Master Thesis. The referral process from general practitioner to the clinical pathway immunology

         

Master   Thesis  

   

 

     

The  referral  process  from  general   practitioner  to  the  clinical   pathway  immunology                              

 

Student: Marlon van den Aker ANR: 209388 Supervisor: Dr. Ir. B.R. Meijboom  

Second reader: Dr. Ir. W. van der Valk Organization supervision by: Dr. E. de Vries, Ir. C. Rijksen MBA Date: 12-06-2014          

Master Thesis Supply Chain Management, Tilburg University Tilburg School of Economics and Management, Department of Organization and Strategy  

The referral process from the GP to the clinical pathway immunology By Marlon van den Aker (ANR 209388) and supervised by Dr. Ir. B.R. Meijboom

Organization supervision by: Dr. E de Vries & Ir. C. Rijksen MBA

Submission Date: 12-06-2014 Word Count: 13,988

1    

Management Summary This master thesis provides insights into the referral process from general practitioners to the clinical pathway immunology of the Jeroen Bosch Hospital. Currently, not all patients in the catchment area of ‘s-Hertogenbosch (and Tilburg) with a potential immune deficiency are referred to this clinical pathway (or make a detour). This research tries to understand why primary care and secondary care are not well integrated when it concerns patients with a potential immune deficiency and looks for ways to improve the referral process. The problem statement of this research is: How can the referral process from general practitioner to the clinical pathway immunology of the JBZ be improved by using insights from patient handover literature, in order to enhance patient care integration? The research starts with a literature study that mainly involves patient handover literature and searches for ways to improve patient care integration. Thereafter, a qualitative research was conducted based on semi-structured interviews. Concerning the referral process from general practitioners to the clinical pathway immunology, the perspectives of general practitioners, patients with an immune deficiency and health care insurers were taken into account. It was concluded that at this point, the general practitioner sometimes forms a barrier to patients with a potential immune deficiency and a lot of this has to do with awareness. However, it might not be realistic to expect general practitioners to always recognize a potential immune deficiency. And although it concerns a small group of patients, for them it is important to improve the referral process from primary care to the clinical pathway immunology. Therefore it was concluded that more innovative improvements are most likely to get a desirable outcome. General practitioners show different interests from health care insurers where it concerns these more innovative potential improvements. General practitioners were most interested in introducing an immunoglobulin test with explanation of the results for GPs to be able to do a first screen for antibody deficiency themselves. Health care insurers mainly show an interest in ways to keep health care in primary care as much as possible. From this research it does not become clear which improvement has the most potential, however it does show that finding new ways outside the current system appear to be most promising. Further research is necessary to determine which improvements are likely to have the most desirable effect. 2    

Preface This master thesis is my graduation project that completes the master Supply Chain Management at Tilburg University. Supply Chain Management is part of the faculty Tilburg School of Economics and Management, department Organization and Strategy. This thesis is written for the the Jeroen Bosch Hospital (JBZ) and more specifically for their clinical pathway immunology. I am very grateful that Bert Meijboom, my university supervisor, contacted me with the opportunity of an internship at the JBZ. Bert Meijboom introduced me to Esther de Vries, pediatrician and immunologist of the JBZ and I immediately became enthusiastic about writing my master thesis in the health care setting. It surprised me how insights from SCM are also applicable to the health care setting and I became interested in patient logistics. I would like to take the opportunity to thank all my supervisors. First of all, I would like to thank Esther de Vries for putting a lot of time and energy in my research by providing insights into the health care setting and always giving valuable feedback on my work. Also I would like to thank Lotte Rijksen for her time, efforts and feedback during this research process. Besides, my thanks go to Bert Meijboom for being a very enthusiastic university supervisor that was always there for me when I had questions. Furthermore, I would like to thank them all for always responding very fast to my questions and I always got feedback very shortly after I had sent pieces of the research. I would also like to thank Marian Frijters for her time by providing insights into general practitioners and the way they work and for getting me in contact with participants for the interviews. The other supervisors also used their contacts to find participants for the interviews and I am grateful for that. Besides, I would like to thank all the participants that were willing to conduct an interview with me for their time. Lastly, I would like to thank Stephy Cristiaanse for the pilot interview and her feedback on the questions during that interview.

Marlon van den Aker.

3    

Table of Contents Management Summary .................................................................................................................... 2 Preface .............................................................................................................................................. 3 List of abbreviations ......................................................................................................................... 6 Chapter 1 Introduction ..................................................................................................................... 7 1.1 Problem indication .................................................................................................................. 7 1.2 Problem statement and research questions ........................................................................... 10 1.3 Research Method .................................................................................................................. 11 1.4 Structure of the thesis ........................................................................................................... 11 Chapter 2 Literature Study ............................................................................................................. 12 2.1 Patient logistics between healthcare organizations .............................................................. 12 2.1.1 Patient handovers ........................................................................................................... 12 2.1.2 Barriers to effective transition points ............................................................................. 13 2.1.3 Facilitators of effective transition points ....................................................................... 14 2.2 Transition point from primary care to secondary care ......................................................... 16 2.3 The patient care integration model ....................................................................................... 19 Chapter 3 Methodology .................................................................................................................. 25 3.1 Qualitative research .............................................................................................................. 25 3.2 Data collection ...................................................................................................................... 26 3.3 Data analysis ......................................................................................................................... 28 3.4 Validity and reliability .......................................................................................................... 29 Chapter 4 Causes for a less than optimal referral process for patients with a potential immune deficiency ....................................................................................................................................... 31 4.1 Fragmentation ....................................................................................................................... 31 4.2 Care coordination ................................................................................................................. 32 4.3 Teamwork ............................................................................................................................. 35 4.4 Liaison .................................................................................................................................. 38 4.5 Integration with patients ....................................................................................................... 39 4.6 Healthcare insurers ............................................................................................................... 40

4    

Chapter 5 Improvements towards patient care integration............................................................. 42 5.1 Improvements in the existing system ................................................................................... 42 5.2 Innovative improvements ..................................................................................................... 43 Chapter 6 Conclusions, recommendations and limitations ............................................................ 47 6.1 Conclusions .......................................................................................................................... 47 6.2 Recommendations: towards more innovative ideas ............................................................. 48 6.3 Limitations and future research ............................................................................................ 49 References ...................................................................................................................................... 51 Appendices ..................................................................................................................................... 55 Appendix 1 – Dimensions of collaboration ................................................................................ 55 Appendix 2 – Key elements of primary care and integrated care .............................................. 56 Appendix 3 – Patient-centered care vs. Person-focused care ..................................................... 57 Appendix 4 – Questions for general practitioners ...................................................................... 58 Appendix 5 – Main concepts and sub-concepts ......................................................................... 61 Appendix 6 – Questions for patients of the SAS ........................................................................ 62 Appendix 7 – Questions for health care insurers ........................................................................ 65 Appendix 8 – Interview with VGZ ............................................................................................. 68 Appendix 9 – Coding Scheme .................................................................................................... 75 Appendix 10 – Coding of the GP interviews .............................................................................. 77 Appendix 11 – Data Matrixes ................................................................................................... 115 Appendix 12 – Coding patient interviews ................................................................................ 134 Appendix 13 – Coding health care insurer interviews ............................................................. 167    

5    

List of abbreviations

CVID

Common variable immunodeficiency

GP

General practitioner

JBZ

Jeroen Bosch Ziekenhuis Jeroen Bosch Hospital

NHG

Nederlandse Huisartsen Genootschap Dutch Society for General Practitioners

SAS

Stichting voor afweerstoornissen Institution for immune deficiencies

VSOP

Koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen Umbrella organization for rare and genetic diseases

6    

Chapter 1 Introduction This chapter starts in section 1.1 with the problem that is studied and leads to the empirical reality, which is than translated into theoretical concepts. In section 1.2 the problem statement and research questions are formulated and elaborated upon. Thereafter section 1.3 provides a brief description of the methodology and finally in section 1.4 a description of the further structure of the thesis is given. 1.1 Problem indication The Jeroen Bosch Hospital (JBZ) has different clinical pathways for patients with a specific disease. A clinical pathway is a method for the patient-care management of a well-defined group of patients during a well-defined period of time coordinated by a multidisciplinary team (see de Bleser et al, 2006 for an extended definition). One of these clinical pathways is the clinical pathway immunology, which is for patients who have an immune deficiency. Immune deficiencies are relatively rare diseases. In many cases, they concern common variable immunodeficiency (CVID). CVID is a collective term for a heterogeneous group of antibody deficiencies. CVID is characterized by a reduced amount of antibodies in the blood and the inability to adequately produce specific antibody responses. Consequently, an increasing sensitivity to infections arises through which repeated or chronic respiratory infections are prevalent (brochures of SAS, VSOP and NHG). In the Netherlands, general practitioners (from here on referred to as GP(s)) carry out the role of gatekeeper. Patients with particular physical complaints have an appointment with their GP first. After this appointment, the GP has to decide whether to refer the patient to a specialist, and if so, to which specialist. This research concentrates on the referral process from the GP to the clinical pathway immunology. Additionally, this research concentrates on the feedback to GPs from the specialists of the clinical pathway immunology. The focus is solely on the referral process from primary care to secondary care, referrals to tertiary care as well as referrals from secondary care to the clinical pathway immunology are not included. A patient has to be referred to the clinical pathway immunology by the GP, but the GP does not always recognize potential immune deficiency. Often, patients with an immune deficiency suffer from common infections like pneumonia and are then referred to for example a lung specialist. 7    

Although infections are common, they are more frequent in patients with an immune deficiency. GPs are expected to have general knowledge on a lot of medical areas, but as a consequence they lack in-depth expertise. Consequently, it is difficult to recognize all possible patients with a rare disease like an immune deficiency who are better off with referral to specialists and/or clinical pathways. Currently, not all patients with an immune deficiency are referred to the clinical pathway immunology. Moreover, sometimes patients who don’t have an immune deficiency are referred to this clinical pathway. Once patients are correctly referred to the clinical pathway immunology, they find themselves in a well-developed care chain. There is one medical secretary who organizes the appointments and retrieves the information needed from patients, GPs, specialists and pharmacies. Most of the time, multiple appointments are made on the same day (for example the consult, the blood test and the urine test). Moreover, a multidisciplinary team discusses the physical complaints and results from the varying tests to decide upon further actions. The main issues arise in the transition from one organization (the GP) to the next (the clinical pathway immunology). This is in line with the findings of Saltman, Rico and Boerma (2006) who state that problems of coordination are likely to occur at key interfaces, for example between primary and secondary care. Johnson et al (2012) support this notion and have identified patient care transitions as a vulnerable point in the care process that increase the opportunity for errors that may result in patient harm. Nowadays, health care providers are increasingly challenged to perform in a cost-efficient manner (Meijboom, Schmidt-Bakx & Westert, 2011). Therefore, it is in their interest to improve the referral process to the clinical pathway immunology. At this point, unnecessary costs are incurred because many patients with an immune deficiency make a detour before they arrive at the clinical pathway immunology. Other patients are wrongfully referred to the clinical pathway immunology. The valuable time of the GP and the involved specialists is not optimally used in this way. Related to this problem is the supply-driven approach that dominates the health care settings due to specialization (Meijboom et al., 2011). However, many patients need to be served in an integrated fashion (Lugon 2003; van Raak, Paulus & Mur-Veeman, 2005; Billings and Leichsenring, 2005). The patient would benefit when the GP is aware of the clinical pathway immunology in a much earlier stage and recognizes the possibility of an immune deficiency 8    

because it would improve his quality of life. A more patient-oriented care is in line with the aim of enhancing customer satisfaction in supply chain management (SCM) practices (e.g. Christopher, 2004). SCM practices in a health care setting imply that material flow is replaced by patient flow (Meijboom et al., 2011). The application of supply chain management concepts to patient flows requires special attention to the specifics of services (de Vries & Huijsman, 2011). Performance in patient satisfaction is contingent (at least partly) on the design and configuration of the service delivery system through which the service concept is provided to the target patients (Frei & Harker, 1999; Johnston & Clark, 2005; Verma, Fitzsimmons, Heineke & Davis, 2002). In turn, ‘’the notion of ‘’alignment’’ transcends much of the extant literature on service design’’ (Ponsignon, Smart & Maull, 2011, p.324). To increase alignment between primary and secondary care, bottlenecks and improvements towards patient care integration are searched for.

The problem indication leads to the conceptual model in figure 1:

Theoretical model  

 

 

Insights from patient handover literature

Patient care integration

 

 

Lack of integration between primary and secondary care

Less than optimal referral process to the clinical pathway immunology

 

Empirical reality

Figure 1 – Conceptual model

9    

1.2 Problem statement and research questions This research addresses the following question:

How can the referral process from general practitioner to the clinical pathway immunology of the JBZ be improved by using insights from patient handover literature, in order to enhance patient care integration?  

In order to answer the problem statement, four research questions are formulated:

•

RQ 1 How can transition points in general be improved towards patient care integration?

•

RQ 2 How can transition points between primary care and secondary care be improved towards patient care integration?

•

RQ 3 Why are not all patients with an immune deficiency referred to the clinical pathway immunology (or make a detour)?

•

RQ 4 How can the referral process be improved towards patient care integration?

As pointed out by de Vries and Huijsman (2011), the body of knowledge concerning the health care sector is rather fragmented from a supply chain management perspective. The problem addressed in their research is related to patient logistics, which concentrates on the variability and complexity of demand within a hospital, but also includes the coordination issues between health care organizations (de Vries & Huijsman, 2011). This research focuses on the latter. Related to the area of patient logistics is the improvement of performance by more integrated health care supply chains (Brennan, 1998). Although there is a large amount of literature available that addresses the topic of integration from a supply chain perspective (e.g. Roth & Menor, 2003) only limited academic literature is available that addresses the challenges unique to the health care setting (de Vries & Huijsman, 2011). Therefore it is important to first answer research questions 1 and 2. In this research, patient care integration is seen as an activity or process rather 10    

than a structure and is concerned with primary care and secondary care (Batterham et al, 2002). ‘’Integration is the frequency and quality of episodes of information exchange involving the GP and another practitioner or patient and aiming at fulfilling the objectives of the health care system with regard to patient care’’ (Batterham et al, 2002, p.1225). Research question 3 tries to understand what aspects currently form barriers towards integration, and research question 4 searches for potential improvements towards integration. 1.3 Research Method This research deals with the problem statement by answering the four previously defined research questions. First, a literature study is conducted that covers academic literature concerning patient transfer in general to answer research question 1. Among other things, the focus will be on the barriers and facilitators of patient transfer. Thereafter, patient transfer from primary care to secondary care will be discussed. Further, a framework will be presented towards GP integration in the health care chain to answer research question 2. In order to enhance reproducibility, a time span is determined (time span = 5 years, from 2009-2013). Also, key words used in the search process are documented. Afterwards a qualitative research based on semi-structured interviews is conducted to answer research questions 3 and 4. 1.4 Structure of the thesis In the following chapters answers will be given to the research questions and ultimately to the problem statement. In chapter 2, a literature study is conducted to answer research questions 1 and 2. In chapter 3, the methodology used in this research is explained. Next, chapter 4 answers research question 3 by providing insights into why currently not all patients are referred to the clinical pathway immunology (or make a detour). Chapter 5 deals with potential improvements towards the referral process from primary care to the clinical pathway, and chapter 6 provides conclusions, recommendations, limitations and future research.

11    

Chapter 2 Literature Study This chapter provides a literature study concerning the area of patient logistics between health care organizations and deals with research question 1 and 2. The literature study starts in section 2.1 with a discussion on available research covering this topic in general. Afterwards, the topic of patient logistics between health care organizations is narrowed down to the transition from primary care to secondary care in section 2.2. Section 2.3 provides a framework towards GP integration in the health care chain. 2.1 Patient logistics between healthcare organizations The literature is roughly divided into two main topics. On the one hand, literature elaborates on the barriers to a well organized system that patient handovers cause. On the other hand, literature searches for ways to deal with patient handovers and improve overall performance of the system. Before turning to the barriers and facilitators, some background is given on what patient handovers exactly are and how patient handovers emerge. 2.1.1 Patient handovers Definition The interfaces of patient flow between health care organizations or between different professionals are defined as transition points, handovers or patient handoffs and are used interchangeably. Manser, Foster, Gisin, Jaeckel and Ummenhofer (2010, p.1) define a patient handoff as ‘’a mechanism for transferring information, primary responsibility and authority that should ideally be a moment of shared cognition or sense-making between healthcare providers contributing to informational, relational and management continuity in patient care‘’. Although effective transition points are critical to ensure continuity of care and patient safety (Manser et al, 2010), considerable errors still occur at the interface between different care providers. As formulated by Johnson et al (2012) transition points are identified as a vulnerable part in the care process and create an increased possibility of errors that may result in patient harm. In order to improve transition points between care providers, a better understanding of the barriers and facilitators of patient handoffs is necessary.

12    

Specialization An important reason why patient handovers emerge is because of specialization. At this point, the supply-driven approach dominates the health care settings due to specialization (Meijboom et al., 2011). According to Achterbergh and Vriens (2010, p.250) specialization refers to ‘’how much tasks are split up into short (-cycled) sub-tasks’’. Nowadays, most physicians and surgeons are trained and qualified to provide only some kinds of care, resulting in a heterogeneous group of professionals (Detsky, Gauthier & Fuchs, 2012). Specialization in medicine depends on professional preferences, economic factors and advances in medical science (Detsky et al 2012). A positive effect of specialization is that knowledge advanced greatly because understanding complicated things was achieved by understanding the different parts (Stange, 2009). However, a major downside of specialization is that it causes fragmentation instead of creating a holistic perspective (Stange, 2009). Section 2.1.2 elaborates further on fragmentation. According to Valentijn, Schepman, Opheij & Bruijnzeels (2013), the current specialization in health care has led to disease-focused medical interventions. ‘’A disease-focused view reflects a clinical professionals perspective, translating the needs of a person into distinct biological entities that exist alone and apart from a person’’ (Valentijn et al, 2013, p.4). Specialization, fragmentation and the disease-focused view have resulted in vertical integration. ‘’Vertical integration is related to the idea that diseases are treated at different (vertical) levels of specialization. This involves the integration of care across sectors, e.g., integration of primary care services with secondary and tertiary care services’’ (Valentijn et al, 2013, p.4). Considering the positive and negative effects of specialization, it is difficult to decide how much medical specialization is good for society. ‘’The answer depends on the effect of specialization on health outcomes, such as length of life and quality of life, and costs (Detsky et al p.463). 2.1.2 Barriers to effective transition points Fragmentation One of the reasons errors occur with patient handovers is the fragmentation observable in current healthcare (Stange, 2009). Stange (2009, p.100) defines fragmentation as ‘’focusing and acting on the parts without adequately appreciating their relation to the evolving whole‘’. Instead of fragmenting health care, integration is required to improve the whole rather than suboptimizing the parts (Stange, 2009). Because of this fragmentation, more transition points are occurring and 13    

related to this is an increased opportunity for errors at transition points between different care providers. Fragmentation not only results in suboptimization of the different parts, but also results in poor quality care and higher cost due to duplication (Stange, 2009; Valentijn et al, 2013). According to Johns, Debas and Miller (2012) the nature of disease is changing, namely there is an increase of complex, chronic and multiple morbidities and this does not fit with the concept of fragmentation. Communication Especially with the current fragmentation in healthcare, effective communication between different health care professionals is crucial. Poor communication can contribute to errors and inefficacy of care as demonstrated by the study of Pezzolesi et al (2010). This is also supported by Manser et al (2010) who state that there has been an increasing recognition that a lack of effective communication is part of the challenges faced by all areas of healthcare to maintain high standards of care. Information transfer is a substantial part of communication and deals with the ‘technical aspects’ of patient handover, like the transmission of the clinical information and the organization of the handover (Manser et al, 2010). According to Sussman & Baldwin (2010) information exchange is identified as a challenge to achieving collaboration between different care providers. ‘’The timing and content of medical information exchanged between care providers is the backbone of coordinated care because it supports the most appropriate care by the most appropriate provider in the most appropriate setting‘’ (Sussman & Baldwin, 2010, p.21). Besides, it reduces the chance for duplication of services and medical errors (Sussman & Baldwin, 2010). Another characteristic of patient handover is the shared understanding between the professionals that are involved in the patient transfer and that closes the communication loop (Manser et al, 2010). 2.1.3 Facilitators of effective transition points Collaboration Fragmentation is a problem that stands in the way of integration in and between health care organizations (Stange, 2009). Several authors (e.g. Chung, Ma, Hong & Griffiths, 2012; Sussman & Baldwin, 2010) mention collaboration as an important facilitator towards integrative health care. Chung et al (2012) mention organizational strategies that facilitate collaboration including 14    

centrality, leadership, support for innovation, connectivity, formalization tools and information exchange. A description of these indicators of collaboration can be found in appendix 1. Sussman and Baldwin (2010) researched the challenges and opportunities of collaborative relationships between primary care and oncology providers during the initial cancer treatment period. They defined three key features that may facilitate collaboration between primary care and oncology providers: ‘’1) continuity of care to help smooth transitions and ensure that all providers have upto-date knowledge of a patient’s health status and treatment decisions, 2) identification and management of preventive care needs and comorbid conditions that may affect cancer treatments, and 3) provision of appropriate supportive care‘’ (Sussman & Baldwin, 2010, p.19). For this research, key feature number 1 is most interesting because it is directly related to patient transfer. Sussman and Baldwin (2010) mention three opportunities to support continuity of care: shared care models, information exchange mechanisms and multidisciplinary care conferencing. The achieved collaboration has a positive effect on the transition points between different health care organizations or between different professionals. Process mapping Johnson et al 2012 highlighted the undesired effect that poor communication has on patient transitions. According to them, one way to facilitate communication and coordination of patient handovers is process mapping. A process map describes the interaction of care providers with the system itself and with other care providers within that system (Trebble, Hansi, Hydes, Smith & Baker, 2010) and describes what a care provider is required to do (Johnson et al, 2010). Process mapping can be used to achieve a shared understanding of the necessary steps needed to complete the activities concerning the patient (Johnson et al, 2012). By explicitly mapping the tasks, the care providers involved in the patient handover know what their responsibilities are and what information needs to be transferred. ‘’The challenge is learning how to improve transitions of patient care in a more systematic way by proactively planning and redesigning care processes to reduce vulnerabilities‘’ (Johnson et al, 2012, p.103).  

15    

Integrated care In the past years differentiation of roles and responsibilities increased within the health care system, which has created a need for integration of health services (Ahgren & Axelsson, 2011). Integrated care is defined as ‘’the search to connect the healthcare system (acute, primary medical and skilled) with other human service systems (e.g., long-term care, education and vocational and housing services) to improve outcomes (clinical, satisfaction and efficiency)’’ (Leutz, 1999, p.7778). Additionally, the integration of health care systems contributes to the improvement of access, quality and continuity of services in a more efficient way (Armitage, Suter, Oelke & Adair, 2009; Kodner, 2009; Suter, Oelke, Adair, Armitage, 2009). This is especially the case for people with complex needs (Armitage et al 2009; Kodner, 2009; Suter et al 2009), for example patients who have an immune deficiency. For this research, professional integration is central. Professional integration includes both the partnership between professionals within an organization as well as the partnership between professionals from different organizations (Kodner, 2009). 2.2 Transition point from primary care to secondary care In the former part of the literature study, topics where discussed concerning transition points between care providers in general. In this part subjects that are important for and relate to the transition of patients from primary care to secondary care are discussed. Primary care Central in this research is the transfer of patients from primary care to secondary care. According to WHO Alma Ata Declaration (1978), ‘’primary health care is essential health care based on practical, scientifically sound and socially acceptable methods and technology made universally accessible to individuals and families in the community through their full participation and at a cost that the community and country can afford to maintain at every stage of their development in the spirit of self-reliance and self-determination. It forms an integral part of both the country’s health system, of which it is the central function and main focus, and of the overall social and economic development of the community. It is the first level of contact of individuals, the family and community with the national health system bringing health care as close as possible to where people live and work, and constitutes the first element of a continuing health care process.’’ Because primary care provides the first contact with patients (except when patients go 16    

immediately to emergency care) the GP has an important role in the referral process. Valentijn et al (2013) describe four key elements that characterize primary care. First of all, they also emphasize that first contact care is key to primary care. The remaining key elements of primary care are continuous care, comprehensive care and coordinated care (Valentijn et al, 2013). The explanation of these four key elements is presented in table 1 (for the complete table see appendix 2). The role of GPs is also labeled as that of a gatekeeper (Batterham et al, 2002). These four functions together create a central role for primary care in coordinating and integrating care (Valentijn et al, 2013). ‘’The core value of primary care is the integration of the biomedical, psychological and social dimensions of health and well-being, expressed in our conceptual framework as person-focused and population-based care’’ (Valentijn et al, 2013, p.8).

Concept

Key elements

Primary care:

First contact care: Implies accessibility to and use of services for

Adapted from

each new problem or new episode of a problem for which people

Starfield (1992 and

seek health care.

2005)

Continuous care: Longitudinal use of a regular source of care over time, regardless of the presence or absence of disease or injury. Comprehensive care: The availability of a wide range of services in and their appropriate provision across the entire spectrum of types of needs for all but the most uncommon problems in the population. Coordinated care: The linking of health care events and services so that the patient receive appropriate care for all his/her health problems, physical as well as mental and social.

Table 1: Adapted from Valentijn et al (2013).

17    

Patient oriented care Patients seem to be more dissatisfied in fragmented health care settings (Stange, 2009). ‘’The search for single sustainable solutions gets in the way of fostering development toward equitable, integrated, personalized, prioritized health care’’ (Stange, 2009, p.102). In order to improve patient experiences, health care integration is important. The integration of health care providers contributes to an holistic view that puts the patient’s needs central (Armitage et al, 2009; Suter et al, 2009). To achieve integration of the health care system, a tailor-made combination of structures, processes and techniques to fit the needs of patients across the continuum of care is needed (Armitage et al 2009; Kodner, 2009). The holistic view is expressed as person-focused (World Health Organization (WHO), 2008). In contrast, the disease-focused view neglects the underlying causes of health and well-being (Ploch, Klazinga & Starfield, 2009). Additionally, person-focused care is based on personal preferences, needs and values (Pulvirenti, Hons, McMillan & Lawn, 2011; Starfield, 2011; Valentijn et al, 2013). Patient-centered vs. person-focused care Health care from a patient perspective can be divided into patient-centered care and personfocused care. Starfield (2011) stresses the differences between patient-centered and personfocused care (see appendix 3). ‘’Person-focused care is based on accumulated knowledge of people, which provides the basis for better recognition of health problems and needs over time and facilitates appropriate care for these needs in the context of other needs’’ (Starfield, 2011, p.63). The literature on patient-centered care emphasizes on visits involving care of diseases (generally chronic), whereas person-focused care covers care for patients over time independent of care for particular diseases (Starfield, 2011) (time-focus vs. visit-focus). According to Starfield (2011), primary care is person-focused, not disease-focused care. Personfocused care needs to contain the following elements: it must be accessible, comprehensive, continuous and coordinating when patients have to receive care elsewhere (these elements are later also mentioned by Valentijn et al (2013) which is discussed under the heading primary care). Knowledge of the patient (and of the patient population) over time is important for personfocused care and it covers more than just communication about specific diseases (Starfield, 2011).

18    

A long-term relationship between GPs and patients is often needed to work together and reach mutual decisions (Kon, 2010). Although primary care providers think of their work as person-focused, medical education toward professionally specified diagnoses do not facilitate attention to patient-defined problems (Starfield, 2011). Also, several other approaches currently in place are considered not to facilitate person-focused care. These approaches are ‘’guidelines, payment for performance, chronic care management, and, in the US, the patient-centered medical home’’ (Starfield, 2011, p.65). For this research, guidelines have the biggest impact on person-focused care related to GPs in the form of the NHG-guidelines. Payment for performance is not considered as an important barrier to person-focused care because GPs receive a pre-defined fee per patient. Also, this research does not focus on chronic care management. Instead, this research focuses on the awareness and recognition of potential immune deficiency rather than on the management of a patient who is already diagnosed with immune deficiency. Finally, the research is conducted in the Netherlands, which has a different health care system than the US (where the patient-centered medical homes can be found). 2.3 The patient care integration model Batterham et al (2002) provide a model for measuring GP integration into the health care chain. In the Netherlands, GPs have a gatekeeper role. Because of their role as gatekeeper, GPs perform a central role in the health care system. This is relatively similar to the health care system in Australia. Batterham et al (2002) conceptualize GP integration based on Australian respondents. They identified three mediating factors towards integration, a GP patient care factor, a collaboration with other health care professionals in patient care factor and a broader role with other organizations and community factor. Later, it was possible to successfully fit the model with two mediating factors, patient care integration and public health integration (fig. 2). Patient care integration combines GP patient care and collaboration with other health care professionals in patient care and the third factor was renamed to public health integration. Considering the purpose of this research to try to improve the referral process from primary care to the clinical pathway immunology with patient centrality being important, the patient care integration model is a useful framework in this research Because public health integration is outside the scope of this research, it will not be further elaborated on. The patient care integration part contains six 19    

different concepts, which form the basis of the structure for the questionnaire. These different concepts are holistic patient care, GP flexibility, patient info, attitude to teamwork, liaison and care coordination, to which will be turned next. In turn, the framework of Batterham et al (2002) is extended by the concepts mentioned in the literature study above.

20    

Figure 2: Patient care integration model

21    

Care coordination According to Batterham et al (2002, p.1237), ‘’care coordination reflects the concept of the GP as a controller or director of the utilization of health services and relates to the gate keeping role GPs have in the Australian health system’’. This definition also holds for the Dutch health care system, because GPs have a similar role in the Netherlands. From this gate keeping role it follows that care coordination is an important task for GPs. Concepts that relate to care coordination are contact care, continuous care and comprehensive care (Valentijn et al, 2013) (for an explanation see table 1 or appendix 2). (Attitude to) teamwork ‘’Teamwork is largely an attitudinal concept and relates to the GP’s willingness to work with others and to accept roles as part of a team’’ (Batterham et al, 2002, p.1237). Inherent to teamwork is collaboration, which several authors mention as an important facilitator to health care integration (e.g. Chung et al 2012; Sussman & Baldwin, 2010). Chung et al (2012) mention organizational strategies that facilitate collaboration including centrality, leadership, support for innovation, connectivity, formalization tools and information exchange (see appendix 1). Centrality and leadership refer to the way health care systems are organized and structured and to the role of different professionals. Although important for facilitating collaboration, these concepts are considered as given in this research and are not subject of investigation. Concepts used in this research are first of all support for innovation and responsibility (derived from formalization tools). Both connectivity and information exchange are also used and are concerned with information transfer from one professional to another. By improving information transfer, more accurate decisions can be made. Information exchange is related to the existence and appropriate use of an information infrastructure. Another part of connectivity and information exchange is feedback, which means that information is transferred from the clinical pathway immunology towards the GPs. Feedback can also help improve decision making. Related to connectivity is the currently used term ‘’anderhalvelijnszorg’’ or in-between-lines care. ‘’Anderhalvelijnszorg’’ is the transfer of (parts of) secondary care to primary care and knows different forms (Artsennet). One form used in this research as a proposition towards GPs is the opportunity of having a consult with the specialist without the specialist seeing the patient in 22    

person. In the current situation GPs have the opportunity to consult a specialist for example whether to refer the patient to the specialist or not. However, this type of consultancy aims to refer the patient to secondary care instead of keeping the patient in primary care. Other forms could be a specialist that has an e.g. monthly consult in the GP practice or a specialist that is virtually connected with the GP and can look over the shoulder of the GP who has the patient in his practice. Liaison ‘’Liaison reflects the extent of activity communicating on behalf of patients’’ (Batterham, 2002, p.1237). Poor communication can contribute to errors and inefficacy of care as demonstrated by the study of Pezzolesi et al (2010). Manser et al (2010) refer to technical and non-technical aspects of performance in their research to assess handover quality. Technical performance is referred to as ‘’completeness and accuracy of information transfer and adherence to protocols’’ (Manser et al, 2010, p.2). Non-technical skills are ‘’the cognitive and social skills required in any operational task including decision-making and teamwork’’ (Manser et al, 2010, p.2). The nontechnical skills are already incorporated in the part on teamwork. Because protocols for GPs are reflected in the NHG guidelines and are important in this research, technical performance is split up into information quality (completeness and accuracy of information transfer) and guidelines (adherence to and completeness of protocols and standards). Integration with patients In the research of Batterham et al (2002, p.1230) ‘’integration with patients was conceptualized as creating a partnership in the process of care in which the GP acted as a guide to the care system but was all the time sensitive to the holistic (physical, emotional, social and spiritual) needs of patients. To facilitate this partnership it was suggested that GPs need to be flexible in how they work with patients.’’ Later they divided integration with patients into holistic patient care, GP flexibility and patient information and these are used as sub-concepts of integration with patients. ‘’Holistic patient care reflects the concept that the GP considers all aspects of the patient including considering family and other relationships’’ (Batterham et al, 2002, p.1237). When a holistic view is present, it is more likely that the GP recognizes a potential immune deficiency in a patient. If the patient constantly sees different GPs, it is harder to have a holistic view of the 23    

patient. ‘’GP flexibility reflects the willingness and ability of the GP to work in different and flexible ways in order to accommodate the needs of the patient’’ (Batterham et al, 2002, p.1237). ‘’Patient information reflects the role of the GP as a guide to the health system and a source of health’’ (Batterham et al, 2002, p.1237).

24    

Chapter 3 Methodology In this chapter the research method will be described and motivated. Subjects under consideration in this chapter are qualitative research, data collection, data analysis and reliability and validity. 3.1 Qualitative research This is an organization-based study and this research has a practical focus. Therefore, improvements are search for that can be applicable in practice. The purpose of this research is to gain a better insight into the referral process from the general practitioner to the clinical pathway immunology and why not all patients are referred to this clinical pathway (or make a detour). This research can be labeled as descripto-explanatory research based on qualitative data. This implies that a descriptive study is used to gain an accurate representation of persons, events and situations (Saunders & Lewis, 2012). After forming a picture of the current situation, an explanatory research was conducted to explain relationships between factors influencing the referral process and by looking for an explanation for the less than optimal referral process (Saunders & Lewis, 2012). Because a detailed analysis of the process and the factors influencing the process is necessary, a qualitative design is chosen (Saunders & Lewis, 2012). Besides gaining a detailed view of the topic, qualitative research matches with the questions of what and how (Meredith, 1998). More specifically, it is useful to gain an understanding of the perceptions of general practitioners and their willingness to cooperate. These concepts are difficult to quantify (Saunders & Lewis, 2012). The phenomenon under investigation is the referral process from GP to the clinical pathway immunology. Before conducting the interviews the researcher gained a basic understanding of the context of the referral process by doing some field research. The researcher started with following the process within the clinical pathway immunology by accompanying a patient in that clinical pathway. Also, the researcher gained further insight into the clinical pathway immunology by attending the medical secretary when she was executing the registration process. Finally, the manager of GP relations from the JBZ provided insight into ZorgDomein (ZorgDomein manages IT systems in health care). Thereafter, the literature study was conducted. Also, a short survey that was designed by an immunologist and was conducted in collaboration with the SAS (Sichting voor Afweerstoornissen) was used to gain a basic understanding of the 25    

current situation and as input for the semi-structured interviews. Besides, an interview covering general aspects of health care insurers was conducted to learn more about health care insurers and the way they work (see appendix 8). Due to the limited amount of time, the time horizon of this study is cross-sectional. Sampling In line with Saunders and Lewis (2012) non-probability sampling is used in combination with a qualitative analysis. More specifically, purposive sampling was carried out. The interviewees are limited to the catchment area of the JBZ and the area of Tilburg. These general practitioners could potentially refer patients to the JBZ, although it is less likely when considering GPs and their patients in the area of Tilburg. However, GPs from the area of Tilburg were also included in the research because some patients were referred from a specialist from Tilburg. Because it was difficult to find GPs that were willing to cooperate by conducting an interview in the short time period available, all GPs that were willing to cooperate were used in the research without selecting on the basis of specific reasons or premises. In that sense a snowball sampling strategy was used to select participants. Considering the purpose of this research it is mainly important to gain a deeper insight into the perceptions, opinions, awareness and knowledge of GPs concerning the problem than having actually referred a patient to the clinical pathway immunology. 3.2 Data collection Literature research The research started with a search for relevant academic literature to generate a basic understanding of concepts related to the phenomenon under investigation. For a systematic literature study it is important to consider which articles to include and the rationale behind inclusion of certain articles (Armitage & Keeble-Allen, 2008; Tranfield, Denyer & Smart, 2003). This is displayed in table 2.

26    

Rationale

Issues considered

Addressed for this research

Demarcation of the

The demarcation of this research is

research topic

addressed in the problem indication that leads to the problem statement and research questions. Especially research questions 1 and 2 are related to the literature study.

Relevance of the

As pointed out by de Vries and Huijsman

literature study

(2011), the body of knowledge concerning the health care sector is rather fragmented from a supply chain management perspective. This also concerns coordination issues between health care organizations.

Scope of the

Time span

literature study

2009 – 2013; Although a time span of 5 years is used as a starting point, literature outside this time span that still proved to be useful in current articles is also used in this thesis. For example, the article of Batterham et al (2002) is derived from a literature review of Armitage et al (2009).

Key search words

Health care, transition point, patient, handover, handoff, coordination, collaboration, integration, care chain, fragmentation, specialization, communication, primary care, secondary care and general practitioner. Combinations of these words were also entered during the literature search.

Table 2: Characteristics of the literature study. 27    

Primary data After the literature study primary data was collected through semi-structured interviews, specifically designed for this research. The questions of the interview (see appendix 4) were based on concepts retrieved from the literature study and on insights provided by an expert, Dr. Esther de Vries, pediatrician and immunologist of the JBZ. This expert has relevant medical knowledge and is also familiar with the problem dealt with in this research. After two interviews questions concerning guidelines were added because this turned out to be important. The semistructured interviews include different perspectives, namely the perspective of GPs, patients and health care insurers (for the pre-defined questions see appendix 4, 6 & 7). The interviews with GPs are central in this research because of the objective towards an enhanced integration between primary and secondary care. Although Saunders and Lewis (2012) explain that for a heterogeneous population a sample size between 15 and 25 is required, due to the lack of sufficient time only 11 interviews were conducted. Primary data is obtained from the transcriptions of semi-structured interviews. Access to data Access to academic literature is granted by the license of Tilburg University, which gives access to online databases like Web of Science, EmeraldInsight and ScienceDirect. Documents with general information and insight into ZorgDomein and the website of NHG is provided by the supervisors of the organization. 3.3 Data analysis The unit of analysis is the referral process from the general practitioner to the clinical pathway immunology. The feedback from the clinical pathway to the general practitioner is also incorporated. Data analysis was conducted using a deductive research approach. The theoretical research questions are answered using existing theory and this research tries to explain why not all patients are referred to the clinical pathway immunology. Also, a structured methodology was used in order to facilitate replication (Saunders & Lewis, 2012). Thereafter the primary data was transcribed based on audio records (see appendix 10, 12 & 13. The transcriptions are analyzed by categorizing the data and looking for consistencies, differences and patterns (Saunders & Lewis 2012). The concepts used for the analysis are derived from literature and form a coding scheme 28    

(see appendix 9). During the analysis the coding scheme was slightly adjusted because although the disease-focused view is part of the causes for fragmentation, it was not explicitly mentioned by the interviewed GPs. The coded transcripts were structured in data matrixes and for each subconcept a separate matrix was made. An example of such a data matrix can be found in appendix 11. For explaining the factors related to the clinical pathway immunology insights from an expert, Dr. Esther de Vries, pediatrician and immunologist, were used to understand whether a statement was based on correct information and/or knowledge or not. Sometimes statements were made as if they were facts, however later it turned out that this was not the case. Finally, based on the analysis possible improvements are searched for. 3.4 Validity and reliability Considering validity and reliability, it is possible that some potential threats and biases occur. Starting with the internal validity, data collection is limited to the side of the general practitioner. This is in line with van der Valk and Wynstra (2012) who mention that data collection in their research was limited to the side of the buyer instead of both the buyer and the supplier. In this research it is chosen not to include specialists because GPs manage referrals and the referral process form primary care to the clinical pathway immunology is central in this research. Besides, the perspectives of other stakeholders, namely patients with an immune deficiency and health care insurers were taken into account. Regarding external validity, this study is based on one referral process only, namely the referral process from the general practitioner to the clinical pathway immunology. No generalizations can be made to other referral processes. However, the aim of this research is not to generalize the findings to other referral processes, but to try to explain what is going on in the referral process to this particular clinical pathway (Saunders & Lewis, 2012). This demarcation helps to counteract another pitfall, which is trying to capture everything (Eisenhardt, 1989). Reliability of literature is maintained by referring to articles from top rated journals whenever possible. Semi-structured interviews leave room for interpretation due to the open nature of the questions. Based upon the answers given by the respondents, questions are asked slightly different to different respondents. One way to overcome this was by probing questions and by asking additional questions to find out further details and whether the answers are understood correctly (Saunders & Lewis, 2012). Only one researcher interprets the data, which could result 29    

in a biased analysis. To counteract this bias feedback was asked from the supervisors (Saunders & Lewis, 2012). Finally, to make sure the questions asked are worded clearly using appropriate and unbiased language, a pilot test was conducted (Saunders & Lewis, 2012). Because it was difficult to find GPs that were willing to cooperate by conducting a semi-structured interview, a pilot of the interview was conducted with a student that also had a deeper understanding of the problem.  

30    

Chapter 4 Causes for a less than optimal referral process for patients with a potential immune deficiency This chapter provides insights concerning the third research question, to understand why not all patients with an immune deficiency are referred to the clinical pathway immunology (or make a detour). These insights represent the perceptions and opinions of five GPs and four patients with an immune deficiency. This part is mainly descriptive because it structures the answers given during the interview, however sometimes in-depth knowledge of the expert was used to explain that a statement that is presented as a fact not really is a fact. This chapter is structured using the framework from Batterham et al (2002) and the related concepts explained in the literature study (see section 2.3 and appendix 5). 4.1 Fragmentation Specialization GPs mention several advantages of specialization. Two of the GPs agree that an advantage of specialization is that they can refer patients towards a specific direction, thereby preventing that patients go in all sorts of directions. One of the GPs thinks this advantage is specific to a clinical pathway and therefore encourages the use of clinical pathways. Another advantage mentioned by several GPs is that the specialist, in contrast to the GPs, is able to diagnose the patient with an immune deficiency. The interpretation of test results can be very difficult and specialists can take over the examination at a certain point. As soon as it becomes apparent that a certain specialist is in place, actions can be taken and solutions to problems can be searched for. For GPs it is important to know to whom they can refer to when they suspect a particular disease. However, a problem that is currently in place and also relates to the referral process of patients with a potential immune deficiency is that GPs need to refer very specifically to get a desirable result when they have a certain inquiry. This is a growing problem because 25 years ago, specialists where educated in a much broader spectrum. One of the GPs explicitly states that part of this extensive specialization is inherent to clinical pathways, because specialists in the same area further specialize. A problem of this further specialization, as perceived by one of the other GPs, is that sometimes the GP does not know what kind of tasks and researches etc. a certain specialist (for example a lung specialist) is performing. 31    

Besides, several problems are mentioned that are related to the accessibility of specialists. As shown by one of the GPs, the JBZ provides a ‘’referrer guide’’ to GPs each year. When this GP was searching for a specialist to refer to when he suspected a potential immune deficiency, he could not find the immunologist and stated that there was no immunologist and so he would refer to an internist. However, there actually is an immunologist in place in the JBZ who is also a pediatrician, so he searched in the wrong section, namely he searched for an immunologist among the internists. When a GP is not aware of the possibility to refer directly to an immunologist, the patient does not directly see the right specialist. Another problem mentioned is related to accessibility as well as to depersonalization and highlights a difference in the referral process with the past. In the past, a specialist could refer to a specific specialist, one that the GP knew, that the GP had contact with and that was a good specialist according to the GP. Nowadays, the hospital decides which specialist is going to treat the patient. This has resulted in less influence of the GP and this GP also experiences less visibility in the care of his patients. However, this is not really the case as pointed out by the expert. GPs do have the possibility to refer to a specific specialist. Finally, one of the GPs perceives another problem related to the accessibility of specialists. If a patient who is diagnosed with an immune deficiency has a problem that needs medical attention, the patient cannot go directly to the specialist. First, patients seek contact with GPs, so it is important for a GP to know what to do in these situations. Regarding this remark the expert also points out that this is more nuanced in reality. 4.2 Care coordination First contact care As explained in the literature study, GPs have a gatekeeping role in the Netherlands. Because of this gatekeeping role GPs provide the first contact with patients and also provide further access into the Dutch health care system by means of referrals to specialists. Earlier, a simple questionnaire was presented to GPs visiting their large annual meeting that showed several examples of existing patients with an immune deficiency, and asked whether the GPs found immune deficiency a likely explanation. From this questionnaire it became apparent that GPs do not always recognize a potential immune deficiency in patients. In the semi-structured interviews with GPs two of the examples from the questionnaire were presented. In accordance with the 32    

earlier questionnaire, GPs discuss that it is difficult to recognize a potential immune deficiency in the patients of the examples. One of the reasons mentioned by a GP why it is hard to recognize a patient with a potential immune deficiency in a large patient group is that in the Netherlands the threshold level to contact the GP is relatively low. Sixty percent of the complaints a GP comes across disappears by itself, so without receiving any medical treatment. This explains that their sense of urgency is not very high, according to this GP. When the GPs do think of a potential immune deficiency there is a notable difference in actions undertaken by the GPs. Three of the GPs explained that they would do several (simple) examinations like a physical examination, an examination of the blood and simple lab research. The remaining two GPs explained that they would not do any examinations but they would immediately refer to a specialist. To which specialist the GPs would refer to differs to some extent. The GPs largely agree on the referral to a pediatrician when it involves the referral of a child. All of the GPs explicitly mentioned this. However, when it involves an adult that needs to be referred because of a potential immune deficiency, GPs mention different specialists to whom they would refer. Three GPs mention that they would refer to an internist, two of the GPs mention the immunologist and one of the GPs would refer to an infectiologist. Related to this, one of the GPs explains that nowadays it is much more difficult to refer the patient to the right specialist because of the bigger setting in which specialists currently work. Concerning first contact care the GPs again explain issues related to access to specialist care, particularly to the clinical pathway. One of the GPs explains that a clinical pathway has the advantage of being very patient-oriented and efficient. However, when the cause of the problem of the patient cannot be found in the clinical pathway, it becomes much more complicated to find the right access to the health care system for the patient. Another problem related to referral to the clinical pathway immunology mentioned by a GP is the feasibility of the clinical pathway. This GP states that he will be able to properly refer a patient with a potential immune deficiency without the existence of a specific clinical pathway. The issue here is that it is one thing to create a clinical pathway but yet a different issue whether GPs actually want their patients to walk this path.

33    

Continuous care Continuous care concerns the longitudinal care over time provided by GPs, regardless of the presence or absence of a particular disease or injury (Valentijn et al, 2013). During the interviews with GPs it was discussed when they would think of a potential immune deficiency and how they would recognize one. All five GPs explained that the history of the infections that the patient had was an important factor to take into account. Two of the five GPs further explained that they would not necessarily need to know what specific disease they were dealing with, but that it is about recognizing a pattern that is different from patterns that are visible in other patients. Furthermore, it was discussed whether it would depend on certain specific factors or not when GPs think of a potential immune deficiency. In contrast to the unified answer related to the history, the answers to this question were diverse. According to one of the GPs it mainly depends on the history and not on the age or gender. Three of the other GPs agree that it does not depend on age or gender, but that it is influenced by the social context related to the patient. Examples mentioned related to the social context are whether the disease exists in a family member and what other relationships the patient is involved in. The last GP described that he would sooner be inclined to think about an immune deficiency in children then in adults because children would come more often to his practice with their worrying parents then adults who are used to being sick all the time. Comprehensive care Comprehensive care concerns the basic knowledge that GPs have about a wide range of diseases and needs except for the most uncommon problems in the population. Several answers relate to the knowledge GPs have of immune deficiencies. GPs were asked to rate their knowledge of immune deficiencies on a scale from 1 to 10 and this resulted in diverse ratings: 5, 3, 5, 7 and 6 respectively. Although two of the five GPs state that their knowledge is sufficient, the GP that gave himself a 6 explains that his knowledge of immune deficiencies is not that much because he is a generalist. Another GP (who gave himself a 5) explains that he could not interpret any test results related to immune deficiencies and yet another GP (who gave himself a 3) explains that he would have to look up information about immune deficiencies. Furthermore, there exists a difference in what GPs do (need to) know about immune deficiencies and what comes to their minds when talking about immune deficiencies. Answers range from explanations that ‘it is such 34    

a complicated disease’ and ‘it is outside the boundaries of my competence’ to ‘my knowledge does not extent further than thinking of a potential immune deficiency’ to ‘I should know what alarm signals represent a potential immune deficiency and what examinations I need to do’. Furthermore, 2 GPs explicitly mention that they would first need to exclude other diseases like asthma, bronchitis and respiratory problems before an immune deficiency comes to their mind. Another aspect that is mentioned by several GPs is related to rarity. GPs explain that they do not that they do not see a lot of patients with an immune deficiency and that immune deficiencies are too rare to know all about these deficiencies and the clinical pathway immunology. Concerning the clinical pathway immunology it is also discussed that it is difficult to recognize a potential immune deficiency and so it is a disadvantage that first a GP has to think of this before he thinks of referring to the clinical pathway. When talking about the knowledge of GPs with respect to immune deficiencies, several questions were raised by different GPs. This ranged from questions about ‘how often do patients have an immune deficiency’ to ‘how do you define an immune deficiency’ to ‘what are alarm signals of an immune deficiency, what examinations can I perform and will the costs of these examinations be compensated’? 4.3 Teamwork Responsibility Four of the five GPs feel it is their responsibility to recognize a potential immune deficiency. One of the GPs is a bit more hesitative because for her it is different whether it concerns a child or an adult. She feels it is her responsibility to recognize a potential immune deficiency in adults because in that situation the GP needs to be more aware of stranger things. However, with children it is different because they go to an otorhinolaryngologist or a pediatrician and subsequently it is their responsibility to recognize a potential immune deficiency. Other GPs explain that it can be difficult to do any examinations related to a potential immune deficiency so the GP’s responsibility is mainly the recognition of a different pattern and thinking of a potential immune deficiency. Furthermore, two of the five GPs explicitly discuss that it is difficult to refer directly to the clinical pathway immunology and that they expect the specialist to be capable to get the patient in the right place when they inform specialists about the patient’s problem. Finally, 35    

one of the GPs explains that it is important to know what his tasks are and what the clinical pathway immunology expects from him. Information exchange Information exchange refers to the existence and appropriate use of an information infrastructure that allows information exchange between professionals. One IT system that is used nationally is ZorgDomein, which virtually connects primary and secondary care. Overall, GPs are relatively positive about ZorgDomein. Advantages that are named are the possibility to store and structure information, the possibility to ask a very specific question, it stimulates a short referral route and the GP can guarantee an appointment to his patient. On the other hand, there are also some disadvantages mentioned for example that the system is relatively slow, not all referral instances are connected to ZorgDomein and it is not possible to specifically refer to the immunologist via ZorgDomein. Related to this last disadvantage, one of the GPs remarks that the referral process from the GP to the clinical pathway immunology could be improved by adding an option with which GPs can specifically refer to the immunologist. Furthermore, the JBZ has communicated the existence of the clinical pathway immunology several times to GPs via the newsletter from the JBZ to primary care. However none of the three GPs in the area of ‘s-Hertogenbosch said they knew about the existence of the clinical pathway. Moreover, they explained that the JBZ could inform them by publishing a short announcement of the existence via the newsletter from the JBZ to primary care. Connectivity Connectivity refers to the degree to which professionals feel/are connected with each other and provide feedback to each other. First of all, some general remarks are given by GPs concerning feedback from specialists of the JBZ. One GP mentions it is important for him to receive feedback electronically. Another GP explains that the feedback he receives from the JBZ varies quite a lot per specialism. Some specialties provide very good and fast feedback, other specialties do a rather poor job at providing feedback. Also, there is a visible difference between the GPs in the extent to which they want to be connected to the clinical pathway and what information they want to receive. One of the GPs remarks that the clinical pathway can decide without consulting her because she considers it to be specialist medical science. The four other GPs give a more 36    

nuanced answer by stating that they expect the specialist to make a desirable decision without consulting them but that it is important to them to know what is expected of them. They want to be informed about the treatment, policy, plan and therapy of the patient. One of the GPs explicitly mentions it would be important for him to have an advice about what he should do when the patient contacts him. Another of these three GPs explains that in certain situations he would appreciate it when the clinical pathway invites him to the MDO (multidisciplinary meeting) and at this point he feels that he misses this in the JBZ. Also, when the clinical pathway has identified something that is severe, he would appreciate it if the clinical pathway told him this personally. Furthermore, several comments are given by GPs related to how they experience the attainability of specialists. Four of the five GPs explain that they feel it is easy to contact a specialist. One of the GPs feels that because of the bigger setting of the JBZ nowadays the consult between GP, generalist and specialist becomes more difficult. Related to this is the question whether GPs are interested in a consult with the specialist without the specialist seeing the patient in person. Two of the GPs explained that they were not interested in this because they feel that their doubts would not disappear when consulting the specialist in this way. Also, they feel they are not able to do any examinations related to the immune deficiency. The other three GPs do have an interest in this form of consultation because in this way they can ask their questions without immediately losing control of their patients. Support for innovation Besides asking whether GPs were interested in a consult without the specialist seeing the patient in person GP’s opinions were also asked about two other potential improvements. The first idea discussed with GPs concerns a test with which GPs themselves can determine immunoglobulin values. All five GPs were positive about this idea. Several of them explained that for using the test properly, they needed additional information about what the test exactly does and how to read and interpret the values. The second idea that was proposed to the GPs concerns incorporating a warning in the IT system of pharmacies. Three GPs are not really interested in this idea because they feel they can find this information themselves in their own journals. One of them also feels it should already be the case that the pharmacist contacts the GP when he notices something that stands out. The remaining 37    

two GPs are more interested in the idea but one of them also notes he could look it up himself in his journal. 4.4 Liaison Information quality Information quality concerns the completeness and accuracy of information transfer. During the interviews with GPs several remarks are given about the content of information. In the part on connectivity it is already shortly discussed which information GPs need concerning the collaborative treatment of patients. Comments are given about what kind of information they further want to receive about the clinical pathway immunology. GPs want to be informed by the possibility of referring to the clinical pathway, who is responsible for the clinical pathway, they want to know the content, what appointments are made with the patient, within what timeframe they can place patients in the clinical pathway, what is the protocol, whether the patient was present in the clinical pathway and what happens and is going to happen with their patients. One of the GPs explicitly concludes that he wants practices within the JBZ to be more visible. Guidelines Because questions about guidelines were added to the questionnaire on a later moment, only the answers of three GPs discuss guidelines. Concerning guidelines GPs were first asked about current guidelines. All three GPs agree that they do not often come across immune deficiencies in the current guidelines. However, two of them explain that this is not really necessarily because the current guidelines leave enough room to get a direction of what to do with patients that follow a different pattern than other patients. The other GP thinks immune deficiencies should be more incorporated in existing guidelines. Besides, GPs were asked whether they were interested in a separate guideline ‘how do I find a potential immune deficiency’? All three GPs are not particularly negative about this idea and do show some interest in the idea. One of the GPs explains for example he feels that GPs do not know enough about immune deficiencies to always recognize them. Nevertheless, the idea does raise some questions. Questions that are raised by the GPs concern the fact that there are already so many guidelines and that immune deficiencies are relatively rare and guidelines are mainly for common problems. Also, one of them explains that he feels it is not necessary for GPs to always 38    

exactly know what disease they are dealing with. It is more important to know when to refer. Finally this GP questions whether it is possible to capture all aspects that are relevant for recognizing an immune deficiency in a guideline. 4.5 Integration with patients Integration with patients concerns creating a partnership between GPs and patients in which the GP is sensitive to the holistic (physical, emotional, social and spiritual) needs of patients and is willing and able to be flexible towards patient needs (Batterham et al, 2002). The GP perspective When discussing how and when GPs would recognize a potential immune deficiency, four of the five GPs referred to some sort of ‘holistic patient care’ aspect in their answers. This means they would also consider the social context in which their patients live including considering family and other relationships. Additionally, one of the GPs feels it is in this particular case in the advantage of patients when they often see the same doctor who can eventually see a pattern in the different events. Also, the willingness and ability of the GP to refer to the clinical pathway immunology, which differs among the interviewed GPs. Furthermore, one of the GPs points out that it is not only a matter of GP willingness but also the willingness of patients is important. They have to agree with certain appointments, treatments etc. and nowadays patients more and more consider financial aspects when deciding about their health care consumption. Patient experiences From the interviews with patients several aspects became apparent. First of all, three of the four interviews highlight that it took quite a while before the immune deficiency was recognized (for example patient 1: 5 years, patient 2: 4 years). In all these three interviews it was mentioned that the patients had the feeling that GPs did not take them seriously. In one of these cases it was explicitly mentioned that the patient traveled constantly between different disciplines. What is also remarkable is that in three of the five cases, patients or their mothers were the ones who started to think about a potential immune deficiency. Only when they raised this idea with the doctors further examinations concerning immune deficiencies were performed. 39    

The fourth interview was different because this patient was younger than 1 year when she became a patient of a pediatrician and immunologist. Although she experienced that it took quite a long time before the immune deficiency was recognized, this immunologist explained that only until the patient was 12 years old the immune deficiency had fully developed. Before that time, the immune values were also monitored by this immunologist. The patients are relatively positive about the information that doctors provide them although the mother of 1 patient considered this to be minimal and another patient mentions that she first has to ask for information. One patient mentioned that teamwork between specialists could be improved and it was also mentioned by the mother of another patient that the communication between the specialist and the GP could be improved. Three of the patients explicitly explain that they are not satisfied with how things were going before the diagnosis of an immune deficiency. All patients were positive towards the idea of a clinical pathway, however one of the patients remarked that it still would be a problem to get patients into this clinical pathway. In two cases it was mentioned that it is important to have a person with a medical background related to the clinical pathway to answer questions from patients. A tip from another patient was to also have an immunologist for adults in the JBZ. Overall, the interviews highlight that their diseases have a big impact on patient’s lives. 4.6 Healthcare insurers Both health care insurers are relatively positive about the clinical pathway immunology, especially when a patient has only one disease because it becomes more difficult to place a patient that suffers from multiple diseases. Also both health care insurers mention the problem of awareness related to the referral process from GPs to the clinical pathway immunology and they think extra training would improve awareness. Furthermore, both health care insurers address that immune deficiencies are not part of their priorities because it concerns relatively few patients. Concerning feedback from secondary to primary care one health care insurer explains that the current IT systems used by both is not well connected. Concerning potential improvements, both health care insurers are mainly interested in ‘’anderhalvelijnszorg’’, because it is important to improve the collaboration between primary and secondary care by having short communication lines between them. Besides, it is important to 40    

keep care in primary care as much as possible and prevent unnecessary referrals to secondary care. As mentioned by one of the health care insurers, an advantage of ‘’anderhalvelijnszorg’’ is getting the expertise of the specialist to primary care without accruing unnecessary high costs. When it concerns ‘’anderhalvelijnszorg’’ for patients with a potential immune deficiency, a consult function of the specialist would be most promising. However, when performing ‘’anderhalvelijnszorg’’ it is important that things are not repeated by specialists that are already done in primary care.

41    

Chapter 5 Improvements towards patient care integration This chapter will answer the fourth research question by looking for explanations how the referral process can be improved towards integration between primary care and secondary care. The indepth knowledge of the expert is used to filter the obtained data and to further understand which improvements are needed. 5.1 Improvements in the existing system GP definition As well from the interviews with GPs as from the interviews with patients it becomes apparent that it can be difficult for GPs (and other specialists) to recognize a potential immune deficiency. This can not only be concluded because several of the GPs explicitly explain that it is a difficult subject and that they do not know that much about it but also because patients experience that it took quite some time before their immune deficiency was discovered. Moreover, it is not only remarkable that GPs give such diverse answers to the same questions but also the answers they give are explained with facts that are not always medically correct. From this it can be concluded that it is important to construct and communicate a definition of immune deficiencies to GPs that is understandable for GPs and if possible including the most important alarm signals. Awareness In the current health care system in the Netherlands GPs are gatekeepers who regulate further access to the health care system. Greater awareness could be an improvement towards the right amount of accessibility of the health care system. This can potentially be improved by giving GPs some extra training concerning immune deficiencies during GP meetings. To create awareness it might also be desirable to involve GPs with all referrals by not referring from specialist to specialist to the clinical pathway but always refer back to the GP with the advise to refer to the clinical pathway immunology. In that case GPs are forced to think about why their patients are referred to the clinical pathway and this extends their understanding of the clinical pathway. This also helps involve them in the care chain. The next time this GP comes across a patient with a potential immune deficiency, it is more likely that it comes to the GP’s mind to refer to the clinical pathway immunology. Furthermore it is important that once GPs are aware of the potential immune deficiency they can easily find a connection to the clinical pathway. In this area 42    

some improvements are desirable. Because of the extensive use of ZorgDomein by GPs, it would probably help to make the clinical pathway immunology more visible in this system by adding the option to refer directly to this clinical pathway in ZorgDomein. Besides, although the existence of the clinical pathway immunology is communicated to GPs several times, none of the GPs (also the ones in the area of ‘s-Hertogenbosch) had ever heard of this clinical pathway. Information of the clinical pathway was communicated by a newsletter from the JBZ to primary care. Maybe it would be better to communicate information in a different way. However, concerning the mentioned improvements towards awareness it is questionable whether these improvements would genuinely make a difference. First of all because ideas such as extra training and always referring back to the GP are already tried. In other cases where all patients were referred back to the GP (well baby clinics), GPs often did not do anything with the advice to refer to a specialist. Besides it is not only difficult to accomplish changes in the system of ZorgDomein, but also the problem still remains that the GP has to realize that he deals with a patient that fits with this specific direction of a potential immune deficiency. Finally, GPs (as a group) explicitly communicated to the JBZ that they only want to receive information from the JBZ via the newsletter from the JBZ to primary care. 5.2 Innovative improvements So although there are (small) improvements in the current system one can think of, it is questionable whether these ideas would really improve things. Besides when turning to the definition of comprehensive care, it explains that GPs have basic knowledge about a wide range of diseases and needs except for the most uncommon problems in the population. Not only is it difficult to have basic knowledge about complicated diseases like immune deficiencies as explained by the GPs, but immune deficiencies also are relatively rare as mentioned by the GPs, patients and health care insurers. Therefore it might not be realistic to expect GPs to recognize a potential immune deficiency. Also, several patients feel that GPs generally show interest in their disease and are willing to help them in providing care for their needs. This shows that GPs are willing to be patient-oriented, however it might be that they are simply not able to do that for patients with a potential immune deficiency. However, the patients that do have an immune deficiency experience it to have a big impact on their lives, so for a small group of patients it is

43    

important to improve the referral process. Therefore, it is important to investigate how to get proper health care for these patients and by-pass the above mentioned problems. Immunoglobulin test for GPs An innovative idea to improve the referral process is introducing a system in which GPs can determine immunoglobulin values themselves, and are provided with an explanation of the results without referring the patient. As mentioned by GPs, advantages of the immunoglobulin test could be to test patients who have vague complaints and learn more about them. One of the GPs also stated that she would know a few patients in her practice in whom she would do the test. So, in that sense the test has the potential to refine the process in primary care. Although all five GPs were positive about this idea there are still several issues to deal with before implementation can be a success. First of all, it is important that GPs receive information about this test to know how to use, read and interpret it (for example in the form of a predefined table). Another issue is related to how GPs perceive the boundaries of their responsibilities in first contact care. GPs think differently about what they should do and what tasks they should leave to specialists. Besides it is important to investigate how to implement this test. In accordance with remarks made by one of the GPs, it is probably important to incorporate this test in standards and protocols. This highlights another issue because then a way needs to be found to get the cooperation of the NHG. Also, the question remains whether GPs would use the test. Finally, although health care insurers encourage to provide as much care as possible in primary care, the costs of the immunoglobulin test need to be covered and therefore cooperation of health care insurers is necessary. Warning from the pharmacist Although GPs were not really positive about installing a warning in the IT systems of pharmacies, it could be a second innovative idea to improve the referral process. First of all, from a meeting of the JBZ with pharmacists it became clear that it is possible to install this warning in the currently used IT systems by pharmacies. Although one of the GPs explains that it already sometimes is the case that pharmacists discuss outstanding things with GPs, it would still depend on the specific pharmacist and his judgments. Besides, both GPs and patients explain in their answers that for recognizing a potential immune deficiency the history is important. GPs further 44    

explain that a warning from the pharmacist is not really necessary because they can see in their own journal how many antibiotics they prescribed to a patient and what complaints the patient has had. However, patients experience that this does not actually happen in reality. This highlights a gap between what GPs claim to do and what they actually do. A warning given by pharmacists to GPs could potentially decrease this gap. An issue that was discussed by one of the GPs related to this idea was that this idea concerns the behavior of individual GPs. Some colleagues are inclined to very easily prescribe antibiotics and are not very restrictive in their use of antibiotics. Another GP introduces the idea to make a distinction between common infections and prescribed antibiotics and rare antibiotics to include in the report that they will receive from the pharmacist. ‘’Anderhalvelijnszorg’’ Finally, GPs were also asked whether they would be interested in a consult with a specialist without the specialist seeing the patient in person. Although GPs generally appreciate some advice from specialists they were not that enthusiastic about the idea because GPs felt this connection was already in place which is in line with reality. However, because GPs currently do not recognize a potential immune deficiency, communicating the existence of a pilot of some kind of ‘’anderhalvelijnszorg’’ in itself could help create more awareness of GPs and could potentially be experienced as a lower threshold to use. Besides, because GPs already do contact specialists when they have questions resistance would likely to be low. ‘’Anderhalvelijnszorg’’ would help shorten the lines of communication between primary care and the JBZ and stimulate integration. One of the GPs mentions that the current system lacks this short distance and he wants this to be improved. Moreover, health care insurers are relatively positive towards ‘’anderhalvelijnszorg’’. Heterogeneity What was striking from the coded transcriptions of the interviews with GPs was that there was little coherence between the answers to the questions they were asked. This is nicely represented by the diversity of color codes in the transcripts per GP (see appendix 10). It varies which color dominates per GP. The answers given by GPs represent the heterogeneity that is visible among

45    

GPs. Because GPs are a relatively heterogeneous group, it might well be the case that there is not one particular approach that fits the entire GP group.

 

46    

Chapter 6 Conclusions, recommendations and limitations The problem statement of this research is: How can the referral process from general practitioner to the clinical pathway immunology of the JBZ be improved by using insights from patient handover literature, in order to enhance integration? This chapter answers the problem statement and provides recommendations. Furthermore, a discussion is presented, finally limitations are addressed and future research is discussed. 6.1 Conclusions To get a deeper insight into the referral process for patients with a potential immune deficiency from primary to secondary care and related aspects to this, different perspectives were considered. These were perspectives of GPs, patients and health care insurers. At this point, primary care and secondary care are not well integrated when it comes to the referral process from GPs to the clinical pathway immunology. Currently, the general practitioner sometimes represents a barrier to patients with a potential immune deficiency instead of a filter. A lot of this has to do with awareness. At this moment, GPs do not always have the knowledge to recognize a potential immune deficiency and refer the patient accordingly. It is not only difficult to have a basic understanding of complicated diseases like immune deficiencies, but immune deficiencies are also relatively rare. Therefore it might not be realistic to expect GPs to always recognize a potential immune deficiency. On top of that, the existing infrastructure that should stimulate communication and connectivity between primary care and secondary care is not optimal when it concerns referring to the clinical pathway immunology. Currently, GPs do not pay attention to information communicated by the clinical pathway via the newsletter and the clinical pathway is not explicitly incorporated in ZorgDomein. Also, it is not very likely that this can easily be changed due to the influence of GPs and other instances like ZorgDomein. Besides, other ideas such as extra training for GPs and always referring back to the GP instead of referring from specialist to specialist did not achieve a desirable outcome in the past. However, although it is a small group of patients, for them it is important to improve the referral process from primary care to the clinical pathway immunology. And although patients currently are not that satisfied with how things went, several of them feel that GPs generally do show an interest in their disease and are willing to help them in providing care for their needs. This shows 47    

that it is not so much the unwillingness of GPs to accommodate the needs of patients that is the problem. Besides, GPs are willing to collaborate with secondary care and also show support for potential innovative ideas, although this differs per idea and per GP. GPs were most interested in introducing an immunoglobulin test with explanation of the results for GPs to be able to do a first screen for antibody deficiency themselves. GPs also appreciate having the opportunity to contact a specialist without the specialist seeing the patient in person, however they feel this is already possible. GPs are least enthusiastic about installing a warning in the IT system of pharmacies when a certain amount of antibiotics is prescribed for a patient. GPs feel that they do not need pharmacies for this because they have such information in their own journal, because they provide continuous care. However, patient experiences prove differently. GPs show different interests from health care insurers where it concerns these more innovative potential improvements.

Health

care

insurers

mainly

show

an

interest

in

some

form

of

‘’anderhalvelijnszorg’’ (recall section 2.3) to stimulate keeping health care in primary care as much as possible. For patients it is mainly important to recognize the immune deficiency as soon as possible because of the big impact this disease has on their lives. Therefore it can be concluded that of the potential improvements towards patient care integration mentioned in previous chapters, the more innovative ones seem to be most promising. Innovative ideas refer to ideas outside the existing system that are not tried yet and are really from a different viewpoint. 6.2 Recommendations: towards more innovative ideas The conclusion in the previous section results in several recommendations towards the clinical pathway immunology of the JBZ. First of all it was discovered that the general understanding of immune deficiencies in GPs was even less than was anticipated so it would probably be advisable to put an effort in formulating a description that is understandable for GPs. First of all it was discovered that it is more difficult for GPs to have a general understanding of immune deficiencies than was anticipated so it would be advisable to put an effort in formulating a definition that is understandable for GPs. Furthermore, because the more innovative ideas seem to be most promising it is recommended not to spend much time and energy towards improvements in the existing system. However, from this research it cannot be concluded which innovative idea is probably most suitable and has the most potential. Besides, because GPs are a relatively heterogeneous group it might well be the case that there is not one particular approach that fits the entire GP group. Also, it is important to think about how to communicate and 48    

implement innovations towards GPs and to consider the setting in which the innovation is implemented. Therefore it is recommended to further investigate the following:

-

A description of potential immune deficiency that is understandable for GPs, if possible including alarm signals.

-

An immunoglobulin test for GPs with expert explanation of the results being available.

-

Installing a warning in the IT system of pharmacies.

-

A suitable form of ‘’anderhalvelijnszorg’’.

6.3 Limitations and future research In this last section, limitations of this research are discussed. First limitations concerning the research design are discussed and thereafter limitations regarding the execution of this particular research are explained. Because only a single case is researched, namely the referral process from general practitioners to the clinical pathway immunology, the findings cannot be generalized towards any other referral process. Also, the results of this research do not provide any new insights to existing literature. Furthermore, although different perspectives are considered in this research and expert input was used, only limited data triangulation (using a variety of research methods (Saunders and Lewis, 2012)) has been in place. Observations or quantitative data could potentially have resulted in different or more extensive conclusions. However, due to the limited amount of time this was not feasible. Besides, the use of snowball sampling is not optimal. It would be more robust when GPs would be selected based on criteria such as age, size and geographical aspects. Although there is some diversity in size, concerning age all the interviewed GPs worked for a relatively long time as a GP. Perhaps newly started GPs could provide other insights. Also, saturation (the stage where additional data collection provides few if any new insights (Saunders and Lewis, 2012)) was not achieved in this research. According to Saunders and Lewis (2012) semi-structured interviews with a heterogeneous group of participants require 15 to 25 participants to achieve saturation. This research only interviewed 11 participants. Also, the GP group of participants was 49    

very heterogeneous and it is questionable whether with 15 or even with 25 participants data would be saturated. Besides only one researcher coded the interviews. Because coding the data requires interpretation of researchers it would be more reliable to do the coding by different researchers and then compare the codings. Finally, the semi-structured interviews mainly represent the perceptions and opinions of GPs, patients and health care insurers. This makes the information received largely subjective. Because the information is subjective it is hard to retrieve generalizable conclusions from it and to get the same results when replicating this research. However, on the other hand perceptions and opinions determine GP actions so with sufficient participants this would be generalizible. Future research Currently, existing literature concentrates mainly on more common diseases instead of rare diseases like immune deficiencies. This research provides a starting point towards gaining insights into the referral process for rare diseases but is not generalizable to contexts other than the referral process from GPs to the clinical pathway immunology of the JBZ. For future research it would be interesting to work with a more robust research design by making more use of data triangulation and using a purposive sampling strategy. Also, to increase generalizability other regions can be investigated to look for similarities and differences with the results in this research. Generalizability can also be enhanced by investigating the referral process from primary to secondary care for other rare diseases. Lastly, the results in this research show that during the semi-structured interviews conducted in this research explanations related to the disease-focused view were not discussed. However, the disease-focused view is part of the causes for fragmentation, which in turn causes a barrier towards patient care integration. Future research is necessary to understand whether this is also a problem when it concerns GPs in the Netherlands.  

50    

References Achterbergh, J., & Vriens, D. (2010). Organizations: social systems conducting experiments. Springer. Ahgren, B., & Axelsson, R. (2011). A decade of integration and collaboration: the development of integrated health care in Sweden 2000–2010. International journal of integrated care, 11(Special 10th Anniversary Edition), 1-8. Armitage, A., & Keeble-Allen, D. (2008). Undertaking a Structured Literature Review or Structuring a Literature Review: Tales from the Field. Electronic Journal of Business Research Methods, 6(2). Armitage, G. D., Suter, E., Oelke, N. D., & Adair, C. E. (2009). Health systems integration: state of the evidence. International Journal of Integrated Care, 9. Batterham, R., Southern, D., Appleby, N., Elsworth, G., Fabris, S., Dunt, D., & Young, D. (2002). Construction of a GP integration model. Social science & medicine, 54(8), 1225 1241. Billings, J. & Leichsenring, K. (2005). Integrating Health and Social Care Services for Older Persons, Ashgate Publishing, Aldershot. Brennan, C. D. (1998). Integrating the healthcare supply chain. Healthcare financial management: journal of the Healthcare Financial Management Association, 52(1), 31-34. de Bleser, L., Depreitere, R., Waele, K. D., Vanhaecht, K., Vlayen, J., & Sermeus, W. Defining pathways. Journal of nursing management, 14(7), 553-563.

(2006).

Chung, V. C., Ma, P. H., Hong, L. C., & Griffiths, S. M. (2012). Organizational determinants of interprofessional collaboration in integrative health care: systematic review of qualitative studies. PloS one, 7(11), e50022. Detsky, A. S., Gauthier, S. R., & Fuchs, V. R. (2012). Specialization in medicine: how much is appropriate?. JAMA, 307(5), 463-464. de Vries, J., & Huijsman, R. (2011). Supply chain management in health services: an overview. Supply Chain Management: An International Journal, 16(3), 159-165. Eisenhardt, K. M. (1989). Building theories from case study research. Academy of management review, 14(4), 532-550. Frei, F. X., & Harker, P. T. (1999). Measuring the Efficiency of Service Delivery Processes An Application to Retail Banking. Journal of service research, 1(4), 300-312. Johns ME, Debas H.T., Miller R.H. (2012). Specialization in Health Care. JAMA. 2012;307(19):2025. 51    

Johnston, R., & Clark, G. (2005). Service operations management: improving service delivery. FT Prentice-Hall, Harlow. Johnson, J. K., Farnan, J. M., Barach, P., Hesselink, G., Wollersheim, H., Pijnenborg, L., ... & Manaseki-Holland, S. (2012). Searching for the missing pieces between the hospital and primary care: mapping the patient process during care transitions. BMJ quality & safety, 21(Suppl 1), 97-105. Kodner, D. L. (2009). All together now: a conceptual exploration of integrated care. Healthcare quarterly (Toronto, Ont.), 13, 6-15. Kon, A. A. (2010). The shared decision-making continuum. JAMA 2010 Aug 25;304(8):903–4. Leutz, W. N. (1999). Five laws for integrating medical and social services: lessons from the United States and the United Kingdom. Milbank Quarterly, 77(1), 77-110. Lugon, M. (2003). ‘’Editorial: clinical networks’’, Clinical governance Bulletin, 1(2). Manser, T., Foster, S., Gisin, S., Jaeckel, D., & Ummenhofer, W. (2010). Assessing the quality of patient handoffs at care transitions. Quality and Safety in Health Care, 19(6), 1-5. Meijboom, B., Schmidt-Bakx, S., & Westert, G. (2011). Supply chain management practices for improving patient-oriented care. Supply Chain Management: An International Journal, 16(3), 166-175. Meredith, J. (1998). Building operations management theory through case and field research. Journal of operations management, 16(4), 441-454. Nolte, E., & McKee, M. (2008). Caring For People With Chronic Conditions: A Health System Perspective: A Health System Perspective. McGraw-Hill International. Pezzolesi, C., Schifano, F., Pickles, J., Randell, W., Hussain, Z., Muir, H., & Dhillon, S. (2010). Clinical handover incident reporting in one UK general hospital. International Journal for Quality in Health Care, 22(5), 396-401. Plochg, T., Klazinga, N. S., & Starfield, B. (2009). Transforming medical professionalism to fit changing health needs. BMC medicine, 7(1), 64. Ponsignon, F., Smart, P. A. & Maul, R. S. (2011). Service delivery system design: characteristics and contingencies. International Journal of Operations & Production Management, 31(3), 324-349. Pulvirenti M, Hons BA, McMillan J, Lawn S. (2011). Empowerment, patient centred care and self management. Health Expectations [serial online] 2011. Roth, A. V., & Menor, L. J. (2003). Insights into service operations management: a research agenda. Production and Operations management, 12(2), 145-164.

52    

Saltman, R. B., Rico, A. & Boerma, W. (2006). Primary Care in the Driver’s Seat? Organizational Reform in European Primary Care. Open University Press, Milton Keynes. Saunders, M., & Lewis, P. (2012). Doing research in business and management: An essential guide to planning your project. Financial Times Prentice Hall. Starfield, B. (2011). Is patient-centered care the same as person-focused care?. The Permanente Journal, 15(2), 63. Sussman, J., & Baldwin, L. M. (2010). The interface of primary and oncology specialty care: from diagnosis through primary treatment. JNCI Monographs, 2010(40), 18-24. Suter, E., Oelke, N. D., Adair, C. E., & Armitage, G. D. (2009). Ten key principles for successful health systems integration. Healthcare quarterly (Toronto, Ont.), 13(Spec No), 16. Stange, K. C. (2009). The problem of fragmentation and the need for integrative solutions. The Annals of Family Medicine, 7(2), 100-103. Tranfield, D., Denyer, D., & Smart, P. (2003). Towards a methodology for developing evidence-­‐informed management knowledge by means of systematic review. British journal of management, 14(3), 207-222. Trebble, T. M., Hansi, N., Hydes, T., Smith, M. A., & Baker, M. (2010). Process mapping the patient journey through health care: an introduction. BMJ, 341(7769), 394-397. Valentijn, P. P., Schepman, S. M., Opheij, W., & Bruijnzeels, M. A. (2013). Understanding integrated care: a comprehensive conceptual framework based on the integrative functions of primary care. International journal of integrated care, 13, 1-12. van der Valk, W., & Wynstra, F. (2012). Buyer–supplier interaction in business-to-business services: A typology test using case research. Journal of Purchasing and Supply Management, 18(3), 137-147. van Raak, A. V., Paulus, A., & Mur-Veeman, I. (2005). Why do health and social care providers co-operate? Health Policy, 74(1), 13-23. Verma, R., Fitzsimmons, J., Heineke, J., & Davis, M. (2002). New issues and opportunities in service design research. Journal of Operations Management, 20(2), 117-120. World Health Organization (WHO). Declaration of Alma-Ata. Geneva: World Health Organization; 1978.

53    

54    

Appendices  

Appendix 1 – Dimensions of collaboration

55    

Appendix 2 – Key elements of primary care and integrated care

56    

Appendix 3 – Patient-centered care vs. Person-focused care

57    

Appendix 4 – Questions for general practitioners Ik studeer supply chain management aan de universiteit van Tilburg, wat valt onder de faculteit economie en management. Supply chain management richt zich op het managen van werkprocessen en logistieke activiteiten in de goederen industrie. Supply chain management houdt zich bezig met de stroom van producten door middel van inkoop, productie en distributie. In de zorg heeft dit betrekking op de stroom van patiënten, waardoor een zorgketen ontstaat waarbinnen patiënten overgedragen worden. Dit houdt in dat ik geen medische kennis heb en me richt op werkprocessen in de zorg. Dit onderzoek heeft betrekking op het verwijzingsproces van patiënten tussen de eerste en de tweede lijn en in het bijzonder de overdracht van patiënten met een mogelijke afweerstoornis. Het doel van dit onderzoek is uit te vinden welke knelpunten daarbij spelen en daar oplossingen voor aan te dragen. Algemeen Naam: Geslacht: Aantal jaren werkzaam: Soort praktijk: 0 solo 0 enkele huisartsen 0 gezondheidscentrum Praktijkondersteuners aanwezig: Patiënt ziet altijd dezelfde huisarts: Ter illustratie wil ik u twee voorbeelden van patiënten geven die recent zijn voorgelegd aan huisartsen op de huisartsenbeurs. Deze voorbeelden zijn opgesteld door dr. Esther de Vries, kinderarts en immunoloog in het JBZ. De eerste patiënt is een man, 53 jaar, hangt erg naar het alternatieve circuit, denkt steeds dat er iets met zijn afweer is; heeft een nieuwe relatie met een jongere vrouw en met haar een peuter; neemt elke infectie van die peuter ‘mee’ en knapt er moeizaam van op; leidt tot wrijvingen in de relatie. De tweede patiënt is een meisje, 9 jaar, van kleins af aan KNO- en luchtweginfecties; bij andere kinderen gaat het over, maar bij haar niet. Uit het onderzoek kwam naar voren dat huisartsen bij deze patiënten niet altijd aan een afweerstoornis denken. Bij het voorbeeld van de man dacht 44% van de ondervraagde huisartsen niet aan een afweerstoornis, 15% wist het niet en 41 % dacht wel aan een afweerstoornis. Bij het voorbeeld van het meisje denken meer huisartsen wel aan een afweerstoornis, maar ook niet alle huisartsen (19% van de ondervraagde huisartsen denkt niet aan een afweerstoornis, 19% weet het niet en 62% denkt wel aan een afweerstoornis). Toch zijn dit bestaande patiënten met een afweerstoornis. Wat meer over afweerstoornissen

58    

1. In hoeverre vindt u het de taak van de huisarts om een potentiële afweerstoornis te herkennen? 2. In hoeverre heeft u het gevoel voldoende van afweerstoornissen te weten? - Welk cijfer zou u daarvoor geven op een schaal van 1 tot 10? En waarom? 3. Wanneer zou u aan een afweerstoornis denken? - Hangt dat nog van leeftijd, geslacht of andere zaken af? 4. Wat doet u dan? De logistiek van verwijzen 5. Kent u het Zorgpad Immunologie in het JBZ? Huisarts is bekend met het zorgpad : 5a. Heeft u wel eens een patiënt doorverwezen naar dit zorgpad? 5b. In hoeverre is het duidelijk voor u welke patiënten naar het Zorgpad Immunologie doorverwezen kunnen worden? Huisarts is niet bekend met het zorgpad : 5c. In hoeverre heeft u behoefte aan meer informatie over het Zorgpad Immunologie? 6. Wat vindt u van het feit dat er een zorgpad is voor patiënten met een mogelijke afweerstoornis? En Waarom? [Let hierbij op redenen, meningen, aannames en emoties]. Zorg coördinatie Er bestaat een onderscheid tussen patient-centered care en person-focused care. Bij patientcentered care ligt de focus meer op de ziekten die patiënten (kunnen) hebben. Person-focused care richt zich op zorg over een bepaalde tijd, onafhankelijk van de zorg voor een bepaalde ziekte. De eerste lijn is meer gericht op person-focused care en dit maakt het lastiger om een patiënt met een mogelijke afweerstoornis er tussenuit te pikken. Wanneer een patiënt meerdere keren terug komt naar de huisarts met een infectie, wordt er niet gelijk aan een afweerstoornis gedacht. Een huisarts heeft het perspectief dat er geen ziekte is tot het tegendeel bewezen is, terwijl een specialist eerder geneigd is op zoek te gaan naar ziektes die er zouden kunnen zijn. Om als huisarts een patiënt met een mogelijke afweerstoornis in een patiëntengroep op te pikken is hierin een omschakeling nodig. Dat biedt een aanknopingspunt voor verwijzing naar een 2e lijnsspecialist. Echter, wanneer een patiënt naar een orgaangerichte specialist wordt doorverwezen, kijkt deze vaak alleen binnen het eigen vakgebied en herkent daardoor mogelijk de afweerstoornis niet. Hierdoor worden patiënten met een afweerstoornis vaak een aantal keer tussen verschillende specialisten over- en weer verwezen voordat hun onderliggende probleem al dan niet duidelijk wordt. 7. In hoeverre vindt u het lastig om een mogelijke afweerstoornis in uw patiënt te herkennen en zo’n patiënt er tussenuit te pikken? En waarom? 59    

8. Welke ideeën heeft u zelf over het verwijzen van patiënten met een mogelijke afweerstoornis? Kan daar iets in verbeterd worden? - Aan wat voor veranderingen heeft u behoefte? - Wat mist u nu? 9. Maakt u bij uw verwijzing gebruik van ZorgDomein en waarom wel/niet? 10. Worden naar uw mening afweerstoornissen in NHG-richtlijnen voldoende benoemd? Zo ja, 10a. In welke richtlijnen komt u dat zoal tegen? Zo nee, 10b. In welke richtlijnen kan dit het beste opgenomen worden? 11. In hoeverre heeft u behoefte aan een aparte richtlijn over ‘hoe vind ik een mogelijke afweerstoornis’? Samenwerking en communicatie 12. Hoe ervaart u de terugkoppeling vanuit de tweede lijn? Wat zou daarbij volgens u verbeterd kunnen worden? - Wat verwacht u bij de terugkoppeling? Wat mist u nu? 13. Zou u graag zien dat veranderingen in de zorg van dit soort patiënten met u overlegd worden? - Bijv. wanneer een andere arts betrokken wordt bij de diagnose/behandeling van de patiënt, wilt u dat een zorgpad dit dan met u overlegd? Of mag een zorgpad dit zelf bepalen? - Waarom wel/niet? 14. Heeft u behoefte aan overleg met een specialist of het zinvol is aan een mogelijke afweerstoornis te denken, zonder dat de patiënt direct in persoon naar de specialist verwezen wordt? - Waarom wel/niet? 15. Indien er een handig instrument ontwikkeld zou worden waarmee u de kans op het aanwezig zijn van een afweerstoornis snel kunt checken, zou u daar dan in geïnteresseerd zijn? Een voorbeeld van zo’n instrument zou kunnen zijn het zelf laten bepalen van immuunglobulinespiegels. Een ander voorbeeld zou kunnen zijn om de apotheek een melding te laten geven wanneer er een X aantal antibiotica is uitgegeven. - Wat vindt u van zo’n instrument en zou u het gaan gebruiken? - Op welke manier zou dit het best geïmplementeerd kunnen worden? - Kunt u andere voorbeelden bedenken? Zo ja, welke? 16. Zijn er bepaalde aspecten die u gemist heeft in deze vragenlijst of opmerkingen die u hierover wilt geven?

60    

Appendix 5 – Main concepts and sub-concepts This table provides main concepts and sub-concepts derived from the literature study (see chapter 2) and are used to formulate the questions and structure the interview with GPs. Besides, the expert gave input for the questions in the interviews. Integration with patients is mostly researched from the perspective of patients but is also referred to during the interviews with GPs.

Main concepts

Sub-concepts

Questions

Fragmentation

Specialization Disease-focused

Q2, Q4, Q5b, Q6 Q3, Q6, Q7

Care coordination

First contact care Continuous care Comprehensive care

Q2, Q3, Q4, Q5, Q5a Q3, Q7 Q2, Q3, Q7

Teamwork

Support for innovation Connectivity Responsibility Information exchange

Q8, Q14, Q15 Q8, Q12, Q13, Q14 Q1, Q13 Q5, Q5c, Q8, Q9

Liaison

Information quality Guidelines

Q5c, Q8 Q8, Q10, Q10a, Q10b, Q11

Integration with patients

Holistic patient care GP flexibility Patient info

Q3, Q7 Q5c, Q6

61    

Appendix 6 – Questions for patients of the SAS Ik studeer supply chain management aan de universiteit van Tilburg en richt me op het managen van werkprocessen in de zorg. Dit houdt in dat ik geen medische kennis heb. Dit onderzoek heeft betrekking op het verwijzingsproces van patiënten tussen de eerste en de tweede lijn en in het bijzonder de verwijzing van patiënten met een mogelijke afweerstoornis. Tevens richt dit onderzoek zich op de ervaring van patiënten. Het doel van dit onderzoek is uit te vinden welke knelpunten daarbij spelen en daar oplossingen voor aan te dragen. Algemeen Naam: Geslacht: Leeftijd: Aantal jaren gediagnosticeerd: Tijdens de huisartsenbeurs is recentelijk een vragenlijst voorgelegd aan huisartsen met voorbeelden van patiënten met een afweerstoornis. Uit deze vragenlijst blijkt dat het voor huisartsen erg lastig kan zijn om een patiënt met een afweerstoornis uit een patiëntengroep op te pikken. Zij denken er vaak ook niet zo snel aan om een patiënt naar een immunoloog door te verwijzen maar verwijzen eerder naar een orgaangerichte specialist. Echter, wanneer een patiënt naar een orgaangerichte specialist wordt doorverwezen, kijkt deze specialist vaak alleen binnen het eigen vakgebied en herkent daardoor mogelijk de afweerstoornis niet. Hierdoor worden patiënten met een afweerstoornis vaak een aantal keer tussen verschillende specialisten over- en weer verwezen voordat hun onderliggende probleem al dan niet duidelijk wordt. 1. Hoe is dat bij u/uw kind gegaan? 2. Op welk punt werd er gedacht aan een afweerstoornis? 3. Welke arts is op het idee gekomen dat u mogelijk een afweerstoornis heeft? 4. Waarom dacht deze arts aan een mogelijke afweerstoornis? 5. Waarom denkt u dat het bij u/uw kind zo is gegaan? 6. Wat zijn volgens u knelpunten waardoor het lastig kan zijn om een afweerstoornis te herkennen? 7. In hoeverre had u het gevoel dat de betrokken dokters rekening hielden met wat u vertelde en wat uw behoeften waren?

62    

8. Wat vond u van de manier waarop informatie naar u gecommuniceerd werd? - In hoeverre legden dokters voldoende uit over de zorg die u kreeg? Bijvoorbeeld waarom een medisch onderzoek nodig is. - In hoeverre was de uitleg die u kreeg duidelijk? - Zit hier nog een verschil in tussen huisarts en specialist? Zo ja, wat is het verschil? 9. In hoeverre heeft u problemen ondervonden doordat verschillende artsen u/uw kind behandelden? 10. In hoeverre was uw huisarts voor uw gevoel op de hoogte van de behandelingen die u/uw kind kreeg en de specialisten die u/uw kind zag? - Wat vindt u hiervan en in hoeverre zou u dit graag anders zien? 11. In hoeverre bent u tevreden over hoe zaken tot aan de diagnose van een afweerstoornis zijn verlopen? 12. Wat zijn uw adviezen hierover voor de toekomst met de ervaring die u heeft? 13. In hoeverre is er voor uw gevoel een verschil in het functioneren in het dagelijks leven voor en na de diagnose van een afweerstoornis? - Hoe ervaart u uw gezondheid voor en na de diagnose? De volgende vragen hebben betrekking op het Zorgpad Immunologie in het JBZ. Mensen waarbij mogelijk een stoornis in het afweersysteem aanwezig is doorlopen het Zorgpad Immunologie. Bij een zorgpad worden alle stappen die een patiënt doorloopt – van verwijzing tot en met de uitslag – zo goed mogelijk op elkaar afgestemd, bijvoorbeeld door alle afspraken zoveel mogelijk op één dag te plannen. Voorafgaand aan het bezoek aan het ziekenhuis wordt gevraagd om een aantal vragenlijsten in te vullen. Het bezoek op de polikliniek start met een gesprek met de secretaresse. Zij bespreekt de verdere gang van zaken. Daarna spreekt de patiënt de immunoloog en eventueel andere artsen van het zorgpad (een longarts en/of internist). De ingevulde vragenlijsten worden besproken en er wordt een lichamelijk onderzoek gedaan. Daarna bespreek de arts met de patiënt welke onderzoeken er verder gedaan gaan worden, bijvoorbeeld het prikken van bloed, het opvangen van urine, het maken van een röntgenfoto of scan of een blaastest. Na deze onderzoeken wordt de patiënt weer terug verwacht op de polikliniek voor inentingen om het afweersysteem te testen. Tenslotte spreekt de secretaresse nog eens met de patiënt door wat er gebeurd is tijdens het bezoek aan de polikliniek en wat de vervolgafspraken zijn. 14. Wat vindt u van het idee dat er een zorgpad is voor patiënten met een mogelijke afweerstoornis? - En waarom?

63    

15. Bent u bekend met het Zorgpad Immunologie in het JBZ? Zo ja: 15a. Wat vindt u van het Zorgpad Immunologie? -En waarom? 15b. Wat zou verbeterd kunnen worden in het Zorgpad Immunologie? - En waarom? Zo nee: 15c. Welke aspecten zou dit zorgpad zeker moeten bevatten? - Welke zaken mist u in de beschrijving van het zorgpad, die wel erg belangrijk zijn (als u kijkt naar uw ervaringen)? 16. Zijn er bepaalde aspecten die u gemist heeft in deze vragenlijst of opmerkingen die u hierover wilt geven?

64    

Appendix 7 – Questions for health care insurers Ik studeer supply chain management aan de universiteit van Tilburg, wat valt onder de faculteit economie en management. Supply chain management richt zich op het managen van werkprocessen en logistieke activiteiten in de goederen industrie. Supply chain management houdt zich bezig met de stroom van producten door middel van inkoop, productie en distributie. In de zorg heeft dit betrekking op de stroom van patiënten, waardoor een zorgketen ontstaat waarbinnen patiënten overgedragen worden. Dit houdt in dat ik geen medische kennis heb en me richt op werkprocessen in de zorg. Dit onderzoek heeft betrekking op het verwijzingsproces van patiënten tussen de eerste en de tweede lijn en in het bijzonder de overdracht van patiënten met een mogelijke afweerstoornis. Het doel van dit onderzoek is uit te vinden welke knelpunten daarbij spelen en daar oplossingen voor aan te dragen. Algemeen Naam: Geslacht: Functie: Om te beginnen wil ik wat vragen stellen over het Zorgpad Immunologie in het JBZ. Mensen waarbij mogelijk een stoornis in het afweersysteem aanwezig is doorlopen het Zorgpad Immunologie. Bij een zorgpad worden alle stappen die een patiënt doorloopt – van verwijzing tot en met de uitslag – zo goed mogelijk op elkaar afgestemd, bijvoorbeeld door alle afspraken zoveel mogelijk op één dag te plannen. Voorafgaand aan het bezoek aan het ziekenhuis wordt gevraagd om een aantal vragenlijsten in te vullen. Het bezoek op de polikliniek start met een gesprek met de secretaresse. Zij bespreekt de verdere gang van zaken. Daarna spreekt de patiënt de immunoloog en eventueel andere artsen van het zorgpad (een longarts en/of internist). De ingevulde vragenlijsten worden besproken en er wordt een lichamelijk onderzoek gedaan. Daarna bespreek de arts met de patiënt welke onderzoeken er verder gedaan gaan worden, bijvoorbeeld het prikken van bloed, het opvangen van urine, het maken van een röntgenfoto of scan of een blaastest. Na deze onderzoeken wordt de patiënt weer terug verwacht op de polikliniek voor inentingen om het afweersysteem te testen. Tenslotte spreekt de secretaresse nog eens met de patiënt door wat er gebeurd is tijdens het bezoek aan de polikliniek en wat de vervolgafspraken zijn. 1. Wat zijn volgens u voor- en nadelen van een zorgpad? Tijdens de huisartsenbeurs is recentelijk een vragenlijst voorgelegd aan huisartsen met voorbeelden van patiënten met een afweerstoornis. Uit deze vragenlijst blijkt dat het voor huisartsen erg lastig kan zijn om een patiënt met een afweerstoornis uit een patiëntengroep op te pikken. Zij denken er vaak ook niet zo snel aan om een patiënt naar een immunoloog door te verwijzen maar verwijzen eerder naar een orgaangerichte specialist. Echter, wanneer een patiënt naar een orgaangerichte specialist wordt doorverwezen, kijkt deze specialist vaak alleen binnen 65    

het eigen vakgebied en herkent daardoor mogelijk de afweerstoornis niet. Hierdoor worden patiënten met een afweerstoornis vaak een aantal keer tussen verschillende specialisten over- en weer verwezen voordat hun onderliggende probleem al dan niet duidelijk wordt. 2. In hoeverre bent u bekend met zulke problemen? 3. In hoeverre zou u hier meer informatie over willen? 4. Wanneer zou dit probleem belangrijk voor u kunnen zijn? 5. In hoeverre bent u geïnteresseerd in mogelijke oplossingen voor dit probleem? - In hoeverre vindt u het nuttig om dit probleem op te lossen? - In hoeverre vindt u het noodzakelijk om dit probleem op te lossen? 6. Wat zouden voorwaarden voor u zijn om eventuele oplossingen te steunen? 7. Hoe zou volgens u de verwijzing naar specialistische zorg verbeterd kunnen worden? 8. Hoe zou volgens u de terugkoppeling vanuit de tweede lijn naar de eerste lijn verbeterd kunnen worden? 9. Hoe zou volgens u de samenwerking tussen de eerste en de tweede lijn verbeterd kunnen worden voor patiënten met een mogelijke afweerstoornis? - Wat zou de rol van het zorgpad hier in kunnen zijn? 10. Welke ideeën heeft u over de taakverdeling bij het verbeteren van de samenwerking tussen de eerste en de tweede lijn? - Wat zou de rol van de eerste lijn kunnen zijn? - Wat zou de rol van de tweede lijn kunnen zijn? ? 11. In hoeverre zouden deze ideeën betrekking kunnen hebben op het verwijzingsproces van mensen met een mogelijke afweerstoornis? 12. In hoeverre bent u geïnteresseerd in anderhalvelijnszorg? 13. Wanneer zou anderhalvelijnszorg voor patiënten met een mogelijke afweerstoornis kunnen werken? 14. Wat vindt u van het feit dat er een zorgpad is voor patiënten met een mogelijke afweerstoornis? - En waarom? 15. Welke aspecten zou dit zorgpad zeker moeten bevatten? - Welke zaken mist u in de beschrijving van het zorgpad, die wel erg belangrijk zijn?

66    

16. In hoeverre denkt u dat het financieel gezien aantrekkelijk is om mogelijke verbeteringen uit te voeren met betrekking tot de verwijzing van mensen met een mogelijke afweerstoornis? - In hoeverre wegen de kosten op tegen de voordelen? 17. Zijn er bepaalde aspecten die u gemist heeft in deze vragenlijst of opmerkingen die u hierover wilt geven?  

67    

Appendix 8 – Interview with VGZ Samenvatting interview VGZ – De zorgverzekeraar (algemeen) 3 compartimenten Het Nederlandse zorgstelsel bestaat uit drie compartimenten. Het eerste compartiment is de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Deze wet omvat allereerst de volksverzekering en deze betaald iedereen, zowel via de werkgever als via belasting. Tevens regelt de AWBZ langdurige zorg voor ouderen en gehandicapten, chronische zieken en ook thuiszorg zit er nu nog in. De AWBZ is bedoeld voor ‘niet te verzekeren risico’s’, dat wil zeggen voor zorg die te duur is voor de meeste mensen om te kunnen betalen. Het tweede compartiment is de basis-medische zorg en dat is de basisverzekering die de noodzakelijke zorg omvat. Dit is geregeld via de zorgverzekeringswet en wordt verzorgd door de verzekeraars. De basisverzekering is wettelijk verplicht en zorgverzekeraars hebben een acceptatieplicht. De acceptatieplicht houdt in dat de verzekeraar je moet accepteren, ook als je financieel niet zo goed zit of als je veel zorg gebruikt. De belangrijkste reden waarom dit wettelijk verplicht is, is om te voorkomen dat verzekeraars mensen die heel ziek zijn niet meer willen verzekeren. Anders zouden deze mensen nergens terecht kunnen of moeten zij meer voor hun zorg gaan betalen. Daar staat tegenover dat verzekeraars gecompenseerd worden door middel van het risicovereveningssysteem. Risicoverevening is een zeer complex systeem dat zelfs tot op het wijkniveau kijkt waar verzekerden wonen. Bepaalde plekken hebben een hoger risico dan anderen en wanneer een verzekeraar meer klanten in zo’n bepaalde plek heeft wordt het deel uit de risicoverevening ook hoger. De zorgverzekeraar wordt dus tot op een bepaalde hoogte gecompenseerd voor het hebben van risicovolle patiënten. Het derde compartiment bestaat uit de aanvullende verzekeringen en omvat de minder noodzakelijke zorg. Verzekeraars hebben voor de aanvullende verzekering geen acceptatieplicht, maar accepteren meestal wel. Een voorbeeld zou kunnen zijn een aanvullende verzekering voor een bril of lenzen. Doel zorgstelsel Het doel van het zorgstelsel omvat het streven naar kwaliteitsverbetering en kostenbeheersing. De rol van de zorgverzekeraar hierin is het waarborgen van publieke belangen. De verzekeraar bekleedt verder de rol van vertegenwoordiger van de verzekerden, ofwel de klanten. Op dit moment zijn zorgverzekeraars druk bezig met het bundelen van inkoopvolume en dan met name het selectief inkopen van zorg. De rol van de verzekeraar wordt steeds groter, mede door deze sturing op basis van inkoop. Aan de andere kant wordt de rol van de verzekeraar groter in het verschaffen van informatie, zowel aan de zorgverlener als aan de verzekerden over wat allemaal kan en hoe alles zou moeten werken. De rol wordt steeds groter omdat de overheid steeds meer een stap achteruit doet en de verzekeraar naar voren duwt, de taak wordt steeds breder.

68    

Haagse Axioma’s Onder de Haagse Axioma’s vallen de onderwerpen waar momenteel veel discussie over is. De algemeen heersende perceptie van de zorg onder de verzekerden luidt: Iedereen vindt dat hij/zij te veel betaald voor de zorg(verzekeraar) en er te weinig voor terug krijgt. Zoals hierboven al kort genoemd, is zorginkoop momenteel een van de onderwerpen die ter discussie gesteld wordt met name vanwege de selectieve inkoop. Samenhangend met zorginkoop komen onderwerpen als toegankelijkheid en bereikbaarheid, vrije artsenkeuze en kwalitatieve uniformiteit en centrale afdwinging ter discussie. De discussie gaat over waar een patiënt terecht kan met een bepaalde aandoening of ziekte. Bij selectieve inkoop contracteert de zorgverzekeraar voor aandoening X maar een aantal ziekenhuizen en een aantal artsen, waarvan de zorgverzekeraar uit onderzoek weet dat deze ziekenhuizen en artsen beter werk verlenen. Wanneer een patiënt naar een ziekenhuis gaat wat niet gecontracteerd is dan wordt de zorg niet of slechts deels vergoed. Dit is een proces wat steeds verder zal gaan en waar de verzekeraar steeds meer in zal sturen. De vraag die in de discussie naar voren komt is: Kun je dit op alle gebieden doen? Of zijn er bepaalde ziektes of aandoeningen waarvoor patiënten altijd overal terecht moeten kunnen? Hierbij komt ook informatievoorziening naar voren. De zorgverzekeraars moeten uitleggen waarom zij bepaalde ziekenhuizen en artsen contracteren en waarom patiënten een bepaalde kant op worden gestuurd. Deze informatievoorziening is nog voor verbetering vatbaar. Een voorbeeld hierbij is: Een patiënt moet 3 dagen herstellen in een ziekenhuis voor een bepaalde aandoening en mag daarna naar huis. Dat is mooi want de patiënt hoeft maar kort in het ziekenhuis te blijven en de kosten zijn daardoor ook lager. Vervolgens krijgt deze patiënt allerlei complicaties waardoor de patiënt opnieuw een week moet opgenomen worden. In een ander ziekenhuis blijft de patiënt gelijk 6 dagen, maar de patiënt heeft dan minder of geen complicaties. In dat geval zijn er maar kosten voor 6 dagen en de kwaliteit is beter. Die afweging is vaak lastig uit te leggen en iedereen heeft daar sterke en uiteenlopende meningen over. Financiering zorgverzekeringswet

69    

Uitleg van het schema: Het zorgverzekeringsfonds is het fonds waaruit de bijdragen voor de risicoverevening aan de zorgverzekeraars worden betaald. Het zorgverzekeringsfonds wordt uit twee bronnen gevoed. Aan de ene kant wordt het zorgverzekeringsfonds vergoed uit de werkgevers bijdrage en een deel van het zorgverzekeringsfonds bestaat uit allerlei andere belastingen vanuit de overheid. Vervolgens is er de verzekerde. De verzekerde betaalt een deel via de werkgever en de verzekerde betaalt een deel rechtstreeks aan de zorgverzekeraar. De zorgverzekeraar krijgt dan uit twee stromen geld binnen: Vanuit de verzekerde en vanuit het zorgverzekeringsfonds. De zorgaanbieder wordt deels door de zorgverzekeraar betaald en deels door wat de patiënt zelf bijdraagt, het eigen risico met name. Tenslotte is er een zorgtoeslag bedoeld voor bepaalde inkomens, bijvoorbeeld voor studenten, om de zorg voor iedereen betaalbaar te houden. Speelveld

De driehoek representeert de relaties die verzekerden, zorgverzekeraars en de zorgverleners hebben en dat zij met elkaar communiceren. De overheid heeft een belangrijke sturende rol hierin door middel van de wetgeving. Zoals al eerder beschreven, is er wel sprake van een verschuiving naar een grotere rol voor de zorgverzekeraar. De driehoek wordt uit balans gebracht en dat zal naar verwachting alleen maar meer worden. Markt De markt kenmerkt zich door een oligopolie met vier verzekeringsconglomeraten en enkele kleine (regionale) nichespelers. De vier grote spelers in de markt zijn Menzis, CZ, Achmea en VGZ.

70    

De grote spelers hebben elk een eigen gebied waar het grootste deel van hun klanten wonen. Er is sprake van een duidelijke verdeling in regio’s. Dit heeft te maken met de vroegere ziekenfondsen die aan de respectievelijke zorgverzekeraars verbonden waren. De markt kent dan ook een zekere mate van loyaliteit. VGZ is vooral in het zuiden van het land te vinden.

Op dit moment is sprake van een daling in de restitutiepolis. De restitutiepolis is een zorgverzekeringsvorm van het basispakket waarbij de verzekerde niet te maken heeft met gecontracteerde zorg. Alles in het basispakket wordt dus 100% vergoed. Dit is de duurste verzekering maar is het afgelopen seizoen heel populair geworden door de negatieve aandacht voor de selectiepolis. Bij een selectiepolis worden bepaalde zorgverleners niet of slechts deels vergoed. Daar staat tegenover dat de klant een lagere premie betaald. Komend seizoen worden de verschillen groter. Een andere trend in te markt is de toename van het (Verplicht) eigen risico. De klant kijkt helaas vooral naar de prijs en Coöperatie VGZ probeert de klant meer bewust te 71    

maken van kwaliteit. Vragen die daarbij spelen zijn of je als verzekeraar hierin mee gaat door middel van een prijzenslag via lagere nominale premies, of dat een concurrentievoordeel te behalen is op het gebied van service. Merken Coöperatie VGZ Naast het hoofdmerk VGZ heeft Coöperatie VGZ twee doelgroepmerken: IZA voor overheidsmedewerkers en UMC voor de medewerkers van academische ziekenhuizen. Ook heeft Coöperatie VGZ een eigen internetverzekering: Bewuzt. Deze is bedoeld voor mensen die minder te besteden hebben maar wel redelijk zelfredzaam in de maatschappij staan, bijv. studenten. Daarnaast verzorgt Coöperatie VGZ voor een aantal partners de zorgverzekering onder aparte merknamen. Vanwege de acceptatieplicht kan iedereen zich in principe overal bij aansluiten. Voor Stichting IZZ voert Coöperatie VGZ de IZZ Zorgverzekering voor medewerkers in de zorg uit onder de merknaam IZZ. Voor schadeverzekeraar Univé voert Coöperatie VGZ de zorgverzekering uit onder de merknamen Univé en ZEKUR. Tot slot maakt ook Cares Gouda (nu NV VGZ Cares) deel uit Coöperatie VGZ, dat de zorgverzekering voor De Goudse Verzekeringen verzorgt. Coöperatie VGZ Coöperatie VGZ is een zorgverzekeraar zonder winstoogmerk, die een actieve rol speelt in het slimmer organiseren van de zorg in Nederland. Voor haar klanten regelt Coöperatie VGZ goede zorg, met als belangrijkste uitgangspunten: medisch-inhoudelijke kwaliteit, goede klantbeleving en beheersing van de Zorgkosten. Coöperatie VGZ is een zorgverzekeraar zonder winstoogmerk, maar dat betekent niet dat er geen winst gemaakt wordt. Als het goed is wordt er wel winst gemaakt, want het geld moet ergens vandaag komen als er bijvoorbeeld verlies is. Daarom streeft Coöperatie VGZ wel naar een bescheiden winst, om continuïteit van de organisatie te garanderen. Kenmerkend voor een coöperatie is dat de winst niet wordt uitgekeerd aan aandeelhouders. Een deel van de winst is terug te zien in de premies voor het volgende jaar en wordt geïnvesteerd om de zorg nog beter te maken. Daarnaast komt een deel van de winst in een reserve potje terecht, wat ook wel solvabiliteit wordt genoemd. Dit is een verplichting die vanuit de overheid en andere toezichtorganen is opgelegd. Deze reserves zijn bedoeld voor als het een keer mis gaat of als er een onverwachte wetswijziging is of iets dergelijks. De kwaliteit van de zorg in Nederland is goed, maar er zijn ook nog verschillen en op veel punten kan het nog beter en nog efficiënter. Coöperatie VGZ wil samen met klanten en zorgaanbieders goede zorg organiseren. Zorg kan bijvoorbeeld veel vaker in één keer goed. Dat is beter voor de patiënt en kost minder. Zo blijft de gezondheidszorg ook in de toekomst toegankelijk, van goede kwaliteit en betaalbaar. Het is belangrijk dat er meer lange termijn denken in het systeem verwerkt wordt.

72    

De visie op zorginkoop is hierboven ook al aan bod gekomen. Er wordt hierbij niet alleen naar kosten gekeken maar ook naar andere aspecten, met name de kwaliteit. Daarnaast is toegankelijkheid ook van invloed op zorginkoop want naast het kijken naar de kosten en kwaliteit is het ook de bedoeling dat de klant ergens min of meer in de buurt terecht kan. Het motto wat daarbij vaak ter sprake komt is: Dichtbij waar het kan, ver weg waar het nodig is. Het kwalitatief, toegankelijk en betaalbaar houden van de zorg is voor Coöperatie VGZ dan ook een organisatorisch vraagstuk. Actueel: Wijknetwerken Een onderwerp waarin Coöperatie VGZ in vooruitloopt is wijknetwerken. Er is veel aan het veranderen in het stelsel en er wordt naar gestreefd om zo veel mogelijk terug naar het wijkniveau te sturen. Als op het wijkniveau op een goedkope manier toch goed behandeld kan worden dan is dat veel efficiënter dan wanneer een patiënt eerst jaren langs een aantal verschillende artsen gaat om vervolgens tot de conclusie te komen dat er eigenlijk gewoon iets mis is in de thuissituatie. Bijna alle klachten die deze patiënten hebben zijn te herleiden tot het feit dat er thuis iets mis gaat. Als dat probleem in een keer opgepakt wordt dan kan een groot deel van die andere onderzoeken vermeden worden. Coöperatie VGZ wil daar heel graag in vooruit lopen omdat zij heel sterk merken dat daar veel verbeter potentieel is. Coöperatie VGZ is nu aan het samenwerken met een aantal gemeenten om dit soort projecten op te zetten. Bij dit soort projecten wordt een link geslagen tussen het sociale netwerk van mensen en het zorgnetwerk. Huisartsen moeten hier een beetje tussenin zitten en hebben een belangrijk rol hierin. De huisarts krijgt namelijk een soort signaleringsfunctie en een soort coördinatie functie samen met het wijkteam. Het voorbeeld is een gezin waarin meerdere kinderen obesitas hebben. Als alleen sterk gekeken wordt naar de behandeling van obesitas zelf, dan kunnen de achterliggende redenen verborgen blijven. Als namelijk te herleiden is dat het gezin ongezond eet en dat de kinderen daarom diabetes hebben dan kunnen andere oplossingen worden aangedragen. Een oplossing zou kunnen zijn om te zorgen dat de kinderen naar een sportclub gaan en structuur aanbrengen in het eetpatroon. Er kan dan veel verbeterd worden zonder dat er een hele zware druk op het zorgsysteem gelegd wordt en zonder hele hoge kosten. Het kost veel moeite om dit in de praktijk te laten werken en het zal ook nog wel even tijd kosten voor dit allemaal goed geregeld is, maar er komen nu al mooie dingen uit voort. De invloed van zorgverzekeraars op de zorg De invloed van de zorgverzekeraar op de zorg is op allerlei fronten terug te vinden. Om te beginnen worden er afspraken gemaakt met huisartsen over waar zij vergoedingen voor krijgen. Zij moeten een bepaalde behandeling of een bepaald consult melden en daar krijgen ze een bepaalde vergoeding voor. Daarnaast is het zo dat huisartsen voor elke patiënt die ingeschreven staat in de praktijk ook een vergoeding krijgen per jaar, onafhankelijk of de patiënt nu wel of niet komt. Dat is grotendeels vanuit de overheid al beslist, alleen hebben verzekeraars wel een grote rol in de sturing van dat proces. Daarin zit een soort indirecte invloed. Daarnaast is het zo dat 73    

verzekeraars zorg inkopen bij huisartsen. De relatie tussen de zorgverzekeraar en de huisarts is wel aan het veranderen. Het begint steeds meer een samenwerking te worden tussen huisarts en zorgverzekeraar en huisartsen beginnen zich ook steeds meer te verenigen. Huisartsen gaan daardoor ook steeds meer in overleg met verzekeraars om te kijken welke afspraken er gemaakt kunnen worden en hoe dat in de praktijk geregeld kan worden. Huisartsen worden steeds meer in dit soort projecten betrokken om te kijken hoe zij een sturende rol kunnen gaan spelen. Heel vaak wordt iets een verplichting, maar er wordt wel gekeken hoe huisartsen en de zorgverzekeraar dat samen kunnen doen. Het hangt een beetje van de huisarts af of het meer als een verplichting ervaren wordt of meer als een samenwerking. Soms is er ook sprake van automatische sturing. Een voorbeeld daarvan is te vinden in ZuidLimburg. Als reactie op de selectieve zorginkoop hebben een aantal ziekenhuizen in ZuidLimburg hun krachten gebundeld en op sommige locaties de afdelingen sterker gemaakt. Op andere locaties hebben zij besloten bepaalde zorg niet meer aan te bieden. Hartchirurgie wordt in het ziekenhuis in Maastricht uitgevoerd omdat Maastricht een academisch ziekenhuis is. Voor ‘recovery’ gaan patiënten naar Heerlen omdat dat ziekenhuis goedkoper is. Dit soort wisselwerkingen ontstaan, maar het is niet zo dat Coöperatie VGZ hier direct op stuurt. Het roept de vraag op: Hoe kunnen we het efficiënter inrichten? Coöperatie VGZ staat ook open voor innovatieve ideeën vanuit zorgaanbieders en wil dit zo veel mogelijk stimuleren, bijvoorbeeld door middel van de wedstrijd voor goede zorg. Bij huisartsen gebeurt dat minder omdat Coöperatie VGZ niet kan beslissen om bepaalde huisartsen niet meer te contracteren. Bij andere vakgebieden zoals fysiotherapie gebeurt dat veel meer. Dat komt omdat er een groot aanbod is en het maakt relatief weinig uit waar een patiënt heen gaan. Huisartsen zijn meer bezig met wie betaalt mij nou? Er is wel druk vanuit de zorgverzekeraar over welke medicijnen voorgeschreven worden en welke behandelingen. Sommigen vinden dat prima en zien dit positief: de patiënt wordt beter geholpen met medicijn A en het kost minder. Andere huisartsen zijn het hier niet mee eens en hierin zit nog wel een spanning.

74    

Appendix 9 – Coding Scheme During the analysis the coding scheme was slightly adjusted, because although the diseasefocused view is part of the causes for fragmentation, it was not explicitly mentioned by the interviewed GPs. Main concepts

Sub-concepts

Abbr.

Explanation

Fragmentation

Specialization

SPE

How much tasks are split up into short (-cycled) sub-tasks.

Care coordination

First contact care

FCC

Continuous care

CNC

Comprehensive care

CMC

GPs provide the first contact with and further access to the Dutch health care system (emergency care not taken into account). GPs provide longitudinal care over time, regardless of the presence or absence of a particular disease or injury. GPs have basic knowledge about a wide range of diseases and needs except for the most uncommon problems in the population.

Support for innovation Connectivity

SFI

Responsibility

RES

Information exchange

IE

Liaison

Information quality Guidelines

IQ GUI

Completeness and accuracy of information transfer. Adherence to and completeness of protocols and standards.

Integration with patients

Holistic patient care

HPC

GP flexibility

GPF

Patient info

PI

The concept that the GP considers all aspects of the patient including considering family and other relationships. The willingness and ability of the GP to work in different and flexible ways in order to accommodate the needs of the patient. The clarity and completeness of information provided to patients.

Teamwork

CON

Collaboration en integration can be stimulated by innovation. The degree to which professionals feel/are connected with each other and provide feedback to each other. Strong connectivity allows for rapid and continuous adjustments to problems arising from coordination. Clarifying the various professionals responsibilities to know what is expected of them and can be expected of others. Refers to the existence and appropriate use of an information infrastructure that allow information exchange and feedback between professionals.

75    

Color explanation The different main concepts each have their own color. On the left side of the transcripts, the accompanying codes of the sub-concepts are displayed. Because the coding scheme was specifically designed for the transcripts of GPs, the category ‘’Other’’ was added and used when patients or health care insurers mentioned concepts not included in the coding scheme.

Fragmentation Care coordination Teamwork Liaison Integration with patients Other

76    

 

Appendix 10 – Coding of the GP interviews Transcript Huisarts 1 [Intro] Algemeen Naam: Jan Mensen Geslacht: Man Aantal jaren werkzaam: Sinds ‘84 Soort praktijk: Enkele huisartsen à Met 2 broers samen Praktijkondersteuners aanwezig: Ja Patiënt ziet altijd dezelfde huisarts: Ja [Interviewer] Ter illustratie wil ik u even twee voorbeelden van patiënten geven: Het eerste voorbeeld is een man, 53 jaar, hangt erg naar het alternatieve circuit, denkt steeds dat er iets met zijn afweer is; heeft een nieuwe relatie met een jongere vrouw en met haar een peuter; neemt elke infectie van die peuter ‘mee’ en knapt er moeizaam van op; leidt tot wrijvingen in de relatie. Mijn vraag hierbij is, Zou u bij deze man aan een afweerstoornis denken? [Huisarts 1] Bij dit verhaal zo? Nee hoor, niet direct. [Interviewer] Oké, en als u deze man zou verwijzen, naar wie zou u hem dan verwijzen?

FCC CNC

[Huisarts 1] Niet, met dit verhaal zo he. Hij komt wel een keer in aanmerking voor een screenend bloedonderzoek dat wel. Ja.. en dat is uhh.. dan zou ik er toch wel.. er even vanuit gaande dat de voorgeschiedenis gewoon blanco is he, maar voor de rest nee, zou ik niet zo veel doen nog. [Interviewer]Oké, de tweede patiënt is een meisje, 9 jaar, van kleins af aan KNO- en luchtweginfecties; bij andere kinderen gaat het over, maar bij haar niet. Zou u bij deze patiënt aan een afweerstoornis denken?

CNC

CMC

Met deze voorgeschiedenis zullen waarschijnlijk al wel de neusamandelen weggehaald zijn. Ga ik even vanuit he. Ja want dat is ehh recidiverend kan dat problemen geven ja he uhh of er problemen zijn met de luchtwegen ja he dan wel met het keel, neus, oorgebied, dus dat die amandelen komen steeds opspelen is natuurlijk een probleem. Belangrijk is te weten in de voorgeschiedenis of er oorproblemen geweest zijn waarvoor vaak buisjes nodig geweest zijn ofzo. Dat speelt allemaal mee. En ze was 9 jaar oud nu he? [interviewer] Ja dat klopt. [Huisarts 1] Jaaa.. en dan op deze leeftijd ja en ze heeft steeds problemen in dat keel, neus oorgebied, luchtwegen. Natuurlijk altijd even kijken of het niks is van de luchtwegen zelf bij zit of iets van astma of bronchitis he of dat er bij zal zitten. Zal een beetje de termen gebruiken die je ook kent want anders ga ik het allemaal wel een beetje moeilijk maken he. [Interviewer] Ja dat klopt, dat is wel fijn inderdaad. [Huisarts 1] Je moet natuurlijk astma, bronchitus uitsluiten en of die luchtwegen schoon zijn en of ze aan het piepen is dat zijn allemaal wel dingen die allemaal mee 77    

spelen, ja. En dan de voorgeschiedenis, ja wat voor ontstekingen heeft ze steeds ja, waar concentreren die ontstekingen zich ja. En als het vaak voorkomt jaaa wat is dan vaak als dan toch uhh buiten de seizoenen bijvoorbeeld om of in de seizoenen toch vaak problemen heeft ja in die richting he zou je kunnen zeggen van he zit er iets van een afweerstoornis, dat wel. [Interviewer] En als u dit meisje zou verwijzen, naar wie dan? FCC CNC

[huisarts 1] Dan komt zij bij uhh automatisch bij de kinderarts terecht met haar leeftijd van 9 jaar. [Interviewer] Oké. [Huisarts 1] Maar ook de voorgeschiedenis is natuurlijk wel belangrijk he dat je dat gewoon even mee neemt, de huiselijke omstandigheden zit er iets van huisstofmijtallergie bijvoorbeeld zitten die erbij dat zijn dan allemaal dingen die je even uitgesloten moet hebben. [Interviewer] Oké, nou uhm, dit zijn twee bestaande patiënten van het Zorgpad Immunologie en uhm dit is ook al eerder in de vorm van een kleine enquête gedaan op de huisartsenbeurs [Huisarts 1] Ja. [Interviewer] En uhm daar kwam wel een beetje hetzelfde uit, dat veel huisartsen bij de eerste patient niet aan een afweerstoornis denken en bij de tweede patient is dat al wat meer, maar het zijn dus bestaande patiënten. [Huisarts 1] En ze hebben allebei een afweerstoornis? [Interviewer] Ja met een afweerstoornis inderdaad. [Interviewer] Oke, nu heb ik nog even wat meer vragen over afweerstoornissen. In hoeverre vindt u het de taak van de huisarts om een potentiële afweerstoornis te herkennen?

CNC

RES

[Huisarts 1] Das moeilijk! Die herken je zomaar niet he, die kun je ook niet met je onderzoek eruit halen. Dat haal je meer uit een hele ziekte geschiedenis, daar haal je dat uit. [Interviewer] En uh is dat dan de huisarts die dat in de geschiedenis zou kunnen vinden of zou dat juist iemand anders zijn die dat eerder zou herkennen? [Huisarts 1] Ik denk dat je dat als huisarts heel goed kunt zien ja als je de hele voorgeschiedenis van een patiënt hebt ja he en daar blijken dus steeds inderdaad herhaalde ontstekingen, virale dan wel bacteriële, dan gaat er misschien wel eens een lampje branden van he zou het immuunsysteem wel goed zijn. [Interviewer] Oke, dus het zou eventueel onder de taak van de huisarts kunnen horen? Ja, nou ja het eraan denken wel ja. Want ik ga geen onderzoeken dus zelf doen. [Interviewer] Oke [Huisarts 1] Dat laat ik dan weer over aan de geleerde mensen. Dus ik ga geen , je hebt eventueel wel bloedbepalingen daarvoor ja he, maar die ga ik niet zo gauw doen. Als ik dus daaraan denk in die richting ja he dan is het meer iemand, de immunoloog die dat moet doen. [Interviewer] Oké. [Interviewer] In hoeverre heeft u het gevoel voldoende van afweerstoornissen te weten en welk cijfer zou u daarvoor geven op een schaal van 1 tot 10?

CMC RES

CMC

[Huisarts 1] Van afweerstoornissen? [Interviewer] Ja. [Huisarts 1] Ik denk een vijf. [Interviewer] Een vijf, oké en waarom een vijf? [Huisarts 1] Ja, omdat ik inderdaad gewoon eens uh afweerstoornis als ik daar aan denk het ook niet zelf ga laten bepalen ik ga geen laboratorium bepalingen laten doen ja, maar dan laat ik dat even over aan iemand die dat wel weet. Dus mijn kennis, ook van de interpretatie van die uitslagen, die reikt niet zo ver dat ik kan zeggen van he dat of dat kan ik er mee doen. [Interviewer] Oke. [Huisarts] Het is een heel moeilijk onderwerp he, immunologie, jeetje joh. En mijn kennis is gewoon he, ja gewoon denken aan en dan laat ik het uitzoeken. 78    

CNC

CNC

[Interviewer] Oke, nou we hebben het er net al een beetje over gehad, uh de volgende vraag is wanneer zou u aan een afweerstoornis denken? U zei net al dan zou ik als ik in de voorgeschiedenis kijk dan zou dat daar in terug komen. [Huisarts 1] Ja. [Interviewer] Uhm hangt dat verder nog van andere factoren af zoals leeftijd, geslacht of andere zaken? [Huisarts 1] Uhm, geslacht niet, leeftijd ja, bij kinderen ben je natuurlijk eerder geneigd in die richting te denken he, want als kinderen naar de uh kinderopvang gaan ja he, ja dan lopen ze ook het een en ander allemaal steeds op, dat zie je ook het kind is altijd goed en dan gaan ze naar de kinderopvang en dan lopen ze dit op en dan lopen ze dat op en dat he. Maar dan uhh he of dan zie je zo’n periode als het kind naar de kinderopvang gaat he of ja naar de crèche gaat dat kinderen dan vaker inderdaad toch alles oplopen daar. Dat is dan een periode he, dan zie je dat ouders vaker komen ja, want ze zijn op de kinderopvang ja nou goed en die kinderen spelen allemaal met elkaar zijn allemaal met elkaar bezig dus ze krijgen een veel grotere input ja he, aan uh, aan allerlei virussen, bacteriën die allemaal bij die kinderen rondhangen ja. En dan zie je vaak dat ze een periode even aan het pieken gaan tot hun eigen afweersysteem gestimuleerd wordt je he, door die andere kinderen ja en dan zie je vaak dat het gewoon weer daarna weer beter gaat. En als dat niet zo is dus ze steeds maar blijven hangen, rommelen, he wat dan ook ja he dan denk ik aan een afweerstoornis ja. [Interviewer] Oké, en wat als u aan een afweerstoornis denkt, wat doet u dan?

FCC SPE

Dan ga ik de specialist inschakelen, want ik ga dus bij kinderen ook geen bloed prikken op allerlei afweersystemen en zo dus uh dat ga ik niet doen. Je hebt wel de IGG, de IGM, de IG allergie test, nee dat ga ik niet doen. De interpretatie daarvan is gewoon heel lastig en heel moeilijk. En wat ga je ermee doen? Als je iets gaat nakijken ja he, dan moet je wel weten van god als ik die uitslag krijg wat ga ik daarmee doen. En dat is iets wat ik dus uh, nee niet zelf nakijk. [Interviewer] Oké, uhm want u zou dus gaan verwijzen. Zou u dan ook naar de immunoloog gaan verwijzen? [Huisarts 1] Ja. [Interviewer] of in geval van kinderen naar de kinderarts?

IE

IE

[Huisarts 1] Ja of naar de kinderarts ja, niet dat ik meteen zo een niveautje.. Ik weet niet hebben wij een rechtstreekse verwijslijn met een immunoloog? [Interviewer] Uhm dat kan naar het Zorgpad Immunologie [Huisarts 1] Is dat er? [Interviewer] Dat is er ja, dat zorgpad is er. [Huisarts 1] Weet je dat zeker? [Interviewer] Ik weet het zeker, want voor dat zorgpad doe ik dit onderzoek. [Huisarts 1] Oohh heel goed. Zal ik het even opzoeken voor jou dan? [Interviewer] Ja, want hoe gaat u het opzoeken? [Huisarts 1] ZorgDomein. [Interviewer] Inderdaad, daar is het ook lastig in te vinden heb ik zitten bekijken. [Huisarts 1] Oohh. [Interviewer] Is toevallig ook een van mijn volgende vragen, want ik begrijp dus dat u uh bij uw verwijzingen gebruik maakt van ZorgDomein. [Huisarts 1] Ja. [Interviewer] Enne, waarom gebruikt u het, wat is voor u de reden dat u het gebruikt? [Huisarts 1] ZorgDomein? Dat is toch ideaal. [Interviewer] En wat vindt u er ideaal aan? [Huisarts 1] Je kunt gewoon alle gegevens kwijt, de patiënt raakt niet verloren, ja he, in een uhm formuliertjes, ja he dus ik probeer meestal, niet altijd hoor maar meestal dus uhm ZorgDomein te gebruiken. [Interviewer] Oké. [Huisarts zoekt op zijn computer in ZorgDomein] Huisarts kijkt bij kindergeneeskunde en bij verdenking allergie bij de respiratoire aandoeningen, dat zijn dus luchtwegaandoeningen, bovenste luchtwegen, recidiverende luchtwegontstekingen en vindt het hier ook niet. [Interviewer] Dat is ook een van de dingen die mij al is opgevallen, want het staat dus niet direct in het rijtje. [Huisarts 1] Das helemaal niet, dus dan zou het verwijsreden niet gespecificeerd zijn of ze kunnen het eventueel ja bij respiratoire aandoeningen dan en dan 79    

IE

IE

IE

IE IQ IE

zou daar ergens een blokje kunnen komen. Keel, neus, oor kijken of het daar bij staat? Nee hoor. Dus keel, neus, oor, bij de luchtwegen staat ie niet bij en bij de hematologische aandoeningen daar staat ie niet bij dus, nee dan wordt het uh ingewikkeld he. [Interviewer] Zeker, ja. [Huisarts 1] Staat hier niet bij. [Interviewer] Oke, uhm u zei al u wist niet dat het Zorgpad Immunologie bestond, toch? Want de volgende vraag is wat weet u ervan? Uhm, in hoeverre. [Huisarts 1] Is dat wel eens gecommuniceerd met ons dan? [Interviewer] Uhh, dat durf ik eerlijk gezegd niet te zeggen hoe dat zij dat gecommuniceerd hebben, hoe en of. Ik neem aan dat ze dat wel gecommuniceerd hebben in een of andere nieuwsbrief of iets dergelijks. [Huisarts 1] Ja, anders zou ik dat wel weten, nee dus dat is uh niet bekend bij mij. [Interviewer] Oke. [Huisarts 1] Ik weet wel dat ze het doen, ja, maar niet dat het zorgpad als zodanig bestaat. [Interviewer] Oke. En in hoeverre heeft u dan behoefte aan meer informatie over het Zorgpad Immunologie? [Huisarts 1] Wat je niet weet dat kun je niet doen. [Interviewer] En zou u behoefte hebben aan meer informatie over dit zorgpad? [Huisarts 1] Ja, want we krijgen altijd een uh, ja 1 keer in de 2 maanden, ja van zo’n schrijven, het Jeroen Bosch Nieuws, van het ziekenhuis ja, en daar zouden ze het even in kunnen vermelden. [Interviewer] Oké, daar zou u het dan in kunnen lezen, oké. En in hoeverre, wat zou u allemaal willen weten er over? [Huisarts 1] Dat die mogelijkheid er is, bij verdenking op. [Interviewer] Oké. [Huisarts 1] Want hier staat het dus wel in, dat is onze verwijzersgids, ja, en dan staat er bij mevrouw de Vries staat daar dan inderdaad [huisarts wijst aan dat er staat kinderarts, immunoloog]. [Interviewer] Maar goed, daar wordt eigenlijk alleen uit duidelijk dat er een immunoloog is, en niet dat er een zorgpad is natuurlijk. [Huisarts 1] Zo is dat. [Interviewer] Oké. [Huisarts 1] Dus het was mij onbekend. [Interviewer] Begrijpelijk. [Interviewer] Uhm, ja wat vindt u van het feit dat er een Zorgpad is voor patiënten met een mogelijke afweerstoornis? [Huisarts 1] Ik zou niet weten wat het inhoudt? [Interviewer] Nou ja het is dus een zorgpad waarin sowieso de patiënten een gesprek krijgen met dokter de Vries en daar worden ook allerlei, uh een aantal testjes in gedaan, ik weet dat er een zweettest gedaan kan worden, ik weet ook dat ze op een aantal dingen bloedprikken, wat precies waarop dat is dat weet ik ook niet en ik weet ook dat ze een uhm voor patiënten een multidisciplinair overleg hebben. Dus ook met een uhm een longarts en een internist geloof ik. [Huisarts 1] Oké, dat is ook wat ik net al tegen jou zei, problemen met die longen, en ja dan ook keel, neus, oorgebied, problemen die dan steeds terugkomen. [Interviewer] Ja, van te voren wordt ook gevraagd aan patiënten om een aantal vragen in te vullen en dit wordt tijdens het gesprek met uh de immunoloog besproken en uhm nadat de patiënt is geweest wordt dan ook de patiënt overlegd in dat multidisciplinair overleg. Uhh, ja nu u dit gehoord heeft. Ja wat vindt u dan van het feit dat er een zorgpad is voor patiënten met een mogelijke afweerstoornis? [Huisarts 1] Wij gaan uit van een vermoeden op een afweerstoornis, ja, we denken er aan van he zou er iets in de afweer kunnen zitten, ja, en dan zou je dat zorgpad in kunnen gaan. Ja en dat zorgpad, hoe dat er uit ziet dat weet ik niet. [Interviewer] Oké, niet zo zeer wat u, maar meer het feit dat er voor die mensen dus een zorgpad is, heeft u dan zoiets van god, hoe staat u in het algemeen tegenover zorgpaden, zegt u van dat vindt ik heel positief dat dat voor die mensen allemaal bij elkaar in 1 pad geregeld is of ik zie door de bomen het bos op een gegeven moment niet meer door al die zorgpaden die er zijn of.. [Huisarts 1] Er komen er steeds meer bij ja, ja maar het is uhh ja goed, er is een beetje protocolair handelen op dan he. Je hebt een bepaald protocol, vermoeden op dat en dan wordt het verder bekeken. Maar 80    

GPF SPE

de inhoud van dat zorgpad weet ik dus niet precies wat er allemaal dus gedaan wordt he, maar opzich is dan een uhh , als ik de inhoud van het zorgpad ken, ik denk dat dat uhh nouja goed ook een protocol zal zijn ja he wat dus geldt bij het vermoeden op een afweerstoornis dat dat vervolgens wel goed is ja. Want dan kun je gewoon gericht hé daarnaar verwijzen. [Intro] [Interviewer] Enne, mijn vraag hierover is, wat zijn volgens u redenen waarom het lastig is om een mogelijke afweerstoornis in uw patiënt te herkennen en zo’n patiënt er tussenuit te pikken?

CNC CMC CNC SPE

[Huisarts 1] Das een hele goede vraag, en een hele moeilijke vraag, ja. Bij volwassen denk ik dat het en stuk lastiger is he, om die eruit te krijgen zeg maar ja he, en bij uhh, bij kinderen is het net iets meer, makkelijker he. . [Interviewer] Ja, waarom is het makkelijk bij kinderen dan bij volwassenen bijvoorbeeld? [Huisarts 1] Uhhmm, bij kinderen , was een beetje in het begin wat ik zei, die komen natuurlijk regelmatig met uh, met pa en ma op het spreekuur, ja, en die komen dus gewoon zeg maar uhh he met dan weer dit dan weer dat probleem en dat probleem, ja he, en dan krijg je binnen een kleine, korte tijdschaal, zie je van hé, wat speelt hier ja. En volwassenen ja, ik weet niet hoe vaak je die ziet daarmee. Er zijn mensen die bijvoorbeeld ook zeggen van nou ik ben altijd verkouden dokter, ik hang altijd wel tegen een verkoudheid aan of ik ben weer eens ziek of ik heb een keer een kuurtje nodig ja, en die haal je moeilijker eruit. Die komen gewoon niet zo vaak denk ik. En bij kinderen, ja, dan komt de bezorgde moeder wel van is ze nu weer ziek en weer ziek ja he. En volwassen die komen niet zo gauw er mee. Ik weet verder ook niet eens, niet eens wat longartsen doen met de mensen die bronchitis of ook regelmatig ontstekingen hebben, of die nog wel eens naar het immuunsysteem kijken. [Interviewer] Uhm, ja hoe dat precies gaat weet ik ook niet, zij hebben natuurlijk wel een aanspreekpunt met uhh met de immunoloog en uhh ja, dat is natuurlijk een van de andere dingen, dat specialisten die kijken binnen hun eigen vakgebeid [Huisarts 1] Ja daarom. [ Interviewer] en daardoor herkennen ze het ook niet altijd, en kan het goed zijn dat ze de afweerstoornis niet herkennen. [Huisarts 1] Net als met die chronische bronchitis zeg maar, ik bedoel je kunt 2, 3 maanden een ontsteking erbij krijgen, ja, is het iets van het afweersysteem? En dan weet ik niet of de, of de longartsen dat in kaart brengen, dat weet ik niet zeker. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Uhm, welke ideeën heeft u zelf over hoe de verwijzing voor patiënten met een potentiële afweerstoornis verbeterd kan worden?

IE

[Huisarts 1] Nou, hier bij ZorgDomein (Wijst naar scherm van computer). Immunologie, immunologische afwijkingen, das 1 blokje erbij! [Interviewer] Oké, en waar, waar zou voor u het meest logisch zijn waar dat dan zou staan? [Huisarts 1] Kindergeneeskunde. [Interviewer] Bij kindergeneeskunde, oké, ja. Maar goed u zegt zelf ook voor volwassenen is het al lastiger, als het alleen onder kindergeneeskunde staat dan is het natuurlijk voor die volwassenen ook lastig om dan te verwijzen. (Huisarts pakt verwijzersgids er bij). Internen he, dan ga ik even kijken, dan ga ik even spieken wie ik dan zou doen he. Ik denk bij de internen.. Maar ik zal gewoon eerst eens kijken bij de internen zelf of een immunoloog überhaupt daar zit. Want hier staan al hun specialismen staan hier. En hier staan al hun uhh specialiteiten bij.. Bij de nefrologie ook niet.. Hematologie, oncologie.. Er zit bij de internen, bij de internen zit er geen immunoloog. [Interviewer] Nee, nee het staat alleen bij kinderarts en immunoloog bij dokter de Vries inderdaad. [Huisarts 1] Alleen bij dokter de Vries, bij de internen staat niemand. En dan doen we 81    

RES SPE

IE

vaak dan, over het algemeen internen, ja he, en dan kunnen ze het onderling uitzoeken altijd van uhh he dat is dan een niet-gespecificeerde verwijzing. Algemene internen ja, en dan zou ik ze daaronder kunnen verwijzen. Kunnen ze zelf kijken van uhm, wie dan dus het op kan pakken. Je ziet het he, er zit hier geen uhh immunoloog bij [Interviewer] Nee.[Huisarts 1] of het valt onder de hematologie maar dat weet ik ook niet eens of dat zo is. Dus hier is geen uhh, of uh de internist.. [Interviewer] Want dat is de verwijzersgids he, die u nu heeft. [Huisarts 1] De verwijzersgids ja, ja en als we dus ook niet weten van god naar wie moet u dan gaan we even kijken van god wie is gespecialiseerd in dat uhh, op dat terrein. Het staat hier niet erin. Dus die hebben we niet. [Interviewer] Goed om te weten, zeker. [Interviewer] Dan heb ik even de volgende vraag over de terugkoppeling vanuit het jbz naar de huisarts. Hoe zou de terugkoppeling vanuit de tweede lijn volgens u verbetert kunnen worden voor patiënten met een afweerstoornis, of met een mogelijke afweerstoornis?

CON

[Huisarts 1] Gewoon elektronisch, in een postvak bij ons laten komen, dat vind ik wel belangrijk. En bij de kinderartsen duurt het wel erg lang. Dat is algemeen hoor, kinderartsen doen er lang over, een hoop. Die hebben veel tijd nodig om brieven te schrijven. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Zou u graag zien dat veranderingen in de zorg van dit soort patiënten, dus patiënten met een mogelijke afweerstoornis, met u overlegt worden? Dus uhh even een voorbeeldje erbij, wanneer een andere arts betrokken wordt bij de diagnose of de behandeling van de patiënt , wilt u dan dat het zorgpad dit met u overlegt of mag het zorgpad dit zelf bepalen of..

CON

CON

IQ

[Huisarts 1] Ja dat ligt een beetje aan de behandeling die ze gaan instellen hé. [Interviewer] Oké en waar ligt dat aan dan? [Huisarts 1] Als, als zij uhh, dat gebeurt nog wel eens als ze dan bepaalde injecties gaan geven ja he, ja dan weet ik niet van uh, ja dan zou ik dus niet eens weten ja he, of het iets is dat door de specialist gegeven moet worden of dat wij dat moeten geven dan dat zou ik niet weten. Dus de behandeling daarvan ja he. [Interviewer] Oke, maar zou u dat wel graag willen weten? Als die dingen dus gaan gebeuren zou u dan wel willen weten dat het gedaan gaat worden? [Huisarts 1] Ja, dan zou ik dan toch wel, zou ik toch wel op de hoogte gehouden willen worden van het beleid en het plan verder. En de therapie die ingesteld is, natuurlijk. [Interviewer] Oké. [Huisarts 1] Nee maar dat krijg je gewoon in de brief wel terug van de kinderarts. [Interviewer] Oké, en waarom zou u dat graag willen weten? [Huisarts 1] Ik wil alles weten. [Interviewer] Oké, haha over uw patiënten of in het algemeen. [Huisarts 1] Ja van iedere specialist, sorry hoor (huisarts 1 wordt onderbroken door de telefoon en neemt op. Er volgt een kort gesprek). [Huisarts 1] De laatste vraag mis ik nog even hoor, sorry. [Interviewer], Ja ik zal hem even herhalen, die laatste vraag ging er over of uhh of dat u graag zou willen zien dat veranderen in de zorg van uw patiënt, of u dat graag overlegt wilt worden met u en uhh het voorbeeld daarbij was dat er bijvoorbeeld een andere arts bij de diagnose of bij de behandeling betrokken wordt, wilt u dan dat het zorgpad dit met u overlegt of mag het zorgpad dit zelf bepalen? [Huisarts 1] Ja, he het gaat me er niet om van hoe of wat de poppetjes die het invullen vind ik niet zo belangrijk ja, maar ik wil wel op de hoogte zijn van het behandelplan. En wat ze dan doen, welke afspraken er gemaakt zijn, ja en dat vind ik altijd wel belangrijk. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Uhm, dan de volgende vraag, heeft u behoefte aan overleg met een specialist of er een afweerstoornis mogelijk aanwezig is zonder dat de patiënt direct in persoon bij de specialist 82    

komt? En dan heb ik het bijvoorbeeld over een telefonisch consult of iets dergelijks. Zou u daar behoefte aan hebben, als u bijvoorbeeld twijfelt bij een patiënt? CON

CON GUI IQ IE

SFI

[Huisarts 1] Uhmm, ja maar bij twijfel laat ik het gewoon bekijken. En die twijfel zal telefonisch niet weggenomen worden. Die zal ook zeggen van er moet tegen even wat onderzoek gebeuren. Nee dat zie ik niet zo zitten, nee hoor. [Interviewer] Oké, en dat is dan vooral omdat u denkt dat het niet voldoende informatie biedt om het uit te kunnen sluiten? [Huisarts 1] Ik denk dat dat dan juist bij dit vermoeden op verdenking van ja dan uhh dan zal toch nader diagnostiek gedaan zal gaan worden. Maarrem, ja maar dat kan altijd hoor, telefonische bereikbaarheid, als je een specialist wilt spreken dan lukt dat altijd wel, dus. [Interviewer] Dus op zich is die bereikbaarheid wel goed? [Huisarts 1] Ja, niet dat het er nou speciaal allemaal weer protocollen omvat moet worden en als ik dus daarvoor zou willen overleggen, dan uhh, dat gaat altijd wel, is nooit een probleem moet ik zeggen. [Interviewer] Oké, dus uh, zegt eigenlijk, dit officieel regelen vindt u eigenlijk niet nodig, dat u contact op kunt nemen met de immunoloog? [Huisarts 1] Nee, als maar gewoon een beetje in die mailing vermeld wordt wat het zorgpad inhoudt ja, en wat er gedaan gaat worden en wie dat gaat organiseren, wie dat, onder wiens verantwoordelijkheid dat valt ja he. [Interviewer] Dat vindt u veel belangrijker.. [Huisarts 1] Ja, dat we allemaal op de hoogte zijn van, wat houdt het in, he en als er niks aan de hand is dan weer terug.. naar de huisarts. En dan gaat dokter de Vries ook volwassenen behandelen dus blijkbaar? [Interviewer] Ja, ja dat is ook al zo hoor, dat is zowel kinderen als volwassenen. [Huisarts 1] En dan moet ik tegen de mensen zeggen van ik ga u naar de kinderarts verwijzen? [Interviewer] Nou, u kunt zeggen ik ga u naar de immunoloog verwijzen. [Huisarts 1] Ooohh ja, tuurlijk ja. [Interviewer] Ze is inderdaad kinderarts en immunoloog. [Huisarts 1] Ja maar, en dan komen ze op de poli voor kindergeneeskunde? [Interviewer] Uhh nou ik ben toevallig met een patiënt mee gelopen, tenminste met een patient waar ze dat gingen testen en dat was inderdaad ook een man, nouja in ieder geval boven de 50, en uhh die kwam inderdaad ook op de kinderpoli ja. [Huisarts 1] En dan zeggen ze, is die huisarts een beetje van het padje af, die mij naar de kinderarts stuurt. [Interviewer] Haha, ja nou dat is inderdaad ook iets om over na te denken. [Interviewer] Oké, uhm volgende vraag, indien er een handig instrument ontwikkeld zou worden waarmee u de kans op het aanwezig zijn van een afweerstoornis snel kunt checken, zou u daar dan in geïnteresseerd zijn. En ik heb daar ook twee voorbeelden bij. Het eerste voorbeeld van zo’n instrument zou kunnen zijn het zelf laten bepalen van immuunglobulinespiegels. Een ander voorbeeld zou kunnen zijn, uhh om te apotheek een melding te laten geven wanneer er een X aantal antibiotica is uitgegeven. Wat vindt u van zulke instrumenten? Zou u het gaan gebruiken? Zou u er in geïnteresseerd zijn? [Huisarts 1] Het tweede niet, van de apotheek. [Interviewer] Waarom niet? [Huisarts 1] Wij zien zelf wat we doen, ik heb het gewoon op mijn scherm en dan kan ik zelf wel zien wat zich, he allemaal afgespeeld heeft. Dus de kant van de apotheek, ja lijkt me niet zo zinvol ja. Maar die andere, als ze dus zeggen van goh we hebben hier een protocolletje voor de huisarts zelf van dit zou je kunnen doen als je daar aan denkt inderdaad, prima. Want ik doe het nou niet, heb ik net al gezegd al, tegen jou. Ik laat geen uhh, immuunglobulines laat ik niet bepalen. [Interviewer] Nee, maar stel het zou op een gemakkelijke manier kunnen, dan zou u dat ook wel gaan gebruiken? [Huisarts 1] Ja tuurlijk. [Interviewer] Oké, en waarom zou u het dan gaan gebruiken? [Huisarts 1] Omdat ik dan zeg maar uhh een aantal bepalingen waarschijnlijk moet gaan doen ja he, als ik die dan beoordeel, ja zelf, ja he en ze zeggen van god dat zijn normale waarden, als dat er niet is , is er niks aan de hand, dat zou heel mooi zijn. Maarrem, dus nogmaals voor van he, heb je dus een 83    

SFI

SFI

SFI

SPE GPF

protocol, of heb je dus een labbepaling die de boel uitsluit. Dat zou heel mooi zijn natuurlijk. Als het gewoon bij een bloedbepaling blijft is dat geen probleem. [Interviewer] Dus daar zou u wel in geïnteresseerd zijn? [Huisarts 1] Ja. [Interviewer] Oké, en uhm zijn er misschien nog andere voorbeelden die u zou kunnen bedenken? Ja, als er een test zou zijn ja he, die dus uitsluiting geeft over een immuunstoornis ja of nee, dat zou prachtig zijn. [Interviewer] Oké, en hoe zou die test er dan uit moeten zien? [Huisarts 1] Gewoon met zo’n bloedbepaling hé. [Interviewer] Ooh oké. [Huisarts 1] Ja en als die test er is, als dat voldoende is en als daar geen afwijkingen ja, he dus als ik een uitslag krijg die geen afwijkingen laat zien ja, en ik kan daar op bouwen, dat zou heel mooi zijn. [Interviewer] Nou dat was ook mijn laatste vraag. [Huisarts 1] Zo joh, ben je er al doorheen? [Interviewer] Ik ben er al doorheen, ja, ik weet niet of u zelf ook nog andere vragen heeft of dingen die u wilt toevoegen? [Huisarts 1] Ik zou het spannend vinden als ik een bepaling zou kunnen doen om het uit te sluiten. Ja dat zou toch wel heel spannend zijn. (Huisarts pakt een formulier) Even kijken wat uh, hier staan ze wel op zie je dat. Die IGG, IGA, IGM, dus dat staat er allemaal wel op. Maar is dat voldoende? Mag ik daar op varen? Ja, dat zijn allemaal van die dingen dan he. En als er eens afwijkingen zijn, wat doe je daarmee dan he? [Interviewer] Ja ik neem ook aan dat je dat in een protocol of in een tabel op kunt nemen, waarin je dat uhh, kunt lezen of iets dergelijks. [Huisarts 1] Ja, precies. [Interviewer] Misschien nog even terug naar het zorgpad zelf he, het idee op zich, het feit dat er en zorgpad is voor patiënten met een mogelijke afweerstoornis, dat vindt u een goed idee zei u? Kunt u misschien uitleggen waarom u dat een goed idee vindt? [Huisarts 1] Nou het is dus mooi dat we iemand hebben die daar dus gespecialiseerd in is. Want ik heb heel dat lijstje van die internisten gezien ja he, en daar is dus niemand bij die daar gespecialiseerd in is he. En nou schijnt dus dat kinderarts de Vries daar wel in gespecialiseerd te zijn ja, en dat wist ik wel ja, maar uhm he niet van he, dit is het pakket wat ik kan aanbieden. En dat is wel mooi natuurlijk dan. [Interviewer] Uhm, ja had u zelf nog vragen of dingen die u hierover wilt opmerken? [Huisarts 1] Nee, ik denk het niet. [Interviewer] Oké, dan wil ik u hartelijk bedanken voor uw medewerking. [Huisarts 1] Nee hoor, graag gedaan.

84    

Transcript Huisarts 2 [Intro] Algemeen Naam: Dick de Vries Geslacht: Man Aantal jaren werkzaam: 27 jaar Soort praktijk: Gezondheidscentrum Praktijkondersteuners aanwezig: Ja Patiënt ziet altijd dezelfde huisarts: Ja [Interviewer] Ter illustratie wil ik u even twee voorbeelden van patiënten geven. Deze voorbeelden zijn opgesteld door dr. Esther de vries, mijn begeleider voor dit onderzoek en zij is uh immunoloog in het jbz. Het eerste voorbeeld is een man, 53 jaar, hangt erg naar het alternatieve circuit, denkt steeds dat er iets met zijn afweer is; heeft een nieuwe relatie met een jongere vrouw en met haar een peuter; neemt elke infectie van die peuter ‘mee’ en knapt er moeizaam van op; leidt tot wrijvingen in de relatie. [Interviewer] Mijn vraag hierbij is: Zou u bij deze man aan een afweerstoornis denken? [Huisarts 2] Nou niet meteen nee, nee. [Interviewer] En als u deze man zou verwijzen, naar wie dan? Of zegt u van ik zou deze man niet verwijzen? FCC

HPC

[Huisarts 2] Nee, dit is toch wel iemand die ik zelf in kaart zou kunnen en willen brengen en op basis daarvan een advies kan geven. Als het blijk dat er een soort van, want daar riekt het een beetje naar, alsof er uh, alsof die man toch een beetje bang is dat hij een afweerstoornis heeft, en, en, en dat ie daar uhm, uhm op reageert. Het is heel erg bekend dat mensen die veel met kleine kinderen in aanraking komen, of na lange tijd weer met kleine kinderen in aanraking komen, daardoor infecties kunnen krijgen. En die infecties van die kinderen wat heftiger voelen, daar is niks raars aan. [Interviewer] Oké, dus u zou bijvoorbeeld zeggen kom over een aantal weken bij mij terug? [Huisarts 2] Ja, ik zou die man vervolgen als ie bij herhaling op het spreek uur komt, met dit soort infecties zou ik hem vervolgen en kijken goh waar maak je je nou zo druk over? Ik probeer te achterhalen van wat er bij hem speelt he. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Uhm, de tweede patiënt is een meisje, 9 jaar, van kleins af aan KNO- en luchtweginfecties; bij andere kinderen gaat het over, maar bij haar niet. Zou u bij dit meisje aan een afweerstoornis denken? [Huisarts 2] Nou dat zou kunnen, maar het zijn, het is ook weer zo’n groep kinderen die ik ook met regelmaat zie hé, die dan toch nog wel uiteindelijk bij de KNO of bij de, of bij de kinderarts

CMC

85    

uh uh uitkomen. En waar dan in de meeste gevallen toch ook de diagnose uhh uhh recidiverende luchtweginfecties uh op geprikt wordt. En dan zie je vaak dat er nog wat andere medische dingen uh aan gekoppeld is, zoals astma of iets dergelijks. Uhm, dus ik ik zou er ook niet meteen aan denken. [Interviewer] Nee, en als u dit meisje zou verwijzen, naar wie zou u haar dan verwijzen? FCC

[Huisarts 2] Die zou ik naar de kinderarts verwijzen. [Interviewer] Naar de kinderarts. [Huisarts 2] Ja dan zou ik naar de kinderarts verwijzen. [Interviewer] Uhm, nou eerst even over het eerste voorbeeld. Het is niet zo raar dat u uh dat u niet denkt aan een afweerstoornis bij deze patiënt. Uhm, Namelijk in een recent onderzoek, uh ook van dokter Esther de Vries in samenwerking met de SAS is op de huisartsenbeurs, zijn ook een aantal casussen voorgelegd en 44% van de ondervraagde huisartsen dacht in het eerste geval ook niet aan en afweerstoornis. 15% die wist het niet en 41% denkt wel aan een afweerstoornis. Nou bij het voorbeeld van het meisje dachten wel wat meer huisartsen aan een mogelijke afweerstoornis en, maar dit zijn wel echt bestaande patiënten met een uh afweerstoornis. [Huisarts 2] Allebei? [Interviewer] Allebei, ja allebei. Dat is even om in kaart te brengen hoe lastig het nou kan zijn om dat te kunnen zien. [Huisarts 2] Ja, ja, ja. [Interviewer] Uhm, dan heb ik nog even wat meer vragen over afweerstoornissen. In hoeverre vindt u het de taak van de huisarts om een potentiële afweerstoornis te herkennen? [Huisarts wordt onderbroken door de telefoon] [Interviewer] Ja uhm, ik zal de vraag even herhalen: In hoeverre vindt u het de taak van de huisarts om een potentiële afweerstoornis te herkennen?

CMC

RES

[Huisarts 2] Ja das een goeie, ja in feite zijn wij der uh voor uhh uhh om belangrijke uhh aandoeningen te schiften van minder belangrijke aandoeningen. Dus in principe, zouden wij dat wel moeten kunnen, alleen het blijft gewoon heel lastig , wij wij zitten een klein beetje met wat voor alarmsignalen zouden wij nou moeten hebben om te zeggen, om daadwerkelijk te zeggen je hebt een afweerstoornis of niet. En vervolgens, wat voor onderzoek kunnen wij al screened doen, om die afweerstoornis duidelijk te maken en om te kijken van waar kunnen we gericht naar verwijzen. [Interviewer] Oké. [Huisarts 2] Ik vindt wel dat het onze taak is alleen ik denk dat het voor ons heel lastig is om het zodanig in beeld te krijgen om te zeggen van nou u hebt waarschijnlijk een afweerstoornis dus u moet naar de internist of naar de infectioloog of kinderarts. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Uhm, in hoeverre heeft u het gevoel voldoende van afweerstoornissen te weten en ja welk cijfer zou u daarvoor geven op een schaal van 1 tot 10?

CMC

[Huisarts 2] Qua kennis? [Interviewer] Uhm, ja inderdaad wat u voor uw gevoel weet over afweerstoornissen.[Huisarts 2] Niet veel. [Interviewer] En als u dat dan op een schaal van 1 tot 10 zou moeten aangeven? [Huisarts 2] Nou, 3 ofzo. Ik zou het moeten opzoeken. Ik, ik zou echt iets moeten opzoeken als ik als ik iemand tegen zou komen met een afweerstoornis dan is nog maar de vraag of ik dat zelf heb uhh uhh, of ik daar zelf aan gedacht zou hebben uhmm en dan zou ik, 86    

dan zou ik gaan zoeken in de literatuur. Nou, 3 ofzo. Ik zou het moeten opzoeken. Ja de belangrijkste alarmsignaal is iemand die recidiverende ernstige infecties heeft. Als iemand drie keer achter elkaar een pneumonie heeft dan moet je je inderdaad afvragen wat is daar mee aan de hand? Maar dat komt niet zo vaak voor. En recidiverende luchtweginfecties, ja, daar wordt ik niet zo warm van want die krijg ik dagelijks op mijn spreekuur. [Interviewer] Ja. Oké. [Interviewer] En, nou ja we hebben het er eigenlijk al wel een beetje over gehad, de volgende vraag is wanneer zou u aan een afweerstoornis denken?

CNC

[Huisarts 2] Ja, het vakere ernstigere infecties. [Interviewer] Vaker, ernstige infecties. En hangt dat nog van leeftijd of geslacht of andere zaken af? [Huisarts 2] Nee dat denk ik niet, nee nee als je uh uh een paar keer achter elkaar een heel ziek kind hebt dan moet je inderdaad ook afvragen van wat daarmee aan de hand is, vind ik dat ook wel een reden om naar de naar de specialist te sturen. [Interviewer] Ja, en dat zou bijvoorbeeld voor volwassenen niet anders zijn dan voor een kind? [Huisarts 2] Nee, nee. [Interviewer] En, en als u aan en afweerstoornis denkt, wat doet u dan?

FCC

[Huisarts 2] Nou ja je probeert, als je er aan denkt dan probeer je helder te krijgen of der een afweerstoornis is en dan kijk je vooral naar uhh, uhh het bloedbeeld. De witte bloedlichaampjes, uh verhoogde verzinking, dat soort dingen. Dat wil nog niet zeggen dat je dan alles meteen in kaart hebt he, uhm maar dat specialistische onderzoek dat zou ik dan over laten aan, afhankelijk van de leeftijd, kinderarts of infectioloog. [Interviewer] Oké, uhm, maakt u bij uw verwijzing gebruik van ZorgDomein?

IE GPF

IE

[Huisarts 2] Ja. [Interviewer] Ja, en waarom maakt u gebruik van ZorgDomein? [Huisarts 2] Dat moet van de ziekenhuizen tegenwoordig. [Interviewer] Oké, en wat vindt u er zelf van? [Huisarts 2] Uhm, ik vind het een goed systeem alleen het werkt nog een beetje te langzaam. Het is een beetje traag als je uh bij een patiënt die tegenover je zit een verwijzing wil maken, wil je eigenlijk meteen de verwijzing meegeven of het verwijsnummer meegeven en uhm voordat dat ding dan opgestart is heb je voor je gevoel ben je 2 minuten, 3 minuten van je consult kwijt en dat vind ik eigenlijk heel jammer want ik wil gewoon met name in contact zijn met de patiënt en niet met een computer bezig zijn. [Interviewer] Oké. En, en als u er dan eenmaal in bent vindt u dan wel dat makkelijk alles te vinden is zeg maar wat u nodig heeft? [Huisarts 2] Ja, maar ook dat werkt traag. Van de ene pagina naar de andere, ik ben er nog, ik vind het idee vind ik fantastisch, maar qua uitvoering vind ik het nog niet super. [Interviewer] En dat is vooral het technische aspect als in dat het te traag is, dat is eigenlijk het belangrijkste?. [Huisarts 2] Ja, ja. [Interviewer] Oké. En op zich de indeling is voor u wel duidelijk? [Huisarts 2] Ja, dat is wel helder, ja, ja. [Interviewer] Uhm, ja mijn vorige vraag weet ik eigenlijk al een beetje een antwoord op dat is namelijk wat weet u van het Zorgpad Immunologie in het jbz? Maar goed, u heeft natuurlijk aan de telefoon al aangegeven dat u naar Tilburg verwijst. [Huisarts 2] Ik verwijs hier naar Tilburg, ja. [Interviewer] Inderdaad. [Interviewer] Oké, uhm in hoeverre heeft u behoefte aan meer informatie over het Zorgpad Immunologie? 87    

CMC

CON

FCC

SPE

[Huisarts 2] Nou, ja nee dat zou ik heel leuk vinden. Ik ben altijd in voor nieuwe informatie, en zeker voor dingen die voor mij een zwart gebied zijn hé. Als het voor mij een uh zwarte vlek is dan wil ik die graag oplossen. En als blijkt dat er veel meer mensen met afweerstoornissen zijn waar we wat mee kunnen dan hoor ik dat heel graag. [Interviewer] Ja, nou het is ook zo, we hebben het toevallig nagekeken, er zijn ook patiënten hier uit Tilburg en omstreken die in uh het JBZ in dit zorgpad lopen. [Huisarts 2] Ja, want, want de immunologe in het JBZ is die, dat is een uh bacterioloog, immunoloog of uh? [Interviewer] Zij is kinderarts en immunoloog. [Huisarts 2] Ooh, zij is kinderarts. [Interviewer] Ja. [Huisarts 2] Oohh, oké, oké. Nee want ik heb op zich wel goede contacten met de, met, met de bacterioloog/infectioloog hier in het ziekenhuis, de microbioloog he, die kan ik heel makkelijk bellen en als ik een vraag heb waarvan ik denk daar kom ik niet uit dan vraag ik ze gewoon om advies he, dat vind ik nooit een probleem. [Interviewer] En dat is dan met het, met het Twee Steden Ziekenhuis of met een ander ziekenhuis? [Huisarts 2] Nee, dat is gewoon het regionale bacteriologische laboratorium. [Interviewer] Oohh, oké, ja. [Huisarts 2] Uhh hoe heet dat, hoe noemen ze dat ook al weer, uhh, het instituut voor medische microbiologie volgens mij ja of laboratorium voor medische microbiologie. [Interviewer] Oké, en dat, dat geldt dus eigenlijk ook voor, voor de regio Den Bosch misschien? [Huisarts 2] Ja, volgens mij wel, volgens mij is dat voor de hele regio, de hele regio midden brabant. Volgens mij breidt zich dat nog zelfs uit naar Breda en, uhh, en en Den Bosch. [Interviewer] Oke. [Huisarts 2] Ja. En dat is op zich een een club die heel toegankelijk is, op het moment dat ik vragen heb, maar ik moet eerst weten of ik vragen moet stellen. [Interviewer] Ja, inderdaad, ja, want hoe, hoe zou u bijvoorbeeld op de hoogte willen gebracht worden van dat er zo’n zorgpad is? [Huisarts 2] In de zin van, want wat, moet even helder krijgen wat je bedoelt met een zorgpad uh. [Interviewer] Uh wat het zorgpad inhoudt ongeveer, zal ik daar even een korte introductie van geven ? [Huisarts 2] Ja, ja. [Interviewer] Uhm, ja nou dat zorgpad is dus bedoeld voor mensen die mogelijk een afweerstoornis hebben, dat weten we dan nog niet. In dat zorgpad zitten dan uhh de immunoloog, er zit ook een longarts in en een internist. Dus zij overleggen samen over patiënten he hoe of wat. Uhh, wat betreft de patiënt die in de, in het zorgpad komt, die wordt vooraf gevraagd om een aantal vragenlijsten in te vullen. Precies inhoudelijk weet ik niet wat, wat precies die vragen zijn. En, uh, aan de hand van die vragenlijsten, uh ja wordt dan ook het consult gedaan. Dan wordt er ook een, een onderzoek gedaan door de immunoloog. Dus al die patiënten zien sowieso de immunoloog en misschien een van de anderen ook nog. En daarna wordt eigenlijk uh als het ware in diezelfde, bijvoorbeeld het is een ochtend, in diezelfde dag uhh worden ook onderzoekjes gedaan zoals bloedprikken, het opvangen van urine, een blaastest, uh zweet test, dat soort dingen. En er worden ook aan het eind uh inentingen gegeven, dus om het afweersysteem te testen. En daarna volgt dus een vervolgafspraak. Dus dat is echt, uh, ja dat zorgpad is dus ook echt gericht om te kijken of dat te maken is met een, met afweerstoornissen. En daarna als dat zo is blijft die patiënt ook in dat zorgpad. [Huisarts 2] Ja precies, ja dat is niet iets wat wij hier in de regio al kennen op die manier. Want ik zou dan inderdaad gewoon naar een regulier kinderarts of internist uhh verwijzen. [Interviewer] Ja. [Huisarts 2] En, en dan, dan regelt die de rest verder he. Want dat is niet een zorgpad, dit is, dit is echt gewoon heel gericht op de vraag van is hier een afweerstoornis. [Interviewer] Ja, in het begin wel inderdaad, en, en als dat zo is dan blijven die patiënten daar wel natuurlijk. [Huisarts 2] Ja, ja en vervolgens wat zijn de adviezen voor als er een keer een infectie optreedt he, wat moet je er dan als huisarts mee he. [Interviewer] Ja, ja u bedoelt de terugkoppeling eigenlijk? Hoe die terugkoppeling, ja die gaat eigenlijk alleen via een brief dat ik begrepen heb. [Huisarts 2] Ja, nou ja kijk als iemand een afweerstoornis heeft, dan zijn die 88    

CON

SPE CMC

mensen nog niet 1, 2, 3 weer terug bij de specialist op het moment dat er echt iets gebeurt. Dan komen ze eerst bij ons. [Interviewer] Ja het ligt er natuurlijk ook wel een beetje aan wat, wat voor zorgplan er dan wordt opgesteld, dat, dat durf ik ook niet precies te zeggen wat hoor, hoe dat uh gaat. [Huisarts 2] Ja, maar in de praktijk kan je er gewoon vanuit gaan, dat ze gewoon bij ons terugkomen. [Interviewer] Ja. [Huisarts 2] En dan moeten wij gewoon een advies hebben van wat wij ermee kunnen. Dat is denk ik heel belangrijk.[Interviewer] Oké, dat is ook iets om mee te nemen. [Interviewer] Uhm, wat vindt u van het feit dat er een zorgpad is voor patiënten met een mogelijke afweerstoornis?... Dus wat vindt u er bijvoorbeeld van dat dat in de vorm van een zorgpad is gedaan? [Huisarts 2] Oohh dat is wel handig. [Interviewer] Ja, waarom vindt u dat handig? [Huisarts 2] Omdat je daarmee voorkomt dat mensen allerlei richtingen opgaan. Het enige uhh, nadeel is dat je van te voren al moet bedacht moet hebben dat er inderdaad waarschijnlijk een afweerstoornis is. De vraag is of wij daar voldoende op toegerust zijn om dat daadwerkelijk te kunnen zeggen. Dus wat voor, nogmaals, wat voor alarmsignalen zijn voor ons van belang om iemand naar het zorgpad afweerstoornissen te sturen? [Interviewer] En, en dat zijn dingen die op dit moment nog onduidelijk zijn? [Huisarts] Ja die zijn voor mij heel onduidelijk. Wat ik straks al zei, ik zie hier zoveel mensen met recidiverende infecties waarvan ik denk hebben die nou een afweerstoornis ? Daar moet ik dan toch weer even heel diep over nadenken of dat zo is. En hoe groot, want eigenlijk gaat het om hoe groot is die groep nou daadwerkelijk klinisch uhh, uhh geuite afweerstoornissen? Welke personen haal je, filter je er dan uit waarvan je denk van nou die zou het wel eens kunnen hebben? Das lastig. [Interviewer] Ja dat klopt. Nou ja een beetje aansluitend op dat verhaal heb ik een korte introductie voor ik verder ga met de rest van de vragen: [Intro] [Interviewer] Wat zijn nou volgens u redenen waarom het lastig is om een mogelijke afweerstoornis in uw patiënt te herkennen en zo’n patiënt er tussenuit te pikken? (Huisarts wordt onderbroken door de telefoon).

CMC

CMC

[Interviewer] Nou ja, even terugkomend op dat vorige stukje. We hadden het dus over de patiënten die vaak heen en weer worden doorverwezen uh, voordat hun onderliggende probleem al dan niet duidelijk wordt. En de vraag daarbij was: Wat zijn volgens u redenen waarom het lastig is om een mogelijke afweerstoornis in uw patiënt te herkennen en zo’n patiënt er tussenuit te pikken? [Huisarts 2] Ik zei al dat is een goede vraag. Uhmm, nou ja kijk je wil alarm, dat is het belangrijkste eigenlijk je wil alarmsignalen hebben op basis waarvan je nou zegt dit zou wel eens een afweerstoornis uh, eigenlijk vroege symptomatologie he. Je wil weten wat, wat zijn nou vroeg symptomen op basis waarvan wij kunnen zeggen van nou dat zou wel eens een afweerstoornis kunnen zijn. Dat, dat is eigenlijk de kern van de zaak. [Interviewer] Want die zijn, die alarmsignalen zijn nu nog onbekend? [Huisarts 2] De vraag is of recidiverende infecties zoals je bij die twee casussen uh uh hebt beschreven, vooral bij die man van, van 53 wordt, daar wordt ik niet warm van. In de zin van, van afweerstoornis. Dat vind ik geen vroeg signaal. Dus wat is nou daadwerkelijk een vroeg signaal om aan een afweerstoornis te denken? Welke informatie heb ik extra nodig? 89    

[Interviewer] Oké, welke ideeën heeft u zelf over hoe de verwijzing voor patiënten met een potentiële afweerstoornis verbeterd zou kunnen worden? … Zijn, zijn er bepaalde veranderingen waar u behoefte aan heeft, of wat mist u nu?

SPE CMC

[Huisarts 2] Nee, kijk als als ik zou weten als ik uh vroeg signalen zou hebben voor een afweerstoornis, dan zou ik zeggen van dan is dat mijn vraagstelling aan de betreffende specialist. Dus als die specialist dat nog niet leest, ja dan denk ik dat die niet goed werk uh, als ik vraag van uh is hier sprake van een afweerstoornis, dan moet die specialist uhh bekijken of er een afweerstoornis is. [Interviewer] Dus in principe is hoe het nu geregeld is prima, alleen moet u alarmsignalen hebben? [Huisarts 2] Ik moet eigenlijk alarmsignalen hebben. [Interviewer] Ja. Oké. [Interviewer] Uhm, Hoe zou de terugkoppeling vanuit de tweede lijn daarbij, dus bij verwijzing voor patiënten met een mogelijk afweerstoornis, volgens u verbeterd kunnen worden?

IQ

[Huisarts 2] De terugverwijzing vanuit de tweede lijn? [Interviewer] Ja, dat, in ieder geval de terugkoppeling. Nu wordt er alleen een brief gestuurd over wat er eventueel uh gaat gebeuren en wat de bevindingen zijn, uh, is dat prima of verwacht u eigenlijk iets anders? Of zou dat voor mensen met een afweerstoornis, omdat u net ook al zei die komen toch weer hier terug, anders zijn dan voor andere patiënten? [Huisarts 2] Ik denk dat dat zorgplan uh wat, wat gemaakt wordt, en het advies aan de huisarts bij eventuele calamiteiten uh, uh gewoon duidelijk moet zijn. Als het in die brief staat is het goed. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Zou u graag zien dat veranderingen in de zorg van dit soort patiënten met u overlegd worden? En een voorbeeld daarbij is wanneer een andere arts uh betrokken wordt bij de diagnose of bij de behandeling van de patiënt, wilt u dan dat het zorgpad dit met u overlegt of mag het zorgpad dit zelf bepalen?

CON RES

[Huisarts 2] Nou ik denk dat zij met hun deskundigheid prima dingen kunnen bepalen. En, als ik maar op de hoogte ben van het verdere beloop en uh adviezen ten aanzien van ja wat men van mij verwacht. Ik hoef niet per se uhh op voorhand uhh, ik hoef niet per se degene te zijn die bepaald wat er moet gebeuren. Ik denk dat de specialist dat heel goed kan aangeven want die is deskundig daarin. Als ik maar weet wat mijn taak daarin is. Dat vind ik wel belangrijk. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Indien er een handig instrument ontwikkeld zou worden waarmee u de kans op het aanwezig zijn van een afweerstoornis snel kunt checken, zou u daar dan in geïnteresseerd zijn? En, een voorbeeld daarvan, van zo’n instrument zou kunnen zijn het zelf laten bepalen van immuunglobulinespiegels.

SFI SFI

[Huisarts 2] Ja zeker. Bijvoorbeeld, ja, nou vooral de interpretatie daarvan. Omdat wij het natuurlijk veel te weinig zien hé. Dan moet je ook weten wat uh wat wat een verlaagde waarde inhoudt hé, wanneer moet je aan de bel trekken? [Interviewer] Ja bijvoorbeeld een tabel van god binnen deze waarde doet u dit, binnen deze waarde dit, zo iets dergelijks? [Huisarts 2] Precies, ja, ja, en op welke immuunglobulines moet je prikken? Wat is het meest waarschijnlijke? Uh, uh welke zijn zo zeldzaam dat wij, helemaal niet zinvol is om op te prikken?

90    

[Interviewer] Oké, een ander voorbeeld zou kunnen zijn om uhh de apotheek een melding te laten geven wanneer er een X aantal antibiotica is uitgegeven. Wat vind u van zo’n idee? SFI

SFI

SFI SFI

[Huisarts 2] Ja, prima idee. [Interviewer] Dat vindt u een prima idee, waarom vindt u dat een prima idee? [Huisarts 2] Dat zou er op kunnen wijzen, het wil nog niet altijd zeggen dat het zo is hoor, maar het zou er op kunnen wijzen dat mensen dan toch een paar keer een ernstige infectie hebben gehad. Maar, dan moet je er al vanuit gaan dat je collega’s ook heel restrictief uhh antibiotica gebruiken. Er zijn ook collega’s die heel makkelijk een kuurtje geven, en dan heb je er weer minder aan. Het is eigenlijk afgeleid gedrag he. [Interviewer] Oké, en ja dus eigenlijk begrijp ik dat u misschien het eerste voorbeeld uh iets beter vindt dan het tweede voorbeeld? Of vindt u het allebei een goed uh goed idee? Of welke zou u meer in geïnteresseerd zijn? [Huisarts 2] Ja, het tweede kan ik eigenlijk heel makkelijk uhh zelf nakijken in mijn eigen journaal, in mijn eigen medisch journaal. De eerste, dat zou ik heel interessant vinden. Ja, ja maar ik zou eerst willen weten wanneer ik dat dan moet toepassen. [Interviewer] Oké, uhm en dan zijn we al aangekomen bij de laatste vraag. [Interviewer] Heeft u behoefte aan overleg met een specialist of een afweerstoornis mogelijk aanwezig is, zonder dat de patiënt direct in persoon bij de specialist komt?

CON CON

SPE

[Huisarts 2] Ja, vind ik altijd wel prettig als ik iemand kan bellen en kan vragen van goh wat vind jij hiervan? [Interviewer] En is het voor uw gevoel dat u dat nu ook al kunt doen? Of is dat moeilijk om zo’n specialist te bereiken of? [Huisarts 2] Nee, nee, nee, dat is wel, wat ik straks zei, je kan de uh de microbioloog van de, hier uit Tilburg, kan ik heel makkelijk bellen en vragen kan je even meedenken? En dat gebeurt eigenlijk altijd heel netjes dus. [Interviewer] Ja, en waarom zou u dan graag zo’n advies willen? [Huisarts 2] Nou ja, op het moment dat jij niet, dat ik er niet uitkom met de, met de uitslagen van testen of met klinische beelden waarvan ik denk wat ga ik hier nou verder onderzoeken? Dan is het handig als iemand mee denkt die op dat gebied deskundig is. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Dan wil ik u vragen of dat u zelf nog vragen heeft of dat er dingen zijn die onduidelijk zijn die u graag zou willen weten of dat u nog opmerkingen hierover heeft? [Huisarts 2] Nee, maar ik ben op zich wel nieuwsgierig naar uhh, uhm eventuele uitkomsten van dit onderzoek en, en, vooral dat idee van, van hoe komen jullie, of er is natuurlijk een reden om dit te bedenken he, het onderzoek naar dit zorgpad. Is uiteindelijk ook de bedoeling dat er gekeken wordt naar vroeg symptomatologie en screeningstesten voor huisartsen. Dat zou ik interessant vinden. [Interviewer] Oké, dat zou voor u hele belangrijke informatie zijn, oké. Ik zou u sowieso een korte beschrijving kunnen sturen van wat er, wat de conclusies zijn van mijn onderzoek. Nou is het natuurlijk wel zo, dit is voor mij echt een, nog een verkennend onderzoek. En, uhm, ik ben ook een beetje bezig om contact te krijgen bijvoorbeeld met de zorgverzekeraar, want het financiële aspect moet je natuurlijk ook niet vergeten. Dus, wat ik nu doe is eigenlijk een beetje om te vragen of dat er überhaupt bij de huisartsen interesse in is, want goh, anders heeft het ook geen zin om vanuit het ziekenhuis dit te gaan bedenken. En mocht nou blijken dat er interesse in is, dan willen we natuurlijk gaan kijken van kunnen we er iets mee. Maar dat zijn natuurlijk wel dingen, daar gaat wel enige tijd overheen, ben ik bang. [Interviewer] Snap ik, maar je moet het even omdraaien hè. Wij hebben kennelijk als huisartsen, of althans ik als huisarts heb het gevoel dat die afweerstoornissen zo zeldzaam zijn, dat ik geen alarm symptomen zie bij, bij

CMC

91    

die casuïstiek die jij mij nou aandraagt hè. En als het blijkt dat wij die allemaal over het hoofd zien dan zou ik dat graag willen weten. En dan zou ik daar nou juist die vroeg symptomatologie voor willen weten en die eventuele screeningstesten en of die vergoed worden of niet. Dus dat, dat zou voor mij hele belangrijke informatie zijn. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Dan wil ik u hartelijk bedanken voor uw medewerking.

92    

Transcript Huisarts 3 [Intro] Algemeen Naam: Denise Schraven Geslacht: Vrouw Aantal jaren werkzaam: 27 jaar Soort praktijk: Enkele huisartsenà Duo praktijk, met een andere vrouwelijke collega, ieder voor de helft. Praktijkondersteuners aanwezig: Ja Patiënt ziet altijd dezelfde huisarts: De patiënten moet met allebei de dokters door de deur kunnen. Dus ze hebben in feite 1 vaste huisarts en 1 vaste vervanger. Zo moet je het zien. [Intro] [Interviewer] Daarop volgend heb ik wat meer vragen over afweerstoornissen, te beginnen met uh, in hoeverre vindt u het de taak van een huisarts om een potentiële afweerstoornis te herkennen? RES FCC

RES

RES

[Huisarts 3] Uhmmmm, bij kinderen denk ik dat dat toch altijd uhh via het circuit keel, neus oor of kinderarts gaat. Omdat dat toch de, de dingen zijn waar, waar kinderen mee komen he. Recidiverende luchtweginfecties, bovenste, onderste, mogelijk uhm, eczeem achtige dingen en uh, nou dan, dan weet ik daar niks van en stuur ik ze naar een kinderarts. Uh, kijk in het geval van die meneer met een jongere vrouw en dan denk ik ja hoezo jongere vrouw uhh, waar komt die mevrouw vandaan? Uh, dus daar heb ik al iets meer ook door ervaring wijs geworden, iets meer in mijn achterhoofd van ja is, is, waar komt die vrouw vandaan? Komt die uit Afrika? Heeft die mogelijk HIV? Dus dan gaan mijn gedachten al meer dat ik zelf denk van nou, daar moet ik wel alert zijn op, op gekke dingen. Gewoon uit het verhaal van wat die casus vertelt he. En als ik daar echt uh, dan kan ik een paar testjes doen maar dan uhm, is mijn verhaal ook over. Dan gaat het ook door, maar dat, dat vind ik wel meer, ik vind dat wij dat wel in ons achterhoofd moeten hebben. En er iets meer, misschien net iets meer van weten en uh, en daar wat, wat mee moeten. Maar een, een, een kind wat, wat te lang en te vaak, dat is natuurlijk ook moeten we nu eerst objectief zijn he, want er zijn natuurlijk ouders die minder uh, ouders die minder uh goed met dingen om kunnen gaan en.. Maar als dat echt over duidelijk is ja dan gaat zo iemand toch of direct via de kno naar de kinderarts of direct naar de kinderarts. [Interviewer] Oké. [Huisarts 3] Bij volwassenen moeten we het meer achter in ons hoofd hebben dat er andere dingen spelen. Buitenland, er wordt zoveel gereisd en er zijn zoveel, ik heb zoveel mensen uit verschillende streken. Dan moet je toch ja, alert zijn op gekke dingen. [Interviewer] Oké. [Interviewer] In hoeverre heeft u het gevoel voldoende van afweerstoornissen te weten en welk cijfer zou u daarvoor geven op een schaal van 1 tot 10?

CMC RES

[Huisarts 3] Nou dan, uh, schat ik mezelf daar niet erg deskundig in. Dus uhm, boven een 5 kom ik niet uit. [Interviewer] Oké, en waarom? [Huisarts 3] Omdat ik uhm, een heel erg epidemiologisch denkende dokter ben dus ik denk echt in uhh, beetje grote lijnen en als het mijn 93    

CMC

competentie niet is dan uhh, moet dat naar een ander. [Interviewer] Oké. [Huisarts 3] En ik denk dat het ook zo ingewikkeld stuk is dat ik uh, als je geen interne geneeskunde ervaring hebt omdat je een tijd in het ziekenhuis hebt gelopen dat je dat ook niet opdoet uit een boek. [Interviewer] Oké. [Interviewer] En wanneer zou u aan een afweerstoornis denken? Hangt dat nog van leeftijd, geslacht of andere zaken af? We hadden het net al even over die volwassen man he.

HPC

[Huisarts 3] Ja, nou, ja dan is toch een beetje ook epidemiologie van welke kant, ja, dat hangt heel erg van de, degene af die het betreft he. Soms kan het een, kijk, kan het een, ja dan moet het haast een verworven afweerstoornis zijn. Dus als je het over ouderen, over ouderen hebt he, dus kinderen praat ik dan niet over. Maar als je het over ouderen hebt en dan uh, ja dan hangt het heel erg van de context af. [Interviewer] Oké. [Interviewer] En als u aan een afweerstoornis denkt, wat doet u dan?

CMC FCC

[Huisarts 3] Ja, dan zou ik denk ik zelf niet, ja buiten dat je de, de, een beetje de, de gangbare dingen als uh, HIV, uh, kijken of mensen mogelijk HIV positief zijn en uh, en, en misschien wat uh, daar zou ik misschien nog een boekje op na slaan maar dan zou ik gauw naar een internist verwijzen. [Interviewer] Naar de internist, oké. [Interviewer] Kent u het Zorgpad Immunologie in het JBZ? [Huisarts 3] Nee, nou ja nee, ja ik weet het maar het, het omdat ik Esther ken maar niet uit het, uit de praktijk. Dat, dat zij dan denk ik, we hebben hier twee ziekenhuizen waarvan 1 toch en beetje half academisch is dan zou ik daar toch altijd voor kiezen om die mensen naar het Elisabeth Ziekenhuis te verwijzen. [Interviewer] En in hoeverre heeft u behoefte aan meer informatie over het Zorgpad Immunologie?

CMC RES CMC IE CMC

[Huisarts 3] Is, komt te,veel te weinig voor om uh, om daar specifiek uh, iets meer van te weten. Dat moet dan degene waar ik naar verwijs of die moet zeggen van nou dat uh, dat is, ik vermoed dit doe maar daar. Ga ik zelf niet over uh… [Interviewer] En zou het een verschil maken als het zorgpad in Tilburg zou zijn? [Huisarts 3] Oh, ja dan, dan zou ik me er wel in verdiepen van wat ik daar naar toe moet doen en wat naar een algemene. Maar goed tegenwoordig verwijzen we via ZorgDomein en uh, dan zou dat daar al die selectie zijn he. Maar, ik denk dat ik me onvoldoende competent voel om specifiek daar naar toe te verwijzen. [Interviewer] Wat vindt u van het feit dat er een zorgpad is voor patiënten met een mogelijke afweerstoornis?

CMC

[Huisarts 3] Nou ja, voor een kleine, hele kleine groep is dat van belang denk ik. Maar, als je kijkt van wat is er in, wat, hoeveel komt dat voor in de praktijk, ja, dan denk ik dat dat beperkt is. En dat die misschien wel eens via een omweg er komen omdat wij dat niet in ons beeld hebben maar dan, voor die enkeling is dat denk ik ook niet uh, niet van belang. [Interviewer] Oké. [Huisarts 3] Kijk we hebben ook maar 1 of twee dialyse patiënten, ja moet je dan daar alles van 94    

SPE

weten? Nee, daar hoef ik niet alles van te weten. Als ik maar weet naar wie ik toe moet. [Interviewer] Ja. Voor ik begin aan de volgende vragen wil even nog een korte introductie geven. [Intro] [Interviewer] Nou mijn vraag hierbij allereerst is in hoeverre vindt u het lastig om een mogelijke afweerstoornis in uw patiënt te herkennen en zo’n patiënt er tussenuit te pikken?

CNC

SPE

CNC

SPE

[Huisarts 3] Nou ja, dan hebben wij toch het voordeel dat veel van onze mensen stabiel in de praktijk zitten. Dat je ze dus over langere tijd ziet en dan denk ja, als iemand uh twee keer een pneumonie heeft terwijl die geen astma heeft of, dus dan is het, het patiënten verloop toch wat je op een gegeven moment bellen gaat rinkelen van ja waarom gebeurt dit bij deze patiënt? Dus dat, dat voordeel hebben we, dat we in de tijd kunnen kijken en dat het uh meer dan, als iemand er echt uitspringt met gekke dingen dan ga je toch nadenken. Kijk het feit dat je heel gericht moet verwijzen met een bepaalde vraagstelling, om te krijgen wat je wil, ja dat is een toenemend probleem. En dat geldt niet alleen voor immunologie, dat geldt voor een aantal dingen dat uh, ja, dat uh, de, de orgaans, of tenminste dat het specialiseren zo ver gaat, dat de mensen niet meer breed kunnen kijken. Dus als wij niet breed kijken, doen ze het op het volgende traject zeker niet. Dus je moet al heel gericht ja, verwijzen, dus ik, ik ja, ik heb nou 1 patiënt, een meisje waarvan ik ook denk van, ja, waarom is dit zo? En nou ja, die is uiteindelijk ook verder gegaan en zelfs naar Nijmegen gegaan en helemaal duidelijk is het ook nog niet maar. Dus dan is het, dan moet je heel duidelijk zeggen van ja dit is, dit is, dit is anders dan anders. Kijk, uh, meer kunnen wij soms niet zeggen maar wel van uh nou waarom is dit? Verloopt dit zo anders dan bij andere patiënten? Nou kijk en dat moet je aan kunnen dragen en dan, als de longarts of dingen dat, ja, ook niet achterhaalt. Die zien natuurlijk mensen minder vaak he, dus die moeten al een traject, die moeten er ook aan denken, he. Maar als wij, als wij heel specifiek daar naar vragen en zij doen het niet, ja dan hebben wij ook een probleem en dan komen ze weer eens terug en, maar dat is vaak lastig. Maar dat wordt toenemend, dat is nu veel lastiger dan 25 jaar geleden. Toen, toen internisten nog veel breder opgeleid waren. [Interviewer] Oké. [Huisarts 3] Breder interesse gebied laat ik het zo zeggen. [Interviewer] En welke ideeën heeft u zelf over het verwijzen van patiënten met een mogelijke afweerstoornis? … Zou daar iets verbeterd in kunnen worden?

CMC

CMC

[Huisarts 3] Tja, ja, ja zou daar iets verbeterd kunnen worden? … Mogelijk, mogelijk ja. [Interviewer] En wat zou er dan bijvoorbeeld verbeterd kunnen worden? Wat mist u nu? [Huisarts 3] Ja, ja, ik vind dat u, dat uh, gaat mijn competentie te boven. Ik uh, kijk je hebt wel eens van die mensen waarvan je denkt wat is hier aan de hand wat is hier aan de hand wat is hier aan de hand? Maar ja, goed uh, soms gebeurt er iets en… Ja, het zit allemaal op de genen. Uiteindelijk zal er overal wel een reden voor zijn maar of je daar nou nog meteen iets aan kan doen. Ook als iemand in het verleden een uh, een streptokokkeninfectie heeft gehad of een uh, meningokokkeninfectie, wil niet altijd zeggen dat, mevrouw die is goed ziek geweest is maar daarna nooit meer, wat dat betreft ja, als daar niks gebeurt dan gebeurt er niks mee. En dan is het misschien ook een toevalsbevinding he. Dus, ja, het komt gewoon te weinig voor om daar een zinnig iets van te zeggen.

95    

[Interviewer] Oké, uhm, we hebben het er net al even over gehad, want mijn volgende vraag is maakt u bij uw verwijzing gebruik van ZorgDomein, dat zei u net al. [Huisarts 3] Ja, ja. [Interviewer] Uh, waarom maakt u gebruik van ZorgDomein. IE

RES

[Huisarts 3] Nou, omdat dat uhh, praktisch is. Omdat je dan in je vraagstelling he, dat, daar is het ook op gebaseerd, in je vraagstelling een, een tijdspad kan uh, uh he. Van ik vind het belangrijk dat die op korte termijn gezien wordt en je kunt specifiek die vraag kwijt van goh, hoe , hoe komt het dat deze mevrouw telkens uh dit heeft of uhh, ja, dus je kunt je, je vraag heel gericht stellen als je er zelf, en dan kan de andere kant nadenken voor wie is deze vraagstelling het meest geënt. Dus dan, je gaat ervan uit dat aan de andere kant ook voldoende deskundigheid zit die dan zegt van die moet naar die en die moet naar die en die moet naar die. Afhankelijk nog van de extra informatie die er nog bij staat. [Interviewer] Oké. [Interviewer] En worden naar uw mening afweerstoornissen in NHG-richtlijnen voldoende benoemd?

GUI

GUI GPF

[Huisarts 3] Nou, ik lees daar weinig over. Maar wel wanneer je moet verwijzen, wat de reden zijn voor verwijzen, dat is soms omdat iets anders dan anders verloopt. En dan moet je aan dat soort dingen denken, maar dat daar veel aan afweerstoornissen uh, nee, kan ik me niet uh voor de geest halen. [Interviewer] En in welke richtlijnen kan dit het beste opgenomen worden? … Of zegt u van, het is goed zoals het is? [Huisarts 3] Nou, ja, ik weet het niet, als je, ja wij hebben het niet pluis gevoel als je denkt van ja dit klopt gewoon niet he, dat je. Maar daar is in de richt, in onze uh, uh standaarden eigenlijk altijd wel genoeg ruimte van ja als iets toch uh, uh, anders verloopt dan je, dan, dan moet je daar uh lucht aan geven. Dat doe je meestal ook he van hé das toch raar, he raar, nou ja dan, dan doe je er iets mee. Als de patiënt er ook iets mee wil, want dat is natuurlijk ook een voorwaarde. [Interviewer] Oké. [Huisarts 3] En het hangt, ja, het hangt nog van een hoop andere dingen af, maar, niet pluis gevoel en, en anders dan anders dat moet uh, en, en ja moet je dat dan met zo veel woorden benoemen? Ik weet het niet. [Interviewer] Oké. [Interviewer] In hoeverre heeft u behoefte aan een aparte richtlijn over ‘hoe vind ik een mogelijke afweerstoornis’?

GUI

HPC

[Huisarts 3] Nou, op zich zou dat helemaal geen gek idee zijn. Wanneer moet je er aan denken, of uh, maar goed dat, ik heb niet scherp hoe, hoeveel dat voorkomt. Ik uh, ik, ik krijg weinig brieven terug met, met deze mevrouw of meneer heeft een afweerstoornis, dus dat, het, kijk wij maken richtlijnen voor dingen die vaak voorkomen. En ik kan niet, we hebben er inmiddels 80, soms denk ik ook ooh is er voor polsklachten ook nog een aparte richtlijn? Dat wist ik niet eens he. Dan ben je gewoon kwijt dat er een richtlijn voor is. En dat is natuurlijk, hoe zeldzamer het wordt, hoe, hoe, dus als het maar heel weinig voorkomt denk ik ja dan is het weinig zinnig om daar voor ons een richtlijn voor te maken. Maar op zich is het wel, het is altijd handig om uh, een rijtje te weten van denk er dan en dan en dan aan. Ik heb geleerd, mijn lessen wel een beetje geleerd, dan, omdat het ook soms via een ander kan komen he. Dus dat uh, he dus dat je uh, dat anderen er een punt van maken he, en dat wij bijvoorbeeld bij mensen uit, uit, wiens taal, we hebben natuurlijk steeds meer mensen die taal uh slecht verstaan die zich moeilijk verstaanbaar kunnen maken. En dat je, dat je er ook via een ander opkomt. Ja hoe moet ik dat uitleggen, he. Dus dat je ook minder, minder gegevens hebt van de patiënt zelf, uh, familieanamnese kun je niet uitvragen en ja dat je 96    

toch eerder iets moet. Maar goed dat moet dan het volgende circuit maar weer verder. Maar dat maakt het soms wel lastig. [Interviewer] Oké, uhm hoe ervaart u de terugkoppeling vanuit de tweede lijn en wat zou daarbij volgens u verbeterd kunnen worden?

CON

[Huisarts 3] Ja… [Interviewer] Of zegt u van, ik vind het prima zoals het nu is? [Huisarts 3] Ja, op zich heb ik uh ja, ik, ik denk dat er wel een, ik heb wel eens longpatiënten waarvan je denkt ja, waarom, waarom hebben die nou, die hebben inmiddels COPD 2 of 3 en zijn er af en toe beroerd aan toe, ja, dan denk je wel eens, ja, ze hebben niet veel gerookt of een beetje maar gerookt uh, zit het in de familie? Hoe zit dat dan? Is dat via astma of niet? En daar, daar kan ik me van voorstellen dat, dat daar nog klanten bij zitten die misschien wel, ja, het, het, he dan moet je al generaties ontdekken en zeggen van ja dat is toch gek dat die tak zonder dat er astma speelt en zonder dat ze veel gerookt hebben toch allemaal gekke dingen hebben, he. Dus dat uh ja dus, dus, ik denk als je ze moet zoeken dat je ze bij longartsen moet zoeken. De on, de ongediagnosticeerden uh, immunologische stoornissen. En er wordt wel eens, ik heb wel eens ook wel uh ervaring dat er een aantal keren daar ook wel naar gekeken is, maar spectaculaire uitslagen heb ik daar niet van gezien. [Interviewer] Oké. [Huisarts 3] Dus dat leidt niet, nou vaak tot uh interessante wendingen zal ik maar zeggen. [Interviewer] Oké, maar de op, de terugkoppeling op zich vanuit de tweede lijn naar de eerste lijn, dat loopt op zich goed? [Huisarts 3] Nou als ik vraag van god wat is er met die mevrouw aan de hand, is daar iets met de afweer? Dan krijg ik daar meestal wel antwoord op ja. Maar hoever uh, hoe, hoe diep die gegaan zijn is voor mij ook weer moeilijk te beoordelen natuurlijk. [Interviewer] Oké, ja. [Interviewer] Zou u graag zien dat veranderingen in de zorg van dit soort patiënten met u overlegt worden? En een voorbeeld daarbij kan zijn wanneer er een andere arts betrokken wordt bij de diagnose of de behandeling van de patiënt, wilt u dat het zorgpad dit dan met u overlegd? Of mag het zorgpad dit zelf bepalen?

CON GPF CON

[Huisarts 3] Nou, dat mag voor mij het zorgpad zelf bepalen hoor. [Interviewer] En waarom? [Huisarts 3] Nou, tenzij dat, dat een heel, he, kijk dat, dat, is toch, de patiënt is dan toch een beetje de spil. Als de patiënt dat zorgpad ook in wil omdat die bepaalde klachten, de, je moet dan natuurlijk altijd, het draaglast draagkracht principe he. Als, en als die mensen dat willen ja dan hoef ik daar niet per se uh, uh, he, dan, dat is dan specialistische geneeskunde. De patiënt blijft dan nog steeds spil maar die moet dan uitvogelen tot hoe ver ze wil gaan. Als het consequenties voor haar heeft, of voor der gezin. Want meestal zijn die dingen natuurlijk ook gewoon erfelijk. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Heeft u behoefte aan overleg met een specialist of het zinvol is aan een mogelijke afweerstoornis te denken, zonder dat de patiënt direct in persoon naar de specialist verwezen wordt?

CON

[Huisarts 3] Nou, dat uh… Ja, maar of dat dan iets oplevert? Dat weet ik, ik ja ik, soms zou ik daar wel eens iets over willen weten maar uiteindelijk denk ik dat dat dan toch een, een, kijk dan kan die specialist bijvoorbeeld zeggen van doe eens dat of dat, maar dan denk ik ja ook voor de interpretatie van de dingen, moet ik dan ook weer, heb ik de kennis ook niet. Dus ik denk dat dat weinig zinnig is. [Interviewer] Oké. 97    

[Interviewer] Indien er een handig instrument ontwikkeld zou worden, waarmee u de kans op het aanwezig zijn van een afweerstoornis snel kunt checken, zou u daar dan in geïnteresseerd zijn? [Huisarts 3] Ja dat is natuurlijk altijd interessant. [Interviewer] Oké, een voorbeeld van zo’n instrument zou kunnen zijn het zelf laten bepalen van immuunglobulinespiegels. Een ander voorbeeld zou kunnen zijn om de apotheek een melding te laten geven wanneer er een X aantal antibiotica is uitgegeven. Wat vindt u van deze voorbeelden?

SFI

HPC

SFI

[Huisarts 3] Nou, ja, kijk als er een eenvoudig testje is wat ik ook kan doen dan uh, maar dan verschijnt het op een gegeven moment ook wel in mijn standaarden uh, links of rechts. Kijk of iemand vaak antibiotica krijgt, kan ik zelf ook nakijken in mijn uh dossier, dus dat uh, daar heb ik geen ander voor nodig. Dat uh, daar zijn wij zelf natuurlijk ook uh, valt natuurlijk ook op, kritisch. Dus dat uh… Nee, ik uh, nou een eenvoudig testje ja, maar uh, ik vind het toch, dan zou het in, als, als het zo eenvoudig is zou het in de standaarden moeten komen en dan komt het er vanzelf in denk ik. [Interviewer] Oké, ja, want wat zou eenvoudig zijn? Hoe zou dat er uit kunnen zien? [Huisarts 3] Nou, een bloedonderzoek of uhh, he. Ja, een, een eenvoudig bloedonderzoek. [Interviewer] Oké, en dan bijvoorbeeld ook met een tabel van god als u deze waarde krijgt dan dit, zoiets? [Huisarts 3] Ja, ja, ja, heel eenvoudig. [Interviewer] Oké, zijn er nog andere voorbeelden die u zelf kunt bedenken? [Huisarts 3] Uhhmm, nee wat me nou een beetje te binnen schiet is dat je natuurlijk, kijk hoe mondig zijn mensen he. Er zijn mensen die heel veel accepteren en die ook weinig gezondheidsvaardigheden hebben, die uh, ook wel eens een beetje tussen wal en schip vallen he. Dus in die zin is het ook een beetje een, draaglast draagkracht principe, he, van uh, uh, sommige mensen gaan zelf op zoek naar dingen en dan doe je wel eens vaker iets wat misschien een richting zou kunnen geven, vaak zijn dat de mensen waar meestal, uh, niet te vinden is. Aan de andere kant zijn er wel eens, uh ken ik ook een paar patiënten, ja ze zijn uh, hebben niet zo heel veel in de bovenkamer, hebben het niet getroffen, roken zich helemaal natuurlijk suf, waarvan ik denk van ja, die heeft altijd een uh, een uh, uh, hoe heet dat, een painful tong he. Dus die tong die deugt gewoon niet, van wat zit daar onder. Ja en die komt bij de longarts niet verder, die komt bij de internist niet verder, ja, en dan denk ik, misschien is dat wel zo iemand he, waar toch iets niet helemaal klopt en, maar, die mensen komen er helemaal niet aan toe. Die zijn aan het overleven en die, die, die willen niet van het roken af, kunnen ze ook niet, en, en, die wil ook zo weinig mogelijk dokters zien want iedereen begint ook over dat roken te zeuren, he. Dus die, die, als ik ze, als het eenvoudige testje er is dan ken ik wel een paar mensen waar je het bij zou willen testen en misschien dat daar nog meer uit komt dan bij de mensen die zelf alles gezegd hebben van dokter mijn kind is wel erg vaak verkouden en he. Dus dat zal, ik weet niet hoeveel dat voorkomt en, en vroeger konden ze natuurlijk niet veel, tegenwoordig kunnen ze meer opsporen. Maar ik denk dat dat binnen, binnen de categorie chronische longpatiënten wel uh, misschien wel een aantal tussen zitten. [Interviewer] Die bijvoorbeeld met zo’n klein testje eruit kunnen komen? [Huisarts 3] Ja, maar dat zijn toch ook de mensen die uh, ja van de stoel in de scootmobiel belanden en, en het leven nemen zoals het komt omdat vader ook niet anders was en uh, lekker doorroken en uh, omdat het leven ook al niet zo leuk is vinden ze ook heel belangrijk. Ja, dus dat is toch, he, daar zou misschien nog het meeste winst te halen zijn. [Interviewer] Oké. [Huisarts 3] Dus als het testje er komt dan uh, biedt dat perspectief. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Uhm, nou dan ben ik aan het eind gekomen van mijn vragenlijst. Ik weet niet of u zelf nog uh vragen heeft, of opmerkingen? [Huisarts 3] Nee. [Interviewer] Oké, dan uh wil ik u hartelijk bedanken voor uw medewerking. Ook fijn dat u zo snel tijd kon maken. [Huisarts 3] Oké, nou goed, het is toch altijd druk dus een beetje drukker of minder druk ja. Want het is uhm, 98    

SFI

IE

GPF

nou weetje, als nieuwe dingen ontwikkeld worden, is het natuurlijk lastig, in je, kijk je poetst met groene zeep en uh, je leest nog eens dat met groene zeep en azijn kom je overal. En dan komt echt een spectaculair middel binnen, dan moet dat maar zijn plekje vinden tussen alle andere geschreeuw van hopeloze middelen, he, dus in die zin is natuurlijk toch, nieuwe dingen komen maar langzaam door in het verhaal. Dus als je, als er echt nieuwe dingen zijn, spectaculaire dingen, ja dan, dat duurt lang voor dat bij ons komt omdat wij natuurlijk de hele dag een hele andere patiënten categorie zien en het moet langzaam van beneden af door sukkelen. Ja, die voorbeelden zijn er, he, maar dan is het natuurlijk toch aan degene die denken iets in handen te hebben uh, om aan de bel te trekken. Maar dat is niet uh, ik zeg altijd maar tegen patiënten de bekende Australiër die 20 jaar riep er zit een bacterie in de maag en niemand geloofde hem. Tot dat die zichzelf heeft geïnfecteerd en uiteindelijk de Nobelprijs voor de geneeskunde heeft gehad he, na 30 jaar he. Dus in die zin is, nieuwe dingen die op een gegeven moment helemaal geaccepteerd zijn, ja dat duurt soms 30 jaar. Wij hebben nu een praktijkondersteuner, maar ik ben daar al in begin jaren 80 in Engeland naar gaan kijken. Nou we hebben nu sinds eind, nee,wij waren vroeg, dus zeg maar uh, 20 jaar duurt dat. En dat is misschien dit ook. Misschien zijn er al hele spectaculaire dingen al uh, ik weet het niet. Omdat ik ook, kijk wij uh, ik lees huisarts en wetenschap en dan heb ik al moeite om dat door te werken, je hebt tijd voor geneeskunde, komt elke week he, huisarts en wetenschap komt maar 1 keer in de maand, nou dan moet ik al moeite doen om al die uh, 60 pagina’s of, hoe, door te werken elke maand. En je hebt tijd voor geneeskunde wat elke week komt met 100 pagina’s, ja niet te doen. Ik heb het ook al uh, 20 jaar niet meer, gewoon niet te doen. Daar staat misschien iets heel spectaculairs in [Interviewer] Ja. [Huisarts 3] Nee, maar zo werkt het, die chain is, de mens is de, is de zwakke schakel. Niet veranderen, vastigheden, en dat is natuurlijk met allerlei, wat kunnen we wel met IT allemaal uh, he we kunnen in feite al in een pleepot in of andere chip hangen dan weet je of je urineweginfectie hebt. Maar het is gewoon de, de mens houdt dat nog tegen. Dus, de technische mogelijkheden zijn veel verder dan de uh, de mensen in de keten. [Interviewer] Ja. [Huisarts 3] Ben ik bang dat dat ook wel even duurt. [Interviewer] Dat is zeker een goed punt ja, dat denk ik ook ja. [Huisarts 3] En kijk, het behandelen van een chronische luchtweg, he een COPD-er met alles er op en er aan, is wel veel duurder denk ik dan in een vroeg stadium de goede van de kwade scheiden. [Interviewer] Dat is ook de reden inderdaad waarom, een van de redenen, waarom ik dit doe inderdaad, ja. En ik zal natuurlijk in dit onderzoek niet verder komen als alleen een beetje verkennend, maar het is natuurlijk al wel ook handig om te weten wat huisartsen willen. Als huisartsen tegen mij zeggen van god zo’n testje bijvoorbeeld, dat zou ik toch niet gebruiken, heeft het ook geen nut om het aan te gaan bieden natuurlijk. [Huisarts 3] Nee, nee, maar je moet eerst het belang van het hele verhaal weten, he je moet toch, dus, dus nou ja dat moet toch, en dat werkt natuurlijk het beste, ik, ik luister ook niet wat de internist roept, want die internist heeft een heel ander referentie kader dan ik heb en uh, maar als mijn beroepsgroep zegt uh, je moet dat of dat doen, dan, dan ga ik daar achter aan he. Dus dat is natuurlijk belangrijk he. Als de beroepsgroep zegt van je moet die test niet voor trombose want het is gewoon nog niet betrouwbaar en noem maar op, nou dan doe ik het gewoon niet he. Dus dat, daar zit natuurlijk dat, dus die, die chain is, de mensen zijn een vertragende factor maar je moet ze aan, op de goede manier aanspreken anders gaat het helemaal niet werken. [Interviewer] Nee, dat klopt. [Huisarts 3] En dan hebben we het nog niet over financiële prikkels, want die werken natuurlijk het beste uiteindelijk. [Interviewer] Ja, ja dat klopt. [Huisarts 3] Dat is ja, ja, vandaag ook weer, ja die wil niet, en het eigen risico wordt hoger gemaakt en, en het kan niet door. Ik denk ja maar zo is het ook geen leven maar als jij die drempel niet wil nemen, he, dus mensen maken soms ook natuurlijk domme afwegingen. Dus dat uh, dan kun je als dokter nog wel willen maar als mensen, 99    

ja we hebben tegenwoordig, vroeger was dat nooit een punt want niemand wist wat het kostte en, en niemand had een eigen risico. Maar tegenwoordig zeggen ze ja dokter is dat wel nodig, dat bloedprikje? Of is het wel nodig dat uh, dingen want ja kan het niet betalen en uh, een toenemend verhaal natuurlijk. [Interviewer] Oké. [Huisarts 3] Dus afgezien van dat de chain dan misschien wel redelijk loopt is de patiënt ook nog steeds regisseur, he. En dat, dat geldt ook voor diagnostiek, wil je, wil je dat allemaal nog, he? Kijk zolang het op een bloed prikje gaat is het prima maar als je een slang er in zou willen stoppen of iets anders dan zegt de patiënt op een gegeven moment ook uh tot hier en niet verder. Heb je ook veel mee te, en ik denk in toenemende mate. [Interviewer] Ja. [Huisarts 3] Dat is ook een uh, een, die mens, en die gaat natuurlijk wel over de financiën, als we het allemaal niet meer kunnen betalen dan wordt dat steeds belangrijker. Dan komt de beslissing ook meer bij de patiënt te liggen, wil ik er het geld wel voor geven of niet. En dan weten we dat de mensen die aan de onderkant van de samenleving de slechtste gezondheid hebben, dus dan heb je al een probleem. Dus het is een ingewikkeld onderzoek. [Interviewer] Dat is het zeker. [Huisarts 3] Maar goed het is op zich wel goed om te weten hoe dingen werken en hoe je er verbetering in kunt brengen. [Interviewer] Oké, dan wil ik u nogmaals hartelijk bedanken.

100    

Transcript Huisarts 4 [Intro] Algemeen Naam: Jacques Versteeg Geslacht: Man Aantal jaren werkzaam: 27 jaar Soort praktijk: Enkele huisartsen Praktijkondersteuners aanwezig: Ja Patiënt ziet altijd dezelfde huisarts: Nee, dat kan verschillen. Ze kunnen naar dezelfde huisarts vragen als dat mogelijk is. [Intro] [Interviewer] Daarbij heb ik de volgende vragen, die nog even wat meer over afweerstoornissen gaan. Te beginnen met: in hoeverre vindt u het de taak van de huisarts om een potentiële afweerstoornis te herkennen?

RES CMC

RES CMC

[Huisarts 4] Ja, het, het, het is de taak van een, laat ik het zo zeggen, zeker omdat een huisarts ook generalistisch is he, dus uh breed georiënteerd is en zijn patiënten natuurlijk ook zo veel mogelijk uh moet kunnen behandelen, en dan behoort dat dus tot de differentiaal diagnose. Het is natuurlijk ook zo, wanneer is het voor de huisarts praktisch om dat onderscheid te maken en hoe definieert ie dan een afweerstoornis he. Uhm, kijk want die casussen die u zojuist noemden, die kunnen voor hetzelfde geld geen afweerstoornis zijn he. Dus uh, die meneer die heeft dan iedere keer een besmetting van dat kind opgelopen en die jongedame die heeft wellicht een uh neusamandel die aan het ontsteken is he. Enne, maar goed het, ze kunnen dus alle twee een, klaarblijkelijk ook een, dus tot de afweerstoornissen behoren. En, maar, ik vind het zeker wel een taak voor een huisarts om dat te ontdekken. Mocht ie dat zelf niet kunnen dan moet hij of zij verwijzen eventueel. En het, uh, het herkennen van de problematiek is natuurlijk belangrijk he. Wat heeft zo’n infectie wederom voor een impact bijvoorbeeld he. Want uh en, in welke mate treedt die infectie op en, en is het toenemend, is het uh frequenteert het vaak, enzovoorts, enzovoorts. En dan denk ik dat je op een gegeven moment wel op het spoor gezet kunt worden van een afweerstoornis. Maar eerlijk gezegd zou ik er ook niet meteen bij denken he, bij deze casus. [Interviewer] Nee, oké. [Interviewer] In hoeverre heeft u het gevoel voldoende van afweerstoornissen te weten en welk cijfer zou u daarvoor geven op een schaal van 1 tot 10?

CMC

[Huisarts 4] Nou, ik, denk wel dat ik het nodige weet wat dat betreft, uhm, uh, en dan denk ik vooral hoe ga ik daar in mijn huisartsenpraktijk mee om met patiënten en mezelf. En uh ik denk wel dat ik een, een score maak van een 7, ja. Ik geef mezelf wat dat betreft wel een voldoende. [Interviewer] Oké, en waarom dan precies? [Huisarts 4] Omdat ik denk dat uh, uhm, de kans dat ik een afweerstoornis echt mis met de nodige slechte gevolgen, wel klein is.

101    

FCC

HPC CNC FCC

Ik denk dat ik op een gegeven moment wel iemand die herhaaldelijk een infectie in de, uh, een luchtweginfectie heeft of wat voor infectie dan ook, nader onderzoek zal doen of eventueel verwijzen, ja. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Uhm, nou we hebben het er al wel een beetje over gehad maar wanneer zou u aan een afweerstoornis denken? En hangt dat nog van leeftijd, geslacht of andere zaken af? [Huisarts 4] Ja, ik, je kunt er aan denken als het in de familie voorkomt. Als je ooit aanwijzingen hebt gehad bij die patiënt zelf bij een bloedonderzoek, ik noem maar iets he. Of een historie heeft van herhaalde infecties in het verleden, uhm, ja daar, dan, dan kun je er aan denken wat mij betreft. En ik denk wat ook, ook wel belangrijk is, is welk pathologie, welke bacterie of virus vermoed je wat uh uh aan de gang is he, dus uh ja, straks krijgen we uh de mestbacterie of uh virus he, daar moeten we alert op worden. Dus net als destijds de sars en uh ja goed dat uh dat, dan is nog maar de vraag of het een afweerstoornis is, maar het zijn natuurlijk wel de kwetsbare mensen die je er uit moet halen he. En mensen met een afweerstoornis zijn per definitie ook uh kwetsbaar, dat uh ja. [Interviewer] Ja. [Interviewer] En als u aan een afweerstoornis denkt, wat doet u dan?

SPE FCC CNC

[Huisarts 4] Dan zou ik uh, dan zou ik uiteindelijk dat willen uh doorverwijzen naar de specialist om dat toch handen en voeten te geven, die diagnose. [Interviewer] En welke specialist uh zou u dan naar verwijzen? [Huisarts 4] Ja eigenlijk een immunoloog en het kan een internist zijn en eventueel een kinderarts die uh verder gespecialiseerd is, ja. [Interviewer] Oké. [Huisarts 4] Eventueel in overleg met bijvoorbeeld een medisch microbioloog, he. Dus je, in, in kweken diverse gekke bacteriën vindt bij wijze van spreken waar je nooit van gehoord hebt maar toevallig bij die patiënt weer iedere keer weer, dan kun je dat ook eens doen, raadplegen. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Kent u het Zorgpad Immunologie in het Jeroen Bosch Ziekenhuis?

FCC IQ

IE

[Huisarts 4] Nee. [Interviewer] Nee, kent u niet. In hoeverre heeft u behoefte aan meer informatie over het Zorgpad Immunologie? [Huisarts 4] Ja, ik denk dat ik uiteindelijk de patiënt wel kan plaatsen waar die nodig is dus dat ik dat pad wel kan bewandelen. Misschien is het niet hetzelfde pad maar wel de goede richting, maar als het efficiënt is dan is het natuurlijk altijd makkelijk om uh te weten als huisarts zijnde. Dus uhm, als je op korte termijn een patiënt kun plaatsen op het uh, het spreekuur van de specialist. [Interviewer] Ja, en hoe zou u dan, want het is een bestaand zorgpad in het Jeroen Bosch Ziekenhuis, hoe zou u daar dan op de hoogte van gebracht willen worden? En welke informatie zou u dan willen weten? [Huisarts 4] Uhm, uh, ik denk dat ik uh, dat gewoon via de nieuwsbrief zou willen vernemen. En uh, ja welke maatregel ik dan zou treffen? Ik denk dat ik daar toch een aantekening van maak, dat ik uh, he, in ieder geval weet dat het speelt en dat het tot de mogelijkheden behoort om dat zorgpad te gebruiken, ja. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Wat vindt u van het feit dat er een zorgpad is voor patiënten met een mogelijke afweerstoornis? En waarom?

CMC

[Huisarts 4] Ja, ik vind vind het op zich wel goed dat dat bestaat, uhm, uh, ik denk ook dat het in de tijdsgeest past dat je alerter bent ook op dat soort dingen. Uh, ook gezien uh, uh, wat wij al in het verleden hier in de regio hebben meegemaakt, ik noem maar iets, besmetting met Q koorts. 102    

CON

SPE

En dan is toch wenselijk dat je weet in ieder geval dat je terug, terug kunt vallen op expertise die je snel uh, ja, voor de daad kan komen om het zo te zeggen. Het is uhm, vaak zo dat uh of in ieder geval bij relatief onbekende infecties, vaak de uh, de controlerende instanties zoals GGD of uh in het ziekenhuis ook vaak met de handen in het haar zitten van hoe moeten we dit nou even aanpakken? En als je weet dat er een gespecialiseerde zorg is wat dat betreft, dan uh, ja, kun je daar meteen mee gaan onderhandelen om het zo te zeggen. [Interviewer] Oké, uhm voor de volgende vragen wil ik eerst nog even een uh, een korte introductie geven. [Intro] [Interviewer] En mijn vraag daarbij is, in hoeverre vindt u het lastig om een mogelijke afweerstoornis in uw patiënt te herkennen en zo’n patiënt er tussenuit te pikken?

CNC SFI

[Huisarts 4] Ja het is uh, ik denk dat het behoorlijk lastig kan zijn, uhm, te meer omdat je niet altijd in je hoofd hebt precies die tijdspan van hoe vaak er een uh infectie heeft plaatsgevonden en hoe vaak jij een kweek hebt aangevraagd als huisarts zijnde enzovoorts. Kijk het, het ideale zou zijn als je van elders ook een soort waarschuwing krijgt van hé let eens op, jij hebt uh het afgelopen jaar al vijf keer een uh tonsillitis uh kweek ingestuurd bij wijze van spreken he, en uhm, uh, uh ja we willen gewoon nu dat je, ja, tot de aandacht brengen en kijk maar wat je er mee doet. Kijk dat, dat zou al een heel wat zijn, want uhm jij je kunt op een gegeven moment zeggen ja, stel je hebt een uh, een vijftal uh amandelontstekingen op jaarbasis, dan kun je bij die figuren al zeggen nou misschien moet die, die, die amandelen wel laten verwijderen, he. En uhm, dan zou het uh wel praktisch zijn als je vanuit een andere bron weet hoe vaak iemand zo’n dergelijke infectie heeft gehad. [Interviewer] Ja, ja mijn volgende vraag sluit daar eigenlijk een beetje bij aan. [Interviewer] Welke ideeën heeft u zelf over het verwijzen van patiënten met een mogelijke afweerstoornis? U zei al van god een melding als ik een aantal uh keer een kweek heb aangevraagd, zijn er nog andere dingen?

CON

[Huisarts 4] Ja, kijk als je het niet vertrouwt kun je altijd een medisch microbioloog bellen natuurlijk he. Dus uh, uh, dat is ook een bron die je kunt raadplegen. En uhm, ja eventueel uh artsen van familieleden die uh bijvoorbeeld ook uh ziek geworden zijn, dus uh, he, ja. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Maakt u bij uw verwijzing gebruik van ZorgDomein en waarom wel of waarom niet?

IE

[Huisarts 4] Nou dat laatste, doe ik niet zo zeer. Ik ben een tijd ziek geweest en toen is die ZorgDomein gelanceerd en uh ik ben wel van plan het te gaan doen want ik heb het met andere huisartsen overlegt dat ik het uh, ook wel een handig systeem vind en voor zover mij het is uitgelegd. En uh, ja, helaas is niet iedere verwijsinstantie gekoppeld aan ZorgDomein maar goed er komen er steeds meer wat dat betreft dus uh. Ik heb ook een tijd een waarnemend huisarts gehad die heeft gezegd van nou ik zou het voorlopig niet doen want in Amsterdam is het project compleet mislukt. Dus vandaar dat ik de boot een tijdje heb afgehouden. Maar goed, ik denk wel dat het goed is om uh het in gedachten te houden dus dat het via ZorgDomein ook allemaal geregeld kan worden. [Interviewer] Ja want u zei al, het lijkt me wat ik er van heb gehoord 103    

IE GPF IE

GUI GUI

handig, waarom uh lijkt het u handig? [Huisarts 4] Nou omdat je, uh, op die wijze ook gelijk een patiënt een soort afspraak kunt garanderen om het zo te zeggen he. De patiënt hoeft er zelf niet allemaal achterheen, dus he dus dat scheelt een hele boel. En uhm, ja het is een uh kort verwijstraject. Dat wil niet zeggen dat daardoor de wachtlijsten uh enorm aan het inkrimpen zijn, dat idee heb ik niet. Maar het is uh, ja, gedigitaliseerd, is ook wat makkelijker te lezen en uh, uh en onder te brengen in een bestand enzovoorts dus uh, dat soort voordelen zijn er dan. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Worden naar uw mening afweerstoornissen in NHG-richtlijnen voldoende benoemd? [Huisarts 4] Uhm… Er zou wel een aparte standaard van gemaakt kunnen worden inderdaad. Maar ik denk dat het te weinig vermeldt wordt ja. [Interviewer] En in welke richtlijn kan dit dan het beste opgenomen worden? [Huisarts 4] Uhm, bijvoorbeeld uh, behandeling bacteriële huidinfecties, ik noem maar iets. Dus uh, dus in de, implementeren in bestaande standaarden lijkt me zo. [Interviewer] Oké. [Interviewer] In hoeverre heeft u behoefte aan een aparte richtlijn over ‘hoe vind ik een mogelijke afweerstoornis’?

GUI

GUI

[Huisarts 4] Ja, die zou ik wel willen hebben ja, inderdaad. Gewoon een uh, een stappenplan bij wijze van spreken. En uh, ja ook praktisch in de huisartsengeneeskunde moet het, moet het toepasbaar zijn, ja. [Interviewer] En waarom zou u die graag willen hebben? [Huisarts 4] Nou, ik denk uh, nou uw bezoek aan mij denk ik dat me aan moet zetten om, om te herkennen wanneer is iets een afweerstoornis, he. En, en uh, goed, kennelijk missen we die als huisarts zijnde. Dus moeten we eigenlijk toch wel weten wat een afweerstoornis is. Ik bedoel hoe je dat herkent. Kijk uhm, uh praktisch gezien kennen we het nog niet zo uh, we weten natuurlijk wel dat er afweerstoornissen zijn maar je kijkt er makkelijk overheen denk ik, he. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Hoe ervaart u de terugkoppeling vanuit de tweede lijn en wat zou daarbij volgens u verbeterd kunnen worden?

CMC IQ

[Huisarts 4] Ja, ik vraag me af hoe vaak komt een afweerstoornis voor bij kinderartsen of een internist, daar heb ik eigenlijk geen idee van. Dat uh, ja ik zou wel meer willen weten van over wat voor getal hebben we het he, hoe vaak komen afweerstoornissen voor? En uh ja goed die casussen die u net noemt en die zijn eigenlijk uit het leven gegrepen en niet zo zeer initieel tot een afweerstoornis behorend, maar uiteindelijk toch weer wel, dus. Dan zou ik zeggen van ja, ben, zou wel benieuwd zijn wanneer, hoe vaak dat dat voor komt afweerstoornissen. [Interviewer] Oké. [Huisarts 4] Regionaal bijvoorbeeld he, meer een overzicht krijgen hetzij van de GGD of uh het ziekenhuis, een medisch microbioloog. [Interviewer] Ja. [Interviewer] Zou u graag zien dat veranderingen in de zorg van dit soort patiënten met u overlegd worden? En een voorbeeld hierbij kan zijn wanneer een andere arts betrokken wordt bij de diagnose of de behandeling van de patiënt, wilt u dat het zorgpad dit dan met u overlegt? Of mag het zorgpad dit zelf bepalen?

CON

[Huisarts 4] Ja ik denk als je de, als je het zorgpad in het uh ziekenhuis ziet in de tweede lijn, dan moeten ze het zelf bepalen vind ik. Overigens, te meer ook uh dat er in het ziekenhuis vaak specifieke bacteriehuizen die denk ik uh in samenwerking met de medisch microbioloog of met 104    

CON IQ

de hygiënisten en de specialisten opgelost moet worden. Secundair moet je er dus als huisarts er ook weet van hebben dat jouw patiënt die naar binnen en naar buiten loopt in het ziekenhuis ook aangepakt kan worden voor zo’n uh bacterie of virus dus. Uh, ik zal me niet zo zeer bemoeien met de therapie maar wel eerder uh vragen omtrent gegevens wat er al zoal geschied is in het ziekenhuis. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Heeft u behoefte aan overleg met een specialist of het zinvol is aan een mogelijke afweerstoornis te denken, zonder dat de patiënt direct in persoon naar de specialist verwezen wordt.

CON

[Huisarts 4] Ja, ik denk dat je vooraf bij sommige mensen inderdaad uh de vraag kunt stellen is er een afweerstoornis en dat je dat aan een deskundige vraagt waar je dan naar moet kijken. En bijvoorbeeld bloedwaarden uh die je tot denken zet bij wijze van spreken. En het zou, dat zou ik wel willen ja. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Indien er een handig instrument ontwikkeld zou worden waarmee u de kans op het aanwezig zijn van een afweerstoornis snel kunt checken, zou u daar dan in geïnteresseerd zijn? En ik heb daar ook twee voorbeelden bij: Het eerste voorbeeld is van zo’n instrument is het zelf laten bepalen van immuunglobulinespiegels. En het andere voorbeeld zou kunnen zijn om de apotheek een melding te laten geven wanneer er een X aantal antibiotica is uitgegeven. Wat vindt u van die voorbeelden, zou u er in geïnteresseerd zijn?

SFI GPF CMC

SFI

[Huisarts 4] Ja die, uh, die eerste het zelf bepalen van immuunglobulines dat vind ik op zich wel een goed iets, dat, he, we komen natuurlijk heel veel mensen tegen met klachten die heel vaag zijn, zoals moeheid enzovoorts. En dan prikken we van alles en nog wat maar uh, daar kun je inderdaad ook immuunglobulines bij pakken. En uh, ja uh, het, het is een beetje een specialistische richting wel he, dit bepalen van die antilichamen enzovoorts, auto, antistoffen en uh noem maar op. Maar uh, ja, sommige mensen die stellen dat wel op prijs ja, als jij dat als huisarts doet. Hoeven ze niet naar het ziekenhuis he, dus uh, je kunt het in de eerste lijn houden, tot op zekere hoogte denk ik, ja… [Interviewer] En dat tweede voorbeeld, van de melding bij de apotheek? [Huisarts 4] Ja uh, dat zou ook kunnen, ja, ja, ja inderdaad. [Interviewer] En wat zou u daar handig aan vinden? [Huisarts 4] Nou dat ik uh, uh een overzicht krijg van uh hoe vaak er een receptuur voor antibiotica is uitgeschreven voor die patiënt in een bepaalde tijdspan en uh ja daar moet het ook maar bij blijven vind ik. Of, het moet een foto van de status geven van bepaalde veel voorkomende uh infecties of uh voorgeschreven antibiotica en bij zeldzame antibiotica dus, daar zou men nog een uh een onderscheid in kunnen maken. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Oké, daarmee ben ik uh aangekomen bij mijn laatste vraag, dat was ook mijn laatste vraag. Heeft u zelf nog vragen of opmerkingen die u graag omtrent dit onderwerp u wil geven? [Huisarts 4] Ja, in hoe, in hoeverre is dit ook richting tweede lijn uh, de specialisten in het ziekenhuis bijvoorbeeld uh? [Interviewer] Hoe bedoelt u? [Huisarts 4] Gebruiken die ook een uh, een zorgpad om uh, om dat woord zo te gebruiken. [Interviewer] Uhm, ja, zij, zij gebruiken ook een uh een zorgpad ja. Ja want het is namelijk zo, dit zorgpad is in de tweede lijn natuurlijk, uhm, maar wat, wat dus nu eigenlijk wel een beetje naar boven kwam is dat het heel lastig is om de juiste patiënten in dat zorgpad te krijgen. En, natuurlijk ook om te kijken he, wat, wat ook wel een beetje het doel van dit onderzoek is om te kijken wat vinden huisartsen nou van zo’n zorgpad? 105    

CMC CON FCC CON FCC

Als zij, als zij zeggen van god ik, ik ja ik vind dat helemaal niks of ik heb daar niks mee, dan is het natuurlijk ook lastig om zo’n zorgpad in, die kun je dan wel in de tweede lijn doen, maar de eerste lijn moet het daar natuurlijk wel mee eens zijn. Dat is ook een beetje het doel van. van dit onderzoek, van wat willen huisartsen nu eigenlijk? Wat is voor hun fijn, he? Want het is voor de tweede lijn natuurlijk ook heel moeilijk om te bepalen, zij kijken, zij bekijken het vanuit een heel ander oogpunt eigenlijk, dus. [Huisarts 4] Nou, u, u begon uw interview met twee casussen die, waarvan ik al zeg dat ze heel erg uh aspecifiek zijn he, enne vaak uh uit het leven gegrepen zijn en niet zo zeer tot een afweerstoornis gerekend gaan worden door de eerste de beste collega. Dus, de definiëring van het begrip afweerstoornis is denk ik ook heel belangrijk. [Interviewer] Ja. [Huisarts 4] Dat je daar ook een goede, uh, ja handreiking voor geeft bij die huisarts. En dat moet dan initieel leiden tot eventueel het te bewandelen van dat zorgpad he. En als huisartsen alleen hier naar kijken naar die twee casussen, dan denk ik dat ze vaak de boot willen afhouden wat dat betreft. Dan zeggen ze nou als ik het uh, uh tegenkom dat iemand verwezen moet worden dan zal me dat toch wel lukken, dan hoef ik daar niet speciaal een zorgpad voor te bewandelen, ja, dus uhm. Ja wat dat betreft kan er een soort marktonderzoek gedaan worden wat uh wat mij betreft. [Interviewer] Ja, onder huisartsen bedoelt u? [Huisarts 4] Ja, ja, kijk en, ja en de haalbaarheid van zo’n zorgpad. Want je kunt er eentje creëren waar, die niet wordt bewandeld door collega’s en dan heb je er ook niks aan natuurlijk. [Interviewer] Nee, nou het zorgpad op zich is er al een aantal jaar he, in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. [Huisarts 4] Ja, maar in hoeverre wordt er gebruik van gemaakt? [Interviewer] Uh, daar wordt wel gebruik van gemaakt, ja zeker weten, maar het zijn, het zijn vaak inderdaad patiënten die uh ofwel via een andere specialist in het ziekenhuis daar naartoe doorverwezen worden he. Dus bijvoorbeeld patiënten die een aantal keer bij de kno-arts zijn geweest waarvan de kno-arts zegt van god zou je niet een keer daar naar toe gaan om dat te laten testen. En er zijn ook wel huisartsen die er naar toe verwijzen maar dat is uh, ja, dat aantal is niet zo heel hoog. [Huisarts 4] Nee. [Interviewer] En dat is natuurlijk ook begrijpelijk he, daarom ben ik ook hier om te kijken hoe dat, ja hoe dat beter kan. [Huisarts 4] Ja. [Interviewer] Oké, nou dan wil ik u hartelijk bedankt voor uw medewerking. [Huisarts 4] Ja graag gedaan.

106    

Transcript Huisarts 5 [Intro] Algemeen Naam: Van Schooneveld Geslacht: Man Aantal jaren werkzaam: 15 jaar Soort praktijk: Enkele huisartsen Praktijkondersteuners aanwezig: Ja Patiënt ziet altijd dezelfde huisarts: Nee, er staan geen patiënten op naam. De keuze is aan de patiënt zelf, dat heeft zich wel deels uitgeselecteerd. [Intro] [Interviewer] De volgende vragen die ik heb gaan ook wat meer over afweerstoornissen. En de eerste vraag daarbij is: In hoeverre vindt u het de taak van de huisarts om een potentiële afweerstoornis te herkennen?

RES

CNC RES

[Huisarts 5] Ja uh, ja dat is een makkelijke vraag in principe uh, wij, kijk de huisarts is generalist he dus die ziet alles op elk niveau en ik denk dat het juist inderdaad aan de huisarts gelegen is om uh afwijkingen in de normale patronen te herkennen zonder er dan direct een uh diagnose op te plakken. Als je het voorbeeld van het meisje neemt he, uh als uh inderdaad een meisje van 9 jaar die moet dan eigenlijk inmiddels de kinderziekten gehad hebben dus die moet dan uh, laten we zeggen een uh, kan natuurlijk eens een keer met een met een infectie komen, boven luchtweg infectie, urineweg infectie laten we zeggen simpele dingen, maar vooral als je dan een patroon gaat ontdekken van een herhaling en uhh een, steeds een uitval op basis van uhm infecties he, want dat is, zal het dan zijn, ja, dan, dan moet je natuurlijk gaan denken hier is iets niet pluis. Want zo denken wij vaak en uh dan nog niet dat je weet wat het dan is maar dan geeft dat natuurlijk wel aan daar moet meer uh. Dus ik denk dat primair de huisarts juist degene is die dat moet signaleren. [Interviewer] Oké. [Interviewer] In hoeverre heeft u het gevoel voldoende van afweerstoornissen te weten ? En welk cijfer zou u daarvoor geven op een schaal van 1 tot 10?

[Huisarts 5] Vind ik moeilijk uhh, zou ik zo niet zo durven zeggen eigenlijk. Kijk het is eigenlijk nog niet zo zeer, wat ik al zei he, het is niet zo zeer dat je nou uh uh precies de vinger op de zere plek hoeft te leggen maar waar je, waar het vooral voor ons om gaat is dat je patronen ziet en uh, en, en heel veel op intuïtie doet. Dus in, je, wat je, wat je signaleert is dat er, iets wat maakt dat CMC verder onderzoek geïnitieerd is. Wat wij dan doen hier is stuur het naar het lab en laten we zeggen de simpele dingen uitsluiten. Daar komt dan vaak niet altijd wat uit, ook vaak wel, maar daar komt niet altijd wat uit. En heb je toch een klacht die blijft, die persisteert, ja dan, dan verwijs je. En dan hoef je eigenlijk nog niet zeg maar de vervolgdiagnose te weten maar meer he, dat je zegt van uhm, ga daar naar kijken. En als ik kijk naar uh, in de immunologie, dat is nou niet iets wat wij natuurlijk dagelijks zien he. Wij zijn veel meer uh inderdaad generalist dus bewegingsapparaat problematiek en uh, dus ik schat mijn kennis op dat gebied niet zo hoog in . Laten we zeggen 6. [Interviewer] Oké. 107    

[Interviewer] Uhm, nou we hebben het er wel al een beetje over gehad, maar wanneer zou u aan een afweerstoornis denken? En hangt dat nog van leeftijd, geslacht of andere zaken af? CNC HPC

CMC

[Huisarts 5] Uhm, nou dat denk ik eigenlijk niet zo zeer, nee, nee, nee, nee, nee. Nee, niet zo zeer leeftijdsgebonden of geslachtsgebonden. Het is veel meer uhm, wel, wel de sociale context, neem je daar ook in mee he. Dus uhh, wij zien natuurlijk ook veel laten we zeggen sociale problematiek. Je ziet soms ook de uhm, dat het ene gezin, dan zullen we maar even op kind toespitsen, veel uhm, ja, een veel hogere contactfrequentie heeft he. Dus dat uhhm, waarbij lang niet altijd een medische oorzaak gevonden wordt. Uhm, dat zien we niet zo zeer in deze leeftijdscategorie maar vooral ook in de wat, wat jongere groepen. Uhm, waar wij op een gegeven moment ook soms ook wat langs, zeg maar op een verlegenheiddiagnose uitkomt of geneigd bent om te gaan behandelen terwijl je eigenlijk toch niet een hele duidelijke oorzaak vindt. Die verwijs je dan ook vaak. Als er dan in de verwijzing eigenlijk ook geen afwijkingen gevonden wordt en dat patroon persisteert, want dat zie je nog wel eens he, dan, dan zit het vooral in de sociale context. En uhm, en dan denk ik dus minder snel aan een afwijking uh, zeker als het al een keer door de specialist bekeken is. En dat moet je wel erg mee nemen. Dat is natuurlijk wel een, een, een, ook weer typisch huisartsgeneeskundig fenomeen dat je dat onderscheid ook moet kunnen maken. Dus je maakt je laat ik zeggen veel meer zorgen als, als je een negenjarige treft die je eigenlijk nooit ziet, een hele goede jeugd gehad heeft in een harmonisch gezin. En, en dan relatief frequent terugkomt met klachten die jij niet goed kunt verklaren. [Interviewer] Oké. [Interviewer] En als u aan een afweerstoornis denkt, wat doet u dan?

FCC

GUI

FCC

[Huisarts 5] Nou ik, wat wij doen ja eigenlijk laten we dan zeggen doen wij de simpele onderzoeken die uh die je doet bij uh, uh, en dat is, dat is eigenlijk laboratorium onderzoek. Je doet lichamelijk onderzoek uh, uh en laten we zeggen het simpele laboratorium en komt daar wat uit dan uh, dan behandel je dat. Uh, en als he, wat zie je het meest natuurlijk, dat zijn eigenlijk de luchtweginfecties en de en de uh, uh urineweginfecties, dat behandel je. En is het daarmee afgedaan is het ook goed maar blijft dat uh, blijft die patiënt eigenlijk gevoelig en vaker terugkomen, dat geldt natuurlijk vooral met urine ja, dan is een van de simpele protocollen die zegt van zoveel uh urineweginfecties binnen die tijd betekent verwijzen. En dat zou voor een negenjarige de kinderarts zijn natuurlijk, dus dan wordt het een verwijzing kinderarts. [Interviewer] Oké, en hoe zou dat bij volwassenen zijn? [Huisarts 5] Eigenlijk hetzelfde systeem alleen dan liggen die criteria natuurlijk anders. [Interviewer] Ja en naar wie zou u dan verwijzen? [Huisarts 5] Dan wordt het in,vaak internen, dus internist. [Interviewer] Internist ja, oké. [Interviewer] Kent u het Zorgpad Immunologie in het Jeroen Bosch Ziekenhuis?

CON

IQ

[Huisarts 5] Nee. [Interviewer] Nee, uhm in hoeverre heeft u behoefte aan meer informatie over het Zorgpad Immunologie? [Huisarts 5] Ja, altijd interessant. Ja kijk wij, uh, dit is natuurlijk niet iets wat je heel vaak tegenkomt he dus wanneer wordt je daar mee geconfronteerd eigenlijk vooral als er een patiënt is die in die, in dat zorgpad terecht gaat komen en dan krijg je je terugkoppeling van de specialist en dan uh, dan weet je ook wat meer wat het inhoudt. Ik ken het zowel voor urine als nierstenen die hebben een zorgpad he dat is een beetje in de mode he, dus er komen er veel meer en, maar ik ken deze niet, nee, nog niks mee te maken gehad. [Interviewer] Oké, en wat voor soort informatie zou u er over willen hebben? [Huisarts 5] Nou ja, uh, wat houdt het in en, en hoe snel kun je verwijzen uh wat is het protocol he, wat, wat gaat er vervolgens gebeuren. Dus eigenlijk meer zicht op het ziekenhuis want dit zijn hele goede dingen 108    

CON CON

hoor, ik vind dit onderzoek van jou ook interessant, want daar zit nog heel veel uhh, uh, een grijs gebied voor ons ook he. Dus in die uh interne communicatie tussen huisartsen en specialisten. [Interviewer] Ja dat is ook een belangrijk onderdeel hiervan inderdaad. [Huisarts 5] Ja, is een heel belangrijk deel en uh dat, dus ik vind dat buitengewoon interessant om die uh die dingen, te leren kennen op het moment dat die gaan spelen. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Wat vindt u van het feit dat er een zorgpad is voor patiënten met een mogelijke afweerstoornis?

GPF

FCC

[Huisarts 5] Ja dat is uitstekend. Kijk het, het mooie van dit soort dingen is dat patiënten 1 snel terecht kunnen vaak he uh dat het uh, uh een, een eventuele diagnose snel gesteld wordt want daar is het zorgpad natuurlijk op ingesteld. Uhm, en daarna kan het nog wel eens ingewikkeld worden. Dus als er niks uitkomt dan, dan wordt het ingewikkelder. Want dan, dan, wat is het dan wel he. En dan zie je soms dat er dus uh, laten we zeggen in dit geval de interne gekeken heeft uh en dan zie je een patiënt bijvoorbeeld als je denkt van nou ja, daar komt niks uit, naar de uroloog gaan en die komt er ook niet uit en dan, dan wordt het vager. Maar een zorgpad op zich is natuurlijk heel erg cliënt gericht uhm, en zeer effectief. Maar dat, het mooiste is dan wel dat je ook al laten we zeggen de patiënt selecteert die in dat zorgpad past. [Interviewer] Ja, inderdaad. [Interviewer] Nou voor dat ik verder ga met de volgende vragen wil ik nog even een korte introductie geven. [Intro] [Interviewer] Mijn vraag daarbij is: In hoeverre vindt u het lastig om een mogelijke afweerstoornis in uw patiënt te herkennen en zo’n patiënt er tussenuit te pikken?

FCC CMC HPC CNC HPC

HPC  

[Huisarts 5] Ja, dat is, ja dat is uhh, we hebben het natuurlijk net al over gehad, hoe dat gaat he. Hier is, hier is het in principe een huisarts is laagdrempelig en uhm en inderdaad de meeste klachten die wij zien, 60% van de klachten die een huisarts ziet gaat vanzelf over. Dus de urgentie is niet zo heel hoog. Dus het, het gaat er vooral om, om de afwijkingen van die norm er uit te halen. En uhm, bij de een zal dat sneller gaan dan bij de ander en dan zijn er dus heel veel factoren die daarin een rol spelen he. Paar dingen hebben we net al aan de orde laten komen uhh, de gezinsamenstelling, de bezorgdheid van ouders, de, het voortraject van zo’n kind, hoe gaan mensen met klachten om, zijn mensen heel erg geneigd om zelf dingen op te lossen of zijn ze heel erg uh, uh hulp hulpvragend he. Uhh, dus ja dat is, dat, het is echt een typisch huisartsgeneeskundige vraag van hoe, hoe pik je nou zo’n, zo’n patiënt er tussenuit. En de ene keer gaat dat denk ik sneller dan bij de andere keer. Voordelen daarbij is zeker uh, uh om een vaste dokter te hebben he. Dus en ik denk dat dat heel belangrijk is, de meerwaarde van een huisarts die die samenstelling van het gezin ook kent. Uh, die weet hoe ouders met klachten om gaan die weet hoe het kind uh, de groei en ontwikkeling van het kind geweest is in de voorgaande jaren. En uhm, en dat is heel belangrijk om snel iets op te pikken wat niet klopt. Want daar gaat het eigenlijk om. Uhm, dus dat hangt heel erg van de van de setting af. En ook van uh inderdaad zijn patiënten uh, uh hoe zoeken ze contact he. Komen ze veel veelal inderdaad bij diezelfde dokter terecht die dan ook het overzicht heeft of loop het over verschillende schijven of zijn ze heel erg geneigd om buiten kantooruren naar de dienstenpost te gaan. Dat zijn eigenlijk voor dit soort dingen altijd negatieve factoren. Dus hoe meer dokters naar 1 patiënt kijken, hoe ingewikkelder het wordt in zijn algemeen. [Interviewer] Oké. 109    

[Interviewer] Welke ideeën heeft u zelf over het verwijzen van patiënten met een mogelijke afweerstoornis? Kan daar iets in verbeterd worden? Zijn er bepaalde veranderingen waar u behoefte aan heeft? Zijn er dingen die u nu mist?

CNC

FCC

CON

SPE

FCC

CON

[Huisarts 5] Uh, nou eigenlijk niet nee, nee. [Interviewer] U heeft zelf ook niet echt ideeën van zo zou het verbeterd kunnen worden bijvoorbeeld? [Huisarts 5] Nee, nee, nee ik denk dat bij ons he aan onze kant van het verhaal ligt vooral inderdaad uhm, het signaleren van een afwijkend uh herstelpatroon bij de patiënt. En dat is, ja, dat is echt, dat is echt medisch technisch inschatten van hier, hier is wat, hier speelt wat. En op het moment dat je daar aan denkt dan uh krijg je de patiënt altijd wel op de plek waar je denkt dat ie zou moeten zijn. En dan even, even los van hoe dat dan gaat, in dat traject wat jij nu in gedachten hebt natuurlijk he. Uh, want dat is natuurlijk inderdaad een voordeel als je dan meteen de goede ingang weet te vinden dan voorkom je ook heel veel delay denk ik. En, en geschuif uh, jij las net in jouw verhaal dat er verschuif vooraf is als je iemand verwijst, en ik had het net er over dat als je, als er niks uitkomt in je zorgpad, wat dan? En dan krijg je het geschuif achteraf. Maar ja, dus de, de goede instroom, de juiste specialist is natuurlijk heel belangrijk. En dat, en dat is iets wat ik hier wel merk. Ik heb in verschillende praktijken gewerkt en ook in wat uh verschillende settingen, je merkt hier erg in het Jeroen Bosch met het, met de vernieuwingen en het samengaan van de verschillende klinieken naar een groot centrum, dat het uh, de korte lijnen worden moeilijker. Dus het uh, de patiënt uh, uh overleg tussen huisarts , generalist en specialist wordt gewoon lastiger. En uh, een deel daarvan is ook inherent aan het zorgpad want uh ook specialisten gaan zich weer onderverdelen en uh als ik naar een orthopeed verwijs dan en het gaat om een knie uhh, ik noem maar, vroeger stuurde ik naar uhm degene die ik goed kende, waar ik overleg mee had, waarvan ik weet dat is een goede specialist. Tegenwoordig stuur je iemand met een knie klacht en het ziekenhuis bepaald dan bij welke specialist de knie terecht komt zal ik maar zeggen. Dus uh, wij hebben ook minder invloed daarop en ook minder ook minder zicht daar op en dat is, dat, dat is wel jammer. Dat, dat is echt wel een uh een uh, ja, dat is een gemis he, dat is eigenlijk de communicatie en het goed uh, uhh plaatsen van een patiënt bij een specialist waarvan je weet dat dat de juiste persoon is. Dat is uh, uh, lastiger door de veel grotere settingen waarin wij waarin we werken. [Interviewer] Oké. [Huisarts 5] En ik denk dat de specialist dat van zijn kant net zo goed herkent. Ja wij hebben daar eigenlijk als je kijkt hoe vaak wij onderling overleg hebben over een patiënt met een verschillend deelspecialisme, denk hooguit uhh, 1 a 2 keer op een dag. Uhm, dat je direct contact hebt. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Worden naar uw mening afweerstoornissen in NHG-richtlijnen voldoende benoemd?

GUI

GUI

[Huisarts 5] Dat denk ik wel ja, ja nou ja misschien worden ze niet zo zeer benoemd maar het gaat, het gaat uhh gaat veel meer om uhh op dat afwijkende patroon en daar is die NHGstandaard wel heel erg op gericht he. Dus, dus juist dat protocollaire denken daar in uhh, zit, zit die, zit die idee er wel goed in verweven. Ik noem maar wat als jij een meisje met uhh, uhh vijftien jaar, heeft nog nooit gemenstrueerd, dan ga je denken van hé dat zou je eigenlijk wel verwachten he, dat had al gemoeten uh of niet. Als je dan zo’n NHG-standaard er bij uh pakt dan, dan staat er heel prima in gedocumenteerd van uh nou tot aan die uh die leeftijd mag dat nog, je moet daar en daar aan denken. Uh, maar na 16 jaar en nog steeds geen menstruatie dat is een verwijzing in, indicatie. Dus daar wordt heel erg concreet gemaakt wanneer je een uh, patiënt instuurt voor nader onderzoek. [Interviewer] En komt u die ook wel eens tegen voor afweerstoornissen of? [Huisarts 5] Nou ja geldt hetzelfde voor uh, dus ja kijk uh, 110    

GUI

afweerstoornissen ga je natuurlijk aan denken als iemand drie keer een pneumonie heeft he, dat uh, die behandel je, gaat goed, maar het komt terug. Nou is hetzelfde, ook dan staat in die standaard afwijkend beloop, urineweginfecties, idem dito, ja. [Interviewer] Oké. [Interviewer] In hoeverre heeft u behoefte aan een aparte richtlijn over ‘hoe vind ik een mogelijke afweerstoornis’?

GUI

GUI

[Huisarts 5] Nou heb ik nou niet zo’n uh, die vraag zou niet als eerste bij mij opgekomen zijn. [Interviewer] Nee oké, waarom? [Huisarts 5] Ja, nou ja juist omdat ik, dat, zoals we nu bespreken de dingen uhh, laten we zeggen, uhh, het klachten beloop bepaald wat, wat een vervolgstap wordt. Kijk en uhh en ik hoef in principe niet precies te weten om welke stoornis het dan gaat. En uhm, en ik denk eigenlijk dat met, met laten we zeggen inderdaad he, de standaarden wat jij zegt in jouw uhh, eigen intuïtie, dat je daar voldoende ver mee komt om te zeggen van uhh ja, dit is wel of niet verwijzenswaardig. Uhh, kijk en, en als je uh, als je echt een, een afweerstoornis op laten we zeggen op beenmerg niveau hebt, ja dat zijn natuurlijk de uitzonderingsgevallen, die zijn veel moeilijker in een protocol uh te vangen en dat zijn natuurlijk ook de gevaarlijke dingen en die kunnen wel eens wat langer blijven hangen. Maar of je dat nou echt kan ondervangen, daar ben ik wel erg benieuwd naar hoor, als je, als jij een, een mooi een mooi schema hebt of je daar inderdaad dan uhh, laten we zeggen sneller de vinger op de zere plek zou leggen. Ik vind het heel interessant maar of dat ook zo is dat, dat twijfel ik, ja. [Interviewer] Ja. [Interviewer] Hoe ervaart u de terugkoppeling vanuit de tweede lijn en wat zou daarbij volgens u verbeterd kunnen worden?... En dan met name voor patiënten met een afweerstoornis maar mag ook meer in het algemeen beantwoord worden.

CON IQ

IQ

IE

[Huisarts 5] Ja, uhhm, ja ik denk dat daar wel verbetering in zou kunnen zitten. Uhm, wat ik merk he, jij doet je onderzoek voor het Jeroen Bosch, dat het uhm, heel erg wisselend is hoe die terugkoppeling uh plaatsvindt. Uhh, per specialisme ook vooral. Dus er zijn specialismen die uh die dat heel goed en snel doen he, internen doen dat bijvoorbeeld goed en snel. Uhh, als dat, stel dat ik een patiënt vandaag zou insturen uhh voor een spoedindicatie heb ik soms dezelfde dag of de volgende dag al het uh het volledig spoedeisende hulpverslag he, dat, daar doen ze het heel netjes. Met je differentiaal diagnose met het beleid wat is ingezet et cetera. Uhm, neem je een ander specialisme, bijvoorbeeld urologie daar is een zeer marginale terugkoppeling, echt, echt marginaal. Dat je drie maanden later, denk ik van nog even een patiënt die ik met hematologie twee maanden geleden heb ingestuurd, waarvan je even denkt van hé hoe zou het met hem zijn, je ziet natuurlijk ook niet alle post, dus dan ga je naar het dossier of er inderdaad al iets hier binnen is gekomen en daar krijg je zelfs niet eens een brief uhh, uh niet dat het nou, dat het uh, de patiënt zich gepresenteerd heeft he, al is het maar van heeft zich gepresenteerd op de poli, dus je weet eigenlijk niet eens of die wel aangekomen is. Of dat de patiënt uh het uiteindelijk heeft laten varen of uh, uhm is de patiënt daar wel geweest dan krijg je geen terugkoppeling of afsluiting of een brief met een diagnose. Daar is het echt uh… [Interviewer] Dat was neurologie zei u? [Huisarts 5] Urologie [Interviewer] Oh urologie. [Huisarts 5] Daar is het echt, echt ronduit slecht. [Interviewer] Oké. [Huisarts 5] En uh en verder alles wat daar tussen zit. [Interviewer] Oké en wat zou u dan anders willen? Ja u zei het net al ik wil in elk geval weten dat mijn uh patiënt is aangekomen en eventueel een brief met wat er besproken is, wat de uitslag is? [Huisarts 5] Ja he, dus dat, want in dit geval hematologie, ja, dat is ook gewoon, eigenlijk ook, ook daar is een zorgpad voor he en een onderzoeksprotocol dus eigenlijk gaat dat automatisch. Dan zou dat eigenlijk natuurlijk in zo’n zorgpad ook moeten geïncorporeerd zijn dat dat ook snel verwerkt 111    

CON

wordt, dat die uh, uh, verslaglegging ge geschied op zijn minst en dat die dan ook weer bij de verwijzer uitkomt. En uh, dat is eigenlijk het, het minimale wat je kunt verwachten. En uhm, laten we zeggen als, stel dat er wat geks uit komt he, een uh tumor of uh, ja dan heb ik eigenlijk het liefst ook nog dat ik dat ik ook nog persoonlijk hoor he. Dus dat je dat uh, even heel erg snel teruggekoppeld krijgt via de uhh, via de specialist. En dat gebeurt ook hoor, maar uh niet bij de urologie. Maar wel bij andere specialismen, dat uh, dat ze zeggen de brief komt er aan, dit en dit is gevonden uhh, gaarne ook jullie vervolg in de, in de thuissituatie. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Zou u graag zien dat veranderingen in de zorg van dit soort patiënten, dus bijvoorbeeld patiënten die in het Zorgpad Immunologie zitten, met u overlegt worden? En dan een voorbeeld daarbij is wanneer een andere arts betrokken wordt bij de diagnose of bij de behandeling van de patiënt, wilt u dan dat het zorgpad dit met u overlegt? Of mag het zorgpad dit zelf bepalen?

CON

[Huisarts 5] Ja, ik denk dat, ik hoef, hangt natuurlijk een beetje vanaf wat je vervolgens gaat doen en waar het om gaat. Uhm, maar uh, laten we zeggen als het allemaal binnen de, binnen, binnen de uh, de, het normale verwachtingspatroon valt dan hoeft dat niet overlegt te worden. En vaak zie je bijvoorbeeld he, dat een MDO, multidisciplinair overleg, van bepaalde patiënten uhh, plaatsvindt en daar krijgen we ook een brief van he, er zijn ook ziekenhuizen die je daar ook voor uitnodigen he, mocht dat aan de orde zijn. Dat merk ik hier heel weinig ja, maar dat zou ik op zich wel waarderen ja. [Interviewer] Ja, want dat is inderdaad in het zorgpad immunologie ook, je hebt een MDO met een immunoloog, een longarts en een internist. Dan zou u zeggen in principe zou ik daar voor bepaalde patiënten ook wel bij willen zijn? [Huisarts 5] Ja, ja zeker, ja. [Interviewer] Oké. [Huisarts 5] Ja. [Interviewer] Heeft u behoefte aan overleg met een specialist of het zinvol is aan een mogelijke afweerstoornis te denken, zonder dat de patiënt direct in persoon naar de specialist verwezen wordt?

CON

[Huisarts 5] Ja, dat, dat uh, zeker, ja, dat gebeurt natuurlijk ook wel eens he, dat je inderdaad hier aan je bureau zit, je hebt de patiënt gezien en je denkt van hé, daar klopt iets niet maar wat klopt niet? En dan is het heel prettig om, al is het maar even je verhaal te vertellen en kort te sluiten en uhm, misschien houd je het dan nog wel in eigen beheer, maar dat je dat even kunt uh, delen met een collega die uh op dat terrein meer thuis is dan jij, ja. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Indien er een handig instrument ontwikkeld zou worden waarmee u de kans op het aanwezig zijn van een afweerstoornis snel kunt checken, zou u daar dan in geïnteresseerd zijn? En ik heb daar twee voorbeelden bij. Het eerste voorbeeld van zo’n instrument zou kunnen zijn het zelf laten bepalen van immuunglobulinespiegels. Een ander voorbeeld zou kunnen zijn om de apotheek een melding te laten geven wanneer er een X aantal antibiotica is uitgegeven.

SFI

[Huisarts 5] Ja, en wat is je vraag, ja je voorbeelden.. [Interviewer] Ja zou u daarin geïnteresseerd zijn? Wat vindt u van uh, van zulke ideeën? [Huisarts 5] Ja, ja in principe dat laatste uh hoort eigenlijk al te gebeuren zeg maar he. En dat gebeurt ook wel, is niet waterdicht maar gebeurt toch wel he dat ook een apotheker in overleg treedt als die iets signaleert waarvan ie denkt van hé dit valt echt op. Uh, en dat eerste, ja dat is, dat is medisch uh technisch natuurlijk relevant en, en, en interessant. Dus daar zou ik ook zeker voor openstaan, ja. [Interviewer] Ja, ja want dan zou u het wel gaan gebruiken? [Huisarts 5] Ja. [Interviewer] En waarom zou u het gaan gebruiken? 112    

RES

FCC SFI

GPF

GPF

[Huisarts 5] Nou ja kijk wij zijn uh het is een beetje hoe je je taak opvatting als huisarts uh doet, daar kun je ook nog verschillend over denken. Uh, maar ik uhh ben wel een huisarts die het laten we zeggen het, het voortraject zolang het binnen eigen beheer haalbaar is, niet, dat ook wil lopen. Dus uhh dus heel erg uh ja, nieuwsgierig maar ook, ook, laat ik zeggen uh, uh medisch gezien dus niet dat, ja, je hebt heel erg verschillende denkwijze en handelwijze he als, je kunt heel snel zeggen van oké ik uh, dit gaat me boven de pet dus ik stuur door. En jouw, jouw vraag is er meer op gericht van als je meer tools in handen hebt om je diagnose te verfijnen, zou je dat ook doen? En dat doen wij uh zeker, ik denk dat ik daarin ook voor mijn collega’s spreek, dat wij wel erg geneigd zijn om een, om, om laten we zeggen een, een, het voortraject zo zorgvuldig mogelijk te doen en alles wat in je mogelijkheden ligt daar ook in uh te gebruiken. Dus uh, als er een eerste lijns test is die wij kunnen gaan, gaan gebruiken om uhh, om dat voortraject te verfijnen, dan uh doen we dat altijd, ja. [Interviewer] Oké, zijn er nog andere voorbeelden die u zou kunnen bedenken, wat u eventueel zou kunnen doen, wat eventueel verbeterd zou kunnen worden? [Huisarts 5] Nou, we hebben nou eigenlijk drie dingen gehad, de communicatie uh, medisch technisch en uh de andere paramedische disciplines die uh oplettend zijn. Dan denk ik eigenlijk dat je een heel breed spectrum hebt uh en het allerbelangrijkste, ja daarom vind ik jouw onderzoek ook wel interessant, dat blijft toch die communicatie. [Interviewer] Ja. [Huisarts 5] Dat is echt uh, ja dat is wel een beetje het moeilijke van, van deze tijd dat merk je ook he, kijk alles kan sneller en het kan mooier en uh het kan computertechnisch handiger en uh. Maar wat ik bijvoorbeeld aan patiënten heel erg merk is uhh, dat ze dat, dat persoonlijke uh aspect noemde jij net ook even, dat dat ook heel belangrijk is en dat ze zich daar nog wel eens verloren in voelen. Ook in zo’n grote instelling als het Jeroen Bosch. En uh, wij zijn daar denk ik als medici daar nog lang niet altijd van uh, op de hoogte wat een impact dat heeft voor een patiënt. Dus dat die persoonlijke noot en dat, het, het verkeerd gaan van afspraken of het uh maken van een MRI en of de afspraak maken van een MRI, je staat al helemaal uh klaar in je blootje en dan blijk je een pacemaker te hebben uh waardoor het niet kan. Uhh, moet weer opgeschoven worden terwijl je diagnose uh, uh belangrijk is en het vervolgonderzoek uh belangrijk is, voor uh, voor de chemo of voor de bestraling. Dat zijn dingen die de patiënten, bij patiënten enorm er in hakken. Uh, en uh ja, ja, dat zou ik dan ook he, even los van laten we zeggen we hebben het nu vooral over het intercollegiale deel, maar uh dit gaat eigenlijk meer naar, richting patiënt. Dat zou heel prettig zijn als daarin verbetering zou kunnen optreden. Ze zijn bijvoorbeeld vaak heel erg tevreden over die privéklinieken waarin die persoon zorg heel erg uh, uh naar voren komt, waarvan ik dan soms denk van ja, dat is heel mooi maar laten we uh, laten we de medische kant ook niet vergeten. Want dat is dan vaak toch wat commerciëler ingesteld. Maar patiënten waarderen dat enorm, ja. Kopje koffie, weten dat je komt, netjes te woord gestaan worden aan de balie uh, geïnformeerd worden als de wachttijd uitloopt, uh zoiets. Mensen kunnen soms 2 uur zitten te wachten en dan blijkt het nog niet door te gaan. Dat soort dingen dat is, dat, dat, dat is voor patiënten echt, echt heel belangrijk, ja, echt. Dat moet je haast soms uh zelf ervaren uhm, om dat, om dat ook te voelen zeg maar he. Als jij als patiënt uh je bent natuurlijk toch afhankelijk. Ja dan is dat, dat is een heel belangrijk onderdeel van het, van het vak. [Interviewer] Ja. [Interviewer] Nou, dat was ook mijn laatste vraag, ik weet niet of dat u zelf nog vragen heeft of opmerkingen die hier uh over zouden kunnen gaan? [Huisarts 5] Nee, ik ben wel erg benieuwd naar dat zorgpad. [Interviewer] Nou, ik heb toevallig ook als u wilt ik heb een folder bij over het zorgpad, zal ik die aan u geven? [Huisarts 5] Ja, ja. [Interviewer] Uhm, ja hier heb ik hem, dit is sowieso een folder met uitleg die ook patiënten krijgen, maar goed daar staat natuurlijk ook gewoon informatie in. En uhm, het is uh voor zover ik weet ook een aantal keer wel in de 113    

nieuwsbrief vermeld, uhm maar ja uh het is natuurlijk ook lastig om al die nieuwsbrieven en al die dingen bij te houden. [Huisarts 5] Ja, ja dat zal ongetwijfeld hoor. [Interviewer] Oké, nou dan wil ik u hartelijk bedanken.

114    

Appendix 11 – Data Matrixes After coding the transcripts of the GP interviews the data was structured in data matixes. For each sub-concept an apart data matrix was made. Data matrix fragmentation Huisarts 1

Huisarts 2

Huisarts 3

Huisarts 4

Huisarts 5

Specialization Huisarts over bloedprikken op afweersysteem: De interpretatie daarvan is gewoon heel lastig en heel moeilijk Huisarts over voordeel verwijzen: Want dan kun je gewoon gericht hé daarnaar verwijzen. Ik weet ook niet eens wat longartsen doen met de mensen die bronchitis of ook regelmatig ontstekingen hebben, of die nog wel eens naar het immuunsysteem kijken. Huisarts zoek in verwijzersgids naar een internist waar hij naar kan verwijzen: Je ziet het he, er zit hier geen uhh immunoloog bij. Nou het is dus mooi dat we iemand hebben die daar dus gespecialiseerd in is. Want ik heb heel dat lijstje van die internisten gezien ja he, en daar is dus niemand bij die daar gespecialiseerd in is he. Als iemand een afweerstoornis heeft, dan zijn die mensen nog niet 1, 2, 3 weer terug bij de specialist op het moment dat er echt iets gebeurt. Dan komen ze eerst bij ons. Huisarts 2 over zorgpad: Omdat je daarmee voorkomt dat mensen allerlei richtingen opgaan. Nou ja op het moment dat ik er niet uitkom met de uitslagen van testen of met klinische beelden waarvan ik denk wat ga ik hier nou verder onderzoeken? Dan is het handig als iemand mee denkt die op dat gebied deskundig is. Huisarts 3 over zorgpad: Nee, daar hoef ik niet alles van te weten. Als ik maar weet naar wie ik toe moet. Kijk het feit dat je heel gericht moet verwijzen met een bepaalde vraagstelling, om te krijgen wat je wil, ja dat is een toenemend probleem. Maar dat is toenemend, dat is nu veel lastiger dan 25 jaar geleden. Toen, toen internisten nog veel breder opgeleid waren. [Interviewer] Oké. [Huisarts 3] Breder interesse gebied laat ik het zo zeggen. Dan zou ik uiteindelijk willen doorverwijzen naar de specialist om dat toch handen en voeten te geven, die diagnose. En als je weet dat er een gespecialiseerde zorg is wat dat betreft dan kun je daar meteen mee gaan onderhandelen om het zo te zeggen. Het overleg tussen huisarts, generalist en specialist wordt steeds lastiger: Een deel daarvan is ook inherent aan het zorgpad want ook specialisten gaan zich weer onderverdelen Vroeger stuurde ik een patiënt naar degene die ik goed kende, waar ik overleg mee had en waarvan ik weet dat is een goede specialist. Tegenwoordig bepaald het ziekenhuis waar de patiënt terecht komt.

115    

Data matrix care coordination Huisarts 1

Huisarts 2

Huisarts 3

Huisarts 4

Huisarts 5

First contact care Huisarts over verwijzing bij de casus over de man: Niet, met dit verhaal zo he. Huisarts over verwijzing bij de casus over het meisje: Dan komt zij automatisch bij de kinderarts terecht met haar leeftijd van 9 jaar. Huisarts over wat hij doet bij een vermoeden op een afweerstoornis: Dan ga ik de specialist inschakelen, Huisarts over verwijzing bij de casus over de man: Nee, dit is toch wel iemand die ik zelf in kaart zou kunnen en willen brengen en op basis daarvan een advies kan geven. Huisarts over verwijzing bij de casus over het meisje: Ja dan zou ik naar de kinderarts verwijzen. Als je er aan denkt dan probeer je helder te krijgen of er een afweerstoornis is en dan kijk je vooral naar het bloedbeeld.(…) Dat wil nog niet zeggen dat je dan alles meteen in kaart hebt maar dat specialistische onderzoek dat zou ik dan over laten aan, afhankelijk van de leeftijd, kinderarts of infectioloog. Huisarts over zorgpad: Ja precies, ja dat is niet iets wat wij hier in de regio al kennen op die manier. Want ik zou dan inderdaad gewoon naar een regulier kinderarts of internist verwijzen. Huisarts over de taak van de huisarts om afweerstoornissen te herkennen: Recidiverende luchtweginfecties, bovenste, onderste, eczeem achtige dingen dan weet ik daar niks van en stuur ik ze naar een kinderarts. Huisarts over vermoeden op een afweerstoornis: maar dan zou ik gauw naar een internist verwijzen. Ik denk dat ik op een gegeven moment wel iemand die herhaaldelijk een luchtweginfectie heeft of wat voor infectie dan ook nader onderzoek zal doen of eventueel verwijzen. Het zijn natuurlijk wel de kwetsbare mensen die je er uit moet halen he. En mensen met een afweerstoornis zijn per definitie ook kwetsbaar. Huisarts over de verwijzing bij een vermoeden op: Eigenlijk een immunoloog en het kan een internist zijn en eventueel een kinderarts die verder gespecialiseerd is. Huisarts over zorgpad: Ik denk dat ik uiteindelijk de patiënt wel kan plaatsen waar die nodig is dus dat ik dat pad wel kan bewandelen. En als huisartsen alleen hier naar kijken naar die twee casussen, dan denk ik dat ze vaak de boot willen afhouden wat dat betreft. Dan zeggen ze nou als ik het tegenkom dat iemand verwezen moet worden dan zal me dat toch wel lukken, dan hoef ik daar niet speciaal een zorgpad voor te bewandelen. En de haalbaarheid van zo’n zorgpad. Want je kunt er eentje creëren die niet wordt bewandeld door collega’s en dan heb je er ook niks aan natuurlijk. Wij doen de simpele onderzoeken en dat is eigenlijk laboratorium onderzoek. Je doet lichamelijk onderzoek en het simpele laboratorium en komt daar wat uit dan behandel je dat. Huisarts over verwijzing bij vermoeden op: Dan wordt het vaak internen, dus internist. Dus als er niks uitkomt dan wordt het ingewikkelder. Want wat is het dan wel? (…) Maar een zorgpad op zich is natuurlijk heel erg cliënt gericht en zeer effectief. Maar het mooiste is dan wel dat je ook al de patiënt selecteert die in dat zorgpad past. 116  

 

Huisarts over waarom het lastig is een patiënt er tussenuit te pikken: Hier is een huisarts laagdrempelig en de meeste klachten die wij zien, 60% van de klachten die een huisarts ziet gaat vanzelf over. Dus de urgentie is niet zo heel hoog. Want dat is natuurlijk inderdaad een voordeel als je dan meteen de goede ingang weet te vinden dan voorkom je ook heel veel delay denk ik. En geschuif, jij las net in jouw verhaal dat er verschuif vooraf is als je iemand verwijst, en ik had het net er over als er niks uitkomt in je zorgpad, wat dan? En dan krijg je het geschuif achteraf. Maar de goede instroom, de juiste specialist is natuurlijk heel belangrijk. Huisarts over verwijzing naar specialist: Wij hebben ook minder invloed daarop en ook minder zicht daar op en dat is wel jammer. Dat is echt wel een gemis, dat is eigenlijk de communicatie en het goed plaatsen van een patiënt bij een specialist waarvan je weet dat dat de juiste persoon is. Dat is lastiger door de veel grotere settingen waarin wij werken. Ik denk dat ik daarin ook voor mijn collega’s spreek, dat wij wel erg geneigd zijn om het voortraject zo zorgvuldig mogelijk te doen en alles wat in je mogelijkheden ligt daar ook in te gebruiken.

117    

Huisarts 1

Huisarts 2 Huisarts 3

Huisarts 4

Huisarts 5

Continuous care Huisarts over verwijzing bij de casus over de man: er even vanuit gaande dat de voorgeschiedenis gewoon blanco is he Maar ook de voorgeschiedenis is natuurlijk wel belangrijk he dat je dat gewoon even mee neemt Huisarts over casus over het meisje: Belangrijk is te weten in de voorgeschiedenis of er oorproblemen geweest zijn waarvoor vaak buisjes nodig geweest zijn of zo. Huisarts over het herkennen van een afweerstoornis: Das moeilijk! Die herken je zomaar niet he, die kun je ook niet met je onderzoek eruit halen. Dat haal je meer uit een hele ziekte geschiedenis, daar haal je dat uit. Kinderen die komen natuurlijk regelmatig met pa en ma op het spreekuur met dan weer dit en dan weer dat probleem en dan zie je binnen een kleine, korte tijdschaal wat hier speelt. Geslacht niet, leeftijd ja bij kinderen ben je natuurlijk eerder geneigd in die richting te denken he, want als kinderen naar de kinderopvang gaan dan lopen ze ook het een en ander allemaal steeds op En dan zie je vaak dat ze een periode even aan het pieken gaan tot hun eigen afweersysteem gestimuleerd wordt door die andere kinderen en dan zie je vaak dat het gewoon daarna weer beter gaat. En als dat niet zo is dus ze steeds maar blijven hangen, rommelen, he wat dan ook dan denk ik aan een afweerstoornis. Huisarts over volwassenen: Die komen gewoon niet zo vaak denk ik. Huisarts over het herkennen van een afweerstoornis: Ja, het vakere ernstigere infecties. (Dat is bij kinderen en volwassenen hetzelfde). Dan hebben wij toch het voordeel dat veel van onze mensen stabiel in de praktijk zitten.(…) Dat we in de tijd kunnen kijken en als iemand er echt uitspringt met gekke dingen dan ga je toch nadenken. Dus dan moet je heel duidelijk zeggen van dit is anders dan anders. Meer kunnen wij soms niet zeggen maar wel van waarom is dit? Verloopt dit zo anders dan bij andere patiënten? Huisarts over het denken aan een afweerstoornis: Of een historie heeft van herhaalde infecties in het verleden dan kun je er aan denken wat mij betreft. Huisarts over wat hij doet bij een mogelijke afweerstoornis: Eventueel in overleg met bijvoorbeeld een medisch microbioloog. Dus als je in kweken diverse gekke bacteriën vindt waar je nooit van gehoord hebt maar toevallig bij die patiënt weer iedere keer weer, dan kun je dat ook eens raadplegen. Huisarts over het herkennen van een afweerstoornis: Ik denk dat het behoorlijk lastig kan zijn, te meer omdat je niet altijd precies in je hoofd hebt die tijdspan van hoe vaak er een infectie heeft plaatsgevonden en hoe vaak jij een kweek hebt aangevraagd als huisarts zijnde enzovoorts. Vooral als je dan een patroon gaat ontdekken van een herhaling en steeds een uitval op basis van infecties dan moet je natuurlijk gaan denken hier is iets niet pluis. Want zo denken wij vaak en uh dan nog niet dat je weet wat het dan is maar dan geeft dat natuurlijk wel aan daar moet meer uh. Huisarts over wanneer hij aan een afweerstoornis denkt: Nee, niet zo zeer leeftijdsgebonden of geslachtsgebonden. Huisarts over factoren die een rol spelen bij het herkennen van mogelijke afweerstoornis: Het voortraject van zo’n kind. Aan onze kant van het verhaal ligt vooral het signaleren van een afwijkend herstelpatroon bij de patiënt. En dat is echt medisch technisch inschatten hier speelt wat. 118  

 

Huisarts 1

Huisarts 2

Huisarts 3

Comprehensive care Huisarts over casus over het meisje: Je moet natuurlijk astma, bronchitus uitsluiten en of die luchtwegen schoon zijn en of ze aan het piepen zijn dat zijn wel dingen die allemaal mee spelen. Huisarts over kennis van afweerstoornissen: Ik denk een vijf. Dus mijn kennis, ook van de interpretatie van die uitslagen, die reikt niet zo ver dat ik kan zeggen van he dat of dat kan ik er mee doen. En mijn kennis is het denken aan en dan laat ik het uitzoeken. Huisarts over waarom het lastig is een afweerstoornis te herkennen: En volwassenen ja, ik weet niet hoe vaak je die ziet daarmee. Huisarts over casus over het meisje: Dat zou kunnen maar het is ook weer zo’n groep kinderen die ik ook met regelmaat zie, die dan uiteindelijk bij de KNO of de kinderarts uitkomen. En waar dan in de meeste gevallen toch ook de diagnose recidiverende luchtweginfecties, astma, etc. op geprikt wordt. Dus ik zou er ook niet meteen aan denken. Huisarts over de taak van de huisarts om een afweerstoornis te herkennen: Dus in principe zouden wij dat wel moeten kunnen, alleen het blijft gewoon heel lastig wat voor alarmsignalen zouden wij nou moeten hebben om te zeggen je hebt een afweerstoornis of niet. En vervolgens, wat voor onderzoek kunnen wij al screened doen om die afweerstoornis duidelijk te maken en om te kijken van waar kunnen we gericht naar verwijzen. Huisarts over kennis van afweerstoornissen: Nou, 3 of zo. Ik zou het moeten opzoeken. (…) Nou, 3 of zo. Ik zou het moeten opzoeken. Als blijkt dat er veel meer mensen met afweerstoornissen zijn waar we wat mee kunnen dan hoor ik dat heel graag. Huisarts over zorgpad: Het enig nadeel is dat je van te voren al moet bedacht hebben dat er inderdaad waarschijnlijk een afweerstoornis is. De vraag is of wij daar voldoende op toegerust zijn om dat daadwerkelijk te kunnen zeggen. Dus wat voor alarmsignalen zijn voor ons van belang om iemand naar het zorgpad afweerstoornissen te sturen? Je wil weten wat zijn nou vroeg symptomen op basis waarvan wij kunnen zeggen van nou dat zou wel eens een afweerstoornis kunnen zijn. Dat is eigenlijk de kern van de zaak. Ik als huisarts heb het gevoel dat die afweerstoornissen zo zeldzaam zijn, dat ik geen alarm symptomen zie die casuïstiek die jij mij nou aandraagt hè. En als het blijkt dat wij die allemaal over het hoofd zien dan zou ik dat graag willen weten. En dan zou ik daar nou juist die vroeg symptomatologie voor willen weten en die eventuele screeningstesten en of die vergoed worden of niet. Huisarts over kennis van afweerstoornissen: Ik schat mezelf daar niet erg deskundig in dus boven een 5 kom ik niet uit. Ik denk dat het ook zo’n ingewikkeld stuk is, als je geen interne geneeskunde ervaring hebt omdat je een tijd in het ziekenhuis hebt gelopen dat je dat ook niet opdoet uit een boek. Huisarts over vermoeden op een afweerstoornis: Dan zou ik kijken of mensen mogelijk HIV positief zijn en daar zou ik misschien nog een boekje op na slaan Huisarts over informatie over zorgpad: Het komt veel te weinig voor om daar specifiek iets meer van te weten. Huisarts over zorgpad in Tilburg: Dan zou ik me er wel in verdiepen van wat ik 119  

 

Huisarts 4

Huisarts 5

daar naar toe moet doen en wat naar een algemene. Huisarts over zorgpad: Maar, ik denk dat ik me onvoldoende competent voel om specifiek daar naar toe te verwijzen. Huisarts over zorgpad: Voor een hele kleine groep is dat van belang denk ik. Maar, als je kijkt van hoeveel komt dat voor in de praktijk dan denk ik dat dat beperkt is. En dat die misschien wel eens via een omweg er komen omdat wij dat niet in ons beeld hebben, maar voor die enkeling is dat denk ik ook niet van belang. Huisarts over eigen ideeën om verwijzing te verbeteren: Dat gaat mijn competentie te boven. (…) Het komt gewoon te weinig voor om daar een zinnig iets van te zeggen. Het is natuurlijk ook zo, wanneer is het voor de huisarts praktisch om dat onderscheid te maken en hoe definieert ie dan een afweerstoornis he. Het herkennen van de problematiek is natuurlijk belangrijk he. Huisarts over kennis van afweerstoornissen: Ik denk wel dat ik een score maak van een 7. Ik geef mezelf wat dat betreft wel een voldoende. (…) Omdat ik denk dat de kans dat ik een afweerstoornis echt mis met de nodige slechte gevolgen, wel klein is. Huisarts over zorgpad: Ik vind het op zich wel goed dat dat bestaat, ik denk ook dat het in de tijdsgeest past dat je alerter bent ook op dat soort dingen. Ook gezien wat wij al in het verleden hier in de regio hebben meegemaakt, ik noem maar iets, besmetting met Q koorts. Ik vraag me af hoe vaak komt een afweerstoornis voor bij kinderartsen of een internist, daar heb ik eigenlijk geen idee van Je kunt het in de eerste lijn houden, tot op zekere hoogte denk ik. U begon uw interview met twee casussen die heel erg aspecifiek zijn En vaak uit het leven gegrepen zijn en niet zo zeer tot een afweerstoornis gerekend gaan worden door de eerste de beste collega. Dus, de definiëring van het begrip afweerstoornis is denk ik ook heel belangrijk. Huisarts over kennis van afweerstoornissen: En heb je toch een klacht die persisteert dan verwijs je. En dan hoef je eigenlijk nog niet de vervolgdiagnose te weten maar meer dat je zegt van ga daar naar kijken. Huisarts over kennis van afweerstoornissen: En als ik kijk naar de immunologie, dat is nou niet iets wat wij natuurlijk dagelijks zien. Wij zijn veel meer generalist dus ik schat mijn kennis op dat gebied niet zo hoog in. Laten we zeggen 6. Als er dan in de verwijzing eigenlijk ook geen afwijkingen gevonden wordt en dat patroon persisteert dan zit het vooral in de sociale context. En dan denk ik dus minder snel aan een afwijking, zeker als het al een keer door de specialist bekeken is. En dat moet je wel erg mee nemen. Dat is natuurlijk wel ook weer een typisch huisartsgeneeskundig fenomeen dat je dat onderscheid ook moet kunnen maken. Het gaat er vooral om de afwijkingen van die norm er uit te halen.

120    

Data matrix teamwork Huisarts 1

Huisarts 2

Huisarts 3

Huisarts 4

Support for innovation Huisarts over melding apotheek: Wij zien zelf wat we doen, ik heb het gewoon op mijn scherm en dan kan ik zelf wel zien wat zich allemaal afgespeeld heeft. Dus de kant van de apotheek, ja lijkt me niet zo zinvol. Huisarts over immuunglobuline test: Omdat ik dan een aantal bepalingen waarschijnlijk moet gaan doen, als ik die dan beoordeel zelf en ze zeggen van god dat zijn normale waarden, als dat er niet is, is er niks aan de hand, dat zou heel mooi zijn. Maar dus nogmaals heb je een protocol, of heb je een labbepaling die de boel uitsluit dat zou heel mooi zijn natuurlijk. Als het gewoon bij een bloedbepaling blijft is dat geen probleem. Als die test er is en als ik een uitslag krijg die geen afwijkingen laat zien en ik kan daar op bouwen, dat zou heel mooi zijn. Ik zou het spannend vinden als ik een bepaling zou kunnen doen om het uit te sluiten. Ja dat zou toch wel heel spannend zijn. Huisarts over immuunglobuline test: Ja zeker. Bijvoorbeeld, nou vooral de interpretatie daarvan. Omdat wij het natuurlijk veel te weinig zien hé. Dan moet je ook weten wat een verlaagde waarde inhoudt hé, wanneer moet je aan de bel trekken? Huisarts over immuunglobuline test: Precies, ja en op welke immuunglobulines moet je prikken? Wat is het meest waarschijnlijke? Welke zijn zo zeldzaam dat het helemaal niet zinvol is om op te prikken? Huisarts over melding apotheek: Ja, prima idee. Huisarts over melding apotheek: Maar dan moet je er al vanuit gaan dat je collega’s ook heel restrictief antibiotica gebruiken. Er zijn ook collega’s die heel makkelijk een kuurtje geven, en dan heb je er weer minder aan. Het is eigenlijk afgeleid gedrag he. Huisarts over melding apotheek: Ja, het tweede kan ik eigenlijk heel makkelijk zelf nakijken in mijn eigen medisch journaal. Huisarts over immuunglobuline test: De eerste, dat zou ik heel interessant vinden. Ja, maar ik zou eerst willen weten wanneer ik dat dan moet toepassen. Huisarts over immuunglobuline test: Nou, ja, kijk als er een eenvoudig testje is wat ik ook kan doen dan verschijnt het op een gegeven moment ook wel in mijn standaarden links of rechts. (…) Nee, nou een eenvoudig testje ja, maar ik vind het toch, als het zo eenvoudig is zou het in de standaarden moeten komen en dan komt het er vanzelf in denk ik. Huisarts over melding apotheek: Kijk of iemand vaak antibiotica krijgt kan ik zelf ook nakijken in mijn dossier dus daar heb ik geen ander voor nodig. Dat uh, daar zijn wij zelf natuurlijk ook, valt natuurlijk ook op, kritisch. Huisarts over immuunglobuline test: Dus als het eenvoudige testje er is dan ken ik wel een paar mensen waar je het bij zou willen testen en misschien dat daar nog meer uit komt dan bij de mensen die zelf alles gezegd hebben van dokter mijn kind is wel erg vaak verkouden en he. Dus als er echt nieuwe dingen zijn, spectaculaire dingen, dan duurt dat lang voor dat bij ons komt omdat wij natuurlijk de hele dag een hele andere patiënten categorie zien en het moet langzaam van beneden af door sukkelen. Kijk het ideale zou zijn als je van elders ook een soort waarschuwing krijgt van hé let eens op, jij hebt het afgelopen jaar al vijf keer een tonsillitis kweek ingestuurd bij wijze van spreken en we willen gewoon nu dat tot de aandacht brengen en kijk 121  

 

Huisarts 5

maar wat je er mee doet. Zelf bepalen van immuunglobulines dat vind ik op zich wel een goed iets, we komen natuurlijk heel veel mensen tegen met klachten die heel vaag zijn, zoals moeheid enzovoorts. En dan prikken we van alles en nog wat maar daar kun je inderdaad ook immuunglobulines bij pakken. En ja het is een beetje een specialistische richting wel he, dit bepalen van die antilichamen enzovoorts, antistoffen en noem maar op. Huisarts over melding apotheek: Ja dat zou ook kunnen inderdaad. [Interviewer] En wat zou u daar handig aan vinden? [Huisarts 4] Nou dat ik een overzicht krijg van hoe vaak er een receptuur voor antibiotica is uitgeschreven voor die patiënt in een bepaalde tijdspan en ja daar moet het ook maar bij blijven vind ik. Of het moet een foto van de status geven van bepaalde veel voorkomende infecties of voorgeschreven antibiotica en bij zeldzame antibiotica dus, daar zou men nog een onderscheid in kunnen maken. Huisarts over melding apotheek: Ja in principe dat laatste hoort eigenlijk al te gebeuren. En dat gebeurt ook wel, is niet waterdicht maar gebeurt toch wel dat ook een apotheker in overleg treedt als die iets signaleert waarvan ie denkt van hé dit valt echt op. Huisarts over immuunglobuline test: Dat is medisch technisch natuurlijk relevant en interessant. Dus daar zou ik ook zeker voor openstaan, ja. Huisarts over immuunglobuline test: Dus als er een eerste lijns test is die wij kunnen gaan gebruiken om dat voortraject te verfijnen dan doen we dat altijd ja.

122    

Huisarts 1

Huisarts 2

Huisarts 3

Huisarts 4

Connectivity Huisarts over terugkoppeling: Gewoon elektronisch in een postvak bij ons laten komen, dat vind ik wel belangrijk. Ja dat ligt een beetje aan de behandeling die ze gaan instellen hé. [Interviewer] Oké en waar ligt dat aan dan? [Huisarts 1] Als ze dan bepaalde injecties gaan geven, dan zou ik dus niet eens weten of het iets is dat door de specialist gegeven moet worden of dat wij dat moeten geven. Dus de behandeling daarvan ja he. Ja, dan zou ik dan zou ik toch wel op de hoogte gehouden willen worden van het beleid en het plan verder. En de therapie die ingesteld is, natuurlijk. Huisarts over overleg zonder dat specialist de patiënt ziet: Ja maar bij twijfel laat ik het gewoon bekijken. En die twijfel zal telefonisch niet weggenomen worden. Die zal ook zeggen van er moet toch even wat onderzoek gebeuren. Nee dat zie ik niet zo zitten, nee hoor. Ja maar dat kan altijd hoor, telefonische bereikbaarheid, als je een specialist wilt spreken dan lukt dat altijd wel, dus. Nee want ik heb op zich wel goede contacten met de bacterioloog/infectioloog hier in het ziekenhuis, de microbioloog he, die kan ik heel makkelijk bellen en als ik een vraag heb waarvan ik denk daar kom ik niet uit dan vraag ik ze gewoon om advies, dat vind ik nooit een probleem. Ja, maar in de praktijk kan je er gewoon vanuit gaan, dat ze gewoon bij ons terugkomen. En dan moeten wij gewoon een advies hebben van wat wij ermee kunnen. Dat is denk ik heel belangrijk. Huisarts over overleg vanuit het zorgpad: Nou ik denk dat zij met hun deskundigheid prima dingen kunnen bepalen. Als ik maar op de hoogte ben van het verdere beloop en adviezen ten aanzien van wat men van mij verwacht. Huisarts over overleg zonder dat specialist de patiënt ziet: Ja, vind ik altijd wel prettig als ik iemand kan bellen en kan vragen van goh wat vind jij hiervan? De microbioloog hier uit Tilburg kan ik heel makkelijk bellen en vragen kan je even meedenken? En dat gebeurt eigenlijk altijd heel netjes dus. Nou als ik vraag van god wat is er met die mevrouw aan de hand, is daar iets met de afweer? Dan krijg ik daar meestal wel antwoord op ja. Maar hoe diep die gegaan zijn is voor mij ook weer moeilijk te beoordelen natuurlijk. Huisarts over overleg vanuit het zorgpad: Nou, dat mag voor mij het zorgpad zelf bepalen hoor. (…) dat is dan specialistische geneeskunde. Huisarts over overleg zonder dat de specialist de patiënt ziet: Ja, maar of dat dan iets oplevert? Soms zou ik daar wel eens iets over willen weten maar uiteindelijk denk ik dat dat dan toch, kijk dan kan die specialist bijvoorbeeld zeggen van doe eens dat of dat, maar dan denk ik ja ook voor de interpretatie van de dingen heb ik de kennis ook niet. Dus ik denk dat dat weinig zinnig is. Huisarts over zorgpad: En dan is toch wenselijk dat je weet in ieder geval dat je terug kunt vallen op expertise die snel voor de daad kan komen om het zo te zeggen. Als je het niet vertrouwt kun je altijd een medisch microbioloog bellen natuurlijk he. Dus dat is ook een bron die je kunt raadplegen. En eventueel artsen van familieleden die bijvoorbeeld ook ziek geworden zijn. Huisarts over overleg vanuit het zorgpad: Ja ik denk als je het zorgpad in het ziekenhuis ziet in de tweede lijn, dan moeten ze het zelf bepalen vind ik. Als je het zorgpad in het uh ziekenhuis ziet in de tweede lijn, dan moeten ze het zelf bepalen vind ik. (…) Secundair moet je er dus als huisarts er ook weet van hebben dat jouw patiënt die naar binnen en naar buiten loopt in het ziekenhuis ook 123  

 

Huisarts 5

aangepakt kan worden voor zo’n bacterie of virus dus. Huisarts over overleg zonder dat specialist de patiënt ziet: Ja, ik denk dat je vooraf bij sommige mensen inderdaad de vraag kunt stellen is er een afweerstoornis en dat je dat aan een deskundige vraagt waar je dan naar moet kijken. En bijvoorbeeld bloedwaarden die je tot denken zet bij wijze van spreken. En dat zou ik wel willen ja. Dat je daar ook een goede handreiking voor geeft bij die huisarts. En dat moet dan initieel leiden tot eventueel het te bewandelen van dat zorgpad he. Huisarts over haalbaarheid zorgpad: Ja wat dat betreft kan er een soort marktonderzoek gedaan worden wat mij betreft. Ja kijk dit is natuurlijk niet iets wat je heel vaak tegenkomt dus wanneer wordt je daar mee geconfronteerd eigenlijk vooral als er een patiënt is die in dat zorgpad terecht gaat komen en dan krijg je terugkoppeling van de specialist en dan weet je ook wat meer wat het inhoudt. Ik ken het zowel voor urine als nierstenen die hebben een zorgpad, dat is een beetje in de mode dus er komen er veel meer maar ik ken deze niet, nee, nog niks mee te maken gehad. Want daar zit nog een grijs gebied voor ons ook he. Dus in die interne communicatie tussen huisartsen en specialisten. Dus ik vind dat buitengewoon interessant om die dingen te leren kennen op het moment dat die gaan spelen. Ik heb in verschillende praktijken gewerkt en ook in wat verschillende settingen, je merkt hier erg in het Jeroen Bosch met de vernieuwingen en het samengaan van de verschillende klinieken naar een groot centrum dat de korte lijnen worden moeilijker. Dus het overleg tussen huisarts, generalist en specialist wordt gewoon lastiger. Als je kijkt hoe vaak wij onderling overleg hebben over een patiënt met een verschillend deelspecialisme, denk hooguit 1 a 2 keer op een dag dat je direct contact hebt. Huisarts over terugkoppeling: Ja ik denk dat daar wel verbetering in zou kunnen zitten. Wat ik merk he, jij doet je onderzoek voor het Jeroen Bosch, dat heel erg wisselend is hoe die terugkoppeling plaatsvindt. Per specialisme ook vooral. Dus er zijn specialismen die dat heel goed en snel doen he, internen doen dat bijvoorbeeld goed en snel. Huisarts over overleg vanuit het zorgpad: Ja, hangt natuurlijk een beetje vanaf wat je vervolgens gaat doen en waar het om gaat. Maar laten we zeggen als het allemaal binnen het normale verwachtingspatroon valt dan hoeft dat niet overlegt te worden. En vaak zie je bijvoorbeeld dat een MDO, multidisciplinair overleg, van bepaalde patiënten plaatsvindt en daar krijgen we ook een brief van he, er zijn ook ziekenhuizen die je daar ook voor uitnodigen he, mocht dat aan de orde zijn. Dat merk ik hier heel weinig ja, maar dat zou ik op zich wel waarderen. Huisarts over terugkoppeling vanuit het zorgpad: En stel dat er wat geks uitkomt, dan heb ik eigenlijk het liefst ook nog dat ik dat ik ook nog persoonlijk hoor. Huisarts over overleg zonder dat specialist patiënt ziet: Ja, zeker, ja, dat gebeurt natuurlijk ook wel eens he, dat je inderdaad hier aan je bureau zit, je hebt de patiënt gezien en je denkt van hé, daar klopt iets niet maar wat klopt niet? En dan is het heel prettig om, al is het maar even je verhaal te vertellen en kort te sluiten en misschien houd je het dan nog wel in eigen beheer, maar dat je dat even kunt delen met een collega die op dat terrein meer thuis is dan jij, ja.

124    

Huisarts 1

Huisarts 2

Huisarts 3

Huisarts 4

Huisarts 5

Responsibility Oke, dus het zou eventueel onder de taak van de huisarts kunnen horen? [Huisarts 1] Ja, nou ja het eraan denken wel ja. Want ik ga geen onderzoeken dus zelf doen. Een afweerstoornis, als ik daar aan denk het ook niet zelf ga laten bepalen ik ga geen laboratorium bepalingen laten doen maar dan laat ik dat even over aan iemand die dat wel weet. En dan doen we vaak dan, over het algemeen internen en dan kunnen ze het onderling uitzoeken altijd van, dat is dan een niet-gespecificeerde verwijzing. Ik vindt wel dat het onze taak is alleen ik denk dat het voor ons heel lastig is om het zodanig in beeld te krijgen om te zeggen van nou u hebt waarschijnlijk een afweerstoornis dus u moet naar de internist of naar de infectioloog of kinderarts. Huisarts over overleg vanuit het zorgpad: Ik denk dat de specialist dat heel goed kan aangeven want die is deskundig daarin. Als ik maar weet wat mijn taak daarin is. Huisarts over taak herkennen van een afweerstoornis: Bij kinderen denk ik dat dat toch altijd via het circuit keel, neus oor of kinderarts gaat. Omdat dat toch de dingen zijn waar kinderen mee komen he. Bij volwassenen moeten we het meer achter in ons hoofd hebben dat er andere dingen spelen. Buitenland, er wordt zoveel gereisd en ik heb zoveel mensen uit verschillende streken. Dan moet je toch alert zijn op gekke dingen. Omdat ik een heel erg epidemiologisch denkende dokter ben dus ik denk echt in beetje grote lijnen en als het mijn competentie niet is dan moet dat naar een ander. Huisarts over verwijzing naar zorgpad: Dat moet dan degene waar ik naar verwijs of die moet zeggen van nou ik vermoed dit doe maar daar. Je gaat ervan uit dat aan de andere kant ook voldoende deskundigheid zit die dan zegt van die moet naar die en die moet naar die en die moet naar die. Afhankelijk nog van de extra informatie die er nog bij staat. Ja, het is de taak van een, laat ik het zo zeggen, zeker omdat een huisarts ook generalistisch is dus breed georiënteerd is en zijn patiënten natuurlijk ook zo veel mogelijk moet kunnen behandelen en dan behoort dat dus tot de differentiaal diagnose. Maar ik vind het zeker wel een taak voor een huisarts om dat te ontdekken. Mocht ie dat zelf niet kunnen dan moet hij of zij verwijzen eventueel. Ja dat is een makkelijke vraag in principe is de huisarts generalist he dus die ziet alles op elk niveau en ik denk dat het juist inderdaad aan de huisarts gelegen is om afwijkingen in de normale patronen te herkennen zonder er dan direct een diagnose op te plakken. Want zo denken wij vaak en dan nog niet dat je weet wat het dan is maar dan geeft dat natuurlijk wel aan daar moet meer. Dus ik denk dat primair de huisarts juist degene is die dat moet signaleren. Het is een beetje hoe je je taak opvatting als huisarts doet, daar kun je ook nog verschillend over denken. Maar ik ben wel een huisarts die het voortraject zolang het binnen eigen beheer haalbaar is dat ook wil lopen. Dus heel erg nieuwsgierig maar ook, ja je hebt heel erg verschillende denkwijze en handelwijze he, je kunt heel snel zeggen van oké ik dit gaat me boven de pet dus ik stuur door.

125    

Huisarts 1

Huisarts 2

Huisarts 3

Huisarts 4

Information exchange Ik weet niet hebben wij een rechtstreekse verwijslijn met een immunoloog? ZorgDomein? Dat is toch ideaal. [Interviewer] En wat vindt u er ideaal aan? [Huisarts 1] Je kunt gewoon alle gegevens kwijt, de patiënt raakt niet verloren in formuliertjes. Huisarts zoek naar een verwijzing naar de immunoloog via ZorgDomein: Nee hoor. Dus keel, neus, oor, bij de luchtwegen staat ie niet bij en bij de hematologische aandoeningen daar staat ie niet bij dus, nee dan wordt het ingewikkeld he. Is dat wel eens gecommuniceerd met ons dan? Ik weet wel dat ze het doen, ja, maar niet dat het zorgpad als zodanig bestaat. Ja, want we krijgen altijd 1 keer in de 2 maanden zo’n schrijven van het Jeroen Bosch Nieuws en daar zouden ze het even in kunnen vermelden. Want hier staat het dus wel in, dat is onze verwijzersgids en dan staat er bij mevrouw de Vries staat daar dan inderdaad [huisarts wijst aan dat er staat kinderarts, immunoloog]. Huisarts over ideeën hoe de verwijzing verbeterd kan worden: Nou, hier bij ZorgDomein (Wijst naar scherm van computer). Immunologie, immunologische afwijkingen, dat is 1 blokje erbij! De verwijzersgids ja en als we dus ook niet weten van god naar wie moet u dan gaan we even kijken van god wie is gespecialiseerd op dat terrein. Het staat hier niet erin. Dus die hebben we niet. Huisarts over zorgpad: Ja, dat we allemaal op de hoogte zijn van wat houdt het in, he en als er niks aan de hand is dan weer terug naar de huisarts. Huisarts over ZorgDomein: Ik vind het een goed systeem alleen het werkt nog een beetje te langzaam. Huisarts over ZorgDomein: Het idee vind ik fantastisch, maar qua uitvoering vind ik het nog niet super. [Interviewer] En dat is vooral het technische aspect als in dat het te traag is, dat is eigenlijk het belangrijkste? [Huisarts 2] Ja, ja. [Interviewer] Oké. En op zich de indeling is voor u wel duidelijk? [Huisarts 2] Ja, dat is wel helder ja. Maar goed tegenwoordig verwijzen we via ZorgDomein en dan zou dat daar al die selectie zijn he. Huisarts over ZorgDomein: Nou, omdat dat praktisch is. Omdat je dan in je vraagstelling, daar is het ook op gebaseerd, in je vraagstelling een tijdspad kan he. Van ik vind het belangrijk dat die op korte termijn gezien wordt en je kunt specifiek die vraag kwijt van goh, hoe komt het dat deze mevrouw telkens dit heeft, je kunt je vraag heel gericht stellen en dan kan de andere kant nadenken voor wie is deze vraagstelling het meest geënt. Ik luister ook niet wat de internist roept, want die internist heeft een heel ander referentie kader dan ik heb, maar als mijn beroepsgroep zegt je moet dat of dat doen, dan ga ik daar achter aan he. Dus dat is natuurlijk belangrijk he. Als de beroepsgroep zegt van je moet die test niet doen voor trombose want het is gewoon nog niet betrouwbaar en noem maar op, nou dan doe ik het gewoon niet he. Dus daar zit natuurlijk, die chain is, de mensen zijn een vertragende factor maar je moet ze op de goede manier aanspreken anders gaat het helemaal niet werken. Huisarts over zorgpad: Ik denk dat ik dat gewoon via de nieuwsbrief zou willen vernemen. En ja welke maatregel ik dan zou treffen? Ik denk dat ik daar toch een aantekening van maak, dat ik in ieder geval weet dat het speelt en dat het tot de 126  

 

Huisarts 5

mogelijkheden behoort om dat zorgpad te gebruiken, ja. Ja, helaas is niet iedere verwijsinstantie gekoppeld aan ZorgDomein maar goed er komen er steeds meer wat dat betreft. Huisarts over ZorgDomein: Nou omdat je op die wijze ook gelijk een patiënt een soort afspraak kunt garanderen om het zo te zeggen he. Huisarts over ZorgDomein: En ja het is een kort verwijstraject. Dat wil niet zeggen dat daardoor de wachtlijsten enorm aan het inkrimpen zijn, dat idee heb ik niet. Maar het is gedigitaliseerd, is ook wat makkelijker te lezen en onder te brengen in een bestand enzovoorts dus dat soort voordelen zijn er dan. Dan zou dat eigenlijk natuurlijk in zo’n zorgpad ook moeten geïncorporeerd zijn dat dat ook snel verwerkt wordt, dat die uh, uh, verslaglegging ge geschied op zijn minst en dat die dan ook weer bij de verwijzer uitkomt. En uh, dat is eigenlijk het, het minimale wat je kunt verwachten.

127    

Data matrix liaison Huisarts 1

Huisarts 2

Huisarts 4

Huisarts 5

Information Quality Wat huisarts wil weten van het zorgpad: Dat die mogelijkheid er is, bij verdenking op. Huisarts over overleg vanuit het zorgpad: Ja, het gaat me er niet om van hoe of wat de poppetjes die het invullen vind ik niet zo belangrijk maar ik wil wel op de hoogte zijn van het behandelplan. En wat ze dan doen, welke afspraken er gemaakt zijn en dat vind ik altijd wel belangrijk. Nee, als maar gewoon een beetje in die mailing vermeld wordt wat het zorgpad inhoudt en wat er gedaan gaat worden en wie dat gaat organiseren, onder wiens verantwoordelijkheid dat valt. Huisarts over terugkoppeling: Ik denk dat dat zorgplan wat gemaakt wordt en het advies aan de huisarts bij eventuele calamiteiten gewoon duidelijk moet zijn. Als het in die brief staat is het goed. Huisarts over overleg vanuit het zorgpad: Nou ik denk dat zij met hun deskundigheid prima dingen kunnen bepalen. Als ik maar op de hoogte ben van het verdere beloop en adviezen ten aanzien van wat men van mij verwacht. Huisarts over zorgpad: Misschien is het niet hetzelfde pad maar wel de goede richting, maar als het efficiënt is dan is het natuurlijk altijd makkelijk om te weten als huisarts zijnde. Dus als je op korte termijn een patiënt kun plaatsen op het spreekuur van de specialist. Huisarts over terugkoppeling: Ik zou wel meer willen weten van over wat voor getal hebben we het he, hoe vaak komen afweerstoornissen voor? En ja goed die casussen die u net noemt die zijn eigenlijk uit het leven gegrepen en niet zo zeer initieel tot een afweerstoornis behorend, maar uiteindelijk toch weer wel, dus. Huisarts over overleg vanuit het zorgpad: Ik zal me niet zo zeer bemoeien met de therapie maar wel eerder vragen omtrent gegevens wat er al zoal geschied is in het ziekenhuis. Huisarts over zorgpad: Nou ja, wat houdt het in en hoe snel kun je verwijzen, wat is het protocol, wat gaat er vervolgens gebeuren. Dus eigenlijk meer zicht op het ziekenhuis. Huisarts over terugkoppeling van internisten: Stel dat ik een patiënt vandaag zou insturen voor een spoedindicatie heb ik soms dezelfde dag of de volgende dag al het volledig spoedeisende hulpverslag, daar doen ze het heel netjes. Met je differentiaal diagnose met het beleid wat is ingezet et cetera. Huisarts over terugkoppeling van urologie: Daar krijg je zelfs niet eens een brief dat de patiënt zich gepresenteerd heeft he, al is het maar van heeft zich gepresenteerd op de poli, dus je weet eigenlijk niet eens of die wel aangekomen is. Of dat de patiënt het uiteindelijk heeft laten varen of is de patiënt daar wel geweest dan krijg je geen terugkoppeling of afsluiting of een brief met een diagnose.

128    

Huisarts 1

Huisarts 3

Huisarts 4

Huisarts 5

Guidelines Huisarts over overleg zonder dat specialist de patiënt ziet: Ja, niet dat het er nou speciaal allemaal weer protocollen omvat moet worden en als ik dus daarvoor zou willen overleggen, dat gaat altijd wel, is nooit een probleem moet ik zeggen. Huisarts over afweerstoornissen in NHG-richtlijnen: Nou, ik lees daar weinig over. Maar wel wanneer je moet verwijzen, wat de reden zijn voor verwijzen, dat is soms omdat iets anders dan anders verloopt. En dan moet je aan dat soort dingen denken, maar dat daar veel aan afweerstoornissen, nee, kan ik me niet voor de geest halen. Wij hebben het niet pluis gevoel als je denkt van ja dit klopt gewoon niet he. Maar daar is in onze standaarden eigenlijk altijd wel genoeg ruimte van ja als iets toch anders verloopt dan moet je daar lucht aan geven. Dat doe je meestal ook he van hé das toch raar, he raar, nou ja dan doe je er iets mee. Huisarts over aparte richtlijn: Nou, op zich zou dat helemaal geen gek idee zijn. Wanneer moet je er aan denken, maar goed ik heb niet scherp hoeveel dat voorkomt. Ik krijg weinig brieven terug met deze mevrouw of meneer heeft een afweerstoornis. Kijk wij maken richtlijnen voor dingen die vaak voorkomen. We hebben er inmiddels 80, soms denk ik ook ooh is er voor polsklachten ook nog een aparte richtlijn? Dat wist ik niet eens he. Dan ben je gewoon kwijt dat er een richtlijn voor is. En dat is natuurlijk, hoe zeldzamer het wordt. Dus als het maar heel weinig voorkomt denk ik ja dan is het weinig zinnig om daar voor ons een richtlijn voor te maken. Maar op zich is het altijd handig een rijtje te weten van denk er dan en dan en dan aan. Er zou wel een aparte standaard van gemaakt kunnen worden inderdaad. Maar ik denk dat het te weinig vermeldt wordt ja. En in welke richtlijn kan dit dan het beste opgenomen worden? [Huisarts 4] Bijvoorbeeld behandeling bacteriële huidinfecties, ik noem maar iets. Dus implementeren in bestaande standaarden lijkt me zo. Huisarts over aparte richtlijn: Ja, die zou ik wel willen hebben ja, inderdaad. Gewoon een stappenplan bij wijze van spreken. En ook praktisch in de huisartsengeneeskunde moet het toepasbaar zijn, ja. Dus moeten we eigenlijk toch wel weten wat een afweerstoornis is. Ik bedoel hoe je dat herkent. Kijk praktisch gezien kennen we het nog niet zo, we weten natuurlijk wel dat er afweerstoornissen zijn maar je kijkt er makkelijk overheen denk ik, he. Huisarts over wat hij doet bij vermoeden op afweerstoornis: Blijft die patiënt eigenlijk gevoelig en vaker terugkomen, dat geldt natuurlijk vooral met urine, dan is een van de simpele protocollen die zegt van zoveel urineweginfecties binnen die tijd betekent verwijzen. Huisarts over afweerstoornissen in NHG-richtlijnen: Dat denk ik wel ja, ja nou ja misschien worden ze niet zo zeer benoemd maar het gaat veel meer om dat afwijkende patroon en daar is die NHG-standaard wel heel erg op gericht he. Dus juist dat protocollaire denken daar in zit die idee er wel goed in verweven. Dus daar wordt heel erg concreet gemaakt wanneer je een patiënt instuurt voor nader onderzoek. [Interviewer] En komt u die ook wel eens tegen voor afweerstoornissen 129  

 

of? [Huisarts 5] Nou ja geldt hetzelfde voor, dus ja kijk afweerstoornissen ga je natuurlijk aan denken als iemand drie keer een pneumonie heeft he, die behandel je, gaat goed, maar het komt terug. Nou is hetzelfde, ook dan staat in die standaard afwijkend beloop, urineweginfecties, idem dito, ja. Huisarts over aparte richtlijn: Ja, nou ja juist omdat ik zoals we nu bespreken de dingen, het klachten beloop bepaald wat een vervolgstap wordt. Kijk en ik hoef in principe niet precies te weten om welke stoornis het dan gaat. En ik denk eigenlijk dat met laten we zeggen inderdaad he, de standaarden wat jij zegt in jouw eigen intuïtie, dat je daar voldoende ver mee komt om te zeggen van dit is wel of niet verwijzenswaardig. Huisarts over aparte richtlijn: Maar of je dat nou echt kan ondervangen, daar ben ik wel erg benieuwd naar hoor, als jij een mooi schema hebt of je daar inderdaad dan laten we zeggen sneller de vinger op de zere plek zou leggen. Ik vind het heel interessant maar of dat ook zo is dat twijfel ik, ja.

130    

Data matrix integration with patients Huisarts 2 Huisarts 3

Huisarts 4 Huisarts 5

Holistic patient care Huisarts over casus van de man: Ik probeer te achterhalen van wat er bij hem speelt he. Dan is toch een beetje ook epidemiologie van welke kant, dat hangt heel erg van degene af die het betreft he. Soms kan het een, dan moet het haast een verworven afweerstoornis zijn. Dus als je het over ouderen hebt he, dus kinderen praat ik dan niet over. Maar als je het over ouderen hebt en ja dan hangt het heel erg van de context af. Dus dat je ook minder gegevens hebt van de patiënt zelf, familieanamnese kun je niet uitvragen en ja dat je toch eerder iets moet. Maar goed dat moet dan het volgende circuit maar weer verder. Maar dat maakt het soms wel lastig. Er zijn mensen die heel veel accepteren en die ook weinig gezondheidsvaardigheden hebben, die ook wel eens een beetje tussen wal en schip vallen he. Dus in die zin is het ook een beetje een draaglast draagkracht principe, sommige mensen gaan zelf op zoek naar dingen en dan doe je wel eens vaker iets wat misschien een richting zou kunnen geven, vaak zijn dat de mensen waar meestal niet te vinden is. Aan de andere kant ken ik ook een paar patiënten, die hebben niet zo heel veel in de bovenkamer, hebben het niet getroffen, roken zich helemaal suf, waarvan ik denk van ja, die heeft altijd een painful tong he. Dus die tong die deugt gewoon niet, van wat zit daar onder. Ja, je kunt er aan denken als het in de familie voorkomt. Het is veel meer wel de sociale context, neem je daar ook in mee he. Dus wij zien natuurlijk ook veel laten we zeggen sociale problematiek. Huisarts over factoren die een rol spelen bij herkennen van mogelijke afweerstoornis: De gezinsamenstelling, de bezorgdheid van ouders (… ) hoe gaan mensen met klachten om, zijn mensen heel erg geneigd om zelf dingen op te lossen of zijn ze heel erg hulpvragend. Voordelen daarbij is zeker om een vaste dokter te hebben. Dus en ik denk dat dat heel belangrijk is, de meerwaarde van een huisarts die die samenstelling van het gezin ook kent. Die weet hoe ouders met klachten om gaan die weet hoe de groei en ontwikkeling van het kind geweest is in de voorgaande jaren. En dat is heel belangrijk om snel iets op te pikken wat niet klopt. Want daar gaat het eigenlijk om. Dus dat hangt heel erg van de van de setting af. En ook van inderdaad zijn patiënten, hoe zoeken ze contact he. Komen ze veelal inderdaad bij diezelfde dokter terecht die dan ook het overzicht heeft of loop het over verschillende schijven of zijn ze heel erg geneigd om buiten kantooruren naar de dienstenpost te gaan. Dat zijn eigenlijk voor dit soort dingen altijd negatieve factoren. Dus hoe meer dokters naar 1 patiënt kijken, hoe ingewikkelder het wordt in zijn algemeen.

131    

Huisarts 1

Huisarts 2

Huisarts 3

Huisarts 4

Huisarts 5

GP Flexibility Als ik de inhoud van het zorgpad ken, ik denk dat dat ook een protocol zal zijn ja he wat dus geldt bij het vermoeden op een afweerstoornis dat dat vervolgens wel goed is ja. En nou schijnt dus dat kinderarts de Vries daar wel in gespecialiseerd te zijn en dat wist ik wel maar niet van he, dit is het pakket wat ik kan aanbieden. En dat is wel mooi natuurlijk dan. Huisarts over ZorgDomein: Het is een beetje traag als je bij een patiënt die tegenover je zit een verwijzing wil maken, wil je eigenlijk meteen de verwijzing meegeven of het verwijsnummer meegeven en voordat dat ding dan opgestart is heb je voor je gevoel ben je 2 minuten, 3 minuten van je consult kwijt en dat vind ik eigenlijk heel jammer want ik wil gewoon met name in contact zijn met de patiënt en niet met een computer bezig zijn. Als de patiënt er ook iets mee wil, want dat is natuurlijk ook een voorwaarde. Huisarts over zorgpad: De patiënt is dan toch een beetje de spil. Als de patiënt dat zorgpad ook in wil omdat die bepaalde klachten, je moet dan natuurlijk altijd, het draaglast draagkracht principe he. En als die mensen dat willen ja dan hoef ik daar niet per se, dat is dan specialistische geneeskunde. Vandaag ook weer, ja die wil niet en het eigen risico wordt hoger gemaakt en het kan niet door. Ik denk ja maar zo is het ook geen leven maar als jij die drempel niet wil nemen, dus mensen maken soms ook natuurlijk domme afwegingen. Dus dan kun je als dokter nog wel willen maar als mensen, ja we hebben tegenwoordig, vroeger was dat nooit een punt want niemand wist wat het kostte en niemand had een eigen risico. Maar tegenwoordig zeggen ze ja dokter is dat wel nodig, dat bloedprikje? Of is het wel nodig want ja kan het niet betalen, een toenemend verhaal natuurlijk. [Interviewer] Oké. [Huisarts 3] Dus afgezien van dat de chain dan misschien wel redelijk loopt is de patiënt ook nog steeds regisseur, he. En dat geldt ook voor diagnostiek, wil je dat allemaal nog, he? Kijk zolang het om een bloed prikje gaat is het prima maar als je een slang er in zou willen stoppen of iets anders dan zegt de patiënt op een gegeven moment ook tot hier en niet verder. Heb je ook veel mee te doen en ik denk in toenemende mate. Huisarts over ZorgDomein: De patiënt hoeft er zelf niet allemaal achterheen, dus dat scheelt een hele boel. Huisarts over immuunglobuline test: Maar ja, sommige mensen die stellen dat wel op prijs ja, als jij dat als huisarts doet. Hoeven ze niet naar het ziekenhuis he, Huisarts over zorgpad: Ja dat is uitstekend. Kijk het mooie van dit soort dingen is dat patiënten 1 snel terecht kunnen vaak en een eventuele diagnose snel gesteld wordt want daar is het zorgpad natuurlijk op ingesteld. En daarna kan het nog wel eens ingewikkeld worden. Maar wat ik bijvoorbeeld aan patiënten heel erg merk is dat ze dat persoonlijke aspect noemde jij net ook even, dat dat ook heel belangrijk is en dat ze zich daar nog wel eens verloren in voelen. Ook in zo’n grote instelling als het Jeroen Bosch. En wij zijn daar denk ik als medici nog lang niet altijd van op de hoogte wat een impact dat heeft voor een patiënt. Dus dat die persoonlijke noot en het verkeerd gaan van afspraken of het 132  

 

maken van een MRI en of de afspraak maken van een MRI, je staat al helemaal klaar in je blootje en dan blijk je een pacemaker te hebben waardoor het niet kan. Moet weer opgeschoven worden terwijl je diagnose belangrijk is en het vervolgonderzoek belangrijk is voor de chemo of voor de bestraling. Dat zijn dingen die bij patiënten enorm er in hakken. En ja, dat zou ik dan ook he, even los van laten we zeggen we hebben het nu vooral over het intercollegiale deel, maar dit gaat eigenlijk meer richting patiënt. Dat zou heel prettig zijn als daarin verbetering zou kunnen optreden. Als jij als patiënt, je bent natuurlijk toch afhankelijk. Ja dan is dat, dat is een heel belangrijk onderdeel van het vak.

 

133    

Appendix 12 – Coding patient interviews Transcript Patiënt 1 [Intro] Algemeen Naam: Lisette van Erp (zoon Luca van Erp heeft een afweerstoornis) Geslacht: Man Leeftijd: 11 jaar Aantal jaren gediagnosticeerd: 6 jaar [Intro] [Interviewer] Hoe is dat bij uw kind gegaan? Wat is uw ervaring hiermee?

FCC

SPE

[Moeder] Ik ben uhm, uhh, onze Luca die had heel veel keel neus en oor klachten, uhh veel keelontstekingen, veel uhm neus en oor ontstekingen, eigenlijk continu. Uhh, natuurlijk ga je dan eerst naar de huisarts, dan word je naar huis gestuurd met verschillende uhh antibiotica kuren, op en neer en nog een keer en weer een keer. En uhm, vervolgens uhh heeft ie ons doorgestuurd naar de kno-arts. Daar zijn we denk ik ook wel 3 jaar onder behandeling geweest. Buisjes in, buisjes uit, weer opnieuw buisjes in. Keelamandelen geknipt, neusamandelen geknipt, uhm, maar ja t manneke bleef gewoon doorgaan zeg maar, met de keel en neus amandelen. En uhmm, vervolgens ook nog naar de kinderarts, he hij bleef maar ziek en ziek en ziek. Uhh, dus wij zijn vooral op en neer gestuurd via huisarts, kno-arts en de kinderarts zeg maar. Die drie uhh en uhm ja bij de kinderarts is ie terecht gekomen omdat ie ook een longontsteking had, daarvoor is ie in het ziekenhuis opgenomen geweest. En uhm, ja dat waren drie afzonderlijke uhh ja organen zeg maar of uh uhm disciplines waar we continue eigenlijk naar toe liepen om uhm ja, om behandeld te worden zeg maar uhh. Ja, en dat bleef maar doorgaan en doorgaan en doorgaan. [Interviewer] Oké, en, en op welk punt werd gedacht aan een afweerstoornis?

CNC

[Moeder] Uhmm, op een gegeven moment had onze Luca, uh die had als kind natuurlijk de uhh, zeg het eens, de waterpokken gehad. Uhm, ik werd op een gegeven moment ook doorverwezen naar de kinderarts omdat ie dus ook altijd hangerig en jengelig en ziek en onderweg uh was. Uhm, nou ben ik ff jouw vraag kwijt. [Interviewer] Op welk punt werd er gedacht aan een afweerstoornis? [Moeder] Oké, ja toen ben ik uiteindelijk naar de, had ik een afspraak met de kinderarts en op het moment dat ie naar de kinderarts moest, uhh had ie gordelroos. Dus had ie een infectie, uhm, ja op zijn rug, uhh op zijn buik aan een zijkant zeg maar en de kinderarts die dacht dat het gordelroos was en dat was kinderarts Slabbers. En uhh, nou ja ik was er ook voort een beetje klaar mee. [Interviewer] En dat was ook in het JBZ? [Moeder] Nee, dat was hier in Oss. Dus daar ben ik naar de kinderarts uh geweest en die werkte, of die liep stage in Utrecht, en toen ie die gordelroos zag en inderdaad zijn kno verleden en zijn uh he zijn hele geschiedenis zeg maar dacht ie aan een immuunstoornis. En heeft ie contact gezocht met uh dokter Montfrans in Utrecht omdat ie het heel raar vond dat t manneke op jonge leeftijd al zo’n heftige gordelroos uhm had. En ik moest ook wel eerlijk zeggen ik had ook met mijn vuist voort op de tafel geslagen 134    

haha omdat ik tegen de kinderarts ook zei van nou god luister hij zit op de lagere school he in groep 1 en hij uh is van de drie maanden misschien maar 2 weken op school geweest. Dus als jij, als de leerplicht ambtenaar bij mij op de stoep staat, dan weet ik niet meer wat ik moet zeggen he, om uit te leggen waarom hij zo vaak ziek is. En in combinatie met de gordelroos uhh toen uh dacht dokter Slabbers van nou ik ga eens even een belletje doen met Utrecht, waar die ook werkte of waar die stage liep of waar die in ieder geval een, een opleiding uh volgde. Enne, zo doende ja kwamen we er achter dat het misschien wel in het immuunsysteem uhh iets was.

SPE

[Interviewer] Oké, en want dit was een kinderarts he? [Moeder] Ja. [Interviewer] Oké. [Moeder] Ja, en ik had zelf ook wel de vraag aan hem gesteld zo van ja goh luister eens wat doet zijn eigen afweer nog. Omdat ie eigenlijk continue ziek was. [Interviewer] Oké. [Moeder] Dus ik uhm, zit ook, ben ook wel verpleegkundige zelf zeg maar, dus ik dacht van ja hé hallo, wat doet zijn eigen afweer nog omdat hij zo vaak ziek is zeg maar uhh. [Interviewer] Ja, en hoe werd daar op gereageerd? [Moeder] Uhh, uhm, ja dan moet ik eigenlijk nog een stukje terug want toen ie verwezen is naar Utrecht naar dokter Montfrans toen was het maart en in het jaar oktober het jaar daarvoor, uh ben ik ook bij de kinderarts geweest en heb ik die vraag toen ook gesteld, van jongens wat doet zijn afweer nog? En toen uhh, hebben ze dat geprikt, zijn IGG waardes en die zaten net op het randje, zeg maar. Dus die kinderarts die heeft dat geïnterpreteerd als van he oké he, het is net, net om en nabij uhm oké, zeg maar he. En uhm, ja die zei toen van ja met het afweer is niks aan de hand. Maar toen kwam ik bij dokter Slabbers, in maart, en met zijn gordelroos, en die vertelde dus van ja zijn afweer waardes zijn helemaal niet zo oké, weetje niet. Er zitten echt wel waardes tussen die onder, onder het peil zijn. En in combinatie met mijn verhaal, met de gordelroos, met de afweerwaardes van oktober, uhh ja, heeft ie uhh. [Interviewer] En die afweerwaardes, dat was in Oss in het ziekenhuis? [Moeder] Ja, ja. Alles is dan in Oss. Ja en toen zijn wij dus inderdaad in maart 2008 verwezen naar uh, naar Utrecht. En toen uh kreeg dokter Slabbers het advies om de pneumokokken vaccinatie uhh, te zetten ennn, dan een maand later moest ik dan op controle bij dokter Montfrans en die ging kijken wat zijn uhm, ja antistof, ja in ieder geval zijn reactie is geweest op die pneumokokken vaccinatie en dat was niks. Dus hij had daar geen antistoffen op gemaakt waardoor ie dus zo uhh, uit het uh, ja, zo werd het duidelijk dat ie toch wel heel veel CVID uhh , uhh ja waardes en klachten had die daarbij passen. [Interviewer] Ja en waarom, waarom denkt u nu dat bij uw kind zo is gegaan? … Dat het zo lang heeft geduurd eigenlijk?

CNC

Uhh, nou dat is gekomen doordat uhh, elk, elke infectie of elke uhh klacht op zichzelf staand is behandeld. Snap je wat ik bedoel? [Interviewer] Ja. [Moeder] Dus snap je wat ik bedoel? [Interviewer] Dus ook eigenlijk in die hokjes van de verschillende vakgebieden of? [Moeder] Ja, nou ja en dan nog niet eens in de hokjes van de verschillende vakgebieden, maar ik heb niet het, zelfs niet het idee gehad dat de huisartsen uhm, het, het verloop van mijn kind uhh goed in beeld hebben gehad. Toen kwam ie voor een keelontsteking, nou die keelontsteking wordt behandeld en hier hebben we een huisartsenpraktijk waar verschillende huisartsen in één maatschap zitten. Dus dan kwam ik bij de ene en met de, met de oorontsteking weer bij die andere huisarts, was maar net wie er dienst had en wie er tijd had. Dus ik had heel erg het gevoel dat iedere huisarts weer op zich uhh ja, een keelontsteking of een neus uhh een, een oorontsteking op zichzelf aan het behandelen was zeg maar. Zonder uhh inzicht, of overzicht te hebben van hoeveelste… [Interviewer] Van de voorgeschiedenis dus eigenlijk? [Moeder] Van de voorgeschiedenis, ja, ja, ja, ja. [Interviewer] Oké. [Moeder] Dus toen heb ik op een gegeven moment wel ook bij de 135    

FCC

huisarts gezegd van goh luister eens, dit is al de zoveelste keer dat uhm, dat ik hier weg ga met een antibiotica en uhm, ja ik wil doorverwezen worden naar de kno-arts. Nou dat deden ze dan ook wel vrij snel he, op mijn vraag gingen ze daar ook wel op in. Maar goed dan kom je bij de kno-arts en die gaat dan inderdaad he, buisjes zetten uhm, nog een keer buisjes zetten, uhh nou ja dat werkte allemaal niet. Dan maar een keer die keelamandelen er uit, en zo, ja, zo heel lang doorgemodderd uhh. Want he, het gaat een keer over, werd er gezegd. [Interviewer] Uhm, en wat zijn nou volgens u de knelpunten waardoor het lastig kan zijn om een afweerstoornis te herkennen? We hebben het er misschien net al een beetje over gehad. U zei al het zijn allemaal losstaande dingen en daar werd ie voor behandeld. Zijn er misschien nog andere dingen waarvan u zeg van god dat, dat zorgt voor een knelpunt?

CMC

CMC

[Moeder] Uhm, nou het zijn denk ik allemaal ogenschijnlijke uh klachten die alle Nederlanders wel eens een keer hebben, zeg maar he. Het uhh, zijn alledaagse infecties, die uhm, kijk op een gegeven moment had ie een longontsteking en toen was het wel van oe wat raar. Maar goed ja, je kunt een keer een longontsteking, en zeker als ze zo klein zijn, ja dan kun je een keer uhh he een of andere virus uh rs virus of heten die uhh, en hij heeft ook een keer een darminfectie gehad. Dat ie uhm, daar is ie ook voor opgenomen geweest he, omdat ie uitdrogingsverschijnselen had, ja dat komt wel vaker voor bij heel veel kindjes uhm, ja. Maar het is een optelsom, dat maakt uhm… [Interviewer] Dat hij eigenlijk alles mee neemt? [Moeder] Ja, ja en zeker toen uhh toen ie op de uhh peuterspeelzaal en op de uhh ja in, naar school ging, ja toen, toen nam die echt alles mee wat er aan virussen en infecties uhh rond dwarrelde. En uhm, ik denk dat het dus inderdaad de, de onschuldige infecties, ogenschijnlijke onschuldige infecties waren, wat maakt dat niemand aan, aan een onderliggend afweer uh probleem heeft gedacht. [Interviewer] Oké, uhm, in hoeverre had u het gevoel dat de betrokken dokters rekening hielden met wat u vertelde en wat uw behoeften waren?

GPF

GPF

GPF

[Moeder] Ja, niet zo heel veel dus. Uhh, want doordat het maar een keelontsteking is of maar een oorontstekinkje is, uhm, uhh wat denk ik heel veel kinderen wel meer last van kunnen hebben. Ook kinderen die zonder een afweerprobleem, uhm, ja werd je elke keer maar weer uh, ja, naar huis gestuurd met weer een antibioticatje zo van, nou he, dat gaat wel weer uh, wel weer over met een, een drankje en ja dat was het eigenlijk zeg maar he. En ik, we werden daarin dus ja ook, ook niet serieus genomen uh. Ja ik heb echt wel met, met tranen, en moeten uh moeten bijna moeten smeken om uhm, van kijk nou eens wat er met mijn kind aan de hand is want het klopt niet zeg maar. Dat gevoel heb je als moeder al heel snel, zo he, van goh, de eerste oorontsteking denk je er ook niet aan en de eerste keelontsteking denk je er ook niet aan, nou he, en dan denk je oké keelamandelen knippen, dan denk je oke he dat kan. Dan zijn we er misschien wel vanaf. Maar goed ook dan werkte het dus niet en uhm, om dan nog gehoord te worden, en, en vooral uhh. Op het moment dat er een ontsteking zat toen was het wel zichtbaar he, want dan zie je de ontsteking. Maar waar mijn zoontje ook heel veel last van had was in zijn gedrag, hij was altijd moe, hij was altijd aan het huilen, hij was altijd het jengelen, uhh hij zat gewoon niet goed in zijn vel. En dat kon je niet zo heel duidelijk, daarin werd je niet uhm, goed gehoord. Dat je, ja, dat je eigenlijk daarin tegen de muur aanliep zeg maar. Dus het, ja meer het, de infecties die zagen en die werden ook wel behandeld, maar in die tussenliggende tijd dat er ff geen infectie was, was ie ook uhm, 136    

GPF

PI PI

PI

PI

PI

niet fit. En dat niet fit zijn, daar kon je niet, daar kon ik niet aan de huisartsen. Nee daar werd je niet serieus in genomen zeg maar. [Interviewer] Oké, oké. [Interviewer] En wat vond u van de manier uh, waarop informatie naar u gecommuniceerd werd door huisartsen of door andere dokters? En dan bedoel ik bijvoorbeeld met uitleg over bepaalde uh onderzoeken of behandelingen of zo iets dergelijks. [Moeder] Uhm, ja ook, ja uhm voordat, ja minimaal zeg maar. Toen we op een gegeven moment uh, uhm dus de diagnose CVID kregen en in Utrecht waren bij dokter Montfrans, die heeft echt, echt heel veel tijd genomen om uit te leggen, uhm, ja wat ie, wat er aan de hand was. En, uhm, ik merk wel dat ik zelf heel nieuwsgierig ben en heel veel wil weten, dus ik ben heel erg gaan zoeken op het internet van oké, uhm wat is het dan he en wat betekent het dan. Uhm, ja, zo heel uitgebreid hebben die artsen dat niet verteld, want daar hebben ze denk ook gewoon de tijd uh simpelweg gewoon niet voor. Nou op een gegeven moment werd er wel door dokter Montfrans verteld dat er ook iets met zijn T-cellen niet, niet klopte he zeg maar de B-cellen is dan in ieder geval met CVID uhh, daar zit dan een probleem. Maar er was ook iets met zijn T-cellen en daarin heb ik eigenlijk in eerste instantie, uhm, snapte ik dat niet en kon ik die informatie ook niet heel goed , uhm ja, rijmen zeg maar he of, of, waren het voor mij allemaal wel puzzelstukjes he, want dan wordt er iets verteld over de T cellen, er wordt iets verteld over over de B-cellen. En uh er wordt dan algemeen verteld he, wat is CVID, maar hoe het dan precies met mijn zoontje uh, in elkaar zat, uhm, ja daarin bleef de informatie wel wat oppervlakkig zeg maar uh. Hij had gewoon het CVID en daar werd wel wat over verteld, maar hoe het nu exact met die T-cellen bij hem er voor stond, en ook de onderzoek die die daarna heeft gehad van het bloed, uh is daar ook heel weinig op terug gekomen. Hoe dat nu precies uh zit. Er is wel een korte uitleg geweest over de IGA, IGG, IGM he, van wat houdt dat in maar dat is vooral uitgelegd op vraag van mij zeg maar he. Er werd verteld IGA is laag, IGM is laag, maar dat was het. Maar dan moet ik zelf nog wel vragen van ja maar wat houdt IGA dan in en wat houd IGM dan in. En wat betekent dat dan als dat te laag is en uh, ja he, ja. Wat doen de afzonderlijke afweerwaardes ja en wat betekent dat, wat betekenen dan die waarden he? Dus ze vertellen wel dat ie te laag is, maar wat dat dan inhoudt en wat dat dan betekent, in de praktijk wat dat kan betekenen, dat stukje dat blijft dan weer een beetje, ja beetje achter zeg maar, uh ja. [Interviewer] Nou, over de volgende vraag hebben we het denk ik ook al wel een beetje gehad, uhm, dat is in hoeverre heeft u problemen ondervonden doordat verschillende artsen uw kind behandelden? Ik weet niet of dat u daar nog specifieke dingen in heeft waarvan u zegt goh daar hebben we het nog niet over gehad?

CNC

CON

[Moeder] Nou met de huisarts he, dat zeg, dat zit, we zitten hier in een maatschap waar verschillende huisartsen, en dat, dat, ja, zoals ik dat net ook al zei, daarin, uh, is die samenwerking, of het overstijgende en het overzicht kijkende van goh wat is er allemaal aan, aan de hand? Of die voorgeschiedenis, daarin mis ik een stukje. [Interviewer] Dat was voor u ook het grootste knelpunt? [Moeder] Dat was vooral het grootste knelpunt. Toen ik op een gegeven moment bij de kinderarts kwam, uh, werd ik wel heel erg serieus genomen en uhm, ja, werd ik wel gewoon goed gehoord en, en is er ook heel snel naar dat, toen ik dan met gordelroos kwam is er heel snel actie ondernomen. En die samenwerking die ging heel erg goed. Tussen Oss en Utrecht uh. Maar ik moet zeggen dat komt denk ik ook omdat dr. Slabbers twee of drie dagen in de week uhm, een stage uhh liep in Utrecht, zeg maar. Dus die had, ja, die had daar zijn connecties en dokter Montfrans uh, daar had ie een connectie mee vanuit zijn studie dus in die zin 137    

CON

uhh, denk ik dat ik ook gewoon geluk heb gehad dat ik bij de kinderarts van dokter Slabbers terecht ben gekomen. En toevallig net in het, ja in het goede straatje he. En zo doende uhm, ja toen, die samenwerking is wel gewoon heel goed gegaan en die is nog steeds oké. Want op het moment dat dokter Slabbers vragen heeft uhm, gaat ie naar Utrecht en Utrecht die kan dokter Slabbers ook opdracht geven bijvoorbeeld om een, een simpel onderzoek wat ook in Oss kan, uitgevoerd kan worden uhh, om dat daar te doen zeg maar. [Interviewer] Dat is natuurlijk ook makkelijk he, want dat is dichtbij. [Moeder] Ja dat is voor ons dichtbij, hij heeft laatst bijvoorbeeld een, een darmonderzoek moeten doen, om te kijken hoe, hoe het zat met parasieten en met uh he, met uh, en of dat die gluteallergie misschien ook nog had. En dat was dan op vraag van Utrecht he, van immunoloog uh dokter Montfrans en dokter Slabbers die voert die onderzoeken uit en die zorgt dat het hier, en ja dat die onderzoeken goed verlopen en schrijft dan ook weer een brief naar dokter Montfrans uhh met zijn bevindingen vanuit de onderzoeken. Dus daarin is er wel een, een ja een goed overleg, uhh, ja, ja. Soms denk ik wel eens van goh, uhm, dokters Slabbers wil het ook wel heel graag in Oss houden, hahaha, snap je, die wil ook heel graag de CVID patiënten begeleiden en uh, maar ik moet ook zeggen dat, dat als ik vraag van goh overleg eens met Utrecht of uh, dat dat dan ook meteen gebeurt zeg maar. Dus hij, hij uh ja op het moment dat ie iets echt niet weet dan uhh, dan gaat ie toch wel door naar Utrecht uh, met zijn vragen. [Interviewer] Oké, en uhm, in hoeverre was uw huisarts voor uw gevoel op de hoogte van de behandelingen die uw kind kreeg en de specialisten die uw kind zag?

IE

IE

IE

[Moeder] Uhm, ik denk heel weinig. Want op een gegeven moment dan uhh, heb je de stap gemaakt van de huisarts naar de kinderarts, nou en dan komt er ook inderdaad he iets uit uhh, uhh, waarvoor je naar de kinderarts bent gestuurd en bij uhh, bij elke infectie of bij elke uhm, he, wat er op volgde ging ik, sloeg ik de huisarts ook gewoon over. Ik ging niet meer voor een keelontsteking naar de huisarts, want ik ging daardoor, ik hoefde maar te bellen naar Oss, naar het ziekenhuis en dokter Slabbers, ja, die wilde hem of zien of uhh, of hij schreef gewoon een antibiotica kuur voor, maar 9 van de 10 keer wilde die hem eerst zien. Maar ik kon dan eigenlijk ook altijd snel bij de kinderarts terecht zeg maar. [Interviewer] Oké. [Moeder] Dus de huisarts weet denk ik maar half uhm, hoeveel infecties die heeft gehad en wat ie dus nu eigenlijk precies heeft. Want in, laatst kon ik een keertje niet naar de kinderarts omdat ie op vakantie was, of in ieder geval hij was, hij was er niet. En, toen ben ik toch naar de huisarts gegaan, en toen ben ik eigenlijk weggestuurd zonder antibiotica kuur. Terwijl ik wel dan zelf moet zeggen van ja jongens hij heeft een afweerstoornis, maar dan vertel ik over CVID en dan weten ze helemaal niet wat het is zeg maar. Dus ze weten niet, uhm, ja … [Interviewer] Dus ze weten eigenlijk ook niet dat uw zoontje dat heeft? [Moeder] Uhm, ja dat staat uiteindelijk staat dat nu goed in de computer zeg maar, maar dat heb ik, is echt op mij uhm, want in eerste instantie stond het er allemaal niet in. En ik moet ook wel zeggen dat uhh, communicatie van de kinderarts naar de, naar de huisarts uhm, wel een beetje te wensen overlaat zeg maar. [Interviewer] Oké. [Moeder] Dus in die zin, uhm, zal ff een klein voorbeeldje geven ja, hij was laatst, is ie ook onderzocht op cardi, uh, op hartklachten en zijn we van het infuus van het ziekenhuis overgestapt naar huis en uh, ik wilde wel dat de huisarts daarvan op de hoogte was want stel dat er tijdens het infuus een allergie optreed, dan is de huisarts hier voor mij het dichtste bij he. Wij kunnen dan wel de verpleegkundige bellen die, die die infusen uhh, komt geven, maar die kunnen goed in SintMichielsgestel of weet ik niet waar zijn en de huisarts is hier gewoon heel dichtbij. En hij is daar in februari mee begonnen, met thuis behandelingen en ik was in zomervakantie uhh, bij de 138    

IE

CON IQ

IQ

GPF

huisarts, en de huisarts was niet op de hoogte van dat hij thuis zijn behandelingen kreeg. Was ook niet op de hoogte van wat als er een allergie uhm, optreedt zeg maar he, wat moet er dan gegeven worden wat moet er dan uhm, gedaan worden. Daar was ook de huisarts niet van op de hoogte. Dus dat was echt alleen ja de kinderarts en, en de verpleegkundige van uh, van medic, die daar van op de hoogte waren. Terwijl ik wel heel duidelijk heb gevraagd aan de kinderarts in Oss, van als ik naar huis ga met mijn zoontje voor de thuisbehandelingen, dan wil ik wel dat er in, op kort, korte afstand iemand is die mij in geval van een allergie op uhm, he, dat ie weet wat ie moet doen. Nee, dat kwam goed, ze zouden een brief sturen naar de huisarts en uhm, dat was dus niet gebeurd. Kwam ik dus in de zomer achter, toen ie dus al vijf maanden aan de thuisbehandelingen bezig was. Toen heb ik gezegd van goh luister dit en dit is er aan de hand, hij krijgt thuis zijn behandelingen. Toen heeft de assistente van de huisarts … [Interviewer] Want dat heeft u aan de huisarts zelf verteld? [Moeder] Heb ik aan de huisarts zelf verteld en de huisarts die zei van nou dan ga ik contact zoeken met de kinderarts want dan wil ik inderdaad weten, wat er uh, he, waarom, en, en hoe het zit met die thuisbehandelingen. Toen heeft zijn assistente denk ik vier keer moeten bellen, voor dat ie contact kreeg, met de kinderarts om uh, ja om informatie uh daarover. En, uhm, ja ik weet dat er heel veel over en weer contact is geweest, voordat er überhaupt bekend was wat ie uhm, ja, hoe, wat, wat voor medicijnen die moet krijgen, en, dus uiteindelijk heeft de kinderarts in september/oktober een brief geschreven naar de huisarts. En dat was een, een informatie brief van het afgelopen jaar. Dus vanaf oktober 2013, ja vanaf 2012 was dat, oktober 2012 tot en met uh oktober 2013 heeft ie in 1 brief alle veranderingen die er plaats hebben gevonden, aan medicatie, aan uhh, toen was doorgegeven aan de huisarts. Dus daarin is de communicatie wel uhh, ja wel niet oké zeg maar. [Interviewer] En heeft u ook wel behoefte aan een betere communicatie? [Moeder] Ja, ja, ja, ja. [Interviewer] Oké. [Moeder] En ik heb altijd wel een beetje het gevoel als ik, als ik dan bij de huisarts kom en uhm, uh ik wil dat he, uh, bijvoorbeeld als ie heel erg zwaar hoest, dan wil ik dat er eigenlijk gewoon iemand naar zijn longen luistert en ik word dan eigenlijk, ik heb eigenlijk altijd wel het gevoel van, ja, maak je eigen niet zo druk weet je niet. Ja je, een hoestje uh, kan helemaal geen kwaad. Terwijl, ja, met deze achtergrond, ik loop wel iets eerder aan als een gemiddelde andere uh, Nederlander zeg maar. En uhm, ja ik heb niet het idee dat, dat, dat de huisarts daarin mij uh serieus neemt of in uhm in tegemoet komt zeg maar, nee, nee. [Interviewer] Oké. [Interviewer] En, en over het algemeen gezien, in hoeverre bent u tevreden over hoe zaken tot aan de diagnose van een afweerstoornis zijn verlopen? Ja we hebben het er eigenlijk al een beetje over gehad..

CNC FCC

CON

[Moeder] Ooh, het had heel veel sneller gekund denk ik, want hij is echt vanaf 9 maanden, is ie altijd ziek geweest zeg maar. En hij was, uhm, ja ruim 5 toen de diagnose gezet, gesteld is zeg maar. Dat is echt een hele lange tijd waarin je eerst 2 jaar sukkelt bij de huisarts, dan uiteindelijk naar de kno-arts gaat en wat mij ook heel erg opviel was toen, toen op een geven moment de diagnose bekend was, uhh, was, toen kwam ik op een geven moment bij de kno-arts en ik vroeg aan de kno-arts of van goh luister eens, zijn jullie bekend met een afweerstoornis uh als het gaat om he, vooral keel neus en oorklachten, is een van de grote symptomen van mensen met CVID. En uh ik zag dat ie daar een beetje van schrok want uh, ik zeg ja, ik zeg mijn zoontje moet nu aan de infusen omdat ie een afweerprobleem heeft en dat was bij hem helemaal niet bekend zeg maar uhm. Dus ik heb ook niet het idee dat er een, een uh, overdracht is naar de kno-arts van zijn afweer uh stoornis zeg maar. [Interviewer] En die zou dan eigenlijk vanuit, in dit geval vanuit de kinderarts moeten komen? [Moeder] Ja die zou eigenlijk vanuit de kinderarts naar de kno-arts uh

IE

139    

SPE

GPF

hebben gemoeten om hem op de hoogte te stellen zeg maar. En ik vroeg ook zo van goh, uh komt dat vaak he, letten jullie daar op want uhm, want ik was eigenlijk ook wel een beetje boos, want die kno-arts heeft mij ook gewoon 3 jaar lang, uhm, of ja, mijn zoontje dan, 3 jaar lang behandeld. En uhm, ja, en, en, ook niet, nog nooit gehad over een afweerstoornis. Of nooit gehad van he hoe kan het nou dat ie elke keer weer opnieuw uh, werd er iets met die oren gedaan. Buisjes in, buisjes uit, maar nooit werd er gekeken, dus ik vroeg eigenlijk meer van goh zijn jullie bekend dat mensen ook wel eens een afweerprobleem kunnen hebben? [Interviewer] Ja en dat was nadat het was vastgesteld? [Moeder] Ja, ja, dus uhm, ja, in die zin uh, ja is de communicatie van huis, van kinderarts naar de kno-arts ook minimaal of niet. [Interviewer] Oké. [Moeder] Want wat was ook al weer jouw vraag? [Interviewer] Nou, mijn vraag was over het algemeen, of u tevreden bent over hoe het voor de diagnose is gegaan? [Moeder] Nee, nee, nee niet. Nee, nee want dan denk ik van joh ik, ik heb zo vaak aan de bel getrokken en uh ja, er was echt niemand, ja tot uiteindelijk de kinderarts, dat ie mijn zoontje met gordelroos zag, maar van te voren is er niemand die ook maar enigszins in het afweer uh systeem uh had, ja had gedacht. En dan denk ik potverdorie. [Interviewer] Ja een keer de kinderarts, maar die had de waarden, ja dat was twijfelachtig toch? [Moeder] Ja, die was twijfelachtig, die heeft hem dan eigenlijk niet goed uitgelezen want dokter Slabbers heeft diezelfde waardes van oktober beoordeelt en die had een hele andere visie over de waarden als de kinderarts die mij in oktober, want dat waren twee verschillende kinderartsen, maar ook in Oss zeg maar. Dus binnen de kinderartsengroep in Oss waren er twee verschillende visies over een en, en dezelfde waardes, zeg maar. En uh, ja ook daarin, uh, ja hebben ze me naar huis gestuurd met, met dit is het niet. Terwijl bleek dat het dus wel zo was, ja. [Interviewer] Uhm, ja, wat zijn uw adviezen hierover, dus eigenlijk over de zaken tot aan de diagnose, voor de toekomst met de ervaring die u nu heeft?

SFI

CMC

[Moeder] Ja, uhm, ja ik denk dat het een heel simpel iets is om gewoon ook je afweerwaardes bij verschillende oorklachten, ook je afweerwaardes te prikken zeg maar. Uh, ik zou uh, eigenlijk meer onder de aandacht willen dat huisartsen, uh, meer op de IGG en op de IGA en op de IGM gaan prikken, bij een, een reeks van oor, keel en neusklachten zeg maar he. Of longontsteking. Dat er ja, gewoon auto, dat het een protocol, in het protocol komt, dat, dat, dat mee genomen wordt zeg maar uh in het geheel. Dat zou ik, dat zou ik meer willen dat, dat het eigenlijk een, een automatisme gaat worden van huisartsen om, om die IGG waardes mee te prikken zeg maar uh. En dan, ja dan heb je ook nog die subklasses, die ze dan natuurlijk niet allemaal uh, want daar kan het natuurlijk ook in zitten, want die is totaal IGG wel oké maar eigenlijk zou, zouden huisartsen meer op de hoogte moeten zijn, of in hun opleiding of in een bijscholing of in, in… [Interviewer] Of in een richtlijn waarin het staat, of in uh een tabel waar ze het kunnen lezen of zoiets dergelijks? [Moeder] Ja, ja, want je hebt he, die huisartsen zullen wel bepaalde tabellen hebben wat ze moeten prikken. Maar dat het bij keel, neus en oren al gewoon gelijk uh, in het, in het systeem, in het protocol wordt meegenomen zeg maar uh. [Interviewer] Oké, gelijk vanaf, bij de eerste keer? [Moeder] Nou, in ieder geval de twee, de derde, de derde in een jaar zal ik het zo zeggen. He als je dan hier die richtlijnen van het uh, wanneer denk je aan een afweerstoornis? He, zijn uh, denk dat je die wel kent? (Moeder laat een boekje van de SAS zien) [Interviewer] Ja, die, ik heb ze wel eens gezien inderdaad. Ze staan denk ik ook op de website of niet, van de SAS. [Moeder] Ja, ja. [Interviewer] Ja die heb ik gezien ja. [Moeder] Dus dat zijn de 10 uh alarmsignalen ja, dat, dat op het moment dat kind, mensen met zo’n klacht binnen komen, dat er gewoon automatisch naar, naar geprikt wordt. En dat er in meer ziekenhuizen uh, IGG en IGA en 140    

IGM bepaald kan worden zeg maar. [Interviewer] Oké. [Moeder] Want dat is ook volgens mij niet in alle ziekenhuizen. Dat moet dan opgestuurd worden zeg maar, maar goed dat is ook geen probleem he. Maar dat het uh, als het maar geprikt wordt, ja. Als het dan opgestuurd moet worden is allemaal niet zo erg, maar als het maar geprikt gaat worden zeg maar. [Interviewer] Oké. [Intro] [Interviewer] En mijn vraag hier is, wat vindt u van het idee dat er een zorgpad is voor patiënten met een mogelijke afweerstoornis? En vooral ook, waarom vindt u dat? [Moeder] Nou, ik, ja dat klinkt echt helemaal super zeg maar. Het klinkt uh, het klinkt heel erg goed, ook omdat uhm, uh, je vaak al heel veel naar het ziekenhuis uh moet he. Wij zitten dan niet in het zorgpad uh, maar je ziet wel dat, dan is het hier bloed prikken, dan is het daar een keer bloedprikken voor de dalspiegel, uhm, er is een grote belasting, bij de patient op uh, als er, als je dus niet in het zorgpad zit, wat wij ook niet zijn, uhm, in, in elke keer iets moeten zeg maar. En mijn ervaring is dus niet dat, dat allemaal netjes op elkaar is afgestemd. Nou is het in Utrecht, uhm, wel wat beter georganiseerd als in Oss of ja, gewoon een stuk beter georganiseerd als in Oss. Daar heeft ie ook een longscan gehad en uhm, vervolgens kon ie door naar de immunoloog, dat de longscan ook meteen bekeken was, in de tussentijd zeg maar. Dus ik, ik, in Utrecht zijn ze daar wel heel erg, uhm, ja ook heel erg op bedacht om de patient zo min mogelijk uhm, richting het ziekenhuis te krijgen. Dan krijg je ook een gesprek met de immunoloog dan doet ie ook meteen uh, moet ie bloedprikken. Alleen wat ik daar dan minder vind is op het moment dat je dus uh, je bloed hebt geprikt, nou dan ga je naar huis he, je hebt je onderzoek, je gesprek met je immunoloog gehad. Ga je naar huis en dan krijg je telefonisch de uitslag. [Interviewer] Oké, u had graag, liever terug gegaan om dat te horen? [Moeder] Ja, of de onderzoeken een dag, of twee dagen eerder of net, of twee weken eerder, dat op moment dat je komt, dat je ook face-to-face de uitslag krijgt. Dus wij krijgen he, we hebben een gesprek hoe gaat het? Hoe zijn de infecties? Uhm, he, als er een longfoto nodig is dan worden die van te voren gepland voordat we bij de immunoloog komen. Dat wordt allemaal netjes op dezelfde ochtend, uh, ja allemaal gepland. Uh, maar vervolgens, en dat wordt, dan krijg je ook een lijst mee wat ie allemaal aan bloed wil prikken na het gesprek met de immunoloog. Dan kun je ook gelijk bloedprikken, en dan belt ie een week later met de uitslag. En uhm, wij hebben dus ook telefonisch te horen gekregen dat ie dus een afweer, dat zijn uhm, waardes van zijn, van zijn pneumokokken vaccinatie niet goed was. En wij hebben dus telefonisch die uitslag moeten horen. En dat vind ik wel minder want dan heb ik liever dat je gewoon op het spreekuur zit. Dus ja het zorgpad bij, bij Utrecht wordt wel net als wat jij vertelt bij het zorgpad in Den Bosch dat alles op 1 dag gepland, of 1 ochtend gepland wordt. Alleen de uitslag van al die, ik weet niet hoe dat in Den Bosch gaat? [Interviewer] Dat zou ik na moeten vragen aan dokter de Vries, dat weet ik ook niet, nee. [Moeder] Want dan krijgen wij dus telefonisch alle uitslagen en dat is op zich ook fijn want je hoeft dan. Weetje het is een beetje dubbel. Als er iets aan de hand is en, en, en er zijn vervelende berichten, wil je die eigenlijk gewoon graag in een afspraak aan tafel bij de immunoloog horen. Zodat je ook ja meteen, uh, ja je vragen of daarna nog kunt stellen. Maar uhm, ja je, je, je wordt. Maar het is wel heel goed dat dat zorgpad er is want de belasting voor inderdaad mensen met een afweerstoornis die is best al hoog. En als het dan ook allemaal gecentraliseerd wordt, ja dat is natuurlijk gewoon geweldig zeg maar, ja. [Interviewer] Oké. 141    

[Interviewer] Uhm, ja we hebben het er eigenlijk al wel een beetje over gehad van welke aspecten zou dit zorgpad zeker moeten bevatten? Dan is nog even een beetje de vraag van of dat het nu wel of niet goed is om een telefonische afspraak te doen over de uitslagen. Uhm, zijn er nog andere zaken die u mist in de beschrijving van het zorgpad, waarvan u denkt dat is wel erg belangrijk?

IQ

CON

[Moeder] Uhm, ja ik ben ook heel benieuwd van hoe gaat het als, he, want op een gegeven moment heb je een gesprek met de immunoloog uh, uhm, er worden uh dingen met je besproken uh, dan wordt onderzoeken gedaan he, naar aanleiding van wat er, wat de immunoloog wil. En mijn vraag is van, in hoeverre uh, kunnen patiënten, na het horen van een uitslag of na het horen van een, nog terecht met hun vragen? Ik weet dat er in Den Bosch volgens mijn een, een verpleegkundige rondloopt, die algemene vragen kan beantwoorden zeg maar. Dat hoeft niet altijd per se door de immunoloog te zijn. Maar vaak ga je naar huis met een bepaalde uitslag, en dan begint het, begin je thuis rustig het allemaal te laten, he laten bezinken zeg maar. En dan komen er nog in een hele hoop vragen uh, later, een paar dagen later krijg je een hele hoop vragen als je bij de immunoloog geweest bent van ja hoe zit dat nou, of hoe doe ik, he, hoe, wat betekent dat of uh, vaak in 1 gesprek… Je gaat wat erover lezen, je gaat wat er over opzoeken, er komen vragen boven en ik weet dus niet in hoeverre dat stukje dan later nog kan. [Interviewer] En dat zou wel heel belangrijk zijn? [Moeder] Dat zou echt heel belangrijk zijn. Dat je en paar dagen of een he, nog, nog wat, ja, op nog bij iemand terecht kunt met de vragen die daaruit voortgekomen zijn zeg maar. [Interviewer] Oké. [Moeder] Dus ik weet niet hoe dat dat in Den Bosch georganiseerd is, ik weet wel dat ze bekend zijn met de verpleegkundige die ook wat makkelijker toegankelijker is in contact als de, als de immunoloog zelf. [Interviewer] Ja. [Moeder] Dus ik, ja weet niet of dat hun ingezet worden daarvoor of niet? [Interviewer] Ik durf het ook niet precies te zeggen hoor, maar het is in elk geval iets om even naar te kijken. [Moeder] Ja, dat stukje mis ik dus echt heel erg in Oss, uh, uhm, he dan ben je bij de kinderarts geweest dan, dan vertellen ze inderdaad hoe het gaat uh en dan kom je thuis en dan denk je ooh ja, en dan komen de vragen pas. En dan kun je, heb je dus niks geen afspraak meer, ja over een half jaar of over drie maanden. Maar je wil dan eigenlijk ook nog ergens naar toe kunnen met de vragen die je hebt. [Interviewer] Oké, dat is duidelijk. [Interviewer] Nou daarmee ben ik ook aan het eind gekomen van mijn vragenlijst. Ik ja wil u uh allereerst hartelijk bedanken dat u mee wilde werken. [Moeder] Ik hoop dat je er iets aan hebt gehad want ik zit natuurlijk niet in het zorgpad, bij het JBZ. [Interviewer] Nee, maar dat maakt niet uit want mijn onderzoek gaat eigenlijk vooral over van hoe kunnen we er nu voor zorgen dat dat eerder herkend wordt, dat die patiënten eerder de juiste richting in gestuurd worden. Dus op zich maakt dat niet uit of, het gaat meer over het proces voordat je in het zorgpad komt als echt het zorgpad zelf. [Moeder] Ja, ja, echt inderdaad, een, een beter overzicht over de voorgeschiedenis inderdaad, en uhm, uh dat huisartsen uh, bij, bij de huisartsen een alarmbel gaat rinkelen van uh, op het moment dat mensen, een paar keer achter elkaar komen met keel neus of oorklachten, dat het, dat er dan automatisch ergens een signaal komt vanuit de computer van he, prikt eens op die IGG en op de IGA en op de IGM. [Interviewer] Ja. [Moeder] Enne, want het is eigenlijk, eigenlijk is het gewoon te gek dat je zo veel antibiotica , elke keer weer opnieuw, voorgeschreven kunt krijgen, überhaupt, zonder dat er ergens een alarmbelletje gaat rinkelen. [Interviewer] Oké, en uhm heeft u nog andere vragen of opmerkingen hierover? 142    

[Moeder] Uhm, uh, ja, en uhm, want mijn zoontje is dus ook altijd heel erg veel moe zeg maar. [Interviewer] Nu nog steeds? [Moeder] Nu nog steeds, en die krijgt nu dus, gaat ie naar de manuela therapeut en naar de fysiotherapeut om te kijken voor zijn conditie en zijn uh, zeg maar. Dus ja, het is niet alleen het medische zorgtraject want uiteindelijk, heel veel mensen met een afweerstoornis he, is die vermoeidheid die heel erg speelt en dat moet je gaan leren accepteren, je moet je energiebalans leren verdelen in uh, op de dag. En uhm, ik ben ook benieuwd wat het zorgpad daarmee doet. [Interviewer] Oké, ja inderdaad met meer de sociale, [Moeder] De sociale ongemakken die je er van hebt en dus met die SAS dag horen wij dan natuurlijk van anderen tips en, en, en ideeën, maar ik ben benieuwd of in het zorgpad ook iemand is die los van alle medische dingen uh, uh … [Interviewer] Ja of in ieder geval dat de, de tip komt? [Moeder] Ja net als bijvoorbeeld mijn zoontje die moet nou volgend jaar naar het voortgezet onderwijs, ik probeer, hij zit van hier en hij moet in Oss op school, dus hij moet 6 kilometer heen, 6 kilometer terug fietsen, eigenlijk he. En dat trekt ie gewoon echt niet. Dat haalt die echt niet, omdat ie dus die vermoeidheid en zeker tegen de tijd dat die weer aan het infuus moet, dan is ie, komt ie vermoeidheid ook weer veel meer opzetten als dat ie hem net heeft gehad, en, maar goed je hebt natuurlijk ook allemaal nog voorzieningen he. Fietsen dat lukt hem dus gewoon, dat trekt, en zeker niet na een dag school, dan is ie op ge uh op gebrand en dan moet ie nog naar huis fietsen. Maar goed, hij moet volgend jaar wel naar het voortgezet onderwijs, dus hij moet wel op die fiets. En ik denk, hoe gaat dat dan als hij dat niet kan? En hij moet die zware boekentas meenemen. Nou goed dan heb je wel voorzieningen die dus ervoor kunnen zorgen dat ie een extra set boeken heeft, dat ie niet die boeken op en neer hoeft te halen. En ze zegt, zegt de fysio nu, van we gaan kijken in hoeverre we zijn conditie en zijn uhm, uh, vermogen om wat te kunnen doen door de dag gaan we kijken wat we daarmee kunnen bereiken. Mocht het nou zijn dat het op een gegeven moment stagneert, omdat ie inderdaad een onderliggend afweerprobleem heeft en dat we moeten gaan accepteren dat ie, uhm, nou eenmaal minder energie heeft dan een, als een ja, als de gemiddelde. Dan zijn er ook nog voorzieningen die wij mee kunnen aansturen zoals een trap ondersteuning op een fiets of een uh een he, uh, allerlei middelen om zijn, om het leven wat comfortabeler te maken. Maar ook zo te maken dat ie zo gewoon mee, zoveel mogelijk mee kan doen, want hij wil gewoon natuurlijk met zijn vriendjes naar school fietsen. Ik kan wel naar de gemeente gaan en zeggen ik wil een taxi, want hij kan niet fietsen, maar dat wil die helemaal niet. Want hij wil gewoon meefietsen met de rest. [Interviewer] Je wil gewoon zo normaal mogelijk zijn. [Moeder] Ja, kijk en, en, der zijn, dat is bijvoorbeeld, dat zei de ergo en de fysio zei tegen mij van ja er zijn dus uhm, mogelijkheden om eventueel he, een, een elektrische fiets of fiets met trapondersteuning of uh. Maar goed ik weet dus niet of dat dat stukje ook in het zorgpad zit. [Interviewer] Nee, ja het zal natuurlijk niet zo uitgebreid zijn, maar een ieder geval van, als de tip zou gegeven worden van goh he, je blijft altijd moe, heb je daar veel last van? Zou niet eens met die en die gaan praten? Die tip op zich, dat is natuurlijk makkelijk gegeven. Ga ik vragen. [Moeder] Ja wat dat betreft, ben ik wel heel benieuwd naar. Want daar worstel je elke dag mee he, met die vermoeidheid en uh, en, en het is natuurlijk wel zo, hoe meer jij denkt ik ben moe, ik ben moe, ik ben moe, dan word je ook moe, zeg maar he. Dus je moet ook gewoon proberen zo normaal mogelijk, is natuurlijk ook psychologisch uh een stukje he, maar goed daarnaast zijn er wel voorzieningen denk ik, die uh, en dat stukje mis ik dus ook wel in Oss. [Interviewer] Oké. [Moeder] En ook in Utrecht, want ook in Utrecht wordt er over dat stuk, wordt er door niemand gesproken. Daarom zijn we bij die SAS vereniging, dan hoor je nog eens van he, ja, want het heeft toch gevolgen, die ziekte. Buiten het feit dat je immuun, en dat je dan niet ziek wordt, he, een infuus krijgt, daar is het hele probleem niet mee opgelost. Het is niet zo dat, dat ie rondhuppelt als alles en iedereen, want er zit nog een stuk he, wat ja, want hij heeft dan nu wel 143    

minder infecties maar die vermoeidheid en die ja dat blijft bestaan en ja dan moet je dus ook zoeken van goh hoe kan ik hem dan toch op die fiets naar Oss krijgen. En zo normaal mogelijk, dus uh, ja, maar goed daar richt jouw onderzoek zich niet op. [Interviewer] Oké, dan wil ik u nogmaals hartelijk bedanken voor het interview.

144    

Transcript Patiënten 2 [Intro] Algemeen Naam: Wilma en Quinta Brummer Geslacht: Vrouw Leeftijd: 49 jaar (Wilma) & 20 jaar (Quinta) Aantal jaren gediagnosticeerd: 34 jaar (Wilma) & 16 jaar (Quinta) [Intro] [Interviewer] En mijn vraag hierbij is hoe is dat bij jullie gegaan?

SPE

[Dochter] Ja ik weet er niet veel van want ik was uh 4 jaar. [Moeder] Nee, bij, ik uh, bij mij was precies hetzelfde, ik zat gewoon bij de kinderarts van eigenlijk van geboorte af. Met ook oorproblemen en.. [Dochter] Ja maar vanaf de huisarts uit? [Moeder] Ja, vanuit de huisarts, maar dan, ik was als kind kwam ik al in het ziekenhuis terecht omdat ik veel ontstekingen had. [Interviewer] Ja, maar toen was nog niet bekend dat het ook te maken had met een afweerstoornis? [Moeder] Nee. [Interviewer] Oké. [Moeder] Nee, maar die kinderarts die uhm, die kent volgens mij dokter de Vries ook, en die uh, die herkende wel dat er iets was met de, de witte bloedlichaampjes want ik kreeg om de drie weken spuiten. Maar ik denk dat ik al weer wat ouder was dat ik, uh ja, ik weet als kind dus ja, een jaar of 8 weet ik nog wel. Dus ik heb ook altijd in het ziekenhuis gelegen, ja dat was vroeger. [Interviewer] Oké. [Moeder] Dus uh, dan had ik ook allemaal ontstekingen en dan werd je weer opgenomen. Dus ik, ik was eigenlijk altijd via de kinderarts. Ik kwam eigenlijk ook niet bij, veel bij de huisarts. [Interviewer] Oké, want u kon dan direct naar de kinderarts toe? [Moeder] Ja, dat staat mij wel van bij, ja. [Interviewer] Oké, en want, u zei net al van op 14 jarige leeftijd toen is dus echt gezegd van u heeft een afweerstoornis. [Moeder] Nou dat kan ik me herinneren dat ik toen dus ook bij een longarts kwam, en want mijn longen waren toen al slecht, als kind. En toen kwam ik bij de longarts terecht en die zei gelijk van, die adviseerde dat infuus. [Interviewer] Oké, en die zei ook van u heeft een afweerstoornis? [Moeder] Ja, en toen ik een aantal jaren bij hem zat toen zei die van uh je moet naar de internist. [Interviewer] Oké. [Moeder] Want een immunoloog hadden wij niet, die is er nog steeds niet, ja dokter de Vries, maar ja niet voor mij. En dat vind ik wel heel jammer, voor volwassenen is die er niet. Want zij is nou 20 (moeder wijst naar haar dochter) dus nou gaat zij ook naar dezelfde internist. [Interviewer] Oké. [Moeder] Maar wij hebben geen immunoloog. [Interviewer] Want jij blijft niet bij dokter de Vries dan? [Moeder] Dat mag niet, ja ze blijft wel 1 keer per jaar uh bij dokter de Vries, maar. [Interviewer] Oké, en weet u waarom dat zo is? [Moeder] Ja volwassen he, ze heeft het druk enzo. [Interviewer] Oh vanwege de leeftijd. [Dochter] Ja zij doet vooral gewoon kinderen zeg maar. Zij werkt als kinderarts en ze is er immunoloog bij. Maar het is voor haar te veel om uh ook alle volwassenen er bij te hebben. [Interviewer] Ja oké. [Interviewer] Ja want hoe is dat bij jou gegaan? Hoe zijn ze er bij jou achter gekomen dat jij een afweerstoornis hebt (bij Quinta)? Weet u daar nog iets van? [Moeder] Ja ik. [Interviewer] U hebt zelf aan de bel getrokken of hoe is dat gegaan? [Moeder] Ja, zij had dan ook ontstekingen hier en daar en daar en toen dacht ik ja dat ben ik. Dus toen ben ik gewoon naar de uh huisarts gegaan, 145    

toen heb ik gezegd ik wil naar de kinderarts en heb ik zelf gewoon een afspraak gemaakt in het ziekenhuis. En toen kwam ik bij een assistent kinderarts, een leerling, en ik zei van ja ik wil de papieren van mij vroeger, van dokter Nabben, dat was toen mijn dokter. En dat hebben ze toen uh, mijn, mijn neefje was me wel voor, die is uh net zo oud als zij. Die was al eerder ziek. [Interviewer] Oké. [Moeder] En toen zei ik tegen mijn nichtje van je moet uh, vraag maar eens naar mijn papieren bij dokter Nabben. En dat is toen via ook gelukt, maar toen was zij ook elke keer ziek en toen dacht ik van ja 1 en 1 is 2. Dus toen hebben we gewoon mijn, ja zij bleek gewoon hetzelfde te hebben. Toen heb ik aan de kinderarts gevraagd om bloed te prikken op uh, ja immuunstoornis en zij had hetzelfde. Ja dat was duidelijk. [Interviewer] En dat was op 4 jarige leeftijd? [Moeder] Ja, ik denk dat zij de eerste 4 jaar uh, ja, nog genoeg had van mij meegekregen denk ik, of van haar vader dan. [Interviewer] Ja, ja want toen had ze niet veel last van uh. [Moeder] Maar ze heeft in die 4 jaar wel veel ontstekingen gehad. [Interviewer] Ja dat bedoel ik. [Moeder] Dat had ze, ja toen had ik er genoeg van. [Interviewer] Oké, dus dat was nog 4 jaar voor dat het ontdekt werd, omdat u het natuurlijk ook heeft. [Moeder] Nou ze hadden het onderzocht, die longarts heeft het onderzocht of het erfelijk was toen ik zwanger was of er voor al. [Interviewer] Oké. [Moeder] En die zei van nee het is niet erfelijk. Maar toen ik, ja toen werd Tim uh geboren en dat is een neefje, en die was ook elke keer ziek en daarna werd zij geboren en, en toen was zij ook elke keer ziek. Dus ja, toen was het wel duidelijk. Maar ja waarom dat het zo lang geduurd heeft weet ik eigenlijk ook niet, want ik ging elke keer wel naar de huisarts. Oorpijn, oorpijn, oorpijn. Kno-arts, ja toen dacht ik op een gegeven moment ja dit klopt niet, en toen, toen zei volgens mij ook een uh kinderarts, of assistent, die zei ja dat, dat kan gewoon niet op zo’n jonge leeftijd. Ze had ook gewoon blaasontstekingen, dat is veel te jong. Een longontsteking had ze al twee keer gehad. Dus toen dacht ik van oohh ja, misschien is bij mij ook eerder het belletje niet gaan rinkelen. Ik weet eigenlijk ook niet meer. Maar, maar ik had toen wel meteen bij mijn neefje en toen bij haar, denk hé, dat lijk ik wel, vroeger.[Interviewer] Ja. [Moeder] Dus, en dat bleek ook zo te zijn.[Interviewer] Oké. [Moeder] En nou denk ik dat er een nog een nichtje, en nog meer zijn. Maar die huisartsen die uh snappen het allemaal niet. [Interviewer] Hoezo niet? [Moeder] Nou ik zeg uh, mijn tante die uhm, ik heb ook twee neefjes die ook allebei dochters hebben, daar zijn er ook twee van die altijd een beetje, ja, moe of ziek of oorpijn, dus toen zeg ik ook van ja, wat doet dan de huisarts? En die hadden toen een of andere, ja, Chinese naam dus heb ik niet onthouden maar die wonen aan de andere kant van het land. En die hebben, hebben toen op mijn advies ook ad uh, contact gezocht met dokter de Vries, die kinderarts, of die huisarts. [Interviewer] Oké. [Moeder] Dus zo is dat balletje gaan rollen. En nou is, mijn nichtje zei pas van ja ik ben elke keer zo moe en die is nou 23. Ben elke keer zo moe en ik heb zo’n hoofdpijn en dit pijn, dat pijn. Ik zeg nou misschien heb jij het ook wel. Toen niet he, want de hele familie is getest, heel lang geleden. 10 jaar geleden of nog langer. Ja het kan ook later ontstaan misschien, dus ik zeg nou moet je toch maar eens een keer met jouw huisarts een afspraak maken. Of jou doorsturen naar de kinderarts. [Interviewer] En, en want we hadden het net over de familie in het noorden, zij hebben ook, is bij een of meerdere ook een afweerstoornis geconstateerd? [Moeder] Ja, ja, ja, maar eentje heeft wel uh volgens mij hele lichte mate ofzo. Dus die doen het met uh, die kunnen het nog redden met pillen volgens mij. [Interviewer] Ja, en we hebben het er eigenlijk al wel een beetje over gehad, u zei al van de huisartsen die uh ja vinden het toch wel lastig om te herkennen. Mijn vraag is waarom uh denkt u dat het bij jullie eigenlijk allebei zo is gegaan?... Dat het toch eigenlijk wel lang duurt voordat ze er achter komen? Heeft dat nog met iets anders te maken? 146    

[Moeder] Nee, ik denk dat heel veel kinderen hebben natuurlijk allemaal oorpijn. Veel kinderen, snottebellen, is gewoon normaal. [Interviewer] Ja. [Moeder] Dus ja dan is het gelijk van ooh kuurtje en kuurtje en ja zo sukkel, sukkel je gewoon een paar jaar door, ja. Je denkt gewoon dat de huisarts het goed heeft. Maar ja het is natuurlijk best wel lastig er zijn natuurlijk zo veel dingen. [Dochter] Ja maar je denkt ook niet meteen aan uh, aan als je een paar keer oorontsteking hebt gehad.. [Moeder] Nee, bij mij heeft het ook heel lang geduurd he, want die longarts was ik al 14 tot 16 jaar he. Mijn moeder is naar een homeopaat gegaan, die heeft ook van alles uitgeprobeerd. Tot dat die longarts het ontdekte eigenlijk en zij van je moet naar de internist, he. Die zei er is iets met jou immuunstoornis. En toen was ik inmiddels al, al zo goed als 16. Dus had ik een misschien een fijnere jeugd kunnen hebben. Maar ja dat was toen natuurlijk allemaal nog niet zo uh, maar wel heel jammer eigenlijk. [Interviewer] Ja. [Moeder] Ja, dat wel. [Interviewer] En wat zijn volgens u knelpunten waardoor het lastig kan zijn om een afweerstoornis te herkennen? U zei net al van het zijn die ontstekingen die iedereen kan hebben, zijn er nog andere dingen? … Specifiek waarom het nou lastig is om juist een afweerstoornis te herkennen? [Dochter] Ja, er zijn ook mensen die niet ziek zijn, ik ken ook een jongetje die uh, niet goed groeide. [Moeder] Ja die heeft het ook, en in onze patiënten kennissenkring zal ik maar zo noemen, zitten er ook bij, een was 50 en de andere was al 23, toen ze het eigenlijk pas ontdekten. En de moeder van Bibi enzo, maar ja die kinderen hebben het natuurlijk al en nou bleek die moeder het ook te hebben. Die is al ver over de 40. Dus uhm, ja, ik herken het gewoon van ja is altijd moe en altijd verkouden en oorontsteking en dan denk ik ja, dan denk ik altijd natuurlijk meteen aan de afweer. [Interviewer] Ja nu wel inderdaad. [Interviewer] En in hoeverre had u het gevoel dat de, de betrokken dokters rekening hielden met wat u vertelde en wat uw behoeften waren?

GPF

GPF

GPF

[Moeder] De huisarts? [Interviewer] De huisarts maar ook andere artsen zou ook kunnen. Net als longarts, internist of wat dan ook. [Moeder] Ja, ik denk dat huisartsen uh heel makkelijk waren. [Dochter] Ja.[Moeder] Dat vind ik nog steeds. Die zijn heel makkelijk van ooh ja oké. [Dochter] Ziek maar uit of zo. [Moeder] Hier uh augmentin. [Dochter] Niet eens, dat, dat doen ze nog niet eens zo snel. [Moeder] Op een gegeven moment deed ik het gewoon telefonisch. Dan belde ik op en dan zei ik Gerrit uh, geef mij een antibiotica kuur want ik heb weer een oorontsteking. Nou en dan stuurde die een uh, naar de dingen, naar de apotheek. [Interviewer] (aan Quinta) En jouw ervaring is wel een beetje hetzelfde? [Dochter] Ja. [Moeder] Ja ik vind huisartsen wel heel laks. [Dochter] Ja. [Moeder] Er zitten er wel een paar goede bij, die dan wat gedrevener zijn. Ik heb ooit een invaller gehad van onze huisarts. En die was zo attent en zo maar ja die zijn natuurlijk invalling of leerling of net beginnend huisarts. Dus die had echt zo iets van ja maar je moet niet elke keer antibiotica, en dat is ook niet goed enne, we gaan het anders doen, met andere middelen. [Interviewer] Ja dat verschilt natuurlijk ook per huisarts inderdaad. [Moeder] Ja maar dat mee denken ook he, uh, dat mis ik dan wel. Ik denk dat ze het gewoon te druk hebben. Ze hebben zo veel patiënten en dat moet allemaal maar binnen 10 minuten en uh, ja dat ja. Denk dat dat er ook wel een beetje mee te maken heeft. Want als ik zo op de scholen rond liep, ik heb veel vrijwilligerswerk gedaan voor school, lagere school, nou ik, ik ja, ik heb er verschillende dat ik zo dacht van nou, ik zou ze zo op uh, uh afweerstoornis willen prikken zeg maar. [Interviewer] Ja een keer testen. [Moeder] Ja maar die moeders die gaan gewoon zo jaren door. Of misschien wel 147    

nooit. [Interviewer] Ja omdat je er ook niet aan denkt. [Moeder] Maar er zijn zo veel volwassenen die eigenlijk pas, in volwassen periode achter komen. Dat is gewoon zonde van het leven. Al die tijd zo moe zijn en niet fulltime kunnen werken. Dat probleem heb ik dus ook gehad. Dat is eigenlijk wel heel jammer. Maar ja, dus ik hoop dat bij haar te voorkomen (bij Quinta). [Interviewer] Ja, begrijpelijk. [Interviewer] En wat vond u van de manier waarop uh informatie vanuit de arts naar u gecommuniceerd werd. In hoeverre is het duidelijk wat dokters uitleggen? PI

PI

GPF

GPF

GPF

[Moeder] Ja ik denk specialisten wel he. Als je dat wilt dat ze het allemaal wel goed uitleggen. [Interviewer] Oké. [Moeder] Ik heb wel eens een heel boek er over gehad, dat was in het Engels, ik denk ja dat wordt een beetje lastig haha, echt die medische termen en zo. Dus ik, heeft mijn man gewoon door iemand laten vertalen dus ja ik denk wel dat specialisten als ik dat vraag, ik denk mijn huisarts ook wel. Alles wat ik aan haar vraag gaat ze mij haarfijn uitleggen. Als ik, dan moet ik er wel om vragen, dat wel ja. Maar verschilt per huisarts he. Wij hebben een huisartsenpost dus daar zitten er meerderen. Dus dan kies ik wel voor dezelfde die wat duidelijker is. [Interviewer] Oké, dus jullie zien eigenlijk wel altijd dezelfde huisarts? [Moeder] Ja nou wel. [Interviewer] Oké, maar omdat jullie daar zelf voor kiezen, niet omdat dat geregeld is zo in de praktijk. [Moeder] Nee, nee want ik kan ook naar die anderen gaan. [Interviewer] Oké. [Moeder] Maar die zijn gewoon wat lakser, maar die zijn ook wat ouder. En al heel lang huisarts, dus ik heb, zeg wel eens tegen mijn man, want hij heeft ook ja een fout gemaakt bij mijn moeder vind ik zelf, maar ik zeg wel eens tegen mijn man het lijkt wel alsof ie denkt van nou, ik ga naar mijn pensioen toe en uh ja zo’n gevoel heb ik af en toe. Zo komt het, zo komen ze ook wel eens over he, zo hmmhmm. Ze zijn niet zo gedreven als die jonge artsen. [Interviewer] Nee oké, maar ook misschien een beetje, dat u zich misschien niet helemaal serieus genomen voelt of dat niet? [Moeder] Ja, zoiets ja. [Interviewer] Oké. [Moeder] En ze moesten ook wel eens lachen als ik iets aandroeg wat ik had gelezen zelf. Nou, ik zeg zou het niet dat zijn? Haha, en dan krijg je zo’n lachje zo van ooh er is er weer eentje die slim wil zijn ofzo, zo’n gevoel heb ik dan. Maar ja ik bedoel tegenwoordig uh, iedereen leest heel veel op internet enzo he, ja. En nou is zij (Quinta) ook ziek geworden in Tunesië, mijn man ging gelijk achter de computer zitten, om te kijken wat het kon zijn. Ja, zo slim zijn mensen tegenwoordig gewoon. Ik bedoel uh je moet ook goed naar je eigen lichaam luisteren. En voelen wat je voelt en, en dat ook uitleggen. Ja soms wordt je niet serieus genomen, maar dat kan ik van hun ook wel weer begrijpen want ja die hebben natuurlijk jaren lange studie achter de rug en ik geen medische studie dus, maar goed ja, lastig. [Interviewer] Ja, en in hoeverre heeft u problemen ondervonden doordat verschillende artsen jullie behandelden? En dan bedoel ik eigenlijk de periode voordat de diagnose van een afweerstoornis is vastgesteld… Zaten daar nog problemen in of was die samenwerking op zich goed? [Moeder] De artsen onderling? [Interviewer] Ja. [Moeder] Nee helemaal niet. Nee, die hebben allemaal een andere mening. [Interviewer] Oké. [Moeder] Dat is heel lastig. Want uh, zij (Quinta) heeft dan ook een oor uh arts, heb ik ook, en dan de ene zei dit en die was dan op vakantie, kreeg ik de buurman, deurtje verder, en die had een heel andere mening. [Interviewer] Maar wel allemaal oorarts? [Moeder] Ja, twee kno-artsen, zijn gewoon collega’s he. Ik zeg ja maar dokter die zei dit, ja maar hij vond dit. Nou dat is heel vervelend, dus gingen we maar aan dokter de Vries vragen wat ik moest doen. [Dochter] Ja want dat is ook het verschil tussen uh, de internist en dokter de Vries is ook uh.. [Moeder] Ja dat is ook een verschil, die hebben ook een andere

SPE

148    

mening. En twee internisten ook, die hebben allebei een andere uh, kijk op dingen. [Interviewer] Oké. [Moeder] Maar dat is voor uh een patiënt wel verwarrend. Dus het is natuurlijk altijd sowieso dat je bij dezelfde specialist komt he, maar ja je kunt wel eens anderen krijgen in de vakanties of uh, ja. [Dochter] Ja. [Moeder] Dat is altijd lastig. [Interviewer] En in hoeverre was de huisarts voor uw gevoel op de hoogte van de behandelingen die jullie kregen en die specialisten die jullie zagen?

CON

IE

CMC

[Moeder] In het begin niet, want ik vroeg wel eens uh medicijnen en dan, ja vroeger moest dat allemaal nog opgestuurd worden he, dat was nog niet die computer dus uh, maar tegenwoordig kunnen ze het allemaal goed opzoeken denk ik. [Dochter] Ja je hebt nou natuurlijk ook zo’n patiënten uh online ofzo. [Moeder] Maar dan moet ik wel uh, ja moest ik het wel eventjes uh vagen van ja, maarre, ik heb dat en dat van de internist gehad en kan dat samen? Dan moest ie even kijken. [Interviewer] En is dat nu nog steeds zo of is dat nu anders? [Moeder] Ja ik kom nooit bij de huisarts meer en zij (Quinta) helemaal nooit. Ikke voor kleine dingetjes. [Dochter] Ja, maar ze hebben nou toch wel zo’n, daar moesten we laatste voor tekenen toch? [Moeder] Ja dat dat allemaal openbaar is. [Interviewer] En wat is dat dan? [Dochter] Ja, zo’n map waarin alles zeg maar in staat waar, elke dokter die daar uh ja de toestemming voor heeft in kon kijken. [Interviewer] Oké. [Moeder] Maar uh ik, ik merk het nog steeds wel, ja wij hebben elke keer wel de pech dat wij in het weekend ziek worden. En dan moet ik naar de weekend arts. Dan heb, heb ik hetzelfde probleem. Weer alles uitleggen en dan begrijpen ze het niet of weten ze het niet. Sommigen moet ik zeggen, dat ik wel verbaasd ben dat er wel steeds meer mensen er van af weten, laatste jaren. [Dochter] Ja. [Moeder] Zo van, ooh ja, ja, ja afweerstoornis, heb ik wel eens iets over gelezen. [Interviewer] En dan bedoelt u huisartsen? [Moeder] Huisartsen, ja. [Dochter] Ook bij de spoedeisende hulp, ook wel. [Moeder] Ja, dat er steeds meer mensen er vanaf weten, dat, dat merk ik wel. [Interviewer] Oké. [Moeder] Maar dat is de laatste jaren zo. [Interviewer] Oké. [Interviewer] In hoeverre bent u tevreden over hoe zaken tot aan de diagnose van een afweerstoornis zijn verlopen? Voor u en ook voor uw dochter.

PI PI

PI SPE

[Moeder] Ja bij de specialist wel prima. Bij mij heeft het wel een paar jaar geduurd maar dat was eigenlijk omdat ik het zelf een beetje tegen hield, voor die infusen dan he, dat vond ik allemaal uh eng enzo, onbekend. Maarre, ja ik vind het allemaal prima, als ik vragen heb dan krijg ik antwoorden. [Interviewer] Oké. [Moeder] Maar ja, er zijn wel eens dingen, ja, moet ik gaan bellen, hebben ze geen tijd ofzo. [Interviewer] Specialisten bedoelt u dan? [Moeder] Ja, ja is natuurlijk logisch he, die hebben het natuurlijk zo druk. Maar als ik een afspraak maak en uhm, dan krijg ik antwoorden op alle vragen. [Interviewer] Oké. [Moeder] Maar ik, ik, ik ja onze internist is natuurlijk geen immunoloog. Dus die is uhh, een beetje zoals de huisarts, onze internist. [Interviewer] Ja, hoe bedoelt u dat? [Moeder] Heel makkelijk, en hij is heel kundig, dus hij weet meteen wat het is en hoe en wat en hij legt het ook allemaal netjes uit. Maar ja, ik ben bijvoorbeeld bij uh de immunologe geweest, maar dan moet ik naar Rotterdam of naar Nijmegen, ja dat is heel anders. Die ja, net of die er meer vanaf weten en dat is natuurlijk ook zo. En dat is net, veel makkelijker. Ik vind het fijner, om daar te zijn. [Dochter] Ja ze zijn ook zorgzamer. [Moeder] Ja die zijn veel zorgzamer. [Dochter] Bij dokter de Vries is het zo, dan moet je bijvoorbeeld uh elke drie maanden langskomen en dan bloedprikken of longfunctie of foto’s ofzo en bij hem is het zo van uh, nou uh.. [Moeder] Nou als je ergens last van hebt dan bel maar, doei. 149    

SPE

GPF

[Dochter] We zien elkaar volgend jaar wel haha. [Moeder] Ja, dat was het. Dus ik kom er ook nooit eigenlijk. Maar ja ik, ik heb ook wel eens pijn of ziek, denk ja wat zal ik nou doen. Dan ga ik hele dag denken, denk zal ik hem bellen, zal ik hem niet bellen, ja en zo’n uh immunoloog die zou ik gewoon meteen gebeld hebben. [Interviewer] Oké. [Moeder] Dus dat vind ik eigenlijk wel heel jammer. Dus ik heb al, ik heb aan dokter de Vries ook wel eens gevraagd, zou wel heel fijn zijn hier een immunoloog in Den Bosch. Ik bedoel het is toch een heel groot ziekenhuis he. Ze is er mee bezig zei ze. Zou ik heel fijn vinden. [Interviewer] Ja. [Moeder] Want wij krijgen 1 keer, 1 keer per jaar dan uh zo’n, ja zo’n patiënten dag he, komen ook die immunologen en hun uh woordje doen, ja wat die dan allemaal vertellen en wat je allemaal hoort, ja dat hoor ik daar nooit, vind ik geweldig. Zo veel als hun er van af weten. Dus uh, zou ik wel graag patiënte willen zijn maar ja moet ik elke keer naar Rotterdam. Zie ik ook niet zitten. Maar voor kleine dingetjes vind ik het wel een drempel, maar ik mag hem altijd bellen hoor en dat is ook geen probleem. Ja, dan zegt die ook van ja wat moeten we doen? Je hebt antibiotica kuur, ja meer kunnen we niet doen. Dus ik ben nou drie keer heel ziek geweest en ik heb het twee keer gevraagd maar de derde keer ging ik niet meer vragen. Hij heeft ook wel gelijk, op gegeven moment wordt je vanzelf beter, na een tijdje. Maar ja, als je zo beroerd voelt dan denk je aahh ik wil naar de dokter. Doe iets. [Dochter] Ik wil nu beter worden. [Moeder] Dus ja, dat is dan wel, ja.. [Interviewer] En merkt u een verschil met uh voor de diagnose, voor zover u dat nog weet, met voor de diagnose werd vastgesteld en daar na? [Moeder] Met mij? [Interviewer] Ja, of bij haar (Quinta)… [Interviewer] Was u toen minder tevreden over het algemeen of is dat hetzelfde gebleven of? [Moeder] Ja, voor mij is dat wel hetzelfde. Ja kijk na de diagnose, dan wordt het in 1 keer heel ander verhaal. Dan wordt je heel anders uh, ja ze, wij komen dan zo vaak op die kinderafdeling en ze kennen mij ze kennen haar, even praatje maken, komen allemaal vragen hoe het met haar gaat en met de dokter contact en met de verpleegsters en ja dat is allemaal heel makkelijk. Dan wordt de drempel heel laag. En dan weet je ook waar je moet zijn en bij wie en. [Dochter] Ja, en ze gaan ook wel zorgzamer om. [Moeder] Ja. [Dochter] Als je een griepje hebt ofzo bijvoorbeeld dan wordt nu wel uh beter [Moeder] actie ondernomen. [Dochter] naar gekeken dan uh dan dat je bijvoorbeeld daarvoor bij de huisarts komt. Die zegt van ja ziek maar thuis uit ofzo. [Moeder] Ja pak maar aspirientje, doei. [Dochter] Ja. [Moeder] En dan wil je eigenlijk al niet meer hem lastig vallen weet je wel, zo’n gevoel heb je dan. [Interviewer] Ja, oké. [Interviewer] En wat zijn jullie adviezen voor de toekomst met de ervaring die jullie nu hebben? En dan heb ik het vooral over de periode voor, voordat de afweerstoornis bekend werd… Zijn er nou dingen waarvan jullie zeggen, dat ik zou ik helemaal anders doen? Of dat miste ik op dat moment. [Moeder] Nou, wij hebben nou wel die Jolanda van Es dan he, dat is dan nou nieuw. Das dan de assistente van uh dokter de Vries, wat doet zei, weet niet precies wat haar taak is. [Dochter] Ja, communicatie. [Moeder] Ja, zoiets, dat zou natuurlijk voor die patiënten misschien wel een lage drempel zijn om eerst bij iemand te komen die er ook wel iets van af weet om even te kijken van nou dat moet dringend naar die specialist, bij de immunoloog, want die hebben het natuurlijk zo druk, kunt niet iedereen zo maar bij de immunoloog neerzetten he. Dus dat zou misschien wel een optie zijn. Ik kan ook heel makkelijk haar bellen zeg maar. Dat doe ik makkelijker als dokter de Vries lastig vallen, want die heeft het al zo druk, snap je. Het is, zij is haar, ik weet niet wat precies haar omschrijving is maar zij is haar assistent, zij staat heel nauw in verbinding met haar sinds een paar jaar. En dus als er iets is dan bel ik haar, en zij regelt het dan. Dus dat is heel makkelijk. [Interviewer] En dat zou ook makkelijk zijn voor mensen waar, he, die wel veel 150    

GPF

klachten hebben maar waar het niet zeker bij is, dan zou het wat laagdrempeliger zijn om naar haar toe te gaan? [Moeder] Ja, ja, ja die huisartsen, ja daar hebben we het al over gehad he, dat ze daar allemaal mee bezig zijn om die uh. [Interviewer] Ja is dat zo? [Moeder] Ja, dat was toch allemaal dat ze uh, uh, uh hoe noem je dat, campagnes, zijn allemaal campagnes aan het voeren voor de huisartsen. [Interviewer] Oké. [Moeder] Alle huisartsen kregen ook een cd’tje, hebben wij ook gekregen, hebben ze ook ooit een filmpje van haar gemaakt. Dat is al een paar jaar geleden, weet je nog? Filmpje van jou hier in huis, weet je dat niet meer? [Dochter] Nee. [Moeder] Echt niet? [Dochter] Nee. [Moeder] Oh, maar uh dat was een filmpje eigenlijk ook voor kinderen of uh kinderen die ziek waren of dat ging naar scholen, dat ging over bloed. Dat cd’tje dat ging allemaal over bloed, bloedziektes, dat zou allemaal naar huisartsen gaan en ze waren allemaal met campagnes bezig om huisartsen meer alert te maken op die kleine kinderen die uh. [Dochter] Ja ze moeten gewoon verder kijken. [Moeder] Moeders moeten ook meer uh, ja dat wil ik, als ik dat toen niet gedaan had had ik misschien nog wel een paar ja uh met pilletjes hier thuis gezeten. [Interviewer] Ja, u bedoelt dat u zelf vroeg of er iets met de afweer was? [Moeder] Ja. [Dochter] Ja, ze kijken ook niet verder, als ze iets of, ze je testen ofzo en ze, ze zien niks dan zeggen ze ja we zien niks, ja. Maar ze kijken niet verder van wat kunnen we dan verder gaan doen? Wat zou het dan wel kunnen zijn. [Moeder] Nee maar het is niet zo ernstig he, ze denken dan ooh oorontsteking, keelontsteking. [Dochter] Ja maar ja als iemand, als een patiënt uh een paar keer per maand uh daarheen komt. [Moeder] Ja dan moet er een belletje gaan rinkelen. Maar ja als ik het niet had gehad, had ik het voor mijn neefje en voor haar ook nooit achter gekomen. [Interviewer] Nee. [Moeder] Dat had ik nooit geweten. Maar ik herkende haar gewoon in, ik zag gewoon mezelf. Ik denk nou dat is iets, iets niet in orde. En toen bleek het dus niet erfelijk, maar het zit in de familie. Want ik kan het niet aan mijn neefjes en nichtjes geven. Maar die hebben het wel. Dus dat is uh… [Interviewer] Oké. [Interviewer] En in hoeverre is voor jullie gevoel is er een verschil in het functioneren in het dagelijks leven voor en na de diagnose? Ja, u (moeder) had daar net al iets over gezegd he, als ze dat bij mij eerder hadden geweten dan had ik uh.. [Moeder] Een beter leven gehad, ja. [Interviewer] Is dat bij jou (Quinta) ook? [Dochter] Nee.. [Moeder] Ja zij was heel klein. [Interviewer] Maar heeft u zoiets van god na de diagnose is het bij haar wel beter gegaan of is dat eigenlijk hetzelfde gebleven? [Moeder] Ja zeker. [Interviewer] Oké, dus op zich was er bij haar (Quinta) ook wel een verschil merkbaar? [Moeder] Ja tuurlijk, ze was altijd ziek en moe en uh, en ik was vroeger ook altijd moe. Ik weet nog wel dat wij altijd op de camping stonden en ik was altijd bij de tent. En ik zat altijd maar een beetje zo, een beetje zo uh bij de tent een beetje te freubelen. En dan zei, mijn broertje die huppelde de hele camping rond. En dan zei mijn moeder altijd ga nou spelen, ga vriendinnetjes maken. Maar ik weet nog wel dat ik daar gewoon veel te moe voor was. Maar ja dat wist mijn moeder natuurlijk ook niet. En ik ook niet. Dus bij haar, zij was ook zo, ze was altijd bij mij thuis, altijd een beetje op de bank en een beetje zo rond om huis en ja heel anders als dat zij (moeder wijst naar haar andere dochter) bijvoorbeeld was. Zij was veel actiever. Maar ja, zij was ook altijd ziek, dus. Ik heb, ik weet ook niet waarom dat het eigenlijk nog 4 jaar geduurd heeft, geen idee. [Interviewer] Oké, nou voor dat ik verder ga met de volgende vragen uh wil ik even een korte introductie geven over het. De introductie gaat over het Zorgpad Immunologie in het JBZ. Kennen jullie dat zorgpad of niet? [Dochter] Ja. [Moeder] Ja. Ja dat zorgpad is sinds twee jaar ofzo? [Dochter] Ja ik heb wel uh online ofzo een paar vragen uh lijsten in moeten vullen maar.. [Moeder] Ja en we zijn bij Jolanda geweest dan, Jolanda van Es die heeft ons allemaal daar door heen uh gesleept zeg maar. 151    

[Interviewer] Oké, nou dat zorgpad is dus ook bedoelt om te kijken of dat mensen mogelijk een afweerstoornis hebben, dus mensen waarvan ze het nog niet zeker weten. [Intro] [Moeder] Volgens mij heb jij dat ook gehad. Jawel, volgens mij heeft zij dat ook gehad. [Interviewer] Oké, mijn volgende vraag daarbij is wat vinden jullie van het idee dat er zo’n zorgpad is voor patiënten met een mogelijke afweerstoornis? En vooral waarom?

CON

CON

[Moeder] Ik vind het heel fijn want dat was best wel, en zeker nou met de opleiding of met school, maar ook ja dat reizen op en neer. Niet iedereen woont zo vlak bij het ziekenhuis he. En dan uh, is het fijn als alles op 1 dag is. En uh, de artsen er van af weten, dat ze elkaar kennen. [Interviewer] Ja, want dat is ook zo, de immunoloog, internist en longarts in het zorgpad kunnen met elkaar overleggen. [Moeder] Heel fijn, dat is echt heel fijn. [Dochter] Ja en je ziet ook andere patiënten en zo en uh. [Moeder] Ik weet wel dat ik vroeger, in de twintig jaar of zo he, dat ik al volwassen was, maar dat ik wel eens zei van oh ik heb hier pijn en ik heb hier pijn en dan moet ik naar jou en naar jou, kunnen jullie elkaar niet bellen? Dat vroeg ik wel eens zo van, doen jullie even lekker met elkaar overleggen, wat is nou het beste voor mij? Hè, want jij zegt dit en jij zegt dat en dat gaat niet samen met dat en dat gaat niet samen met dat. Dan kreeg ik van de ene pillen en dan belde de apotheek naar mij van ja maar dat, mevrouw, dat gaat niet samen. Dan dacht ik ja waarom overleggen jullie niet? Maar dat is natuurlijk wel 20/30 jaar geleden he. Dan had ik wel zo iets van oh gaat elkaar bellen, dat is fijn. [Interviewer] Ja, dus dan is dit op zich wel een verbetering? [Moeder] Ja, zeker. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Uhm, wat, wat zou er volgens jullie nog verbeterd kunnen worden in het zorgpad? Zijn er dingen van die mis ik in de beschrijving maar die zijn wel erg belangrijk? [Moeder] Ja, ja, voor ons is het prima zo. [Dochter] Ja. [Moeder] Ik kan me wel voorstellen dat er mensen zijn die behoefte hebben om met iemand te praten. Kijk voor mij was dat niet het geval omdat ik al 40 jaar zo liep. Dus ik wist er alles van, eigenlijk veel al. [Dochter] Ja maar daar is Jolanda van Es toch voor? [Moeder] Ja. [Interviewer] Ja, dus iemand met ook medische uh kennis bedoelt u? [Dochter] Ja. [Interviewer] Oké. [Moeder] Ja, inderdaad, die van immunologie afweet en, en alles, en mensen kan helpen. En, mijn man had er bijvoorbeeld veel meer moeite mee dan ik. Want die wist er natuurlijk helemaal niet veel van. Dus dat was wel, toen zij geboren werd en ja, kwam hem allemaal op zijn dak. Voor mij is er ook in die jaren, nou ik heb afgelopen jaren heel veel geleerd, omdat mijn dochter ziek is. Die jaren daarvoor heb ik nooit zoveel informatie gehad. Ik wist gewoon dat ik gauw ziek was, en dat ik heel vatbaar was, maar meer wist ik niet. Maar dat ligt natuurlijk ook aan mij, ik had er misschien meer over kunnen lezen. Maar door ook lid te worden van SAS hebben we ook weer heel veel geleerd. Stichting afweerstoornissen. [Interviewer] Ja, ja want via die stichting ben ik bij u terecht gekomen. [Moeder] Ja, dat, weet ik eigenlijk het meeste via hun eigenlijk. [Interviewer] Oké. [Moeder] Via de boekjes en de, 1 keer per jaar bij elkaar of twee keer. [Interviewer] En hoe bent u bij die stichting gekomen? Is er een arts die tegen u heeft gezegd van god die stichting bestaat of bent u daar zelf achter gekomen? [Dochter] Volgens mij was dat via die moeder van uh. [Moeder] Ja die zat er toen bij, maar ik weet niet of dat nou Jolanda of iemand van het zorgpad ons er op attent had gemaakt of dat we het van een van de mede patiëntjes. [Interviewer] En zou dat handig zijn bijvoorbeeld, als dat 152    

 

gezegd werd? [Dochter] Ja. [Moeder] Ja, zeker. Want wij, zij lag gewoon met drie meisjes altijd op 1 kamer, om de drie weken in het ziekenhuis. Ja en dan heb ik natuurlijk contact met die moeders. En uh, ja, die ene moeder, die zat toevallig in de redactie. [Interviewer] Oké. [Moeder] Dus uh die is, en je hebt ook, niet iedereen is het zelfde. Ik ben niet zo van dat googlen en zoeken en zij dan toevallig wel. En die ene andere moeder die werkte in de apotheek. Dus die wist ook heel veel van medicijnen, dus zo is dat balletje gaan rollen. En toen zijn we eigenlijk meteen lid geworden. En toen heb ik het gelijk tegen mijn nichtje ook gezegd, van je moet lid gaan worden van SAS, dus zo is dat, anders hadden we het misschien niet geweten. [Interviewer] Oké. [Moeder] Ik weet niet of ze daar boekjes hebben in het ziekenhuis, van SAS? [Interviewer] Oké, weet ik ook niet. [Dochter] Ja want het is voor de ouders ook wel heel fijn, want voor de kinderen is het gewoon zeg maar een dagje spelen en de ouders krijgen gewoon informatie over van alles en nog wat. Of als er iets nieuws is bijvoorbeeld laatst was dan uh, die kip en sla dat we daar mee uit moesten kijken en uh ja dan krijgen je ouders daar ook meer informatie over. [Interviewer] Ja. [Dochter] Dieper, ook meer gespecialiseerd, zijn echt gespecialiseerde artsen. [Moeder] Ja, dat zei ik al, allemaal jonge artsen en die heel erg ja, geweldig. Wat die allemaal, ik heb daar gewoon met mijn oren staan toeteren weer dit jaar. Ik denk van ja, af en toe denk van moet ik daar nou echt naar toe of ik heb het allemaal al gehoord. Ja we gaan toch maar. Nou en wat ik dan te horen krijg, wat ze elk jaar weer allemaal vinden . Dat is echt heel fijn. Niet altijd fijn, want je hoort ook heel veel negatieve dingen he. Dat wil je niet horen. Want in het begin had, zei die ene moeder die bij apotheek werkt die zei van ooh ja dan moet je online en dan moet je dit. Ik zeg nee ik hoef dat allemaal niet te weten. Ik leef prima zo en ik ga zo door. Maar ja, je kunt wel je hoofd in het zand steken maar ik hoef ook niet alles te weten. Zijn ook wel dingen die ik niet wil weten. [Dochter] Ja, voor de kinderen is het ook wel fijn dat ze een maatje hebben die uh ook uh, andere kinderen ontmoeten die dezelfde ziekte hebben zeg maar. En dan nog zelf gewoon een dagje spelen of uh. [Moeder] Ja maar ook als ze weer ziek zijn, weer moe zijn, waar ik heel erg uh, tegen aan ben gelopen in mijn jeugd leven, is onbegrip van de buitenkant, van de buitenwereld. Die snappen er geen bal van. [Dochter] Nee. [Moeder] Want ik zie er wel zo uit en ik ben opgemaakt en niemand ziet dat je ziek bent. Kijk en dat is voor haar (Quinta) is natuurlijk fijn dat ze met Elma, met Bibi met uh al die patientjes een beetje kan ouwe hoeren of online tegenwoordig he, dat is allemaal makkelijk voor die jeugd, is natuurlijk heel fijn. Iemand die je begrijpt. [Interviewer] Ja, oké. [Moeder] Dat zou misschien ook nog een idee zijn. Moet eigenlijk iets van een online iets zijn dat de jeugd zo met elkaar bepaalde leeftijd (dochter lacht een beetje). Ja jullie niet, jij bent al volwassen, maar die kinderen die tieners. Dat is wel fijn denk ik dat ze met elkaar kunnen chatten. [Interviewer] Een chatbox? [Moeder] Ja zoiets. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Nou, daarmee ben ik ook aan het eind van mijn uh vragenlijst gekomen. Ik weet niet of dat jullie zelf nog vragen hebben of opmerkingen hebben die hiermee te maken hebben? [Moeder] Uhm, nee, ja veel succes nog met je onderzoek en uh met je studie. [Interviewer] Ja bedankt. Ik wil jullie ook hartelijk bedanken voor de medewerking.

153    

 

Transcript Patiënt 3 [Intro] Algemeen Naam: Elma de Bont Geslacht: Vrouw Leeftijd: 22 jaar Aantal jaren gediagnosticeerd: 10 jaar [Intro] [Interviewer] En mijn vraag is eigenlijk, hoe is dat bij jou gegaan? [Patiënt 3] Ik had eigenlijk heel erg geluk want ik heb sinds, nou sinds dat ik een half jaar ben zit ik geloof ik bij uh dokter de Vries. [Interviewer] Oké. [Patiënt 3] En dat, het heeft wel 12 jaar geduurd voordat zij dacht van nou misschien heeft Elma een afweerstoornis. Maar zij heeft mij uiteindelijk uh gewoon uh geprikt zeg maar daar op en toen bleek dit te zijn. [Interviewer] Oké, want hoe ben je, ja dat weet je misschien niet meer want sinds een half jaar zit je al bij de kinderarts, dan weet je toevallig ook niet hoe je bij de kinderarts terecht bent gekomen? [Patiënt 3] Ja, ik had toen altijd oorontsteking en longontsteking en uh ja, blaasontsteking, zulke dingetjes allemaal waardoor ik dus van de huisarts door ging naar de, naar de kinderarts eigenlijk en toen kwam ik bij dokter de Vries. [Interviewer] Maar dat, want hoe oud was je toen zei je? [Patiënt 3] Ja, volgens mij was ik toen een half jaar, vanaf dat de borstvoeding gestopt is zeg maar, vanaf die tijd ongeveer is het begonnen. [Interviewer] Oké.[Patiënt 3] En toen ben ik doorverwezen na die tijd denk ik uh daarheen. Omdat toen uh, dachten ze ja is toch niet helemaal goed al die anti, antibiotica. Maar toen heeft het nog twaalf jaar geduurd voordat iemand, of voordat dokter de Vries eigenlijk ging, ging bedenken van nou misschien is het dat wel. [Interviewer] Oké, want kwam je dan ook alleen bij dokter de Vries of tussendoor ook bij de huisarts of hoe zat dat? [Patiënt 3] Nee ik, uh weet niet hoe dat vroeger zat, nu kom ik nooit meer bij de huisarts. Ik kan me niet meer herinneren, ik kom daar alleen maar voor uh als ik uh iets heb, iets klein zeg maar anders ging ik altijd naar dokter de Vries. Ik weet niet hoe dat vroeger was, moet ik het vragen aan mama is dat handig? [Interviewer] Is prima, ja. (Patiënt 3 loopt naar haar moeder en vraagt of zij vroeger tussendoor naar de huisarts). [Moeder] Nee, heel weinig. [Interviewer] Oké, dat is duidelijk. [Patiënt 3] Ja. [Interviewer] Nou je zei net al van toen ik een jaar of 12 was toen werd er gedacht aan een afweerstoornis he? [Patiënt 3] Ja. [Interviewer] Weet je ook waarom er toen uh aan een afweerstoornis gedacht werd? [Patiënt 3] Nou volgens mij omdat ik altijd antibiotica kreeg eigenlijk structureel en daar tussendoor nog steeds ziek werd. En toen zijn ze gaan kijken ja wat kan het dan zijn? Toen heb ik geloof ik nog andere onderzoeken moeten doen naar verschillende andere ziektes zeg maar en toen hebben ze dit geprikt en na een paar maanden kwam dit er dan zeg maar uit. [Interviewer] En dat was ook dokter de Vries die aan de bel trok van misschien heb je dit? [Patiënt 3] Ja, ja. [Interviewer] Oké. [Patiënt 3] Volgens mij was zij daar toen uh mee 154    

bezig of ik weet niet precies hoe dat zat toen uh, toen is ze dat gaan onderzoeken. [Interviewer] Oké. [Interviewer] En waarom denk je dat het bij jou zo is gegaan? Dat het eigenlijk toch nog twaalf jaar heeft geduurd? Waar zou dat aan kunnen liggen denk je?

CMC

[Patiënt 3] Ja ik denk omdat toen, nu, net als nu is het nog steeds niet bekend. Toen was het natuurlijk helemaal niet bekend, maar er zijn wel veel mensen die zijn al veel eerder gediagnosticeerd. Ja, ik weet niet waar dat aan kan liggen. Misschien omdat ik altijd verschillende dingen had. Het sloeg niet op 1 ding ofzo, ja, op een, ik was, ik had altijd oorontsteking, blaasontsteking, al die verschillende dingen. Misschien dat het daardoor uh wat langer duurde, ik weet het niet. [Interviewer] Oké. [Interviewer] En wat zijn nou volgens jou knelpunten waardoor het lastig kan zijn om een afweerstoornis te herkennen? [Patiënt 3] Nou doordat het heel veel verschillende dingen kan zijn. Je kunt last van je longen hebben maar je kunt ook last van je darmen hebben tegelijk en het kunnen twee verschillende dingen zijn maar het kan ook met je afweer te maken hebben. Ik denk dat het daardoor zo moeilijk is om dat, om daar de pols op te leggen zeg maar. [Interviewer] Oké. [Patiënt 3] Ja. [Interviewer] Uhm, in hoeverre had je het gevoel dat de betrokken dokters rekening hielden met wat je vertelde en wat je behoeften waren?

PI

[Patiënt 3] Nou, daar hielden ze sowieso wel rekening mee. [Interviewer] Oké. [Patiënt 3] Ja, in het begin had ik het heel moeilijk mee, toen was ik echt een puber die dat weer niet wilde, en uh ik wilde het ook echt niet horen. Maar uiteindelijk is doordat er gewoon over te praten is het allemaal wel goed gekomen zeg maar. Toen besefte ik wel van ze horen wel wat ik zeg en ze gaan er ook mee aan de slag en zulke dingen zeg maar. [Interviewer] Oké, en je bedoelde ik uh ik wilde het eigenlijk niet horen van dat je een afweerstoornis had? [Patiënt 3] Ja, ja.[Interviewer] Oké, waarom? [Patiënt 3] Ja ik was anders, toen moest ik ineens aan het infuus en toen moest ik heel veel medicijnen slikken en prikken, en dat, ja. En ik ging naar de middelbare school dus, ik zat net op de middelbare school dus het was net uh de timing dat ik dacht ja hallo, dat wil ik helemaal niet. Ik begin net nieuw en dan moet ik dit gaan doen. [Interviewer] Ja, kan ik me iets bij voorstellen. [Later via e-mail besproken: [Interviewer] Zat hier een verschil in tussen voor en na de diagnose? [Patiënt 3] Ik durf eigenlijk niet meer te zeggen hoe het was voor mijn diagnose. Ik zat toen nog op de basisschool en was erg jong. Maar ik denk dat de artsen wel naar mij luisterden. Dit omdat ik het altijd als prettig heb ervaren hoe er met mij om werd gegaan. Wat betreft de huisars weet ik nog dat ik niet naar hem toe wilde omdat hij niet naar mij luisterde.] [Interviewer] En wat vond je van de manier waarop informatie naar jou gecommuniceerd werd, dus uh bijvoorbeeld in hoeverre legde dokters voldoende uit over de zorg die je kreeg, uh waarom een bepaald onderzoek nodig was? In hoeverre kreeg je daar duidelijk uitleg over?

PI

[Patiënt 3] Volgens mij heb ik altijd wel goede uitleg gehad. En als ik het niet begreep dan, ja mijn moeder werkt in de apotheek dus die weet ook wel vrij veel van alles af dus dan kon ik altijd 155    

PI

daar nog na vragen. Maar voor zover ik weet op de kinderafdeling wordt alles stuk, stap voor stap uitgelegd. En ook door de dokters, hoe het infuus werkt zeg maar en wat er bij komt, ja. [Interviewer] Ja je zegt al bij het uh bij de kinderarts, zit daar nog een verschil tussen met bijvoorbeeld de huisarts? Of weet je dat eigenlijk niet zo? [Patiënt 3] Ja ik kan me altijd herinneren als die man die weet nergens van. [Interviewer] Oké, want hoezo? [Patiënt 3] Ja altijd als ik daar kwam, wat ik me kan herinneren zeg maar nog, van ja die vond mij altijd maar een beetje me aanstellen of, maar mijn broer die bijvoorbeeld ging wel altijd daarheen, naar de huisarts en die had, heeft ook een afweerstoornis maar in zulke mindere mate dat het niet nodig is om er iets aan te doen. [Interviewer] Oké. [Patiënt 3] En toen zei de huisarts voor mijn gevoel altijd dat hij zich aanstelde zeg maar en ja dat pak je dan natuurlijk op als kind, tenminste als mama het daar dan over had. Ik denk dat het via die weg ook wel uh is dat ik ja vind dat hij er geen verstand van had zeg maar. [Interviewer] Oké. [Patiënt 3] Maar nu heb ik bijvoorbeeld een nieuwe, nu heb ik een uh, nu is zij wel weer met verlof maar, zij weet wel, leest iedere keer wel het dossier als ik kom dus dat is dan wel weer, zij doet wel meer moeite heb ik het idee. [Interviewer] Oké en is dat ook een jongere huisarts? [Patiënt 3] Ja want die andere die is met pensioen of zo dus die was al wel op leeftijd haha. [Interviewer] En je hebt daar een jongere voor terug gekregen. [Patiënt 3] Ja, ik denk dat die wel meer moeite doet, tegenwoordig. [Interviewer] Oké, waar merk je dat aan? [Patiënt 3] Ja nou ja, sowieso dat ze van te voren lezen wat, waar, wat, wat ik mankeer zeg maar. Dan zegt ze nou je hebt wel heel veel bladzijdes hier in dat dossier staan of zo, dan denk ik ja van je hebt er toch wel iets aan gedaan of, je hebt wel gekeken waar, wie ik ben of. Ja dan denk ik, ja ik vind dat wel fijn. [Interviewer] Ja, dat begrijp ik. [Interviewer] Uhm in hoeverre hebben jullie problemen ondervonden doordat verschillende artsen je behandelden? Of was je altijd alleen bij dokter de Vries of zag je bijvoorbeeld ook knoartsen of longartsen of zoiets dergelijks?

CON

[Patiënt 3] Ik ging vroeger naar de kno-arts, sowieso, omdat ik uh ook last van mijn oren had. En dat, en ik heb volgens mij nooit bij de longarts gezeten omdat dokter de Vries dat ook altijd deed. Maar nu zit ik bijvoorbeeld wel bij de internist, bij de longarts en uh mag ik overal naar toe, dus. [Interviewer] En vindt je dat die samenwerking goed gaat of ondervind je daar problemen uh in? [Patiënt 3] Nou, ik ben bijvoorbeeld, ik moest eigenlijk vanaf mijn 18e moet je op de kinderafdeling weg maar ik heb daar gezeten tot ik 20 was. Want ze had zoiets van ja, we wachten maar eerst af tot het hele zorgpad loopt zeg maar wat er nu is. En daarom vind ik wel dat het heel goed is want de internist die heeft contact met de longarts en die heeft weer contact met dokter de Vries dus het is wel een driehoekje wat er loopt dus dat is wel heel fijn. [Interviewer] En merk je een duidelijk verschil met voor dat dat zorgpad er was? [Patiënt 3] Nou toen zat, toen ben ik niet over gegaan, toen zat ik altijd alleen nog bij dokter de Vries. [Interviewer] Oké. [Patiënt 3] Dus uh, toen mocht ik extra lang bij de kinderarts blijven haha. [Interviewer] Oké. [Patiënt 3] Nee maar nu kom ik er sowieso nog ieder jaar dus op zich maakte het uiteindelijk ook allemaal niet uit. [Interviewer] Nee oké. [Interviewer] In hoeverre was jouw huisarts voor je gevoel op de hoogte van de behandelingen die je kreeg en de specialisten die je zag?

IE

[Patiënt 3] Volgens mij niet, ze, hij had wel een briefje gehad denk ik van dokter de Vries maar verder denk ik het niet. Mijn moeder heeft ook een keer boekjes gebracht met, waar het in staat zeg maar ook uitgelegd ook. Ja ik weet niet of dat ie daar iets mee gedaan heeft. Durf ik echt niet 156    

GPF

te zeggen. [Interviewer] En wat vind je daar van? Vind je dat goed zoals dat nu is of zou je zeggen nou dat had ik eigenlijk wel graag anders gezien? [Patiënt 3] Ja, ligt misschien ook aan, aan de man wie het is zeg maar. Ik, ik had niet zo’n goede band met hem dat ik daar naar toe zou gaan, bijvoorbeeld als dokters, de huisartsen die er dan nu zitten, ik vind, ja, ik denk wel dat die meer de moeite er voor zullen doen ook en als ik iets afgeef van nou dit is de informatie voor jullie dat ze dat echt wel zullen doornemen en dat ze daar wel iets mee zullen doen denk ik. [Interviewer] En dat zou je ook fijn vinden, of dat hoef voor jou niet per se? [Patiënt 3] Nou ik vind dat wel fijn want wie weet lopen er nog twintig patiënten in hun, in hun praktijk rond die het eigenlijk misschien ook wel hebben. Ik bedoel uh, er lopen zoveel mensen rond die het niet weten schijnbaar, dus, ja. [Interviewer] Ja. [Interviewer] In hoeverre ben je tevreden over hoe zaken tot aan de diagnose van een afweerstoornis zijn verlopen? [Patiënt 3] Nou voor mijn gevoel heeft het heel lang geduurd. Ik bedoel ik heb twaalf jaar rondgelopen met uh, alle ontstekingen die je maar kan hebben, ik was uh, een kwart van mijn schooltijd eigenlijk niet op school. Dat vind ik wel heel lang duren maar ja misschien, ik weet niet hoe het, hoe de methodes toen waren om te testen zeg maar. Of dat die toen al zo goed waren, dat weet ik niet. [Interviewer] Oké, en, en voor je gevoel uh ben je een beetje tevreden of zeg je van dat zijn wel punten waarvan, waardoor ik iets minder tevreden ben of? [Patiënt 3] Hoe bedoel je? [Interviewer] Uhm, nou, hoe, hoe kijk je daar op terug? Als een, een vermoeiend proces of iets waar je over het algemeen wel tevreden over bent of? [Patiënt 3] Nou ik denk dat als ik het eerder had, als het eerder was gediagnosticeerd dus bijvoorbeeld als ik acht was had ik dat makkelijker gevonden dan nu omdat ik twaalf was. Want nu zat ik midden in de middelbare school en ik ging puberen en uh dan is het moeilijker denk ik dan wanneer ik acht was en sowieso had ik dan al vier jaar veel minder afwezig geweest op school en ik was veel minder zoek. Want vroeger was ik gewoon heel veel ziek. Dus ik heb toen heel veel dingen niet kunnen doen die ik eigenlijk wel had gewild, zeg maar. Ik denk dat het daarom, dat ik het wel heel jammer vind eigenlijk, ja, maar daar kan ik nou niks meer, kan er niet meer, iets veranderen zeg maar. [Interviewer] Nee dat klopt, maar wat zou je, wat zouden dan je adviezen hierover zijn voor de toekomst? Dus met de ervaring die je nu hebt.

FCC

[Patiënt 3] Voor mijzelf of voor anderen? [Interviewer] Voor anderen bijvoorbeeld. [Patiënt 3] Nou ik denk dat het heel belangrijk is dat echt huisartsen het mee krijgen vanaf begin af aan dat ze ergens, er van op de hoogte zijn en dat ze dus sneller patiënten door kunnen sturen. Maar, ik denk dat dit ook het doel is van het onderzoek haha. [Interviewer] Zeker weten, maar dan mag jij nog zelf beslissen of je het daar mee eens bent natuurlijk. [Patiënt 3] Daar ben ik het zeker mee eens haha. [Interviewer] Oké, oké. [Interviewer] Uh in hoeverre is er voor jouw gevoel een verschil in het functioneren in het dagelijks leven voor en na de diagnose van een afweerstoornis? Dus hoe ervaar je je gezondheid voor en na de diagnose. [Patiënt 3] Nou veel beter. Nu kan ik gewoon eigenlijk alles doen wat ik wil. Ik moet alleen gewoon mijn infuus doen en dat ga het eigenlijk goed en mijn medicijnen nemen en dan ben ik bijna niet meer ziek. En vroeger was ik, nou ja, een kwart van het jaar gewoon ziek zeg maar in 157    

verhouding. Dat was wel uh, heel anders dan nu. [Interviewer] Ja, dat begrijp ik. [Patiënt 3] Ja, veel beter. [Interviewer] Oké, uhm. [Interviewer] Nou de volgende vragen die hebben betrekking op het zorgpad immunologie, maar jij kent het al begrijp ik, of niet? [Patiënt 3] Ja. [Interviewer] Uh, ik heb een korte introductie maar jij weet precies wat het inhoudt ook of uh is het handig als ik het toch nog even voorlees? [Patiënt 3] Nou, doe maar voorlezen, gewoon dan uh. [Interviewer] Ja zal ik het even voorlezen. [Intro] [Interviewer] Nou mijn vraag daarbij is, wat vind je van het idee dat er een zorgpad is voor patiënten met een mogelijke afweerstoornis? Dus wat vind je van dit idee op zich? [Patiënt 3] Ik vind het heel goed. Want die mensen die, die een vermoeden, bij wie het vermoeden is, die worden er rustig aan ingestroomd zeg maar en die hebben op een ochtend, krijgen ze alle informatie en daarna kunnen ze gewoon, ja en dan worden de onderzoeken gedaan, ik vind dat wel heel goed. Ze krijgen alle informatie en er wordt ook meteen iets gedaan. Het is niet dat je komt voor gesprek en daarna weer naar huis gaat en de week daarna weer terug moet komen voor je onderzoek. Ik vind dat wel heel fijn dat zeg maar mensen komen, de informatie krijgen, onderzoek hebben en de week daarna bijvoorbeeld terug komen voor de uitslag. [Interviewer] Ja dat duurt wel iets langer hoor, dat je terug moet komen voor de uitslag. [Patiënt 3] Ja, ja, ja, maar bij wijze van ja. [Interviewer] Ja. Ja want wat is jouw ervaring daarmee? Heb jij vaak op en neer uh gemoeten of was, viel dat ook wel mee of? [Patiënt 3] Uh, vroeger was het gewoon uh, moest ik 1 keer in de drie maanden bij de, uh, uh kinderarts zijn en dan was het ook bloed prikken en dat was het gewoon 1 afspraak en dan was het klaar. Maar nu moet ik wel naar de internist, naar de longarts en naar de immunoloog. Dus dat is wel, iedere keer, uh die afspraken lopen bij mij niet op 1 dag zeg maar, maar ja. Dat is omdat, dat merk, ik ben natuurlijk niet meer echt in het zorgpad, tenminste het is allemaal al, ik regel het voortaan zelf zeg maar wanneer ik waar heen ga dus, dat is misschien ook wel mijn schuld haha. [Interviewer] Oké, ja heb je daar nog iets over toe te voegen want we hadden het natuurlijk over het idee dat er een zorgpad is, uhm wat vind je van het zorgpad zelf?... Of is dat een beetje hetzelfde?

CON

[Patiënt 3] Ja, denk ik wel. Denk wel dat, ja, het op beetje hetzelfde komt. Ik vind wel fijn dat, die mensen ook allemaal met elkaar overleggen, dat is wel het beste eigenlijk. Iedereen denkt er anders over dus als ze dat allemaal bundelen moet het alleen maar beter worden denk ik, ja. [Interviewer] En wat zou er, wat zou er verbeterd kunnen worden in het zorgpad? Zijn er bijvoorbeeld in dingen die ik nu net heb gezegd waarvan je zegt ik mis nog iets? Dat hoort er wel echt bij? [Patiënt 3] Nou, denk het eigenlijk niet. Denk dat het wel uh, volledig is, ja. Want de mensen krijgen voorzorg, of tenminste een voorgesprek en dan ook weer daarna, na zorg zeg maar. Ja, ik denk wel dat het compleet is. [Interviewer] Oké, en alle zaken die genoemd zijn zijn ook wel belangrijk denk je? [Patiënt 3] Ja, ja die horen er wel bij ja.

158    

[Interviewer] Oké, nou daarmee ben ik uh aan mijn laatste vraag alweer gekomen. [Patiënt 3] Oh, oké. [Interviewer] Ik weet niet of je zelf nog vragen hebt of gewoon opmerkingen waarvan je zegt dat schiet me te binnen of dat wil ik over dit onderwerp nog kwijt of wat is misschien wat je ook mee kunt nemen? [Patiënt 3] Uhm, nou weet ik eigenlijk niet. [Interviewer] Oké, dan wil ik je hartelijk bedanken voor het interview.

159    

Transcript Patiënt 4 [Intro] Algemeen Naam: Nanneke Konings Geslacht: Vrouw Leeftijd: 32 jaar Aantal jaren gediagnosticeerd: 3,5 jaar [Intro] [Interviewer] En mijn eerste vraag daarbij is hoe is dat bij u gegaan? Wat is uw ervaring hiermee?

FCC

[Patiënt 4] Ja, op een gegeven moment kreeg ik heel veel last van mijn uh longen, dat ik uh vaak uh, heel erg bronchitis had. En, dan ga je wel regelmatig naar de huisarts maar dan is het van ja zal wel chronische bronchitis of zo zijn. En toen ben ik ook wel, want ik had ook autoimmuunziekte waarvoor ik in Nijmegen uh, onder controle was. Toen hebben ze daar ook nog wel een keer longfunctie test en zo gedaan, dus bij de longarts ook elke keer daar geweest. En daar kwam verder ook niet echt iets uit. En toen uhm, ja op een gegeven moment, ik was gewoon eigenlijk altijd ziek en elke keer als ik naar de huisarts ging dan kreeg ik antibiotica, wat ik helemaal niet fijn vond op zich. Dus op een gegeven moment ging ik eigenlijk bijna niet meer naar de huisarts. Alleen als ik echt heel erg ziek was maar gewoon met bronchitis ging ik ook eigenlijk altijd door. Tot het op een gegeven moment, toen had ik ook mijn zoontje gekregen en uh dan heb je thuis een baby en uh je werk nog er bij en altijd ziek dus op een gegeven moment trok ik het echt niet meer. Dus toen heb ik een periode gehad dat ik alleen maar aan het huilen was en dat ik helemaal, er helemaal doorheen zat zeg maar. Toen was ik naar de huisarts gegaan van het gaat niet meer want ik heb altijd wat en uhm, ja wat uh, wat moeten we er mee? En toen had zij, omdat ik dus bijna nooit kwam had zij zoiets van ja je bent helemaal niet zo vaak ziek. Want, dat zag zij niet terug in de, in de computer zeg maar. Dus uh, het zal wel meer psychisch zijn dus ga maar naar een uh psycholoog toe. En toen uhm moest ik bij de, bij de psycholoog moest ik elke week opschrijven waar ik tegen aan liep he dus dan was het elke week van uh ja ik had bronchitis en werk en baby thuis en uh het was te veel dus uh, uh, het ging niet goed. En de week daarna ja ik had bronchitis en oorontsteking en een baby en een kind en, of uh, een baby en werk en dat was te veel, en ja, ja zo ging dat steeds door. En zij had op een gegeven moment zoiets van ja je, jij bent gewoon altijd ziek. Dat is volgens mij niet normaal en dat zou niemand mee om kunnen gaan zeg maar. Dus ga nog maar eens achteraan via je huisarts of zo of je, of je verder iets kan doen. En toen was ik weer naar haar geweest en toen zei ze van ja ik zou eigenlijk niet weten wat ik moet doen. Maar ga anders zelf maar even googlen of zo, of je, of je iets van een arts kan vinden of een ziekenhuis of, of uh kijk maar. En dan wil ik wel meewerken aan een verwijsbrief zei ze. [Interviewer] Dus dat zei de huisarts? [Patiënt 4] Ja. [Interviewer] Oké. [Patiënt 4] En toen uhm was ik gaan googlen dus en toen kwam ik uit bij UMC Utrecht dat ze daar een afdeling immunologie hadden en omdat ik ook auto-immuunziektes al had en zo dacht ik van nou ja ga ik daar maar eens proberen. [Interviewer] Ja want wat is het verschil tussen autoimmuunziektes en een afweerstoornis? [Patiënt 4] Ja bij auto-immuunziekte dan valt je afweer lichaamseigen dingen aan, dus bijvoorbeeld je bloedplaatjes of zo worden dan ineens allemaal 160    

SPE

SPE

kapot gemaakt, wat natuurlijk niet de bedoeling is en bij, afweerstoornis dan maak je geen antistoffen aan tegen bacteriën. Dus dan doet je afweer niet iets goeds en bij auto-immuunziekte doet je het echt iets slechts, dat het uh, ja, je uh, je eigen lichaam gaat aanvallen. [Interviewer] En hoe lang had u dat al? [Patiënt 4] Uh, sinds mijn 18e. Dus dat was al wel langer. Maar toen zag ik dus die uh die afdeling immunologie en toen dacht nou ja klinkt wel goed. Dus toen had ik daar een mailtje naar toe gestuurd met al mijn klachten en toen mocht ik op basis van dat mailtje, mocht ik gewoon uh langskomen. En toen hadden ze uh mijn bloed op allerlei dingen onderzocht, ook op uh hoeveelheid antistoffen want ze dachten dat ik een heel uitgebreidere autoimmuunziekte zou hebben waardoor ik altijd ziek was. En dat hadden ze dus dat getest in mijn bloed en dan hadden ze verwacht dat die antistoffen waardes, dat die juist veel te hoog zouden zijn he omdat mijn lichaam lichaamseigen dingen aan het aanvallen was. Maar toen bleek dus dat het juist veel te laag was, en toen hebben ze me door gestuurd naar de afdeling infectiologie daar. Die is dan speciaal voor afweerstoornissen en, en voor HIV patiënten ook. En toen uhm, toen kwam ik bij een arts en die keek even naar al mijn klachten en dat, dat bloedonderzoek en die zei nou volgens mij weet ik het al maar ik ga het voor de zekerheid nog even uh nakijken maar ik denk dat jij CVID hebt. En je bent eindelijk op de goede plek haha, nou, dus uh, dus dan ben je blij dat je eindelijk uh in ieder geval iemand gevonden hebt die er iets mee kan zeg maar. [Interviewer] Ja precies, want, want op welk punt was voor jouw gevoel dat er echt aan een afweerstoornis gedacht werd? [Patiënt 4] Ja dat was toen, ja in, in Utrecht. [Interviewer] In Utrecht. [Patiënt 4] Die immunoloog die zei ook al van volgens mij heb je CVID maar ga maar uh, ja, daar, daar moet je voor naar infectiologie. [Interviewer] Oké. [Patiënt 4] En toen uh ja zo kwam ik er achter. [Interviewer] Ja, over mijn volgende vraag hebben we het eigenlijk ook al gehad, uh die is waarom dacht deze arts aan een mogelijke afweerstoornis? Dat was vooral door de voorgeschiedenis ook en de testjes of waren dat nog andere dingen? [Patiënt 4] Ja, door de klachten. Dus dat ik heel, dat ik eigenlijk altijd bronchitis had en omdat ik ook auto-immuunziektes wat er dan ook, ja dat hoeft niet per se, maar wat er dan wel ook regelmatig bij zit. En doordat in mijn bloed de IGG totaal, was dan uh veel te laag. En nog een paar van die subklasses ook. Dus dan uh, ja toen was het duidelijk. [Interviewer] Oké. [Interviewer] En waarom denkt u dat het bij u nou zo is gegaan?... Dat u uhm, he want u was 29 toen u gediagnosticeerd bent met CVID? [Patiënt 4] Ja, ja. [Interviewer] Waarom is dat, is dat er toen pas uitgekomen? Of waarom is dat zo gegaan denk u? [Patiënt 4] Waarom dat niet eerder was ontdekt? [Interviewer] Ja, bijvoorbeeld. [Patiënt 4] Ja, mijn huisarts, Esther kent mijn huisarts trouwens, dat is Elma Noorlander, ik weet niet hoe, hoe goed ze die kent maar ik weet dat ze elkaar in ieder geval kennen. Dus ik weet niet of, mijn huisarts had het misschien via Esther wel wat kennis daarover kunnen hebben, over afweerstoornissen. Maar dat weet ik dus niet. Maar ja kan het haar ook niet echt kwalijk nemen dat zij niet er aan dacht, want het is dus heel erg zeldzaam. En omdat ik ook bijna nooit naar haar toe kwam snap ik ook wel dat zij niet zoiets had van ooh dit is echt niet meer normaal, hier moeten we iets mee. En, ja waarom het niet eerder, ja denk misschien is dat een beetje ook mijn eigen schuld dan, omdat, omdat je op een gegeven moment dan wen je er ook aan he dat je altijd 161    

ziek bent. En als je inderdaad ook nooit meer naar je huisarts of wie dan ook toegaat, ja, wie moet je dan diagnosticeren dus uh. [Interviewer] Ja want u zei net al uhm dan kreeg ik weer antibiotica en dat wilde ik eigenlijk niet. [Patiënt 4] Nee want ik kreeg dat op een gegeven moment zo vaak dat ik dacht ja dat is gewoon niet, kan ook niet gezond zijn zeg maar, dus. [Interviewer] Oké. [Interviewer] En wat zijn nou volgens u knelpunten waardoor het lastig kan zijn om een afweerstoornis te herkennen? U zei net al het is relatief zeldzaam. [Patiënt 4] Ja. [Interviewer] Zijn er nog andere dingen waardoor dat lastig zou kunnen zijn?

CMC

[Patiënt 4] Ja over dat zeldzaam zijn daar wil ik nog wel iets over zeggen ook want uh het is iets zeldzaams dus je zou, je zou kunnen zeggen van als je, je, de huisarts daarover informeert van nou je kan het zo en zo, zo en zo herkennen dan kunnen ze het sneller herkennen en mensen doorsturen. Maar volgens mij zijn er heel veel zeldzame ziektes dus dat, vraag ik me ook af of het wel nuttig is om huisartsen daarover te informeren. Want omdat je er zo veel hebt, daar kunnen ze volgens mij nooit allemaal uh herkennen zeg maar. Dat weet ik niet hoor maar dat, dat gevoel heb ik er dan bij dat het te veel is. Dus ik weet niet wat dat dan, ja, een goede aanpak is. Maar wat was de vraag verder? [Interviewer] Nou, wat zijn knelpunten waardoor het lastig kan zijn om een afweerstoornis te herkennen? [Patiënt 4] Ja dat het zeldzaam is dus. Dat er ook andere oorzaken zouden kunnen zijn, want stel dat iemand heel vaak longinfecties heeft, kan ook gewoon iets in je longen zijn he. Dat daar iets mis is dat het niks met je afweer te maken heeft. Uhm, ja en als mensen op een gegeven moment net als ik niet meer naar de huisarts gaan, ja, dan merkt niemand het. [Interviewer] Oké. [Interviewer] En in hoeverre had u het gevoel dat de betrokken dokters rekening hielden met wat u vertelde en wat uw behoeften waren? En dan vooral voor dat de diagnose van CVID vastgesteld werd.

GPF

GPF

[Patiënt 4] Nou ja, toen ik tegen mijn huisarts zei dat ik eigenlijk altijd ziek was en dat ik altijd recht op sliep in bed omdat ik gewoon geen lucht kreeg anders en zo, dan had zij, ja ik wil niet zeggen dat ze me niet geloofde of zo maar zij had het idee dat dat, dat het allemaal wel mee viel denk ik. En uh als zij toen had gelooft van nou dat is volgens mij echt iets en als zij zegt dat ze altijd ziek is dan zal dat ook wel zo zijn en daar moet ik iets mee. Dan was het misschien eerder wel uh aan het licht gekomen. Maar ja misschien dat, huisartsen hebben misschien ook vaak zeikerds zeg maar haha, dus ja dat is een beetje moeilijk. [Interviewer] Ja die zitten er misschien ook tussen. [Patiënt 4] Dus dat is een beetje moeilijk om dan, voor hun denk ik om er uit te filteren van wanneer is er nou echt iets en wanneer is het gewoon zeiken. [Interviewer] Ja, maar u had wel het gevoel dat niet met alles wat u zei rekening gehouden werd? [Patiënt 4] Nee, ja op zich heb ik, ja nou heb ik een hele goede relatie met mijn huisarts. Ook sinds ze weet dat er echt iets is en zo wil ze er alles over weten en.. [Interviewer] Oké. [Patiënt 4] Ook als ik met iets anders kom dan vraag ze ook altijd van hoe het daarmee gaat en zo. Dus nou gaat het kei goed. Maar toen, ja, ja, ik denk dat ze niet helemaal geloofde dat het echt, echt ernstig was. Of ja ernstig, dat er echt iets was. [Interviewer] Ja. [Interviewer] Want vond u van de manier waarop informatie naar u gecommuniceerd werd? Dus in hoeverre legden dokters voldoende uit over de zorg die u kreeg? Uhm, waarom een medisch onderzoek nodig uh was? 162    

PI

[Patiënt 4] Toen ik de diagnose kreeg? [Interviewer] Uhm, mag allebei, voor en na, eigenlijk meer wat uh over het algemeen uw ervaring daarmee is? [Patiënt 4] Ooh dat vind ik eigenlijk altijd wel goed. Ik bedoel als je, mijn huisarts bijvoorbeeld, als zij ergens bloed of op laat prikken of zo, dan legt ze altijd uit wat ze laat prikken en waarom. En, ook rondom die diagnose in Utrecht, dat vond ik echt super fijn want dan uhm ja die leggen alles echt heel goed uit en ze hadden heel veel tijd voor je ook in het ziekenhuis daar, vind ik een heel fijn ziekenhuis, trouwens. En ook als er tussendoor, als ze uitslag had van het bloedonderzoek of zo dan belden ze gewoon even zonder afspraak, maar dan belt ie ook komt het even uit want ik wil even dit en dit uitleggen en wat dan de vervolg stap was. Want tijdens die diagnose, dat duurt ook wel een paar maanden want dan moeten ze nog wat extra onderzoekjes doen. Dat vond ik echt uh, ja echt super fijn dat ze heel veel tijd namen om alles uit te leggen en ook wat het betekent voor de rest van je leven en zo dat soort dingen. [Interviewer] Oké en dat was daarvoor eigenlijk ook wel uh zo? [Patiënt 4] Ja, ja ook ja. [Interviewer] Goed, uhm, zit daar nog een verschil in tussen huisarts en specialist of maakt dat niet uit? [Patiënt 4] Uhm, ja ligt er ook een beetje aan in welk ziekenhuis je bent. Want mijn ervaring is bijvoorbeeld in het Jeroen Bosch Ziekenhuis, ik ben nooit bij Esther daar geweest hoor, maar uh dat daar allemaal snel snel is en hebben ze eigenlijk weinig tijd en een academisch ziekenhuis, want ik ben dan in het Radboud heb ik een paar jaar gelopen en nou Utrecht dan. Daar hebben ze echt super veel tijd voor je, leggen ze alles uit en daar hoef je ook nooit te wachten haha. In Den Bosch loopt het altijd mega, dus uhm, dat verschilt een beetje per ziekenhuis. [Interviewer] Oké. [Patiënt 4] Maar mijn huisarts is daar ook uh die is daar ook goed in. Dus dat zal ook wel per huisarts denk ik uh verschillen. [Interviewer] Ja. [Interviewer] In hoeverre heeft u problemen ondervonden doordat verschillende artsen uw, u behandelden? [Patiënt 4] Uhm, ja daar heb ik eigenlijk geen probleem aan ondervonden. Omdat ik niet bij zo veel verschillende artsen ben geweest. Ja 1 keer bij de longarts maar toen, toen had ik volgens mij nog niet echt een afweerstoornis. Ja toen begon het zo’n beetje denk ik. [Interviewer] Want welke leeftijd hebben we het dan ongeveer over? [Patiënt 4] Uhh toen ik in het Radboud onder behandeling was voor ITP, die auto-immuunziekte, dat was, toen was ik 25 of zo. En achteraf gezien is het toen wel een beetje begonnen maar ik denk dat het toen ook in het bloed nog niet aantoonbaar was, dat weet ik niet. [Interviewer] Want toen bent u er al wel op getest of nog niet? [Patiënt 4] Dat weet, denk het niet, nee. [Interviewer] Oké. [Patiënt 4] En.. ja, nee, dat was het haha. [Interviewer] Oké. [Interviewer] In hoeverre was uw huisarts voor uw gevoel op de hoogte van de behandelingen die u kreeg en de specialisten die u zag?

GPF

IE

[Patiënt 4] Uhm, ja toen ik haar vertelde dat ze in Utrecht dachten aan een afweerstoornis toen uh had ze gelijk haar e-mailadres gegeven en toen wilde ze er alles over weten dus steeds als ik dan iets meer informatie kreeg dan wilde ze dat ik dat ook aan haar doorgaf. Dus zij uh ja was daar heel erg in geïnteresseerd, ook wel fijn. En uhm, toen ik echt de diagnose kreeg, ja zij wist er op zich niks vanaf natuurlijk maar toen kreeg zij uh vanuit Utrecht een foldertje mee speciaal voor de huisarts met informatie over de behandelingen dus ik uh, ja toen heeft ook mijn arts van Utrecht heeft haar nog een keer gebeld om uit te leggen van of zij nou iets anders met mij moest doen dan met normale patiënten zeg maar. Dus zij werd toen wel goed geïnformeerd. Maar daar, daarvoor wist ze er niks van. [Interviewer] Oké, en de, dit is voor uw ervaring was dat ook heel 163    

fijn of zou u dat graag anders zien? [Patiënt 4] Dat ze zo goed geïnformeerd werd? [Interviewer] Ja. [Patiënt 4] Ja volgens mij verliep dat super goed. [Interviewer] Oké.

GPF

[Interviewer] In hoeverre bent u tevreden over hoe zaken tot aan de diagnose van een afweerstoornis zijn verlopen? [Patiënt 4] Uh, ja niet zo tevreden haha. [Interviewer] En waarom? [Patiënt 4] Ja op een gegeven moment had ik toch wel heel veel antibiotica nodig en ja dat mijn huisarts, dat had toen misschien wel iets kunnen uh, had kunnen denken van nou dat is wel heel veel of zo. Maar ja, toen kwam ik dus ook nooit meer. Dus ja, is een beetje lastig. Maar toen ik op een gegeven moment naar haar toe kwam van nou het gaat echt niet, ik ben altijd ziek, misschien dat ze toen wat, wat beter had kunnen reageren. [Interviewer] Oké. [Interviewer] En wat zijn uw adviezen hierover voor de toekomst met de ervaring die u heeft? Dus, vooral over die zaken tot aan de diagnose van een afweerstoornis.

CMC

FCC

[Patiënt 4] Ja denk dat de huisarts op zich wel uhm het eerste aanspreek punt is daarbij, ja of longartsen misschien ook, ik denk dat er ook wel patiënten zijn die al bij een longarts lopen en dat die het niet herkent. Uh, ja dat, dat die artsen er meer over geïnformeerd worden van uh, joh let op, een huisarts bijvoorbeeld als iemand echt heel veel antibiotica nodig heeft en zoveel infecties dit, zoveel dat, denk eens daar aan. Maar ja wat ik al zei dat vind ik ook lastig omdat er zoveel zeldzame ziektes zijn. Dan worden zij ook overspoeld met uh met uh kenmerken zeg maar. Vind ik een beetje lastig. [Interviewer] Ja en als het dan he, als ze er dan wat meer informatie over zouden krijgen dan zou het vooral gaan om het herkennen van, of? En daarna doorverwijzen naar? [Patiënt 4] Ja, ze hoeven het zelf, ik bedoel, ze kunnen het niet behandelen maar als zij gewoon zouden zeggen nou misschien is er iets en ik stuur u door naar een immunoloog. [Interviewer] Het denken aan dus eigenlijk? [Patiënt 4] Ja, ja, of ja,dat ze, misschien hebben ze nog helemaal geen idee wat er aan de hand zou kunnen zijn maar dat ze gewoon doorsturen naar de immunoloog of de infectioloog of heet het allemaal, dat ze, dat ze dat daar misschien wel weten, dat ze het daar uit kunnen zoeken. [Interviewer] Oké. [Interviewer] In hoeverre is er voor uw gevoel een verschil in het functioneren in het dagelijks leven voor en na de diagnose van een afweerstoornis? Dus hoe ervaart u uw gezondheid voor en na de diagnose? [Patiënt 4] Ja, die laatste jaren daarvoor ging het echt super slecht haha. Dan was ik uh, ja zoals gezegd altijd ziek en nou heb ik nog wel af en toe een slechte periode, in de winter bijvoorbeeld, dat het uh dat het minder gaat maar dat is nog niks dan vergeleken met voor de diagnose. Dus nou gaat het echt wel uh, wel veel beter. [Interviewer] Dus daar zit best een groot verschil in? [Patiënt 4] Ja, ja, ja. [Interviewer] Oké. [Patiënt 4] Ja tijdens de zwangerschap, ik ben dus uh drie maanden geleden bevallen, tijdens de zwangerschap ging het wel weer echt heel slecht dat ik drie keer uh longontsteking had maar dat was eigenlijk een uitzondering. Normaal gaat het veel beter. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Nou de volgende die ik uh ga stellen die hebben betrekking op het Zorgpad Immunologe in het Jeroen Bosch Ziekenhuis, kent u dat zorgpad of? [Patiënt 4] Ja ik heb daar wel via de patiënten vereniging wat over gehoord [Interviewer] Oké, vindt u het handig als ik uh eerst nog een korte introductie geef? [Patiënt 4] Ja doe maar. [Intro]. 164    

[Interviewer] Mijn vraag daarbij is wat vindt u het idee dat er een zorgpad is voor patiënten met een mogelijke afweerstoornis? [Patiënt 4] Uh, ja er is nog steeds dan iemand nodig die daar de patiënt naar toe verwijst natuurlijk. En ik weet niet of dat wel gaat gebeuren. Want het is ook lastig om he, om huisartsen dat uh ja wijs te maken haha. En ik weet ook niet hoe je die aan, huisartsen kan bereiken. Want we hebben toen vanuit de patiënten vereniging ook wel wat advertenties gezet bijvoorbeeld in zo’n uh, in een tijdschrift voor huisartsen. Ja dan weet je ook eigenlijk helemaal niet of ze daar wel naar kijken of ze dat wel, wel zien, dus ik bedoel, ik geloof best dat als je bij dat zorgpad terecht komt dat het dan allemaal super gaat, dat je dan echt wel gediagnosticeerd wordt als je een afweerstoornis hebt maar om daar te komen lijkt me nog wel een uh een moeilijke. [Interviewer] Ja, en, en, dus, en het idee zelf, dus hoe het is opgezet, wat vindt u daar van? [Patiënt 4] Oh ja dat, dat klinkt super goed, dat alles op 1 dag inderdaad gebeurd en uh veel uitleg er om heen. [Interviewer] Ja dus het idee vindt u op zich goed alleen de uitwerking zal iets lastiger zijn. [Patiënt 4] Nou ja er terecht te komen. [Interviewer] Om er terecht te komen, ja precies. [Patiënt 4] Ja. [Interviewer] Uhm, welke aspecten zou dit zorgpad zeker moeten bevatten? Dus zijn er bijvoorbeeld zaken die u mist in de beschrijving die ik net gaf die wel erg belangrijk zijn als u bijvoorbeeld kijkt naar uw eigen ervaring?

SPE

[Patiënt 4] Ja wat ik me net wel afvroeg is, want Esther is een kinderarts eigenlijk he, die wel heel veel ook.. [Interviewer] Ja zij is kinderarts en immunoloog. [Patiënt 4] Ja, ik weet dat ze wel af en toe ook volwassenen behandeld of behandeld heeft maar uh, ja doet, ja of er nou, is er nou volwassenen arts zeg maar ook die daar nou in gespecialiseerd is in Den Bosch? Of is het alleen nog Esther? [Interviewer] Het is uh zover ik weet alleen nog Esther. Ik had, toevallig heb ik met andere patiënten gesproken en dat waren twee meiden die allebei rond de twintig waren dus die zeiden ook van ik zit nu nog 1 keer per jaar bij Esther, daar blijf ik ook. Maar de rest van de afspraken die zijn dan met een internist bijvoorbeeld. Dus uhm, en daarvoor, dus voor dat zij uh ja eigenlijk is dat dan met 18 maar dat hebben ze toen verlengt naar 20, uh daarvoor zagen ze natuurlijk altijd de immunoloog. [Patiënt 4] Ja. [Interviewer] Dus daar is voor hun wel een verandering in gekomen. Dus ze ziet niet alle volwassen, nee het is uh als kind zijnde ben je vaker bij Esther dan als volwassenen zijnde. Je blijft wel 1 keer per jaar maar tussendoor heb je ook met de internist bijvoorbeeld afspraken. [Patiënt 4] En die internist, er is nou wel ook een internist die er dan ook in gespecialiseerd in is, in CVID. [Interviewer] Dat durf ik niet te zeggen, hoe dat zit, dat weet ik niet, zou ik na moeten vragen. [Patiënt 4] Ja want, ik weet bijvoorbeeld in Utrecht weet ik zeker dat daar zijn dan een paar artsen die echt gespecialiseerd zijn in CVID voor volwassenen zeg maar. Dus dan voel ik me daar meer op mijn plek dan in Den Bosch waar eigenlijk dan kinderarts is en, of een internist die niet helemaal gespecialiseerd is zeg maar, dus dan heb ik meer vertrouwen in Utrecht. Misschien onterecht hoor, dat weet ik niet, maar dat, zo voelt het dan voor mij dat ik daar meer vertrouwen in heb dan in Den Bosch. [Interviewer] Ja dat is uh, lijkt me een heel goede opmerking om mee te nemen. Maar ik zeg al dat durf ik niet precies dus misschien is die internist er ook wel in gespecialiseerd, dat zou ik dan na moeten vragen. Maar dat zou wel belangrijk zijn, dat dat zo is? [Patiënt 4] Ja, ja. [Interviewer] Oké. [Patiënt 4] Ja, want in Utrecht heb je nou twee artsen die echt fulltime zeg maar met afweerstoornissen bezig zijn. En die daar dus ook alle uh conferenties en alle nieuws, die dat allemaal in de gaten houden 165    

en als het in Den Bosch, want dat weet ik niet, maar als dat een internist is die ook nog allerlei andere dingen doet ja misschien dat die dan net niet de laatste nieuwtjes of zo weet of nieuwe behandelingen of uh, dat idee heb je dan. Dat dat misschien dan toch minder is dan in Utrecht. Misschien onterecht dus, dat weet ik niet. [Interviewer] Nee, maar het is een goed punt inderdaad. [Interviewer] Nou daarmee ben ik ook aangekomen bij mijn laatste vraag al, dat was mijn laatste vraag. Uhm ik weet niet of u zelf nog vragen heeft of opmerkingen die hiermee te maken hebben waarvan u zegt dat is ook heel belangrijk om even mee te nemen?

SFI

SFI

[Patiënt 4] Uhm, ja ik had een keer iets gelezen over uh software bij apotheken misschien, volgens mij was dat in Duitsland of zo of in Amerika dat weet ik niet, en daar hadden ze software draaien dat als een patiënt heel vaak antibiotica voorgeschreven kreeg dan ging er iets uh, een pop-up van hé uh, is dat wel normaal en denk eens aan afweerstoornis. Ik weet niet of dat daar echt al draaide of dat ze dat aan het ontwikkelen waren maar dat, zoiets lijkt me ook nog wel nuttig. Want een huisarts kan niet alle zeldzame dingen herkennen maar als je zo met software op een bepaalde manier iets kan doen. Ik bedoel een computer kan onuitputtelijk alles uh, uh herkennen en onthouden en, en signaleren van hé denk daar eens aan, misschien dat dat nog uh iets zou kunnen doen. [Interviewer] Dat is inderdaad een goede tip, ik heb ook uh die vraag heb ik ook gesteld aan huisartsen. Of dat ze daar interesse in zouden hebben. Uhm, ik moet wel zeggen tot nu toe krijg ik wel uh over het algemeen de reactie, ze zijn op zich wel geïnteresseerd, het is niet dat ze er heel negatief tegenover staan. Maar ik krijg ook wel de reactie dat ze zeggen ja dat kan ik eigenlijk zelf ook zien in mijn eigen voorgeschiedenis. [Patiënt 4] Of iemand vaak antibiotica krijgt? [Interviewer] Ja, maar mijn huisarts heeft daar niet op gehandeld. [Interviewer] Nee maar ik zeg puur wat mijn, wat die huisartsen die ik geïnterviewd heb zeggen. Dus daar zit misschien ook nog wel een soort gat eigenlijk. [Patiënt 4] Ja. [Interviewer] Hè dat het misschien wel heel handig zou zijn maar dat de huisarts dat niet zo ervaart. [Patiënt 4] Ja, ja want mijn huisarts zei toen ook van ja maar je hebt ook allergieën en zo en dan zijn je slijmvliezen geïrriteerd en dan kunnen bacteriën daar makkelijk hechten dus daarom heb je waarschijnlijk vaker antibiotica nodig. Ja oké het zal wel. Maar ja, dus zij heeft, zij handelde daar niet echt naar, denk ik. [Interviewer] Nee, oké. [Interviewer] Nog andere opmerkingen, dingen? [Patiënt 4] Uhm nee, nee. [Interviewer] Oké, nou dan wil ik u hartelijk bedanken voor de medewerking. [Patiënt 4] Oké, graag gedaan.

166    

Appendix 13 – Coding health care insurer interviews Transcript Zorgverzekeraar 1 [Intro] Algemeen Naam: Marco Persoons Geslacht: Man Organisatie: CZ Functie: Medisch adviseur [Interviewer] Misschien dat u allereerst even kunt uitleggen in het kort wat u functie is bij CZ? [Zorgverzekeraar 1] Ja ik ben medisch adviseur bij CZ, een jaar of 6 uh, inmiddels. Uhm, we kennen iets van 14 medisch adviseurs die ieder een eigen taakgebied hebben. Mijn taakgebied ligt op uhm inkoop tweede lijn zoals wij dat noemen, ziekenhuizen, ZBC’s, revalidatiecentrum, inkoop buitenland, nou en nog wat aanverwanten zaken maar dat zijn de belangrijkste eigenlijk. En op de tweede plaats uh los van dus die, die inkoop uh hebben we allerlei projecten waar uh ieder van ons deel van uit maakt. En dat kan variëren van schadelastbeheer tot, tot machtigingen beleid, tot landelijke zaken. [Interviewer] Oké. [Zorgverzekeraar 1] Is dat een beetje duidelijk? [Interviewer] Ja. [Zorgverzekeraar 1] En ik werk fulltime, 54 jaar, vrouw en drie kinderen haha maar dat is niet belangrijk. [Interviewer] Altijd leuk om te horen. Nou, voor dat begin met mijn vragen wil ik even een korte introductie geven. [Intro] [Interviewer] Nou mijn vraag hierbij is, wat zijn nou volgens u de voor- en nadelen van een zorgpad?.. Hoe kijkt u daar tegenaan? [Zorgverzekeraar 1] Ja, de voor, de voordelen zijn er velerlei. Wij stimuleren dat eigenlijk ook he. [Interviewer] Oké. [Zorgverzekeraar 1] Uhm, als, als zorgverzekeraar zeg maar. Een van de voordelen is dat je in ieder geval heel duidelijk onderling afspreekt als zorgaanbieder in de brede zin van het woord, hoe jij patiënten door, in zijn reis door het ziekenhuis uh begeleid, zo zeggen we het maar eventjes. Waarbij het ook de bedoeling is dat je door het maken van goede afspraken ook juist die logistiek goed regelt. Uh, dus dat is prima. Nadeel, moet ik eens even diep nadenken, kijk het is geen vervanger van uh zaken als richtlijnen, weet ik wat allemaal, zeg niets over de inhoud van de zorg natuurlijk. En ik vraag me af, ik weet dat onvoldoende, ik vraag me af of je uh, uh iedereen als het ware hetzelfde zorgpad in kan persen. Ik kan mij voorstellen dat er uitzonderingen op de regels mogelijk moeten zijn. Ik weet niet of dat in een zorgpad goed geborgd is of niet. Maar nadelen kan ik niet zo goed benoemen eigenlijk. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Nou voor ik verder ga met de volgende vraag wil ik uh nog even een korte introductie geven. [Intro] 167    

[Interviewer] In hoeverre bent u bekend met zulke problemen? U zei al, ik herken het ook.

CMC

[Zorgverzekeraar 1] Nou ja, kijk uh volgens mij, ik weet niet hoe dat tegenwoordig is hoor maar, maar afweerstoornissen, immunologie, dat is in het curriculum van de meeste artsen een beetje een ondergeschoven kindje als ik het zo even mag zeggen, in de algemene opleiding heb ik het dan over, de basisopleiding. Uhm, het herkennen van signalen die wijzen op afweerstoornissen dat is gewoon niet zo makkelijk en niet zo duidelijk. Dus ik snap best wel dat dat zo gebeurd. Zijn wel meer voorbeelden he, van uh zaken waarbij dit fenomeen plaatsvindt. Als dat een antwoord is op de vraag? [Interviewer] Ja, ja de vraag was of u bekend bent? [Zorgverzekeraar 1] Ik herken het. [Interviewer] Ja inderdaad. [Interviewer] In hoeverre zou u hier meer informatie over willen? [Zorgverzekeraar 1] Vanuit mijn rol van zorgverzekeraar , we hebben een aantal speerpunten als zorgverzekeraar. En die speerpunten hebben te maken met de vraag of wij zien als je daar afspraken met ziekenhuizen of zorgverleners over maakt dat er dan sprake is van veel uh gezondheidswinst uh of het gaat om grote patiënten aantallen en helaas hoort immunologie niet bij dat soort speerpunten. Dus als je me dat zo vraagt dan is het heel, dan ben ik er wel in geïnteresseerd maar ik zou er niet zoveel mee doen vanuit mijn rol als zorgverzekeraar, snap je hoe ik dat bedoel, omdat, omdat.. [Interviewer] Ja, omdat het niet onder die speerpunten valt? [Zorgverzekeraar 1] precies. [Interviewer[ Ja inderdaad. [Interviewer] Wanneer zou dit probleem belangrijk voor u kunnen zijn? [Zorgverzekeraar 1] Uh, als duidelijk is dat uhm, veel mensen, veel te lang uh laat ik zeggen in die, in die voorfase blijven hangen voordat duidelijk is wat er aan de hand is en hoe het behandeld wordt, he. Dus als het echt zo is dat mensen van uh hot naar her worden gestuurd voordat duidelijk is wat, wat uh de precieze diagnose is, dan is dat gewoon zonde van tijd, zonde van geld, zonde van, van menskracht die je er aan besteedt. Als dat duidelijk is voor ons dan wordt dat misschien anders. [Interviewer] Oké. [Interviewer] In hoeverre bent u geïnteresseerd in mogelijke oplossingen voor dit probleem? In hoeverre vindt u het bijvoorbeeld nuttig om dit probleem op te lossen? Of vindt u het noodzakelijk om het probleem op te lossen? [Zorgverzekeraar 1] Ja, noodzakelijk, haha, het is hartstikke nuttig, noodzakelijk vind ik een moeilijke. Er zijn zo veel dingen noodzakelijk als je snapt wat ik bedoel. Kijk vanuit het oogpunt van goede patiëntenzorg he, is het gewoon uh belangrijk dat dat soort dingen goed worden opgelost alleen het is niet zo makkelijk denk ik. [Interviewer] Nee, waarom is het niet makkelijk denkt u? [Zorgverzekeraar 1] Nou het begint eigenlijk al bij die eerste lijn he, uh de vraag van in hoeverre kan je nou zorgen dat huisartsen dit probleem op hun netvlies krijgen en hoe kan je ze misschien ook uhm, qua scholing uh ondersteunen bij herkennen, uh van mogelijke immunologische zeg maar afweerstoornis of niet. Uh, nou ja daar begint het al. En dat is niet even zomaar opgelost met een uh, met een maatregel. [Interviewer] Oké.

168    

 

[Interviewer] Wat zouden voor, wat zouden voorwaarden zijn voor u om eventuele oplossingen te steunen? SFI

SFI

[Zorgverzekeraar 1] Ja wat ik zei, het moet voor ons duidelijk zijn dat het gaat om een uh, na zeg maar relatief grote groep patiënten waarbij behoorlijk wat gezondheidswinst is te boeken. Ik bedoel dat je dingen op een andere manier inricht he, want dat is natuurlijk uh waar het dan om gaat. [Interviewer] Ja en wanneer zou het dan voor u een winst zijn? [Zorgverzekeraar 1] Uhm, nou ja kijk als, je formuleert nu een probleem maar misschien zijn er meer, maar als het probleem is dat mensen uh verschillende stappen doorlopen voordat ze eigenlijk aan, op de goede plek terecht zijn en je kan iets bedenken waarbij dat niet het geval is dan zeggen wij natuurlijk al heel snel uh vooral doen. [Interviewer] Oké, en er zijn geen andere voorwaarden waarvan u zegt dat is wel belangrijk, daar moet aan voldaan worden anders zou ik het niet steunen? [Zorgverzekeraar 1] Het moet aangetoond uh, uhh, zeg het eens, geïmplementeerd kunnen worden hoe noem je dat nou, je moet uh.. [Interviewer] Eigenlijk een hapklaar plan hebben ook of? [Zorgverzekeraar 1] Ja precies, en uhm en het tweede punt, maar dat is meer een algemeen punt, het moet ook niet automatisch leiden, hoe zal ik dat nou zeggen. Wij, wij zien meer bij dit soort zaken in de versterking van de eerste lijn dan dat je nou iedereen maar naar de tweede lijn op een goede manier zou moeten sturen. Dus dat zou daar ook deel van moeten uitmaken. [Interviewer] Ja hoe bedoelt u dat precies? [Zorgverzekeraar 1] Nou, vaak zijn plannen vanuit de tweede lijn gericht om te zorgen dat mensen op een goede manier die tweede lijn inkomen. Het herkennen en eventueel uh behandelen van afweerstoornissen kan voor een deel ook gewoon in die eerste lijn uh plaatsvinden. Dus als dit, als het een soort project zou worden waarbij het met name de bedoeling is om uh mensen op een betere manier in die tweede lijn te geleiden, wat niet mag ontbreken, maar dan is de vraag is het ook niet mogelijk om van die groep patiënten uhm, laat ik zeggen ook die eerste lijnsfunctie die de huisarts heeft meer nadruk te geven, begrijp je hoe ik dat bedoel? [Interviewer] Ja, nou dat is eigenlijk ook wel.. [Zorgverzekeraar 1] Anders ben je eigenlijk heel goed bezig om mensen naar de tweede lijn te krijgen, terwijl wij juist zeggen ja maar wacht even je moet vooral die eerste lijn ook niet vergeten, daar waar het mogelijk is om dingen beter in de eerste lijn te herkennen en te behandelen moet je dat niet nalaten. [Interviewer] Ja dat is juist ook wel een beetje de, ook waar ik me mee bezig houdt met mijn onderzoek. Ik heb dus ook een aantal huisartsen geïnterviewd van hoe, hoe zij dat nou zien en uh hoe ze, hoe dat volgens hen verbeterd zou kunnen worden. Of wat hun bijdrage daarin zou zijn, dus dat uh ja inderdaad. [Zorgverzekeraar 1] Kijk de achtergrond daarvan, maar dan zeg ik iets wat minder aardig is, de achtergrond is dat wij uh, uh met name de laatste jaren uh, laatste jaar is dat minder, maar de laatste jaren heel veel, wij noemen dat maar themapoli’s uh, uh uit de grond hebben zien schieten. Themapoli’s zijn poli’s, uh hoestpoli, een plaspoli een uh noem maar op. Nou daar kan je van alles van vinden, uh wat wij vooral daarvan, dat is op zich inhoudelijk niet zo veel mis mee, want dat kan prima zorg zijn, maar waarvoor je moet oppassen is dat je eerste lijnsproblematiek vervolgens niet daardoor naar de tweede lijn transporteert. Omdat het voor mensen zelf, voor verzekerden die ook kiezen he, voor, voor bijvoorbeeld een hoest of plaspoli kiezen tussen haakjes, nogal snel geneigd zijn om dan misschien te denken dan ga ik naar een poeppoli want daar, daar is men uh gespecialiseerd hier in. Dus, uhh, en dan moet ik een beetje denken aan dit verhaal he, het, het doorgeleiden van mensen naar de tweede lijn is dan niet voldoende. Je moet er ook voor, voor waken dat mensen simpelweg in de eerste lijn ook misschien op een betere manier gediagnosticeerd en behandeld kunnen worden. [Interviewer] Oké.

169    

[Interviewer] Hoe zou volgens u de verwijzing naar specialistische zorg verbeterd kunnen worden? Dus vanaf de eerste lijn naar de tweede lijn? U zei het net al he, dat het uh dat het herkennen uhm van een aantal ziektes en een aantal signalen, dat dat belangrijk is in die eerste lijn. Zijn er nog andere dingen?

GUI

[Zorgverzekeraar 1] Ik denk dat je, ik denk, ik zou dat zo in de algemene zin alleen maar kunnen beantwoorden met uh uh er zijn voor een hele hoop aandoeningen, ziektebeelden, zijn NHG standaarden. Dat is voor huisartsen een belangrijke houvast, even los van hoe goed ze zich er aan houden, maar in principe behoort dat een goed houvast te zijn, nou weet ik niet voor de immunologie of daar nou veel standaarden in zijn. Het begin natuurlijk al bij de diagnostiek en de uh hoe zeg je dat nou, bij het uhm, uh, bij de awareness he. Bij het op het netvlies staan van de huisarts van er is mogelijk, daar begint het al mee. Maar ik denk dat het met name het tot stand komen van een zorgstandaard misschien uhh een voordeel zou zijn. Kan het slecht beoordelen moet ik zeggen. [Interviewer] Ja u bedoelt dan een NHG standaard die zich meer richt op bijvoorbeeld het herkennen van een afweerstoornis? [Zorgverzekeraar 1] Ja, ja. [Interviewer] Ja, was ook een van de vragen van mij aan huisartsen of ze daar in geïnteresseerd zouden zijn. [Zorgverzekeraar 1] Wat was het antwoord? [Interviewer] Uhm, gemixt. De een was daar, een zei van nou we hebben al heel veel standaarden, dat is natuurlijk ook zo, en ik kan het als ik wil kan ik het toch wel vinden bijvoorbeeld in uhm ja ze hadden het over niet-gespecificeerde verwijzing, daarin kan je natuurlijk een hoop kwijt. Uhm, ander zei het lijkt me wel heel makkelijk want ik weet nu niet goed wat die alarmsignalen nou precies zijn dus als ik dat gewoon in een rijtje voor me heb zou ik dat er een keer bij twijfel naast kunnen leggen. Dus dat was wel uh, ja gemixt. [Zorgverzekeraar 1] Ja kan me wel iets bij voorstellen. Komt natuurlijk veel op huisartsen af natuurlijk he, er zijn er al veel, dat klopt. [Interviewer] Ja precies. [Interviewer] Nou we hadden het net over de verwijzing naar specialistische zorg, de volgende vraag is hoe zou volgens u de terugkoppeling vanuit de tweede lijn naar de eerste lijn verbeterd kunnen worden? [Zorgverzekeraar 1] Ja, voor een individuele patiënt? [Interviewer] Bijvoorbeeld. [Zorgverzekeraar 1] Ik heb nu onvoldoende inzicht om te weten hoe dat nu gaat, laat staan dat ik uh verbeterdingen. Maar in de algemene zin zou ik denken uhm, voor zover dat al niet gebeurd, dat in het kader van scholing natuurlijk best nog wel een uh, uh een uh, iets kan gebeuren als er een hiaat is bij huisartsen als het gaat om het herkennen en eventueel doorverwijzen van dit soort patiënten. Maar dat is, dat heeft niks te maken met de individuele. [Interviewer] Nee oké, maar dit is ook heel bruikbaar. Want u bedoelt dan scholing van huisartsen? [Zorgverzekeraar 1] Ja, ja, precies, er zijn natuurlijk huisartsen, die krijgen, daar spelen specialisten een belangrijke rol in he, krijgen natuurlijk periodiek een herscholings uh bijeenkomst he, nou zou dit natuurlijk, voor zover het nogmaals dat niet al gebeurd hoor, best een goed onderwerp in kunnen zijn. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Hoe zou volgens u de samenwerking tussen de eerste en de tweede lijn verbeterd kunnen worden voor patiënten met een mogelijke afweerstoornis? [Zorgverzekeraar 1] Los van de dingen die nu al over tafel zijn gekomen? [Interviewer] Ja, ja de dingen die u nu al heeft gezegd, dat is duidelijk. Heeft u daar bijvoorbeeld nog iets aan toe te voegen? [Zorgverzekeraar 1] Nee, volgens mij uh is het meeste wel gezegd. [Interviewer] Ja, zou 170    

de, het zorgpad hier nog een speciale rol in kunnen spelen? [Zorgverzekeraar 1] Ja een zorgpad is vaak uh dan heb je al bijna een transmuraal uh zorgpad nodig he. Die kennen we wel trouwens overigens zijn dat landelijke samenwerkingsafspraken. Uhm, misschien dat dat nog uh lijkt me erg hoog gegrepen op dit moment haha. [Interviewer] Oké, waarom? [Zorgverzekeraar 1] Het is vaak vrij complex. En uh, ik uh, wij kennen, wij doen meer projecten ook voor huisartsen of met huisartsen waarbij er vanuit de eerste lijn, wat men ziet dat dat niet goed gaat, he dus het herkennen, doorverwijzen, wat niet goed gaat. Dan is de belangstelling vanuit huisartsen uh voor onderwerpen die, hoe zeg je dat nou, die uhm, wat minder voor de hand liggen niet zo sterk. We hebben een heel project gedraaid in Maastricht, dat ging over uh bekkenbodemproblematiek, dus heel anders dan waar dit over gaat, een heel congres georganiseerd van hoe dat verbeterd zou kunnen worden qua logistiek en het hele proces, daar komt geen kip. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Welke ideeën heeft u over de taakverdeling bij het verbeteren van de samenwerking tussen de eerste en de tweede lijn? Dus welke rol zou de eerste lijn kunnen spelen? En welke rol zou de tweede lijn kunnen spelen?

GUI

[Zorgverzekeraar 1] Dat, ja dan is, dat is, zo interpreteer ik dat dan maar even, dat lijkt, dat is een beetje uh, dat zou passen bij mijn opmerking van hé pas op dat je de eerste lijn uh voldoende aan bod laat uh bij dit soort samenwerkingsafspraken. Omdat ik denk dat een belangrijk deel of in ieder geval ja, ik denk het wel een belangrijk deel van zowel de diagnostiek als de behandeling in de eerste lijn zou kunnen en moeten plaatsvinden. [Interviewer] En hoe zou dat er dan uit moeten zien? Hoe zou uh de eerste lijn dan goed aan bod kunnen komen? [Zorgverzekeraar 1]Volgens mij kan dat alleen maar door uh, daar goed, bijvoorbeeld in de vorm van een NHG standaard of anderszins uh de aandacht aan te besteden. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Uhm, ja in hoeverre zouden deze ideeën, dus de ideeën die u al genoemd heeft over de samenwerking, over de verwijzing en de terugkoppeling uh betrekking kunnen hebben op het verwijzingsproces van mensen met een mogelijke afweerstoornis?... Dus bijvoorbeeld die NHG richtlijnen hadden we het net al over, dat, dat zou ook voor mensen met een afweerstoornis mogelijke afweerstoornis realistisch zijn om dat te doen of? [Zorgverzekeraar 1] Ja ik denk het wel, als je daar de handen voor op elkaar krijgt, met uh de verschillende beroepsgroepen wel ja. Ik kan me helemaal voorstellen hoor, dat dat probleem bestaat dus het feit he dat je als huisarts een, niet gelijk denkt dat is een afweerstoornis en dan stuur je iemand naar een orgaanspecialist. En mogelijk dat zelfs die orgaanspecialist dat ook niet meteen op het netvlies heeft staan en vervolgens uh gaat zo’n patient reizen door het ziekenhuis, of shoppen. Ik kan me dat heel goed voorstellen ja, ja. [Interviewer] Oké. [Interviewer] In hoeverre bent u geïnteresseerd in anderehalvelijnszorg?

CON

[Zorgverzekeraar 1] Ja wij als zorgverzekeraar? Ik persoonlijk dat is wat anders. [Interviewer] Ja. [Zorgverzekeraar 1] Uh daar zijn we erg in geïnteresseerd, ja. [Interviewer] En waarom? [Zorgverzekeraar 1] Uhm, nou, eigenlijk om twee redenen. De inhoudelijke is dat er, je hebt natuurlijk vormen van zorg waarvan je zegt van ja dat gaat nou net de expertise of de, he van de huisarts uh te buiten maar het is net niet zwaar genoeg om daar de volledige tweede lijnszorg voor open te trekken als ik het even oneerbiedig zeg, dus dat is meer de inhoudelijke. En er zitten simpel weg kosten aspecten aan, zieken uh ziekenhuiszorg is gewoon buitengewoon duur en dan 171    

met name voor zorg die wat, wat lichter is, zal ik maar zeggen is een anderehalvelijnsoptie best uh een goede mogelijkheid. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Ja u zegt al anderhalvelijnszorg is vooral voor lichtere zorg, uhm wanneer zou anderehalvelijnszorg voor patiënten met een mogelijke afweerstoornis kunnen werken?

CON

[Zorgverzekeraar 1] Ik, ja, ik zou eerder denken wanneer niet? [Interviewer] En wanneer zou het niet kunnen werken dan? [Zorgverzekeraar 1] Ik, uh, ik denk zelfs, zelf dat voor heel veel patiënten eigenlijk uh, zo’n anderehalvelijnsconstructie zou kunnen werken. Dan moet je eerst natuurlijk uitwerken hoe dat er dan precies uit ziet,want je hebt heel veel vormen van anderehalvelijnszorg. Maar ik vind dat nou type zorg, uitzonderingen daar gelaten, uh, waarbij je heel goed kan denken aan anderehalvelijnsconstructie. Dat heeft te maken met het feit dat je niet gigantische uh investeringen in mensen of apparatuur en onderzoek hoeft te hebben voor het merendeel van die patiënten om tot een goede diagnose en behandeling te komen. [Interviewer] Oké, want u zei, heeft natuurlijk veel verschillende vormen, welke vorm zou kunnen werken voor ? [Zorgverzekeraar 1] Oh, ja, je hebt, precies, je hebt, als je het over de vormen hebt, je hebt natuurlijk de, de tele uh geneeskunde noem ik het dan maar even he, dermatoloog bijvoorbeeld is daar een bekend voorbeeld van die meekijkt uh, letterlijk mee kijkt uh over de schouder van de huisarts naar de huidafwijking. Via een uh, een verbinding, een videoverbinding uhm, tot de specialist die uh als een soort consult bij, naar de grotere huisartsenpraktijken in een dorp of stad gaat en dan vervolgens uh zijn adviezen geeft. Tot een centrum waarbij er uh echt daadwerkelijk fysieke samenwerking is tussen huisartsen en uh specialisten. Je hebt allemaal die soort vormen, ik zou die eerste, ik zou dan met name die tweede lijn een soort consult functie kunnen bedenken als voorbeeld wat zou werken voor zo’n tweede lijns, voor zo’n anderehalvelijnszorgvorm. [Interviewer] Ja voor mogelijke afweerstoornissen? [Zorgverzekeraar 1] Ja. [Interviewer] Oké. [Interviewer] We hadden het er net al een beetje over gehad, u zei, u had het over de awareness, uhm in hoeverre vindt u het van belang om huisartsen meer alert te maken op het voorkomen van een mogelijke afweerstoornis in hun praktijk? [Zorgverzekeraar 1] Nou, lijkt volgens mij een beetje die vraag op een van de vorige. [Interviewer] Ja, ja inderdaad, in ieder geval uw antwoord zal denk ik daar wel mee te maken hebben. [Zorgverzekeraar 1] Even als we kijken, en algemene zin vinden we het van belang dat de zorg verbeterd als daar een knelpunt ligt dan is het van belang, ja, heel flauw antwoord, als zorgverzekeraar he, zo zit ik dan hier eigenlijk, uhm, hebben wij met name de insteek en wordt onze interesse met name meer gevoed door de vraag, uh, daar komt ie weer he, of dat qua gezondheidswinst of qua aantallen patiënten echt uh verbetering oplevert, he. Dus even van ons uit geredeneerd, om daar energie in te steken voor ons voor 1 patiënt op de 1 miljoen is een heel ander verhaal dan 1 op de 10 patiënten. [Interviewer] Precies, ja. [Zorgverzekeraar 1] Wat vindt u van het feit dat er een zorgpad is voor patiënten met een mogelijke afweerstoornis? We hadden het net al een beetje over de voor- en nadelen gehad maar wat vindt u van het feit op zich dat dat zorgpad er is voor patiënten met een mogelijke afweerstoornis? [Zorgverzekeraar 1] Ja, uh, dat lijkt uh, ja wij vinden het ontwikkelen van zorgpaden heel belangrijk in de algemene zin. En dus ook voor patiënten met een afweerstoornis. Is dat een 172    

antwoord op de vraag? [Interviewer] Ja, want u zei ook van uh je hebt ook van die themazorgpaden waar, [Zorgverzekeraar 1] Nee, nee themapoli’s he. [Interviewer] Ooh dat is iets anders? [Zorgverzekeraar 1] Ja dat is iets anders. [Interviewer] Oké, want dat bedoelde u met die plas en die uh, [Zorgverzekeraar 1] Ja, themapoli dat is, dat zijn echt uh, bijvoorbeeld je zou als Jeroen Bosch Ziekenhuis, dat is even als voorbeeld, een polikliniek immunologie kunnen op, uh, die is er eigenlijk al he, immunologie uh kunnen oprichten. Dat is, dat zou een themapoli zijn. [Interviewer] Oké en wat, wat vindt u dan beter? Een zorgpad of een themapoli? [Zorgverzekeraar 1] Nou dat is appels en peren, een zorgpad is van, uh, dan beschrijf je, maak je afspraken intern als zorgaanbieder hoe je zo’n patiënt op uh op de meest, beste, prettige, logistiek wenselijke manier door het hele traject begeleid. Terwijl een uh themapoli gaat over inhoud. Je hebt een uhm gezondheidsprobleem en daar uh, en op zo’n poli breng je uh, de expertise samen. Dat zegt niks over de logistieke kant van de zaak. Themapoli kan ook een zorgpad uh hebben. [Interviewer] Oké, dus er zit ook geen verschil in vanaf de eerste lijn de verwijzing naar de ofwel naar een zorgpad of ofwel naar een themapoli dat zou net zo lastig of net zo makkelijk zijn? [Zorgverzekeraar 1] Nee maar themapoli is heel iets anders dan een zorgpad. Als jij, met jou probleem het ziekenhuis inkomt en het probleem wordt in een zorgpad beschreven dan ga je op die manier door het ziekenhuis lopen. Een themapoli is simpelweg, daar zit uh, ik zeg maar wat, een kinderarts voor uh koemelkeiwitallergie uh, beetje dom voorbeeld maar goed uh op het moment dat die huisarts denkt van hé, er is sprake van uh, uh zo’n probleem dan gaat ie naar die poli toe. Ongeacht of daar een zorgpad bestaat of niet, zijn twee heel verschillende dingen. [Interviewer] Ooh zo ja. [Zorgverzekeraar 1] Zorgpad zegt wat over de logistiek he, de beste manier waarop zo’n patiënt door het uh, maar of dat nou gaat over immunologie of over een hartpatiënt of over geriatrische revalidatie zorg met longproblemen he, uh dat, dat zijn appels en peren. [Interviewer] Ja precies. [Zorgverzekeraar 1] Themapoli gaat over de inhoud, je hebt een zorgprobleem en daarvoor uh heb, richt je een polikliniek in die daarop gespecialiseerd is en daar gaan die mensen met dat vermoedelijke probleem naartoe, maar hoe ze daar naar toe gaan, hoe ze door het ziekenhuis lopen, wordt beschreven in het zorgpad [Interviewer] Oké, ja ik kende themapoli’s ook niet hoor. [Zorgverzekeraar 1] Ja, wij noemen dat zo, ik heb daar geen betere naam voor maar je ziet ze wel eens ooit of je zag ze, tegenwoordig wat minder he, je hebt een slaappoli, ik zeg maar even wat, of een epilepsie, nee dat is geen goed voorbeeld, slaappoli is ook weer een mooi voorbeeld en zo zijn er nog wel meerdere te noemen zeg maar, een snurkpoli. [Interviewer] Oké. [Zorgverzekeraar 1] Begrijp je, dus dat is gegroepeerd rondom een uh specifiek gezondheidsprobleem. [Interviewer] Ik snap hem, ja. [Interviewer] Welke aspecten zou het zorgpad zeker moeten bevatten? Ik heb net een beschrijving gegeven , zijn er een aantal dingen die u mist in de beschrijving die wel erg belangrijk zijn? [Zorgverzekeraar 1] Nee ik geloof het niet, het gaat eigenlijk om de, de meest efficiënte goede manier van samenwerken van alle betrokkenen bij uh uh bij binnenkomst eigenlijk van die pateint tot en met uh het moment dat ie in het ziekenhuis weer verlaat. Klonk mij vrij compleet. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Dat waren mijn uh vragen. Zijn er bepaalde aspecten die u gemist heeft in deze vragenlijst of opmerkingen die u hier nog over wilt geven in uh, ja voor dit onderwerp?... Waarvan u zegt, nou dat is eigenlijk ook heel belangrijk om mee te nemen… Ik heb trouwens een vraag over geslagen zie ik maar goed dat kan dadelijk ook nog. 173    

[Zorgverzekeraar 1] Nee volgens mij niet, denkt dat je heel wat uh gevraagd hebt. [Interviewer] Oké. [Zorgverzekeraar 1] Welke vraag ben je vergeten? [Interviewer] Ja, in hoeverre denkt u dat het financieel gezien aantrekkelijk is mogelijke verbeteringen uit te voeren met betrekking tot de verwijzing van mensen met een mogelijke afweerstoornis?... Uhm, dus in hoeverre wegen de kosten op tegen de voordelen voor bepaalde oplossingen?... Ik heb bijvoorbeeld aan huisartsen gevraagd van god zou u geïnteresseerd zijn in een testje waarmee u zelf immuunglobulinespiegels kunt testen? Maar goed dat moet natuurlijk wel betaald worden. In hoeverre zou u dan geïnteresseerd zijn in bepaalde oplossingen als u kijkt naar de kosten? SFI

SFI

SFI

[Zorgverzekeraar 1] Nou ja als, uh, bij gelijke kwaliteit of misschien zelfs betere kwaliteit uh, want dat is een voorwaarde, uh als je kan zorgen bijvoorbeeld in het voorbeeld dat de kosten lager zijn dan zijn we er natuurlijk zeker in geïnteresseerd. [Interviewer] Oké. [Zorgverzekeraar 1] Het is een hele lastige overigens, want het aanbieden van testen in die eerste lijn kan onmiddellijk, zou onmiddellijk kunnen betekenen dat er veel meer komen. Dus dan lijkt het goedkoper en dan vervolgens, snap je, aanbod schept vraag he. [Interviewer] Ja precies. [Zorgverzekeraar 1] Maar goed, dat is even los daar van, als de kwaliteit uh even goed is of blijf he, dus je gaat er vanuit dat die huisarts met zo’n test uh beter uit de voeten kan met de patiënt en dat de kwaliteit van zorg niet aangetast wordt of beter wordt zelfs, tegen goedkopere kosten en dat laatste daar kun je dan, dan moet je even goed over nadenken of dat ook daadwerkelijk gaat gebeuren, maar als dat zo is zijn we daar natuurlijk voor, ik bedoel.. [Interviewer] Ook bijvoorbeeld he, want u zei net al het is een verschil of dat het uh gaat om patiënten, 1 op de miljoen patiënten of 1 of de 10, maakt dat nog iets uit uh voor de kosten, die overweging? [Zorgverzekeraar 1] Nee, dat maakt, het principe blijft natuurlijk hetzelfde he. [Interviewer] Ja precies. [Zorgverzekeraar 1] Waar het met name voor uitmaakt is de vraag of wij zo warm lopen om mee te denken, mee te doen voor te financieren van zo’n project. We krijgen 1000 aanvragen per dag, ik overdrijf lichtelijk, over allerlei uh zaken dus we moeten daar een soort prioritering in maken. Daar maakt het wel voor uit, maar voor het principe maakt het natuurlijk niet uit. Als jij in staat bent om doelmatiger die zorg te doen he, dus uh bij gelijke kwaliteit of betere kwaliteit kosten te doen verlagen, dat is natuurlijk altijd een uh goede zaak, ongeacht het aantal patiënten. [Interviewer] Oké, prima. [Interviewer] Dan wil ik u hartelijk bedanken voor uw medewerking. [Zorgverzekeraar 1] Graag gedaan.

174    

Transcript Zorgverzekeraar 2 [Intro] Algemeen Naam: Nathalie Gauthier Geslacht: Vrouw Organisatie: VGZ Functie: Zorginkoper integrale zorg [Interviewer] Nou om te beginnen, uh misschien kunt u even uitleggen wat uw functie bij VGZ is. [Zorgverzekeraar 2] Ja is goed. Ik ben dus uh Nathalie Gauthier en ik ben zorginkoper, integrale zorg en integrale zorg wil zeggen de eerste lijn en alles wat daar mee samenhangt. Dus uh de spoedzorg, eerste lijn dus bij de huisartsenposten, ketens uhh inkopen, chronische zorg is dat vooral, dat is vooral geconcentreerd nu op diabetes, COPD, astma en cardiovasculair risicomanagement. Maar we doen bijvoorbeeld ook uh GZZ breed, en uh ouderenzorg en uhm daarnaast nog gezondheidscentra, de huisartsen zelf en uhm diagnostiek en farmacie en uhm ja daar, dat proberen wij dus voor onze klanten, VGZ verzekerden, in te kopen. Zo goed mogelijk he, bijvoorbeeld dat het voldoet aan onze voorwaarden en uh ja daar zit een onderhandelings uh stukje bij en er zit dus ook uhm, he wij kijken dan altijd naar de drie k’s om het zo te zeggen, kwaliteit, kosten en de klant. Nou zeg ik het in deze volgorde maar het kan ook andersom hoor dus uh. Uhm ja en dat is, dat is eigenlijk mijn uh, mijn functie. Ik zit zelf in de regio Eindhoven en uhm ja daar zijn ook verschillende ziekenhuizen, daar is ook altijd van alles gaande, hele innovatieve regio dus uhm, ja daar, daar is wel uhm en ja ook de aansluiting eerste tweede lijn en anders om naar de eerste lijn. [Interviewer] Oké. [Intro] [Interviewer] Nou mijn vraag daarbij is, wat zijn volgens u voor en nadelen van een zorgpad?

GUI

[Zorgverzekeraar 2] En dan specifiek dit zorgpad denk ik he? [Interviewer] Uh ja maar als u zegt dat vind ik lastig ik wil het meer in het algemeen benoemen dan mag dat ook. [Zorgverzekeraar 2]Ja, nou het is, de uh, zullen we dan even beginnen met de voordelen van een zorgpad? [Interviewer] Prima. [Zorgverzekeraar 2] Uhm, en dan, dan uhm is het ook een beetje uhm de eerste en de tweede lijn he die dan, die dan samenwerken dus het is eigenlijk multidisciplinair. En dat, dat zie ik dan als een voordeel je werkt uhm, volgens een protocol dus, dus je mag ervan uit gaan dat dat beter georganiseerd is dan dat het los zou zijn. En die, die afspraken die dus in dat protocol liggen ja daar kun je in ieder geval elkaar op aanspreken of dat uh, als, als er iets verkeerd gaat. Uhm, nou ik gaf net het woord multidisciplinair, dus er zijn meerdere disciplines bij betrokken en uhm ja dat is voor de patient ook fijner dat als je dan bijvoorbeeld iemand anders daarbij uh betrekt, ik noem maar even een fysiotherapeut of zo, die weet dat dan ook en dan wordt de patient gewoon op die manier voor die aandoening behandeld. Dus dat is allemaal 1 uhm stukje wat je doorloopt. Uhm, ja daarnaast kun je natuurlijk, vragen wij ook altijd van nou wat levert het nou op he. Als je die, die ketensamenwerking eigenlijk hebt, want je hebt dan 1 specifieke aandoening of tenminste immunologie of diabetes of, en uhm, ja je kijkt dus echt specifiek naar die aandoening en voor die aandoening is het heel goed. Maar als je dan nog iets 175    

CON SPE

CON

anders zou hebben dan moet je ook maar kijken hoe dat daar in past. Dus dat is wel iets waar wij nu tegen aan lopen he, dus eerst waren we helemaal dolenthousiast met het uitrollen van die zorgpaden en in het veld ook en zie je van oohh nou is dit zorgpad er en dit zorgpad komt er naast en dit komt er naast maar wat nu, wat als iemand al die dingen heeft? Of als iemand een kwetsbare oudere is en dan ook nog uh diabetes heeft of uhm problemen met zijn afweersysteem of, of iets anders. Of een allergie of uhm, dus dat zijn wel dingen waar wij nu ook naar aan het kijken zijn van ja enkel en alleen een zorgpad is ook niet uh voldoende. Maar op zich is het, het uitgangspunt denk ik wel goed, dat je dus gaat kijken van uh ja hoe kun je zo optimaal mogelijk samenwerken dat die patient goed geholpen wordt. En de kwaliteit verbetert, want wij hebben wel altijd de aanname gedaan en we zien het ook wel, dat de kwaliteit wel verbetert. Maar voor dit specifieke zorgpad denk ik van uh nu is het vooral vanuit de tweede lijn gecoördineerd maar die huisarts die ziet natuurlijk ook die patiënt. En uhm dan zou je, zou je toch eigenlijk uh denk ik, want ik heb er eens over na zitten denken en ik denk ja toch zou die immunoloog uh meer in contact moeten komen met die huisartsen. Want de kennis zit bij haar he en ik snap ook wel dat dat per praktijk misschien maar 1 patiënt is of zo van een huisarts, dus het is, die huisarts is daar ook niet alert op. Maar ik denk als dat, als dat bijvoorbeeld uhm uh kwalitatief beter zou worden, dus dat, dat uh met name nascholing of zo he, dat, dat de lijntjes wat korter worden dat er wel meer huisartsen genegen zijn om die patiënt dan door te sturen. [Interviewer] Ja met nascholing bedoelt u voor huisartsen? [Zorgverzekeraar 2] Ja voor huisartsen, ja voor huisartsen of in ieder geval een kennis uh kennismaking he dat de lijntjes tussen die uh specialist en de huisartsen kort zijn. Want anders wordt zo’n uh kind of een volwassene die wordt misschien uhm ja daar wordt van alles mee gedaan in de eerste lijn terwijl die huisarts niet eens weet dat dit, dat dit een optie is. Of die verwijst het weer door en de tweede lijn en die weet, die komt dan bij een specifieke specialist. En ik denk ja misschien denkt hij, denkt de huisarts wel ja kindje heeft astma en uh ja die stuur ik dan door maar dat is eigenlijk niet, dat is het dan eigenlijk niet. Dus die moet dan voor iets anders in het ziekenhuis zijn en dan stuurt de longarts het kindje ook weer door en dan blijf je maar naar verwijzen. Terwijl je eigenlijk bij die immunoloog moet zijn. [Interviewer] Ja. [Zorgverzekeraar 2] Dus dat is een beetje uhm dat ik denk dat, dat uhm ja dat die eerste lijn beter gefaciliteerd moet zijn om, om, om dat te kunnen herkennen. [Interviewer] Oké, nou mijn, mijn volgende introductie die gaat ook een beetje over dat herkennen inderdaad en wat u ook al zei. [Intro] [Interviewer] En uhm, ja u zei het net al een beetje, mijn volgende vraag daarbij is in hoeverre bent u bekend met zulke problemen? Heeft u nog iets toe te voegen aan wat u net al vertelde?

CON

[Zorgverzekeraar 2] Nou ja het is, het is, je bent wel bekend en je wil dus voor de patiënt zelf niet dat ie de hele tijd uhm van de een naar de andere specialist wordt gestuurd en dan weer terug komt bijvoorbeeld bij de huisarts dat je zegt ja dit is het ook niet. Dus uh, ja ik zou in ieder geval zeggen van uhm en het, en het jaagt ook iedereen onnodige kosten. Dat is vanuit de zorgverzekeraar ook wel een oogpunt. En uhm, ja ik zou zeggen van uhm, zoek contact met de huisartsen die dus uh kinderen gericht doorverwijst naar het Jeroen Bosch. Want daar uh, daar zit het hem in, dat de huisartsen rondom het adherentiegebied van het Jeroen Bosch, dus dat, dat zou ik als uh, dat is, ik heb dat nog met onze medisch adviseur besproken en die zei ook van ja weet je je moet, je moet ook niet onnodig naar de tweede lijn he, iemand moet ook niet uh kijk het is ook niet zo dat wij willen dat er overal maar poli’s voor worden opgericht terwijl dat eigenlijk zorg is wat door een huisarts kan worden gedaan. Dus als daar goede samenwerking is denk ik 176    

wel dat de immunoloog ook alleen die patiënten ziet die ze moet zien. En niet de patiënten waar eigenlijk ja, waar niet zo veel mee aan de hand is. Dus uhm, ja dat is eigenlijk mijn toevoeging. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Uhm, de volgende vraag was nog in hoeverre zou u hier meer informatie over willen? Maar ik begrijp dat u eigenlijk al best wel wat informatie daarover hebt? [Zorgverzekeraar 2] Ja nou ja, het stond op die site best wel duidelijk vond ik, bij het Jeroen Bosch. [Interviewer] Oké. [Zorgverzekeraar 2] Daar stond best wel netjes zoals ik het las. [Interviewer] Oké dat is ook goed om te horen natuurlijk. [Zorgverzekeraar 2] Ja, ja. [Interviewer] Wanneer zou dit probleem belangrijk voor u kunnen zijn?

CON

[Zorgverzekeraar 2] Uhm, voor ons als uh VGZ zijnde, als wij een aparte uhm ja afspraak zouden maken over uhm het zorgpad immunologie dus, dus naast uhm de, de afspraken die je maakt met het ziekenhuis over volumes en uh, over aantallen en prijs, waar het eigenlijk steeds meer naar toe gaat, dus dan uhm ja als, als het iets zou, als het bijvoorbeeld substitutie kan uh bewerkstelligen. Dan zouden wij geïnteresseerd zijn. [Interviewer] Oké. [Interviewer] In hoeverre bent u geïnteresseerd in mogelijke oplossingen voor dit probleem? En in hoeverre vindt u het nuttig om dit probleem op te lossen? In hoeverre is het noodzakelijk om dit probleem op te lossen voor u? [Zorgverzekeraar 2] Voor ons, ja wij, wij zitten, wij hebben natuurlijk die verzekerde he die tevreden moet zijn met wat wij inkopen dus dan zouden wij, als er bijvoorbeeld klachten komen over uhm dit zorgpad of over de behandeling dan uh is het aan ons om daar iets mee te gaan doen. En uh om te kijken van ja kan het anders of om contact op te nemen met het ziekenhuis of uh, of ja met de huisartsen zelf he van uh uhm ja komt het, hoe kan dit nou dat dit verkeerd is gegaan. Maar dan is het wel naar aanleiding van een signaal van een verzekerde. Dus dat is even uhm ja en verder als dat bijvoorbeeld uh ik weet niet, ja weet je wij hebben natuurlijk ook een bepaalde agenda, en daar staan wat prioriteiten op en daar kijken we bijvoorbeeld ook naar aantallen he. Dus we zitten nou met die chronische zorg dus het uh, nou zitten we bijvoorbeeld uh, zijn we bezig met die oncologie en welke oncologie en welke zorgpaden moeten we dan uitlichten, CVA bijvoorbeeld. En het ligt ook een beetje aan het volume dus het aantal uh mensen wat daarvoor in aanmerking komt om daar dan iets mee te doen. En als dit op een huisartsenpopulatie een heel laag percentage is dan denk ik niet dat dat snel op de agenda staat. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Uhm, de volgende vraag sluit daar eigenlijke een beetje bij aan, wat zouden voorwaarden voor u zijn om eventuele oplossingen te steunen? U zei net al he dat het een uh aanzienlijke populatie is, zijn daar nog andere dingen? [Zorgverzekeraar 2] Nou ja een verdere voorwaarde is dat het de kwaliteit zou bevorderen, dat de kosten of hetzelfde blijven of omlaag gaan. En dan met kwaliteit dan even, dat die kwaliteit verbeterd of hetzelfde blijft en dat de patiënt er beter van wordt. Dat zijn, dat zijn onze drie uhm k’s waar we het langs leggen. [Interviewer] Oké.

177    

[Interviewer] Hoe zou volgens u de verwijzing naar specialistische zorg verbeterd kunnen worden?

CON

[Zorgverzekeraar 2] Uhm, ja door toch meer uhm door korte lijnen tussen de eerste en de tweede lijn uh te hebben. [Interviewer] En hoe zou dat er bijvoorbeeld uit kunnen zien? [Zorgverzekeraar 2] Ja dat, dat, dat, dat de immunoloog bekend is bij de huisartsen. [Interviewer] Oké. [Zorgverzekeraar 2] Want als dat, als dat zo is dan weet ik zeker dat dat, dat dat uh scheelt. Dat dat, je merkt gewoon dat als uh huisartsen een goede contacten hebben met specialisten of uh ze een keer raadplegen van ik zit hier meer of daar mee, ja dan, als die lijntjes korter zijn dat scheelt gewoon heel veel voor de patiënten. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Hoe zou volgens u de terugkoppeling vanuit de tweede lijn naar de eerste lijn verbeterd kunnen worden?

IE

[Zorgverzekeraar 2] Nou ja het liefst zou je natuurlijk willen dat ze uhm digitaal terugkoppelen he want nu wordt het ook in een edifact uh document teruggestuurd en daar moet dan alles nog ingetoetst worden geloof ik. En dat zit dan in uh velden die je niet uit het systeem van de huisarts kunt spoelen, uit het HIS. En nu werken heel veel huisartsen met een KIS, met zo’n keteninformatiesysteem en dan gaat dat edifact document gaat daar weer niet in. Dus dan moeten ze het eigenlijk weer overtypen. Dus je ziet wel dat er, een bericht is van de specialist als huisarts zijnde maar je moet dan toch nog extra handelingen doen, het schijnt niet automatisch. Dus dat is een beetje jammer, ja dat is, dat systeem van het ziekenhuis en de huisarts op elkaar aansluit. Dat zou je willen. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Wat zou volgens u, hoe zou volgens u de samenwerking tussen de eerste en de tweede lijn verbeterd kunnen worden voor patiënten met een mogelijke afweerstoornis? En wat zou de rol van het zorgpad hierin kunnen zijn? [Zorgverzekeraar 2] Ja ik denk dus dat, dat zo’n zorgpad het wel kan verbeteren mits je dan ook dus uhm die eerste lijn bij het zorgpad betrekt. Dus snelle herkenning van het uh van wat er aan de hand is en minder excessen en een tevreden patiënt. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Welke ideeën heeft u over de taakverdeling bij het verbeteren van de samenwerking tussen de eerste en de tweede lijn?

CON

CON

[Zorgverzekeraar 2] Uhm ideeën die wij hebben is dan dat, dat de specialist ja die is de specialist op dat gebied dat die de huisartsen die informatie geeft he waar de huisarts in ieder geval mee uh uit de voeten kan. En als er bijvoorbeeld een consultatie nodig is dat de huisarts in ieder geval de specialist kan bellen of misschien via telecommunicatie iets kan laten zien van ik zie dit of dit of uhm dat ie een uh bepaalde waardes heeft of zo he, uhm, en dat dan de specialist daarin mee kan kijken. Dat is wel iets wat wij uh zien en als er dan echt uh patiënten zijn waarvan de specialist zeg van ja luister die moet je gewoon aan mij overlaten, dat die gewoon naar de tweede lijn gaat. [Interviewer] Oké en heeft de, de eerste lijn hier ook nog een uh bepaalde rol in? Want we hebben het nu net vooral gehad over de tweede lijn. [Zorgverzekeraar 2] Ja die eerste lijn zou dan die specialist kunnen inroepen he als ze dus twijfels hebben zo. En ik denk wel dat dat scheelt. Dus als, als ze dan een patiënt zien en denken van ja he, wat, waar ze dan nu bijvoorbeeld uh gericht door zouden sturen naar uh een longarts of een uh andere gerichte arts, dan zouden er 178    

nu misschien het uh, uh de immunoloog kunnen inroepen en die zou misschien kunnen zeggen van nee je moet uh, ja je moet dit of dit doen. Want dat, dat scheelt echt veel denk ik. [Interviewer] Oké. [Zorgverzekeraar 2] Ook eigen risico van de verzekerde. [Interviewer] Oké. [Interviewer] In hoeverre bent u geïnteresseerd in anderehalvelijnszorg?

CON

[Zorgverzekeraar 2] Uhm, ja die term die verschijnt natuurlijk overal, ja dat is op zich uh niet verkeerd alleen uh moet, moet, moet duidelijk worden wat daar dan onder wordt verstaan. [Interviewer] Ja ik heb het inderdaad ook eens opgezocht, je hebt verschillende vormen eigenlijk he, het kan een telefonisch consult zijn het kan zijn dat de specialist 1 keer in de zoveel tijd op de praktijk is. [Zorgverzekeraar 2] Ja, ja, nou ja je zult, wij verwachten wel dat, wat ik dan bijvoorbeeld zeg, dat zo’n huisarts dan de specialist consulteert he dus dat is ook al beetje eerstelijns plus he, dat de specialist wordt ingekocht in, in de keten, dat, dat de specialist mee kijkt of inderdaad dat de specialist iedere maand een spreekuur heeft uh op een huisarts uh bij een huisartsenpraktijk. Dat, dat, dat kan dat is ook eerstelijns of anderehalvelijns of eerstelijns plus of noem het maar weet je wel. Dus er zijn zoveel verschillende termen van. En uhm ja het uitgangspunt voor ons is wel ook dat je het kostenstukje, dat als de specialist mee kijkt in de eerste lijn dat er niet apart nog een dot wordt geopend in de tweede lijn. [Interviewer] Ja, ja want dan is het voordeel eigenlijk weg van de uh van de anderhalvelijnszorg. [Zorgverzekeraar 2] Ja, dus de specialist moet daar zelf ook iets in zien. [Interviewer] Oké. [Zorgverzekeraar 2]En niet iedere specialist ziet daar iets in. [Interviewer] Ik snap het. [Interviewer] Wanneer zou anderhalvelijnszorg voor patiënten met een mogelijke afweerstoornis kunnen werken?

CON

[Zorgverzekeraar 2] Wanneer? Uhm, nou ja wanneer alle uhm facili, wanneer alles uh goed gefaciliteerd is he, dus dat het daar omheen dat er een goede afstemming is tussen de huisarts en de specialist. Dat, dat, dat uhm, alleen die mensen doorgaan naar de tweede lijn die daar horen, mensen die in de eerste lijn thuishoren dat ze daar ook blijven en uhm ja dat de patiënt wel ook het gevoel heeft dat ie goed wordt geholpen. Kijk als een patiënt zegt ik wil per se naar die specialist toe ja dan uh wordt het voor een huisarts erg lastig om die uh te kunnen overtuigen. Maar als die patiënt het verhaal goed kan uitleggen en de specialist ook zegt van nou he ik heb je zolang onder behandeling gehad maar het is eigenlijk niet meer uh nodig en je kunt voor uh ja de rest weer terug naar de huisarts dan zou dat, zou dat eigenlijk ook moeten zijn. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Uhm nou wil ik nog even uhm teruggaan over wat vragen of het zorgpad, wat vindt u van het feit dat er een zorgpad is voor patiënten met een mogelijke afweerstoornis? [Zorgverzekeraar 2] Ja weet je, dat ligt er een beetje aan vanuit welk aspect je het bekijkt. Als je het bekijkt vanuit de kwaliteit dan denk ik dat dat een goed uh initiatief is he dat, dat er zoiets is. Uhm, maar het is voor mij ook niet helemaal duidelijk wat nou het doel daar achter is. Is het de bedoeling dat deze immunoloog uhm een soort uhm regio functie gaat krijgen dus dat ook vanuit Tilburg of Eindhoven de patiënten worden doorverwezen naar deze immunoloog? Of is het alleen voor het adherentiegebied van het Jeroen Bosch he? Is het echt een specialisatie voor dit ziekenhuis? [Interviewer] Uhm, nou ik weet toevallig uh want dat hebben we ook opgezocht en zij vertelde mij dat ze ook wel patiënten had uit de regio Tilburg in ieder geval ook. [Zorgverzekeraar 2] Ja kijk en als, als dat de functie is dan uhm ja dan snap ik wel dat daar zo’n 179    

SPE

CON

apart uh zorgpad voor is want dat, dat willen wij wel stimuleren niet dat er in ieder ziekenhuis een uh ja, omdat dat toch al niet zo enorm volume geeft uh dan denk ik van ja dan kun je beter bij een bepaald ziekenhuis daar als specialist onder de specialisten bekend staan. Dus dat is dan wel uhm een voordeel denk ik als ik het kijk vanuit kostenaspect, denk ik van uhm ja het is wel een zorgpad wat uh vanuit de tweedelijn komt dus het is, het is uhm, uhm, voor ons noodzakelijk dat er aansluiting is met de eerste lijn gezien de kosten. En uhm, ja de patient die ervaart dat toch heel verschillend he. Heel veel patiënten willen dus inderdaad graag bij de specialist blijven en anderen die zeggen van nou dat hoeft niet. Uhm, je krijgt dan weer uh dat gedoe met je eigen risico he dat ze dan schrikken van ooh ik ben in het ziekenhuis geweest ik ben mijn eigen risico kwijt en bij de huisarts is dat niet. Daar zijn mensen zich eigenlijk helemaal niet bewust van en dan krijgen wij later, bellen ze naar VGZ zo van hoe kan dat nou en ja het is echt uh absurd, soms is het echt absurd. Dus dan denk ik wel van uhm ja het is wel, wel verschillend. [Interviewer] Maar het zou wel belangrijk zijn dus dat het voor een groter gebied zou zijn en niet alleen voor Den Bosch. [Zorgverzekeraar 2] Ja ik denk het wel, ik denk denk wel dat het, als je, als je er iets mee wil bereiken he want je zult natuurlijk ook veel mensen moeten zien, dat, dat er een bepaalde overstijgende functie uh in zit, ja. [Interviewer] Oké. [Interviewer] Uhm, nou we hadden het net al gehad over dat, dat het dus een redelijk gebied moest betreffen, welke aspecten zijn er nog meer die dit zorgpad zou, zeker zou moeten bevatten? Waren er bijvoorbeeld dingen die u in de beschrijving miste waarvan u zegt dat is wel heel belangrijk?

CON

[Zorgverzekeraar 2] Ja, het is, het is, het, het uhm, het was toch wel erg vanuit de tweede lijn uh beschreven dus uhm, dat, dat zou, ik zou daar uh ja, zou ik daar toch wel iets over opnemen zo van wat in de eerste lijn kan moet daar en uh ja het is ook altijd, altijd heel uh goed om aan te geven van uh dat er een goede samenwerking is met de huisarts want dat was mij ook niet duidelijk hoe dat daar uh zat. En dat bijvoorbeeld de vragenlijsten die dan worden opgesteld dat dat landelijk gevalideerde vragenlijsten zijn of uh is dat ja, he, dat, daarom vroeg ik dat ook van uhm ik bedoel er zijn meer immunologen hoe gaan, hoe wordt daar mee omgegaan? En uh worden bijvoorbeeld verschillende uh testen die al een keer uitgevoerd zijn in de eerste lijn worden die in de tweede lijn opnieuw gedaan of uh ja daar, als dat zo is dan kunnen daar allerlei redenen voor zijn he omdat de test gedateerd is of uh dat ze zeggen hij is niet goed uitgevoerd of uh nou dat soort dingen. Beetje kwaliteitsaspect ook, waarvan ik denk je hoort wel vaak dat specialisten dan zeggen van doe het maar even opnieuw. Dat, dat denk ik wel dat dat uhm dat dat van belang. [Interviewer] Oké en uhm, want het is dus ook eigenlijk wel belangrijk dat die vragenlijst uhm landelijk geregeld is? [Zorgverzekeraar 2] Nou ja kijk je zou wel willen dat iemand in uhm uhm dat het doelmatig is he. Dus dat je op basis van een vragenlijst tot iets, tot een soort triage komt van ja dit is dus echt een probleem en dat die triage overal op dezelfde manier wordt gedaan. [Interviewer] Ja, ja ik durf het niet te zeggen hoor, misschien is het wel zo misschien is het niet zo, dat weet ik niet. [Zorgverzekeraar 2] Ja of dat je het bijvoorbeeld laat, zegt van nou die vragenlijst die is zo uh valide dat we die bij de huisartsenpraktijk neer kunnen leggen dat de huisarts alvast die vragenlijst uh kan afnemen of een praktijkondersteuner en op basis van die gegevens kunt, kan zeggen van nou we sturen je door naar de immunoloog bijvoorbeeld. Dan heb, dan is dat al gebeurd he en dan heb je die intake om het zo maar te zeggen eigenlijk al gehad, hoeft het ziekenhuis het niet nog een keer te doen en dan op basis van die gegevens kunnen zij wat gerichter gaan uh werken. Maar ja dat zou je dan meenemen in een protocol. [Interviewer] Ja. [Zorgverzekeraar 2] Denk ik. 180    

[Interviewer] In hoeverre denkt u dat het financieel gezien aantrekkelijk is om mogelijke verbeteringen uit te voeren met betrekking tot de verwijzing van mensen met een mogelijke afweerstoornis? Dus bijvoorbeeld om uh he om die samenwerking tussen, met de eerste lijn beter te maken of bepaalde oplossingen uh uit te gaan voeren. [Zorgverzekeraar 2] Ja dat ligt een beetje aan het beleid van het ziekenhuis. Dat is uh heel verschillend en het ligt ook een beetje denk ik aan wat de immunoloog precies wil. Want het kan natuurlijk zijn dat ze een gedeelte van haar productie verliest maar dat ze daar wel wat patiënten voor terugkrijgt, maar dus de, de, de moeilijkere gevallen om het zo te zeggen. De zwaardere gevallen, dat kan. Als het, en, en ja, dus dat, dat uhm, dat kan zijn dat ze dus uhm de makkelijke snelle patiënten verliest he dus de, daar, dat stukje inkomsten verliest maar dat ze daarvoor wel iets anders terugkrijgt wat natuurlijk wel een duurdere patiënt is maar waar ze misschien wat meer tijd mee kwijt is. [Interviewer] En dan zou het in dat geval zou het voor u financieel aantrekkelijk zijn? [Zorgverzekeraar 2] Voor ons zou dat aantrekkelijker zijn ja, ja. Maar, of of dat voor het ziekenhuis zo is weet ik niet. Dat durf ik niet te zeggen want daar verschillen de belangen wel uh vaker, ja. [Interviewer] Ja want hoe, hoe verschillen die belangen dan? [Zorgverzekeraar 2] Nou kijk wij, wij willen gewoon de zorg op de goede plek he en dan het liefst zo uh ja goedkoop mogelijk uh met, voldoet aan de kwaliteit en zo. En uhm nou zeg ik dat wel heel ff snel maar, maar zo, zo is het wel, maar uhm, uh, kijk zo’n ziekenhuis heeft natuurlijk ook een belang. Dat ziekenhuis dat komt natuurlijk ook van een bepaald volume, bepaalde productie en bepaald bedrag waar uh iedereen voor betaald moet worden, het Jeroen Bosch heeft een nieuw gebouw neergezet, nou dat is uh natuurlijk ook ja daar moet wel iets tegenover staan dus dat is, dus er zit ook een, een soort prikkel in om productie te moeten draaien. En uhm, ja wij, wij zien dat natuurlijk ook wel en wij proberen dan ook wel te kijken van ja uh he, als, wat we in de eerste lijn betalen mag niet nog een keer dubbel gedaan worden in de tweede lijn maar we zien ook dat dat dubbel wordt gedeclareerd. En het lastige is dus omdat die declaratie van het ziekenhuis zo laat komen uhm zien we dat pas later. Dus dan kun je dat moeilijk weer corrigeren. Je kunt niet als je gaat inkopen voor 2015 al de resultaten meenemen van 2014. Je mag blij zijn als je 2013 weet. Dus soms zit je nog met gegevens van 2012 en dan ja dan loopt dat zover uit elkaar dus dat is, dat is best wel lastig om daar uhm iets van te vinden. Dus, dus uhm ja doet ieder zijn best om daar dan toch maar op basis van de gegevens die je wel hebt uit uh, uit te onderhandelen. [Interviewer] Ja, dat is duidelijk. [Interviewer] Nou daarmee ben ik ook aan mijn laatste vraag gekomen. Zijn er bepaalde aspecten die u gemist heeft in deze vragenlijst of opmerkingen die u hierover nog wil geven die hiermee te maken hebben? [Zorgverzekeraar 2] Nou ja is het, het was mij, hoe lang bestaat dit al? [Interviewer] Het zorgpad? Uhm een aantal jaar volgens mij sinds 2012, 2011 zoiets volgens mij, ik weet niet precies hoe lang maar ik uh denk een jaar of 2, 3 zoiets. [Zorgverzekeraar 2] En zijn, zijn dan ook heel duidelijk geregistreerd waar de patiënten vandaan komen en hoe vaak ze al uh bij andere specialisten zijn geweest? [Interviewer] Uhm er is wel inderdaad geregistreerd wie uh, dus welke huisarts of specialist uhm verwezen heeft naar het zorgpad. En daaruit, want het is toevallig zo een ander meisje heeft daar ook een onderzoek over gedaan en daaruit kwam naar voren dat huisartsen eigenlijk bijna nooit naar het zorgpad verwezen, dat de patiënten die in dat zorgpad zaten vooral ook van specialisten kwamen. [Zorgverzekeraar 2] Ja. [Interviewer] En dat was ook 181    

een van de redenen om dit onderzoek te gaan doen, om te kijken hoe dat nou verbeterd zou kunnen worden. [Zorgverzekeraar 2] Ja want formeel is het zelfs zo dat als een huisarts een patiënt verwijst naar een longarts en het blijkt dat het iets anders uh is dan moet eigenlijk die patiënt weer terugkomen voor een nieuwe verwijzing naar die huisarts. En heel vaak gebeurt dat niet dus dan zit zo’n patiënt in het ziekenhuis en dan verwijst die arts het weer naar iets anders he en dan zo, maar die huisarts weet dat dan eigenlijk niet dat die patiënt, ja die denkt die patiënt heb ik doorverwezen naar de longarts, onterecht eigenlijk, maar als die longarts dan zegt van ja ik verwijs hem weer door naar uh een andere specialist, een uroloog ik noem maar ff iets, ja dan moet die huisarts, eigenlijk zou die patiënt weer terug moeten naar de huisarts om een nieuwe verwijzing te krijgen voor de uroloog. Want dan zou de huisarts moeten zeggen van hoezo ben jij door, weet je wel zo, zo zou het eigenlijk moeten. Maar dat, dat gebeurt nog niet zo. En dat zou voor ons ook kosten besparen he want dan is het weer aan de huisarts en die zegt van hoezo moet jij naar de uroloog weet je wel, waarom? En dan ja dan kan die het ook nog een keer bekijken zo van ja is het wel noodzakelijk en als ie dan bijvoorbeeld uh contacten zou hebben met de immunoloog dan zou die in ieder geval bijvoorbeeld kunnen bellen of uhm vragen of die wil mee kijken en zeggen van nou is dat wel zo? Als ie dan al een idee heeft van het zou misschien die kant op kunnen gaan en dat moet een huisarts wel hebben natuurlijk dat het iets met het afweersysteem te maken heeft. Dus dat vind ik wel uh, ja daar zou ik nog wel uhm , dat vind ik nog wel een aandachtspunt laat ik het dan zo zeggen, ja die verwijzingen. Daar uhm ja, daar, daar, dat is, dat is wel iets waar, wat, wat eigenlijk wettelijk zo moet en waar wij ook op uh controleren en zo, maar waarvan je ziet dat dat gewoon een eigen leven leidt. En nog meer dingen.. Nee.. Nou ja ik was dus wel benieuwd of dat duidelijk was van die aantallen en waar de patiënten dan vandaan komen en hoeveel patiënten het uiteindelijk zijn en uh want dan kun je daar wat richter doen. Als er bijvoorbeeld bepaalde gebieden zijn die veel patiënten doorsturen dan zou de immunoloog daar wel contact mee kunnen opnemen en nascholing geven of een keer langskomen bij een hago vergadering. Hago vergadering is een huisartsengroep, hier in Vught hebt je bijvoorbeeld, in Drunen heb je bijvoorbeeld ook een hago. [Interviewer] Oké. [Zorgverzekeraar 2] En die huisartsen die vergaderen 1 keer per maand met elkaar en dan uh nou laten ze ook wel eens iemand komen of er komt een apotheker of daar zou je dan een specialist, die zou daar afspraken mee kunnen maken. [Interviewer] Oké. [Zorgverzekeraar 2] Of met de regionale huisartsenvereniging. Die zit in Den Bosch ook dus uh, ja dat zijn gewoon kringen van huisartsen en die zijn gewoon goed georganiseerd dus uh, dat, dat zou wel uh dat zou wel kunnen, daar zou ik wel zoiets doen. [Interviewer] Oké. [Zorgverzekeraar 2] Ja, ja nee verder nee verder vond ik, nee had ik niet het idee dat ik iets miste. Ik had wel zoiets van ooh immunoloog, weet je wel zo van uh ooh, dus ik met ons medisch adviseur van, en toen zei die hmm dit komt me niet zo, dit komt niet zo vaak voor haha. [Interviewer] Nee dat klopt haha. [Zorgverzekeraar 2] Dus uh nee, nee verder heb ik eigenlijk niks uh. [Interviewer] Oké, dan wil ik u hartelijk bedanken voor uw medewerking. [Zorgverzekeraar 2] Ja geen dank.

182    

183