Juni nummer 61

Juni 2015 - nummer 61

Er komen mooie berichten vanuit het jaarlijkse congres van de DICA. U leest er meer over in dit enieuws. Uit de Nederlandse Kankerregistratie blijkt dat vorig jaar 15.003 personen de diagnose darmkanker kregen, maar er minder dan 5.000 aan overleden. De stijging zal zeker te maken hebben met het bevolkingsonderzoek Darmkanker. Ook zijn er een aantal oproepjes. Ik hoop van harte dat u lotgenoten en onderzoekers wilt helpen met uw reactie. Heeft u iets te melden voor het e-nieuws, een tip, vraag, oproep of nieuwtje? Wilt u meer informatie over de agenda of over een oproep uit dit e-nieuws? Wilt u uw verhaal vertellen? Neem dan contact op met de redactie: [email protected] Afmelden voor het e-nieuws kan ook op dit mailadres.

AGENDA 17-06 Darmkanker infomiddag AMC in Amsterdam 19-06 Patient Advisory Board - SIR-Spheres meeting Venetië Italië e 24-06 Gastles 1 jaars oncologieverpleegkundigen Erasmus Rotterdam 07-07 Bijeenkomst WIWO en PAG Amersfoort 12-08 Beleidsteamvergadering in Amersfoort 07-10 Beleidsteamvergadering in Amersfoort 31-10 Jaarvergadering EuropaColon Warschau - Polen 14-11 Stomadag in Eindhoven 02-12 Beleidsteamvergadering in Amersfoort

OPROEP 1 Ik ben 37 jaar en heb 3 dochters van 2½ , 5 en 6½ jaar. Mijn man heeft darmkanker die is uitgezaaid naar de lever en niet te genezen is. Dit hebben we vlak voor kerst gehoord. Hij wordt nu palliatief behandeld met chemo. Ons hele leven staat op de kop, op alle fronten. Het is zo’n bizarre wereld waarin je terecht komt, dat is niet uit te leggen. Ik heb erg behoefte aan contact met mensen die in het zelfde schuitje zitten en ook moeten proberen voor hun man en gezin het hoofd boven water te houden. Ik hoop een aantal reacties te krijgen. Martine (Contactadres bij de redactie bekend.)

OPROEP 2 Relationele problemen bij overlevenden van darmkanker kunnen een negatief effect hebben op de beleving van intimiteit en wederzijdse emotionele steun, seksueel functioneren en kwaliteit van leven. Bent u behandeld voor darmkanker? – Is het moeilijk voor u om met uw partner over uw ziekte te kunnen praten? – Kunt u elkaar niet voldoende steunen? – Zijn er seksuele moeilijkheden ontstaan door de darmkanker of de behandeling? – Is het moeilijk voor u of uw partner om intiem met elkaar te zijn? KWF Kankerbestrijding heeft een onderzoek mogelijk gemaakt naar relatietherapie voor paren met darmkanker. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door de Open Universiteit. Om het behandelprotocol te testen is er in juni een pilotstudie gestart. Er zijn geen kosten aan verbonden; reiskosten zijn voor eigen rekening. Belangstellenden kunnen contact opnemen met de onderzoeker, drs. Audrey Beaulen: [email protected]

OPROEP 3 Het Radboud universitair centrum voor Mindfulness voert in samenwerking met het Helen Dowling Instituut en Jeroen Bosch Ziekenhuis onderzoek uit naar mindfulness therapie voor kankerpatiënten. In het onderzoek ‘BeMind’ wordt in het bijzonder gekeken welke vorm van therapie (groepstherapie of online therapie) het meest geschikt is voor welke patiënt. Uit onderzoek blijkt dat mindfulness therapie behulpzaam kan zijn bij de behandeling van psychische klachten bij kanker. Mindfulness is een behandelmethode die patiënten leert om met aandacht aanwezig te zijn in het hier en nu. Het blijkt bij mensen met kanker de klachten van angst en depressie te verminderen en de kwaliteit van leven te kunnen verbeteren. Het onderzoek BeMind loopt tot en met september 2017. In totaal zijn 245 deelnemers nodig. Dit zijn patiënten die: 1) kanker hebben (gehad), 2) geen ervaring hebben met mindfulness, 3) vragenlijsten in het Nederlands kunnen invullen, 4) toegang hebben tot een computer en internet. Meer informatie over aanmelden en deelname is terug te vinden op www.bemind.info

OPROEP 4 Onderzoek naar informatie voor (ex) patiënten. Voor mijn afstudeeronderzoek ben ik op zoek naar deelnemers die een volledig anonieme vragenlijst in willen vullen. In dit onderzoek wordt gekeken naar hoe mensen het beste geïnformeerd kunnen worden over de bijwerkingen van een behandeling. Denk hierbij bijvoorbeeld aan vermoeidheid, omgang met emoties, verandering in geheugen en concentratievermogen of stress. Uit eerder onderzoek is al duidelijk geworden dat informatie tijdens de diagnostiek- en behandelfase invloed kan hebben op het welzijn van patiënten. Het doel is om informatie beter te laten aansluiten op ervaringen en behoeften van patiënten. U kunt meedoen aan dit onderzoek als u (ex)darmkankerpatiënt bent. Hoe kunt u mij helpen?

U vult één vragenlijst in. Elke vragenlijst duurt +/- 20-30 minuten. U ontvangt de uitkomsten van het onderzoek. Uw ervaringen vormen de basis voor het verbeteren van de patiëntinformatie Om mee te doen klik hier: https://jfe.qualtrics.com/form/SV_0iFVSSIpnHig07z Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Mart Thijssen ([email protected])

OPROEP 5 Onderzoeksbureau Beautiful Lives verricht onderzoek naar de behandeling van patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker, in opdracht van een bedrijf dat medicijnen ontwikkelt in de strijd tegen kanker. In een gesprek van 2 uur willen we begrijpen hoe u de gevolgen van uitgezaaide dikkedarmkanker en de behandeling ervan ervaart. Dit met het doel om de behandeling in de toekomst nog beter in te richten aan de hand van de wensen en behoeften van de patiënt. Graag nodigen we u uit voor deelname. Het gesprek vindt plaats ofwel op een goed bereikbare onderzoekslocatie, ofwel bij u thuis. Indien gewenst mag u een bekende uitnodigen om u bij te staan in het gesprek. Voorafgaand aan het gesprek vragen we u een eenvoudige foto-opdracht uit te voeren. Dit mag gewoon in uw eigen omgeving, met uw eigen camera of mobiele telefoon. Wij bieden u een gepaste financiële vergoeding voor deelname. Vindt u het interessant om mee te doen? Neem dan contact op met Iris Aarts op telefoonnummer 035 300 300 20 of email adres [email protected] Zij voorziet u dan graag van meer informatie en zal u een aantal vragen voorleggen om te kijken of u kunt deelnemen aan één van de gesprekken.

COMBINATIE RFA EN CHEMOTHERAPIE GEEFT BETERE OVERLEVING Darmkankerpatiënten met uitzaaiingen in de lever worden op dit moment behandeld met chemotherapie. Een internationale groep van chirurgen, onder leiding van prof. dr. Theo Ruers van het Antoni van Leeuwenhoek, toont nu aan dat zij beter af zijn met een combinatie chemotherapie en RFA (het lokaal 'wegbranden' van de uitzaaiingen). Ruim tien jaar geleden is een onderzoek gestart om te kijken of deze patiënten beter geholpen kunnen worden met een combinatiebehandeling. Aan het onderzoek deden 119 patiënten mee, allemaal darmkankerpatiënten met leveruitzaaiingen die niet chirurgisch verwijderd konden worden. De eerste resultaten van deze combinatiebehandeling waren al positief. Nu, nadat de patiënten langere tijd zijn gevolgd, is het voordeel van de combinatie met RFA ten opzichte van chemotherapie alleen duidelijk vastgesteld. In het Antoni van Leeuwenhoek wordt deze behandeling al enige tijd toegepast. Tot nu toe nog op eigen kosten omdat de zorgverzekeraars deze nieuwe behandeling nog steeds niet vergoeden. Het AvL wil patiënten die hiervoor in aanmerking komen deze behandeling niet onthouden, daarvoor zijn de resultaten gewoon veel te goed. Van de patiënten die deze combinatiebehandeling onderging was na acht jaar nog 36 procent in leven, tegenover 9 procent van de patiënten die alleen chemotherapie ontvingen.

DICA: 200 MINDER PATIËNTEN OVERLIJDEN NA DARMKANKEROPERATIE De darmkankerregistratie van DICA leidt tot steeds betere uitkomsten van zorg. Jaarlijks overlijden er 200 minder patiënten na een darmkankeroperatie. Het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) presenteerde de resultaten van de circa twintig kwaliteitsregistraties op het jaarlijkse DICA-congres in de Beurs van Berlage in Amsterdam. DICA-voorzitter Rob Tollenaar vertelde dat de sterfte onder darmkankerpatiënten is gedaald van 5,2 procent in 2009 naar 2,3 procent in 2014. Dat betekent dat er jaarlijks circa 200 patiënten minder overlijden na een risicovolle darmkankeroperatie. Ondanks de goede resultaten liggen de kwaliteitsregistraties van DICA onder vuur. Medisch specialisten klagen over de hoge registratielast. Ziekenhuizen schrikken van de oplopende kosten van de registraties. Afhankelijk van de omvang en het aantal registraties waaraan ziekenhuizen deelnemen, gaat het al om 20.000 euro per ziekenhuis. Zij onderhandelen nu met zorgverzekeraars over hoe deze rekening verdeeld kan worden. Tollenaar begrijpt de zorgen over registratielast en kosten. Maar critici die hieruit de conclusie trekken dat het beter is te stoppen met de kwaliteitsregistraties houdt hij de verbetering van de zorguitkomsten voor. '200 minder doden per jaar toont aan dat het zinvol is wat we doen. De cijfers houden chirurgen een spiegel voor. Daarmee kunnen ze de zorg nog beter maken.' Openheid over sterfte en complicaties 2015 is een bijzonder jaar voor DICA. Voor het eerst geven enkele kwaliteitsregistraties van DICA – darmkanker, maag/slokdarmkanker en borstkanker – volledige openheid over de uitkomsten van zorg, herleidbaar tot individuele ziekenhuizen. Vanaf juli is per ziekenhuis te zien wat de sterfte en de complicaties zijn. 'Dat is een heel grote stap', zegt Tollenaar

NIEUWE BROCHURE WERELD KANKER ONDERZOEK FONDS Het WKOF heeft een nieuwe brochure uitgebracht: Na kankeraanbevelingen voor een gezonde voeding en leefstijl. Het is een praktische, mooi uitgevoerde brochure waarin u meer kunt lezen over de aanbevelingen voor voeding en leefstijl na kanker. De informatie in de brochure is gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke bevindingen. Lezers kunnen een gratis exemplaar aanvragen door naam en adresgegevens te mailen naar [email protected].

EETPATROON VAN INVLOED OP ONTSTAAN DARMKANKER Het eetpatroon heeft een direct effect op de bacteriesamenstelling in de darmen en zo op het risico op darmkanker. Dat toont een studie aan, waarin Amerikanen van Afrikaanse oorsprong veertien dagen een origineel Afrikaans voedingspatroon volgden. Omgekeerd consumeerden Afrikanen twee weken lang een typisch Amerikaans voedingspatroon. Bij zwarte Zuid-Afrikanen komt darmkanker nauwelijks voor. Bij Amerikanen van Afrikaanse afkomst is het aantal gevallen van darmkanker juist het hoogst van de totale Amerikaanse populatie. Het eetpatroon van beide groepen is sterk verschillend. Het menu van de Afrikanen in Zuid-Afrika is vezelrijk en bevat naar verhouding weinig eiwitten en vetten. De Afro-Amerikanen krijgen daarentegen weinig vezels binnen, terwijl eiwitten en vetten in het menu juist hoog zijn. Uit de studie van het internationale onderzoeksteam blijkt dat bepaalde biomarkers voor verhoogd darmkankerrisico omhoog gaan bij de Afrikanen als ze het Amerikaanse menu consumeren (veel gebakken of gefrituurde producten en rood vlees, zoals pannenkoekjes, roast beef, gefrituurde lever en uien en corned beef met aardappels).

Omgekeerd zakten deze biomarkers bij de Amerikanen als ze het originele Afrikaanse dieet volgden (gekookt eten, fruit en maisproducten, bonensoep, zalmkroket, maistortilla en ananas). De onderzoekers vonden het verrassend dat ze al na twee weken zo’n groot effect zagen ten gevolge van de dieetverandering

GAAT VERZEKEREN EX-KANKERPATIENTEN BETER? Jonge mensen die genezen zijn van kanker houden nu nog levenslang problemen met het afsluiten van een levensverzekering. Ze worden afgewezen of moeten fors hogere premies betalen. Het onderwerp werd toegelicht in het tv-programma Kassa op 16 mei 2015. Het Verbond van Verzekeraars benadrukt in een statement dat verzekeraars zich inspannen om zoveel mogelijk mensen te kunnen verzekeren. Het Verbond overlegt met artsen en patiëntenorganisaties om de verzekerbaarheid verder te vergroten, ook voor mensen die door kanker zijn getroffen. LmK (Voorheen NFK) heeft een meldpunt geopend voor ex-kankerpatiënten wanneer een verzekering wordt geweigerd of zij teveel premie moeten betalen. Daarnaast is de Overlijdensrisico Op Maat ontwikkeld. Met deze route kunnen ook mensen die kanker hebben gehad, een goede overlijdensrisicoverzekering afsluiten.

IGZ EN DE PATIËNTENORGANISATIES Nederlanders vinden het belangrijk dat de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) patiënten actief betrekt bij het toezicht op de kwaliteit van zorg. Vooral patiëntenorganisaties en cliëntenraden kunnen hierin een rol spelen, blijkt uit onderzoek in het Consumentenpanel Gezondheidszorg van het NIVEL op verzoek van de IGZ. Voor de meeste mensen is de inspectie niet de eerste plek waar ze met hun klachten heengaan. Mensen die weleens een negatieve ervaring in de zorg hebben gehad, stellen deze nergens aan de orde. Toch zijn veel mensen wel bereid hun ervaringen met de zorg te delen met de inspectie, bijvoorbeeld tijdens bijeenkomsten met andere patiënten of via deelname aan een cliëntenraad. NIVEL-onderzoeker prof. Roland Friele: “Patiënten willen best vertellen wat ze belangrijk vinden en wat hun ervaringen zijn. Patiënten adviseren de inspectie om met patiëntenverenigingen en cliëntenraden te praten. Zij kunnen het patiëntenperspectief goed verwoorden.” Bron: Ministerie van VWS

INSCHRIJVING ZUIDERZEE KLASSIEKER 2015 GEOPEND De inschrijving voor de Zuiderzee Klassieker op zaterdag 26 september is geopend. Deze editie is een eerbetoon aan iedereen die strijdt tegen darmkanker. De MLDS roept iedereen op deel te nemen. De opbrengst van deze Zuiderzee Klassieker gaat naar onderzoek naar darmkanker. De editie in 2015 gaat over het tonen van lef en moed. No guts, no glory! Over uitdagingen en strijd aangaan. Voor alle mensen die vechten tegen darmkanker. En namens alle artsen, verpleegkundigen, onderzoekers, vrijwilligers en familie en vrienden van patiënten die dagelijks de strijd helpen aangaan. Het is een sportieve strijd die wordt ondersteund door vele sponsoren. Want uiteindelijk is dat het ultieme doel van de MLDS: met deze uitdaging ervoor zorgen dat genoeg geld wordt opgehaald om belangrijk

onderzoek in de strijd tegen darmkanker te ondersteunen. Kijk voor meer informatie en inschrijving op: www.zuiderzeeklassieker.nl

NIEUWE VORM ERFELIJKE DARMKANKER ONTDEKT Onderzoekers van het RadboudUMC hebben een nieuw gen ontdekt dat erfelijke darmkanker veroorzaakt. Bij deze vorm kunnen broers en zussen ook een verhoogd risico hebben, maar hun kinderen hebben die aanleg niet. Bij ongeveer 35 procent van alle patiënten met darmkanker ‘zit het in de familie’. Bij 10 procent is het gen bekend dat de erfelijke darmkanker veroorzaakt en en ook precies bekend welke familieleden een hoog risico lopen. Bij 25 procent is dat nog niet het geval. Wanneer de oorzaak niet gevonden is, geeft dat dikwijls veel onzekerheid. Daarom is het opsporen van nieuwe genen erg belangrijk. Om bij de nieuw ontdekte vorm erfelijke darmkanker te krijgen, moet iemand zowel van zijn vader als moeder een gemuteerde NTHL1 gen krijgen. Hoogleraar erfelijke kanker Nicoline Hoogerbrugge: “Dat betekent dat kinderen van een patiënt geen verhoogd risico hebben op deze erfelijke vorm van kanker. Omdat de kans zeer klein is dat de partner van hun vader of moeder ook zo’n defect gen heeft en doorgeeft. In feite hoeven we bij deze erfelijke vorm van darmkanker alleen de broers en zussen van de patiënt te onderzoeken op dezelfde afwijking.” Dat het gen nu gevonden is, heeft grote voordelen voor de diagnostiek en behandeling van de broers en zussen. Wie niet twee gemuteerde genen bezit, heeft geen extra onderzoek of regelmatige coloscopie meer nodig. Wie wel twee gemuteerde genen heeft, kan tijdig de darmpoliepen (adenomen) laten verwijderen om te voorkomen dat die zich ontwikkelen tot darmtumoren.

ONCOLOGIEKRANT Onlangs verscheen de Oncologiekrant als bijlage bij o.a. Arts & Auto. Die willen wij u natuurlijk niet onthouden. Er staan veel artikelen in over verschillende vormen van kanker. U kunt deze krant inzien door op onderstaande link te drukken: http://pulsemedia-group.com/907-2/

ONNODIGE ANGST BIJ PATIËNTEN DOOR TOTALBODYSCANS Minister Schippers (volksgezondheid) denkt erover de totalbodyscan ook in Nederland wettelijk mogelijk te maken. Hoogleraar medische ethiek Theo Boer adviseert de minister om dit juist niet te doen. “Het jaagt de gezondheidszorg opnieuw op kosten en wakkert bij patiënten vooral onnodige angst aan.” De medische check-up van gezonde mensen is op dit moment alleen in het buitenland toegestaan. Boer zegt dat dit preventieve onderzoek vooral 'angst voor schuld' bij mensen aanwakkert. “Er dreigt een sfeer te ontstaan waarin we zeggen 'Je moet er aan meedoen, anders ben je schuldig als je later ziek blijkt te zijn'." Volgens Eveline Krul, bestuurslid van de Nederlandse Vereniging voor Radiologie, weegt de keuzevrijheid van patiënten bij de totalbodyscan niet op tegen de nadelen; "Je kunt wijzen op zelfbeschikkingsrecht van

mensen, maar met het oog op kwaliteit moeten artsen wijzen op de nadelen. Bij een algemene scan zoek je niet specifiek naar een bepaalde afwijking. Die kun je dus missen. Maar volgens Prescan stellen dit soort onderzoeken klanten juist gerust. 'Eén poliep in al die jaren' Willem Thijs maag-darm- en leverarts in het Martiniziekenhuis in Groningen: "Ik kreeg onlangs een man van 70 in de spreekkamer, met een schijfje van Prescan waarop maar liefst drie mogelijke problemen stonden. De neuroloog kon deze man uitleggen dat de cyste in zijn hersenen niet alarmerend was en hetzelfde gold voor de longarts en een 'verdacht' plekje op de longfoto. Dat kostte geen extra onderzoek, maar wel al twee consulten. Hij kwam bij mij vanwege een verdenking in de alvleesklier. Als je honderd mensen gaat onderzoeken zul je zoiets altijd vinden bij een tot twee van hen, maar dat hoeft helemaal niets te betekenen. Om toch ernstiger zaken uit te sluiten moesten we de man inwendig onderzoeken. Er bleek niets aan de hand en zo gaat dat een paar keer per jaar. Ik heb er moeite mee, want mensen zijn duidelijk angstig geworden”.

OUDEREN GETRAIND NAAR OPERATIEZAAL 75-plussers die bij het Reinier de Graaf ziekenhuis in Delft onder het mes gaan, volgen eerst een fittraining. De kans is dan groter dat ze goed uit de operatie komen. De impact is minder groot en het herstel gaat sneller De senioren volgen via het ziekenhuis zes weken lang een trainingsprogramma om de conditie op te krikken. Het ziekenhuis is daarin uniek in. Bij 75-plussers komt het vaker voor dat ze bij de operatie het leven laten. En van de patiënten die het wel redden, overlijdt een deel alsnog binnen een jaar. De training moet ouderen helpen om sneller weer op te knappen door 'te zorgen dat ze zo goed mogelijk aan de start verschijnen. De ouderen die meedoen aan het programma worden begeleid door een fysiotherapeut en een diëtist.

EN DAN NOG EVEN DIT… Vier Amerikaanse goede doelen voor een betere bestrijding van kanker hebben op grote schaal fraude gepleegd, zo meldt de New York Times. Donateurs zijn op grote schaal misleid doordat medewerkers van de instellingen tussen 2008 en 2012 gezamenlijk 187 miljoen dollar achterover hebben gedrukt, terwijl de indruk werd gewekt dat het naar de ondersteuning van kankerpatiënten ging. In die periode kwam slechts drie procent van alle donaties daadwerkelijk terecht bij kankerpatiënten. De overige 97 procent werd door fondsmedewerkers uitgegeven aan zichzelf. Het geld verdween in veel gevallen in de portemonnees van bestuurders, auto's, luxe vakantiereizen naar de Caraïben, uitjes naar Disneyworld en Las Vegas, jetskitochten, concertkaartjes, collegegeld en abonnementen op datingsites zijn betaald. Het Cancer Fund of America werd in 1984 opgericht door James T. Reynolds senior (foto), die vervolgens een hele reeks familieleden en vrienden aanstelde op bevoorrechte posities bij nieuwe fondsen.