Mobieltje 28e jaargang nummer 3 Adressen en telefoonnummers Redactie Mobieltje: B. Akkerman Tel: 058-844 05 33
Postbanknummer: 4398001 t.n.v. Vereniging van Reumapatiënten Leeuwarden e.o. Secretariaat: Nijdamstrastate 14 8925 HL Leeuwarden Tel: 058-267 16 98
Tj. van Beets Tel: 0517-53 12 95
Aanspreekpunt voor jongeren: Imre Damsma Tel: 058-213 16 21
B. Dijkstra Tel: 058-215 24 97
Website RPV Leeuwarden e.o. www.rpv-leeuwarden.nl
Voorzitter: Mevr. S. Langbroek Tel: 058-266 81 23
E-mail RPV Leeuwarden e.o.
[email protected]
2e Voorzitter: B. Dijkstra Secretaris: E. de Vries Tel: 058-267 16 98 Penningmeester en ledenadministratie: B. Akkerman, Boarskulp 14 9051 ML Stiens Tel: 058-844 05 33
Copy inleveren voor 1 november 2008 (s.v.p. in Word, Arial 14) Drukwerk: Rekladruk Canterlandseweg 2e 9061 CB Giekerk Tel: 058-256 28 77 Fax:058-256 14 71 E-mail:
[email protected]
Inhoud Voorwoord van de voorzitter Fietsen en reuma Hulp bij invullen formulieren Polsspalken verminderen pijn Lachen met reuma Chronisch ziek Vet beschermt tegen reuma Startavond met Shantykoor Agenda Moet Mobieltje blijven???? Vormen van Jeugdreuma Geneesmiddelen bij kinderen Kinderen nog maar één prik Hyves en Blijf gewoon jezelf Puzzel youth-R-well.com Algemene informatie
Coördinator oefengroepen, website, lay-out Mobieltje B. Dijkstra Tel: 058-215 24 97 Activiteitencommissie: Mevr. E. van den Bos-Venema Tel: 0517-39 36 14 Mevr. G. van der Lecq Tel: 058-212 02 06
1
P 2 P 3 P 5 P 6 P 7 P 9 P10 P11 P12 P13 P15 P17 P18 P19 P20 P23 P24
Van de voorzitter Beste mensen, Het ene moment vallen de mussen van het dak en het andere moment staat de kelder onderwater! Typisch een Nederlandse zomer. Dat wisselvallige is typisch ook iets voor velen van ons. Het ene moment kun je alles aan en de andere dag doet alles pijn en wil het maar niet lukken. Maar niet getreurd het komt meestal wel weer goed. En ook dit seizoen sleept uw RPV u er weer doorheen, met leuke activiteiten en gezellige bijeenkomsten en interessante lezingen. En voor de mensen die graag willen sporten/oefenen bieden we onder begeleiding van een fysiotherapeut bewegen in verwarmd water aan, op verschillende locaties in en rond Leeuwarden. Wilt u hier graag aan meedoen, tenslotte “bewegen” is goed voor u, kunt u kontact op nemen met Bert Dijkstra. Zijn adres en die van de andere bestuurleden staan voorin. Maar denkt u eraan, omwille van ons gezinsleven/privé-leven, graag alleen overdag bellen. Zet u vast de volgende dagen in uw agenda: - 19 september: seizoensopening met het Leeuwarder Shantykoor. (p.11) - 10 oktober: “Wereldreumadag” thema voor die dag: Lachen is gezond !, in Heerenveen (p.7) En meestal op de eerste vrijdag van de maand “Soos” een creatieve middag. 12 sept. gaan we weer van start. Ik hoop u dan, of op één van de andere activiteiten te mogen begroeten. Sylvia Langbroek, uw voorzitter
2
Fietsen en r euma Trap je fit Fietsen maakt gezond en sterk. Een boodschap doen, bij een vriend of vriendin op bezoek, een tochtje door het bos: allemaal dingen die u vaak uitstekend met de fiets kunt doen. Fietsen is een makkelijke manier van bewegen en vrijwel iedereen kan het. Als u regelmatig fietst, gaat uw conditie met sprongen vooruit. Een halfuur per dag is al heel goed. Bovendien is fietsen niet belastend voor de gewrichten, en daarom zeer geschikt voor mensen met reuma. Sportief op de fiets U hoeft niet meteen het IJsselmeer rond, dat spreekt voor zich. Maar als u toch wat meer wilt fietsen dan het dagelijkse tochtje naar de bakker of de bloemist, doe het dan verantwoord. Kies een tocht die u goed aankunt, neem rust als u dat nodig heeft en houd u eigen grenzen in de gaten. Geen enkele dag is hetzelfde; Wat gisteren makkelijk ging, kan vandaag een onmogelijke opgave zijn. Pas uw fietstocht hierop aan. Fietstips
Begin een fietstocht altijd rustig om op te warmen. Rijd aan het eind rustig uit. Bouw de afstand en intensiteit geleidelijk op. Trap zo licht mogelijk. Pas de stand van zadel en stuur eventueel aan voor meer comfort. Neem bij pijn contact op met uw arts of fysiotherapeut.
Als u specifieke klachten heeft, zoek dan in overleg met uw arts, bij een fietsenspeciaalzaak een aangepaste fiets. Een fiets met traponderbreking kan een oplossing zijn bij pijnklachten. Thuis voor de buis? Fietsen kan ook op een hometrainer, een prima alternatief bij slecht weer of harde wind. Zo kunt u fietsen tijdens een avondje tv-kijken. Stel de hometrainer in op een lichte stand en let ook op een goede zadelhoogte. Bron: logboek bewegen met reuma Reumafonds / reumapatiëntenbond
3
4
Hulp bij invullen formulieren Wethouder Marco Florijn gaf begin juli j.l. de aftrap voor de formulierenbrigade Leeuwarden - De Formulierenbrigade is een team van professionals die inwoners van de gemeente Leeuwarden kosteloos hlept om wegwijs te worden in het woud van regelingen en formulieren. Gebleken is namelijk dat veel mensen met een laag inkomen geen gebruik maken van de regelingen waar zij wel recht op hebben. "Ze zijn vaak niet bekend met de mogelijkheden die er zijn of ze vinden de regels te moeilijk. Maar ook eerdere teleurstelling of schaamte en trots kan een rol spelen. Onderzoek heeft aangetoond dat het niet gebruik maken van deze inkomensondersteunende voorzieningen bijdraagt aan het armoedeprobleem. Daarom is er nu de Formulierenbrigade." aldus een woordvoerder van het initiatief. De Formulierenbrigade kan bijvoorbeeld helpen bij: het aanvragen van bijzondere bijstand, huuren zorgtoeslag, langdurigheidtoeslag, teruggave bijzondere ziektekosten, tegemoetkomen studiekosten, declaratieregeling minima of kinderopvangtoeslag. Omdat de Formulierenbrigade dicht bij de mensen wil staan is er geen loket. Burgers worden door de brigade in hun eigen omgeving thuis bezocht. Na het maken van een afspraak komt de Formulierenbrigade langs om samen met de mensen uit te zoeken waar men recht op heeft en hoe dit aangevraagd kan worden. Daarnaast houdt de Formulierenbrigade spreekuur in de wijken. De Formulierenbrigade is te bereiken op telefoonnummer: 058-234 8443. De Formulierenbrigade is een samenwerkingsverband tussen SWOL (Stichting Welzijn Ouderen Leeuwarden), HWL (Hulp en Welzijn Leeuwarden), STINS (Startpunt Inburgering in de Nederlandse Samenleving) en MEE (informatie, advies en ondersteuning aan mensen met een beperking en hun ouders/verwanten). Bron: weekblad Huis aan Huis
5
Polsspalken verminderen reumapijn Polsspalken verlichten de pijn in de pols bij mensen met reumatoïde artritis, een chronische vorm van ontstekingsreuma. Dat stelt Martine Veehof, die op donderdag 26 juni 2008 aan de Universiteit Twente promoveerde bij de faculteit Gedragswetenschappen. Slechts een deel van de specialisten blijkt het gebruik van polsspalken voor te schrijven. Om het voorschrijven en vergoeden ervan te rechtvaardigen heeft Martine Veehof patiënten van het Medisch Spectrum Twente en de Ziekenhuisgroep Twente onderzocht op het effect van het dragen van een polsspalk. Daartoe kregen patiënten met reumatoïde artritis die last hadden van een ontstoken en pijnlijke pols vier weken lang een polsspalk om; een controlegroep werd alleen op de gebruikelijke wijze behandeld. Een maand later bleken er opmerkelijke verschillen voor te komen in pijnklachten: de spalkgroep had 32% minder pijnklachten, tegen de controlegroep juist 17% méér. Het dragen van een polsspalk is dus een effect hulpmiddel om pijnklachten in de pols te verminderen, constateert de Twentse gezondheidswetenschapper en ergotherapeut. In het belang van het onderzoek moesten patiënten de polsspalk zoveel mogelijk volgens het voorgeschreven advies dragen. De praktijk leert echter vaak anders. Om inzicht te krijgen in de motieven van patiënten om een polsspalk te dragen en de ervaren barrières, heeft Veehof voorafgaande aan het onderzoek interviews met patiënten afgenomen. De belangrijkste redenen om een polsspalk te gebruiken waren: afname van pijnklachten, steun en rust. Als patiënten daar toch van af zagen, kwam dat bijvoorbeeld omdat ze zich belemmerd voelden in de alledaagse activiteiten of omdat de spalk nat en vies werd. Naar aanleiding van deze interviews heeft Veehof strategieën ontwikkeld en toegepast die het gebruik van dit hulpmiddel kunnen stimuleren (zoals: twee polsspalken voorschrijven, een polsspalk voor de optimale pasvorm laten aanmeten door de ergotherapeut, voorlichting en keuze uit verschillende soorten spalken). Bron: Zorgkrant.nl
6
Lachen met Reuma Op 10 oktober organiseert de Reumaregioraad Friesland, voor Wereldreumadag die dit jaar in het teken staat van “Think Possitive” een workshop: Lachmeditatie. Tijdens de lachmeditatie lach je zomaar, zonder reden. Gewoon omdat het heerlijk is om te lachen. Je lacht met elkaar, niet om elkaar. Als je voluit lacht, stopt het denken vanzelf. Je ervaart dat je bent. Een lachmeditatie werkt voor iedereen anders. De een krijgt er volop energie van, en kan de hele wereld aan. De ander is heerlijk ontspannen en hoeft verder niks. Een derde is een en al vrolijkheid en zou nog uren door willen lachen. Je hersenen produceren tijdens het lachen endorfine, ook wel het gelukshormoon genoemd. Endorfine heeft een kalmerend en pijnstillend effect. Als je regelmatig een lachmeditatie doet, zul je merken dat je in het dagelijkse leven makkelijker lacht. Lachmeditatie voelt als een warme douche voor je hele binnenkant. Het lachen relativeert je sores en maakt van die grote berg een klein molshoopje. U komt toch ook gezellig mee lachen!!! Wanneer: 10 oktober 2008 Waar: Abe Lenstra stadion Ingang A (restaurant) Abe Lenstra Boulevard 21, 8448 JA Heerenveen Aanvang: 19.30 uur zaal open om 19.00 Voor wie: leden van de Friese Reumapatiëntenverenigingen en belangstellenden
Aan deze avond zijn geen kosten verbonden, u bent van harte welkom
7
8
Chronisch ziek, chronisch behandelen Mensen met een chronische ontstekingsziekte als de ziekte van Crohn hebben daar een leven lang last van. Het verloop van deze aandoening is vaak grillig. Perioden waarin de ziekte weinig klachten geeft, worden afgewisseld met perioden met acute ontstekingen en veel klachten. Dit brengt vaak langdurig medicijngebruik met zich mee. De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van het maagdarm kanaal die in ernst kan variëren. Klachten, als hevige buikpijn, vermoeidheid en ernstige diarree hebben een grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten. Op de langere termijn kunnen de ontstekingen in de darmen allerlei complicaties veroorzaken, zoals vernauwingen (ontstaan door littekenweefsel) of fistels (onnatuurlijke verbindingen tussen bijvoorbeeld de darm en de huid). Een vernauwing bemoeilijkt de darm passage van het voedsel en fistels kunnen incontinentie tot gevolg hebben. De ziekte van Crohn is steeds beter met medicijnen te behandelen. De behandeling richt zich voornamelijk op het bestrijden van bestaande ontstekingen en het zoveel mogelijk voorkomen van nieuwe ontstekingen. Hierdoor wordt de kans op complicaties zoals vernauwingen of fistels kleiner. Verschillende medicijnen worden op diverse momenten ingezet. Corticosteroïden bijvoorbeeld zijn zeer geschikt om acute ontstekingen te verminderen, maar als ze in hoge dosering gegeven moeten worden, kunnen ze vanwege de bijwerkingen minder geschikt zijn om langdurig te gebruiken. Andere immunosuppressiva (medicijnen die de werking van het afweersysteem onderdrukken) zijn geschikt om nieuwe ontstekingen te voorkomen, maar gedurende het gebruik kan de kans op bijwerkingen toenemen. De laatste ontwikkeling bij de behandeling van de ziekte van Crohn zijn de TNF-blokkers. Dit zijn medicijnen die de werking van TNF-cx remmen. Dat is een stofje dat een ontsteking stimuleert. Bij mensen met de ziekte van Crohn produceert het lichaam te veel TNF-cx en ontstaan er chronische ontstekingen in de darmwand. Door de werking van TNF-cx nu te remmen, worden bestaande ontstekingen geremd en kunnen nieuwe ontstekingen• voorkomen worden. Patiënten kunnen daardoor overigens gevoeliger worden voor infecties. TNF-blokkers kunnen alleen door een specialist worden voorgeschreven en patiënten dienen aan de door de overheid gestelde criteria te voldoen, voordat zij voor behandeling in aanmerking komen. Er zijn op dit moment twee TNF-blokkers geregistreerd voor de behandeling van de ziekte van Crohn. Er is een TNF-blokker die eenmaal per zes tot acht weken in het ziekenhuis per infuus wordt toegediend. Het andere medicijn wordt thuis geleverd in een kant en klare injectiepen en wordt eenmaal per twee weken door patiënten zelf onderhuids toegediend. Bron: weekblad Huis aan Huis
9
Vet beschermt tegen reuma Reumapatiënten hebben er baat bij als ze te dik zijn. Dat blijkt uit een studie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) die is gepubliceerd in het tijdschrift Annals of the Rheumatoid Diseases. Het lichaamsvet blijkt de gewrichten te beschermen. De reuma heeft een minder ernstig verloop bij patiënten met een body mass index (BMI) boven de 25, officieel de grens die als ongezond wordt beschouwd. Bron: ANP
Reumapatiënt: behandeling moet pijn minstens halveren Reumapatiënten vinden een behandeling pas geslaagd als hun pijn met minstens de helft afneemt. Daarmee leggen ze de lat een stuk hoger dan de specialisten. Dat stelt gedragswetenschapper Peter M. ten Klooster. Ten Klooster onderzocht reumapatiënten van het Medisch Spectrum Twente op de beleving van hun ziekte en hun pijnbehandeling. De criteria die zij aanleggen voor een effectieve behandeling blijken aanmerkelijk te verschillen van wat onder klinisch specialisten gangbaar is. Bovendien scheelt het veel wat de patiënt vóór de behandeling aan pijn heeft ervaren. Klinisch relevante verbeteringen zijn dus op zijn best relatieve verbeteringen.
Reuma Bedreigt Van elke vijf volwassenen lijdt er één aan artritis, artrose, of een andere vorm van reuma. Artrose is de meest voorkomende vorm van reuma en is in opmars door vergrijzing en overgewicht. Behandeling en uitkeringen betekenen megakosten voor de maatschappij. Alleen door bij te dragen aan onderzoek komt de oplossing in zicht. Meer informatie over doneren aan het Reumafonds: www.reumafonds.nl Bron: voorlichtingskalender reumafonds. 10
19 september startavond met Leeuwarder Shantykoor Een optreden van het LEEUWARDER SHANTYKOOR is elke keer weer een feestelijke gebeurtenis. Publiek en koor raken al snel in de ban van de opgewekte, maar soms ook melancholieke klanken. Bij hun optredens kunnen ze steevast rekenen op een warm onthaal en een vaak staande ovatie tot besluit. Zo'n publiek voert hen tot grote hoogten. Daar doen zij het voor.
Zie ook de agenda, pagina 12
www.leeuwardershantykoor.nl
Kerstfeest
18 december a.s. m.m.v. Het Jagerskoor Met als kerstmaaltijd een warm / koud buffet. Voor deze avond vragen we €7.50 voor leden, €10.00 voor niet leden. 1 introducé p.p. Donateurs betalen ook € 10.00. Het totaal verschuldigde bedrag vóór 1 dec. a.s. overmaken op rekening 4398001 t.n.v. Vereniging van Reumapatiënten Leeuwarden e.o. o.v.m. KERSTFEEST en e.v.t. dieet + deelnemer(s) 11
Agenda 2008
19 september
Startavond in de Open Hof, 20.00-22.00 uur, m.m.v. het Shantykoor, toegang gratis. Zie pagina11
10 oktober
Lachmeditatie, meer informatie op pagina 7
7-14 november
Week chronisch zieken, we staan in Dokkum in Sionsberg en in Leeuwarden MCL met een standje.
18 december
Kerstfeest in de Open Hof, met warm/koud buffet en een optreden van het Jagerskoor. Zie ook pagina11
Het geplande uitstapje naar Fontana in oktober gaat niet door wegens overboeking. Nu gaan we reserveren in februari 2009. Nadere mededelingen in Mobieltje van december. Soosmiddagen 2008 - 2009 12 september 3 oktober 7 november 12 december * 9 januari 6 februari 6 maart 3 april
Mevrouw Mud Kaarten maken (Mevrouw Janzen) Mevrouw Toren Knutselen met lood (Thea) * 2 weken van tevoren opgeven bij Anneke of Anjo Nieuwjaarsbingo en sjoelen Kaarten maken (Desiree) Zijden sjaal maken Nynke de Boer
Inlichtingen bij:
Anneke de Haan Anjo Vellinga
tel. 0511- 539677 tel. 0511- 472083
S.v.p. een schaartje en een mesje meenemen!
Alle soosmiddagen worden gehouden op vrijdagmiddag in: “de OpenHof”, Goudenregenstraat 77 te Leeuwarden. Aanvang 14.00 uur.
12
Is het verenigingsblad van de RPV Leeuwarden toe aan een nieuwe naam???? “ ’t Mobieltje” zo is de naam van het verenigingsblad ooit begonnen. Ik neem aan dat de naam toen ontleend werd aan de mobiliteit of juist inmobiliteit van reumapatiënten. Nadat er een nieuw logo voor de vereniging en een nieuw omslag voor het verenigingsblad was gekomen, is de naam enigszins gemoderniseerd en is “ ’t Mobieltje” simpel “MOBIELTJE” geworden. De naam Mobieltje roept in deze tijd echter andere gedachten op bij de meeste mensen. Daarom aan u de vraag, moet er een nieuwe naam voor ons verenigingsblad komen? en zo ja! Hebt u misschien een leuke suggestie! Degene met de leukste suggestie voor een nieuwe naam wordt beloond met een cadeaubon. -----------------------------------------------------------------------------------------------De naam MOBIELTJE moet blijven Mijn suggestie voor een nieuwe naam voor het verenigingsblad is:
JA *
NEE *
Naam: Adres: * Doorhalen wat niet van toepassing is.
U kunt het formulier in een voldoende gefrankeerde envelop sturen aan: Redactie Mobieltje p/a B. Dijkstra Jan Jelles Hofleane 135 - 8915 HN Leeuwarden. U kunt ook een mailtje sturen naar:
[email protected]
13
14
Verschillende vormen van jeugdreuma Jeugdreuma komt voor bij ongeveer één op de 1.000 kinderen. De medische term voor jeugdreuma is Juveniele Idiopathische Artritis (JIA). Jeugdreuma kent drie verschillende vormen: de oligo-articulaire vorm, de poly-articulaire vormen de systemische vorm. Bij de oligo-articulaire vorm van jeugdreuma zijn weinig (maximaal vier) gewrichten tegelijk ontstoken. Het gaat dan vaak om de grote gewrichten, zoals elleboog, knie of enkel. De vooruitzichten voor kinderen met deze vorm van reuma zijn meestal goed. Meestal raken de gewrichten niet beschadigd en blijven ze goed functioneren. De meeste kinderen met oligoarticulaire jeugd reuma genezen na verloop van tijd. Bij poly-articulaire jeugdreuma zijn al in het begin van de ziekte meerdere gewrichten (vijf of meer) tegelijk ontstoken. Meestal raken vooral de kleine gewrichten van de handen en voeten ontstoken. Het is moeilijk te voorspellen hoe de ziekte verloopt. De aandoening verloopt bij elk kind weer anders en de één reageert beter op behandeling dan de ander. Wel is bekend dat het verloop vaak iets gunstiger is als er geen reumafactoren in het bloed gevonden worden. Systemische jeugdreuma werd vroeger ook wel de ziekte van Still genoemd. Systemisch houdt in dat niet alleen de gewrichten, maar ook verschillende organen klachten kunnen geven. De lever, de milt, de lymfklieren, het hartvlies en het longvlies kunnen gaan ontsteken. Het komt zowel bij jongere als oudere kinderen voor. Sommige kinderen krijgen direct last van de gewrichtsontstekingen, andere kinderen pas later. Meestal zijn veel gewrichten tegelijk ontstoken (polyartritis). Tijdens 'actieve periodes' van de ziekte krijgt het kind hoge, piekende koorts en rode vlekjes op de huid en kan zich dan echt ziek voelen. Ook kan bet kind last krijgen van spierpijn die wekenlang kan aanhouden. De behandeling van systemische jeugdreuma is moeilijk omdat kinderen veel medicijnen niet verdragen. Ook kunnen de gewrichtsontstekingen heel hardnekkig zijn. Bron: www.reumafonds.nl
15
16
Nieuwe website over geneesmiddelen bij kinderen Sinds kort online: www.kindermedicatie.nl Het Nederlands instituut voor verantwoord medicijngebruik DGV ontwikkelde deze website om ouders te informeren over het gebruik van geneesmiddelen bij kinderen. U vindt er informatie over geneesmiddelen bij veel voorkomende aandoeningen zoals ADHD, luchtwegklachten maar ook jeugdreuma. Daarnaast geeft deze website informatie over specifieke thema’s zoals bijwerkingen bij kinderen, zwangerschap en vaccinaties. Ook het off-label gebruik van medicijnen (d.w.z. buiten de geregistreerde indicaties) komt aan bod. Bron: website Reumabond
De JIA Vereniging Nederland is een landelijke vereniging voor ouders van kinderen met JIA (Juveniele Idiopathisch Arthritis). Binnen de vereniging is er een groep die zich specifiek richt op de aanverwante reumaaandoeningen, genaamd Kaisz (Kinderen met Auto Immuun Systeem Ziekten). De vereniging is in 1998 opgericht en is aangesloten bij de Reumapatiëntenbond. De belangrijkste doelstellingen van de JIA Vereniging Nederland zijn: • • • •
het verstrekken van informatie het creëren van lotgenotencontacten belangenbehartiging het onderhouden van contacten met reumatologen, immunologen, fysiotherapeuten en andere deskundigen
Informatie kunt u vinden op; www.jeugdreuma.com of stuur een mailtje naar;
[email protected] Bron: jeugdreuma.com 17
Kinderen met jeugdreuma hoeven nog maar één keer geprikt Nieuwe techniek biedt perspectief voor kinderen met jeugdreuma Een nieuwe testtechniek bij kinderen met jeugdreuma kan in één keer meer dan dertig verschillende stoffen meten in bloed of gewrichtsvloeistof zichtbaar maken. Dat betekent dat de kinderen nog maar één keer geprikt hoeven te worden, terwijl dat tot nu toe veel vaker nodig is. Deze techniek kan bijdragen aan onderzoek naar de oorzaak en (nieuwe) behandeling van jeugdreuma. Wilco de Jager werkt in het Universitair Medisch Centrum Utrecht en promoveerde op 20 maart j.l. aan de Universiteit Utrecht. De Jager heeft de nieuwe techniek Multiplex Immuno Assay (MIA) geschikt gemaakt voor metingen in bloed en gewrichtsvloeistof. Hij constateerde dat er bij elke vorm van jeugdreuma verschillende stofjes in het bloed en gewrichtsvloeistof zitten. Dit verschil wijst er volgens hem op dat het met deze techniek mogelijk zal zijn te voorspellen welke vorm van jeugdreuma een kind ontwikkelt. Opmerkelijk was volgens De Jager ook dat bij patientjes bij wie de ziekte geheel onder controle was en geen medicijnen meer gebruiken, toch andere stofjes gevonden werden dan bij kinderen die nooit reuma hadden gehad. Deze nieuwe techniek kan bijdragen aan het vinden van de mogelijke oorzaak en (nieuwe) behandeling van jeugdreuma. In Nederland hebben tussen de twee en drieduizend kinderen een vorm van jeugdreuma. Deze kinderen zijn vaak erg ziek en groeien slecht door de zware medicijnen die ze moeten gebruiken. Hoe de ziekte verloopt, is niet te voorspellen. Bij 40% van de patientjes blijft de ziekte op volwassen leeftijd bestaan. Ieder jaar komen er ongeveer 300 nieuwe patientjes bij. Het onderzoek van De Jager is voor een belangrijk deel gefinancierd door het Reumafonds. Bron: gezondheid.nl
18
Reumapatiëntenbond ook op hyves! We hebben nog maar net onze eigen hyve en nu al zitten we op 100 leden. Een prachtig resultaat! Met name onze professionele ervaringsdeskundigen van de Reumalijn zetten hun kennis en vaardigheden in op deze hyve. Dus: wil je over je reumatische aandoening ‘hyven’ met iemand die weet waarover je het hebt? Ga dan naar http://reumalijn.hyves.nl en meld je (gratis) aan als lid!
“ B l i j f
g e w o o n
j e z e l f ”
Lisanne Dijkstra uit Maarssen is 12 jaar en heeft sinds ze anderhalf jaar oud is de poly-articulaire vorm van jeugdreuma. "Als klein meisje liep ik mank. Daar kan ik mij nu niets meer van herinneren, maar op films van vroeger kun je heel duidelijk zien dat ik moeite heb om een trapje op te lopen", vertelt ze. Lisanne zit in het eerste jaar van een VMBO-school in Maarssen. Meteen aan het begin van het schooljaar heeft ze haar klasgenoten laten zien wat het betekent om met een aandoening als jeugd reuma door het leven te gaan. "Ik heb wel eens in het Jeugdjournaal verteld over mijn ziekte en uitgelegd waarom ik soms in een rolstoel zit, terwijl ik ook stukken kan rennen. Deze uitzending heb ik aan de klas laten zien. Ik vind het belangrijk dat de kinderen weten waarom ik aan sommige activiteiten niet kan meedoen". Sinds Lisanne naar de middelbare school gaat, heeft ze vaker last van haar knieën. "Dat komt omdat ik voor elke les naar een ander lokaal moet. Ik probeer ervoor te zorgen dat ik als eerste bij de trap ben, zodat ik lekker langzaam naar boven kan. Nee, de lift heb ik nog niet hoeven gebruiken. Ik heb nooit gevraagd of dat wel mag!". Ze vindt niet dat ze door haar ziekte veel in haar leven moet missen. "Met schoolreisjes of uitstapjes gaat mijn rolstoel mee. Tijdens schoolfeesten probeer ik het dansen regelmatig af te wisselen met pauzes. Zelfs als er een heel leuk liedje komt, ga ik toch even zitten." Er zijn uiteraard momenten dat ze deze discipline niet kan opbrengen. "Soms doe ik dingen die ik, achteraf gezien, beter niet had kunnen doen. Aan de ringen zwaaien tijdens de gymles bijvoorbeeld. Dan denk ik: ‘Ik kan het wel‘, maar dan krijg ik later toch pijn”. Elke vrijdag doet ze een uurtje aan fysiosport om haar gewrichten soepel te houden. Haar beste tip voor andere kinderen met jeugdreuma “Blijf gewoon jezelf!” Bron: In Beweging 19
P
U
Z
Z
E
L
Het kruiswoordraadsel in de juni-editie oogstte 27 ingestuurde oplossingen. De laatste kreeg ik 1 augustus in de brievenbus. 7 oplossingen kwamen binnen per e-mail. Eén hiervan was niet gewoon in ‘word’, maar in een voor mij te moeilijk en hoofdbrekend programma verzonden. Sorry ! (Trouwens ook een briefkaart met een oplossing in het Spaans of Russisch telt wel mee voor het aantal, maar doet niet mee aan de loting voor de prijs.) De oplossing werd gevonden door de letters in de grijze vakjes in leesrichting te noteren. Dit stond er niet duidelijk bij, maar de meeste inzend(st)ers hadden dit wel door. De juiste oplossing was: “BETROUWBAAR”. Winnares is deze keer geworden: Mevr. A. van der Kloet-Boelens te Dokkum. Gefeliciteerd! De VVV-irischeque is al naar de gelukkige gestuurd.
De Nieuwe puzzel staat op pagina 21 Deze keer voor de liefhebbers, en voor de lezers die voor het eerst toch maar es mee willen doen, een thans erg populaire woordzoeker. Buurvrouw of kleinzoon mag best behulpzaam zijn! Veel plezier en succes er mee. Graag ‘jimme’ oplossing vóór 1 nov. a.s. weer sturen naar: Tj. van Beets, Dennenburg 2, 8702 AW Bolsward. Via de digitale snelweg kan ook:
[email protected]. 20
Alle onderstaande woorden zijn verstopt in deze mengelmoes van letters. Ze zijn te lezen van links naar rechts, van rechts naar links, van boven naar beneden of omgekeerd of schuin. Sommige letters worden meer dan één keer gebruikt. Streep alle woorden door. De resterende letters vormen dan de oplossing van deze puzzel. Ambassadeur Arts Bloeddonor Brancard Dokter Donateurs Gered Gerust Helpen
Helper Hongersnood Injectie Inzet Lazaret Patiënt Pauze Pleister Porie
21
Positief Ramp Steun Transfusie Verband Verpleegster Verzorging Voorlichting Zuurstof
Ingang: Laene (tegenover stadspark aan de Harlingerweg)
Voor groepen maken wij graag een passende afspraak www.saunafraneker.nl Telefoon, (0517) 39 65 04
Ook voor beauty-arrangementen bent u bij ons op het juiste adres, eventueel met overnachting www.stadslogement-westvliet.nl
22
Jong-en-reuma.nl Je bent jong en je hebt reuma.... Deze site is ontworpen voor - en gecheckt door jongeren met reuma. Je leest hun ervaringen en tips. Je kunt filmpjes bekijken en je krijgt véél informatie, bijvoorbeeld over reuma en medicijnen, school, seks, drank en drugs. Ook krijg je informatie over de overgang van het kinder- naar volwassenziekenhuis: van WKZ naar AZU. Bron: youth-r-well.com
Wil je weten wat RPV Leeuwarden voor jou kan betekenen? Neem dan contact op met Imre Damsma 058-2131621
23
Reumabond Postbus 1370 3800 BJ Amersfoort Tel: (033) 461 63 64 www.reuma.nl Overzicht van alle reuma sites: www.reuma.pagina.nl Landelijk forum voor jongeren met reuma: www.youth-R-well.com De Reumalijn voor advies en informatie: tel: 0900 – 20 30 300 www.reumalijn.nl ‘De Open Hof’ Goudenregenstraat 77 8922 CP Leeuwarden Tel: (058) 267 11 10
ALGEMENE INFORMATIE Reumatologen Alleen tel. afspraak tussen 8.30 – en 11.30 uur MCL (poli reumatologie) Tel: (058) 286 61 00 Reumaconsulenten Karin Rasing & Clara Jager (telefonisch) spreekuur op maandag t/m vrijdag tussen 11 – en 12.30 uur Tel: (058) 286 61 06 of (058) 286 61 00 Voor afspraken: zie poli reumatologie
Lidmaatschap: De kosten voor het lidmaatschap van de RPV zijn: € 17,50 p. jaar. Een tweede lidmaatschap in een gezin kost € 8,75 p. jaar. Betalen per acceptgirokaart kost € 20,00 Opzeggen: schriftelijk, voor 1 december. Donateurs: U kunt ook donateur worden van de Reumapatiënten Vereniging Leeuwarden, voor € 15,- (of meer) per jaar ontvangt u tevens ons verenigingsblad. Verjaardagen: Ieder lid ontvangt van de vereniging op zijn - haar verjaardag een felicitatiekaart. Bezoekersgroep: Er zijn leden die om gezondheidsredenen niet in staat zijn de verenigingsavonden bij te wonen. Die mensen willen wij graag bezoeken. Als u het op prijs stelt om een bezoekje van de RPV te krijgen (dit geldt ook voor een bezoekje in het ziekenhuis), laat het ons dan weten. U kunt dit doorgeven aan Mevr. Elly van den Bos, tel: 0517 - 393614 of Geke van der Lecq, tel:058 - 2120206 De Bestuursleden: Onze bestuursleden hebben, net als u, ook een privé leven. Houdt u daar rekening mee, als ons belt (dus niet onder etenstijd of ’s avonds na 18.00 uur). Telefoonnummers: Heeft u een adres of telefoonnummer nodig van iemand uit het Bestuur, de Redactie, de Activiteitencommisie, of de Sooscommissie? Voorin dit boekje vindt u ze allemaal.
Kijk ook regelmatig eens op onze website! www.rpv- leeuwarden.nl
24
