Zorg voor PVS/MRS patiënten in België.
Een aangepast zorgnetwerk
EINDRAPPORT VAN HET FEDERAAL DESKUNDIGENPLATFORM GECREËERD IN NALEVING VAN HET PROTOCOL VAN 24 MEI 2004 BETREFFENDE HET GEZONDHEIDSBELEID TEN AANZIEN VAN PATIENTEN IN EEN PERSISTERENDE VEGETATIEVE STATUS Rapport betreft de periode van 01 juli 2004 tot en met 30 juni 2006
INHOUDSTAFEL Hoofdstuk I. – Situering van het pilootproject
5
Hoofdstuk II. – Doelgroep en definities
6
2.1.
6 6 6 7 8
2.2.
Inclusie 2.1.1 Coma 2.1.2 Vegetatieve status 2.1.3 Minimale bewustzijnstoestand Exclusie
Hoofdstuk III. – Het zorgnetwerk 3.1. 3.2.
3.3.
9
Principes Het zorgnetwerk: wat eraan vooraf ging 3.2.1. Aanpassing van het zorgaanbod 3.2.2. Selectie Componenten van het zorgnetwerk
9 9 9 10 13
Hoofdstuk IV. – Huidig juridisch en financieel kader
15
4.1. 4.2.
15 15
Juridisch kader Financieel kader
Hoofdstuk V. – Het Federaal Deskundigenplatform
17
5.1. 5.2.
17 17 17 18 18 20 22
Samenstelling en missie Werkzaamheden 5.2.1. Vergaderfrequentie 5.2.2. Realisaties 5.2.2.1. Plenaire vergaderingen 5.2.2.2. Subgroepen 5.2.2.3. Procedure voor het tot stand komen van kwalitatieve ethische reflecties 5.2.2.3.1 Verantwoording 5.2.2.3.2 Wetgeving 5.2.2.3.3 Richtlijnen voor het houden van een ethische reflectie 5.2.2.3.4 Het starten/onderhouden van een behandeling of het niet starten/stoppen van een behandeling 5.2.2.3.5 Instrumenten die ter ondersteuning van de ethische reflectie aangewend kunnen worden 5.2.2.4. Time Task Matrix met zijn SLA’s 5.2.2.5. Aandachtspunten in de zorg
2
22 22 23 24
26 28 41
Hoofdstuk VI. – Evaluatie van het zorgnetwerk
44
6.1.
44 44 44 44 45 45 46 46 49
6.2.
6.3.
6.4.
Gegevensverzameling 6.1.1. Inleiding 6.1.2. Gegevens specifiek verzameld via de expertisecentra 6.1.2.1. Steekproefbeschrijving 6.1.2.2. Verwerking 6.1.2.3. Resultaten 6.1.2.3.1. Demografische gegevens 6.1.2.3.2. Medisch/klinische gegevens 6.1.2.3.3. Relevante gegevens voor de evaluatie van de doorstroming van de patiënten in het zorgnetwerk 6.1.2.3.4. Gegevens met betrekking tot de ontslagbestemming 6.1.3. Gegevens specifiek verzameld via de gespecialiseerde RVT’s 6.1.3.1. Steekproefgegevens 6.1.3.2. Demografische gegevens 6.1.3.3. Medisch/klinische gegevens 6.1.4. Gegevens specifiek verzameld via de GDT’s Vraag/aanbodanalyse 6.2.1. De expertisecentra 6.2.2. De long-term care – de gespecialiseerde RVT’s Sterkte/Zwakteanalyse 6.3.1. Sterktes 6.3.2. Zwaktes Financiële evaluatie 6.4.1. De expertisecentra 6.4.2. De long-term care 6.4.2.1. De gespecialiseerde RVT’s 6.4.2.2. Patiëntenforfait 6.4.2.3. GDT’s
51 54 54 54 54 54 55 55 58 61 61 64 65 65 67 67 68 69
Hoofdstuk VII. - Aanbevelingen
70
Hoofdstuk VIII. - Besluit
74
Bijlagen
76
Bijlage 1 – Protocol van 24 mei 2004 gesloten tussen de Federale Overheid en de Overheden bedoeld in artikel 128, 130 en 135 van de Grondwet, betreffende het gezondheidsbeleid t.a.v. patiënten in een persisterende vegetatieve status.
77
Bijlage 2 - Aanhangsel nr. 1 bij het protocol van 24 mei 2004 gesloten tussen de Federale Overheid en de overheden bedoeld in artikelen 128, 130 en 135 van de Grondwet, betreffende het gezondheidsbeleid t.a.v. patiënten in een persisterende vegetatieve status.
85
3
Bijlage 3 - Koninklijk Besluit van 22 februari 2005 tot wijziging van het Koninklijk Besluit van 25 april 2002 betreffende de vaststelling en de vereffening van het budget van de financiële middelen van de ziekenhuizen.
89
Bijlage 4 - Koninklijk Besluit van 28 februari 2005 tot wijziging van het Koninklijk Besluit van 3 juli 1996 tot uitvoering van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging, gecoördineerd op 14 juli 1994. Bijlage 5 - Ministerieel Besluit van 28 februari 2005 tot wijziging van het Ministerieel Besluit van 6 november 2003 tot vaststelling van het bedrag en de voorwaarden voor de toekenning van de tegemoetkoming, bedoeld in artikel 37, §12 van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994, in de rust- en verzorgingstehuizen en in de rustoorden voor bejaarden.
92
Bijlage 6 - Koninklijk Besluit van 16 november 2005 tot wijziging van het Koninklijk Besluit van 14 mei 2003 tot vaststelling van de voorwaarden waarin een tegemoetkoming kan worden toegekend voor de verstrekkingen omschreven in artikel 34, 13°, van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994.
101
Bijlage 7 - Koninklijk Besluit van 18 november 2005 tot vaststelling van de tegemoetkoming van de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging voor geneesmiddelen, verzorgingsmiddelen en hulpmiddelen voor patiënten in een persisterende vegetatieve status, bedoeld in artikel 34, eerste lid, 14°, van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994.
106
Bijlage 8 - Ministerieel Besluit van 18 november 2005 tot vaststelling van het bedrag en de voorwaarden waarin een tegemoetkoming kan worden toegekend voor de verstrekkingen omschreven in artikel 34, eerste lid, 13°, van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994.
112
Bijlage 9 – Ledenlijst
116
Bijlage 10 – Intentieverklaring AGORA-project
118
Bijlage 11 – Ontwerp van brochure
121
Bijlage 12 – Informatieve omzendbrief
124
Bijlage 13 – Programma symposium
128
Bijlage 14 – Coma Rating Scale – Revised
130
4
96
Hoofdstuk I. - Situering van het pilootproject De Interkabinettenwerkgroep “Chronische ziekten – niet aangeboren hersenletsel (NAH)”, van de Interministeriële Conferentie “Volksgezondheid”, buigt zich reeds sinds 2001 over de problematiek van personen die lijden aan niet aangeboren hersenletsels (NAH). Voor al deze patiënten is voornamelijk het gebrek aan aangepaste huisvestingsstructuren en verzorging een probleem. In de chronische fase van hun aandoening verblijven deze patiënten immers in diverse structuren (acute diensten van ziekenhuizen of rust- en verzorgingstehuizen) die niet bedoeld zijn om op een continue, algemene en specifieke manier te voldoen aan hun ernstige zorgbehoevendheid. Dit veroorzaakt problemen zowel op het vlak van de zorgkwaliteit (onaangepast personeel en materiële middelen) als op het vlak van de nabijheid en toegankelijkheid van de zorg. Voor wat de sector van revalidatie en chronische zorg betreft, dient er dus een coherent, algemeen en toegankelijk beleid te worden ontwikkeld. Een beleid dat garant staat voor het bieden van adequate verzorging aan de juiste patiënt, op het juiste moment, op de juiste plaats en met de juiste middelen, waarbij de continuïteit binnen het zorgnetwerk zelf gewaarborgd blijft. Het gaat er dus om te komen tot een optimale afstemming tussen een aanbod van homogene verzorging en de behoeften aan revalidatie en chronische verzorging. De Interkabinettenwerkgroep “Chronische ziekten – NAH” besliste om in eerste instantie concrete oplossingen uit te werken voor patiënten in een permanent vegetatieve status (PVS) en minimaal responsieve status (MRS). In dit kader werd een Interkabinettensubwerkgroep opgericht, samengesteld uit vertegenwoordigers van de diverse gemeenschappen en gewesten en experts. Hun werkzaamheden resulteerden in een protocol gesloten tussen de Federale Overheid en de Overheden bedoeld in artikelen 128, 130 en 135 van de Grondwet betreffende het gezondheidsbeleid t.a.v. patiënten in een persisterende vegetatieve status (24/05/2004; BS 27/09/2004). Hiermee werd een aangepast zorgnetwerk voor patiënten in een (PVS) of (MRS) opgericht.
5
Hoofdstuk II. - Doelgroep en definities 2.1.
Inclusie
Tot de doelgroep van het project behoren patiënten die ten gevolge van een ernstig acuut hersenletsel terecht komen in een comateuze toestand en van daaruit evolueren naar een vegetatieve toestand (VS) of een toestand van minimale responsiviteit (MRS). 2.1.1. Coma Patiënten in coma zijn niet wekbaar. Ze vertonen geen slaap-waak ritme. De ogen blijven continu gesloten. Er is geen interactie met de omgeving. Patiënten in coma kunnen soms wel reageren op pijnprikkels. De diagnostische criteria worden als volgt omschreven: • Geen openen van ogen noch spontaan noch op stimulatie; • Geen opdrachten uitvoeren; • Geen herkenbare taal- of spraakuitingen; • Geen intentionele bewegingen (enkel reflexmatige, zoals terugtrekken op pijn, onwillekeurig lachen); • Geen volgbewegingen van de ogen; • Niet geïnduceerd door medicatie. Het komt zelden voor dat een comateuze toestand langer dan 4 weken aanhoudt; als patiënten het bewustzijn dan niet herwonnen hebben, evolueren ze naar een vegetatieve toestand. 2.1.2. Vegetatieve status Deze toestand verschilt van coma doordat patiënten spontaan of na stimulatie periodes vertonen van openen van ogen. Oogbewegingen zijn mogelijk, maar oogvolgbewegingen niet. De reacties blijven reflexmatig van aard. Diagnose van vegetatieve status op basis van volgende criteria: • • • • • • •
Geen bewustzijn van zichzelf of van omgeving en geen mogelijkheid tot interactie met anderen; Geen volgehouden, reproduceerbare, doelgerichte of voluntaire gedragsmatige respons op visuele, auditieve, tactiele of pijnlijke stimuli; Geen taalbegrip of taalexpressie; Intermittent waken door aanwezigheid van slaap-waakritme; Voldoende bewaard zijn van hypothalamische en hersenstam autonome functies om te overleven met medische en verpleegkundige zorg; Urinaire en fecale incontinentie ; Variabele aanwezigheid van craniale zenuwreflexen (oculocephaal-, cornea-, vestibulo-oculair-, braakreflex) en spinale reflexen.
Persisterende vegetatieve status is per definitie een vegetatieve status die nog aanwezig is 1 maand na een acuut traumatisch of niet-traumatisch hersenletsel en evolueert gewoonlijk binnen de maand na het ongeval naar een toestand van coma met gesloten ogen.
6
Men spreekt van permanente vegetatieve status (PVS) na 3 maanden bij niet-traumatisch hersenletsel en na 12 maanden bij traumatisch hersenletsel wanneer de kans op verbetering minimaal geworden is. De term ‘persisterend’ refereert naar een zekere chroniciteit van de toestand en induceert prognostisch pessimisme aangaande de mogelijkheid tot verbetering van deze toestand. Ten onrechte suggereert de term onomkeerbaarheid want vele patiënten blijven niet in een vegetatieve toestand. Diagnose en prognose worden door de gebruikte terminologie verward en dit houdt potentieel gevaar in dat patiënten met het label ‘persisterende vegetatieve status’ soms onterecht bepaalde zorgen zoals bijvoorbeeld doorverwijzing naar een revalidatiedienst wordt ontzegd. Het wordt aanbevolen om de term ‘persisterend’ te vermijden en eerder over ‘vegetatieve status’ te spreken totdat er geen vooruitzicht meer is op verbetering. Pas daarna kan men de term ‘permanent’ te gebruiken. 2.1.3. Minimale bewustzijnstoestand Het onderscheid tussen PVS en MRS is belangrijk omwille van de prognostische implicaties en de daaraan gekoppelde therapeutische beslissingen. De term ‘minimale bewustzijnstoestand’ geniet de voorkeur boven ‘minimaal responsieve status’ om geen verwarring te creëren met reflexmatige responsen van vegetatieve patiënten. Het cruciale verschil met een patiënt in vegetatieve status is de aanwezigheid van bewustzijn. De persoon in MRS vertoont minimale, maar duidelijke gedragsreacties waaruit bewustzijn van zichzelf of de omgeving blijkt. Betekenisvolle interactie met de omgeving is aanwezig. Dit gedrag is inconsistent, maar duidelijk te onderscheiden van reflexmatig gedrag doordat het reproduceerbaar is of lang genoeg wordt volgehouden; het is meestal afhankelijk van externe stimulatie. Om de diagnose MRS te kunnen stellen moet daarom één of meer van de volgende gedragingen aanwezig zijn: • •
Eenvoudige opdrachten uitvoeren; Ja/nee respons (via gebaren of verbaal), zonder rekening te houden met accuraatheid van de respons; • Verstaanbare verbalisaties; • Doelgericht gedrag dwz gedrag dat voorkomt in betekenisvol verband met de uitlokkende omgevingsstimulus en niet toeschrijfbaar is aan reflexmatige reacties, bijvoorbeeld: o Adequaat lachen of huilen; o Vocalisaties of gebaren als onmiddellijke reactie op de inhoud van vragen; o Gericht reiken naar voorwerpen (duidelijk verband tussen plaats van het voorwerp en de richting waarin gereikt wordt); o Aanraken of vasthouden van voorwerpen waaruit blijkt dat er een aanpassing is aan de grootte en vorm van dit voorwerp; o Oogvolgbewegingen of langdurige fixatie als directe reactie op (bewegende) visuele stimuli. Dit gedrag moet reproduceerbaar zijn of langdurig worden volgehouden voordat de diagnose MRS gesteld kan worden.
7
Er moeten dus duidelijke aanwijzingen zijn van • Een betekenisvolle gedragsreactie na een specifieke opdracht, vraag of omgevingsprikkel; OF • Het feit dat een mogelijk betekenisvolle gedragsreactie duidelijk minder voorkomt in afwezigheid van de specifieke uitlokkende opdracht, vraag of omgevingsprikkel; EN • Deze gedragsreactie werd tenminste 1 keer geobserveerd tijdens een formeel evaluatiemoment. Daarnaast is het eveneens belangrijk te kunnen bepalen wanneer patiënten zich niet meer in een minimale bewustzijnstoestand bevinden. Hiervoor werden eveneens in consensus diagnostische criteria opgesteld. Wanneer volgende gedragingen consistent en betrouwbaar voorkomen, kan niet meer van MRS gesproken worden: • Functionele interactieve communicatie: de parameters hiervoor zijn accurate ja/nee antwoorden op 6 basisvragen betreffende situationele oriëntatie (vb. Zit ik neer? Wijs ik naar plafond?) tijdens twee opeenvolgende evaluaties; • Functioneel gebruik van 2 verschillende objecten (hiervoor is objectdiscriminatie vereist): de parameters hiervoor zijn het gepast gebruik van 2 verschillende voorwerpen tijdens twee opeenvolgende evaluaties (vb. haar kammen, schrijven met pen op papier). 2.2.
Exclusie
Tot de doelgroep van het project behoren niet de patiënten met het Locked-in Syndroom (LIS). Patiënten met LIS kenmerken zich door een normaal bewustzijn en normale cognitieve functies, maar zijn ernstig beperkt op motorisch (quadriplegie of ernstige quadriparese) en communicatief vlak (communicatie enkel mogelijk via verticale oogbewegingen) met een zware zorgafhankelijkheid tot gevolg. Aan de basis ligt een letsel in de hersenstam (pons).
8
Hoofdstuk III. - Het zorgnetwerk 3.1.
Principes
Het zorgnetwerk is gestoeld op 3 belangrijke principes: 1. Het zorgnetwerk biedt een specifiek zorgaanbod voor patiënten in een PVS of MRS en hun familie gedurende het hele zorgcircuit; 2. De criteria van nabijheid en expertise variëren in de loop van dat zorgnetwerk;
EXPERTISE
NABIJHEID Acuut
Tijd Chronisch
Tijdens de ontwaakperiode moet er in een maximale en multidisciplinaire expertise worden voorzien. Gedurende deze periode, die gemiddeld 6 maanden duurt, moet een actieve multidisciplinaire opvang worden geboden die gericht is op intensieve en specifieke revalidatie. Aangezien de nadruk ligt op expertise, zal nabijheid dan ook een secundaire rol spelen tijdens die korte overgangsfase. In de “long term care” daarentegen moet de nabijheid zoveel mogelijk worden aangemoedigd zodat de familie actief bij de behandeling van de patiënt betrokken wordt. De expertise zal bijgevolg minder gespecialiseerd zijn, waarbij een specifieke multidisciplinaire deskundigheid wordt gewaarborgd via samenwerking met de experts van de acute fase. 3. De continuïteit van de zorg moet de ontschotting en de samenwerking tussen de verschillende zorgniveaus bevorderen. De continuïteit is intensief tijdens de periode rond een transfer. 3.2.
Het zorgnetwerk: wat eraan vooraf ging 3.2.1. Aanpassing van het zorgaanbod
De op literatuur gebaseerde aanbeveling van de Interkabinettensubwerkgroep tot het oprichten van een zorgnetwerk voor patiënten in een PVS of MRS vroeg een aanpassing van het bestaande zorgaanbod.
9
Op basis van verschillende studies 1 die een schatting van het aantal patiënten in een PVS en MRS en hun spreiding mogelijk maakten, werd beslist om: - 80 expertisebedden voor patiënten in een PVS of MRS binnen de ziekenhuizen; - en 239 coma-equivalenten voor de long term care (rust- en verzorgingstehuis (RVT), instellingen van het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap (VFSIPH), Agence Wallonne pour l’Intégration des personnes Handicapées (AWIPH)… en thuis) te verdelen tussen de gemeenschappen en gewesten en dit, op basis van demografische gegevens. Na verdeling konden de gemeenschappen en de gewesten, op basis van hun regionale behoeften en eigenheden, bepalen hoe ze de aan hen toegewezen coma-equivalenten wilden inzetten. De uiteindelijke verdeling ziet er als volgt uit. Verdeelsleutel
Expertisebedden Totaal
Brussel Vlaamse Gemeenschap Waals Gewest Duitstalige Gemeenschap
10% 57% 33% 0%
8 46 26 0 80
24 136 79 0 239
Coma-equivalenten RVT Thuis VFSIPH/AWIPH 20 4 80 56 65 14 0 0 165 74
3.2.2. Selectie Op 20 februari 2004 deed de FOD Volksgezondheid een oproep naar alle Belgische ziekenhuizen met de vraag of zij wensten deel te nemen aan een proefproject met het oog op de oprichting van expertisecentra voor patiënten in een PVS of MRS. Ziekenhuizen die zich kandidaat stelden moesten minimum aan de volgende voorwaarden voldoen 2: - Ten minste 5 bedden ter beschikking stellen die exclusief aan PVS of MRS patiënten kunnen worden gewijd 3; - Een medische en verpleegkundige permanentie garanderen; - Een multidisciplinair team dat zowel kwalitatief als kwantitatief voldoet, ter beschikking hebben voor de doelgroep (kinesitherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist, psycholoog, maatschappelijk werker/sociaal verpleegkundige); - Over een ontslagmanager beschikken; - Beschikken over een revalidatiedienst met een fysiotherapeut of een neuroloog met revalidatie-erkenningen; - Expertise kunnen aantonen op het gebied van verzorging van (P)VS/MRS-patiënten aan de hand van een jaarverslag; - Beschikken over voldoende verzorgingsmateriaal: patiëntenlift – saturatiemeters, matrassen van het type ‘alternating’ ter preventie van doorligwonden, badkuipen met variabele hoogte, douche, rolstoelen, bedden met variabele hoogte, materiaal voor bronchiale aspiratie, revalidatiemateriaal (standing bar...)…;
1
Patiënten in een persisterende vegetatieve status, Geneeskundige Stichting Koningin Elisabeth, 2003. Het zorgtraject en de (definitieve) ontslagvoorziening bij patiënten in een vegetatieve of minimaal responsieve toestand, Bianca Kints, 2002.
2 3
Aanbevelingen gegeven door de Interkabinettenwerkgroep “Chronische zorgen”. Een afwijking op deze regel werd gemaakt voor Brussel (samenwerking 2x4)
10
-
Deelnemen aan het Federaal Deskundigenplatform gecreëerd in naleving van het protocol van 24 mei 2004.
Na evaluatie van de verschillende kandidaturen en rekening houdend met de beoogde geografische spreiding over het landgebied van de ter beschikking zijnde bedden voor patiënten in PVS of MRS werden, door de FOD Volksgezondheid in samenspraak met de Gemeenschappen en Gewesten, de 80 expertisebedden (mengeling van S2, S3, C en Abedden) toebedeeld aan 14 expertisecentra. Opmerking: gezien er geen enkel ziekenhuis zich kandidaat stelde in de provincies Namen en Luxemburg konden in deze provincies geen expertisecentra geselecteerd worden.
Op 20 februari 2004 deed de FOD Volksgezondheid eveneens een oproep naar alle rust- en verzorgingstehuizen (RVT’s) met de vraag of ze wensten deel te nemen aan een proefproject voor patiënten in een PVS of MRS.
11
RVT’s die zich kandidaat stelden moesten minimum aan de volgende voorwaarden voldoen: 1. 5 à 8 bedden ter beschikking stellen voor de huisvestiging van patiënten met een PVS of MRS; 2. Beschikken over minstens 40 RO-bedden (B + C); 3. Het aanpassen van de infrastructuur en het materiaal op basis van zorginhoud; 4. Beschikken over een gemeenschappelijke leefruimte om isolement te vermijden en familie en vrienden te ontvangen; 5. Expertise kunnen aantonen op het gebied van verzorging van patiënten met een PVS of MRS; 6. Beschikken over voldoende verzorgingsmateriaal: patiëntenlift, matrassen van het type “alternating” ter preventie van doorligwonden, badkuipen met variabele hoogte of douche, rolstoelen, bedden met variabele hoogte, materiaal voor bronchiale aspiratie… 7. Deelnemen aan het Federaal Deskundigenplatform gecreëerd in naleving van het protocol van 24 mei 2004. Na evaluatie van de verschillende kandidaturen en rekening houdend met de beoogde geografische spreiding over het landgebied en met de keuze van de gemeenschappen en gewesten qua verdeling van hun coma-equivalenten werden er, door de FOD Volksgezondheid in samenspraak met de Gemeenschappen en Gewesten, 165 comaequivalenten tussen 30 RVT’s verdeeld.
In het kader van dit pilootproject werden geen instellingen van het VFSIPH/AWIPH en geen GDT’s geselecteerd. 12
3.3.
Componenten van het zorgnetwerk
Het zorgnetwerk voor patiënten in een PVS of MRS bestaat uit 4 componenten: 1. Na het stabiliseren van de vitale functies van de patiënt tijdens het verblijf in een algemeen ziekenhuis, voorziet het zorgnetwerk: 2. Een overgangshospitalisatie in een expertisecentrum Veertien expertisecentra, geografisch verspreid over het Belgische landgebied, zijn erin gespecialiseerd om gedurende gemiddeld zes maanden opvang en multidisciplinaire revalidatie te bieden aan patiënten in PVS of MRS met als doel de patiënt maximale ontwaaken herstelkansen te bieden. De zorg en interventies zijn gericht op het creëren van optimale condities voor herstel en het voorkomen van complicaties. Wanneer verdere intensieve revalidatie niet meer aangewezen is, wordt in samenspraak met de familie gezocht naar een aangepaste, langdurige opvang en begeleiding. In dit kader hebben de expertisecentra samenwerkingsverbanden met gespecialiseerde RVT’s, nursingtehuizen van het Vlaams Fonds, instellingen van het AWIPH en GDT’s. 3. Aangepaste zorg op lange termijn Bij ontslag uit het expertisecentrum kan de patiënt in: - één van de 30 in het kader van het zorgnetwerk gespecialiseerde RVT’s opgenomen worden. Deze RVT’s beschikken over aangepaste personeelsomkadering en infrastructuur. Ze garanderen kwaliteitsvolle opvang en begeleiding in een familiale omgeving en stellen zorgcomfort van de patiënt centraal; - een nursingtehuis van het VFSIPH 4 opgevangen worden; - in de thuisomgeving, in samenwerking met een geïntegreerde dienst voor thuisverzorging (GDT), opgevangen worden. 4. De kwaliteit en de continuïteit van de langdurige zorg wordt gegarandeerd door een blijvende nauwe samenwerking (externe liaison) met de expertisecentra. Zo worden er op regelmatige basis opleidingen ingericht en wordt er toegezien op een goede zorgcontinuïteit. Het expertisecentrum geeft zo nodig gespecialiseerde adviezen aan het zorgteam van de doorverwezen patiënt.
4
In het protocol van 24 mei 2005 werd eveneens de mogelijkheid voorzien, dat personen in een PNVS of MRS kunnen worden opgevangen in instellingen van het Agence Wallonne pour l’Intégration des personnes Handicapées (AWIPH). Deze mogelijkheid bestaat momenteel nog niet.
13
Het zorgnetwerk kan schematisch als volgt worden aangegeven:
Acuut hersenletsel
Acute zorg – Stabilisatie van de vitale functies Algemeen ziekenhuis
Neurologische intensieve revalidatie Expertisecentrum
Externe liaisonfunctie Langdurige opvang en zorg
Gespecialiseerd RVT
Thuis (GDT)
Instellingen die afhangen van het VFSIPH en AWIPH
14
Hoofdstuk IV. - Huidig juridisch en financieel kader 4.1.
Juridisch kader
De huidige wettelijke basis van het proefproject: “Het gezondheidsbeleid t.a.v. patiënten in een vegetatieve status wordt gevormd door: o Protocol van 24 mei 2004 gesloten tussen de Federale Overheid en de overheden bedoeld in artikelen 128, 130 en 135 van de Grondwet, betreffende het gezondheidsbeleid t.a.v. patiënten in een persisterende vegetatieve status (zie bijlage 1). o Aanhangsel nr. 1 bij het protocol van 24 mei 2004 gesloten tussen de Federale Overheid en de overheden bedoeld in artikelen 128, 130 en 135 van de Grondwet, betreffende het gezondheidsbeleid t.a.v. patiënten in een persisterende vegetatieve status (zie bijlage 2). o Koninklijk Besluit van 22 februari 2005 tot wijziging van het Koninklijk Besluit van 25 april 2002 betreffende de vaststelling en de vereffening van het budget van de financiële middelen van de ziekenhuizen (zie bijlage 3). o Koninklijk Besluit van 28 februari 2005 tot wijziging van het Koninklijk Besluit van 3 juli 1996 tot uitvoering van de Wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging, gecoördineerd op 14 juli 1994 (zie bijlage 4). o Ministerieel Besluit van 28 februari 2005 tot wijziging van het Ministerieel Besluit van 6 november 2003 tot vaststelling van het bedrag en de voorwaarden voor de toekenning van de tegemoetkoming, bedoeld in artikel 37, §12 van de Wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994, in de rust- en verzorgingstehuizen en in de rustoorden voor bejaarden (zie bijlage 5). o Koninklijk Besluit van 16 november 2005 tot wijziging van het Koninklijk Besluit van 14 mei 2003 tot vaststelling van de voorwaarden waarin een tegemoetkoming kan worden toegekend voor de verstrekkingen omschreven in artikel 34, 13°, van de Wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994 (zie bijlage 6). o Koninklijk Besluit van 18 november 2005 tot vaststelling van de tegemoetkoming van de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging voor geneesmiddelen, verzorgingsmiddelen en hulpmiddelen voor patiënten in een persisterende vegetatieve status, bedoeld in artikel 34, eerste lid, 14°, van de Wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994 (zie bijlage 7). o Ministerieel Besluit van 18 november 2005 tot vaststelling van het bedrag en de voorwaarden waarin een tegemoetkoming kan worden toegekend voor de verstrekkingen omschreven in artikel 34, eerste lid, 13°, van de Wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994 (zie bijlage 8). 4.2.
Financieel kader
Bij wijze van experiment worden momenteel financiële middelen ter beschikking van de expertisecentra gesteld via het onderdeel B4 van de ziekenhuisfinanciering.
15
Het algemeen jaarlijks budget voor: -
-
De ziekenhuisbedden in expertisecentra bedraagt 625.640€ of 7.820,50€/bed. Die bijkomende middelen dekken de lasten van bijkomend verpleegkundig en/of paramedisch personeel. De externe liaison in expertisecentra bedraagt 150.000€ of 1875€/bed.
De Federale Overheid voorzag eveneens in een jaarlijks recurrent budget van 3.659.460 euro voor de long term care. Met dit budget kunnen minstens 239 coma-equivalenten opgericht worden wat de specifieke opvang van 239 patiënten in een PVS of MRS mogelijk maakt. Een coma-equivalent komt overeen met 15311,54 euro (index 111.64). Voor de RVT’s maakt één coma-equivalent de financiering mogelijk via de omzetting van één reeds bestaand RVT-bed (gemiddeld forfait) naar een gespecialiseerd ComaRVT-bed. De bijkomende financiering is bedoeld voor: -
-
de financiering van de bijkomende personeelsnorm in voltijds equivalenten: • verpleegkundigen: 0,067 • verzorgend personeel: 0,2 • paramedici en ander A1-personeel: 0,033 de financiering van gewoon verzorgingsmateriaal; de financiering van de investeringen in zwaar verzorgingsmateriaal.
Patiënten die verkiezen naar huis te gaan of naar een instelling van het VFSIPH of AWIPH hebben mits het voorschrift van een expertisecentrum recht op de toekenning van een jaarlijks patiëntenforfait van 6.965,77 euro (index 111,64). Dit forfait kan aangewend worden voor de aankoop van geneesmiddelen, verzorgingsmiddelen en hulpmiddelen zoals bepaald in het KB van 18 november 2005. Patiënten die verkiezen naar huis te gaan hebben eveneens recht op multidisciplinair overleg via de GDT’s. Dat multidisciplinaire overleg behelst: - het opstellen van een interdisciplinair zorgplan in het kader van een terugkeer naar huis en de handhaving in de thuisomgeving; - maximum 4 overlegvergaderingen per jaar. De Federale Overheid voorzag voor dat multidisciplinaire overleg in een jaarlijkse financiering via de GDT’s van maximum 690 euro (indexcijfer 111,64) per patiënt.
16
Hoofdstuk V. - Het Federaal Deskundigenplatform 5.1.
Samenstelling en missie
In naleving van het protocol van 24 mei 2004 betreffende het gezondheidsbeleid ten aanzien van patiënten in een persisterende vegetatieve status werd een Federaal Deskundigenplatform opgericht, zoals bepaald in hoofdstuk VI “ De deskundigenplatforms”. Dit platform bestaat uit vertegenwoordigers van de expertisecentra, een equivalent aantal vertegenwoordigers van de long term care en vertegenwoordigers van de verschillende ondertekende partijen van het betreffende protocol. Het voorzitterschap en het secretariaat werd verzekerd door de FOD Volksgezondheid (ledenlijst zie bijlage 9). Hoofdstuk VI “ De deskundigenplatforms” en VII “Een ethisch debat” bepalen de missie van het Federaal Deskundigenplatform en preciseren: … “Het platform streeft de volgende doelstellingen na: - jaarlijkse evaluatie van het zorgaanbod in verhouding tot de zorgbehoeften op basis van een door het platform te bepalen audittabel; - nationale coördinatie van de functies permanente vorming en het uitwerken van criteria inzake goede professionele praktijkvoering; - het formuleren van adviezen op eigen initiatief of op uitdrukkelijk verzoek van een federaal, gewest- of gemeenschapsminister die bevoegd is voor volkgezondheid.” “Ethische guidelines moeten de benadering, de verzorging en de opvang van personen in een persisterende neurovegetatieve status of in een minimaal responsieve status bepalen, bijvoorbeeld wat volgende aspecten betreft: - plaats van actieve desescalatie en therapeutische hardnekkigheid; - beslissingen betreffende de voortzetting van de verzorging; - …” 5.2.
Werkzaamheden 5.2.1. Vergaderfrequentie
Hoofdstuk VI ‘De deskundigenplatforms” van het protocol van 24 mei 2004 bepaalt dat het platform minstens één maal per kwartaal dient te vergaderen. De afgelopen twee jaar (01 juli 2004 – 30 juni 2006) vonden er 12 plenaire vergaderingen plaats. Plenaire vergaderingen 01 juli 2004 – 30 juni 2005 01 juli 2005 – 30 juni 2006 23 september 2004 21 september 2005 10 november 2004 17 november 2005 15 december 2004 18 januari 2006 23 februari 2005 15 maart 2006 4 mei 2005 17 mei 2006 23 juni 2005 9 augustus 2006
17
Daarnaast werden een aantal thema’s uitgediept in subgroepen. Over de twee jaren heen werden er in totaal 6 subgroepen gecreëerd. Hun respectievelijke vergaderfrequentie ziet er als volgt uit: Subgroep 1: Zichtbaarheid van het project
Subgroep 2: Medische Rapport Subgroep 3: Activiteitenrapport voor de expertisecentra
Subgroep 4: Benodigd materiaal in het RVT
Subgroep 5: Ethiek
Subgroep 6: Guidelines
15 oktober 2004 24 november 2004 15 maart 2005 20 november 2004 29 november 2004 26 oktober 2004 5 december 2005 13 februari 2006 17 januari 2005 14 februari 2005 7 december 2005 18 januari 2006 29 september 2005 17 november 2005 9 februari 2006 20 april 2006 1 juni 2006 9 november 2005 22 december 2005 16 februari 2006 15 maart 2006 26 april 2006
5.2.2. Realisaties 5.2.2.1.
Plenaire vergaderingen
De stand van zaken van iedere subgroep werd telkens meegedeeld tijdens de plenaire vergadering. Voorstellen van deze subgroepen werden besproken en beslissingen werden genomen. Tijdens iedere plenaire vergadering werd de gelegenheid geboden om vragen te stellen, knelpunten aan te duiden, … De leden van het platform probeerden hierop een passend antwoord te bieden. Volgende items werden tijdens de plenaire vergaderingen behandeld: 1. In het kader van het garanderen van de externe liaisonfunctie werd een model van formele samenwerkingsovereenkomst tussen enerzijds een expertisecentrum en anderzijds een RVT opgesteld, goedgekeurd en in gebruik genomen door de voorzieningen. Analoog werd ook getracht om een formele samenwerkingsovereenkomst tussen enerzijds een expertisecentrum en anderzijds een GDT op te stellen. De moeilijkheid met deze overeenkomst is dat het hier moet gaan over een overeenkomst die op maat van één bepaalde patiënt wordt opgesteld, gezien een GDT geen personeel in dienst heeft.
18
Het Federaal Deskundigenplatform vroeg zich eveneens af of het niet mogelijk zou zijn om één globale formele samenwerkingsovereenkomst met alle partners op te stellen, gezien de zware administratieve last dat deze individuele samenwerkingsovereenkomsten met zich meebrengen. Dit bleek juridisch echter niet haalbaar gezien het opstellen van één globale samenwerkingsovereenkomst net het omgekeerde van de basisbedoeling met zich mee zou brengen. Een essentieel onderdeel van een contract is namelijk de bepaling van de partijen. Er moet m.a.w. gepreciseerd worden tussen welke partijen de overeenkomst wordt gesloten. Concreet betekent dit dat alle expertisecentra, alle gespecialiseerde RVT’s, alle GDT’s en alle nursingtehuizen deze overeenkomst moeten ondertekenen. Een wijziging in het contract of van de partijen zorgt ervoor dat alle partijen opnieuw moeten ondertekenen. 2. Op 30 november 2005 vond het symposium: “Zorg voor comapatiënten in België: een aangepast zorgnetwerk” plaats. Het voorbereiden van het programma gebeurde in de plenaire vergaderingen. 3. Het Federaal Deskundigenplatform nodigde eveneens Dr. M. Bangels uit – Cel Telematica, FOD Volksgezondheid- om na te gaan of het project in de toekomst eventueel zou kunnen worden geïntegreerd in het BeHealthsysteem. Momenteel wordt dit nog onderzocht. 4. In het kader van de vraag van het Federaal Deskundigenplatform om een nationaal registratiesysteem op te zetten, werd een intentieverklaring ingediend bij het Federaal Wetenschapsbeleid met het oog op het samenstellen van een volledig dossier voor het indienen van een AGORA-project (zie bijlage 10). Hierin werd gesteld dat het opportuun zou zijn om een “webbased central computer system” te ontwikken ter ondersteuning van enerzijds de continuïteit van de zorgnetwerken voor NAH patiënten en anderzijds ter ondersteuning van de gegevensregistratie van NAH-patiënten. Wat betreft het ondersteunen van de continuïteit van de zorgnetwerken zou het systeem kunnen bijdragen tot het on-line aanmelden door geautoriseerde personen van NAH-patienten en dit zowel op het niveau algemeen ziekenhuis naar expertisecentra voor NAH patiënten toe als op het niveau expertisecentra voor NAH patiënten naar de long term care (rust- en vezorgingstehuizen, nursingtehuizen, thuiszorg) toe. Het systeem zou eveneens het aantal beschikbare plaatsen in de expertisecentra voor NAH als de long term care voorzieningen moeten kunnen tonen aan de aanmelders. Het systeem zou belangrijke beleidsinformatie kunnen leveren en zou een reservoir van officiële statistieken en wetenschappelijk onderzoek kunnen opbouwen. Het Federaal Deskundigenplatform bracht advies uit over: 1. De vraag of patiënten met het locked-in syndroom (LIS) al dan niet dienden geïncludeerd te worden in het pilootproject. Na grondig beraad heeft het platform het besluit genomen om, niettegenstaande patiënten met LIS ook ernstige blijvende beperkingen op motorisch en communicatief vlak hebben en ze eveneens een grote zorgafhankelijk hebben, ze niet te includeren en het project af te bakenen tot patiënten met een gestoord bewustzijn en strikt beantwoorden aan de diagnostische criteria van PVS of MRS.
19
2. De vraag of patiënten die evolueren naar een hoger bewustzijn, maar wel nog dezelfde zorgzwaarte behoeven, al dan in het project moeten blijven. Er werd voorgesteld om de patiënten, die in een expertisecentrum evolueren naar een hoger bewustzijn, uit het project te laten stappen en dit in tegenstelling tot patiënten die in de long term care evolueren naar een hoger bewustzijn en waarvoor inclusie aanbevolen wordt. Patiënten die op korte termijn evolueren naar een hoger bewustzijn hebben namelijk een betere prognose en dus meer kans op vlugger en volledig herstel dan patiënten die op lange termijn evolueren naar een hoger bewustzijn. 3. De vraag wat de doen met EU-onderdanen en illegalen op het moment dat doorverwijzing naar de long term care aangewezen is. EU-onderdanen die wensen opgenomen te worden in een long term care voorziening in België dienen zich in te schrijven bij een Belgische mutualiteit en zich te domiciliëren in België. Voor illegalen geldt dit echter niet. De vraag werd voorgelegd aan de Interkabinettenwerkgroep “Chronische Zorgen”. Een oplossing wordt nog gezocht. 5.2.2.2.
Subgroepen
Subgroep 1: Zichtbaarheid van het project De subgroep “zichtbaarheid van het project” heeft zich, vanaf het begin van het project, gebogen over het ontwerpen van een brochure die het project zichtbaarder moest maken bij het grote publiek (zie bijlage 11). Niettegenstaande de tekst reeds enige tijd klaar is voor publicatie en er budget voorzien werd, werd ze nog steeds niet gedrukt. In afwachting werd wel een informatieve omzendbrief (zie bijlage 12) naar alle zelfhulpgroepen, huisartsen, geïntegreerde diensten voor thuisverzorging (GDT), nursingtehuizen van het VFSIPH, RVT en ziekenhuizen gestuurd. Kaderend binnen de doelstelling van deze subgroep heeft het Federaal Deskundigenplatform in samenwerking met de Cel Chronische en Ouderenzorg van de FOD Volksgezondheid op 30 november 2005 het symposium “Zorg voor comapatiënten in België: een aangepast netwerk” georganiseerd (programma zie bijlage 13). Een symposium dat openstond voor zowel professionelen, mantelzorgers, familieleden als pers. Deze laatste zorgden er dan ook voor dat het project zowel de geschreven pers als de omroep als het nieuws haalde. Subgroep 2: Medisch rapport De subgroep “medisch rapport” stelde verschillende definities op, zoals bepaald in hoofdstuk 2 “Doelgroep en Definities”, overeenkomstig de verschillende referentieartikels en dito teksten. Ze bepaalde eveneens de opnamecriteria voor de expertisecentra. Bovendien heeft de subgroep de diverse evaluatieschalen voor bewustzijnsstoornissen onder de loep genomen en ten slotte voorgesteld om met de CRS-R (coma rating scale – revised) te werken (zie bijlage 14). Deze schaal laat toe om de ontwaaktoestand te begrijpen en wordt door de wetenschappelijke wereld ondersteunt. De schaal dient zowel bij opname als ontslag van de patiënt en minimaal één maal per maand, op voorwaarde dat de patiënt evalueerbaar is, afgenomen te worden. De schaal kan zowel afgenomen worden door artsen, verpleegkundigen als paramedici.
20
Met het oog op een gestandaardiseerd gebruik van de schaal en te komen tot vergelijkbare en herhaalbare evaluaties werd dr. Giacino 5 – ontwerper van de CRS-R – uitgenodigd op het symposium van 30 november 2005. Tijdens een workshop werd dieper op deze schaal ingegaan. De subgroep heeft eveneens het ‘transfer-document zorgtraject PVS/MRS’ - een standaard ontslagformulier - ontworpen (zie punt 5.2.2.4.) met als doel de zorgcontinuïteit en de samenwerking tussen de verschillende beroepsbeoefenaars van het zorgcircuit te bevorderen. Subgroep 3: Activiteitenrapport voor de expertisecentra Deze subwerkgroep ontwikkelde een gestandaardiseerd activiteitenrapport waarmee zowel kwantitatieve als kwalitatieve gegevens verzameld worden. Ze ontwierpen eveneens de software voor de database waaruit o.a. de benodigde kwantitatieve gegevens kunnen worden gelicht en stelden een handleiding ter ondersteuning op zodanig dat maximale uniformiteit in de klinisch/medisch en epidemiologische gegevens bekomen wordt. Subgroep 4: Benodigd materiaal in de RVT Binnen deze subwerkgroep wordt door dhr. David Larmuseau – zelfstandig gezondheidseconoom - een studie uitgevoerd om de reële kostprijs van het gebruikte materiaal voor patiënten in een PVS en MRS in een RVT te inventariseren. Op basis van deze studie zal een lijst opgesteld worden met het specifieke materiaal waarvoor RVT’s een forfait krijgen. Tevens werd het RIZIV voor overleg terzake uitgenodigd. Subgroep 5: Ethiek Zoals in punt 5.1 aangeven bepaalde het protocol uitdrukkelijk dat het Federaal Deskundigenplatform diende te reflecteren over ethische aangelegenheden. De subgroep “Ethiek” kreeg dan ook een tweevoudige missie toebedeeld. Ze bepaalde enerzijds de voorwaarden met betrekking tot de totstandkoming van het ethische debat waaraan expertisecentra en long-term care voorzieningen moeten voldoen om beroep te kunnen doen op de structurele financiering. Anderzijds werkte de subgroep een procedure uit voor het tot stand komen van kwalitatieve ethische reflecties met betrekking tot de doelgroep. Deze procedure kan dienen als model en kan zowel gebruikt worden in de expertisecentra als in de long term care instellingen met betrekking tot de doelgroep 6. De voorstellen werden voorgelegd aan de desbetreffende werkgroep van het Belgisch Raadgevend Comité van Bio-ethiek. Tot op heden werd nog geen advies van dit comité bekomen. De realisaties van deze subgroep zijn terug te vinden in punt 5.2.2.3. 5
JFK Johson Rehabilitation Instiute, New Jersey Deze procedure is gericht op het verzekeren van een aangepaste methodologie voor de totstandkoming van de ethische reflectie. Het resultaat van de ethische reflectie is geenszins het onderwerp van deze procedure.
6
21
Subgroep 6: Guidelines Deze subgroep stelde, onder leiding van Dr. Stefaan Vanthuyne – student aan de Vlerick Management School Gent - een Time-Task-Matrix 7 als voorbeeld voor het uitwerken van een klinisch pad op. Aandacht werd besteedt aan de specifieke overgangen tussen de verschillende actoren in het zorgtraject door het integreren van Service Level Agreements (SLA’s) 8 in de Time-Task-Matrix. Revalidatie Time-Task Matrix
Acute Zorg SLA
Langdurige zorg en opvang SLA
De concrete uitwerking van deze Time-Task Matrix is weergegeven in punt 5.2.2.4. 5.2.2.3.
Procedure voor het tot stand komen van kwalitatieve ethische reflecties
5.2.2.3.1. Verantwoording De patiënt in PVS bevindt zich in een onomkeerbare toestand van afwezigheid van bewustzijn en dus in zekere zin in een uitzichtloze situatie. De patiënt in MRS kan een traag verbeteringsproces ontwikkelen, maar dit zal nooit een vermindering van ernstige cognitieve en functionele beperkingen met zich meebrengen. Bovendien kunnen verwikkelingen als infectie, epilepsie, constipatie, braken, spasticiteit en contracturen mogelijke oorzaken zijn van discomfort bij deze patiënten en goede verzorging bemoeilijken. In de zorg voor patiënten in VS en MRS zijn medische besluitvorming en ethische afweging dan ook zeer sterk verweven. Familie en hulpverleners worden op diverse momenten in het zorgproces geconfronteerd met al dan niet uitgesproken vragen naar ‘zin van leven’ en ‘menswaardigheid van leven’ en ‘zin van medisch handelen tot het in stand houden van dit leven’. Deze vragen naar menswaardigheid en zinvolheid stijgen uit boven het medisch-technische en vereisen een ethische afweging waarbij alle betrokkenen met elkaar in dialoog treden: naast het medisch oordeel geldt ook het standpunt van de patiënt (wilsbeschikking) en van zijn familie, de maatschappelijke visie en de wetgeving. 5.2.2.3.2. Wetgeving 1. Wet betreffende de euthanasie (wet 28 5 2002, BS 22 06 2002) De euthanasiewetgeving is niet van toepassing, tenzij voor de permanent vegetatieve patiënt mét een voorafgaande wilsverklaring.
7
Een Time-Task-Matrix legt vast welke activiteiten door wie op welk tijdstip moeten worden uitgevoerd. Naast interventies kunnen ook doelstellingen (intermediaire en finale doelstellingen) op het pad worden opgenomen. 8 SLA’s expliciteren de afspraken tussen het behandelende team en de medewerkers die niet rechtstreeks met het team verbonden zijn. Dergelijke SLA’s bestaan uit een beschrijving van de verwachte bijdrage aan het klinisch pad, de benodigde middelen, de verwachte service en het kwaliteitsniveau.
22
De patiënt in VS of MRS kan immers niet meer verzoeken tot euthanasie. Het toepassingsgebied van ‘euthanasie op basis van voorafgaande wilsverklaring’ is beperkt tot ‘de patiënt die niet meer bij bewustzijn is door ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening en als deze toestand volgens de stand van de wetenschap onomkeerbaar is’ en geldt dus uitsluitend voor ‘de patiënt in PVS’. 2. Wet betreffende de rechten van de patiënt (wet 22.08.2002, BS 26.09.2002) Deze wet is integraal van toepassing op patiënten in een PVS en MRS. Artikel 3 van de wet preciseert het toepassingsgebied van de wet als volgt: “de wet is van toepassing op privaatrechtelijke en publiekrechtelijke rechtsverhoudingen inzake gezondheidszorg verstrekt door een beroepsbeoefenaar aan een patiënt”. 5.2.2.3.3. Richtlijnen voor het houden van een ethische reflectie (1) Het houden van een ethische reflectie dient steeds te gebeuren op basis van een correcte medische diagnose en realistische prognose die meegedeeld en besproken wordt met de familie van de patiënt in een VS of MRS. De diagnose van VS en van MRS is een klinische diagnose die tijd vraagt en herhaald klinisch onderzoek vereist door een ervaringsdeskundig team. De diagnosestelling wordt dan ook bij voorkeur voltrokken in een expertisecentra. In de periode van diagnosestelling heeft de medische behandeling een belangrijke plaats. Ze is gericht op het stabiliseren van de toestand van de patiënt en op het voorkomen van verwikkelingen. Er is nog hoop en kans op verbetering en een stimulatie- en revalidatieprogramma is verantwoord. De arts zal in dit stadium een realistische prognose ontwikkelen en bespreken met de familie. (2) De ethische reflectie houdt rekening met waarden die gelden voor de patiënt, voor de familie en naasten van de patiënt, voor het hulpverlenend team, voor de instelling en voor de maatschappij. De ethische afweging kan gestructureerd worden in de volgende fasen: Fase I: Verkenning
- Welke vragen roept deze casus op?
Fase II: Explicitering - Wat is de morele vraag? - Welke handelingsmogelijkheden staan op het eerst gezicht open? - Welke feitelijke informatie ontbreekt op dit moment? Fase III: Analyse - Wie zijn bij de morele vraag betrokken en wat is het perspectief van ieder van de betrokkenen? - Welke argumenten zijn relevant voor de beantwoording van de morele vraag? Fase IV: Afweging - Wat is het gewicht van deze argumenten in deze casus? - Welke handelingsmogelijkheid verdient op grond van deze afweging de voorkeur? Fase V: Aanpak - Welke concrete stappen vloeien hieruit voort? Zowel het starten of het onderhouden als het niet starten of stoppen van een behandeling zijn mogelijke besluitvormingen van deze medisch-ethische afweging.
23
5.2.2.3.4. Het starten/onderhouden van een behandeling of het niet starten/stoppen van een behandeling (1) Het starten/onderhouden van een behandeling In bepaalde omstandigheden kan het gegrond zijn om maximale zorg te behouden, intercurrente aandoeningen te behandelen, medische problemen die aan de oorsprong liggen van een verminderde levensverwachting bij de patiënt op te lossen of kunstmatige voeding en vochttoediening te behouden. Dit is vanzelfsprekend het geval zolang de prognose niet is vastgesteld of weinig duidelijk is. In dit geval is het niet enkel gerechtvaardigd, maar zelfs vanzelfsprekend om optimale zorg in te stellen of te behouden. A fortiori moet men trachten een zo nauwkeurig mogelijke diagnose te stellen, want zonder diagnose is het extreem moeilijk om een realistische prognose in verband met de aandoening in kwestie vast te stellen. Hoewel deze zorg in andere omstandigheden als “futiel” of “therapeutische hardnekkigheid” kan beschouwd worden, kan de benadering verschillend zijn indien men rekening houdt met de volgende elementen: 1. Indien de naasten van de patiënt of zijn vertegenwoordiger beslissen om de patiënt mee naar huis te nemen of te verplaatsen naar een andere instelling; 2. Indien de patiënt vóór de pathologische toestand formeel te kennen heeft gegeven dat hij in deze omstandigheden in leven wenst te worden gehouden; 3. Door een specifieke religieuze of culturele context bij de patiënt en zijn naasten; 4. Indien de familiale omgeving van de patiënt nog niet in staat is om te rouwen, kan men redelijkerwijs stellen dat het feit dat de patiënt in leven wordt gehouden hun de mogelijkheid biedt om de scheiding en uiteindelijk de dood van de naaste geleidelijk en op een minder pijnlijke manier te kunnen aanvaarden; 5. Wanneer het therapeutische team moeilijkheden kan ondervinden om te aanvaarden dat men na een periode van maximale behandeling en dagelijkse strijd om de patiënt in leven te houden, deze strijd op een te brutale manier staakt. In al deze omstandigheden kan een tijdelijke verderzetting van therapie verantwoord zijn, tot de nodige dialoog en verwerking heeft plaatsgevonden om op een serene manier een nietzinvolle behandeling af te bouwen. (2) Het niet starten/stoppen van een behandeling In bepaalde gevallen kan blijken na een exacte diagnosestelling, dat de prognose zo somber is dat er geen hoop meer is voor de patiënt. In deze gevallen kan het gegrond zijn om een behandeling niet te starten of te stoppen als wetenschappelijk vaststaat dat er geen hoop meer is op een redelijke verbetering en levensverlengende behandelingen het comfort voor de patiënt niet vergroten, maar hem alleen meer last en ongemak bezorgen (= vermijden van therapeutische hardnekkigheid). Het niet starten of stoppen van een behandeling is de verantwoordelijkheid van de arts, in dialoog met familie of vertegenwoordiger van de patiënt en de andere leden van de multidisciplinaire behandelende equipe. Dit is een richtlijn vanuit de deontologie en ook binnen de rechtspraak is er geen verplichting voor de arts om een niet-zinvolle behandeling verder te zetten.
24
Welke procedure dient gevolgd te worden? Voor het niet starten of stoppen van een behandeling vraagt de arts de raad aan minstens één collega en de toestemming aan de vertegenwoordiger van de patiënt. Wanneer de vertegenwoordiger van de wilsonbekwame patiënt niet akkoord gaat met het niet starten of stoppen van een behandeling, dan kan de betrokken arts in multidisciplinair overleg afwijken van de mening van de vertegenwoordiger. Dit ‘in het belang van de patiënt en teneinde een bedreiging van diens leven of een ernstige aantasting van diens gezondheid af te wenden’ (Hoofdstuk IV Wet op de patiëntenrechten). Het belang van de patiënt primeert dus op de mening van de vertegenwoordiger. Het voorstel van aanpak wordt door de arts voorgelegd en opnieuw besproken met de familie en/of vertegenwoordiger van de patiënt. Wat na de beslissing van niet starten of stoppen van een behandeling? Als een futiele behandeling wordt gestaakt of niet wordt gestart is het belangrijk dat het hulpverlenend team ervoor zorgt dat de patiënt verder de nodige aandacht en zorgen krijgt en dat zijn comfort zo goed mogelijk wordt gegarandeerd. Zorg wordt niet afgebouwd. Integendeel, behandeling gaat steeds meer over in zorg. Goede dialoog met familie en naasten is onontbeerlijk. Het geven van correcte en betrouwbare informatie over mogelijke resultaten van behandeling reduceert onrealistische verwachtingen van familie. Familie wordt mee in staat gesteld te oordelen over futiliteit van sommige behandelingen. Zij worden steeds duidelijker geconfronteerd met de realiteit van het afscheid nemen. Dit gebeurt best in nietacute omstandigheden. Het is vanzelfsprekend dat de familie en/of vertegenwoordiger van de patiënt vrij zijn een “second opinion” te vragen en te organiseren indien zij niet akkoord gaan met het niet starten of afbouwen van behandeling. Een eventuele verplaatsing van de patiënt naar een andere instelling of naar huis kan door de familie van de patiënt georganiseerd worden indien een blijvend conflict ontstaat tussen de behandelende arts en de familie en/of vertegenwoordiger van de patiënt. In geen geval kan de familie en/of vertegenwoordiger van de patiënt dwingend optreden en van de arts of het behandelende team het starten of het onderhouden van futiele behandelingen eisen. Wat houdt afbouw van therapie in? De medische therapie kan progressief verminderd worden indien de toestand van de patiënt en de prognose dit vereisen. Vanzelfsprekend wordt de medische therapie progressief afgebouwd, startend met de meer ingrijpende behandelingen. In uitzonderlijke situaties kan afbouw van therapie betekenen dat ook het kunstmatige voeden en hydrateren van de patiënt wordt gestopt. In België is immers aanvaardt dat kunstmatig voeden en hydrateren een medische handeling is die als niet-zinvol kan worden beoordeeld.
25
Dit geldt uitsluitend: •
bij zorgvuldig gestelde diagnose van permanent vegetatieve status met inachtname van ruim voldoende tijdsverloop en frequente evaluaties door een ervaringsdeskundig team
EN •
na zorgvuldige ethische reflectie met het hulpverlenend team en de familie/vertrouwenspersoon met als besluit dat overlijden het ‘beste is wat de patiënt kan overkomen’ omwille van de uitzichtloze situatie waarin hij zich bevindt zonder perspectief op verbetering.
Is de euthanasiewetgeving van toepassing? De euthanasiewetgeving is niet van toepassing, tenzij voor de permanent vegetatieve patiënt mét een voorafgaande wilsverklaring. De patiënt in VS of MRS kan immers niet meer verzoeken tot euthanasie. Het toepassingsgebied van ‘euthanasie op basis van voorafgaande wilsverklaring’ is beperkt tot ‘de patiënt die niet meer bij bewustzijn is door ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening en als deze toestand volgens de stand van de wetenschap onomkeerbaar is’ en geldt dus uitsluitend voor ‘de patiënt in PVS’. 5.2.2.3.5. Instrumenten die ter ondersteuning van de ethische reflectie aangewend kunnen worden In onderstaande tekst worden zeer kort de instrumenten besproken, die kunnen gehanteerd worden ter ondersteuning van de ethische reflectie. Het gaat van instrumenten met invloed op het globaal ethisch beleid met betrekking tot deze patiëntengroepen in een instelling, het organiseren van een aanspreekpunt voor ethische kwesties in een instelling, tot het gebruik van patiënt-eigen instrumenten zoals een DNRprotocol dat tevens van zeer groot nut kan zijn bij transfer van de patiënt van de ene instelling naar de andere. Dit veronderstelt een continuïteit in de doorstroming van de patiënt-eigen informatie met betrekking tot de gevoerde ethische reflectie. Deze informatie kan op een gestructureerde wijze gedocumenteerd worden via een transfer-document en aangevuld worden met het DNR-protocol. De combinatie van deze documentatie moet toelaten dat op zijn minst de belangrijkste ethische afwegingen kunnen bediscussieerd worden in de betrokken behandelingsteams. Bij onduidelijkheden kan een contactname aangewezen zijn om de gebruikte argumentatie en alle informatie met betrekking tot de ethische dialoog met de vertegenwoordiger en familie kenbaar te maken. Het doel van de transfer van al deze informatie en het DNR-protocol is het verzekeren van een éénvormigheid en een zekere systematisering van het ethisch beleid met betrekking tot deze patiënten. Het is natuurlijk nooit uitgesloten dat andere beslissingen zich opdringen op basis van nieuwe informatie met invloed op de diagnose en prognose van de patiënt. Men beoogt immers het verzekeren van een continuïteit zonder daarom een evolutieve toestand met gevolgen voor de ethische besluitvorming uit te sluiten.
26
Tevens lijkt het vanzelfsprekend dat vorming met betrekking tot de ethische reflectie met speciale aandacht voor deze kwetsbare patiëntengroep aangewezen is in de opleiding van professionelen. 1. Het ontwikkelen van een ethisch zorgbeleid Het is raadzaam dat elke instelling de nodige inspanning levert voor de ontwikkeling van een kader dat ethische reflectie toelaat. Het bieden van een kader, samen met de ontwikkeling van een aantal minimale afspraken met betrekking tot het ethisch zorgbeleid in de instelling, kan een meerwaarde zijn voor de behandelingsteams, de huisartsen en de patiënt en zijn familie. Het is vanzelfsprekend dat een algemeen ethisch zorgbeleid geen uitspraken kan doen over de te volgen handelwijze voor individuele patiënten. Niettemin kan het formaliseren van een bepaalde procedure en methodologie een meerwaarde betekenen ter optimalisatie van de individuele besluitvorming met betrekking tot de patiënt. 2. Het inschakelen van een aanspreekpunt (persoon of groep) voor ethische kwesties Het inschakelen van een ethisch aanspreekpunt in zowel de expertisecentra, de geselecteerde RVT’s als de eerste lijn, waarmee de betrokkenen (inclusief de artsen) in dialoog kunnen treden, is aan te moedigen. Dit aanspreekpunt treedt wel niet op in de plaats van de arts. De arts behoudt zijn volledige vrijheid en verantwoordelijkheid voor zijn beslissingen. Dit aanspreekpunt kan wel fungeren als ondersteuning bij een ethische problematiek of bij het verzekeren van continuïteit bij transfer tussen verschillende instellingen of de thuissituatie van de patiënt. Het ethisch aanspreekpunt kan tevens fungeren als insteek voor het verzekeren van de link tussen het algemeen ethisch zorgbeleid en het operationaliseren van de beslissingen met betrekking tot de individuele patiënt. Het is vanzelfsprekend dat het fungeren als ethisch aanspreekpunt onverenigbaar is met een directiefunctie, het fungeren als referentiepersoon voor coma-patiënten, of het publiek uitoefenen van een religieus mandaat. Dit zou de nodige neutraliteit in gedrang kunnen brengen. 3. Het gebruiken van een DNR-protocol Het gebruik van een DNR-protocol vormt een meerwaarde voor de eenvormigheid in de medische besluitvorming bij multidisciplinaire en sectoroverschrijdende zorg. Het verhoogt bovendien de kwaliteit van de ethische besluitvorming door systematische aandacht en overleg. Het voorgestelde DNR-protocol (zie bijlage) bevat 4 codes: -
Code 0: geen beperking van therapie Code 1: niet reanimeren Code 2: therapie niet uitbreiden Code 3: therapie afbouwen
Het gebruiken van de code 0: “geen beperking van therapie” zorgt ervoor dat de ethische reflectie zeer vroegtijdig kan opgestart worden nog voor er sprake is van afbouw van therapie.
27
Het DNR-protocol wordt opgesteld door de behandelende arts in dialoog met de vertegenwoordiger of familie van de patiënt. Het wordt bewaard in zowel het medisch als verpleegdossier. De argumenten op basis waarvan het DNR-protocol is ingevuld en de datum van de beslissing worden eveneens opgenomen in het medisch dossier. Bij opname in het expertisecentrum wordt het bestaan van een DNR-codering nagevraagd en vervolgens besproken met de vertrouwenspersoon (wettelijk vertegenwoordiger) van de patiënt. Elke behandelingsbeslissing moet op individuele basis worden genomen en kan het best regelmatig opnieuw worden geëvalueerd, rekening houdend met gewijzigde omstandigheden. 4. Het gebruiken van het transfer-document Bij het overbrengen van de patiënt naar een andere instelling of zorgstructuur moet alles in het werk worden gesteld zodat verantwoordelijken na overleg een eensgezinde houding aannemen over de ingestelde DNR-codering. Het meegeven van het ingevulde transferdocument “long term opvolging” bij transfer is aangewezen (zie punt 5.2.2.4). 5. Het organiseren van vorming rond het thema ethiek Verantwoordelijken voor opleiding van beroepsbeoefenaars en verantwoordelijken van zorginstellingen doen er ook goed aan voldoende vorming te organiseren met betrekking tot de klinische ethische aspecten van de zorg voor personen in VS of MRS. Systematische aandacht voor de ethische overwegingen zal de kwaliteit van de argumentatie tijdens het besluitvormingsproces verbeteren. De besluitvorming zal hierdoor zorgvuldiger verlopen. De institutionele context (al dan niet bestaan van concrete zorgplannen en zorgvisies) oefent een belangrijke invloed uit op vragen die al dan niet worden gesteld, op problemen die al dan niet ter sprake worden gebracht, op oplossingen die al dan niet worden voorgesteld. Ethische problemen hebben behalve een klinische ook een belangrijke institutionele, professionele en organisatorische verankering. Klinisch-ethische afspraken zouden in een verzorgingsinstelling regelmatig kritisch moeten worden geëvalueerd en indien nodig bijgestuurd. 5.2.2.4. Time Task Matrix met zijn SLA’s In wat volgt zal ingezoomd worden op de door de subgroep “guidelines” opgestelde TimeTask Matrix als voorbeeld voor het uitwerken van een klinisch pad. Aandacht wordt besteed aan de specifieke overgangen tussen de verschillende actoren in het zorgtraject door het invoeren van SLA’s. Zorgtraject - fase 1: Voor opname in een expertisecentrum Acute zorg in het algemeen ziekenhuis Elke dag zijn er mensen slachtoffer van een ernstig acuut hersenletsel door een verkeersongeval, ongeval thuis, arbeidsongeval, hartstilstand met langdurig zuurstoftekort, herseninfarct of hersenbloeding (niet aangeboren hersenletsel). Ze worden via spoedgevallen opgenomen in een algemeen ziekenhuis waar ze terechtkomen op de diensten intensieve zorgen, neurochirurgie of neurologie.
28
De doelstellingen tijdens het verblijf in een algemeen ziekenhuis en dus de criteria voor opname in een expertisecentrum zijn: 1. Overleving en medische stabilisatie van de patiënt 2. Informatie en begeleiding van de familie Vanaf het begin heeft de omgeving van de patiënt nood aan informatie. Zij moeten frequent te woord worden gestaan en eenduidige, realistische en gedoseerde boodschappen over de toestand van de patiënt, mogelijke gevolgen en toekomstperspectief krijgen. Dit vergt afstemming tussen en opleiding en vaardigheden van de betrokken professionelen. Het gaat hier veelal over slecht nieuws boodschappen, het begeleiden van een begin van rouwverwerking, … Daarvoor moeten de hulpverleners beschikken over ondersteunende informatie en documentatie voor de begeleiding van de familie en over het verder verloop van de patiënt in het zorgtraject. 3. Eenheid van visie meegeven over het volledige zorgtraject Het is belangrijk reeds in deze fase het zorgtraject aan de omgeving van de patiënt voor te stellen. Dit helpt bij het ontwikkelen van realistische verwachtingen over toekomstige voorzieningen. Dit kan aan de hand van de infofolder. Het ter beschikking stellen van een website over het zorgtraject zou eveneens nuttig kunnen zijn. Overgang – SLA 1: Algemeen ziekenhuis – expertisecentrum Bij langdurige (minimaal 1 maand) bewusteloze toestand (coma of vegetatief) of hoogstens evolutie naar minimale bewustzijnstoestand worden deze patiënten opgenomen in het zorgtraject en voor revalidatie naar een expertisecentrum doorverwezen. Het algemeen ziekenhuis kan doorverwijzen van zodra de patiënt “medisch stabiel” is. Recent onderzoek 9 toont aan dat vroege intensieve neurorevalidatie zeer waarschijnlijk bijdraagt aan de kans op herstel van patiënten in een bewusteloze toestand. Het is ook waarschijnlijk dat bij die patiënten die weer tot bewustzijn komen, het langetermijn functioneren beter is dan wanneer het behandelprogramma niet zou zijn gegeven. Tevens is het streven naar financiële performantie (ligduurminimalisatie…) in dit gedeelte van het zorgtraject belangrijk. Voor de expertisecentra is het gewenst dat de patiënt zo snel mogelijke wordt opgenomen en gespecialiseerde revalidatie vroegtijdig start. Maar hier stelt zich een capaciteitsprobleem. De patiënt komt op een wachtlijst en wordt opgenomen zodra er plaats vrij is. Belangrijke elementen in de SLA algemeen ziekenhuis – expertisecentrum zijn: 1. Duidelijke afspraken inzake de informatie bij opname; document opnameformulier met relevante informatie voor het zorgtraject
9
Henk J. Eilander, Outcome after early intensive neurorehabilitation in children and Young adults in a vegetative or low awareness state after severe brain injury. Report of a retrospective cohort study Brain Injury, vol. 17, may 2003, pp. 47-48
29
OPNAMEFORMULIER ZORGTRAJECT PVS/MRS IDENTIFICATIE VAN DE PATIËNT PERSOON TE VERWITTIGEN INGEVAL VAN NOOD Naam ............................................. Tel. ................................. Band met de patiënt ................................................................ Naam ............................................. Tel. ................................. Band met de patiënt ............................................................... HUISARTS (verwittigd van het vertrek ja neen ) Naam ............................................. Tel. .................................
Naam, Voornaam: ................................................................... Adres : ................................................................. .................... ................................................................................................. Geboortedatum : ......................................................................
HERKOMST (algemeen ziekenhuis)
BESTEMMING (expertisecentrum)
Identificatie : ……………………………………… Adres : ................................................................. ............................................................................. Tel. :..................................................................... Contactpersoon of -personen (casemanager): ............................................................................. Tel. :
Identificatie : ……………………………………… Adres : ................................................................. ............................................................................ Tel. : .................................................................... Contactpersoon of -personen (naam + functie): ............................................................................ Tel. :
DATUM VAN OPNAME:…………………………………
DATUM VAN ONTSLAG:………………………………..
1. DATUM ACUTE AANDOENING/TRAUMA: ………./………/……… 2. AARD VAN HET HERSENLETSEL: ......................................................................................................................................................... .......................................................................................................................................................................................................... .......................................................................................................................................................................................................... LOCALISATIE VAN HET HERSENLETSEL: .................................................................................................................................................. .......................................................................................................................................................................................................... .......................................................................................................................................................................................................... RESULTATEN VAN BEELDVORMING (CT/NMRS) EN DATUM VAN AFNAME: ..................................................................................................... .......................................................................................................................................................................................................... .......................................................................................................................................................................................................... 3. EVOLUTIEPROFIEL (GEEF STADIA AAN DIE DE PATIËNT DOORMAAKTEN EN HET STADIUM WAARIN DE PATIENT ZICH NU BEVINDT + DATEER ELKE OVERGANG): COMA (NIET BEWUST MET GESLOTEN OGEN): .......................................................................................................................................... VEGETATIEVE STATUS (NIET BEWUST MET SLAAP-WAAK RITME AANWEZIG): ................................................................................................ MINIMAAL RESPONSIEVE STATUS (NIET-FUNCTIONEEL EN INCONSISTENT BEWUSTZIJN): ............................................................................... 4. INFORMATIE AAN FAMILIE: PROGNOSE: ZORGTRAJECT OP LANGE TERMIJN: BEHANDELINGSBESLISSINGEN BIJ EVOLUTIE IN SLECHTE ZIN:
□ JA / □ NEE □ JA / □ NEE □ JA / □ NEE
5. VERANTWOORDELIJKE ARTS:.............................................................................................................................................................
2. Duidelijke afspraken inzake het tijdig ontvangen van opnameaanvragen; 3. Goed communicatie ten aanzien van het algemeen ziekenhuis en de familie over de opnametermijn (cf. wachtlijsten); 4. Voorafgaand bezoek van familie aan het revalidatiecentrum.
30
Zorgtraject – fase 2: Opname en revalidatie in een expertisecentrum (1) De doelstelling van de opname in een expertisecentrum is de patiënt en zijn familie naadloos te laten overgaan naar het expertisecentrum en de revalidatie in zo optimaal mogelijke omstandigheden te starten. Het belang van een kwalitatief onthaal kan niet genoeg onderstreept worden. Het betreft een overgang van acute zorg naar revalidatie en dit is voor de familie een emotioneel moeilijk en ingrijpend moment. Er is een grote nood aan duidelijke en concrete informatie vanuit het expertisecentrum naar de familie van de patiënt: - Schetsen van de doelstellingen en het verloop van de opname; - Voorstellen van het behandelende team (bij voorkeur vaste personen). Het patiëntenonthaal in het expertisecentrum vraagt een goede organisatie op de dag van opname. Vastleggen van afspraken is primordiaal: wie doet wat en geeft welke informatie aan de familie van de patiënt? Volgende checklists kunnen hierbij helpen: CHECKLISTS ___________________________________________________________________________ Betrokken actoren - patiënt, al dan niet vergezeld van familie of aanverwanten - ambulancedienst - receptie – onthaal - opnamedienst - verpleegafdeling - behandelend geneesheer - sociale dienst - therapeuten - dieetafdeling Overzicht mogelijke activiteiten patiëntenonthaal - aankomst patiënt/ambulancedienst in ziekenhuis - aanmelden patiënt/familie bij receptie – onthaal - aanmelden patiënt/ambulancedienst bij opnamedienst voor administratieve inschrijving - aankomst patiënt op de verpleegafdeling o verpleegkundige intake o intake arts - sociale dienst verwelkomt de patiënt/familie o sociale intake - therapeuten zien patiënt - diëtist ziet patiënt
(2) Na de opname van de patiënt is het de doelstelling van het expertisecentrum om, zoals reeds in punt 3.3. “Componenten van het zorgnetwerk” vermeld, gedurende gemiddeld zes maanden opvang en multidisciplinaire revalidatie te bieden aan patiënten in PVS of MRS met als doel de patiënt maximale ontwaak- en herstelkansen te bieden. De zorg en interventies zijn gericht op het creëren van optimale condities voor herstel en het voorkomen van complicaties. Het zorgtraject in het expertisecentrum wordt gedragen door een multidisciplinair team.
31
De samenstelling en de taken van de verschillende actoren van het multidisciplinair team zijn de volgende: Verantwoordelijke arts leidt het multidisciplinair team; - is verantwoordelijk voor het bijhouden van het medisch dossier; - is verantwoordelijk voor de diagnosestelling en het inschatten van prognose; - neemt comaschalen af eventueel in samenwerking met een therapeut; - neemt de medische beslissingen tijdens de opname; - stelt het behandelplan op, bepaalt de medicatie en geeft medische begeleiding in zorg en revalidatie; - geeft feedback uit teamvergaderingen aan familie; - bepaalt de zinvolheid van het al dan niet voorzetten van de behandeling en adviseert ontslag als patiënt ontslagklaar is; superviseert de registratie voor het project; superviseert de opleiding van het team. Ergotherapie - zorgt voor de houding; - zorgt voor motorische stimulatie via guiding; - past multisensoriële stimulatie toe; geeft advies (hulpmiddelen, ergonomische aanpassingen…) aan het team en de familie; - noteert dagelijks alle reacties van patiënt en bespreekt deze op de wekelijkse interdisciplinaire bespreking.
Verpleegkunde geeft dagelijkse algemene verzorging. Dit zijn ook belangrijke momenten van stimulatie (aanspreken met roepnaam, lichamelijk contact) en observatie; - wast de patiënt; - kleedt de patiënt; - voedt de patiënt; - waakt over specifieke verzorging (mondzorg); - stelt verpleegkundige technische acten; - dient medicatie toe; - doet de positionering in bed en rolstoel; zorgt voor decubituspreventie; - verzorgt incontinentie; - heeft aandacht voor pijnbeleving; controleert de vochtbalans en de voedingstoestand; ondersteunt de leefomgeving en familie van de patiënt; - noteert dagelijks alle reacties van patiënt en bespreekt deze op de wekelijkse interdisciplinaire bespreking. Kinesitherapie - geeft ademhalingskiné en aspiratie; - evalueert het canulebeleid en revalidatie; - zorgt voor de motoriek en de positionering; - doet aan preventie en behandeling van spasticiteit; - heeft een preventieve rol op vlak van decubitus; - noteert dagelijks alle reacties van patiënt en bespreekt deze op de wekelijkse interdisciplinaire bespreking.
Maatschappelijk werk - zorgt voor de opname met een gesprek en rondleiding; - is een belangrijke informatieverstrekker (werking, praktische en financiële informatie bij opname); behartigt het administratieve luik (opstarten dossier VFSIPH…) - is contactpersoon voor (door)verwijzing (legt contacten met long term care-instellingen); zorgt voor het ontslagmanagement; - heeft een ondersteunende en begeleidende taak naar familie toe.
Logopedie - geeft multisensoriële stimulatie (auditieve, visuele, tactiele, en smaak-, reukstimulatie); bepaalt de mogelijkheden tot communicatie en lokt communicatie uit; evalueert de mondmotoriek en revalidatie en mondzorg; evalueert de slikfunctie en revalidatie; - verstrekt informatie over de logopedische behandeling aan de familie; - noteert dagelijks alle reacties van patiënt en bespreekt deze op de wekelijkse interdisciplinaire bespreking.
Klinische psychologie - neemt observatieschalen af; - doet begeleiding van familieleden (in samenwerking met arts en sociaal assistent); - zorgt voor opvang en ondersteuning van teamleden en zorgverleners; - staat mee in voor de opleiding van het team; - noteert dagelijks alle reacties van patiënt en bespreekt deze op de wekelijkse interdisciplinaire bespreking.
Diëtiek - maakt afspraken met arts rond voedingsbeleid
32
Morele, religieuze, filosofische bijstand
De inhoudelijke werking kan als volgt omschreven worden: 1. Diagnose Op basis van de beschikbare gegevens , een klinisch-neurologisch onderzoek en de Coma Recovery Scale – Revised (Giacino et al.) wordt een diagnostisch bilan opgesteld. Dit dient als basis voor het opstellen van een uitgebreid bilan. 2. Opstelling uitgebreid multidisciplinair bilan Dit kan op een, met het team besproken, gestandaardiseerde wijze gebeuren. Beoordeling (zowel diagnosestelling als identificeren van noden en behoeften) is gebaseerd op klinische expertise gezien uitgebreid wetenschappelijk onderzoek in dit domein tot op heden ontbreekt. Daarbij is het van belang van het gebruik van een gestandaardiseerd meetinstrument te onderstrepen. We verwijzen daarbij naar het systematisch afnemen (tenminste bij opname en ontslag en bij voorkeur maandelijks) van de Coma Recovery Scale – Revised (Giacino et al.). Dit bilan wordt besproken in de teamvergadering en is de basis waarop revalidatie verder wordt gepland volgens een patiëntspecifiek klinisch pad. Revalidatie wordt tijdens briefings (wekelijks) en teamvergaderingen (2 à 3 maanden) getoetst en geherevalueerd op zijn resultaten en zonodig bijgestuurd. 3. Behandeling De behandeling is gericht op: 1. het creëren van optimale condities om herstel toe te laten Het is belangrijk complicaties te vermijden als infectie, decubitus, toename van contracturen, pijn en metabole stoornissen. Voeding en vocht worden meestal kunstmatig toegediend en een gastrostomiesonde heeft de voorkeur boven een nasogastrische sonde of parenterale nutritie. Goede huidzorg, positionering in rolstoel en bed, wisselhouding en een goede voedingstoestand voorkomen decubitus. Passieve mobilisatie kan helpen contracturen te voorkomen. Opvolgen van stoelgangpatroon is belangrijk en blaassonde wordt indien mogelijk verwijderd om risico op urineweginfectie te verminderen. Tracheostomiecanule kan noodzakelijk zijn om de luchtweg vrij te houden, maar met ondersteuning van ademhalingskine zal getracht worden de canule af te bouwen en te verwijderen. 2. het bevorderen van het ontwaken door motorische en sensorische stimulatie Naast de dagelijkse passieve mobilisatie is de motorische stimulatie gericht op hoofd- en rompcontrole, evenwicht in zit en passieve vertcialisatie. De sensorische stimulatie omvat smaak- en geurstimulatie, tactiele stimulatie, relaxatie in de snoezelruimte met licht- en muziekeffecten. Indien mogelijk wordt intensieve slikrevalidatie gestart. Op functioneel valk wordt gebruik gemaakt van eenvoudige herkenbare activiteiten uit het dagelijkse leven die via “guiding” worden aangeboden (vb. gelaat wassen). Op cognitief vlak wordt communicatie uitgelokt (vb. adequate ja/neen respons) en wordt oriëntatie in ruimte, tijd en persoon geoefend op basis van impliciet leren. 4. Begeleiding van de familie Bij opname wordt de familie uitvoerig door de revalidatiearts gehoord over de ziektegeschiedenis van de patiënt en over de visie van de familie op de huidige toestand van de patiënt (zijn er tekens van contact?). Er wordt gepeild naar verwachtingen van de therapie, maar ook naar afspraken omtrent therapeutische hardnekkigheid. Doelstellingen van de revalidatie worden in samenspraak met de familie vastgelegd en tijdens volgende familiegesprekken geëvalueerd. Het ontslagbeleid wordt met dezelfde grote betrokkenheid van de familie gevoerd en hierover wordt relevante informatie verstrekt van bij opname en vervolgens in elke fase van het revalidatieproces.
33
(3) Time-Task Matrix FASE Preopname
< 7 dagen
Dag opname
Dag na opname
Week 1
< 2 weken Na week 1
Na 6 weken
Na 12 weken
Na 18 weken
Ontslag Na ontslag
INHOUD Aanvraag tot opname Klinisch onderzoek en medische intake Besluit tot opname Wachtperiode in functie van plaats binnen de eenheid Bijkomende onderzoeken of ingrepen in algemeen ziekenhuis Ontslagperspectief uittekenen Verkennend gesprek met familie info verzamelen en verwachtingen bespreken info verstrekken (algemeen en over project) ontslagperspectief bespreken rondleiding van familie (in expertisecentrum) kennismaking met verschillende therapeuten Voorbereiding van de opname Opnamedatum vastleggen Intake-info verspreiden + info via mail verspreiden Onthaal op de eenheid: verwelkoming en kennismaking praktische info rond werking van de eenheid Intakegesprek Intakeonderzoek Opstellen van individueel aangepast stimulatie- en revalidatieprogramma Opstarten multidisciplinaire stimulatie- en revalidatieprogramma Horen van de familie (ziektegeschiedenis, verwachtingen…) Verstrekken relevante info aan familie over ontslagbeleid Contactname door verschillende therapeuten Scoren van CRS-R Aanmelden van de patiënt in long-term care Opstellen uitgebreid multidisciplinaire bilan met gestandaardiseerde verslaggeving = basis planning revalidatie: doelstellingen en eerste therapeutisch schema Teamvergadering, briefing Wekelijks: verdere bepaling doelstellingen bespreking evolutie bespreking revalidatie bespreken alle andere aspecten van de patiënt en zijn familie Multidisciplinair bilan evaluatie van de geformuleerde doelstellingen bijsturen van het revalidatieprogramma formuleren van nieuwe doelstellingen concretiseren van ontslagperspectief in functie van ronde tafel gesprek info verstrekken aan familie, vragen van familie beantwoorden Multidisciplinair bilan Evaluatie van de geformuleerde doelstellingen Bijsturen van het revalidatieprogramma Formuleren van nieuwe doelstellingen Concretiseren van ontslagperspectief in functie van ronde tafel gesprek Ontslagdatum bepalen Contacten leggen met RVT, thuiszorg, nursingtehuis Info verstrekken aan familie, vragen van familie beantwoorden Praktische ontslagvoorbereiding maken van praktische afspraken LTC-zorgverleners worden uitgenodigd om mee te komen oefenen op revalidatieafdeling Evaluatie CRS-R Overdracht zorgplan Patiënt en familie volgen (externe liaisonfunctie) mogelijkheid tot heropname (oppuntstelling) hernemen van de revalidatiebehandeling na belangrijke evolutie van de toestand
34
Overgang – SLA 2: Expertisecentrum – Long term care De overgang van het expertisecentrum naar de chronische zorg is opnieuw een scharniermoment die het best zo goed mogelijk wordt voorbereid. De aanmelding door het expertisecentra en de voorbereiding van doorverwijzing naar de long term care gebeurt het best zo vlug mogelijk. Respectievelijk 3 en 1 maand voor het ontslag van de patiënt uit het expertisecentra dient het volgende te gebeuren: 3 maanden voor opname
ADMINISTRATIEF: opmaak van sociaal dossier - identificatiegegevens - administratieve gegevens - omschrijving van de zorgvraag * omschrijving van de zorgvraag * toekomstperspectief – integratiewensen * diagnose en prognose * hulpverleningsgeschiedenis - ondersteuningsnoden * individueel * omgeving * medisch FAMILIE: eerste overleg met de familie - kennismaking - informatie m.b.t. zorgvisie / programma - administratief – financiële aspecten - ethische aspecten - bezoek aan het PVS / MRS centrum - of kennismaking met het thuiszorgteam
1 maand opname
voor
PATIËNT: plaatsbezoek aan de PVS / MRS patiënt in het expertisecentrum door sociale dienst en hoofdverpleegkundigen in overleg met het ziekenhuisteam. FAMILIE: tweede overleg met de familie - concrete afspraken - planning - organisatie medische opvolging door huisarts - woonovereenkomst en huishoudelijk reglement - overeenkomst met thuiszorg PATIËNT: 2e plaatsbezoek aan de PVS / MRS patiënt in het expertisecentrum door sociale dienst en hoofdverpleegkundigen - actualisatie van het medisch, verpleegtechnisch revalidatiedossier.
35
Ter ondersteuning van de SLA expertisecentra – long term care dient volgend document gebruikt te worden:
TRANSFER-DOCUMENT ZORGTRAJECT PVS/MRS IDENTIFICATIE VAN DE PATIËNT PERSOON TE VERWITTIGEN INGEVAL VAN NOOD Naam ............................................. Tel. ................................. Band met de patiënt ................................................................ Naam ............................................. Tel. ................................. Band met de patiënt ............................................................... HUISARTS (verwittigd van het vertrek ja neen ) Naam ............................................. Tel. .................................
Naam, Voornaam: ................................................................... Adres : ................................................................. .................... ................................................................................................. Geboortedatum : ......................................................................
HERKOMST (algemeen ziekenhuis)
BESTEMMING (expertisecentrum)
Identificatie : ……………………………………… Adres : ................................................................. ............................................................................. Tel. :..................................................................... Contactpersoon of -personen (casemanager): ............................................................................. Tel. :
Identificatie : ……………………………………… Adres : ................................................................. ............................................................................ Tel. : .................................................................... Contactpersoon of -personen (naam + functie): ............................................................................ Tel. :
DATUM VAN OPNAME:…………………………………
DATUM VAN ONTSLAG:………………………………..
DEEL 1: ADMINISTRATIEVE ONDERSTEUNING DIAGNOSE : Persisterende neurovegetatieve status Minimaal responsieve status CRS-R-schaal bij ontslag: ................................................................................................................................................................ REDEN VOOR ZIEKENHUISOPNAME EN HISTORIEK VAN DE AANDOENING: ................................................................................................... ......................................................................................................................................................................................................... ......................................................................................................................................................................................................... Evolutie tijdens de ziekenhuisopname: ............................................................................................................................................ ......................................................................................................................................................................................................... ......................................................................................................................................................................................................... Medische voorgeschiedenis: ............................................................................................................................................................ ......................................................................................................................................................................................................... Specifieke aspecten die vóór het ontslag bekend moeten zijn (benodigde hulpmiddelen en materialen, bewoner isoleren…):....................................................................................................................................................................................... ......................................................................................................................................................................................................... ......................................................................................................................................................................................................... INTERDISCIPLINAIRE MEDEDELINGEN: OBSERVATIE + EVENTUELE BIJLAGEN
GEGEVENS VAN DE BETROKKEN PERSONEN FUNCTIE
NAAM
TELEFOON
Geneesheer-specialist Verpleegkundige Kinesitherapie Ergotherapie Logopedie Diëtiek Neuropsychologie Casemanager Sociale dienst
36
DEEL 2: ETHIEK WERD ER EEN ETHISCHE REFLECTIE GEHOUDEN? JA Datum(s): .......................................................................................................................................................................................... Betrokkenen: .................................................................................................................................................................................... Conclusie: ......................................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................................................... NEE Reden: ................................................................................................................................................................................................ ........................................................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................................................... ........................................................................................................................................................................................................... WERD HET DNR-PROTOCOL GEBRUIKT? JA GELIEVE DIT TE ANNEXEREN. NEE Reden: ................................................................................................................................................................................................ ...........................................................................................................................................................................................................
37
DEEL 3: DNR-PROTOCOL CODE 0: GEEN BEPERKING VAN THERAPIE Naam voluit van de verantwoordelijke arts: Dr. _____________________________ Handtekening + stempel:
Datum:__________Uur:__________ Besproken met patiënt Besproken met vertrouwenspers. Besproken met huisarts
ja ja ja
neen neen neen
CODE 1: NIET REANIMEREN Datum:__________Uur:__________ In geval van circulatie- of ademhalingsstilstand worden geen reanimatiemaatregelen getroffen, inclusief defibrillatie, intubatie, kunstmatige beademing, thoraxcompressie of medicatie. Overigens zal deze patiënt alle nodige therapie krijgen, tenzij hieronder anders gespecificeerd. De waardigheid en het comfort van de patiënt blijven de hoogste prioriteit. Naam voluit van de verantwoordelijke arts: Dr. _____________________________ Besproken met patiënt ja neen Handtekening + stempel: Besproken met vertrouwenspers. ja neen Besproken met huisarts ja neen
CODE 2 EN 3 ZIJN SLECHTS VAN TOEPASSING WANNEER OOK CODE 1 IS AANGEKRUIST CODE 2: THERAPIE NIET UITBREIDEN Datum:__________Uur:__________ Niet starten met: Antibiotica Anti – aritmica Bloed en/of bloedproducten Vasopressoren en inotropica Kunstmatige voeding Intraveneuze therapie Opdrijven vasopressoren Transfer naar ander ziekenhuis Andere: ………………… Beademing: tracheaal Correctie van electrolytenafwijkingen niet invasief Naam voluit van de verantwoordelijke arts: Dr. _____________________________ Besproken met patiënt ja neen Handtekening + stempel: Besproken met vertrouwenspers. ja neen Besproken met huisarts ja neen CODE 3: THERAPIE AFBOUWEN Datum:__________Uur:__________ Stop van volgende behandeling(en): ……………………………………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………………………………….. Naam voluit van de verantwoordelijke arts: Dr. _____________________________ Besproken met patiënt ja Handtekening + stempel: Besproken met vertrouwenspers. ja Besproken met huisarts ja
(*) BIJ ELKE WIJZIGING VAN DE CODE: ANNULEER ONMIDDELLIJK BOVENSTAANDE RICHTLIJN(EN) Naam voluit van de verantwoordelijke arts:
neen neen neen
Datum:__________Uur:__________
Dr. _____________________________
Besproken met patiënt
ja
neen
Handtekening + stempel:
Besproken met vertrouwenspers. Besproken met huisarts
ja ja
neen neen
Trek meteen ook een streep door dit formulier. Vul een nieuw formulier in. Het doorstreepte formulier blijft deel uitmaken van het verpleegkundig dossier.
38
Zorgtraject – fase 3: Opname in de long term care (1) Ook hier dient de concrete kennismaking met het begeleidende team en het opstellen van individuele zorg en begeleidingsplannen onderstreept te worden. (2) Guideline long term care Met het overgaan van de patiënt naar de chronische zorgfase wordt het accent verlegd van cure naar care. De toegepaste zorgtechnieken zijn veelal gelijkaardig, maar het doel in fundamenteel anders. Speciale aandacht gaat ook naar de interactie tussen het expertisecentrum en de verdere comazorg actoren. Daartoe wordt een liaisonfunctie uitgebouwd die moet toelaten een transfer van kennis te bewerkstelligen tussen de behandelaars. In volgend punt werken we vooral het verblijf in een RVT uit. Voor de patiënt in de thuissituatie kan wat volgt gebruikt worden als keuzemenu om dergelijke zorg te organiseren aan huis. Zorgprogramma’s voeding : sondevoeding, mondzorg, vochtbalans, … ademhaling : canulezorg, aspiratie, kinesitherapie mobilisatie : preventie contracturen, opzetten, aangepaste accommodatie materiaal preventie decubitus : opzitten, alternating matras preventie infecties : ademhaling, urinair, MRSA hygiënische zorgen : specifieke badkamer met douche-brancardbarwand omgevingszorg : vochtigheidsgraad
Stimuleringsprogramma’s zowel stimulatie als relaxatie differentiatie afhankelijk van graad van bewustzijn basale stimulatie : zintuigelijke prikkels aanbieden initial beruhrung : aankondigingsaanraking rithmisch gepulseerde relaxatie aromatherapie muziektherapie relaxatie baden individuele omgeving ( i.s.m. familie )
Het zorgtraject in de long term care en meer bepaald in de RVT’s wordt eveneens gedragen door een multidisciplinair team bestaande uit een medisch team (huisartsen, neuroloog en neurochirurg in het kader van de externe liaison), verpleegkundigen en verzorgenden, een kinesitherapeut, een ergotherapeut, een logopedist, een maatschappelijk werker of sociaal verpleegkundige, een psycholoog, een diëtist en een pastoraal werker. De externe liaisonfunctie verzekert de blijvende link met het expertisecentrum. De familie wordt uitgenodigd en gestimuleerd tot: - deelname aan de activiteiten van de verschillende disciplines - communicatie en overleg met de verschillende disciplines Zorgtraject fase 4: long term opvolging Het is belangrijk om over gegevens te beschikken die de lange termijn evolutie aantonen van de PVS/MRS-patiënt. Deze opvolging wordt gecoördineerd vanuit het expertisecentrum en gebeurt in samenwerking met de lange termijnzorg. Het aanbevolen tijdschema is na 6 maand, na 1 jaar en na 2 jaar. Bij overlijden dient het verwijzende expertisecentrum verwittigd te worden.
39
DOCUMENT – LONG TERM OPVOLGING ZORGTRAJECT PVS/MRS Evaluatie te realiseren na 6 maand, na 1 jaar en na 2 jaar door de verzorgende equipe. Terug te zenden naar de arts van het verantwoordelijke expertisecentrum.
IDENTIFICATIE VAN DE PATIËNT
PERSOON TE VERWITTIGEN INGEVAL VAN NOOD
Naam, Voornaam:
.........................................
Naam ................................................... Tel. ...................................... Band met de patiënt ........................................................................... Adres : ................................................................. ........... Naam ................................................... Tel. ...................................... ........................................................................................ Band met de patiënt .......................................................................... Geboortedatum : ............................................................. HUISARTS (verwittigd van het vertrek ja neen ) Naam ................................................... Tel. ......................................
HERKOMST (algemeen ziekenhuis)
BESTEMMING (expertisecentrum) Identificatie : …………………………………… Adres : .......................................................................... ............................................................................. Tel. : ............................................................................. Contactpersoon of -personen (naam + functie) ............................................................................. Tel. : ………………………………………………
Identificatie : …………………………………… Adres : ........................................................................ ............................................................................ Tel. :............................................................................ Contactpersoon of -personen (casemanager): ............................................................................ Tel. : ………………………………………………
DATUM VAN ONTSLAG:………………………………..
DATUM VAN OPNAME:…………………………………
1. ALGEMENE TOESTAND GEWICHT: BIJ OPNAME ……………………………………………………………………………………………………… HUIDIG ……………………………………………………………………………………………………… VOEDINGSWIJZE: GASTRONOMIESONDE ………………………………………………………………………………… NASOGASTRISCHE SONDE VIA MOND ……………………………………………………………………………………………................ VERWIKKELINGEN (JA/NEE; INDIEN JA: DATUM EN DETAILS)
□ JA ……………………………………………………………………………………………………… □ NEE INFECTIES □ JA ……………………………………………………………………………………………………… □ NEE ORTHOPEDISCH □ JA ……………………………………………………………………………………………………… □ NEE ANDERE (CONSTIPATIE, EPILEPSIE) □ JA ………………………………………………………………………………… □ NEE DECUBITUS
2. NIVEAU VAN ONTWAKEN BIJ OPNAME □ VEGETATIEVE STATUS □ MINIMAAL RESPONSIEVE STATUS HUIDIG □ VEGETATIEVE STATUS □ MINIMAAL RESPONSIEVE STATUS □ HOGER BEWUSTZIJN 3. OBSERVATIES OPENT PATIENT DE OGEN FIXEERT HIJ DE BLIK VOLGT HIJ MET DE OGEN BEWEEGT DE PATIENT:
□ JA □ NEE □ JA □ NEE □ JA □ NEE SPONTAAN REFLEXMATIG OP VRAAG
COMMUNICEERT DE PATIENT:
MET EEN CODE MET WOORDEN
VERTOONT DE PATIENT AANGEPAST EMOTIES
□ JA □ NEE □ JA □ NEE □ JA □ NEE □ JA □ NEE □ JA □ NEE □ JA WELKE ........................................................................................................... □ NEE
40
5.2.2.5.
Aandachtspunten in de zorg
De subgroep ‘guidelines’ dacht eveneens na over “aandachtpunten in de zorg”. Drie aspecten vragen specifieke aandacht in het zorgtraject. Het betreft de begeleiding van familie, de ethische dimensie en het meten van de graad van coma van de patiënt. Een aantal aspecten werden reeds in voorgaande punten behandeld. Een kort overzicht: (1) Begeleiden van familie - Verwerkingsproces van de familie De familie draagt in belangrijke mate bij tot de zorg voor de PVS/MRS patiënt en heeft tegelijkertijd zelf heel veel noden. De behandeling van een patiënt met hersenletsel betekent ook professionele ondersteuning bieden aan de familie. Het is logisch en menselijk dat na het acute moment voor de familie een moeilijke periode van verwerking optreedt. Hulpverleners worden met dit verwerkingsproces geconfronteerd en moeten er rekening mee houden. Verwerking kan omschreven worden als een geheel van gedrag en emoties dat optreedt naar aanleiding van een verlies. Het is een normaal proces dat een bepaalde tijd duurt en waarbij een aantal taken moeten doorlopen worden. Soms kan het verwerkingsproces evolueren naar een pathologische rouw.
Tijdens het verwerkingsproces ontwikkelen families een breed scala van gevoelens, emoties en angsten. Daarbij horen onder andere het gevoel van geïsoleerd te geraken, schuldgevoelens, gevoelens van onmacht, verlatingsangst, angst voor de toekomst. Ze gaan heen en weer tussen aanvaarding en ontkenning en tonen heel wat emoties zoals verdriet, uitputting, overbescherming, agressie, vijandigheid, kwaadheid. Kwaadheid op wie het
41
ongeval veroorzaakte, op de patiënt zelf (werkt niet hard genoeg, doet niet voldoende zijn best), of op de teamleden. Het is de kunst van het team deze emoties te herkennen en erkennen, alsook te “managen”. Het is van belang dat het team erkent dat een familie in stress en nood reageert, eerder dan pathologisch of lastig te zijn. Families hebben nood aan informatie, ondersteuning en betrokkenheid. Strategieën voor familiebegeleiding tijdens verwerkingsproces: - familie betrekken en informeren; - ontwikkelen van kanalen van communicatie; - psychosociale interventies; - ondersteuning van het team. - Communicatie met de familie In de communicatie met familie is het van fundamenteel belang realistisch te zijn zonder alle hoop weg te nemen. Informatie moet door de behandelende arts gegeven worden en moet betrouwbaar, consistent en helder zijn. Ze moet regelmatig herhaald worden en de terminologie moet begrijpbaar zijn. De informatie wordt zo vroeg mogelijk gestart. In de eerste periode is de enige bezorgdheid van de familie de prognose over leven of dood. In de fase van revalidatie gaat de bezorgdheid meer over kwaliteit van leven en of alles gedaan wordt om een optimaal resultaat te bekomen. Naast het begeleiden van individuele familieleden is het ook zinvol de familie in groep te zien om de cohesie te versterken en om specifieke interne familieprocessen te managen. Speciale aandacht moet gaan naar begeleiding van kinderen in de familie. Het is nuttig het team op te leiden in communicatietechnieken en in basisbeginselen van familiesystemen en hoe daar mee om te gaan. Het is belangrijk elke familie als een uniek systeem te benaderen. Volgende factoren, technieken en thema’s kunnen als leidraad dienen om het verwerkingsproces van de familie in kaart te brengen en te volgen. Copingstijl van de familie, van de verschillende leden. Sociale ondersteuning: is de familie geïsoleerd of niet? Aard van de relatie met de patiënt/genogram: hoe situeerde/situeert de patiënt zich in de familiale relaties? Familiecyclus: in welke fase van ontwikkeling bevindt de familie zich? Andere stressvolle life events: naast de toestand van de patiënt kunnen nog andere belangrijke belastende elementen aanwezig zijn. Onzeker uitkomst: speciale aandacht in de verwerking is het leren omgaan met de onzekerheid. Dit kan een belemmerende factor zijn voor een goeie verwerking. Het is nuttig om dit regelmatig expliciet met de familie door te nemen. Verkeerde interpretaties van het klinisch beeld: een delicaat punt waarover gemakkelijk discussie kan ontstaan. Hoop en angst kunnen aanleiding geven tot deze mispercepties. Deze onderliggende factoren herkennen en erkennen kan een tactvol omgaan met deze mispercepties verder helpen. Financiële belasting: het meemaken van dergelijke pathologie is voor een familie heel belastend. Niet alleen de kosten van het verzorgen van de patiënt wegen zwaar door, maar meestal betekent dit ook het wegvallen van één van de inkomens van het gezin. Hiaten in het netwerk voor de patiënt na ontslag: het is belangrijk van in het begin de ontslagfase te bespreken met de familie en de eventuele moeilijkheden en hiaten daarbij te inventariseren.
Het verwerkingsproces van de familie is een cruciaal punt in de behandeling en vergt een continue opvolging en management door het team.
42
(2) Ethische reflectie (zie punt 5.2.2.3) (3) De meetschaal De klinische evaluatie van het bewustzijn bij patiënten met ernstige hersenletsels is zeer moeilijk. Zo zijn er in de literatuur veel voorbeelden van verkeerde diagnoses 10. In België zijn het vooral Prof. Dr Th de Barsy van de UCL en Prof Steven Laureys van de Universiteit van Luik die hieromtrent werken. Deze laatste beschreef op het wetenschappelijk symposium georganiseerd op woensdag 30 november 2005 door het Directoraat-generaal Gezondheidsvoorzieningen van de FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu, de huidige stand van de wetenschap. Internationaal bestaan een aantal “comaschalen”. De bekendste is de veelal in acute situaties gebruikte Glasgow-coma schaal 11. De universiteit van Luik maakte daar een uitgebreide versie van : de Glasgow-Liège schaal 12. Internationaal is het de groep van het “Center for head injuries” van het JFK-Johnson Rehabilitation Institute te New Jersey die in 1991 de JFK- Coma Recovery Scale (CRS) ontwikkelde (Giacino et al 1991). Deze werd speciaal ontwikkeld vanuit revalidatie standpunt en kan de evolutie goed meten. In 2004 werd deze schaal gereviseerd door Prof. Joseph Giacino en Kathleen Kalmar en omgedoopt tot de CRSR 13. Ze houdt rekening met de recent ontwikkelde criteria voor “coma”. Ze werd bewerkt naar de Belgische situatie door Prof. Steven Laureys. Het is deze versie die in het zorgtraject gebruikt wordt om de toestand en de evolutie van de patiënt te meten.
10
Childs et al. Neurology 1993 43 :1465-7; Andrews et al BMJ 1996 313 : 13-6,… Teasdale, G. and Jennet, B., Assesment of Coma and Impaired Consciousness: A Practical Scale. Lancet, 2, 1974, pp. 81-84. 12 Glasgow-Liege Scale Prognostic Value and Evolution of Motor Response and Brain Stem Reflexes After Severe Head Injury, HD Born, 1982. 13 Giacino, The JFK Coma Recovery Scale-Revised: measurement characteristics and diagnostic utility. Arch Phys Med Rehabil. 2004 Dec, 85 (12): 2020-9. 11
43
Hoofdstuk VI. - Evaluatie van het zorgnetwerk 6.1.
Gegevensverzameling 6.1.1. Inleiding
Zoals reeds in punt 5.2.2.2 Subgroepen vermeld, ontwikkelde het platform een gestandaardiseerd activiteitenrapport voor de expertisecentra waarmee zowel kwantitatieve als kwalitatieve gegevens verzameld werden. Specifiek voor de kwantitatieve gegevens werd er software en een handleiding ontwikkeld. Daarnaast werden, met het oog op een zo volledig mogelijke evaluatie van het pilootproject, via een half-open vragenlijst voornamelijk kwalitatieve gegevens verzameld bij de gespecialiseerde RVT’s (verder ook erkende RVT’s genoemd) en de GDT’s. Enkele kwantitatieve gegevens werden opgevraagd bij het RIZIV. 6.1.2. Gegevens specifiek verzameld via de expertisecentra 6.1.2.1.
Steekproefbeschrijving
Over de twee jaren van het pilootproject heen (01/07/2004 – 30/06/2006) werden in de 14 expertisecentra epidemiologische en medisch/klinische gegevens verzameld van de 392 patiënten die in het project werden geïncludeerd. Van de 392 werden uiteindelijk de gegevens van 368 patiënten weerhouden. Gegevens van volgende patiënten werden geëxcludeerd: • Patiënten met Locked-in-syndroom of LIS (n=4); • Patiënten die reeds binnen de maand na het acuut hersenletsel geëvolueerd zijn naar een hoger bewustzijn (n=6); • Patiënten die reeds in een hogere bewustzijnstoestand waren op moment van opname in het expertisecentrum (n=11); • Patiënten jonger dan 15 jaar (n=3). Bij de laatste twee genoemde groepen dient volledigheidshalve een kritische noot gemaakt te worden: Hoewel patiënten die reeds in een hogere bewustzijnstoestand waren op het moment van opname in het expertisecentrum (bv. na een lange wachtperiode) niet meer strikt beantwoordden aan de opnamecriteria en hun gegevens bijgevolg geëxcludeerd werden voor verdere analyse, dient toch specifieke aandacht voor deze doelgroep gevraagd te worden. Aangezien deze patiënten voorafgaandelijk aan hun opname in het expertisecentrum meestal een langdurige periode (bv. 1-3mnd) van PVS/MRS doormaakten, betreffen dit patiënten die steeds zwaar zorgbehoevend zullen blijven en nood hebben aan specifieke en deskundige NAH revalidatie en lange-termijn zorg.
44
Niettegenstaande kinderen (<15 jaar) een niet te verwaarlozen aandeel uitmaken van de NAHdoelgroep als geheel, werden in het kader van dit project, dat zich in de eerste plaats diende te richten naar jongvolwassenen (15-65 jaar), geen gegevens over hen verzameld. Het includeren van de 3 kinderen zou dan ook ten onrechte tot een onderschatting van het reële cijfer voor deze jongste doelgroep kunnen leiden. Het strekt tot aanbeveling in de toekomst wel gerichte gegevens te verzamelen omtrent het voorkomen van PVS en MRS bij kinderen en hun zorgbehoeften. 6.1.2.2.
Verwerking
De variabelen op nominaal en ordinaal niveau worden beschreven aan de hand van percentages en absolute frequenties. Voor het toetsen of er een verband bestaat tussen variabelen werd bij numerieke afhankelijke variabelen gebruik gemaakt van meervoudige regressie, bij categorische variabelen van de chi kwadraat-toets. We verwerpen de nulhypothese wanneer p groter is dan of gelijk aan 0,05. 6.1.2.3.
Resultaten
In wat volgt zal stilgestaan worden bij een aantal demografische en medisch/klinische gegevens en gegevens die relevant zijn in het kader van de evaluatie van de doorstroming van de patiënten binnen het zorgnetwerk. Voor wat betreft de demografische en medisch/klinische gegevens werden telkens de gegevens van alle patiënten gebruikt (n=368). Bij enkele medisch/klinische gegevens werd omwille van de klinische relevantie een onderscheid gemaakt tussen jong volwassenen (15-65 jaar) en ouderen (>65 jaar). Voor wat betreft de gegevens die relevant zijn in het kader van de evaluatie van de doorstroming van de patiënten binnen het zorgnetwerk, werd met het oog op een zo’n correct mogelijke evaluatie, een opsplitsing gemaakt tussen de gegevens van patiënten die reeds voor het project in een expertisecentrum verbleven en de gegevens van patiënten die vanaf 01/06/2004 opgenomen werden in een expertisecentrum (n=335), ervan uitgaande dat patiënten die voordien reeds opgenomen waren in het expertisecentrum, met betrekking tot o.a. wachttijd en opnameduur, nog de problemen weerspiegelen zoals die zich stelden vooraleer het project van start ging, met name lange wachttijden en bijgevolg een moeilijke doorstroming van acute naar revalidatiezorg enerzijds, en van revalidatie naar chronische zorg anderzijds.
45
6.1.2.3.1. Demografische gegevens De steekproef bestaat uit 59% mannen (n=220) en 41% vrouwen (n=148) met een leeftijd variërend van 16 tot 99 jaar en een gemiddelde leeftijd van 50 jaar (n=317). Een verdeling van de patiënten volgens leeftijdscategorieën is terug te vinden in grafiek 1 en tabel 1. Grafiek 1 - Staafdiagram van het percentage patiënten per leeftijdscategorie (n=366) 40,00%
%
30,00% 20,00% 10,00% 0,00% 15-20
21-35
36-50
51-65
>65
Leeftijdscategorieën
15-20 8 (2,19%)
21-35 36-50 51-65 >65 79 (21,58%) 93 (25,41%) 108 (29,51%) 78 (21,31%)
Tabel 1 - Aantal patiënten (%) per leeftijdscategorie
De gemiddelde leeftijd van de jong-volwassenen (15-65 jaar) bedraagt 44 jaar (n=251), deze van de ouderen (>65 jaar) 73 jaar (n=65). Deze ouderengroep maakt ruim 20% uit van de totale groep, terwijl het project toch in de eerste plaats bedoeld was voor jong-volwassenen. Respectievelijk 12% (n=45), 24% (n=90) en 58% (n=214) woont bij ouders, is alleenstaand (al dan niet met kinderen) of woont samen met een partner (al dan niet met kinderen). 87% (n=368) van deze patiënten heeft de Belgische nationaliteit. 6.1.2.3.2. Medisch/klinische gegevens Oorzaak van het hersenletsel Uit grafiek 2 en tabel 2 is af te lezen dat trauma (39%, n=143), CVA (29%, N=106) en anoxie (22%, n=83) de drie meest voorkomende oorzaken zijn van PVS en MRS. De overige 5 niettraumatische oorzaken (infectie, intoxicatie, metabole aandoening, tumor en andere) zijn gegroepeerd onder niet-traumatisch andere, en maken samen 10% (n=36) van de voorkomende oorzaken uit.
46
Absolute waarden
Grafiek 2 - Staafdiagram van de oorzaken volgens leeftijdsgroep (n=368) 150 totaal
100
<65 50
>65
0 traumatisch
niet traumatisch anoxie
niet traumatisch CVA
niet traumatisch andere
Oorzaken
traumatisch niet traumatisch anoxie niet traumatisch CVA niet traumatisch andere
TOTAAL 143 (100,00%) 83 (100,00%) 106 (100,00%) 36 (100,00%)
<65 125 (87,41%) 73 (87,95%) 67 (63,21%) 28 (77,78%)
>65 18 (12,59%) 10 (12,05%) 39 (36,79%) 8 (22,22%)
Tabel 2 - Aantal patiënten (%) per oorzaak volgens leeftijdsgroep
Bij jong-volwassenen (15-65 jaar) ligt voornamelijk een trauma aan de basis van het acuut hersenletsel, bij ouderen (>65 jaar) een CVA (p=0,000). Anoxie is bij jong-volwassenen bovendien een meer voorkomende oorzaak dan CVA. Evolutie 3 maanden, 6 maanden, 1 jaar en 2 jaar na het ontstaan van het hersenletsel Respectievelijk van 362, 335, 278 en 181 van de 368 geïncludeerde patiënten konden de evolutiegegevens na 3 maanden, 6 maanden, 1 jaar en 2 jaar worden opgevraagd bij de expertisecentra. Van een deel van de patiënten zijn deze gegevens echter niet bekend (zie grafiek en tabel 3). Er is een significant verband tussen de status en de tijd die verstrijkt na het acute hersenletsel (p=0,000). Het aantal patiënten dat overlijdt neemt enorm toe van 10% na 3 maanden tot 65% na 2 jaar. Van de patiënten die overleven blijft na 2 jaar slechts een klein aandeel in PVS. De meerderheid is geëvolueerd naar een MRS of HB.
Absolute waarden
Grafiek 3 - Staafdiagram van de statussen over de tijd heen 200 overleden
150
VS
100
MRS HB
50
NB
0 na 3 maanden
na 6 maanden
na 1 jaar Tijd
HB* = hogere bewustzijnstoestand NB* = niet bekend
47
na 2 jaar
TOTAAL 362 (100,00%) 335 (100,00%) 278 (100,00%) 178 (100,00%)
na 3 maanden na 6 maanden na 1 jaar na 2 jaar
overleden 35 (9,66%) 70 (20,89%) 109 (39,21%) 117 (65,73%)
VS 155 (42,82%) 78 (23,28%) 30 (10,79%) 3 (1,68%)
MRS 131 (36,19%) 98 (29,25%) 39 (14,03%) 10 (5,62%)
HB* 33 (9,12%) 59 (17,61%) 42 (12,77%) 11 (6,18%)
NB* 8 (2,21%) 30 (8,95%) 58 (20,86%) 40 (22,47%)
Tabel 3 - Aantal patiënten (%) per status over de tijd heen HB* = hogere bewustzijnstoestand NB* = niet bekend
Verband tussen status en oorzaak na 1 jaar (grafiek 4 en tabel 4) Er bestaat een significant verband tussen de oorzaak en de status 1 jaar na het acute hersenletsel (p=0,000). Voornamelijk patiënten bij wie een trauma aan de basis ligt van het hersenletsel, maar ook patiënten met een CVA hebben een betere prognose dan wanneer anoxie de oorzaak is. De kans op overlijden na een anoxie is namelijk twee maal zo groot als na een trauma of CVA. Na een anoxie blijven patiënten ook vaker in PVS dan na trauma of CVA waarbij de meeste patiënten verder evolueren naar MRS of HB. Na een anoxie blijkt bovendien geen enkele patiënt terug het bewustzijn volledig herwonnen te hebben na 1 jaar.
Absolute waarden
Grafiek 4 - Staafdiagram van de status één jaar na acuut hersenletsel volgens oorzaak (n=278) overleden
50 40 30 20 10 0
VS MRS HB traumatisch
niet traumatisch anoxie
niet traumatisch CVA
niet traumatisch andere
NB
Oorzaken HB* = hogere bewustzijnstoestand NB* = niet bekend
traumatisch niet traumatisch anoxie niet traumatisch CVA niet traumatisch andere
TOTAAL 108 (100,00%) 67 (100,00%) 77 (100,00%) 26 (100,00%)
overleden 30 (27,78%) 43 (64,18%) 25 (32,47%) 11 (42,31%)
VS 11 (10,19%) 9 (13,43%) 6 (7,79%) 4 (15,38%)
MRS 19 (17,59%) 6 (8,96%) 13 (16,88%) 1 (3,85%)
HB* 28 (25,93%) 0 (0,00%) 11 (14,29%) 3 (11,54%)
NB* 20 (18,52%) 9 (13,43%) 22 (28,57%) 7 (26,92%)
Tabel 4 - Aantal patiënten (%) per oorzaak en volgens status 1 jaar na acuut hersenletsel HB* = hoger bewustzijnstoestand NB* = niet bekend
Verband tussen status en leeftijd na 1 jaar (grafiek 5 en tabel 5) Er werd eveneens een significant verband gevonden tussen de leeftijd en de status 1 jaar na het acute hersenletsel (p=0,000). Dit geldt voornamelijk voor het aantal patiënten dat overlijdt dat enorm toeneemt met de leeftijd. Van de patiënten die overleven blijft het aandeel patiënten in PVS, MRS of HB ongeveer gelijk verdeeld ongeacht de leeftijd.
48
Absolute waarden
Grafiek 5 - Staafdiagram van de status één jaar na acuut hersenletsel volgens leeftijdscategorieën (n=276) overleden
50 40 30 20 10 0
VS MRS HB NB 15-20
21-35
36-50
51-65
>65
Leeftijdscategorieën HB* = hogere bewustzijnstoestand NB* = niet bekend
TOTAAL 5 (100,00%) 61 (100,00%) 69 (100,00%) 82 (100,00%) 59 (100,00%)
15-20 21-35 36-50 51-65 >65
overleden 0 (0,00%) 13 (21,31%) 23 (33,33%) 39 (47,56%) 34 (57,63%)
VS 1 (20,00%) 10 (16,39%) 8 (11,59%) 9 (10,98%) 2 (3,39%)
MRS 0 (0,00%) 13 (21,31%) 12 (17,39%) 8 (9,76%) 6 (10,17%)
HB* 3 (60,00%) 14 (22,95%) 11 (15,94%) 12 (14,63%) 2 (3,39%)
NB* 1 (20,00%) 11 (18,03%) 15 (21,74%) 14 (17,07%) 15 (25,42%)
Tabel 5: Aantal patiënten (%) per leeftijd en volgens status één jaar na acuut hersenletsel HB* = hoger bewustzijnstoestand NB* = niet bekend
6.1.2.3.3. Relevante gegevens voor de evaluatie van de doorstroming van de patiënten in het zorgnetwerk Voor de evaluatie van de doorstroming van de patiënten in het zorgnetwerk werden volgende parameters bekeken: – tijd tussen het ontstaan van het acute hersenletsel en opname in het expertisecentrum; – de wachttijd tussen aanmelding bij en daadwerkelijke opname in een expertisecentrum; – de opnameduur in het expertisecentrum; – de wachttijd tussen het ontslagklaar zijn in het expertisecentrum en het daadwerkelijke ontslag uit het expertisecentrum (en transfer naar de long term care). Aangezien één van de doelstellingen van het project het verbeteren van de doorstroming betreft, o.a. door het verkorten van wachttijden, werd nagegaan of deze in de loop van het project geëvolueerd zijn en dit door een vergelijking te maken tussen de periodes 01/07/200431/12/2004, 01/01/2005-31/12/2005, 01/01/2006-30/06/2006. Duur tot opname in het expertisecentrum (tabel 6) Het duurt gemiddeld 85 dagen (n=329, range=0-1170) vooraleer een patiënt met een acuut hersenletsel getransfereerd wordt van een algemeen ziekenhuis naar een expertisecentrum. Dit lijkt misschien lang, maar veel van deze patiënten zijn gedurende lange tijd niet stabiel genoeg om getransfereerd te worden en verblijven doorgaans langdurig op intensieve zorgen. Gegevens betreffende de verblijfsduur op intensieve zorgen werden in het kader van dit pilootproject echter niet opgevraagd. Patiënten worden wel, in vergelijking met voor de start van het project, gemiddeld 16 dagen vroeger getransfereerd van een algemeen ziekenhuis naar een expertisecentrum.
49
<01/06/2004 Totaal 01/07/2004 - 31/12/2004 01/01/2005 - 31/12/2005 01/01/2006 - 30/06/2006
aantal 33
gemiddelde 101
stdev 44
min 19
Max 213
Range 194
329 90 154 102
85 84 82 76
100 129 83 92
0 7 5 0
1170 1170 646 639
1170 1163 641 639
Tabel 6 - Duur tussen aanmelding en opname in het expertisecentrum
Wachttijd tot opname in het expertisecentrum (tabel 7) De gemiddelde wachttijd, de tijd tussen aanmelding en opname in een expertisecentrum, bedraagt 23 dagen (n=325, range=0-371). Hiermee werd de wachttijd, in vergelijking met voor het project, met de helft ingekort. Een vergelijking tussen de 3 opeenvolgende periodes van het project toont een significant verschil aan (p=0,042). Er is echter een toename van deze wachttijd, zowel gemiddeld als qua spreiding, wat zou kunnen wijzen op een opnieuw toegenomen doorstromingsprobleem.
<01/06/2004 Totaal 01/06/2004 - 31/12/2004 01/01/2005 - 31/12/2005 01/01/2006 - 30/06/2006
aantal 34
gemiddelde 45
stdev 38
min 0
Max 139
Range 139
325 111 152 102
23 16 27 24
31 19 30 43
0 0 0 0
371 85 167 371
371 85 167 371
Tabel 7 - Duur tussen aanmelding en opname in het expertisecentrum
Opnameduur (tabel 8) De doelgroep patiënten verblijft gemiddeld 161 dagen (exclusief overlijden) in het expertisecentrum (n=150, range=0-501). Hiermee werd de gemiddelde opnameduur, in vergelijking met voor het project, met meer dan de helft ingekort. Patiënten worden dus vlotter doorverwezen van revalidatiezorg naar chronische zorg.
<01/06/2004 Totaal 01/06/2004 - 31/12/2004 01/01/2005 - 31/12/2005
aantal 33
gemiddelde 378
stdev 221
min 103
Max 1001
Range 898
150 60 72
161 185 169
108 113 97
0 0 3
501 501 450
501 501 447
Tabel 8 - Opnameduur in de expertisecentra
Er bestaat geen significant verschil tussen de opnameduur van patiënten in MRS enerzijds en patiënten in VS anderzijds (p=0,2019). De gemiddelde revalidatieduur voor zowel patiënten in MRS als VS blijft onder de in het project voorgestelde gemiddelde revalidatieperiode van 6 maanden (zie tabel 9).
50
Totaal opnameduur VS opnameduur MRS
aantal 150 52 102
gemiddelde 161 139 165
Stdev 108 91 117
Min 0 0 0
Max 501 350 501
range 501 350 501
Tabel 9 - Opnameduur in de expertisecentra volgens status
Wachttijd tot transfer naar long-term care (tabel 10) Gemiddeld gezien verstrijken er 43 dagen tussen de datum waarop de patiënt ontslagklaar wordt verklaard en de datum van eigenlijk ontslag uit het expertisecentrum (n=118). Een vergelijking tussen de eerste 2 periodes van het project (voor de laatste periode is het voor een evaluatie hiervan nog te vroeg) toont een lichte afname van de wachttijd, wat dus lijkt te wijzen op een steeds vlottere doorstroming sinds de start van het project. Dit wordt nogmaals bevestigd als we het gemiddelde van 46 dagen met de gemiddelde wachttijd van 162 dagen voor patiënten die reeds in de expertisecentra waren opgenomen voor 1/06/2004 vergelijken.
<1/06/2004 Totaal 01/06/2004 - 31/12/2004 01/01/2005 - 31/12/2005
aantal 22
gemiddelde 162
stdev 176
min 5
Max 659
Range 654
117 46 50
43 55 44
60 69 58
0 0 0
342 342 204
342 342 204
Tabel 10 - Duur tussen ontslagklaar en eigenlijk ontslag uit expertisecentrum
6.1.2.3.4. Gegevens met betrekking tot de ontslagbestemming Uit de gegevens met betrekking tot het ontslag is af te leiden dat 36% (n=100) van de patiënten overlijdt in het expertisecentrum. Van de patiënten die getransfereerd worden (n=188), gaat 36% (n=63) naar een erkend RVT, 27,13% (n=51) wordt doorverwezen voor verdere revalidatie naar een andere dienst in het eigen ziekenhuis of naar een ander ziekenhuis, 21% (n=37) gaat naar huis en 13% (n=25) gaat naar een niet erkend RVT (zie grafiek 6). In totaal wordt dus bijna de helft (49%) van de patiënten doorverwezen naar een RVT.
0ntslagmogelijkheden
51
andere
zelfde ziekenhuis andere dienst ander ziekenhuis sp/revalidatie
psychiatrisch ziekenhuis
nursingtehuis
niet erkend RVT
erkend RVT
70 60 50 40 30 20 10 0
huis
Absolute waarden
Grafiek 6 - Staafdiagram van de ontslagmogelijkheden (n=188)
Verband tussen oorzaak en ontslagbestemming Hiervoor werd geen significant verband gevonden (p=0,255). Uit grafiek 7 en tabel 11 blijkt echter dat patiënten met CVA minder vaak naar huis gaan en meer worden doorverwezen naar een niet-erkend RVT in vergelijking met de andere oorzaken. Vooral patiënten met trauma lijken te worden doorverwezen voor verdere revalidatie. Patiënten met trauma en anoxie lijken nauwelijks naar een niet-erkend RVT te worden doorverwezen.
huis
30 25 20 15 10 5 0
erkend RVT niet erkend RVT
niet traumatisch andere
niet traumatisch CVA
niet traumatisch anoxie
ander/zelfde ziekehuis
traumatisch
Absolute waarden
Grafiek 7 - Staafdiagram van de oorzaak volgens ontslagmogelijkheid (n=180)
Oorzaken
traumatisch niet traumatisch anoxie niet traumatisch CVA niet traumatisch andere
Totaal huis erkend RVT 70 (100,00%) 18 (25,71%) 22 (31,43%) 29 (100,00%) 8 (27,59%) 13 (44,83%) 64 (100,00%) 10 (15,63%) 24 (37,50%) 17 (100,00%) 5 (29,41%) 4 (23,53%)
niet erkend RVT 6 (8,57%) 2 (6,90%) 13 (20,31%) 4 (23,53%)
ander/zelfde ziekenhuis 24 (34,29%) 6 (20,69%) 17 (26,56%) 4 (23,53%)
Tabel 11 - Aantal patiënten (%) per oorzaak en volgens ontslagmogelijkheid
Verband tussen leeftijd en ontslagbestemming (grafiek 8 en tabel 12) Er is een significant verband tussen de leeftijd van de patiënt en de ontslagbestemming (p=0,000). In vergelijking met oudere patiënten (>65 jaar) waarvan de grootste groep wordt doorverwezen naar niet erkende RVT’s, gaan jongere patiënten (<65 jaar) opvallend meer naar een erkend RVT, naar huis of voor verdere revalidatie naar een ander ziekenhuis of een andere dienst binnen hetzelfde ziekenhuis.
52
Absolute waarden
Grafiek 8 - Staafdiagram van de keuze van ontslag volgens leeftijdscategorie (n=180) 60 50 40 30 20 10 0
huis erkend RVT niet erkend RVT ander/zelfde ziekehuis <65
>65 Leeftijdscategorie
<65 >65
Totaal 144 (100,00%) 36 (100,00%)
huis 36 (25,00%) 5 (13,89%)
Erkend RVT 53 (36,81%) 10 (27,78%)
Niet erkend RVT 11 (7,64%) 14 (38,89%)
ander/zelfde ziekenhuis 44 (30,56%) 7 (19,44%)
Tabel 12 - Aantal patiënten (%) per leeftijdsgroep volgens ontslagbestemming
Verband tussen status bij ontslag en ontslagbestemming (grafiek 9 en tabel 13) Er is een significant verband gevonden tussen de status bij ontslag en de ontslagbestemming (p=0,000). Patiënten in een MRS (24%) en patiënten die geëvolueerd zijn naar HB (41%) worden doorverwezen voor verdere revalidatie. Patiënten met HB worden nauwelijks doorverwezen naar een erkend RVT (9%), maar meer naar een niet-erkend RVT (19%) of gaan dikwijls naar huis (31%). Ruim de helft van de patiënten in PVS gaan naar een erkend RVT (55%), net zoals bijna de helft van de patiënten in MRS (46%).
Absolute waarden
Grafiek 9 - Staafdiagram van de keuze van ontslag volgens status bij ontslag (n=174) 35 30 25 20 15 10 5 0
huis erkend RVT niet erkend RVT ander/zelfde ziekehuis
VS
MRS
HB
Status bij ontslag
VS MRS HB
Totaal 43 (100,00%) 70 (100,00%) 61 (100,00)
huis 9 (20,93%) 11 (15,71%) 21 (34,43%)
erkend RVT 23 (53,49%) 32 (45,71%) 7 (11,48%)
niet erkend RVT 5 (11,63%) 10 (14,29%) 10 (16,39%)
Tabel 13 - Aantal patiënten (%) volgens status van ontslag en ontslagbestemming
53
ander/zelfde ziekenhuis 6 (13,95%) 17 (24,29%) 23 (37,70%)
6.1.3. Gegevens specifiek verzameld via de gespecialiseerde RVT’s 6.1.3.1.
Steekproefgegevens
Aan de hand van een half-open vragenlijst werden de gespecialiseerde RVT’s bevraagd en konden gegevens verzameld worden van 143 bewoners met een specifiek PVS/MRS-attest. Van die 143 bewoners verbleven reeds 52 bewoners voor het project in één van deze gespecialiseerde RVT’s en kregen dit PVS/MRS-attest via één van de 14 expertisecentra. 6.1.3.2.
Demografische gegevens
De steekproef bestaat uit 55% mannen (n=69) en 45% vrouwen (n=56) met een gemiddelde leeftijd van 55 jaar (n=142). aantal gemiddelde 142 55 Tabel 14 - Leeftijd
6.1.3.3.
stedev 20
min 10
max 98
range 88
Medisch/klinische gegevens
46% (n=45) bevindt zich in een VS, 54% (n=59) is in een MRS of in een HB. Van de 143 bewoners zijn er in de loop van het project 37 patiënten overleden. De gemiddelde overlevingsduur in de gespecialiseerde RVT’s bedraagt 932 dagen (range=6222). aantal 37
gemiddelde 932
stedev 1555
min 2
max 6224
range 6222
Tabel 15 - Overlevingsduur
10 andere bewoners zijn in de loop van het pilootproject van woonsituatie veranderd. 3 bewoners zijn omwille van redenen van nabijheid naar een niet-erkend RVT dichter bij huis gegaan, 1 patiënt is naar huis gegaan, 5 patiënten zijn voor verdere revalidatie naar een ziekenhuis gegaan en 1 bewoner is doorverwezen naar een palliatieve eenheid. 6.1.4. Gegevens specifiek verzameld via de GDT’s Aan de hand van een half-open vragenlijst werden de GDT’s bevraagd over o.a. het aantal multidisciplinaire overleggen die ze sinds de inwerkingtreding van het ministerieel besluit van 18 november 2005 tot vaststelling van het bedrag en de voorwaarden waarin een tegemoetkoming kan worden toegekend voor de verstrekkingen omschreven in artikel 34, eerste lid, 13° van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994 voor de doelgroep hadden georganiseerd.
54
16 van de 28 in België bestaande GDT’s hadden op 30/06/2006 nog geen enkel multidisciplinair overleg georganiseerd voor de doelgroep. Nochtans kan uit de gegevens van de expertisecentra afgeleid worden dat 21% van de patiënten in een PVS of een MRS (n=37), waarvan 33% (n=7) na inwerkingtreding van het besluit, vanuit het expertisecentrum naar huis werd ontslagen. 6.2.
Vraag/aanbodanalyse
Zoals reeds vermeld in punt 3.2.1 “Aanpassing van het zorgaanbod”, werden 80 expertisebedden erkend voor de acute revalidatie van PVS/MRS-patiënten en werden 239 coma-equivalenten voorzien voor de long term care waarvan er 165 werden toebedeeld aan RVT’s verspreid over het Belgische grondgebied. De verdeling volgens gewest en gemeenschap ziet er als volgt uit: Expertisebedden
Brussel Vlaamse Gemeenschap Waals Gewest Duitstalige Gemeenschap
8 46 26 0 80
Coma-equivalenten Totaal RVT Thuis VFSIPH/AWIPH 24 20 4 136 80 56 79 65 14 0 0 0 239 165 74
Tabel 16 – Verdeling van de expertisebedden en coma-equivalenten volgens gewest en gemeenschap
6.2.1. De expertisecentra Gemiddelde bezettingsgraden Op basis van de kwantitatieve gegevens van de expertisecentra en rekening houdend met de exclusiecriteria beschreven onder punt 6.2.1.1. “Steekproefbeschrijving”, konden de gemiddelde bezettingsgraden per ziekenhuis, per gemeenschap en gewest, en voor geheel België berekend worden voor de perioden 01/07/2004 – 31/12/2004, 01/01/2005 – 31/12/2005 en 01/01/2006 – 30/06/2006 (zie tabel 17).
55
BRUSSEL Centre Hospitalier Universitaire Brugmann Centre de Traumatologie et de Réadaptation Subtotaal VLAANDEREN Heilig Hartziekenhuis, Roeselare Algemeen Ziekenhuis Sint-Jan, Brugge Universitair Ziekenhuis Gent Algemeen Ziekenhuis Salvator – Sint. Ursula, Hasselt Heropbeuring vzw De Mick, Brasschaat Universitair Ziekenhuis Leuven, Pellenberg Ziekenhuis Inkendaal, Vlezenbeek Subtotaal WALLONIE Centre Hospitalier Régional de Tournai, Tournai Centre Hospitalier Régional – Clinique Saint Joseph/Hôpital de Warquignies, Mons Les Cliniques de l’IPAL, Luik Centre Neurologique et de Réadaptation Fonctionnelle, Fraiture Centre Neurologique William Lennox, Ottignies Subtotaal TOTAAL
Aantal bedden
01/07/2004 31/12/2004
01/01/2005 31/12/2005
01/01/2006 30/06/2006
4 4 8
11,68% 156,52% 84,10%
43,22% 159,66% 101,44%
87,29% 250,69% 168,99%
5 5 5 5 5 5 16 46
72,17% 20,76% 58,70% 37,83% 46,74% 49,46% 169,12% 89,87%
79,51% 43,34% 115,73% 114,96% 95,07% 128,44% 148,96% 114,53%
43,76% 31,49% 113,59% 85,97% 113,26% 231,05% 133,63% 113,78%
5 5
72,38% 32,39%
110,85% 79,56%
148,40% 116,91%
5 5
37,11% 87,39%
53,10% 72,16
57,40% 86,85%
6 26
70,56% 64,03% 80,90%
81,83% 79,59% 93,84%
142,45% 113,56% 118,01%
Tabel 17 – Gemiddelde bezettingsgraden van de expertisecentra over de tijd
Met uitzondering van een drietal Vlaamse expertisecentra zijn de gemiddelde bezettingsgraden in de loop van het project gestaag gestegen. Respectievelijk 1/3 en de helft van de expertisecentra overschrijden in de perioden 01/01/2005 – 31/12/2005 en 01/01/2006 – 30/06/2006 de 100% bezettingsgraad. De 100% bezettingsgraad werd voor wat betreft Vlaanderen en Brussel reeds in de periode 01/01/2005 – 31/12/2005 overschreden. In de periode 01/01/2006 – 30/06/2006 is dit eveneens het geval voor Wallonië waardoor voor gans België de 100% bezettingsgraad overschreden wordt. Uit deze gegevens kan geconcludeerd worden dat het aanbod van expertisebedden voor patiënten in PVS en MRS onvoldoende is. Uitgaande van het feit dat de gemiddelde bezettingsgraad voor België in de periode 01/01/2006 – 30/06/2006 118,01 bedraagt, dient het aanbod verhoudingsgewijs met minimum 18 % (of 15 bedden) opgetrokken te worden. De vraag dient eveneens gesteld of een herverdeling in overweging genomen dient te worden gezien de belangrijke verschillen in bezettingsgraden tussen de expertisecentra onderling. Voor het berekenen van de bezettingsgraden werd geen rekening gehouden met het aantal patiënten die bij opname in het expertisecentrum in HB waren, o.a. omdat ze langdurig op de wachtlijst hebben gestaan en in die tussentijd evolueerden van PVS/MRS naar HB. Deze patiënten hebben nood aan specifieke intensieve revalidatie en blijven heel zwaar zorgbehoevend. Bovendien zouden ze bij een hoger aanbod aan expertisebedden sneller en bijgevolg nog in PVS/MRS worden opgenomen in de expertisecentra. Vandaar dat bij een uitbreiding van het aanbod rekening gehouden dient te worden met deze patiënten. Wenst men bijgevolg bij toekomstige programmatie van het aantal expertisebedden eveneens bijkomend rekening te houden met deze patiënten, dan dient het aanbod met nog eens 3 % (of 3 bedden) opgetrokken te worden, bovenop de hierboven aanbevolen 18%.
56
Rekruteringsgebied Onderstaande kaart met aanduiding van het rekruteringgebied per ziekenhuis toont aan dat de meeste expertisecentra patiënten opnemen van zowel hun eigen als naburige provincies. Het principe dat tijdens de overgangsfase nabijheid een secundaire rol speelt, wordt hiermee bevestigd.
Uitval -incidentie Gegevens over hoeveel patiënten er niet opgenomen werden in het zorgnetwerk, werden in het kader van dit pilootproject niet in kaart gebracht. Bovenstaande kaart toont echter aan dat er vanuit het uiterst zuidelijk landsgedeelte weinig patiënten worden doorverwezen naar de expertisecentra. Hoewel de bevolkingsdichtheid in het zuidelijk landsgedeelte beduidend lager is dan in het noorden en centrum, blijft de vraag of dit deze vaststelling voldoende kan verklaren.
57
Op basis van de follow-up gegevens van de in het project geïncludeerde patiënten kan een nationaal incidentiecijfer berekend worden voor VS en MRS (zie tabel 18). Op basis van de bevolkingscijfers van 2004 komen we per miljoen inwoners tot een jaarlijkse incidentie van 7.6 PVS en 6.4 MRS na 3 maanden en 4.1 PVS en 5.2 MRS na 6 maanden. Voor PVS kan de vergelijking gemaakt worden met buitenlandse cijfergegevens waarbij de geschatte incidentie voor het Verenigd Koninkrijk ongeveer dezelfde is (resp. 8 na 3 maanden en 5 na 6 maanden) terwijl de incidentie voor de VS en Frankrijk een stuk hoger wordt gerapporteerd. Voor MRS kan geen vergelijking gemaakt worden met buitenlandse gegevens aangezien dergelijke cijfers nergens voorhanden zijn en de cijfers voor ons land derhalve als een eerste internationaal gegeven van deze diagnose beschouwd kunnen worden.
PVS na 3mnd PVS na 6mnd MRS na 3mnd MRS na 6mnd PVS+MRS na 3mnd PVS+MRS na 6mnd
Belgie 7.6 4.1 6.4 5.2 14.1 9.3
UK 14 8 5
VS1 27 17
Frankrijk1 40 25
Tabel 18: Jaarlijkse incidentie van PVS en MRS per miljoen inwoners
6.2.2. De long term care – de gespecialiseerde RVT’s Gemiddelde bezettingsgraden Uit de gerapporteerde gegevens van de gespecialiseerde RVT’s konden eveneens gemiddelde bezettingsgraden (respectievelijk exclusief en inclusief het aantal niet gefactureerde dagen) berekend worden per RVT, per gewest/gemeenschap, en voor gans België, voor de perioden 01/07/2004 – 31/12/2004, 01/01/2005 – 31/12/2005 en 01/01/2006 – 30/06/2006 (zie tabel 19). Aantal bedden
01/07/2004 31/12/2004
01/01/2005 31/12/2005
01/01/2006 30/06/2006
BRUSSEL Centre de Réadaptation Heysel-G. Brugmann, Brussel
6
Residentie Ter Kameren, Watermaal-Bosvoorde
8
Senior’s Flatel, Brussel
6
Subtotaal
20
25,54% (25,54%) 2,11% (2,11%) 0,00% (0,00%) 8,51% (8,51%)
33,33% (33,33%) 44,59% (44,59%) 1,96% (0,00%) 28,42% (28,42%)
68,23% (75,23%) 37,09% (37,50%) 0,00% (0,00%) 35,30% (37,57%)
VLAANDEREN WZC Ten Kerselare, Heist-op-den-berg
7
RVT Lozanahof, Antwerpen
5
WZC De Regenboog, Zwijndrecht
8
WZC Den Olm, Bonheiden
5
Rusthuis Heiderust, Genk
5
14,29% (14,29%) 6,96% (6,96%) 35,60% (35,60) 25,65% (25,65%) 41,63% (41,35%)
14,29% (14,29%) 28,38% (28,38%) (50,58%) (50,58%) 68,44% (68,60%) 36,88% (39,34%)
15,47% (15,47%) 43,98% (45,30%) 76,04% (81,08%) 59,78% (60,00%) 30,50% (31,49%)
14
Beaumont J, Kenealy P (2005). Incidence and prevalence of the vegetative and minimally conscious states. Neuropsychological Rehabilitation, 15 (3/4): p.184-189
58
RVT Sint-Anna, Koersel-Beringen
8
WZC Sint-Elisabeth, Eeklo
5
WZC H.Hart, Oudenaarde
5
WZC De Vliet, Zele
5
RVT Sint-Bernardus, Bertem
7
Woon en Zorg H. Hart, Kortrijk
5
RVT Sint-Janshospitaal, Wervik
5
RVT Lindehove, Knokke-Heist Belgisch Zeeinstituut voor Orthopedie, Oostende
5 5
Subtotaal
80
WALLONIE Les Foyers Saint-Joseph, Mons
5
Maison Marie Immaculée, Neufvilles
5
Résidence Le Royal, Anderlues
5
MRS Philip Wathelet, La Gleize
5
MRS Les Tournesols, Luik
5
MRS Sint-Joseph, Moresnet
5
MRS Le Mont Falise, Huy
5
MRS Saint-Antoine, Saint-Mard
5
Les Centres d’acceuil de Bouge, Bouge
5
Foyer Saint-Anne, Namen
5
MRPA/MRS La Closière, Wavre
5
Home De jaifve, Fosses-la-ville
5
MRS Saint-Gengoux, Vielsalm
5
Subtotaal
65
TOTAAL
165
0,00% (0,00%) 24,35% (25,76%) 40,00% (40,00%) 53,37% (80,00%) 42,86% (42,6%) 117,50% (117,50%) 60,00% (60,00%)
12,12% (12,12%) 100,22% (102,90%) 62,36% (62,36%) 111,34% (130,19%) 40,20% (40,20%) 108,22% (109,48%) 60,55% (60,55%)
18,58% (27,49%) 113,70% (118,12%) 41,74% (42,43%) 126,49% (140,00%) 42,53% (42,86%) 138,12% (138,23%) 71,27% (71,27%)
20,00% (21,09%) 37,03% (38,85%)
23,29% (30,19%) 55,06% (57,09%)
40,00% (40,00%) 64,35% (67,03%)
0,00% (0,00%) 18,91% (18,91%) 20,00% (20,00%) 0,00% (0,00%) 40,00% (40,00%) 37,28% (40,00%) 20,00% (20,00%) 0,00% (0,00%) 113,80% (116,85%) 89,46% (94,46%) 0,00% (0,00%) 60,00% (60,00%) 20,00% (20,00%) 32,27% (33,09%) 31,70% (32,91%)
0,00% (0,00%) 19,62% (22,63%) 25,64% (25,64%) 0,00% (0,00%) 59,45% (64,44%) 54,19% (55,62%) 47,51% (48,11%) 0,00% (0,00%) 110,14% (114,85%) 81,70% (83,07%) 24,16% (24,16%) 40,99% (44,93%) 23,12% (23,62%) 37,42% (39,01%) 44,89% (46,49%)
0,00% (0,00%) 40,00% (40,00%) 49,28% (54,03%) 0,00% (0,00%) 69,39% (70,17%) 37,24% (40,00%) 46,63% (52,82%) 7,40% (12,2%) 93,37% (113,59%) 96,91% (96,91%) 20,00% (20,00%) 40,00% (40,00%) 46,52% (46,52%) 42,06% (45,14%) 52,05% (54,84%)
Tabel 19 – Gemiddelde bezettingsgraden van de erkende RVT’s over de tijd heen
Voor zowel wat betreft gans België als wat betreft de gewesten/gemeenschappen stijgt de gemiddelde bezettingsgraad van de erkende RVT’s in de loop van het project. Desondanks blijft er sprake van een onderbezetting aangezien slechts een gemiddelde van ongeveer 50% gehaald wordt voor gans België. Enkel Vlaanderen slaagt erin om reeds vanaf de tweede periode (01/01/2005 – 31/12/2005) meer dan 50% van de gemiddelde bezettingsgraad te halen.
59
Een aantal redenen kunnen voor deze onderbezetting niet meer aangehaald worden: - Het feit dat in de beginfase niet alle wetgevende stappen gezet waren (momenteel zijn alle KB’s gepubliceerd); - Het feit dat door de duur van de revalidatie van PVS/MRS patiënten van minimaal 6 maand er de eerste 6 maanden een vertraagd effect was van de doorverwijzing vanuit de expertisecentra naar de RVT’s (dit kan niet meer het geval zijn na 24 maanden). Andere redenen blijven wel geldig: - Sommige patiënten (vooral MRS) evolueren positief tijdens opnameduur en revalidatie in de expertisecentra en worden na 6 maand niet doorverwezen naar een RVT, maar blijven in revalidatie en komen uiteindelijk niet meer in aanmerking voor een specifiek PVS/MRS-attest omdat ze niet meer aan de criteria voldoen. Indien deze patiënten zwaar zorgbehoevend blijven en niet naar huis kunnen, kan de doorverwijzing naar long-term care, meestal naar een RVT, problematisch zijn; - De blijvende beperkte bekendheid van het PVS/MRS project (cfr. uitblijven van de folder); - De hoge kostprijs voor de patiënt (gem. € 45/dag) bij opname in een RVT; - Er is geen financieel voordeel voor de patiënt/familie bij opname in een gespecialiseerd RVT. Indien men niet kiest voor de meerwaarde van deskundigheid maar voor nabijheid, wordt een PVS/MRS patiënt naar een (niet-erkend) RVT doorverwezen dichter bij huis. - Een opname in een gespecialiseerd RVT biedt te weinig voordelen tegenover opname in een willekeurig RVT (cfr. ong. 30% van de doelgroeppatiënten die naar een nieterkend RVT worden doorverwezen na ontslag). Dit om verschillende redenen: o Er is geen financieel voordeel voor de patiënt/familie bij opname in een erkend RVT o Het voordeel van deskundigheid van zorg weegt onvoldoende op tegen het voordeel van onmiddellijke nabijheid dat niet-erkende RVT’s meer kunnen bieden dan de erkende, gespecialiseerde RVT’s die ondanks hun spreiding toch beperkt zijn in aantal. Hoewel het project voor de long-term care nabijheid van zorg beoogt, blijkt in praktijk deze nabijheid niet altijd voldoende geboden te kunnen worden. Het is immers onmogelijk RVT’s te erkennen binnen iedere gemeente zonder voldoende deskundigheid te kunnen blijven bieden. Een vaststelling is ook dat er een belangrijke spreiding is tussen de bezettingsgraden van de gespecialiseerde RVT’s, die bovendien regionaal gebonden lijken te zijn, met verschillen die gaan van 0% bezetting voor een beperkt aantal gespecialiseerde RVT’s tot een bijna continue overbezetting (>100%) van zelfs 138%. Een analyse per provincie toont aan dat er in bepaalde provincies een tekort is aan comaRVT-bedden (bijvoorbeeld provincie OostVlaanderen), terwijl er in andere provincies (bijvoorbeeld Waals Brabant) soms +/-80% overschot aan ComaRVT-bedden is. Gezien de sterke discrepantie tussen de bezettingsgraden in de provincies en tussen de bezettingsgraden in de gespecialiseerde RVT’s, is het aan te bevelen om huidig aantal geprogrammeerde plaatsen te weerhouden, maar de invulling ervan verder te analyseren teneinde spreiding en schaal te optimaliseren. Hierbij dient rekening gehouden te worden met de overlevingsduur van patiënten in een PVS of MRS in een gespecialiseerd RVT zodanig dat er geen toeslibbing van het zorgnetwerk ontstaat. Daarnaast moet ook gekeken worden naar het aantal en de spreiding van de PVS/MRS patiënten in niet-erkende RVT’s.
60
Rekruteringsgebied Onderstaande kaart met aanduiding van het rekruteringgebied per erkend RVT, opgesteld op basis van de gegevens bekomen via de expertisecentra, toont aan dat de meeste erkende RVT’s bewoners huisvesten vanuit de directe omgeving. Het principe dat in de long-term care nabijheid een primaire rol speelt, wordt hiermee bevestigd. De vraag blijft echter of de erkende RVT’s voldoende tegemoet kunnen komen aan deze vraag naar nabijheid (cfr. hierboven).
6.3.
Sterkte/zwakteanalyse 6.3.1. Sterktes
1. Het project is de aanzet geweest tot deskundigheidsbevordering op vlak van PVS en MRS zorg, zowel voor wat betreft de revalidatie en ontslagvoorbereiding in de expertisecentra als voor de long term care. Hierdoor wordt de patiënt en zijn familie in gelijk welke fase in het zorgtraject efficiënt, snel en gericht geholpen. In de long term care resulteerde het project in een verhoogde expertise en gespecialiseerde zorg voor de PVS en MRS doelgroep, zowel naar zorgprogramma als naar hulpmiddelen toe. Factoren die geholpen hebben om in relatief korte tijd deze opbouw van expertise in de hand te werken zijn: 61
-
De externe liaisonfunctie (zie sterkte 3); De spontane oprichting van zowel een Vlaams als een Brussels/Waals overlegplatform naast het Federaal Deskundigenplatform, waarbij langs Vlaamse zijde onder andere intervisiegroepen werden opgericht met de bedoeling ervaring en deskundigheid uit te wisselen.
2. Voor het eerst wordt er sectoroverschrijdend in een officieel kader samengewerkt. 3. De externe liaisonfunctie is geen dode letter gebleven voor wat betreft expertisecentrum – RVT. Alle expertisecentra sloten, in het kader van de externe liaisonfunctie, samenwerkingsverbanden af met erkende RVT’s uit eigen en naburige provincies volgens het door het Federaal Deskundigenplatform voorgestelde model van formele samenwerkingsovereenkomst tussen enerzijds een expertisecentrum en anderzijds een erkend RVT (zie kaart).
62
De externe liaisonfunctie bleef dan ook voor wat betreft expertisecentrum – RVT geen dode letter. - Ze zorgt ervoor dat het team van het expertisecentrum kennismaakt met de long term care teams waarnaar ze verwijzen. Hierdoor verbetert niet alleen de onderlinge verstandhouding maar worden de families van de patiënten in een PVS of MRS ook beter geïnformeerd; - Ze zorgt er eveneens voor dat het ontslag tijdig voorbereid wordt waardoor er een naadloze overgang van de ene naar de andere zorgvoorziening gegarandeerd wordt. Beiden hierboven vermelde punten dragen dus bij tot de bevordering van de kwaliteit van de geleverde zorg en dienstverlening. - De kwaliteit van de zorg wordt eveneens bevorderd doordat long term care teams via de in het kader van de externe liaison geboden vorming bijkomende competenties kunnen verwerven en zich zodoende kunnen specialiseren; - De externe liaison zorgt er eveneens voor dat de long term care teams bij evolutie of verwikkelingen niet in de kou staan, maar advies kunnen vragen aan het verwijzend expertisecentrum. 4. Het zorgnetwerk bevordert de multidisciplinaire samenwerking op de verschillende zorgniveaus. De ontslagmanager heeft een cruciale rol in de overgang van de verschillende zorgniveaus. 5. De geografische spreiding van de expertisecentra en gespecialiseerde RVT’s probeert zoveel mogelijk patiënten in hun omgeving op te vangen. Vooral voor de long term care speelt dit een toenemende rol. Om voldoende deskundigheid te kunnen blijven behouden kan echter aan de nood tot nabijheid niet maximaal tegemoet gekomen worden. 6. Het project heeft de problematiek van de doelgroep onder de aandacht gebracht, niet enkel van de overheid, maar ook bij professionelen. Dit leidt o.a. tot een betere differentiëring binnen de doelgroep tussen VS en MRS patiënten, en dit dankzij de deskundigheidsbevordering in de expertisecentra zelf. Er is bijgevolg meer kans op herkenning van MRS patiënten (en minder foute diagnosestellingen zoals PVS), waardoor er meer revalidatiekansen zijn voor MRS patiënten (hebben immers betere prognose) dankzij deze herkenning en differentiatie tegenover PVS. 7. De betrokkenheid van expertisecentra en hun onderlinge samenwerking maakt eveneens een samenwerking mogelijk met betrekking tot wetenschappelijk onderzoek omtrent de doelgroep. Hiertoe werd reeds een aanzet gegeven met het gebruik en de validering van een gemeenschappelijke evaluatieschaal. 8. Het project is een aanzet tot een systematische registratie van PVS/MRS patiënten in België. 9. Het project zorgt ervoor dat patiënten vlugger wordt doorverwezen vanuit de algemene ziekenhuizen waardoor deze patiënten veel vlugger de juiste revalidatiemogelijkheden aangeboden krijgen. 10. Er ontstaat een duidelijk zorgtraject (doelgroepafbakening, opnameduur, doorverwijsmogelijkheden) voor de patiënt en zijn familie en dit vanaf de opname in het expertisecentrum.
63
11. Daar het Federaal Deskundigenplatform samengesteld is uit één vertegenwoordiger van elke expertisecentrum en een equivalent aantal vertegenwoordigers van de long term care wordt aan het terrein de gelegenheid geboden om direct contact te hebben met de overheid waardoor samen kan gezocht worden naar oplossingen voor gestelde problemen. 12. Er ontstaat een officiële erkenning van het werk die de multidisciplinaire zorgteams leveren voor deze doelgroep. 13. Het project moedigt het houden van een ethische reflectie aan. 14. Het project geeft de aanzet tot het opmaken van guidelines for good clinical practice. 6.3.2. Zwaktes 1. Het project sluit zwaar zorgbehoevende NAH personen uit die voorheen PVS of MRS waren en die in positieve zin geëvolueerd zijn tijdens de revalidatie, maar desondanks zwaar zorgbehoevend blijven. Het project heeft zelfs voor die doelgroep eerder een omgekeerd, negatief effect. Een aantal geselecteerde RVT’s wensen namelijk enkel patiënten in een PVS of MRS, waarvoor ze een bijkomende financiering krijgen op te nemen en dit vanuit het projectconcept. 2. De verschillen in reglementering (o.a. tussen RVT - thuiszorg - nursingtehuizen van het VFSIPH) genereren belangrijke financiële discriminaties t.a.v. de patiënt. De patiënt betaalt in een gespecialiseerd RVT netto veel meer dan in een voorziening van het VFSIPH. Enkel de erkende RVT’s krijgen een bijkomende financiering, maar dit maakt financieel voor de patiënt geen enkel verschil uit. Het project voorziet immers niet in een tussenkomst voor de patiënt die in een RVT moet opgevangen worden, zodat de kostprijs (die ontzettend hoog is) ongewijzigd blijft, en dit terwijl de doelgroep juist personen jonger dan 65 jaar betreft met een specifieke familiale situatie (o.a. kostwinner die wegvalt, opgroeiende kinderen…). Er is daarentegen wel een extra forfaitair bedrag voorzien ten voordele van de patiënt bij opname in een voorziening van het VFSIPH of opvang thuis. Een gelijke toegankelijkheid tot de verschillende structuren van de long term care kan niet worden gegarandeerd zolang er te grote financiële discrepanties tussen de verschillende opties bestaan. 3. De zorgtak van de nursingtehuizen van het VFSIPH en AWIPH is nog steeds geen daadwerkelijke partner in het zorgnetwerk (o.a. lange wachtlijsten). 4. De externe liaisonfunctie is momenteel nog steeds dode letter voor wat betreft expertisecentrum – GDT Het sluiten van formele samenwerkingsovereenkomsten volgens het model expertisecentrum – RVT bleek zoals reeds in punt 5.2.2.1 “Plenaire vergaderingen” vermeld, niet haalbaar. Niettegenstaande een aantal expertisecentra toch contacten legden met GDT’s slaagde nog geen enkel expertisecentrum erin de externe liaisonfunctie zoals voorgeschreven in het protocol van 24 mei 2004 operationeel te maken. Het GDT omvat immers een zorgcoördinerende functie terwijl de vorming en adviezen moeten gaan naar de basiswerkers in de thuiszorg, die steeds van patiënt tot patiënt zullen verschillen. Echte expertise opbouwen ten aanzien van die doelgroep wordt in de praktijk dan ook niet gerealiseerd. Bovendien oefende nog geen enkele patiënt sinds de inwerkingtreding van het MB van 18 november 2005 zijn recht op multidisciplinaire overleggen via een GDT uit. 64
5. Het project voorziet geen leeftijdsgrenzen zodat het gevaar bestaat dat oudere personen in PVS of MRS (o.a. 80-90jr) de plaats in de RVT gaan innemen, zeker wanneer er onbezette bedden zijn. 6. Het project is nog steeds te weinig bekend bij de algemene ziekenhuizen. Een duidelijke folder ontbreekt zodat juiste informatie omtrent het project dikwijls verkeerd wordt geïnterpreteerd. 6. Er heerst onduidelijkheid omtrent de forfait in de thuiszorg, zodat mensen met hoge onkosten worden geconfronteerd bij het organiseren van de thuiszorg. 7. Er is een moeilijke doorverwijzing naar gespecialiseerde, erkende RVT’s omwille van de soms ongelijke regionale spreiding. Bij de keuze van het RVT is de nabijheid belangrijker dan de expertise. Hierdoor wordt het zorgtraject vaak onderbroken. Het geven van financiële voordelen zou een oplossing kunnen zijn. 8. Tot slot is er het ontbreken van een officieel mandaat en eigen middelen voor de beide overlegplatformen die toch een belangrijke rol spelen in de operationalisering van het project, het ontwikkelen van expertise, het bevorderen van de sectoroverschrijdende samenwerking en mee instaan voor de dialoog met de regionale overheden. 6.4.
Financiële evaluatie 6.4.1. De expertisecentra
Zoals reeds vermeld onder punt 4.2 “Financieel kader”, worden momenteel bij wijze van experiment financiële middelen ter beschikking gesteld van de expertisecentra via het onderdeel B4 van de ziekenhuisfinanciering. Deze bijkomende financiële middelen moeten: - de lasten dekken van bijkomend verpleegkundig en/of paramedisch personeel; - de externe liaisonfunctie financieren. Evaluatie Uit de analyse van de globale financiële middelen die de expertisecentra per bed krijgen van de Federale Overheid bleek dat er grote onderlinge verschillen bestaan tussen de expertisecentra onderling(min=48.401,31 – max=125.787,59; range=77.386,28). Vanuit de expertisecentra die, omwille van historische redenen, minder financiële middelen toebedeeld krijgen, komt het signaal dat de momenteel toegekende bijkomende financiële middelen, 7.820,50€/bed onvoldoende zijn om de zorg voor deze zwaar zorgbehoevende patiënten te verzekeren. Mogelijke oplossing hiervoor zouden kunnen zijn: het werken met een pathologiegebonden financiering, voorzien in een specifieke kenletter met een specifieke financiering (cf. Sp - palliatieve), … In het kader van dit project werd geen specifiek honorarium voorzien voor medisch toezicht m.b.t. deze patiëntengroep. Het strekt dan ook tot aanbeveling om hiervoor een honorarium te voorzien, gezien jongere patiënten in vergelijking met oudere patiënten vaker appèl doen en een groter verwachtingspatroon hebben ten aanzien van de arts.
65
De bijkomende financiële middelen (1875€/bed) die de expertisecentra krijgen om de externe liaisonfunctie uit te bouwen zijn niet in verhouding tot de geleverde inspanningen. De inspanningen situeren zich, zoals het protocol voorschrijft, op het vlak van: - het garanderen van de zorgcontinuïteit en dit zowel gericht op: o een specifieke patiënt waarbij de ontslagvoorbereiding en het verder opvolgen van de ontslagen patiënten centraal staan. In dit kader worden familiegesprekken gevoerd, RVT’s bezocht, familieleden opgeleid, … o de algemene samenwerking in het kader van het zorgnetwerk (het deelnemen aan de vergaderingen van het Federaal Overlegplatform, het Regionaal Overlegplatform, het overleggen met thuiszorgdiensten, …) - het geven van permanente vorming; - het geven van adviezen; Niettegenstaande alle expertisecentra reeds enorme inspanningen geleverd hebben, blijven er onbeantwoorde noden/vragen bestaan bij de gespecialiseerde RVT’s ten aanzien van de liaison. Bovendien is er momenteel slechts in geringe mate sprake van samenwerkingsovereenkomsten met instellingen van het VFSIPH en AWIPH en de thuiszorg. Dit zou nog een bijkomende inspanning vragen van de expertisecentra. Het Federaal Deskundigenplatform is dan ook van mening dat, gezien de externe liaisonfunctie een toegevoegde waarde geeft aan het zorgnetwerk in het algemeen en aan de patiënt in het bijzonder, (zie punt 6.3.1, punt 3) en gezien het door het expertisecentrum opvolgen van patiënten na ontslag van cruciaal belang is, er minstens bijkomend voorzien moet worden in honorarium voor onderzoek/consult (cfr. geriatrisch consult in het kader van het geriatrisch zorgprogramma), een honorarium voor pluridisciplinair overleg en in een onkostenvergoeding voor transport (cfr. bestaande regeling voor huisartsen). Financiële besparing Uit punt 6.1.2.3.3 “Relevante gegevens voor de evaluatie van de doorstroming van de patiënten in het zorgnetwerk” bleek dat patiënten sneller doorstromen van algemene ziekenhuizen naar expertisecentra en van de expertisecentra naar de long term care. Hierdoor wordt een besparing gerealiseerd (minder lange bezetting van duurdere plaatsen). Deze besparing zou, voor wat betreft de besparing in de expertisecentra, als volgt kunnen worden berekend: C-bedden
Gemiddelde opnameduur vóór het project - Gemiddelde opnameduur tijdens het project Verschil in opnameduur voor en tijdens het project * Aantal patiënten C Aantal dagen bespaard Aan 80% = aantal dagen bespaard/292 = aantal bedden bespaard 1 bed = 1 punt (21.0000 euro) + 20% bijkomende financiering
66
A-bedden
Gemiddelde opnameduur vóór het project - Gemiddelde opnameduur tijdens het project Verschil in opnameduur voor en tijdens het project * Aantal patiënten C Aantal dagen bespaard Aan 100% = aantal dagen bespaard/365 1 bed = 1,33 punt (=27.930 euro) Gemiddelde opnameduur vóór het project - Gemiddelde opnameduur tijdens het project Verschil in opnameduur voor en tijdens het project * Financiering per dag (afhankelijk van ziekenhuis) besparing SOM = BESPARING
Sp-bedden
TOTAAL
Een concrete berekening was, bij gebrek aan een aantal gegevens, niet mogelijk. 6.4.2. Long-term care De Federale Overheid voorzag eveneens in een jaarlijks budget van 3.659.460 euro voor de long term care (zie punt 4.2 “Financieel kader) dat via de rekenkundige regel van comaequivalenten als volgt verdeeld werd:
Totaal Brussel Vlaamse Gemeenschap Waals Gewest Duitstalige Gemeenschap
24 136 79 0 239
Coma-equivalenten RVT Thuis VFSIPH/AWIPH 20 4 80 56 65 14 0 0 165 74
Tabel 19 – Verdeling van de coma-equivalenten volgens gewest en gemeenschap
6.4.2.1.
De gespecialiseerde RVT’s
Voor de RVT’s maakt één coma-equivalent de financiering mogelijk door de omzetting van één reeds bestaand RVT-bed in een gespecialiseerd ComaRVT-bed. De bijkomende financiering is bedoeld voor: - de financiering van de bijkomende personeelsnorm; - de financiering van gewoon verzorgingsmateriaal; - de financiering van de investeringen in zwaar verzorgingsmateriaal. Evaluatie Het Federaal Deskundigenplatform bevestigt de in het kader van het project voorgestelde personeelsnorm. Doch beveelt ze aan om bijkomend op de 1,5 FTE personeelsleden voor reactivering, minimum 0,5 FTE psycholoog te voorzien vanaf 5 ComaRVT-bedden en dit ter ondersteuning van de omgeving van de patiënt en het zorgverlenend team.
67
Momenteel loopt een studie om de reële kostprijs van het gebruikte materiaal voor patiënten in een PVS en MRS in een RVT te inventariseren. Aanbevelingen omtrent het voorziene budget voor de financiering van gewoon verzorgingsmateriaal kunnen helaas nog niet gegeven worden. Bijgevolg kan eveneens de lijst met het specifiek materiaal waarvoor de RVT’s een forfait krijgen nog niet overgemaakt worden. Besteed budget Gezien de aanvangsdatum van de erkenning van de gespecialiseerde comabedden in de referentieperiode voor de facturatie 2006 ligt, werd er voor de facturatiejaren 2004 (vanaf 1 juli 2004) en 2005 geen rekening gehouden met de effectief aanwezige patiënten Cc (= PVS/MRS-patiënten) en dit voor zowel wat de personeelsnorm, als voor wat de financiering van het verzorgingsmateriaal betreft. Vanaf de tegemoetkoming voor het jaar 2006 (referentieperiode van 1 april 2005 tot en met 30 juni 2005) wordt in de berekening van het forfait rekening gehouden met de patiënten Cc. Een overzicht van het bestede bedrag toont aan dat in het tweede projectjaar (01/07/2005 – 30/06/2006) 24% (=606.336,98 euro) van het beschikbare budget, wegens onderbezetting in de erkende RVT’s niet werd besteed. Periode 01/07/2004 – 31/12/2004 01/01/2005 – 30/06/2005 Totaal 1e projectjaar 01/07/2005 – 31/12/2005 01/01/2006 – 30/06/2006
Beschikbaar budget (15311,54€ x165)/2 = 1.263.202,05€ (15311,54€ x165)/2 = 1.263.202,05€ 2.526.404,10€ (15311,54€ x165)/2 = 1.263.202,05€ (15311,54€ x165)/2 = 1.263.202,05€
Totaal 2e projectjaar 6.4.2.2.
2.526.404,10€
Besteed budget 1.263.202,05€ 1.263.202,05€ 2.526.404,10€ 1.263.202,05€ 656.865,07€ (52% van 1.263.202,05) 1.920.067,12€
Patiëntenforfait
Patiënten die verkiezen naar huis of naar een instelling van het VFSIPH of AWIPH te gaan, hebben, zoals in punt 4.2 “Financieel kader” vermeld, mits het voorschrift van een expertisecentrum, recht op de toekenning van een jaarlijks patiëntenforfait van 6.965,77 euro (index 111,64) waarmee, zoals bepaald in KB van 18 november 2005, geneesmiddelen, verzorgingsmiddelen en hulpmiddelen aangekocht kunnen worden. In het KB van 18 november 2005 werd voorzien in een overgangsmaatregel voor patiënten die reeds voor de inwerkingtreding van het JB (01/01/2006) thuis werden verzorgd. Besteed budget Het KB van 18 november 2005 schrijft voor dat een medische kennisgeving van één van de 14 expertisecentra het recht opent op dit patiëntenforfait. De helft van het patiëntenforfait wordt uitbetaald de maand van terugkeer naar huis en omvat de eerste zes maanden. Na die periode betaalt de verzekeringsinstelling maandelijks een bedrag aan de patiënt dat overeenstemt met één twaalfde van het bedrag.
68
Uit de geboekte uitgaven van het RIZIV van het 1e trimester blijkt dat er in het 1e trimester van 2006 4 patiëntenforfaits werden uitbetaald. Dit komt neer op een uitbetaling van 4 halve patiëntenforfaits of 13.931,54 euro. Op datum van 31/03/2006 werd dus 1.017.002,42 euro van het voorziene budget niet besteed. Periode 01/01/2006 – 31/03/2006
6.4.2.3.
Beschikbaar budget 148 x 6.965,77 = 1.030.933,96€
Besteed budget 13.931,54€ (4 x 1.741,44)
GDT’s
Zoals reeds aangeven in punt 4.2 “Financieel kader”, hebben patiënten die naar huis gaan eveneens recht op multidisciplinair overleg via de GDT’s. De Federale Overheid voorzag hiervoor in een jaarlijkse financiering via de GDT’s van maximum 690 euro (indexcijfer 111,64) per patiënt. In het KB van 18 november 2005 werd als overgangsmaatregel voorzien dat de PVS en MRSpatiënten die thuis worden verzorgd op datum van de inwerkingtreding van het KB (01/01/2006) in aanmerking komen voor het multidisciplinaire overleg. Besteed budget Uit de geboekte uitgaven van het RIZIV van het 1e trimester blijkt dat er in het 1e trimester van 2006 geen enkel multidisciplinair overleg werd uitbetaald. Het besteedde bedrag op datum van 31/03/2006 bedraagt dan ook 0,00 euro. Periode 01/01/2006 – 31/03/2006
Beschikbaar budget 148 x 690 = 102.120,00€
69
Besteed budget 0,00€
Hoofdstuk VII. - Aanbevelingen Op basis van de vraag/aanbodanalyse beveelt het Federaal Deskundigenplatform het volgende aan: •
Een optrekking van het aantal expertisebedden met minimum 21% Uit de vraag/aanbodanalyses van de expertisecentra kon geconcludeerd worden dat het aanbod van expertisebedden voor patiënten in PVS en MRS onvoldoende is. Uitgaande van het feit dat de gemiddelde bezettingsgraad voor België in de periode 01/01/2006 – 30/06/2006 118,01% bedraagt, dient het aanbod verhoudingsgewijs met minimum 18% (of 15 bedden) opgetrokken te worden. Het Federaal Deskundigenplatform beveelt eveneens aan om ook rekening te houden met het aantal patiënten die bij opname in het expertisecentrum in een hogere bewustzijnstoestand waren. In dit geval dient het aanbod nog eens met 3% opgetrokken te worden, bovenop de 18%.
•
Discrepantie tussen de bezettingsgraden in de provincies en tussen de bezettingsgraden in de erkende RVT’s nader te onderzoeken. Uit de vraag/aanbodanalyse van de RVT’s bleek dat er een belangrijke spreiding is tussen de bezettingsgraden van de RVT’s die bovendien regionaal gebonden lijkt te zijn, met verschillen die gaan van 0% bezetting voor een beperkt aantal gespecialiseerde RVT’s tot een bijna continue overbezetting (>100%) met een maximum van zelfs 138%. Een analyse per provincie toont aan dat er in bepaalde provincies een tekort is aan comaRVT-bedden (bijvoorbeeld provincie OostVlaanderen), terwijl er in andere provincies (bijvoorbeeld Waals Brabant) soms +/80% overschot aan ComaRVT-bedden is. Gezien deze discrepantie is het aan te bevelen om huidig aantal geprogrammeerde plaatsen te weerhouden maar de invulling ervan verder te analyseren teneinde spreiding en schaal te optimaliseren. Hierbij dient rekening gehouden te worden met de overlevingsduur van patiënten in een PVS of MRS in een RVT zodanig dat er geen toeslibbing van het zorgnetwerk ontstaat. Tevens moet er gestreefd worden naar een voldoende schaal teneinde de expertise optimaal aan te wenden. Tot slot moet ook gekeken worden naar het aantal en de spreiding van de PVS/MRS patiënten in nieterkende RVT’s.
Op basis van de sterkte/zwakteanalyse beveelt het Federaal Deskundigenplatform het volgende aan: •
Het wegwerken van de financiële discrepanties tussen de verschillende long-term care mogelijkheden. Een gelijke toegankelijkheid tot de verschillende structuren van de long-term care kan niet worden gegarandeerd, zolang er te grote financiële discrepaties tussen de verschillende opties bestaan. De kostprijs voor een patiënt in een RVT is namelijk veel hoger dan in bijvoorbeeld een nursingtehuis. Het Federaal Deskundigenplatform beveelt dan ook aan om aan iedere patiënt in een PVS of MRS die via één van de 14 expertisecentra een medische kennisgeving heeft gekregen, een patiëntenforfait toe te kennen, onafhankelijk van zijn keuze van long-term care optie zijnde gespeciliseerd RVT, thuiszorg, instelling van het VFSIPH of AWIPH. Hiervoor zouden eventueel een deel van de middelen van de long-term care thuis of instellingen VFSIPH of AWIPH kunnen gebruikt worden.
70
•
Prioriteit geven aan personen onder de 65 jaar in PVS en MRS voor opname in de acute en de long-term care sector. Voornamelijk voor deze doelgroep was het vinden van aangepaste zorg- en opvangstructuren voor het project een probleem.
•
Het operationaliseren en concretiseren van het zorg- en opnamebeleid in de instellingen van het VFSIPH en het AWIPH. Uit de gegevens van de expertisecentra kon afgeleid worden dat deze instellingen nog steeds geen volwaardige onderdeel binnen het zorgnetwerk zijn. In de loop van het project werden slechts twee patiënten doorverwezen naar een nursingtehuis van het VFSIPH. Gesprekken met de Vlaamse Gemeenschap en het VFSIPH enerzijds en het Waalse Gewest en het AWIPH anderzijds met het oog op het operationaliseren van dit gedeelte van het zorgnetwerk brachten tot nu toe geen soelaas. Het Federaal Deskundigenplatform beveelt dan ook aan dat de gemeenschappen en gewesten de kaarten op tafel leggen in een volgende vergadering van de Interkabinettenwerkgroep “Chronische Zorgen” van de Interministeriële Conferentie Volkgezondheid en een standpunt innemen over het al dan niet volwaardig partner willen zijn met hun gehandicaptenvoorzieningen in dit zorgnetwerk.
•
Het sensibiliseren van de nu reeds bestaande GDT’s. De financiële analyse met betrekking tot de GDT’s toont aan dat, niettegenstaande 21% van de patiënten naar huis gaat, er nog geen enkel multidisciplinair overleg werd georganiseerd voor de doelgroep. Om in de thuiszorg tot dezelfde door de externe liaisonfunctie gegenereerde dynamiek en meerwaarde te komen zoals in de RVT’s, is het van essentieel belang dat de externe liaisonfunctie tussen de expertisecentra enerzijds en de basiswerkers via de GDT’s anderzijds gestalte krijgt. Specifiek in dit kader dient ook aandacht besteed te worden aan de Brusselse en Waalse situatie. In Wallonië zijn de GDT’s slechts in beperkte mate aanwezig, in Brussel al helemaal niet. De taak van de aangepaste zorg op lange termijn waarbij de patiënt opgevangen wordt in de thuisomgeving, in samenwerking met een GDT, kan dan ook hierdoor bemoeilijkt worden.
•
Ter ondersteuning van de thuiszorg is het aangewezen om kortverblijf en dagrevalidatie als optie in de long term care op te nemen voor de erkende RVT’s (buiten de programmatie). Op deze manier wordt aan de mantelzorgers een “adempauze”-formule aangeboden.
•
Het opheffen van het “formeel” sluiten van samenwerkingsovereenkomsten en de externe liaisonfunctie uitdrukkelijk in te schrijven in de financieringsbesluiten zodanig dat ze op die manier kan gegarandeerd worden. Het sluiten van formele samenwerkingsovereenkomsten bood een meerwaarde in de fase van het pilootproject, in die zin dat ze de externe liaisonfunctie gestalte heeft gegeven. Naar de toekomst toe moet deze functie zeker in stand gehouden worden. De leden zijn er echter van overtuigd dat de relaties gelegd zijn en dat deze zullen blijven bestaan zonder “papieren” samenwerkingsovereenkomsten.
71
•
Het geven van een formele erkenning aan de regionale overlegplatformen Naast het Federaal Deskundigenplatform vormden zich spontaan twee regionale overlegplatformen, namelijk het Vlaamse overlegplatform en het Waalse/Brusselse overlegplatform. Hieruit blijkt het enthousiasme dat leeft op het terrein m.b.t. dit project. Deze overlegplatformen vervulden een belangrijke rol in het uniform operationaliseren van de doelstellingen van het project, het ontwikkelen en opbouwen van de expertise en het bevorderen van de sectoroverschrijdende samenwerking. Ze staan mede in voor de dialoog met de regionale overheid. Vanuit het oogpunt dat deze overlegplatformen een belangrijke rol vervullen in de realisatie, de instandhouding en de continuïteit van het zorgnetwerk voor patiënten in PVS en MRS beveelt het Federaal Deskundigenplatform aan dat deze platformen een officieel mandaat en eigen middelen krijgen (onkostenvergoeding, logistieke steun,…) zodanig dat deze regionale overlegplatformen in de toekomst blijven bestaan.
•
De bekendmaking van het zorgnetwerk in al zijn facetten verder te stimuleren. Bekendmaking via o.a. infofolder, publicaties en studiedagen zijn essentieel om dit vernieuwend, sectoroverschrijdend project een blijvende plaats te geven in het zorglandschap. Het Federaal Deskundigenplatform beveelt dan ook aan om de informatiefolder zo vlug mogelijk te publiceren, om het Federaal Deskundigenplatform officieel de toestemming te geven om wetenschappelijke artikels aangaande de doelgroep en het zorgnetwerk te publiceren, om een studiedag te organiseren waarbij de eindresultaten van het pilootproject (inclusief het zorgprogramma met zijn SLA’s en de guideline ethiek) aan het grote publiek worden voorgesteld en om een zichtbare plaats te krijgen op de website van de FOD Volksgezondheid waar alle informatie aangaande dit zorgnetwerk kan teruggevonden worden.
Op basis van de financiële analyse beveelt het Federaal Deskundigenplatform het volgende aan: •
Het zoeken naar oplossingen voor die expertisecentra die omwille van historische redenen minder financiële middelen toebedeeld krijgen maar dezelfde kwalitatief hoogstaande zorg wensen te verlenen aan de doelgroep. Vanuit de voorgenoemde expertisecentra komt het signaal dat de momenteel toegekende bijkomende financiële middelen (7.820,50€/bed) onvoldoende zijn om de zorg voor de zwaar zorgbehoevende patiënten te verzekeren. Mogelijke oplossingen hiervoor zouden kunnen zijn: het werken met een pathologiegebonden financiering, voorzien in een specifieke kenletter met een specifieke financiering (cfr. Sp – pallitieve),…
•
Het voorzien van een honorarium voor medisch toezicht. In het kader van dit project werd geen specifiek honorarium voorzien voor medisch toezicht m.b.t. de patiëntengroep. Het is dan ook tot aanbevolen om hiervoor een honorarium te voorzien, gezien jongere patiënten, in vergelijking met oudere patiënten vaker appèl doen en een groter verwachtingspatroon hebben ten aanzien van de arts.
72
•
Een verhoging van de financiering van de externe liaisonfunctie. Het Federaal Deskundigenplatform is van mening dat, gezien de externe liaisonfunctie een toegevoegde waarde heeft voor het zorgnetwerk in het algemeen en voor de patiënt in het bijzonder, (zie punt 6.3.1, punt 3) en gezien het opvolgen van patiënten na ontslag door het expertisecentrum van cruciaal belang is, er minstens bijkomend voorzien moet worden in een honorarium voor onderzoek/consult, een honorarium voor pluridisciplinair overleg en in een onkostenvergoeding voor transport.
•
Het voorzien van bijkomende financiële middelen om minimum 0,5 FTE psycholoog te voorzien vanaf 5 ComaRVT-bedden en dit ter ondersteuning van de omgeving van de patiënt en het zorgverlenend team.
•
Het verder analyseren van het financiële aspect van het benodigd materiaal in de erkende RVT’s.
Verder wenst het Federaal Deskundigenplatform nog volgende aanbevelingen te geven: •
Het aanpassen van de nu reeds bestaande wetteksten, rekening houdend met de in hoofdstuk II “Doelgroep en Definities” gegeven definities van coma, PVS en MRS en de inclusie/exclusiecriteria.
•
Het structureel maken van gans het zorgnetwerk.
•
Het behoud van het Federaal Deskundigenplatform. Met het oog op een blijvende opvolging en mogelijke bijsturing van de werking en de organisatie van het zorgnetwerk met het oog op het implementeren en bewaken van het zorgprogramma met zijn SLA’s en de guidelines ethiek, en ter ondersteuning van de wetenschap (blijvende dataregistratie en verwerking) is het aan te bevelen dat het Federaal Deskundigenplatform in de toekomst zijn officieel mandaat blijft behouden.
Ten slotte wenst het Federaal Deskundigenplatform nog de NAH-problematiek in zijn geheel onder de aandacht brengen. Heel wat patiënten die niet in een PVS of MRS zijn maar gelijkaardige zorg behoeven, blijven namelijk nog in de kou staan.
73
Hoofdstuk VIII. - Besluit Niettegenstaande twee takken van de long-term care (instellingen van VFSIPH/AWIPH en thuisomgeving) pas in januari 2006 operationeel zijn geworden en het netwerk bijgevolg nog steeds te kampen heeft met een aantal kinderziektes, biedt dit zorgnetwerk een significante meerwaarde. Uit voorgaande hoofdstukken blijkt duidelijk dat zowel de algemene doelstelling van het project namelijk het bieden van adequate verzorging aan de juiste patiënt, op het juiste moment, op de juiste plaats en met de juiste middelen, waarbij de continuïteit binnen het zorgnetwerk zelf gewaarborgd blijft, om uiteindelijk te komen tot een optimale afstemming tussen het aanbod van homogene verzorging en de behoefte aan revalidatie en chronische zorg als de specifieke doelstelling van het project namelijk het oprichten van een aangepast zorgnetwerk voor patiënten in een PVS en MRS gerealiseerd werd. De evaluatie van het zorgnetwerk toont aan dat er met de creatie ervan een antwoord wordt geboden op het probleem van onaangepaste huisvestings- en zorgstructuren. Dit draagt niet alleen bij tot de zorgkwaliteit (aangepast personeel en materiële middelen), maar ook tot de nabijheid en toegankelijkheid van zorg. Waar vroeger patiënten bij gebrek aan een alternatief gehospitaliseerd bleven, zien we nu duidelijk dat er een vlottere doorstroming is van de ene naar de andere zorgsetting. Patiënten worden vlugger doorgestuurd van het algemeen ziekenhuis naar het expertisecentrum, blijven vervolgens minder lang in het expertisecentrum en worden ten slotte ook vlotter doorverwezen naar de long term care. De creatie van het zorgnetwerk was eveneens een aanzet tot deskundigheidsbevordering op het vlak van PVS en MRS zorg, zowel voor wat betreft de revalidatie en ontslagvoorbereiding in de expertisecentra als voor de long term care. Hierdoor wordt de patiënt en zijn familie in gelijk welke fase in het zorgtraject efficiënt, snel en gericht geholpen. In de long term care resulteerde het project in een verhoogde expertise en gespecialiseerde zorg voor de PVS en MRS doelgroep, zowel naar zorgprogramma als naar hulpmiddelen toe. Factoren die geholpen hebben om in relatief korte tijd deze opbouw van expertise in de hand te werken zijn: - De externe liaisonfunctie; - De spontane oprichting van zowel een Vlaams als een Brussel/Waals overlegplatform naast het Federaal Deskundigenplatform, waarbij er langs Vlaamse zijde onder andere intervisiegroepen werden opgericht met de bedoeling ervaring en deskundigheid uit te wisselen. De creatie van het zorgnetwerk met de daaraan gekoppelde oprichting van het Federaal Deskundigenplatform zorgde er eveneens voor dat de diverse partners in het zorgnetwerk rond de tafel gingen zitten om criteria en richtlijnen uit te werken die ervoor zorgen dat binnen elk zorgniveau in het zorgnetwerk en bij elke overgang van zorgniveau een uniform zorgbeleid voor patiënten in PVS en MRS gehanteerd wordt. Zo gebruiken alle expertisecentra dezelfde definities en dezelfde opname- en exclusiecriteria, gebruiken ze allemaal dezelfde schaal (de CRS-R-schaal), gebruiken ze allemaal hetzelfde tranferdocument,… Hun werkzaamheden resulteerden uiteindelijk in een op “evidence based” TimeTask-Matrix waarbij aandacht wordt besteed aan de specifieke overgangen tussen de verschillende actoren in het zorgtraject door het integreren van SLA. Daarnaast werkte het Federaal Deskundigenplatform een procedure uit voor het tot stand komen van kwalitatieve
74
ethische reflecties met betrekking tot de patiëntengroep. Deze procedure kan dienen als model en gebruikt worden in zowel de expertisecentra als de long-term care instellingen met betrekking tot de patiëntengroep. Ten slotte werd met de creatie van het zorgnetwerk een bijdrage aan de wetenschap geleverd. Voor de eerste maal werden namelijk op een systematische, uniforme wijze zowel epidemiologische als klinisch/medisch gegevens verzameld m.b.t. patiënten in een PVS of MRS.
75
Hoofdstuk IX. - Bijlagen
76
BIJLAGE 1 *** Protocol van 24 mei 2004 gesloten tussen de Federale Overheid en de Overheden bedoeld in artikelen 128, 130 en 135 van de Grondwet, betreffende het gezondheidsbeleid t.a.v. patiënten in een persisterende vegetatieve status.
77
78
79
80
81
82
83
84
BIJLAGE 2 *** Aanhangsel nr. 1 bij het protocol van 24 mei 2004 gesloten tussen de Federale Overheid en de overheden bedoeld in artikelen 128, 130 en 135 van de Grondwet, betreffende het gezondheidsbeleid t.a.v. patiënten in een persisterende vegetatieve status.
85
86
87
88
BIJLAGE 3 *** Koninklijk Besluit van 22 februari 2005 tot wijziging van het Koninklijk Besluit van 25 april 2002 betreffende de vaststelling en de vereffening van het budget van de financiële middelen van de ziekenhuizen.
89
90
91
BIJLAGE 4 *** Koninklijk Besluit van 28 februari 2005 tot wijziging van het Koninklijk Besluit van 3 juli 1996 tot uitvoering van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging, gecoördineerd op 14 juli 1994.
92
93
94
95
BIJLAGE 5 *** Ministerieel Besluit van 28 februari 2005 tot wijziging van het Ministerieel Besluit van 6 november 2003 tot vaststelling van het bedrag en de voorwaarden voor de toekenning van de tegemoetkoming, bedoeld in artikel 37, §12 van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994, in de rust- en verzorgingstehuizen en in de rustoorden voor bejaarden.
96
97
98
99
100
BIJLAGE 6 *** Koninklijk Besluit van 16 november 2005 tot wijziging van het Koninklijk Besluit van 14 mei 2003 tot vaststelling van de voorwaarden waarin een tegemoetkoming kan worden toegekend voor de verstrekkingen omschreven in artikel 34, 13°, van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994.
101
102
103
104
105
BIJLAGE 7 *** Koninklijk Besluit van 18 november 2005 tot vaststelling van de tegemoetkoming van de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging voor geneesmiddelen, verzorgingsmiddelen en hulpmiddelen voor patiënten in een persisterende vegetatieve status, bedoeld in artikel 34, eerste lid, 14°, van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994.
106
107
108
109
110
111
BIJLAGE 8 *** Ministerieel Besluit van 18 november 2005 tot vaststelling van het bedrag en de voorwaarden waarin een tegemoetkoming kan worden toegekend voor de verstrekkingen omschreven in artikel 34, eerste lid, 13°, van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994.
112
113
114
115
BIJLAGE 9 *** Ledenlijst
116
LEDENLIJST Voorzitter D. Simoens Leden I. Nolis A. Van Bunnen P. Verliefde G. Lombaerts M. Vos S. Verhaegen PH. De Generet R. Buys J. Pauwels M. Dedobbeleer K. Piraprez M. Quinet C. Decoster K. Segers M. Ventura P. Depoot L. Vanopdenbosch E. Lannoo J. Steenberghs M. Van der Plas H. Beyens E. Peeters W. Van Hoorde X. Delberghe R. Varvenne M. Amand P. Dussard L. Pirnay T. Willemart AM. Van Oekel D. Marcoen F. Virone F. Van Hoorbeke JM. Kohnen K. Ekelmans V. Durvaux B. Vileyn W. Baeckelandt M. Hanset L. Schoenaers JP. Van der Haeghen J. Van Driessche P. Slosse C. D'Haene J. Renterghem J. Bosly F. Rambour M. Ellabbloudi
FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu Kabinet R. Demotte RIZIV RIZIV RIZIV Kabinet G. Vanhengel Kabinet G. Vanhengel Kabinet B. Cerexhe Kabinet C. Vienne Kabinet I. Vervotte Kabinet I. Vervotte Kabinet Gentges FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu Centre Hospitalier Universitaire Brugmann, Brussel Centre de Traumatologie et de Réadaptation, Brussel Heilig Hartziekenhuis, Roeselare Algemeen Ziekenhuis Sint-Jan, Brugge Universitair Ziekenhuis Gent Algemeen Ziekenhuis Salvator - Sint-Ursula, Hasselt Heropbeuring vzw De Mick, Brasschaat Universitair Ziekenhuis Leuven, Pellenberg Ziekenhuis Inkendaal, Vlezenbeek Ziekenhuis Inkendaal, Vlezenbeek Centre Hospitalier Régional de Tournai Centre Hospitalier Régional de Tournai Centre Hospitalier Régional - Clinique Saitn-Joseph / Hôpital de Warquignies, Mons Les Cliniques de l'IPAL, Luik Centre Neurologique et de Réadaptation Fonctionnelle, Fraiture Centre Neurologique William Lennox, Ottignies Maison Marie Immaculée, Neufvilles Rusthuis Heiderust, Genk Foyer Saint-Anne, Namen WZC Sint-Elisabeth, Eeklo MRS Saint-Joseph, Moresnet RVT Lozanahof, Antwerpen MRPA/MRS La Closière, Wavre MRPA/MRS La Closière, Wavre Woon en Zorg H. Hart, Kortrijk Residentie Ter Kameren, Watermaal-Bosvoorde WZC De Regenboog, Zwijndrecht Centre de Réadaptation Heysel-G. Brugmann, Brussel Stichting Marguerite - Marie Delacroix, Tienen Zonnestraaltje, Lennik t Weyerke, Heusden-Zolder VFSIPH SIT regio Luik SIT regio Roeselare SIT regio Luik
117
BIJLAGE 10 *** Intentieverklaring AGORA-project
118
Intentieverklaring voor het indienen van het AGORAproject 1. Naam van de overheidsinstelling: Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu 2. Naam en gegevens van het aanspreekpunt: Naam: Simoens Voornaam: Delphine Dienst: Acute, chronische en Ouderenzorg Tel: 02/524.85.80 Fax: 02/524.85.96 E-mail:
[email protected] 3. Context waarin het verzoek van de overheidsinstelling dient te worden gezien en soort van project waarvoor een seminarie wordt gewenst (max. 2 bladzijden) De Interkabinettenwerkgroep “Chronische ziekten – niet aangeboren hersenletsel (NAH)”, van de Interministeriële Conferentie “Volksgezondheid”, buigt zich reeds sinds 2003 over de problematiek van personen die lijden aan niet aangeboren hersenletsel (NAH). Voor al deze patiënten is voornamelijk het gebrek aan aangepaste huisvestingsstructuren en verzorging een probleem. In de chronische fase van hun aandoening verblijven deze patiënten immers in diverse structuren (acute diensten van ziekenhuizen of rust- en verzorgingstehuizen) die niet bedoeld zijn om op een continue, algemene en specifieke manier te voldoen aan hun ernstige zorgbehoevendheid (intensieve zorg). Dit veroorzaakt problemen zowel op het vlak van de zorgkwaliteit (onaangepast personeel en materiële middelen) als op het vlak van de nabijheid en toegankelijkheid van de zorg. Voor wat de sector van revalidatie en chronische zorg betreft, dient er dus een coherent, algemeen en toegankelijk beleid te worden ontwikkeld. Een beleid dat garant staat voor het bieden van adequate verzorging aan de juiste patiënt, op het juiste moment, op de juiste plaats en met de juiste middelen, waarbij de continuïteit binnen het zorgcircuit zelf gewaarborgd blijft. Het gaat er dus om te komen tot een optimale afstemming tussen een aanbod van homogene verzorging en de behoeften aan revalidatie en chronische verzorging. De Interkabinettenwerkgroep “Chronische ziekten – NAH” besliste om in eerste instantie concrete oplossingen uit te werken voor patiënten in een persisterende neurovegetatieve status (PNVS) en minimaal responsieve status (MRS). Op 24 mei 2004 werd hieromtrent een protocol gesloten tussen de Federale Overheid en de Overheden bedoeld in artikelen 128, 130 en 135 van de Grondwet. Het betreft het protocol betreffende het gezondheidsbeleid t.a.v. patiënten in een persisterende vegetatieve status. Hiermee werd een aangepast zorgcircuit voor patiënten in een persisterende vegetatieve status (ENVP) of minimaal responsieve status (MRS) opgericht. Het betreft een project die vanaf 2007 structureel verankerd zal worden.
119
De werkgroep zet momenteel zijn reflectie voort over de opvang voor andere niet aangeboren hersenletsels (multiple sclerose, latere sclerose spieratrofie, ziekte van Huntington…). De studie “Niet aangeboren hersenletsels” van het kenniscentrum zal, in het bijzonder, ter ondersteuning van deze reflectie gebruikt worden.
In het kader van het huidige lopende project m.b.t. PNVS of MRS worden er momenteel voor de eerste maal op een systematische, uniforme wijze epidemiologische als klinisch/medisch gegevens verzameld m.b.t. deze patiëntenpopulatie verzameld. De gegevensregistratie gebeurt momenteel in excel. Naar de toekomst toe zou het opportuun zijn om een “webbased central computer system” te ontwikken ter ondersteuning van enerzijds de continuïteit van de zorgnetwerken voor NAH patiënten en anderzijds ter ondersteuning van de gegevensregistratie over NAH-patiënten. Wat betreft het ondersteunen van de continuïteit van de zorgnetwerken zou het systeem kunnen bijdragen aan het on-line aanmeldingen door geautoriseerde personen van NAHpatienten en dit zowel op het niveau algemeen ziekenhuis naar expertisecentra voor NAH patiënten toe als op het niveau expertisecentra voor NAH patiënten naar de long term care (rust- en vezorgingstehuizen, nursingtehuizen, thuiszorg) toe. Het systeem zou eveneens het aantal beschikbare plaatsen in de expertisecentra voor NAH als de long term care voorzieningen moeten kunnen tonen aan de aanmelders. Het systeem zou belangrijke beleidsinformatie kunnen leveren en zou een reservoir van officiële statistieken en wetenschappelijk onderzoek kunnen opbouwen. 4. Doelpubliek van het seminarie (administratieve, academische verantwoordelijken, buitenlandse experts, andere…) (max. 1 bladzijde) Vertegenwoordigers van het federaal deskundigenplatform coma gecreëerd in naleving van het protocol van 24 mei 2004 “Het gezondheidsbeleid t.a.v. patiënten in een persisterende vegetatieve status” Vertegenwoordigers van de Commissie voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer Vertegenwoordigers van het KCE Prof. Dr. Th. De Barsy (UCL) Dr. S. Laureys (ULG) Prof. Dr. J.T. Giacino (JFK Johson Rehabilitation Institute, New Jersey) 5. Gewenste steun van het Wetenschapsbeleid Het bijstaan bij het organiseren en het helpen financieren van een seminarie rond dit project.
120
BIJLAGE 11 *** Ontwerp van brochure
121
Elke dag zijn er mensen slachtoffer van een ernstig acuut hersenletsel door een verkeersongeval, ongeval thuis, arbeidsongeval, hartstilstand met langdurig zuurstoftekort, hersentrombose of hersenbloeding (nietaangeboren hersenletsel of NAH). Ze kunnen terechtkomen in een comateuze toestand. Als ze hieruit niet volledig ontwaken is er evolutie naar persisterende neurovegetatieve status (PNVS) of minimaal responsieve status (MRS).
Expertisecentra
Lange termijn zorg in:
Zodra zijn gezondheidstoestand gestabiliseerd is, een gespecialiseerd rust- en verzorgingstehuizen verlaat de patiënt het acute ziekenhuis en wordt doorverwezen naar één van de expertisecentra die gespecialiseerd zijn in de opvang en Bij het ontslag uit het expertisecentrum kan de patiënt in een rust- en verzorgingstehuis, revalidatie van PNVS- en MRS-patiënten. geselecteerd in het kader van het zorgnetwerk, worden opgevangen. Na een globaal bilan moet een intensief en specifiek revalidatieprogramma van gemiddeld 6 De deskundige RVT’s beschikken over Na het stabiliseren van de vitale functies van de personeelsomkadering en maanden de patiënt maximale ontwaak- en aangepaste patiënt tijdens het verblijf in een algemeen infrastructuur voor de doelgroep. herstelkansen bieden. De zorg en interventies ziekenhuis, voorziet het zorgnetwerk: zijn gericht op het creëren van optimale condities De RVT’s garanderen kwaliteitsvolle opvang en een overgangshospitalisatie in een voor herstel en het voorkomen van complicaties. begeleiding in een familiale omgeving en stellen expertisecentrum dat tijdens de zorgcomfort voor de patiënt centraal. ontwaakfase gedurende gemiddeld 6 Wanneer verdere intensieve revalidatie niet meer maanden een gespecialiseerde aangewezen is, wordt in samenspraak met de Door middel van de blijvende samenwerking met multidisciplinaire revalidatie voorziet. het expertisecentrum (opleiding en advies) wordt een aangepaste zorg op lange termijn familie gezocht naar een aangepaste, langdurige zorgcontinuïteit beoogd. opvang en begeleiding. in: . een gespecialiseerd rust- en In dit kader hebben de expertisecentra de thuisomgeving verzorgingstehuis (RVT) samenwerkingsverbanden (externe liaison) * .een nursingstehuis van het Vlaams met gespecialiseerde RVT’s, nursingtehuizen van nursingtehuis van het VFSIPH Fonds voor sociale integratie van het Vlaams fonds, AWIPH en GDT’s. instelling van het AWIPH personen met een handicap (VFSIPH) instelling van SBFPH of een instelling van het Agence De taken van de expertisecentra in het kader van Wallon pour l’ Intégration des de liaisonfunctie zijn de volgende: - het in overleg voorbereiden van het ontslag van Bij het ontslag uit het expertisecentrum kan de personnes Handicapées (AWIPH) .de thuisomgeving, in samenwerking de patiënt; patiënt in de thuisomgeving of in een met de geïntegreerde diensten voor - criteria van goede professionele praktijkvoering nursingtehuis van het Vlaams fonds of een thuiszorg (GDT) instelling van het AWIPH voor langdurig verblijf uitwerken en verspreiden; worden opgevangen. optimale zorgcontinuïteit garanderen; De kwaliteit en de continuïteit van de langdurige zorg wordt gegarandeerd door een blijvende - op regelmatige basis opleidingen inrichten voor De toekenning van een financieel forfait aan de nauwe samenwerking (externe liaison) met de het personeel in de instellingen die de patiënten patiënt maakt de betaling van het vereiste expertisecentra. Zo zullen er op regelmatige langdurig opvangen. materiaal mogelijk. basis opleidingen worden ingericht en zal er worden toegezien op een goede zorgcontinuïteit. In de thuisomgeving kan de patiënt aanspraak Het expertisecentrum zal zo nodig maken op een multidisciplinair overleg en de gespecialiseerde adviezen geven aan het opmaak van een multidisciplinair zorgplan via de zorgteam van de doorverwezen patiënt. GDT’s. Gespecialiseerd RVT
Acuut hersenletsel
Algemeen ziekenhuis Acute zorg Stabilisatie van de vitale functies
Expertisecentrum
Aangepaste zorg op lange termijn
Neurologische Intensieve revalidatie
122
Thuis (GDT) Nursingtehuis VFSIPH
Patiënten in een permanente vegetatieve status (PVS) of minimaal responsieve status (MRS)
Aangepast zorgnetwerk
EXPERTISECENTRA
GESPECIALISEERDE RVT’S
GESPECIALISEERDE RVT’S
Centre de Traumatologie et de Réadaptation Place Van Gehuchten 4 – 1020 Brussel Tel: 02/475.12.11
Centre de Réadaptation du Heysel- G. Brugmann Rue du Heysel 3 – 1020 Brussel Tel : 02/475.55.11
RVT Sint Janshospitaal Steenakker 30 – 8940 Wervik Tel: 056/30.09.33
C.H.U. – Brugmann Place van Gehuchten 4 – 1020 Brussel Tel: 02/555.36.34
Residentie Ter Kameren Terhulpsesteenweg 169 – 1170 Watermael-Bosvoorde Tel: 02/663.12.11
Woon- en zorgcentrum H.Hart Budastraat 30 – 8500 Kortrijk Tel: 056/32.10.00
Heropbeuring vzw “De Mick” Papestraat 30 – 2930 Brasschaat Tel: 03/217.01.11
Senior’s Flatel Rue Colonel Bourg 78 – 1030 Brussel Tel : 02/724.64.24
Les Foyers St.-Joseph Av. Baudouin de Constantinople 10 – 7000 Mons Tel : 065/39.51.13
Salvator – St.Ursula ziekenhuis, campus St. Ursula Diestsesteenweg 8 – 3540 Herk-de-Stad Tel: 013/55.06.10
Woon- en Zorgcentrum Lozanahof Van Schoonbekestraat 54 – 2018 Antwerpen Tel: 03/247.32.11
Maison Marie Immaculée Grand Chemin 64 – 7063 Neufvilles Tel : 067/28.31.11
Centrum voor Locomotorische en Neurologische Revalidatie UZ Gent De Pintelaan 185 – 9000 Gent Tel: 09/240.43.58
Woon- en Zorgcentrum de Regenboog Regenbooglaan 14 – 2070 Zwijndrecht Tel: 03/253.28.00
SPRL Résidence Le Royal Chaussée de Charleroi 115 – 6150 Anderleus Tel : 071/54.86.78
Woon- en Zorgcentrum Den Olm vzw Imelda Schoolstraat 55 – 2820 Bonheiden Tel: 015/50.03.50
Résidence le Mont-Falise Chaussée de Warmme 139 – 4500 Huy Tel : 085/27.28.29
Woon- en Zorgcentrum Ten Kerselaere Boonmarkt 27 – 2220 Heist-op-den-Berg Tel: 015/22.88.22
MRS Les Tournesols – Cliniques de l’IPAL Rue Basse-Wez 301 – 4020 Liège Tel : 04/341.78.64
Rusthuis Heiderust Weg naar As 58 – 3600 Genk Tel: 089/57.33.62
MRS Philippe Wathelet Borgoumont 103 – 4987 La Gleize Tel : 080/89.27.63
RVT Sint-Anna Havenlaan 7 – 3582 Beringen Tel: 011/45.84.10
MRS Saint-Joseph Rue de la Cliniques 24 – 4850 Moresnet Tel : 087/78.90.00
Woon- en Zorgcentrum De Vliet Koevliet 8 – 9240 Zele Tel: 052/45.96.00
MRS St. Gengoux Rue de la Clinique 15 – 6690 Vielsalm Tel : 080/21.67.86
Woon- en Zorgcentrum H. Hart Marlboroughlaan 3 – 9700 Oudenaarde Tel: 055/33.48.61
St. Antoine Rue de Mageroux 55 – 6762 St. Mard Tel : 063/57.68.01
Woon- en Zorgcentrum Sint-Elisabeth Tieltsesteenweg 25 – 9900 Eeklo Tel: 09/376.08.11
Foyer St. Anne - Association notre Damme asbl Rude du Belvédère 44 – 5000 Namen Tel : 081.73.97.68
RVT Sint-Bernardus Egenhovenstraat 22 – 3060 Bertem Tel: 016/49.08.11
Home Dejaifve Rue Siante Brigide 43 – 5070 Fosses-la-ville Tel : 071/26.58.16
Belgisch Zeeinstituut voor Orthopedie Zeedijk 286-288 – 8400 Oostende Tel: 059/70.51.81
Les Centres d’accueil de Bouge Rue St. Luc 10 – 5004 Bouge Tel : 081/21.97.11
Voor bijkomende inlichtingen m.b.t. de GDT’s, instellingen van het VFSIPH, AWIPH, SBFPH, het zorgnetwerk kan u contact opnemen met:
GDT’s
Ziekenhuis Inkendaal Inkendaalstraat 1 – 1602 Vlezenbeek Tel: 02/531.51.11 UZ Leuven Weligerveld 1 – 3212 Pellenberg Tel: 016/33.87.00 A.Z. Sint-Jan Brugge Ruddershove 10 – 8000 Brugge Tel: 050/45.23.70 H. Hartziekenhuis Roeselare – Menen vzw Wilgenstraat 2 – 8800 Roeselare Tel: 051/23.71.11 Centre Neurologique Régional Clinique Saint-Joseph – Hôpital de Warquignies Boulevard Baudouin Constantinople 5 – 7000 Mons Tel: 065/35.94.12 CHR de Tournai – Site Hôpital Boulevard Lalaing 39 – 7500 Tournai Tel : 069/33.12.70 Centre Neurologique et de Réadaptation Fonctionnelle Rue Champ des Alouettes 30 - 4557 Fraiture-en –Condroz Tel : 085/51.91.11 Les Cliniques de l’IPAL – Site Pèrî Montagne Sainte-Walburge 44 – 4000 Liège Tel : 04/225.87.11 Centre Neurologique William Lennox Allée de Clerlande 6 – 1340 Ottignies Tel : 010/43.02.11
RVT Lindenhove Bremlaan 5 – 8300 Knokke-Heist Tel: 050/63.36.00
123 MRPA-MRS “La Closière Chaussée de Bruxelles 62 – 1300 Wavre Tel : 010/23.76.11
RIZIV Tervurenlaan 211 1150 Brussel Tel: 02/739.71.11
NURSINGTEHUIZEN VFSIPH Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap t.a.v. Informatiedienst Sterrenkundelaan 30 1210 Brussel Tel: 02/225.85.97
INSTELLINGEN AWIPH Site Saint-Charles Rue de la Rivelaine, 21 6061 CHARLEROI Tel : 071/20 57 11
ZORGNETWERK FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu Eurostation Cel Chronische en Ouderenzorg Place Victor Horta 40, bus 10 1060 Brussel 02/524.85.80
BIJLAGE 12 *** Informatieve omzendbrief
124
FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu o
Directoraat-generaal Organisatie gezondheidszorgvoorzieningen CEL OUDEREN EN CHRONISCHE ZORG Eurostation 1 D08C Victor Hortaplein, 40 bus 10 1060 Brussel Uw brief van Uw kenmerk Ons kenmerk
COZ/SSD/E05/434
Bijlage(n) Datum
02/06/2005
Betreft : Voorstelling van het aangepaste zorgnetwerk voor patiënten in een persisterende neurovegetatieve status (PNVS) en minimaal responsieve status (MRS)
Geachte, Elke dag zijn er mensen slachtoffer van een ernstig acuut hersenletsel door een verkeersongeval, ongeval thuis, arbeidsongeval, hartstilstand met langdurig zuurstoftekort, herseninfarct of hersenbloeding (niet aangeboren hersenletsel). Ze komen terecht in een comateuze toestand. Als ze hieruit niet volledig ontwaken is er evolutie naar persisterende neurovegetatieve status (PNVS) of minimaal responsieve status (MRS). Voor al deze patiënten vormde hoofdzakelijk het ontbreken van aangepaste huisvestings- en zorgstructuren een probleem. Om aan dit probleem tegemoet te komen sloten de federale overheid, de gemeenschappen en de gewesten het protocol betreffende “Het gezondheidsbeleid t.a.v. patiënten in een persisterende vegetatieve status” (24/05/2004; SB 27/09/2004). Met dit wordt een aangepast zorgnetwerk voor patiënten in een PNVS of MRS opgericht. Het betreft een pilootproject. Het zorgnetwerk dat deze patiënten kunnen doorlopen kan schematisch als volgt weergegeven worden:
125
Acuut hersenletsel
Acute zorg – stabilisatie van de vitale functies Acuut ziekenhuis
Neurologische intensieve revalidatie Externe liaison Langdurige opvang en zorg
Gespecialiseerd RVT
Thuis (GDT)
Nursingtehuis (Vlaams Fonds)
Na het stabiliseren van de vitale functies van de patiënt tijdens het verblijf in een algemeen ziekenhuis, voorziet het zorgnetwerk: 1. Een overgangshospitalisatie in een expertisecentrum Veertien expertisecentra, geografisch verspreid over het Belgische landgebied, zijn erin gespecialiseerd om gedurende gemiddeld zes maanden opvang en multidisciplinaire revalidatie te bieden aan patiënten in PNVS of MRS met als doel de patiënt maximale ontwaak- en herstelkansen te bieden. De zorg en interventies zijn gericht op het creëren van optimale condities voor herstel en het voorkomen van complicaties. Wanneer verdere intensieve revalidatie nier meer aangewezen is, wordt in samenspraak met de familie gezocht naar een aangepaste, langdurige opvang en begeleiding.
126
2. Aangepaste zorg op lange termijn Bij ontslag uit het expertisecentrum kan de patiënt in één van de 30 in het kader van het zorgnetwerk geselecteerde rust en verzorgingstehuizen (RVT), in een nursingtehuis van het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van personen met een handicap (VFSIPH) 15 of in de thuisomgeving, in samenwerking met een geïntegreerde dienst voor thuisverzorging (GDT), opgevangen worden. De kwaliteit en de continuïteit van de langdurige zorg wordt gegarandeerd door een blijvende nauwe samenwerking (externe liaison) met de expertisecentra. Hiervoor dient het expertisecentrum samenwerkingsverbanden af te sluiten met de instellingen die patiënten langdurig opvangen. In het kader van deze externe liaisonfunctie moeten de expertisecentra: - Het ontslag van de patiënt in overleg voorbereiden; - Criteria van goede professionele praktijkvoering uitwerken en verspreiden; - Optimale zorgcontinuïteit garanderen; - Op regelmatige basis opleidingen inrichten voor het personeel in de instellingen die patiënten langdurig opvangen. Momenteel is, wat betreft de aangepaste zorg op lange termijn, enkel de tak van de gespecialiseerde RVT’s operationeel. Ze beschikken over aangepaste personeelsomkadering en infrastructuur voor deze patiënten, garanderen kwaliteitsvolle opvang en begeleiding in een familiale omgeving en stellen zorgcomfort voor de patiënt centraal. De tak van de nursingtehuizen en de thuisomgeving treedt in werking van zodra de betreffende besluiten gepubliceerd zijn in het Belgische Staatsblad. Van zodra het volledige zorgnetwerk operationeel is zal bij de FOD Volksgezondheid een brochure, die dit zorgnetwerk beschrijft, te verkrijgen zijn. Contactpersoon: Mevrouw Delphine Simoens Attaché van de cel ouderen en chronische zorg Telefoonnummer: 02/524.85.80 E-mail:
[email protected] Voor bijkomende inlichtingen m.b.t. dit project kan eveneens contact opgenomen worden met mevrouw Delphine Simoens. Hoogachtend,
De directeur generaal
C. Decoster 15
In het protocol van 24 mei 2005 werd eveneens de mogelijkheid voorzien, dat personen in een PNVS of MRS kunnen worden opgevangen in instellingen van het Agence Wallonne pour l’Intégration des personnes Handicapées (AWIPH). Deze mogelijkheid bestaat momenteel nog niet.
127
BIJLAGE 13 *** Programma symposium
128
129
BIJLAGE 14 *** Coma rating scale – revised
131
132
133
134
135
136
137
138
139
140
141
142
143
144
145
1
