Mevrouw, Mijnheer, Met bijzondere dank aan de gefotografeerde personen voor hun bereidwillige medewerking! Namens alle medewerkers,

MS-REVALIDATIE

2

Mevrouw, Mijnheer, Wij heten u hartelijk welkom in ons revalidatiecentrum. Met deze informatiebrochure willen wij de verschillende disciplines voorstellen die deel uitmaken van het MS-revalidatieteam. Wij danken u alvast voor het vertrouwen dat u in ons centrum stelt en wensen u een aangenaam revalidatieproces. Met bijzondere dank aan de gefotografeerde personen voor hun bereidwillige medewerking! Namens alle medewerkers,

Mevr. Ann Wynant Algemeen Directeur Dr. T. Meurrens Hoofdgeneesheer Coördinator zorgprogramma’s Prof. Dr. Ir. G. Nagels Diensthoofd neurologie Directeur onderzoek en ontwikkeling Dr. S. Ilsbroukx Directeur revalidatie

3

4

Inhoudstafel Welkom

3

Inleiding

7

Grondplan

9

Revalidatiearts

11

Centrale planning

12

Kinesitherapie Hydrotherapie Relaxatie Hippotherapie Fysiotherapie Bekkenbodemrevalidatie Fitness Evenwichtsgroep

13 17 17 18 18 19 19 20

Ergotherapie Het oefenen van verminderde functies ADL-training Advies Woningaanpassingen Informatie

21 22 23 25 26 27

Logopedie Communicatie Slikken

28 29 30

Psychologie Agogiek Muziektherapie

31 32 33

5

Sociale dienst Individuele begeleiding Groepsactiviteiten Vrijwilligerswerk Samenwerking met andere organisaties

34 34 39 39 40

De verpleegequipe Wie behoort tot de verpleegequipe? Wat doet de verpleegequipe?

41 41 41

Nuttige adressen en telefoonnummers

43

6

Inleiding Multiple sclerose is een chronische ontstekingsziekte van het centraal zenuwstelsel waarbij meerdere functies kunnen aangetast worden. Hoe de aandoening zich presenteert, verschilt van persoon tot persoon en het verloop is niet voorspelbaar. De voorbije jaren is de ziekte geleidelijk aan geëvolueerd van “onbehandelbaar” naar “gedeeltelijk behandelbaar”, althans in de fase waarin nieuwe ontstekingshaarden optreden. Momenteel zijn er zes medicamenteuze behandelingen die de MS-ontstekingsactiviteit gedeeltelijk kunnen onderdrukken. Helaas heeft deze medicatie geen duidelijk effect bij de progressieve vorm van MS of wanneer een zekere graad van neurologische aantasting werd bereikt. Met of zonder medicamenteuze behandeling kennen vele personen met MS op langere termijn een toename van klachten en hinder en dit in verschillende domeinen van hun leven. In het MS revalidatiecentrum hebt u de mogelijkheid om de moeilijkheden die u ondervindt als gevolg van uw ziekte samen met uw artsen en een revalidatieteam aan te pakken. Dit team bestaat uit gespecialiseerde zorgverleners in elk domein waarin u problemen kunt ervaren. Het medisch team is samengesteld uit revalidatieartsen, neurologen en adviserende specialisten urologie, orthopedie en psychiatrie. Verder zijn er kinesitherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, psychologen, maatschappelijk werkers, verpleegkundigen en een podoloog. Het team wordt geleid door een revalidatiearts met bijzondere bekwaming in de functionele revalidatie en werkt nauw samen met de neurologen. Het MS-revalidatieteam brengt samen met u in kaart welke beperkingen u ervaart op het vlak van motoriek, persoonlijke verzorging, communicatie, dagbesteding en relaties. Als duidelijk geworden is waar er knelpunten bestaan, worden de beschikbare middelen ingezet om op elk van deze domeinen de hinder te verminderen. Dit kan gebeuren door te oefenen op herstel en conditieverbetering, door het informeren over en het aanleren van het gebruik van een hulpmiddel, door steun bij de verwerking van de veranderingen in uw leven, door het helpen bij het organiseren van een aangepaste thuissituatie, enzovoort. Al deze activiteiten vinden plaats in en rond een modern uitgerust revalidatiecentrum. Het NMSC biedt de mogelijkheid om op verschillende manieren van deze deskundigheid gebruik te maken. 7

Wanneer u eerder beperkte moeilijkheden ervaart en een multidisciplinair advies wenst, komt u in aanmerking voor het vroegbegeleidingsprogramma. Hierbij worden uw moeilijkheden in een beperkt aantal sessies en op ambulante basis door het team in kaart gebracht. Vervolgens krijgt u op maat gesneden advies en informatie. Via een gelijkaardig kort ambulant programma kan tevens bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap een dossier worden opgesteld voor het aanvragen van hulpmiddelen of van een Persoonlijk Assistentie Budget. Wanneer u problemen hebt die een intensievere aanpak vergen, kan u best in een multidisciplinair behandel- en revalidatieprogramma stappen dat georganiseerd wordt tijdens een opname van gemiddeld vier weken in het MSCentrum. Het advies-, oefen- en begeleidingsprogramma is gericht op zelfredzaamheid, het bestrijden van hinderlijke symptomen en een optimale integratie in uw leefsituatie. In dit programma stellen de verschillende revalidatiedisciplines, samen met u, doelen voorop. Het behandelplan wordt dagelijks bijgestuurd, afhankelijk van de evolutie en uw energieniveau. Na deze opname kan u zo nodig een onderhouds-revalidatieprogramma op ambulante basis verderzetten. Hiervoor komt u dan 1 of 2 maal per week naar het MS-revalidatiecentrum. Samengevat streeft het MS-revalidatieteam samen met u naar het beperken van de gevolgen van MS zodat u geïntegreerd blijft in uw leef- of werkomgeving en een bevredigende levenskwaliteit kan behouden. Tenslotte is er in het MS-revalidatiecentrum ook aandacht voor wetenschappelijk onderzoek, waarbij de bruikbaarheid van nieuwe meetmethodes en het effect van bepaalde behandelstrategieën aan bod komen. Dit gebeurt door de deelname aan Europese projecten en de wetenschappelijke samenwerking met verschillende universiteiten. Er is een samenwerking met de Universitaire Ziekenhuizen Leuven aangaande vroegbegeleiding, een samenwerking met de MS-liga’s en met het thuisfront voor wat betreft uitwisseling met de eerste lijn. Hebt u interesse om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek, neem dan contact op met uw behandelende arts.

8

Grondplan Nationaal MS Centrum met lokalisatie van de verschillende diensten

9

LOGOPEDIE

KINESITHERAPIE

MEDISCHE STAF

MEDISCH SECRETARIAAT

PLANNING

REVALIDATIE

SOCIALE DIENST

PODOLOOG

PSYCHOLOGIE

VERPLEGING

ERGOTHERAPIE

10

Revalidatiearts Indien u revalideert in het NMSC zal een revalidatiearts aan u worden toegewezen. De revalidatiearts bepaalt in overleg met u welk zorgprogramma het meest geschikt is voor u. Voor de beschrijving van de zorgprogramma’s verwijzen we naar de inleiding. Bij de aanvang van de revalidatiebehandeling zal een consultatie bij een revalidatiearts worden voorzien. Daar zal naast een anamnese (vraagstelling) en een klinisch onderzoek een gesprek volgen over het revalidatieverloop. Op basis van uw vragen, verwachtingen en doelen wordt een voorstel gedaan tot een revalidatieprogramma. De revalidatiearts is tijdens het revalidatieverloop beschikbaar voor uw medische vragen en het -inhoudelijk en/of organisatorisch- bijstellen van het revalidatieprogramma. De taak van de revalidatiearts bestaat ook uit het aansturen van het multidisciplinair team, o.a. door overleg met en tussen de therapeuten te coördineren.

11

Centrale planning Binnen de centrale planningscel wordt op basis van het voorschrift van de revalidatiearts de multidisciplinaire therapieplanning van iedere patiënt opgemaakt en gecoördineerd. De planningscel stelt op deze manier revalidatieprogramma ’s op, voor zowel ambulante als gehospitaliseerde patiënten. In functie van het medisch voorschrift en de behandelingsconventies wordt er naar gestreefd om een revalidatieplan op uw maat te maken. Dit gebeurt steeds in nauw overleg met therapeuten en andere zorgverleners. Hierbij wordt zo optimaal mogelijk rekening gehouden met uw mogelijkheden en de beoogde doelstellingen van de revalidatie. De centrale planningscel heeft ook de taak om de revalidatieplanning en de medische afspraken op elkaar af te stemmen.

12

Kinesitherapie

Kinesitherapie richt zich voornamelijk op het in stand houden en verbeteren van uw zelfstandigheid. Via individuele therapie wordt gewerkt aan het behoud van kracht, coördinatie en functie van armen, benen en romp. Het is een therapie die gebaseerd is op beweging. Voor een goede kwaliteit van leven is bewegen belangrijk, hetzij zelfstandig, hetzij met hulp van een persoon of van een technisch hulpmiddel. De meest voorkomende motorische stoornissen bij MS die leiden tot verminderde mobiliteit zijn: spierstijfheid, krachtvermindering en evenwichtsproblemen. Vermoeidheid, pijn en gevoelsstoornissen spelen ook een rol bij het verlies aan mobiliteit. Deze stoornissen hebben vooral gevolgen bij het stappen, bij transfers en bij activiteiten van het dagelijks leven (ADL).

13

In de kinesitherapie trachten we steeds zo functioneel mogelijk te werken. Kinesitherapie mag niet beperkt blijven tot een passieve behandeling van stretching en mobilisaties van bepaalde lichaamsdelen. U bent een actieve deelnemer aan het oefenprogramma.

Alvorens de therapie te starten moet een grondige evaluatie gebeuren van uw functionele mogelijkheden en beperkingen. Dit omvat alle aspecten van gewrichtsmobiliteit, kracht en uithouding, alsook transfers, stappen en rolstoelgebruik.

Na de evaluatie wordt een individueel aangepast oefenprogramma opgezet, waarbij uw inspraak gewaardeerd wordt. De doelstellingen en de inhoud van het oefenprogramma worden bepaald door uw ziektebeeld en uw functionele mogelijkheden. Bij personen met MS die geen hulpmiddelen nodig hebben om zich te verplaatsen wordt vooral gewerkt aan het behoud van de loopfunctie en het behouden en/of vergroten van uithouding en kracht. Het aanbod binnen het centrum kan aangevuld worden met advies over een thuis-oefenprogramma, waarbij sportactiviteiten, zoals wandelen, fietsen en zwemmen zeker aan bod mogen komen. Hierbij moet evenwel rekening gehouden worden met vermoeidheid.

14

Het aanleren van ontspanningstechnieken is nuttig om met fysieke en emotionele spanning te leren omgaan. Bij personen met MS die afhankelijk zijn van hulpmiddelen en/of van een rolstoel zijn de voornaamste doelen het behoud van gewrichtsmobiliteit en zelfredzaamheid op het gebied van transfers, alsook het behouden van een correcte houding. Als een hulpmiddel noodzakelijk blijkt zal u advies krijgen over de diverse mogelijkheden en het correcte gebruik. Het uitproberen ervan kan u helpen om deze soms moeilijke stap in aanvaarding te zetten.

Bij toename van spierspanning kunnen ijsbaden of cold packs worden toegepast. Langzame passieve uitrekkingen van stijve spieren gebeuren zonder pijn en zonder spasmen uit te lokken. Opblaasbare spalken kunnen in ontspannende posities worden aangebracht. Bij deze doelgroep is actieve oefentherapie aangewezen, met o.a. het rechtop staan (bijvoorbeeld op de kanteltafel, in stand aan het wandrek, tussen de gelijke baren). Als het krachtverlies meer uitgesproken is, kunnen specifieke oefeningen gebeuren voor versterking van zwakke spiergroepen. Deze zijn vooral gericht op het ondersteunen van de dagelijkse activiteiten (onder andere transfers en lopen). Bij evenwichtsproblemen worden stabilisatieoefeningen toegepast, uitgaande van een stabiele houding en geleidelijk opbouwend naar activiteiten van het dagelijks leven.

15

Er bestaan aanpassingen en hulpmiddelen, zoals een verzwaarde rollator, het verzwaren van ADLvoorwerpen of het aanbrengen van een hoofdsteun op de rolstoel. In de therapie wordt aandacht besteed aan het correct leren gebruiken van hulpmiddelen zoals een kruk, een rollator, een enkel-voetorthese. Bij rolstoel- en bedgebonden personen is het belangrijk dat complicaties van beperkte mobiliteit voorkomen worden, zoals doorziten doorligwonden, urinaire en respiratoire infecties en peesverkortingen. Daarbij zal ook uw familie worden ondersteund en geïnformeerd om deze complicaties thuis te voorkomen. Van essentieel belang is een correcte houding, zowel in de rolstoel als in bed. Dagelijkse, langzame mobilisaties door een kinesitherapeut zullen de zorgverlening (zoals wassen en aankleden) vergemakkelijken. Regelmatige ademhalingsoefeningen kunnen problemen van de luchtwegen voorkomen. 16

Hierna worden de verschillende activiteiten van de dienst uitgelegd. Hydrotherapie Watertherapie geeft de mogelijkheid om zowel actief als passief te bewegen. In het water verlopen oefeningen vlotter en kan zeer specifiek het evenwicht getraind worden. Bij spasticiteit in bekken en onderste ledematen kunnen ijsbaden de spierstijfheid verminderen. Koude douches worden toegepast ter ontspanning, om spieren te versterken of om pijn te verminderen.

Relaxatie Relaxatietherapie De relaxatie die we voorstellen is een zachte en ongedwongen methode waardoor u bewust wordt van uw lichaam en zijn gewaarwordingen. U leert tijd nemen voor uw lichaam en beleeft het op een positieve wijze, zonder het te beoordelen. Door uw lichaam bewust te beleven gaat u sneller de lichamelijke stressreacties herkennen en de vicieuze cirkel van stress, angst en spanning doorbreken. U leert aangepaste strategieën te ontwikkelen tegenover moeilijke situaties die u beleeft.

17

Dynamische relaxatie Tijdens deze sessies wordt u in een toestand van lichamelijke en geestelijke ontspanning gebracht, in kleine groepjes en onder leiding van een gespecialiseerde kinesitherapeut . Bij beide sessies worden verschillende technieken aangeleerd zoals relaxatie op muziek, ademhalingsoefeningen, het bewust leren op- en ontspannen van spieren.

Hippotherapie Bij hippotherapie oefent u op de rug van een paard onder begeleiding van een kinesitherapeut. Deze vorm van revalidatie levert een vermindering van spierstijfheid op, een verbetering van de rompbalans en van de coördinatie. Niet alleen op lichamelijk vlak zijn er resultaten. De positieve invloeden op psychisch en sociaal vlak zijn tevens opmerkelijk.

Fysiotherapie Hier worden pijnklachten van het bewegingsapparaat behandeld, die het gevolg kunnen zijn van een verkeerde houding en overbelasting van spieren, pezen en gewrichten. De behandeling gebeurt onder vorm van elektro- en warmtetherapie en van specifieke bewegings- en massagetechnieken. Een tweede indicatie voor fysiotherapie is zwelling van armen of benen door verminderd bewegen (bij rolstoelgebonden personen). Als behandeling hiervoor wordt lymfedrainage toegepast.

18

Bekkenbodemrevalidatie Tijdens de bekkenbodemrevalidatie krijgt u informatie over de werking van de spieren die betrokken zijn bij plassen en stoelgangevacuatie. Via oefeningen voor de bekkenbodemspieren (versterking en/of het leren ontspannen) kan u een betere controle over het plassen en de stoelgang krijgen. Deze oefeningen kunnen zowel voor de preventie als voor de behandeling van deze problemen gebruikt worden. Bespreek eerst met uw dokter of u voor deze therapie in aanmerking komt.

Fitness Verschillende studies hebben de positieve invloed van regelmatige fysieke training op mobiliteit, zelfredzaamheid en levenswelzijn bij MSpatiënten aangetoond. Door hen een aangepast programma aan te bieden van cardiovasculaire- en krachttraining bieden we onze patiënten de mogelijkheid te reageren op sommige symptomen van hun ziekte (spierzwakte, inspanningsvermoeidheid,…) Het doel van deze training is het leren omgaan met de fysieke symptomen van MS. Op deze manier krijgt de patiënt de mogelijkheid zich fysiek en mentaal beter te voelen. Bijkomend gaan we de patiënten begeleiden om de training thuis verder te zetten.

19

Evenwichtsgroep Bij patiënten waarvan de klachten voornamelijk uit coördinatie en evenwichtsstoornissen bestaan, kunnen korte individuele evenwichtsessies voorgesteld worden. Hierdoor zullen hun functionele mogelijkheden en hun houdingsreacties verbeterd worden en dit in een aangepaste omgeving. Deze sessies zijn zeer intensief en vragen een gemotiveerde concentratie. De statische ataxie of moeilijkheden bij het staan en kinetische ataxie of moeilijkheden bij het bewegen zullen behandeld worden. Het beter controleren van die problemen zal de dagelijkse activiteiten bij deze patiënten vergemakkelijken. De nadruk zal gelegd worden op statische en dynamische houdingen, gevoelsprikkels en externe prikkels, visuele compensatie, spiercontrole tijdens steunoefeningen en uithouding van de houdingsspieren.

20

Ergotherapie Ergotherapie heeft als doel om personen met een beperking zo zelfstandig mogelijk te laten functioneren in het dagelijks leven. Zelfstandigheid wil niet altijd zeggen “zelf doen”, maar ook zelf kunnen kiezen voor aangepaste hulp en/of hulpmiddelen en het dragen van verantwoordelijkheden. In de ergotherapeutische behandeling wordt u als persoon in zijn geheel benaderd. Bij een eerste ontmoeting gebeurt er een evaluatie. De ergotherapeut gaat na wat u kan of niet meer kan, aan de hand van specifieke vragenlijsten en testen. Op basis van deze bevindingen stellen we samen een behandelplan op, rekening houdend met uw fysieke en geestelijke mogelijkheden, uw individuele wensen en de mening van uw partner en/of familie. De behandeling kan bestaan uit het oefenen van verminderde functies, ADLtraining, advies en informatie.

21

Het oefenen van verminderde functies Rechtstaan aan de sta-tafel Dit “ondersteunde staan” is belangrijk als voorbereiding op het uitvoeren van transfers, voor het behoud van spierkracht, het stimuleren van de bloedsomloop en het vermijden van botontkalking.

Handfunctie Om de mogelijkheden van armen en handen te onderhouden of te verbeteren, worden specifieke oefeningen aangeboden. Dit gebeurt door middel van oefenmateriaal (zoals putty, elastiekbord, logeo), specifieke toestellen (vb armfiets) of creatieve activiteiten (zoals zijdeschilderen en kaarsen maken).

Cognitieve training Geheugen, concentratievermogen en logisch denken kunnen aan bod komen tijdens de therapiesessies. Deze functies worden geoefend in situaties die voor u herkenbaar zijn, via speciale computerprogramma’s of cognitieve oefeningen (zoals woordzoekers en kruiswoordraadsels). Ook computergebruik en leren werken met internet krijgen in deze dienst de nodige aandacht.

22

ADL-training Hierbij oefenen we activiteiten van het dagelijks leven, zoals mobiliteit en zelfzorg. Mobiliteit Er kunnen beperkingen in het bewegen ontstaan, zoals bij het veranderen van houding, het uitvoeren van transfers en het stappen. Binnenshuis kan u bijvoorbeeld problemen ondervinden met uw verplaatsingen naar bad, bed of toilet en/of met het traplopen. Buitenshuis kan het fietsen en het besturen van de wagen moeilijker worden. Op uw vraag kunnen we deze activiteiten, al dan niet op een andere wijze en/of met hulpmiddelen, oefenen. Zelfzorg De dagelijkse activiteiten, zoals u wassen en kleden, eten en drinken, kunnen ook minder vlot verlopen. De ergotherapeut gaat na of deze taken thuis nog zelfstandig kunnen worden uitgevoerd, al dan niet op een andere manier, met hulp van een persoon of met een hulpmiddel. 23

Huishoudelijke taken Zelfredzaam zijn in de keuken, de huishouding, boodschappen doen, zijn eveneens belangrijke aandachtspunten in de ergotherapie. Keukenactiviteiten kunnen in de vorm van een kookgroep doorgaan of individueel, afhankelijk van uw behoefte. Tijdens deze keukenactiviteiten kan u leren werken met kleine hulpmiddelen. U kan ontdekken hoe deze u kunnen helpen bij dagdagelijkse bezigheden in de keuken. In onze ergotherapie-keuken kan u kennismaken met specifieke aanpassingen, zoals een verstelbaar werkvlak, praktische en ergonomische opstelling van keukentoestellen en een onderrijdbaar werkblad.

24

Advies Naast het oefenen van verminderde functies en het trainen van specifieke vaardigheden, leveren we zo nodig ook advies i.v.m. een geschikte rolstoel, hulpmiddelen of woningaanpassingen. Rolstoeladvies Indien dit nodig is, zoekt de ergotherapeut samen met u een geschikte rolstoel uit. Deze kan uitgebreid in het centrum worden uitgeprobeerd, alsook in de thuissituatie tijdens een huisbezoek. Ook voor aanpassingen aan een bestaande rolstoel kan u bij ons terecht. Hulpmiddelenadvies

Indien een hulpmiddel aangewezen is, wordt een advies op maat gegeven. Uitproberen en inoefenen, zowel in het centrum als thuis, vinden wij zeer belangrijk. Voorbeelden hiervan zijn eetaanpassingen, hulpmiddelen bij de zelfverzorging en computeraanpassingen. 25

Woningaanpassingen In het centrum kunnen diverse dagelijkse activiteiten worden ingeoefend, maar het belangrijkste is dat u in uw eigen specifieke thuissituatie functioneert. Tijdens een huisbezoek kan worden nagegaan of er aanpassingen aan de woning dienen te gebeuren. Dit kan een kleine verandering zijn, zoals het plaatsen van een handgreep in het toilet, tot advies bij de volledige verbouwing van verschillende ruimtes. Ook het adviseren bij de (ver)nieuwbouw van een woning behoort tot de taken van de ergotherapeut.

26

Informatie Werkpostaanpassing De ergotherapeut geeft zo nodig adviezen omtrent aanpassingen van de werkpost. In de praktijk betreft het advies vaak een in de hoogte verstelbaar bureaublad en computeraanpassingen. Vrijetijdsbesteding Personen die minder of niet meer werken, hebben soms moeite om een bevredigende dagbesteding te vinden. De ergotherapeut verkent indien u dit wenst, samen met u mogelijke nieuwe activiteiten.

Energiemanagement Sommige personen ondervinden dagelijks hinder van MS-gebonden vermoeidheid. Daarom is het nuttig om samen met uw ergotherapeut uw dagplanning te overlopen. Energiesparende tips kunnen u immers helpen om beter om te springen met uw beperktere hoeveelheid energie.

27

Logopedie Mensen met MS kunnen problemen ervaren van verschillende aard. Zich begrijpbaar uitdrukken, het begrijpen van anderen en het slikken kunnen enkele van die problemen zijn. Logopedie richt zich op twee domeinen: communicatie en slikken. Als u hiermee problemen ervaart, helpen wij u graag.

Bij communicatie draait alles rond de boodschap. De boodschap die verstuurd wordt, moet dezelfde zijn als diegene die ontvangen wordt. Merkt u dat mensen u af en toe verkeerd of slecht begrijpen? Begrijpt u soms niet goed wat men u vertelt? Kom dan eens met ons praten. Samen zoeken we naar een oplossing voor uw probleem. Verder bekijken wij ook de wijze waarop u slikt. Is het moeilijker voor u om goed te kauwen en/of te slikken? Verslikt u zich vaker dan vroeger? Ook hiermee kunnen wij u helpen.

28

Communicatie Communicatie is erg belangrijk voor mensen. Om onafhankelijk te blijven is het noodzakelijk dat u zich goed kan uitdrukken en dat u anderen correct begrijpt. Twee zaken zijn erg belangrijk voor een goede communicatie: taal en spraak. Dankzij taal kan u uw gedachten omzetten in woorden, zinnen en verhalen. Hiervoor moet u de juiste woorden kunnen vinden. U moet goede zinnen kunnen bouwen. Uw verhaal moet logisch en duidelijk zijn. Taal laat u ook toe de boodschappen die anderen u sturen, te ontrafelen en te begrijpen. Door het verhaal, de zinnen en de woorden te ontleden, ontdekt u wat uw gesprekspartner u zeggen wil. Alles wat met taal te maken heeft, speelt zich volledig in uw hersenen af. Daarnaast is ook uw spraak belangrijk. Als u niet verstaanbaar spreekt, zal uw gesprekspartner uw boodschap niet goed ontvangen. Ook spraak wordt vanuit de hersenen gestuurd. Maar om duidelijk te kunnen spreken, moeten uw ademhalingsspieren en de spieren van uw gezicht en strottenhoofd goed werken. Hoe kunnen wij u helpen? Wij weten hoe belangrijk het voor u is om te kunnen eten en drinken. Daarom doen we alles om er voor te zorgen dat u kan blijven genieten van uw maaltijden. Samen met u, uw dokter, de verpleging en uw familie bekijken we uw slikprobleem. Informatie van het thuisfront zorgt er voor dat wij een beter beeld van de moeilijkheden krijgen. We observeren hoe u eet en drinkt. We bekijken uw mogelijkheden. We proberen een aantal zaken uit om te zien of dat een verbetering oplevert. Vaak is dit voldoende. Soms is het nodig om uw maaltijden aan te passen. Dit gebeurt altijd in overleg en enkel als het echt noodzakelijk is voor uw gezondheid. Ook dan spannen we ons in om uw maaltijden zo aangenaam mogelijk te laten verlopen. 29

Als alle moeilijkheden in kaart zijn gebracht maken we een geïndividualiseerde fiche met slik- en voedingsadviezen voor u en uw omgeving.

Slikken Waarschijnlijk heeft u nooit veel over uw manier van slikken nagedacht. Wij zijn allemaal erg bezig met wat we mogen eten en hoeveel. We vragen ons af of onze voeding gezond en evenwichtig is. Maar over hoe we slikken, daar staan we niet bij stil. Als u problemen heeft met het slikken bent u waarschijnlijk bang. Zal ik nog alles mogen eten? Mag ik nog alles drinken? Misschien verzwijgt u zelfs uw moeilijkheden uit angst voor de gevolgen. Het kan ook zijn dat u denkt dat het niet zo belangrijk is, bijvoorbeeld omdat u zich maar af en toe verslikt. Het is nochtans belangrijk dat u over uw slikmoeilijkheden praat met een dokter of logopedist, zelfs al zijn de problemen nog klein. Snel ingrijpen kan namelijk veel problemen voorkomen. Maar ook andere klachten kunnen te maken hebben met slikproblemen. Duurt het langer vooraleer u terug op uw plooi bent nadat u zich verslikt heeft? Kan u niet hard genoeg hoesten? Is het moeilijker om te kauwen? Slaagt u er niet meer in om uw mond helemaal leeg te maken? Eet u niet meer zo snel als vroeger of is eten vermoeiend geworden? Ook dan zijn er oplossingen mogelijk. Hoe kunnen wij u helpen? Wij weten hoe belangrijk het voor u is om te kunnen eten en drinken. Daarom doen we alles om er voor te zorgen dat u kan blijven genieten van uw maaltijden. Samen met u, uw dokter, de verpleging en uw familie bekijken we uw slikprobleem. We observeren hoe u eet en drinkt. We bekijken uw mogelijkheden. We proberen een aantal zaken uit om te zien of dat een verbetering oplevert. Daarna bespreken we de manier waarop u slikt en geven u tips om gemakkelijker en veiliger te kunnen slikken. Vaak is dit voldoende. Soms is het nodig om uw maaltijden aan te passen. Dit gebeurt altijd in overleg en enkel als het echt noodzakelijk is voor uw gezondheid. Ook dan spannen we ons in om uw maaltijden zo aangenaam mogelijk te laten verlopen.

30

Psychologie In het MS-revalidatiecentrum stappen mensen vaak aarzelend het bureau van de psycholoog binnen, niet goed wetende wat zij er van kunnen verwachten. “Ik ben toch niet psychisch ziek” en “Praten zal mij niet afhelpen van mijn MS” hoort men wel eens zeggen. Het zijn terechte opmerkingen. Als klinisch psychologen hechten wij veel belang aan de eigenheid van ieder persoon en de kwaliteit van de relatie die we met u opbouwen. Binnen deze relatie kunnen we vanuit onze ervaring, handvaten bieden om met deze ziekte om te gaan en samen zoeken hoe u deze ziekte kan verwerken. Het gesprek is hierbij voor ons een belangrijk instrument. Wij proberen ons in te leven in uw specifieke situatie zodat we vanuit uw perspectief kunnen aanvoelen wat ziek zijn voor u betekent en hoe we samen kunnen zoeken naar passende oplossingen. U kunt hierbij rekenen op onze kennis en ervaring. Door ziekte kunnen ook andere psychologische en psychosociale problemen ontstaan, waarvoor we samen met u en uw omgeving naar gepaste oplossingen kunnen zoeken. Hierbij denken we bijvoorbeeld aan de invloed van de ziekte op uw onmiddellijke omgeving, zoals de relatie met uw partner, kinderen en familie. Het behoud van uw sociale rollen is immers van groot belang in het omgaan met MS. We houden dus niet alleen rekening met uzelf als persoon, maar ook met uw omgeving. Met uw toestemming betrekken we alle belangrijke partners in de 31

behandeling. Zij hebben een belangrijke invloed op uw psychische toestand en dus ook op het verdere verloop van uw ziekte. Verder zijn er ook andere specifieke problemen die opduiken wanneer men getroffen wordt door deze ziekte. Zo kunnen veranderingen in het denken optreden. Deze uiten zich vooral in concentratiestoornissen en geheugenproblemen. Ze worden niet altijd door de omgeving als zodanig herkend, worden soms verkeerd geïnterpreteerd en kunnen zo voor bijkomende moeilijkheden zorgen. We gaan na in welke mate deze stoornissen in de denkfuncties bij u optreden. Dit doen we met een aantal specifieke psychologische testen. Nadien kunnen we desgewenst een passende training voorstellen om dit te verhelpen.

Agogie “Agogie” staat voor groepsinitiatieven die erop gericht zijn de maatschappelijke positie van revalidanten (in het bijzonder personen met multiple sclerose) te verbeteren. Daartoe behoren zowel initiatieven die de inspraak en de participatie van de doelgroep in een bredere maatschappelijke context bevorderen als initiatieven die de doelgroep voorzien van kennis of vaardigheden om haar maatschappelijke weerbaarheid te versterken. In het Nationaal MS Centrum wordt er met dit doel gewerkt volgens een overlegmodel waar patiënten terecht kunnen met hun vragen, ideeën en opmerkingen aangaande de werking van het NMSC. De werkgroep agogiek bestaat uit een hoofdzakelijk vaste kern van (ambulante) deelnemers. De agoge en de ombudsvrouw maken deel uit van deze werkgroep. Op uitnodiging kunnen ook directieleden deelnemen om op vragen van patiënten te antwoorden of om nadere uitleg te verstrekken. Het NMSC wil op die manier bouwen aan een patiëntgerichte organisatie.

32

Muziektherapie Tenslotte hoort ook de muziektherapie tot de dienst psychologie. Muziek heeft een invloed op iedere mens en kan zowel ons lichaam als onze geest in beroering brengen. Muziektherapie maakt hier dankbaar gebruik van. Door het gebruik van bestaande muziek of door improvisatie wordt er bekeken hoe muziek kan bijdragen tot een goede fysieke en emotionele beleving bij de patiënt. Muziek(therapie) kan op die manier een relaxerende of recreatieve functie hebben maar bovendien kan het ook aangewend worden met als doel de fysieke, emotionele, psychosociale en neurologische functies te behouden en te ontwikkelen.

33

Sociale dienst

Individuele begeleiding Onthaal van patiënten en families

Een opname in het MSCentrum kan een vrij ingrijpende gebeurtenis zijn. Daarom wordt een gesprek met de sociale dienst voorzien. U kan op dat moment alle mogelijke vragen stellen en wij maken graag van de gelegenheid gebruik om kennis te maken met uw familie. 34

Evaluatie van de sociale situatie Van bij het begin van de behandeling wordt veel aandacht besteed aan de sociale context waarin u leeft. Uw vragen en problemen rond uw gezinssituatie, financiële en administratieve zaken, organisatie van de thuiszorg, tewerkstelling en dagbesteding komen aan bod en op basis van deze evaluatie wordt met u en uw omgeving besproken aan welke aandachtspunten tijdens de opname of ambulante behandeling verder zal gewerkt worden.

Overleg met familie en thuiszorg

De sociale dienst besteedt veel aandacht aan het leggen en onderhouden van contacten met familie en professionele thuiszorg. Initiatieven voor overleg zijn welkom via telefoon, mail of na afspraak voor een persoonlijk gesprek.

35

Huisbezoeken en rondetafelgesprekken Om een zo reëel mogelijk beeld te krijgen van uw thuissituatie, kan een huisbezoek erg zinvol zijn. Samen met u, uw familie en eventueel uw thuiszorgteam wordt bekeken hoe de thuissituatie optimaal aan uw situatie kan worden aangepast. Meestal gaan vragen over psychosociale thema's, financiële tussenkomsten en problemen rond organisatie van de thuiszorg of vragen over adviezen naar woningaanpassingen en hulpmiddelen. Daarom zijn sociale dienst en ergotherapie de meest aangewezen disciplines om vanuit het revalidatieteam naar u thuis te komen. Het “rond-de-tafelgesprek” vindt plaats in het ziekenhuis. U wordt dan uitgenodigd voor een overleg samen met uw partner en familie en indien nodig ook met mensen van het thuiszorgteam. Alle leden van het MS-revalidatieteam kunnen in principe aan dit overleg deelnemen, dat meestal geleid wordt door de revalidatiearts. Via deze vergadering wordt op relatief korte tijd zeer veel informatie uitgewisseld en krijgen uzelf, uw familie en de thuiszorgenden de kans om specifieke vragen te stellen aan de verschillende therapeuten.

36

Aanvraagdossiers voor het Vlaams Agentschap voor Personen met een handicap (VAPH) Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) wil de participatie, integratie en gelijkheid van kansen van personen met een handicap bevorderen in alle domeinen van het maatschappelijk leven. Het doel is dat zij de grootst mogelijke autonomie en levenskwaliteit bereiken. Het VAPH subsidieert hiertoe personen met een handicap en diensten of voorzieningen op verschillende domeinen: Hulpmiddelen en aanpassingen Om zijn dagelijks leven beter te organiseren kan een persoon met een handicap een tussenkomst krijgen voor een hulpmiddel of een aanpassing aan zijn woning of wagen. Diensten en voorzieningen Het VAPH subsidieert de diensten en voorzieningen die zorg verlenen aan personen met een handicap door begeleiding of opvang. Persoonlijke-assistentiebudget Personen met een handicap die liever thuis willen blijven wonen, kunnen een persoonlijke-assistentiebudget aanvragen. Met dit budget kunnen zij assistenten in dienst nemen. Het NMSC is door het VAPH erkend voor het opstellen van multidisciplinaire verslagen, adviesrapporten en inschalingsverslagen voor aanvragen in elk van deze 3 domeinen. Aanvragen kunnen zowel gebeuren tijdens een hospitalisatie als via een ambulant zorgprogramma. Er bestaat een speciaal zorgprogramma voor mensen die geholpen wensen te worden voor een VAPH-aanvraag en die niet in een ander zorgprogramma worden behandeld. Voor elke aanvraag is er uitvoerig overleg tussen het multidisciplinaire team en uzelf en uw omgeving, waarbij gestreefd wordt naar de best mogelijke adviesverlening. Hierbij wordt zorgvuldig rekening gehouden met de minimale kwaliteitseisen die het VAPH aan de MDT’s oplegt. De sociale dienst coördineert de aanvragen en ziet toe op een correct verloop van de aanvraagprocedure. Ook voor de aanvragen bij het VAPH gelden de algemene bepalingen die in ons centrum worden gehanteerd inzake bescherming van de privacy, patiëntenrechten, klachtenprocedure en ombudsdienst. 37

Informatie en hulp bij sociaal-administratieve vragen U heeft waarschijnlijk zelf al ervaren dat MS heel wat financiële en administratieve complicaties met zich meebrengt en dat de tussenkomsten waarop u recht heeft meestal niet automatisch geregeld worden. Onze dienst geeft u de gewenste informatie en helpt zo nodig bij telefoontjes en papierwerk.

Gespecialiseerde trajectbegeleiding

U kan bij de sociale dienst terecht voor informatie, advies en begeleiding rond loontussenkomsten, aanpassingen op het werk, aangepaste opleidingen en verwijzing naar diensten voor arbeidstrajectbegeleiding.

38

Groepsactiviteiten Een medewerker van de sociale dienst houdt zich bezig met de organisatie en coördinatie van zeer uiteenlopende culturele en ontspannende activiteiten, bezoeken en excursies.

Vrijwilligerswerking Het ziekenhuis kan rekenen op de hulp van een grote groep vrijwilligers. De sociale dienst zorgt voor coördinatie en begeleiding van hun activiteiten.

39

Samenwerking met andere organisaties De sociale dienst werkt samen met verschillende externe organisaties (Orde Van Malta, Rode Kruis, …) De patiëntenvereniging IMSO is sterk verbonden met het ziekenhuis en geeft heel wat financiële tussenkomsten. Met de MS-Liga wordt samengewerkt op verschillende niveaus.

40

De verpleegequipe Wie behoort tot de verpleegequipe ? De verpleegequipe bestaat uit MS-verpleegkundigen en zorgkundigen. De verpleegequipe van de gehospitaliseerde patiëntengroep is 24 u per dag en zeven dagen op zeven aanwezig. Deze van de ambulante patiëntengroep is 8 u per dag en enkel op weekdagen beschikbaar. Hierdoor verschilt hun werking enigszins.

Wat doet de verpleegequipe ? De MS-verpleegkundigen De MS-verpleegkundigen maken deel uit van het multidisciplinair revalidatieteam. Zij zullen met u samenwerken rond verpleegproblemen.

De taak van de MS-verpleegkundige bestaat uit vijf deelfuncties: De belangrijkste taak omvat het uitvoeren van verpleegtechnische handelingen (zoals wondverzorging, sonderen, het geven van inspuitingen) en van verzorgende taken (zoals hygiënische zorgen, helpen bij het aan- en uitkleden, enz.). Daarnaast geven zij zo nodig bijkomende uitleg over de voorgeschreven medicatie (vb. interferon) en leren zelfzorghandelingen aan (leren sonderen, leren inspuiten, enz). Ook voor advies betreffende urinaire problemen, moeilijkheden i.v.m. de stoelgang, preventie van doorligwonden, voedingsproblemen, enz. kan u bij hen terecht. Zij zullen u hierover informeren en indien nodig maatregelen

41

voorstellen. Samen met de artsen wordt het voorgestelde beleid door hen opgevolgd. Omdat uw verzorging zowel in het Nationaal MS-Centrum als thuis efficiënt dient te verlopen overlegt de MS-verpleegkundige met de thuisverpleegkundige indien u deze heeft. Dit gebeurt door telefonische contacten of via briefwisseling. De MS-verpleegkundige overlegt zo nodig met uw gezinsleden en/of thuiszorgenden betreffende de thuissituatie. In de ambulante revalidatiedienst gebeurt dit door het communicatieschriftje na te kijken en aan te vullen, door middel van telefonische contacten of via briefwisseling. De zorgkundigen De zorgkundigen werken onder de verantwoordelijkheid van de MSverpleegkundige. Zij staan in voor de ADL-ondersteuning (activiteiten van het dagelijks leven). Zo helpen zij bij het uit- en aandoen van jassen, bij het toiletgebruik, bij het nuttigen van de maaltijden in de cafetaria, bij het vervoer van personen met MS en bij het uit- en aankleden in de hydrotherapie. Zij kijken de communicatieschriftjes na en bieden waar nodig een luisterend oor. Ook voor het bestellen van een broodje of middagmaal kan u bij hen terecht. Tijdens de startdag in het revalidatiecentrum wordt er een rondleiding voorzien. Kortom, zij begeleiden de persoon met MS doorheen de dag.

42

Nuttige adressen en telefoonnummers Nationaal Multiple Sclerose Centrum Vanheylenstraat 16 1820 Melsbroek Tel. 02 597 80 00 Fax. 02 597 80 01 e-mail [email protected] website www.mscenter.be Afspraken artsen e-mail MS-INFOLIJN Sociale dienst Nederlandstalig Franstalig e-mail Kinesitherapie e-mail Ergotherapie e-mail Logopedie e-mail Psychologie e-mail Revalidatieverpleging e-mail

02 597 87 22 [email protected] 0800 93 352

02 597 86 50 02 597 86 51 [email protected] 02 597 86 80 [email protected] 02 597 86 90 [email protected] 02 597 86 60 [email protected] 02 597 86 70 [email protected] 02 597 86 44 [email protected]

43

44 V 1.1