Monitor dagbesteding 2013 De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen voor de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
Zorgbelang Zuid-Holland Drs. C.M. (Karien) Schilder November 2013
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
November 2013 © 2013 Zorgbelang Zuid-Holland Alle rechten voorbehouden. Overname van teksten en gegevens, al dan niet gedeeltelijk, na toestemming van Zorgbelang Zuid-Holland en met vermelding van de bron. Zorgbelang Zuid-Holland www.zorgbelang-zuidholland.nl
[email protected]
2
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
Voorwoord
Voor u ligt het rapport met de resultaten van de ‘Monitor Dagbesteding’ 2013, de eerste neerslag van een meerjarig onderzoeksproject van Zorgbelang Zuid-Holland. De Monitor dagbesteding is een doorlopend onderzoek om in kaart te brengen wat de gevolgen zijn van de nieuwe en komende beleidsmaatregelen voor de dagbesteding voor de individuele gebruiker, nu en in de komende jaren. Het onderzoek is gestart als pilot in een afgebakend gebied, de regio Delft Westland Oostland. Het rapport schetst kort de veranderingen in de visie op de dagbesteding. U treft de meningen en huidige ervaringen van de gebruikers zelf aan, zo nodig verwoord door hun vertegenwoordigers. De gebruikers vertellen ook hoe zij de toekomst zien. Vervolgens worden deze gegevens vergeleken met aanbevelingen uit andere recente studies op dit gebied. Alle resultaten zijn tegen elkaar afgewogen en hebben geleid tot een aantal conclusies aanbevelingen. Graag spreek ik namens Zorgbelang Zuid-Holland onze dank uit aan alle gebruikers van dagbesteding die de moeite hebben genomen onze vragen te beantwoorden. We bedanken ook de zorgaanbieders en met name de locatiehoofden voor hun medewerking aan het verspreiden van de vragenlijsten. We zijn het Tympaan Instituut dankbaar voor de statistische analyses. Ten slotte bedanken we alle anderen die aan dit onderzoek hebben bijgedragen.
Karien Schilder
3
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
Samenvatting Inleiding De Monitor Dagbesteding 2013 van Zorgbelang Zuid-Holland is het eerste deel van een meerjarig onderzoek naar de gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen die vanaf 2013 voor de dagbesteding op AWBZ-indicatie gaan gelden. Het gaat hierbij om de dagbesteding die buiten de muren van verblijfsinstellingen wordt georganiseerd. Het onderzoek betreft zowel de dagbesteding in de sector Verpleging en Verzorging (cliëntgroep VV), als in de Geestelijke Gezondheidszorg (cliëntgroep GGz) als in de zorg voor Verstandelijk Gehandicapten (cliëntgroep VG). Het onderzoek gaat over gebruikers van AWBZ-dagbesteding. Het gaat hier niet over de cliënten met een zorgzwaartepakket (ZZP) 1, 2 of 3, die niet meer worden opgenomen en voor wie naar een oplossing op maat wordt gezocht door gemeenten, in nauwe samenspraak met de aanbieders van dagactiviteiten. Van de huidige gebruikers van de AWBZ-dagbesteding in een regio van vijf aan elkaar grenzende gemeenten in Zuid-Holland heeft 30% zich uitgesproken over de gevolgen die zij in 2013 al ervaren, over wat de huidige dagbesteding voor hen betekent en over hun eigen ideeën voor de toekomst. Resultaten De analyse van de gegevens is uitgevoerd per cliëntgroep. De vertegenwoordiging van de drie cliëntgroepen in de onderzoeksgroep is representatief voor het onderzochte gebied. Beleving Van de gebruikers in alle cliëntgroepen is 90% tevreden tot zeer tevreden over de huidige dagbesteding. Deze blijkt een grote plaats in hun leven in te nemen. De dagbesteding heeft een belangrijke preventieve werking, doordat terugval wordt voorkomen en vaardigheden (zo lang mogelijk) behouden blijven. De dagbesteding biedt de gebruikers de kans onder de mensen te komen en passende activiteiten te verrichten. Het zijn voor hen de leukste dagen van de week. In de VV-groep komt voor de individuele cliënt de activiteit geleidelijk aan steeds minder centraal te staan. De begeleiding biedt deze cliënten activiteiten aan als middel, opdat de cliënten kunnen omgaan met hun toenemende beperkingen. In de GGz-groep en een groot deel van de VG-groep staan juist de aard en de diepgang van de activiteit voorop. Ontwikkeling Ruim 80% van alle gebruikers zegt op de dagbesteding te leren. Voor minimaal de helft van de GGzen VG-cliënten is het ook een voorbereiding op of steun in werk. Dit blijkt aan te sluiten bij hun belangrijkste wens voor dagbesteding in de toekomst. De deelnemers die in staat zijn eigen toekomstideeën te benoemen, zeggen dat zij willen leren: zij willen verder komen in hun huidige werk, willen genoeg leren om te gaan werken of willen zich op een andere manier ontwikkelen. Belangrijk is te beseffen, dat het werk waar het hier om gaat voor het overgrote deel wordt verricht in de beschutte omgeving van de dagbestedingslocatie, waarbij voor de meeste VG-cliënten geldt, dat er permanente begeleiding nodig is. Ook in de VV-groep willen cliënten leren en zinvol bezig blijven. Het gaat dan vooral om het behoud van vaardigheden die door hun ziekteproces afnemen. Het belangrijkste wat alle cliënten daarvoor aangeven nodig te hebben is vakbekwame begeleiding. Deze toekomstwensen van de gebruikers passen naadloos in de participatiemaatschappij die de overheid voor ogen staat.
4
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
Beweging De zelf aangegeven toekomstideeën betreffen niet alleen figuurlijk, maar ook letterlijk bewegen: naar buiten gaan, wandelen, gymmen, zwemmen, sporten. Deze wens tot bewegen leeft juist ook in de VVgroep. Reisafstand en vrijheid van keuze Slechts een minderheid van de gebruikers in alle groepen vindt het heel belangrijk dat de activiteit dichtbij is of dat zij zelf kunnen kiezen waar zij wanneer heen gaan. Dit resultaat plaatst een kanttekening bij het idee dat het voor mensen het beste zou zijn dagbesteding dichtbij aan te bieden en dat cliënten zo veel mogelijk zelf de regie willen hebben. Er zijn wel nuanceverschillen. Voor de VV-groep is nabijheid belangrijker dan voor de anderen. Voor vrijwel allen geldt, dat zij zelf de activiteiten willen kiezen, maar daarbij kiezen de meesten voor een stabiele structuur van vaste begeleiding en deelnemers, plaats en tijd. De GGz-groep hecht in vergelijking met de anderen meer waarde aan vrijheid van keuze. Vervoer Circa 3% van de gebruikers, vooral in de VG-groep, heeft in de eerste acht maanden van 2013 gevolgen ondervonden van de halvering van de tarieven voor het vervoer op indicatie. In de meeste gevallen ervaren zij deze gevolgen op dit moment als negatief. Aanbevelingen Op basis van deze resultaten, literatuuronderzoek en signalen van actuele knelpunten zijn aanbevelingen verwoord ten behoeve van overheid, zorgaanbieders en als steun voor belangenbehartigers van cliënten. Algemene aanbevelingen voor nu en in de toekomst - Bied op indicatie voor hen die het nodig hebben dagbesteding waarbij de deelnemer begeleid wordt volgens een persoonlijk ontwikkelingsplan. - Rust de dagbesteding zodanig toe wat betreft vakmanschap van de begeleiding, middelen, variëteit en specialisatie, dat de dagbesteding kan worden afgestemd op de unieke mogelijkheden van elke deelnemer. - Bed de dagbesteding zodanig in dat de kwetsbare deelnemers om wie het gaat er een stabiele, vertrouwde omgeving kunnen vinden, waarin zij zich welkom en op hun gemak voelen. - Stem de toegang tot en inrichting van de dagbestedingscentra af op de behoeften van gebruikers met beperkingen, conform de geldende richtlijnen over toegankelijkheid en veiligheid. Alleen op deze manier wordt recht gedaan aan elk mens en kan het beleidsdoel van maximale participatie van ieder bereikt worden. Aanbevelingen voor de gemeenten 2014 - Inventariseer gezamenlijk op regionaal niveau de behoeften aan en het voorhanden zijn van aanbod van werk- en ontwikkelactiviteiten in de huidige dagbesteding. Ontwikkel gezamenlijk beleid, in nauwe samenspraak met de zorgaanbieders. - Draag zorg dat de huidige voorzieningen goed toegankelijk zijn voor gebruikers met beperkingen.
5
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
Aanbevelingen voor gemeenten en zorgaanbieders gezamenlijk 2014 - Beperk onzekerheid onder de gebruikers tot het minimum. - Streef naar maximale continuïteit en stabiliteit voor de cliënt. - Laat het persoonlijke ontwikkelingsplan van de cliënt leidend zijn in de beslissing waar de cliënt dagbesteding volgt. - Wees alert op de gevolgen van gedwongen verhuizingen van locatie en zoek naar individuele oplossingen. - Zet maximaal in op trainen tot zelfstandig reizen en schep tegelijkertijd een stabiele oplossing voor betaalbaar speciaal vervoer voor cliënten die dat absoluut nodig hebben.
6
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
Inhoudsopgave 1
INLEIDING ...................................................................................................................................... 9 1.1 1.2 1.3 1.4
2
OPZET EN UITVOERING VAN HET ONDERZOEK ................................................................... 12 2.1 2.2 2.3
3
Definitie dagbesteding ............................................................................................................. 9 Aanleiding tot het onderzoek ................................................................................................... 9 Probleemstelling .................................................................................................................... 10 Onderzoeksvragen 2013 ....................................................................................................... 10
Opzet van het onderzoek ...................................................................................................... 12 Uitvoering............................................................................................................................... 12 Samenwerking met de zorgaanbieders ................................................................................. 13
RESULTATEN .............................................................................................................................. 14 3.1 Verantwoording...................................................................................................................... 14 3.1.1 Verdeling naar cliëntgroep............................................................................................. 14 3.1.2 Verdeling over woongemeente ...................................................................................... 15 3.1.3 Gemeente dagbesteding in vergelijking met woongemeente ....................................... 15 3.1.4 Verdeling naar leeftijd en geslacht ................................................................................ 16 3.2 Veranderingen in de dagbesteding in het afgelopen jaar ...................................................... 16 3.3 De huidige dagbesteding ....................................................................................................... 17 Ervaringen gemeten aan de hand van stellingen en extra opmerkingen ...................... 17 3.3.1 3.3.2 Ervaringen met de medegebruikers .............................................................................. 19 3.3.3 Ervaringen met de begeleiding ...................................................................................... 19 3.3.4 Ervaringen met de ruimte .............................................................................................. 20 3.3.5 Ervaringen met het vervoer ........................................................................................... 20 3.4 Wensen en behoeften voor de toekomst............................................................................... 22 3.4.1 Zes stellingen over de toekomst .................................................................................... 22 3.4.2 Open vraag over de toekomst 2 .................................................................................... 23
4
DE RESULTATEN VERGELEKEN MET ANDERE RECENTE STUDIES .................................. 25 4.1 Cliënten keuren de dagbesteding (Davelaar e.a., 2013) ....................................................... 25 4.2 Toekomstbestendige dagactiviteiten in groepsverband (Vilans en Movisie, 2013) .............. 25 4.3 Levenslang en levensbreed (De Samenwerkende Ouderverenigingen Delft Westland Oostland, 2013) ................................................................................................................................. 26 4.4 Peiling dagbesteding voor mensen met dementie (Alzheimer Nederland, 2013) ................. 26 4.5 Bezuinigen op debielen is debiel (Trappenburg e.a., 2013).................................................. 26 4.6 Overheveling dagbesteding naar Wmo (Zorgbelang Gelderland en LOC Zeggenschap, 2013) ............................................................................................................................................... 27 4.7 Vernieuwing in arbeidsmatige dagbesteding (Vilans en Movisie, 2013) ............................... 27 4.8 Project welzijnsactiviteiten voor mensen met een beperking in Leidschendam-Voorburg (Lips, 2012) ....................................................................................................................................... 27
5
OVERWEGINGEN ........................................................................................................................ 29 5.1 5.2 5.3 5.4
Verwarring ligt op de loer over het onderwerp van studie .................................................... 29 Het plan achter de activiteiten ............................................................................................... 29 Keuze dagbesteding in relatie tot woongemeente ................................................................ 30 Reeds bekende gevolgen van de bezuinigingen op het vervoer .......................................... 31
7
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
6
CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN ........................................................................................ 32 6.1 Conclusies met betrekking tot de onderzoeksvragen ........................................................... 32 6.1.1 Veranderingen door beleidsmaatregelen in het afgelopen jaar .................................... 32 6.1.2 De ervaringen met de dagbesteding in de huidige situatie ........................................... 32 6.1.3 Wensen voor de toekomst ............................................................................................. 33 6.2 Aanbevelingen ....................................................................................................................... 33
7
LITERATUURLIJST ..................................................................................................................... 35
8
BIJLAGE: ACTIVITEITEN VOOR DE TOEKOMST .................................................................... 36
8
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
1
Inleiding
1.1 Definitie dagbesteding Als binnen de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten, de AWBZ, sprake is van dagbesteding gaat het om ‘een structurele tijdsbesteding met een welomschreven doel waarbij de cliënt actief wordt betrokken en die hem zingeving verleent, niet zijnde een reguliere dagstructurering die in de woon/verblijfssituatie wordt geboden dan wel een welzijnsactiviteit zoals zang, bingo, uitstapjes en dergelijke’ (NZa-beleidsregel CA-300-541). Dagbesteding valt onder de AWBZ-functie Begeleiding groep. De begeleidingsactiviteiten zijn gericht op het bevorderen, behouden of compenseren van de zelfredzaamheid en zijn bedoeld om opname in een instelling of verwaarlozing te voorkomen. De activiteiten bestaan uit: ondersteunen bij of oefenen met vaardigheden of handelingen; ondersteunen bij of oefenen met het aanbrengen van structuur of het voeren van regie; tijdelijk overnemen van toezicht op de cliënt. Dit is de dagbesteding waarover het in dit rapport gaat. 1.2 Aanleiding tot het onderzoek De definitie van AWBZ-dagbesteding zoals verwoord in paragraaf 1.1 is pas geldig sinds 2009. Per 1 januari 2009 zijn de ‘Pakketmaatregelen AWBZ’ ingevoerd om de zorg voor mensen met ernstige beperkingen betaalbaar te houden. Voor gemiddeld 27% van de cliënten uit die tijd is daardoor de indicatie ‘begeleiding’ vervallen, voor een groot deel van de andere cliënten is deze indicatie verlaagd. Alleen cliënten die matige of ernstige beperkingen hebben in hun zelfredzaamheid komen sindsdien nog in aanmerking voor de AWBZ-begeleiding. Andere begeleiding, bijvoorbeeld die gericht is op maatschappelijke participatie, moest op een andere manier worden overgenomen, waarbij valt te denken aan mantelzorg, vrijwilligers en gemeentelijke voorzieningen. In 2013 werd nieuw landelijk beleid bekendgemaakt dat de dagbesteding raakt. De langdurige ondersteuning en zorg werden hervormd. De visie van het kabinet is op 25 april 2013 verwoord in een brief van de staatssecretaris van VWS, drs. M.J. van Rijn, aan de Tweede Kamer: ‘Hervorming langdurige zorg: naar een waardevolle toekomst’. Kort samengevat De kwaliteit kan beter: mensen willen zo lang mogelijk hun zelfstandigheid bewaren en mensen willen niet eenzaam zijn. Daarnaast moeten de kosten omlaag. Er zal meer beroep gedaan worden op de eigen capaciteiten en middelen van mensen en op hun eigen netwerk. Per 2015 kan men vanuit de AWBZ geen aanspraak meer maken op de extramurale functie ‘begeleiding groep’ en het bijbehorende vervoer. Dit is de dagbesteding. Circa 75% van het budget dat hiervoor nu nog ter beschikking staat, wordt overgeheveld naar de gemeenten. In de troonrede, uitgesproken door Koning Willem Alexander op 17 september jl., wordt het genoemd: de omslag van ‘de klassieke verzorgingsstaat uit de tweede helft van de twintigste eeuw’ naar een participatiesamenleving. De huidige situatie is onhoudbaar en in deze tijd willen mensen hun eigen keuzes kunnen maken en voor elkaar kunnen zorgen, aldus de troonrede.
9
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
Wat betreft de dagbesteding is al per 1 januari 2013 ingevoerd dat de instellingen nog maar de helft van het eerdere budget krijgen voor het vervoer van de cliënten van en naar de dagbesteding. Deze beleidsplannen roepen sterke reacties op. Gebruikers van dagbesteding, hun vertegenwoordigers en zorgaanbieders stellen: nog meer bezuinigen op dagbesteding veroorzaakt grote problemen. De cliënten hebben een gespecialiseerde aanpak nodig, afgestemd op de beperkingen die de cliënt heeft. Dit vereist deskundigen en de juiste middelen. De zorgaanbieders hebben vanuit jarenlange expertise een hoge kwaliteit weten te realiseren; cliënten en hun vertegenwoordigers zijn er heel tevreden mee. Zij willen dit niet kwijt en maken zich erg ongerust. Anderen, met name binnen de overheid, zeggen: herschikking biedt juist nieuwe kansen, nieuwe mogelijkheden, namelijk om de dagbesteding zodanig in te richten dat mensen nog meer dan nu het geval is, worden aangesproken op wat zij zelf kunnen doen. Dat wil zeggen, dat zij meer eigen regie kunnen voeren en meer een maatschappelijke bijdrage kunnen leveren, in een situatie dat ze niet meer ingesloten zitten in een afgeschermde omgeving met lotgenoten. Op deze manier kan iedereen volwaardiger participeren in de maatschappij en de eigen talenten maximaal inzetten en ontplooien en van daaruit waardering en geluk vinden. 1.3 Probleemstelling De leidraad voor het handelen van Zorgbelang Zuid-Holland is het belang van de cliënt. De nieuwe beleidsplannen dragen veel risico’s in zich de belangen van degenen die dagbesteding nodig hebben, te schaden. Te noemen zijn: elke verandering tast de stabiliteit aan die de meeste cliënten juist nodig hebben; slecht doordachte beslissingen kunnen de stabiliteit jarenlang wegnemen; de kwaliteit en geschiktheid van het aanbod kan voor de individuele cliënt sterk verslechteren; door deze achteruitgang kunnen cliënten in plaats van meer te participeren juist meer wegdrijven van maatschappij, eigen talenten en geluk. Zorgbelang Zuid-Holland ziet het als een kerntaak zo goed mogelijk in kaart te brengen wat de beleidsmaatregelen op individueel niveau voor de cliënt betekenen. Zorgbelang Zuid-Holland wil deze resultaten doorgeven aan de betrokken organisaties, de gemeenten en de zorgaanbieders. Mochten zich knelpunten voordoen, dan zal Zorgbelang Zuid-Holland hier aandacht voor vragen, zodat het zoeken naar oplossingen krachtig wordt ondersteund. Daar waar cliënten tevreden zijn over de gevonden oplossingen, zullen deze als good practice bekendgemaakt worden, zodat anderen daarvan kunnen profiteren. Hier is een momentopname niet afdoende, het verandertraject zal jaren in beslag nemen. Om de belangen van de cliënt echt te kunnen behartigen zal het veranderingsproces meerdere jaren gevolgd worden. 1.4 Onderzoeksvragen 2013 Mogelijk zijn in 2013 al gevolgen op individueel niveau te zien van de halvering van de vervoerstarieven. Daarnaast dient het onderzoek in 2013 als nulmeting om gevolgen van de beleidsmaatregelen zichtbaar te kunnen maken in de volgende jaren. Deze doelen zijn vertaald in de volgende onderzoeksvragen: 1. Hebben er in het onderzoeksjaar voor de cliënt (al) veranderingen plaatsgevonden in het gebruik en aanbod van dagbesteding? Zo ja, om welke reden? Hoe ervaart de cliënt deze veranderingen?
10
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
2. Wat zijn de ervaringen met de huidige dagbesteding? 3. Wat zijn de huidige ervaringen met het vervoer? 4. Welke ideeën, wensen en behoeften voor daginvulling kan de gebruiker zelf aangeven?
11
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
2
Opzet en uitvoering van het onderzoek
2.1 Opzet van het onderzoek De onderzoeksopzet is gemaakt op basis van een korte oriëntatiefase. Deze heeft bestaan uit het kennisnemen van relevante publicaties, interviews met ervaringsdeskundigen ((ex-)cliënten en/of hun vertegenwoordigers) en gesprekken met zorgaanbieders en collega-organisaties die ondersteunende taken hebben in hetzelfde werkveld. Op grond hiervan is gekozen voor een onderzoek in zowel de sector Verzorging en Verpleging (VV), als de Geestelijke Gezondheidszorg (GGz) en de Verstandelijk Gehandicaptenzorg (VG). Dit heeft twee redenen: de beleidsmaatregelen betreffen al deze sectoren én er wordt gesproken en geschreven over een nieuwe aanpak van dagbesteding door de grenzen te slechten tussen de sectoren. De halvering van de vervoerstarieven vergt nu al aanpassingen, maar zorgaanbieders zien dit niet los van de verdere ontwikkelingen. Dat wil zeggen, dat de toekomstige bezuinigingen hun schaduw vooruit werpen, maar pas in 2015 definitief hun beslag zullen krijgen. Daarom is gekozen voor een monitor, dus niet een momentopname, maar een doorlopend onderzoek naar de ervaringen van gebruikers van extramurale dagbesteding. Meerdere methoden zijn ingezet om ervaringen van de gebruikers te verzamelen: - via de Informatie en Klachtopvang van Zorgbelang Zuid-Holland. Telefonisch en via de website kunnen gebruikers of hun vertegenwoordigers hun ervaringen melden en advies vragen; - via de netwerken van de adviseurs van Zorgbelang Zuid-Holland in het veld; - via een periodieke bevraging van cliënten middels een korte enquête; - via verdiepende gesprekken met cliënten. 2.2 Uitvoering De monitor is als pilot gestart in de regio Delft Westland Oostland, ofwel de zorgkantoorregio DWO. Deze regio omvat de gemeenten: Delft, Midden-Delfland, Lansingerland, Pijnacker-Nootdorp en het Westland. Gezien de aard van de doelgroep is gekozen voor benadering via de zorgaanbieder als meest directe en effectieve weg. De overgrote meerderheid van de zorgaanbieders is op tijd bereikt en heeft zich bereid getoond mee te werken aan de verspreiding van de vragenlijsten op de locaties dagbesteding. Het gaat hier om acht verschillende zorgaanbieders, op circa vijftig verschillende locaties. Aan de cliënten is de keuze geboden: de lijst digitaal invullen, de schriftelijke lijst via antwoordenvelop terugsturen of de vragen samen doorlopen in een telefonisch contact. Men stuurde overwegend de enquête schriftelijk in; van de digitale lijst en van telefonisch contact is weinig gebruikgemaakt. Daar waar essentiële gegevens ontbraken in de ingevulde vragenlijsten of inconsistenties te zien waren, is in enkele gevallen per e-mail of telefoon contact opgenomen. Met name het telefoongesprek leverde veel goed bruikbare informatie op. Dit wordt voor 2014 meegenomen: mogelijk kunnen cliënten deels per telefoon benaderd worden bij de herhaling van de vragenlijst. In het Tympaan Instituut (Den Haag) is een goede samenwerkingspartner gevonden voor de statistische analyse van de gegevens.
12
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
Veertigtal interviews Een ervaringsdeskundige heeft in 2013 een veertigtal verdiepende gesprekken gevoerd met GGzgebruikers van dagbesteding. Hieruit zijn tien verhelderende portretten gekozen, die apart worden uitgebracht in de brochure ‘Neemt u ons mee in uw plannen?’. De inhoud van de overige gesprekken is verwerkt in dit rapport. 2.3 Samenwerking met de zorgaanbieders Om het project te kunnen uitvoeren is goede samenwerking met zorgaanbieders van wezenlijk belang. Heel soms is door cliënten per telefoon aan Zorgbelang Zuid-Holland hulp of advies gevraagd over de vragenlijst. Veel vaker hebben cliënten op de locaties van de dagbesteding zelf om hulp gevraagd. Dit was in de voorbereiding al voorzien, maar komt natuurlijk niet altijd gelegen. Feedback van de locatiehoofden en van cliënten heeft geleid tot enkele wijzigingen in de redactie en vormgeving van de vragenlijst. Van de respondenten verklaarde 65% zich bereid volgend jaar weer een vragenlijst in te vullen. Deze mensen hebben hun contactgegevens beschikbaar gesteld. 27% van de respondenten wil dit niet, 21% van hen heeft de vraag niet beantwoord. Uit schriftelijke en mondelinge opmerkingen blijkt dat ouderen zeggen meer bij de dag te leven en te weinig zicht te hebben op de toekomst om nu al iets toe te zeggen voor volgend jaar. Voor de GGz-cliënten geldt dat men in het algemeen niet persoonlijk benaderd wil worden, alleen via de locaties dagbesteding. Daarnaast zullen er volgend jaar nieuwe cliënten zijn. We zullen daarom volgend jaar opnieuw de zorgaanbieders nodig hebben om vragenlijsten op de locaties te verspreiden.
13
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
3 Resultaten 3.1 Verantwoording Er zijn 398 vragenlijsten binnengekomen van gebruikers van dagbesteding. Een klein deel is afkomstig van cliënten die niet in DWO wonen, noch in DWO op dagbesteding zijn. Deze mensen zijn zo veel mogelijk buiten beschouwing gelaten. Op die manier resteren 376 vragenlijsten, waarop de berekeningen zijn gebaseerd. 3.1.1 Verdeling naar cliëntgroep In dit rapport worden cliëntgroepen met elkaar vergeleken. We gebruiken een grove driedeling: cliënten uit de Geestelijke Gezondheidszorg (GGz), uit de Verstandelijk Gehandicaptenzorg (VG) en cliënten Verpleging en Verzorging (VV). De cliënten met een lichamelijke handicap (LG), zintuiglijke handicap (ZG) of Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) zijn samengevoegd onder de noemer VV, in navolging van andere studies en het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg). Dit is namelijk een zodanig kleine groep, dat de personen en hun opmerkingen te gemakkelijk herkenbaar zijn. Deze samenstelling kan soms wel tot verrassende resultaten leiden in de VV-groep, die alleen door de samenvoeging verklaarbaar zijn. In de cliëntgroep GGz zijn ook cliënten meegenomen die alleen van de inloopfunctie gebruikmaken. De verdeling over de cliëntgroepen in deze steekproef is in vergelijking met de CIZ-cijfers over regio DWO representatief. (Als een steekproef ‘representatief’ is, wil dat zeggen dat de resultaten niet alleen gelden voor de steekproef, maar voor de hele groep waarvan de steekproef een onderdeel is.) Grafiek 1: Verdeling respondenten en populatie over cliëntgroepen
Verdeling respondenten en populatie over cliëntgroepen 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%
45,5%
40,9% VV
28,5%
30,7%
VG GGZ
26,1%
28,4%
respondenten*
CIZ (DWO)**
* Aantal respondenten = 376 personen. **Aantal extramurale cliënten met een indicatie voor Begeleiding Groep woonachtig in DWO in 2013 (bron: CIZ) = 1105 personen. Het gaat in de onderzoeksgroep om 98 personen met indicatie GGz, 107 met indicatie VG en 171 met indicatie VV.
14
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
Er zijn 320 cliënten die zowel in de regio DWO wonen als in DWO dagbesteding afnemen. In tabel 1 is te zien dat van de drie groepen 25% tot 34% is bereikt. Ook hier is de verdeling naar cliëntgroep representatief. Tabel 1: Cliëntgroep
GGz VG VV totaal
aantal
%
CIZ
%
% doelgroep bereikt
90 82 148 320
28,1 25,6 46,3 100,0
305 330 440 1075
28,4 30,7 40,9 100,0
30 25 34 30
3.1.2 Verdeling over woongemeente Bij analyse naar woongemeente blijken de cliënten uit de gemeente Lansingerland significant ondervertegenwoordigd te zijn in ons onderzoek. ‘Significant’ wil zeggen dat we mogen aannemen dat het verschil niet op toeval berust (Pearson X-kwadraat-toets). Het verschil is goed verklaarbaar, omdat we in Lansingerland de VV-groep nog niet goed hebben bereikt. Dit kan betekenen dat niet alle resultaten geldig zijn voor de VV-cliënten in Lansingerland. De Delftse gebruikers van dagbesteding zijn wat oververtegenwoordigd. Grafiek 2: Verdeling respondenten en populatie over woongemeenten
Verdeling respondenten en populatie over woongemeenten
60% 50% 50% 40% 40%
30% 28%
30% 20%
11% 5%
10%
13%14%
% respondenten* % CIZ (DWO)**
5% 5%
d es tla n W
or p oo td r‐N ac ke
jn Pi
M
id
de n‐
De lfl an d
sin ge rla nd La n
De lft
0%
* Gemeten over 320 personen. ** Aantal extramurale cliënten met een indicatie voor Begeleiding Groep woonachtig in DWO in 2013 (bron: CIZ). 3.1.3 Gemeente dagbesteding in vergelijking met woongemeente Van de mensen met dagbesteding in DWO in onze onderzoeksgroep woont circa 11% buiten DWO. Binnen de drie gemeenten met de meeste dagbestedingslocaties, Delft, Westland en PijnackerNootdorp, woont een deel van de gebruikers niet in de gemeente van de dagbesteding, gemiddeld 21%. Deze niet-inwoners komen deels uit andere gemeenten van DWO, deels van buiten DWO. Dit geeft een globale aanwijzing over het aantal gebruikers dat voor de dagbesteding een gemeentegrens overschrijdt. Het betreft naar schatting meer dan 200 personen in de hele regio.
15
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
3.1.4 Verdeling naar leeftijd en geslacht In de groep VG-cliënten is de leeftijdsgroep 26-35 jaar ondervertegenwoordigd in de steekproef. Het is mogelijk dat de resultaten in dit onderzoek niet (allemaal) gelden voor deze leeftijdsgroep. De VGcliënten boven de 70 jaar blijven in de regel in hun woonvoorziening, zij gaan niet meer naar dagbesteding. Grafiek 3: Verdeling deelnemers over leeftijdscategorieën
Wat is uw leeftijd? 70% 60% 18‐25 jaar
50%
26‐35 jaar
40%
36‐50 jaar 30%
51‐70 jaar
20%
71‐85 jaar 85 jaar en ouder
10% 0% GGZ
VG
VV
totaal
Tabel 2: Verdeling naar geslacht Cliëntgroep
Totaal
GGz
VG
VV
Man
30,1%
52,5%
51,3%
45,5%
Vrouw
69,9%
47,5%
48,7%
54,5%
Totaal
100%
100%
100%
100%
In de GGz-steekproef zijn er significant minder mannen dan vrouwen. Omdat het CIZ geen vergelijkingscijfers heeft over geslacht, is niet met zekerheid te zeggen hoeveel deze verdeling van mannen en vrouwen in de steekproef afwijkt van het totaal aantal gebruikers. Het kan dus zijn dat de resultaten niet (allemaal) gelden voor de mannelijke GGz-cliënten. 3.2 Veranderingen in de dagbesteding in het afgelopen jaar De meest genoemde verandering in de dagbesteding in het afgelopen jaar is de toename in het gebruik. 25% van de cliënten gaat dit jaar vaker dan vorig jaar, van hen is ongeveer de helft nieuw op de dagbesteding. De groei is het grootst in de VV-groep (38%) en klein in de VG-groep (6%). De betrokken personen ervaren de verandering als positief. Ten tijde van het onderzoek, zomer 2013, zijn GGz-cliënten gemiddeld vier dagdelen op de dagbesteding, VG-cliënten gemiddeld acht, VV-cliënten gemiddeld vijf. Zie grafiek 4.
16
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
Grafiek 4: Aantal dagdelen naar dagbesteding (zomer 2013)
Aantal dagdelen naar dagbesteding 100% 90% 80% 70% 60%
7 of meer
50%
4‐6
40%
3 of minder
30% 20% 10% 0% GGZ
VG
VV
totaal
6% van de cliënten gaat dit jaar juist minder vaak naar dagbesteding, meestal vanwege eigen behoefte, maar ook de vervoerskosten wordt door meerdere mensen als reden genoemd. Eveneens 6% van de cliënten is van locatie veranderd, vooral in de VG-groep. De voornaamste reden hiervan is de halvering van de vervoerstarieven. Over de veranderingen vanwege het vervoer (bij 3,4% van de cliënten) oordelen de betrokkenen neutraal tot negatief. Zeven personen leggen uit waarom: zij moesten veranderen van locatie en hebben daardoor minder passende bezigheden, zij gaan vanwege het vervoer minder dagdelen naar dagbesteding, iemand gaat nu op eigen kosten naar therapeutisch zwemmen, een ouder heeft zijn eigen baan moeten aanpassen, een cliënt met epilepsie moet nu op de fiets. In de interviews met GGz-cliënten wordt herinnerd aan het feit dat al door een eerdere beleidsmaatregel, namelijk verhoging van de eigen bijdrage, mensen zijn afgehaakt. Eén cliënt schrijft, nog steeds kwaad en verdrietig: ‘Het voelt alsof ze mijn werk hebben afgepakt.’ 3.3
De huidige dagbesteding
3.3.1 Ervaringen gemeten aan de hand van stellingen en extra opmerkingen Aan de gebruikers zijn stellingen voorgelegd met de vraag of deze van toepassing zijn voor hun huidige dagbesteding, om zicht te krijgen op hoe zij deze dagbesteding ervaren en wat de dagbesteding kan betekenen. Bijna 100% van alle gebruikers voelt zich voldoende tot helemaal welkom op de dagbesteding en komt hierdoor onder de mensen. Zij vinden het vaak zelfs de leukste dagen van de week. Voor 90% van de gebruikers helpt de dagbesteding voldoende tot helemaal om terugval of achteruitgang te voorkomen en voor gemiddeld 80% van de gebruikers helpt dagbesteding ook om thuis te kunnen blijven wonen. Er zijn soms nuanceverschillen. De GGz-cliënten zijn stelliger in hun uitspraak dat terugval wordt voorkomen en zeggen significant vaker dat het de leukste dagen van de week zijn. Daarentegen benadrukken VV-cliënten significant vaker dat het helpt om thuis te kunnen blijven wonen. 90% van de gebruikers ervaren de geboden activiteiten als passend. Zie grafiek 5.
17
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
Grafiek 5: Verdeling van antwoorden op de stelling ‘de dagbestedingsactiviteiten passen bij mij’
Hoe ervaart u de dagbesteding? De activiteiten passen bij mij. 70% 60% 50%
niet/weinig van toepassing
40% 30%
voldoende van toepassing
20%
helemaal van toepassing
10% 0% GGZ
VG
VV
totaal
Ruim 80% van alle gebruikers leert ook nieuwe dingen bij dagbesteding. Zie grafiek 6. Grafiek 6: Verdeling van antwoorden op de stelling: ‘Ik leer nieuwe dingen bij dagbesteding’
Hoe ervaart u de dagbesteding? Ik leer nieuwe dingen. 70% 60% 50%
niet/weinig van toepassing
40% voldoende van toepassing
30% 20%
helemaal van toepassing
10% 0% GGZ
VG
VV
totaal
De enige stelling die reacties oproept die heel sterk verschillen per cliëntgroep, is de stelling dat de dagbesteding ook een voorbereiding is op werk. In de VV-groep is deze stelling voor 75% niet van toepassing. Dit laat zich goed verklaren vanuit de leeftijd: 80% van hen is 71 jaar of ouder. Daarentegen ervaart 65% van de GGz-cliënten de dagbesteding wel als voorbereiding op of steun in (vrijwilligers)werk. Dit geldt ook voor bijna 50% van de cliënten in de VG-groep. Extra opmerkingen van de gebruikers1 Zowel GGz- als VV-cliënten schrijven dat zij zonder dagbesteding tot vrijwel niets zouden komen en haast de deur niet meer uit zouden gaan. ‘Dan gaat het helemaal fout met mij’, stelt een van hen. Ook VG-cliënten zouden thuis zitten en zich vooral erg vervelen, met negatieve gevolgen als functieverlies, 1
Gebaseerd op 54 reacties uit de GGz-groep, 26 uit de VG-groep, 35 uit de VV-groep.
18
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
gedragsproblemen, eenzaamheid. Deze VG- en VV-cliënten kunnen vrijwel niet alleen thuis zijn, dus het bestaan van de dagbesteding is ook voor mantelzorgers van groot belang. De mantelzorger zou niet buitenshuis kunnen werken en/of de zorg zelf minder lang vol kunnen houden. Men schrijft vooral positieve woorden over de dagbesteding als geheel. Bijvoorbeeld uit de GGz-groep: ‘Van de dagbesteding moet je het hebben om verder te komen.’ Een burn-outpatiënt schrijft zo veel mogelijk op de dagbesteding te willen zijn, omdat daardoor zijn paniekstoornissen geleidelijk afnemen. Uit de VG-groep: ‘Hij gaat er blij heen.’ Uit de VV-groep: ‘Erg goede ervaring ondanks dat het vanwege de Alzheimer zo moeilijk communiceren is’; ‘Zo kan mijn vrouw even tot rust komen, ze verzorgt mij al twintig jaar, hier is hulp bij mijn epileptische aanvallen’; ‘Dit zijn de mooiste jaren van mijn leven’. Een opvallende reactie komt van de partner van een dementerende. Deze wil opname van de cliënt in een instelling zo lang mogelijk voorkomen, omdat de begeleiding op de dagbesteding veel meer aan behandeling en stimulering doet. In een instelling worden bewoners veel meer aan hun lot overgelaten, naar de ervaring van de mantelzorger. Minder positieve geluiden In de GGz-groep wordt een aantal keren aangekaart dat men loon naar werken zou willen ontvangen. In de VG-groep wordt de wens geuit dat de betrokkene meer nieuwe dingen mag leren. In de VVgroep wordt betreurd dat veel activiteiten niet meer kunnen, omdat er geen budget is. 3.3.2 Ervaringen met de medegebruikers In de enquête zijn drie stellingen voorgelegd over de medegebruikers. Van de cliënten in alle groepen vindt 95% dat het gezellig is met de anderen; zij voelen zich door hen gerespecteerd. Gemiddeld 90% van de gebruikers ervaart ook dat zij elkaar stimuleren. De VG-groep wijkt hierin iets af. Daar meent 18% dat ‘elkaar stimuleren’ weinig of niet van toepassing is. Een aantal cliënten licht zijn antwoord toe. Cliënten in de GGz-groep zeggen meermalen, dat zij moeite hebben met andere gebruikers buiten de GGz. Zij vinden bij lotgenoten meer begrip en leren van elkaar. In een paar interviews wordt verteld over een slechte ervaring met een groep jongeren die alle aandacht van de begeleiding opeisten. Het was opeens heel druk en men voelde zich onveilig; sommige deelnemers zijn daardoor weggelopen. In de VG-groep wordt opgemerkt dat het met medegebruikers soms lastig is, omdat zij ook een beperking hebben. In de VV-groep speelt hetzelfde: ‘Er is vanwege de dementie wederzijds niet altijd een klik.’ 3.3.3 Ervaringen met de begeleiding In de VG-groep zegt men significant vaker een vaste begeleider te hebben, 89% tegenover 72% bij de anderen. In de VV-groep kent men vaker naast een vaste professionele begeleider ook een vaste vrijwilliger als begeleider. Ook begeleiding voor de mantelzorger is in de VV-groep veel vaker bekend dan elders, 38% tegenover 11% bij de andere groepen. In de vragenlijst werden drie stellingen aan de respondenten voorgelegd over ervaringen met de begeleiding. Gemiddeld genomen is men zeer positief in zijn/haar antwoord: 95% ervaart de begeleiding als deskundig, beschikbaar en respectvol. In de toelichting schrijven de gebruikers in positieve termen onder meer:
19
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
In de GGz-groep: ‘De begeleiding is professioneel, daardoor is het veilig, die houdt in de gaten of het goed met me gaat.’ In de VG-groep: ‘Er is goed contact tussen dagbesteding en thuis.’ In de VVgroep: ‘De leiding speelt goed in op de specifieke behoefte.’ Minder positieve kanttekeningen in de GGz- en VG-sector zijn: ‘Ik merk dat de begeleiders het steeds drukker krijgen, moeten veel tijd aan administratie besteden’; ‘De ene begeleider voelt dingen beter aan dan de andere’;‘Helaas veel wisseling in verband met zwangerschap/ziekten’; ‘Bij drukte is men kortaf’; ‘Door de onzekerheid over de toekomst is de fut eruit bij de begeleiding’. 3.3.4 Ervaringen met de ruimte 46% van de respondenten (172 personen) geeft aan een lichamelijke beperking te hebben en vermeldt hoe zij zich verplaatsen. Zie grafiek 7. Grafiek 7: Verdeling van antwoorden op de vraag: ‘Ik verplaats me op de dagbestedingslocatie’
Ik verplaats me op de dagbestedingslocatie: 70% 60% 50% In een rolstoel
40%
In een scootmobiel 30%
Lopend, al of niet met stok Lopend, met rollator
20% 10% 0% GGZ
VG
VV
Er zijn aan deze groep van 172 personen drie stellingen voorgelegd over de ruimte. Gemiddeld is 98% tevreden. Men komt gemakkelijk binnen, binnen kan men voldoende overal heen en het toilet is geschikt. De GGz-locaties zijn iets minder ingesteld op een lichamelijke beperking dan de andere locaties, maar dat is op dit moment geen probleem. Ook is gevraagd of er hulp is bij het toiletgebruik. Voor veel cliënten is deze hulp niet nodig. In de VGgroep maakt 50% van de cliënten gebruik van hulp bij het toilet, in de VV-groep 60%, in de GGz-groep circa 25%. Enkele mensen beantwoorden de vraag met: neen, er is geen hulp. Onduidelijk is of deze hulp wel nodig zou zijn. Dit blijkt ook niet uit de toelichting. Wat betreft de toegankelijkheid wordt tweemaal bij dezelfde locatie een opmerking gemaakt over het grindpad dat moeilijk begaanbaar is. 3.3.5 Ervaringen met het vervoer Circa 62% van alle gebruikers in de onderzoeksgroep heeft een indicatie voor vervoer van en naar de dagbesteding. 3% van hen is deze indicatie in het afgelopen jaar kwijtgeraakt. Het aantal indicaties verschilt sterk per cliëntgroep. Zie tabel 3.
20
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
Tabel 3: Verdeling vervoersindicaties over de cliëntgroepen Heeft u een indicatie Cliëntgroep voor vervoer? GGz VG VV
Totaal
Ja
37,8%
72%
70,2%
62,2%
Nee
59,2%
17,8%
23,4%
31,1%
Niet meer
1%
5,6%
2,9%
3,2%
Totaal
100%
100%
100%
100%
In grafiek 8 wordt getoond hoe het vervoer plaatsvindt voor degenen met een indicatie. Het gaat hier om 236 personen. Grafiek 8: Verdeling van antwoorden op de vraag: ‘Hoe vindt uw vervoer van en naar dagbesteding plaats?’
Hoe vindt uw vervoer van en naar de dagbesteding plaats? 70% 60% 50%
Familie
40%
Gewone regiotaxi
30%
Vervoer van de instelling Vrijwilligers
20%
Anders 10% 0% GGZ
VG
VV
totaal
Circa 60% van dit vervoer lijkt te worden geregeld door de instellingen, gemiddeld 25% van de cliënten zegt gebruik te maken van de gewone regiotaxi, het Collectief Vraagafhankelijk Vervoer. De cijfers moeten met de nodige voorzichtigheid worden geïnterpreteerd. Vaak is het niet duidelijk voor de cliënt wie het vervoer heeft geregeld. Het zijn immers meestal dezelfde vervoerders en soort busjes. 15% van de mensen met een indicatie regelt het vervoer op een andere manier, op eigen gelegenheid of met familie. Circa 95% van de betrokken gebruikers vindt dat de vervoerder voldoende of goed op de afgesproken tijd komt. De uitslag bij de GGz-groep wijkt wat af, 13% is minder tevreden. Over de deskundigheid van het personeel is men het eens, 98% acht deze voldoende tot goed. Eveneens ervaart vrijwel iedereen de vervoerder als respectvol.
21
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
3.4
Wensen en behoeften voor de toekomst
3.4.1 Zes stellingen over de toekomst Over zes stellingen is gevraagd een cijfer toe te kennen van één tot en met zes, waarbij één het belangrijkst is. Dit was een lastige opdracht. Circa 15% van de respondenten kruiste alle zes punten aan. 75% heeft wel een rangorde aangegeven. Op deze 75% is grafiek 9 gebaseerd. In de meeste gevallen is de keuze van de drie belangrijkste stellingen duidelijk. Soms zijn maar één of twee stellingen aangekruist. In een beperkt aantal gevallen, waar men geen keuze wist te maken tussen vier stellingen, hebben we deze alle vier meegenomen in de hiernavolgende berekening. In alle cliëntgroepen komt men tot dezelfde top drie. De gebruikers vinden het voor de toekomst heel belangrijk, dat: - zij naar een vorm van begeleide dagbesteding buitenshuis kunnen gaan; - dat dit voor hen een hartelijke, vertrouwde omgeving is; - en dat zij er zinvolle activiteiten kunnen doen. De stelling ‘bekenden ontmoeten’ scoort als goede vierde. Deze stelling overlapt inhoudelijk deels de stelling over de vertrouwdheid van de omgeving. Duidelijk wordt wat men minder belangrijk vindt: dat het dichtbij is en dat men zo veel mogelijk zelf kan bepalen waar en wanneer men ergens heen gaat. Tussen de cliëntgroepen zijn nuanceverschillen te zien: VG-cliënten zetten de ‘hartelijke, vertrouwde omgeving’ meer afgetekend bovenaan. De groep VV-cliënten vindt ‘zinvolle activiteiten’ relatief wat minder belangrijk. De nabijheid is voor hen juist wat belangrijker dan bij de overige groepen. De GGzcliënten hechten wat meer waarde aan vrijheid in het gaan en staan waar en wanneer men wil. Grafiek 9: Verdeling van antwoorden op de vraag: ‘Wat zijn voor u de drie belangrijkste aspecten voor de daginvulling?’
22
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
Open vraag over de toekomst 1 Vervolgens is als open vraag gesteld: Stel dat u helemaal zelf uw daginvulling kon bepalen, wat zou u dan willen doen? Circa de helft van de respondenten zegt: ‘Hetzelfde als nu’ ,‘Dat kan ik zelf niet bedenken’ of laat het open. Maar de andere gebruikers gaan er wel inhoudelijk op is en dit levert veel informatie op. Zie grafiek 10. Grafiek 10: Verdeling van antwoorden op de vraag: ‘Welke daginvulling wenst u als u dit zelf kon bepalen?’
70%
Daginvulling indien cliënt dit zelf kon bepalen.
60%
(leren) werken
50% zich ontwikkelen en/of vaardigheden behouden
40% 30%
bewegen
20% 10% 0% GGZ
VG
VV
De toekomstwensen in alle cliëntgroepen zijn in drie categorieën onder te brengen: 1. (leren) werken; 2. zich ontwikkelen en/of vaardigheden behouden; 3. bewegen. Belangrijk in de middelste kolom van grafiek 10 is het onderscheid dat het voor het grootste deel van de VV-groep gaat om leren omgaan met de toenemende achteruitgang van de eigen gezondheid en om behoud van vaardigheden. Relatief vaak uit men frustratie over wat men zou willen en helaas niet meer kan, zoals: gezond zijn, autorijden, gewoon naar het werk gaan en/of naar bekenden gaan. In de GGz- en VG-groep staat juist het zich ontwikkelen voorop. De 20% in de VV-groep die wil (leren) werken, betreft vooral de personen met een indicatie LG, ZG of NAH. In de antwoorden worden vaak (werk)activiteiten beschreven die de gebruikers nu al doen of, in een enkel geval, op de vorige locatie deden. Daarbij benadrukken GGz-cliënten dat de voorwaarde is dat het in het eigen tempo kan verlopen, dus zonder stress te veroorzaken. Ook in de VG-groep wordt gezegd dat het belangrijk is dat zij het in hun eigen tempo en op hun eigen manier mogen doen. Zie bijlage 8 voor de geopperde ideeën over werksoorten, creatieve en spelactiviteiten en de wensen met betrekking tot bewegen. Overige, meer algemene wensen die een enkele keer werden genoemd, zijn: graag langere openingstijden in verband met fulltime werken van de mantelzorger en graag meer dagen. 3.4.2 Open vraag over de toekomst 2 Ten slotte is als open vraag gesteld: ‘Wat zou u nodig hebben, als u helemaal uw eigen dagbesteding kon bepalen (bijvoorbeeld ruimte, materialen, begeleiding)?’
23
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
In elke cliëntgroep komen hier ruim vijftig inhoudelijke reacties op terug. In alle cliëntgroepen komt circa 75% van de reacties neer op algemene bewoordingen: hetzelfde als nu, begeleiding, passende ruimte en materialen, waarbij begeleiding verreweg het belangrijkste is. Van de begeleiding wordt in de GGz-groep gevraagd: ‘Mensen van gelijkwaardig niveau; vakdocenten; jobcoaches’ en ‘Een vrijwilliger om buiten te kunnen zijn.’ In de VG-groep vragen de cliënten van de begeleiding: ‘Rechtvaardig, eerlijk en met humor; deskundig op vakgebied; die me steunt als ik emotioneel ben; die alles uitlegt, vaste taken geeft, één ding tegelijk laat doen.’ In de samengestelde VV-groep is zowel behoefte aan jobcoaches, voor de jongeren en nietdementerenden, als aan begeleiders die allround deskundig zijn op gebied van dementie. Naast de voorbeelden die al in de vraag werden gegeven, werden op de vraag wat men nodig zou hebben nog twee noodzakelijke bestanddelen genoemd: vervoer en medegebruikers. ‘Lotgenoten, ervaringsdeskundigen’, wordt gesteld in de GGz- groep, vanwege het begrip dat men bij elkaar vindt. ‘Gezellige collega’s’, zeggen de gebruikers in de VG-groep. ‘Fijn gezelschap’, verwoorden de deelnemers in de VV-groep. Wie vervoer nodig heeft, zegt: ‘Zonder vervoer geen dagbesteding.’
24
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
4
De resultaten vergeleken met andere recente studies
Dit hoofdstuk bevat een overzicht van de uitkomsten uit andere recente studies over dagbesteding. De resultaten uit het huidige onderzoek worden hiermee vergeleken. De studies staan in omgekeerde volgorde van publicatiedatum, de meest recente als eerste. 4.1 Cliënten keuren de dagbesteding (Davelaar e.a., 2013) In Den Haag is onderzoek gedaan naar dagbesteding in de openbare GGz, onder de dak- en thuislozen en mensen die dak- of thuisloos dreigen te worden of dat eerder waren. Een groot aantal cliënten is geïnterviewd door een groep van getrainde medegebruikers van dagbesteding onder begeleiding van het Straatconsulaat en het Verwey-Jonker Instituut. Enkele van de belangrijkste uitkomsten: - De huidige dagbesteding is vooral heel belangrijk om structuur te (her)winnen, om zinvol bezig te zijn en om sociale contacten te onderhouden en te verwerven. Als toekomstwens geeft bijna 90% van de cliënten aan, dat men zich (nog meer) wil kunnen ontwikkelen, ruim 75% stelt het nog duidelijker: ‘Ik wil vooral leren.’ Op termijn zou het idealiter moeten leiden tot betaald werk. - Men voelt zich in het algemeen veilig bij de begeleiders en medecliënten, ondanks de vele factoren in de persoonlijke omstandigheden van de cliënten die gemakkelijk tot conflicten zouden kunnen leiden. - Reiskosten kunnen een struikelblok vormen. Soms proberen organisaties dit te ondervangen met een eigen voorziening. - Als wens voor nieuwe voorziening wordt vaak ‘sporten’ genoemd. Bespreking: De uitgesproken toekomstwensen komen opvallend overeen met de toekomstwensen zoals genoemd in paragraaf 3.4.2. Daarnaast is gevoel van veiligheid een belangrijk punt, zoals ook vooral de cliëntgroep GGz aangaf in hoofdstuk 3. Reiskosten kunnen ook hier een hinderpaal vormen. 4.2 Toekomstbestendige dagactiviteiten in groepsverband (Vilans en Movisie, 2013) Het gaat hier om een uitvoerige studie als inspiratiewijzer, met de focus op dagbesteding van cliënten op het gebied van Verpleging en Verzorging, Lichamelijke of Zintuiglijke handicap of Niet Aangeboren Hersenletsel. In het rapport wordt rekening gehouden met het gegeven, dat een veel groter beroep op dagbesteding gedaan zal worden, omdat de indicaties ZZP 1, 2 en 3 wegvallen en cliënten met deze mate van zorgbehoefte geen verblijfsrecht meer krijgen in instellingen. In de zoektocht naar vernieuwing gaat men dus uit van een grote groep gebruikers met een lichtere beperking, maar men schetst tegelijkertijd enige mogelijkheden om ook cliënten met een ernstige beperking hierin mee te nemen onder bepaalde condities: in een kleine groep gaat het beter en de verhouding binnen de groep is belangrijk, het percentage ernstiger beperkten mag niet groot zijn. Het rapport geeft tal van tips en een uitgebreide beschrijving van praktijkvoorbeelden. Onder andere stelt men: - Ga uit van de eigen regie en vraag van de cliënt. Bepaal met de cliënt en/of mantelzorger (!) welke dagactiviteiten het beste bij de cliënt passen, bijvoorbeeld met de hulp van een coach. - Geef ruimte aan zelforganisatie. - Houd niet vast aan de traditionele doelgroepenindeling. - Hanteer duidelijke kostprijzen. - Voorkom witte vlekken. Bespreking: Een inspirerend rapport over dagactiviteiten voor de grote groep cliënten die eerder op grond van indicatie ZZP 1, 2 (en 3) aanspraak konden maken op verblijf in een instelling. Dergelijke
25
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
nieuwe dagactiviteiten kunnen een mooie oplossing bieden voor individuele AWBZ-cliënten dagbesteding uit ons rapport. Zij bieden geen vervanging van de AWBZ-dagbesteding op de nodige grote schaal. Belangrijk is ook hier de aandacht voor de persoonlijke wensen en het voldoende voorhanden zijn van passende activiteit. De kostprijzen kunnen een knelpunt vormen. 4.3 Levenslang en levensbreed (De Samenwerkende Ouderverenigingen Delft Westland Oostland, 2013) De Samenwerkende Ouderverenigingen DWO, voor mensen met een verstandelijke beperking, hun ouders en verwanten, KansPlus en Sien, hebben op basis van hun jarenlange ervaringsdeskundigheid hun visie op de zorg die nodig is kernachtig geformuleerd. Over dagbesteding zegt men onder meer: - Zinvolle, begeleide dagbesteding is naast goede zorg een basale voorziening voor de ontwikkeling als mens. - Begeleiding van deze groep mensen vereist een specifieke deskundigheid. - Een stabiele omgeving is van groot belang. - Samenwerking tussen gemeenten is vereist om stabiliteit, diversiteit en kwaliteit van het aanbod te garanderen. Bespreking: De resultaten van ons eigen onderzoek bekrachtigen deze visie op alle punten. 4.4 Peiling dagbesteding voor mensen met dementie (Alzheimer Nederland, 2013) Dit betreft een onderzoek dat is uitgevoerd door Alzheimer Nederland naar de vraag waarom mantelzorgers in 2012 in groten getale dagbesteding als een van de drie belangrijkste vormen van ondersteuning hebben genoemd. Dit jaar hebben 426 mantelzorgers uit het Alzheimerpanel zich hierover uitgesproken: - Voor 75% van de mantelzorgers is dagbesteding een ontlasting, 25% van de mantelzorgers zou anders niet kunnen werken. - Voor de dementerende is het niet verantwoord alleen thuis te blijven, aldus 45% van de mantelzorgers. - Voor de betrokkene is dagbesteding de manier om zinvol bezig te blijven. De dagbesteding kan wel slimmer en daardoor goedkoper. Merendeels is men echter geen voorstander van het combineren met andere groepen cliënten. Wat echt moet blijven, is een vast team van deskundige medewerkers en een uitgebreid en gevarieerd aanbod van activiteiten op basis van de individuele wensen en behoeften. Bespreking: De uitspraken van het Alzheimerpanel onderschrijven de resultaten uit ons onderzoek. De mening van 55% van het panel dat de dementerende wel verantwoord alleen thuis kan blijven zou vragen op kunnen roepen, zoals: hoelang en op welk moment van de dag? De indicatie voor het aantal dagdelen dagbesteding is afgestemd op de behoefte. Van ‘good practices’ kan geleerd worden of het goedkoper kan. Het is de vraag en de uitdaging of combineren met andere AWBZ-cliëntgroepen mogelijk is, gezien het verschil in vereiste deskundigheid van de begeleiding en de behoeften van de deelnemers. Combineren met de nieuw te ontwikkelen soort dagactiviteiten zoals is beschreven in paragraaf 4.2, is slechts incidenteel een optie. 4.5 Bezuinigen op debielen is debiel (Trappenburg e.a., 2013) M. Trappenburg en M. Teeuwen, medewerkers van de Universiteit van Amsterdam, betogen op basis van onderzoek in de Volkskrant:
26
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
‘Licht verstandelijk beperkte jongeren kunnen niet als normale mensen behandeld worden, want ze zijn niet normaal. Ze zijn oververtegenwoordigd in schuldhulpverlening, overlaststatistieken en in het jeugdstrafrecht. Door gebrek aan begeleiding en ondersteuning verergeren de gedragsproblemen bij deze jongeren en lopen uit op een psychiatrische aandoening. Bij goede begeleiding staan ze wel positief in het leven.’ Bespreking: Ons onderzoek bevestigt dat deze groep jongeren (en hun mantelzorgers) de steun vanuit de dagbesteding hoog waarderen en niet zouden kunnen missen. 4.6 Overheveling dagbesteding naar Wmo (Zorgbelang Gelderland en LOC Zeggenschap, 2013) Zorgbelang Gelderland heeft samen met LOC Zeggenschap in Zorg middels interviews en groepsgesprekken cliënten uit de GGz, ouderenzorg en de verstandelijk-gehandicaptenzorg bevraagd over wat men zelf vindt van de dagbesteding en over de overgang naar de Wmo. Op basis van de gegeven antwoorden worden onder meer de volgende aanbevelingen aan de gemeenten gedaan: - Behoud speciale dagbesteding. Zo niet, dan ontneem je mensen met een beperking de structuur in hun leven, hun sociale contact en de mogelijkheid een waardevolle bijdrage te leveren. - Richt de dagbesteding zo in, dat men zich verder kan ontwikkelen. - Wat betreft vervoer: train wie het kan leren om zelf te reizen, zorg voor veiligheid op straat en, waar het moet, bied vervoer aan. - Zorg voor continuïteit en duurzame oplossingen. De doelgroep wordt immers juist gekenmerkt door hun grote moeite met veranderingen. - Inzet van deskundige medewerkers blijft nodig. Bespreking: Al deze aanbevelingen volgen eveneens uit ons onderzoek. 4.7 Vernieuwing in arbeidsmatige dagbesteding (Vilans en Movisie, 2013) In deze studie van Vilans en Movisie worden voorbeelden van en lessen voor nieuw beleid op het gebied van arbeidsmatige dagbesteding gegeven. Onder meer: - Neem inclusie als uitgangspunt. ‘Inclusie’ betekent: competenties van kwetsbare burgers ofwel mensen met een beperking centraal stellen en samen met hen de randvoorwaarden creëren om een bijdrage te kunnen leveren aan de samenleving. - Streef naar maximale ontwikkeling van de cliënt. - Inventariseer per regio welke behoeften er zijn. Dit is efficiënter dan per gemeente. - Maak gebruik van de mogelijkheden bij bijvoorbeeld wijkcentra, verenigingen, zorginstellingen, bedrijven. - Houd voldoende professionele begeleiding in stand. Bespreking: In het huidige maatschappelijke klimaat lijkt de term ‘inclusie’ te zijn vervangen door ‘participatie’ als uitgangspunt. De hiervoor genoemde aanbevelingen blijven evengoed van kracht en komen terug in ons onderzoek. Op dit moment zijn er al voorbeelden van succesvol meewerken, bijvoorbeeld in bedrijven, na grondige voorbereiding in het bedrijf en met coaching van de cliënt. Het huidige onderzoek laat zien dat cliënten dit ook graag willen. 4.8 Project welzijnsactiviteiten voor mensen met een beperking in Leidschendam-Voorburg (Lips, 2012) Dit betreft een project met als doel aandacht te vestigen op het mogelijk maken van welzijnsactiviteiten voor mensen met een beperking in de gemeente. De resultaten zijn het product
27
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
van een werkgroep van cliëntvertegenwoordigers, van gesprekken met sleutelfiguren en interviews met cliënten. Met alle organisaties die activiteiten aanbieden en de gemeente zijn onder meer de volgende aanbevelingen gedeeld: - Met het ideaal van een inclusieve samenleving voor ogen zou in principe iedereen aan algemene activiteiten deel moeten kunnen nemen. Waar mogelijk maakt men de stap naar de algemene activiteiten. Er blijft daarnaast dagbesteding met specifieke deskundigheid nodig. - Voor veel mensen met een beperking geldt dat zij niet zelfredzaam zijn. Zij zullen altijd een vorm van begeleiding nodig hebben. - Een activiteit dichtbij huis heeft de voorkeur, maar dit is niet altijd uitvoerbaar, bijvoorbeeld bij een klein aantal deelnemers. Een goede regeling van het vervoer is dan een vereiste. - Heldere afspraken zijn nodig over de werkverdeling tussen vrijwilligers en professionals en daarnaast het faciliteren van het vrijwilligerswerk, onder andere door professionele ondersteuning en deskundigheidsbevordering. Bespreking: Het is belangrijk om steeds helder te zijn over de vraag om wat voor activiteiten het gaat. Het huidige onderzoek laat zien dat cliënten een op het individu afgestemd plan en aanbod nodig hebben om naar vermogen bij te dragen aan de samenleving. Een dergelijke dagbesteding maakt de maatschappij voor hen op dat punt ‘inclusief’. Daarnaast kan er nog ‘vrije tijd’ en energie over zijn. Het ideaal van de inclusieve samenleving houdt ook in dat mensen met een beperking ook in hun ‘vrije tijd’ mee kunnen doen. Vrijwilligerswerk kent zijn eigen voorwaarden; dat is een goede aanvulling op het huidige onderzoek.
28
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
5
Overwegingen
In dit hoofdstuk staan onze overwegingen op basis van de onderzoeksresultaten, recente andere studies en de actualiteit. 5.1 Verwarring ligt op de loer over het onderwerp van studie Voor dit onderzoek zijn andere recente rapporten gelezen, zoals genoemd in hoofdstuk 4. Dat heeft het besef opgeleverd, dat we steeds waakzaam moeten zijn over wie het gaat en over welke soort activiteiten. Dit rapport gaat over gebruikers van AWBZ-dagbesteding die sinds 2009 uitsluitend nog bedoeld is om verkommering en opname in een instelling te voorkomen. Het gaat hier niet over de vele cliënten met een zorgzwaartepakket (ZZP) 1, 2 en 3, die niet meer opgenomen worden en voor wie naar een passende oplossing gezocht wordt. In de VV-sector is dit in het algemeen gesproken een andere categorie cliënten. Ook voor deze andere groep cliënten lijken bestaande welzijnsactiviteiten (nog) niet geschikt. Gemeenten zoeken daarom samen met zorgaanbieders en aanbieders van sport- en welzijnsactiviteiten naar aanpassingen of nieuwe vormen. In de VG-sector ziin cliënten die voorheen een ZZP 1, 2 of 3 indicatie zouden krijgen, grofweg wel vergelijkbaar met huidige gebruikers van de AWBZ dagbesteding. 5.2 Het plan achter de activiteiten Een wezenskenmerk van de huidige AWBZ-dagbesteding is, zo blijkt uit wat cliënten en vertegenwoordigers vertellen, dat er een gedachte, een plan zit achter wat aan elk individu wordt aangeboden als activiteit. Dit onderscheidt deze dagbesteding van bestaande groepsmatige welzijnsactiviteiten. Omdat het om individueel maatwerk gaat, is dit het beste duidelijk te maken door een korte beschrijving van de situatie van zomaar één persoon. Het gaat over een jongeman van dertig jaar in de VG-groep. Hij heeft, zoals dat genoemd wordt, een ‘lichte verstandelijke beperking’ met een IQ van ongeveer zestig. Zijn vertegenwoordiger is lovend over wat de begeleiding op de dagbesteding in de afgelopen tien jaar uit hem heeft weten te halen. Aanvankelijk was hij alleen in de fietsenwerkplaats. Toen hij voldoende vertrouwen had opgebouwd, werd er een dag per week tuingroep aan toegevoegd. Vervolgens kreeg hij een cursus, stap voor stap, lerend met pictogrammen, hoe hij regelmatig aan de balie kan werken. En op dit moment loopt hij ook met een vaste, heel vertrouwde begeleider mee in de theatertechniek. Al doende probeert de begeleiding hem te verlokken tot kleine rolletjes, met het doel zijn assertiviteit te verhogen. Zijn vertegenwoordiger heeft hem in die tien jaar enorm zien groeien, hij is veel zelfstandiger en volwassener geworden. Alleen al daarom is veel thuis zijn niet goed, zegt zijn vertegenwoordiger. Thuis vervalt iedereen in het oude patroon en blijft hij het kind dat zich laat verzorgen. Onze onderzoeksresultaten bevestigen met kracht dat de cliënten dit individuele maatwerk ook zo ervaren en waarderen en ook willen doorzetten in de toekomst. Er zijn verschillen per cliëntgroep. In de GGz- en VG-groep staat het zich ontwikkelen, het leren voorop, waarbij voor de VG-groep geldt, dat de meeste cliënten op permanente begeleiding aangewezen zijn. In de VV-groep komt voor de individuele cliënt de activiteit geleidelijk aan steeds minder centraal te staan. De begeleiding biedt activiteiten aan als middel, opdat de cliënten om kunnen gaan met hun beperkingen. In deze sector wordt daarnaast sterk ingezet op ontwikkeling van de mantelzorger, met name op het versterken van de eigen kracht en van het netwerk.
29
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
Alle cliënten noemen activiteiten die ze in de toekomst graag zouden doen, maar alleen aan de naam van de activiteit is dit verschil in doel niet af te lezen. Evenmin is eruit af te lezen welke eisen de activiteit aan de begeleiding stelt. Er zijn meerdere termen in gebruik voor een persoonlijk plan. Het woord zorgleefplan hoort bij de VVsector, in de GGz binnen DWO wordt het kort en krachtig doelplan genoemd, in de VG-sector zorg- en begeleidingsplan. Het zou ook een zorg- en leerplan of zorg- en ontwikkelingsplan kunnen heten. Dagbesteding op basis van een dergelijk plan komt zowel tegemoet aan de wensen van de gebruikers als aan het beleid van de overheid, dat zich richt op maximale participatie van elke burger. 5.3 Keuze dagbesteding in relatie tot woongemeente In paragraaf 3.1.3 is getoond dat in de onderzoeksgroep een aanzienlijk deel van de cliënten dagbesteding heeft in een andere gemeente dan de eigen woongemeente. Dit is organisch ontstaan en heeft te maken met het aanbod op maat afstemmen op de vraag. Gepaste, zinvolle (werk)activiteiten bieden aan de individuele cliënt is vaak alleen haalbaar en efficiënt als het aanbod regionaal wordt georganiseerd. Cliënten melden in ons onderzoek regelmatig dat zij naar meerdere locaties gaan, vooral in de GGz- en VG-groep. Het belang van een divers aanbod wordt niet alleen in dit onderzoek bekrachtigd. Het blijkt ook zonneklaar uit de meeste andere recente publicaties die zijn beschreven in hoofdstuk 4. Verpleging en verzorging De organisatie van het aanbod varieert per zorgsector. In de VV-sector is vrijwel in elke gemeente AWBZ-dagbesteding mogelijk, maar in de gemeente Lansingerland nog niet voor dementerenden. Daarnaast zijn de VV-cliënten in de gemeenten Delft, Lansingerland en Midden-Delfland op dit moment voor buitenactiviteiten aangewezen op de zorgboerderijen in Pijnacker-Nootdorp of de zorgtuinderij in het Westland. Voor passende dagbesteding maken burgers daarom gebruik van een locatie in een andere gemeente. De af te leggen afstand is soms maar klein, maar er is wel vervoer nodig voorbij de gemeentegrens. Samenwerking met de GGz- en VG-sector kan voor Delftse bewoners een oplossing zijn door voorzieningen te delen. Een dergelijke verschuiving heeft echter ook gevolgen in de rest van de keten. Wat betekent het bijvoorbeeld voor de huidige zorgboerderijen in Pijnacker-Nootdorp en de daar achterblijvende cliënten? Voor jongdementerenden is er een bovenlokaal aanbod in Delft gerealiseerd. Het vervoer is voor hen een knelpunt. Geestelijke Gezondheidszorg Wat betreft de GGz is het huidige aanbod niet gelijk verdeeld over de gemeenten: zeven locaties in Delft, één in het Westland, Pijnacker-Nootdorp en Lansingerland, géén in Midden-Delfland. Voor de cliënten lijkt dit geen probleem. GGz-cliënten ervaren afstand niet als een bezwaar, juist het aanbod van de activiteit is voor hen bepalend. Zij hechten er, meer dan andere cliënten, aan om zelf de regie te hebben over waar men heen gaat en wanneer, én zij willen in hun eigen woonplaats liever niet bekend staan als GGz-cliënt. Circa 40% van de GGz-cliënten reist op indicatie, wat een knelpunt kan worden. Verstandelijk gehandicapten De dagbesteding in de VG-sector is bij uitstek van oudsher regionaal op specialiteit georganiseerd. De locaties zijn voor een groot deel gecentreerd in de relatief kleine gemeente Pijnacker-Nootdorp (zes), daarnaast in Delft (tien), het Westland (zeven) en in Lansingerland (één), géén in Midden-Delfland. Ook voor de VG-sector geldt dat de gebruikers de afstand in het algemeen niet als bezwaar ervaren en dat het aanbod bepalend is. Wel knelt de bezuiniging op het vervoer in deze sector sterker, omdat circa 75% van de gebruikers van dagbesteding op indicatie reist.
30
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
Specifiek voor de VG-zorg is dat cliënten die beschermd wonen, ‘intramurale’ cliënten, naar dezelfde dagbestedingslocaties gaan als de thuiswonende gebruikers. Verschuivingen in de zogenoemde ‘extramurale dagbesteding’, dus waar het in dit rapport over gaat, heeft onherroepelijk gevolgen voor de intramurale cliënten, mensen die in het algemeen nog kwetsbaarder zijn. Minder deelnemers op een locatie betekent minder medewerkers, wat kan leiden tot verschraling van de activiteiten of sluiting van de locatie. 5.4 Reeds bekende gevolgen van de bezuinigingen op het vervoer Het Landelijk Platform Verstandelijk Gehandicapten geeft het signaal af dat het erop lijkt, dat instellingen vanaf 1 januari 2013 de tijd hebben genomen zich te beraden op de maatregel van halvering van de vervoerstarieven. Na de zomer zijn de instellingen overgegaan tot harde maatregelen en eisen van gebruikers dat zij naar een andere dagbesteding gaan. Mantelzorgers en instelling verschillen soms van mening of de nieuwe dagbesteding passend genoemd kan worden. Kleinschalige werkplekken, zoals in winkels, verzorgingshuis en kinderboerderij, lijken door de vervoersbezuiniging verloren te gaan (Stoffelen, 2013). Het blijkt dat de zorginstellingen in de regio DWO hierin elk een eigen tempo volgen. Merkbaar is dat de druk wordt opgevoerd. De enquête van dit onderzoek is grotendeels in augustus ingevuld. Het is mogelijk dat daarin een deel van deze veranderingen gemist is. Buiten de enquêtes om heeft Zorgbelang Zuid-Holland de volgende signalen opgevangen: Zorginstellingen zijn er deels toe overgegaan gebruikers van dagbesteding voor vervoer te verwijzen naar de gemeentelijke regiotaxi, officieel het Collectief Vraagafhankelijk Vervoer genoemd. Veel cliënten van de dagbesteding beschikken over een pas voor dit soort vervoer. Gemeenten kunnen daardoor worden geconfronteerd met een grote toename van de vraag en dus grote kostenstijgingen, kosten waar zij niet voor gecompenseerd worden. Daarnaast komen er klachten over de houding van en bejegening door betrokken chauffeurs. Zij begeleiden cliënten niet altijd naar de voordeur van de instelling als zij daar niet met de bus of taxi bij kunnen komen. Gemeenten zijn zich erop aan het beraden of er wettelijke mogelijkheden zijn dit vervoer van en naar dagbesteding uit te sluiten. Ook is er een gemeente die cliënten niet toestaat dat zij hun extra gesubsidieerde Wmo-vervoerspas inzetten voor het vervoer naar de dagbesteding. Cliënten moeten een gewone regiopas aanvragen. Dat betekent een hogere bijdrage van de cliënt voor de rit naar de dagbesteding. Op zich is dat niet meteen een bezwaar, want de zorgaanbieder betaalt deze kosten nu nog aan de cliënt. Het probleem voor de cliënten zelf is dat men niet twee typen passen kan hebben. Dat kan het systeem van de vervoerder niet aan. Het gevolg van deze maatregel is dat cliënten nu voor elke rit die zij maken meer moeten bijdragen.
31
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
6 6.1
Conclusies en aanbevelingen Conclusies met betrekking tot de onderzoeksvragen
6.1.1 Veranderingen door beleidsmaatregelen in het afgelopen jaar De Monitor dagbesteding 2013 richt zich met name op de gevolgen van de nieuwe beleidsmaatregelen voor de dagbesteding. De bezuinigingsmaatregelen op het vervoer vanaf januari 2013 lijken in de eerste acht maanden nog betrekkelijk weinig mensen in de onderzoeksgroep te treffen. 6% gaat dit jaar minder vaak naar dagbesteding. Dit berust meestal op een verandering in eigen behoefte, maar toch worden ook de vervoerskosten door meerdere mensen genoemd. Eveneens 6% is van locatie veranderd. Bij ruim 3% van de cliënten zijn de veranderingen het gevolg van de bezuiniging op het vervoer, wat vooral speelt in de VG-groep. In de onderzoeksgroep gaat het tot nu toe om een tiental personen, in heel DWO kan het dan om minstens 30 mensen gaan. Over deze afgedwongen veranderingen vanwege het vervoer oordelen de betrokkenen neutraal tot negatief. 6.1.2 De ervaringen met de dagbesteding in de huidige situatie Onderzocht is wat de huidige dagbesteding inhoudt en wat deze voor de gebruikers betekent als nulmeting, om in de hiernavolgende jaren eventuele veranderingen zichtbaar te maken. De dagbesteding Het totaaloordeel van de gebruikers over de huidige dagbesteding is uitermate positief en vrijwel gelijk in alle drie cliëntgroepen: GGz, VG en VV. 90% van alle gebruikers in de onderzoeksgroep is tevreden tot zeer tevreden over de huidige dagbesteding. Deze blijkt een grote plaats in hun leven in te nemen. De dagbesteding heeft voor hen een belangrijke preventieve werking, doordat terugval wordt voorkomen en vaardigheden (zo lang mogelijk) behouden blijven. De dagbesteding biedt de gebruikers de kans onder de mensen te komen en passende activiteiten te verrichten. Het zijn voor hen de leukste dagen van de week. Ruim 80% van alle gebruikers zegt er nieuwe dingen te leren. Voor minimaal de helft van de GGz- en VG-cliënten is het ook een voorbereiding op of steun in werk. Verschillen per cliëntgroep In de VV-groep komt voor de individuele cliënt de activiteit geleidelijk aan steeds minder centraal te staan. De begeleiding biedt hun activiteiten aan als middel, opdat de cliënten kunnen omgaan met hun toenemende beperkingen. In de GGz-groep en een groot deel van de VG-groep staan juist de aard en de diepgang van de activiteit voorop. De GGz-cliënten zijn stelliger in hun uitspraak dat terugval wordt voorkomen en dat het de leukste dagen zijn. Daarentegen benadrukken VV-cliënten meer, dat het helpt om thuis te kunnen blijven wonen, wat wordt beaamd door hun mantelzorgers. Medegebruikers 90% ervaart de medegebruikers als positief. De GGz-cliënten hechten het meest aan lotgenoten in verband met het wederzijds begrip. In de andere groepen wordt het een enkele keer als een nadeel ervaren dat de medegebruikers ook beperkingen hebben. Begeleiders 95% van de cliënten zijn vrijwel eensgezind positief over de begeleiders. Zij ervaren hen als deskundig, beschikbaar en respectvol. Deze kwaliteit heeft wel te lijden onder drukte, personeelswisseling en onzekerheid over de toekomst.
32
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
Ruimte 98% van de cliënten met een lichamelijke beperking is tevreden over de huidige ruimte; men komt gemakkelijk binnen, binnen kan men voldoende overal heen en het toilet is geschikt. Er is ook voldoende hulp bij toiletgebruik aanwezig. Vervoer Zij die op basis van een indicatie gebruikmaken van een vorm van collectief vervoer zijn gemiddeld in hoge mate tevreden over dit vervoer. 15% van de mensen met een indicatie regelt het vervoer op een andere manier, op eigen gelegenheid of met familie. Merkbaar is dat de indicaties worden herzien. Circa 3% van alle cliënten, vooral in de VG-groep, heeft dit jaar geen indicatie voor vervoer meer. 6.1.3 Wensen voor de toekomst De gebruikers onderschrijven onmiskenbaar als het meest belangrijk voor de toekomst: -
dat zij gebruik kunnen blijven maken van een vorm van begeleide dagbesteding; dat dit een hartelijke en vertrouwde omgeving is; dat zij er zinvolle activiteiten kunnen doen.
Slechts een minderheid van de gebruikers in alle groepen vindt het heel belangrijk dat de activiteit dichtbij is of dat zij zelf kunnen kiezen waar zij wanneer heen gaan. Dit resultaat plaatst een kanttekening bij het idee dat het voor mensen het beste zou zijn dagbesteding dichtbij aan te bieden en dat cliënten zo veel mogelijk zelf de regie willen hebben. Er zijn wel nuanceverschillen. Voor de VV-groep is nabijheid belangrijker dan voor de anderen. Voor vrijwel allen geldt, dat zij zelf de activiteiten willen kiezen, maar daarbij kiezen de meesten voor een stabiele structuur van vaste begeleiding en deelnemers, plaats en tijd. De GGz-groep hecht in vergelijking met de anderen meer waarde aan vrijheid van keuze. Uit de antwoorden op de open vraag naar de eigen ideale daginvulling spreekt een enorme drang tot vooruitgang in figuurlijke zin: leren, leren werken, zich ontwikkelen en daarnaast in letterlijke zin: bewegen, naar buiten. Het allerbelangrijkste wat men daarvoor nodig heeft, is vakbekwame begeleiding. Hierbij geldt, dat het er in de VV-groep met name om gaat te leren omgaan met de toenemende beperkingen en om behoud van vaardigheden. Belangrijk is ook te beseffen dat het werk waar het hier om gaat voor het overgrote deel wordt verricht in de beschutte omgeving van de dagbestedingslocatie, waarbij voor de meeste VG-cliënten geldt dat er permanente begeleiding nodig is. Deze toekomstwensen van de gebruikers passen naadloos in de participatiemaatschappij die de overheid voor ogen staat. 6.2 Aanbevelingen Op basis van deze resultaten uit het eigen onderzoek, het literatuuronderzoek (hoofdstuk 4) en de nadere overwegingen (hoofdstuk 5) zijn aanbevelingen verwoord ten behoeve van overheid, zorgaanbieders en als steun voor belangenbehartigers van cliënten. Algemene aanbevelingen voor nu en in de toekomst - Bied op indicatie voor hen die het nodig hebben dagbesteding die als kenmerk heeft dat elke deelnemer er begeleid wordt volgens een persoonlijk ontwikkelingsplan.
33
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
-
-
-
Rust de dagbesteding zodanig toe wat betreft vakmanschap van de begeleiding, middelen, variëteit en specialisatie, dat afgestemd kan worden op de unieke mogelijkheden van elke deelnemer. Bed de dagbesteding zodanig in, dat de kwetsbare deelnemers om wie het gaat er een stabiele, vertrouwde omgeving kunnen vinden, waarin zij zich welkom en op hun gemak voelen. Stem de toegang tot en inrichting van de dagbestedingcentra af op de behoeften van gebruikers met beperkingen, conform de geldende richtlijnen over toegankelijkheid en veiligheid.
Alleen op deze manier wordt recht gedaan aan elk mens en kan het beleidsdoel van maximale participatie van ieder bereikt worden. Aanbevelingen voor de gemeenten 2014 - Inventariseer gezamenlijk op regionaal niveau de behoefte aan en het voorhanden zijn van aanbod van werk- en ontwikkelactiviteiten in de huidige dagbesteding. Ontwikkel gezamenlijk beleid, in nauwe samenspraak met de zorgaanbieders. - Draag er zorg voor dat de huidige voorzieningen goed toegankelijk zijn voor gebruikers met beperkingen. Aanbevelingen gemeenten en zorgaanbieders gezamenlijk 2014 - Beperk onzekerheid onder de gebruikers tot het minimum. - Streef naar maximale continuïteit en stabiliteit voor de cliënt. - Laat het persoonlijke ontwikkelingsplan van de cliënt leidend zijn in de beslissing waar de cliënt dagbesteding volgt. - Wees alert op de gevolgen van gedwongen verhuizingen van locatie en zoek naar individuele oplossingen. - Zet maximaal in op trainen tot zelfstandig reizen en schep tegelijkertijd een stabiele oplossing voor betaalbaar speciaal vervoer voor cliënten die dat absoluut nodig hebben.
34
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
7
Literatuurlijst
Alzheimer Nederland. Peiling over dagbesteding voor mensen met dementie, www.alzheimerpanel.nl, april 2013. Davelaar M. en Mierlo, J. van. Cliënten keuren de dagbesteding, Het Straatconsulaat, De Achterban en het Verwey-Jonker Instituut, Den Haag, september 2013. De Samenwerkende Ouderverenigingen Delft Westland Oostland. Levenslang en levensbreed,
[email protected], mei 2013. Lips, I. Project welzijnsactiviteiten voor mensen met een beperking in Leidschendam-Voorburg, Zorgbelang Zuid-Holland, Gouda, september 2012. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Beleidsvoornemens Wet maatschappelijke ondersteuning , brief van drs. M.J. van Rijn aan de Tweede Kamer, Den Haag, 31 januari 2013. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Resultaten zorgoverleg, brief van mevrouw drs. E.I. Schippers en drs. M.J. van Rijn aan de Tweede Kamer, Den Haag, 24 april 2013. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Hervorming langdurige zorg: naar een waardevolle toekomst, brief van drs. M.J. van Rijn aan de Tweede Kamer, Den Haag, 25 april 2013, met als bijlage: Hervorming van de langdurige ondersteuning en zorg, notitie met de uitwerking van de kabinetsvoornemens in de langdurige zorg, Den Haag, 25 april 2013. Stoffelen, A. Zinvolle dagbesteding weg door bezuiniging taxivervoer, de Volkskrant, 24 september 2013. Tympaan Instituut. Pakketmaatregelen AWBZ: gevolgen en maatregelen voor ouderen, Den Haag, juli 2009 (NB soortgelijke notities voor elke cliëntgroep). Trappenburg, M. en Teeuwen, M. Bezuinigen op ‘debielen’ is debiel, Universiteit van Amsterdam, de Volkskrant, 20 maart 3013. Vilans en MOVISIE. Toekomstbestendige dagactiviteiten in groepsverband, Inspiratiewijzer voor transitie AWBZ-Wmo, 2013. Vilans en MOVISIE. Dagbesteding, Voorbereid op de transitie AWBZ-Wmo, Vernieuwing in arbeidsmatige dagbesteding, 2013. Zorgbelang Gelderland en LOC Zeggenschap. Overheveling dagbesteding naar Wmo: wat vinden de burgers met een zorgvraag daar zelf eigenlijk van?, februari 2013.
35
De gevolgen voor de individuele cliënt van de nieuwe beleidsmaatregelen over de geïndiceerde dagbesteding, meting 2013
8
Bijlage: activiteiten voor de toekomst
Deze bijlage bevat een overzicht van gewenste activiteiten voor de toekomst, zoals verwoord door de personen die hun eigen ideeën uitvoeriger omschrijven dan de velen die zeggen: ‘hetzelfde als nu’. Het zijn meestal activiteiten die zij nu al doen. GGz-cliënten, N=46 46% zegt dat men wil werken tegen vergoeding als vrijwilliger of gewoon betaald, of dat men een opstap naar werk wil. Genoemd worden, in volgorde van aantal reacties: werken algemeen, tuinieren, met mensen/kinderen, winkel, administratie, strijken, met dieren. 39% wil creatief bezig zijn en zich daarin verder ontwikkelen. De keuze valt op heel verschillende terreinen, van hout en steen bewerken tot keramiek, alle vormen van handwerken, tekenen en schilderen en muziek. Hierbij wordt vermeld dat de zelfgemaakte producten die daarvoor geschikt zijn, in de winkel te koop worden aangeboden, wat geld oplevert voor nieuw materiaal. 15% wil meer bewegen, sporten, wandelen. VG-cliënten, N=56 57% stelt dat men iets wil leren en wil werken, in het algemeen wat men ook al doet of, in een enkel geval, wat men op de vorige locatie kon doen. In volgorde van aantal keren genoemd: afwisselend werk, iets nuttigs doen; huishouden, keuken; tuin; met kleine kinderen, mensen in het algemeen, ouderen; balie-, administratief werk, postkamer; horeca, catering; industrieel bijvoorbeeld stickers plakken; in garage, met motoren; winkel; geld verdienen met eigen kunst. 28,5% zegt meer gestimuleerd te willen worden in creatieve activiteiten en daarin verder te willen komen: muziek maken of luisteren en toneel (7 x genoemd); hobby’s algemeen, handwerken, spel, puzzelen, kaarsen maken. 12,5% geeft aan: bewegen, sport, zwemmen, gym. VV-cliënten, N=65 17% stelt dat men graag wil werken: in de tuin; huishouden of koken; loodgieteren; voor kinderen of mensen in het algemeen; balie- en administratief werk. 15% zegt dat men wil leren/zich ontwikkelen: hersengymnastiek; cursus fotografie; over computers; over hobby’s in het algemeen; in keramiek en zijde verven. 41,5% noemt, in volgorde van aantal reacties: mensen ontmoeten; gesprekken voeren; puzzelen; schilderen, tekenen; creatieve activiteiten algemeen; met hout; handwerken; spelletjes algemeen; kaarten; dammen/schaken; computer; naar voetbalwedstrijden. 26% zegt: (meer) naar buiten, bewegen, wandelen, sporten, gym.
36