NDF Zorgstandaard. Addendum Diabetes type 1 Deel 1 Volwassenen

NDF Zorgstandaard Addendum Diabetes type 1 Deel 1 Volwassenen

NDF Zorgstandaard Addendum Diabetes type 1 Deel 1 Volwassenen

Inhoud 1

2

Inleiding 1.1 Verschil tussen een zorgstandaard, een richtlijn en een protocol 1.2 Wat is diabetes? 1.3 Incidentie en prevalentie

6 6 6 7

2 Inhoud van diabeteszorg 2.1 Inleiding 2.2 De mens met diabetes als regisseur van zijn eigen zorgplan 2.3 Educatie en ondersteuning van de zelfzorg 2.3.1 De inhoud en organisatie van het educatieprogramma 2.3.2 Educatiemethoden 2.3.3 Zelfmanagement 2.3.4 Web-based ICT-toepassingen 2.4 Ondersteuning medicatiegebruik 2.5 Therapietrouw 2.6 Psychologische evaluatie en ondersteuning 2.7 Informatie over leefstijl 2.7.1 Voeding 2.7.2 Bewegen 2.7.3 Roken 2.8 Diabetes en Zwangerschap 2.9 Complicaties 2.9.1 Acute complicaties 2.9.2 Vroegdiagnostiek van late complicaties 2.10 De overgang van nieuwe ontwikkelingen naar standaard zorg

8 8 8 9 10 10 11 11 12 13 13 14 14 15 15 16 16 16 17 18

3

De adolescent met diabetes en de transitiefase 3.1 Inleiding 3.2 De transitiefase 3.3 Wettelijk kader

20 20 20 21

4

Organisatie van diabeteszorg voor volwassenen met diabetes mellitus type 1 22 4.1 Inleiding 22 4.2 Het multidisciplinaire behandelteam 22 4.3 Verantwoordelijkheden en bevoegdheden 24 4.4 Follow-up 25 4.5 Het diabetes zorgprotocol 26 4.6 Communicatie 26 4.7 Toegankelijkheid 27

N DF ZO RG STAN DA AR D Ad d e n d um D iabet es t yp e 1

5 Kwaliteit van diabeteszorg 5.1 Inleiding 5.2 Interne indicatoren 5.2.1 HbA1c als parameter voor metabole controle. 5.3 Patiënttevredenheid

28 28 28 28 29

6 Bijlagen 6.1 Relevante richtlijnen 6.2 Checklist Organisatiestructuur 6.3 Kwaliteitsparameters voor goede diabeteszorg 6.3.1 Internezicht indicatoren (NIV) 6.3.2 Externe indicatoren 6.4 Raamwerk voor een individueel zorgplan 6.5 Raamwerk voor een transitieprotocol 6.6 Literatuurlijst 6.7 Lijst met afkortingen

30 31 32 33 33 33 36 36 38 40

D e e l 1 Volwasse n e n

3

Voorwoord

Samenstelling van de werkgroep

In juli 2007 heeft de Nederlandse Diabetes Federatie de geactualiseerde NDF Zorgstandaard voor diabetes type 2 uitgebracht waarin richting wordt gegeven aan de inhoud en organisatie van de zorg voor deze patiëntengroep. De Zorgstandaard biedt eveneens concrete indicatoren om inzicht te krijgen in de kwaliteit van de geleverde zorg. Deze Zorgstandaard heeft echter geen betrekking op diabetes type 1 dat voor het overgrote deel in de tweede lijn wordt behandeld. Dit addendum voor type 1 voorziet in die lacune. Het beoogt een leidraad te zijn voor alle betrokken partijen bij het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor kinderen, adolescenten en volwassenen met diabetes type 1. Het addendum valt uiteen in twee delen. Deel 1 beschrijft de zorg voor volwassenen en deel 2 de zorg voor kinderen en adolescenten met diabetes. De algemene delen uit de hoofdstukken over privacy, toegankelijkheid en kwaliteit uit de Zorgstandaard zullen in de addenda niet worden herhaald. Deze addenda zijn dan ook uitsluitend te gebruiken in combinatie met de NDF Zorgstandaard voor diabetes type 2. In beide delen zal bijzondere aandacht worden besteed aan de transitiefase; de fase waarin de zorg voor het kind met diabetes van de kinderarts wordt overgedragen aan de internist. De adolescentie/pubertijd is, gezien het gezondheid gerelateerde gedrag, een lastige periode in het leven van iedere jong volwassene en in het bijzonder van jonge mensen met een chronische aandoening als diabetes type 1. Diabetes bij kinderen heeft, gezien de wel of niet al aanwezige zelfstandigheid en afhankelijkheid van vooral de ouders en het gezin consequenties voor de behandeling van het kind met diabetes voor zowel de inhoud als de organisatie van de te leveren zorg. Deze addenda zijn geschreven voor alle bij de zorg betrokken professionals en dienen daarnaast eveneens goed leesbaar te zijn voor derden als overheden en verzekeraars. Indien blijkt dat deze addenda lastig leesbaar zijn voor niet professionals zal, in navolging van de NDF Zorgstandaard voor diabetes type 2, ook van deze addenda een niet professionele versie worden geschreven. In tegenstelling tot hetgeen wordt geschreven in het Nyfer rapport over zorgstandaarden wordt in deze standaard niet uitgegaan van ‘een minimum niveau van de vereiste kwaliteit’ maar is kwalitatief en kwantitatief ‘goede zorg’ als uitgangspunt genomen.

Voorzitter: Dhr dr. B.J. Potter van Loon

Internist, St. Lucas Andreas Ziekenhuis

Vice voorzitter: Dhr. drs. R.J.H. Odink

Kinderartsendocrinoloog. Catharina Ziekenhuis

Leden: Mw. drs. M. v.d. Berg Mw. drs. G.J. de Boer-Zoet Mw. A. Dijkhuizen Mw. J. Ellens Mw. A. Geluk Mw. drs. I. Harms Dhr. D. Kampschreur Dhr. drs. H. Kole Mw. drs. R. Nuboer Mw. M. Reijnders Mw. drs. P. Stouthart Dhr. dr. T.F. Veneman

Apotheker. Alphen aan de Rijn GZ-/Kinder en jeugdpsycholoog, orthopedagoog. Flevoziekenhuis Almere Diabetesverpleegkundige. Willem Alexander Kinder en Jeugdcentrum LUMC Ouder van kind met diabetes DVN Kinderdiabetes consulent . Beatrix Kinderkliniek UMCG Adviserend geneeskundige Menzis, namens ZN Ervaringsdeskundige DVN Huisarts. Almere Kinderarts. Meander Medisch Centrum Diëtist. Gelre Ziekenhuizen Kinderarts. Maaslandziekenhuis Internist- endocrinoloog. Twenteborg Ziekenhuis

Ambtelijk secretariaat: Mw. drs. C.J. Brinkman

Beleidsmedewerker NDF

Advies en redactie: Mw. N. Hellinga MSc

Adviseur. De Praktijk, Hellinga Consultancy

• Bij gebruik van het woord ‘kind’ of ‘kinderen’ worden ook baby’s < 1 jaar, ‘tieners’, ‘jongeren’ of ‘adolescenten’ bedoeld. • Bij gebruik van het woord ouders worden ook andere verzorgers bedoeld. • Bij gebruik van het woord ‘hij’ wordt ook ‘zij’ bedoeld. • Bij gebruik van het woord behandelteam wordt het multidisciplinaire behandelteam bedoeld.

4



5

1 Inleiding 1.1 Verschil tussen een zorgstandaard, een richtlijn en een protocol Een zorgstandaard is een algemeen raamwerk op hoofdlijnen voor de behandeling van mensen met een bepaalde aandoening. Het beschrijft de norm (gebaseerd op richtlijnen en wetgeving) waaraan goede zorg voor een bepaalde aandoening zowel zorginhoudelijk als procesmatig moet voldoen. Dit maakt het voor alle partijen in de markt inzichtelijk wat zij kunnen en mogen verwachten in het behandelingstraject. De NDF Zorgstandaard is het algemene raamwerk op hoofdlijnen voor de behandeling van alle mensen met diabetes en biedt daarmee het fundament voor goede diabeteszorg in ons land. Een richtlijn is een op systematische wijze ontwikkeld document, gebaseerd op wetenschappelijke inzichten (evidence based) en gebundelde klinische ervaring (practice based), die hulpverleners en patiënten behulpzaam kan zijn bij het nemen van beslissingen over adequate (effectieve en doelmatige) zorg bij een specifiek gezondheidsprobleem. De richtlijn is een advies dat het ‘wat, wanneer en waarom’ beschrijft en is, evenals de zorgstandaard en het protocol, gekoppeld aan een diagnose. De richtlijn vormt de input voor een protocol waarin naast het ‘wat en wanneer en waarom’ het ‘hoe’ wordt beschreven.

1.2 Wat is diabetes? Diabetes, in de volksmond suikerziekte genoemd, is een stofwisselingsziekte waarbij de glucoseregulatie is verstoord. Er bestaan twee hoofdvarianten van de aandoening: diabetes type 1 en type 2. Er bestaan ook andere vormen van diabetes die ieder een eigen therapeutische aanpak noodzakelijk maken. Als voorbeeld de erfelijke monogenetische vormen van diabetes waarvan 8 subtypen bekend zijn en de neonatale diabetes, die gezien de lage incidentie en grote complexiteit van het ziektebeeld, gepaard gaand met een levensbedreigend begin, zeer gespecialiseerde expertise behoeft. Tot slot diabetes die deel uitmaakt van een pancreas insufficiëntie: bijvoorbeeld Cystic Fibrosis (CF) en medicatie afhankelijke diabetes: bijvoorbeeld door Glucocorticoidsteroid gebruik. Diabetes type 1 is een auto-immuunziekte waarbij de bètacellen van de eilandjes van Langerhans in de pancreas grotendeels zijn vernietigd. Daardoor ontstaat een tekort van het hormoon insuline. Type 1 diabetes wordt vaak op jonge leeftijd vastgesteld: vooral voor het 30ste levensjaar. De grootste groep ontstaat op de kinderleeftijd. Kinderen met diabetes type 1 worden altijd behandeld in de tweede of derde lijn. Daarnaast in zelfstandige diabetes behandelcentra. De behandeling vindt altijd plaats door multidisciplinaire diabetes teams. De hoofdbehandelaar is een kinderarts.

6


Diabetes type 2 is bij kinderen weinig voorkomend. Bij kinderen en volwassenen is dit type diabetes gerelateerd aan het steeds meer voorkomen van obesitas. Er is geen absoluut tekort aan insuline maar er is sprake van insuline resistentie. Type 2 diabetes bij volwassenen wordt voornamelijk vastgesteld en behandeld in de eerste lijn. Wanneer er sprake is van aan diabetes gerelateerde complicaties of comorbiditeit kan behandeling in de tweede lijn geïndiceerd zijn. Kinderen met welke vorm van diabetes dan ook inclusief diabetes type 2, worden behandeld door multidisciplinaire diabetes teams in de tweede of derde lijn. Daarnaast in zelfstandige diabetes behandelcentra. De hoofdbehandelaar is een kinderarts. Met tweede en derde lijn wordt bedoeld: een algemeen ziekenhuis of academisch ziekenhuis wel of niet in samenwerking met andere ziekenhuizen.

1.3 Incidentie en prevalentie1 In 2003 waren er 600.000 mensen met diabetes in ons land (prevalentie). Daarvan heeft 10% type 1 diabetes. Op de kinderleeftijd (<18 jaar) bestaat de prevalentie van diabetes grotendeels uit type 1 diabetes. Het gaat naar schatting om 6000 kinderen in Nederland waarvan er 400 jonger zijn dan 4 jaar. Naar schatting wordt 1 – 2% veroorzaakt door monogenetische vormen van diabetes2. Hoewel ook de prevalentie van diabetes type 1 stijgt met de leeftijd wordt het aandeel van type 1 ten opzichte van type 2 diabetes steeds minder op de volwassen leeftijd. De incidentie van diabetes type 1 bij kinderen verdubbelt elke 25 jaar en het aantal jonge kinderen dat diabetes krijgt neemt sterk toe. Er is door de toename van obesitas bij kinderen eveneens sprake van het toenemen en ontdekken van type 2 diabetes op de kinderleeftijd3. Exacte cijfers van het voorkomen van diabetes type 2 in deze groep obese kinderen, in Nederland zijn in 2008 nog niet bekend.

1 2 3

Hirasing RA. 1995 De incidentie van diabetes mellitus bij 0-19 jarigen in Nederland (1988-1990) Ned Tijdschrift geneeskunde 1995;139:1088-92 Murphy R, Ellard S, Hattersley AT. Clinical implications of a molecular genetic classification of monogenic beta-cell diabetes. Nat Clin Pract Endocrinol Metab. 2008 Apr;4(4):200-13 Hirasing ea. Preventie van overgewicht. RIVM, 2007


7

2 Inhoud van diabeteszorg 2.1 Inleiding De inhoud van de zorg voor volwassenen met diabetes type 1, zoals beschreven in dit addendum op de Zorgstandaard is gebaseerd op de meest recente richtlijnen van de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) en de internationale richtlijnen voor Diabetes mellitus type 1. In hoofdstuk 3 over de transitie is eveneens gebruik gemaakt van de International Society for Pediatric and Adolescent diabetes (ISPAD) guidelines en de richtlijnen van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). Het doel van de zorg is het voorkomen van pathofysiologische problemen en acute en chronische complicaties evenals de vroege opsporing van complicaties. De diverse richtlijnen (zie 6.1) beschrijven hoe de diagnose moet worden gesteld, welke medische interventies nodig zijn, op welke wijze vroege opsporing van complicaties wordt verricht, welke educatie noodzakelijk is en welke adviezen er met betrekking tot de leefstijl moeten worden gegeven. De zorgstandaard sluit hierop aan door de diabeteszorg in een multidisciplinair organisatorisch kader te plaatsen. In samenspraak met de patiënt (en bij kinderen ook hun ouders) wordt deze standaard door een behandelteam onder verantwoordelijkheid van de behandelend internist respectievelijk kinderarts (zie 4.2) vertaald naar een individueel zorgplan. Er wordt naar gestreefd om de mens met diabetes zo veel mogelijk eigen verantwoordelijkheid te geven in het managen van zijn eigen ziekteproces teneinde een zo normaal mogelijk functioneren in de maatschappij te bevorderen. Daarvoor is gedegen kennis over de aandoening, mogelijke complicaties en het voorkomen daarvan evenals de (telefonische) bereikbaarheid van het behandelteam in geval van medische calamiteiten van essentieel belang. Indien een mens met diabetes zijn eigen proces kan en wil besturen zal dit de kans op complicaties helpen verminderen. Door afname van de complicaties blijft de mens met diabetes langer zelfredzaam en minder afhankelijk van de zorg. Uiteindelijk zal dit leiden tot een hogere kwaliteit van leven en minder gebruik van de professionele zorg.

2.2 De mens met diabetes als regisseur van zijn eigen zorgplan De Zorgstandaard is geschreven vanuit de vraag van de mens met diabetes die gebruik maakt van de zorg en kent daarmee een expliciete verantwoordelijkheid toe aan de mens met diabetes. Alle onderdelen die van belang zijn in de behandeling worden overeenkomstig de NIV- en internationale richtlijnen vastgelegd in een individueel zorgplan. Hierin worden door de mens met diabetes, in samenspraak met de daartoe aangewezen professionals van het behandelteam, behandeldoelen geformuleerd. Het gaat om individuele doelstellingen en doelstellingen met betrekking tot streefwaarden, educatie en therapietrouw. Aangezien de individuele leefstijl van de mens met diabetes grote invloed heeft op het verloop van de diabetes mellitus is het van essentieel belang te investeren in de betrokkenheid van de omgeving van de mens met diabetes bij het opstellen

8


van het individuele zorgplan. Met de mens met diabetes dient besproken te worden of en zo ja welke personen betrokken worden; partner, verzorgers, werkgever, sportbegeleider et cetera. Zodoende kan het zorgplan op maat worden gemaakt, aangepast aan kennisniveau, leeftijd en leefwijze en raakt de directe omgeving bekend en vertrouwd met de basisprincipes van diabeteszorg. De verantwoordelijkheden van de leden van het behandelteam en van de mens met diabetes worden eveneens vastgelegd. Een volledig ingevuld individueel zorgplan helpt de mens met diabetes inzicht te krijgen in het verloop van het ziekteproces, de zelfzorg te versterken en het stimuleert tot het vervullen van een sleutelrol in het monitoren van het verloop van het ziekteproces. Daarmee legt het de verantwoordelijkheid voor de eigen gezondheid veel directer bij de mens met diabetes zelf. Het zorgplan dient uitdrukkelijk niet om de mens met diabetes sancties op te leggen indien hij er, al dan niet tijdelijk, niet in slaagt het proces afdoende te regisseren. Het zorgplan dient dan (tijdelijk) te worden bijgesteld. Minimaal eens per jaar dient het gehele zorgplan, inclusief therapiedoelen en resultaten, door het behandelteam en de mens met diabetes zelf te worden geëvalueerd en zo nodig te worden aanpast. De mens met diabetes maakt voor wat betreft zijn eigen behandeling deel uit van het behandelteam. Het is aannemelijk dat de mens met diabetes direct na het stellen van de diagnose nog te weinig zelfvertrouwen heeft en te weinig kennis van de ziekte en het proces om de rol als regisseur van het eigen zorgplan te kunnen vervullen. In deze fase is dan ook gegarandeerde 24 uurs ondersteuning van het behandelteam noodzakelijk. Naarmate de mens met diabetes meer kennis verwerft zal zijn zelfvertrouwen en betrokkenheid toenemen. De kennis behelst zowel ziektegerelateerde kennis als inzicht in de structuur van de geleverde zorg en ieders verantwoordelijkheden daarbinnen. Indien de mens met diabetes adequaat geïnformeerd is over de ziekte, de behandelmogelijkheden en het eigen behandelplan, daarbij vertrouwen heeft in het behandelplan én betrokken wordt bij de uitvoering en evaluatie, is hij in staat de rol van regisseur van zijn eigen zorg op zich te nemen. De regisseursrol op basis van adequate informatie heeft een positieve invloed op de motivatie van de mens met diabetes en op de therapietrouw4.

2.3 Educatie en ondersteuning van de zelfzorg Educatie is een van de belangrijkste pijlers van goede diabeteszorg en dient hiervan integraal deel uit te maken. De volgende definitie voor diabetes educatie wordt hier gebruikt: “Het proces waarbij iemand met diabetes de kennis en vaardigheden bijgebracht krijgt die hij of zij nodig heeft voor het realiseren van zelfzorg met betrekking tot 4 NDF Eindrapport content e-Diabetes Dataset, Amersfoort 2008 D e e l 1 Volwasse n e n

9

diabetes, het omgaan met crisissituaties en het aanpassen van de leefstijl met het oog op een adequate controle van de ziekte”5. Het is een continu leerproces waarbij de mens leert omgaan met alle dagelijks voorkomende situaties, maar ook met bijzondere en crisissituaties. Gestreefd wordt om onder alle omstandigheden de gewenste levensstijl te handhaven waarbij er aandacht dient te zijn voor zowel de medisch-technische, de praktische als de psychosociale aspecten van de diabeteszorg. Uit diverse systematische reviews van de effecten van psycho-educatieve interventies is gebleken dat dergelijke interventies een positief effect hebben op de metabole controle en een iets sterker effect op de psychosociale uitkomsten6. Bij de uitvoering en bewaking van de educatie is de diabetesverpleegkundige de centrale persoon. 2.3.1 De inhoud en organisatie van het educatieprogramma Gedragsaanpassingen zijn noodzakelijk voor het succesvol managen van diabetes7. Zorgverleners moeten zich er van bewust zijn dat alleen kennisoverdracht over de aandoening niet per definitie toereikend is om gedragsverandering te bewerkstelligen. Training van de zorgverleners moet zich daarom, naast de principes van onderwijzen en gestructureerde kennisoverdracht, eveneens richten op de wijze waarop gedragsverandering kan worden gestimuleerd. De educatie dient gegeven te worden door getrainde professionals waarbij verschillende onderwijsvormen toegepast worden om tegemoet te komen aan persoonlijke keuzes en leerstijlen van mensen met diabetes8. De educatie moet beschikbaar zijn voor alle mensen met diabetes nadat de diagnose is gesteld of in elk geval zodra de persoon met diabetes er voor openstaat. De educatie dient vervolgens gestructureerd herhaald en aangevuld te worden. Educatie is alleen effectief wanneer gebruik wordt gemaakt van strategieën die erop gericht zijn het geleerde daadwerkelijk in de praktijk te (blijven) brengen9. Uiteraard is het zo dat de mens met diabetes op een wijze geschoold en ondersteund moet worden die aansluit bij scholing, ontwikkelingsniveau, levensstijl, cultuur en leeftijd. 2.3.2 Educatiemethoden Binnen de diabeteszorg worden diverse educatiemethoden gehanteerd zoals groepseducatie, individuele educatie en educatie van de ene mens met diabetes aan de andere. Naast het contact met het behandelteam kan de patiëntenvereniging (DVN) een bijdrage leveren aan het leerproces en het integreren van de zelfzorg in het dagelijks leven.

5 6 7 8 9

10

Clement S. Diabetes self-management education. Diabetes Care 1995:18:1204-1214 Doherty Y Stage of change counseling, chapter 5. In Snoek FJ eds Psychology in Diabetes Care. Chisheter, UK: John Wiley 2000: 99-139 Snoek F.J., T.C. Skinner. 2000. Psychology in Diabetescare. Chichester, UK. John Wiley 99-139 ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2006-2007 Diabetes education NDF advies voor Diabeteseducatie, Amersfoort 2005 N DF ZO RG STAN DA AR D Ad d e n d um D iabet es t yp e 1

2.3.3 Zelfmanagement Mensen met diabetes hebben een eigen verantwoordelijkheid in de behandeling van hun aandoening. Naarmate zij over meer kennis, inzicht en vaardigheden beschikken kan deze verantwoordelijkheid worden uitgebreid en wordt zelfmanagement van het ziekteproces, ofwel zelfzorg, mogelijk. (Basale) zelfzorg houdt in dat iemand zichzelf correct insuline kan toedienen, medicatie kan innemen, zelfcontrole van de bloedglucose uitvoert, gezond eet en leeft, zijn voeten regelmatig controleert en verzorgt, en in alle situaties goed omgaat met diabetes. Vaardigheden die het basale niveau overstijgen kunnen bijdragen aan een flexibele en meer gevarieerde levensstijl10. Zelfcontrole staat centraal bij zelfzorg. Met behulp van het zelf bepalen van bloedglucosewaarden kan de mens met diabetes meer inzicht krijgen in de factoren die van invloed zijn op de waarden. Dit kan helpen bij het streven naar adequate bloedglucoseregulatie en een afname van de kans op complicaties. Ter ondersteuning van de zelfzorg behoort de mens met diabetes gebruik te kunnen maken van actuele en complete informatie die kan worden opgevraagd vanuit een door zorgverleners en patiënt gedeelde dataset van diabeteszorggegevens. Zorgverleners en de patiënt maken gebruik van dezelfde dataset. Een dergelijke gedeelde dataset stimuleert de mens met diabetes om gegevens te registreren en gebruik te maken van informatie van de zorgverleners. Een gedeeld virtueel dossier geeft inzicht in het ziekteverloop aan zowel de mens met diabetes als de zorgverleners. Met behulp van een checklist op basis van de afspraken vastgelegd in het individuele zorgplan kunnen het zorgproces en de resultaten worden gevolgd. Voor het optimaliseren van de individuele behandeling is data analyse en terugkoppeling van de resultaten aan het behandelteam noodzakelijk. De door de mens met diabetes gebruikte apparatuur voor zelftests en de door hen gehanteerde werkwijze dient conform de richtlijnen te worden gecontroleerd en geijkt ten behoeve van adequaat en veilig zelfmanagement. 2.3.4 Web-based ICT-toepassingen Het gebruik van moderne web-based ict-toepassingen, met interactieve technieken die op individuele situaties zijn ontwikkeld en gericht zijn op het stimuleren van zelfmanagement, zal in de komende jaren toenemen. Het gaat hierbij ondermeer om: computerspellen, mail overleg tussen de mens met diabetes en de behandelaar, MSN en chatboxen; veelal toepassingen om de communicatie tussen behandelaar en patiënt te verbeteren. Dit vraagt zowel van de mens met diabetes als van de zorgverlener, kennis en vaardigheden op het gebied van moderne communicatietechnieken. Bij het gebruik van deze nieuwe vormen van communicatie tussen de mens met diabetes en de behandelaar dient men ervoor te waken dat deze behandelings relevante informatie opgenomen wordt in het medisch dossier. Voor alle vormen van communicatie geldt dat de veiligheid en privacy van de mens met diabetes en zijn gegevens gegarandeerd moet zijn. 10 NDF advies voor Diabeteseducatie, Amersfoort 2005 D e e l 1 Volwasse n e n

11

Hoewel deze nieuwe vormen van communicatie/scholing met name aantrekkelijk zijn voor jonge mensen is er, in tegenstelling tot voor de traditionele educatievormen, vooralsnog weinig wetenschappelijke onderbouwing dat legitimeert om dit op grote schaal te gebruiken11/12/13/14. De wens van de patiënt dient, bij het zoeken naar de optimale vorm van communicatie/scholing, zoveel mogelijk als uitgangspunt te worden genomen. Een uniform elektronisch diabetesdossier is een voorwaarde voor goede communicatie tussen alle betrokken, het optimaliseren van de kwaliteit van zorg, het op elkaar afstemmen van zorgprocessen en het up-to-date houden van informatie. Effectieve elektronische informatievoorziening en effectieve elektronische communicatie tussen zorgverleners onderling en/of patiënt is in 2008 in Nederland nog onvoldoende tot niet gerealiseerd. Zorginstellingen, verzekeraars, belangenverenigingen en individuele zorgverleners dienen zich in te zetten voor het realiseren van een goed functionerende elektronische diabetes dataset. In april 2008 is in dit kader al wel consensus bereikt over de inhoud van de dataset voor een elektronisch diabetesdossier15.

2.4 Ondersteuning medicatiegebruik Voor een optimaal resultaat van de behandeling met medicatie is goede voorlichting en begeleiding noodzakelijk. Aandacht voor therapietrouw en medicatieveiligheid is hierbij belangrijk. Uit vele bronnen (onder andere WHO, Nivel, Pharmo16) blijkt dat met name mensen met een chronische aandoening hun behandeling slecht volhouden hetgeen een negatieve invloed heeft op het ziekteproces en het ontstaan van complicaties. Bij medicatieveiligheid wordt gekeken naar suboptimaal medicijngebruik in de zin van bijwerkingen, interacties, minder gewenste (combinaties van) middelen en niet voldoen aan behandelrichtlijnen. Periodieke evaluatie van de medicatie, begeleiding en een zorgvuldige gegevensoverdracht zijn hierbij noodzakelijk. Ook indien de mens met diabetes in de 2de lijn behandeld wordt, kunnen de huisarts en de apotheker samen met het diabetesteam een rol 11 12 13 14 15 16

12

Verhoeven F, van Gemert-Pijnen L, Dijkstra K, Nijland N, Seydel E, Steehouder M The contribution of teleconsultation and videoconferencing to diabetes care: a systematic literature review. J Med Internet Res. 2007 Dec 14;9(5):e37 The National Collaborating Centre for Women’s and Children’s Health and the National Collaborating Centre for Chronic Conditions July 2004 Type 1 diabetes: diagnosis and management of type 1 diabetes in children, young people and adults Shekelle PG, Morton SC, Keeler EB. Costs and benefits of health information technology. Evid Rep Technol Assess (Full Rep). 2006 Apr;(132):1-71 Couch R, Jetha M, Dryden DM, Hooten N, Liang Y, Durec T, Sumamo E, Spooner C, Milne A, O’Gorman K, Klassen TP. Diabetes education for children with type 1 diabetes mellitus and their families. Evid Rep Technol Assess (Full Rep). 2008 Apr;(166):1-144 www.diabetesfederatie.nl via http://www.rivm.nl/preventie/geneesmiddelen/therapietrouw N DF ZO RG STAN DA AR D Ad d e n d um D iabet es t yp e 1

spelen bij het in kaart brengen van en toewerken naar een betere medicatie compliance. Via de elektronisch opgeslagen gegevens in het medicatiedossier kunnen mensen met mogelijk suboptimaal medicijngebruik worden gesignaleerd door de apotheker, de internist, een ander lid van het behandelteam of een van de andere behandelaars.

2.5 Therapietrouw Therapietrouw is de mate waarin de patiënt zijn behandeling uitvoert in overeenstemming met de afspraken die hij heeft gemaakt met zijn behandelaar. Het gaat hierbij om zowel de juiste inname van medicatie als om het op advies aanpassen van de leefstijl en het nakomen van afspraken op spreekuren. De mens met diabetes is niet alléén verantwoordelijk voor therapietrouw. De leden van het behandelteam hebben hierbij ook een verantwoordelijkheid. Goede communicatie, het geven van duidelijke voorlichting en het optimaliseren van het gebruiksgemak zijn factoren die een positieve invloed hebben op therapietrouw. De apotheker vervult een signalerende en begeleidende rol bij onder- of over gebruik van medicatie en door de apotheker geleverde diabeteshulpmiddelen. Adolescenten in de transitiefase vergen extra aandacht van het behandelteam. Ieder behandelteam dient te beschikken over een protocol waarin het beleid wordt beschreven in geval van No show. Er is vastgelegd welke acties achtereenvolgens ondernomen worden indien een mens met diabetes niet verschijnt op het spreekuur. Tevens dient ieder multidisciplinair behandelteam te beschikken over een protocol waarin het beleid wordt beschreven met betrekking tot de signalering van en zorg rond het niet volgens voorschrift nemen van de medicatie (medicatietrouw). Periodieke evaluatie van de medicatie, begeleiding en een zorgvuldige gegevensoverdracht zijn hierbij noodzakelijk. Jaarlijks dient de huisarts schriftelijk op de hoogte gesteld te worden over de voortgang van de behandeling.

2.6 Psychologische evaluatie en ondersteuning Het hebben van diabetes doet een groot beroep op het aanpassingsvermogen van de patiënt. Het vraagt enerzijds acceptatie en verwerking, anderzijds vraagt het de patiënt actief te anticiperen, ondanks een min of meer vaststaand behandelschema, op veranderende omstandigheden en tekenen van ontregeling. Er zijn aanwijzingen dat psychologische problemen veelvuldig voorkomen bij mensen met diabetes in alle leeftijdsgroepen, maar exacte cijfers ontbreken17. De problemen van mensen met diabetes kunnen 17 De inzet van de Medisch psycholoog bij de behandeling van Diabetes Mellitus; Richtlijnen voor psychologische diagnostiek en behandeling. Sectie Psychologen Algemene/Academische Ziekenhuizen (PAZ) van het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), 2004 D e e l 1 Volwasse n e n

13

het gevolg zijn van de psychische last van het chronisch ziek-zijn en/of de eisen die de behandeling stelt aan de persoon met diabetes. Bovendien kan de verstoorde fysiologie op neurotransmitterniveau bij diabetes de gemoedstoestand negatief beïnvloeden. Psychologische problemen kunnen ook voorkomen zonder dat er sprake is van een oorzakelijk verband met de diabetes. In alle gevallen dient het behandelteam alert te zijn op het voorkomen van deze problemen. Psychosociale problemen zijn psychisch belastend voor de betrokkene en hebben vaak ook een sterk nadelige invloed op het zelfzorggedrag van patiënten en daarmee op de glycaemische instelling. Ernstige, langdurende psychosociale problemen zijn daarmee te beschouwen als een belangrijke risicofactor voor het ontstaan van secundaire complicaties bij diabetes. Door preventie en vroegtijdige herkenning van psychosociale problemen in de praktijk van de diabeteszorg en het aanbieden van werkzame psychologische interventies kan een belangrijke bijdrage worden geleverd aan de verbetering van zowel het lichamelijk en psychologisch welzijn (‘kwaliteit van leven’) van de mens met diabetes als aan de prognose van diabetes. Gespecialiseerde psychologische zorg is daarom een integraal onderdeel van de zorg voor mensen met diabetes type 1. In het multidisciplinair behandelteam dient een medisch psycholoog beschikbaar te zijn voor de behandeling van de meer ernstige of complexe psychologische problematiek. Deze zorg behelst zowel de begeleiding van de mens met diabetes als de begeleiding en ondersteuning van de overige teamleden bij de directe begeleiding van de patiënt. Gezien de impact die diabetes heeft op het gezin en de omgeving dient de zorg van een maatschappelijk werker op indicatie beschikbaar te zijn.

2.7 Informatie over leefstijl In deze paragraaf wordt educatie over de belangrijkste factoren met betrekking tot leefstijl beknopt toegelicht. Voor de uitgebreide informatie over de verschillende factoren wordt verwezen naar de relevante richtlijnen (zie 6.1). 2.7.1 Voeding De voeding en dieetbehandeling draagt bij aan het optimaliseren van de bloedglucosewaarden, het vetspectrum (plasma totaal cholesterol, HDL-cholesterol, LDL-cholesterol en triglyceriden), de bloeddruk, het lichaamsgewicht en daarmee op preventie of uitstel van aan diabetes gerelateerde complicaties. Hierbij wordt een gezonde leefstijl gestimuleerd. De diëtist stelt de dietistische diagnose en maakt een individueel behandelplan aangepast aan de leeftijd, levensomstandigheden en levensstijl. Dit in overeenstemming met de geldende adviezen van de NDF voedingsrichtlijn. De diëtist communiceert deze adviezen naar het behandelteam, zodat zij in hun contacten met de mens met diabetes deze kunnen ondersteunen door de gegeven adviezen te volgen. Er wordt educatie

14


gegeven over o.a. koolhydraten en zelfregulatie, met uitleg over voedsel en koolhydraatinname in relatie met het insulinegebruik. Speciale aandacht is er voor lichamelijke inspanning en bijzondere omstandigheden zoals bijvoorbeeld ziekte, feestjes en vakantie, dit in samenspraak met de diabetesverpleegkundige. Daarnaast is aandacht nodig voor andere culturen en de daar gebruikte voedingsgewoontes. De diëtist biedt begeleiding bij het integreren van de afgesproken voedingsaanpassingen in het dagelijks leven. Extra zorg is nodig bij wijziging van insulinetherapie, hyperlipidemie, slechte regulatie mede door voeding beïnvloed, of niet adequaat aanpassen van voeding aan (bijzondere) omstandigheden, eetproblemen, overgewicht of ziekte waarbij specifieke aanpassing van de voeding nodig is. Bij comorbiditeit zoals hypercholesterolemie, hyperlipidemie en microalbuminerie is tevens extra counseling nodig. De diëtist ziet de mens met diabetes onder andere tijdens de reguliere multidisciplinaire poli en zo nodig extra. 2.7.2 Bewegen De mens met diabetes wordt gestimuleerd te bewegen en te werken aan zijn conditie. Gebleken is dat regelmatige lichamelijke activiteit en een goede lichamelijke conditie een gunstige invloed heeft op de insuline behoefte en het lichaamsgewicht en leidt tot minder cardiovasculaire complicaties. Aangezien mensen met diabetes verschillend reageren op lichamelijke inspanning dient het advies over bewegen aan te sluiten bij de mogelijkheden, motivatie en de dagelijkse routine van die persoon. Het advies komt tot stand in nauwe samenwerking tussen de patiënt, verpleegkundige of arts, diëtist en (indien nodig) de fysiotherapeut. Het advies moet bij volwassenen gebaseerd zijn op de meest recente richtlijn over Sport en bewegen in relatie tot diabetes18 en bij adolescenten op de Ispad clinical Practice Consensus Guidelines 2006-2007 Exercise in children and adolescents with diabetes. 2.7.3 Roken Roken (zowel actief als passief meeroken) is de belangrijkste additionele risicofactor voor hart- en vaatziekten. De mens met diabetes dient hiermee dan ook geconfronteerd te worden vanaf het debuut van de aandoening en minstens jaarlijks daarna. Bij de controle van volwassen mensen met diabetes dient de rokende mens op zijn gedrag aangesproken te worden en hulp aangeboden te krijgen bij het minderen of stoppen met roken (www.stivoro.nl). Voor jongeren met diabetes geldt dat alles in het werk moet worden gesteld om te voorkomen dat zij ooit gaan roken. Bij het voorkómen van roken hebben de ouders een belangrijke rol. Immers, kinderen kopiëren het gedrag van ouders. Het rookgedrag van de ouders is dan ook voorspellend voor het rookgedrag van de kinderen. Daarnaast is de houding van ouders ten opzichte van rookgedrag van belang19. 18 NDF richtlijn sport en bewegen 19 Engels, R. & Spruijt, R. (2002). Waar heeft ze dat toch van… De rol van ouders bij het rookgedrag van hun kinderen D e e l 1 Volwasse n e n

15

2.8 Diabetes en Zwangerschap Vrouwen met diabetes hebben een verhoogde kans op het krijgen van een kind met een congenitale afwijking. De verhoogde kans hangt samen met de mate van glucoseregulatie in de periode voorafgaand aan, en tijdens de zwangerschap. Elke vrouw in de vruchtbare periode dient dan ook voorgelicht te worden over de specifieke aspecten van diabetes en zwangerschap (de risico’s) en het gebruik van anticonceptie. Voor een vrouw met diabetes en een kinderwens is goede counseling voorafgaande aan de zwangerschap van groot belang20.

2.9 Complicaties Het doel van de behandeling van diabetes is het realiseren van een zo normaal mogelijk leven ondanks diabetes, ondermeer door het voorkomen van acute en chronische complicaties. Voor iedere patiënt dient in het individuele zorgplan een plan van aanpak opgenomen te zijn over de wijze waarop de kans op het krijgen van complicaties wordt geminimaliseerd. In dit kader zijn ten minste streefwaarden opgenomen voor de glucoseregulatie en voor bloeddruk, cholesterol, gewicht, bewegen en roken. In geval van het optreden van (acute) complicaties moet de mens met diabetes direct contact op kunnen nemen met het behandelteam. Ieder behandelteam dient de beschikking te hebben over een protocol voor behandeling van complicaties gebaseerd op de meest recente richtlijnen geformuleerd door de beroepsgroep. 2.9.1 Acute complicaties 2.9.1.1

Hypoglycaemie Hypoglycaemie is gedefinieerd als een te laag bloedglucosegehalte (< 3 mmol/l) en is een veelvuldig voorkomende acute complicatie bij personen met diabetes type 1. De diabeteszorg dient voor wat betreft deze complicatie gericht te zijn op een goede metabole controle (gemeten aan het HbA1c) waarbij hypoglycaemieen zoveel mogelijk worden vermeden omdat deze ingrijpen in het dagelijks leven en potentieel gevaarlijk zijn. Het kan met name de perceptie van de mens met diabetes op zijn ziektebeeld ernstig beïnvloeden. Herhaaldelijke ‘hypo’s’ kunnen leiden tot een verminderde symptoomwaarneming: ‘hypo-unawareness’ waardoor een vicieuze cirkel kan ontstaan21. Het is de taak van het behandelteam om informatie te verschaffen en zo nodig vaardigheden aan te 20 21

16

NDF Richtlijn diabetes en zwangerschap 2006 De inzet van de Medisch psycholoog bij de behandeling van Diabetes Mellitus; Richtlijnen voor psychologische diagnostiek en behandeling. Sectie Psychologen Algemene/Academische Ziekenhuizen (PAZ) van het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), 2004 N DF ZO RG STAN DA AR D Ad d e n d um D iabet es t yp e 1

leren gericht op het minimaliseren van hypoglycaemieen met behoud van een zo goed mogelijke metabole regulatie. Daarnaast dient het team alert te zijn op het vóórkomen van hypo’s zodat in geval van het optreden van een hypo de juiste maatregelen genomen worden. Een en ander dient protocollair te zijn vastgelegd. 2.9.1.2

Diabetes ketoacidose (DKA) Diabetes ketoacidose komt tegenwoordig steeds minder voor en berust op een absoluut tekort aan insuline. Uitlokkende momenten zijn ziekten, koorts, zwangerschap en /of het niet tijdig toedienen van insuline. Educatie en begeleiding dienen gericht te zijn op het vroegtijdig herkennen en behandelen teneinde uitwas te voorkomen. De behandeling van diabetes ketoacidose dient bij volwassenen te worden uitgevoerd volgens de meest recente richtlijnen (protocol NIV: “De behandeling van acute ontregeling van diabetes mellitus”)22.

2.9.2 Vroegdiagnostiek van late complicaties Diabetes mellitus kan op den duur leiden tot ernstige complicaties. Deze complicaties ontstaan doordat hoge bloedglucosewaarden ondermeer glycolisering van weefsel veroorzaken. Deze glycolisering is irreversibel. Voorbeelden van deze complicaties zijn: > ziekten van bloedvaten rondom het hart (met als gevolg hartinfarct, angina pectoris), naar de hersenen (hersenbloedingen en infarcten) en naar de benen (etalagebenen soms met wonden en amputaties tot gevolg). Andere risicofactoren zoals roken, een verhoogd totaal of LDL-cholesterol gehalte en tegelijkertijd aanwezige nierschade door diabetes hebben hierop een negatieve invloed > ziekten van kleine bloedvaten in nieren (leidend tot eiwitverlies in de urine en later tot verlies van nierfunctie en uiteindelijk tot dialyse), ogen (blindheid) > zenuwaandoeningen (neuropathie) • sensibel, verminderd gevoel aan de voeten, pijn en soms wonden aan de voeten, uiteindelijk mogelijk resulterend in amputatie • motorisch • autonoom, ondermeer leidend tot hypotensie, diarree en maagontledigings stoornissen > cognitieve klachten: deze worden vooral in verband gebracht met langdurige ernstige hypoglycemieen en/of langdurige hyperglycemie. Er zijn steeds meer aanwijzingen dat chronische hyperglykemie door aantasting van de kleine bloedvaten (micro-angiopathie) de cognitieve achteruitgang versnelt en tot (milde) concentratie en geheugen problemen kan leiden23 22 23

www.internisten.nl -> richtlijnen De inzet van de Medisch psycholoog bij de behandeling van Diabetes Mellitus; Richtlijnen voor psychologische diagnostiek en behandeling. Sectie Psychologen Algemene/Academische Ziekenhuizen (PAZ) van het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), 2004 RL PAZ, bla 34. Zie ook ref verwijzing van Frank Snoek, nr 4)


17

De grote diversiteit van mogelijke complicaties en risicofactoren (voeding, vetstofwisselingsstoornissen, hypertensie, weinig beweging, roken, verminderde nierfunctie, glucoseregulatie en therapietrouw) maken de behandeling van de mens met diabetes complex. Deze complexiteit wordt bij stijgende leeftijd vaak nog vergroot door bijkomende aandoeningen (comorbiditeit). Goede metabole controle en het voorkomen van risicofactoren hebben een gunstige invloed op het uitstel van complicaties. Secundaire preventie; bewaking en zo mogelijk behandelen van alle bekende risicofactoren voor hart en vaatziekten doet de kans op het optreden van de complicaties verminderen. De voorlichting aan de mens met diabetes over complicaties op de lange termijn dient weloverwogen te geschieden. Niet de angst voor complicaties moet worden benadrukt maar de invloed die men zelf uit kan oefenen bij het voorkómen van de complicaties, het vertragen van het optreden of de ernst ervan. De psychologische behandeling is er op gericht de patiënt te helpen een acceptabel niveau van bezorgdheid en angst te laten bereiken, zonder daarbij de confrontatie met de diabetes en de eigen rol in de behandeling uit de weg te gaan24.

2.10 De overgang van nieuwe ontwikkelingen naar standaard zorg Ten behoeve van het voorkomen van complicaties, het reduceren van de zorgconsumptie en het verhogen van de kwaliteit van leven wordt zelfzorg gestimuleerd. Belangrijke momenteel in gebruik zijnde hulpmiddelen voor het stimuleren van die zelfzorg zijn de bloedglucose meters en de daarbij horende bloedglucosestrips. De ontwikkeling van aanvullende hulpmiddelen die zelfzorg stimuleren door inzicht te bieden in de glucoseregulatie en het effect van therapeutische interventies is volop in beweging. Naast deze technische ontwikkelingen worden producten ontworpen die hulp bieden bij het inpassen van diabetes in het dagelijks leven. Bij al deze nieuwe ontwikkelingen is het gewenst dat ze met literatuur en eventueel met wetenschappelijk onderzoek toegevoegde waarde en verbetering van zorg aantonen. Echter, goed gemotiveerd, zou op kleinschalig niveau vernieuwingen uitgeprobeerd kunnen worden. Voorbeelden van deze ontwikkelingen zijn:

glucosemeting in de toekomst gekoppeld kan worden aan een systeem van automatische gecontroleerde insuline toediening. Continue intraperitoneale insuline infusie (CIPII) is een effectieve vorm van intensieve insuline therapie die uitsluitend toegepast kan worden in behandelcentra die daar toestemming voor hebben. Het wordt slechts toegepast indien het niet mogelijk is de mens met diabetes op een andere ‘reguliere’ wijze te behandelen is. Dit geldt ondermeer voor mensen met subcutane insulineresistentie of mensen met veel onbegrepen hypoglycemieën. Nier/pancreastransplantatie is een standaard behandeling voor personen met diabetes type 1, waarbij ook nierfunctievervangende behandeling is geïndiceerd. Aan deze personen dient, als hun gezondheidstoestand dat toelaat, opname op de ‘’wachtlijst’’ voor nier/pancreastransplantatie25 aangeboden te worden. De huidige stand van de wetenschap laat eilandjestransplantatie toe voor een kleine groep personen met diabetes type 1 in een experimentele setting. Nieuwe educatietechnieken. Groepseducatie waarbij mensen met een chronische aandoening, dus niet ziektespecifiek, bijeenkomen. Deze methode veronderstelt dat alle mensen met een chronische aandoening, ongeacht leeftijd en ziekte, met dezelfde problemen te maken hebben. Het doel is om deze mensen meer grip te geven op het leven met beperkingen, ter voorkoming van psychische klachten, vereenzaming en depressie26. In de komende jaren zal in toenemende mate gebruik gemaakt worden van interactieve web-based toepassingen voor bijvoorbeeld e-consulten en contact met de behandelaar of de peer-group via chatboxen en msn. Het gebruik van deze alternatieve middelen voor communicatie is aanvullend en kan het poli contact tussen patiënt en het behandelteam niet vervangen.

Continue glucosemeting (CGMS = Continue Glucose Monitoring Systeem) door middel van een glucose-sensor geeft een betrouwbaar beeld van het verloop van de glucosewaarden zodat de mens met diabetes in staat wordt gesteld zijn eigen ziekte proces beter te regisseren waardoor de behandeling van diabetes verbetert. Het optreden van hypoglycaemieen kan hierdoor zeer sterk afnemen. Het is wenselijk dat de continue 24 De inzet van de Medisch psycholoog bij de behandeling van Diabetes Mellitus; Richtlijnen voor psychologische diagnostiek en behandeling. Sectie Psychologen Algemene/Academische Ziekenhuizen (PAZ) van het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), 2004

18


25 www.lumc.nl en www.umcg.nl 26 www.ggdkennisnet.nl D e e l 1 Volwasse n e n

19

3 De adolescent met diabetes en de transitiefase 3.1 Inleiding Definitie: Transitie is een doelgerichte en geplande beweging van de zorgverlening aan kinderen met chronische, fysieke en medische aandoeningen naar de zorgverlening aan volwassenen27. Deze overgang van de ene levensfase, lichamelijke of psychische toestand, of van de ene sociale rol naar de andere kan het normale leven tijdelijk ontwrichten en vraagt om aanpassingen. Voor jongeren met diabetes kan het verloop van de ontwikkeling op biologisch en psychologisch gebied van kind naar volwassenheid anders zijn dan bij een kind zonder diabetes. Het hebben van een chronische aandoening vergroot de complexiteit van allerlei ontwikkelingstaken zoals: autonomie, identiteit, seksualiteit, onderwijs en vrijwillige keuzes. De levenswijze en de ontwikkeling die bij de adolescentie horen staan vaak op gespannen voet met het leven met diabetes. Van alle leeftijdsgroepen hebben adolescenten de meest problematische diabetesregulatie. Hiervoor zijn zowel hormonale als ontwikkelingspsychologische factoren aan te wijzen . De jongere wordt blootgesteld aan de invloed van vrienden en verleidingen als drugs, alcohol en roken. Voorts vormt de overdracht van de behandeling van zijn diabetes van de kinderarts naar de internist, waarbij een vertrouwd gevoel van zekerheid en veiligheid dreigt te worden ondermijnd, een risico. Voor het behandelteam vereist dit een intensivering van de begeleiding en een zorgvuldig en op maat gesneden transitie traject teneinde zorg te dragen voor de juiste ondersteuning van de jongere en zijn ouders in deze fase waarbij de zorgvraag als uitgangspunt dient.

3.3 Wettelijk kader

3.2 De transitiefase Gedurende de tienerleeftijd zal er een verschuiving gaan plaatsvinden in de verantwoordelijkheid voor de zelfzorg van de ouders richting jongere29. Hiervoor is het nodig dat het kinderdiabetesteam de zelfstandigheid bespreekbaar maakt en het kind steeds meer als zelfstandig handelend persoon gaat benaderen. Als deze zelfstandigheid gaat ontstaan kan de transitie fase starten. Gezien de lengte en complexiteit van de transitiefase en het gevaar voor vermindering van de therapietrouw, dient ieder behandelteam de beschikking te hebben over een transitieprotocol dat voldoet aan de eisen die worden gesteld volgens de laatste wetgeving en richtlijnen (raamwerk zie bijlage 6.5). In aanvulling op dit protocol dient ieder behandelteam een plan van aanpak te hebben indien de adolescent wegblijft van de controles in het ziekenhuis. Bijvoorbeeld huisbezoek door de diabetesverpleegkundige (DVK), afspraken met huisarts en of apotheker en internist. 27 28 29

20

In het zeventiende levensjaar van de adolescent start de transitiefase. Uiteraard kan, mits gemotiveerd, hiervan worden afgeweken afhankelijk van de ontwikkeling, de emotionele volwassenheid, de gezondheidsstatus en de omgeving van het kind30. De transitie fase duurt 1 jaar. Gedurende dit jaar kan het in het kader van de te verlenen zorg noodzakelijk zijn dat de adolescent door zowel de kinderarts als de internist behandeld wordt. Financiering voor zowel de kinderarts als de internist dient daarom in de dbc systematiek te worden opgenomen. Een gedegen structurele afstemming tussen de verschillende vakgroepen is bij transitie van essentieel belang. In geval van deze dubbele behandeling is er één eindverantwoordelijke voor de zorg hetgeen aan alle betrokken bij de behandeling bekend dient te zijn en in het dossier te worden vastgelegd. Dit moet ook besproken zijn met kind en ouders, zodat in geval van acute ontregelingen of vragen contact opgenomen kan worden met de eindverantwoordelijk arts/team. Nieuw gediagnosticeerde patiënten met diabetes in deze transitie leeftijd zullen in onderling overleg tussen kinderarts en internist in behandeling genomen worden door of de internist of de kinderarts of samen31. De daadwerkelijke overgang naar de polikliniek voor volwassen dient plaats te vinden nadat de adolescent in staat is gebleken om zijn eigen ziekte grotendeels onafhankelijk van zijn ouders en het behandelteam te managen en vertrouwd is geraakt met de volwassenen zorg. Ook voor de beperkte groep adolescenten met een beperking dient de overgang naar de internist mogelijk gemaakt te worden ondanks onvoldoende emotionele rijping of beperking van verder ontwikkelmogelijkheden van de adolescent.

Shumacher L, Meleis A.I. Transitions: a central concept in nursing. Journal of nursing scolarship 1994 vol. 26, 2: 119-127 De inzet van de Medisch psycholoog bij de behandeling van Diabetes Mellitus; Richtlijnen voor psychologische diagnostiek en behandeling. Sectie Psychologen Algemene/Academische Ziekenhuizen (PAZ) van het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), 2004 J E Mc Donagh Growing up ready for emerging adulthood National conference. Conference dep of health UK march 2006 N DF ZO RG STAN DA AR D Ad d e n d um D iabet es t yp e 1

WGBO32: Voor verrichtingen ter uitvoering van een behandelingsovereenkomst is de toestemming van de patiënt vereist. Indien de patiënt minderjarig is en de leeftijd van twaalf maar nog niet die van zestien heeft bereikt is tevens de toestemming van de ouders die de ouderlijke macht over hem uitoefenen of van zijn voogd vereist. De verrichting kan evenwel zonder de toestemming van de ouders of de voogd worden uitgevoerd indien zij kennelijk nodig is teneinde ernstig nadeel voor de patiënt te voorkomen alsmede indien de patiënten ook na de weigering van de toestemming de verrichting weloverwogen blijft wensen. Een minderjarige die de leeftijd van zestien jaar heeft bereikt is bekwaam tot het aangaan van een behandelingsovereenkomst ten behoeve van zichzelf, alsmede tot het verrichten van rechtshandelingen die met de overeenkomst onmiddellijk verband houden. De minderjarige is aansprakelijke voor de daaruit voortvloeiende verbintenissen, onverminderd de verplichting van zijn ouders tot voorziening in de kosten van verzorging. 30 31 32

The National Collaborating Centre for Women’s and Children’s Health and the National Collaborating Centre for Chronic Conditions July 2004 Type 1 diabetes: diagnosis and management of type 1 diabetes in children, young people and adults A.J. van Staa Transitie in zorg Voor jongeren erg wennen Kind en Ziekenhuis januari 2006: 4 – 10 Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst art 447, 450


21

4 Organisatie van diabeteszorg voor volwassenen met diabetes mellitus type 1 4.1 Inleiding Het absolute aantal mensen met diabetes type 1 zal in de komende jaren stijgen. De toename van patiënten aantallen en de financiële consequenties van die groei vragen om een efficiënte organisatie van de zorg. Naarmate de aandoening complexer is en er sprake is van comorbiditeit zullen meer verschillende hulpverleners bij de zorg betrokken zijn. Een goede coördinatie is van essentieel belang om fragmentatie en overlap van de zorg te voorkomen. Zorg voor mensen met een chronische aandoening kenmerkt zich door: - het werken met (evidence based) richtlijnen en daarop gebaseerde protocollen voor zorg die waarborgen dat de beste zorg wordt geboden volgens de meest recente wetenschappelijke inzichten - de belangrijke rol die de patiënt zelf vervult in zijn zorgproces - goede coördinatie en informatie uitwisseling tussen verschillende zorgverleners Bij de inrichting van deze organisatie worden de wensen van de klant meegenomen. De zorg voor mensen met diabetes type 1 is complex, bij voorkeur ambulant en hoort in principe in de tweede lijn thuis. Het voordeel hiervan is dat de organisatie vanuit de tweede lijn continuïteit waarborgt door de robuustheid van een ziekenhuisorganisatie. De kwaliteit kan ondermeer worden gewaarborgd door de inbreng van nieuwe wetenschappelijke inzichten en de grote betrokkenheid van de specialistische hulpverleners waardoor deze kennis gemakkelijk kan worden ontsloten. In het vervolg van dit hoofdstuk wordt aandacht besteed aan de steeds belangrijker wordende multidisciplinaire samenwerking waarbij de verschillende stappen in het proces, zowel voor wat betreft de inhoud als de tijd, op elkaar worden afgestemd en gecoördineerd.

4.2 Het multidisciplinaire behandelteam Goede diabeteszorg voor volwassenen met diabetes type 1 vereist een multidisciplinaire aanpak, waarbij de medische eindverantwoordelijkheid berust bij de behandelend internist. De organisatie van de zorg rondom de mens met diabetes wordt vormgegeven en uitgevoerd door een behandelteam voor de levering van functioneel gestructureerde zorg in overeenstemming met de NDF Zorgstandaard, ingebed in de tweede of indien noodzakelijk derde lijn. Behandelteams voor diabeteszorg bevinden zich voornamelijk in de algemene en academische ziekenhuizen. Ook los van de tweede of derde lijn kunnen centra deze zorg leveren mits de eventuele klinische zorg wordt uitbesteed aan het ziekenhuis dicht bij de woonplaats.

22


Patiënt centraal De Zorgstandaard gaat uit van de vraag en de behoeften van de mens met diabetes en verwacht een actieve houding ten aanzien van de beïnvloeding van het eigen ziekteproces. Hierdoor is ook de mens met diabetes, voor zover het zijn eigen behandeling betreft, deel van het behandelteam. In het behandelteam zijn de volgende, bij de begeleiding betrokken disciplines, vertegenwoordigd: - Internist - Diabetesverpleegkundige - Medisch Psycholoog, minimaal met Gezondheidszorg opleiding - Diëtist Het behandelteam heeft structurele werkafspraken / samenwerkingsverbanden / contracten met (in alfabetische volgorde): - Anesthesist33 - Apotheker - Cardioloog - Fysiotherapeut - Gynaecoloog/ verloskundige zorg - Huisarts - Klinisch chemicus - Maatschappelijk werker - Nefroloog - Neuroloog - Oogarts - Pedicure met aantekening Diabetische voet of medisch pedicure - Podotherapeut - Vaatchirurg

33 Aandacht voor per- en peri-operatief beleid D e e l 1 Volwasse n e n

23

4.3 Verantwoordelijkheden en bevoegdheden Het behandelteam voor diabetes type 1 is ingebed in de tweede lijn. De bereikbaarheid van het behandelteam is gegarandeerd gedurende 24 uur per dag en is ingebed in de bestaande 24 uurs bereikbaarheid van de ziekenhuisorganisatie of een diabetescentrum dat nauw samenwerkt met een ziekenhuis. De medisch eindverantwoordelijke waarmee de mens met diabetes de behandelingsovereenkomst is aangegaan, is verantwoordelijk voor de goede organisatie van de zorg en het aanspreekpunt voor alle leden van het behandelteam. Daarnaast is hij aanspreekpunt voor de overige, op indicatie bij de zorg betrokken, disciplines. De zorg wordt door alle disciplines uitgevoerd volgens de NDF Zorgstandaard, de NDF richtlijnen en/of de NIV Richtlijnen, de PAZ richtlijnen, de NVK richtlijnen, de internationale richtlijnen en de ISPAD guidelines (bijlage 6.1).

De huisarts heeft verantwoordelijkheden bij: • het stellen van de diagnose, hierbij gebruik makend van de telefonische consultfunctie van de specialist en, na overleg, verwijzen voor verdere diagnostiek • de psychosociale begeleiding. Vlak na het stellen van de diagnose is de mens met diabetes type 1 doorgaans vertrouwder met zijn huisarts dan met het behandelteam. Op indicatie wordt de huisarts betrokken bij psychosociaal overleg in het ziekenhuis • het terugverwijzen naar het ziekenhuis indien de mens met diabetes type 1 zich onttrekt aan de behandeling of de patiënt doorverwijzen naar een andere behandelaar. In dit geval dient de oorspronkelijke zorgverlener daarvan op de hoogte te worden gebracht

Voor alle professionals binnen het behandelteam gelden eisen wat betreft de vakbekwaamheid, mede bijgehouden door bij- en nascholing. Voor ieder lid van het team moet het duidelijk zijn tot welk niveau hij de zorg kan leveren en op welk moment hij of zij moet doorverwijzen naar een collega/andere discipline, waarbij een koppeling aanwezig is met de per beroepsbeoefenaar beschreven kwaliteitskenmerken. Het kwaliteitsniveau van de geboden zorg is ook voor de mens met diabetes inzichtelijk. Daarnaast is het duidelijk wie medisch eindverantwoordelijk is, wie de kernbehandelaars zijn, wie van het behandelteam waarvoor aanspreekbaar is. Deze aspecten zijn opgenomen in het zorgplan.

De apotheker draagt zorg dat de patiënt de medicatie krijgt en goed gebruikt. Hij heeft daarbij verantwoordelijkheden bij: • medicatiebewaking • het terugverwijzen naar het ziekenhuis indien de mens met diabetes type 1 zich onttrekt aan de medicamenteuze behandeling • onder- of over gebruik van medicatie en door de apotheek geleverde diabeteshulpmiddelen

Bevoegdheden, taken en verantwoordelijkheden van de kerndisciplines in het behandelteam zijn, ten behoeve van efficiënte en effectieve zorg, op elkaar afgestemd. De in opdracht van de behandelend internist door een andere lid van het behandelteam te verrichten handelingen zijn schriftelijk in het individuele zorgplan en protocollair vastgelegd. De volgens standaard en richtlijnen te leveren zorg is vastgelegd in schriftelijke werkafspraken en/of protocollen. De leden van het behandelteam zijn, voor zover zij vallen onder de wet Beroepen Individuele Gezondheidszorg (BIG), daarbij bevoegd en bekwaam tot het uitvoeren van hun werkzaamheden zoals omschreven in de wet BIG. Alle leden van het behandelteam dienen adequaat (na)geschoold te zijn en over deskundigheid conform de registratie van hun beroepsgroep te beschikken. De herschikking van taken is formeel geregeld in het behandelteam, binnen de mogelijkheden en regels van de Wet BIG.

24


De internist van het behandelteam is verantwoordelijk voor een accurate (elektronische) registratie van alle relevante diabeteszorg gegevens over de door het team behandelde mens met diabetes (zie 6.3.1) Alle leden van het team hebben toegang tot het dossier en houden in het dossier hun gegevens bij. Ook daarin vervult de diabetesverpleegkundige veelal een centrale rol.

4.4 Follow-up De uitvoering van de zorg ligt voor het grootste deel in handen van de mens met diabetes. De zorgverlener moet daarom met de betrokkene vaststellen welke zorg nodig is en hoe zij samen willen werken bij het tot stand komen daarvan. Adequate afspraken over de follow up waarbij duidelijk is welke professionele ondersteuning wenselijk is, is van essentieel belang. Deze afspraken worden vastgelegd in het individuele zorgplan. Om te zorgen voor een optimale behandelrelatie tussen zorgvrager en zorgverlener dient er minimaal 4 maal per jaar fysiek contact te zijn tussen patiënt en het behandelteam. Mits onderbouwd en in overleg met de mens met diabetes kan het behandelteam hiervan afwijken.


25

4.5 Het diabetes zorgprotocol

4.7 Toegankelijkheid

Ieder behandelteam beschikt over duidelijke, schriftelijk vastgelegde protocollen met betrekking tot de behandeling van de patiënt met diabetes type 1 en acute ontregelingen. Deze protocollen zijn gebaseerd op de meest recente richtlijnen over ziektespecifieke gebeurtenissen en omstandigheden die in het leven van de mens met diabetes kunnen voorkomen. Verantwoordelijkheden en samenwerkingsafspraken dienen eveneens beschreven te staan. Een vanuit protocollen vastgelegd individueel zorgplan dient jaarlijks geactualiseerd te worden. Voor de (minimale) inhoud van een individueel zorgplan (zie 6.4).

Goede diabeteszorg is voor ieder mens met diabetes in ons land beschikbaar. De afspraken met verschillende professionals uit het behandelteam worden zo op elkaar afgestemd dat de geleverde zorg veilig, effectief en niet onnodig belastend is. Er wordt adequate tijd uitgetrokken voor het consult. De spreekuurtijd van de arts en andere hulpverleners als de diabetesverpleegkundige, diëtist en psycholoog zijn vanuit patiëntperspectief op elkaar afgestemd.

4.6 Communicatie Voor het succesvol functioneren van het behandelteam is het delen van informatie cruciaal. Alle betrokkenen bij de behandeling dienen de beschikking te hebben over actuele informatie van de mens met diabetes. Elektronische beschikbaarheid van gegevens bevordert de afstemming tussen alle betrokken partijen omdat patiëntgegevens die relevant zijn voor de zorgverlening snel en efficiënt kunnen worden uitgewisseld34. Zorgverleners kunnen zo over de juiste informatie beschikken op de plaats waar de zorg verleend wordt. De communicatie tussen de mens met diabetes en het team kan worden bevorderd door het gebruik van een gedeeld dossier. In een gedeeld dossier worden alle gegevens die van belang zijn voor de behandeling van diabetes bijgehouden en het biedt ondersteuning bij het omgaan met diabetes. Elektronische toegankelijkheid tot deze gegevens is voor de mens met diabetes van groot belang voor het zelfmanagement. Zoals gesteld in hoofdstuk 2.3 is effectieve elektronische informatievoorziening en communicatie tot op heden nog onvoldoende gerealiseerd. Het beleid met betrekking tot de locale diabeteszorg wordt structureel besproken binnen het behandelteam en tussen het behandelteam, de overige betrokken disciplines en de patiënt. Zo nodig wordt de zorg bijgesteld en/of beter op elkaar afgestemd. Er zijn vaste afspraken over de communicatie bij verwijzing en de wijze van de over en weer te leveren informatie en overdracht.

34 Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, 2002. E-health in zicht Zoetermeer

26


35 Zie ook NDF Zorgstandaard Diabetes type 2 D e e l 1 Volwasse n e n

27

5 Kwaliteit van diabeteszorg36 5.1 Inleiding De NDF ziet het verwerven van inzicht in de kwaliteit van diabeteszorg als een van de belangrijkste onderdelen voor het funderen van haar beleid. Het gaat hierbij om het verbeteren van zowel de organisatie als de uitkomsten van de zorg. Uiteindelijk moet dit alles leiden tot optimale uitkomsten van de diabeteszorg. Voor de uitvoer van kwaliteitsbeleid zijn kennis en inzicht onmisbaar. Dit vereist onder meer de beschikbaarheid van betrouwbare en actuele data over de kwaliteit, de veiligheid, de doelmatigheid en de toegankelijkheid van de zorg. Deze worden meetbaar gemaakt door middel van indicatoren.

5.2 Interne indicatoren Teneinde kwaliteit van zorg in kaart te brengen zijn meetbare aspecten van de zorg verwoord in indicatoren. In dit addendum op de NDF Zorgstandaard worden in dit kader de termen interne en externe indicatoren’ gehanteerd. Interne indicatoren zijn hierbij alle door de beroepsgroep aangegeven indicatoren die uniform worden vastgelegd en inzicht geven in de kwaliteit van de zorg die wordt geleverd. Ze geven input voor de bedrijfsvoering en sturing door de kwaliteit van de zorg inzichtelijk te maken en daar waar noodzakelijk te verbeteren. Interne indicatoren worden niet primair voor extern gebruik beschikbaar gesteld. Gestreefd moet worden naar 95% vastlegging van deze indicatoren. De interne indicatoren moeten opgenomen worden in een landelijke audit door de beroepsgroep. Hierdoor krijgt de beroepsgroep zicht op het niveau van zorg en in afstemming met de NIV kunnen adviezen gegeven worden ten aanzien van verbeteringen in de zorg. Uit de set van interne indicatoren is een subset van externe indicatoren geselecteerd die voor een ieder direct toegankelijk dienen te worden, bijvoorbeeld middels publicatie op een web site. In overleg met de verzekeraar kunnen deze externe indicatoren ook aan de verzekeraar worden aangeboden. Interne- en externe indicatoren worden geformuleerd door de beroepsgroep. De indicatoren voor de zorg voor volwassenen met diabetes type 1 vindt u in bijlage 6.3. 5.2.1 HbA1c als parameter voor metabole controle Een van de voorwaarden voor een optimale kwaliteit van leven voor mensen met diabetes type 1 is een zo goed mogelijk metabool controle niveau. Het HbA1c is de belangrijkste parameter voor metabole controle. Er zijn echter meer factoren van invloed op de kwaliteit van leven zoals het aantal hypoglycaemieen. De streefwaarde van het HbA1c 36 Zie ook NDF Zorgstandaard Diabetes type 2 (benchmark en audit, registratie van uitkomsten en werken volgens de NDF Zorgstandaard)

28


voor een goede regulatie wordt momenteel gesteld op 53 mmol/mol en lager omwille van het feit dat dit gepaard gaat met een duidelijke daling wat betreft het optreden van micro- en macrovasculaire complicaties bij type 1 diabetes37. Algemeen wordt een HbA1c boven de 69 mmol/mol beschouwd als een teken van slechte regulatie, waarbij een verhoogde kans bestaat op ontwikkeling van microvasculaire complicaties. Het is belangrijk om, naast de HbA1c waarde, aan te geven welke acties er door het behandelteam zijn ondernomen om ervoor te zorgen dat de metabole uitkomsten voor de individuele patiënten zo optimaal mogelijk zijn. Zo kunnen geaggregeerde data beter worden geïnterpreteerd.

5.3 Patiënttevredenheid Een patiënttevredenheidsonderzoek weerspiegelt de waardering van de patiënt van de geboden zorg. Een jaarlijkse terugkoppeling van de mens met diabetes naar de behandelaar of het behandelteam geeft inzicht in de mate van tevredenheid en de mogelijkheid tot het doorvoeren van verbeteringen. Dit is van belang omdat het tevredenheid niveau van de patiënt een grote rol speelt in de mate van effectiviteit van de behandeling en het vertrouwen in de zorgverlener. Op basis van een patiënttevredenheidsonderzoek kunnen verbeteringen in de zorg worden doorgevoerd.

37 1 The Diabetes Control and Complications Trial Research Group. The effect of intensive treatment of diabetes on the development and progression of long-term complications in insulin-dependent diabetes mellitus. N EnglJ Med 1993; 329:977. 2 The Diabetes Control and Complications Trial/Epidemiology of Diabetes Interventions and Complications Research Group Retinopathy and nephropathy in patients with type 1 diabetes four years after a trial of intensive therapy. N Engl J Med 2000; 342:381. 3 Bojestig, M, Arnqvist, HJ, Hermansson, G, et al. Declining incidence of nephropathy in insulin-dependent diabetes mellitus. N Engl J Med 1994; 330:15. 4 UKPDS: Intensive blood glucose control with sulfonylureas or insulin compared with conventional treatment and risk of complications inpatients with type 2 diabetes (UKPDS 33) Lancet 1998; 352: 837 5 NHG richtlijn diabetes Mellitus type 2 1999 (2006) 6 Richtlijnen en Adviezen voor goede diabeteszorg, editie 2000. Uitgave van de Nederlandse Diabetes Federatie in samenwerking met het CBO. ISBN 90-804493-3-4 7 European guidelines 8 ADA guidelines D e e l 1 Volwasse n e n

29

6 Bijlagen 6.1 Relevante Richtlijnen De positionpapers van de Nederlandse Internisten Vereeniging over Continue glucosemeting, Continue intraperitoneale insuline infusie (CIPII) en continue subcutane insuline infusie (CSII) zijn te vinden op www.internisten.nl De richtlijnen van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde zijn te vinden op http://www.nvk.pedianet.nl De richtlijnen van de International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes zijn te vinden op: http://www.ispad.org Voor alle andere relevante richtlijnen wordt verwezen naar het overzicht richtlijnen op de NDF-website (www.diabetesfederatie.nl) De vaste NDF-adviescommissie Standaard en richtlijnen houdt het overzicht actueel. • • • • • • • •

NDF richtlijn sport en bewegen NDF Richtlijnen en Adviezen voor goede diabeteszorg, editie 2000. Uitgave van de Nederlandse Diabetes Federatie in samenwerking met het CBO. ISBN 90-804493-3-4 NDF Richtlijn diabetes en zwangerschap 2006 NHG richtlijn diabetes Mellitus type 2 1999 (2006) NDF Werkgroep psychosociale problematiek, 2000 Psychosociale zorg aan mensen met diabetes Leusden NDF Eindrapport content e-Diabetes Dataset, Amersfoort 2008 NDF advies voor Diabeteseducatie, Amersfoort 2005 NDF Zorgstandaard Diabetes type 2

ADA guidelines ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2007-2008 ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2006-2007 Diabetes education De inzet van de Medisch psycholoog bij de behandeling van Diabetes Mellitus; Richtlijnen voor psychologische diagnostiek en behandeling. Sectie Psychologen Algemene/ Academische Ziekenhuizen (PAZ) van het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), 2004 De inzet van de Medisch psycholoog bij de behandeling van kinderen & jeugdigen met diabetes mellitus. Richtlijn voor psychologische diagnostiek en behandeling. Sectie Psychologen Algemene/Academische Ziekenhuizen (PAZ) van het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), 2007 Psychosociale zorg aan mensen met diabetes. Rapport van de Werkgroep Psychosociale Problematiek van de Nederlandse Diabetes Federatie 2000

30



31

6.2 Checklist organisatiestructuur

6.3 Kwaliteitsparameters voor goede diabeteszorg

De volgende items dienen te zijn afgesproken / vastgelegd: 1. Naam en plaats behandelteam 2. Leden multidisciplinair behandelteam (internist, diabetesverpleegkundige, medisch psycholoog, diëtist) 3.

Op afroep beschikbare consulenten, oogarts, nefroloog, cardioloog, neuroloog, vaatchirurg, podotherapie, maatschappelijk werker, fysiotherapeut, gynaecoloog, pedicure

4. Afspraken met de apotheker 5. Patiëntenzorg - een lijst van mensen met diabetes - een specificatie van het aantal patiënten dat gebruik maakt van een insuline pen multiple daags injectie en pomp - een jaaragenda met scholing, educatie, voorlichtingsbijeenkomsten, website, externe indicatoren etc. - periodieke evaluatie van de medicatie en gebruik bloedglucosemeter met de patiënt - protocol voor signaleren van patiënten met mogelijk suboptimaal medicijngebruik en de follow-up hierbij 6. Het team en de verantwoordelijkheden - de scholing/ lidmaatschappen van de teamleden (lidmaatschap secties, internationale organisaties mbt diabetes) - de samenstelling van het multidisciplinaire behandelteam - de verantwoordelijkheden en taakomschrijving van de teamleden - de verantwoordelijke voor instellen op insuline - de 3 maandelijkse controles - de jaarlijkse controle - bijscholing voor teamleden - de coördinator

8.

Educatie - richtlijnen voor educatie - de educatie per patiënt - protocol voor educatie gebaseerd op de meest recente richtlijnen - de organisatie van groepsthema bijeenkomsten

9. Kwaliteitsbeleid: - een database met de in de bijlage genoemde minimale gegevens - tijdstip en wijze van evaluatie van de gegevens 10. Transitie: - een protocol met een transitie tijd van een jaar - de verantwoordelijkheden in de transitie periode - transitie overleg - de leden van het transitieteam 11. Bereikbaarheid - een oproepsysteem voor overdag en voor avond en nacht met een in diabetes geschoolde arts en/of verpleegkundige - de eindverantwoordelijke 12.

6.3.1 Interne indicatoren (NIV) 1

Diabetesduur

2 Leeftijd

3 Type 1 / Type 2

4 HbA1c < 53 mmol/mol

5 HbA1c > 69 mmol/mol

6 TC >5, LDL >3 zonder statine, bij DM van 40-75 jaar

7 In status gedocumenteerde controle van diabetesboekje en in status gedocumenteerde feedback

gericht op zelfregulatie

8 Percentage mensen met diabetes op 4 dd insuline 9 Aantal pomppatiënten 10 Jaarlijkse brief

11 Percentage mensen met micro-albuminurie dat een ACE remmer of een A2 antagonist krijgt 12 Bloeddruk < 140/90 mmHg

13 Hypoglykemieën en hyperglykemieën 14 Amputaties

6.3.2 Externe indicatoren38 Indicator 1

De behandeling van diabetes mellitus is goed omschreven dankzij het bestaan van duidelijke richtlijnen en de effecten van goede diabeteszorg zijn algemeen bekend. De Nederlandse Diabetesfederatie heeft de Zorgstandaard voor Goede Diabeteszorg opgesteld (NDF zorgstandaard, 2003). In deze standaard is de organisatiestructuur beschreven, die nodig is voor een goede uitvoering van diabeteszorg. Er is een checklist met verschillende aspecten van deze organisatiestructuur opgesteld om na te gaan of hieraan wordt voldaan.

Definitie

Aanwezigheid van een organisatiestructuur nodig voor het uitvoeren van goede diabeteszorg volgens de zorgstandaard van de NDF.

Patiëntenparticipatie - lidmaatschap van de DVN - een patiënt tevredenheidenquête - een jaarlijkse voorlichtingbijeenkomst in het ziekenhuis

13. Psychosociale zorg: - een MDO - de leden van het psychosociale team (psycholoog, maatschappelijk werker)

7. Organisatie - de aanwezigheid van een poli waarbij de afspraken met de verschillende leden van het diabetesteam voor de patiënt op elkaar zijn afgestemd - het aanbieden van groepsconsulten - gestructureerd overleg

Organisatiestructuur Diabeteszorg

Relatie tot kwaliteit

Teller

Noemer

Aantal keren dat ja is aangevinkt op de checklist “organisatiestructuur van de diabeteszorg” Totaal aantal mensen met diabetes mellitus, gemeten in de afgelopen 12 maanden

In/ exclusiecriteria

Inclusie : DBC-codes 221, 222 en 223. Diabetes mellitus type 1 en type 2. Exclusie: DBC-code 224

Type indicator

Structuurindicator

Kwaliteitsdomein

Effectiviteit

38 “Kwaliteit van zorg rond diabetes zorg in de etalage” Indicatoren voor diabetes als onderdeel van het ZonMw project ‘Kwaliteit van zorg in de etalage’, 2006

32



33

Indicator 2


Definitie

Teller

Noemer

Laboratorium Jaarcontrole

Het doel van de diabetesbehandeling is het voorkomen van korte en lange termijn complicaties van diabetes mellitus door een zo optimaal mogelijke regulatie van de bloedsuikers van de mens met diabetes, en door een optimale regulatie van additionele risicofactoren voor het ontwikkelen van lange termijn complicaties. Regelmatige monitoring van de mate van diabetesregulatie, van de risicofactoren voor complicaties, en door middel van laboratoriumonderzoek vaststellen van de ernst waarmee sommige van deze complicaties optreden zijn essentieel om het proces van zorgverlening tijdig bij te kunnen sturen. Het percentage mensen met diabetes mellitus bij wie in de afgelopen 12 maanden alle volgende laboratoriumparameters zijn gemeten: HbA1c, kreatinine, microalbumine, totaal cholesterol, HDL-cholesterol, LDL-cholesterol en triglyceriden (nuchter) Mensen met diabetes mellitus bij wie bovengenoemde waarden gemeten zijn in de afgelopen 12 maanden Totaal aantal mensen met diabetes mellitus, gemeten in de afgelopen 12 maanden


Inclusie: dbc-codes 221 en 222 en 223 Diabetes mellitus type 1 en type 2 Exclusie: dbc-code 224

Type indicator

Procesindicator

Kwaliteitsdomein

Effectiviteit

Indicator 3

Definitie bloeddruk

Percentage mensen met diabetes mellitus bij wie bloeddruk is gemeten

Teller

Noemer

Teller

Noemer Definitie benodigde therapie

34

Aantal mensen met diabetes mellitus waarbij in het afgelopen jaar minstens 1 maal de bloeddruk is gemeten Totaal aantal mensen met diagnose diabetes mellitus (gemeten in het afgelopen jaar)

Verhoogde bloeddruk Percentage mensen met diabetes mellitus met een verhoogde bloeddruk

Teller

Definitie

Het percentage mensen met diabetes mellitus bij wie de afgelopen 12 maanden een oogonderzoek heeft plaatsgevonden

Teller

Noemer

Aantal mensen met diabetes mellitus met een bloeddruk > 140/90 mm Hg (gemeten in het afgelopen jaar) Totaal aantal mensen met diabetes mellitus met bekende bloeddruk (gemeten in het afgelopen jaar) Percentage mensen met diabetes mellitus met te hoge bloeddruk met anti-hypertensieve medicatie

Mensen met diabetes mellitus, bij wie de afgelopen 12 maanden een oogonderzoek heeft plaatsgevonden Totaal aantal mensen met diabetes mellitus


Inclusie: DBC-codes 221, 222 en 223. Diabetes mellitus type 1 en type 2. Exclusie: DBC-code 224 Nieuwe type 1 mensen met diabetes (≤ 5 jaar)

Type indicator

Procesindicator

Kwaliteitsdomein

Effectiviteit

Voetzorg


Perifere neuropathie en perifeer arterieel vaatlijden, al dan niet gecombineerd met standsafwijkingen van de voeten, kunnen aanleiding geven tot invaliderende voetproblemen bij mensen met diabetes mellitus. Georganiseerde voetzorg en jaarlijks voetonderzoek zijn als onderdeel van de complicatie-screening bij mensen met diabetes mellitus van belang om (ernstige) voetulcera te voorkomen, het aantal ziekenhuisopnames te verminderen en amputaties (van een deel) van de voet te voorkomen..

Definitie

Het percentage mensen met diabetes mellitus bij wie de afgelopen 12 maanden een voetonderzoek heeft plaatsgevonden

Bloeddruk

Bloeddruk speelt een belangrijke rol in het ontstaan van macrovasculaire en microvasculaire complicaties bij mensen met diabetes. Intensieve controle van de bloeddruk beperkt deze complicatie alsmede diabetes gerelateerd overlijden, het ontstaan CVA en microvasculaire complicaties (UKPDS, 1998)

Oogzorg

Retinopathie is een veel voorkomende complicatie die tot blindheid kan leiden. De prevalentie van retinopathie is sterk gerelateerd aan de duur van diabetes (American Diabetes Association, 2004). Oogheelkundige screening draagt bij aan het voorkomen van ernstige oogheelkundige complicaties bij mensen met diabetes mellitus (Richtlijnen diabetes CBO/NDF, 1998).

Indicator 5


Indicator 4


Teller 1

Noemer

Aantal mensen met diabetes mellitus bij wie een recent ( < 12 maanden) gedetailleerd voetonderzoek heeft plaatsgevonden (onderzoek op standsafwijkingen, inspectie schoeisel, onderzoek op aanwezigheid van neuropathie en ischemie) Aantal mensen bekend met diabetes mellitus



Type indicator

Procesindicator

Kwaliteitsdomein

Effectiviteit

Aantal mensen met diabetes mellitus met anti-hypertensieve medicatie met een bloeddruk > 140/90 mm Hg (gemeten in het afgelopen jaar)

Noemer

Aantal mensen met diabetes mellitus met bloeddruk > 140/90 mm Hg (gemeten in het afgelopen jaar)



Type indicator

Procesindicator

Kwaliteitsdomein

Effectiviteit N DF ZO RG STAN DA AR D Ad d e n d um D iabet es t yp e 1


35

6.4 Raamwerk voor een individueel zorgplan In een individueel zorgplan dienen ten minste de volgende gegevens te worden vastgelegd: • ziektegeschiedenis, levensstijl en algehele conditie • risicoprofiel • algemene streefwaarden voor gewicht, glucoseregulatie, bloeddruk, lipiden, nierfunctie vertaalt naar individuele zorgdoelen • afspraken over bewaking van leefstijl, cardiovasculair risicoprofiel, voeten, ogen • medicatiegebruik • educatie • therapietrouw • verschillende zorgverleners en hun verantwoordelijkheden • controles; Hoe vaak; door wie, wat?

6.5 Raamwerk voor een transitieprotocol Inleiding Een protocol is bedoeld om eenheid van handelen en kwaliteitsverbetering te bewerkstelligen. Uitgangspunten Het protocol moet voldoen aan de (wettelijke) richtlijnen, de SMART eisen en eenvoudig en concreet van schrijfstijl zijn. SMART geformuleerd Specifiek, concreet, herkenbaar en duidelijk omschreven Meetbaar, in de praktijk mbv indicatoren Acceptabel, voor betrokken actoren Realistisch, uitdagende doelen die gerealiseerd moeten worden met de huidige (personele) middelen Tijdig, tijdsgebonden formulering Verantwoordelijkheden Maak iemand verantwoordelijk voor de hele transitie van het kind. Deze persoon initieert en bewaakt het proces. Tijdpad De periode voorafgaand aan de transitie, de pre transitie, waarin het kind wordt voorbereid op de transitie, moet worden ingezet tussen het 12e en 14e levensjaar. Het tijdstip van transitie hangt af van de ontwikkeling en de gezondheidsstatus van de adolescent.

36


Criterialijst voor voorbereiding op en daadwerkelijke transitie Welk criteria worden gehanteerd bij de bepaling wanneer een kind toe is aan de pretransitie cq de transitie. Hoe wordt structureel aandacht besteed aan de problemen die ouders hierbij ondervinden. Scholingsprogramma Jongeren informeren en leren hoe ze zelfstandig het ziekteproces kunnen managen Ouders begeleiden bij het vinden van vertrouwen in het toenemend zelfstandig managen van het ziekteproces door hun kind zelf. Onderwerpen waar aandacht aan besteed dient te worden: zelfregulatie, sport, bewegen, ontspanning, uitgaan, roken, alcohol, drugs, seksualiteit, vrienden. Schriftelijke patiënteninformatie Informatie over de voorbereiding tav de overstap van de kindergeneeskunde naar de interne geneeskunde. Welke informatie/ wie verspreidt/ op welk moment. Checklist ter voorbereiding op de overgang naar de interne geneeskunde Wat kan de internist verwachten als de adolescent naar de polikliniek interne geneeskunde komt. Welke handelingen worden beheerst, wat weet de adolescent over zijn ziekte mbt medicatie, zelfcontrole, voeding, adl, complicaties etc. Overdracht voor transfer van de kindergeneeskunde naar de interne geneeskunde Welke informatie is voor de internist noodzakelijk om de patiënt zo optimaal mogelijk te kunnen behandelen. (medicatiegebruik, medische voorgeschiedenis, wijze van beleven door ouder en kind, school, hobby’s, voeding, leefgewoontes, telefoonnummer kinderdiabetesverpleegkundige en naam en telefoonnummer diëtist) Het voorkomen van lost to follow-up Welke maatregelen worden genomen en van welke middelen wordt gebruik gemaakt om te voorkomen dat de adolescent wegblijft van de controles in het ziekenhuis. Nazorg door de kinderarts Na transitie heeft de kinderarts/diabetesverpleegkundige nog enkele keren contact met de adolescent.


37

6.6 Literatuurlijst • Bojestig, M, Arnqvist, HJ, Hermansson, G, et al. Declining incidence of nephropathy in insulin-dependent diabetes mellitus. N Engl J Med 1994; 330:15. • Clement S. Diabetes self-management education. Diabetes Care 1995:18:1204-1214 • Couch R, Jetha M, Dryden DM, Hooten N, Liang Y, Durec T, Sumamo E, Spooner C, Milne A, O’Gorman K, Klassen TP. Diabetes education for children with type 1 diabetes mellitus and their families. Evid Rep Technol Assess (Full Rep). 2008 Apr;(166):1-144 • Doherty Y Stage of change counseling, chapter 5. In Snoek FJ eds Psychology in Diabetes Care. Chisheter, UK: John Wiley 2000: 99-139 • Donagh J E Mc Growing up ready for emerging adulthood National conference. Conference dep of health UK march 2006 • Engels, R. & Spruijt, R. (2002). Waar heeft ze dat toch van… De rol van ouders bij het rookgedrag van hun kinderen • Hirasing RA. 1995 De incidentie van diabetes mellitus bij 0-19 jarigen in Nederland (1988-1990) Ned Tijdschrift geneeskunde 1995;139:1088-92 • Hirasing ea. Preventie van overgewicht. RIVM, 2007 • Murphy R, Ellard S, Hattersley AT. Clinical implications of a molecular genetic classification of monogenic beta-cell diabetes. Nat Clin Pract Endocrinol Metab. 2008 Apr;4(4):200-13

• The National Collaborating Centre for Women’s and Children’s Health and the National Collaborating Centre for Chronic Conditions July 2004 Type 1 diabetes: diagnosis and management of type 1 diabetes in children, young people and adults • UKPDS: Intensive blood glucose control with sulfonylureas or insulin compared with conventional treatment and risk of complications inpatients with type 2 diabetes (UKPDS 33) Lancet 1998; 352: 837 • Verhoeven F, van Gemert-Pijnen L, Dijkstra K, Nijland N, Seydel E, Steehouder M The contribution of teleconsultation and videoconferencing to diabetes care: a systematic literature review. J Med Internet Res. 2007 Dec 14;9(5):e37 Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, 2002. E-health in zicht Zoetermeer Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst art 447, 450 Websites www.diabetesfederatie.nl www.dvn.nl www.ggdkennisnet.nl www.internisten.nl -> richtlijnen www.lumc.nl en www.umcg.nl www.rivm.nl/preventie/geneesmiddelen/therapietrouw www.stivoro.nl

• Rodin G. & P. Colton. Natural history and family relationships of eating disorders in adolescents with type 1 Diabetes. Pediatric Diabetes. 7 Supplement 5:7-8, August 2006 • Shekelle PG, Morton SC, Keeler EB. Costs and benefits of health information technology. Evid Rep Technol Assess (Full Rep). 2006 Apr;(132):1-71 • Shumacher L, Meleis A.I. Transitions: a central concept in nursing. Journal of nursing scolarship 1994 vol. 26, 2: 119-127 • Snoek F.J., T.C. Skinner. 2000. Psychology in Diabetescare. Chichester, UK. John Wiley 99-139 • Staa A.J. van Transitie in zorg Voor jongeren erg wennen Kind en Ziekenhuis januari 2006: 4 – 10 • The Diabetes Control and Complications Trial/Epidemiology of Diabetes Interventions and Complications Research Group Retinopathy and nephropathy in patients with type 1 diabetes four years after a trial of intensive therapy. N Engl J Med 2000; 342:381. • The Diabetes Control and Complications Trial Research Group. The effect of intensive treatment of diabetes on the development and progression of long-term complications in insulin-dependent diabetes mellitus. N EnglJ Med 1993; 329:977.

38



39

6.7 Afkortingen ADA ADL BIG CBO CF CIPII CSII DBC DKA DVK DVN EADV HbA1c ISPAD IV MDO NDF NIP NIV Nivel NTVG NVK PAZ Pharmo QAL QOL RIVM UKPDS WGBO WHO

American Diabetes Association Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen Beroepen Individuele Gezondheidszorg Centraal begeleidings Orgaan. Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg Cystic fibrosis Continue Intraperitoneale Insuline Infusie Continue Subcutane Insuline Infusie Diagnose Behandel Combinatie Diabetes Ketoacidose Diabetes verpleegkundige Diabetes Vereniging Nederland beroepsorganisatie voor diabeteszorgverleners hemoglobine van het type A1c International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes Intra veneus Multi disciplinair overleg Nederlandse Diabetes Federatie Nederlands Instituut van Psychologen Nederlandsche Internisten Vereeniging Nederlands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde Psychologen Algemene Ziekenhuizen Institute for Drug Outcome Research Quality Assessment Life Quality of Life Rijksinstituut voor volksgezondheid en milieu United Kingdom Prospective Diabetes Study Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst World Health Organization colofon © 2009 Nederlandse Diabetes Federatie Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag openbaar worden gemaakt door middel van druk, microfilm of op welke wijze ook, zonder schriftelijke toestemming van de Nederlandse Diabetes Federatie. ISBN 978-90-804493-9-8

40

Grafische productie: insiteout.com, Rotterdam Drukwerk: Drukkerij van der Louw, Berkel en Rodenrijs

Nederlandse Diabetes Federatie Stationsplein 139 | 3818 LE Amersfoort | T 033 448 08 45 | F 033 462 30 53 [email protected] | www.diabetesfederatie.nl

NDF Zorgstandaard. Addendum Diabetes type 1 Deel 1 Volwassenen

Recommend Documents