar je voor kiest. Ik hoop maar dat ik

bed. En als ik ’s nachts wakker wordt, is dat het eerste

het nog even volhoud. De ontwikkeling van nieuwe me-

waar ik aan denk. Het helpt om afleiding te zoeken, on-

dicijnen gaat zo snel! Twee jaar geleden waren er nog

der de mensen te zijn. Als ik de hele dag in mijn eentje

maar twee behandelopties. Vanaf juli 2012 zijn er twee

op de trekker zit, ga ik malen. En praten, dat helpt ook.

nieuwe geneesmiddelen bijgekomen en sindsdien wor-

Het klinkt misschien gek, maar juist dan kan ik wat af-

den er diverse onderzoeken gedaan met andere combi-

stand nemen.”

naties van medicijnen. Er zijn nu veel meer behandelmogelijkheden.”

Hoe ga je om met je ziekte? ”Ik ga gewoon door met wat ik altijd al doe: het land

Ondertussen zorg ik ervoor dat ik zo gezond mogelijk

bewerken, aardappelen en bieten oogsten, tuinen aan-

leef. Het zal mij niet gebeuren dat ik niet mee mag doen

leggen. Er moet toch brood op de plank, nietwaar? Als

aan een trial omdat ik te weinig weeg of geen goede li-

ik niets doe, dan komt er ook geen geld binnen; zo gaat

chamelijke conditie heb! Dus probeer ik gezond te eten

dat als je zelfstandig ondernemer bent. Als ik nog tijd

en in goede conditie te zijn. Het overgewicht laat ik voor

over heb, klus ik graag. Vooral timmeren geeft me vol-

wat het is, dat is een buffer voor slechtere tijden.”

doening. Ik ben niet iemand die reisjes gaat maken of

Mocht het toch mis gaan, dan troost ik me met de ge-

anders gaat leven, al ben ik wel wat meer gaan relative-

dachte dat ik er in ieder geval twee derde van mijn leven

ren en wat minder streng voor mezelf geworden. Som-

op heb zitten. Ik ken een paar verhalen van jongeren die

mige dingen kun je best een dagje uitstellen of zijn het

een ernstige ziekte kregen en binnen een paar maanden

gewoon niet waard om je druk over te maken.

dood waren. Dát is pas onrechtvaardig.”

Gelukkig ben ik tot nu toe vrij snel hersteld van de operaties die ik gehad heb. Vorig jaar had ik een tumor in

Jelle met kleindochter Senna

mijn maag. De maagchirurg, dokter Van Sandick, dacht dat ik wel tien à twaalf weken nodig zou hebben om na de operatie weer op krachten te komen. Maar nee hoor, na een week of twee kon ik al weer aan het werk. Het is niets voor mij om thuis te zitten. Daar word ik maar somber van.” Kun je iets vertellen over de scans die je elke drie maanden krijgt? ‘De uitslag van de afgelopen drie scans was goed. Als ik

Op een steenworp afstand van pretpark Walibi, in het dorpje Biddinghuizen, ligt de boerderij van Jelle Brunia. Samen met zijn vrouw Marjan runt hij een akkerbouw- en hoveniersbedrijf. Jelle heeft melanoomkanker en leeft al drie jaar tussen hoop en vrees.

samen met mijn vrouw en dochter bij dokter Haenen zit en hoor dat ik ‘schoon’ ben, ben ik altijd opgelucht, maar daarna komt al snel de kater. Want de dreiging blijft. Het kan zomaar mis gaan, dat heb ik de afgelopen jaren wel gezien. Niet alleen bij mezelf, maar ook bij anderen. Zolang een nieuwe tumor lokaal en operabel is, is er hoop. Maar als er opnieuw een uitzaaiing wordt geconstateerd, zijn de vooruitzichten minder gunstig. Overigens doet mijn arts, dokter Haenen, niet aan prognoses. Die kan en wil hij niet geven. Wel heeft hij eens





7

Door Annemaret Bouwman

Ziektegeschiedenis van Jelle

IKNL-symposium

November 2004 Aan de linkerkant van Jelles hoofd zit een zwart vlekje. Hij heeft er geen last van: het jeukt niet en doet ook geen pijn. Maar een kennis van hem vindt toch dat hij ermee naar de dokter moet.

8

NAZORG, CONTROLE EN REVALIDATIE BIJ KANKER

Die vertrouwt het niet en verwijst Jelle door

December 2010

naar het St. Jansdal ziekenhuis in Harderwijk.

Dokter Haenen vraagt Jelle of hij mee wil doen

De dienstdoend dermatoloog verwijdert het

aan een experimentele therapie met Yervoy. Op

vlekje en zegt dat hij nog contact opneemt. Een

het laatste moment krijgt Jelle te horen dat hij

week later krijgt Jelle slecht nieuws: het

toch niet kan deelnemen. De reden? Een fout in

vreemde vlekje blijkt een melanoom met een

de aanmeldingsprocedure. Het AVL biedt Jelle

Breslowdikte van 1,1 mm te zijn. De

als ‘alternatief’ driemaandelijks een

dermatoloog aarzelt even, maar besluit toch wat

controlescan aan.

meer mensen kanker krijgen, maar ook doordat kankerpatiënten als gevolg

Zomer 2011

van verbeterde behandelingen steeds langer leven. Velen van hen ervaren

Nazorg, nacontrole en revalidatie bij kanker zijn thema’s die een steeds grotere rol spelen in de kankerzorg. Dit komt niet alleen doordat steeds

ruimer om de vlek heen te snijden. Dus gaat Jelle nog een keer onder het mes.

Op een scan is te zien dat er een tumor achter Maart 2009

Jelles linkernier zit. Hij wordt opnieuw

Er zit een kleine verdikking achter Jelles oor.

geopereerd.

een verminderde kwaliteit van leven door de (kanker)behandeling en hebben klachten op lichamelijk, psychisch en/of sociaal gebied.

De huisarts denkt dat het te maken heeft met zijn verkoudheid en vindt nader onderzoek niet

Juli 2012

nodig. Ook de dermatoloog in Harderwijk, bij

Jelle blijkt een uitzaaiing in zijn maag te

wie hij elk half jaar op controle gaat, vindt het

hebben. Dat komt zelden voor bij een

De oncologisch specialist en de huisarts hebben een ge-

bultje niet verontrustend.

melanoom. Omdat de uitzaaiing te groot is voor

zamenlijke verantwoordelijkheid bij de (na)zorg voor

Nazorg, nacontrole en revalidatie bij kanker De visie van wetenschapper en patiënt

een operatie, krijgt hij de BRAF-remmer

kanker. Om die goed in te vullen en de toenemende

Mei 2010

Zelboraf. Doel is de tumor te verkleinen. In

zorgvraag het hoofd te bieden, moeten zij beter met el-

Jelle gaat opnieuw naar de dokter, niet alleen

eerste instantie reageert Jelle daar heftig op:

kaar communiceren. Ook een grotere betrokkenheid en

voor dat bultje, maar ook voor iets anders. De

hij heeft overal huiduitslag. Maar dokter

pro-actievere houding van de huisarts is nodig. Als huis-

plek is inmiddels groter geworden en

Haenen past de dosering aan, en daarna kan hij

artsen de regie over de nazorg op zich nemen, kunnen

verkleurd. De huisarts schrikt zich rot en

het middel goed verdragen. De Zelboraf slaat

oncologische specialisten (tweede lijn) zich beter con-

verwijst hem meteen door naar Harderwijk. Uit

goed aan; de artsen staan versteld van het

centreren op hun primaire taak: nadere diagnostiek en

onderzoek blijkt dat het een uitzaaiing is.

effect. In december 2012 verwijdert een chirurg

specialistische behandeling van de steeds groter wor-

Harderwijk verwijst hem door naar het UMC St

het restant van de tumor.

dende groep kankerpatiënten .

zorgverzekeraar besluit Jelle naar het Antoni

2013

Een verschuiving van de nazorg van de tweede naar de

van Leeuwenhoek te gaan. Dat is ook een uur

Jelle krijgt elke drie maanden een scan. De

eerste lijn vraagt om een andere organisatie, inrichting

rijden vanuit Biddinghuizen en hij heeft iets

uitslag is steeds positief. Hij voelt zich prima,

en uitvoering van de nazorg. Hoewel er inmiddels ver-

meer vertrouwen in dit ziekenhuis. Zijn

maar heeft wel wat last van de spieren aan de

schillende richtlijnen beschikbaar zijn om de nazorg an-

Kuipers: ” Ik heb de indruk dat er over het algemeen wei-

behandelend arts wordt dokter Haenen.

zijkant van zijn hals. Dat houdt waarschijnlijk

ders in te richten (zie kader), blijkt de praktijk traag en

nig bewegingsadviezen worden gegeven door artsen.

verband met de operatie die hij drie jaar

weerbarstig. Toch ontbreekt het niet aan goede wil, zo

Jammer, want ook tijdens de behandeling is het belangrijk

geleden heeft ondergaan.

bleek tijdens het symposium Nazorg, nacontrole en re-

om actief te blijven. Het voorkomt dat je in een neer-

validatie bij kanker dat het Integraal Kankercentrum Ne-

waartse spiraal terecht komt en geeft afleiding. Uit onder-

Radboud, maar na overleg met de

September 2010 Hoofd/halschirurg dokter Klop verwijdert de

Harm Kuipers, emeritus-hoogleraar bewegingswetenschappen aan de universiteit Maastricht, had pech, véél pech. Hij kreeg in 2010 prostaatkanker en – alsof dat nog niet genoeg was – in 2011 slokdarmkanker. In drie jaar tijd onderging hij diverse behandelingen, variërend van een operatie en bestraling tot chemo- en hormoontherapie. Wat is hem als patiënt opgevallen in de nazorg en revalidatie?

derland (IKNL) afgelopen 9 oktober organiseerde. Dit

zoek naar het effect van beweging tijdens kanker blijkt

verwijdert alle lymfeklieren aan de linkerkant

Wilt u na het lezen van het verhaal in contact komen

artikel vat kort samen wat er op dit symposium aan de

dat functionele capaciteiten beter behouden blijven. Bo-

van Jelles hals – van zijn oor tot zijn

met Jelle Brunia, dan kan dit door een mail te sturen aan

orde kwam.

vendien geeft een goede fysieke conditie betere overle-

sleutelbeen. De operatie duurt maar liefst

de redactie ([email protected]) Wij zorgen

vingskansen. Beweging kan bijwerkingen van bijvoor-

negen uur.

er dan voor dat uw bericht bij Jelle Brunia komt.

beeld een hormoonbehandeling of van chemotherapie

tumor en voert een nek-hals dissectie uit. Hij

voorkomen of minimaliseren. Er zijn zelfs aanwijzingen Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2013




9

IKNL-symposium NAZORG, CONTROLE EN REVALIDATIE BIJ KANKER


van de behandeling in te vullen. De behandelende arts

• in de palliatieve fase: om de kwaliteit van leven en het

moet in samenspraak met de patiënt keuzes maken voor

functioneren van de patiënt te optimaliseren en ervoor

verdere begeleiding, gericht op het beperken van licha-

te zorgen dat de patiënt zo autonoom mogelijk blijft.

melijke en psychosociale schade ten gevolge van de ziekte. Dit moet in een individueel nazorgplan worden

Kwaliteitsbeleid: de Zorgstandaard Kanker

vastgelegd.

Om de kwaliteit van de oncologische zorg te bevorderen, ontwikkelen de Nederlandse Federatie van Kanker-

10

Prof dr. J.J.M. van der Hoeven, internist-oncoloog LUMC

patiëntenorganisaties (NFK), het Integraal Kankercen-

en voorzitter van Stichting Oncologische Samenwerking

trum Nederland (IKNL) en KWF Kankerbestrijding de

(SONCOS): “Het opvolgen van de aanbevelingen uit

Zorgstandaard Kanker. Hierin staan de afspraken die

het rapport Nacontrole in de oncologie en het imple-

patiëntenorganisaties en beroepsgroepen met elkaar

menteren van de basisrichtlijn Herstel na Kanker blijkt

hebben gemaakt over de inhoud, samenhang en kwali-

niet eenvoudig te zijn. De praktijk is weerbarstig, een

teitsaspecten van de oncologische zorg.

rustig moment voor evaluatie van de zorgbehoefte van de patiënt ontbreekt, afspraken tussen huisartsen en

De zorgstandaard moet eind 2013 klaar zijn en in 2014

specialisten komen moeizaam van de grond en zowel de

worden ingevoerd. Uitgangspunten van de standaard

middelen als de nascholing vormen een probleem.”

zijn: • integrale zorg vanaf het moment van de diagnose

De visie en praktijk van de revalidatiearts

• shared decisionmaking (partnership tussen patiënt en

”Na afloop van de behandeling kan de patiënt verschil-

behandelaars)

lende klachten hebben, zowel op psychisch als op licha-

• zelfmanagement

melijk gebied”, zegt Dr. J.P. van den Berg, revalidatiearts

• een individueel zorgplan

in het Antoni van Leeuwenhoek. ”Wanneer er sprake is van meerdere complexe problemen, kan de patiënt te-

Anemoon Bögels, directeur van de Nederlandse Federa-

dat een verhoging van de lichaamstemperatuur door spor-

ling wordt. Kuipers: ”Een week extra bedenktijd nemen,

recht bij een revalidatiearts. Uit onderzoek blijkt dat re-

tie van Kankerpatiëntenorganisaties: ‘De huisarts moet

ten het effect van chemotherapie en bestraling versterkt.”

heeft geen nadelig effect op je overleving. Ik adviseer

validatie zinvol is. Het heeft positieve effecten op de

al vroeg betrokken worden in het zorgproces. Hij/zij

iedereen om niet overhaast een keuze te maken.”

kwaliteit van leven en de fysieke conditie. Toch vindt

heeft daarbij de rol van trip advisor en begeleidt de pa-

maar een deel van de patiënten de weg naar de revali-

tiënt gedurende het gehele zorgproces. Ook de oncolo-

Kuipers adviseert om - binnen je mogelijkheden - zo actief mogelijk te zijn. ”Kun je niet sporten, ga dan wandelen of

De visie en praktijk van de huisarts

datiekliniek. Dat komt omdat restklachten nog niet sys-

gieverpleegkundige speelt een belangrijke rol in dit pro-

fietsen. Doe iets wat je leuk vindt en doe het regelmatig.”

Prof. dr. H.C. van Weert, hoogleraar huisartsengenees-

tematisch gesignaleerd worden. De primaire behande-

ces. E-health moet empowerment van mantelzorgers en de eerste lijn mogelijk maken.

kunde en voorzitter van de werkgroep standpunt Onco-

laar moet een actievere rol gaan spelen in de signalering

Kuipers is van mening dat advisering over lichamelijke

logie van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)

door de risico’s in kaart te brengen. Dit vraagt om extra

activiteiten een standaardonderdeel van het behandel-

benadrukt dat het NHG van mening is dat huisartsen een

scholing. Daarnaast moet de voorlichting aan patiënten

ICT en zelfmanagement

plan moet zijn. Hij denkt dat therapieondersteuning ge-

actievere rol moeten gaan spelen in de oncologische

verbeteren en moet er landelijk en regionaal meer sa-

”Er bestaan duizenden gezondheidsapps maar slechts

realiseerd kan worden door gerichte scholing te geven

zorgketen. Het gaat daarbij vooral om de zorg voor pa-

mengewerkt worden op het gebied van oncologische

enkele daarvan zijn goed ingebed in het zorgproces”,

aan artsen en medebehandelaars en ervoor te zorgen

tiënten met borst-, long- huid-, darm- of prostaatkanker

revalidatie, zowel in de eerste als tweede lijn.”

stelt prof. dr. L.P. de Witte, lector en hoogleraar techno-

dat er voorlichtingsmaterialen en voorzieningen beschik-

(de ‘big five’). Om dit te realiseren is een gedeelde visie

baar zijn voor de patiënt.

nodig, moeten huisartsen en specialisten onderling ge-

Revalidatie kan overigens plaatsvinden op verschillende

sity. Hij is betrokken bij een pilotstudie naar een applica-

logie in de zorg, Zuyd Hogeschool en Maastricht Univer-

makkelijk gegevens kunnen uitwisselen en is onderzoek

momenten:

tie voor zelfmanagement bedoeld voor pijnmonitoring

Ook over de nazorg en controle heeft Kuipers een uitge-

nodig naar doelmatigheid en effectiviteit van nacontroles

• tijdens de behandeling: om het niveau van functione-

en medicatiebegeleiding. De app is bedoeld voor zowel

sproken mening. ”De controle richt zich vaak puur op de

en zorginterventies zodat huisartsen evidence based kun-

oncologische aspecten”, zegt hij. ”Voor de psycho-

nen handelen. Ook moet er gewerkt worden aan be-

sociale gevolgen van kanker en de fysieke conditie van

wustwording en nascholing van huisartsen.

de patiënt is te weinig aandacht.” Hij vindt dat het be-

ren te stabiliseren • in de periode na de behandeling: met als doel herstel

ontwikkelen van zo’n app kost veel tijd, maar de resulta-

en terugkeer van het niveau van functioneren van

ten zijn goed”, aldus De Witte. Hij demonstreerde hoe

vóór ziekte. Revalidatie is ook bedoeld voor long term

de app werkte. Het publiek was onder de indruk.

spreken van lange termijneffecten een vast onderdeel

De visie en praktijk van de medisch specialist

survivors die last hebben van de late effecten van de

van het consult moet zijn, zodat ook de kwaliteit van

De richtlijn Herstel na Kanker bevat aanbevelingen om

behandeling. Doel is hen leren omgaan met beperkin-

leven een factor in de besluitvorming over de behande-

de nazorg in het ziekenhuis in het eerste jaar na afloop

gen en verdere complicaties.



de patiënt als de apotheek, als de verpleegkundige. ”Het



11


Uitgelicht: Oncologische nazorg en de rol van de huisarts

de verantwoordelijkheid voor optimale zorg aan patiënten met kanker, vooral in de fase na de primaire behandeling, meer dan voorheen neer te leggen bij de eerstelijnszorg (huisartsen, paramedici, psychologen et cetera).

Patiënten die worden behandeld vanwege kanker –

12

Vrijwilligersdag 2013 EEN CULINAIR BEDANKJE VOOR ALLE VRIJWILLIGERS VAN STICHTING MELANOOM

zeker als die behandeling als doel heeft te genezen –

Eén aanbeveling uit het rapport luidt dat huisartsen een

worden in de regel langdurig gevolgd. De nazorg en

grotere rol bij de nazorg voor kankerpatiënten kunnen

controles hebben drie doelen:

en moeten krijgen. Kanker krijgt immers steeds meer een

Op zaterdag 16 november waren alle vrijwilligers van

• begeleiding en behandeling van de gevolgen van de

langdurig karakter, waardoor andere problemen meer

stichting Melanoom uitgenodigd bij kookstudio Smaak

ziekte en de behandeling (in lichamelijk, psychisch en

op de voorgrond treden. Bijvoorbeeld problemen bij re-

in Utrecht. Na ontvangst met koffie en brownies werden

sociaal opzicht);

validatie, re-integratie in werk en samenleving, seksuali-

er 2 groepen gemaakt die onder begeleiding van de

teit; of psychosociale problemen. Dit stelt andere eisen

chefs van Smaak aan de slag gingen om de verschillende

aan de zorg en vraagt om zorg dicht bij huis.

gerechten te maken. Anders dan anders werd er niet ge-

• vroege opsporing van nieuwe manifestaties van kanker (recidief, metastase of nieuwe tumor);

13

kookt met vaste recepten, maar aan de hand van de be-

• evaluatie van de kwaliteit van het medisch handelen. De oncologisch specialist speelt een prominente rol in de

Daarnaast zijn er - vooral op hogere leeftijd - vaak bijko-

schikbare ingrediënten. Tussen het brood bakken en vis

nacontroles en nazorg na de initiële behandeling van pa-

mende aandoeningen naast kanker. Dit vraagt om inte-

fileren door, werd er volop bijgepraat door de verschil-

tiënten met kanker. Huisartsen stellen zich doorgaans

grale zorg, waarbij er aandacht is voor het totaal aan

lende vrijwilligers. Meerdere smaakvolle en bijzondere

terughoudend op. Omdat het aantal kankerpatiënten

ziekten en daarmee samenhangende klachten. Juist de

gerechten kwamen op tafel. Kortom, het was een zeer

toeneemt, patiënten langer leven en op oudere leeftijd

huisarts kan die zorg goed leveren en waar nodig een

geslaagde dag!

vaak meerdere (chronische) aandoeningen hebben, plei-

specialist inschakelen. De huisarts kent bovendien de

ten diverse partijen (Gezondheidsraad, KWF Kankerbe-

patiënt en diens omstandigheden en is dan ook de aan-

strijding en ook het Nederlands Huisartsen Genoot-

gewezen professional om een centrale rol bij nazorg te

schap) voor een meer proactieve rol van de huisarts in de

spelen, aldus het rapport.

nacontrole en nazorg. KWF Kankerbestrijding adviseert dat patiënten met kanHieronder staat beschreven hoe deze partijen de rol van

ker na de primaire behandeling in principe onder de

de huisarts in de nazorg en nacontrole zien. De rappor-

hoede van de huisarts komen. Daarvoor is dan wel een

ten zijn te downloaden op internet.

individueel zorgplan nodig. Dit bevat afspraken over de rol van de huisarts, de oncologische specialist en de pa-

Rapport Gezondheidsraad: Nacontrole in de Oncologie

tiënt bij de nazorg.

In 2007 verschijnt het rapport Nacontrole in de Oncologie van de Gezondheidsraad. Hierin doet de raad ver-

Toekomstvisie Huisartsenzorg 2022

schillende suggesties om de huisarts meer te betrekken

De Toekomstvisie Huisartsenzorg 2022 (verschenen in

bij de nazorg en nacontrole van kankerpatiënten. De

2012) staat in het teken van kleinschalige, persoonsge-

raad vindt dat de huisarts een belangrijke taak heeft bij

richte zorg dicht bij de patiënt, waarbij het versterken

de vroege signalering van nieuwe manifestaties van kan-

van de relatie tussen patiënt en huisarts centraal staat.

ker en de late gevolgen van de behandeling. Gegevens

In de Toekomstvisie staan onder meer de volgende am-

in het dossier van de huisarts kunnen bijdragen aan on-

bities:

derzoek naar de kwaliteit en langetermijneffecten van

• Zorg wordt zo veel mogelijk in de eigen woonomge-

het medisch-specialistisch handelen. Een grotere rol van

ving van de patiënt verleend door maximaal gebruik

de huisarts bij de nazorg is ook gewenst om redenen van

te maken van de mogelijkheden van de huisarts, sa-

doelmatigheid (de zorg zo dicht mogelijk bij huis verle-

menwerking met andere zorgverleners en het stimu-

nen is goedkoper).

leren van zorginnovatie. • De huisarts helpt de patiënt bij het managen van zijn

Rapport KWF: Nazorg bij kanker: de rol van de eerste lijn

eigen zorg. • De coördinerende rol van de huisarts wordt versterkt.

In het rapport Nazorg bij kanker: de rol van de eerste lijn

Zo blijft bij verwijzing naar het ziekenhuis de huisarts

(2011) doet KWF Kankerbestrijding aanbevelingen om

de patiënt goed volgen en begeleiden.





Om efficiënte zorg te kunnen realiseren die aansluit bij de wensen van de patiënt, is het nodig dat patiënt en zorgverlener ‘partners’ worden, schrijft de Raad voor de Volksgezondheid & Zorg (RVZ) in haar advies “De participerende patiënt”. In dit artikel leest u hoe dit partnerschap eruit kan zien.

PATIËNT EN ZORGVERLENER MOETEN PARTNERS WORDEN

Brede toepassing van gezamenlijke besluitvorming en

Met dit plan en betrouwbare gezondheidsinformatie

gedeelde uitvoering in en buiten de spreekkamer ver-

kan de patiënt goed geïnformeerde keuzes maken in

hoogt zowel de kwaliteit als de doelmatigheid van zorg.

3. Zorgverzekeraars moeten via hun beloningssysteem

zijn advies “De participerende patiënt” dat eind juni is

zorgverleners stimuleren tot gezamenlijke besluitvor-

verschenen.

ming.

Ondanks de invoering van het nieuwe zorgstelsel, dat

4. Zorgverzekeraars en zorgaanbieders moeten door

onder meer een omslag van aanbod- naar vraagsturing

middel van pilots gecoördineerd onderzoek doen

beoogde, komt participatie van de patiënt ‘in de spreek-

naar de toegevoegde waarde en kosteneffectiviteit

kamer’ nog moeizaam van de grond, terwijl (veel) pa-

14

zijn behandeling.

Dat stelt de Raad voor de Volksgezondheid & Zorg in

van gezamenlijke besluitvorming.

ls patiënt wilt u misschien meedenken en meebeslissen

kan nemen en welke handelingen u zelf kunt uitvoeren.

tiënten graag meer en actiever willen (kunnen) participe-

5. De ontwikkeling en implementatie van keuzehulpen,

over uw behandelingen en over uw zorg, maar dat is op

Voor de handelingen die u zelf uitvoert, stelt de arts een

ren in hun behandeling. De patiënt krijgt instrumenten

het opnemen van keuzemomenten en beschikbare

dit moment onvoldoende mogelijk. Hierdoor is het niet

kader op. Ook geeft hij instructies. De arts maakt afspra-

aangereikt waarmee hij beter kan participeren in zijn be-

behandelopties in praktijkrichtlijnen en het trainen

zeker dat u de zorg en behandeling krijgt die aansluit bij

ken met u over terugkoppeling en controle en legt de af-

handeling: daarmee kan hij goed geïnformeerde keuzes

van patiënten en zorgverleners in gezamenlijke be-

uw persoonlijke situatie en voorkeuren. Volgens de Raad

spraken schriftelijk vast, bij voorkeur in een Individueel

maken in zijn behandeling, die het best passen bij zijn

sluitvorming moet aandacht krijgen.

voor de Volksgezondheid & Zorg (RVZ), een onafhankelijk

Zorgplan.

persoonlijke situatie en voorkeuren.

adviesorgaan voor parlement en regering, kan de zorg

Het in 2006 geïntroduceerde nieuwe zorgstelsel, zou de

U kunt het advies ‘De participerende patiënt’ down-

verbeteren als patiënt en zorgverlener ‘partners’ worden.

Elke patiënt met een chronische aandoening en/of meer-

omslag van aanbod- naar vraaggestuurde zorg stimule-

loaden op http://rvz.net/publicaties/bekijk/de-partici-

In de ideale situatie werkt dat partnerschap als volgt. U als

dere aandoeningen tegelijk hoort zo’n plan te hebben,

ren. Hoewel er veel ontwikkelingen ten goede zijn moe-

perende-patient

patiënt maakt uw wensen en voorkeuren kenbaar. Op ba-

vindt de RVZ. Daardoor ontstaat een ‘totaalplaatje’ en

ten we nu, ruim zes jaar later, echter vaststellen dat pa-

sis hiervan helpt de zorgverlener (bijvoorbeeld de huisarts

wordt eventuele overlap of tegenstrijdigheden zichtbaar.

tiënten nog onvoldoende (kunnen) participeren in de

of een medisch specialist) u de juiste keuzes te maken in

Verder hoort er één centrale zorgverlener te zijn die ver-

zorg, terwijl zij dit wel graag willen. Dit is een probleem

diagnostiek en behandeling. Hij betrekt u vervolgens actief

antwoordelijk is voor het proces van gezamenlijke besluit-

voor de individuele patiënt omdat hiermee niet zeker is

bij de uitvoering van de zorg.

vorming. Deze moet ook de verschillende behandeldoelen

dat hij de zorg en behandeling krijgt die aansluiten bij

Waardoor komt de participatie van de patiënt zo

op elkaar afstemmen.

zijn persoonlijke situatie en voorkeuren. Maar het is ook

moeizaam van de grond?

een maatschappelijk probleem, omdat het ondoelmatige

Participatie van de patiënt ‘in de spreekkamer’ komt

zorg in de hand werkt.

nog moeizaam van de grond, terwijl veel patiënten

Samen besluiten Samen besluiten nemen is mooi, maar dan moet de zorg-

Evaluatie

verlener u wel alle informatie geven die nodig is om tot

Bij ‘partnerschap’ hoort ook dat u samen met uw arts eva-

een goed besluit te komen. Ook informatie over keuze-

lueert hoe het proces van gezamenlijke besluitvorming is

Nieuw partnerschap van patiënt en zorgverlener

in hun behandeling. Daarvoor zijn drie belangrijke

mogelijkheden dus. Daarnaast moet hij mogelijke (behan-

verlopen. Bent u tevreden over de behandeling en zo nee,

Een nieuw partnerschap van patiënt en zorgverlener is

oorzaken aan te wijzen.

del)opties beschrijven en de voor- en nadelen daarvan met

waarom niet? Wat is er bereikt op het gebied van uw ge-

vereist: de patiënt moet zijn wensen en voorkeuren ken-

u bespreken. En natuurlijk moet de zorgverlener bij u na-

zondheid? Vindt u dat uw arts voldoende rekening houdt

baar (kunnen) maken en de zorgverlener moet hem hel-

1. Een onevenwichtige relatie tussen arts en patiënt

gaan welke voorkeuren u heeft. U beslist uiteindelijk sa-

met uw wensen en behoeften?

pen op basis hiervan de juiste keuzes te maken in diag-

De relatie tussen arts en patiënt is van nature on-

men over uw behandeling.

Krijgt u chronische zorg, dan evalueert u tenminste een-

nostiek en behandeling. Zij nemen met andere woorden

evenwichtig. Dat komt niet alleen omdat de patiënt

maal per jaar met uw arts. Zo nodig wordt het behandel-

gezamenlijk besluiten over de individuele zorgverlening

afhankelijke en dus kwetsbaar is, maar ook omdat

plan in onderling overleg bijgesteld.

De RVZ vindt dat er via www.kiesbeter.nl goede keuzehul-

graag meer en actiever willen (kunnen) participeren

en patiënten zijn actief betrokken in de uitvoering daar-

arts en patiënt niet over dezelfde kennis en infor-

pen moeten worden aangeboden. Dan wordt het namelijk

van.

matie beschikken. Daarbij komt dat er jarenlang

gemakkelijker om samen besluiten te nemen. Keuzehul-

De voorwaarde voor dit nieuwe partnerschap is dat pa-

sprake is geweest van paternalisme (‘de arts weet

pen beschrijven wanneer in het zorgproces keuzes ge-

tiënten beter in staat moeten zijn te participeren in de

wat goed voor u is’) en eenzijdigheid. Daar breng je

maakt moeten worden. Ook geven ze informatie over

besluitvorming en de uitvoer van de behandeling. De

niet zomaar verandering in.

opties (inclusief de mogelijkheid om af te zien van behan-

Raad voor de Volksgezondheid & Zorg (RVZ) beschrijf in

deling) en informatie over uitkomsten op korte, middel-

zijn advies “De participerende patiënt” hoe aan deze

2. Onzekerheid over de juridische gevolgen

lange en lange termijn.

voorwaarden kan worden voldaan.

Er zijn ook onzekerheden over de juridische consequenties van gezamenlijke besluitvorming en

Individueel Zorgplan

1. De betrouwbaarheid van algemene gezondheids-

Bij voorkeur nemen u en uw arts niet alleen gezamenlijk

informatie en de toegankelijkheid van specifieke –

besluiten over diagnostiek en behandeling, maar bent u

d.w.z. op de patiënt toegesneden – gezondheids-

ook actief betrokken bij de uitvoering van de behandeling.

informatie moet verbeteren.

Dat gaat als volgt in zijn werk. Uw arts stelt samen met u

2. Er dient wettelijk vastgelegd te worden dat de patiënt

een behandelplan op. Hij bepaalt welke beslissingen u zelf

het recht heeft om een Individueel Zorgplan te eisen.



gedeelde uitvoering voor de verantwoordelijkheden van zorgverleners en patiënten. 3. Financiering van de zorg Tenslotte vormt de financiering van de zorg een belemmering: ‘doen’ levert geld op, praten niet. Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2013

15

Aan het woord

DE VRIJWILLIGERS VAN STICHTING MELANOOM AAN HET WOORD Stichting Melanoom is voor veel van haar activiteiten afhankelijk van de inzet van vrijwilligers. In deze rubriek maken we kennis met deze mensen en vertellen zij over het vrijwilligerswerk dat ze doen.

Door Inge van Houdt

Marijke van Braak: 16

“Stichting Melanoom was de eerste plek waar ik het erg mocht vinden dat ik een melanoom had.” Deze keer spraken we met vrijwilligster en erelid Marijke van Braak. De gepensioneerde NoordHollandse heeft twee dochters en twee kleindochters en staat vaak om vijf uur op om van een lekkere lange dag te genieten. Na de Mulo heeft ze de opleiding HBO chemie gevolgd aan de analistenschool en heeft ze 40 jaar met veel plezier gewerkt. Eerst als analiste bij een cosmeticabedrijf. Daar werkte ze aan de ontwikkeling van nieuwe en betere cosmeticaproducten. Als aanvulling hierop heeft ze een opleiding tot schoonheidsspecialiste gevolgd. Daarna heeft zij als hoofd laboratorium bij een bedrijf van reinigingsproducten gewerkt, waar zij verantwoordelijk was voor de ontwikkeling van nieuwe producten, en ook voor de kwaliteit van de eindproducten. Sinds 2000 werkt zij als vrijwilligster voor Stichting Melanoom.

17

Marijke (rechts) tijdens de vrijwilligersdag samen met Marja, ook vrijwilliger bij Stichting Melanoom

notencontact. Dit was toen een bestuursfunctie, maar

heb, maar ik heb er absoluut geen spijt van. M’n erva-

eigenlijk beoogde ik geen bestuursfunctie. Ik heb toen

ring als belangenbehartiger is goed van pas gekomen.”

eerst een half jaar in het bestuur meegelopen om te kijAchtergrond

Onbegrip

ken hoe ik het vond. Vanaf het begin voelde het heel

Tijd

In september 1998 werd er bij Marijke huidkanker – een

Marijke gaat verder: “In die tijd waren mensen – familie,

goed om mee te draaien! De toenmalige voorzitter Hans

Het bedrijf waar Marijke voor werkte, is diversen keren

basaalcelcarcinoom – geconstateerd: “Ik werd door de

vrienden en collega’s – ook nog niet zo goed op de

Aalders was zo’n enthousiaste man en ook de andere

verhuisd. Helaas voor Marijke betekende dat een steeds

dermatoloog doorverwezen naar de chirurg. Op de

hoogte van de ernst van huidkanker. Men realiseerde

leden waren geweldig. Er heerste een heel fijne sfeer en

grotere woon-werkafstand. Maar naast deze drukke,

vraag wat ik mankeerde, kreeg ik van de dermatoloog

zich toen nog niet dat iemand daar aan kon overlijden.

ik heb er geen seconde aan getwijfeld om de bestuurs-

fulltime baan heeft Marijke toch altijd tijd gevonden om

geen antwoord; de chirurg zou me dat wel vertellen. De

Er waren maar weinig mensen in mijn omgeving die be-

functie te aanvaarden. Eind 2000 heb ik de functie over-

het werk voor de stichting uit te kunnen voeren: “Het

chirurg vertelde me dat ik een basaalcelcarcinoom had

grepen waar ik doorheen ging. Maar het hakte er bij mij

genomen.”

was een voordeel dat de bestuursvergaderingen eigen-

en dat dit een goedaardige vorm van kanker was. Bij de

wel behoorlijk in! Toen ik naar de huisarts ging met

chirurg werd er een tweede operatie gedaan, waarbij er

stressklachten stuurde hij me weer naar huis met het ad-

Taken en belangenbehartiging

huis langs. En veel van de werkzaamheden voor het lot-

een groot stuk uit mijn been gehaald werd. Na het dicht-

vies een slaappilletje te nemen en dat ik een sterke

Voor de leden van het individuele lotgenotenpanel was

genotencontact kunnen vanuit huis worden uitge-

naaien werd ik zonder uitleg of enige vorm van nazorg

vrouw was en ik er wel overheen zou komen. Gelukkig

Marijke de vraagbaak. Daarnaast was ze verantwoorde-

voerd.”

naar huis gestuurd.”

zijn mensen nu veel mondiger en kunnen dingen op- of

lijk voor het werven en begeleiden van nieuwe panelle-

nazoeken op internet.”

den en voor het koppelen van een patiënt met een con-

Voldoening

In die tijd was er veel minder informatie over huidkanker

lijk altijd in Utrecht waren: daar kwam ik op weg naar

tactvraag, aan een lid van het lotgenotenpanel die het

“Het werk voor de stichting heeft me veel voldoening

beschikbaar en psychosociale begeleiding werd ook hele-

Vrijwilligster

best aan de behoefte van de aanvrager voldoet: “Het

gegeven en het heeft me heel erg geholpen om over

maal nog niet aangeboden. “In die tijd was je veel meer

In 1999 las Marijke de folder van Stichting Melanoom en

gaat dan om welke medische situatie het meest overeen

mijn eigen teleurstellende ervaringen heen te komen.

op jezelf aangewezen,” vertelt Marijke, “Omdat ik nog

heeft ze contact gezocht met de stichting: “Ik ben naar

komt, leeftijd en andere aspecten, en dit was niet altijd

We hebben ook volop de mogelijkheid om allerlei cur-

geen internet had, ben ik in de bibliotheek op zoek ge-

een regiobijeenkomst geweest en dat voelde gelijk heel

makkelijk.”

sussen te doen op dit gebied. Ik heb bijvoorbeeld de ba-

gaan naar informatie over basaalcelcarcinomen. Na het

erg goed. Dit was de eerste keer dat ik op een plek was

Marijke heeft in de ondernemingsraad gezeten van het

siscursus – en later de gevorderde cursus – voor indivi-

lezen van de toen beschikbare informatie kwam ik zelf tot

waar ik het erg mocht vinden dat ik melanoom had.”

bedrijf waar ze voor werkte, en ook jaren namens haar

dueel lotgenotencontact van Wiek Luza gevolgd. Ook

de conclusie dat het plekje dat ik had, veel meer op een

In januari 2000 was er een bijeenkomst voor mensen die

collega’s in het bestuur van het pensioenfonds. In deze

heb ik een cursus gedaan voor het inwerken en begelei-

melanoom leek dan op een basaalcelcarcinoom. Mijn be-

wel vrijwilligerswerk wilden doen voor Stichting Mela-

functies kwam ze al op voor de belangen van anderen.

den van nieuwe vrijwilligers, en daarnaast nog diverse

handelend chirurg ontkende dit. Maar bij een second opi-

noom: “Ik ben hier naar toe geweest en ik heb mij opge-

Marijke: “Het was voor mij een grote stap om me be-

op maat cursussen specifiek voor bestuur en vrijwilligers

nion bleek dat ik inderdaad toch een melanoom had.”

geven als vrijwilliger voor de functie coördinator lotge-

schikbaar te stellen omdat ik geen medische achtergrond

van Stichting Melanoom. Bij de Nederlandse Federatie





Medisch Door Annemaret Bouwman

PUBLIEKSSYMPOSIUM ‘KANKER: DE NIEUWSTE ONTWIKKELINGEN IN ONDERZOEK EN ZORG’ Op 1 oktober organiseerde KWF Kankerbestrijding samen met ECCO een publiekssymposium over kanker. Nederlandse kankerspecialisten en kankeronderzoekers spraken daar met het publiek over de nieuwste ontwikkelingen in het kankeronderzoek en over belangrijke uitdagingen in de zorg voor kankerpatiënten.

18

van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) nam ik ook

door gezond te eten en veel te bewegen; ik wandel en

deel aan de evaluatie van het scholingsaanbod. Hier

fiets veel, en ook zwemmen, pilates en yoga doe ik

kwamen we dan in contact met coördinators van an-

graag.”

Kankertherapie op maat, beeldgestuurde oncologie en kwaliteit van de kankerzorg in Nederland; het waren de thema’s die deze middag centraal ston-

dere patiëntenverenigingen, waar we weer extra kennis mee opdeden.

den. Hieronder een beknopt verslag per thema.

Zuid-Afrika In juli 2008 is Marijke gestopt met de bestuursfunctie.

Grote familie

“Ik heb toen het erelidmaatschap ontvangen. Dat vind

“Door de jaren heen leer je veel andere actieve leden

ik echt zo een eer! Ik wilde wel nog graag doorgaan met

kennen; op bijeenkomsten, vergaderingen, en contact-

werk voor de stichting maar met minder verantwoorde-

dagen. Het voelt als een grote familie. Helaas maak je in

lijkheid. We hebben een huisje in Zuid-Afrika waar we

de loop der jaren ook het overlijden van veel leden mee,

5-6 maanden per jaar verblijven. Mijn activiteiten liggen

wat erg verdrietig is en ook erg confronterend. Het kan

nu nog vooral bij het e-mail- en forumteam en dat kan

jezelf ook overkomen. Er zo over praten brengt ook de

ik natuurlijk ook prima in Zuid-Afrika doen. Het aantal

De laatste tien jaar is het inzicht ontstaan dat tumoren

bij zouden hebben gehad”, zegt iemand uit het publiek.

herinneringen weer naar boven. Maar als ik terug kijk,

telefoontjes voor lotgenotencontact is minder dan tien

niet alleen maar ingedeeld kunnen worden naar de

Sommige patiënten geven aan dat ze bereid zijn een ho-

ben ik heel erg blij dat ik dit gedaan heb. Ik heb er heel

jaar geleden. Er kunnen nu ook vragen per e-mail of in

plaats of het orgaan waarin ze ontstaan zijn, maar ook

ger risico te nemen als het middel daarmee sneller op de

veel van geleerd en het heeft mijn leven erg verrijkt.”

het forum gesteld worden. Daar komt bij dat er nu zo-

op basis van gemeenschappelijke genetische veranderin-

markt kan worden gebracht. ”Begrijpelijk”, zeggen de

veel meer informatie beschikbaar is, zowel voor patiën-

gen. Deze afwijkingen in het erfelijk materiaal geven

specialisten in de zaal, ”maar het is óók belangrijk om

Opvallend

ten als voor betrokkenen. Daarnaast wordt er nu ook

niet alleen inzicht in het ontstaan van kanker, maar bie-

voldoende te weten over de lange termijneffecten van

“Wat me is opgevallen tijdens de contacten met ver-

psychosociale hulp aangeboden aan melanoompatiën-

den ook aangrijpingspunten voor heel specifiek werken-

een middel, en dat vergt tijd.”

schillende lotgenoten is dat het wel eens voorkwam dat

ten: allemaal mede dankzij de inzet van onze stichting!”

de middelen; vaak als aanvulling op bestaande thera-

Thema: Kankertherapie op maat Precisiebehandeling gericht op de individuele patiënt en zijn of haar tumor

de huisarts. Huisartsen waren toen veel minder bekend

Landelijke contactdag 2014

worden geïndividualiseerd. Veel onderzoek heeft als

met/alert op huidkanker – en op melanoom nog veel

“Af en toe – als ik in Nederland ben – sta ik met één of

doel vast te stellen of een tumor gevoelig is voor een

minder. Het werd daarom soms niet herkend. Dat lijkt

twee andere vrijwilligers in een stand in een ziekenhuis,

geneesmiddel en of de patiënt hier baat bij heeft, zodat

door de jaren heen gelukkig veel minder te worden.

op een symposium of op de landelijke contactdag,” sluit

de juiste patiënt de juiste behandeling krijgt. Hierdoor

Huisartsen zijn nu ook beter opgeleid – mede dankzij

Marijke af, “Vorig jaar heb ik de landelijke contactdag

kan ook worden voorkomen dat (dure) ineffectieve en

inspanningen van professor dr. Bergman – in het herken-

helaas moeten missen omdat we toen nog net in Zuid-

toxische behandelingen worden gegeven.

nen van huidkanker en melanomen.”

Afrika waren. Maar op de landelijke contactdag op 5 april 2014 ben ik er zeker weer bij!”

Lange ontwikkeltijd Vooralsnog is deze nieuwe benadering nog toekomst-

Gezond ouder worden Naast haar werk voor de stichting heeft Marijke ook nog

Wilt u na het lezen van het verhaal in contact komen

muziek. Dat komt onder meer doordat het proces van

tijd voor haar hobby’s: “Ik ben in heel veel dingen geïn-

met Marijke van Braak, dan kan dit via telefoonnummer:

laboratorium naar kliniek erg lang is. Gemiddeld duurt

teresseerd en ondanks dat ik zo vroeg opsta en niet meer

088-0029746. Mocht u zich ook als vrijwilliger in willen

het zo’n 15 jaar om een nieuw geneesmiddel op de

werk kom ik toch nog wel vaak tijd tekort,” lacht Marij-

zetten voor Stichting Melanoom, neem dan contact op

markt te brengen. Pas wanneer wetenschappelijk onder-

ke, “Ik rijd graag paard en ik houd van lezen. Daarnaast

met het secretariaat: [email protected]

zoek heeft aangetoond dat het middel bij een groot aan-

probeer ik ook op een gezonde manier ouder te worden

of 088-0029746.

tal patiënten effectief en veilig is, wordt het vrijgegeven



overheid stelt aan goedkeuring van een geneesmiddel vaak te streng. ”Als één patiënt tijdens een studie overlijdt aan het middel, kan dat al reden zijn de studie te staken, terwijl tientallen anderen er misschien wel baat

pieën. Hierdoor kan de behandeling veel meer dan nu

het melanoom niet op tijd herkend was bij bijvoorbeeld

voor behandeling. Patiënten vinden de eisen die de


19

Medisch Thema: Beeldgestuurde oncologie Precisiediagnostiek en behandeling van de kankerpatiënt

20

kerpatiënt vraagt specifieke deskundigheid. Daarnaast worden de zorgprocessen steeds ingewikkelder door toegenomen mogelijkheden voor diagnostiek, multidisciplinaire samenwerking en complexe combinatiebehan-

Enkele vragen uit het publiek

Door Jan de Jong

Lange-termijn resultaten ipilimumab

delingen. Dit vraagt om concentratie van kennis, erva-

”Ik ben patiënt in een niet-

Beeldvorming speelt een steeds belangrijkere rol tijdens

ring en infrastructuur in ziekenhuizen die verantwoorde

universitair ziekenhuis. Hoe

de behandeling van kanker. Het levert allereerst anato-

kankerzorg willen leveren. Bovendien is continue verbe-

weet ik waar ik de beste

mische informatie die essentieel is voor het bepalen van

tering op basis van transparante kwaliteit essentieel.

behandeling kan krijgen?”

de locatie en uitbreiding van de ziekte. Met de huidige

Er zijn steeds meer aanwijzingen dat concentratie van de

Antwoord: “Neem kennis van

Ipilimumab is een aanwinst voor de behandeling van uitgezaaid mela-

beeldvormende technieken is het echter ook mogelijk

zorg bijdraagt aan betere zorg. Meerdere organisaties

de klinische studies op inter-

noom, ondanks dat slechts een klein deel van de patiënten goed reageert

functionele eigenschappen van tumoren zichtbaar te

pleiten daarom voor een herinrichting van de oncologi-

net, benader het AVL of acade-

op deze behandeling en de bijwerkingen fors zijn.

maken, zoals energieverbruik en doorbloeding. Hierdoor

sche zorg in Nederland, met centralisatie waar nodig, en

mische ziekenhuizen (men

ontstaat een compleet beeld van de tumor waarop de

spreiding waar mogelijk.

heeft daar meestal korte lijnen)

Op het ECCO-congres in Amsterdam werd een analyse gepresenteerd

voor advies, vraag je behande-

van de resultaten van deze behandeling bij ruim 4800 patiënten. De ge-

gepast. Alle oncologische disciplines maken gebruik van

Kwaliteitsnormen

lend arts of hij je kan doorver-

middelde overleving is met 9,5 maanden niet erg hoog. Maar ongeveer

deze informatie: de chirurg kan steeds meer sparend en

Zowel zorgverleners als patiënten moeten helpen om de

wijzen, overweeg mee te doen

20% overleeft langer dan 3 jaar. Bijna alle patiënten die deze 3 jaar zon-

met meer precisie (‘minimaal invasief’) opereren; de ra-

kwaliteit van de zorg inzichtelijk te maken. Zorgverleners

aan experimentele studies,

der terugkeer van de ziekte hebben bereikt blijken ook na 5 en zelfs 10

diotherapeut kan de bestraling beter richten, waardoor

stellen met elkaar kwaliteitsnormen vast en meten in

vraag een second opinion aan.”

jaar nog in leven te zijn en wellicht genezen te noemen.

minder schade aan gezond weefsel ontstaat; en de me-

hoeverre zorgverleners (ziekenhuizen) aan deze normen

disch-oncoloog kan een meer specifiek-werkend ge-

voldoen. Een voorbeeld van kwaliteitsmetingen zijn de

“Ik had de keuze uit twee

Op het WIN-O congres in Ede (november 2013) bleken de resultaten

neesmiddel inzetten, zodat er minder over- en onderbe-

audits van het Dutch Institute for Clinical Auditing

experimentele therapieën.

van de 166 Nederlandse patiënten vergelijkbaar. Ongeveer 20% is na 5

handeld wordt.

(DICA). Deze leveren zogenaamde spiegelinformatie op,

Het was appels met peren

jaar nog in leven zonder tekenen van ziekte. De hoop is dat door combinaties met andere middelen dit percentage hoger kan worden.

behandeling kan worden gebaseerd en eventueel aan-

waardoor een ziekenhuis kan zien hoe het presteert ten

vergelijken, dus zocht ik een

Kosten-baten

opzichte van andere ziekenhuizen. In deze audits is ook

arts met kennis van beide

CT-, MRI- en PET scans bieden bijna onbegrensde mo-

de mening van de patiënt verwerkt. Dat is ook het geval

therapieën, maar die vond ik

Yervoy goedgekeurd als 1e-lijnsbehandeling

gelijkheden, maar zijn duur en de middelen zijn schaars.

in de patiëntenwijzers van de NFK. Zie www.nfk.nl

niet. Hoe kan dat?”

“De Europese Commissie heeft op 14 juli 2011 medegedeeld, dat ipili-

Antwoord: “Er worden zoveel

mumab (merknaam YERVOY) is geregistreerd voor de behandeling van

technieken in alle gevallen voldoende aangetoond?

Integrale zorg

specialistische onderzoeken

patiënten met stadium III en IV, die al andere behandelingen daarvoor

”Van CT- en MRI-scans, die een belangrijke rol spelen in

Kwaliteit gaat niet alleen over medisch handelen, maar

gedaan. Het is niet reëel om

hebben gehad (2e-lijnsbehandeling).

de oncologische behandeling, is bewezen dat ze kosten-

ook over psychosociaal handelen. De mens is immers

van een arts te verlangen dat

effectief zijn”, vertelt een radioloog. ”Andere technie-

meer dan alleen een lichaam. Het verlenen van integrale

hij van alle onderzoeken op de

Nu voldoende blijkt uit onderzoek dat een 1e-lijnsbehandeling (niet eer-

ken zijn nog relatief nieuw. Of hier daadwerkelijk voor-

zorg is dan ook uitgangspunt in de Zorgstandaard kan-

hoogte is.”

der behandelde patiënten) van stadium III en IV met ipilimumab ook

uitgang mee wordt geboekt en of de baten opwegen

ker die de NFK ontwikkelt. ”Als patiënt wil je gehoord en

tegen de kosten, moet nog worden onderzocht.”

gezien worden”, benadrukt een arts uit het panel. ”Er

Als je dicht bij de grens

oktober 2013 ipilimumab gerigistreerd voor niet eerder behandelde pa-

moet een klik zijn met de dokter. Heb je geen vertrou-

woont, is het dan gemakke-

tiënten.

Grotere rol radiologen

wen in je arts, zoek dan een andere dokter. Het is niet

lijk om te switchen naar een

Duidelijk is dat de positie van radiologen verandert; zij

altijd gemakkelijk om een andere arts te vinden, maar als

arts in Duitsland of België? “

Er is geen twijfel over het feit, dat als er een medische indicatie is voor het

gaan een steeds grotere rol spelen bij het ondersteunen

je er wat moeite voor doet, lukt het meestal wel. Belang-

Antwoord: “Er zijn goede

gebruik van ipilimumab, de patiënt recht heeft op die behandeling.

van de behandelend arts zodat deze de juiste behande-

rijk is dat jij je veilig voelt.”

samenwerkingsverbanden,

Vanaf nu moet de patiënt dus in ieder geval te horen krijgen waarom hij

Is de meerwaarde van de verschillende beeldvormende

maar het uitwisselen van

om medische redenen bijv. Dacarbazine of Temozolomide krijgt en geen

Nazorg

gegevens is heel lastig. Syste-

ipilimumab. Het kan zijn dat ziekenhuizen te voorzichtig zijn met het

Nazorg wordt ook steeds belangrijker nu er meer men-

men sluiten niet op elkaar aan.

voorschrijven van ipilimumab in verband met regelen van de formele

sen zijn die kanker overleven. Voorkomen moet worden

Vraag je dossier daarom

vergoeding van dit medicijn in de 1e lijn.

dat patiënten na de behandeling in een gat vallen.

persoonlijk op bij je arts en

ling bij de juiste patiënt op het juiste tijdstip kan geven.

Thema: kwaliteit van kankerzorg in Nederland

Van goed naar beter

verbetering van de overleving geeft, heeft de Europese Commissie op 31

breng het aan de andere arts.”

Als je problemen ervaart neem dan a.u.b. contact op met Stichting Melanoom: [email protected]

Door de spectaculaire vooruitgang in de wetenschap en technologie van de afgelopen decennia is de kankerzorg erg complex geworden. Het aantal kankerpatiënten neemt snel toe en de zorg rondom de individuele kanMelanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2013




21

In gesprek met

Annemaret Bouwman

Op 22-jarige leeftijd kreeg Olaf van Kuijlenburg (32) een melanoom; een jaar later een uitzaaiing. Deze zomer werd hij officieel genezen verklaard, al moet hij 22

nog jaarlijks op controle komen. Moeder en zoon blikken terug op de afgelopen

23

tien jaar. Een periode waarin kanker helaas maar al te vaak de hoofdrol speelde.

Olaf is al tien jaar ‘schoon’

10 jaar na de diagnose zien Olaf en Tonny de toekomst positief tegemoet

”We gaan ervan uit dat het goed blijft gaan” ”Acht april 2002: die datum zal ik nooit vergeten. Ik had

verwijderde. ”Er gingen 15 krammetjes in, en dat was

Dokter Verwaal vond de opgezette lymfeklieren wél ver-

net een nieuwe baan en deed mee aan een introductie-

het dan”, vertelt Olaf. Hij maakte zich verder niet druk,

dacht en liet opnieuw een punctie doen. Die was geluk-

dag voor nieuwe medewerkers”, vertelt Tonny. ”Toen

ging weer aan de studie en pakte ook het tennissen weer

kig minder pijnlijk, al heeft Olaf ook daar geen fijne her-

Inmiddels is Olaf al vele keren naar Amsterdam geweest

werd ik gebeld door Olaf”: “Mam, de uitslag van de

op. Tot hij ongeveer een jaar later last kreeg van opge-

inneringen aan. Een paar dagen later kwam het slechte

voor controles: eerst vier keer per jaar, en daarna steeds

biopsie is niet goed”. “De grond zakte onder mijn voe-

zette lymfeklieren in zijn linkeroksel. De dermatoloog

nieuws: hij bleek een uitzaaiing in zijn linkeroksel te heb-

minder. ”In mei van dit jaar was het even vervelend.

ten weg. Ik had net mijn zus van 44 verloren aan oog-

deed er tijdens de controle vrij luchtig over. Volgens haar

ben. Olaf: ”Toen vond ik het zelf óók wel spannend

Toen wilde de dermatoloog twee verdachte moedervlek-

melanoom en vreesde meteen het ergste.” Olaf zelf re-

hadden acht van de tien jongens van Olafs leeftijd opge-

worden.”

ken onderzoeken. Ik was net de 10-jaarsgrens gepas-

ageerde echter vrij rustig op de uitslag. ”Ik ben altijd

zette lymfeklieren en was er geen reden voor ongerust-

heel positief en optimistisch, geen doemdenker. Boven-

heid. Zij liet wel een punctie doen; iets waar zowel Olaf

Alle lymfeklieren rond zijn oksel werden verwijderd. Daar-

je niet langer als een risico beschouwen. Daardoor had ik

dien wist ik toen nog niet wat een melanoom was.”

als Tonny met huivering aan terugdenken. “Daar had-

na liep Olaf nog een tijdje rond met een drain. Tonny: ”Hij

eindelijk het gevoel dat ik iets kon afsluiten. Gelukkig

den zij kennelijk weinig ervaring mee”, vertelt Tonny.

zag er wel de humor van in om met zo’n ding door het

bleken de vlekjes goedaardig te zijn.”

Uitzaaiing

”Want Olaf vloog zowat tegen het plafond van de pijn.”

huis te schuifelen. Typisch Olaf: die past zich altijd gemak-

Het begon allemaal met een klein plekje op Olafs rug.

De uitslag van de punctie was goed.

kelijk aan. Maar mijn man Huub kon er moeilijk mee om-

Bij dokter Verwaal is de behandeling afgerond, maar

Zijn toenmalige vriendin ontdekte het en vond het er

ik met tennissen geen last van.”

seerd, wat voor melanoom inhoudt dat de verzekeraars

gaan dat zijn zoon kanker had en wilde er thuis liever niet

Olaf gaat nog wel jaarlijks voor controle naar de derma-

verdacht uitzien. Hoewel hij er geen last van had, be-

Second opinion

over praten. Onze dochter Ilse, die midden in haar afstu-

toloog in het AVL. Zijn vriendin kijkt regelmatig of ze

sloot Olaf toch maar even langs de huisarts te gaan. Die

Tonny had er geen goed gevoel over: niet over de arts,

deerfase zat, kreeg het natuurlijk ook behoorlijk voor haar

geen verdachte vlekjes ziet. ”Zelf houd ik mijn huid ook

sneed het nog diezelfde dag weg en stuurde het weefsel

en ook niet over het ziekenhuis. Na overleg met Olaf

kiezen. Je broer die kanker heeft …”

wel in de gaten”, zegt Olaf, ”maar ik houd me er niet

naar het lab. Enkele dagen later belde hij op. ”Olaf, ik

vroeg ze een second opinion aan bij het Antoni van

heb de uitslag van het lab binnen. Je hebt een mela-

Leeuwenhoek. Daar kwam Olaf terecht bij dokter Ver-

Controles

noom.”

waal. ”Dat was echt een arts voor Olaf”, vertelt Tonny.

Olaf herstelde snel en pakte het gewone leven weer op.

dagelijks mee bezig. Ik ga ervan uit dat het gewoon goed blijft gaan.”

”Serieus en betrokken, maar ook met humor.” ”En recht

Hij liep een tijdje met een steunkous, maar kreeg daar al

Huub

De huisarts nam direct contact op met een dermatoloog

door zee”, vult Olaf aan. ”Iemand die er niet omheen

snel genoeg van. ”Echt last van oedeem heb ik gelukkig

Ook Huub – de man van Tonny – kreeg in mei 2006 te

van het Elkerliek ziekenhuis in Helmond. Zij regelde dat

draait, maar zegt waar het op staat. Daar houd ik wel

nooit gehad”, zegt Olaf. ”Wel merk ik dat mijn linker-

horen dat hij kanker had. Voor hem liep het helaas slecht

de chirurg drie centimeter huid rondom het melanoom

van.”

arm wat minder soepel is dan de rechter, maar daar heb

af. Tonny: ”Huub had al een tijdje een slechte conditie en





was vaak moe. We zochten daar in het begin niet veel


achter, maar toen hij een paar keer heel ziek was geweest, vond ik toch echt dat hij naar de dokter moest. Huub

JONG EN KANKER. BIJ WIE KUN JE TERECHT?

hield het elke keer af; hij hield niet van dokters. Tot hij op een dag bloed plaste; toen liet hij zich overhalen.” “De huisarts stuurde ons meteen door naar het Catharinaziekenhuis in Eindhoven. Daar werd Huub nog diezelfde dag opgenomen en onderzocht. Toen ik hoorde dat hij blaaskanker had, wist ik meteen: dit gaat hele-

24

maal mis.” Huubs nieren functioneerden niet meer en ook andere lichaamsfuncties vielen uit. Hij moest een paar keer geopereerd worden. Tonny: ”Huub was bang, heel bang. Toch was hij opvallend sterk. Hij verzette zich niet en liet het allemaal over zich heen komen. En waar

In juni is ze naar Frankrijk geweest om iemand van het

het kon, pakte hij de regie. Want zo was Huub: die wilde

Shantykoor aan te moedigen die de Alpe d’Huez op

graag de touwtjes in handen hebben.”

fietste. Samen met anderen is ze naar de top gewandeld.

Per jaar horen 2200 jongvolwassenen in Nederland dat zij kanker hebben. Voor deze groep patiënten – Adolescents and Young Adults (AYA’s) - heeft het Radboudumc speciale zorg ontwikkeld. ”Wij werken er hard aan om de AYA-zorg overal in Nederland te introduceren.”

25

Maatwerk

Tonny: “Het was zó bijzonder. De saamhorigheid daar,

Jongvolwassenen met kanker hebben specifieke proble-

Adolescenten en jong volwassenen staan midden in het

Omdat hij niet alleen wilde zijn, lag Huub op een kamer

de verhalen en de tranen, de kaarsen die gebrand wer-

men en vragen. Bijvoorbeeld op het gebied van oplei-

leven. Ze volgen een opleiding of hebben een baan. En

met twee anderen. Hij kreeg daar regelmatig bezoek.

den. We waren één grote familie. Volgend jaar ga ik ze-

ding, werk, zelfstandigheid, relaties, vruchtbaarheid en

vaak hebben ze ook een relatie of een gezin. ”Voor elke

Helaas ging het snel bergafwaarts met hem. Vijf weken

ker terug.”

seksualiteit. Ook voelen ze zich soms geïsoleerd; kanker

jonge patiënt is maatwerk nodig”, benadrukt verpleeg-

op jonge leeftijd is immers vrij zeldzaam. Op de AYA-

kundig specialist Rosemarie Jansen. Zij praat dagelijks met

later, op 3 juli 2006, overleed hij aan een longembolie. Blik vooruit

poli van het Radboudumc kunnen ze terecht met vragen

patiënten, ex-patiënten, mantelzorgers of hun naasten

Verrijking

Tonny en Olaf zien de toekomst positief tegemoet. Ton-

over het effect van kanker op hun leven. Of op de keu-

over de impact van kanker op het dagelijks leven. Dat kan

”Ik heb nu al drie mensen verloren aan kanker”, vertelt

ny: “Ik probeer zoveel mogelijk te genieten van het le-

zes die ze voor de toekomst willen maken. Krijg je bij-

in de spreekkamer zijn, maar ook aan het bed. Rosemarie:

Tonny. “Twee zussen – één aan melanoom en één aan

ven en zoek mensen op bij wie ik me prettig voel. Dat is

voorbeeld een ziektewetuitkering als je een bijbaan

”Ik bied de patiënt een luisterend oor, stel vragen, erken

slokdarmkanker - en mijn man Huub. De afgelopen ja-

ook mijn advies aan anderen: maak er iets van! Als je

hebt? Is het nodig om ei- of zaadcellen in te vriezen? Ga

zijn of haar gevoelens, geef adviezen en bedenk oplos-

ren waren zeker niet gemakkelijk. Het verwerken van

met een gebogen hoofd door het dorp loopt, niets meer

je van een studentenkamer weer terug bij je ouders in-

singen voor problemen en antwoorden op vragen. Soms

verdriet ging met vallen en opstaan en heeft me echt

onderneemt en nooit meer lacht, dan houd je geen

wonen? Kan je nog sporten of wil je juist gaan sporten?

is één gesprek al voldoende om iemand op weg te helpen.

bergen energie gekost. Als moeder moest ik bovendien

vrienden meer over. En dat is zonde, daar is het leven

Hoe vertel je aan je kinderen, vrienden en relaties dat je

Zitten de problemen dieper, dan verwijs ik door naar een

dubbel sterk zijn. Om Ilse en Olaf niet ongerust te ma-

gewoon te mooi voor.”

kanker hebt?

medisch psycholoog of een maatschappelijk werker.”

ken of te belasten, hield ik me vaak groot.” Verpleegkundig specialist Rosemarie Jansen en medisch oncoloog Suzanne Kaal zijn betrokken bij de AYA zorg in Radboudumc

Olaf: ”Het heeft ons ook harder gemaakt. We pakken na nare gebeurtenissen gemakkelijker de draad weer op.” Tonny: ”Het klinkt misschien gek, maar in een bepaald opzicht ben ik er ook rijker door geworden. Ik sta heel anders in het leven dan vroeger en leef veel meer in het nu. Met een goed boek in de tuin zitten, een lekker glas wijn drinken, mooie gesprekken voeren met vrienden. Daar kan ik echt van genieten.” Berg op Sinds een paar jaar zingt Tonny bij Shantykoor ‘De Klotvaarders’ in Deurne. “Nu heb ik daar weer energie voor, maar een paar jaar geleden had ik geen zin in dat soort dingen. Mijn omgeving wilde toen van alles van me, maar ik hield alles af. In die periode heb ik dagboeken vol geschreven. Dat heeft me echt geholpen.”





Van het bestuur

W

VEEL VOORKOMENDE AYA-TUMOREN • zaadbalkanker • borstkanker • melanoom • leukemie • lymfoom • baarmoederhalskanker 26

at een storm op 28 oktober! Precies de

Yervoy

dag waarop het bestuur van gedachte

Een aantal vrijwilligers was onlangs aanwezig bij het

zou wisselen met onze Raad van Advies.

WIN-O melanoom symposium in Ede. Combinatiethe-

Dat onze Raad van Advies ons een warm hart toe-

rapieën tonen bemoedigende verbetering van overle-

draagt, bleek uit het feit dat koste wat het kost leden

ving. Die dag werd ook gemeld dat de geregistreerde

toch naar Leiden voor de vergadering zijn gekomen.

tweedelijnsbehandeling met Yervoy nu geregistreerd

Daar spreekt betrokkenheid uit! Dermatoloog Dr.

is als eerstelijnsbehandeling. Dit is zeer goed nieuws

Wietse van de Veen (AMC) heeft afscheid van de

omdat nu mensen in een eerder stadium van de ziek-

Raad van Advies genomen en we verwelkomen onco-

te, dus wellicht in betere conditie, behandeld kunnen

loog Dr. Christian Blank (NKI-AvL) in ons midden.

worden. Helaas bereikte ons alweer de eerste tele-

Elke nieuwe patiënt op de AYA-poli wordt besproken in

genezing). Dit uit zich in het gezamenlijk opzetten van

het multidisciplinair AYA- overleg. Dat bestaat uit een

studies voor AYA-tumorsoorten, kennisdeling, en con-

Beleidsplan

vergoeding van deze nog steeds zeer dure behande-

medisch oncoloog, een medisch psycholoog, een maat-

centratie van de expertise over deze tumoren bij een be-

Het eigen bestuur is ook hard bezig dit najaar met de

ling in de eerste lijn, en dus opnieuw getwijfeld wordt

schappelijk werker en een verpleegkundig specialist. Als

perkt aantal ziekenhuizen.

herziening van het beleidsplan. Met elkaar proberen

over het inzetten van de behandeling. Overkomt u

we alle speerpunten van de stichting opnieuw tegen

dat ook; bel ons!

het nodig is, schuift ook de eigen behandelaar, een gees-

foontjes dat er opnieuw onduidelijkheid is over de

telijk verzorger of een arbo-arts aan. Hierna krijgt de

Op dit moment wordt AYA-zorg nog niet vergoed, maar

het licht te houden. We bekijken welke taken daar aan

adolescent of jong volwassene een gericht advies of

Suzanne hoopt de verzekeraars van de voordelen te

verbonden zijn en vooral welke ondersteunende vrij-

Twee andere successen uit eigen huis zijn dat de Huid-

wordt hij/zij doorverwezen naar een andere specialist.

kunnen overtuigen. ”Door tijdig in te spelen op de me-

willigers daar bij betrokken (kunnen) zijn. We werken

monitor (www.huidmonitor.nl) nu meer dan 150.000

dische en psychosociale behoeften van adolescenten en

momenteel zeer reactief (vooral op allerlei verzoeken

keer gedownload is, dat nu 10 mensen aan ons ken-

Uniek

jong volwassenen kunnen dure nazorgtrajecten achter-

van ziekenhuizen, beleidmakers, onderzoekers, ziek-

baar hebben gemaakt dat men hierdoor vroegtijdig

‘Engeland, Amerika, Canada, Australië en Nieuw-Zee-

wege blijven. Met de AYA-zorg kunnen we dus ook geld

tekostenverzekeraars) en komen weinig aan proactie-

een melanoom heeft opgespoord en hopelijk erger is

land hebben ook gestructureerde aandacht voor deze

besparen.”

ve zaken toe. Wij hebben kundige vrijwilligers waar-

voorkomen. Wie weet hoeveel mensen op tijd naar de

leeftijdsgroep’, vertelt Suzanne Kaal, medisch oncoloog.

van de kunde nu soms niet goed wordt ingezet, omdat

huisarts zijn gegaan die dat niet aan ons hebben laten

‘Maar daar wordt de klinische zorg uitsluitend aangebo-

we snel moeten schakelen en er dan geen tijd is om

weten. Verder is het filmpje “Beste 16 –jarige ik” op

den tijdens de behandeling. In Nederland bieden wij de

taken vanuit het bestuur aan deze vrijwilligers over te

facebook opnieuw onder de aandacht gebracht.

dragen.

Binnen twee weken tijd werd de film meer dan een

AYA-zorg ook na de behandeling aan. Dat maakt onze AYA-zorg uniek.’

Onderdelen van de AYA-zorg in het Radboudumc

Uniek is ook dat het Radboudumc het eerste ziekenhuis

miljoen(!!!) keer geliked en doorgestuurd. Vrijwilligersdag Op 16 november zaten we gezellig met veel vrijwilli-

Ten slotte kunnen we u melden dat twee zeer capa-

in Nederland is dat de leeftijdsspecifieke AYA-zorg zie-

De AYA ‘hangplek’. Dit is een ruimte waar

gers bij elkaar op de vrijwilligersdag bij Studio Smaak

bele kandidaten zich hebben gemeld voor zowel het

kenhuisbreed aanbiedt. De bedoeling is dat andere zie-

jongeren met hun naasten tussen de

in Utrecht. Nou ja zaten? We hebben hard gewerkt

voorzitterschap, als het penningmeesterschap. Bij het

kenhuizen dit voorbeeld volgen. Suzanne: ”Wij werken

behandelingen door kunnen relaxen en in

aan teambuilding achter de snijplanken, potten en

verschijnen van dit Melanoom Nieuws hebben we

er hard aan om de AYA-zorg overal in Nederland te in-

contact kunnen komen met andere patiënten

pannen. Zeer creatieve gerechten zijn er gemaakt die

mogelijk een nieuwe voorzitter en penningmeester.

troduceren. Op dit moment zijn we in gesprek met alle

van 18 tot35 jaar.

we met elkaar met veel plezier hebben opgegeten.

academische centra en een aantal grote perifere zieken-

We kijken al uit naar de vrijwilligersdag van volgend

huizen. Landelijk zijn er inmiddels al enkele ziekenhuizen

De AYA poli. De AYA-zorg kan overal

jaar, maar het wordt moeilijk om deze gezellige dag te

die participeren in de AYA-community (zie kader, red.).

plaatsvinden: in de spreekkamer, maar ook

overtreffen.

De volgende stap is dat er elders in het land ook AYA-

aan het bed.

poli’s ontstaan’.

Het bestuur wenst u een prettige feestmaand toe.

Oncologiedagen

Om de AYA-zorg met elkaar verder te ontwikkelen is in

De AYA4community. Dit is een online

Veel vrijwilligers zagen elkaar weer op de oncologie-

het Radboudumc een AYA taskforce opgericht. Hierin

‘hangplek’. Jongere patiënten kunnen er

dagen in Ede waar we met een stand staan. Oncolo-

werken jongere patiënten en zorgprofessionals uit alle

andere (ex)-patiënten ontmoeten, informatie

gieverpleegkundigen hebben altijd grote interesse in

disciplines en specialismen samen om de AYA-zorg

en ervaringen uitwisselen, vragen stellen en

Stichting Melanoom, misschien wel omdat er weinig

steeds beter te maken. Ook de Stichting Jongeren en

hun gevoelens delen. Eind 2013 komen er ook

oncologieverpleegkundigen zijn specifiek voor mela-

Kanker is daarin vertegenwoordigd.

portals voor mantelzorgers en

noom. Sylvie Wauters, Loes Bijl en Carolien de Wit

zorgprofessionals.

hebben recent op de oncologieverpleegkundige oplei-

Care en cure

Zie voor meer informatie over de AYA-zorg:

ding op het Erasmus MC gesproken over melanoom

Overigens richt de AYA-zorg zich niet alleen op ‘care’

www.umcn.nl/zorg/afdelingen/aya-poli/

en Stichting Melanoom.

(zorg), maar nadrukkelijk ook op ‘cure’ (behandeling/ Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2013




27

GEDICHT Indien ik je dragen kon over de diepste grachten van je gesukkel en je angsten heen, dan droeg ik je, uren en dagen lang. Indien ik de woorden kende om antwoord te geven op je duizend vragen over leven, over jezelf, over liefhebben en gelukkig worden, dan praatte ik met je, uren en dagen lang. Indien ik genezen kon wat omgaat in je hart aan onmacht, ontevredenheid en onverwerkt verdriet, dan bleef ik naast je staan, uren en dagen lang. Maar ik ben niet groter, niet sterker dan jij en ik weet niet alles en ik kan niet zoveel, ik ben maar een vriend op je weg, al uren en dagen lang. En ik kan alleen maar hopen dat je dit weet: je hoeft nooit alleen te vechten of te huilen als je een vriend hebt voor uren en dagen lang. Marcel Weemaes

NIEUWS. Melanoom. Maatwerk voor. jonge kankerpatiënten. Ik ben van nature een optimist, maar het is niet niets om melanoomkanker te hebben

Recommend Documents