Mobiliteit bij dementie Welke knelpunten zijn er voor mensen met dementie om van A naar B te komen?
Augustus 2015 Wendy Werkman (Alzheimer Nederland)
Inhoudsopgave
Samenvatting en conclusie
p. 3
1. Inleiding
p. 4
2. Resultaten
p. 5
2
Samenvatting en conclusie In de zomer van 2015 hebben 549 mantelzorgers een online vragenlijst ingevuld over mobiliteit bij dementie. De belangrijkste resultaten uit deze peiling zijn:
Veruit de meerderheid (86%) van de mantelzorgers meldt een verslechtering van de mobiliteit bij hun naaste met dementie. Dit wil zeggen dat hun naaste moeilijk of niet meer van A naar B kan komen. De verminderde mobiliteit zorgt ervoor dat hun naaste niet meer zelfstandig ergens heen kan. De gevolgen zijn: o Afhankelijkheid van anderen en verlies van zelfstandigheid/vrijheid o Niet of maar weinig het huis uit o Vereenzaming, vermindering sociale contacten o Gebrek aan beweging en buitenlucht Mantelzorgers noemen het meest dat autorijden door de dementie niet meer of moeilijk kan (59%). Van alle vervoersmiddelen hebben mensen met dementie hier de meeste moeite mee. Autorijden kan vooral niet meer door gebrek aan oriëntatie en gevaarlijke situaties in het verkeer. 74% lost het door op door zelf of anderen te laten rijden. Ook fietsen of lopen gaat in meer dan de helft van de gevallen niet meer of moeilijk. Vooral verdwalen en lichamelijke beperkingen liggen hieraan ten grondslag. 61% heeft geen oplossing voor het niet meer kunnen fietsen. Ongeveer een derde geeft aan dat openbaar vervoer moeilijk of onmogelijk is geworden. Het reizen is te complex geworden (in- en uitchecken OV chipkaart, drukke perrons, overstappen e.d.) en kan lichamelijk niet meer. Terwijl de helft dit oplost door de naaste te vergezellen, ziet de andere helft geen oplossing hiervoor. Al met al, is volgens mantelzorgers het grootste knelpunt in het reizen voor iemand met dementie de totale afhankelijkheid van anderen, vaak de mantelzorger die daardoor weer extra belast raakt. Maar ook met begeleiding is het reizen vaak een opgave, door bijvoorbeeld angst en onzekerheid van degene met dementie, vermoeidheid en allerlei fysieke ongemakken (bijvoorbeeld moeilijk in – en uit kunnen stappen uit de auto). De meerderheid ziet geen oplossing om mensen met dementie zelfstandig te laten reizen. In de beginfase kan dit volgens hen nog wel, maar als de dementie gevorderd is, is begeleiding noodzakelijk.
Conclusie Alzheimer Nederland De resultaten uit dit onderzoek laten zien dat vermindering van de mobiliteit bij dementie een grote impact heeft op het dagelijkse leven van iemand met dementie maar ook de mantelzorger. Naarmate de dementie vordert, raakt degene met dementie steeds afhankelijker van anderen. En zelfs met hulp is reizen moeilijk en stressvol voor zowel degene met dementie als de mantelzorger. Het gevolg is dat degene met dementie nauwelijks de deur meer uitkomt en kan vereenzamen. De mantelzorgers zien deze afnemende mobiliteit als een onoverkomelijk gevolg van de ziekte en zien nauwelijks oplossingen hiervoor. Het openbaar vervoer lijkt op een gegeven moment een gepasseerd station. Ook met begeleiding is het reizen met trein en bus te complex en veroorzaken de hoeveelheden prikkels op bijvoorbeeld een perron teveel onrust en soms zelfs paniek. Wanneer de mantelzorger zelf kan autorijden, lijkt dit vaak de beste oplossing om nog ergens heen te kunnen. Maar dan vergt dit ook veel voorbereiding; een spontaan uitje is er niet meer bij. De verminderde mobiliteit zorgt dan ook niet alleen voor praktische problemen zoals niet meer zelf een boodschap kunnen doen, maar beperkt de mantelzorger en zijn naaste ook in de leuke, ontspannende dingen, zoals samen een wandeling maken of naar het theater gaan. Kortom: participeren in de samenleving komt ernstig in het gedrang.
3
1. Inleiding 1.1. Aanleiding voor de peiling Wanneer iemand dementie heeft, kan het steeds moeilijker worden om te reizen. Omdat iemand bijvoorbeeld verdwaalt, niet meer kan autorijden of het reizen met openbaar vervoer te complex wordt. Met dit onderzoek wilden we achterhalen tegen welke problemen op het gebied van mobiliteit de mantelzorgers aanlopen, of ze hiervoor oplossingen hebben gevonden en welke. 1.2. Vraagstellingen: In deze peiling stonden de volgende vragen centraal: In hoeverre is de mobiliteit veranderd cq verslechterd door de dementie? Welke gevolgen heeft verminderde mobiliteit? Welke oplossingen heeft men hierop gevonden? Wat is moeilijk dan wel onmogelijk geworden door verminderde mobiliteit? Met welke vervoersmiddelen wordt nog gereisd of kan niet meer of moeilijk door de dementie? Welke oplossingen zijn er per vervoersmiddel? Alles overziend, wat is het grootste knelpunten om van A naar B te komen met dementie?
1.3. Methode en respondenten Eind juli/begin augustus 2015 hebben 549 mantelzorgers de online vragenlijst ‘Van A naar B met 1 dementie’ ingevuld. Deze mantelzorgers zijn afkomstig van het Alzheimerpanel ; een panel met mantelzorgers die regelmatig meedoen aan online enquêtes over van alles wat met dementie te maken heeft.
1
www.alzheimerpanel.nl
4
2. Resultaten 2.1. Verandering mobiliteit door dementie Allereerst is nagegaan of en in hoeverre de mobiliteit van hun naaste met dementie is veranderd. We bedoelen daarmee ‘dat het moeilijk of onmogelijk is voor uw naaste met dementie om van A naar B te komen met bijvoorbeeld fiets, trein, auto etc.’ De uitkomsten staan in de volgende tabel. Tabel 2.1: verandering mobiliteit (n=549) De mobiliteit is erg verslechterd
% 64%
Aantal 351
De mobiliteit is een beetje verslechterd
22%
120
De mobiliteit is onveranderd
14%
78
Twee derde van de mantelzorgers geeft aan dat de mobiliteit erg verslechterd is, nog eens 22% zegt een beetje verslechterd. Volgens slechts 14% is dit onveranderd. Degenen die een verslechtering van de mobiliteit bij hun naaste met dementie hebben ervaren (86%) hebben de gevolgen hiervan aangegeven en hun eventuele oplossingen. Tevens hebben deze mantelzorgers omschreven wat door de verminderde mobiliteit niet meer mogelijk is. Hieronder vindt u een samenvatting hiervan, hier en daar ingekleurd door wat citaten.
2.2. Gevolgen verminderingen mobiliteit Volgens de meerderheid van de mantelzorgers zorgt de verminderde mobiliteit ervoor dat hun naaste niet meer zelfstandig ergens heen kan. De naaste met dementie komt daardoor nog maar weinig het huis uit of zelfs helemaal niet meer. Vaak kunnen uitstapjes of de dagelijkse dingen zoals de boodschappen alleen nog maar met hulp van de mantelzorgers of anderen. De naasten met dementie worden in toenemende mate afhankelijk van anderen, wat op alle partijen een wissel trekt. Voor de mantelzorger is het een grote last om overal mee naar toe te gaan. De naaste met dementie verliest een groot deel van zijn eigen regie en raakt daardoor gefrustreerd, verdrietig of soms boos. Minder het huis uit kunnen betekent ook een vermindering van sociale contacten en eenzaamheid. Ook geven de mantelzorgers aan dat de leefwereld van hun naasten daardoor erg klein wordt. Deze laatste genoemde gelden trouwens ook voor de mantelzorgers. Een ander direct gevolg is van verminderde mobiliteit is gebrek aan beweging en frisse buitenlucht. “Ze vond dit zelfs het ergste van haar ziekte: dat ze haar auto moest laten staan en daarmee ook aan haar mobiliteit - lees vrijheid- een einde kwam!” “Manlief verliest hierdoor steeds meer zijn eigen ik.” “Ik denk dat hij zich weleens opgesloten voelt in zijn eigen huis.” “IK voel me gevangen.” “Een grotere belasting, er moet van alles georganiseerd worden om naar hem toe te gaan.”
5
“Omdat er steeds meer dingen om mijn moeder heen wegvallen, komt ze voor haar gevoel nog meer in een isolement. Nog afhankelijker van mensen. Het geeft haar een gevoel dat ze in een kooi zit wat haar achterdocht en haar huidige onaardige zelf enorm voedt.” “Geen spontane uitjes meer.”
2.3. Oplossingen verminderde mobiliteit Zoals hiervoor al beschreven vergezellen de mantelzorgers hun naasten als deze niet meer zelfstandig ergens heen kan. Dat is de meest genoemde oplossing voor de verminderde mobiliteit. Ook andere familieleden, vrienden en buren worden ingezet om de naaste te vergezellen. De naaste met dementie is ook vaak beperkt in bewegingsvrijheid door lichamelijke gebreken. Er wordt dan ook vaak aangegeven dat er nu gebruik wordt gemaakt van een rolstoel, rollator en loopstok. Op deze manier kan de naaste toch nog ergens heen al dan niet met begeleiding. Het gaat dan meestal om kleine stukjes lopen, grote wandelingen vinden nauwelijks meer plaats. Overigens verloopt het lopen met rolstoel of rollator niet altijd vlekkeloos. Zo wordt opgemerkt dat de rollator regelmatig wordt vergeten, de naaste niet in de rolstoel wil of de rolstoel te zwaar is om te duwen voor mensen die zelf al op leeftijd zijn. Een ander hulpmiddel dat wordt genoemd is het gebruik van een duofiets. Tevens is het vervoer met taxi (of regio taxi, valys) een oplossing om toch nog ergens heen te kunnen, bijvoorbeeld naar de dagactiviteiten. Tenslotte noemen mantelzorgers ook dat er geen oplossingen zijn voor de verminderde mobiliteit; te denken valt aan een mantelzorger die qua vervoer afhankelijk is van de auto maar zelf geen rijbewijs heeft. Zij accepteren min of meer dat hun naaste en zij minder ergens heen kunnen. “Sinds kort hebben we een lichte opvouwbare rolstoel gekocht. Die licht nu standaard in de auto. Hopelijk went het idee om daarmee rondgereden te worden, dan kunnen we wat verder wandelen.” “We gaan nu alleen nog naar dingen waar de auto vlak bij kan staan.” “Door je inventief in te zetten en creatief om te gaan met de dagelijkse invullingen lukt dit momenteel nog net. Ook met behulp van buren en kennissen is er altijd nog wel wat te regelen. Maar het wordt wel steeds moeilijker.” “Zo lang ik werk, is er geen oplossing.” “Familie, regiotaxi, valys. Moeten wij wel bellen, dat kan ze ook niet meer.”
2.4. Onmogelijkheden door verminderde mobiliteit Zoals al eerder gemeld, zeggen mantelzorgers dat hun naasten met dementie zelfstandig nauwelijks meer ergens heen kunnen. Een kort ommetje in de buurt is vaak het enige dat nog lukt. De normale (dagelijkse) activiteiten zoals boodschappen doen, de hond uitlaten, naar de kapper of artsbezoek lukken vaak niet meer alleen, als ook het onderhouden van sociale contacten. Overal is hulp bij nodig, maar ook met hulp valt het volgens de mantelzorgers niet mee of zijn sommige dingen niet meer mogelijk. Meermalen wordt genoemd dat vakanties en uitstapjes niet meer mogelijk zijn. Het reizen ergens heen en situaties ter plekke (denk aan drukte, veel prikkels) zijn voor de naasten en mantelzorgers te belastend. De leuke, ontspannende dingen vallen hierdoor weg en dat wordt als een gemis ervaren. De voorbeelden die hier worden genoemd zijn het bezoeken van een stad, theater, winkelen of wandelen of fietsen in de natuur.
6
Als het nog wel lukt om samen ergens heen te gaan, zoals familiebezoek, vergt dit wel enige voorbereiding. Een spontaan uitje komt daardoor nagenoeg niet meer voor, aldus de mantelzorgers. Tevens wordt opgemerkt dat lange afstanden, lange ritten steeds minder worden, met als gevolg dat plekken of mensen verder weg niet meer bezocht worden. “Ritten van meer dan een uur zijn niet meer te doen, daardoor ziet ze een deel van de familie en kennissen niet meer. Als zij niet de moeite nemen naar haar toe te komen, vallen de contacten weg.” “In het bos wandelen gaat niet meer. Naar theater met openbaar vervoer gaat niet meer. Naar het strand is niet te doen.” “Ze kan niet meer op huisbezoek, naar verjaardagen of begrafenissen.” “We kunnen niet meer eventjes de deur uit, niet meer eventjes de stad in, een boodschap doen etc. ‘Eventjes’ is een begrip dat niet meer bestaat.” “Het is niet zozeer dat ik niets meer kan maar op z’n minst neemt de frequentie enorm af. Bezoek aan vrienden en bekenden wordt aanzienlijk minder omdat het veel moeilijker te regelen is.”
2.5. Illustratie laatste keer ergens heen Om een goed beeld te krijgen van het reizen van A naar B is aan de mantelzorgers (n=529) gevraagd te omschrijven wanneer hun naaste met dementie de laatste keer zelfstandig of met hen ergens heen is gegaan en hoe dit is verlopen. De volgende vragen zijn gesteld: Waar ging uw naaste heen? Wat ging hij/zij doen? Ging hij/zij alleen, met u of anderen? Hoe ging hij/zij daar heen? Wat ging goed? En wat ging niet goed? De mantelzorgers hebben deze vragen uitgebreid beantwoord en daaruit blijkt maar weer eens dat mantelzorgers tegen vele problemen aanlopen als zij met hun naaste ergens heen gaan. De voorbeelden die worden beschreven gaan vooral over bezoeken aan familie en vrienden, dagjes uit en praktische bezoeken aan winkels, kappers, artsen etc. Zoals eerder benoemd gebeurt dit vaak onder begeleiding van de mantelzorger. Vaak reist men met de auto of gaat lopend ergens heen. In de voorbeelden wordt ook af en toe openbaar vervoer, taxi en fiets genoemd. Er wordt een grote verscheidenheid aan probleemsituaties geschetst. Zo kan het meerijden met de auto stressvol verlopen, omdat de naaste met dementie onrustig of angstig is. Daarbij wordt ook meerdere malen opgemerkt dat het in- en uitstappen uit de auto niet lukt. “Ze wist niet hoe ze in de auto moest komen en ook het uitstappen is een probleem. Ze weet gewoon niet welk been eerst of hoe het moet.” Ter illustratie wordt ook vaak genoemd dat de naaste alleen of met mantelzorgers naar de supermarkt of andere winkel loopt. Dit gaat soms goed, maar verdwalen of problemen in de winkel worden ook vaak genoemd. Denk aan boodschappen niet kunnen vinden, betalingsproblemen (bijvoorbeeld pincode vergeten) of boodschappen vergeten.
7
Alles overziend, valt in de antwoorden op dat mantelzorgers vaak beschrijven dat de heenreis probleemloos verloopt maar de terugreis wat hobbels kent. Vermoeidheid speelt de naaste dan vaak parten wat onrust en zelfs paniek kan veroorzaken. Ook het wachten op openbaar vervoer of taxi kan tot vervelende situaties leiden, vooral omdat de naaste met dementie niet snapt waarom of waarop men staat te wachten, en hoe lang dit wachten gaat duren.“Geen tijdsbesef vergroot de onzekerheid,” aldus een mantelzorger. Tevens speelt vervreemding of ontheemding op een gegeven moment een rol wat ertoe kan leiden dat een dagje uit plots wordt afgebroken omdat de naaste met dementie naar huis wil. Ook worden er voorbeelden genoemd (zij het in mindere mate) van uitstapjes of bezoeken die wel goed gaan. De reis verloopt dan goed en de naaste heeft genoten. Voor de mantelzorgers is vooral dit laatste erg belangrijk. Hierna staat een selectie van voorvallen die illustreren wat er zoal mis kan gaan als iemand met dementie zelf ergens heen gaat. “Ze ging alleen winkelen met de trein. Het enige goede was dat ze de trein wist te bereiken en kans zag in te stappen. Maar letterlijk raakte ze daarna het spoor bijster.” e
“De laatste keer dat ze alleen boodschappen ging doen is alweer 5 jaar geleden. De 10 port augurken gekocht en verdwaald. Gelukkig daarna nooit meer alleen weggeweest.” “Ze ging met de bus naar de stad om een cadeau te kopen. De heenreis ging goed maar op de terugreis pakte ze de verkeerde bus en die ging de verkeerde kant op.” “Een eindje wandelen eindigde in verdwalen en onderkoeling.”
2.6. Middel om van A naar B te komen De meerderheid van de mantelzorgers (66%) geeft aan dat hun naaste met dementie niet meer zelfstandig van A naar B kan komen. De meest genoemde redenen hiervoor zijn opname in een zorginstelling (32%), te ver gevorderde dementie (33%) en lichamelijke beperkingen (16%). Als hun naaste nog zelfstandig op pad gaat is dat meestal te voet. Daarna worden fiets en taxi genoemd. Tevens is gevraagd op welke manier hun naaste met dementie zich in het verleden verplaatste maar niet meer mogelijk of moeilijk is of alleen met hulp mogelijk. In de volgende tabel staan de manieren van vervoer gerangschikt van meest naar minst genoemd. Tabel 2.2: moeilijke/onmogelijke manieren van vervoer door dementie (n=550) % Aantal Auto Te voet Fiets Bus/tram Trein Taxi (of deeltaxi, valys) Brommer/snorfiets/scootmobiel
59% 57% 56% 32% 31% 18% 5%
322 313 310 175 173 97 30
Mantelzorgers noemen het meest dat autorijden door de dementie niet meer of moeilijk kan. Maar ook het verplaatsen met de fiets of te voet wordt vaak genoemd. Tevens geeft ongeveer een derde aan dat openbaar vervoer moeilijk of onmogelijk is geworden.
8
Naar inschatting van de mantelzorgers hebben hun naaste met dementie er de meeste moeite mee dat ze zelf geen auto meer kunnen rijden, gevolgd door de fiets. Door het niet meer mogen of kunnen autorijden leveren de mensen met dementie in op hun zelfstandigheid en vrijheid. Ook missen ze het plezier van autorijden. De fiets was voor velen ook het middel om van A naar B te komen. Niet meer of moeilijk kunnen fietsen ontneemt hen dan ook een stuk eigen regie. Tevens wordt de ontspanning en de fysieke inspanning van het fietsen genoemd als een gemis. “Geen vrijheid meer en bevestiging van achteruitgang.”
2.7. Waarom niet meer van A naar B? Aan de mantelzorgers is gevraagd waarom het verplaatsen van A naar B lastig of onmogelijk is geworden. Dit is per wijze van verplaatsen uitgevraagd; dus waarom lukt het reizen per auto niet meer of waarom gaat uw naaste niet meer te voet ergens heen. In de volgende tabel staan de redenen waaruit men kon kiezen. In de meeste gevallen zijn dezelfde redenen voorgelegd, soms afwijkend passend bij de wijze van vervoer. Denk aan het in- en uitchecken bij het Openbaar Vervoer (OV). Tabel 2.3: redenen vervoer onmogelijk/moeilijk
Mijn naaste kan zich niet meer oriënteren/verdwaalt.
50%
Te voet 66%
Mijn naaste kan dit lichamelijk niet meer.
30%
55%
57%
41%
37%
Mijn naaste zorgt voor gevaarlijke situaties in het verkeer.
47%
28%
45%
-
-
Mijn naaste durft niet meer alleen weg te gaan.
19%
26%
24%
29%
30%
Mijn naaste snapt niet meer hoe het voertuig werkt.
37%
-
-
-
-
Het reizen is te ingewikkeld (in- en uitchecken OV chipkaart)
-
-
-
73%
72%
Het station is geen toegankelijke plek (geen loketten, bewegwijzering, roltrap)
-
-
-
28%
-
Auto
Fiets
Trein
54%
-
Bus /Tram -
Volgens een groot deel van de mantelzorgers gaan hun naasten met dementie niet meer met de auto, fiets op te voet ergens heen omdat ze zich niet meer kunnen oriënteren of verdwalen. Tevens worden lichamelijke beperkingen vaak opgevoerd als reden voor verminderde mobiliteit. Dit speelt bij alle manieren van vervoer een rol. Voor de auto en fiets geldt daarnaast dat het gebruik hiervan leidt tot gevaarlijke situaties in het verkeer. Het reizen met Openbaar Vervoer is volgens driekwart moeilijk of onmogelijk geworden omdat het te ingewikkeld is; daarbij verwijzend o.a. het in- en uitchecken met OV chipkaart. Zoals bovenstaande tabel laat zien, zijn er verschillende redenen waarom mensen met dementie moeilijk van A naar B kunnen komen. Kunnen ze dit oplossen en hoe dan? Dat blijkt sterk te verschillen per wijze van vervoer. Hierna staat per wijze van verplaatsing hoeveel procent van de mantelzorgers aangaven dat er geen oplossing voor is. Tabel 2.4: geen oplossingen problemen vervoer Nee Fiets
61%
Trein
55%
Bus/tram
53%
Auto
26%
Te voet
21%
9
Als iemand met dementie niet meer zelf ergens naar toe kan fietsen, geeft 61% aan geen oplossing hiervoor te hebben. Meer dan de helft ziet geen oplossing voor de moeilijkheden in het Openbaar Vervoer. Voor de auto en lopend is het percentage ‘geen oplossingen’ een stuk minder. Wat de ervaringen zijn per wijze van vervoer wordt in onderstaande paragrafen beschreven. 2.8. Met de fiets van A naar B Meer dan de helft (56%) van de mantelzorgers geeft aan dat fietsen moeilijk of onmogelijk is door de dementie (zie tabel 2.3 voor de redenen). En 61% heeft daar geen oplossing voor. De anderen zeggen het op te lossen door de naaste te vergezellen of een duofiets te gebruiken. Over de duofiets zijn de mantelzorgers enthousiast. Zo kunnen ze toch samen blijven fietsen. Ook komt het voor dat een medewerker of vrijwilliger van de dagopvang of zorginstelling met hun naaste op de duofiets gaat. Hierbij plaatsen ze wel de kanttekening dat ook de duofiets bij ver gevorderde dementie niet meer kan. “De zorginstelling heeft onlangs een duofiets gekocht en nu kan ze weer fietsen. Ze vindt het geweldig en wordt zo enthousiast doordat ze weer kan fietsen dat allerlei andere dingen – zoals praten - ook weer beter gaan. Het lijkt wel of ze er door wordt aangeslingerd.”
2.9. Met de trein van A naar B Volgens bijna een derde (31%) van de mantelzorgers is reizen met de trein moeilijk of onmogelijk geworden door de dementie, vooral omdat het reizen te ingewikkeld is geworden. En ruim de helft (55%) heeft daar geen oplossing voor. De rest geeft aan hun naaste te vergezellen in de trein. In een toelichting op de problemen bij het treinreizen wordt genoemd dat het reizen met de OV chipkaart te ingewikkeld is voor mensen met geheugenproblemen. Ook de drukt en de hoeveelheid prikkels op het station en de fysieke inspanningen maken het reizen per trein erg lastig voor mensen met dementie. “Door de hoeveelheid mensen, indrukken en lichamelijke inspanningen (perronwisselingen, in- en uitstappen) is reizen met de trein onmogelijk.” “Het gaat allemaal te snel, op de perrons is het te druk. Er zijn teveel prikkels die niet verwerkt kunnen worden en dat zorgt voor angst en paniek.” “De incheckpoortjes sluiten te snel en dat leidt tot hachelijke situaties. Ik zet hem nu voor het poortje en check voor hem in en dan doe ik hetzelfde voor mij. Dat werkt, maar de tijd is wel heel kort.”
2.10.
Met de bus/tram van A naar B
32% van de mantelzorgers zegt dat reizen per bus/tram lastig of niet meer mogelijk is voor hun naaste met dementie. Terwijl ongeveer de helft geen oplossing hiervoor ziet, geeft de andere helft aan het op te lossen door de naaste te vergezellen (of iemand anders te laten vergezellen). Net als bij de trein geeft het in- en uitchecken met de OV chipkaart ook hier problemen: men snapt het niet, het wordt vergeten of de kaart raakt kwijt. Ook is het lopen naar of van een vertrekhalte van een bus of tram te belastend. En eenmaal in de bus of tram speelt de snelheid hen parten zoals snel zitten voordat de bus optrekt en snel opstaan, uitchecken en uitstappen voordat de deuren alweer dicht gaan. En de drukte op sommige trajecten zorgt voor teveel prikkels. “Niet alleen in- en uitchecken is moeilijk. Alles is moeilijk, welke bus, waarheen, welk perron?”
10
“Ook met mij erbij moet het in- en uitchecken soms veel te snel waardoor het hem niet lukt, of hij valt als de bus al wegrijdt. Of hij komt in een drukke bus en duurt het even om zich te oriënteren; waar moet ik zitten? Waar moet ik er dan weer uit? Allemaal moeilijk, zelfs met mij ernaast.”
2.11.
Met de auto van A naar B
Volgens 59% van de mantelzorgers is het voor hun naaste met dementie moeilijk dan wel onmogelijk om met de auto te reizen (zie tabel 2.3 voor de redenen). De meerderheid (74%) heeft daar een oplossing voor gevonden en dat is meestal dat de mantelzorger of iemand anders de auto bestuurt. Een aantal mantelzorgers geeft aan dat het wel belastend is dat ze hun naaste met dementie overal heen moeten rijden. In de toelichtingen zeggen mantelzorgers dat het voor hun naaste soms moeilijk was dat ze niet meer konden autorijden. In sommige gevallen werd dit door hun naaste geaccepteerd, in andere gevallen waren andere maatregelen nodig, zoals het verstoppen van de sleutels, het verkopen van de auto of het inschakelen van de politie. Daarbij merkt men op dat het beter (wettelijk) geregeld zou moeten worden dat autorijden niet meer is toegestaan bij dementie. “Mijn vader vond dat het nog wel kon. Ik heb de politie ingeschakeld die met hem een gesprek hebben gevoerd waarin zij hebben gezegd als hij zou rijden zij de auto in beslag zouden nemen. Mijn vader belde me hierover meteen op en ik meteen geregeld dat de auto werd opgehaald voor de verkoop.”
2.12.
Te voet van A naar B
Ruim de helft (57%) geeft aan dat dat hun naaste met dementie moeilijk of niet meer lopend ergens heen kan. In de meeste gevallen wordt dit opgelost door de naaste te vergezellen. Er wordt nagenoeg geen gebruik gemaakt van navigatie, omdat gebruiken hiervan volgens de mantelzorgers niet meer is aan te leren. 21% ziet geen oplossing om weer lopend ergens heen te kunnen. In de toelichtingen geven mantelzorgers aan dat het lopen vaak om kleine stukjes gaat; het lopen gaat om allerlei redenen vaak moeilijk en is vermoeiend. Soms zijn hun naasten met dementie niet meer te motiveren om te wandelen of is er geen capaciteit vanuit de zorginstelling om dit op te pakken.
2.13.
Gevolgen verminderde mobiliteit
Als het steeds moeilijker wordt voor iemand met dementie om ergens heen te gaan dan heeft dat gevolgen voor hen en de mantelzorgers. Aan de mantelzorgers is een lijst met mogelijke gevolgen voorgelegd en gevraagd de belangrijkste te kiezen. De volgende tabel toont deze gevolgen gerangschikt van meest naar minst belangrijk. Tabel 2.5: gevolgen verminderde mobiliteit (n=520) Ik word zwaarder belast als mantelzorger Mijn naaste gaat sneller achteruit (fysiek en mentaal) Mijn naaste vereenzaamt Mijn naaste kan reguliere bezigheden niet meer/minder uitvoeren Ik kan mijn reguliere bezigheden niet meer/minder uitvoeren Ik ben (te)veel tijd kwijt met meereizen Ik vereenzaam
%
Aantal
50% 34% 31% 16% 9% 8% 7%
271 184 172 87 50 43 36
11
De helft van de mantelzorgers geeft aan dat ze zwaarder worden belast door de verminderde mobiliteit. Zoals hiervoor beschreven zal dit vooral te wijten zijn aan het feit dat de mantelzorger hun naasten vaak moeten begeleiden. Ook geeft een relatief groot deel aan dat het leidt tot achteruitgang en vereenzaming van hun naaste.
2.14.
Grootst knelpunt reizen met dementie
Aan mantelzorgers is gevraagd wat zij alles overziend als het grootste knelpunt zien bij het reizen van A naar B met dementie. Velen (n=520) hebben deze open vraag beantwoord. Veruit de meeste antwoorden hebben te maken met de ‘afhankelijkheid’. De mantelzorgers vinden het grootste knelpunt dat hun naaste niet meer zelfstandig kan reizen en altijd begeleid moet worden door de mantelzorgers of anderen. Dit is een grote belasting voor de mantelzorger en de naaste met dementie verliest een grote mate van vrijheid en zelfstandigheid. Daarbij wordt opgemerkt dat het wel afhankelijk is van de fase van dementie; in het begin kan zelfstandig reizen nog wel, maar naarmate de dementie vordert wordt de afhankelijkheid steeds groter. Andere knelpunten die worden genoemd zijn de desoriëntatie en het verdwalen. Ook de onzekerheid en daarmee de soms gepaarde angst en paniek vormen knelpunten in het reizen. Reizen kan ook te vermoeiend worden, vooral bij plekken waar veel prikkels zijn zoals stations. Tenslotte wordt de complexiteit van het reizen als een knelpunt genoemd. Naasten met dementie snappen op een gegeven niet meer hoe het reizen met bijvoorbeeld het openbaar vervoer werkt met de OV chipkaart, overstappen e.d. “Dat reizen zonder begeleiding slechts beperkt mogelijk is. Daardoor kost het de mantelzorger veel tijd, wordt het genoegen van reizen erg beperkt, werkt het vereenzaming in de hand. Voeg daarbij de extra investering van tijd en voorbereiding dan is reizen geen ontspannende bezigheid meer.” “Er is dus altijd iemand nodig om te rijden of om hem te vergezellen en die persoon ben ik. Dat kost me tijd en energie die er niet altijd meer is.” “Het is geen knelpunt meer; het is onmogelijk geworden!” “Het plannen (hoe laat moet ik de deur uit om op tijd de trein te nemen en op tijd aan te komen) en de handelingen die gepaard gaan met reizen worden op een bepaald moment te moeilijk voor iemand met dementie.”
2.15.
Oplossing voor zelfstandig reizen
Tenslotte hebben mantelzorgers aangegeven wat zij als een oplossing zien om mensen met dementie langer zelfstandig te laten reizen. Zoals al eerder beschreven, wordt vaak aangegeven dat er geen oplossing is, alleen meereizen en dat dat zelfs soms problematisch is. Daarop voortbordurend wordt dan ook relatief vaak een vrijwilliger of buddy genoemd die de naaste met dementie begeleid bij het reizen. Daarnaast noemt een aantal gespecialiseerd taxivervoer waarbij de chauffeurs getraind zijn in het omgaan met dementie en bijvoorbeeld begeleiden van deur tot deur. De taxi oplossingen die er nu zijn (zoals Valys, regio taxi) zijn vaak onvoldoende toegerust op de doelgroep dementie, aldus de mantelzorgers. Maar al met al, is de algemene teneur dat zelfstandig reizen op een gegeven niet meer kan. “Laat in ieder geval chauffeurs van busjes en dergelijke persoonlijke hulp bieden: vanaf de deur van het huis meelopen, meehelpen met instappen en gordel omdoen, vragen of het goed zit en hetzelfde weer doen bij het afleveradres.”
12
