Mei nummer 61 AGENDA DOE MEE!

Mei 2015 - nummer 61

Wat heb ik het gemist, het darmkankernieuws delen met u. En velen van u ook bleken het ook te missen. Vandaar dat ik het Darmkanker e-nieuws weer heb opgepakt. In een nieuw jasje en met een vaste bijdrage van Gerda Schapers. Voor onze leden een bekende door haar bijdragen in Doorgang. Zij is tevens bestuurslid van de Stichting Beeldgestuurde Behandelingen van Kanker. Geniet van haar zeer lezenswaardige columns! De meeste stukjes in het Darmkanker e-nieuws zijn samenvattingen van grotere artikelen. Wilt u meer informatie over een bepaald item uit dit e-nieuws? Laat het me weten, ik stuur het u graag toe. Ook in ons kwartaalblad Doorgang is vaak meer informatie te vinden. Heeft u iets te melden voor het e-nieuws, een tip, vraag, oproep of nieuwtje? Wilt u meer informatie over de agenda of over een oproep uit dit e-nieuws? Wilt u uw verhaal vertellen? Neem dan contact op met de redactie: [email protected] Afmelden voor het e-nieuws kan ook op dit mailadres.

AGENDA 03 juni Beleidsteamvergadering in Amersfoort 06 juni Stomadag in Assen 17-06 Darmkanker infomiddag AMC in Amsterdam e 24-06 Gastles 1 jaars oncologieverpleegkundigen Erasmus Rotterdam 07-07 Bijeenkomst WIWO Amersfoort 12-08 Beleidsteamvergadering in Amersfoort 07-10 Beleidsteamvergadering in Amersfoort 31-10 Jaarvergadering EuropaColon Warschau - Polen 14-11 Stomadag in Eindhoven 02-12 Beleidsteamvergadering in Amersfoort

DOE MEE! Wilt u bij een van deze activiteiten helpen bij onze stand? Neem dan even contact op met Jolien Pon Telefoon: 03 34 799 788

Van de Stomavereniging hebben wij een uitnodiging gekregen om met een stand aanwezig te zijn op de Stomadagen in Assen en Eindhoven. Woont u in Assen of in de directe omgeving? Dan nodig ik u van harte uit om ons op 6 juni te komen helpen. Mocht u in Eindhoven of directe omgeving wonen, dan zou ik het geweldig vinden om u op 14 november in Eindhoven te kunnen begroeten. Ook hebben we iemand nodig voor de darmkanker infomiddag in het AMC Amsterdam op 17 juni. Het programma van deze middag vindt u in dit e-nieuws.

OPROEP Madelon zou graag contact willen met mensen die behandeld worden of werden met het medicijn Zaltrap. Dit valt onder de groep doelgerichte therapie en is een angiogenese remmer. (Remt de groei van de tumorbloedvaten). Heeft u dit middel voorgeschreven of gebruikt u het momenteel? Dan zou ik heel graag met u hierover praten. Mijn arts is erg terughoudend. Mijn naam is Madelon, ik ben net 69 geworden en mijn e-mailadres is bekend bij de redactie.

KICK OFF DARMKANKERMAAND Er waren ruim 70 bezoekers op de darmdag in het Spoorwegmuseum in Utrecht. Een schitterende locatie, met voldoende parkeerruimte. De presentaties van de drie sprekers werden goed gewaardeerd. Er was tijd genoeg om de vragen te beantwoorden. Na de lunch werd er in groepjes gediscussieerd over ‘Wat gaat goed, wat kan beter’. Een bijzonder geanimeerde discussie aan de vijf tafels (ondanks de harde stoeltjes). Het middagprogramma was voor velen een geweldige ervaring, die beslist, al dan niet regionaal, herhaald zou moeten worden. Daar hebben we enthousiaste vrijwilligers voor nodig.

VRIJWILLIGERSDAG De bijeenkomst werd gehouden bij het Henschotermeer en begon met een terugblik van voorzitter André Willems op 2014, het jaar waarin het nieuwe bestuur aantrad. Er werd gediscussieerd over hoe wij op zoveel mogelijk plaatsen ons werk onder de aandacht kunnen brengen. Dat leverde mooie ideeën op, waarvan er enkele nader bekeken kunnen worden. Er wordt ons vaak gevraagd een infostand te bemannen tijdens symposia, open dagen in ziekenhuizen en inloophuizen etc. Daar hebben wij veel vrijwilligers nodig, liefst die in de buurt van zo’n evenement wonen en dus niet te ver hoeft te reizen. We willen er naar streven dat er minimaal één persoon met de specifieke achtergrond van de betreffende groep aanwezig is. Met andere woorden als er een symposium georganiseerd is over darmkanker moet er zeker één vrijwilliger aanwezig zijn uit de groep Darmkanker Nederland. Mocht u zich hiervoor als vrijwilliger willen aanmelden, heel graag. In de agenda kunt u zien waar en wat de activiteiten zijn. ’s Middags gaf Sifra Bolle van de Universiteit van Amsterdam een presentatie van haar onderzoek. Zij heeft een opzet gemaakt voor een webpagina die toegankelijker is voor ouderen. De aanwezigen waren onder de indruk, en hebben op veel punten opbouwende kritiek gegeven op deze digitale patiëntenwijzer.

PAG: PATIENTEN ADVIES GROEP Sinds maart is er een PAG gevormd. Leden van de PAG zijn Gerda Schapers, Thijs Fonville, Peter Holleman, Wob van der Veen, Wil Janssen en Huig Schipper. Bezoekers van de darmdag in Utrecht hebben al kennis met de meeste leden kunnen maken.

De PAG is in het leven geroepen om de voorzitter van Darmkanker Nederland te ondersteunen en om samen te bedenken en te beslissen wat we specifiek voor darmkankerpatiënten kunnen betekenen. De eerste bijeenkomst is inmiddels achter de rug en die was constructief. Er is o.a. gesproken over richtlijnen en kwaliteitscriteria, toegang tot dure medicijnen, medisch-wetenschappelijk onderzoek en activiteiten voor de nabije toekomst.

EUROPACOLON Op 21 april was er de Digestive Cancers Meeting in Praag. Tijdens het middagprogramma gaf professor Lubos Petruzelka, oncoloog, een presentatie over de huidige en toekomstige mogelijkheden voor kankers aan het spijsverteringskanaal. Daarna konden vijf landen een korte presentatie houden. Met de inbreng van Marianne Jager (Slokdarmkanker NL) en Thom Thiel (Alvleesklierkanker NL) kon ik vertellen wat wij voor patiënten doen. Dat gaf in ieder geval veel discussie. Want zeker de voormalige Oostbloklanden krijgen weinig kansen patiënten te helpen. Ook hier bleek weer dat voor discussie met elkaar veel meer tijd zal moeten worden ingeruimd. Dat gaat hopelijk tijdens de jaarvergadering in Polen gebeuren.

INFOMIDDAG AMC AMSTERDAM 17 juni 2015.

15.15 uur 15.30 uur 16.00 uur 16.25 uur 16.50 uur 17.15 uur 17.40 uur 18.00 uur

Programma: 13.30 uur Ontvangst koffie en thee 13.50 uur Opening door Prof. Willem Bemelman 14.00 uur ‘Chemotherapie, waar is het goed voor’ Prof. Kees Punt, 14.25 uur ‘Voorkomen is beter dan genezen’ Prof. E. Dekker 14.50 uur ‘Ontwikkelingen binnen darmchirurgie’ Prof. Bemelman ‘Je staat er niet alleen voor’ Jolien Pon, SPKS Darmkanker Nederland Pauze Behandeling op maat Dr. P. Tanis, chirurg Techniek achter de bestraling Dr. Geijsen Wat kunnen we zien bij beeldvorming radioloog, naam volgt Wat te doen bij uitzaaiingen in de lever Dr. Besselink Verhaal van een patiënt Hr. Nordholt Afsluiting met hapje en sapje

Aanmelden: [email protected] Wilt u komen helpen bij de infostand? Graag even een berichtje naar [email protected]

DOE MEE De Aspirin trial is een onderzoek naar het effect van aspirine op de overleving en recidieven van patiënten ouder dan 70 jaar met darmkanker stadium II of III. Op 1 mei 2015 was er goedkeuring voor deelname van 43 centra en 18 ziekenhuizen hadden de mogelijkheid daadwerkelijk patiënten te laten doen. Het totale aantal deelnemende patiënten bedraagt uiteindelijk 1588 met een geplande inclusieduur van ongeveer 3 jaar. Deelname is mogelijk voor patiënten van 70 jaar of ouder die een radicale (R0) resectie van een adenocarcinoom stadium II of III van het colon hebben ondergaan en schriftelijk informed consent gegeven

hebben. Patiënten met een rectumcarcinoom kunnen niet deelnemen en het gebruik van bloedverdunners is een ander belangrijk uitsluitingcriterium. Bent u geïnteresseerd? Vraag uw arts naar de mogelijkheid of kijk op http://www.dccg.nl/dccg-trials/aspirin/

LUI ZIJN Ik ben opgegroeid in een, wat vroeger heette, middenstandsgezin. Mijn ouders hadden beiden een eigen zaak. In deze tijd zouden zij ZZP’er heten. Mijn vader had een van de twee garagebedrijven in ons dorp. Mijn moeder een van de drie café restaurants. Nou ja, restaurant, er kwamen iedere dag een paar vertegenwoordigers en wat verdwaalde landmeters lunchen. Die kwamen dan voor de’ soep van de dag’, altijd vers. Wij kinderen hadden ook zo onze taken. Er was altijd wel iets te doen. Als ik zat te lezen zei mijn moeder: “ Kind, ga wat doen”. Toen ik 12 jaar was kookte ik de weekendsoep, maakte kroketten en kon heerlijke appeltaart bakken. Mijn hele leven kon ik ontzettend slecht ‘lui’ zijn. Steeds op de achtergrond mijn moeder: “ kind, ga wat doen”. Je neemt nog eens wat mee van je opvoeding. Tot ik kanker kreeg. Toen ik de diagnose ‘darmkanker stadium 4’ kreeg en maanden niet kon werken door de bijverschijnselen van de chemo was dat het ergste wat me kon overkomen. Dacht ik. Ik moest opeens ‘ lui’ zijn. In mijn ogen. Alles stond even stil. Vervolgens ging ik denken, keuzes maken: wat wil ik nog doen met de tijd die ik heb? Ik heb toen eens gekeken naar die mallemolen van mijn leven, er de dingen uit geschrapt die geen toegevoegde waarde hadden en activiteiten toegevoegd die dat wel hebben. Zoals vrijwilligerswerk voor kankerverenigingen. En ik leerde ook lui zijn. Hoe? Een goede vriend kocht voor mij een zomerhuisje op de Veluwe. Een oud huisje met een prachtige bostuin erom heen. Het is er heerlijk. Ik zit vaak uren te genieten van de tuin en de vogels. Daar kan ik, wat ik al die jaren nooit kon: me overgeven aan mijn luiheid. Heerlijk.

Gerda

PREVENTIEVE HIPEC: DE COLOPEC-STUDIE In een brief aan de Tweede Kamer heeft minister Schippers van VWS laten weten dat vanaf 1 april de COLOPEC-behandeling bij dikkedarmkanker wordt opgenomen in het verzekerde pakket. Dit is een voorwaardelijke toelating. Deze combinatie van chemotherapie en chirurgie zal worden ingezet bij patiënten met dikkedarmkanker en een hoge kans op uitzaaiingen in de buik. Deze nieuwe toepassing van HIPEC is nog niet bewezen effectief en zat dan ook nog niet in het basispakket. De behandeling is echter wel veelbelovend. De verwachting is dat door deze behandeling het optreden van uitzaaiingen in de buik van 25% naar 10% zal dalen en de mediane ziektevrije overleving met ongeveer 50% zal toenemen (van 22 naar 37 maanden). Bij een COLOPEC-behandeling vindt een spoeling van de buik plaats met cytostatica. Het doel daarvan is om later optredende uitzaaiingen van het buikvlies te voorkomen. In de komende vier jaar wordt gekeken of de COLOPEC een waardevolle toevoeging is aan al bestaande behandelingen van dikkedarmkanker. De resultaten van de bestaande en deze nieuwe behandeling worden met elkaar vergeleken. Daarvoor is een studieprotocol gemaakt, waarbij Darmkanker Nederland en Levenmetkanker-beweging betrokken waren. Als het onderzoek de meerwaarde van de COLOPEC aantoont, kan deze behandeling definitief in het verzekerde pakket komen. We hopen dit over vier jaar te weten.

Heeft u dikkedarmkanker en vraagt u zich af of u voor deze nieuwe behandeling in aanmerking komt? Overleg dan met uw behandeld arts.

SAMEN TEGEN COMPLICATIES NA DARMKANKERCHIRURGIE Als het aan de grootste ziekenhuizen in Nederland ligt, wordt het aantal complicaties na darmkanker chirurgie fors verminderd. ‘Het is tijd, om met de hoeveelheid kennis die we vandaag de dag hebben, de zorg voor darmkanker patiënten nóg beter te maken’, zegt chirurg Freek Daams uit het VU medisch centrum. Een derde tot de helft van het aantal darmkankerpatiënten ontwikkeld één of meerdere complicaties na de operatie. Naadlekkage, waarbij de aangelegde verbinding tussen de twee darmdelen is losgekomen, is nog steeds de ergste complicatie na een darmoperatie. ‘De opnameduur in het ziekenhuis wordt hierdoor verlengd en de kwaliteit van leven van de patiënt wordt drastisch verminderd’, voegt Stefan van Rooijen, arts onderzoeker in het Máxima Medisch Centrum, toe. Al meer dan tien ziekenhuizen hebben zich verenigd in een groep die de naam ‘Task Force Naadlekkage’ heeft gekregen. Het idee van de groep is om gezamenlijk de meest recente kennis te delen waardoor het ten goede kan komen aan de kwaliteit van zorg voor darmkanker patiënten. Op het gebied van onderzoek zal de Task Force de handen ineen slaan en projecten opstarten die in meerdere ziekenhuizen uitgevoerd gaan worden. Meerdere malen per jaar komen zij samen om hun ervaringen te delen en nieuwe projecten uit te dragen.

DE NIEUWSTE DA VINCI ROBOT BIJ DARMOPERATIES CWZ in Nijmegen zet een nieuwe stap in de minimaal invasieve chirurgie. Chirurgen opereren sinds november 2014 met de nieuwste generatie da Vinci operatierobot (da Vinci Xi) goedaardige en kwaadaardige afwijkingen in dikke darm of endeldarm. CWZ is naar eigen zeggen het eerste ziekenhuis dat deze nieuwste da Vinci Xi gebruikt voor darmoperaties. CWZ is niet uniek in het gebruik van de operatierobot, maar wel het eerste ziekenhuis dat de nieuwste verbeterde robot voor deze darmoperaties inzet. De chirurg zegt hiermee betere resultaten te kunnen behalen dan met de oudere robots en de gebruikelijke kijkbuisoperatie bij deze vormen van darmchirurgie. De chirurg kan het operatiegebied tot 10 maal vergroot zien in 3D. Dit maakt precisiewerk mogelijk op moeilijk bereikbare plaatsen. Dit leidt tot minder bloedverlies en pijn bij de patiënt. Door het betere zicht kan er nauwkeuriger gewerkt worden, waardoor de kans op complicaties kleiner is.”

OPEREREN ZONDER SNIJDEN De Stichting Beeldgestuurde Behandelingen van Kanker is een patiëntenplatform dat aandacht vraagt voor een nieuwe, veelbelovende behandeling van kanker: Opereren zonder snijden Opereren, chemotherapie en bestralen. Dat kent iedereen als behandelmethode voor kanker. Een vierde pijler is volop in ontwikkeling: ‘opereren zonder snijden’. De kern van deze behandelingen is dat met beelden gekeken wordt waar de tumor in het lichaam precies zit en waarbij met kleine instrumenten de tumor wordt behandeld. Door verwarming, bevriezing of door bolletjes met medicijn naar de tumor te sturen.

Voordeel is: meestal maar 1 dag in het ziekenhuis en vrijwel geen bijverschijnselen. Dus kwaliteit van leven. Informatie vindt u op de website:www.opererenzondersnijden.nl

WAAROM KEERT KANKER TERUG NA BEHANDELING Prof.dr. Jacco van Rheenen ontvangt 2 miljoen subsidie van de European Research Council (ERC) om de komende vijf jaar zijn onderzoekslijn naar het uitzaaien van tumorcellen verder uit te bouwen. De subsidie van het ERC zal Van Rheenen inzetten voor onderzoek naar de manier waarop een anti-kankerbehandeling juist een rol kan spelen in de groei en verspreiding van tumorcellen. Bij veel patiënten die aanvankelijk baat hebben bij chemotherapie, keert de kanker namelijk in een later stadium terug op andere plaatsen in het lichaam. Mogelijk hebben medicijnen die celdood induceren, onverwachte en onbedoelde effecten op de tumorcellen die ondanks de behandeling overleven. De onderzoeksgroep van Van Rheenen wil identificeren welke celtypes en mechanismen hiervoor verantwoordelijk zijn en zal proberen vast te stellen of er mogelijkheden zijn om in te grijpen in dit proces om de kans op terugkeer van kanker na chemotherapie te verminderen.

KUNSTMATIG DARMKANKERMODEL Wetenschappers van het Hubrecht Instituut en het UMC Utrecht hebben een celkweekmodel van darmkankerprogressie bij de mens ontwikkeld. Dit model bootst de situatie bij patiënten nauwkeuriger na dan elk ander darmkankermodel tot nu toe. Onderzoekers kunnen hierin de processen bestuderen die bij het ontstaan van darmkanker een rol spelen en zo nieuwe geneesmiddelen tegen kanker ontwikkelen. De organoid-technologie die de onderzoeksgroep van Hans Clevers recent ontwikkelde, maakt het mogelijk gezond menselijk weefsel onder laboratoriumomstandigheden te kweken. De organoids zijn mini organen die net zo functioneren als het oorspronkelijke orgaan en die genetisch stabiel zijn. Met behulp van de technologie is het laboratorium van Clevers er nu in geslaagd een darmkanker-progressiemodel te ontwikkelen in organoids die afkomstig zijn van de menselijke dunne en dikke darm. Jarno Drost, onderzoeker in de researchgroep van Hans Clevers, en zijn collega’s analyseerden vervolgens in welke mate deze genen bijdragen aan kankerontwikkeling. Zij hebben aangetoond dat het muteren van de vier genen volstaat om een gezonde darmcel om te vormen tot een invasieve tumorcel.

BOEKENNIEUWS STOP DARMKANKER Met dit boek wil MDL-arts Luc Colemont verandering in brengen in de bekendheid met darmkanker. In Stop Darmkanker gaat hij in op verschillende aspecten die belangrijk zijn in een efficiënte strijd tegen de ziekte. Zo vertelt hij onder andere over het nut van het bevolkingsonderzoek, welke symptomen op darmkanker kunnen wijzen, wat de mogelijkheden van behandeling zijn en hoe darmkanker hopelijk een zeldzame ziekte wordt. Daarnaast spelen verhalen van patiënten in dit boek ook een belangrijke rol. Zij vertellen openhartig wat het betekent om met darmkanker geconfronteerd te worden. Dr. Luc Colemont is al meer dan 25 jaar maag- en darmspecialist in Antwerpen. Ik ken hem al jaren en ben nog steeds onder de indruk van zijn niet aflatende bevlogenheid om de mensen er van te doordringen dat

darmkanker een akelige ziekte is en véél meer aandacht moet krijgen. Zijn motto: Als je de vijand niet kent, kun je de oorlog nooit winnen. Samen sterker dan ooit, Luc. Keep up the good work! e Paperback, 2 druk. Uitgever: LannooCampus. Prijs: € 24,99.

NOODUITGANG In april 2013 krijgt Harrie Keusters de diagnose endeldarmkanker. Volgens de artsen zijn een permanent stoma en verdere ongemakken onvermijdelijk. De behandelingen krijgen echter een bijzonder verloop en Harrie komt voor levensbepalende keuzes te staan. Er wordt door de artsen gesproken over een rectumamputatie – dat zou de stoma betekenen – maar er blijkt een alternatieve methode in het Academisch Ziekenhuis Maastricht. Het is een experimentele methode. Harrie neemt ons mee in zijn leven na de diagnose. Hij deelt zijn zorgen met de lezer en schetst de algemene gang van zaken in de zorg en specifiek de behandeling. Het is ook een verhaal met een flinke dosis humor. ISBN 978-90-77024-49-2, Verschenen in de reeks Zorgindruk - 3e druk, € 14,50

EN DAN NOG EVEN DIT: Jan Berghuis, vrijwilliger op de reddingsboot bij Terschelling, weigerde zijn lintje, omdat hij vindt dat verpleegkundigen en vrijwilligers in de zorg voorgaan. 'Nou, ik ben wel overdonderd door de reacties van verpleegkundigen en verzorgenden. Het was helemaal niet mijn bedoeling om aandacht te trekken of bekend te staan als dwarsligger. Ik wilde dat lintje gewoon niet.' 'Ik vind het vrijwilligerswerk hartstikke leuk om te doen, het is geen opoffering.. Maar als ik in de krant lees wat verpleegkundigen, verzorgenden en vooral vrijwilligers in de zorg moeten verstouwen… Ik kan het niet maken om dan een lintje voor mijn werk aan te nemen. Zij gaan voor.'. 'Zeelui en verpleegkundigen zijn altijd een goede match. We hebben allebei een no nonsense houding en kunnen doorpakken. Ik heb ooit verkering met een verpleegkundige gehad, en voor mijn werk stage gelopen in een ziekenhuis. Dus ik weet wat voor geweldig werk ze doen, en wat ze ervoor betaald krijgen.'