MSRegionaal. Voorwoord. In dit nummer:

6e jaargang – nummer 4 – december 2015 –www.msvereniging.nl/zuid-holland-oost/

MSRegionaal MS Regionaal is de digitale nieuwsbrief van de regio MSVN Zuid-Holland Oost. Deze nieuwsbrief verschijnt 4 keer per jaar. Sluitingsdatum kopij volgende uitgave is 1 maart 2016

In dit nummer: Pagina 1 Pagina 2 Pagina 3 Pagina 4 Pagina 4 Pagina 4 Pagina 5 Pagina Pagina Pagina Pagina Pagina Pagina Pagina Pagina

6 7 8 10 11 12 13 14

Pagina 15

Pagina 16

Voorwoord Van de voorzitter Column Leen de Borst Nieuws uit de rayons Dordrecht - Jan Welschen vijf jaar vrijwilliger Gorinchem - Verslag avond 23 september - afscheid van een jubilaris - Verslag avond 28 oktober - Verslag avond 25 november - Henk de Jong stelt zich voor - Verslag MS en energiemanagement - Verslag symposium Therapietrouw - In memoriam Sjaak Slootweg Voor u/door u gevonden: Kerstmandala Behoefte aan meer contact Contactpersonen MS-verpleegkundigen Activiteitenkalender Colofon Belangrijke adressen Social media Sponsoring, giften en supporter

Voorwoord

December Het wil nog niet echt lukken met die koude winter. De meesten onder ons zullen dat geen al te grote straf vinden, maar stiekem hoop ik nog wel op een lekker dik pak sneeuw. Ik hoef maar een paar daagjes zo'n witte wereld, gewoon voor het wintergevoel en dan hup, een warme föhn erover en op naar het voorjaar! Maar goed, net als bij MS is het maar afwachten wat er op ons pad komt. Dus moeten we dat pad maar zelf zo gezellig mogelijk zien te maken, en daarom ben ik nu moed aan het verzamelen om het hele kerstcircus weer van zolder te halen. Ik geniet er echt van, maar hemel, wat word je soms moe van al die 'drukte en gezelligheid'. Nu nog een recept zien te vinden om daar een balans in te vinden. Misschien helpt het verslag over MS en Energiemanagement op pag. 8 en 9 je daarbij. Het zet je in ieder geval aan tot nadenken. En tot goede voornemens, want die horen er natuurlijk ook bij aan het eind van het jaar! Iemand die in ieder geval al een goed voornemen heeft genomen is Henk de Jong, onze nieuwe coördinator voor rayon Gorinchem. We zijn blij dat Henk onze club wil komen versterken en heten hem van harte welkom! De keerzijde is dat we na tien jaar afscheid hebben genomen van ons bestuurslid Jan de Gier. De verslagen over zijn afscheid geven in ieder geval aan dat we hem héél erg zullen missen. Tot slot wens ik u hele fijne dagen en een gezond en sprankelijk 2016! (En voor nu veel leesplezier) Agnes Spuij (eindredactie)

1


MSRegionaal Van de voorzitter Het jaar 2015 loopt alweer op zijn eind. Sinterklaas is het land al uit en de Kerstman dient zijn komst aan. Nog even en dan zitten wij weer aan de oliebollen en luiden wij het nieuwe jaar in. Wat zal het nieuwe jaar – 2016 – ons brengen? Gelukkig weet niemand dat, want anders maakten wij ons nu al druk over zaken die misschien niet eens zullen gebeuren. Druk maken kunnen wij ons, als het moet, altijd. Niet zonder reden heeft de MSVN zich in het verleden druk heeft gemaakt om zaken die mensen met MS aangaan. Wat wij wél kunnen doen, is hopen dat bepaalde ontwikkelingen zullen plaatsvinden. Dan denk ik bijvoorbeeld aan de ontwikkelingen van nieuwe MS-medicijnen of verbetering van de reeds bestaande en hoop ik dat de zorgverzekeraars de noden van MS-patienten niet uit het oog verliezen, dat de weinig overgebleven regelingen en/of voorzieningen voor chronisch zieken en gehandicapten zullen blijven bestaan. Dat er nieuwe regelingen zullen komen, is helaas een utopie in deze tijden van bezuinigingen in de zorg en aanverwante terreinen. Het nieuwe jaar zal ook het jaar worden waarin onze MS vereniging definitief de “doorstart” zal maken. De voortekenen daarvan dienden zich dit jaar al aan en ook de geluiden tijdens de ALV in november j.l. waren gelukkig weer positiever dan die tijdens de ALV van november 2014. Toen dacht ik even dat het met de MSVN gedaan was. Dat zou een rampzalige ontwikkeling zijn geweest. Immers, de MSVN is de enige echte MS patiënten-vereniging en dat moet in de toekomst ook zo blijven. Het liefst met een krachtenbundeling in de MS wereld en als de voortekenen ons niet bedriegen gaat dat op termijn ook gebeuren. Dat is mijn vurige wens voor 2016 en de jaren daarna. Wat ik nu ga zeggen, komt op het eerste gezicht vreemd over, maar u weet ongetwijfeld hoe dit bedoeld is. Ik wens u namelijk een goed MS jaar! Maarten Mulder

2


MSRegionaal Column Leen de Borst Het Onderwijsmuseum. Inmiddels hoor ik bij mijn oude school, De Lage Waard in Papendrecht, tot de oud- medewerkers. Nu wordt elk jaar een oud-medewerkersdag georganiseerd met een of ander uitje. Dit jaar bleven we in de buurt, in Dordrecht. En ook de te bezoeken locatie was in stijl: het Nationaal Onderwijsmuseum. Voorheen was dit museum gevestigd in Rotterdam, maar daar moesten ze weg; en Dordrecht, dol enthousiast, sprong in het gat en haalde het museum naar de stad. Trouwens, niet zo maar iets, want het is het echte officiële Onderwijsmuseum van Nederland. Ook de locatie mag er zijn: het gebouw “De Holland”. Een ontwerp van de Dordtse architect Sybolt van Ravensteyn. Het gebouw heeft diverse functies gehad om uiteindelijk plaats te bieden aan het Onderwijsmuseum. Voor treinreizigers is de ligging ideaal: op 5 minuten lopen van het station. Nu krijgen sommige mensen pukkeltjes bij de gedachte aan een museum en zeker als het ook nog over onderwijs gaat, maar dat is bij dit museum echt niet nodig. Mijn vrouw karakteriseerde het als een feest van herkenning. Zomaar een voorbeeld: een inktlap met een kroontjespen en een inktpotje, gevuld met inkt van Gimborn. Spectaculair? Nee, maar gewoon leuk om weer eens te zien en de herinnering oproepend dat je op je kop kreeg als je weer een vlek had gemaakt. En wie herinnert zich niet de mooie schoolplaten van de beroemde tekenaars Issings en Jetses. Natuurlijk hangen er daar een heel aantal van. O ja, en dan nog de agenda’s. “Dagboek der ellende” schreven we vroeger op de kaft. En je plakte hem worstvol met plaatjes van popsterren. Ik ben Beatlefan en de fabulous four waren in mijn agenda ruim vertegenwoordigd, mogelijk tot ergernis van de Stonesaanhangers. Want dat had je vroeger. Een beetje te vergelijken met Ajax Feyenoord van nu. Honderden mensen hebben hun oude agenda aan het museum geschonken en de meeste daarvan hangen nu in volle glorie aan het plafond. Een leuk gezicht al die hangende boekjes. Ook kinderen komen aan hun trekken. Je kunt korte filmpjes bekijken over schoolreisjes en schoolfeesten en er zijn interactieve opdrachten. Het is dus niet alleen kijken maar ook nog doen. En bedenk dat voor een “groep-8er” de kleuterperiode ook een stuk geschiedenis is. Wie nagebootste klaslokalen verwacht moet maar ergens anders naar toe. Het onderwijsmuseum heeft zijn eigen stijl. Wel zo leuk en origineel. Ook voor het voortgezet onderwijs is aandacht. En zeg nu zelf, bij het technisch- en huishoudonderwijs zijn leukere dingen te zien dan bij “straatje rechtuit onderwijs”: van blokschaaf tot strijkmachine. Voor wie bang is op een droogje te zitten, goed nieuws: er is een prima Museumcafé waar je kunt ontbijten, lunchen, high-tea-en of gewoon een bak koffie of thee met wat lekkers erbij kunt nuttigen. De mogelijkheid wordt ook geboden om met een gids door het museum te gaan. Je zult dan veel verrassende anekdotes te horen krijgen. Erg leuk! We hebben - met die oud-medewerkers, dus collega’s – zoveel lopen kletsen dat we nog heel veel niet gezien hebben. Goeie reden om nog eens te gaan. Een beetje erg veel onderwijs deze keer? Sorry hoor, maar ik blijf toch nog steeds een beetje schoolmeester.

Leen de Borst

3


Nieuws uit de Rayons

MSRegionaal

Dordrecht Jan Welschen vijf jaar vrijwilliger Duizendpoot Jan Welschen werd tijdens het vrijwilligersdiner in het zonnetje gezet. Jan werkt namelijk al vijf jaar als vrijwilliger voor de MS-vereniging. Voorzitter Maarten hield een prachtige toespraak waarin hij Jan roemde om zijn vele werk en zijn tomeloze inzet. In de afgelopen vijf jaar heeft Jan stilletjes steeds meer taken op zich genomen. Zo is hij binnengekomen als coördinator voor rayon Dordrecht, maar heeft hij zonder te morren steeds meer taken op zich genomen: naast lid van het bestuur, ook penningmeester, contactpersoon én organisator van de informatieavonden. Ook binnen het landelijk bureau is Jan inmiddels een 'bekende' vrijwilliger, die de vereniging met raad en daad bijstaat. Zonder Jan zou de administratie niet zo glad verlopen als nu. Bij uitzondering had het Landelijk Bureau daarom naast de gebruikelijke oorkonde ook een geschenk voor Jan gestuurd als dank voor zijn inzet. We hopen nog vele jaren van je te mogen genieten Jan!

Op onze oproep in de nieuwsbrief van oktober hebben zich helaas geen kandidaten aangemeld die Jan zouden willen ondersteunen in zijn werkzaamheden. Kent u iemand of zou u zelf Jan willen ondersteunen in rayon Dordrecht, neem dan contact op met Jan Welschen, tel.: 078 61 77 38

Gorinchem Héél véél nieuws uit Gorinchem deze nieuwsbrief: Verslag contactavond rayon Gorcum d.d. woensdag 23 sept. 2015 De vakantietijd voorbij en het najaar alweer in aantocht was het weer tijd voor een MS- contactavond in het rayon Gorcum. Zo’n eerste avond in de 2e helft van het jaar leent zich altijd prachtig voor het uitwisselen van vakantie-ervaringen en het opdissen van meer of minder sterke verhalen. Dit gebeurt dan steevast onder het genot van koffie en thee vergezeld van een royale koek, ingekocht en keurig geserveerd door onze creatieve en onmisbare gastvrouw Sjanie. Daar wij deze avond blanco ingingen en dus niet een speciaal onderwerp hadden voorbereid en ook niet een spreker/inleider op de agenda hadden, en er op deze avond een tweetal nieuwe leden, te weten Baps van Meeteren en Ellen de Jong, in ons midden waren, zijn we spontaan begonnen aan een kennismakingsronde. Een mooie gelegenheid om voor het eerst of weer opnieuw met elkaar kennis te maken en te horen van ieders ervaringen met het hebben van MS, sinds korte of langere tijd, en wat de impact is van deze ziekte op zijn of haar dagelijks leven. Deze voorstellingsronde werd door iedereen, lotgenoot of partner, als erg prettig ervaren.

4


MSRegionaal

Aan het slot van deze avond was het voor velen nog even slikken toen onze contactpersoon Jan de Gier aankondigde aan het eind van dit jaar te willen stoppen met dit werk en de aanwezige leden opriep om mee te denken over zijn opvolging om zo samen met Leo en Sjanie toch ook in 20 16 door te kunnen gaan met de contactgroep Gorcum. Tot slot met elkaar toch nog maar een borrel genomen! Verslag: Jan de Gier

Afscheid van een jubilaris tijdens jaarlijks vrijwilligersdiner

Tijdens het jaarlijke vrijwilligersetentje op 23 oktober jl., werd Jan de Gier in het zonnetje gezet. En wel om twee redenen: In de eerste plaats omdat Jan per 1 januari zal stoppen met zijn vrijwilligerswerk voor de MSVN en in de tweede plaats omdat Jan precies 10 jaar vrijwilligerswerk doet voor de MSVN. Margriet hield een mooie toespraak voor Jan, waarin ze zijn rust, onverstoorbaarheid en zijn vele werk voor de MSVN de revue liet passeren. En omdat Jan een begenadigd spreker is, wilde zij hem ook aan het woord laten en hoe kon dat beter dan met een interview? Zo kregen we een mooi beeld van Jan: hij hield niet van leren en ging al jong werken, een echte doener dus (maar dat wisten we natuurlijk al), hij woont met héél véél plezier in Goudriaan naast de boerderij waar hij geboren is, is gelukkig getrouwd met Lenie en samen genieten ze met volle teugen van kinderen en kleinkinderen. Op de vraag wat hij in de nabije toekomst gaat doen, maakt hij zich niet zo druk: genoeg dingen om te doen! Vroeger was kamperen met de caravan altijd een grote hobby en na een aantal jaren zonder caravan vakantie te hebben gevierd, begon het bloed toch weer te kriebelen en hebben Jan en Lenie weer een caravan aangeschaft. Jan trakteerde de toehoorders op een geestige anekdote: op de vraag waarom de mensen hun caravan verkochten, kreeg hij als antwoord: omdat de vrouw MS had, waarop Jan nuchter reageerde met: ik ook! Alleen al om deze verhalen gaan we Jan heel erg missen! Daarnaast werd nog extra in het zonnetje gezet, omdat hij naast zijn afscheid ook zijn 10jarig-jubileum vierde. Vanuit het landelijk bureau kreeg Jan ook nog een oorkonde en een speld voor zijn inzet. Wij gaan Jan enorm missen, maar wensen hem natuurlijk enorm veel plezier en gezondheid in de toekomst. Jan verzekerde ons dat hij ons blijft volgen Verslag: Agnes Spuij

Verslag contactavond rayon Gorcum d.d woensdag 28 okt. 2015 Deze contactavond stond in het teken van een stuk voorlichting over chronische pijn . Voor deze avond hadden wij de beschikking over een voorlichtingsfilm van Revalidatie Rijndam met als titel “Wat is chronische pijn en wat kan revalidatie bieden”. In eerste instantie waren er reacties als, wat moeten wij als mannen en vrouwen met MS hiermee en zijn er onder ons wel mensen die te kampen hebben met chronische pijnen? Na een rondje vragen om de vinger op te steken als het antwoord ‘ja’ is bleek na telling van de vingers dat het alleszins de moeite waard zou zijn deze film te bekijken! Dus zo gezegd, zo gedaan en in ruim een half uur de presentatie op het witte doek tot ons genomen te hebben bleek er voldoende aanleiding te zijn om er met elkaar uitgebreid over te discussiëren en ervaringen met al of niet chronische pijn met elkaar te delen. Op deze avond konden wij wederom een gast verwelkomen die al wat langer lid is van onze vereniging maar deze avond voor het eerst aanwezig was op onze bijeenkomst. Zijn naam Henk Blokland. Ook deze keer weer een bijzonder gezellige en lnformatieve avond met de gebruikelijke versnaperingen: koffie, thee grote koeken en een borrel tijdens de altijd gezellige nazit. Verslag: Jan de Gier

5


MSRegionaal

Verslag MS-contactavond Gorinchem dd. 25 november 2015 Voor deze contactavond was geen spreker uitgenodigd, de avond stond geheel in het teken van het afscheid van onze contactpersoon Jan de Gier. Zo’n laatste contactavond van het jaar is normaliter gereserveerd voor ons zelf, dus voor u natuurlijk! Centraal stond wel het afscheid van Jan de Gier, als bestuurslid, contactpersoon én coördinator van de vele informatieavonden in ons rayon Gorinchem. Hij stopt met zijn werkzaamheden na bijna 10 jaar als vrijwilliger voor de MSVN Zuid-Holland Oost gewerkt te hebben, een groot verlies voor onze vereniging, Jan heeft zich altijd met hart en ziel ingezet. Jan nam ons mee terug naar de afgelopen periode waarin hij de avonden organiseerde; de 64 contactavonden met de veelheid aan sprekers en activiteiten; ook de mensen die ons ontvallen waren werden met name genoemd en zij die hun huiselijke omgeving moesten verlaten om dat thuis wonen niet verder ging. Als “vriendenkring” deelden we lief en leed met elkaar.

Ook memoreerde hij het verloop van onze bezoekers, de afvallers door ouderdom, of bijvoorbeeld moeilijk meer ter been, wat ruimschoots is opgevangen door nieuwe (nieuwsgierige) bezoekers die weer bleven komen. We kunnen zeker spreken van een levendige rayon Gorinchem! Hierna werden Jan en zijn vrouw Lenie door Leo Arkesteijn in een korte toespraak bedankt voor hun onmisbare inzet, daarbij werd een bloemetje en een cadeaubon overhandigd wat door de aanwezigen mogelijk was gemaakt. Wij hopen hen nog vaak te zien en te spreken als bezoekers van onze contactavonden. Na de pauze werd onze nieuwe contactpersoon en coördinator voorgesteld, in de persoon van Henk de Jong. Hij heeft zichzelf en zijn vrouw Corrie voorgesteld en wat over zijn achtergrond en beweegredenen verteld. Wij zijn heel blij dat hij de taken van Jan wil overnemen. De avond werd afgesloten met een gezamenlijke toast op ons aller gezondheid en dat er nog vele gezellige contactavonden mogen volgen. Naast de eerdere koffie met wat lekkers erbij werden na afloop, door Sjanie onze onmisbare gastvrouw, wat drankjes en allerlei lekkere hapjes aangeboden. Maar ook in 2016 gaan wij verder met het organiseren van uw contactavonden!

Verslag: Leo Arkesteijn

6


MSRegionaal Henk de Jong, onze nieuwe contactpersoon en coördinator voor rayon Gorinchem, stelt zich voor:

Ik maak graag van de gelegenheid gebruik om mij even aan jullie voor te stellen. Eerder dit jaar heb ik contact gehad met Jan Welschen n.a.v. een oproep in ons blad. Hieruit is de coördinatiefunctie voor Gorinchem naar voren gekomen. Ik heb bij mij thuis een gesprek gehad met Jan (mijn voorganger) en Leo en we hebben na een goed gesprek besloten in november tijdens de laatste bijeenkomst het afscheid van Jan te vieren en mijn introductie te regelen. Ik ben op 5 april 1950 in het mooie Vught geboren, daar heb ik tijdelijk gewoond en op vijfjarige leeftijd zijn we naar Rotterdam vertrokken. Mijn vader, als chef kok op passagiersschip de “Willem Ruys”, woonde als kind al in Rotterdam, maar vanwege zijn lange reizen heb ik veel mogen vertoeven in het mooie Brabant en daar de eerste lagere schoollessen mogen volgen. Nadat mijn vader definitief ‘aan wal‘ kwam en een horecabedrijf ging starten lag de focus op Rotterdam en volgde ik daar de middelbare school. Op 16 jarige leeftijd trok ik met mijn ouders naar Ameide, mijn verdere opleiding gevolgd in onze regio en heb ik uiteindelijk dus mijn langste tijd in de Alblasserwaard gewoond en voel ik me feitelijk een volwaardige Alblasserwaarder. Dat komt mede voort vanwege mijn huwelijk met mijn lieve vrouw en mantelzorger Corry, geboren en getogen in Ameide. Wij zijn op 12 november 1975 gehuwd en hebben vier kinderen gekregen, die zijn opgegroeid in Ameide/Tienhoven. Onze kinderen zijn allen gehuwd en we zijn inmiddels ook trotse grootouders van zeven kleinzonen en een kleindochter. Dat is een hele rijkdom. Twee gezinnen wonen in de USA waardoor wij dankbaar gebruikmaken van digitale communicatie d.m.v. o.a. Skype. De twee andere gezinnen van onze dochter en jongste zoon wonen nog in Ameide en Tienhoven. Vanwege mijn werk heb ik tot 2008 als uitvalsbasis Tienhoven gehad. Ik voel mij ook zeer verbonden met Ameide/Tienhoven. Vanwege mijn werk als interim manager, en daarvoor controller bij bedrijven in onze omgeving, heb ik uiteindelijk als bedrijfskundig adviseur mijn werk in geheel Nederland mogen uitoefenen. Mijn herinneringen aan de ziekte MS gaan terug naar mijn vroege jeugd vanwege het feit dat mijn moeder toen al met deze ziekte werd geconfronteerd. Toen bij mij rond 2008 de diagnose MS werd gesteld vielen een groot aantal puzzelstukjes in elkaar. Dat is ook de reden dat wij naar Hoogblokland verhuisd zijn, om in deze bungalow met alles op de begane grond, eventuele toekomstige ongemakken het hoofd te kunnen bieden. Tenslotte: ik verheug mij er op om coördinator te mogen te zijn en zo een bijdrage te kunnen leveren aan het werk binnen onze MS Vereniging. Nadat ik twee maal de contactavond in Gorinchem heb bijgewoond, heb ik al geconstateerd dat contacten met mede patiënten heel erg belangrijk zijn. Ik zal, samen met Leo en anderen graag wat ideeën ontwikkelen om onze toekomstige avonden aangenaam te kunnen organiseren. Rest mij nog u allen, mede namens mijn vrouw, fijne feestdagen te wensen en een hoopvol 2016. Henk de Jong

7


MSRegionaal Gouda 3 november 2015 MS en Energiemanagement Op 3 november jl. organiseerde rayon Gouda een informatieavond rondom het thema 'MS en Energiemanagement'. Spreekster is mevrouw Gera Hakkesteegt, ergotherapeut in het Rijndam revalidatiecentrum, locatie Erasmus MC. Wat is vermoeidheid? Je spreekt van chronische vermoeidheid als je je langer dan 6 maanden lichamelijk en/of geestelijk moe of uitgeput voelt, waardoor je lichamelijk en/of mentaal niet kunt functioneren op het door jou gewenste niveau. 80% van de mensen met MS heeft hier last van, waarbij 75% van de mensen aangeeft vermoeidheid als grootste beperking van MS te ervaren. Bij MS kost het méér energie om dingen te doen, Het heeft invloed op je dagelijks leven en daarmee op de kwaliteit van leven. De gevolgen van vermoeidheid zijn legio: je krijgt lichamelijke klachten, bent vaak slaperig of lusteloos, je concentratie is verstoord, je hebt geen belangstelling meer voor je omgeving, je bent vaker onhandig, hebt een verminderde seksuele behoefte en kampt met schuldgevoelens. Je wilt leuke dingen blijven doen, maar soms weegt de vermoeidheid niet op tegen het plezier ervan. Het levert dan stress op en stress beïnvloedt weer de vermoeidheid. Voorbeelden vanuit de toehoorders: Ik heb het zingen in een koor opgegeven, terwijl het echt mijn passie was; ik hou van tuinieren, maar moest het opgeven, want het ging niet meer. Dit soort keuzes zijn lastig, je staat constant voor het dilemma: maak ik een keuze voor mezelf of maak ik een keuze voor een ander? Veel mensen met MS krijgen burnout -achtige verschijnselen. je krijgt negatieve gevoelens en komt in een neerwaartse spiraal. Hoe zorg je voor een goede balans tussen belasting en belastbaarheid?

Te zware belasting

Te weinig belasting

In het algemeen geldt: rusten vóór je moe bent. Maar het is een feit is dat vernoeidheid bij MS niet weggaat. Dat betekent dat je continue moeten blijven zoeken naar de balans. Een hulpmiddel bij die zoektocht is: Energiemanagement. Je neemt de regie door actieve besluitvorming en gedragsverandering.

8


MSRegionaal Energiemanagement gaat uit van drie principes: 1. Sparen > Rust levert energie op 2. Begroten > Plannen actief wegen (alles in balans houden, ook leuke dingen!) 3. Niet verspillen > Verspil je energie niet aan dingen die niet belangrijk zijn. Maar soms moet het (en mag je een enkele keer over je grenzen gaan) Strategieën voor het managen van energie 1. Pas je prioriteiten aan; 2. Wijzig je normen (veranderen doe je door ervaring, luister naar je lichaam: leg de lat lager (voorbeeld: zeem de ramen eenswat minder); 3. Elimineer (delen) van activiteiten; 4. Of delegeer een (deel van een) activiteit aan iemand anders; 5. Communiceer je behoefte aan hulp naar familieleden of anderen; 6. Plan je dag om balans te hebben in activiteiten en rustmomenten; 7. Verander van het moment van de dag waarop je de activiteit uitvoert; 8. Plan ook rustperioden op de dag; 9. Rust tijdens vermoeiende activiteiten die 30 minuten of langer duren; 10. Maak activiteiten makkelijker zodat ze minder energie vragen. Rust Bij MS móet je anders leven . Zie rust niet als een beloning op activiteiten die je gedaan hebt. Rusten hoort bij het hebben van MS. Eerst je rust plannen, dan je activiteiten. Neem rust tijdens activiteiten. Voorbeeld: Kun je nog lopen, maar heb je ook een rolstoel? Als je een half uur wilt wandelen ga dan lopen (desnoods achter de rolstoel), maar ga je winkelen (is heel vermoeiend) pak dan de rolstoel. Het moment dat je moet beslissen tussen rolstoel en zelf lopen blijft heel moeilijk. Neem als leidraad in je overweging: als je iets niet kunt waardoor je beperkt wordt, gebruik dan een hulpmiddel.  Rust uit voordat je moe wordt,  Neem vaker korte pauzes,  Experimenteer met duur, moment en frequentie,  Wissel rust en activiteit af ,  Verdeel activiteiten in stappen, plan je rust, plan je programma,  Plan eerst rusttijden, daarna de andere activiteiten,  Zorg voor een goed dag/nachtritme! Hoe breng je energiemanagement in de praktijk? - Beslis wat je belangrijk vindt, - Denk na over wat je wilt bereiken, - Stel een doel op en bedenk hoe je je doelen gaat bereiken (wat , wanneer , met wie, hoe vaak etc.), - Hoe ga je ermee om (wat zijn barrières, wat doe ik bij tegenvallers, wat zijn helpende factoren, wat of wie heb ik nodig om mijn doelen te bereiken?). Energiemanagement is een proces van vallen en opstaan Ondanks alle genoemde strategieën en raadgevingen blijft het constant zoeken naar de balans en elke keer als je ziekte verandert moet je je weer aanpassen. Dat is moeilijk: Theorie en Praktijk sluiten niet altijd op elkaar aan. Probeer de regie te houden en aanvaard dat je soms ergens geen invloed op hebt. Hoe vervelend ook, energiemanagement gaat met vallen en opstaan. Blijf kritisch kijken naar de dingen die je doet. Maar belangrijk blijft: Pak je eigen situatie aan! En hou er rekening mee dat er altijd zaken zijn waar je invloed op hebt. In dat geval: LAAT HET LOS! Lukt het niet alleen? Vraag om hulp! Zoek een revalidatiearts en revalidatieteam met ervaring met MS.

9


MSRegionaal Wanneer kan revalidatie / ergotherapie iets voor je betekenen? Revalidatie of ergotherapie kan je helpen bij voortdurende overbelasting of als je gecoacht wilt worden bij het omgaan met energie. Als het omgaan met energie een gevecht blijft en je niet meer kunt doen wat je belangrijk vindt en geen balans kunt vinden , Maar ook voor adviezen rondom andere problemen kan een revalidatiearts of ergotherapeut je adviseren. Verslag: Agnes Spuij

28 oktober 2015 Symposium Therapietrouw Ieder najaar organiseert MS-ketenzorg i.s.m het Transmuraal Netwerk een Regionaal symposium over een actueel thema. In de 'even' jaren organiseert het Netwerk het symposium voor patiënten en in de oneven jaren voor zorgprofessionals. Dit jaar werd het symposium op 28 oktober 2015 dus georganiseerd voor de professionals (neurologen, gespecialiseerd MS-verpleegkundigen, thuiszorgmedewerkers, revalidatieartsen, psychologens, maatschappelijk werkers, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, diëtisten, etc.) De MSVN rayon Gouda was ook aanwezig met een stand met informatiemateriaal. Hoe therapietrouw is Suzanne? Het thema van dit jaar was: 'Therapietrouw bij MS'. Aan de hand van de fictieve MS-patiënte Suzanne werd men tijdens het symposium 'Hoe therapietrouw is Suzanne?' meegenomen langs verschillende aspecten van therapie(on)trouw. Wat is het belang van therapietrouw bij MS? Suzanne heeft een chronische aandoening en dat vraagt om een chronische behandeling. Therapietrouw is hierbij cruciaal. Waarom is dat? Door het volgen van de behandeling volgens voorschrift zal de aandoening van Suzanne op de langere termijn positief beïnvloed worden. Zij zal vast weleens een moment hebben waarop ze wil stoppen met de behandeling. Zeker wanneer zij minder of geen terugvallen hebt. Maar let op: een afname van de terugvallen betekent niet dat therapie niet meer nodig is, het is eerder een bevestiging dat de behandeling werkt. Het is daarom belangrijk dat Suzanne therapietrouw is en de medicatie in de juiste dosering en de juiste frequentie gebruikt.

Nadat de voorzitter van deze avond, Coen de Gans (neuroloog, Groene Hart Ziekenhuis) de casus introduceerde, gaf Christine Westerweel (GZ-psycholoog Sophia Revalidatie) uitleg over de verklaringen en gevolgen van therapie(on)trouw. Diëtiste Linda Knijnenburg (Groene Hart Ziekenhuis) vertelde over aan voedinggerelateerde problematiek bij mensen met MS. Ter illustratie had zij speciale hapjes meegenomen om te proeven. De

10


MSRegionaal verschillende sprekers gaven suggesties om de therapietrouw van mensen met MS te bevorderen. De laatste spreker, Bert Buizert (trainer motiverende gespreksvoering) zette dit echter in een ander perspectief: ‘wiens verantwoordelijkheid is om therapietrouw te zijn? Mogen patiënten eigenlijk zelf kiezen of ze de therapie nu wél of niet volgen? Vervolgens gaf Bert Buizert een aantal hints en tips aan de zorgverlener, waarbij begrip, vertrouwen en advies belangrijke sleutelwoorden zijn. Verslag: Laura van Werven, Transmuraal Netwerk Midden Holland

In memoriam Sjaak Slootweg

In oktober bereikte ons het trieste bericht dat Sjaak Slootweg is overleden. Hij is slechts 37 jaar geworden. Hij is korte tijd bij ons vrijwilliger Fondsenwerving geweest en heeft zo'n 2 jaar gesport bij Beweegpunt Fysio waar ik hem heb leren kennen. Heel enthousiast is hij begonnen en was vol ideeën om sponsorgelden voor de vereniging binnen te krijgen. Ook had hij graag MS jongerencafé willen leiden. Helaas merkten wij toen al dat zijn cognitie snel achteruit ging en dat het hem niet wilde lukken het één en ander op een rijtje te zetten en goed te organiseren. Binnen een jaar ging het steeds slechter en na ons vrijwilligersetentje in Bergambacht (waar wij allemaal onze zorgen hadden hoe hij weer heelhuids thuis zou komen doordat hij al niet meer wist waar zijn auto stond) had hij zelf besloten niet meer achter het stuur te zitten en ging hij in zijn zelfstandigheid snel achteruit. Hij was gescheiden en had net een nieuw eigen plekje wat hij vol enthousiasme had ingericht. Zijn dochter kwam in het begin om het weekend bij hem. Helaas heeft hij daar heeft hij ook niet lang van kunnen genieten, want hij heeft de laatste maanden in een verpleegtehuis moeten doorbrengen waar twee van onze leden (Anke en Leo) hem heel regelmatig bezochten. Margriet Mataheru

11


MSRegionaal Voor u/ door u gevonden: Iedereen surft wel eens op internet, hoort nieuwtjes van kennissen, of leest een artikel in de krant of magazine waarvan je denkt: dat moeten meer mensen weten! Stuur het artikel of een website (mag ook een linkje zijn natuurlijk) door naar de redactie van [email protected] en dan zetten wij het in de nieuwsbrief. Noot: De redactie is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de voorgestelde sites. Huis te koop Een van onze leden in Gouda verhuist binnenkort naar Middelburg. Een hele stap voor hen, zeker omdat ze een perfect huis achterlaten en zorg aan huis goed op orde hebben, maar ze hebben besloten om dichtbij hun dochter te gaan wonen. Hun huis in Gouda staat dus te koop. Wij verkopen onze rolstoeltoegankelijke aangepaste hoekwoning met een tuin op het zuiden. De woning beschikt over diverse aanpassingen voor mindervaliden zoals een plateau (trap)lift en een ruime 2e badkamer. Ons huis is perfect aangepast en zouden het erg jammer vinden als het huis niet beschikbaar komt voor iemand die een aangepaste woning nodig heeft. Wij verwijzen u voor meer info naar: www.huistekoopingouda.nl

www.onzichtbaarziek.nl Onzichtbaar ziek is een stichting die op een moderne en positieve manier mensen met een onzichtbare ziekte en/of beperking op weg wil helpen in deze maatschappij. De site behandelt allerlei thema's als studies en stages, uiterlijk, wonen en werken etc. Verder veel columns en blogs voor iedereen met een chronische aandoening. www.wetenschapvoorpatienten.nl Deze site is onlangs vernieuwd en geeft een mooi overzicht over bijvoorbeeld alle ontwikkelingen rondom MS. Onlangs zijn er nieuwe flimpjes geplaatst over MS en coginitie. Heel informatief! 9292.nl/extra/toegankelijkheid Op de website 9292 is alle reisinformatie te vinden die je nodig hebt rond het openbaar vervoer en het reizen met een beperking. Er is informatie beschikbaar over het reizen met een rolstoel, scootmobiel of driewieler. Er zijn speciale reisproducten verkrijgbaar zoals de OV-begeleiderskaart. Als je niet zelfstandig kunt reizen, heb je recht op een OV-begeleiderskaart. Met deze kaart reist één begeleider gratis met je mee. Je dient wel zelf in het bezit te zijn van een geldig vervoersbewijs. App voor een betere energiebalans: PocketEnergy (apple store 1,99, android volgt dit jaar)

12


MSRegionaal Kerstmandala En is er dan toch stress tijdens de kerstdagen, print deze plaat uit en ga lekker kleuren! Kijk voor meer kerstmandala's op www.mandalakleurplaten.nl/kerstmandalakleurplaten

13


MSRegionaal Behoefte aan (meer) contact? Praten over MS? De MSVereniging Nederland heeft regionale contactpersonen die je kunt benaderen voor meer informatie over MS. Ze komen eventueel bij je langs. Of bel de MS telefoon 0900 821 2108. Ook op Facebook kun je in contact komen met ons. Daar vind je o.a. de laatste nieuwtjes. Daarnaast zijn er de regionale informatiebijeenkomsten waar je vrijblijvend naar toe kunt (zie bladzijde 12 voor de data) voor vragen, informatie en gezellig bijkletsen. Iedereen heeft ‘min’puntjes Wil je met iemand daten, maar voel jij je niet altijd thuis op de reguliere contactwebsites? Kijk dan eens op http://www.zeddnet.com/ Zij snappen dat en hebben een site speciaal voor niet-perfecte mensen. Nieuwe mensen leren kennen bij jou in de woonplaats? Op http://www.nieuwemensenlerenkennen.nl/portal.php worden er leuke activiteiten georganiseerd in verschillende plaatsen. Denk hierbij aan samen naar de bios, borrelen, naar een concert of lekker uit eten. Dagje uit of een verzorgde vakantie met anderen? Vereniging de Zonnebloem verzorgt vakanties en dagjes uit voor mensen en gaat bij hun op bezoek. http://www.zonnebloem.nl/ Voor jongeren hebben ze een speciale afdeling http://www.zonnebloem.nl/zb/actief/Overzicht-jongeren-werkgroepen

Contactpersonen Dordrecht Jan Welschen 078 61 77 386 [email protected]

Gorinchem Henk de Jong 0183 601 494 [email protected]

Gouda Margriet Mataheru 06 41762529 [email protected]

Bereikbaar op alle dagen

Bereikbaar op alle dagen.

Bereikbaar op alle dagen van 16.00 tot 18.00 uur.

Dordrecht Albert Schweitzer ziekenhuis,

Gorinchem Rivas Beatrix ziekenhuis

Gouda Zorgbrug/Groene Hart ziekenhuis

Yvonne van Vuren en Teuni Boon Locatie Dordwijk: Donderdagen van 9.00 tot 16.00 uur. Locatie Zwijndrecht: Woensdagen van 9.00 tot 16.00 uur

Jos Sterk-Eikelenboom Aanwezig op ma t/m do tot 16.30 uur. Geldt alleen voor patiënten die verbonden zijn aan het Rivas ziekenhuis.

Tiny Janssen Aanwezig op di en vr. en woensdag alleen oneven week

T: 078 652 33 90 E: [email protected]

T: 0183 642017 E: [email protected]

T: poli neurologie 0182 505002 E: [email protected]

MS-verpleegkundigen

14


Activiteitenkalender

MSRegionaal

De avonden in Dordrecht en Gorinchem zijn gepland op een woensdag en in Gouda op een dinsdag, tenzij anders vermeld. In de maanden juli, augustus en december worden geen informatiebijeenkomsten gehouden. Dordrecht Gorinchem Gouda Informatieavond 27 januari Informatieavond 13 januari Informatieavond 12 januari Informatieavond 24 februari Informatieavond 24 februari Koffiecafé* 12 februari Informatieavond 27 april Informatieavond 27 april Informatieavond 8 maart Informatieavond 29 juni Informatieavond 22 juni Informatieavond 10 mei Informatieavond 28 september Koffiecafé* 3 juni Informatieavond 30 november Informatieavond 13 september Koffiecafé* 7 oktober * I.v.m. de lage opkomst bij jongeren-avonden én uit kostenoogpunt hebben we MS jongerencafé en de koffie-ochtend samengevoegd (nieuwe naam koffie-café).

De locatie en aanvangstijden staan op http://www.msvereniging.nl/zuid-holland-oost/Agenda

Colofon Redactie: Agnes Spuij [email protected] Vaste columnist: Leen de Borst Adreswijzigingen: Wijzigingen van adres, telefoonnummer of e-mail graag doorgeven aan: Jan Welschen, 078 6177386, [email protected]

Belangrijke adressen Algemeen: [email protected] Redactie en jongeren: [email protected] MS Telefoon: 0900 821 2108. Bereikbaar van ma. t/m vrij. 10.30 tot 14.00 uur. De kosten zijn 10 cent per minuut. Zorg, Hulp en Financiële steun: www.regelhulp.nl Informatie over tegemoetkoming in kosten vanwege ziekte en/of handicap: www.meerkosten.nl Informatie, advies en ondersteuning: www.MEE.nl

Social Media https://www.facebook.com/pages/MSVN-ZuidHolland-Oost

www.MSVereniging.nl www.MSVereniging.nl/zuid-holland-oost www.MSWeb.nl

15


Sponsoring, Giften en Supporter

MSRegionaal

De MSVN heeft behoefte aan extra financiële ondersteuning om haar kerntaken zowel landelijk als regionaal te kunnen uitvoeren. Deze ondersteuning kan o.a. via: Sponsoring Voor informatie over sponsoring van onze regionale activiteiten kun je contact opnemen via: [email protected] Giften Ondersteuning van onze regionale activiteiten kan met een gift door deze te storten op: Ibannr NL23INGB0006560492, t.n.v. MS Vereniging Nederland inz. Giften, Te Den Haag, Omschrijving: ‘Donatie regio ZuidHolland Oost’. Supporter De SupportActie is een loterij die het hele jaar door loopt en elk kwartaal een trekking heeft. Maar liefst 80% (€ 4,40) van ieder verkocht lot gaat direct naar de MSVN. Als Supporter van de MSVN machtig je de SupportActie om per kwartaal één of meerdere loten à € 5,50 van je rekening af te schrijven. Vier maal per jaar vindt er een loterijtrekking plaats. Aanmelden via: http://www.supportactie.nl/acties/profiel/index.php?clubnumber=477582

16

MSRegionaal. Voorwoord. In dit nummer:

Recommend Documents