NIEUWSBRIEF VOORJAAR 2014
Het Alteveer hospice voor Noord- en Midden-Drenthe Een nieuwe voorzitter Notulen bestuursvergadering, punt 8: Benoeming voorzitter: mevrouw Van Leeuwen . . . heeft toegezegd de functie te willen vervullen. . . . In de volgende vergadering zal zij de bestuurstaak overnemen.
Wie is Ingrid van Leeuwen? En wie ben ik om Jan Pastoor op te volgen in de eervolle functie van voorzitter van het hospice? Ik ben niet zo'n bestuurlijk zwaargewicht als hij. Wel hoop ik, in alle bescheidenheid, andere dingen mee te brengen. Graag stel ik mij aan u voor. Ik heb mijn hele werkzame leven in de zorg gewerkt, in functies als ontwikkelaar, manager en behandelaar. Van daaruit heb ik vele contacten gehad met provincies, gemeenten en zorginstellingen. Acht jaar was ik directeur van Zorgbelang Drenthe, een organisatie die als platform fungeert voor allerlei vrijwilligersorganisaties die opkomen voor het patiëntenbelang. Ik heb van nabij meegemaakt hoe belangrijk dit is en ook hoe moeilijk het kan zijn verschillende bestuurlijke uitgangspunten en belangen met elkaar te verenigen, ook al heb je hetzelfde doel voor ogen. Mijn vak is psycholoog en ik werk als behandelaar bij het Poortje Jeugdinrichtingen in Groningen. Fantastisch werk, voor elke jongere, hoe
moeilijk ook, proberen een perspectief te creeren, een toekomst . . . ondanks de beperkingen die hun leven tekenen. Nog wat persoonlijke feiten: ik ben net 60 jaar geworden, woon landelijk aan de rand van Assen, heb vier dochters waarvan de laatste een half jaar geleden op zichzelf is gaan wonen, word binnenkort ook nog oma, houd van tennissen, wandelen, zwemmen en buiten leven , geniet van gezelligheid en vrienden, kom altijd tijd tekort . . . Ik heb diep respect voor het werk van de mensen in een hospice. Van nabij weet ik wat het is een naaste te verliezen en hoe verschrikkelijk belangrijk het dan is dat de zorg goed geregeld is, in een omgeving die respectvol en waardig is voor de mensen die het proces van ziekte en afscheid nemen moeten doormaken. Daarom voel ik mij vereerd mijn diensten hiervoor te kunnen inzetten. Ik hoop op een goede en inspirerende samenwerking met u allen! Ingrid van Leeuwen, voorzitter
-1-
Hoe zo anders (over psychiatrie in de terminale zorg) (door Elly Graveland en Greet Dijkstra)
Onlangs gaf psychiater Doortje Wynia een boeiende lezing voor de VTZD-vrijwilligers over psychiatrische stoornissen. Ook in het hospice of in de thuissituatie kunnen vrijwilligers te maken krijgen met iemand met een psychiatrische stoornis. Bijna iedereen kent wel iemand met een psychiatrische stoornis. Een op de vier Nederlanders krijgt er zelf mee te maken. Een psychiatrische stoornis is een stoornis in de psychische functies die gepaard gaat met lijden en sociaal disfunctioneren. Met psychische functies wordt bedoeld: bewustzijn, oriëntatie, geheugen, waarnemen, denken, voelen, willen, bewegen en handelen. Bij een psychiatrische stoornis is er dus een stoornis in een of meer van deze psychische functies. Er zijn verschillende psychiatrische aandoeningen, zoals schizofrenie, psychose en depressie. Psychiatrische stoornissen kunnen ook veroorzaakt worden door lichamelijk lijden als vergiftigingen, vitaminetekort, hormoonafwijkingen, medicatie en ontsteking aan de hersenen. De stoornissen worden onderverdeeld in een aantal belangrijke groepen. Bij cognitieve stoornissen kan het gaan om dementie of een delier. Een delier komt, net als koorts, regelmatig voor bij mensen met een lichamelijke ziekte (bijvoorbeeld een blaasontsteking). De verwardheid bij een delier is vergelijkbaar met het ijlen van een koortsig kind. Schizofrenie valt in de groep psychosen en kenmerkt zich door psychotische perioden met symptomen als wanen, hallucinaties en verwardheid. Schizofrenie is een ingewikkelde ziekte met vaak ernstige psychische en sociale gevolgen. Het verloop is niet eenduidig; iemand met schizofrenie kan in een psychose terechtkomen. Dan heeft hij last van bijvoorbeeld stemmen horen, hallucinaties, onsamenhangend praten, chaotisch gedrag of vreemde lichaamsbewegingen. Een andere groep is de stemmingsstoornis. Hieronder valt depressie, manie en de bipolaire stoornis. Iemand met een depressie heeft last van hevige neerslachtigheid, die niet na een paar dagen vanzelf opklaart, maar minimaal twee weken duurt. Depressie moet niet verward worden met gewone neerslachtigheid die iedereen wel
eens heeft. Een depressie is heviger en tast het dagelijks functioneren aan. Bij een bipolaire stoornis worden de periodes van depressie afgewisseld met manische stoornissen. Dan is de persoon vaak heel druk en lijkt alles aan te kunnen. Een kenmerk hiervan is dat men grootse plannen heeft, maar veel dingen niet afmaakt.
Mensen met een angststoornis kunnen last hebben van een fobie, paniekstoornis of dwanggedachten. Ook bij een verslaving kan sprake zijn van een psychiatrische stoornis. Het kan hierbij gaan om een verslaving aan wiet, cocaïne, alcohol, drugs en gokken. Bij autismestoornissen laat de persoon vaak stereotiep gedrag zien en is de sociale interactie verstoord. Dit is een levenslange stoornis. ADHD wordt vaak al op jonge leeftijd ontdekt. Kinderen met deze stoornis zijn veelal druk en kunnen zich moeilijk concentreren. Het is volgens mevrouw Wynia goed om na te gaan of de hyperactiviteit niet komt door inname van te veel suiker. Het is daarom goed bij een druk kind eerst de suiker te laten staan om te kijken of het dan rustiger wordt. Mensen met een persoonlijkheidsstoornis kunnen theatraal , narcistisch of antisociaal gedrag vertonen. Ook borderline valt onder de persoonlijkheidsstoornis. Mensen met borderline hebben moeite een relatie aan te gaan. Wanneer iemand te dichtbij komt wordt deze persoon vervolgens weer afgestoten. De behandelmethoden voor de verschillende psychiatrische stoornissen zijn divers en vooral afhankelijk van wat de persoon zelf wil. Vaak wordt wel gekozen voor farmacotherapie (met behulp van medicatie) en psychotherapie. Meestal is er een behandelplan waarbij verschillende behandelingen tegelijkertijd worden ingezet. Van de gelegenheid vragen te stellen maakten veel vrijwilligers gebruik van. Een belangrijke boodschap is dat het lastig is om te zeggen hoe je moet omgaan met iemand met een psychiatrische stoornis. Bij ieder mens is dit weer anders omdat de gedragingen van iemand heel wisselend kunnen zijn. Soms helpt het om de dingen die je ziet te benoemen. Afstemmen op de persoon is essentieel. -2-
Weer naar huis . . . (door Elly Graveland)
Els komt in het hospice in de verwachting dat ze binnen een paar maanden overlijdt als gevolg van een longtumor. Genezing is niet meer mogelijk. Els ligt in bed, ze heeft een matige conditie en wordt volledig verzorgd. Na een paar dagen in het hospice begint ze zich echter beter te voelen en komt ze uit bed. Na een paar weken loopt ze met de rollator. In plaats van slechter gaat Els zich beter voelen. Na een tijdje heeft ze zelfs energie genoeg om er met de taxi op uit te gaan. Bij controle in het ziekenhuis blijkt dat de tumor in haar long langzaam groeit. Reden om na twee maanden nog eens een controleafspraak bij de longarts te maken. Ook dan blijkt de tumor nauwelijks gegroeid te zijn. Els is nog steeds ongeneeslijk ziek, maar niet terminaal. Na een half jaar in het hospice gaat Els weer naar huis. We willen graag weten hoe het nu met haar gaat. Ik bezoek haar thuis, kijk met haar terug op haar verblijf in het hospice en laat haar aan het woord. Het gaat momenteel heel erg goed met mij. Ik voel me goed en blijf stabiel. Omdat ik kortademig ben heb ik nog wel regelmatig mijn zuurstofbril in. In het hospice vond ik het erg fijn, allemaal aardige mensen. Dat half jaar daar was voor mij wel hectisch. Van de eerste dagen weet ik niet veel meer, toen gebeurde er zo veel. Ik weet nog wel dat ik dacht: ‘als ik naar het hospice ga is het niet best’. Andere gevoelens kon ik niet toelaten. Er gebeurde heel veel. De verwachting was dat ik snel zou overlijden en mijn familie begon daarom al met het opruimen van mijn spullen en zegde de huur van mijn huis op. Achteraf helemaal niet zo handig. Toen ik mij wat beter ging voelen was ik al mijn dierbare spullen kwijt en daar had ik veel verdriet van. Toen ik hoorde dat ik toch niet terminaal was had ik echt niet meteen een blij gevoel. Het was vooral heel erg verwarrend voor mij. Dat had natuurlijk ook te maken met het feit dat ik geen huis meer had. Met hulp van anderen heb ik gelukkig mijn huis weer teruggekregen. Verder heb ik allerlei dingetjes gekregen en spullen via Marktplaats gekocht. Mijn buurman heeft me ontzettend geholpen. Ziet er gezellig uit, toch? Ik vind het erg prettig dat ik in het hospice mezelf kon zijn en de dingen kon doen die ik thuis gewend was te doen. Zoals bijvoorbeeld het eten van spacecake, uiteraard wel in beperkte mate. Maar, ik geniet ervan om nu weer thuis te zijn en dat ik mijn eigen gang kan gaan. Ik mis jullie belangstelling wel, maar thuis is het toch het allerbeste!
3e benefiet bridgedrive Op zaterdag 8 maart is voor de derde maal de bridgedrive ten bate van hospice Het Alteveer gespeeld. Als gast was hierbij aanwezig de oud-voorzitter van de Nederlandse Bridgebond, Armand Trippaers. In zijn openingswoorden is hij uitgebreid ingegaan op de werkzaamheden van het hospice. In zijn woonplaats Soest is hij voorzitter van het hospice-bestuur. Het aantal deelnemers was dit jaar opnieuw toegenomen. In totaal 64 paren, die met veel enthousiasme streden voor de diverse prijzen. Het was een stralende dag, ook wat het weer betreft. De wat lang uitgevallen middagpauze kon daardoor worden benut om even heerlijk de benen te strekken. De warmste 8 maart ooit in Nederland, hoorden we achteraf. In afwachting van de uitslag diepte Armand Trippaers nog enkele anekdotes op uit zijn rijke bridgegeschiedenis. De uiteindelijke opbrengst van deze bridgedrive bedraagt € 1.474,-, een prachtig resultaat. Namens het bestuur van de Stichting Vrienden van hospice Het Alteveer dank ik de deelnemers en alle vrijwilligers voor hun medewerking om deze bridgedrive tot een succes te maken. Hopelijk kunnen we hier weer een passend vervolg aan geven op 7 maart 2015. Wim Bosch -3-
Uitvaartbeurs (door Roelie Prinsen)
In de Winsingehof in Roden is op zaterdag 15 maart een uitvaartbeurs gehouden. Het was een initiatief van een plaatselijke uitvaartverzorger. Samen met collega-vrijwilliger Jan Kragt mocht ik daar het hospice vertegenwoordigen. Vanaf 9.00 u konden we de stand opbouwen, hoewel stand wel een erg groot woord is voor tafel van 80 x 120. Na de gezamenlijke koffie stonden alle standhouders klaar om de bezoekers te ontvangen. Een kleine zogenaamde rouwstoet trok enkele malen door Roden om bekendheid te geven aan de beurs. Onze bedoeling was om meer bekendheid te geven aan ons hospice. Onder meer aan de hand van een fotopresentatie op de laptop gaven we een indruk van ‘ons huis’. Men bleef staan kijken en wij hadden meteen een aanknopingspunt voor een praatje. Voor velen was het toch een verrassing wat er allemaal mogelijk is in ons hospice. Er waren toch nog best veel vragen, zowel over het verblijf in het hospice als over het vrijwilligerswerk. Inmiddels heeft iemand zich al aangemeld voor een volgende groep nieuwe vrijwilligers. Voor ons gevoel was de dag omgevlogen toen we om 16.00 uur alles weer konden opruimen. Gezien de vaak leuke gesprekken denk ik dat wij in onze opzet wel geslaagd zijn. Hopelijk hebben we ook bereikt dat er meer aan het hospice wordt gedacht als mensen niet thuis kunnen of willen sterven. Al met al een mooie en zinvolle dag.
Column Het rooster is alweer aardig vol met veel gele kaartjes . . . bezet . . . . en hier en daar een rood kaartje . . . nog in te vullen dienst . . . Elke maandagmorgen schuift het zesweekse rooster weer een weekje op . . . wat vliegt de tijd. En opeens besef ik dat de namen op de gele kaartjes veranderen. Het is inmiddels ook al weer meer dan 7 jaar geleden dat het hospice werd geopend en zoals het gaat op alle gebied is er een tijd van komen en een tijd van gaan, ook voor mensen die actief zijn in het hospice. De rede van vertrek varieert . . . van niet meer betrokken voelen tot niet meer gebonden willen zijn . . . van gezondheidsklachten tot emotioneel zwaarder dan gedacht . . . Sommigen besluiten om van hospice-inzet naar thuis-inzet te gaan, anderen doen het juist andersom. Gelukkig is de animo van nieuwe vrijwilligers zo groot dat er zelfs een wachtlijst is om in Het Alteveer aan de slag te mogen gaan. Eerst een dienst snuffelen, misschien wel twee en dan besluiten . . . ik doe het . . . ik doe het niet . . . Het mooiste vind ik persoonlijk dat de zogenaamde nieuwelingen een open mind hebben, zoals dat tegenwoordig in goed Nederlands heet. Vol verwachting luister ik altijd naar hun verhalen, vraag ook steeds hoe en waarom en hoor dan vaak een verrassend antwoord waar ik weer veel van leer en geniet. Opvallend is dat in de loop der tijd de resevekaartjes . . . kleur oranje . . . bijna zijn verdwenen. Je weet nooit waarom je opeens toch niet inzetbaar bent en dan is het toch wel handig om direct je reservecollega te kunnen bellen . . . De tijd doet zijn ding. Je denkt ‘wat een bekend gezicht’ en dan blijkt dat de partner jaren geleden een hospicekamer heeft bewoond en dat alles in volle tevredenheid gegaan is voor alle partijen. Fijn om dan weer stil te staan bij het feit dat een klein gebaar iets groots kan betekenen voor een ander. Ik loop neuriënd naar het planbord . . .
Yvonne
-4-
Hoe wil ik leven als ik doodga? (korte terugblik op VPTZ-training ‘waarden en normen‘, door Jan Kragt)
De Loesje-filosofie kennen we: ‘Leven doe je op je eigen manier, sterven ook’. Maar wat is die manier dan? En willen we daar wel over nadenken en praten of schuiven we dat opzij of voor ons uit? Voor ieder is dat weer anders. Voor onszelf, maar ook voor de gasten in het hospice of de terminaal zieke mensen die thuis verzorgd worden. Als vrijwilliger in het hospice of thuis wordt je daarmee geconfronteerd en het is goed om je dat te realiseren. De een denkt er over na, regelt van alles en stelt prijs op een goed gesprek over de zekerheid van de dood en het omgaan met mogelijke ongemakken. De ander hult zich liever in stilzwijgen en laat mogelijk alles over aan de zorgverleners en nabestaanden. En daartussen bevindt zich nog een scala aan andere manieren van omgaan met de laatste fase van het leven. Die persoonlijke benadering heeft veel van doen met de omgeving en de cultuur waarin we opgroeien, met het eigen patroon van waarden en normen. Die waarden en normen stonden centraal tijdens de training van 2 dagen in Barchem, georganiseerd door de VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg). Een actieve en intensieve zoektocht naar de eigen waarden en de normen die daaruit voortkomen. Waarden en normen die je niet alleen als vrijwilliger hebt, maar natuurlijk ook de terminaal zieke voor wie je zorgt. En niet te vergeten de collega’s met wie je werkt. Waarden en normen, kwaliteiten en valkuilen . . . het kan zo veel toevoegen als je de ander in de eigen waarde kunt laten, zonder jezelf tekort te doen. Tijdens de trainingsdagen komen als vanzelf ieders ervaringen aan bod en wordt er in een sfeer van openheid en vertrouwen gesproken over de vragen en twijfels die ieder heeft. En gaandeweg ervaar je weer dat je vaak een veelvoud terugkrijgt van wat je zelf kunt geven. N.B.: Meer over ‘sterven op je eigen manier’ is te vinden op de website van Stichting STEM www.stichtingstem.info. De stichting heeft als doel sterven uit de taboe- en medische sfeer te halen en een volwaardige plaats in het leven te geven door te stimuleren erover te praten en handvatten te bieden hoe dat kan.
Ja, ik word Vriend van… Van donateurs heb je nooit genoeg, dus leest u dit en bent u nog geen vriend, meld u dan aan. U wordt met open armen ontvangen. En misschien weet u nog wel meer mensen die vriend willen worden en maakt u ze attent op de Stichting Vrienden. Ook dan zijn wij u zeer dankbaar. Aanmelden kan bij de secretaris van de vrienden: Marijke Edzes Tussenbree 7, 9403 JC Assen tel. 0592 34 21 65, e-mail:
[email protected] Een aanmeldingsformulier kunt u ophalen bij het hospice of kijk op: www.hospice-assen.nl/vrienden-van-het-hospice Geeft u liever een eenmalig bedrag? Ook dat is welkom op rekeningnummer NL31INGB 000 49 17 168
-5-
Wie is daar? Er zijn is de taak van iedere vrijwilliger in het hospice. We zijn allemaal anders, we zijn er op onze eigen manier. In deze nieuwsbrief vertelt Fenneke Dijkema wat het voor haar betekent om in het hospice te werken. Fenneke is vrijwilligster sinds oktober 2008. Hoe omschrijf jij jezelf in vijf kernwoorden? Rustig, zorgzaam, bescheiden, verantwoordelijk en – soms – onzeker. Wat maakt jou geschikt als hospice-vrijwilliger? In het verleden heb ik in de zorg gezeten als verpleegkundige. De zorg en het ‘er zijn’ voor zieke en stervende mensen heb ik ervaren – en ervaar ik nog steeds – als zeer waardevol. Mijn achtergrond en ervaring komen hierbij goed van pas. Wat was jouw reden om dit werk te gaan doen? Zoals gezegd, ik kom uit de zorg en het bloed kruipt waar het niet gaan kan. Iets te kunnen betekenen voor de gasten en hun familieleden geeft mij veel voldoening. Wat vind je er moeilijk aan? Het omgaan met stervende gasten en hun familie vind ik eerlijk gezegd niet zo moeilijk. Als vrijwilliger is het jouw taak om er voor hen ze te zijn en indien nodig een helpende hand te bieden. Voor mij persoonlijk geldt daarbij dat als ik het hospice weer verlaat ik het gelukkig goed kan loslaten. Doe je hiernaast nog ander vrijwilligerswerk? Eens per week ben ik ook gastvrouw in het Wilhelmina Ziekenhuis en daarnaast vrijwilligster in het Ronald McDonaldhuis in Groningen.
Weer naar huis . . . (door Elly Graveland)
Mevrouw komt in het voorjaar van 2013 naar het hospice. De conditie van haar hart en longen gaat snel achteruit en de arts verwacht dat ze binnen enkele maanden zal overlijden. Ze is erg kortademig. Door slechte werking van het hart blijft er vocht in de longen en in andere delen van het lichaam achter en daar heeft mevrouw veel last van. Als ze net in het hospice is lijkt haar conditie snel achteruit te gaan en is de verwachting dat mevrouw binnenkort overlijdt. Maar na een paar weken verandert de situatie en knapt ze weer op. Inmiddels is ze weer thuis en niet meer terminaal. Onlangs ben ik bij haar op bezoek geweest. Hier leest u hoe het met haar gaat en hoe ze terugkijkt op haar verblijf in het hospice. Mijn conditie is nu stabiel. Ik blijf wel snel kortademig, maar thuis kan ik mij goed redden. Als ik wil winkelen ga ik in de rolstoel en gaat mijn dochter met mij mee. Ook heb ik een scootmobiel waarmee ik zelf naar de binnenstad kan. Ik heb een goede tijd gehad in het hospice. Iedereen was erg aardig en begripvol en ik ben erg dankbaar voor de goede verzorging. Vooral de vrijwilligers wil ik bedanken voor hun inzet! Het was wel heel erg verwarrend en vreemd toen ik te horen kreeg dat ik niet meer terminaal was. Ik ben tot de dag van vandaag nog niet gewend aan dit idee. Ik was er ook niet echt blij mee en dat ben ik nog niet altijd. Ik had mij er helemaal op voorbereid om binnenkort te overlijden en ik had daar alles voor geregeld. En nu? Ik heb er moeite mee dat ik niet alles meer kan en dat ik afhankelijk ben van anderen. Ik ben er nog steeds mee bezig dat ik zomaar kan overlijden en als dit zou gebeuren zou ik dat goed vinden. Maar verder zie ik wel wat de toekomst brengt. Ik heb pas nog nieuwe eetkamerstoelen gekocht en ik probeer er het beste van te maken. Ik ben ook van plan om nog eens een kopje koffie te komen halen in het hospice. -6-
