MEOSZ HEINE-MEDIN SZEKCIÓ 1032 Budapest, San Marco u 76
BESZÁMOLÓ A TEVÉKENYSÉGRŐL 2013 ősz - 2015 ősz
1. Tanulmányt készítettünk és javaslatot tettünk a MEOSZ helyzetének javításáról és az új vezetés megválasztásáról. Javaslatainkat nem fogadták el, lényegében a többség visszautasította azt a két legfontosabb szempontunkat, hogy lényegesen erőteljesebb érdekvédelemre van szükség ill. hogy a MEOSZ legfelső vezetése csak mozgáskorlátozottakból álljon. 2. Többször is tárgyaltunk és szóbeli és írásos javaslatot tettünk a Honvéd Kórház Heinés részlegének bővítésére, melyre szóban ígéretet is tettek, de a gyakorlatban a kórház vezetése ezt nem terjesztette fel a Minisztérium felé. Időközben a Honvéd kórház főigazgatóját leváltották és jelenleg Egészségügyi Államtitkár sincs, valamint Sedivi ezredes a Hémori Igazgatója is arra számít, hogy nyugdíjba helyezik, így ez az ügy végleg befulladt. Ráadásul felröppent a hír, hogy a Hémori Heinés részlegére is kiterjeszteni tervezik a napi 1250 Ft-os térítési díjat csakúgy, mint a kórház többi részében. 3. A Polio alapítvány ill. Dr. Hajnal József kezdeményezésére tárgyalást folytattunk a HeineMedines túlélők kórházi kezeléseinek igényeiről, a fokozott ápolási igényekről, a speciális gondozási és kezelési feltételek kialakításáról. Az OBDK és a GYEMSZI képviselői további információkat kértek ahhoz, hogy az igények pontosabban meghatározhatók és ezáltal elérhetők legyenek. A Heine-Medin szekció elkészítette helyzetfelmérését, meg is küldtük az érintetteknek (Dr. Novák Krisztina főigazgató (OBDK), Dr. Matusovits Andrea főosztályvezető (GYEMSZI), Polio Alapítvány). Továbblépés nem történt. 4. Összegyűjtöttük egy sorstársunk (Újhelyi Ilona) lélegeztető gépéhez szükséges önrész összegét, melyet ő nem tudott előteremteni, így az életmentő készüléket e nélkül nem vehette át. 5. Háromnapos találkozót tartottunk a MEOSZ közgyűlésével párhuzamosan 2014-ban Siófokon. A program jól sikerült, viszont az előzetes ígéretek ellenére az akadálymentesítés nem történt meg, így számos sorstársunk szenvedett a lakhatási körülmények miatt. 6. Megkérdeztük a tagságot, melyek a legfontosabb problémáik, amelyeken segíteni kéne. A kiküldött levelek mindössze két százalékára érkezett válasz. 7. Részt vettünk a Critical Mass megmozdulásain és a Polio Alapítvány konferenciáján.
8. Elkészítettük és 2015 januárjában beterjesztettük éves program javaslatunkat, melyre csak most válaszoltak, a kért költségvetés 40%-át biztosítva. Úgy döntöttünk, ezt az összeget már az új vezetőség használja fel, ha már ilyen későn került megítélésre. 9. Rádai Sándor sorstársunk emlékére emléktáblát állítottunk a MEOSZ Elnökségével közösen, emlékére és a tábla felavatására emlékülést tartottunk közel 70 résztvevővel.
MELLÉKLET Fontos információk 2014-ben összegyűjtöttünk információkat, statisztikákat, javaslatokat a Heine-Medinesek egészségügyi állapotáról és helyzetéről. Ezeket az információkat a továbbiakban érdemes megismerni. A MEOSZ Heine-Medin szekciója a hivatalos becslések szerinti 3400 még élő Heine-Medin áldozat több mint 10%-át tartja számon (376 fő), róluk viszonylag pontos felmérésekkel rendelkezik. E számokat összegzem és teszem közzé azzal, hogy a Polio Alapítvány a későbbiekben még közli saját összefoglalóját. Az első táblázat nem tekinthető adekvátnak, mivel a Heine-Medin szekció tagjainak területi elhelyezkedése nem feltétlenül mutatja a betegek élőhelyének tényleges megoszlását, sokkal inkább a szervezett megszervezettségét. Mégis, a területi igények szempontjából talán némi segítséget nyújthat: LAKÓHELY SZERINTI ADATOK Budapest Pest Borsod Veszprém Hajdú Heves Békés Somogy Tolna Bács Baranya Csongrád Fejér Szabolcs Vas Nógrád Komárom Zala
FŐ 103 45 28 28 27 26 18 15 15 10 10 10 9 8 8 6 5 5 376
% 27,4 12,0 7,4 7,4 7,2 6,9 4,8 4,0 4,0 2,7 2,7 2,7 2,4 2,1 2,1 1,6 1,3 1,3 100,0
Az önbevalláson alapuló krónikus betegségekkel kapcsolatos információkat tekinthetjük statisztikailag is reprezentatívnak, mivel az érintettek több mint 10%-ának adatait tartalmazzák. Ezek jelzés értékűek lehetnek azon kórházi centrumok kijelölésénél, ahol speciális gondozási igények kielégítésére kerülhet sor.
KRÓNIKUS BETEGSÉGGEL KAPCSOLATOS ADATOK Fő
%
Izületi
176
46,8
Keringési
160
42,6
Bélrendszeri
23
6,1
Diabetes
21
5,6
Látási fogyatékosság
20
5,3
Hypertonia
18
4,8
Hallási fogyatékosság
15
4,0
Csontritkulás
11
2,9
Asztma
3
0,8
Gyomor
3
0,8
Máj
3
0,8
Vese
3
0,8
109
29,0
Nincs krónikus betegsége
Egynél több krónikus betegsége van 48%
A következő három táblázat az ápolási körülmények meghatározásánál játszhat fontos szerepet. Az adatokat tekinthetjük reprezentatívnak.
ÁPOLÁSSAL, SZEMÉLYI SEGÍTSÉGGEL KAPCSOLATOS ADATOK
WC használathoz segítségre van szüksége Öltözködéshez segítségre van szüksége Tisztálkodáskoz segítségre van szüksége Étkezéshez segítségre van szüksége Naponta legalább egyszer személyi segítőt kell igénybe vennie Nincs szüksége személyi segítésre
Fő 46 39 73 17 135 66
ÁPOLÁSI SZEMPONTBÓL % FONTOS 12,2 10,4 Egy-két óránként segítségre van szüksége 46,5% 19,4 4,5 35,9 17,6
HIÁNYZÓ FIZIKAI KÉPESSÉGEKKEL KAPCSOLATOS ADATOK Fő fekvő helyzetben megfordulás fekvő helyzetből felülés karok emelése felállás néhány lépés megtétele tartós járás lépcsőre fellépés
21 35 65 65 59 235 215
ÁPOLÁSI SZEMPONTBÓL FONTOS
% 5,6 9,3 Egy-két óránként segítségre van szüksége 49% 17,3 17,3 15,7 62,5 57,2
SEGÉDESZKÖZÖKKEL KAPCSOLATOS ADATOK Nem használ segédeszközt
Fő 18
% 4,8
Egy botot vagy mankót használ Két segédeszköznél többet használ Kerekesszéket használ
20 338 154
ÁPOLÁSI SZEMPONTBÓL 5,3 FONTOS 89,9 Nagyobb mozgási területre van szüksége kb 50-60% 41,0
Felmerült a post polio orvosi ismereteinek és a post polio jogi helyzetének ill. nemzetközi "kezelésének" összegyűjtése. Ezzel kapcsolatosan többé-kevésbé pontos információk találhatók az alábbi elérhetőségeken: Post polióról (Joan L. Headley, MS, Executive Director, Post-Polio Health International Saint Louis, Missouri) http://www.post-polio.org/edu/pps.html
Könyv a post polióról és kezeléséről http://www.post-polio.org/edu/handbk/index.html Letölthető orvosi kézikönyv a post polio kezeléséről http://www.ppsg.ie/dloads/PostPolioBooklet.pdf A világ polio szervezetei http://www.poliosurvivorsnetwork.org.uk/archive/lincolnshire/directory/org.html EU Polio szervezete és tagjai http://www.europeanpolio.eu/home_Members.html Az EPU mint az Európai Post-polio szervezet honlapja széleskörű áttekintést és linkgyűjteményt ad a jogi áttekintéshez is. (http://www.europeanpolio.eu/index.html) Teendők Nézetünk szerint a teendők a probléma mielőbbi megoldásának érdekében az alábbiak: 1. Jogilag "érzékelni" kell, hogy az egyenlő bánásmód és az egyenlő egészségügyi ellátás joga nem valósulhat meg a Heine-Medin kórismével mint alapbetegséggel rendelkezők több mint felénél, ha nem állnak rendelkezésre: a./ Megfelelően akadálymentes, négyvégtag bénultak ápolására, ellátására alkalmas fizikai feltételek b./ Orvosi alapismeretek a post-polio szindróma kezeléséről és szövődményei ellátásáról, egyéb betegségek kezelése során fellépő várható szövődményekről c./ Szakápolói kapacitás a kieső fizikai képességek személyi segítségére 2. Ki kell jelölni első körben egy kiemelt orvosi (feltehetően budapesti) intézetet, ahol sürgősségi, onkológiai, szív és érrendszeri, reumatológiai, ortopédiai, sebészeti, belgyógyászati, nőgyógyászati és fogászati kezelések orvosi és technikai feltételei adottak és létre kell hozni minimum egy 2x2 ágyas speciális részleget. Második körben ki kell jelölni további intézeteket hasonló részlegek létesítésére úgy, hogy azok a lakhelytől maximum 50100 km-es körzetből elérhetők legyenek. 3. Minden megyében meg kell oldani - nemcsak a Heine-Medines betegek érdekében - hogy olyan mentő ill. betegszállító járművek álljanak rendelkezésre, melyek képesek elektromos kerekesszékben ülő beteget szállítani. (8-10.000 beteg használ országosan ilyen eszközt. Mechanikus kerekesszékkel kb 50.000 beteg rendelkezik).
4. A speciális kezelő központok orvosi és ápolási személyzetét ki kell oktatni az alapvető ismeretekről. E munkában az érdekképviseleti szervezetek természetesen örömmel vesznek részt. 5. Az ápolási egységek fizikai kialakításához érdemes figyelembe venni a Mozgásjavító Általános Iskola nemrég átadott kollégiumi férőhelyeinek, fürdőszobáinak kialakítását, mert itt a négyvégtag bénult, magatehetetlen gyerekek (5-18 éves korig) ápolásának, mozgatásának, emelésének, stb. minden feltétele megoldott és gyakorlatban megtekinthető. Szakértő: Nádas Pál ny. igazgató aki a tervezést és kivitelezést irányította. Az épület abszolút európai szintű. Orvosi szempontból a négyvégtag sérültek kezelésével kapcsolatban szakértőként ajánlom Dr. Klauber András osztályvezető főorvost (OORI), ortopéd sebészeti, valamint rehabilitációs kérdésekben és technikai eszközökben legjártasabb Dr. Mező Róbert (Jahn Ferenc kórház oszt.vez főorvos).
Dr Derera Mihály elnök
