MSRegionaal. In dit nummer: Voorwoord

6e jaargang – nummer 3 – oktober 2015 –www.msvereniging.nl/zuid-holland-oost/

MSRegionaal MS Regionaal is de digitale nieuwsbrief van de regio MSVN Zuid-Holland Oost. Deze nieuwsbrief verschijnt 4 keer per jaar. Sluitingsdatum kopij volgende uitgave is 1 december 2015

In dit nummer: Pagina 1 Pagina 2 Pagina 3 Pagina 4

Voorwoord Van de voorzitter Column Leen de Borst Nieuws uit de rayons - Dordrecht

Verslag Infoavond Symtrac app

Pagina 4 Pagina 5 Pagina 6

- Gorinchem Vacature Coördinator Infoavonden - Gouda Verslag MS en Cognitie

Pagina 9

Annelies Stellinga over de MSmonitor Voor u/door u gevonden:

Pagina 11 Pagina 12 Pagina 13

Pagina 14

Behoefte aan meer contact Contactpersonen MS-verpleegkundigen Activiteitenkalender Colofon Belangrijke adressen Social media Sponsoring, giften en supporter

Voorwoord Herfst Herfst, herfst, wat heb je te koop? Kent u dit kinderliedje nog? Het gaat o.a. over bladeren en zakken vol met wind. Vorige week, tijdens een felle regenbui, kwam dit liedje in me op en moest ik onwillekeurig denken aan alles wat er deze onstuimige herfst om ons heen gebeurt. De troonrede (zie het voorwoord van onze voorzitter op pagina 2), de vluchtelingenstromen, aardbevingen in Groningen, gesjoemel bij Volkswagen, gedoe bij Prorail. Allemaal stormen die in meer of mindere mate heftig zijn, maar op den duur allemaal weer uitgeraasd raken tot de volgende storm zich weer aandient. Je zou bijna kunnen zeggen dat MS veel overeenkomsten vertoont met de herfst: Die dient zich bij tijd en wijle ook stormachtig aan, luwt weer......... tot de volgende storm zich weer aandient. En dan is het fijn om te constateren dat er zoveel mensen zijn die zich bezig houden met onderzoek naar MS (zie bijvoorbeeld het verslag van MS en Cognitie op pagina 6) en hopen weer een stapje dichter te komen naar het streven om MS de wereld uit te helpen. Tot die tijd zullen we moeten roeien met de riemen die we hebben (zie de MS monitor op pagina 9) en is het een kwestie van 'rekken en erbij blijven'. Maar laten we nou wel wezen, dat is het gewone leven niet anders. Laten we hopen op een rustig verloop van de herfst! Ik wens u veel leesplezier met deze MS Regionaal. Agnes Spuij (eindredactie)

1


MSRegionaal Van de voorzitter Beste MenSen, De derde dinsdag in september, dus Prinsjesdag 2015, is weer voorbij. Een en al feestelijkheid, veel mooie woorden, muziek, mooie uniformen en niet te vergeten de fraaie(?) hoedjes van de dames Ministers, Staatssecretarissen en Tweede Kamerleden.

Maar geeft datgene waar het om gaat, in casu de troonrede, ons aanleiding tot feestelijkheid? Ik dacht van niet. Want ook het komende jaar geeft in feite weer een voortzetting te zien van een lijn die al enige jaren terug is ingezet, namelijk het afkalven en/of afschaffen van allerhande (wettelijke) regelingen die destijds speciaal in het leven waren geroepen voor chronisch zieken en gehandicapten. Regelingen die bedoeld waren om te voorzien, ik zal het maar zeggen in de terminologie van Prinsjesdag, in het dichten van de gaten in de begroting van chronisch zieken en gehandicapten. Of anders gezegd, om het huishoudboekje kloppend te krijgen en zo te proberen om rood staan te voorkomen. Daarbij denk ik met name aan de Wtcg (Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten). Deze wet is per 1 januari 2014 afgeschaft. Ondersteuning kan nu gegeven worden door de gemeente op grond van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) of de bijzondere bijstand. Maar zoals met alles, geldt ook hier weer dat niet elke verandering een verbetering is. Ook de bedragen die uitgekeerd werden op grond van andere regelingen om chronisch zieken en gehandicapten financieel tegemoet te komen, worden elk jaar minder. Ik zal hier maar niet over uitweiden anders wordt dit een veel te technisch verhaal. Maar feit blijft wel dat, in tegenstelling tot het algemeen rechtsbeginsel dat zegt dat men niet tweemaal gestraft mag worden voor het zelfde feit, de chronisch zieken en gehandicapten dat wel vaak worden. De eerste keer is de ziekte, gebrek of handicap die zij hebben en de tweede keer zijn de financiёle consequenties waarmee zij geconfronteerd worden. Terwijl, en het is nog niet eens Sinterklaas, er wel met miljoenen wordt “gesmeten. Miljoentje hier, miljoentje daar. Waarom niet een miljoentje naar bijvoorbeeld MS Research? Dat zou zo'n mooie stap in de goede richting zijn, maar helaas dat is vast teveel gevraagd. Maarten Mulder

2


MSRegionaal Column Leen de Borst Een dagje Dordt. Ja, maar wat doe je dan op zo’n dagje? Voor sommigen het absolute dieptepunt van vrijetijdsbesteding: een bezoek aan een museum. Voor anderen: het absolute genieten. Maar voor velen, en daar reken ik mijzelf ook toe, een bestemming waar je zo af en toe gebruik van maakt. Ja, maar de rolstoel! Onzin, bijna alle musea zijn prima rolstoeltoegankelijk. Dus weg met de smoezen-machine en erop uit. Nu is het Dordts museum ook prima toegankelijk en voor ons, na even overvaren met de waterbus, maar een 10 minuten lopen. En we moesten nog opschieten ook, want de expositie: “Holland op z’n mooist” duurde toen nog maar een week. We hebben wel wat met de schilders van de Haagse school zoals Hendrik Breitner, Willem Roelofs en Jacob Maris, want we hebben jaren in de Jacob Marisstraat gewoond. Het museum is opgericht in 1842 en is daarmee een van de oudste musea van Nederland. Behalve een vaste collectie, waar “Local Hero” Ary Scheffer een belangrijke plaats inneemt, zijn er regelmatig wisselende exposities, zoals inderdaad “Holland op z’n mooist. ” Het museum had een (half) jaar geleden ook de expositie van de kunstcollectie van Koning Willem II. Het museum had hiermee een echte publiekstrekker binnen zijn muren; dat is nodig omdat musea tegenwoordig een deel van hun budget zelf bij elkaar moeten scharrelen. Ook de oude koffiekamer is omgevormd tot een modern en prima restaurant, waar je heerlijk kunt lunchen en dineren. En als het weer meezit kun je ook lekker buiten op het terras zitten. En als je dan toch buiten bent, kun je ook genieten van de mooie tuin met z’n fraaie oude bomen. Een leuke activiteit van het Dordts Museum is dat ze in de zomer een aantal weken op vrijdag buiten in de tuin een film draaien. Dit in samenwerking met de plaatselijke bioscoop/filmhuis: “The Movies “. Zelf je stoel meenemen, kan het knusser? Maar u begrijpt het al, alleen bij mooi droog weer en in Nederland zit je dan goed natuurlijk….. En als je dan toch in Dordrecht bent, is een bezoek aan de oude binnenstad zeker de moeite waard. Parkeren is geen probleem, want er zijn parkeergarages genoeg en een ruim winkelaanbod. Eerst naar de waterkant, naar het drie-rivierenpunt waar de Merwede, de Oude Maas en de Noord samenkomen. Om op je gemakje een poosje te genieten is er een ruim terras, vanwaar je de meest fraaie vrachtschepen aan je voorbij ziet gaan. Ook als rechtgeaarde Nederlander moet je naar het Hof. Daar werd in 1572 de basis gelegd voor het huidige Nederland, toen nog gewoon een republiek. U weet nog wel: “De Republiek der 7 Verenigde Nederlanden”. Maar Nederland heeft nu toch 12 provincies? Klopt, maar Noord- en Zuid-Holland waren toen nog één, Drenthe was een deel van Groningen en Noord-Brabant en Zuid-Limburg werden beschouwd als veroverd gebied toen de Oranjes nog stadhouders waren. Daar in het Hof van Dordt werd ook het besluit genomen tot een Bijbelvertaling in het Nederlands: de Statenvertaling. In het orthodoxe deel van de Protestantse Kerk wordt daar nog steeds gebruik van gemaakt. Ook heeft die Bijbelvertaling grote invloed gehad op onze taal. Ook te bewonderen in het centrum is “de Munt”. Daar werden de munten van Holland geslagen. Allemaal lang geleden, maar voor ons blijft Dordrecht de veelzijdige grote stad aan de overkant van de rivier. U begrijpt: een bezoekje aan Dordt met z’n museum, het Hof, de Munt en het 3rivierenpunt moet je 1x in je leven gedaan hebben. (en dan heb ik het nog niet eens over al die andere fraaie zaken gehad.)

3


Nieuws uit de Rayons

MSRegionaal

Dordrecht Verslag infoavond Symtrac-app Op 30 september jl. hield Rayon Dordrecht een info/klankbord avond over de Symtrac-app. Rayon Dordrecht was benaderd door het Landelijk Team van de MSVN die samen met de sponsor van de App, Novartis, kwamen uitleggen wat de bedoeling van de App is waarna de aanwezigen konden testen en laten weten wat zij van deze app vonden. Dordrecht had de eer om de allereerste klankbord te zijn. Wat is de Symtrac App? Met de Symtrac App kun je dagelijks jouw ziekte beleving invoeren, net als in een blog. Deze gegevens kunnen voorafgaand aan een afspraak met de arts/neuroloog uitgelezen worden. Op deze manier heeft de behandelend arts een goed overzicht van het ziekteverloop en hoeft de patiënt niet meer te vertrouwen op het geheugen; hoe voelde ik mij vorige week en hoe de week daarvoor? De App wordt al druk gebruikt in Engeland. Er werd een demonstratie gegeven van de applicatie, waarna de aanwezigen kort de app konden testen. Vervolgens werden de aanwezigen gevraagd naar hun ervaringen en wat zij vinden dat zij eraan hebben. Aan de hand van de reacties en opmerkingen gaan de ontwikkelaars van de Nederlandse app, verder met het verfijnen van de deze app voor de Nederlandse markt. Vrijwilliger(s) gevraagd In Dordrecht loopt alles op rolletjes dankzij de tomeloze inzet van vrijwilligers. Maar sommige vrijwilligers hebben op dit moment wel héél véél op hun bordje liggen. Zo is Jan Welschen naast lid van het bestuur, ook penningmeester, contactpersoon én organisator van de informatieavonden. Dat doet Jan met veel plezier en zonder morren, maar er moet in de rayon roch wel iemand zijn die Jan kan ondersteunen door bijvoorbeeld de organisatie van contactavonden op zich te nemen? Zie onderstaande profielschets voor Coördinator regionale bijeenkomsten. Heeft u interesse? Neem dan contact op met Jan Welschen, tel.: 078 61 77 386

Gorinchem Jan de Gier, bestuurslid, contactpersoon én organisator van vele informatieavonden in rayon Gorinchem, stopt met zijn werkzaamheden na bijna 10 jaar als vrijwilliger voor de MSVN Zuid-Holland Oost gewerkt te hebben. Een groot verlies voor onze vereniging, want Jan heeft zich altijd met hart en ziel ingezet. In de volgende MSRegionaal zullen we extra aandacht besteden aan zijn afscheid. U zult begrijpen dat we met het vertrek van Jan niet alleen een superfijne collega gaan missen, maar er ook een groot gat valt voor bijvoorbeeld de organisatie van de informatieavonden. Leo Arkesteijn en Sjanie Gouw kunnen dat niet in hun eentje opvangen natuurlijk! Daarom een oproep voor een vrijwilliger die ons bestuur wil komen versterken én Leo en Sjanie wil ondersteunen bij de organisatie van informatieavonden in rayon Gorinchem. Zie onderstaande profielschets voor Coördinator regionale bijeenkomsten. Heeft u interesse? Neem dan contact op met Jan de Gier, tel. 0183 581734 (liever niet op zondag)

4


MSRegionaal Profielschets voor de vacature van:

Coördinator Regionale themabijeenkomsten in Dordrecht en Gorinchem: Organiseren en Uitvoeren Organiseren Voor mensen met MS is het bijzonder belangrijk actuele informatie over MS-gerelateerde onderwerpen te ontvangen, daarover te kunnen praten en vragen te stellen. U zorgt in samenwerking met anderen voor een (jaar)programma voor themabijeenkomsten inclusief begroting. In praktische zin zorgt u voor een toegankelijke zaal, benodigdheden en benadert u de themadeskundigen die de inhoud van de avond verzorgen. Afhankelijk van het type bijeenkomst zoekt u een samenwerkingspartner of zorgt u voor een voorzitter. U zorgt voor uitnodigingen, publiciteit en geeft informatie door aan de vrijwilligers van de nieuwsbrief en website. Periodiek evalueert u het verloop van de bijeenkomsten. Welke kwaliteiten vragen wij voor deze taak? Kennis  U heeft kennis van het beleid, de structuur en de dienstverlening van de MSVN  U bent op de hoogte van actuele ontwikkelingen in de MSVN  U weet hoe u budgetten moet beheren Vaardigheden  U bent goed in het opbouwen en benutten van relaties die van pas komen bij het organiseren van een themabijeenkomst  U kunt goed plannen en organiseren  U kunt delegeren  U stuurt vrijwilligers aan (gastvrouwen)  U werkt ordelijk Persoonlijke eigenschappen  U bent initiatiefrijk  U bent resultaatgericht  U bent gericht op samenwerken  U heeft organisatietalent  U beschikt over een computer en e-mail Uitvoeren lotgenotencontact U begeleidt bijeenkomsten voor lotgenotencontact. U zorgt in de eerste plaats voor een prettige sfeer die uitnodigt tot het delen van ervaringen. Daarnaast sluit u de bijeenkomst goed af, zodat deelnemers met een goed gevoel huiswaarts keren. Indien u MS heeft, heeft u uw eigen ziekteproces dusdanig verwerkt dat u open staat voor de ander. Welke kwaliteiten vragen wij voor deze taak? Vaardigheden  U kunt goed luisteren  U kent en beheerst gesprekstechnieken  U kunt een bijeenkomst goed afsluiten

Persoonlijke eigenschappen  U bent empatisch  U bent geduldig  U bent mensgericht  U beschikt over een computer en e-mail

5


MSRegionaal Gouda Informatieavond MS en Cognitie 15 september 2015 Op 15 september jl. organiseerde rayon Gouda een informatieavond rondom het thema 'MS en Cognitie'. Spreker was de heer drs. Quinten van Geest, neurowetenschapper bij het VU Medisch Centrum in Amsterdam.

drs. Quinten van Geest

Er was grote belangstelling voor het onderwerp

Afspraken vergeten, niet meer weten waar je je auto hebt geparkeerd, geen twee dingen tegelijk kunnen doen, het overkomt iedereen wel eens. Mensen met MS hebben daar meer dan gemiddeld last van. Zo ervaren 43 tot 70% van de mensen met MS cognitieve problemen. Dat heeft een behoorlijke impact op de kwaliteit van leven. Quinten van Geest legt uit wat cognitie is, waarom en hoe problemen met cognitie ontstaan, welke onderzoeken er momenteel zijn en wat je kunt doen aan cognitieve problemen. Wat is cognitie? Cognitie is het denkvermogen. Eigenlijk is het een kapstokterm waaronder de volgende cognitieve domeinen vallen:  het geheugen, onder andere - het korte en lange termijn geheugen - het werkgeheugen (bv. het oplossen van een som)  aandacht en concentratie (op 1 ding concentreren, of aandacht juist voor langere tijd erbij houden, of je aandacht kunnen verdelen zoals koken en praten tegelijk)  snelheid van informatieverwerking  uitvoerende functies (bv het plannen van een etentje: recepten zoeken, boodschappen doen , koken etc.) Onderzoek Cognitieve problemen kunnen per persoon erg verschillen en hebben een grote impact op het leven van mensen met MS. Het grootste probleem is vooral de snelheid van informatieverwerking. Men weet nog niet precies wat er in de hersenen gebeurt, daarom vindt er op dit moment veel onderzoek plaats met behulp van o.a. verschillende (neuro)psychologische testen , vragenlijsten en hersenscans (MRI scans). Het VUmc concentreert zich met haar onderzoeken met name op problemen met het (verbaal en visueel) geheugen, informatieverwerkingssnelheid en aandacht.

6


MSRegionaal Waarom ontstaan cognitieve problemen - Laesies(littekens) in de hersenen De hersenen bevatten zowel witte als grijze stof. De MRI laat zien dat laesies zowel in de witte als in de grijze stof voorkomen. Het lijkt erop dat de laesies in de grijze stof een grotere kans geven op cognitieve problemen. - Atrofie (krimpen van de hersenen) Naarmate de mens ouder wordt krimpen de hersenen, een normaal proces. Echter, bij mensen met MS krimpen de hersenen 3x sneller dan bij gezonde mensen. De atrofie bij MS is niet te vergelijken met de ziekte van Alzheimer; daar is de atrofie véél erger. Cognitieve problemen zijn onder andere gerelateerd aan krimp van de  thalamus (een belangrijke hersenkern),  hippocampus (regelt het verbaal en ruimtelijk gebeugen). De hippocampus is minder actief bij mensen met MS met cognitieve problemen, Als de hippocampus niet goed werkt 'praten' de hersenen niet goed of minder met elkaar en ontstaan cognitieve problemen,  grijze stof. Behandelen van cognitieve problemen Door delen van de hersenen te stimuleren (en zo te 'reorganiseren') wordt geprobeerd het verlies aan cognitie te beperken. Een ander deel van het brein wordt geactiveerd en neemt een deel van het 'zieke brein’ over. (vergelijk het met een treinstoring rondom station Utrecht: het treinverkeer ligt plat, maar er worden andere 'sporen' ingezet, zodat het treinverkeer weer op gang komt). Opties die op dit moment onderzocht worden: Behandeling met medicijnen: Mensen met cognitieve problemen lijken een lagere hoeveelheid van een 'signaalstof' te hebben, die de overdracht regelt van prikkels van de ene hersencel naar de andere. Er zijn studies gedaan naar medicijnen om dit aan te vullen, maar de resultaten zijn erg wisselend en er is nog veel onderzoek noodzakelijk, voordat een bepaald medicijn voorgeschreven zou kunnen worden door de arts. Computertraining: Dit is een training gedurende 12 weken 3x 1 uur per week waarbij getraind wordt op aandacht, informatieverwerking en uitvoerende functies. De resultaten lieten een verbetering zien op cognitie, maar ook dat een hersengebied harder ging werken na training. Onderzoek bij het VUmc:  Effect van Gilenya (Fingolimod) op hersenaanpassingen en cognitie bij MS Onderzoekers denken dat bij mensen met MS die Gilenya gebruiken de reservecapaciteit van de hersenen wordt aangesproken. Het VUmc vermoedt dat Gilenya hersenaanpassingen stimuleert, waardoor cognitieve stoornissen kunnen worden uitgesteld. Deze reservecapaciteit wordt gemeten met een functionele MRI-scan. Er worden nog gezonde vrijwilligers gezocht voor dit onderzoek: Interesse? Klik dan hier voor meer informatie.  Minder zorgen Somberheidsklachten hebben invloed op cognitie. 25% van de mensen met MS hebben hier ooit in hun leven last van. Met behulp van online cognitieve gedragstherapie leren mensen met MS probleemoplossende vaardigheden aan.

7


MSRegionaal  Aandachtstraining Goede aandacht is belangrijk voor andere cognitieve gebieden. Het programma 'Concentration Car' is effectief gebleken bij mensen met een hersentumor. Onderzocht wordt of dit ook geldt voor mensen met MS.  Dance for Health Dit dansprogramma is effectief gebleken bij mensen met Parkinson (verbeterde cognitie, betere kwaliteit van leven). Met dit onderzoek wil het VUmc bekijken wat de effecten van dit dansprogramma zijn op cognitie, het brein, het fysiek functioneren en de kwaliteit van leven bij mensen met MS. Er worden nog deelnemers gezocht. Het programma start in januari 2016. Interesse? Klik dan hier voor meer informatie. Samenvatting en toekomst Het effect van medicatie op cognitie moet nog beter onderzocht worden Onderzoek wat momenteel wordt uitgevoerd bij VUmc moet over een aantal jaar uitwijzen of andere vormen van therapie, zoals een aandachttraining of dansen, cognitieve problemen kunnen verminderen of kunnen vertragen. Er worden nog steeds deelnemers gevraagd voor verschillende onderzoeken. Kijk op www.mscentrumamsterdam.nlof stuur een mail: [email protected]

8


MSRegionaal MSmonitor 2015 Annelies Stellinga (bestuurslid MSVN Zuid-Holland Oost en organisator voor de contactavonden in rayon Gouda) heeft in juni voor het digitale Magazine van MS web (MSzien nr 2, juni 2015) een interview gegeven over haar ervaringen met de MS monitor. Het interview was nog niet gepubliceerd bij het verschijnen van de MSRegionaal van juni, maar wij willen u dit artikel natuurlijk niet onthouden. Onderstaand het artikel: Door: Marjolein van Woerkom

Het liefst zou ze de wereld willen bestormen, alleen in een rolstoel gaat dat wat langzamer dan rennend op twee benen. Daar moet Annelies Stellinga (40) uit Zoetermeer rekening mee leren houden. Dat is niet altijd even makkelijk, maar de MSmonitor helpt haar daarbij.

Na een ring van de deurbel gaat haar voordeur met een klik open. Zelf staat ze met haar rolstoel in de huiskamer. “Mijn huis is van alle gemakken voorzien”, zegt ze. “En het is groot! Ik ga hier nooit meer weg. Koffie, thee?” Ze klinkt actief, maar ze is nog wat moe, want de avond ervoor is ze naar het theater geweest. Ze heeft deze week vergaderingen gehad van haar vrijwilligerswerk bij MSVN, en is nu een presentatie over de MSmonitor aan het voorbereiden. Achter haar verhoogde bureau, dat haar vader speciaal voor haar in elkaar getimmerd heeft. “De mensen weten me wel te vinden. Ik vind het ook leuk om hiermee bezig te zijn, maar het kost ook energie. Misschien ga ik vanmiddag nog even handbiken. Dat geeft ook weer energie.” Die laatste zin klinkt als een verantwoording voor haar drukke leven. Ze weet dat haar hoofd meer wil dan haar lichaam aankan, ze weet dat ze rustiger moet worden, maar jee, wat is dat moeilijk. Ze klikt op haar muis. Op het scherm van haar laptop verschijnt de MSmonitor met haar doel: minder stress, gas terugnemen. In hoeverre lukt dat haar? Dat is niet eenvoudig voor een ‘sportie’. Voor ze reeds lange tijd geleden de eerste MS-klachten kreeg, sportte ze heel wat af. Wielrennen, basketbal, tennis, alles deed ze. Die actieve drive is ze nog steeds niet kwijt. “Ik ben 40, maar voel me 30!” roept ze uit. Toch kan ze de feiten niet verbloemen. In de activiteitenweger laat een tabel haar activiteiten van de laatste week zien. Op sommige dagen zit ze over haar maximale aantal van 25 punten per dag heen. Opstaan en het hele ritueel dat daarbij hoort, kost haar 3,5 punten. Boodschappen doen kost 3 punten. Met lezen kan ze een punt verdienen en ook rusten levert haar 2 punten op. “Toch klopt het niet helemaal”, vindt ze. “Fietsen en douchen kosten me dan wel 9 punten, maar het geeft ook weer energie.” Soms ‘liegt’ ze wel eens tegen het systeem. “Laatst ben ik op een zondag naar de kerk in Den Haag geweest en heb dat meteen gecombineerd met een bezoek aan een vriend in Kijkduin. Leek mij een prima combinatie, want bij hem zou ik toch niet meer doen dan op de bank zitten.”

9


MSRegionaal

Toch ging ze ver over haar puntenaantal heen en merkte achteraf dat het te vermoeiend was geweest. “Ik moest ’s avonds ook nog naar huis rijden. De volgende keer moet ik misschien toch maar niet meer tot na het avondeten blijven hangen en meer waarde aan de punten geven.”

Cijfers Sinds 2010, ook het jaar dat ze in een rolstoel terecht kwam, gebruikt Annelies de MSMonitor. Maandelijks vult ze de quickscan in en de zogeheten MSIP-lijst. Is er sprake van stoornis in het spreken, zijn er beperkingen bij het zelf wassen, is de relatie met vrienden/familie veranderd, heb je je verveeld?

Het zijn een aantal van de vele vragen die in de lijst voorbij komen. “Soms vind ik het moeilijk in te schatten. Want voel ik me echt beter dan de vorige keer dat ik de lijst invulde of onderdrukken de medicijnen bepaalde symptomen? Toch leveren al die gegevens een interessante grafiek op. Hoe voelde ik me een half jaar geleden en hoe voel ik me nu? Wat voor verloop zit daar in? Die historie vind ik interessant.” Als hbo’er die levensmiddelentechnologie heeft gestudeerd, heeft ze wat met cijfers. Ook haar hele medische geschiedenis staat in haar online dossier. Van Rebif ging ze naar Copaxone, naar Tysabri waar ze na twee jaar mee moest stoppen en nu slikt ze Fingolimod. Dat leidde tot slechte leverwaarden, maar door haar medicatie voor spasmen anders in te stellen, zijn haar leverwaarden weer dalende. Met één druk op de knop kan ze alle details zo tevoorschijn toveren, met het door haar geleverde commentaar erbij. “Dat vind ik echt een meerwaarde”, zegt ze. “Eens per jaar bezoek ik mijn neuroloog en eens per jaar zit ik bij mijn MS-verpleegkundige. Voor ik kom, kijken ze mijn online dossier even door en we kunnen op die manier meteen inhaken op de punten die aandacht behoeven. Ook kan ik altijd via het eConsult vragen stellen. Dat is supermakkelijk.” Ze kijkt op de klok. Twaalf uur. Omkleden, fietsen en douchen of toch eerst nog even rusten? Ze is er nog niet uit. Rustig aandoen blijft moeilijk.

MSmonitor MSmonitor is een persoonlijk dossier online voor mensen met MS en hun zorgverleners. MSmonitor is gestart in 2010. Het is een gezamenlijk initiatief van de deelnemende ziekenhuizen, Curavista, MS4RI en Teva Pharma Nederland. Op dit moment participeren 21 ziekenhuizen en doen ruim 700 patiënten mee. Het dossier bestaat uit vier basispijlers. De eerste betreft zelfmonitoring. Hierbij vult de patiënt voorafgaand aan het spreekuur een zogeheten MSIP-lijst in. De behandelaar kan dan tijdens het spreekuur specifiek op die problemen ingaan. Daarnaast is er een maandelijkse quickscan die de patiënt kan invullen. De tweede pijler ‘zelfmanagement’ laat je een eigen doel bepalen en houdt bij of dat doel ook gehaald wordt. Met eConsult kunnen patiënten tussen de consulten door digitaal een vraag stellen aan alle geautoriseerde leden van het behandelteam. Educatie is de laatste pijler. Door verschillende links beschikbaar te stellen, is relevante informatie snel voor de patiënt te vinden. De antwoorden van de vragenlijsten komen daarnaast in overzichtelijke tabellen en grafieken, zodat ook het verloop in de loop van de tijd duidelijk wordt. Zo weet de patiënt, maar ook een behandelaar waar aandacht aan moet worden besteed. Meer informatie of ook een dossier openen? Ga naar www.msmonitor.nl

10


MSRegionaal Voor u/ door u gevonden: Iedereen surft wel eens op internet, hoort nieuwtjes van kennissen, of leest een artikel in de krant of magazine waarvan je denkt: dat moeten meer mensen weten! Stuur het artikel of een website (mag ook een linkje zijn natuurlijk) door naar de redactie van [email protected] en dan zetten wij het in de nieuwsbrief. Noot: De redactie is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de voorgestelde sites. www.onzichtbaarziek.nl Onzichtbaar ziek is een stichting die op een moderne en positieve manier mensen met een onzichtbare ziekte en/of beperking op weg wil helpen in deze maatschappij. De site behandelt allerlei thema's als studies en stages, uiterlijk, wonen en werken etc. Verder veel columns en blogs voor iedereen met een chronische aandoening. www.wetenschapvoorpatienten.nl Deze site is onlangs vernieuwd en geeft een mooi overzicht over bijvoorbeeld alle ontwikkelingen rondom MS. Onlangs zijn er nieuwe flimpjes geplaatst over MS en coginitie. Heel informatief! App voor een betere energiebalans: PocketEnergy (apple store 1,99, android volgt dit jaar) ... Op vakantie in Canada zat ik in onze huurcamper te wachten bij een benzinestation annex hamburgerketen. Toen zag ik deze poster. Die wil ik graag met jullie delen. Wat een mooi initiatief! Misschien dat dit wel navolging kan krijgen in Nederland. Elke euro is er één moet je maar denken.....

11


MSRegionaal Behoefte aan (meer) contact? Praten over MS? De MSVereniging Nederland heeft regionale contactpersonen die je kunt benaderen voor meer informatie over MS. Ze komen eventueel bij je langs. Of bel de MS telefoon 0900 821 2108. Ook op Facebook kun je in contact komen met ons. Daar vind je o.a. de laatste nieuwtjes. Daarnaast zijn er de regionale informatiebijeenkomsten waar je vrijblijvend naar toe kunt (zie bladzijde 12 voor de data) voor vragen, informatie en gezellig bijkletsen. Iedereen heeft ‘min’puntjes Wil je met iemand daten, maar voel jij je niet altijd thuis op de reguliere contactwebsites? Kijk dan eens op http://www.zeddnet.com/ Zij snappen dat en hebben een site speciaal voor niet-perfecte mensen. Nieuwe mensen leren kennen bij jou in de woonplaats? Op http://www.nieuwemensenlerenkennen.nl/portal.php worden er leuke activiteiten georganiseerd in verschillende plaatsen. Denk hierbij aan samen naar de bios, borrelen, naar een concert of lekker uit eten. Dagje uit of een verzorgde vakantie met anderen? Vereniging de Zonnebloem verzorgt vakanties en dagjes uit voor mensen en gaat bij hun op bezoek. http://www.zonnebloem.nl/ Voor jongeren hebben ze een speciale afdeling http://www.zonnebloem.nl/zb/actief/Overzicht-jongeren-werkgroepen

Contactpersonen Dordrecht Jan Welschen 078 61 77 386 [email protected]

Gorinchem Jan de Gier 0183 581734 [email protected]

Gouda Margriet Mataheru 06 41762529 [email protected]

Bereikbaar op alle dagen

Bereikbaar op alle dagen, Liever niet op zondag.

Bereikbaar op wo, vr en za. Van 9.00 tot 18.00 uur. Overige dagen van 16.00 tot 18.00 uur.

Dordrecht Albert Schweitzer ziekenhuis,

Gorinchem Rivas Beatrix ziekenhuis

Gouda Zorgbrug/Groene Hart ziekenhuis

Yvonne van Vuren en Teuni Boon Locatie Dordwijk: Donderdagen van 9.00 tot 16.00 uur. Locatie Zwijndrecht: Woensdagen van 9.00 tot 16.00 uur

Jos Sterk-Eikelenboom Aanwezig op ma t/m do tot 16.30 uur. Geldt alleen voor patiënten die verbonden zijn aan het Rivas ziekenhuis.

Tiny Janssen Aanwezig op di en vr. en woensdag alleen oneven week

T: 078 652 33 90 E: [email protected]

T: 0183 642017 E: [email protected]

T: poli neurologie 0182 505002 E: [email protected]

MS-verpleegkundigen

12


MSRegionaal Activiteitenkalender De avonden in Dordrecht en Gorinchem zijn gepland op een woensdag en in Gouda op een dinsdag, tenzij anders vermeld. In de maanden juli, augustus en december worden geen informatiebijeenkomsten gehouden. Dordrecht Gorinchem Gouda 28 oktober Informatieavond 28 oktober Informatieavond 9 oktober Koffiecafé* 25 november Informatieavond MS en logopedie 3 november Informatieavond 25 november Informatieavond MS en Energiemanagement * I.v.m. de lage opkomst bij jongeren-avonden én uit kostenoogpunt hebben we MS jongerencafé en de koffie-ochtend samengevoegd (nieuwe naam koffie-café).

De locatie en aanvangstijden staan op http://www.msvereniging.nl/zuid-holland-oost/Agenda

Colofon Redactie: Agnes Spuij [email protected] Vaste columnist: Leen de Borst Adreswijzigingen: Wijzigingen van adres, telefoonnummer of e-mail graag doorgeven aan: Jan Welschen, 078 6177386, [email protected]

Belangrijke adressen Algemeen: [email protected] Redactie en jongeren: [email protected] MS Telefoon: 0900 821 2108. Bereikbaar van ma. t/m vrij. 10.30 tot 14.00 uur. De kosten zijn 10 cent per minuut. Zorg, Hulp en Financiële steun: www.regelhulp.nl Informatie over tegemoetkoming in kosten vanwege ziekte en/of handicap: www.meerkosten.nl Informatie, advies en ondersteuning: www.MEE.nl

Social Media https://www.facebook.com/pages/MSVN-ZuidHolland-Oost

www.MSVereniging.nl www.MSVereniging.nl/zuid-holland-oost www.MSWeb.nl

13


MSRegionaal Sponsoring, Giften en Supporter De MSVN heeft behoefte aan extra financiële ondersteuning om haar kerntaken zowel landelijk als regionaal te kunnen uitvoeren. Deze ondersteuning kan o.a. via: Sponsoring Voor informatie over sponsoring van onze regionale activiteiten kun je contact opnemen via: [email protected] Giften Ondersteuning van onze regionale activiteiten kan met een gift door deze te storten op: Ibannr NL23INGB0006560492, t.n.v. MS Vereniging Nederland inz. Giften, Te Den Haag, Omschrijving: ‘Donatie regio ZuidHolland Oost’. Supporter De SupportActie is een loterij die het hele jaar door loopt en elk kwartaal een trekking heeft. Maar liefst 80% (€ 4,40) van ieder verkocht lot gaat direct naar de MSVN. Als Supporter van de MSVN machtig je de SupportActie om per kwartaal één of meerdere loten à € 5,50 van je rekening af te schrijven. Vier maal per jaar vindt er een loterijtrekking plaats. Aanmelden via: http://www.supportactie.nl/acties/profiel/index.php?clubnumber=477582

14

MSRegionaal. In dit nummer: Voorwoord

Recommend Documents