Meedoen aan het Nationaal Hooronderzoek loont!

magazine van de nederl andse vereniging voor slechthorenden

Nummer 1 Jaargang 42 februari / maart 2014

4

Corné Bossers: “Ik ga uit van kansen, niet van belemmeringen”

12

Slechthorendheid & werk: project ‘Brood op de plank’ van start

20

Wat kan een CI betekenen voor mensen met tinnitus?

32

Meedoen aan het Nationaal Hooronderzoek loont!

mijn verhaal

thuis in gezellige drukte

‘Mensen verwachten niet dat ik zeer slechthorend ben’ Een hersenvliesontsteking zorgde ervoor dat Corné Bossers (52) als klein jochie slechthorend werd. Toch belemmert hem dat niet in het najagen van zijn dromen. tekst: Weija Steffens | fotografie: Paul Schuitemaker

“I

k was een jochie van twee toen bij mij de diagnose hersenvliesontsteking werd gesteld, een ontsteking van de vliezen die om de hersenen liggen. Het gevolg van deze nekkramp kwam pas enkele jaren later tot uiting. Op mijn vijfde ontdekte de kno-arts dat ik voor tachtig procent slechthorend was. Oorzaak was die hersenvliesontsteking. Er mankeert dus niets aan mijn oren; mijn gehoorzenuw is als het ware verschrompeld door die bacteriële infectie. Het vreemde is ook dat ik als zeer slechthorende een ‘normale’ stem heb. Zelf kan ik dat ook niet echt verklaren. Misschien is het omdat ik een aantal jaar mijn eigen stem heb gehoord. Mensen die mij niet kennen, verwachten daarom niet dat ik slechthorend ben. Dat is soms best lastig, met name in drukke ruimtes of als mensen niet goed articuleren.”

ik niet goed aangekeken. Terwijl mijn broers en zussen nog steeds eerst naar me toekomen voordat ze iets zeggen. Mijn kinderen heb ik niet dusdanig opgevoed. Misschien had ik dat beter wel kunnen doen, haha. Het komt wel eens voor dat mijn zonen alle drie tegelijk iets willen zeggen en door elkaar praten. Ik kan het dan niet meer volgen en haak af. Sowieso vind ik het lastig bij een gesprek betrokken te blijven. Al kom ik tegenwoordig beter voor mezelf op. Ik maak duidelijk dat ik het niet kan verstaan. Dat was vroeger wel anders. Als bescheiden en verlegen jongen liet ik het maar aan me voorbij gaan. Of het kwam voor dat ik ‘slecht luisterde’ en bijvoorbeeld bepaalde orders van mijn ouders niet uitvoerde, gewoonweg omdat ik het niet verstond. Al met al kan ik me met hulp van liplezen en een hoortoestel prima redden in de horende wereld.”

Microfoon

Overname akkerbouwbedrijf

“In mijn jonge jaren heb ik mij nooit anders gevoeld. Ik wist niet beter en werd ook niet geplaagd. Ik kan me niet veel herinneren van die tijd. Van de reguliere kleuterschool ging ik naar speciaal onderwijs. Ik blonk uit in liplezen (spraakafzien) dat destijds als vak op school werd gegeven. Ook had ieder kind een microfoon op zijn lessenaar staan. Wilde je iets zeggen, dan moest je de knop indrukken. Thuis waren we met z’n zevenen. Een gezellige drukte aan tafel. Mijn ouders vonden het belangrijk dat ‘ons Corné’ alles goed kon volgen, dus leerden ze mijn broers en zussen om de beurt te praten en keek iedereen mij aan als er iets werd gezegd. Zij zijn daarin echt opgevoed. Ik merk dat verschil nu duidelijk met mijn vrouw en haar familie. Er wordt – onbewust – wel eens vergeten dat ik slechthorend ben, dus dan roept iemand iets uit de keuken of bij een gesprek word

“Ik heb me nooit een buitenstaander gevoeld. Waarschijnlijk ook doordat mijn ouders altijd dachten in mogelijkheden en kansen en nooit in belemmeringen. Op school was dat

4

Corné Bossers Leeftijd: 52 jaar Woonplaats: Lage Zwaluwe Relatie: getrouwd, 3 kinderen Beroep: eigenaar Recreatieparadijs De Belhamel Hobby’s: fietsen, wandelen en varen Levensmotto: geniet elke dag van het leven

HOREN februari / maart 2014

slechthorendheid en werk

nvvs zet zich, met steun van beter horen, in voor werkende slechthorenden

Project ‘Brood op de plank. Eigenbereid!’ van start Uw kennis en talenten inzetten, samenwerken met collega’s en uw eigen geld verdienen. Hoe gaat dat als u kampt met verminderd gehoor? De ene slechthorende redt zich prima op het werk, de andere zet hulpmiddelen in en weer een ander kan daar wel wat tips bij gebruiken. Met het project ‘Brood op de plank. Eigenbereid!’ wil de NVVS werkende slechthorenden ondersteunen: door ervaringen uit te wisselen en voorlichting te geven. Omdat we willen dat mensen met een hooraandoening zo optimaal en zo lang mogelijk kunnen deelnemen aan het arbeidsproces.

Toenemend aantal slechthorende werknemers Al in 2005 werd het aantal ernstig slechthorende werknemers door CBS geschat op 200.000. Dat is 3% van de totale beroepsbevolking. Ook werd een enorme groei voorspeld. Er komen meer jongeren die gehoorschade hebben opgelopen en daar op de werkvloer last van krijgen. Tegelijkertijd zullen steeds meer mensen met een hooraandoening gedwongen worden een plek te veroveren of te behouden op de arbeidsmarkt (zie kader Participatiewet). Want het wordt bijvoorbeeld voor slechthorende jongeren moeilijker om een Wajong-uitkering te krijgen. En met het verhogen van de

Maak project Brood Op De Plank mogelijk! Helpt u ons het benodigde bedrag bijeen te brengen, zodat wij de voorlichtingsbijeenkomsten kunnen organiseren? U kunt geld doneren door overmaking op rekeningnummer NL54INGB0000066269 t.n.v. NVVS te Houten onder vermelding van ‘brood op de plank’ of via www.nvvs.nl/ meedoenophetwerk. Elke bijdrage is welkom! Want met alle kleine beetjes maken we samen het verschil! Bij voorbaat hartelijk dank namens alle werknemers met een hooraandoening!

12

pensioenleeftijd, zullen er steeds meer oudere werknemers komen en dus meer slechthorende werknemers.

Behoefte aan informatie en tips Maar hoe te functioneren op het werk met een hoorprobleem? Daarover leven veel vragen, blijkt uit signalen die bij de NVVS binnenkomen. Er is behoefte aan uitleg over hulpmiddelen, aan praktische tips en aan antwoorden op vragen als ‘hoe krijg ik begrip van mijn werkgever en mijn collega’s?’. NVVS wil voorzien in deze behoefte. Wij starten met het verzamelen van ervaringen over het werken met hooraandoeningen. Op woensdag 26 februari 2014 en op vrijdag 23 mei 2014 houden wij twee zogenoemde ervaringssessies over dit thema. Wilt u uw persoonlijke oplossingen, tips, ervaringen en handigheidjes over werken met slechthorendheid delen, geef u dan vóór 21 februari a.s. op door een mail te sturen aan [email protected]. Met de verzamelde ervaringen en informatie starten we in de loop van het voorjaar 2014 met een aantal voorlichtingsbijeenkomsten over werken als je een gehoorverlies hebt. We zoeken daarbij de samenwerking met bijvoorbeeld bedrijven. Uiteraard zullen we de verzamelde informatie verspreiden via onze websites www.nvvs.nl en www.hoorwijzer.nl.


beeld: shutterstock

Wij kunnen dit samen met u tot een succes maken Om de ervaringssessies en de voorlichtingsbijeenkomsten te organiseren hebben wij in ieder geval ¤ 45.000,- nodig. Geld dat NVVS niet zomaar kan ophoesten. Beter Horen ondersteunt dit project van de NVVS zowel inhoudelijk als financieel. Daarnaast hebben diverse NVVS-afdelingen een financiële bijdrage aan het project geleverd. Bij elkaar hebben we een bedrag van ¤ 26.300,- binnen en dus gaat het project in ieder geval van start. Wij zijn nog wel op zoek naar aanvullende financiering want we hebben nog ¤ 18.700,- nodig om alle ambities te kunnen realiseren.

Naast ‘Brood op de plank. Eigenbereid!’ heeft NVVS samen met andere doven- en slechthorende organisaties nog een project rondom slechthorendheid en werk: Grow2work. Dit project is er specifiek op gericht om jongeren een steuntje in de rug te geven aan het begin van hun carrière. Zie www.grow2work.nl voor meer informatie.


Participatiewet Werkgevers en werknemers kwamen vorig jaar in het Sociaal Akkoord met het kabinet overeen om tot 2026 in totaal 100.000 extra banen in te richten voor mensen met een arbeidsbeperking. Daarbovenop stelde de overheid zich garant voor 25.000 extra banen in de komende tien jaar. Gemeenten, werkgevers, werknemers en het Rijk hebben vooruitlopend op de inwerkingtreding van de Participatiewet afspraken gemaakt over de invulling van 125.000 banen voor mensen uit de doelgroep van de Participatiewet: mensen die niet in staat zijn het wettelijk minimumloon te verdienen. Wajongers en mensen die op de wachtlijst staan voor de sociale werkvoorziening komen als eerste voor deze banen in aanmerking. Of er veel slechthorenden van deze extra banen gebruik kunnen maken, is dus afwachten. Gemeenten zijn vanaf 1 januari 2015, als de Participatiewet in werking treedt, verantwoordelijk voor de mensen die kunnen werken, maar die het zonder steuntje in de rug niet redden op de arbeidsmarkt. Meer informatie op www.rijksoverheid.nl.

13

tinnitus

Wat kan een cochleair implantaat betekenen voor mensen met tinnitus?

I

n de universitaire ziekenhuizen van Maastricht (MUMC+) en Antwerpen (UZA) wordt onderzoek gedaan naar het onderdrukken van tinnitus met een cochleair implantaat (CI). Het onderzoek in Maastricht is nog in een experimentele fase en er zijn nog maar enkele proefpersonen bij wie de effecten van een CI op hun tinnitus nu wordt onderzocht, maar de eerste resultaten zijn veelbelovend. In Antwerpen is er thans na 8 jaar studie een nieuwe indicatie voor cochleaire implantatie. De NVVS-Commissie Tinnitus & Hyperacusis volgt alle ontwikkelingen rondom tinnitus op de voet. De Commissie woonde onlangs een lezing bij van prof. Dr. Van de Heyning in Antwerpen. Ook organiseerde de NVVS in samenwerking met het onderzoeksteam van het MUMC+ een symposium in Maastricht, waar de voorlopige resultaten door het onderzoeksteam, onder leiding van prof.Dr. Stokroos, werden medegedeeld.

CI & tinnitus: hoe werkt het? De onderzoeken in Antwerpen en Maastricht richten zich op het onderdrukken van oorsuizen met een cochleair implantaat. Daarbij wordt uitgegaan van de bevindingen dat tinnitus kan ontstaan doordat de hersenen geen geluid meer binnenkrijgen van het dove of zwaar slechthorende oor en daarom

Wat is een cochleair implantaat? Een CI is een elektronisch toestel dat aan zeer slechthorenden en doven de mogelijkheid biedt weer iets te horen. Een CI neemt het werk van de beschadigde delen van het binnenoor (slakkenhuis) over om geluidssignalen aan de hersenen te leveren. Een CI bestaat uit twee delen: een extern deel, de spraakprocessor en het interne deel, het implantaat. Deze worden operatief geplaatst, waarbij de elektroden in het slakkenhuis wordt ingebracht. Niet iedereen met een (zwaar) gehoorverlies komt overigens in aanmerking voor een CI (zie http://www.opciweb.nl/over-ci/voor-wie/).

20

maar zelf geluiden gaan produceren. Met behulp van een CI wordt het slakkenhuis gestimuleerd zodat het weer geluid naar de hersenkernen stuurt die het ontbrekende geluidssignaal compenseerden. Het onderzoek in Antwerpen richt zich zowel op het verbeteren van spraakverstaan als op het verminderen van de tinnituslast. In Maastricht staat het verlagen van de tinnituslast centraal. Zie kaders voor meer specifieke informatie over de twee onderzoeken.

Factoren Hugo de Grijp bezocht namens de NVVS-Commissie Tinnitus & Hyperacusis de lezing in Antwerpen en woonde ook het symposium in Maastricht bij. Hij vertelt dat hij beide bijeenkomsten met grote interesse heeft gevolgd. “De onderzoeken naar de dubbele handicaps oorsuizen (tinnitus) in combinatie met eenzijdige doofheid/SSD (single sided deafness) hebben, mede door mijn persoonlijke ervaring, mijn bijzondere belangstelling. De combinatie van het geen richting van geluiden kunnen waarnemen, veel hinder hebben van achtergrondgeluiden, het onvoldoende kunnen selecteren van geluiden, en een eigen forse tinnitus, veroorzaakt een behoorlijke beperking in het dagelijkse leven. Bij eenzijdig doven komen alle geluidssignalen bij elkaar binnen, het scheiden tussen de signalen is niet mogelijk. Het meest dominante geluid bepaalt. Zeker als er een ongewenste geluidsbron is in de richting waaruit het geluid gehoord moet worden, bestaat er grote moeite met het volgen van een gesprek of presentatie. Een forse tinnitus veroorzaakt daarbij een extra negatieve factor.” Hij vond het fijn om in Antwerpen te horen dat cochleaire implantatie bij SSD en tinnitus in België als officiële behandeling is aangemerkt (en er vergoedingsmogelijkheden vanuit de zorgverzekering zijn). “Al moet daarbij wel gerealiseerd worden dat een uiteindelijke remedie sterk afhankelijk blijft van een aantal andere bepalende factoren: bijvoorbeeld geen verdere medische beperkingen, een goed werkende gehoorzenuw, gemotiveerd voor een lang revalidatieproces, reële verwachting, sociaal maatschappelijke omstandigheden enzovoorts. Maar het is positief dat de wetenschap zich


ménière

Cijfers & zo

2000

599

Maar liefst 599 mensen hebben gereageerd. Wij bedanken hen heel hartelijk voor hun medewerking. De uitgewerkte resultaten van de vragenlijst leest u in de volgende HOREN. De Commissie heeft wel al besloten weer een lotgenotencontactdag te organiseren (zie elders op deze pagina).

De NVVS-Commissie Ménière ontvangt regelmatig de vraag hoe het zit met autorijden na de diagnose ziekte van Ménière. Met name de vraag of de verzekering wel uitkeert als iemand als gevolg van Ménière een ongeval veroorzaakt en of er ook strafrechtelijke consequenties zijn. Omdat de meningen verdeeld zijn over de correcte antwoorden op deze vragen, zijn deze voorgelegd aan Kennisklik, de Wetenschapswinkel van de Universiteit van Tilburg. De verwachting is dat de uitkomsten van dit onderzoek niet alleen voor Ménièrepatiënten nuttig zijn, maar voor allen met (binnenoor)problemen die wel eens last hebben van duizeligheid en willen blijven autorijden. U leest de uitkomsten van dit onderzoek in een volgende HOREN.

Lotgenotencontactdag Ménière De NVVS-Commissie Ménière organiseert op 12 april 2014 een lotgenotencontactdag. U bent van harte welkom, evenals uw partner, andere relaties en belangstellenden. Het maakt niet uit of u onlangs de diagnose kreeg of al langer met de ziekte van Ménière leeft. Het thema van deze dag is: ‘De laatste ontwikkelingen rondom de ziekte van Ménière’.

Het globale programma ziet er als volgt uit: ’s Morgens krijgt u een update over de ziekte van Ménière door een deskundige kno-arts. Er is voldoende tijd om uw vragen te stellen. Na de verzorgde lunch staan ’s middags op het programma (naar keuze en nog nader in te vullen): • groepsgesprek onder leiding van een medewerker van de GGMD (zie www.ggmd.nl) • individueel contact met lotgenoten • workshop over lichamelijke oefeningen bij chronische duizeligheid • groepsgesprek of activiteit over door u aan te dragen onderwerp, zoals ontspanningsoefeningen of Ménière en werk. Tijd: Het programma begint op 12 april om 10.30 uur (inloop met koffie) en eindigt om 16.30 uur.

26

Locatie: PGOsupport, Daltonlaan 600, 3584 BK Utrecht, is met bus 28 vanaf het Centraal Station Utrecht en per auto goed bereikbaar. Ringleiding en schrijftolk zijn aanwezig. Kosten: ¤ 22,50 per persoon voor NVVS-leden / ¤ 27,50 voor niet-leden. Reductie is in overleg mogelijk (neem hiervoor contact op met [email protected]). Aanmelden: Wij verzoeken u zich aan te melden vóór 1 april 2014 via [email protected] of telefoonnr. 0302617616. Uw aanmelding is definitief na ontvangst van het deelnemersbedrag via Rabobankrekening NL68Rabo0326273948 t.n.v. NVVS te Houten onder vermelding van “Ménière-dag” en uw eventuele voorkeur voor het middagprogramma. Na betaling ontvangt u een bevestiging met het programma en de routebeschrijving. Voor vragen of overleg, bijvoorbeeld als u zich zorgen maakt of u de dag kunt volhouden: [email protected].


beeld: shutterstock

Recent hebben de bijna 2000 mensen in het NVVS-bestand die als interessegebied de ziekte van Ménière hadden aangegeven, per e-mail een vragenlijst ontvangen. De Commissie Ménière wil graag weten hoe men staat tegenover lotgenotencontact en andere activiteiten van de Commissie.

Onderzoek naar Ménière en autorijden

Meedoen aan het Nationaal Hooronderzoek loont!

Recommend Documents