stuk ingediend op
525 (2009-2010) – Nr. 1 7 mei 2010 (2009-2010)
Hoorzitting met de gebruikers van het eHealth-platform Verslag namens de Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid, Gezin en Armoedebeleid uitgebracht door mevrouw Sophie De Wit
verzendcode: WEL
2
Stuk 525 (2009-2010) – Nr. 1
Samenstelling van de commissie: Voorzitter: de heer Tom Dehaene. Vaste leden: de heer Tom Dehaene, de dames Cindy Franssen, Vera Jans, Katrien Schryvers; mevrouw Marijke Dillen, de heren Felix Strackx, Erik Tack; de heer Peter Gysbrechts, mevrouw Vera Van der Borght; de heer John Crombez, mevrouw Mia De Vits; de dames Lies Jans, Helga Stevens; mevrouw Patricia De Waele; mevrouw Mieke Vogels. Plaatsvervangers: de dames Sonja Claes, Griet Coppé, Kathleen Helsen, Tinne Rombouts; de dames Gerda Van Steenberge, Linda Vissers, de heer Wim Wienen; de dames Gwenny De Vroe, Lydia Peeters; mevrouw Güler Turan, de heer Bart Van Malderen; de dames Sophie De Wit, Danielle Godderis-T’Jonck; mevrouw Ulla Werbrouck; de heer Bart Caron.
V l a a m s P a r l e m e n t – 1011 B r u s s e l – 0 2 / 5 5 2 . 11 . 11 – w w w. v l a a m s p a r l e m e n t . b e
Stuk 525 (2009-2010) – Nr. 1
3 INHOUD
I. Inleidende opmerking..................................................................................
4
II. Uiteenzetting door de heer Roel Heijlen, Vlaams Patiëntenplatform............
4
1. eHealth: algemeen...................................................................................
4
2. Standpunt van VPP over het elektronische patiëntendossier en de uitwisseling van medische gegevens.........................................................
4
2.1. Informatie voor de patiënt over de aanmaak en het gebruik van het elektronische patiëntendossier..........................................................
4
2.2. Betrokkenheid van de patiënt bij de uitwisseling van zijn medische gegevens............................................................................................
4
2.3. Recht op inzage en aanvulling door de patiënt in zijn patiëntendossier
5
2.4. Verstaanbare uitleg voor de patiënt over medische resultaten...........
6
2.5. Voldoende aandacht voor de nadelen en gevaren van een elektronisch patiëntendossier................................................................................
6
III. Repliek van de heer Remi De Brandt, directeur Informatica Nationaal Verbond van Socialistische Mutualiteiten....................................................
6
IV. Vragen van de leden.....................................................................................
6
Gebruikte afkortingen........................................................................................
8
V L A A M S P A R LEMENT
Stuk 525 (2009-2010) – Nr. 1
4
Op dinsdag 20 april 2010 hield de Commissie voor Welzijn, Volksgezondheid, Gezin en Armoedebeleid een hoorzitting met de gebruikers van het eHealth-platform. Gehoord werd de heer Roel Heijlen van het Vlaams Patiëntenplatform. I. INLEIDENDE OPMERKING De heer Erik Tack, waarnemend voorzitter: Naast de heer Roel Heijlen van het Vlaams Patiëntenplatform, was ook het artsensyndicaat ABSyM-BVAS uitgenodigd. Het syndicaat heeft deze ochtend laten weten niet aanwezig te kunnen zijn. De heer John Crombez: Gezien het belang van deze organisatie, vraag ik om hen op een ander moment uit te nodigen. II. UITEENZETTING DOOR DE HEER ROEL HEIJLEN, VLAAMS PATIËNTENPLATFORM 1. eHealth: algemeen Steeds meer zorgverleners werken met een elektronisch patiëntendossier. Het gebruik van ICT wordt ook sterk aangemoedigd. De centrale actor – de patiënt over wiens medische gegevens het gaat – moet daarom geconsulteerd worden. 2. Standpunt van VPP over het elektronische patiëntendossier en de uitwisseling van medische gegevens Ons standpunt is tot stand gekomen naar aanleiding van een denkdag, enkele maanden na de totstandkoming van de wet inzake het eHealth-platform. VPP vraagt informatie voor de patiënt over de aanmaak en het gebruik van het elektronische patiëntendossier, en over de mogelijke uitwisseling ervan. 2.1.
Informatie voor de patiënt over de aanmaak en het gebruik van het elektronische patiëntendossier
Een patiëntendossier is belangrijk voor personen met gezondheidsproblemen. Hun zorgen daarbij zijn vertrouwen en respect voor de privacy. De opkomst van het elektronische patiëntendossier heeft voor gevolg dat de uitwisseling tussen zorgverleners wordt vergemakkelijkt en versneld, maar het dossier wordt ook virtueler en minder tastbaar voor de patiënt. De impact op de arts-patiëntrelatie kan positief of negatief zijn. Mogelijk heeft de arts daardoor meer tijd voor zijn patiënt, maar het kan ook dat hij voortaan alleen nog naar zijn scherm kijkt. De door ons gevraagde informatie moet door de zorgverlener verstrekt worden over de aanmaak van een elektronisch patiëntendossier en over de mogelijke uitwisselingen ervan via elektronische platformen. Daarnaast moet de overheid informeren over de voor- en nadelen van een elektronisch patiëntendossier en de uitwisseling. In Nederland stuurde de minister van Volksgezondheid daarover een brief aan alle burgers, met toevoeging van een bezwaarformulier. De Belgische overheid daarentegen communiceerde nog maar weinig over haar eHealth-platform. Een goed geïnformeerde patiënt moet volgens ons kunnen beslissen of hij de uitwisseling van zijn patiëntendossier via een elektronisch platform toestaat of niet. Ook de artsen zijn immers vrij het platform te gebruiken of niet. 2.2.
Betrokkenheid van de patiënt bij de uitwisseling van zijn medische gegevens
Wat de betrokkenheid van de patiënt bij de gegevensuitwisseling betreft, wijs ik op de wet op de patiëntenrechten van 2002, die zorgde voor een gelijkwaardige relatie tussen patiënt V L A A M S P A R LEMENT
Stuk 525 (2009-2010) – Nr. 1
5
en zorgverstrekker. De beslissing tot uitwisseling mag niet eenzijdig door de zorgverlener genomen worden maar wel in samenspraak met de patiënt, die zijn expliciete toestemming moet geven. De noodzakelijke transparantie voor de patiënt vereist verder een systeem waarmee men kan nagaan welke zorgverlener op welk tijdstip zijn dossier heeft ingekeken. De memorie van toelichting van de eHealthwet noemt een systeem van loggings, maar de procedure is nog onvoldoende uitgewerkt. De patiënt moet ook weten welke stappen hij kan ondernemen bij misbruik, en over een recht op intrekking beschikken, bijvoorbeeld bij een vertrouwensbreuk. De patiënt moet voorts kunnen bepalen welke inhoud een zorgverlener mag inzien, het hele dossier of een afgebakend deel ervan. Sommige patiënten hebben er geen probleem mee dat hun hele dossier aan een nieuwe zorgverlener wordt bezorgd. Voor anderen ligt dat gevoelig en zij willen de inzage beperken tot wat relevant is voor de discipline van de verstrekker. De keuze moet in elk geval aan de patiënt zijn, zodat gevoelige informatie over bijvoorbeeld abortus of depressie beschermd blijft. Verder is er een belangrijk onderscheid tussen (1) behandelende zorgverstrekkers en (2) controlerende of evaluerende zorgverstrekkers als raadsgeneesheren van verzekeringsmaatschappijen, arbeidsgeneesheren en adviserende geneesheren van ziekenfondsen. Voor die laatste categorieën zijn van belang: de expliciete toestemming door de patiënt, een strikte wettelijke regeling, en relevantie voor de controle of de evaluatie. Het is in dat verband zo dat sommige artsen een dubbele functie uitoefenen. Hun toegang tot platforms moet goed geregeld worden. 2.3.
Recht op inzage en aanvulling door de patiënt in zijn patiëntendossier
Artikel 9 van de wet op de patiëntenrechten voorziet in een recht op inzage, die volgens ons steeds op een laagdrempelige wijze moet kunnen gebeuren, zowel voor papieren als voor elektronische patiëntendossiers. Dat geldt ook voor vertrouwenspersonen en vertegenwoordigers. Het is daarom jammer dat de patiënt via het eHealth-platform geen inzage in zijn patiëntendossier kan krijgen. Er zijn nochtans voorbeelden in het buitenland: het Verenigd Koninkrijk, Nederland en Denemarken. Bij private spelers als HealthVault van Microsoft en Google Health is de patiënt zelf de beheerder. Op de website van ViA heeft Vlaanderen Medisch Centrum een klein onderdeel dat daaraan gewijd is. Ik citeer: “Dankzij het elektronisch medisch dossier zal de patiënt zijn eigen dossier kunnen beheren. De patiënt kan zo meer zelf kiezen en afgaan op objectieve informatie. De patiënt zal centraal staan, niet het zorgaanbod.”. Wij staan zeer positief tegenover die visie en hopen dat de Vlaamse overheid hier een voortrekkersrol zal spelen. De voordelen van inzage door de patiënt via een elektronisch platform zijn de volgende. De patiënt weet wat in zijn patiëntendossier staat en kan daardoor beter oordelen of hij iemand inzage geeft in zijn dossier. Hij kan zijn gezondheidstoestand en het ziekteverloop beter volgen. Hij kan medische schadegevallen voorkomen als de zorgverlener verkeerde elementen heeft geregistreerd, maar ook achteraf controleren. Daarnaast pleiten wij voor het recht op eigen aanvullingen en bemerkingen van de patiënt en van zijn mantelzorger. Daarin is vandaag niet voorzien in de wet op de patiëntenrechten. Nochtans is dit van belang vanwege de ervaringsdeskundigheid van patiënten met een chronische ziekte, op het vlak van hun aandoening.
V L A A M S P A R LEMENT
Stuk 525 (2009-2010) – Nr. 1
6 2.4.
Verstaanbare uitleg voor de patiënt over medische resultaten
Het elektronische versturen van medische onderzoeksresultaten naar de patiënt volstaat niet. Het is belangrijk dat de arts de patiënt mondelinge toelichting verschaft, in een “verstaanbare taal” zoals de wet op de patiëntenrechten voorschrijft. De mededeling van medisch nieuws moet eerlijk, volledig maar tevens inlevend zijn. 2.5.
Voldoende aandacht voor de nadelen en gevaren van een elektronisch patiëntendossier
Tot slot moet ook voldoende aandacht besteed worden aan de nadelen en gevaren van een elektronisch patiëntendossier. Een daarvan is oneigenlijk gebruik van een patiëntendossier. Het is ook belangrijk dat fouten in de programmatuur en defecten van computers opgevangen worden. De dienstverlening aan de patiënt mag immers niet in het gedrang komen. Een andere vraag is of het elektronische dossier meer zal kosten voor de patiënt. Er moet ook aandacht besteed worden aan de digitale kloof. III. REPLIEK VAN DE HEER REMI DE BRANDT, DIRECTEUR INFORMATICA NATIONAAL VERBOND VAN SOCIALISTISCHE MUTUALITEITEN Ik heb enkele bedenkingen vanuit mijn ervaring van vier jaar bij de voorbereiding van het eHealth-platform. De federale parastatale eHealth is een kruispuntbank, net zoals die van de sociale zekerheid. De bank is gelieerd aan een sectoraal comité van de Commissie voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer. Dat betekent dat op het eHealth-platform geen enkel inhoudelijk gegeven van een medisch dossier verschijnt. Er wordt alleen verwezen naar plaatsen waarop de medische gegevens van een bepaalde patiënt zich bevinden. Het is geen centraal maar een gedecentraliseerd systeem. Afhankelijk van de pathologie wordt de zorgverstrekker die gegevens vraagt, op het centrale punt doorverwezen naar de plaatsen waar de medische gegevens zich bevinden. Het eHealth-platform heeft dus niets met de inhoud te maken maar levert generieke diensten, dat wil zeggen diensten die door andere actoren gebruikt kunnen worden. Voor de identificatie van de zorgverstrekkers wordt gebruik gemaakt van de databanken van de FOD Volksgezondheid en het RIZIV. Ook de databank met de elektronische identiteitskaarten speelt een rol voor de controle van de identiteit van de aanvrager. Een ander element is time stamping, dat al in vijf ziekenhuizen in productie is. Voorschriften worden gecodeerd maar ook gedateerd, waardoor men altijd wijzigingen aan de code kan achterhalen. Er moet een onderscheid gemaakt worden tussen het eHealth-platform en het elektronisch medisch dossier. Ik wijs er tot slot op dat op het eHealth-platform wel degelijk grote discussies aan de gang zijn, met deelname van alle actoren, over de therapeutische relatie tussen zorgverstrekker en patiënt. IV. VRAGEN VAN DE LEDEN Mevrouw Cindy Franssen: De digitale kloof is niet alleen generatiegebonden maar bestaat ook tussen programmeurs en zorgverstrekkers. Voor die laatsten is voortaan niet alleen continue bijscholing in het eigen vak nodig maar ook wat het digitale betreft. De overheid moet aandachtig zijn om te vermijden dat niet met twee snelheden wordt gewerkt. De heer Remi De Brandt: Ik heb al presentaties gegeven in de huisartsenopleiding en die ervaring leerde mij dat er inderdaad behoefte is aan dergelijke opleidingen. Bijscholing V L A A M S P A R LEMENT
Stuk 525 (2009-2010) – Nr. 1
7
van zorgverstrekkers wordt overwogen in het kader van de medische informatica, evenals kennismaking tijdens de opleiding zelf. De digitale kloof verschijnt overigens niet alleen in de gezondheidssector. De federale overheid heeft initiatieven lopen, maar er is nog meer nodig langs verschillende kanalen, zoals de provinciale leergangen bijvoorbeeld. Dat moet een constant aandachtspunt zijn. De voorzitter, Tom DEHAENE De verslaggever, Sophie DE WIT
V L A A M S P A R LEMENT
Stuk 525 (2009-2010) – Nr. 1
8 Gebruikte afkortingen ABSyM-BVAS FOD ICT RIZIV ViA VPP
Association Belge des Syndicats Médicaux – Belgische Vereniging van Artsensyndicaten Federale Overheidsdienst Informatie- en Communicatietechnologie Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering Vlaanderen in Actie Vlaams Patiëntenplatform
V L A A M S P A R LEMENT
