leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
10:55 AM
Page 1
MIJN PRAKTISCHE VRAGEN
Iedereen zijn vragen. Een antwoord voor iedereen.
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
10:55 AM
Page 2
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
10:56 AM
Page 3
VOORWOORD Elke patiënt die getroffen wordt door borstkanker, maakt een moeilijke tijd door, niet alleen door de behandeling zelf, maar ook door de gevolgen ervan. Het zelfbeeld ondergaat een ingrijpende verandering, en het gevoel om minder vrouw te zijn, samen met de eenzaamheid en de afzondering doen ernstig afbreuk aan de levenskwaliteit. Deze informatiebrochure wil vrouwen met borstkanker begeleiden en helpen om dagelijks de veranderingen in hun lichaam beter te aanvaarden, of ze nu het gevolg zijn van de ziekte zelf dan wel van de behandeling ervan. Ze kan geraadpleegd worden afhankelijk van de individuele behoeften aan informatie. Zo kan elk hoofdstuk afzonderlijk gelezen worden. Ze vervangt uiteraard niet de informatie die de zorgverstrekkers aanreiken, maar ze vult ze aan. De brochure die u doorbladert, is het resultaat van het persoonlijk engagement van heel wat verschillende mensen - patiënten, artsen, verpleegkundigen, psycho-oncologen en ondersteunend personeel - die zich de moeite getroost hebben om hun ervaring, kennis en kunde ten dienste te stellen van dit nieuwe initiatief. We hopen stellig dat deze brochure een dagelijkse steun zal betekenen voor iedereen die op de een of andere manier met deze ziekte wordt geconfronteerd. We wensen hierbij onze hartelijke dank te betuigen aan: Annie (49 jaar), Béatrice (40 jaar), Carine (48 jaar), France (57 jaar), Jacqueline (58 jaar), Kathleen (40 jaar), Lieve (68 jaar), Liliane (63 jaar), Mariette (60 jaar), Mine (48 jaar), Mireille (42 jaar), Rita (58 jaar), Sonia (58 jaar), Suzy (56 jaar), Sylvie (37 jaar). Dr Fabienne Bastin, Prof Martine Berlière, Dr Frank Bouttens, Dr Birgit Carly, Dr Nathalie Cornez, Dr Hannelore Denys, Dr Catherine Dopchie, Dr Lionel Duck, Dr Carine Kirkove, Dr Fabienne Liebens, Dr Marc Maréchal, Dr Marc Martens, Prof Jean-Marie Nogaret, Dr Guy Orye, Dr Vincent Remouchamps, Dr Martine Thirion, Prof Wiebren Tjalma, Dr Danielle Van den Weyngaert, Dr Johan Van Ginderachter, Mevr. Mireille Aimont (psycho-oncoloog), Mevr. Nicole Delvaux (psycho-oncoloog), Mevr. Dominique Frippiat (verpleegster), Mevr. Ginette Kruppa (verpleegster), Mevr. Miek Lakiere (Amoena), Dr Didier Vander Steichel en Mevr. Fabienne Gérard (Stichting tegen Kanker) en aan AstraZeneca op wiens initiatief deze brochure tot stand kwam.
In het valiesje dat u hebt ontvangen, vindt u een gefrankeerde antwoordkaart waarop u uw mening kwijt kunt. Aarzel dus niet om deze in te vullen en naar ons terug te sturen. Uw opmerkingen zullen aandachtig gelezen worden en we zullen er bij een volgende uitgave zeker rekening mee houden. U kan ons ook suggesties opsturen naar het volgende adres:
[email protected]
Dr Nadine Cluydts Voorzitter, Europa Donna Belgium
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
10:56 AM
Page 4
INHOUD
IK EN MIJN LICHAAM • MIJN HAAR - Zal ik mijn haar verliezen? Kan ik dat probleem op de een of andere manier vermijden? - Wat moet ik doen als mijn haar uitvalt? - En mijn wimpers? - Bestaan er gespecialiseerde winkels? - Zijn er ook alternatieven voor een pruik? - Zal mijn haar op een andere manier weer groeien?
5 5 6 6 7 8
• MIJN HUID - Wat moet ik doen als mijn huid droog wordt? Of gevoelig? Bestaan er speciale crèmes? - Zijn er schoonheidsspecialistes aanwezig in de ziekenhuizen? - Is de zon gevaarlijk voor me? Mag ik zonnebaden? Moet ik speciale voorzorgsmaatregelen nemen? - Ik zou graag een thalassotherapie volgen. Kan dat? - Waar kan ik naartoe als ik een massage wil? Is dat wel goed voor mij?
11
• MIJN LICHAAM - Ga ik vermageren of verdikken? Hoe vind ik mijn “normale” gewicht terug? - Hoe kan ik lymfoedeem of ‘een dikke arm’ vermijden? - Kom ik tijdens de behandeling automatisch in de menopauze? - Kan ik nog kinderen krijgen? - Hoe leer ik mijn lichaam te aanvaarden?
11 13 14 14 15
• MIJN KLEREN - Hoe moet ik me kleden? - Welke soorten prothesen vind je zoal?
15 16
8 9 10 10
IK EN DE FOLLOW-UP VAN MIJN BEHANDELING -
Wat kan ik doen om misselijkheid en braakneigingen te verminderen? Vragen over brandwonden, pijn in het algemeen, … Is hypnose een efficiënte manier om pijn te behandelen? Wat is een onderhuidse katheter of port-a-cath? Wat is een hormoonbehandeling?
20 22 26 28 29
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
10:56 AM
Page 5
-
De chirurgie Wat is een lymfeklier? Is het nodig om alle lymfeklieren weg te nemen? Wat is een lymfoedeem precies? Hoe en waar kies ik een voorlopige prothese?
31 32 33 34 34
• -
RECONSTRUCTIEVE CHIRURGIE Tot wie moet ik me richten? Kan ik een offerte vragen? Hoe zal het litteken van de operatie er uitzien? Kan de reconstructieve chirurgie nieuwe gevolgen hebben voor mijn kanker? Hoe lang duurt het reconstructieproces? Wat zijn de verschillende mogelijkheden?
36 38 39 40 41 43
• NA HOEVEEL TIJD KAN IK MEZELF BESCHOUWEN ALS GENEZEN?
46
IK EN MIJN DAGELIJKSE LEVEN • -
MIJN VOEDING Mag ik sojaproducten eten? 48 Bestaan er specifieke voedingsmiddelen die goed zijn voor mijn gezondheid? 48 Zal ik last hebben van een verandering van smaak, of van misselijkheid? Bestaan er middelen om die ongemakken te verhelpen? 49
• MIJN ACTIEVE LEVEN - Mag ik aan sport doen? - Mag ik zware lasten dragen?
50 50
IK EN DE MAATSCHAPPIJ • -
DE HULP WAAROP IK EEN BEROEP KAN DOEN Bestaat er huishoudhulp, praktische of psychologische bijstand? Moet er voor deze hulp betaald worden? Of wordt ze gedeeltelijk terugbetaald? Wat neemt mijn verzekering/mijn ziekenfonds voor zijn rekening? Waar kan ik informatie vinden? Kan ik aanspraak maken op financiële hulp? Kan mijn ziekenfonds ook de kosten voor een taxi vergoeden?
IK EN MIJN NUTTIGE ADRESSEN
51 54 55 57 58 62 64
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
10:56 AM
Page 6
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
10:56 AM
Page 7
IK EN MIJN LICHAAM Mijn haar Zal ik mijn haar verliezen? Kan ik dat probleem op
de een of andere manier vermijden? De meeste chemotherapieën die gebruikt worden bij de behandeling van borstkanker gaan jammer genoeg gepaard met haaruitval. Die begint ongeveer drie weken na het toedienen van de eerste dosis en kan soms heel snel gaan. Om te proberen de haaruitval te vermijden, wordt wel eens voorgesteld om een ijshelm te dragen tijdens de hele duur van de chemotherapiesessie (2 of 3 uur). Het doel van die helm is de hoofdhuid af te koelen en een vernauwing te veroorzaken van de kleine bloedvaten die de haarzakjes bevoorraden. Op die manier komt er minder product van de chemotherapie in contact met die haarzakjes en zou de haaruitval beperkt kunnen worden. Jammer genoeg biedt het dragen van een ijshelm geen garantie om haarverlies te voorkomen. De efficiëntie bedraagt slechts 30%. Bovendien kan het gewicht van de helm en het koudegevoel heel onaangenaam zijn. In ieder geval moet je bij je oncoloog informeren of de chemotherapie die je krijgt wel of niet zorgt voor haarverlies, voor je met die mogelijkheid rekening begint te houden.
Wat moet ik doen als mijn haar uitvalt? Vaak zul je geconfronteerd worden met haar dat op je kussen achterblijft, of in je kam of je haarborstel. Dat kan voor een psychologische schok zorgen, ook al heb je jezelf er mentaal op voorbereid.
5
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
11:07 AM
Page 8
Een paar tips om dit probleem te overwinnen: • Draag als je slaapt een muts, een haarnetje of een hoofddoek om de uitgevallen haren vast te houden. • Laat je haar kort knippen bij het begin van de behandeling. Je kunt ook je hoofd scheren voor de eerste haren beginnen uit te vallen. • Vergeet vooral niet een goede zonnecrème aan te brengen voor de bescherming van je hoofdhuid, tenminste als je besluit om je hoofd niet te bedekken. • Als je hoofdhuid droog wordt en jeukt, kun je een niet-geparfumeerde hydraterende crème of zachte amandel- of olijfolie gebruiken. Ook bepaalde aromatherapeutische essentiële oliën zijn geschikt.
En mijn wimpers? Vaak zal het verlies van je hoofdhaar gepaard gaan met het uitvallen van je wimpers en je wenkbrauwen. Zoals het verlies van je haren kan zorgen voor irritatie van de hoofdhuid, kan het verlies van je wimpers zorgen voor geïrriteerde oogleden. Om dat te verhelpen, kun je je ogen spoelen met fysiologisch serum: dat verwijdert er de stofdeeltjes uit. Soms moet je een heel jaar wachten voor je wimpers weer aangroeien.
Bestaan er gespecialiseerde winkels? Zoals er winkels bestaan die zich specialiseren in bh’s, badpakken of borstprothesen, zijn er winkels of kappers die zich specialiseren in pruiken en haarstukjes. Ziekenhuizen, zorgverenigingen en ziekenfondsen kunnen je nuttige en interessante adressen bezorgen. Als je het moeilijk hebt met een aankoop in een winkel, neem dan een vriend of vriendin mee of organiseer een koopjesmiddag met andere patiënten. Op die manier kun je gemakkelijker de stress en het gevoel van eenzaamheid bij deze aankoop overwinnen. Denk erom dat het ziekenfonds een gedeeltelijke terugbetaling toekent bij de aankoop van een haarprothese in het geval van haarverlies door chemotherapie. Omdat haaruitval vaak onvermijdelijk is, kan het nuttig zijn om je een haarprothese aan te schaffen voor je je haar verliest. Zo kun je die laten afstemmen op je eigen
6
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
11:07 AM
Page 9
kapsel en je eigen haarkleur en trek je minder de aandacht als je je pruik voor het eerst draagt. Je kan ook van de gelegenheid gebruikmaken om radicaal van look te veranderen: blond, bruin of rood, lange of korte haren, sluik haar of krullen…
Zijn er ook alternatieven voor een pruik? Als je liever geen pruik draagt, kan je ook een hoed, een hoofddoek of een tulband proberen. Dat zijn heel vrouwelijke en praktische kledingaccessoires die je kunnen helpen om weer vertrouwen te krijgen in je verschijning. Of je nu de mode op de voet volgt of een eerder klassieke smaak hebt, je vindt altijd wel een model dat bij je past, zonder dat het veel geld kost. Deze gevarieerde hoofddeksels bestaan in allerlei materialen en kleuren. Bovendien beschermen ze je hoofd in de winter tegen de kou en in de zomer tegen de zon.
Hoofddoeken Een katoenen hoofddoek blijkt het beste te zijn om je hoofdhuid te laten ademen. Dit materiaal is het zachtst voor de huid en blijft mooi op zijn plaats zitten op je hoofd. Zijden en satijnen hoofddoeken glijden gemakkelijker af, wat een minpunt kan zijn om vertrouwen te hebben in je verschijning. Je kan een opvulling gebruiken of verschillende hoofddoeken samenknopen om volume of een meer gesofisticeerde hoofdbedekking te krijgen. Laat je inspireren door Afrikaanse of andere exotische manieren om je hoofddoek te knopen, om op die manier je opschik te variëren. Kleurrijke motieven en patronen maken vanzelf je kledingkeuze levendiger.
Hoeden Als je kiest voor een hoed, let er dan op dat deze de zone waarin je haar normaal gezien groeit, goed bedekt. Ook hierbij zijn alle mogelijke fantasietjes, vormen en materialen mogelijk. Probeer ze naar hartenlust uit samen met mensen in wie je vertrouwen hebt. Boetieks met modeaccessoires hebben een ruime voorraad, vaak tegen democratische prijzen.
Tulbanden Je vindt tulbanden in katoen of in jersey. Ze zijn licht, comfortabel en gemakkelijk te wassen. Bovendien zijn ze helemaal niet duur. Je kan ze vinden in warenhuizen, in boetieks, in ziekenhuiswinkels maar ook bij pruikenverkopers. 7
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
11:07 AM
Page 10
Zal mijn haar op een andere manier weer groeien? Na de chemotherapie zul je merken dat je haar langzaam weer groeit. Het duurt gemiddeld twee maanden voor je een donslaag van 1 tot 2 millimeter voelt en ziet op je hoofdhuid. Na drie tot zes maanden heb je weer een volledige haardos van een paar centimeter en na een jaar kun je je hoofdhaar opnieuw samenbinden. Lichaamshaar, wimpers en wenkbrauwen komen meestal gemakkelijker terug. Vooral bij het eerste aangroeien zal je haar vaak anders zijn: dunner, gekrulder, vaak grijzer.
Om de schok te vermijden, had Maria besloten om haar haren af te scheren voor ze aan de chemokuur begon. Na haar operatie ging ze weer aan het werk. Terwijl de behandeling doorging, verscheen ze op kantoor met een bandana op het hoofd. Ze had er in verschillende kleuren en assorteerde die met de rest van haar kleding. Door de levendige tinten, de frisse motieven en het lichte katoen vond ze dat die hoofddoeken haar schwung gaven. Dag na dag werd de hoofddoek een soort van knuffel die haar begeleidde bij haar beproeving. Hoewel ze dacht dat ze nooit meer haar kapsel zou terugkrijgen, heeft Maria vandaag een indrukwekkende, stralend witte haardos. Haar bandana’s knoopt ze voortaan aan de riem van haar handtas als een overwinningstrofee die veel mensen niet eens in de gaten hebben…
Mijn huid Wat moet ik doen als mijn huid droog wordt? Of gevoelig? Bestaan er speciale crèmes? Door de behandeling kan je huid droger en gevoeliger worden. Soms krijgt die zelfs een andere kleur. • Gebruik liever lauw dan warm water bij het douchen. Warm water maakt de huid namelijk droger.
8
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
11:07 AM
Page 11
• Was je borst voorzichtig, met een zacht washandje. • Vermijd te actieve zeep en kies een vochtinbrengende zeep of eentje zonder parfum, met neutrale pH. • Smeer je huid na het baden in met een vochtinbrengende crème. • Als je huid jeukt, rood is of aanvoelt alsof ze ontstoken is, vraag dan aan je arts om je een aangepaste crème voor te schrijven. • Bepaalde chemotherapieën maken je gevoeliger voor licht en kunnen bruine vlekken veroorzaken als je blootgesteld wordt aan de zon. De oncoloog zal je dan aanraden om de delen van je lichaam die niet beschermd zijn door kleding in te smeren met een sunblock. Gedurende zes maanden na de radiotherapie is het aangeraden om altijd een zonnecrème met hoge beschermingsfactor te gebruiken.
Zijn er schoonheidsspecialistes aanwezig in de ziekenhuizen? In heel wat ziekenhuizen kan je een schoonheidsspecialiste raadplegen. Ze helpen je om weer vertrouwen te krijgen in je verschijning en vinden zeker makeuptechnieken die aangepast zijn aan je persoonlijkheid en je smaak. Er zijn ook patiëntenverenigingen die make-upsessies organiseren, ofwel in het ziekenhuis ofwel elders, en goede raad geven aan lotgenoten.
Dankzij de schoonheidsspecialiste van het ziekenhuis heeft Sofie weer de moed gevonden om uit te gaan en mensen te ontmoeten. Ze heeft een heleboel tips gekregen van make-upprofessionals en past die tegenwoordig beter toe dan ooit tevoren. De schoonheidsspecialiste heeft haar getoond hoe ze de uitdrukking van haar gezicht kan accentueren, kleine fouten kan wegwerken en zorg kan dragen voor haar huid. De massages en de verzorging die ze Sofie gaf, hebben haar ongelofelijk goed gedaan, zowel fysiek als mentaal. Voor niets ter wereld wil ze nu de momenten missen die haar tijdens haar lange strijd echt plezier doen. Haar partner heeft haar zelfs gezegd dat ze mooier is dan tevoren! Zij weet waarom, en niets kan haar moreel meer oppeppen!
9
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
11:07 AM
Page 12
Is de zon gevaarlijk voor me? Mag ik zonnebaden? Moet ik speciale voorzorgsmaatregelen nemen? De behandeling tijdens chemo- of radiotherapie maakt de huid gevoeliger en verhoogt het risico bij blootstelling aan de zon. Dat betekent allerminst dat je niet mag genieten van de zon. Zonlicht en zonnewarmte kunnen je een gevoel van welbehagen geven waar je helemaal van opkikkert. Maar je kunt beter voorzichtig zijn en je goed beschermen. • Bescherm je hoofdhuid als je tijdens de behandeling je haar verloren hebt. Draag vooral een zonnehoed om tegelijkertijd je hoofd, je oren en je decolleté te beschermen. • Als na je operatie het littekenweefsel nog recent is, moet je dat goed afschermen want de zon kan schade berokkenen. Blootstelling kan op die plaats een roze of donkere verkleuring van de huid veroorzaken.
Ik zou graag een thalassotherapie volgen. Kan dat? Over het algemeen wel, maar om helemaal zeker te zijn, vooral midden in een chemotherapie, kun je het best aan je oncoloog vragen of je gezondheidstoestand het toelaat.
Toen ze het moeilijk kreeg om haar moreel hoog te houden, kreeg Helga een mooi geschenk van haar man: een weekendje kuren in een centrum voor thalassotherapie. Voor het vertrek had ze met haar arts overlegd welke behandelingen zij zou aankunnen. En ter plaatse had ze samen met het team van het centrum een programma uitgewerkt dat helemaal aangepast was aan haar gezondheidstoestand. Eerst was ze sceptisch over het nut van de kuur, maar al snel had ze in de gaten dat de verandering van lucht en decor haar goed deed. Ze kwam terug met een brede glimlach en vol energie om verder te gaan met de behandeling. Eigenlijk had ze maar van één ding spijt: dat ze niet eerder op het idee was gekomen…
10
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
1:28 PM
Page 13
Waar kan ik naartoe als ik een massage wil? Is dat wel goed voor mij? Er zijn verschillende soorten massages. Je kan er het best vooraf over praten met je arts. Die kan bepalen wat mogelijk is en welke zones van je lichaam een massage aankunnen. Neem zijn/haar advies zeker ter harte, want kinesitherapeuten, osteopaten of masseurs zijn zich niet noodzakelijk bewust van je toestand en zijn niet altijd op de hoogte van alle aspecten van je aandoening. Massages en lymfedrainages kunnen je een beter gevoel geven, maar ze moeten uitgevoerd worden door competente mensen die de littekenvorming respecteren. Door te vlug te willen gaan, kan je een averechts effect krijgen. Door verkeerde manipulaties kunnen sommige mensen zelfs algodystrofie oplopen (pijn en verlies van bewegingsmogelijkheden). Dat kan het genezingsproces vertragen. Je moet dus eerst groen licht krijgen van je arts voor je je spieren en je huid laat masseren. Het medische team, je behandelende arts en de patiëntenverenigingen kunnen je de adressen geven van gespecialiseerde masseurs of kinesitherapeuten. Een gezond wantrouwen tegenover niet-erkende personen, mensen met zogezegd magische vingers, is zeker op zijn plaats… Je toestand verdient de best aangepaste en adequate zorgen. Je kan ook inlichtingen inwinnen bij je ziekenfonds of je hospitalisatieverzekering over welke behandelingen in aanmerking komen voor terugbetaling. Ook patiëntenverenigingen of de sociale dienst van het ziekenhuis kunnen je informatie geven over dit onderwerp.
Mijn lichaam Ga ik vermageren of verdikken? Hoe vind ik mijn “normale” gewicht terug? In de meeste gevallen zal je gewicht toenemen en niet zozeer afnemen. Die gewichtstoename kan tot tien kilo bedragen. Het hangt allemaal af van verschillende factoren: hoe reageert je lichaam op de medicatie, kan je nog voldoende lichaamsbeweging nemen, kom je in de menopauze, … 11
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
1:28 PM
Page 14
Een paar raadgevingen om te voorkomen dat je te veel bijkomt • Vermijd gesuikerde tussendoortjes zoals koekjes en chocolade. • Kies voor melkproducten op basis van halfvolle of magere melk in plaats van volle melk. • Voeg geen suiker toe aan fruit en yoghurt en drink veel water. • Neem meer beweging. • Kies voedingswaren met lage calorische waarde: fruit, magere melkproducten, volkorenbrood met magere kaas, rauwkostschotels, … • Maak je porties niet te groot en kies liever voor vijf bescheiden maaltijden dan voor drie overvloedige. • Drink veel water en kruidenthee. • Gebruik liever vezelrijk voedsel zoals volkorenbrood, volkorenpasta’s, fruit en groenten. • Vermijd ‘snelle’ suikers en ‘slechte’ vetten. Wat kruiden of een originele saus zijn vaak genoeg om een vertrouwd gerecht een nieuwe smaak te geven. Waag je gerust aan de keuken van andere culturen. Probeer eens een andere manier van koken uit. Kortom, durf eens wat nieuws te proberen om weer smaak te krijgen in gewone dingen.
DE TOVERFORMULE VAN MARIJKE Ze stelt een menu op voor de hele week en streeft ernaar zo evenwichtig mogelijk te eten. Bij iedere maaltijd of bij iedere snack noteert ze heel eerlijk alles wat ze drinkt of eet in een notitieboekje. Op die manier spoort ze de tekorten of de overdaad in haar voeding op. Bij een bezoek aan de arts of de diëtiste laat ze keurig haar boekje zien, zodat die aangepaste goede raad kunnen geven. Haar vorm gaat er iedere dag op vooruit. Een calorietabel en een kookboek met evenwichtige gerechten helpen haar om variatie en evenwicht in haar maaltijden te brengen. Bovendien heeft ze opnieuw een paar sportschoenen gekocht: dagelijks dertig minuten wandelen heeft ervoor gezorgd dat ze de kleine handvatten der liefde zag wegsmelten die de tijd op haar heupen had geplaatst. Marijke is al zes kilo kwijtgespeeld, gewoon door een paar van haar gewoonten te veranderen: ze drinkt veel water, vervangt drie keer per week vlees door vis, houdt op de etiketten van voedingswaren in de gaten of die niet te veel suikers of vetten bevatten. Iedere dag komen er fruit en groenten op tafel, zowel rauw als gekookt.
12
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
1:28 PM
Page 15
Als ze een keer wat meer eet bij een uitje of een feestje bij vrienden, of als ze een extra knabbel nodig heeft tijdens een dipje, dan compenseert ze dat de volgende dag door wat lichtere of kleinere maaltijden. Het belangrijkste is dat ze haar evenwicht vindt, dat haar lichaam genoeg energie en alle noodzakelijke elementen heeft om goed te functioneren, niets te veel, niets te weinig. En verder maakt ze er geen punt van om zich zo nu en dan een pleziertje te gunnen: een lekker hapje chocolade, een bolletje sorbet… Dat helpt haar de moed erin te houden zonder dat al haar goede voornemens in gevaar komen.
En als je bij toeval gewicht verliest • Verdeel de voorziene hoeveelheid voedsel over je hele dag: eet vaker maar in kleinere porties, bijvoorbeeld om de twee uur. • Eet liever producten met volle melk dan met magere of halfvolle. • Gebruik boter of margarine om te bakken en op brood. Bij je dessert, taart of fruit kan je rustig wat slagroom nemen. • Eet gesuikerde producten. • Neem regelmatig een tussendoortje.
Hoe kan ik lymfoedeem of ‘een dikke arm’ vermijden? Het wegnemen van verschillende lymfeklieren onder de arm (in de okselholte) kan aan die kant van je lichaam de circulatie van het lymfevocht in je bovenarm vertragen. Dat vocht hoopt zich dan op waardoor je arm verschillende centimeters dikker wordt en je huid gespannen aanvoelt. Dit noemen we lymfoedeem. Meestal is die verdikking matig. Lymfoedeem kan optreden vlak na de operatie maar soms ook jaren na de behandelingen. Tegenwoordig is het een zeldzaam verschijnsel. Vooral dankzij de ontwikkeling van de sentinel kliertechniek, waarbij maar een paar klieren worden weggenomen. Lymfedrainage via kinesitherapie blijft de enige manier om wat te doen tegen lymfoedeem. Hoe sneller deze opgestart wordt na de eerste tekenen van verdikking, des te efficiënter is de behandeling. Om het risico op lymfoedeem te verminderen, vermijd je best: kleren die spannen aan de mouwen, te veel zon op de arm, ontharing met een scheermesje, te zware huishoudelijke taken. Draag handschoenen als je in de tuin werkt of vuile karweitjes opknapt. Ontsmet zorgvuldig iedere wonde, hoe klein ze ook is. 13
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
1:28 PM
Page 16
Maar gebruik voor alles die arm, leef zo gewoon mogelijk en ontzeg jezelf geen enkele sport, behalve als de toestand van je arm het niet mogelijk maakt.
Kom ik tijdens de behandeling automatisch
in de menopauze? Nee, maar het is mogelijk dat je bepaalde symptomen van de menopauze voelt na een hormonale therapie of na de chemotherapie. Die ongemakken zijn over het algemeen tijdelijk, maar in sommige gevallen kunnen ze definitief zijn. Opvliegers, nachtelijke transpiratie, vaginale droogte, een verminderd concentratievermogen en een gevoel van algemene zwakte zijn de gebruikelijke lichamelijke klachten bij het ingaan van die nieuwe hormonale periode. Als die symptomen zich onverwachts aandienen, praat er dan over met je arts.
Voor haar behandeling had Denise raad gevraagd aan haar gynaecoloog en aan vriendinnen die de problemen van de menopauze goed kenden. Zo had ze zich er mentaal op voorbereid en was ze klaar om te reageren op eventuele kleine ongemakken. Voedingssupplementen, een aangepaste vaginale gel of zeep, lichte nachtkleding: een paar goede tips die ze op die manier gekregen had van mensen rondom haar.
Kan ik nog kinderen krijgen? Ja, multidisciplinaire medische teams (gynaecologen, oncologen) hebben programma’s ontwikkeld om de vruchtbaarheid te bewaren voor en tijdens de behandeling van borstkanker. Raadpleeg je arts, die geeft je graag informatie over de verschillende mogelijkheden. Een latere zwangerschap is geen contra-indicatie en afhankelijk van de behandeling en de evolutie van de kanker behoort een zwangerschap zeker tot de mogelijkheden.
14
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
1:28 PM
Page 17
Hoe leer ik mijn lichaam te aanvaarden? Meteen na een operatie is het litteken heel vaak gezwollen en rood, maar dat verdwijnt na een tijdje. Na een jaar blijft er niets meer van over dan een dun, wit litteken. Waarschijnlijk zal je het moeilijk hebben om je borst te bekijken na de operatie, zeker als de ingreep groter is en je een borst mist. Durf jezelf te bekijken, durf jezelf aan te raken, je blijft hoe dan ook volledig een vrouw. Is de overgang te moeilijk? Aarzel dan niet om hulp te vragen van een psycholoog. Die kan je over die drempel heen helpen.
Lies heeft tijd nodig gehad om haar fysieke verandering te aanvaarden, ondanks de geweldige steun van haar man Frank. Toen al zijn argumenten uitgeput waren, heeft hij een vergroting van een foto opgehangen aan de muur tegenover hun bed. Daarop staan ze afgebeeld terwijl ze elkaar omarmen. Dan heeft Frank haar gevraagd om dezelfde jurk aan te trekken en hebben ze opnieuw geposeerd in dezelfde houding. Die nieuwe foto kwam naast de andere te hangen en ze kregen de opschriften ‘Voor’ en ‘Na’. Lies heeft erg moeten huilen toen ze de foto’s zag, maar sindsdien spookt haar litteken minder door haar hoofd. Ze heeft begrepen dat de manier waarop de anderen haar bekijken niet veranderd is. Velen weten niet eens wat haar overkomen is. Tegenwoordig heeft ze opnieuw plezier in het afschuimen van boetiekjes, in het zich opmaken voor haar man en voor zichzelf. Ze denkt steeds vaker na over een borstreconstructie.
Mijn kleren Hoe moet ik me kleden? Het verlies van een borst kan vaak zorgen voor een verminderd gevoel van vrouw-zijn. Daarom is het belangrijk om zo vlug mogelijk jezelf opnieuw als een vrouw te zien. Een prothese kan hierbij helpen. Het enige knelpunt op gebied van kleding is de aanpassing van je decolleté aan die prothese. Voor de rest moet je je vooral kleden zoals je zelf wilt.
15
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
1:28 PM
Page 18
Het is belangrijk dat je je lichaam leert aanvaarden, ook al heb je slechts één borst. Vrouwen die zichzelf aanvaarden zoals ze zijn, stralen van zelfvertrouwen en voelen zich beter in hun vel. En dat komt het genezingsproces alleen maar ten goede. Zorg dus goed voor jezelf, vertroetel jezelf met een massage, een sauna, comfortabele kleding of een verzorgde make-up…
EEN NIEUWE LOOK Om haar dagelijkse kledingsperikelen uit de wereld te helpen, heeft Claudia haar garderobe flink aangepakt. Ze heeft alleen die kleren gehouden die aangepast zijn aan haar huidige toestand. Dit zorgt ineens voor gemoedsrust: ze hoeft niet langer te treuren om haar favoriete jurk of haar te gedecolleteerde blouse, iedere keer als ze de kleerkast openmaakt. Ze heeft aangepaste lingerie gekocht, maar ook polo’s en blouses die haar goed staan. Ze houdt van fuchsia en turkoois. Ze vindt ook dat het belangrijk is om in de spiegel te kijken, dat geeft haar weer energie. Ze vreest wel dat anderen te veel op haar borst zullen letten. Daarom maakt ze speels gebruik van accessoires: sjaaltjes, stola’s, afhangende rolkragen, sierraden, halskettingen… Ze verzamelt ook broches en draagt die op haar behandelde borst, een beetje zoals een schild. Dat versterkt haar moreel en helpt haar om zich te verzoenen met haar lichaam. Het is een soort van amulet die haar iedere dag weer begeleidt…
Welke soorten prothesen vind je zoal? Om je te helpen weer vertrouwen te krijgen in je silhouet, kun je externe borstprothesen gebruiken. Of die nu van textiel zijn of van silicone, je kunt ze gemakkelijk aanpassen aan je persoonlijke behoefte en ze maken het mogelijk om weer een evenwicht en een beter zelfbeeld te vinden. De meeste prothesen zijn gemaakt van een siliconengel in een erg dunne film, gevormd om zoveel mogelijk te lijken op de natuurlijke vorm van je borst. Silicone is een natuurproduct op basis van siliciumzuren (zand).
16
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
1:28 PM
Page 19
De textuur van een prothese is zacht en glad. Ze past zich perfect aan je silhouet aan en de huid verdraagt ze erg goed. Het gewicht, de zachtheid en de vorm lijken heel goed op die van een natuurlijke borst.
De voorlopige borstprothese Tijdens de eerste weken na de ingreep kan je een heel lichte, voorlopige prothese dragen. Deze is gemaakt van katoen en de zachte achterkant zorgt ervoor dat het gevoelige littekenweefsel niet geïrriteerd raakt door wrijving. Deze prothese is een voorlopige oplossing. Vanwege het lage gewicht kan de katoenen prothese maar enkele weken gedragen worden. Daarna zou je moeten overschakelen op een siliconenprothese van een aangepast gewicht, om rug- en halspijnen te vermijden.
Externe siliconenprothesen Iedere vrouw heeft een andere lichaamsbouw, en vandaar bepaalde verwachtingen wat een prothese betreft. Daarom bestaan er verschillende vormen en soorten van borstprothesen.
Externe borstprothesen ‘dubbel gel’ Deze moderne borstprothesen bestaan uit twee lagen siliconen met een film eromheen. Dankzij de dubbele structuur past de prothese zich perfect aan aan je lichaam. De vloeibare transparante (of witte) gel aan de binnenkant sluit zachtjes aan bij je lichaam, zonder druk uit te oefenen op het nog gevoelige littekenweefsel. Die gel kan zelfs zonder irritatie eventuele onregelmatigheden van de huid verdoezelen. Deze prothesen zijn veel aangenamer om te dragen dan die van de vorige generatie, die bestonden uit één laag silicone.
Zelfklevende externe borstprothesen De zelfklevende prothese bestaat uit twee lagen siliconengel en wordt direct op de huid geplaatst. Ze sluit perfect aan op je lichaam en is heel comfortabel om te dragen. Deze prothesen zijn niet geschikt om de eerste twaalf maanden na de ingreep te gebruiken, omdat het litteken van de operatie volledig genezen moet zijn en eventuele bijkomende behandelingen moeten beëindigd zijn. Het is een ideale prothese voor actieve vrouwen en voor vrouwen die graag lichte bh’s of bh’s zonder steun dragen onder blouses.
Externe prothesen ‘Light’ Het gewicht van borstprothesen benadert dat van de natuurlijke borst en herstelt zo het noodzakelijke evenwicht. Toch vinden veel vrouwen dat een traditionele prothese “zwaarder lijkt dan de andere borst”, omdat de prothese
17
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
1:29 PM
Page 20
losstaat van het lichaam. Daarom bestaat er een prothese ‘Light’, lichter dan de traditionele prothese.
Gedeeltelijke externe prothesen na een behoudende ingreep Gedeeltelijke prothesen bestaan uit heel fijne silicone en passen zich aan aan het ontbrekende deel van de borst. Ze zijn soepel en zacht en bestaan in verschillende vormen, grootten en dikten, om altijd een optimaal resultaat te bereiken, onafhankelijk van de lichaamsbouw.
Accessoires • Er bestaat ook een speciale prothese om te zwemmen, veel lichter dan een gewoon model. • Om nog een natuurlijker resultaat te krijgen, kun je tepelprothesen gebruiken die je op je borstprothese of zelfs op je natuurlijke borst kunt plaatsen. Deze tepelprothesen bestaan in verschillende maten en kleuren. Je kunt alle informatie krijgen over de modellen die aangepast kunnen worden aan je specifieke situatie, zowel in het ziekenhuis als bij de ziekenfondsen. Tegenwoordig zijn er erg goede prothesen en het aanbod van aangepaste bh’s en lingerie wordt steeds groter.
Krijg ik een terugbetaling van de sociale zekerheid? In het eerste jaar na de behandeling kun je een terugbetaling krijgen voor drie prothesen. Daarna heb je om de twee jaar recht op een nieuwe prothese. Je hebt de keuze: een siliconenprothese met een enkele beschermlaag, een prothese met twee beschermlagen of een lichte of zelfklevende prothese. De tarieven voor de terugbetaling zijn afhankelijk van verschillende factoren: • je statuut dat wel of niet recht geeft op een voorkeurstarief; • het statuut van de prestatieverstrekker (erkend of niet) Verzorgingsproducten voor de zelfklevende prothesen worden ook terugbetaald.
Terugbetalingen Dit zijn de bedragen die golden in april 2006: • Postoperatieve prothese: 24,57€ (katoenen prothese)
18
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
1:29 PM
Page 21
• Voorlopige prothese (ten vroegste zes weken na de operatie): 187,89€ (volledige prothese) of 185€ (gedeeltelijke prothese) • Definitieve prothese: een jaar na de aanschaf van de voorlopige prothese: 187,89€ (volledige prothese) of 185€ (gedeeltelijke prothese). Daarna om de twee jaar een vernieuwing. Je kan inlichtingen inwinnen bij je ziekenfonds, de sociale dienst van het ziekenhuis of bij je bandagist. Producenten van en groothandels in prothesen kunnen je eveneens informatie bezorgen: http://www.amoena.be http://www.anita.com http://www.coloplast.be Je kan ook terecht op de website van de Stichting tegen Kanker: http://www.kanker.be.
19
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
1:29 PM
Page 22
IK EN DE FOLLOW-UP VAN MIJN BEHANDELING Wat kan ik doen om misselijkheid en braakneigingen te verminderen? Behandeling door chemotherapie kan misselijkheid en braakneigingen veroorzaken. Dit heeft te maken met het effect van chemotherapie op de maag en de ingewanden, maar ook op het zenuwstelsel. Deze symptomen zijn vaak tijdelijk en gematigd, dankzij de behandelingen tegen misselijkheid die je arts je zal voorschrijven. Sommige mensen zijn er gevoeliger voor dan anderen. De spijsverteringsmoeilijkheden kunnen te maken hebben met de soort geneesmiddelen die toegediend zijn, met de geïnjecteerde dosis en het verband tussen beide. Bovendien merkt men op dat de bijwerkingen van chemotherapie bij dezelfde persoon kunnen variëren van de ene behandeling tot de andere, ook al blijft het product en de toegediende dosis hetzelfde.
Wisselende situaties Misselijkheid en braakneigingen kunnen optreden in de uren na de behandeling en worden gevreesd door de meeste patiënten. Meestal ondervind je ze één of twee dagen later en ze duren over het algemeen twee tot vier dagen. Het blijkt dat angstgevoelens, stress of negatieve ervaringen misselijkheid of braakneigingen kunnen genereren, zelfs als de behandelingssessie nog niet eens begonnen is. Dit toont het belang aan van je mentale toestand tijdens de behandeling. Om de verschijnselen te verminderen, kun je beter niet eten en drinken vlak na de behandeling. Gebruik een maaltijd bij voorkeur op een moment waarop je al voeding aankunt, bijvoorbeeld op de avond van de behandelingsdag. Begin met thee en een beschuitje, yoghurt, een kop soep… Als je dat verdraagt, kun je vervolgens een volwaardige maaltijd proberen, liefst een lichte.
Medische oplossingen Dankzij krachtige middelen tegen misselijkheid zijn braakneigingen tegenwoordig minder intens dan vroeger. Je arts schrijft deze systematisch voor, wat het mogelijk maakt om de problemen tijdens en na de chemotherapie te verlichten. 20
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
1:29 PM
Page 23
Toch kun je je een paar dagen misselijk of slecht in je vel voelen. Vaak schrijft je arts je een benzodiazepine voor van het type lorazepam, of een antibraakmiddel van het type ondansetron. Zoals de meeste geneesmiddelen zijn benzodiazepines alleen verkrijgbaar op voorschrift en mogen ze alleen genomen worden onder medische begeleiding. Ze zijn nuttig om angstgevoelens en benauwdheid te behandelen. Ze kunnen slaperigheid veroorzaken, waardoor ze afgeraden worden bij activiteiten waarvoor je geconcentreerd moet zijn, zoals het besturen van een auto. Als je antidepressiva of andere geneesmiddelen gebruikt, meld dit dan aan je arts. Hoewel ze kunnen bijdragen tot het comfort van veel patiënten, zijn deze geneesmiddelen niet altijd een wondermiddel. Ieder lichaam reageert op z’n eigen manier, waardoor het vaak nodig is om, geval per geval, de behandeling of de dosis aan te passen.
Oplossingen van gezond verstand Naast een behandeling met geneesmiddelen kan je de situatie ook verbeteren door het veranderen van bepaalde gewoonten. Je vindt hieronder enkele raadgevingen om je leven tijdens de behandeling wat te vergemakkelijken. Overleg wel even met je arts of bepaalde punten niet voor een conflict zorgen met je voedingsprogramma of je behandeling (bv. diabetes, allergieën, …).
Enkele dieetaanwijzingen • Neem een antibraakmiddel in vóór de maaltijd; • Gebruik evenwichtige, lichte maaltijden in de periode voor de toediening van de chemotherapie; • Eet wanneer de misselijkheid het minst sterk is; • Vermijd een lege maag, dat maakt de misselijkheid alleen maar erger; • Stop met eten bij zware misselijkheid; • Eet en drink niet na de chemotherapiesessie; • Spreid je voedselinname over verschillende kleine maaltijden of snacks; • Eet en drink alleen wat je echt lekker vindt, maar forceer je nooit en vermijd zware, sterk gekruide of vette voeding; • Vermijd geurtjes die misselijkheid kunnen opwekken; • Gebruik droge voedingsstoffen of voeding met minder smaak (rijst, aardappelen, kippenwit, …); • Eet een geroosterde boterham zonder beleg na het wakker worden; 21
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
1:29 PM
Page 24
• Vermijd grote temperatuurverschillen tussen de gerechten en neem liever koude of lauwe maaltijden. Dat schakelt ook gedeeltelijk sterke geuren uit; • Eet in gezelschap van een ander. Dan denk je minder aan de misselijkheid; • Vergeet niet om na de maaltijd een comfortabele houding, maar wel altijd zittend, aan te nemen om de spijsvertering te bevorderen; • Drink voldoende om te compenseren voor vochtverlies door braken maar ook om toxines uit te schakelen, een goede werking van de nieren te verzekeren en constipatie tegen te gaan; • Na de toediening van de chemotherapie kunnen koolzuurhoudende dranken zoals Cola helpen tegen misselijkheid. Maar vermijd later bij voorkeur gesuikerde of cafeïnehoudende dranken; • Drink liever na de maaltijd, in plaats van ervoor of tijdens; • Op een ijsblokje zuigen kan in sommige gevallen verlichting brengen.
Alternatieve technieken en zachte middelen Bovendien worden er naast geneesmiddelen soms andere manieren gebruikt om braakneigingen tegen te gaan. Eén ervan is acupunctuur. Hierdoor kunnen de bijwerkingen verminderd worden, wat voor meer comfort zorgt voor de patiënt. Maar voorzichtigheid is geboden: let op voor malafide uitvoerders. Het is absoluut nodig dat je arts de alternatieve behandelingen kan begeleiden en kan beoordelen of ze geschikt zijn voor je specifieke situatie. Yoga, sofrologie en alle mogelijke zachte relaxatietechnieken kunnen ertoe bijdragen dat je je stress beter onder controle krijgt en op die manier de onaangename gevolgen van je behandeling terugdringen. Deze methoden hebben geen contraindicatie, behalve misschien de kosten die ze met zich meebrengen… Vraag informatie bij je ziekenfonds om te weten welke interventies er mogelijk zijn in bepaalde disciplines.
Vragen over brandwonden, pijn in het algemeen, … Waarom radiotherapie? Radiotherapie dient om kankercellen lokaal te vernietigen en wordt toegepast op de borststreek of op plaatsen waar aangetaste of mogelijk aangetaste lymfeklieren zijn (oksel en hals). Deze gebeurt meestal na de chirurgische ingreep. In het algemeen is het doel ervan het uitschakelen van kankercellen die mogelijk ter plaatse bleven na 22
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
1:29 PM
Page 25
de ingreep. De toepassing van radiotherapie vermindert in belangrijke mate het risico op lokale terugval en verhoogt de kans op genezing op lange termijn.
Veroorzaakt radiotherapie brandwonden? Gewoonlijk hebben radiotherapiesessies geen gevolgen voor de huid. Op het einde van de stralingssessie kan er roodheid, gevoeligheid of jeuk optreden. Vaak is er een effect van uitdroging. In sommige gevallen kan het gebeuren dat de bestraalde huid een plaatselijke en vaak matige roodheid vertoont, vergelijkbaar met zonnebrand. Het is erg afhankelijk van de bestraalde zone, het aantal sessies, de voorgeschreven doses maar ook van de gevoeligheid en het huidtype van de patiënt. Al die factoren spelen een belangrijke rol bij de weerstand tegen stralen. Welke ook de gevolgde behandeling is, je wordt geholpen door de arts en het team om eventuele bijwerkingen te voorkomen. En in geval van brandwonden bestaan er plaatselijke behandelingen om de aangetaste zone sneller te genezen.
Volg de raadgevingen op van de radiotherapeut en de oncoloog Voor de bestralingssessies zal de arts je in het algemeen adviseren om niets op je huid aan te brengen, omdat elementen in zalfjes, crèmes of zepen de huid kunnen irriteren en gevoeliger maken voor stralen. Hij zal je aanraden om de bestraalde zone zonder te wrijven zachtjes te reinigen en te spoelen met water. Hij zal je verbieden om cosmetica, parfum of producten te gebruiken die alcohol of allergenen bevatten. De arts of de radiotherapeut kan je vragen om een crème aan te brengen op de te bestralen zones. Dat is om het risico op reacties op de stralen te verminderen. Het voorgeschreven product zal de radiotherapie niet tegenwerken. Je krijgt ook informatie over hoe je je huid moet behandelen op het einde van de reeks behandelingen (zachte amandelolie, Theta-crème, …). Als deze niet volstaan wordt je een zalf aangeraden op basis van corticoïden en/of van watergebonden eosine of een verdrogend product. De behandeling is afhankelijk van je huidtype, je ziektebeeld, de toegediende therapie en de aard van de letsels. Een goede raad: breng niets aan op je huid zonder het advies van je radiotherapeut of van je oncoloog te vragen. Vertrouw noodzakelijkerwijs niet te veel op de ervaringen van andere vrouwen en getuigenissen op het internet: jouw verhaal en jouw huid zijn uniek! Luister aandachtig naar het medische team en volg hun raadgevingen op. 23
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
1:33 PM
Page 26
In het geval van brandwonden Als de blootstelling aan stralen een brandwonde heeft veroorzaakt, behandel dan de aangetaste zone met de grootste omzichtigheid. Het medisch team zal je crèmes, zalf en aangepaste verbanden ter beschikking stellen die nodig zijn voor het genezingsproces. Gebruik nooit huismiddeltjes of andere producten zonder het advies van de behandelende specialist te vragen. Je zou de situatie kunnen verergeren! Vermijd het vochtig worden van de wonde, gebruik geen zeep en dek de brandwonde niet af behalve met elementen of substanties die door het medisch team zijn toegestaan. De brandwonden kunnen een probleem vormen van enkele dagen tot twee of drie weken na het einde van de behandeling. Om wrijvingen en ook infecties te vermijden, kun je het beste ruime kleren dragen. Vermijd een bh op de huid, irriterende stoffen en synthetisch materiaal. Brandblaren moet je nooit opensteken. Gebruik altijd steriele verbanden en vergeet nooit om je handen te wassen voor en na het toedienen van de zorg. Op het einde van de behandeling, als de huid helemaal hersteld en genezen is, kun je je huid masseren met vochtinbrengende, neutrale crèmes zodat die er weer goed uitziet. Zachte amandelolie geeft goede resultaten. Bescherm de bestraalde huid minstens zes maanden met een sunblock als je de zon opzoekt.
Pijnbehandeling Tijdens de behandeling van borstkanker kunnen er allerhande pijntjes opduiken, met allerlei oorzaken. De tumor zelf kan pijnlijk zijn, de chemotherapie kan onaangename gevolgen hebben, er kan zich een lymfoedeem (“dikke arm”) ontwikkelen… Andere gezondheidsproblemen die niets te maken hebben met kanker kunnen je pijngevoel versterken (artrose, …). Tijdens heel je behandeling zal het team je pijn zoveel mogelijk proberen te verlichten. De ene persoon is de andere niet, daarom is het essentieel dat je aan de arts of de verpleegkundige je gewaarwordingen doorgeeft, ook al zijn die onaangenaam. Je pijntjes kunnen een andere oorzaak hebben, praat er daarom over met je arts. Het dient tot niets om in stilte pijn te lijden, zeker niet als er geneesmiddelen of andere middelen bestaan om je van die problemen te verlossen, of ze nu chronisch of periodiek zijn. Wat de oorzaak ook is, het is altijd beter om de 24
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
1:33 PM
Page 27
pijn weg te werken. In de eerste plaats voor je onmiddellijk comfort, maar ook om te vermijden dat het een chronisch terugkerend probleem wordt. Om pijn efficiënt te kunnen bestrijden, is je medewerking en de informatie die je geeft zeer belangrijk. De behandeling van je pijn moet gebeuren via een multidisciplinaire benadering maar ook in een geest van transparantie en vertrouwen van jouw kant. Vermijd bijvoorbeeld om pijnstillende middelen te vragen aan verschillende artsen: sommige combinaties kunnen gevaarlijk of inefficiënt zijn. Doe nooit aan zelfmedicatie. Sommige ziekenhuizen hebben gespecialiseerde diensten voor pijnbehandeling. Die kunnen je problemen beoordelen en je oplossingen voorstellen om de negatieve kanten van je behandeling weg te werken. Je kan een actieve rol spelen in de verzachting van je pijn: probeer je te ontspannen, je zinnen te verzetten, niet voortdurend te lezen over de risico’s van bijwerkingen of over mogelijke gevolgen in boeken en op websites. Dat kan je ook mentaal in de war brengen! Bovendien kunnen zachte massages en lichaamsverzorgingen fysieke troost bieden. Deze massages zijn vooral heel belangrijk als je een borstamputatie (mastectomie) hebt ondergaan.
Luisteren naar lichaam en geest Bepaalde niet-farmaceutische middelen blijken ook efficiënt te zijn bij pijnbestrijding. Op voorwaarde dat ze “parallel” toegepast worden met klassieke of allopathische geneeskunde, kunnen zachte therapieën en geneesmiddelen je een reëel comfort bezorgen en de pijngewaarwording verminderen. De combinatie van verschillende benaderingen geeft meestal goede resultaten. Pijn is een fenomeen dat wel vaker voorkomt bij vrouwen met borstkanker. Sommige ex-patiënten zeggen dat ze zelfs na de genezing nog pijn voelen. Dat kan soms een afspiegeling zijn van mentaal leed. De pijnervaring kan ook een gevolg zijn van wat bekend staat als “fantoompijn”: je kan mentaal pijn ervaren alsof die komt van een orgaan of een deel van een orgaan dat verwijderd is. In feite hebben je hersenen de verandering in je lichamelijk schema niet geregistreerd. Ze weten niet dat een deel van je lichaam er niet meer is. Maar het leed dat je van deze amputatie ondervindt is zeker reëel. Je ervaart die zelfs als fysiek terwijl die eigenlijk mentaal is.
25
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
1:33 PM
Page 28
Extra therapieën, niet-traditionele maar parallel met de traditionele, en mentale technieken kunnen een verlichting betekenen in neuralgische episoden, vooral wanneer de conventionele pijnbehandelingen niet efficiënt blijken te zijn. Yoga of sofrologie maakt het mogelijk het lichaam beter te genezen. Bij bepaalde patiënten bieden aanrakingstherapieën goede resultaten: reiki, therapeutische massages, … Ook acupunctuur heeft een groot aantal aanhangers en blijkt soms een interessante bijdrage te leveren bij de behandeling van chronische pijnen. Als je een voorkeur hebt voor homeopathie of voor het gebruik van parallelle geneeswijzen, dan kun je er beter eerst over praten met je arts voor je met dergelijke therapieën begint. Bepaalde ervan kunnen namelijk inwerken op de huidige behandeling van je ziekte. Planten kunnen ook giftig zijn en combinaties van substanties kunnen soms je onbehagen versterken. Neem vooral geen risico’s! Informeer jezelf over de gevolgen en respecteer de goede raad van het medische team. Hun ervaring is je beste bondgenoot op je weg naar genezing. Of je pijn nu gebaseerd is op een fysiek probleem of op een mentaal lijden, die moet in ieder geval behandeld worden om je welzijn te verbeteren en het je mogelijk te maken om een toekomst op te bouwen met een positief perspectief. Lijd niet in stilte, dat levert je niets op. Er bestaan middelen om je pijn te verlichten. Praat erover met het medisch team dat rekening kan houden met dit specifieke aspect dat je persoonlijk ondervindt. In het algemeen is er in het medisch team een psychiater, een psychotherapeut of een psycholoog die met je kunnen praten en je kunnen helpen om problemen het hoofd te bieden tijdens de globale benadering van je behandeling.
Is hypnose een efficiënte manier om pijn te behandelen? Wat is hypnose? Hypnose werd voor het eerst bestudeerd in de 18e eeuw. Het komt van het Griekse woord voor ‘inslapen’: ‘hupnoein’. Toch heeft hypnose niets met slaap te maken. Het lijkt meer op een staat van ontspannen hyperconcentratie… De gehypnotiseerde bevindt zich in een andere staat van bewustzijn dan de gebruikelijke, met een waakzaamheid, een herverdeling van de activiteit en een gewijzigde perceptie van pijn.
26
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
1:33 PM
Page 29
De verzorger praat met de patiënt en maakt het hem of haar mogelijk om de bekende gewijzigde staat van wakker-zijn te bereiken. Sommigen hebben het over gewijzigd bewustzijn of paradoxaal waken. De gehypnotiseerde persoon gaat dan een interactie aan met zichzelf en kan werken aan eventuele problemen, omdat hij of zij bevrijd is van bepaalde barrières die er wel zijn in een normale staat van bewustzijn.
Het voordeel van hypnose bij pijnbestrijding Hypnose is nuttig bij acute of chronische pijnen, in antikankercentra, bij palliatieve zorg, voor de persoon in kwestie en voor zijn of haar omgeving, maar ook bij technieken en therapieën die gebruikt worden voor kinderen en bejaarden. Het pijnstillende effect van hypnose werd duidelijk aangetoond in talrijke onderzoeken, zowel experimentele als klinische, maar de mechanismen volgens welke hypnose werkt zijn nog niet duidelijk. Twee belangrijke hypothesen staan tegenover elkaar. Volgens bepaalde onderzoekers gaat het om een puur psychologisch fenomeen, waarbij de patiënt de suggesties van de therapeut volledig ondergaat. Voor anderen gaat het om een biologisch mechanisme.
Voor wie is hypnose nuttig? Iedereen kan zich in een hypnotisch proces begeven op voorwaarde dat hij of zij gemotiveerd is, vertrouwen heeft in de therapeut en bereid is mee te werken. Vooral kinderen zijn ontvankelijk voor hypnose en die ontvankelijkheid vermindert met het ouder worden. Het is echter nodig dat de patiënt een persoonlijkheid bezit die open staat voor deze methode, op het gevaar af van mislukking, en werkelijk wil meewerken met de psycholoog. Het is namelijk onmogelijk om een individu te conditioneren tegen zijn wil in. Hypnose kan alleen op vrijwillige basis. Er moet een vertrouwensband bestaan tussen de hypnotiseur en de gehypnotiseerde. Het is ook noodzakelijk dat de uitvoerder van de hypnose ervaren is en beschikt over een goede wetenschappelijke bagage om het proces te beheersen. Hypnotische capaciteiten variëren van het ene individu tot het andere. Personen die zich mentale voorstellingen kunnen maken zijn het meest geschikt voor deze techniek.
27
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
1:33 PM
Page 30
De psycholoog bewerkt de gezonde delen van het individu en maakt het voor hem of haar mogelijk om toegang te krijgen tot hulpmiddelen die hij of zij tot dan toe nog niet gebruikte. Het is dus niet de psycholoog die de patiënt geneest, maar de patiënt “geneest zichzelf” en leert zijn eigen krachten en hulpmiddelen te gebruiken. Er wordt hem of haar heel eenvoudig getoond hoe dat moet gebeuren.
Wat is een onderhuidse katheter of port-a-cath? Bij chemotherapie moeten de meeste geneesmiddelen toegediend worden via een infuus. Soms zijn de aders in de arm erg dun of weinig zichtbaar. Bovendien zijn de producten wel eens giftig voor aders. Daarom wordt over het algemeen voorgesteld om een katheter te plaatsen, om herhaaldelijk doorprikken en irriteren van de aders te vermijden. Op die manier worden het comfort van de zieke en de veiligheid van het infuus verzekerd. De onderhuidse katheter is een soort van reservoir, onderhuids geplaatst en verbonden met een katheter (dun buisje) die in een grote ader zit. Het omhulsel van twee tot drie centimeter, gemaakt van steriel synthetisch materiaal, wordt meestal onderhuids in de borstholte geplaatst, boven de borst. Meestal wordt deze ingreep onder lokale verdoving uitgevoerd in de operatiekamer. Vraag aan je arts om de kleinst mogelijke versie te gebruiken en laat de port-a-cath buiten je décolleté plaatsen. Een port-a-cath kan ook gebruikt worden om andere geneesmiddelen dan deze voor de chemotherapie toe te dienen en om herhaaldelijk bloed af te tappen als er talrijke onderzoeken nodig zijn. Op de tast kan het omhulsel gelokaliseerd worden waarlangs de producten worden geïnjecteerd. Tijdens het infuus prikt men in dit reservoir met een speciale naald. Behalve onmiddellijk na de plaatsing heeft dit type van katheter geen speciale zorg nodig, er is geen verband nodig omdat het omhulsel wordt beschermd door de huid. De patiënt kan alle mogelijke activiteiten gewoon blijven uitoefenen: sport, zwemmen, reizen in het buitenland… De port-a-cath zorgt voor een betere levenskwaliteit dan een eenvoudige katheter. Na de laatste chemotherapiesessie kan het omhulsel weggehaald worden. Maar het wordt soms wat langer ter plaatse gelaten, in het geval dat er mogelijk nog andere
28
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
1:33 PM
Page 31
chemotherapiesessies nodig zijn. Het wegnemen gebeurt meestal onder plaatselijke verdoving. Daarna wordt er een gewoon verband geplaatst. De plaatsing van een port-a-cath wordt steeds terugbetaald.
Wat zijn de contra-indicaties of eventuele speciale aanbevelingen eigen aan een port-a-cath? Je kan gewoon verder blijven functioneren, er is geen enkele speciale aanbeveling bij het dragen van een port-a-cath.
Wat is een hormoonbehandeling? Bij veel gevallen van borstkanker spelen oestrogenen (natuurlijke hormonen, bij vrouwen geproduceerd door de eierstokken vóór de menopauze en door de bijnierklieren na de menopauze) een belangrijke rol. Ze kunnen de ontwikkeling van tumorcellen versnellen. Borstkanker wordt “hormoongevoelig” genoemd als deze reageert op oestrogenen. Dat betekent dat er hormonenreceptoren op het oppervlak van de kankercellen staan. Deze receptoren detecteren en grijpen de hormonen die in de bloedbaan circuleren. De verbinding tussen de receptor en het oestrogeen drijft de vermeerdering van de kankercellen aan. De hormoontherapie belet de verbinding tussen de receptor en het oestrogeen en verhindert hierdoor de vermenigvuldiging van de cellen die verantwoordelijk is voor de groei van de kanker. De hormoontherapie heeft drie belangrijke doelstellingen: het verminderen van terugval in de behandelde borst, het verminderen van het risico op kanker in de andere borst en van kankeruitzaaiingen in andere delen van het lichaam zoals de lever, de longen, de beenderen, … (metastasen). Als we weten dat enerzijds de hormoontherapie alleen werkt als de tumor hormoongevoelig is en dat anderzijds niet alle borstkankers hormoongevoelig zijn, begrijpen we dat niet alle vrouwen een hormoontherapie voorgeschreven krijgen.
29
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
1:33 PM
Page 32
Hormoontherapie: voor wie? Voor vrouwen die ouder zijn dan vijftig jaar of die de menopauze al achter de rug hebben, wordt hormoontherapie systematisch voorgeschreven indien de tumor hormoongevoelig is. De therapie wordt alleen voorgeschreven of in combinatie met chemotherapie. Voor vrouwen jonger dan vijftig jaar of die de menopauze nog niet doorgemaakt hebben, wordt hormoontherapie naast de chemotherapie voorgeschreven als volgende elementen gelijktijdig aanwezig zijn: de kanker is hormoongevoelig, de lymfeklieren zijn aangetast en er zijn andere risicofactoren aanwezig. Afhankelijk van het type van hormoontherapie dat toegediend wordt, kan besloten worden om tijdelijk of definitief de activiteit van de eierstokken stil te leggen. Dit komt overeen met een kunstmatige menopauze. Als dat definitief gebeurt, kan de patiënte natuurlijk niet meer rekenen op een zwangerschap. Soms wordt een hormoontherapie (of een chemotherapie) toegepast voor een chirurgische ingreep of een radiotherapie. In dit geval is het de bedoeling de afmeting van de tumor te verminderen om een ingreep of een radiotherapie te vergemakkelijken, maar ook om een behoudende ingreep eventueel mogelijk te maken.
De verschillende soorten hormoontherapie Onderdrukking van de eisprong Deze kan alleen toegepast worden bij vrouwen vóór de menopauze. Ofwel worden de eierstokken chirurgisch weggenomen, ofwel uitgeschakeld via radiotherapie. In de twee gevallen is de menopauze die daarna optreedt definitief. Het is ook mogelijk om middelen toe te dienen die de natuurlijke productie van oestrogenen door de eierstokken onderdrukken. Deze behandeling is omkeerbaar: de menopauze zal verdwijnen zodra de toediening stopt.
Anti-oestrogenen Het gaat om substanties die zich verbinden met de receptoren in plaats van de oestrogenen. De verbinding van het anti-oestrogeen en de receptor zal de celvermenigvuldiging stoppen. Anti-oestrogenen bestaan in de vorm van tabletten. Ze kunnen toegediend worden aan vrouwen vóór of na de menopauze. Opgelet indien je nog niet in de menopauze bent: je moet samen met je arts een contraceptiemethode kiezen… zonder oestrogenen.
30
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
1:39 PM
Page 33
Anti-aromatasen Deze worden alleen voorgeschreven aan vrouwen na de menopauze. Bij deze functioneren de eierstokken niet langer, maar er wordt wel een kleine hoeveelheid oestrogeen geproduceerd door de bijnierklieren en ter hoogte van de lever, de spieren, het vetweefsel… Voor deze productie van oestrogenen is een bepaald enzym nodig: aromatase. Anti-aromatasen zijn geneesmiddelen die de activiteit van dit enzym blokkeren en die de productie van bijkomende oestrogenen verhinderen. Ze worden toegediend in de vorm van tabletten. Er bestaan nog andere vormen van hormoontherapie maar die worden veel minder vaak toegepast. Verschillende hormoontherapieën kunnen met elkaar gecombineerd worden. Een hormoonbehandeling duurt in het algemeen vijf jaar.
De bijwerkingen van hormoontherapie Het vaakst treden er symptomen op van de menopauze die in verband staan met de hormoonfunctie, zoals opvliegers of gewrichtspijnen. De bijwerkingen variëren van de ene patiënte tot de andere en van de ene behandeling tot de andere. In het algemeen wordt geprobeerd deze tot het minimum te beperken. De meeste zijn tijdelijk en verdwijnen nadat de behandeling stopt. Er bestaan ook geneesmiddelen die de bijwerkingen tegengaan. Meld aan je behandelende arts altijd alle mogelijk onprettige gewaarwordingen die optreden tijdens het verloop van je behandeling en respecteer het innemen van de voorgeschreven geneesmiddelen.
De chirurgie Behoudende chirurgie of tumorectomie In de mate van het mogelijke zal je arts alles doen om je borst te redden. De chirurgische behandeling wordt gekozen om het risico te beperken dat de ziekte lokaal terugkomt in de borst. Daarvoor wordt de chirurgische ingreep gekozen die het minst ingrijpend is. De tumormassa moet weggenomen worden met een gezonde marge maar met behoud van een correct cosmetisch resultaat. Er zal altijd een litteken zijn en nu en dan is een kleine vervorming onvermijdelijk. Een behoudende chirurgie wordt altijd gevolgd door radiotherapie.
31
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
1:39 PM
Page 34
Borstamputatie of mastectomie (mammectomie) In bepaalde gevallen is het onmogelijk om de borst te behouden: als de tumor in verhouding tot de borst te groot is; als er op verschillende plaatsen in de borst tumoren zitten; als het gaat om een grote “In Situ”, namelijk een voorloper van het kankergebied van grote omvang; als de borst al bestraald is tijdens radiotherapiesessies. De borst wordt dan volledig verwijderd, inclusief de tepel en een deel van de huid.
Wat is een lymfeklier? Lymfeklieren spelen een essentiële rol bij de bescherming van het lichaam tegen infecties (via de lymfocyten) of tegen kankercellen. Ze maken deel uit van het lymfesysteem. Dit omvat de lymfevaten maar ook een geheel van weefsels en organen: het beenmerg, de milt, de thymus, de amandelen en de lymfeklieren. In de hals, de oksels en de liesstreek zijn er oppervlakkige lymfeklieren. In buik- en borstholte zijn er diepere lymfeklieren. Ze hebben meestal een diameter van minder dan een centimeter. Als die lymfeklieren groter worden, spreken we van adenopathie. De lymfeklieren in de okselholte staan in verbinding met de borst.
Wat is het verband tussen de borsten en de lymfeklieren? In de borsten zijn er ook lymfevaten die het lymfevocht in de eerste plaats afvoeren naar de lymfeklieren in de oksels. Hoe groter de tumor in de borst is, hoe groter het risico op kankercellen in de lymfeklieren. De kankercellen in de borst kunnen zich losmaken van een kwaadaardige kanker, via de lymfevaten de lymfeklieren bereiken en daar een nieuwe kankerhaard veroorzaken. Daarom is het belangrijk om dat proces te stoppen en te voorkomen dat kankercellen op deze manier andere organen bereiken. Daarom worden bij een borstoperatie ook de lymfeklieren in de oksels weggenomen om te bepalen of er al kankercellen uitgezaaid zijn buiten de borst. Of het nu gaat om een volledige verwijdering van de borst of om een behoudende ingreep, heel vaak worden de lymfeklieren van de oksel gedeeltelijk of geheel weggenomen.
32
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
1:39 PM
Page 35
Is het nodig om alle lymfeklieren weg te nemen? In de eerste plaats is het belangrijk om te weten of de lymfeklieren in de oksels al bereikt zijn door kankercellen van de borst. De arts baseert zich namelijk op deze informatie voor eventuele bijkomende behandelingen. Tot op heden bestaat er geen enkel niet-invasief onderzoek om vast te stellen of de lymfeklieren aangetast zijn. Daarvoor is altijd een chirurgische ingreep nodig : de curage van de lymfeklieren in de oksel.
De curage van de lymfeklieren in de oksel Het betreft een chirurgische ingreep die bestaat uit het wegnemen van een aantal of van alle lymfeklieren in de oksel om te onderzoeken of deze aangetast zijn door kankercellen. Het gevolg ervan is dat de circulatie van lymfevocht in het gebied van de geopereerde borst en de arm vertraagd of gestopt wordt, wat soms leidt tot een lymfoedeem (“dikke arm”). Bij kleine tumoren gaat men steeds vaker over tot het verwijderen van één of enkele lymfeklieren in de oksel, de zogenaamde “sentinelklieren” die goede indicatoren zijn van de ziekte. Hierdoor kan het wegnemen van meer of zelfs alle lymfeklieren vermeden worden. Maar als de schildwachtklieren wel aangetast zijn, is een tweede ingreep nodig om een gedeeltelijke of volledige curage uit te voeren, behalve als de schildwachtklieren tijdens de eerste ingreep al kunnen geanalyseerd worden.
De techniek van de “sentinelklieren” De dag voor de ingreep injecteert de arts een isotopisch product rond de tumor. Dit product circuleert via dezelfde lymfevaten die van de tumor naar de lymfeklieren in de oksel lopen. De arts lokaliseert deze lymfeklier dankzij een speciale sonde en neemt deze weg. Een alternatieve methode bestaat uit het injecteren van een gekleurd product rond de tumor, zodat de arts de gekleurde lymfeklier kan opsporen.
De gevolgen van de curage van de okselklieren Het is mogelijk dat er hematomen of kleine lymfeholten optreden in de oksel. Om infecties te vermijden wordt er meestal gedurende twee of drie dagen gedraineerd (via kleine buisjes die de arts in het geopereerde gebied laat om te voorkomen dat er bloed of andere vloeistof achterblijft). Soms worden er met behulp van een naald puncties uitgevoerd, die niet pijnlijk zijn. In bepaalde gevallen zijn deze puncties nodig gedurende verschillende weken. 33
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
1:39 PM
Page 36
De littekenvorming kan langer duren dan normaal vanwege de beweeglijkheid van de arm op die plaats. Bovendien kan het littekenweefsel pas gemasseerd worden een langere tijd na de chirurgische ingreep of de radiotherapie. Er kan pijn of stijfheid optreden in de arm. Het is belangrijk om dat te signaleren aan de arts. Een goede revalidatie door een kinesitherapeut maakt het mogelijk om deze verschijnselen te beperken of weg te werken. Als er een lymfoedeem optreedt, gebeurt dat zelden vlak na de operatie maar meestal een hele tijd later.
Wat is een lymfoedeem precies? Door het wegnemen van de lymfeklieren in de oksel wordt de circulatie van het lymfevocht verstoord en dat kan soms leiden tot het dikker worden van de arm aan de kant van de operatie. Dit is “lymfoedeem” of dikke arm. Bij lymfoedeem en als er geen contra-indicaties zijn, zal de kinesitherapeut manuele lymfedrainage toepassen. Dat maakt het mogelijk om het opgestapelde lymfevocht te verwijderen. Lymfedrainage kan vervolgens toegepast worden op alle andere opgezwollen plekken. Ook andere technieken kunnen interessant zijn: het gebruik van compressieverbanden of pressotherapie. Soms wordt het dragen van een op maat gemaakte drukmouw aangeraden om het lymfoedeem te verminderen. Hiervoor verwijzen we je naar het hoofdstuk over dit onderwerp in de brochure. Volg altijd de raadgevingen van je arts en je kinesitherapeut op voor het verminderen van eventuele bijwerkingen van de curage van de okselklieren.
Hoe en waar kies ik een voorlopige prothese? Als de chirurg je volledige borst wegneemt, kun je kiezen voor het dragen van een externe borstprothese. Deze is gemakkelijk te plaatsen en weg te nemen. In het ziekenhuis zal het behandelend team je over het algemeen een eerste prothese bezorgen en adressen van gespecialiseerde leveranciers. Hierdoor kun je de prothese kiezen die het beste aangepast is aan je lichaam en je informeren over de prijs en de terugbetaling. 34
leaflet ? pratique nl1-35
23/1/07
1:39 PM
Page 37
Waarom heb ik een voorlopige prothese nodig? Er bestaan verschillende soorten prothesen in materiaal dat kan variëren afhankelijk van je activiteiten of het gewenste uitzicht (zie het betreffende hoofdstuk). In een eerste stadium zorgt de voorlopige prothese ervoor dat je lichaamsbeeld behouden wordt, terwijl ze gemakkelijk kan verwijderd worden voor de verschillende behandelingen. De prothese zorgt ook voor lichaamsevenwicht, vooral als de overblijvende borst groot is. Bovendien zullen de ziekte en de behandelingen fysieke veranderingen van je borst of je bovenlichaam met zich meebrengen. Dadelijk een dure prothese plaatsen is dus nutteloos. Het is beter om te wachten op stabilisatie van dit deel van je lichaam voor je uitkijkt naar andere soorten prothesen. Opgelet: zelfklevende prothesen zijn niet geschikt voor gebruik tijdens radiotherapiebehandelingen. Patiëntenverenigingen, zelfhulpgroepen en het medisch team van het ziekenhuis kunnen je raad geven. Ex-patiënten kunnen je hun mening geven over vorm en textuur van de verschillende modellen en tips om het dagelijkse gebruik ervan te vergemakkelijken. Op het gebied van prothesen is er grote vooruitgang geboekt voor het verbeteren van het comfort en het moreel van vrouwen die een gedeeltelijke of gehele borstoperatie ondergingen. Nieuwe materialen maken het mogelijk om een vorm en textuur te bereiken die heel sterk lijkt op die van een natuurlijke borst. Zodra de kanker behandeld is en het weefsel genezen is, zullen er interne prothesen voorgesteld worden.
Hoe kies ik een externe borstprothese? Hiervoor raadpleeg je best een competente prothesenspecialist, zonder te willen overhaasten. Het is beter om je te laten begeleiden om goede informatie te krijgen over de prothese die bij je past. Het is pas door het dragen ervan dat je het gebruiksgemak van deze prothese kunt ervaren op je lichaam en in het dagelijkse leven. Natuurlijk bestaan er aangepaste bh’s en badpakken die het mogelijk maken de meeste van je gewone bezigheden te blijven uitoefenen. Als de externe prothese je in geestelijk opzicht bezwaart of andere problemen veroorzaakt, denk dan aan een borstreconstructie. Praat erover met de chirurg. 35
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:49 PM
Page 1
Reconstructieve chirurgie Borsten zijn een belangrijk symbool van vrouwelijkheid. Het verlies of de verminking van een borst kan je lichaamsbeeld veranderen maar ook je idee over je eigen aantrekkelijkheid. Dat heeft ongetwijfeld psychologische, relationele, familiale en sociale gevolgen. Als je niet gewonnen bent voor een externe borstprothese, kan een borstreconstructie je helpen om je zelfvertrouwen terug te vinden. Alles hangt af van de intensiteit van je persoonlijk verlangen maar ook van het soort kanker dat je had en van de behandelingen die je kreeg na de chirurgische ingreep. Je moet de tijd nemen om er goed over na te denken: een borstreconstructie is geen proces zonder consequenties. Door erover na te denken, kan je de verschillende mogelijkheden correct evalueren en je voorbereiden op alle eventuele implicaties van een nieuwe chirurgische ingreep. De noodzaak om je vroegere lichaamsbeeld terug te vinden, zal je beslissing leiden. Niemand kan en mag in jouw plaats kiezen. Er bestaan alternatieven voor borstreconstructie. Ook deze moeten met zorg geanalyseerd worden. Het reconstructieproces zal tijd in beslag nemen en laat je ongetwijfeld terugdenken aan wat je meemaakte tijdens de voorbije behandelingen. Maar nu zal je teruggewonnen gezondheid je helpen om anders tegen de zaken aan te kijken. In dit geval strijd je niet tegen een vijand, maar gewoon om je levenskwaliteit en je zelfbeeld te verbeteren.
Tot wie moet ik me richten? Borstreconstructies behoren tot het domein van de plastische chirurgie. Je kan je richten tot een chirurg die gespecialiseerd is in dit soort ingrepen. Hij kan je het verloop van deze specifieke operatie schetsen en je foto’s tonen van geopereerde patiënten. Het gaat hier om reconstructieve chirurgie en niet om esthetische chirurgie. De sociale zekerheid betaalt de ingreep terug. Soms moet er een supplement betaald worden voor de borstprothese.
36
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:49 PM
Page 2
Kennis en knowhow Borstreconstructie na een kankerbehandeling vergt een dubbele competentie van de chirurg en het medisch team. Er is kennis nodig in verband met oncologie maar ook met plastische chirurgie. Een chirurg die zich specialiseert in dit soort reconstructies moet goed op de hoogte zijn van het ziekteverloop, de vooruitzichten, de risicofactoren en de behandelingen van borstkanker. Hij moet ook vertrouwd zijn met de psychologische factoren van borstkanker en de behandeling ervan.
Wie kan me begeleiden? In het ziekenhuis waar je behandeld wordt, kan je de gegevens krijgen van chirurgen die hierin gespecialiseerd zijn. Vraag informatie aan je oncoloog maar ook aan je huisarts. Ook specialistenverenigingen kunnen je adressen bezorgen van chirurgen gespecialiseerd in borstreconstructie. Er bestaan forums op het internet waar informatie uitgewisseld wordt over de technieken en de implicaties van borstreconstructie. Verenigingen voor hulpverlening aan zieken en zelfhulpgroepen zijn ook goede bronnen voor het uitwisselen van gegevens en informatie over instellingen en chirurgen gespecialiseerd in borstreconstructie.
Wanneer neem ik contact op met mijn plastische chirurg? Dat hangt in grote mate af van je keuze en van hoeveel je erover hebt nagedacht. Een borstreconstructie betekent een belangrijke fysieke en emotionele belasting in het behandelingsproces van borstkanker. Sommige vrouwen willen zo vlug mogelijk het ziekenhuis verlaten en willen na de behandeling geen ingrepen meer ondergaan. Externe prothesen of het ontbreken van een borst betekent voor hen geen onoverkomelijk obstakel in hun dagelijkse leven. Anderen hebben het nodig om te kunnen nadenken over de algemene gevolgen. Sommige vrouwen schrikken terug voor nieuwe ingrepen, zowel vanwege de gevolgen voor hun eigen lichaam als voor hun omgeving. Anderen kunnen er de financiële last niet van dragen… Als één of meer behandelingen (radiotherapie met of zonder chemotherapie) nodig zijn, moet je minstens een jaar wachten voor je borstreconstructie kunt overwegen.
37
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:49 PM
Page 3
Als dat niet het geval is, kan de borstreconstructie op hetzelfde moment gerealiseerd worden als de borstamputatie of kort erna.
Stel zo veel mogelijk vragen Wat ook je definitieve keuze wordt, het kan nuttig zijn om een plastische chirurg te raadplegen in de eerste maanden na je behandeling. Deze kan je, rekening houdend met jouw specifiek geval, informatie geven over de technieken, eventuele contraindicaties of complicaties die mogelijk zijn. Je kan op die manier een weloverwogen keuze maken en je hebt de tijd om na te denken over je beslissing tijdens de verschillende stappen in de behandeling tegen borstkanker. Ook de techniek staat niet stil. Er kan een lange tijd zitten tussen je genezing en je beslissing om een borstreconstructie te ondergaan. De wetenschap en de chirurgie staan steeds verder. De ingreep zelf, maar ook het comfort en het esthetisch resultaat, gaan voortdurend vooruit.
De kosten… Het is belangrijk om na te gaan of je chirurg voldoende ervaring heeft wat deze ingreep betreft, maar vooral of hij er geen overdreven hoge prijs voor aanrekent! Wees op je hoede voor bepaalde aanbiedingen uit het buitenland die interessante tarieven combineren met een vakantieverblijf. De hygiënische condities en de werkelijke ervaring van de artsen kunnen beneden peil zijn en nog problemen toevoegen aan je lange medische tocht. Bovendien is er bij je terugkeer in België geen enkele follow-up.
Kan ik een offerte vragen? Het is zelfs beter om een offerte te vragen, omdat de prijzen erg kunnen variëren van het ene ziekenhuis tot het andere, van de ene chirurg tot de andere, van de ene streek tot de andere… Een offerte maakt het mogelijk om bij je ziekenfonds te informeren welke bedragen voor jouw rekening blijven. Als je een hospitalisatieverzekering hebt, kan dit aanleiding geven tot hogere facturen bij bepaalde ziekenhuizen of bepaalde artsen…
38
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:49 PM
Page 4
Papier is geduldig Vraag een offerte op papier, met een beschrijving van de ingreep en van alle elementen van de behandeling die de arts op zich neemt. Informeer je ook over de status van de chirurg: volgt deze bepaalde tariefafspraken of niet? De offerte houdt rekening met het soort reconstructie, het aantal nodige ingrepen of transplantaties en de complexiteit van het geval. De chirurg moet zich ook verplichten tot het zelf uitvoeren van de operatie en van de post-operatieve behandelingen.
Hou het hoofd koel Toch kan deze goede raad nooit het welslagen van de borstreconstructie garanderen noch eventuele complicaties uitsluiten. Geneeskunde en chirurgie zijn geen exacte wetenschappen. Het lichaam kan soms op een vreemde manier reageren. Complicaties zijn nooit uit te sluiten maar zijn niet noodzakelijkerwijs te wijten aan de handelingen van de chirurg. De grote meerderheid van de artsen doet er alles aan om je een beter zelfbeeld te bezorgen, om je het mogelijk te maken de gestalte terug te krijgen die je eerder had, om je mentale herstel na je ziekte te bevorderen. Maar soms gaat het lichaam zijn eigen gang…
Hoe zal het litteken van de operatie eruitzien? Er is geen eenduidig antwoord mogelijk op deze vraag. Iedere borst is verschillend. De te reconstrueren zone en de graad van afwerking kunnen variëren. Gewoonlijk gebruikt de chirurg het litteken van de eerste ingreep voor het plaatsen van de prothese of de huiddelen. Andere factoren spelen ook een rol bij de kwaliteit van het litteken: de textuur en de dikte van de huid, het cellulair reconstructieproces, de weerstand tegen infecties, de gevolgen van de radiotherapie…
Iedere vrouw is verschillend Het litteken is ook afhankelijk van het te reconstrueren volume. Sommige vrouwen hebben een weelderige boezem, anderen een meer bescheiden. Of er al dan niet een tepel- of tepelhofreconstructie nodig is, bepaalt ook het aantal ingrepen in de weefsels. 39
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:49 PM
Page 5
De reconstructietechniek door het gebruik van eigen huidweefsel zorgt ook voor een ander litteken, op de buik of op de rug. Tegenwoordig zijn de chirurgen zich zeer bewust van de esthetische gevolgen van hun ingrepen. Dit is des te belangrijker in het psychologisch genezingsproces van vrouwen die een silhouet willen terugkrijgen dat zo dicht mogelijk aansluit bij wat ze voor hun ziekte hadden. Er wordt dus alles aan gedaan om de sporen van de operatie zo klein mogelijk te maken en de minst zichtbare zones te gebruiken voor de ingreep.
Kan de reconstructieve chirurgie nieuwe gevolgen hebben voor mijn kanker? Chirurgie is nooit een onschuldige actie, zelfs niet als je een goede algemene gezondheid hebt. De anesthesie en de eventuele complicaties mogen niet verwaarloosd worden en moeten in verband gebracht worden met je medisch verleden. Maar de borstreconstructie is niet van die aard dat deze een terugval van de kanker zal veroorzaken. Toch worden alle voorzorgen genomen en worden de behandelingen zo gekozen dat de ziekte niet opnieuw de kop opsteekt. De uitgevoerde onderzoeken dienen om iedere anomalie onmiddellijk op te sporen. Op die manier is het altijd mogelijk om het proces van de borstreconstructie stop te zetten om een eventueel opnieuw optredende kanker snel te behandelen. Interne prothesen staan trouwens niet noodzakelijk een nieuwe behandeling met radiotherapie en chemotherapie in de weg. Reconstructieve chirurgie kan alleen overwogen worden op het meest geschikte moment. Het is niet goed om deze zone te opereren als men met een radiotherapie bezig is of als de kankercellen niet volledig uitgeschakeld zijn. Ook de aanwezigheid van metastasen is een contra-indicatie voor borstreconstructie. Bovendien moet de huid gewoonlijk de tijd gekregen hebben om zich te herstellen en te versterken voor er kan overgegaan worden tot reconstructie. De borstamputatie of de radiotherapie heeft de huid soms tijdelijk beschadigd of gezwollen littekens nagelaten.
40
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:49 PM
Page 6
De beste omstandigheden om een borstreconstructie te overwegen Als de kanker volledig uitgeschakeld is, kun je een borstreconstructie overwegen maar alleen onder bepaalde voorwaarden. Via een reeks voorafgaande onderzoeken bekijkt men of er geen enkele metastase is in andere delen van je lichaam en of er geen anomalie is in de andere borst. Bovendien is het uiterst belangrijk dat je in een goede fysieke en mentale gezondheid verkeert om een nieuwe ingreep te ondergaan.
In het geval van onmiddellijke reconstructie Soms kan de chirurg besluiten om een onmiddellijke reconstructie te doen na het amputeren van de borst. Dit gebeurt in minder complexe gevallen en in een geschikte context, namelijk als het gaat om borstkanker “In Situ” of om een terugval na een behoudende ingreep.
Hoe lang duurt het reconstructieproces? De duur van een borstreconstructie is variabel. Het hangt af van de gebruikte techniek, de te bedekken zone, het terug te geven volume, de gevraagde mate van “afwerking” (reconstructie van de tepel, …). Ook je fysieke en mentale staat hebben een invloed op de realisatie van de verschillende stappen. Het verwijderen van weefsel, de eventuele noodzaak van het uitrekken van huid- of spiermassa, de littekenvorming, eventuele complicaties of afstotingsverschijnselen vormen allemaal elementen die de duur van het proces beïnvloeden. Ook hier is ieder geval anders. De chirurg volgt bepaalde methoden en houdt rekening met de specifieke kenmerken van zijn patiënt. De reconstructieve chirurgie kan op hetzelfde moment gebeuren als de borstamputatie of op een later moment (prothese gevuld met fysiologisch serum of het ter plaatse brengen van een huid- en/of spierflap).
41
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:49 PM
Page 7
Wanneer kan de reconstructie uitgevoerd worden? Soms zal de chirurg na de borstamputatie onmiddellijk een borstreconstructie uitvoeren. Dat is alleen mogelijk in de eenvoudigste gevallen, en in een gunstige situatie, namelijk wanneer het gaat om een in-situ carcinoma of een recidief na een conservatieve behandeling.
Onmiddellijke reconstructie Tegenwoordig stellen chirurgen indien mogelijk een onmiddellijke borstreconstructie voor, dadelijk na de amputatie. Deze maakt het mogelijk een tweede ingreep te vermijden. Maar niet alle vrouwen die een borstamputatie ondergaan vanwege kanker komen ervoor in aanmerking, zeker niet als er vlak na de ingreep een radiotherapie volgt. Er zijn enkele nadelen verbonden aan de onmiddellijke borstreconstructie: het gaat om een complexere techniek en de chirurg en het medisch team moeten een competentie hebben in oncologie én in plastische chirurgie. Bovendien mag niet uit het oog verloren worden dat je niet veel tijd hebt om het verlies van je borst psychologisch te aanvaarden. Het resultaat van een onmiddellijke reconstructie is over het algemeen esthetischer dan dat van een latere reconstructie.
Reconstructie achteraf Deze vindt plaats op het einde van de behandeling, over het algemeen een jaar na het einde van de radiotherapie. Deze techniek is wat eenvoudiger en heeft geen invloed op de behandelingen tegen kanker omdat deze al afgesloten zijn. De borstamputatie maakt deel uit van een rouwproces en de reconstructie achteraf kan belangrijk zijn voor het mentale genezingsproces. Het nadeel van deze techniek is de noodzaak van een tweede chirurgische ingreep. Je moet je er goed op voorbereiden.
Het advies van de chirurg De chirurg zal je de techniek aanraden die het beste past bij jouw specifieke geval en zal vaststellen of je gezondheid een nieuwe ingreep toelaat. Je moet er klaar voor zijn om deze nieuwe chirurgische ingreep en de gevolgen voor je lichaam aan te kunnen.
42
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:49 PM
Page 8
Je moet één of meer operaties ondergaan. Die kunnen bepaalde problemen of complicaties met zich meebrengen waarvan je je bewust moet zijn. Psychologische steun van je naasten en van het medische team is broodnodig om de verschillende stappen door te maken van deze reconstructie.
Wat zijn de verschillende mogelijkheden? Je chirurg kan je helpen om de mogelijkheden van een borstreconstructie af te wegen. Hij zal met jou het meest geschikte moment kiezen om deze nieuwe ingreep aan te vatten. De borstreconstructie is afhankelijk van het soort chirurgische operatie die je onderging bij de behandeling van je kanker: • een behoudende chirurgie die bestond uit het wegnemen van de tumor of van een deel van de borst. In dit geval spreken we van een tumorectomie (vaak is er geen reconstructie nodig). • een volledige borstamputatie, mastectomie of mammectomie. Samen met je plastische chirurg kies je het type van reconstructie dat het beste past. Je moet namelijk niet alleen rekening houden met je lichaam, maar ook met je wensen. Overweeg het reconstructieproces alleen in een positieve geestestoestand en als je je minder fysiek moe voelt. Je moet altijd op de hoogte gebracht worden van eventuele complicaties en een echte medische follow-up krijgen. Wat ook de gebruikte techniek is, aarzel niet om de vragen te stellen die je bezighouden. Het is belangrijk om alle tijd te nemen om na te denken en te overleggen met het verzorgingsteam. Om je borst te reconstrueren kunnen er twee operaties nodig zijn. De eerste bestaat uit het teruggeven van volume. De tweede is gericht op het herstel van de tepel en het tepelhof maar ook op het harmoniseren van beide borsten om het esthetisch resultaat te verbeteren. Deze vindt drie tot zes maanden na de eerste operatie plaats.
Gedeeltelijke reconstructie na behoudende chirurgie Deze chirurgische techniek met veel aandacht voor het esthetische geeft de meest bevredigende resultaten wat het uitzicht van de borst betreft na de operatie. Toch kan er een verschil in vorm of in volume optreden tussen beide borsten, of een vervorming. De chirurg kan dan voorstellen om de behandelde borst te reconstrueren, het litteken te verbeteren of de onbehandelde borst te opereren om een gelijksoortig aspect of een 43
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:49 PM
Page 9
betere symmetrie te krijgen. Je mag niet vergeten dat ook de tijd een rol speelt en dat het borstweefsel nog kan bewegen, wat opnieuw voor asymmetrie kan zorgen. De reconstructie heeft in principe geen invloed op de evolutie van de ziekte.
Reconstructie na een amputatie Stap 1: Reconstructie van het volume na de borstamputatie Reconstructie van het borstvolume via een interne prothese De borstreconstructie kan gebeuren tijdens of na een borstamputatie, via een borstprothese. Tijdens de chirurgische ingreep wordt een vloeistofzakje ingebracht om de vorm van de borst te herstellen. Voor deze techniek moet er voldoende onderhuids weefsel van een goede kwaliteit aanwezig zijn. De chirurg maakt een kleine insnijding, vaak in het littekenweefsel van de borstamputatie, en plaatst de prothese onder de borstspier. Het herstel duurt drie tot zes weken. Het is mogelijk dat je een andere ingreep moet ondergaan om een tepel en een tepelhof te reconstrueren, of om je andere borst hetzelfde uitzicht te geven als de gereconstrueerde borst. Over het algemeen zal de gereconstrueerde borst harder zijn dan de onbehandelde. Soms wordt gebruikgemaakt van de techniek van weefselextensie als er onvoldoende spiermassa of huid aanwezig is om de prothese te bedekken. Hiervoor zal men het weefsel “oprekken”. Eerst wordt een lege, voorlopige prothese geplaatst. Iedere week wordt deze voorzichtig wat meer gevuld met fysiologisch serum, geïnjecteerd via een metalen opening. De voorlopige prothese wordt twee tot drie maanden op z’n plaats gelaten. Als de huid en de spiermassa voldoende ontwikkeld zijn, wordt de voorlopige prothese vervangen door een definitieve.
Wat zijn de voordelen van een reconstructie met een interne prothese: • De chirurgische ingreep is eenvoudig. De ziekenhuisopname is kort en weinig traumatiserend; • Er is geen extra litteken: de prothese wordt via het litteken van de borstamputatie ingebracht; • Het is niet nodig om weefsel weg te nemen op een andere plaats van het lichaam.
44
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:49 PM
Page 10
Wat zijn de nadelen van een reconstructie met een interne prothese: • Het risico bestaat dat de prothese na verloop van enkele jaren vervangen moet worden: de kwaliteit van het materiaal kan verminderen; • Het gevoel van een hardere borst; • Het kan moeilijk zijn om een harmonie tussen beide borsten te verwezenlijken; • Het omhulsel van deze prothese bestaat uit siliconen, de inhoud bestaat uit fysiologisch serum, siliconen-gel of, meer recent, uit hydrogel; • Er zijn vroege of late complicaties mogelijk: • een risico op infecties • een risico op onderhuidse necrose • een weefselreactie rond de prothese. In bepaalde gevallen kan er een kam gevormd worden die de borst ronder en harder maakt en voor een pijnlijk gevoel kan zorgen; • lekkage of een breuk is mogelijk.
Reconstructie met huid- en spiermassa Een autologe reconstructie maakt gebruik van je eigen weefsel, weggenomen op een andere plaats van je lichaam, om je borst te reconstrueren. Er bestaan twee procedures, afhankelijk van de plaats waar huidweefsel wordt weggenomen: • De eerste techniek: TRAM-methode Hierbij wordt abdominale spier-, vet- en huidmassa gebruikt. Een huidflap wordt losgemaakt van je buik en een spierflap wordt onderhuids naar de plaats van de borstamputatie geschoven, waar deze in de vorm van een borst wordt gebracht. Een prothese vervangt de weggenomen buikspier (plaat). Deze techniek maakt het overbrengen van buikvet mogelijk. Maar de procedure is ingrijpender en duurt langer dan de DIEP-methode (hieronder beschreven). Er kunnen soms problemen optreden met de abdominale wand. • De tweede techniek: DIEP-methode Hierbij wordt spier-, vet- en huidmassa van de rug gebruikt. Een huidflap met lichaamsvet wordt losgemaakt aan één kant van de rug, in de lende, waarbij de dorsale spier aan de flap blijft. Vervolgens wordt de flap onder de huid naar de plaats van de borstamputatie geschoven, waar deze in de vorm van een borst wordt gebracht.
45
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:49 PM
Page 11
Deze techniek maakt een reconstructie van goede kwaliteit mogelijk. Het nadeel: een extra litteken op de rug.
Wat zijn in het algemeen de voordelen van een autologe reconstructie? • Deze reconstructie levert vaak een bevredigend esthetisch resultaat op: de vorm en de consistentie van de borst zijn natuurlijker. • Dergelijke reconstructie kan gecombineerd worden met het plaatsen van een prothese.
Wat kunnen de mogelijke complicaties zijn van een autologe reconstructie? • • • •
Stap 2:
infecties spierverslapping littekens andere complicaties, vooral bij rooksters
Reconstructie van de tepel en de tepelhof
Het gaat om een stap die niet altijd noodzakelijk is. Maar het kan een vrouw wel helpen om alle symbolen van haar vrouwelijkheid terug te krijgen. Voor deze uiteindelijke reconstructie zijn soms verschillende operaties nodig om een resultaat te krijgen dat aansluit bij de esthetiek van de andere borst.
Na hoeveel tijd kan ik mezelf beschouwen als genezen? De behandelingen tegen borstkanker hebben tot doel het verminderen van het risico op lokale terugval (heroptreden van de tumor in de borst) of van de ontwikkeling van metastasen op andere plaatsen (beenderen, longen, lever, …). De remissie impliceert het verdwijnen van de tekens of de symptomen van kanker. Na enkele jaren van remissie (na jaarlijkse controles) zal de arts je genezen verklaren. Om van kanker genezen te zijn, is het nodig dat er geen enkel spoor meer is van kankercellen. Deze controle gebeurt op regelmatige basis door de arts, door middel van vragenlijsten en verschillende onderzoeken. Men schat dat er in het algemeen meer dan vijf jaar totale remissie nodig is vóór een patiënt als genezen kan worden beschouwd. Gelukkig komt in de meeste gevallen de kanker nooit meer terug. Als er toch een terugval is, gebeurt die meestal binnen vijf jaar na de behandeling. Uitzonderlijk wordt er veel later een terugval vastgesteld. Het risico op terugval staat vaak 46
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:49 PM
Page 12
in verband met het evolutiestadium van de kanker op het moment van de diagnose.
Toezicht en herkenning Je moet rekenen op vijf jaar voor je kunt spreken van volledige genezing. Die genezing mag een regelmatig en langdurig toezicht op je lichaam niet uitschakelen. Dit is namelijk belangrijk om ieder teken van terugval te ontdekken en zo vlug mogelijk een behandeling op te starten om het proces te stoppen. De borst, de oksels en de hals moeten aandachtig en regelmatig onderzocht worden. Samen met je arts stel je een agenda voor toezicht op. Deze procedure zorgt ervoor dat je controleonderzoeken niet vergeet. Ze wordt aangepast aan je specifieke situatie. Mammografieën maken het mogelijk om regelmatig je goede gezondheid vast te stellen. Verschillende symptomen moeten zeker gesignaleerd worden aan je arts zodra ze optreden: • • • • • • • • •
Iedere recente verschijning van zichtbare klieren; Iedere verandering van de behandelde borst; Iedere verandering van het litteken; Algemene en onverklaarbare vermoeidheid; Gewichtsverlies indien er geen sprake is van een dieet; Ademhalingsproblemen; Belangrijke spijsverteringsproblemen; Botpijnen; Gezichtsproblemen of duizeligheid…
Deze symptomen duiden niet noodzakelijkerwijze op een terugval. Het kan gaan om goedaardige problemen. Het getuigt van voorzichtigheid om deze symptomen onder de aandacht te brengen, om iedere terugval van de ziekte uit te sluiten. Soms worden er onderzoeken voorgeschreven om ieder ongewoon teken te analyseren. Maak je vooral niet te veel zorgen: het gaat om een voorzichtigheidsmaatregel die erop gericht is alle eventuele risico’s uit te schakelen. Als de arts niet vertrouwd is met je medische voorgeschiedenis, vertel hem dan altijd dat je behandeld bent voor borstkanker. Als er een terugval optreedt, lokaal of verder weg in de vorm van metastasen, wordt er vaak overgegaan tot een algemene behandeling via chemotherapie of hormoontherapie, naast een eventuele chirurgie en radiotherapie.
47
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:51 PM
Page 13
IK EN MIJN DAGELIJKSE LEVEN Mijn voeding Mag ik sojaproducten eten? Er wordt regelmatig gezegd dat het eten van soja, de groente uit het Verre Oosten, het risico op de ontwikkeling van borstkanker kan verminderen. Klopt dat? Wat het gebruik van voedingssupplementen op basis van soja (phyto-oestrogenen) betreft, is het momenteel niet duidelijk in welke mate dit voordeel kan opleveren of een risico betekent. Een gewoon gebruik van soja blijkt geen probleem te zijn. Bronnen: http://www.caducee.net/Fiches-techniques/EUFIC/soja.asp en http://www.kanker.be
Bestaan er specifieke voedingsmiddelen die goed zijn voor mijn gezondheid? Je moet in ieder geval zorgen voor een gevarieerde en evenwichtige voeding tijdens de behandeling. Dat wil zeggen: • Eet minstens drie keer per dag en sla geen enkele maaltijd over. • Eet niet altijd hetzelfde maar varieer je voeding, ook om ontmoediging tegen te gaan. Geef de voorkeur aan verse groenten en fruit. • Kauw lang en grondig. • Een maaltijd moet minstens 20 minuten duren. • Beperk vette of overmatig gesuikerde voedingsmiddelen. • Drink naar goeddunken, de hele dag (alcoholvrij, natuurlijk!). Soms zal je aangeraden worden om als voedingssupplement mineralen of vitamines te nemen, vooral als je wat minder trek hebt en ook als je door mogelijke braakneigingen te veel mineralen en andere voedingsbestanddelen verliest. 48
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:51 PM
Page 14
Maar deze supplementen vervangen in geen geval een gezonde en volledige voeding.
Zal ik last hebben van een verandering van smaak, of van misselijkheid? Bestaan er middelen om die ongemakken te verhelpen? Raadgevingen in verband met smaak- en geurveranderingen: • Probeer nieuwe recepten en nieuwe voedingsmiddelen om variatie te krijgen in de manier waarop je eet. • Het oog mag ook wat hebben: een mooie garnituur op een aantrekkelijk bord op een keurig tafellaken maakt een maaltijd meteen aangenamer. • Eet geen voeding waar je een afkeer van hebt. Dat zijn vaak sterk ruikende voedingsstoffen: gegrild of gestoofd vlees of koffie. Je kunt die vervangen door kip, vis, kaas, eieren of vegetarische producten. • Als je niet houdt van warme maaltijden, kan je die vervangen door een broodje met gezond beleg of een salade. • Blijf uit de buurt van een keuken waar een maaltijd klaargemaakt wordt. Op die manier heb je geen last van de typische kookgeurtjes die niet altijd even aangenaam zijn. • Drink naar goeddunken en zorg ervoor dat je geen vieze smaak in je mond hebt. • Ook al heb je weinig trek of geen smaak in je maaltijd, probeer in ieder geval wat te eten. • Eet waar je het meeste trek in hebt, maar blijf redelijk wat het gebruik van alcohol en vette of gesuikerde voeding betreft.
Raadgevingen tegen misselijkheid en braakneigingen: • Vraag aan je arts om een middeltje tegen digestieve ongemakken. • Probeer zoveel mogelijk te drinken om misselijkheid tegen te gaan. • Verplicht jezelf om vaak te eten, in kleine hoeveelheden, om te voorkomen dat je een lege maag hebt. • Als je misselijk bent na de bestralingen, wacht dan een uurtje voor je eet. • Neem een lichte maaltijd als je maag erom vraagt, eventueel wat later op de dag, na de behandeling. • Forceer jezelf niet na de chemotherapie. Probeer liever overdag lichte maaltijden te eten tussen de behandelingen in. 49
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:51 PM
Page 15
Mijn actieve leven Mag ik aan sport doen? Sportactiviteiten zijn ideaal voor de gezondheid, ook al ben je midden in een behandeling. Praat er met je arts over welke sport geschikt voor je is tijdens de fase van borstreconstructie. Bewegingsoefeningen met de armen helpen je om kracht en soepelheid terug te vinden. Dankzij de moderne chirurgische technieken (sentinelklierprocedure) kan je zelfs op de eerste dag na de operatie al lichte oefeningen doen. Je kan ook geleidelijk aan je bewegingen uitbreiden tijdens je dagelijkse activiteiten, zoals stofzuigen, de vaat doen, enz. Gewone activiteiten zoals wandelen, fietsen, aquagym, tuinieren, zwemmen, enzovoort, kunnen zo vlug mogelijk na de behandeling opnieuw worden opgenomen en geleidelijk uitgebreid. Maar soms zal je te moe zijn of geen zin hebben om aan sport te doen. Probeer in ieder geval actief en in beweging te blijven. Dat draagt namelijk bij tot het fysieke en mentale genezingsproces: Wandel vaak. Dit betekent niet dat je lang moet wandelen. Je kan bijvoorbeeld je boodschappen doen, de kinderen brengen of afhalen van school, ... Neem liever de trap dan de lift.
Mag ik zware lasten dragen? Dat kan, maar forceer je niet, zeker niet te snel na de behandeling! Aarzel niet om hulp te vragen aan je omgeving (familie, buren, vrienden): overschat je kracht niet, zeker in het begin. Zachtjesaan, dan breekt het lijntje niet!
50
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:51 PM
Page 16
IK EN DE MAATSCHAPPIJ De hulp waarop ik een beroep kan doen Bestaat er huishoudhulp, praktische
of psychologische bijstand? De sociale dienst van het ziekenhuis, het OCMW, het ziekenfonds, de organisaties voor thuiszorg en de Stichting tegen Kanker kunnen je hierover waardevolle informatie geven. Het is onmogelijk om hier alle mogelijkheden op te sommen die in de verschillende regio’s bestaan. Je ziekenfonds en het OCMW van je gemeente kunnen je nuttige hulp bezorgen zolang je ziek bent. Je kan ook de “Kankerfoon” bellen van de Stichting tegen Kanker of de website raadplegen: www.kanker.be. We laten hier een paar diensten de revue passeren die actief zijn in de sociale hulpverlening.
Het OCMW Deze gemeentelijke instantie kan meestal concrete hulp bieden op de volgende gebieden: • Huishoudelijke hulp • Hulp bij transport naar de behandelingscentra of bij inkopen • Toelage voor verwarming • Tweedehands artikelen • Voedselpakketten • Maaltijden aan huis • Rust- en verzorgingstehuis • Kinderopvang • Schuldbemiddeling • Juridisch advies • Sociale hulpverlening 51
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:51 PM
Page 17
• Sociale huisvesting • Dienst voor noodoproep op afstand Je kan telefonisch contact opnemen voor inlichtingen over je specifieke problemen. Opgelet, de vermelde diensten zijn niet altijd gratis. Afhankelijk van je sociale situatie kan je soms gebruikmaken van voorkeurtarieven of een specifieke korting.
Het ziekenfonds Je ziekenfonds levert een reeks prestaties voor aangeslotenen die getroffen zijn door een ziekte. Het kan op verschillende gebieden hulp bieden en zorgt voor de terugbetaling van bepaalde geneesmiddelen, materialen of prestaties die niet onder de sociale zekerheid vallen. Dit varieert van het ene ziekenfonds tot het andere. Informeer over mogelijke hulp bij je eigen ziekenfonds. Respecteer nauwgezet de procedures en de termijnen om terugbetalingen te regelen of om een erkend statuut te krijgen. Bewaar je facturen en prestatiebewijzen goed om niet zelf op te draaien voor substantiële kosten. Maak altijd een fotokopie van je documenten, facturen, … De sociale dienst van je ziekenfonds kan je ook helpen bij financiële problemen of als je het moeilijk hebt om je administratie in orde te krijgen.
Organisaties voor thuishulp Onder deze benaming zijn heel wat verenigingen of bedrijven actief die je huishoudelijke hulp, ziekenverzorging, familiale hulp, prestaties via dienstencheques, enz. kunnen aanbieden.
Materiële dienstverlening of thuishulp Dit zijn personen, werknemers of vrijwilligers, die bij je thuis komen, ofwel voor je behandeling, ofwel voor hulp bij je dagelijkse taken. Ze kunnen je verplegen, je helpen met je boodschappen of je verplaatsingen, medisch materiaal ter beschikking stellen, warme maaltijden leveren, enzovoort. Het Wit-Gele Kruis, de Thuishulpcentrale, onafhankelijke verpleegkundigen en kinesitherapeuten, diëtisten kunnen je van dienst zijn zonder dat je je hoeft te verplaatsen. Het Rode Kruis en je ziekenfonds kunnen medisch materiaal leveren om thuis te gebruiken.
52
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:51 PM
Page 18
Psychologische hulp Psychologische ondersteuning is van vitaal belang voor het genezingsproces bij borstkanker. Het kan aangeboden worden, niet alleen aan jezelf maar ook aan je partner, je kinderen, je omgeving. Maak gebruik van deze positieve bijdrage, vooral omdat er betaalbare oplossingen bestaan. Je vindt in de brochure ‘Mijn persoonlijke vragen” gedetailleerde informatie over de verschillende soorten psychologische ondersteuning. We willen hier graag in het kort het concrete aanbod opsommen:
Verenigingen die individuele of familiale psychologische hulp aanbieden • De Stichting tegen Kanker: In samenwerking met een netwerk van psychologen die ervaring hebben met kankerproblematiek heeft de Stichting tegen Kanker een systeem van cheques voor individuele begeleiding ontwikkeld voor patiënten en hun onmiddellijke omgeving (echtgenoten, ouders, kinderen). Die maken het mogelijk om snel een afspraak te maken met een psycholoog van het netwerk, voor een beperkte inbreng van €5 per onderhoud. De sessies zijn bedoeld om patiënten en hun naaste omgeving te helpen een moeilijk moment in de behandeling te boven te komen. Het gaat om gerichte afspraken van 50 minuten, beperkt tot maximaal zes afspraken per jaar. Je dient een aanvraag in te dienen bij de vereniging. Een psycholoog van het netwerk uit je buurt neemt dan snel contact met je op om een onderhoud vast te leggen.
Praatgroepen Een andere mogelijkheid is groepsbegeleiding van patiënten die elkaar willen ontmoeten om ervaringen uit te wisselen. Deze samenkomsten worden gesuperviseerd door een psycholoog die zorgt voor een evenwichtige uitwisseling van ideeën en het mogelijk maakt dat iedereen een gelijkwaardige inbreng heeft. Mensen uit de omgeving van een kankerpatiënt kunnen eveneens deelnemen. Geheimhouding en discretie zijn een absolute noodzaak. • De Stichting tegen Kanker organiseert dit soort samenkomsten, maar er zijn er ook in bepaalde ziekenhuizen of verzorgingscentra. Je vindt de bestaande zelfhulpgroepen op de website van de stichting http://www.kanker.be. Vraag ook aan het medische team van je ziekenhuis of dit soort samenkomsten er georganiseerd wordt.
53
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:51 PM
Page 19
Zelfhulpgroepen Bepaalde verenigingen bieden de mogelijkheid aan patiënten om samen te komen en ervaringen uit te wisselen, ook met ex-patiënten. Je vindt de nuttige adressen achteraan in deze brochure.
Telefonische hulp • Kankerfoon: 0800 15 802 - gratis telefonische bijstand Als je geen vertrouwenspersoon hebt of als een bepaalde vraag je parten speelt, aarzel dan niet om te bellen naar de Kankerfoon, het nummer van de Stichting tegen Kanker. Het is een gratis, anonieme dienstverlening. Gezondheidsprofessionals bieden een luisterend oor op alle werkdagen van 9 tot 13u en op maandag van 9 tot 19u. Iedereen kan op dit nummer terecht met een probleem dat te maken heeft met kanker.
Moet voor deze hulp betaald worden? Of wordt ze gedeeltelijk terugbetaald? Voor de meeste diensten moet betaald worden. Informeer je voor iedere aanvraag bij je ziekenfonds, je OCMW of een patiëntenvereniging. Afhankelijk van je sociale situatie kunnen ze je eventueel minder dure oplossingen of verlaagde tarieven voorstellen. Voor familie- en huishoudhulp moet betaald worden. De tarieven variëren afhankelijk van de situatie en de vraag van de patiënten. Er moet een aanvraag ingediend worden bij een erkende dienst in je regio. De diensten van ziekenverzorging moeten over het algemeen betaald worden, de kosten ervan variëren volgens de gevraagde prestaties en de uren waarop ze uitgevoerd worden (overdag/’s nachts). Ook voor psychologische hulp variëren de bedragen (zie hiervoor het vorige hoofdstuk van deze brochure). Voor verplaatsingen voorziet het ziekenfonds een terugbetaling evenredig met het openbaar vervoer voor ambulante behandelingen of ziekenhuisopnamen. Zie hiervoor de details in het hoofdstuk over financiële hulp.
54
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:51 PM
Page 20
Dienstencheques Je kunt via dienstencheques hulp aanvragen. De prestaties worden per uur afgerekend en betreffen huishoudelijke hulp: €6,70 per uur in november 2006. De persoon in kwestie kan schoonmaken, ramen lappen, de was doen en strijken, maaltijden bereiden, kleine naaiwerken uitvoeren, boodschappen doen en in bepaalde gevallen bejaarden of mindervaliden vervoeren. Dit kan een interessante oplossing zijn voor jou, omdat je situatie kan evolueren afhankelijk van je behandelingen. Om een beroep te doen op diensten via dienstencheques, kan je terecht bij een plaatselijk bureau voor arbeidsbemiddeling in je gemeente.
Wat neemt mijn verzekering/mijn ziekenfonds voor haar/zijn rekening? Je ziekenfonds (verplichte en bijkomende verzekering) of je hospitalisatieverzekering dekt niet alle kosten die je behandeling met zich meebrengt. Deze is over het algemeen lang en vraagt om dure prestaties, geneesmiddelen en materiaal. Als je moeilijkheden ondervindt met de betalingen, neem dan zonder verwijl contact op met de sociale dienst van het ziekenhuis, het OCMW of je ziekenfonds. Het ziekenhuis kan je een betalingsplan voorstellen. Aarzel niet om gebruik te maken van die mogelijkheid. Het is mogelijk dat er kosten aangerekend worden voor het aanmaken van een dossier. Bovendien, als je stopt met werken zullen je inkomsten niet meer dezelfde zijn in de maanden na je werkonderbreking.
Bijstand van het ziekenfonds Kosten voor ziekenhuisopname en medische kosten worden gedeeltelijk gedekt door je ziekenfonds. Het is natuurlijk nodig dat je bijdragen betaald zijn of dat je ten laste bent van een aangeslotene die dit gedaan heeft. Zodra je je gewone taken als werknemer niet meer kan uitvoeren, moet er een medisch certificaat opgestuurd worden naar je ziekenfonds. Zorg ervoor dat je de wettelijke termijnen respecteert, die hebben namelijk financiële gevolgen. Hieronder vind je de terreinen waarop je ziekenfonds kan bemiddelen, afhankelijk van je sociaal statuut en je familiale situatie.
55
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:55 PM
Page 21
Begunstigde van de verhoogde tussenkomst en MAF (Maximumfactuur) Rechthebbenden in het stelsel van de verhoogde terugbetaling (dat het oude WIGW-statuut vervangt en nieuwe categorieën van sociaal bedreigde personen groepeert) kunnen een hogere terugbetaling krijgen van de zorgverzekering. Dat betekent een betere terugbetaling van geneesmiddelen en verzorging, een lagere factuur voor ziekenhuisopname, een maximumfactuur, het recht op terugbetaling “derde betalende” en verschillende sociale voordelen (korting op telefoonkosten, openbaar vervoer, verschillende belastingen, …). Wend je tot je ziekenfonds om erachter te komen of je voldoet aan de voorwaarden om dit statuut te krijgen* en om het aan te vragen. Je moet je ook informeren om te kijken of je voldoet aan de voorwaarden om in aanmerking te komen voor de maximumfactuur. Dat heeft belangrijke gevolgen voor de terugbetaling van je medische kosten en de remgelden. Vraag informatie bij je ziekenfonds en raadpleeg de website van het RIZIV: http://www.riziv.fgov.be *Opgelet! Bij het uitwerken van het budget voor 2007 voor de ziekteverzekering zijn er nieuwe maatregelen aangekondigd. Daarbij hoort de creatie van een nieuw statuut “OMNIO”. De bedoeling hiervan is het voordeeltarief voor gezondheidszorg uit te breiden tot alle huishoudens waarvan de inkomsten beneden een bepaald niveau liggen, zonder andere overwegingen. Vraag advies aan je ziekenfonds.
Chronische ziekten Voor zieken met belangrijke kosten op het gebied van gezondheidszorg past de ziekteverzekering specifieke maatregelen toe. Zo is er met name: • het forfait voor chronische ziekte. Maar om daar toegang tot te krijgen heb je een erkenning nodig. Het gaat om een jaarlijkse forfaitaire uitkering die toegekend wordt aan chronisch zieken (€248). • de vergoeding voor primaire arbeidsongeschiktheid of invaliditeit voor hulp aan een derde.
Globaal Medisch Dossier Als je wilt gebruikmaken van een korting van 30% op het remgeld bij iedere raadpleging, kan je dit aanvragen bij je huisarts. Deze korting is eveneens van toepassing bij huisbezoeken aan patiënten, ouder dan 75 jaar en voor chronisch zieken.
Terugbetaling van medische kosten en het derde betaler-systeem Je eigen aandeel in de betaling van medische kosten is afhankelijk van je statuut. Ook de terugbetaling van geneesmiddelen staat daarmee in verband.
56
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:55 PM
Page 22
De verplichte verzekering garandeert de toegang tot en de terugbetaling van een reeks prestaties en medische kosten. Een lijst hiervan vind je op de website http://www.riziv.fgov.be en op http://www.kanker.be.
Verzekeringen Misschien heb je een bijkomende verzekering of een hospitalisatieverzekering afgesloten. Je kan je contract raadplegen of contact opnemen met je makelaar om de procedures op te vragen en te weten te komen in welke gevallen er een financiële tegemoetkoming voorzien is.
Waar kan ik informatie vinden? Als de administratieve verplichtingen of het zoeken naar informatie je boven het hoofd groeien, neem dan contact op met de sociale bijstand van het ziekenhuis of het OCMW. Je kan ook hulp vragen aan je omgeving om contact op te nemen met de verschillende diensten en betrokken administraties i.v.m. je gezondheidsprobleem. Aarzel niet om je licht op te steken bij ex-patiënten van plaatselijke zelfhulpgroepen. Je kan inlichtingen inwinnen bij: • de sociale dienst van het ziekenhuis • de sociale dienst van je ziekenfonds • je privé-verzekering als je ziekte erdoor gedekt wordt • het OCMW van je gemeente • de Stichting tegen Kanker • het RIZIV • het ministerie van Sociale Voorzorg • het speciale solidariteitsfonds of bijstandsfonds •…
Zich organiseren om het leven te vergemakkelijken Noteer alle stappen die je moet ondernemen en alle inlichtingen die je moet inwinnen. Stel een gedetailleerde lijst op met de gegevens van alle contactpersonen om te voorkomen dat je dezelfde informatie steeds weer opnieuw moet opzoeken.
57
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:55 PM
Page 23
Hou je facturen en je bewijsstukken bij in goed geëtiketteerde opbergmappen. Vergeet niet een fotokopie te maken van ieder document.
Kan ik aanspraak maken op financiële hulp? Je kan aanspraak maken op bepaalde financiële tegemoetkomingen afhankelijk van je statuut en de eventuele erkenning van een handicap, een beroepsziekte of een chronische ziekte. Maar er is geen specifiek statuut voor mensen met borstkanker.
De verplichte hulp van de sociale zekerheid Als je in orde bent met de sociale zekerheid, zal een groot deel van je verzorging, je geneesmiddelen en bepaalde verplaatsingskosten terugbetaald worden door je ziekenfonds. In het ziekenhuis kan je een aanvraag indienen tot spreiding van de betalingen. Informeer je ook over de kosten die voor jouw rekening zijn bij ziekenhuisopname. Wees op je hoede voor bijkomende erelonen die sommige artsen of ziekenhuizen aanrekenen. Soms hanteren deze tarieven die niet erkend zijn door het RIZIV. Dergelijke bijkomende kosten en ook de kosten voor een éénpersoonskamer worden niet terugbetaald door het ziekenfonds. Controleer steeds het statuut van de arts die je begeleidt: volgt hij een bepaalde tariefafspraak of niet? Of gedeeltelijk? Praat met hem over het financiële aspect alvorens over te gaan tot de operatie en de behandelingen. Licht hem in over je sociale situatie. Hierdoor vermijd je onaangename verrassingen… Opgelet, hospitalisatieverzekeringen dekken niet alle kosten. Controleer de clausules van je contract, de vrijstellingen en de maximumbedragen. Zeker is zeker…
Gerichte en voorwaardelijke sociale hulp Je statuut, je beroepssituatie en de gezinsinkomsten zijn elementen die het verkrijgen van bepaalde kortingen of tegemoetkomingen bepalen. Informeer je bij je ziekenfonds om te weten of dit een solidariteitsfonds heeft voor zijn aangeslotenen. Het RIZIV kan je informeren bij complexe situaties of voor specifieke tussenkomsten bij behandelingen van of bij niet-terugbetaalde kosten voor ernstige ziekten.
58
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:55 PM
Page 24
Als je in financiële moeilijkheden dreigt te komen, richt je dan tot het OCMW van je gemeente. Die beschikt over een dienst voor schuldbemiddeling en kan een belangrijke hulp bieden bij alles wat je moet doen. De mensen van het OCMW kunnen je goede raad geven om je onkosten te beheersen en over de hele problematiek rond je ziekte.
Hulp van verenigingen De Stichting tegen Kanker Je kan ook een aanvraag tot financiële steun indienen bij de Stichting tegen Kanker. Dan wordt er een sociaal dossier geopend op basis van informatie over het gezinsinkomen en de onkosten in verband met de ziekte. Deze aanvraag kan slechts één keer per jaar worden behandeld. Het minimumbedrag voor de uitkering is €125 en het maximum is €750. Het dossier moet worden vervolledigd door een sociale bijstand van het ziekenfonds, het ziekenhuis of het OCMW. Een reeks van officiële bewijsstukken moet eraan worden toegevoegd, en bij verschillende instellingen ingediend worden. Om recht te hebben op een tegemoetkoming mogen je netto-inkomsten een bepaald bedrag niet overschrijden, afhankelijk van je sociaal statuut (alleenstaande, gezin of alleenstaande met kind ten laste, gepensioneerde, niet-gepensioneerde). De bijdragen variëren tussen €1250 en €1600 (bedragen van 2006). Hoger dan deze wordt er geen tegemoetkoming toegekend (zie de website www.kanker.be).
Steunorganisaties In de lijst met nuttige adressen vind je de gegevens van verenigingen over borstkanker in België. Deze kunnen je op verschillende manieren helpen. Neem er contact mee op om het maximum aan informatie in te winnen over de mogelijkheden die je geboden worden bij die specifieke organisatie maar ook bij andere.
Sociale en fiscale voordelen Voor details kan je terecht in de “Gids voor gehandicapten” uitgegeven door het Ministerie voor Sociale Zaken, Volksgezondheid en Leefmilieu. • Vrijstelling van de TV- en radiotaks indien een invaliditeit of werkonbekwaamheid van minimum 80% erkend wordt.
59
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:55 PM
Page 25
• Het sociale telefoontarief bij Belgacom als je een erkende handicap hebt van minstens 66% en beantwoordt aan bepaalde sociale voorwaarden. • De parkeerkaart voor gehandicapten: hiervoor is minstens een permanente invaliditeit van 80% nodig en een vermindering van je autonomie met minstens 12 punten. De aanvraag gebeurt via de gemeentelijke administratie. • Het dragen van een veiligheidsgordel: je kan hiervan vrijgesteld worden in het geval van een ernstige medische contra-indicatie. Aan te vragen bij het Ministerie van Communicatie en Infrastructuur (02/287.44.03). • Belastingsvermindering: je vindt de voorwaarden voor de indiening van een aanvraag op de website http://www.kanker.be of bij je belastingscontroleur. • Vermindering van de onroerende voorheffing als je erkend bent als gehandicapte. Informatie vind je bij je plaatselijke controleur. • Vermindering van het registratierecht voor een woning waarvan het kadastraal inkomen niet hoger is dan €743,68 (of meer indien er kinderen ten laste zijn) als je gehandicapt bent. Informeer je bij de gemeentediensten.
Uitkeringen voor gehandicapten Het gaat om een vervangend of vervolledigend inkomen voor personen die door hun handicap niet langer een voldoende inkomen hebben of die extra uitgaven moeten doen. Het geldt tussen 25 en 65 jaar. Het kan gaan om: • een vervangingsinkomen (verminderde opbrengst van één derde of minder, vergeleken met een valide) • een integratie-inkomen: vanwege zijn verminderde autonomie moet een gehandicapte extra uitgaven doen om zich te integreren in het sociale leven. Aan diverse voorwaarden moet worden voldaan, in het bijzonder een maximuminkomen, om de uitkering te krijgen. De aanvraag moet worden ingediend bij de gemeentediensten. Voor vrouwen ouder dan 65 die erkend zijn als gehandicapten bestaat er een uitkering voor hulp aan bejaarden. Het is nodig om te bewijzen dat je een gebrek of een verminderde autonomie hebt. De aanvraag moet worden ingediend bij de gemeentediensten.
60
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:55 PM
Page 26
Beroepsziekte Afhankelijk van de beroepsactiviteit kunnen bepaalde gevallen van kanker erkend worden als beroepsziekte. Als talrijke vrouwen getroffen worden door dezelfde ziekte op je arbeidsplaats, is het belangrijk om aan te dringen op onderzoek naar de mogelijkheid voor erkenning als beroepsziekte. Het Fonds voor Beroepsziekten houdt een lijst bij van ziekten die beroepsgebonden zijn. Maar in bepaalde gevallen kan het fonds ingrijpen buiten de grenzen van die lijst en een schadeloosstelling toewijzen voor schade die het resultaat is van beroepsziekten. De aanvraag moet via aangetekende brief gebeuren bij het Fonds voor Beroepsziekten, Astronomiestraat 1 te 1210 Brussel. Meer informatie op de website http://socialsecurity.fgov.be Als er een erkenning mogelijk is, kan de persoon in kwestie een schadeloosstelling krijgen voor tijdelijke of permanente arbeidsongeschiktheid of voor blootstelling aan een schadelijke omgeving.
Vlaams Fonds – Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap In geval van een handicap, kan je bij deze openbare instelling terecht voor nuttige tips of hulp bij je integratie in het professionele leven. 02/225.84.11 -
[email protected]
Uitkering aan derden Het gaat om een supplement dat vanaf de vierde maand betaald wordt naast de gewone uitkering voor werkonbekwaamheid. Dit wordt door het ziekenfonds betaald aan personen met verminderde autonomie. De aanvraag moet gericht worden aan de controlerende geneesheer van je ziekenfonds. De aanvraag zal worden goedgekeurd door het RIZIV afhankelijk van de resultaten van een onderzoek naar de mate van afhankelijkheid.
Bijzonder solidariteitsfonds Dit dient om zeer kostbare medische prestaties te verlichten die niet worden voorzien door het RIZIV. De voorwaarden zijn erg streng en hebben enkel betrekking op uiterst zeldzame aandoeningen. Weinig vrouwen met borstkanker komen hiervoor in aanmerking. Maar er kunnen andere geassocieerde aandoeningen optreden die eventueel aanleiding kunnen geven tot een aanvraag. Vraag inlichtingen bij je ziekenfonds. 61
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:55 PM
Page 27
Kan mijn ziekenfonds ook de kosten
voor een taxi vergoeden? De verplichte verzekering van je ziekenfonds betaalt verplaatsingskosten terug voor ambulant behandelde patiënten in antikankercentra. Als je een chemotherapie of radiotherapie volgt, kunnen de verplaatsingskosten tussen je woonplaats en de plaats van behandeling gedeeltelijk of geheel terugbetaald worden door je ziekenfonds. Die terugbetaling is evenredig met de prijs heen en terug via het openbaar vervoer. Neem contact op met je ziekenfonds voor de in te vullen documenten om aanspraak te kunnen maken op de terugbetaling. Bij ieder bezoek aan het ziekenhuis moeten deze documenten ondertekend worden door de oncoloog. Inlichtingen hierover krijg je van de sociaal assistent. Andere organisaties die je kunnen helpen om je verplaatsingen te organiseren: het Rode Kruis, de sociale dienst van je ziekenfonds, het OCMW, organisaties voor ziekenhulp, …
62
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:55 PM
Page 28
63
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:56 PM
Page 29
IK EN MIJN NUTTIGE ADRESSEN Chats, forums en weblogs • Antwerps Kanker Informatie- en Ontmoetingscentrum - Akio vzw: http://www.akio.be • Boezemvriendinnen: http://www.Boezemvriendinnen.be • Chatgroep: http://www.borstkanker.net/kaboi.html • Het Ouderforum: http://forums.ouderforum.be/ • VLK - Vlaamse Liga tegen Kanker - Borstkankerforum: http://www.tegenkanker.net
Franstalige websites: • ADK 92 - http://www.adk92.org/ • Cancer du sein - http://www.ulg.ac.be/gynecobs/seno02.htm • Cancer du sein - http://www.cancer-sein.net/ • EssentiElles - http://www.essentielles.net/ • Etincelle - http://www.etincelle.asso.fr • Forum cancer du sein - www.femmezoom.com/Cancer-s_femme.shtml • Programme québécois de dépistage du cancer du sein http://www.depistagesein.ca/
64
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:56 PM
Page 30
De zelfhulpgroepen • Antwerps Kanker Informatie- en Ontmoetingscentrum - AKIO vzw: Carnotstraat 136 B- 2060 Antwerpen - Tel: 03/213.13.44 - Fax: 03/213.13.34 e-mail:
[email protected] http://www.akio.be • Amazone (Onthaalcentrum en zelfhulpgroep voor patiënten geconfronteerd met borstoperatie): Leopold II-laan 20 - 9100 SINT-NIKLAAS Tel: 03/779.98.26 e-mail:
[email protected] http://www.borstkankerwegwijzer.be • Begeleiden van Vrouwen Met een Borstoperatie (BVMB): Handelsstraat 45, 8800 ROESELARE Tel: 051/22.52.22 - Tel: 0477/37.14.40 e-mail:
[email protected] • Begeleiding Mastectomie Patiënten “steun elkaar” Gent (B.M.P.): Jo Vuylsteek Poolse Winglaan 72, 9051 SINT-DENIJS-WESTREM Tel: 09/222.61.16 Werkterrein: de Gentse ziekenhuizen • Bewuster Verder Leven: Kwadepoelstraat 50, 8550 ZWEVEGEM Tel: 056/75.63.81 - Fax: 056/75.98.16 e-mail:
[email protected] • Boratie vzw: Stadsomvaart 79 A - 3500 HASSELT Tel: 011/22.23.71 e-mail:
[email protected] Website: httusers.skynet.be/boratie • Hedera Klein-Brabant: Mevr. Christiane Van Landeghem, Voorzitster Bloemhof 1, 2870 RUISBROEK-PUURS Tel: 03/866.23.62 e-mail:
[email protected]
65
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:58 PM
Page 31
• De Kankerfoon: is de telefonische hulplijn van de Stichting tegen Kanker. Bellen kan gratis en anoniem. De lijn is beschikbaar voor iedereen die zelf of in zijn omgeving wordt geconfronteerd met kanker. Een luisterend oor voor iedereen: 0800/15 802 • De Vlaamse Kankertelefoon: beantwoordt alle vragen van kankerpatiënten, hun familie en vrienden: 078/150.151 • Leven Zoals Voorheen vzw (LZV): Luisa Marsé/Residentie "de Roserie", Leuvensesteenweg 302/02, 3070 KORTENBERG Tel: 02/759.86.56 - Tel: 0474/55.62.09 - Fax: 02/759.86.56 e-mail:
[email protected] • Onthaalcentrum NABORAM vzw: Lange Gasthuisstraat 35-37, 2000 Antwerpen Tel: 03/234.35.66 - Tel: 03/237.64.99 - Fax: 03/237.64.99 e-mail:
[email protected] - http://www.naboram.be • Natarelle: p/a Natarelle Borstkliniek HHR Wilgenstraat 2, 8800 Roeselare Tel: 0476/57.36.30 - e-mail:
[email protected] Website: http://www.natarelle.be/ • Samen verder Kempen vzw: Emilia Liekens, Sollevelden 75, 2580 BEERZEL - Tel: 0496/95.38.78 e-mail:
[email protected] • Sorema-D (Sociale revalidatie van mastectomiepatienten Dendermonde): Josée De Schutter, Bunderstraat 6A, 9290 BERLARE Tel: 052/42.27.54 - Tel: 0474/96.33.76 - Fax: 052/42.27.54 • Stichting tegen Kanker: Leuvensesteenweg 479 - 1030 Brussel 02/736.99.99 http://www.kanker.be • VLK - Vlaamse Liga tegen Kanker: Koningsstraat 217 - 1210 Brussel - Tel: 02/227.69.69. http://www.tegenkanker.be 66
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:58 PM
Page 32
• Vrouwen Helpen Elkaar na operatie vzw (VHE): Anja Verstraeten, Hagebroekse Steenweg 15 - 2500 Lier Tel: 03/489.33.17 of 0496/31.08.11 Jeannine De Wolf, Egmont en Hoornstraat 12 - 1840 Londerzeel Tel: 052/30.00.56 • Vrouwen Helpen Vrouwen (V.H.V.): Anny Derycke Zonnebloemstraat 14 - 9700 Oudenaarde Tel: 055/23.40.60 • The Wave vzw: Ingrid Deherve, Karel Oomsstraat - 1 B55 - 2018 Antwerpen Tel: 0475/49.15.93 - http://www.the-wave.org
Nuttige numers en websites • Amazone: http://www.borstkankerwegwijzer.be • De Amazones: http://www.de-amazones.nl/ • Europa Donna (Europese coalitie tegen borstkanker) Middaglijnstraat 10, 1210 Brussel - Tel: 02/477.38.46 - Fax: 02/477.38.57 http://www.europadonna.be e-mail:
[email protected] • Kaboi: (Kanker van de borst - Informatieverstrekking) http://www.borstkanker.net • Stichting tegen Kanker: http://www.kanker.be • De Kankerfoon: is een gratis anonieme telefonische hulplijn van de Stichting tegen Kanker. De lijn is beschikbaar voor iedereen die zelf of in zijn omgeving wordt geconfronteerd met kanker. 0800/15 802 • VLK - Vlaamse Liga tegen Kanker: http://www.tegenkanker.be • De Vlaamse Kankertelefoon: beantwoordt alle vragen van kankerpatiënten, hun familie en vrienden: 078/150.151 • Ligue contre le cancer (Franse website): http://www.ligue-cancer.asso.fr/ 67
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:58 PM
Page 33
• Symphonie: http://www.symphonie.ch/ • Ministerie van Sociale Zaken, Volksgezondheid en Leefmilieu: Zwarte Lievevrouwstraat 3c - 1000 Brussel - Tel: 02/509 89 16 http://socialsecurity.fgov.be/ • Rode Kruis Vlaanderen: http://www.redcross.be/ Motstraat 40, 2800 Mechelen - tel: 015/44 33 22 - fax: 015/44 33 11 e-mail:
[email protected] • Thuisverpleging met het Wit Gele Kruis: http://www.witgelekruis.be/ - tel: 02/739 35 81
68
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:58 PM
Page 34
leaflet ? pratique nl36-70
23/1/07
1:58 PM
Page 35
Een initiatief van Nom Sig ref: 3332/12/2006 - Verantwoordelijke Uitgever: Maryvonne Demerbe - AstraZeneca - Egide Van Ophemstraat 110 - 1180 Brussel