Mensen met beginnende dementie vinden herkenning in Kopgroep

t n i r y Lab

Jaargang 12 | maart 2012

Bijlage: Het proces van loslaten

Alzheimer Café in Heemstede In 1997 bedacht de Leidse psycholoog Bère Miesen een mogelijkheid om ´Alzheimer´ beter bespreekbaar te maken en bovenal om voorlichting en steun te geven aan lotgenoten. Hij bracht mensen met deze ziekte en hun mantelzorgers bijeen en gaf zijn bijeenkomsten de naam Alzheimer Cafè. Het werd een groot succes. In Nederland zijn inmiddels meer dan tweehonderd Alzheimer Cafés. De bijeenkomsten hebben een gespreksleider (‘kroegbaas’) die voor het gekozen thema in gesprek gaat met een deskundige; de bezoekers kunnen vragen stellen en er is gelegenheid tot het uitwisselen van ervaringen. Nadat de afdeling Zuid-Kennemerland een Alzheimer Café in Haarlem begon, kwam daar niet veel later Zandvoort bij. En wellicht wordt nu Heemstede toegevoegd. Te beginnen op 3 april zal het afdelingsbestuur drie avonden in deze gemeente organiseren. Aan de hand van opkomst en reacties wordt beslist of Heemstede definitief een Alzheimer Café krijgt. Het initiatief is te danken aan wethouder Jur Botter. Hij kwam met dit verzoek toen de bestuursleden Leny Haaring en Bas Mol een kennismakingsbezoek aan hem brachten. Alzheimer Café Heemstede; dinsdag 3 april; Lieven de Keylaan 23; gratis parkeren op Binnenweg en Raadhuisstraat – een minuut wandelen; inloop 19.00 uur, aanvang 19.30 uur; toegang gratis.

Informatieblad van Alzheimer Nederland | Afdeling Zuid-Kennemerland

Mensen met beginnende dementie vinden herkenning in Kopgroep Het is pure herkenning die de deelnemers ondervinden als ze samen zitten te praten in een ‘Kopgroep’ - speelse benaming voor een groep beginnend dementerenden die met elkaar ervaringen uitwisselen over wat er in hun hoofd (kop) gebeurt. Ze herkennen dat ze niet de enigen zijn die wel eens vaker iets vergeten, of dat ze soms ook een partner danig missen. Brenda Nelissen (32), gezondheidszorgpsycholoog, is begeleider van zo’n Kopgroep in Dagcentrum Oost, gevestigd in het Hamelinkgebouw in de Slachthuisbuurt. Zij legt uit dat praten met lotgenoten vaak verlichting biedt voor degenen met beginnende dementie. De onderwerpen komen doorgaans niet aan de orde in een ontmoetingsgroep met andere ouderen, uit schaamte of eenvoudig omdat iemand het er niet over wil hebben. ‘Dan is de omgeving niet veilig genoeg’ weet Brenda Nelissen. ‘De sfeer in een Kopgroep is heel anders, het is een vaste groep met twee begeleiders erbij.’ Tot een jaar geleden bestond in Haarlem niet zo’n groep, waarin deelnemers kunnen uitwisselen hoe het is om Alzheimer te hebben. Er zijn wel contactgroepen waarin mantelzorgers hun ervaringen delen. En er is een Alzheimer Café waarin zowel dementerenden als mantelzorgers elkaar kunnen treffen. Maar de Kopgroep biedt meer de mogelijkheid om vanuit eenzelfde perspectief met lotgenoten te praten. ‘Je kunt dan dieper ingaan op hetgeen de mensen beweegt,’ vindt Brenda Nelissen. ‘Er zijn geen vooraf vastge-

Brenda Nelissen, gezondheidszorg-psycholoog.

stelde gespreksthema’s. Die komen uit de groep zelf. Zoals bijvoorbeeld het gevoel dat iemand overvalt als hij of zij de pincode van zijn betaalpas heeft vergeten. Er wordt niet meteen overheen gepraat zoals bij familie of kennissen. Iemand krijgt de ruimte om zijn verhaal te doen – en ondervindt dan vaak de herkenning dat hij niet de enige is. Dat biedt geruststelling en ontspanning. Zo krijgen de deelnemers steun van elkaar en zo kunnen ze ook de ziekte en de verschijnselen beter verwerken.’ Het gaat niet alleen om praten over de dingen die in het hoofd omgaan. Bij een zitting van de Kopgroep behoort ook drie kwartier bewegen, een soort ontspanningsyoga, ‘zodat de mensen niet alleen met het hoofd maar ook met het lijf bezig zijn’, vertelt Brenda Nelissen. Vervolg pagina 2   Pagina | 1

Dementie is niet alleen wit Dementie lijkt, voor wie het verpleeghuis bezoekt, een ‘witte’ aangelegenheid. Allochtone ouderen zie je er zelden. Feride Koycu kent heel wat allochtone, demente ouderen. ‘De meeste mensen worden thuis verzorgd’, zegt ze. Voor gezinnen wordt die belasting natuurlijk groter en groter.

De veilige sfeer die dementerenden nodig hebben is voor demente, allochtone ouderen helemaal niet veilig. Immers, de meesten zijn vertrouwd met hun moedertaal, niet met Nederlands. Ook de inrichting van verzorgingshuizen is doorgaans heel ‘Nederlands’. De huizen staan vol met van huis meegenomen meubilair. Voor Turkse en Marokkaanse ouderen lijkt dat niet op wat zij gewend zijn. Mevrouw Koycu noemt zich ‘sleutelfiguur. ‘Vanuit haar achtergrond heeft ze een neus voor allochtoon verdriet. Ze bekommert zich nu vooral om demente bejaarden die verpieteren achter geraniums. ‘Ik besteed de meeste aandacht aan de mantelzorgers’, zegt ze. Vaak wordt vader of moeder thuis verzorgd. Daar komt veel onbegrip bij kijken. De kinderen denken dat hun ouder ‘gek’ is geworden. Ik probeer ze kennis aan te reiken over dementie.’ Voor de meeste Nederlandse dementen

eindigt hun leven in een verzorgingshuis. Daar wordt ingespeeld op de behoeften van bewoners. Dat wordt lastig als een van hen van allochtone afkomst is. De voertaal, de woonomgeving, de muziek, het eten, de televisieprogramma’s: die zijn vreemd voor allochtonen. Feride Koycu nam enkele jaren geleden het initiatief voor een dagopvang voor alloch-tone ouderen. Ze kreeg voor elkaar dat op zaterdag de koffiekamer van een wijkgebouw in Haarlem wordt ingericht voor allochtone dementerenden. Op tafel komen vertrouwde kleedjes, aan de muur hangt men vertrouwde dingetjes. Er wordt gekookt naar eigen smaak en de dames en heren spreken elkaar in de eigen taal. De zaterdagse dagopvang - er komen acht mensen - is nu een piepklein instituutje geworden. Wie een indicatie krijgt, kan er terecht. Er komen mensen uit ‘groot Haarlem’. Het krijgen van een indicatie is een enorm probleem, zegt mevrouw Koycu. In Nederland is haast geen kennis om dementie bij allochtonen vast te stellen. Dus zelfs als de familie en de artsen op zoek gaan naar opvang buiten huis is het krijgen van een indicatie een garantie voor bureaucratische romplomp. De narigheid in de gezinnen wordt door haast niemand gezien. ‘Ik noem

Feride Koycu is sinds kort zzp’er. Ze legt zich toe op de informele hulpverlening aan demente allochtone ouderen. Vier uur per week schakelt het Reinaldahuis haar in om een brug te slaan tussen demente of invalide allochtonen en het witte verpleeghuisklimaat. Dit is haar site: http://feridewelzijnscoach.nl/

mezelf sleutelfiguur’, zegt ze. ‘Ik ken veel mensen en steeds meer mensen kennen mij. Als ik dan denk dat er hulp nodig is ga ik er achteraan.’ Wordt ze daarvoor betaald? ‘Ach, ik ben onlangs wel met een adviesbureau begonnen’, zegt ze. ‘Ik heb al een klant voor vier uur per week. Maar ook zonder vergoeding ga ik er ook achteraan.’ Momenteel ‘bedelt’ ze voor een indicatie van een bejaarde vrouw voor de zaterdagse opvang. ‘Het zou vooral de mantelzorgers enorm ontlasten.’ 

Max Sipkes

Vervolg pagina 1 

Mensen met beginnende dementie vinden herkenning in Kopgroep ‘En dan ontdekken ze dat ze met het lijf ook nog bepaalde dingen kunnen doen. ’Kandidaten voor de Kopgroep komen doorgaans uit de Ontmoetingsgroep, die dagactiviteiten regelt voor mensen met dementie die nog thuis wonen. Ze worden aangemeld door de casemanager van Draagnet. Mocht iemand het gesprek niet meer kunnen volgen als de dementie voortschrijdt, dan zoekt de leiding vervangende activiteiten. Dat kan gemakkelijk omdat de Kopgroep huist in het Hamelinkgebouw. Daar zijn niet alleen een basisschool en een peuterspeelzaal gevestigd, maar ook de ontmoetingsgroep De Hamelink heeft er onderdak. ‘Brenda: ‘Voor de groep mensen die nog wel zelf prima hun dagen in Pagina | 2

kunnen vullen en die dus geen behoefte hebben aan dagactiviteiten zoals de Ontmoetingsgroep, bekijk ik nu of er ook voor deze mensen een lotgenotengroep gestart kan worden, los van een dagcentrum. Ik heb inmiddels kennis gemaakt met twee personen die dit graag willen. Wellicht is dat de start van een nieuwe lotgenotengroep. Dus mochten lezers van dit blad interesse hebben, dan kunnen zij zich ook gerust aanmelden.’ De Kopgroep komt eens per twee weken bijeen, gedurende een halve dag. ‘Het is heel intensief werk voor ons, begeleiders’, zegt Brenda. ‘Maar het is mooi om te zien wat mensen in deze situatie beweegt.’ JACQUES DE JONG

Dagopvang en dagbesteding moeten bezuinigen bij invoeren Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) Voor deelnemers aan dagopvang, dagbesteding of ontmoetingsgroep gaat volgend jaar van alles veranderen, in ieder geval op financieel gebied.

De oorzaak is dat de financiering van deze zorg van de Awbz (Algemene wet bijzondere ziektekosten) naar de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) wordt overgeheveld. Daarmee krijgen de gemeenten meer verantwoordelijkheid voor de ondersteuning waarmee mensen zelfstandig kunnen blijven wonen. Hieronder vallen bijvoorbeeld welzijnsactiviteiten zoals dagcentra en ontmoetingsgroepen, hulp bij het huishouden, individuele woningaanpassingen, begeleiding, maar ook ondersteuning van mantelzorgers. Vanaf 2013 wordt de begeleiding van nieuwe cliënten uit de Wmo betaald, dus door de gemeente. Die ziet als voordeel dat de begeleiding op lokaal niveau geboden wordt, zodat deze beter aansluit op de behoeften en mogelijkheden van cliënten. De rijksoverheid heeft minder geld over voor de begeleiding,

gesproken met aanbieders van zorg en ook met vrijwilligersorganisaties. De afdeling Zuid-Kennemerland van Alzheimer Nederland heeft hier beklemtoond hoe belangrijk het deelnemen aan een dagcentrum is voor zowel de deelnemer als de mantelzorger. Ook de kwaliteit van de begeleiding was voor ons een punt van zorg: omgaan met mensen met dementie vraagt professionele begeleiders. Dit geldt ook voor de ondersteuning van mantelzorgers. Bezoekers in een dagopvang spelen een spelletje kaart.

terwijl de vraag daarnaar juist toeneemt. Zeker is dat er ‘meer met minder’ moet worden gedaan voor een kwetsbare doelgroep. Dat betekent dat er keuzes gemaakt moeten worden. Hoe deze uitpakken is nu nog niet duidelijk. Voor alle gemeenten betekent dit een grote omslag. De gemeenten in onze regio Zuid-Kennemerland, MiddenKennemerland en Haarlemmermeer willen de omschakeling gezamenlijk aanpakken. Ze hebben afgelopen jaar al

De mantelzorger

‘

Truus was hard van de trap gevallen. Haar hoofd raakte bijna elke tree. Dat was in het voorjaar. Via de huisarts de fysiotherapeut en de neuroloog belandde ze in het najaar bij de geriater. Daar werd duidelijk dat Truus aan vasculaire dementie leed. Daar was toen nog helemaal niets van te merken. We waren vroeg gestopt met werken en reisden veel. Truus was toen 63 jaar. We waren in paniek. Ons leven zou compleet anders worden. Ik zit in een werkgroep van het Alzheimer café, daar is de algemene klacht dat de diagnose vaak zo laat wordt gesteld. Sommige mensen zijn blij dat ze duidelijkheid hebben. Dat was bij ons bepaald

Voor informatie en vragen over de Wmo kunt u ook terecht bij: [email protected], www.lokethaarlem, www.invoering.nl en ook bij Draagnet en de ouderenadviseurs.

Patricia Jimmink

niet het geval. Inmiddels gaat mijn vrouw vijf dagen in de week naar de dagopvang in de Houttuinen. Ze zit in een rolstoel en kan alleen nog met ondersteuning lopen. Het hele huis is ingericht op de verzorging van Truus. Ik ben de ‘tillift’ in huis. Met speciale technieken kan ik haar samen met de thuiszorg wassen en aan kleden. Zwaar? Ik heb maar één doel en dat is Truus tot het einde hier thuis te verzorgen. Zo zie ik dat. Ik ben gezond. Als mijn vrouw naar de opvang is, wandel of fiets ik. Dan laad ik me weer helemaal op. Wat we nog samen hebben, is vooral genegenheid. Ze kan bijna niet meer praten, maar verstaat alles. Mensen moeten haar niet kinderachtig benaderen. Ze signaleert alles, dat zie je aan haar ogen en aan haar lichaamstaal. Samen gaan we zo’n drie maanden verspreid over het jaar naar een zorgboerderij in de Achterhoek. Ik zit er drie kilometer vandaan op de camping. Truus wordt daar helemaal in de watten gelegd. Samen hoeven we ons daar alleen nog maar op de leuke dingen te richten.

‘

In deze aflevering: Frank Steenman (Zandvoort; 68 jaar). Zijn vrouw Truus (71) viel zeven jaar geleden van de trap. Truus bleef klachten van haar nek houden. Na onderzoeken bij de neuroloog bleek zij aan vasculaire dementie te lijden. Inmiddels is Truus volledig afhankelijk van haar man Frank en de thuiszorg. Frank heeft maar één doel; Truus zal nooit eindigen in een verpleegtehuis.

Wat er allemaal precies gaat veranderen, is nu nog niet duidelijk. Wel zullen we als belangenbehartigers voor mensen met dementie de ontwikkelingen op de voet volgen en ons in het overleg kritisch opstellen. We hebben uw ervaringen hierbij hard nodig. Meldt ze ons!  Leny Haaring

Pagina | 3

Loslaten

BRIGITTA BERGMAN-WASSINK Casemanager Psychogeriatrie bij Draagnet

Loslaten is voor mij een middel om geestelijk ruimte te creëren. Klaarblijkelijk heeft het proces tijd nodig om vooruit te kunnen. Ook in mijn leven word ik geconfronteerd met loslaten. Ik denk hierbij aan verwachtingen die ik had, idealen, vriendschappen, overtuigingen. Maar ook dierbaren die mij in de loop van mijn leven zijn ontvallen. In een mensenleven gebeurt veel en het overschakelen naar gewijzigde situaties valt niet altijd mee. Wanneer je alles hebt geprobeerd om zorg te bieden, de situatie verantwoord te laten blijven, maar het toch niet lukt, dan kan het soms niet anders dan iemand op te laten nemen in een verpleeghuis. Dat is een ingrijpend proces van loslaten, dat voor iedere betrokkene zeer veel emoties en spanning meebrengt. Wanhopig en soms tegen beter weten in, houd je vast aan het oude vertrouwde. Het leven waarop je zo bent gesteld, waarin je zo veel

Column

hebt gedeeld met elkaar, samen hebt gelachen en gehuild. Kinderen hebt groot gebracht, liefde hebt verspreid en uitgedragen, gelukkig bent geweest in eenvoud. Een opname in het verpleeghuis lag niet in de lijn der verwachtingen. Van elkaar gescheiden te zijn, een oorverdovend stil huis en iedereen die je zegt dat het allemaal goed komt. Het delen van je verdriet, de moeilijke momenten, de gevoelens van schuld, zijn onlosmakelijk verbonden aan deze periode. Soms zijn mensen het niet gewend om persoonlijke gevoelens met anderen te delen. De casemanager heeft de taak om hiervoor een passende oplossing te zoeken. Dat kan variëren van het inschakelen van het maatschappelijk werk tot het raadplegen van bijvoorbeeld een geestelijk verzorger. Zij kunnen helpen bij het loslaten om verder te kunnen met het leven, om weer kracht te krijgen om een nieuwe start te maken.

agenda Het Alzheimer Café is een ontmoetingsplaats voor mensen met dementie, partners, familie­leden en alle andere belangstellenden. Inloop voor beide café’s 19.00 uur, aanvang 19.30 uur, einde 21.30 uur. Toegang gratis.

Alzheimer Café Haarlem

Alzheimer Café Zandvoort

Lokatie: Steunpunt voor ouderen, Van Oosten de Bruynstraat 60, Haarlem Info: Leny Haaring, 023 - 5 31 14 82 of Dickie van Vliet, 023 - 5 24 75 98

Lokatie: ‘Ook Zandvoort’, steunpunt voor heel Zandvoort. Flemingstraat 55 - Bus 81 stopt voor de deur. Belbus en vrijwilligers die thuis gezelschap komen houden: Hulpdienst Pluspunt - Tel. 023 - 571 73 73 Info: Nathalie Lindeboom, 023 - 5 71 93 93

2 APRIL Zorg die geweigerd wordt. Wat goed bedoeld wordt, wordt door de ander niet altijd zo opgevat. Wat doe je wel en wat doe je niet als zorg die hoognodig is, wordt geweigerd? Wie kun je inschakelen? 7 mei Als dementie je op jongere leeftijd overkomt. Wat betekent dit voor gezin, partner en vaak nog jonge kinderen? Hoe ga je als zoon of dochter om met het feit dat je vader of moeder anders reageren? We wisselen ervaringen uit met lotgenoten. 4 juni Veranderende familieverhoudingen. Dementie verandert de verhouding in het gezin en in de familie. Dit leidt vaak tot spanningen. Hoe blijf je als (klein)kinderen goed met elkaar omgaan? Deskundige Fia Fieleers geeft adviezen.

Pagina | 4

4 april Jonge mensen met dementie. Dementie is altijd beschouwd als ouderdomsziekte. Maar ook op jonge leeftijd komt dementie voor. Hoe ga je daar als gezin mee om? 2 mei Dementie en wilsbekwaamheid. Afhankelijk van de ernst van de aandoening zijn mensen met dementie niet meer volledig in staat de juiste beslissingen te nemen. Adviezen over hoe te handelen. 6 juni Feestelijke afsluiting van het seizoen. Een terugblik op het programma. Er kunnen wensen kenbaar gemaakt worden voor het volgende seizoen dat in het najaar begint. Er is een film, er is muziek en er zijn hapjes.

Contactkring De ‘Contactkring’ is een gespreksgroep voor partners en naasten van mensen met dementie. Mantelzorgers kunnen op de bijeenkomsten hun zorgen en hun vragen bespreken met mensen in dezelfde situatie. De uitwisseling van ervaringen en praktische tips geeft een belangrijke ondersteuning. Elke eerste woensdag van de maand van 10.00 tot 12.00; Van den Eijndekade 89 Heemstede; vrije inloop; toegang gratis. Informatie: Sjoukje van den Bos, tel. (023) 5 31 54 64. Vragen per e-mail: [email protected]

Labyrint is he t informatieblad van de afdeling Zuid-Kennemerland van Alzheimer Nederland. Waarnemend voorzitter: Leny Haaring, tel. (023) 531 14 82. E-mail: [email protected] Bankrelatie: 15.06.53.131 t.n.v. Alzheimer Nederland Afdeling Zuid-Kennemerland te Haarlem. Labyrint verschijnt vier keer per jaar in een oplage van plm. 1.000 exemplaren. Redactie: Peter Heerkens, Jacques de Jong Medewerkers: Brigitta Bergman-Wassink, Hans Bos, Martine Dielhof, Leny Haaring, Patricia Jimmink, Mardou van Kuilenburg, Max Sipkes Vormgeving: Engel Kluis, neXus grafisch ontwerp Redactie-adres, tevens secretariaat van de afd. Zuid-Kennemerland: Dickie van Vliet, Asterlaan 44, 2111 BJ Aerdenhout, tel. (023) 5 24 75 98

Loslaten Dementie is een ziekte die het contact met partners en (klein)kinderen ingrijpend verandert. Is het aanvankelijk vergeetachtigheid die parten speelt, langzaam maar onherroepelijk buigt de relatie om. De gelijkwaardigheid verdwijnt, de afhankelijkheid neemt toe. Wat met elkaar gedeeld werd, kan niet meer gedeeld worden. Partners moeten een nieuw evenwicht vinden. Dementie is een pijnlijk proces van loslaten. In deze bijlage de persoonlijke beleving van vier (oud)mantelzorgers.

‘Alsof mijn hart uit mijn lijf werd gerukt’ Hans Bos (83). Echtgenote Els is eind okober 2010 overleden in een verpleeghuis. Zij werd hier tien dagen eerder opgenomen, omdat haar echtgenoot na zestien jaar mantelzorg en drie jaar burnout was ingestort. Ze kenden elkaar 62 jaar.

Els en Hans Bos

Na mijn burnout volgden hartritmestoornissen, waaraan ik al dertig jaar leed, tia’s en cva’s elkaar op en ik vroeg mij af hoe lang ik de zorg voor mijn vrouw nog kon volhouden. Ik verschoof steeds mijn grenzen. Toen besefte ik dat ik haar zou moeten loslaten. Dat werd een moeilijk proces. Tot ik op een dag in oktober 2010 haar niet meer van het bed naar de toiletstoel kon tillen. Ik heb de huisarts gebeld. Die zag de onhoudbaarheid van de situatie in. Hij regelde meteen een plaats in Den Weeligenberg in Hillegom. Met een fantastisch psychogeriatrisch team. wToen ik Els met de ambulance uit huis zag weggaan, waartegen ze zich tot het laatst verzette, was het alsof het hart uit mijn lijf werd gerukt. Daar ging mijn liefste. Ik moest haar écht loslaten. Het was zo dubbel: aan de ene kant wilde ik haar niet kwijt, aan de andere kant zei mijn ratio dat dit de beste oplossing was. Zij heeft de gezegende leeftijd van 90 jaar bereikt. Dankbaar koester ik mijn herinneringen aan de lange tijd samen. Maar toch… Ik mis haar zo. HANS BOS

Een geslaagde boottocht!

Er werd gezongen en er werd gedanst. Er werden verhalen verteld en er werd gelachen. En boven dat alles straalde volop de zon over de rondvaartboot ‘Adriaen Pauw’ van Post Verkade Cruises. De gasten van de afdeling Zuid-Kennemerland vermaakten zich kostelijk op Wereld Alzheimer Dag. ‘De gasten’ waren mensen met dementie en een van hun mantelzorgers, in totaal een gezelschap van tachtig personen. Vanaf het inschepen aan de Conradkade in de Waarderpolder tot bij terugkeer na drie uur varen, zat Mardou van Kuilenburger(23). Verloorin. in Het 2006aangename haar overde stemming geweldig weerdie speelde rol,van de hapjes en de drankgrootmoeder aan deeen ziekte Alzheimer leed. jes, de vriendelijkheid van de bediening en niet te vergeten de muziek van ‘Het Spaarneduo’. Het moment datBlankert ik voor deengrote, deur stond,maakweet André Ariegrijze van de Kwaak ik nog goed. behulp viercijferige ten Met er een feestvan vaneen met liedjes uit pincode vervlogen jaren. krijgen Er werdtotgedanst in het gangpad kon ik toegang de gesloten afdeling waaren er werd enthouasiast gereageerd op meezinmijn overgrootmoeder noodgedwongen woonde. Ik trof gers als ‘Kleine Greetje uit de Polder’, ‘Ik heb haar aanjeinvoor een rolstoel op ontmoet’ de gang. Huilend. Enkele het eerst en ‘Op een mooie zusters stonden om haar heen en probeerden te Pinksterdag’. Het nummer waarmeehaar de muzihunmet geslaagde was kalmeren.kanten Ze wilde ons mee.optreden Smekendafsloten keek ze mij er een waar alle deelnemers aan de tocht zich aan. Het was hartverscheurend. van harte bij aansloten: ‘We’ll meet again’. In 2005 werd bij mijn overgrootmoeder de diagnose Alzheimer gesteld. Het begon toen mijn ouders en ik terugkwamen van onze vakantie naar Italië. Oma was zichtbaar verward en niet veel later werd duidelijk dat ze niet meer zelfstandig kon wonen. Haar pinpas bewaarde ze in de koelkast en pillen begroef ze tussen de planten. Ze was er zeker van dat men haar wilde vergiftigen.

‘Smekend keek overgrootmoeder mij aan’ «

«

Toen mijn vrouw in 2004 na de zoveelste valpartij met drie gebroken rugwervels in het ziekenhuis belandde, stelde de psychiatrische dienst de diagnose Alzheimer. Het was nog in een beginfase, maar ze werd vergeetachtig, raakte namen kwijt en wist niet meer welke dag het was, Toen al nam ik mij heilig voor haar niet te corrigeren en geen meningsverschillen met haar te hebben. Haar karakter veranderde. Van een opgewekte vrouw werd zij een achterdochtig schepsel. Allengs werd de zorg zwaarder. Ze had al een poos huishoudelijke hulp. Maar dat moest worden uitgebreid met een washulp. Haar bed ging naar de huiskamer. Eerst kon zij vandaar nog zelf onder de douche boven, met behulp van de traplift, maar later kon de washulp haar alleen nog in de keuken wat poedelen.

Mardou van Kuilenburg

Haar laatste paar jaren heeft oma in een verzorgingshuis doorgebracht. Zichtbaar verheugd was zij wanneer ik samen met mijn moeder haar kamertje binnenliep. We dronken wat en dan leefde zij op. In de lift terug naar boven keek ze mij met een glazige blik in de spiegel aan en noemde mij ‘zuster’. Terwijl ze dondersgoed wist wie ik was. De heldere momenten die oma had, speelden haar parten. Ze was ongelukkig en voelde zich niet op haar plek tussen mensen met psychische problemen. Na twee botbreuken raakte haar lijf op. Rusten leek de enige remedie om haar leed te verzachten. Zestien jaar was ik toen ik aan haar sterfbed zat. Ze was bang voor de dood, maar vertrouwde op mijn geruststelling. Gelukkig heeft ze niet geweten hoe eng ik het zelf vond. Na een zwaar jaar is mijn overgrootmoeder op 23 februari 2006 overleden. Ik mis haar nog iedere dag. 

MARDOU VAN KUILENBURG

Schaamte in de tehuizen een sta-in-de-weg hij geen aardappels mag schillen. Wie tussen het verdriet door kan lachen, komt makkelijker toe aan de verwerking. Maar zo makkelijk is dat niet. De voordeur van het verpleeghuis vormt ook een barrière. Kijk maar naar de media. Over verpleeghuizen wordt geschreMijn vader is mijn vader niet meer. ven als het om de vergoedingen of Al tien jaar geleden kreeg hij de bezuinigingen gaat. Verder zijn het diagnose Alzheimer. Toen schreef afgesloten bastions. Kort geleden ik hem een lange brief. De zoon schreef Tosca Niterink vijf intieme zocht nog één keer contact met zijn verhalen over haar demente moeder vader. Bij zijn reactie heb ik heel wat in NRC Handelsblad. Ze beschreef tranen laten vloeien. Al mijn vragen, met humor de aftakeling. Wat denk gevoelens en hoop werden heel vlak je? De krant staakte de serie. ‘Te gepareerd. Hij ging nergens op in. confronterend’. Ook binnen haar Dat was toen een heftige gewaareigen familie kreeg Niterink kritiek. wording. Ik was mijn vader kwijt. Vooral de foto’s werden als choquerend beoordeeld. (De vijf verhalen Ik zie het om me heen als ik op onder de titel ‘Klein Keukenhof’, bezoek ben: alle kinderen en kleinVader Kees en zoon Max Sipkes. zijn nog na te lezen op de site: kinderen verwerken het afscheid http://www.wildwifeadventures.nl/site/tag/dement.) anders. Sommige kinderen hopen tijdens het bezoek nog op een blik van herkenning, op een helder moment. Anderen komen helemaal Afscheid nemen is een persoonlijk proces dat ieder op zijn eigen nooit. Misschien ook wel omdat aan de binnenkant van het verzormanier doormaakt. Niet iedereen kan al bij de diagnose afscheid gings-tehuis een groot taboe kleeft. Vaders en moeders, incontinent, nemen. Voor veel mensen is de laatste verwerking pas mogelijk als rochelend, met tics: het is voor de buitenwereld geen aantrekkelijk vader of moeder dood is. De schaamte die hangt over de ‘binnenbeeld. Ik heb daar geen moeite mee. Als ik op bezoek ben, geniet ik kant’ van de huizen is voor velen een sta-in-de-weg om het verdriet van de hilarische momenten. Zoals de dame die haar hondje zowat nog bij leven een plek te geven.  opknoopt om ermee te wandelen. Of de heer die verdrietig is omdat MAX SIPKES Max Sipkes ondervond dat een echt afscheid pas mogelijk is na de dood van vader of moeder. Bij leven kan de sfeer in een tehuis in de weg staan.

De liefde tussen moeder en kind Tijd en ruimte gingen schuiven, gebeurtenissen gingen zich vermengen en personen wisselden van personage. Bij mij bleef alles ongewijzigd. Stapje voor stapje trok ze zich terug in haar eigen wereld. Onze werelden en waarheden werden steeds verder uit elkaar getrokken: twee schaatsen aan één lijf, steeds verder uit elkaar glijdend tot in een spagaat. Onze werelden waren onverenigbaar geworden. Ik moest haar loslaten en we moesten dat beiden accepteren. Ik wist en zij voelde dat we nooit meer bij elkaar konden komen.

De wereld van haar moeder veranderde gaandeweg. Totdat de werelden van moeder en dochter definitief uit elkaar kwamen te liggen. Mijn moeder was altijd een luisterend oor voor mij. Het was altijd plezierig om mijn belevingen met haar te delen. Alleen al om mijn eigen gedachten op een rij te zetten en gebeurtenissen te analyseren. Ik kwam van mijn werk en had een rotdag gehad. Bij een kopje thee in de achtertuin deed ik mijn verhaal. Het was best een ingewikkeld verhaal, dat geef ik toe, maar ineens merkte ik dat ze er helemaal niets van begreep. De personages husselde ze door elkaar, de clou ontging haar helemaal en de achtergronden waren haar vreemd. Op dat moment besefte ik dat het niet de eerste keer was, maar dat ze al langer moeite had met het volgen van gesprekken. Ook realiseerde ik me dat haar wereld steeds verder van de mijne af kwam te staan. Haar wereld bevond zich op een hellend vlak en veranderde steeds.

Martine Dielhof

Laatst maakte ik haar ’s ochtends wakker en ze omhelsde me op dezelfde manier als mijn dochter van acht. Op dat moment voelde ik dat dit was wat ons nog bindt: de liefde tussen moeder en kind. De rest heb ik los moeten laten. Ik realiseerde me ook dat dit uiteindelijk de kern is waar alles om draait: liefde. Alzheimer heeft alles verruïneerd, maar hier zal hij nooit aan kunnen komen!  MARTINE DIELHOF