NI E UWS BR I EF. oktober HPU-Patiëntenvereniging ============================== Postbus 342, 2800 AH Gouda

HPU-Patiëntenvereniging ==============================

Postbus 342, 2800 AH Gouda

oktober 2006

M

NI E UWS

D

BR I EF

X

Stichting MEDIVERA

==============================

Damsluis 3, 3831 SP LEUSDEN

Beste Mensen van MEDIVERA en HPU-patiëntenvereniging.

INDEX: blz 3- 4 Inleiding blz 4 Informatiedag op DVD en blz 4 Hulp gezocht blz 5 Foto’s Informatiedag sept. blz 6- 7 MCS artikel blz 8 Homeopathie blz 9-10 Rechtzaak J. Kamsteeg blz 11 CVS als Risikofactor blz 12 Zaaldiscussie blz 13-14 Vraagstukjes/Stagiere blz 15 Adhesieverklaringen en Colofon

Welkom bij deze eerste échte gezamenlijke uitgave. U vindt hierin wat sfeerstukjes van de informatiedag van 23 september 2006. Een oproep voor nieuwe medewerkers / bestuursleden. Een stukje van de zelfhelpgroep van Multiple Chemical Sensitivitypatiënten. (MCS) Homeopathie en Energie

Deze uitgave kwam tot stand met medewerking van: Lia Metz Marja Onno Weggelaar Ron van Drent

Onder het hoofdstukje Even Pauze enkele filosofische gedachten om bij stil te staan.

lay out / foto’s lay out vertalingen automatisering

We hopen dat u de nieuwsbrief interessant heeft gevonden en en wij stellen het op prijs als u af en toe reageert. Ook stukjes of vragen kunt u sturen naar:

Redactie/Samenstelling: Lia Metz, Ans van der Pijll, Marja

[email protected]

2

Wat het meeste opviel tijdens de informatiedag 23 september 2006 in Amersfoort

Vrij snel kwamen er vragen uit de zaal en daar ging Musterd uitgebreid en met plezier op in. Hij merkte dat de mensen behoefte hadden aan praktische informatie en minder belangstelling hadden voor de bio-medische informatie.

Na enig speurwerk hadden ruim 60 mensen de parkeergarage gevonden of waren met de trein aangekomen. Het gebouw van Agis is imposant. Via een rode loper en detectiepoortjes kwamen we met een lift bij de zevende verdieping. Een grote zaal met beamer, scherm en andere apparatuur, Lia Metz die druk bezig is de apparatuur te testen en mensen die gezellig met elkaar van gedachten wisselen. Paul van Ginkel heet iedereen welkom, neemt het programma door met de aanwezigen en geeft het woord aan Lia die o.a. vertelt dat MEDIVERA een ZonMWuitnodiging heeft ontvangen voor een programma-project aanvraag naar onderzoek van effectieve behandelmethodiek bij CVS/ME t.o.v. cognitieve gedragstherapie/ graded exersice/ pacing. Deze aanvraag is inmiddels bij ZonMW geregistreerd. Dhr. John Musterd natuurgeneeskundig therapeut te Utrecht presenteerde een bijzonder interessante lezing over de darmen. (Dat is waar gezondheid begint…)

Na een heerlijke lunch meegebracht door Marjan Nijhuis en broodjes, koffie en thee aangeboden door AGIS konden mensen met elkaar van gedachten wisselen en de informatietafels bekijken. Er waren infotafels van het KEAC (met het nieuwe boek “HPU en dan…?"), de HPU-patiëntenvereniging met Nieuwsbriefuitgaven enz, en MEDIVERA met o.a. info over MCS en post menopauzale klachten en doe het zelf tests op bloedgroep (dieet), PH-bepaling uit urine, glutenintolerantietest. Sophia Chin droeg informatie bij over homeopathie. Dr. John Kamsteeg sprak over HPU, de hieraan gepaard gaande intolerantie reacties, de verlaagde immuniteit, elementaire tekorten en de doorlaatbaarheid van de darmen. Onbekend met de lezing van Musterd bevestigde Kamsteeg nogmaals dat ieder mens verschillend is en zijn verhaal en ziektegeschiedenis (pathogeniciteit) heeft.

Nadrukkelijk legt Musterd uit dat in de natuurgeneeskunde ieder mens uniek is en dat het om die reden niet mogelijk is om ziekten te behandelen. De mens zelf kan alleen behandeld worden. Wat is het verhaal erachter. Waarom heeft iemand buikpijn. Hoe ontstaat rugpijn bij die specifieke persoon?

Het is belangrijk om volledig mens te zijn. Goed te reinigen. Niet alleen van buiten, maar ook innerlijk. Cellen slaan herinneringen op die er om vragen verwerkt te worden. Het gaat er dus niet om maar medicijnen en voedingssupplementen in te nemen, maar om je intuïtie te ontwikkelen zodat je in staat bent om jezelf te begrijpen en je emoties te verwerken. Ook dat er aandacht is voor het innerlijk kind. Door aandacht te schenken aan je gevoelen en emoties, ruimte te nemen om te spelen, voor ontspanning en niet steeds bezig te zijn met alles wat moet. Als daar meer aandacht voor komt dan voelen mensen zich meer ontspannen en zal de stressfactor verminderen.

Daarna wordt er via Power Point, (videobeelden op een scherm) een lezing gegeven over de darmen. Van “mond tot kont” een open verbinding met de buitenwereld. (De Power Point-dia' s zijn te zien op de website -ledenpagina-, onder Nieuwsbrieven, of de totale reader (met-dia' sgeprint) kan u per post worden toegestuurd, zie volgende pagina) 3

HULP GEZOCHT!

Ook vragen soms mensen aan hun behandelaar: “Word ik weer helemaal de oude?”. Op de juiste manier onderzocht en behandeld, worden de klachten meestal verlicht of zelfs genezen. Maar ouderdom komt met gebreken…We dienen er dus rekening mee te houden dat met het ouder worden de gemiddelde vitaliteit vermindert en er zich andere klachten kunnen gaan ontwikkelen. Als we hierop anticiperen, vergroten we de kans op een wijze en gelukkige oude dag.

Het verloop in het bestuur van de HPUpatiëntenvereniging is groot, omdat er altijd wel iemand opbotst tegen gezondheidsproblemen en helaas moet terugstappen. Mocht u denken dat we na zo' n oproep als deze tien kandidaten hebben om uit te kiezen... dat is helaas niet zo, hoor. Dus wij zien met spanning en hoop uw reactie tegemoet! We hebben het komend jaar op verschillende fronten vrijwilligers nodig. Namelijk voor: - het maken van de Nieuwsbrief - de organisatie van de Verenigingsdagen - het verbeteren en aanvullen van de website - het coördineren van al het verenigingswerk - een Penningmeester

Informatiedag of DVD verkrijgbaar We krijgen maar zelden voor elkaar dat een spreker zijn gehele lezing op papier zet. Tegenwoordig krijgen we wel de dia' s van de powerpoint-presentatie, maar voor wie de lezing niet heeft bijgewoond zeggen deze korte tekstjes misschien niet zoveel.

Op het moment zoeken wij als eerste een:

PENNINGMEESTER De taak van de penningmeester neemt zo' n4 uur per maand in beslag. Dit kan, omdat de contributies al door de betalingsadministratie worden verzorgd. - Via email en online-banking kunnen werken is een vereiste. - Ervaring is natuurlijk gewenst, maar precies zijn in cijfers is belangrijker.

Vandaar dat wij de informatiedag op DVD gaan zetten. Deze kunt u bestellen voor 4,50 incl. verzendkosten. Wilt deze DVD graag bestellen, dan kunt u nu al een emailtje met uw naam + adres sturen naar: [email protected] of u kunt onderstaand bestelstrookje gebruiken, zodat wij alvast weten hoeveel wij er moeten maken.

Bent u geïnteresseerd? Wilt u meer weten? Graag een emailtje naar:

[email protected]

-------------------------------------------------- -----------------------------------------------------------Dit bestelstrookje kunt u opsturen naar: MEDIVERA / bestelling, Damsluis 3, 3831 SP Leusden Het bedrag dient te worden overgemaakt naar Postbank 4353354 - tnv HPU-Patiëntenvereniging, Gouda ovv: uw naam, woonplaats en ' HPU'of ' Medivera' Ik wil graag een DVD bestellen van de Informatiedag

á 4,50 incl. porto

Ik wil graag de reader bestellen met de dia' s in print

á 3,50 incl. porto

Naam: Adres:

Postcode/Plaats:

4

John Kamsteeg welbespraakt en professioneel bevlogen …

John Musterd (rechts) beantwoordt vragen van mevr. Van Gestel en mevr. de Haaij

Blik op de zaal vanuit de sprekershoek

vlnr: Sofia Chin, Philip Kamsteeg, Paul van Ginkel (voorz.HPU-pat.ver.), twee geïnteresseerde toehoorders, Geerteke Veldhuis en Anneke Bouwhuis (MCS-ver.)

Lia Metz (MEDIVERA): “Hoog tijd dat de reguliere sektor CVS/ME/HPU en overlappende klachtenpatronen erkent en hérkent…”

Yashar Zamanzadeh Moghani, cameraman

5

zwakker immuunsysteem hebben en daardoor meer kans hebben om deze milieuziekte te krijgen. Gemiddeld komen er per maand ongeveer 10 nieuwe aanmeldingen binnen bij onze groep. Meestal zijn dat mensen van rond de veertig of ouder, die in de loop van hun leven steeds meer gifstoffen hebben binnengekregen, waardoor er op een gegeven moment problemen gaan ontstaan. Helaas ontstaan die problemen soms ook al op veel jongere leeftijd. We hebben dan ook een flink aantal dertigers in onze groep, een aantal twintigers, enkele tieners, een paar basisschoolkinderen en zelfs een paar nog jongere kinderen. Gelukkig hebben deze kinderen in de meeste gevallen nog niet zo’n ernstige vorm van MCS maar er zijn uitzonderingen op deze regel. Al verschillende keren hebben we meldingen binnengekregen van kinderen met veel verschillende overgevoeligheden en heftige verschijnselen na confrontaties met geur, chemie, voeding, straling, pollen, huisdieren, schimmels, medicijnen, inentingen, enz.

De zaal, denkend over hun volgende vraag…

Veel HPU-ers hebben klachten die soms voor een deel samenvallen met die van de mensen uit de zelfgroep voor MCS-patiënten. (MCS=meervoudige chemische overgevoeligheid)

Omdat de tekst voor HPU-ers ook interessant kan zijn volgt hier een tekst Uit de ‘Nieuwsbrief van de zelfhulpgroep voor MCS-patiënten’

Er zijn grote verschillen tussen MCSpatiënten onderling. Een geur waar de een geen last van heeft daar valt de andere bijna van om en andersom. En een stof of medicijn waar de een van opknapt, daar kan een ander van in shock raken. De stoffen en geuren waar mensen klachten van krijgen zijn vaak van chemische oorsprong, maar dit hoeft niet altijd zo te zijn. MCS-patiënten kunnen ook ziek worden van de geur van bloemen of van pas gemaaid gras. Stoffen als verf, parfum, uitlaatgas en tabaksrook zijn voor bijna alle MCSpatiënten ziekmakend. Veel patiënten reageren met ademhalings- en/of longproblemen, maar lang niet iedere mcspatiënt heeft daar last van. Ook hartklachten, bloedsomloopstoornissen, darmprobleen en psychische problemen (ook de hersenen kunnen worden aangetast door chemicaliën) komen vaak voor.

Stand van zaken

Regelmatig krijgen wij vragen van mensen uit de groep die willen weten hoeveel MCS-patiënten er in Nederland zijn, of ze allemaal ademhalingsproblemen hebben, hoe hun partners reageren, enz. Daarom hier een verslagje van de stand van zaken binnen onze zelfhulpgroep. We hebben nu ongeveer 650 mensen ingeschreven staan. Hoeveel MCSpatiënten er in Nederland zijn weten we niet. Wel weten we dat dat aantal van 650 slechts het topje van de ijsberg is. Ongeveer driekwart van de MCS-patiënten is vrouw en één kwart man. Dit is niet alleen in ons land zo, maar ook wereldwijd. Volgens de Amerikaanse Dr. Rea, een autoriteit op MCS-gebied, heeft dat te maken met het feit dat vrouwen een

6

kunnen) of van patiënten die gaan schilderen of renoveren zonder goed nagedacht te hebben over geschikte materialen. Doe dit nooit! Gebruik ook geen geurende was- of afwasmiddelen en geen agressieve schoonmaakmiddelen. Probeer ook nooit ‘stoer’ te zijn door tegen beter weten in producten te gebruiken of in een omgeving te verblijven waarvan u merkt dat het niet goed voor u is. Wees zuinig op uzelf. Ook wat voeding en straling betreft. Heel veel MCS-patiënten zijn gevoelig voor voedsel en/of elektromagnetische velden. Probeer er achter te komen of dat bij u ook het geval is. Een passend dieet, het vermijden van EM-velden en het verwijderen van de draagbare huistelefoon (dect) kan veel verbetering brengen! Er zijn veel voorbeelden van mensen in onze groep die van zichzelf niet wisten dat ze overgevoelig waren voor bv. bepaalde voedingsmiddelen, maar die tot hun verrassing heel erg opknapten en minder last van geuren hadden nadat ze een en ander hebben laten uittesten en vervolgens consequent de ziekmakende stoffen hebben vermeden.

Veel patiënten hebben regelmatig zulke ernstige klachten dat ze het gevoel krijgen niet lang meer te zullen leven. Het is dan ook een veel gestelde vraag: ‘Kan je er dood aan gaan?” Via Dr. Rea uit Amerika weten we dat dit in principe wel kan (o.a. door orgaanschade) maar het komt niet vaak voor. In de vijf jaar dat onze Nederlandse zelfhulpgroep nu bestaat hebben we het nog niet meegemaakt. Bijna alle mcs-patiënten ervaren hun klachten als ernstig tot zeer ernstig en bijna altijd brengt de ziekte enorme beperkingen met zich mee. Artsen begrijpen er meestal niets van en geven soms totaal verkeerde adviezen of medicijnen. Sommige partners van MCS-patiënten doen alles wat in hun vermogen ligt om het leven van de patiënt zo draaglijk mogelijk te maken, terwijl andere partners soms geen raad weten met de situatie en afhaken. Niet zelden denkt de omgeving van de mcs-patiënten dat de klachten psychisch zijn. Men kan zich eenvoudig niet voorstellen dat iemand ziek kan worden van een geur of stof die door anderen niet eens waar te nemen is. Veel patiënten voelen zich daardoor – en natuurlijk door het geïsoleerde leven dat de meesten leiden - erg alleen met hun ziekte. Het doet de meesten dan ook goed om contact met lotgenoten te hebben. Dat kan via de computer, per telefoon en/of door elkaar op te zoeken.

Sept. 2006, Geerteke de Haas en Anneke Bouwman Zelfhulpgroep voor MCS-patiënten, tel. 0317-612410 www.gezondmilieu.nl – Projecten en Activiteiten – MCS of www.gezondmilieu.nl/content/view/13/17 = Ziekte is een normale reactie op verstorende en beschadigende invloeden. De symptomatiek is een natuurlijk en functioneel signaal, dat regulier sneller onderkend en beter gewaardeerd zou moeten worden. Vanuit natuurgeneeskundig oogpunt is het bestrijden van deze waardevolle signalen daarom abnormaal en totaal nutteloos =

Wees zuinig op uzelf MCS is weliswaar een grimmige ziekte, maar men kan er zelf veel aan doen om de schade beperkt te houden. Wees voorzichtig! Ga chemische stoffen en geuren zoveel mogelijk uit de weg! Verbazingwekkend vaak horen wij verhalen van mcs-patiënten die nog parfum gebruiken (dat ene merk waar ze nog tegen

Lia Metz mei 2006

7

HOMEOPATHIE EN ENERGIE

de oorzaak het zwaarst weegt om met de behandeling te beginnen.

Deze keer een stukje over het verband tussen homeopathie, energie en HPU. Energie! Hahnemann noemde energie onze levenskracht of levensbeginsel. Wat voor rol speelt energie in onze gezondheid of ons welbevinden? Wel, onze levenskracht houdt onze gezondheid in stand. Deze levenskracht zorgt ervoor dat wij niet worden belemmerd in ons functioneren. De kwaliteit van onze levenskracht is van groot belang voor een goede gezondheid. Chronische ziekte is een verstoring of ontstemming van onze levenskracht en wordt veroorzaakt doordat in ons voorgeslacht ziekten door onze voorouders niet goed zijn doorgemaakt. Hierdoor is een toestand ontstaan die ook wel aanleg wordt genoemd en waarmee wordt bedoeld dat de gevolgen van de ziekte zijn doorgegeven aan het nageslacht. Bij onze geboorte krijgen wij die toestand mee, vandaar dat onze levenskracht al bij de geboorte verstoord kan zijn. Dit kan al direct merkbaar zijn als blijkt dat een baby een aandoening heeft of in het latere leven als een volwassene door de nodige (vervelende) ervaringen ‘plotseling’ ziek wordt en daarvan niet meer als vanzelf blijkt te kunnen herstellen.

Iemand die HPU heeft is erfelijk vaak zwaar belast vandaar het verlies aan levenskracht die in alles merkbaar is, dat is ook de reden dat er over de hele linie een groot aantal ziektesymptomen zijn. Vaak is het nodig dat de homeopaat eerst de energie van de patiënt opbouwt zodat de patiënt genoeg kracht heeft om genezend te kunnen reageren op de behandeling. In Almelo is het mogelijk om homeopathisch te worden behandeld op de praktijkkliniek van de Stichting Hahnemann Homeopathie. Leest u de vorige HPU nieuws er nog eens op na voor de details. Er zijn nog 3 plaatsen beschikbaar voor wie hier graag gebruik van wil maken. Hebt u hier belangstelling voor dan kunt u zich hiervoor aanmelden bij [email protected]. Ook voor vragen kunt u zich richten tot dit emailadres. Op de website van de SHH kan men door de knop geïnteresseerden aan te klikken veel informatie krijgen over deze nieuwe manier van werken met de ziekteclassificatie. Onder de knop praktijken kan men het adres opzoeken van een homeopaat in de buurt die volgens deze methode werkt. Het adres van de website is: www.klassiekehomeopathie.nl

Homeopathische behandeling is er op gericht de levenskracht te versterken, zodat deze ons lichaam optimaal kan laten functioneren. Hahnemann ontdekte dat de oorzaak van de terugval die patiënten meemaakten, nadat zij eerst beter waren geworden, was gelegen in de chronische belasting die wij allen min of meer hebben. Bij sommigen sluimert die onder de oppervlakte, bij anderen is deze al duidelijk merkbaar.

Voor meer informatie kunt u ook met mij bellen: vraag naar: Sophia Chin 071-5314053.

Even Pauze

Het ego is dat deel van de mens dat anderen nodig heeft om zichzelf te voorzien van eigenwaarde. Het wil ‘gezien’ worden, maar ook een zogenaamd ‘bescheiden’ persoon heeft last van het Ego. Alle onzeker-heden en minderwaardigheidsgevoelens in de mens zijn trucjes van het Ego.

Om er achter te komen welke factoren de oorzaak zijn van de verstoring moeten wij dus goed kijken naar de ziektegeschiedenis van de patiënt en dit zo nauwkeurig mogelijk in kaart brengen, dit doet een homeopaat door de aandoeningen die er zijn in een familie goed vast te leggen in het verslag dat hij maakt van de ziektegeschiedenis van de patiënt. Het is dus heel belangrijk dat een patiënt goed op de hoogte is van ziekten die in de familie voorkomen. Op die manier kunnen ziekten worden gerangschikt en wordt er gekeken waar voor elke individuele patiënt

Elke mens bezit enkele van die onzekerheden en het is belangrijk om daaraan te werken en ze onder ogen te zien.

startspiritueel - forum

8

Rechtzaak John Kamsteeg vs van As/Hessels verslag van Marja

Af en toe ging John opgewonden terugpraten en sprak de rechter dat hij moest opschrijven wat hij wilde zeggen en straks weer aan het woord kwam. Spannend werd het toen de rechter terecht waarnam dat er sprake was van een rapport EN een artikel? Eerst ontstond er verwarring, doordat Hessels zei dat het artikel het rapport was. Maar van As vertelde dat zij in opdracht van de ABNG voor 3000 Euro een rapport had gemaakt, wat door John Kamsteeg bij voorbaat verboden was om openbaar te maken. Dat dat dus in een doos was verdwenen. Later heette het ' de doofpot' . Nog later heette het dat het er niet meer was. (?) Dat is het eigenlijke rapport, wat John Kamsteeg had willen inzien en waarna hij met antwoorden had zullen komen. Maar er was destijds gesteld dat hij maar eerst met antwoorden moest komen. Vandaar dat hij dat rapport toen is gaan verdenken, neem ik aan.

Nou, dat was toch wel een hele belevenis! Dacht ik in een half uur weer buiten te staan... ruim 2 uur hebben we daar gezeten! Wij waren met 4 supporters, waaronder Lia van der Geest, wat echt prettig was, want John was in z' n eentje. Aan de andere kant zat - ik denk - enkel de vrouw van dr. Hessels. Het ging allemaal over het artikel geschreven door van As en Hessels, wat geplaatst is in het tijdschrift voor laboratoria. (Wie het wil bekijken, ook Kamsteeg' s artikel in reactie, zie Ledenpagina-Nieuws van KEAC of voor MEDIX-lezers: stuur een mailtje aan [email protected]) Althans het ZOU dus allemaal moeten gaan over het publiceren van dit artikel. Maar het werd toch een heel inhoudelijke discussie. Dr. Hessels (biochemicus) met advocaat, Mevr. van As (Arts) zonder advocaat. Inhoudelijk tot en met dat van As zelfs zei: "maar als Kamsteeg kan aantonen dat het HPLcomplex bestaat, door ons de geïsoleerde stof te tonen, dan trek ik mijn hele artikel in." Waarop John alert uitriep: "maar dan bent u dus helemaal niet zeker van uw zaak! Waarom dan al wel dit publiceren?" Inhoudelijk tot en met dat de rechter zelfs uitsprak tegen John Kamsteeg: "maar als u deze stof hebt kunnen ontdekken, terwijl die nog niet eerder is ontdekt, dan is dat toch een wapenfeit!?! Waarom dan niet publiceren?" John Kamsteeg noemde dat hij wel al bezig is in samenwerking met anderen, dat er zeker iets gaat komen.

Van As heeft dus los van dat ABNG-rapport dit artikel gepubliceerd met Hessels, wat wel gebaseerd is op het rapport. Maar het klonk mij in de oren als een manier om het toch naar buiten te brengen, zonder tegen het verbod op publicatie in te gaan. Toen werd er opeens genoemd, dat niet zij, maar een andere (ABNG)-arts het artikel in omloop had gebracht. Nieuwe verwarring. Uitspraak komt 14 September, als ik mij goed herinner. Ik ben blij dat ik gegaan ben, omdat het toch een inhoudelijke discussie werd en het erg boeiend was om te horen hoe ' de wetenschap' ons leken wil beschermen tegen Kamsteeg.

Dr. Hessels, geen ABNG-arts, was eigenlijk alleen ingeroepen door van As als adviseur, omdat zij zelf niets over pyrrollen wist en hij alles. Hij stelt dus dat het HPL-complex onmogelijk is. Een echte wetenschapper. De kritiek dat Hessels zich alleen baseerde op literatuur van voor 1990, weerlegde hij met dat de recentere publicaties niet wetenschappelijk waren. De advocaat van John ging daar later op in door te noemen dat hij blijkbaar wel HP/de tijd en het Parool en websites gebruikte, wat toch ook niet wetenschappelijk was.

Van As deed erg haar best om duidelijk te maken dat ze er helemaal niet op uit was om bedrijven aan te vallen, maar dat ze vond dat je als arts de verantwoordelijkheid hebt om iets uit te zoeken, als je denkt dat het niet in orde is. Hessels was gewoon echt een wetenschapper met zijn ' onzin' ,' bestaat niet' . John Kamsteeg was heel helder en sterk, schoot alleen op het einde toch even heel boos uit zijn slof, maar herstelde zich. Dat ging vooral geloof ik over wie wat wanneer deed, want van As probeerde alsmaar de ABNG te

9

scheiden van ' hun artikel'Ze zei bijvoorbeeld, dat de ABNG gewaarschuwd was over het rapport, maar dat zij van niets wist.

bij verdachtmakingen tegen John Kamsteeg. En als hij dit inderdaad zo simpel kan oplossen, waarom dat dan niet doen?

Nou ja, details zijn moeilijk te herinneren en vast ook helemaal niet boeiend voor jullie.

John Kamsteeg meldde mij: "Van As suggereert dat als het HPL-complex gesynthetiseerd kan worden ze alles intrekt. Maar hier houdt ze met opzet een slag om de arm. Het HPL-complex is namelijk wel geïsoleerd en geïdentificeerd door afd. Organische Chemie van de Universiteit van Wageningen. De vraag is nu of Dr. Kleyn deze gegevens wel heeft doorgestuurd (aan dr. van As, red.) of heeft hij dat gelaten omdat het "rapport" = artikel toch al op zijn bureau lag? Synthetiseren is onmogelijk, dat hebben we zelf van het begin af aan ook gezegd."

Ik ben ondertussen wel benieuwd of John Kamsteeg zijn HPL-complex ooit wetenschappelijk zal gaan aantonen. Ik heb langzaamaan wel begrepen dat hij helemaal niet zit te wachten op wetenschappelijke erkenning. Maar dat hij zo in diskrediet gebracht wordt, en de ABNG-artsen nu al geen producten meer bij hem afnemen, omdat hen dat geadviseerd is, dat gaat hem toch te ver. Dat de discussie zo inhoudelijk werd, dat het bijna een rechtzaak leek te worden over of het HPL-complex nu wel bestaat of niet... dat is inderdaad wat zo' n artikel teweegbrengt. Dus terecht dat John Kamsteeg juridische stappen onderneemt. Een publiekgenote van ons sprak uit dat het toch eigenlijk ' laster'is waarvoor je ze moet aanklagen, omdat John Kamsteeg gewoonweg voor charlatan wordt uitgemaakt.

Kortom: het is dus helemaal niet zo simpel als het leek. In ieder geval blijft de aantijging in het artikel van van As en Hessels, dat Kamsteeg in de HPU-test op een stofje test wat niet bestaat, jazelfs niet kan bestaan, een wonderlijke beschuldiging. John Kamsteeg meldde mij: "De test op hydroxy-HPL wordt inmiddels ook in de VS en Oostenrijk gedaan. Dus ook al zou deze hier niet meer mogelijk zijn, is dat geen probleem. Getest kan er gewoon worden."

De uitspraak van de rechtzaak En toen stond de uitspraak van de rechtzaak op de voorpagina van de Volkskrant! Ik dacht dat wij overspoeld zouden worden door emailtjes van leden, maar nee. Waarschijnlijk hebben velen het niet eens gezien. Het was op zich een redelijk neutraal stuk.

Ondertussen hebben de berichten over de Nederlandse problemen rond HPU ook Duitsland bereikt, maar dat weerhoudt ze er niet van om een duitse HPU-patiëntenvereniging op te richten. Er ' dreigen'zelfs twee HPU-Vereinen opgericht te worden.

De uitspraak: De aanklacht tegen van As en Hessels is afgewezen, want de rechter was van mening dat de handelswijze van de arts die het artikel verspreidde niet aan van As en Hessels kan worden toegerekend. Dit is natuurlijk een juridisch juiste conclusie, omdat zij zelf niet verantwoordelijk waren voor de verspreiding van het artikel. Het vervolg Doordat van As het zo simpel stelde: "toon ons het stofje HPL-complex, dan trekken wij ons artikel terug", borrelden er wel wat vragen bij sommige leden op en binnen ons bestuur. Want kan die onduidelijkheid nu niet eens opgelost worden? Want wij hebben natuurlijk geen baat

10

CVS ALS RISICOFACTOR OP VROEGTIJDIG OVERLIJDEN

NOODZAAK VOOR VERDER ONDERZOEK

vertaling: Onno Weggelaar

Bovenstaand onderzoek omvatte meer vrouwen dan mannen, wat verwacht kan worden daar de diagnose CVS vaker bij vrouwen voorkomt.

Patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) kunnen een hoger risico lopen op overlijden op een jongere leeftijd dan de norm, volgens een recente studie geleid door CVS expert Leonard A. Jason, Doctor aan de ‘DePaulUniversity in Chicago.

Maar omdat de onderzoeksgroep klein was zou een grotere groep nodig zijn om mogelijke geslachtsgerelateerde verschillen in oorzaak/leeftijd van overlijden te onderzoeken.

Researchers analyseerden data van 166 overleden CVS patiënten uit een herdenkingslijst van een CFIDS stichting (CFIDS:Chronisch Vermoeidheids en Immuundysfunctie Syndroom).

Verder ontbraken details als welk type hartfalen of kanker aan de orde was, de mix van patiënten, geografische origine en betrouwbaarheid van diagnoses. VERBAND MET ANDERE ONDERZOEKSRICHTINGEN

Ze ontdekten dat de belangrijkste doodsoorzaken hartfalen, kanker en zelfmoord waren, elk verantwoordelijk voor ongeveer 20% van alle sterfgevallen.

Van deze analyse wordt verwacht dat het additionele onderzoeken zal voortbrengen, gegeven de recent herziene statistieken van het CDC (Center for Disease Control) die de V.S. populatie met CVS zetten op meer dan vier miljoen.

Verder waren de 100 CVS patiënten die overleden aan hartfalen, kanker of zelfmoord gemiddeld respectievelijk 24,4 jaar, 24,2 jaar en 8,5 jaar jonger dan diegenen die aan deze ziekten overleden in de gehele populatie.

De onderzoekers van de DePaul Universiteit benadrukken dat de drie overheersende doodsoorzaken bij deze 166 patiënten corresponderen met een groeiend aantal studies naar CVS in relatie tot specifieke hartproblemen,afwijkingen in immuunfunctie en demoralisatie.

DE STATISTIEKEN De gemiddelde leeftijden bij overlijden waren: 47,8 jaar voor de CVS kanker sterfgevallen tegenover een gemiddelde van 72 jaar bij kanker sterfgevallen in de algehele populatie.

Het Studierapport ‘Doodsoorzaken bij patiënten met CVS’, door Leonard A. Jason(arts), en andere, zal gepubliceerd worden in de uitgave ‘Health Care for Women International’ van Augustus 2006.

58,7 jaar voor de CVS sterfgevallen bij hartfalen tegenover 83,1 jaar voor de gehele populatie. 39,5 jaar voor de CVS zelfmoord sterfgevallen, tegenover 48 jaar bij zelfmoorden in de gehele populatie.

11

ZAALDISCUSSIE Omdat er tijdens de Informatiedag te weinig tijd was voor een zaaldiscussie, gaan wij de antwoorden verwerken in een volgende Nieuwsbrief / MEDIX. Daarom kunt u ook nog meedoen, en onderstaande vragen opsturen. (Graag voor 1 November)

8. Ook willen wij graag weten wat voor u de grootste struikelblokken zijn. Hieronder hebben we een lijst met struikelblokken geplaatst. Wilt u een top 5 samenstellen, met nr. 1 als hoogste, door een cijfer in het vierkantje te plaatsen? U kunt er ook één toevoegen en daar een cijfer voor zetten: relatieproblemen

ONDERWERPEN

weinig medewerking (begrip,

Wij zoeken naar tips en wijze lessen voor onze lotgenoten en willen leren van uw ervaringen.

kennis) huisarts

Wat doen wij met onze beperkingen en gevoeligheden?

weinig energie

geen geld voor de juiste middelen

pijn of ziek voelen

1. Hoe lost u lichtvoetig en creatief het probleem op van de hapjes en drankjes op een feestje, uitje, verjaardag?

ongeduld eenzaamheid

Wat zegt u?

afspraken af moeten zeggen uitkeringsinstanties

Wat doet u?

tekort aan energie voor sex 2. Hoe lost u concentratieploblemen en het niet goed kunnen onderscheiden van grote lijnen en details op?

geen juiste diagnose vinden slapeloosheid niet kunnen werken

3. Hoe 'nee' te zeggen op leuke voorstellen, zonder de ander teleur te stellen?

somberheid weinig afleiding / ontspanning omdat alles inspanning kost

4. Waaraan herkent u uw grenzen? Wat zijn de signalen om op te letten?

............................................................ ............................................................

5. Wat zegt u tegen uzelf om te accepteren dat u minder kunt dan anderen om u heen?

Geen ruimte genoeg? Dan kunt u een leeg vel gebruiken. Schrijf daarop steeds eerst het NUMMER van de vraag.

6. Wat doet u om te ontspannen?

Het formulier kan (ook anoniem) per post worden opgestuurd naar:

7. Welke behandeling of welk middel, idee, actie gaf voor u een belangrijke positieve draai aan uw leven?

MEDIVERA Damsluis 3 3831 SP Leusden

12

Vraagstukjes

(www.belastingdienst.nl)=> bijzondere ziektekosten. Vraag uw arts/therapeut hiernaar. Lukt dit niet, dan kunt u een beroep op mij doen tegen een redelijke vergoeding.

met antwoorden van Lia Metz, GezondheidsAdviesPunt Leusden Vragen vanuit de zaal tijdens de Informatiedag:

C.v.B.: “Ik reageer met heftige klachten (krampen, diarree, 2 dagen erge zwakte) op paprika, pepers, palmolie, ui, bieslook, knoflook, maar niet op prei?! Mijn vragen: 1. komt dit vaker voor? 2. waarom reageer ik niet op prei? 3. hoe weet ik waar palmolie inzit? 4. graag een tip hoe ik hier van af kan komen…”

L.v.R. te Enschede: “In mei j.l. werd ik gewezen op HPU. Dat bleek ongetwijfeld. (13 pnt op de scorelijst). Ik slik < 2 jaar veel vitamines en mineralen (o.a. B6, een multi, Mag-Cal, en sinds mei 2 x/dag pyridoxaal-5-phosphaat.) Mijn vragen: 1. kan mijn histamine te hoog/te laag zijn? 2. waar kan ik ijzervrije multi’s kopen? 3. welke arts regio Enschede, is bekend met HPU? 4. hoe liggen mijn opties bij het KEAC? 5. Welke dosering mangaan raadt u aan? 6. hoe kan ik de hoge kosten die HPU met zich meebrengt vergoed krijgen?”

Antwoord: 1. Ja,dit komt beslist vaker voor bij mensen die prikkelbare darmen hebben door dysbiose (tekorten aan aerobe en anaerobe flora, schimmels of parasieten). U kunt een darmfloratest en een TFT (tripple faeces test=3-daagse test op parasitaire belasting) aanvragen bij uw natuurarts. (Via de Stichting Medisch Centrum Bilthoven wordt deze door uw ziekenfonds vergoed) 2. Prei is van de Alliumfamilie evenals ui en bieslook. Ik kan niet verklaren waarom u daarop niet reageert, maar zal de vraag doorgeven aan Lia van de Geest, diëtiste gespecialiseerd in HPU. Misschien maakt u de prei aan met een sausje dat de allergenen neutraliseert? 3. Op alle voedingsproducten dient een ingrediëntenlijstje te staan. Lees wat u eet! Neem zo nodig een vergrootglas mee voor de kleine lettertjes. 4. Om van de klachten af te komen is nader onderzoek nodig en een eliminatiedieet. (En een aanzienlijke portie... therapietrouw en geduld )

Antwoord: 1. Het histamine kan uit bloed worden bepaald via de huisarts of via een complementair behandelaar bij elk willekeurig laboratorium. 2. De koper- en ijzervrije multi’s van Biovitaal zijn goed. Deze kunnen via uw behandelaar worden besteld. (telnr. 0317-319084) 3. hiervoor verwijs ik u naar www.keac.nl patiënteninformatie. 4. Daar kunt u ook direct terecht, alleen de onderzoeken zijn dan voor uw eigen rekening. 5. Depyrrol bevat een gemiddelde evenwichtige dosering P5P, zink, mangaan en magnesium. Maar u kunt ook even laten prikken op mineralen en vitamines, om te weten welke tekorten u heeft. En daar de dosering op laten afstellen. 6. Er is teruggave (40%)van het dieet mogelijk met stempel en handtekening van uw erkende behandelaar op het belasting-formulier

Vervolg vragen C.v.B.: Tijdens operatie bij buikvliesontsteking bleken mijn darmen als “kauwgom” verkleefd. In “Hebt u HPU?” las ik over een vergelijkbare casus.

13

Zalm, makreel, haring. (n.b. géén kabeljauw bij HPU!) Omega vetzuren, waaronder olijfolie, zijn o.a. ontstekingremmend, verbeteren de celstofwisseling, hersenfunctie en beschermen tegen oxydatieve processen. Het beste is een EPA/DHA verhouding van 4:1. Bijvoorbeeld EPA-gems van Carlson. zie voor meer informatie omtrent dyslexie en autisme www.tinussmits.nl

1. Komt het vaker voor bij HPU? 2. Is er iets aan te doen? Antwoord: 1. HPU gaat bijna altijd gepaard met spijsverterings /darmklachten en malabsorbtie. Het is bekend dat het caseïne in zuivelproducten een kauwgomachtige substantie vormt in de darmen, slecht verteerbaar is en de symbiose verstoort. Dit kan ontstekingsreacties veroorzaken. 2. Ik zou u een suiker- koezuivelvrij en glutenarm dieet en het gebruik van pre- en probiotica aanraden.

____________________________________

Stagière MEDIVERA: Dag allemaal,

Vervolg vragen van C.v.B.: Mijn spieren trillen bij statische belasting. B.v. bij het zingen kan ik geen 3 min. stilstaan en raak dan ook buiten adem. Verklaring en remedie graag?

Misschien heeft u mijn naam al ergens gelezen of gehoord aan de telefoon van MEDIVERA, dus wordt het tijd dat ik me even voorstel. Mijn naam is Caroline Schuurman, woon in Amersfoort en ik ben 33 jaar. Ik loop sinds juni 2006 stage bij MEDIVERA / GezondheidsAdviesPunt, de natuurgeneeskundige praktijk van Lia Metz. Ik volg de studie voor Fytotherapeut (kruidengeneeskunde), Voeding en Gezondheid aan de Sorag Academie en hoop deze studie volgend jaar af te kunnen ronden. Als ik klaar ben met mijn studie wil ik me specialiseren op het spijsverteringstelsel.

Antwoord: Het geschetste beeld past bij een slechte doorbloeding, waardoor te weinig zuurstof circuleert, hoogstwaarschijnlijk door verzuring die de spieren doet verkrampen. Het is van belang om de zuurgraad van faeces te laten bepalen. (zie darmfloratest) Darm- en longfunctie zijn aan elkaar gerelateerd. Het beeld doet me denken aan een reversed hypotention d.w.z. een versnelde hartslag in lighouding en een vertraagde slag bij het staan. Hierdoor kan men moeite hebben bij het wachten voor een kassa en een beetje duizelig worden. De remedie is je darmfunctie verbeteren en tegelijkertijd de longfunctie door b.v. te gaan zwemmen. Sterkte!

Ik loop met Lia mee in haar praktijk en luister naar de klachten van patiënten (met hun goedvinden) en naar de adviezen die Lia geeft. Na de consulten ga ik kijken wat ik op gebied van kruiden en/of voeding zou adviseren en bespreek ik deze met haar. Buiten mijn stage bij MEDIVERA heb ik een eigen praktijk op gebied van voedingsleer, kruidengeneeskunde en gezondheid, op woensdag en vrijdag ochtend. Met vriendelijke groet, Caroline.

Onbekende vraagsteller: “Ik zoek een visolie supplement met een hoog EPA-gehalte, zonder gelatine en hoe werkt dat dan als het zo goed is voor dyslexie, autisme, slapeloosheid, moeheid enz.?” Antwoord: Twee keer per week vette vis voorziet in de grootste behoefte aan visolie.

Voor vragen en/of advies betreffende fytotherapie of voeding ben ik tijdens mijn spreekuur bereikbaar op: maandag en woensdag tussen 16.00 en 17.00 uur of op donderdag tussen 9.00 tot 10.00 uur Tel nummer: 033-4759217. Of stuur een mail naar [email protected].

14

Goedkeuring/Adhesieverklaringen met de MEDIVERA- doelstellingen van: Mevr. P.C. Groeneveld, ministerie van VROM Gemeente Leusden Dhr. Th. Wijlhuijzen, internist, bedrijfsarts, ME-specialist en voormalig bestuurslid ME-Stichting Dhr. W.Bulter, bestuurslid ME-Stichting Dr. J.P. Mossink, arts TCM, acupuncturist en voedingsdeskundige Dr. H. van Montfort, Centrum voor Integrale Gezondheid Dr. Tisscher, reumatoloog, klinisch ecoloog Dr. T. Smits, arts homeopaath en internationaal vaccinatieexpert Dr. B. Busard, zenuwarts Dr. M.Bühring, psychiater en homeopate Altrecht Zeist Dr. J. Beunk, orthomoleculair arts, homeopaat en bioenergeticus te Haarlem Dr. J. Reijntjes, Orthomoleculair natuurgeneeskundig arts te Hilversum Dr. J. Kamsteeg, biochemicus, Klinisch Ecologisch Allergiecentrum Weert Dr. F. Neelissen biologisch tandarts Dhr. M. van Tintelen, osteopaat Mevr. P. Floor, bioloog en orthomoleculair therapeut Dhr. R. Groeneveld, natuurgeneeskundig therapeut Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie ANGO Per Saldo budgethoudersvereniging, Enz.

Colofon : Zesde jaargang nr.4 Oktober 2006 Deze Nieuwsbrief / Medix is een gezamenlijke uitgave van de HPU-Patiëntenvereniging/ MEDIVERA. Sluitingsdatum kopij voor volgende nieuwsbrief is 15 November 2006 Kopij kan worden gemaild naar: [email protected]

of per post worden gestuurd naar onderstaande adressen. Algemene informatie vindt u op onze websites: www.hpupatientenvereniging.nl en www.medivera.nl HPU Patiëntenvereniging Secretariaat en ledenadministratie Postbus 342, 2800 AH Gouda email: [email protected] Postbank 43.53.354 Stichting MEDIVERA Damsluis 3, 3831 SP Leusden tel:033-4947102 (wo,vr 12-13 uur) email: [email protected] Postbank 95.96.173 MEDIVERA en HPU-patiëntenvereniging nemen geen verantwoording voor aangeboden diensten en producten. Alle artikelen zijn voor verantwoordelijkheid van de schrijvers.

15