MASARYKOVA UNIVERZITA V BRNĚ LÉKAŘSKÁ FAKULTA
DISERTAČNÍ PRÁCE
2009
Mgr. Jana ŠKVRŇÁKOVÁ
MASARYKOVA UNIVERZITA V BRNĚ LÉKAŘSKÁ FAKULTA ÚSTAV SOCIÁLNÍHO LÉKAŘSTVÍ A VEŘEJNÉHO ZDRAVOTNICTVÍ
Úloha ošetřovatelské péče při zvládání psychických a sociálních obtíţí nemocných po tracheostomii a po totální laryngektomii Mgr. Jana Škvrňáková
DISERTAČNÍ PRÁCE 2009
Prohlašuji, ţe jsem disertační práci vypracovala samostatně a pouţila jen uvedené informační zdroje.
Brno 30. listopad 2009
PODĚKOVÁNÍ Na tomto místě bych ráda vyjádřila své poděkování všem, kteří mi při zpracování disertační práce pomáhali. Jmenovitě především školiteli práce prof. MUDr. Arnoštovi Pellantovi, DrSc. za jeho cenné rady a čas, který mi věnoval. Celému týmu Kliniky otorinolaryngologie a chirurgie hlavy a krku Pardubické krajské nemocnice, a.s. za umoţnění výzkumného šetření, poskytnutí cenných rad, připomínek a za spolupráci při sběru dat. V neposlední řadě děkuji za pomoc při zpracování získaných dat panu Ing. Ondřeji Pruskovi, Ph.D. pracovníkovi Informačního centra Univerzity Pardubice za poskytnuté konzultace při statistickém zpracování výzkumného šetření.
OBSAH ÚVOD …………………………………………………………………………………. 8 1
ANATOMIE, FYZIOLOGIE, SYMPTOMATOLOGIE NEMOCÍ HRTANU
1.1
Anatomie hrtanu ……………………………………………………………….. 10
1.2
Fyziologie hrtanu ………………………………………………………………. 11
1.3
Symptomatologie nemocí hrtanu ………………………………………………. 12
1.3.1 Inspirační dušnost …………………………………………………………….... 12 1.3.2 Poruchy polykání ………………………………………………………………. 14 1.3.3 Poruchy hlasu ………………………………………………………………….. 14 1.3.4 Jiné příznaky ………………………………………………………………….... 14 2
NEMOCNÝ S KARCINOMEM HRTANU
2.1
Základní údaje …………………………………………………………………. 16
2.2
Klinický obraz, diagnostika ……………………………………………………. 16
2.3
Modality léčby …………………………………………………………………. 17
2.3.1 Parciální laryngektomie ………………………………………………………... 17 2.3.2 Totální laryngektomie …………………………………………………………. 18 2.3.2.1 Komplikace totální laryngektomie …………………………………………….. 22 2.3.3 Aktinoterapie, cytostatická léčba ………………………………………………. 23 2.3.4. Paliativní a symptomatická léčba ……………………………………………… 24
3
OĚTŘOVATELKSKÁ PÉČE O NEMOCNÉ PŘED A PO TOTÁLNÍ LARYNGEKTOMII ………………………………… 25
3.1
Ošetřovatelská péče před operací ……………………………………………… 26
3.2
Ošetřovatelská pooperační péče ……………………………………………….. 27
3.3
Následná a dlouhodobá ošetřovatelská péče …………………………………... 29
3.4
Úkoly sestry v dispenzární péči ……………………………………………….. 31
4
TRACHEÁLNÍ KANYLY ……………………………………………………. 33
4.1
Informace o kanyle a péči o tracheostoma …………………………………….. 35
5
5
PSYCHOSOCIÁLNÍ PROBLEMATIKA PACIENTŮ S TRACHEÁLNÍ KANYLOU
5.1
Omezení ţivotních potřeb ……………………………………………………… 38
5.2
Projevy frustrace potřeb nemocných s tracheostomií ………………………….. 38
5.3
Změny sebekoncepce a sebeúcty ………………………………………………. 39
5.4
Hodnocení kvality ţivota nemocných …………………………………………. 40
6
VÝZKUM
6.1
Současný stav studované problematiky ………………………………............... 43
6.2
Cíl výzkumu, výzkumné předpoklady …………………………………………. 46
6.3
Charakteristika souboru respondentů ………………………………………….. 47
6.4
Metody a techniky výzkumného šetření ……………………………………….. 48
6.4.1 Zdravotnická dokumentace …………………………………………………….. 48 6.4.2 Strukturovaný rozhovor ………………………………………………............... 48 6.4.3 Pozorování ……………………………………………………………............... 49 6.5
Organizace výzkumného šetření ……………………………………………….. 50
6.6
Analýza a interpretace výsledků výzkumného šetření ………………………….. 50
6.6.1 Statistické hodnocení získaných údajů ………………………………………… 50 6.7
Charakteristiky polohy, absolutní, relativní četnost, dvouvýběrový t-test …….. 52
6.7.1 Zpracování identifikačních otázek …………………………………….............. 52 6.7.2 Zpracování dat z pozorování …………………………………………………... 53 6.7.3 Zpracování otázek z biologické oblasti ………………………………………... 54 6.7.4 Zpracování otázek z oblasti psychické a spirituální …………………………… 58 6.7.5 Zpracování otázek ze sociální oblasti ………………………………………….. 63 6.7.6 Hodnocení hlasu respondentem ………………………………………………... 65 6.7.7 Zpracování a rozbor výzkumných předpokladů ……………………………….. 66 DISKUSE ……………………………………………………………………………… 72 ZÁVĚR ………………………………………………………………………………… 81 DOPORUČENÍ PRO PRAXI …………………………………………………………. 83 SOUPIS BIBLIOGRAFICKÝCH CITACÍ …………………………………………… 85
6
SEZNAM ZKRATEK …………………………………………………………………. 90 SEZNAM TABULEK …………………………………………………………………. 92 SEZNAM OBRÁZKŮ ………………………………………………………………… 94 SEZNAM PŘÍLOH ……………………………………………………………………. 95 PŘÍLOHY ……………………………………………………………………………… 96
7
ÚVOD
Nemocní odkázaní na trvalé nošení tracheální kanyly jsou podle závaţnosti své diagnózy i dalších faktorů výrazným způsobem omezeni ve své fyzické a pracovní aktivitě a nezřídka jsou i odkázáni na pomoc svého okolí. Ztráta hlasu nebo změněné komunikační schopnosti patří mezi poruchy nejzávaţnější a mají pro nemocného společenské a psychologické následky (Tichý a kol., 1987; Kostřica a kol., 2003; Hybášek, Vokurka, 2006). Nástup samostatného oboru Ošetřovatelství přináší do této stále aktuální problematiky nejenom nové přístupy, jejichţ cílem je ulehčit nemocným zvládnutí a adaptaci na jejich stav, ale obohacuje i naše poznatky. Disertační práce je zaměřena na popis a vyhodnocení tělesných, psychických a sociálních obtíţí u respondentů s dlouhodobou tracheostomií při zachovaném hrtanu nebo po totální laryngektomii. Hlavní výzkumné záměry mapují subjektivní vnímání ztráty hlasu pacientů, pozitivní vliv osvojení náhradního komunikačního mechanismu na psychickou a sociální oblast respondentů. V práci jsme se zaměřili i na kompenzační pomůcky pro pacienty s tracheostomickou kanylou a vnímání ekonomické zátěţe pro respondenty a jejich rodiny v souvislosti s onemocněním a terapií. Ošetřovatelská péče kvalitně prováděná v celostním chápání osobnosti pacienta (biopsycho-sociální-spirituální) je jedním z významných faktorů, který můţe ovlivnit počet pooperačních komplikací, morbiditu, adaptaci na trvalou tracheostomii a celkový klinický výsledek léčby. Práce obsahuje kapitoly popisující ošetřovatelskou péči včetně návrhu souboru nejčastějších ošetřovatelských diagnóz NANDA - International. V diskusi a závěru porovnáváme výsledky šetření s publikovanými výsledky péče v naší a zahraniční literatuře. Srovnáváme ošetřovatelskou péči poskytovanou našim pacientům s doporučeným postupem pouţívaným v zahraničí. V závěru navrhujeme intervence a edukaci v oblastech, které jsou pro pacienta důleţité. V doporučeních pro praxi upozorňujeme na
skutečnosti,
které
v souvislosti
s dlouhodobou/trvalou
tracheostomií
a
totální
laryngektomií vznikají. Navrhujeme moţnosti dalšího výzkumu v ošetřovatelské péči o tyto nemocné. Kapitola současného stavu studované problematiky je zařazena do výzkumné části práce.
8
Cíl práce Popis a vyhodnocení tělesných, psychických a sociálních obtíţí u respondentů s dlouhodobou tracheostomií při zachovaném hrtanu nebo po totální laryngektomii a navrţení postupů, které umoţňují zkvalitnit ošetřovatelskou péči o tyto nemocné.
Výzkumné předpoklady 1.
Je ztráta (změna) hlasu u respondentů větším handicapem neţ tracheostomie?
2.
Ovlivňuje
pozitivně
psychiku
respondenta
osvojení
náhradního
hlasového
mechanismu? 3.
Změní nemocní po operačním výkonu své návyky týkající se kouření a konzumace alkoholu?
4.
Které faktory ovlivňují emocionální stav respondentů kromě osvojení náhradního hlasu?
5.
Nemocní s tracheostomií nevyuţívají moţnosti sociálních dávek.
9
1
ANATOMIE, FYZIOLOGIE, SYMPTOMATOLOGIE NEMOCÍ HRTANU
1.1
Anatomie hrtanu
Hrtan (larynx) je nepárový dutý orgán tvořený chrupavčitou kostrou, která je spojena klouby, svaly a vazy. Hrtan je uloţen ve střední části krku před hypofaryngem. Jeho přední plocha je kryta infrahyoidními svaly, na kaţdé laterální stěně leţí lalok štítné ţlázy a nervově cévní svazek (a. carotis communis, v. jugularis interna, n. vagus). Za hrtanem probíhá polykací trubice hrtanová část hltanu (hypopharynx). Kraniálně je uloţen kořen jazyka a jazylka, kaudálně přechází hrtan v průdušnici. Kostra hrtanu je tvořena 9 chrupavkami, které v pozdějším věku osifikují. Chrupavky tvoří tvarový podklad hrtanu a jsou nepárové a párové. Mezi nepárové chrupavky patří cartilago thyroidea, cartilago cricoidea, epiglotis. Párové chrupavky cartilago arytaenoidea, cartilago corniculata a cartilago cuneiformis. Svalový aparát hrtanu tvoří vnější a vnitřní svalovina. Zevní hrtanová svalovina má větší význam při polykání neţ při fonaci, vnitřní naopak. Hlasovou štěrbinu rozšiřuje musculus cricoarytenoideus posterior (posticus), uzavírají ji musculus cricoarytenoideus lateralit a musculus arytenoideus. Napětí hlasivky určuje jako jemný ladič musculus vocalis leţící laterálně od hlasivky a zevní napínač (hrubý ladič), musculus cricothyroideus (Hybášek, 1999). Cévní zásobení je převáţně z povodí arteria carotis externa cestou arteria thyroidea superior a stejnojmennou ţílou se vrací krev do vena jugularis interna. Mízní odtok ze supraglotis a glotis směřuje do uzlin karotického trigona, z infraglotis téţ do uzlin prelaryngeálních, paratracheálních a tracheálních. Bohatě členěné míznice nad a pod hlasivkami jsou propojeny s druhostrannými, coţ se projevuje v šíření zánětu a zejména rakoviny hrtanu těchto krajin. Naproti tomu hlasivky jsou míznicemi vybaveny chudě, navíc jejich stranové propojení takřka chybí. Rakovina odtud metastazuje vzácně a homolaterálně. Inervace hrtanu, senzitivní i motorická, pochází z nervus vagus. Všechny vnitřní hrtanové svaly s výjimkou musculus cricothyreoideus jsou inervovány z nervus laryngeus recurrens. K poškození zvratného nervu dochází nejčastěji při strumektomiích. Z klinického a anatomického hlediska se hrtan dělí na tři části: supraglotickou, glotickou a subglotickou. Supraglotickou část tvoří především vestibulární řasy a epiglotis, glotickou
10
hlasivky a subglotická část sahá od dolního okraje hlasivek do úrovně dolního okraje prstencové chrupavky (Chrobok a kol., 2004).
1.2
Fyziologie hrtanu
Hrtan se nachází v oblasti kříţení dýchacích a polykacích cest. I kdyţ z hlediska anatomického náleţí k dolním dýchacím cestám, z hlediska klinického či funkčního řadíme hrtan do horních cest dýchacích. Hrtan má významnou úlohu při dýchání, fonaci a při polykání.
Podráţděním
sliznice
hrtanu
je
vyvolán
kašel,
který
slouţí
k čištění
tracheobronchiálního stromu a současně chrání dolní cesty dýchací před aspirací. Tento reflex má charakter funkce obranné. Kašlací reflex je ovládán senzitivně i motoricky X. hlavovým nervem a výdechovou svalovinou. Podráţděním sliznice hrtanu lze vybavit i dávení či zvracení. Dýchací funkce Podíl hrtanu na dýchání spočívá v pevné výztuţi hrtanových chrupavek, která zajišťuje relativně stálý tvar a průsvit v této části dýchací trubice. Dechový cyklus se skládá ze tří fází: nádech (inspirium), výdech (expirium) a fáze relaxační. Ztíţené inspirium bývá nejčastěji v důsledku stenózy v oblasti hrtanu, méně často v oblasti hltanu nebo průdušnice. Charakteristickým znakem stenózy horních cest dýchacích je prodlouţení inspiria na úkor dechové pauzy a přítomnost inspiračního stridoru (Hybášek, 1999). Fonační funkce Při volném dýchání jsou hlasivky v abdukčním postavení a vytváří spolu se zadní komisurou trojhran (tzv. rima glottidis), kterým proudí vzduch. Tvorba hlasu je zaloţena na principu dvou protilehlých, kmitajících hlasivek. Sevřená glotis je úměrně svému odporu periodicky rozráţena tlakem vzduchu pod hlasivkami. Tento děj se opakuje u základního hlasivkového tónu u muţů ve frekvenci 125 Hz a u ţen 250 Hz. Tón nazvučuje vzdušné prostory dýchacích cest, hltanu a dutiny ústní. V rezonančních prostorách je hlas formován (epiglotis, hltan, jazylka, měkké patro, tváře) a obohacen o svrchní tóny, tím vzniká individuálně charakteristická barva hlasu (Hybášek, 1999). Účast na polykání Potrava při polykání prochází kolem hrtanového vchodu do hltanu a horní části jícnu. Aspiraci brání anatomické uloţení hrtanu, elevace hrtanu v průběhu polykání s uzávěrem hrtanového vchodu v důsledku přimknutí epiglotis ke kořeni jazyka, uzávěr dýchacích cest 11
(hrtanu) a pravých vazů hlasových (hlasivek). Kromě toho jsou vlastní sousta či tekutiny sváděny laterálně do piriformních recesů, odkud se dále dostávají do Killiánova svěrače jícnu. Uvedená činnost, při které dochází ke zvedání hrtanu vzhůru, je součástí polykacího aktu skládajícího se ze tří fází - ústní (orální), hltanové (faryngální) a jícnové (ezofageální) (Vokurka a kol., 2005). Funkce ochranná Spočívá v dávivém a kašlacím reflexu, který zabraňuje aspiraci potravy. Funkce obranná I v hrtanu je malé mnoţství lymfatické tkáně, které je obecně přisuzována obranná funkce. Její význam je však zanedbatelný (Hybášek, 1999).
1.3
Symptomatologie nemocí hrtanu
Symptomatologie nemocí hrtanu vyplývá z jeho narušených funkcí. Protoţe psychosociální obtíţe nemocných vychází velkou měrou právě z těchto příznaků či obtíţí, věnujeme symptomatologii patologických stavů a nemocí hrtanu větší pozornost.
1.3.1 Inspirační dušnost Dušnost (dyspnoe) je nejčastěji definována jako subjektivní pocit nedostatku vzduchu nebo kyslíku. Dle stupně postiţení za různých situací dělíme dušnost na fyziologickou, námahovou, klidovou a ortopnoickou (zvláštní forma klidové dušnosti) (Hadorn a kol., 1979). Tab. 1.1 Dělení dušnosti podle vyvolávající příčiny Respirační a/ inspirační b/ expirační c/ kombinovaná
Mimohrudní a/ poruchy dechového centra b/ organické poruchy CNS c/ teplota d/ hyperthyreóza e/ anémie f/ metabolická acidóza g/ obezita h/ útlum dechového centra i/ jiná
12
Psychogenní, kardiální tato dušnost není z hlediska funkce hrtanu důleţitá
Respirační inspirační dušnost je charakterizovaná při nádechu zvukovým fonoménem, který nazýváme stridor. Při namáhavém dýchání se postupně zapojuje pomocné dýchací svalstvo, které způsobuje vpadávání jugula, nadklíčkových jamek a při těţkých stavech i meziţebří a epigastria. Současně dochází k prodlouţení inspiria na úkor dechové pauzy. Doprovodnými jevy mohou být podle povahy základního onemocnění kašel, chrapot, dysfagie, horečka, úzkost, neklid a další stavy. Vzhledem k závaţnosti klinického stavu bývá zvykem dělit inspirační dušnost do tří stádií: stádium kompenzace – jsou přítomny výše jmenované příznaky. Vdech je prohlouben a prodlouţen na úkor relaxační fáze. Dech je pravidelný, prokrvení fyziologické. Z ošetřovatelského hlediska je nutné postupovat rychle, klidně a účelně. Plnit ordinace lékaře, sledovat fyziologické funkce a vývoj jednotlivých příznaků. stádium dekompenzace – projevuje se mělkou tachypnoií, vystupňovaným inspiračním stridorem a často motorickým neklidem. Omezují se dýchací pohyby hrtanu a nemocní zaujímají polohu vsedě, v předklonu s pootevřenými ústy a předsunutou bradou. Objevuje se cirkumorální a periferní cyanóza. Toto stádium je alarmující. Hyperkapnie vede k útlumu dechového ústředí. Všechny lékařské a ošetřovatelské intervence musí vést k neodkladnému uvolnění dýchacích cest (nazotracheální nebo orotracheální intubace, tracheostomie, koniotomie). Po zvládnutí akutní situace z ošetřovatelského hlediska sledování fyziologických funkcí, saturace, zajištění bezpečnosti při motorickém neklidu, sledování příznaků. stádium sufokace, asfyxie – nepravidelné dýchání, obluzenost nemocného, cyanóza, ztráta vědomí, zástava dechu, kardiální selhání. Nutná neodkladná resuscitace s uvolněním a zajištěním průchodnosti dýchacích cest. Následná symptomatická a kauzální terapie a s ní související ošetřovatelské intervence. Inspirační dušnost je nejčastěji způsobena u dospělých nádory hrtanu. Můţe se však vyskytnout i u dalších stavů, jakými jsou Quinckeho edém, inervační poruchy hrtanových svalů (laryngospasmus, oboustranné obrny hrtanových rozvěračů), postiradiační otoky měkkých tkání hrtanu, postintubační stenózy či otoky, aspirovaná cizí tělesa, úrazy a vývojové anomálie hrtanu, zapadlý kořen jazyka atd. Určení stádia dušnosti či její závaţnosti usnadní zdravotníkům určit naléhavost situace a nutnost terapeutických opatření a ošetřovatelských intervencí. Těţká dušnost ohroţuje nemocného nejenom z hlediska nedostatečnosti dechu, ale i po stránce kardiovaskulární (Hadorn a kol., 1979).
13
1.3.2 Poruchy polykání Zpravidla bývají při postiţení supraglotis zánětem (epiglottitis acuta) nebo u nemocných, u kterých karcinom prorůstá směrem do kořene jazyka nebo do hypofaryngu a do Killiánova svěrače. Projevuje se z počátku neurčitými paresteziemi či jinými dysfagickými obtíţemi, později obtíţnou pasáţí potravy (při uzávěru polykacích cest i nemoţností polykání), případně zaskakováním potravy do dýchacích cest (Astl, 2002).
1.3.3 Poruchy hlasu (dysfonie, afonie) Porucha hlasu je velmi typickým a nejčastějším příznakem narušené funkce hrtanu. Dle příčiny dělíme poruchy hlasu na organické, které jsou způsobeny anatomickými změnami zpravidla na hlasivkách (chronická laryngitis, nádor atd.), a poruchy funkční (např. při poškození zvratného nervu). Jiţ pouhé narušení hlasové funkce je u mnoha nemocných značným handicapem, ze kterého můţe pramenit řada psychosociálních obtíţí. Úplná ztráta přirozeného hlasu, jako je tomu u pacientů po totální laryngektomii, pak představuje výrazný zásah a změnu dosavadního ţivota nemocného. I kdyţ byla v souvislosti s technikou totální laryngektomie vypracována řada chirurgických postupů za účelem zlepšení náhradní hlasové funkce (tracheoezofageální píštěl bez nebo se zavedením hlasové protézy), zůstává podle většiny autorů ideálním stavem, pokud se pacient naučí tak zvaný jícnový hlas. Ten však zvládnou pod vedením foniatra jen přibliţně 2/3 nemocných. Další moţnost náhradního způsobu hlasu je přidělení elektrolaryngu (Novák, 1996).
1.3.4 Jiné příznaky Další příznaky svědčící pro onemocnění hrtanu lze rozdělit na místní a celkové. Do celkových příznaků řadíme ztrátu na váze, zvýšenou tělesnou teplotu nebo horečku. Při nádorovém onemocnění se objevuje pocit škrábání v krku s citlivostí na horké či studené jídlo. Často přivádí pacienta do ordinace lékaře zduření uzlin na krku, které lze pohledem a pohmatem verifikovat. Bolest je lokalizována do oblasti krku se zvýšením intenzity při otvírání úst, polykání sousta. Do místních příznaků dále řadíme kašel s expektorací
14
a foetor ex ore. Hemoptýza je příznak svědčící pro závaţné onemocnění a je důvodem pro okamţitou hospitalizaci pacienta (Kostřica a kol., 2003).
15
2
NEMOCNÝ S KARCINOMEM HRTANU
2.1
Základní údaje
Zhoubné nádory obecně vznikají působením kancerogenních činitelů, které mění genetické vybavení buňky, a následně dochází k nekontrolovatelnému dělení. K základním karcinogenům, které působí na sliznici dýchacích a polykacích cest, patří dlouhodobé kouření a pití alkoholu, které ovlivňují sliznici respiračního traktu tak, ţe dochází k mnohačetným abnormalitám označovaným jako kancerizace. Relativní riziko pro vznik karcinomu je u těţkých pijáků 2 aţ 6krát vyšší, zatímco u kuřáků je vyšší 5 aţ 25krát, coţ závisí dále na věku, pohlaví a regionu. Dalšími etiologickými faktory jsou viry (EpsteinBarrové virus = EBV), genetické predispozice, zaměstnání (expozice na nikl, chrom, prach), mechanická iritace, nízká hygiena dutiny ústní, špatná výţiva v souvislosti s nízkou sociální úrovní, Plummerův-Vinsonův syndrom, radiační expozice, pravděpodobně deficit vitamínu A, marihuana (Kostřica a kol., 2003). Výskyt nádorů hrtanu v České republice je u muţů 8,7/100 000 a u ţen 1/100 000 obyvatel (Klozar a kol., 2005). V České republice na rozdíl od jiných států Evropy za posledních 20 let karcinomů hrtanu u muţů přibývá, nepatrně narůstá i u ţen. Mírně se sniţuje průměrný věk nemocných a narůstají počty supraglotické rakoviny (Hybášek, 1999). Supraglotické nádory tvoří asi 50% hrtanových nádorů, glotické se vyskytují asi v 45% případů a subglotické méně neţ v 5% (Klozar a kol., 2005).
2.2
Klinický obraz, diagnostika
Příznaky nádorového onemocnění hrtanu závisí především na jeho lokalizaci. Supraglotické karcinomy nemívají časnou symptomatologii. Prvním příznakem je většinou dysfagie nebo pocit cizího tělesa v krku. V období bez příznaků můţe rakovina metastazovat a zduření na krku je důsledkem metastatického procesu v mízních uzlinách. Glotické karcinomy se nejčastěji projevují chrapotem, který můţe být způsoben jiţ malou alterací v kmitání hlasivek a nerovností sliznice. Dysfonie je tak jedním z časných příznaků vedoucích k časné diagnóze, coţ spolu s malou tendencí k metastazování řadí karcinomy v této oblasti k nádorům s dobrou prognózou.
16
Subglotické karcinomy jsou méně časté. Zůstávají většinou delší dobu klinicky němé, projevují se chrapotem, aţ kdyţ začnou infiltrovat do hlasivek. V případě, ţe se zuţují dýchací cesty, trpí pacient inspirační dušností (Rottenberg a kol., 2003). Z hlediska anamnestických údajů se lékař zaměřuje na změnu kvality hlasu, obtíţe při polykání, respirační obtíţe, bolesti v krku, foetor ex ore, hemoptýzu, zvětšení krčních uzlin. Dále se provádí zevní vyšetření hrtanu pohledem a pohmatem, nepřímá a přímá laryngoskopie, funkční laryngostroboskopie a pomocná vyšetření – bakteriologická, rentgenová vyšetření včetně rtg plic, počítačová tomografie (CT) a magnetická rezonance (MR). Diagnózu potvrzuje probatorní excize a histologické vyšetření (Uchytil a kol., 2002).
2.3
Modality léčby
V současné době patří mezi známé a uznávané způsoby chirurgická léčba, aktinoterapie a v poslední době u pokročilých forem i léčba cytostatická, případně kombinace těchto metod. Indikace pro stanovení způsobů léčby závisí na více faktorech - rozsah a lokalizace tumoru v hrtanu, přítomnost či nepřítomnost metastáz, věk, přidruţené choroby a celkový stav pacienta, případně další faktory. Významné místo při rozhodování o léčebných strategiích hraje informovanost pacienta o léčebných moţnostech a rizicích, o obtíţích v průběhu léčby a trvalých následcích. Je nutné zdůraznit význam léčby a její vliv na celkovou prognózu onemocnění. Vzhledem k tématu práce uvádíme podrobněji pouze základní údaje o léčbě chirurgické (Kostřica a kol., 2003).
2.3.1 Parciální laryngektomie Při parciální laryngektomii je odstraněna nádorem postiţená část hrtanu. Ponechaná část hrtanu většinou zastává všechny základní funkce (i kdyţ někdy částečně změněné) – dýchání, polykání a funkci hlasovou. Výhodami tohoto přístupu jsou lepší dlouhodobé výsledky (65-95% v závislosti na lokalizaci a velikosti nádoru) neţ u záření, kratší doba léčby a niţší ekonomické náklady. Nevýhodou je částečně narušená funkce hrtanu (např. zastřený hlas), moţnost aspirace při polykání některých potravin (i přes odbornou rehabilitaci polykání) (Klozar a kol., 2005).
17
2.3.2 Totální laryngektomie Při totální laryngektomii se hrtan odstraní zcela. Dolní dýchací cesty začínají trvalou, definitivní tracheostomií a polykací cesty (hltan, hypofarynx) slouţí výhradně k polykání. Sliznice hypofaryngu je sešita ve tvaru písmene T a hypofarynx má tvar nálevky (Klozar a kol., 2005). Operace vede: ke ztrátě hlasu a řeči ke změně přirozeného způsobu dýchání, trvalé tracheostoma k odstranění respirační, ochranné a čichové funkce nosu k přechodné někdy i trvalé poruše polykání k poruše funkce břišního lisu k moţným psychickým a sociálním obtíţím Odstraněním hrtanu dojde ke ztrátě hlasu, která má pro nemocného hluboké psychické a sociální následky vedoucí k výrazné změně kvality ţivota. V předoperačním období pacienta a jeho rodinu na tuto situaci připravujeme a je domluven způsob komunikace po operaci. Po zhojení operační rány a zvládnutí pooperačního období začíná nemocný s rehabilitací hlasu a to zpravidla ještě před zahájením aktinoterapie (v jejím průběhu je nácvik jícnového hlasu přerušen). Metody rehabilitace hlasu, při nichţ je hlas vytvářen jinými způsoby neţ hlasivkami, shrnujeme pod termínem – náhradní hlasové mechanismy. Reedukci hlasu umoţňují tři základní metody: jícnový hlas je napolykání vzduchu do ţaludku a jícnu a jeho zpětné vypuzování přes horní jícnový svěrač s následnou modulací hlasu. Prakticky se jedná o princip říhání (ructu). K úspěšnému zvládnutí jícnového hlasu je důleţitý především optimální odpor Killiánova svěrače a schopnost pacienta zvládnout techniku tvoření hlasu. Toto vyţaduje intenzivní edukaci po dostatečně dlouhou dobu. Pacienti trpí často ostychem při pouţití této formy hlasu a je také zhoršena plynulost samotné komunikace. K hodnocení kvality jícnového hlasu se pouţívá stupnice dle Robeové (příl. 3, s. 99). Nacvičit společensky přijatelný hlas se podaří asi u 30% pacientů, 40% nemluví jícnovým hlasem plynule, ale stačí jim k dobrému dorozumění (Novák, 2000; Klozar a kol., 2005). tracheoezofageální píštěl je vytvoření shuntu s jednocestným ventilem vloţeného do tracheoezofageální píštěle, který zabraňuje aspiraci polykané stravy. Pro tvorbu
18
hlasu je vyuţíván proud vzduchu proudící při uzavřeném tracheostomatu z plic ventilem do hypofaryngu (obr. 2.1, obr. 2.2). Hlas vznikající touto cestou je ve většině případů dostatečně silný a kvalitní. Asi 80% pacientů se s těmito protézami naučí plynulé řeči. Nevýhodou je nutnost operačního zákroku s moţností komplikací, omezená trvanlivost ventilů, které je nutné po několika měsících vyměňovat, zatékání tekutin do průdušnice a ekonomická náročnost. Omezením je i nutnost uzavírat při mluvení ústí tracheostomatu (Novák, 1996).
Obr. 2.1 Mechanismus komunikace pomocí tracheoezofageální spojky Převzato: Informační broţura pro pacienty. Život po totální laryngektomii. Atos Medical, s. 3.
Obr. 2.2 Jednocestný ventil Převzato: Medial spol. s.r.o. [online]. Dostupné na internetu:
19
elektrolarynx je elektrický generátor zvuku, jehoţ konec s membránou si pacient přikládá na měkké části krku (častěji do submandibulární oblasti), a přenesený zvuk je mluvidly modulován (obr. 2.3, obr. 2.4). Pouţití elektrolaryngu je jednoduché a rychlé. Hlavní nevýhodou je však neosobní monotónní elektronický hlas. Dále je nutné neustálé nošení přístroje a náhradního akumulátoru při sobě a blokování jedné ruky při mluvení (Klozar a kol., 2005).
Obr. 2.3 Mechanismus komunikace pomocí elektrolaryngu Převzato: Informační broţura pro pacienty. Život po totální laryngektomii. Atos Medical, s. 3.
Obr. 2.4 Elektrolarynx Převzato: Sevona GmbH [online]. Dostupné na internetu:
20
Totální laryngektomií je vyřazena respirační, obranná a čichová funkce nosu. Suchý, studený a znečištěný vzduch přichází kanylou bez filtrace do průdušnice a dolních dýchacích cest, coţ má za následek poruchu funkce řasinek epitelu se stagnací hlenu a jeho zahušťováním a následnou tvorbu krust (Rottenberg a kol., 2003). Tvořící se sekret není z dýchacích cest dostatečně odstraňován a tím můţe dojít aţ k obstrukci dýchacích cest a vzniku plicní atelektázy. Tracheostomická kanyla dráţdí sliznici trachey a přispívá ke zvýšené tvorbě sekretu. Její přítomnost brání vytvoření dostatečně velkého subglotického tlaku pro vyvolání efektivního reflexu kašle. Trvalé nošení tracheostomické kanyly je velkou psychickou i sociální zátěţí pro pacienta. Při vykašlávání dochází někdy ke znečišťování okolí, coţ je společensky nepřijatelné zvláště při stravování. Někteří nemocní mají zábrany při společném stolování. Obavy z dušení a změny vzhledu v oblasti krku výrazně ovlivňují psychiku pacienta a v některých případech je součástí léčby i farmakologická terapie (anxiolytika, antidepresiva). Při dýchání tracheostomatem nedochází k ventilování nosu a vedlejších dutin nosních, při rýmě je znemoţněno smrkání. Nemocný je obtěţován vytékajícím sekretem z nosu a také není schopen vnímat tolik čichových a chuťových vjemů jako dříve. Musí být poučen o tom, ţe varovné signály jako např. kouř, zápach plynu nebo výpary neucítí (Rottenberg a kol., 2003; Chrobok a kol., 2004). Tracheostomie je rovněţ spojena s poruchou funkce břišního lisu, při kterém se za fyziologického stavu uzavírá glotis. Někteří pacienti mohou mít potíţe při defekaci a zvedání těţkých břemen. Po totální laryngektomii je v pooperačním období výţiva zajišťována parenterální cestou a pomocí nasogastrické sondy. Pokud pooperační období probíhá bez komplikací, zpravidla desátý aţ dvanáctý den se nasogastrická sonda odstraňuje. Před vlastním odstraněním sondy pacient musí zvládat polykání tekutin a tekuté stravy. U některých nemocných v dlouhodobé pooperační péči přetrvávají problémy s polykáním pevné stravy nebo některých druhů potravin (rýţe, oříšky, maso atd.). Doporučením je vynechání sloţek potravin, které dělají obtíţe při polykání, nebo jejich mechanická úprava. Pokud pacient uvádí úbytek na váze z důvodů obtíţného polykání, je moţné zavedení perkutánní endoskopické gastrostomie (PEG). PEG se u většiny pacientů zavádí na dobu přechodnou, neţ se odstraní anatomická či funkční porucha polykání. Pacienti, u nichţ kromě totální laryngektomie byla provedena i bloková disekce krčních uzlin, mohou mít sníţenou hybnost horní končetiny. U nich je třeba se zaměřit v pooperační péči na rehabilitaci horní končetiny (Astl, 2002).
21
2.3.2.1 Komplikace totální laryngekotmie První totální laryngektomie byla provedena Bilrothem v roce 1873. I kdyţ do dnešního dne doznala technika této operace řady změn, trvalé nošení tracheální kanyly a ztráta hlasu představují pro nemocného téměř stejný handicap a psychosociální obtíţe jako v minulosti. Větší radikalita výkonu (rozšířená totální laryngektomie a blokové krční disekce při metastázách karcinomu), pokroky v medicíně (antibiotika, zavedení aktinoterapie, případně i cytostatická léčba) zlepšily na jedné straně léčebné výsledky, avšak nezřídka i za cenu zhoršené kvality ţivota (Kostřica a kol., 2003). Uvedení peroperačních komplikací přesahuje rámec tohoto sdělení, avšak pozornost bude v této kapitole zaměřena na pooperační komplikace totální laryngektomie, které mají vztah k ošetřovatelské péči. Znalost příčin komplikací, jejich včasnou kontrolou a aktivní vyhledávání umoţňuje v některých případech jim zabránit. Z hlediska časového jsou děleny na komplikace časné (do 24 hodin od vlastního výkonu) a komplikace pozdní (po 24 hodinách po operaci). Uvedená dělení se mnohdy překrývají. Účelem je popsat nejen komplikace, ale také jejich moţné příčiny, případně časovou souvislost vzniku (tab. 2.1, 2.2) (Chrobok a kol., 2004). Tab. 2.1 Časné komplikace po totální laryngektomii Komplikace
Příčiny, časová souvislost vzniku
Krvácení do
ţilní krvácení z neošetřených ţil v podkoţí nebo v hlubších vrstvách krku
měkkých tkání
arteriální krvácení při sklouznutí ligatury (plnění Redonova drénu)
Dušení
v důsledku obstrukce kanyly zasychajícím sekretem nebo krevním koagulem
neprůchodnosti
klesá hodnota saturace
tracheostomické
prvním subjektivním příznakem je pocit dušnosti (inspirační), podle výše
kanyly
uzávěru zaschlé hlenové krusty můţe být stridor smíšený nebo expirační
Aspirace
zateklá krve do dolních dýchacích cest při operaci
Podkoţní emfyzém
patologická přítomnost vzduchu v podkoţí, mediastinu
22
Tab. 2.2 Pozdní komplikace po totální laryngektomii Komplikace
Příčiny, časová souvislost vzniku
Tracheoezofageální
vzniklá nezáměrně procesem hojení
píštěl Poruchy polykání
pooperační stenóza polykacích cest
Stenóza
u nemocných, kteří přestanou nosit kanylu (jen nepatrná část nemocných
tracheostomatu
nosí kanylu pouze na noc nebo vůbec)
a průdušnice Infekce kůţe v okolí výkon byl proveden v zánětlivém terénu tracheostomatu
narušení pravidel asepse a antisepse zanesení infekce nozokomiálními kmeny progrese zánětu do mediastina (mediastinitida)
Záněty průdušnice
je vyřazena fyziologická funkce nosní dutiny
(tracheitida)
nedostatečné zvlhčování vzduchu riziko zánětu průdušnice výrazně zvyšuje
Tracheomalacie
vzniká
na
podkladě
místních
vlivů
nebo
v rámci
celkové
chondromalacie postiţení prstence v horním okraji otvoru průdušnice vzniká tlakem tracheostomické kanyly nebo nepřiměřeným tlakem manţety kanyly v niţších částech průdušnice tlakem dolního okraje většinou kovové kanyly na stěnu (nevhodné zakřivení nebo délka kanyly)
2.3.3 Aktinoterapie, cytostatická léčba Samotná léčba zářením je indikována u nádorů T1N0. Je ekvivalentní operačnímu řešení a kromě toho poskytuje lepší funkční výsledky (Klozar a kol., 2005). Postradiační komplikace se projevují poškozením buněk v povrchových vrstvách. Reakce epitelu vedoucí k mukositidě sniţuje jak schopnost polykání tuhé stravy, tak i tekutin. Změny se v průběhu radioterapie prohlubují. Proto je nutná pravidelná kontrola, pečlivá hygiena dutiny ústní, rozmělněná strava, zabezpečení příjmu tekutin a potravy i za cenu umělé výţivy nebo PEGU. Mukositida ovlivňuje léčení a je hlavním limitujícím faktorem aplikování dávky záření. Reaktivní změny jsou i na kůţi vstupních ozařovaných polí. Pozdní změny se projevují ztenčením nebo naopak fibrózou kůţe a podkoţí. Dochází ke změně funkce a redukci počtu malých slinných ţláz projevující se sníţením tvorby slin, které můţe být
23
dlouhodobé nebo i trvalé, a sníţení chutí. Před započetím radioterapie je nutná sanace pro zvýšenou kazivost chrupu a jako prevence osteoradionekrózy dolní čelisti. Cytostatická léčba má u karcinomu hrtanu omezené uplatnění. Pouţívá se v kombinaci s chemoterapií. Nejčastější kombinací léčebných metod je totální laryngektomie s ošetřením spádového lymfatického systému a následná adjuvantní radioterapie. U vyšších stádií nádorů jsou popisovány i
moţnosti
neoadjuvantní
chemoterapie
s následnou
radioterapií nebo
chirurgickou léčbou (Kostřica a kol., 2003).
2.3.4 Paliativní a symptomatická léčba Je indikována v případech rozsáhlých nádorů nebo při léčebném neúspěchu. Tato léčba je zaměřena na sníţení ţivot ohroţujících příznaků a zpomalení růstu nádoru. Základní metodou je radioterapie (zpomalení růstu nádoru) a zajištění průchodnosti dýchacích cest pomocí tracheostomie. Dále je léčba zaměřena na poruchy přijmu potravy a tekutin, tlumení bolesti, sníţení psychických obtíţí vzniklých následkem strachu, úzkosti a pocitu bezmocnosti. Úkolem této léčby je pomocí dostupných prostředků a zařízení zajistit maximální kvalitu ţivota v závislosti na zdravotním stavu pacienta (Rottenberg a kol., 2003).
24
3
OŠETŘOVATELKSKÁ PÉČE O NEMOCNÉ PŘED A PO TOTÁLNÍ LARYNGEKTOMII
Existuje mnoţství literárních pramenů zabývajících se historií, indikacemi, technikou provedení a komplikacemi totální laryngektomie z pohledu medicínského. Otázkám ošetřovatelské péče o takto postiţené nemocné však byla věnována dostatečná pozornost z hlediska uspokojování základních potřeb, nikoliv potřeb psychosociálních (Hybášek, 1999; Kostřica a kol., 2003). Ošetřovatelský proces a postupy týkající se péče sester o nemocné po laryngektomii a o nemocné s tracheostomií nejsou stále doceněny a nejsou dostatečně systematicky popsány. Dotýkají se čtyř základních oblastí: medicínsko - ošetřovatelské psychosociální, spirituální organizační edukační Jednotlivé oblasti se v rámci ošetřovatelského procesu prolínají. Jejich pořadí i důleţitost závisí na celkovém stavu nemocného, průběhu pooperačního období, rozsahu provedeného zákroku, dále na osobnosti nemocného a dalších faktorech. Rovněţ tak nelze v souvislosti s ošetřovatelským procesem věnovat pozornost pouze nemocnému po totální laryngektomii bez zmínky o ošetřovatelské péči o nemocného před vlastním operačním výkonem. Proto tato kapitola je z didaktického hlediska členěna na ošetřovatelskou péči před laryngektomií, na pooperační péči bezprostřední a krátkodobou, poslední kapitolu pak tvoří dlouhodobá péče o pacienta a dispenzarizace. Ministerstvo zdravotnictví České republiky deklaruje povinnost ošetřovatelských profesionálů pracovat metodou ošetřovatelského procesu. Prvním krokem je posouzení a stanovení ošetřovatelské diagnózy, dále stanovení diagnostického závěru a vytvoření plánu individuální ošetřovatelské péče. Další posouzení se provádí opakovaně v souvislosti s vývojem stavu pacienta a jeho potřeb (Marečková, 2006). K přesnému rozlišení, zda posuzovaná osoba (rodina nebo komunita) má či nemá ošetřovatelské
problémy,
je
moţné
vyuţít
diagnostický
systém
NANDA
– International (North American Association for Nursing Diagnosis International). Ošetřovatelské
diagnózy
vycházejí
z mezinárodní
klasifikace
NANDA
–
Int.
a diagnostických domén NANDA – Int., které se zásadním způsobem liší od diagnóz uváděných v Mezinárodní klasifikaci nemocí. Úkolem kompetentních sester je u pacienta
25
potvrdit nebo vyloučit přítomnost ošetřovatelských diagnóz. K tomu slouţí diagnostický algoritmus, který je vyuţitelný v rámci vstupní diagnostiky při přijmu do ošetřovatelské péče ale i v jejím průběhu (Marečková, 2006). Lidská potřeba můţe být u člověka reprezentována různými ošetřovatelskými problémy = ošetřovatelskými diagnózami, které jsou řazeny do společné diagnostické třídy. Kaţdá diagnostická třída NANDA – Int. nabízí názvy ošetřovatelských diagnóz v oblasti jedné lidské potřeby. V příloze 2 (s. 97) je uvedena tabulka kategorií lidských potřeb (biologické, psychické, sociální a spirituální) a názvy diagnostických tříd NANDA – Int. Protoţe je praktické uvádět, pod kterou třídu ošetřovatelská diagnóza spadá, respektovali jsme tento systém označení jednotlivých ošetřovatelských diagnóz i v této práci. V kaţdé podkapitole ošetřovatelské
péče
jsou
popsány
jako
příklad
ošetřovatelské
diagnózy
včetně
ošetřovatelských intervencí. Další ošetřovatelské problémy (diagnózy), které mohou u pacientů vzniknout, jsou uvedeny v příloze 10 (tab. 3.5, 3.6, 3.7, s. 130-133). Ošetřovatelský plán je psán ve formě doporučujících ošetřovatelských aktivit.
3.1
Ošetřovatelská péče před operací
Laryngektomie výrazně zasahuje do ţivota pacienta. Upřesnění diagnózy nám umoţňuje postupné seznámení s osobou pacienta a naplánování terapeutického postupu. Zahájení léčby je vázáno na vytvoření vzájemné důvěry a spolupráce. Vyšetření probíhají ambulantně nebo v rámci krátkodobé hospitalizace. Vţdy volíme individuální přístup k pacientovi a předání informací upřesňující diagnózu sdělujeme postupně. Kromě podrobných anamnestických údajů se provádí zevní vyšetření hrtanu a objednání k direktoskopii s odběrem materiálu k histologickému vyšetření. Při následné ambulantní kontrole lékař pacientovi sdělí výsledek vyšetření a jsou mu navrţeny moţnosti léčby. Kromě jiţ zmiňovaných vyšetření se provádí pomocná vyšetření bakteriologická, RTG, CT, MR. Pacient je připraven na operační výkon v celkové narkóze včetně zhodnocení stavu nutrice a jeho eventuální úpravy (Kostřica a kol., 2003). Plánovaná hospitalizace umoţňuje zdravotnickému týmu pacienta na operační výkon postupně připravit. V rámci předoperační přípravy je prováděn opakovaně podrobný rozhovor lékaře s pacientem o operačním výkonu a plánu pooperační péče. Při rozhovoru je vhodná
26
účast sestry, která plánuje ošetřovatelskou péči u pacienta a můţe tak reagovat na případné dotazy pacienta nebo doplnit informace z hlediska ošetřovatelské péče. Pacient má před operací strach z výkonu, tracheální kanyly, ze ztráty hlasu. Pociťuje úzkost ze závaţného onemocnění a ze smrti. Podle diagnostického algoritmu můţeme stanovit diagnostické závěry (tab. 3.1).
Tab. 3.1 Příklad cílů a aktivit ošetřovatelské péče k vybraným předpokládaným ošetřovatelským diagnózám u pacienta před operací Doména
9. Zvládání zátěţe – odolnost vůči stresu
Třída
Reakce na zvládání zátěţe
Ošetřovatelské strach (00148) diagnózy
neefektivní zvládání zátěţe (00069) úzkost ze smrti (00147)
Cíle
zmírnění úzkosti, strachu odstranění úzkosti aktivní spolupráce nemocného
Ošetřovatelský dostupnými prostředky navodit atmosféru spolupráce a vzájemné důvěry plán (aktivity)
zajistit bezprostřední přípravu před operací (statimové odběry, tělesnou předoperační přípravu, aplikaci premedikace) podat všechny předepsané léky setrvat s nemocným, rozhovorem uklidnit nemocného a dát mu pocit jistoty, ţe jeho stav je sledován a bude úspěšně zvládnut zodpovídat případné dotazy pacienta sledovat psychický stav nemocného v případě nutnosti zajistit informace pro sálové sestry o stavu nemocného a o plánované strategii léčby
Další moţné ošetřovatelské diagnózy u pacienta před operací jsou uvedeny v příloze 10 (s. 130).
3.2
Ošetřovatelská pooperační péče
Nemocný je z operačního sálu přeloţen na oddělení intenzivní pooperační péče. Má zpravidla
zavedený
periferní
ţilní
katétr,
případně
permanentní
močový
katétr
a nasogastrickou sondu. Stav vědomí a moţnost navázání kontaktu s okolím závisí na více
27
faktorech (stav před operací, způsob a délka anestézie, sedace atd.) i na způsobu ventilace (spontánní dýchání, podpůrné dýchání, řízená ventilace). U nemocného je třeba zajistit průchodnost dýchacích cest (odsávání, kyslíková terapie, nebulizace, laváţ dýchacích cest, rehabilitace dýchání), monitorování fyziologických funkcí, sledování a péče o operační ránu a drenáţe, péče o tracheostomii, dutinu ústní a nasogastrickou sondu. Nedílnou součástí pooperační péče je monitorování bolesti a její tlumení (Juřeníková a kol., 2000). V souvislosti se zajištěním průchodnosti dýchacích cest mohou být stanoveny ošetřovatelské diagnózy (tab. 3.2). Tab. 3.2 Příklad cílů a aktivit ošetřovatelské péče k vybraným předpokládaným ošetřovatelským diagnózám u pacienta po operaci Doména
11. Bezpečnost - ochrana
Třída
Tělesné poškození
Ošetřovatelské neefektivní průchodnost dýchacích cest (00031) diagnózy
riziko dušení (00036) riziko aspirace (00039)
Cíle
udrţení volných dýchacích cest odsávání sekretu snadné a účelné odkašlávání
Ošetřovatelský polohovat nemocného na lůţku – hlava a horní část trupu zdviţena v úhlu 10 aţ plán (aktivity)
25 stupňů, podloţená hlava po dobu 8 hodin po tracheostomii odsávat z kanyly, trachey a bronchů vţdy sterilní cévkou dle potřeb nemocného kanyla musí být volně průchodná podávat mukolytika do kanyly případně per os dle ordinace lékaře kontrolovat odpovídající nafouknutí těsnícího balónku tracheostomické kanyly dle velikosti kanyly a nemocného (jeho vyfouknutí se řídí typem ventilace a stavem nemocného, ne však dříve jak za 2 hodiny po výkonu) zajistit okamţité vyfouknutí manţety kanyly po odeznění indikací pro její nafouknutí aplikovat kyslíkovou terapii a nebulizaci dle rozpisu lékaře udrţovat v pokoji nemocného přiměřenou teplotu a vlhkost průběţně sledovat nemocného (motoriku, prokrvení, vyloučení krvácení – kontrola Redonova drénu, obvazu, vznik emfyzému) sledovat změny přístrojových ukazatelů – saturace, hodnocení dechu, pulsu, krevního tlaku, tělesné teploty
28
monitorovat a tlumit bolest (aplikovat analgetika dle rozpisu) tlumit kašel (antitusika) zajistit vyšetření krevních plynů ASTRUP, laboratorní vyšetření - ionty, jaterní testy, funkce ledvin, celková bílkovina a krevní obraz dle ordinací lékaře (do 2 hodin po výkonu) provádět s nemocným dechová cvičení, nácvik účinného odkašlávání provádět péči o hygienu dutiny ústní, nosní
Další moţné ošetřovatelské diagnózy u pacienta po operaci jsou uvedeny v příloze 10 (s. 130).
3.3
Následná a dlouhodobá ošetřovatelská péče
Provedením operačního výkonu dochází nejenom k narušení hrtanových funkcí, ale k řadě dalších somatických, psychických i sociálních obtíţí (obavy ze ztráty hlasu, z trvalého nošení tracheální kanyly a následného ošetřování, ztráty rodinného zázemí či zaměstnání atd.), které závisí na řadě faktorů (základní a přidruţené diagnózy, závaţnost nálezu, který vedl k totální laryngektomii, věk a osobnost nemocného atd.). Pacient ztratil hlas, není schopen slovního vyjádření, vzniká patologie tvorby a transportu tracheálního sekretu, ztíţená expektorace, zvýšené dráţdění ke kašli, změny dýchání, dyspnoe v důsledku částečné neprůchodnosti nebo uzávěru průdušnice a bronchů, polykací obtíţe, bolesti a nepříjemné pocity při péči o operační ránu a při výměně kanyly a odsávání, macerace kůţe
v okolí
stomatu,
narušení
břišního lisu,
ztráta
nosního
dýchání
a fyziologických funkcí nosu (především čichu, ale nezřídka i subjektivní pocit „ucpaného nosu“), psychické a psychosociální obtíţe (Juřeníková a kol., 1999; Klozar a kol., 2005). Pacient se musí v pooperačním období vyrovnat s celou řadou obtíţí. Na jejich zvládnutí se podílí on sám, jeho rodina a zdravotnický personál.
29
Tab. 3.3 Příklad cílů a aktivit ošetřovatelské péče k vybraným předpokládaným ošetřovatelským diagnózám u pacienta v dlouhodobé péči Doména
5. Vnímání - poznávání
Třída
Komunikace
Ošetřovatelské nemoţnost verbální komunikace (00051) diagnózy
ochota ke zlepšení komunikace (00157)
Cíle
zmírnění obav z poruchy komunikace nácvik náhradního mechanismu komunikace nemocný umí a má moţnost se dorozumět vytvoření alternativních cest komunikace nemocného s okolím aktivní spolupráce nemocného
Ošetřovatelský poučit pacienta o technických prostředcích k přivolání sestry (zvonek, signalizace) plán (aktivity)
upozornit na moţnosti komunikace pomocí bloku (tabulky) a tuţky, počítače povzbudit nemocného v komunikaci s okolím opakovaně seznámit s moţnostmi náhradních hlasových mechanismů zpětnými dotazy ověřit zda nemocný pochopil naše vysvětlení vytvořit plán krátkodobých hospitalizací pro nácvik jícnového hlasu povzbudit nemocného ve zvládnutí některého z náhradních mechanismů komunikace motivovat rodinné příslušníky ke spolupráci s nemocným při nácviku náhradního hlasového mechanismu
Další moţné ošetřovatelské diagnózy u pacienta v dlouhodobé péči jsou uvedeny v příloze 10 (s. 130). Po provedeném výkonu se u řady nemocných objevují negativní reakce vyplývající ze zklamání nad provedenou operací, strachu z ošetřování tracheostomie, strachu z udušení, ze ztráty verbální komunikace, z obav, jak bude přijat rodinou, z nutnosti změny ţivotního stylu, z bezradnosti či bezmocnosti. Uvedené reakce se projevují apatií nebo naopak agresivním chováním, odmítavými reakcemi, nevhodným skrýváním tracheostomické kanyly atd. Uvedené je často způsobeno tím, ţe i kdyţ bylo nemocnému vše dobře vysvětleno, je realita po totální laryngektomii jiná, neţ si nemocný představoval (můţe být v pozitivním i negativním slova smyslu). Naproti tomu plně soběstačný nemocný je schopen výměny i péče o kanylu a stoma, je vybavený potřebnými pomůckami k této péči a poučený o moţnostech dalších fyzických aktivit. V dlouhodobé péči je cílem zdravotníků obnovení zdraví a soběstačnosti pacienta v běţném ţivotě. Většina nemocných po poučení a nácviku zvládá výměnu tracheální kanyly
30
a základní péči o tracheostomii, akceptuje tracheostomii jako nezbytnou součást ţivota, začleňuje se vhodným způsobem do společnosti (Chrobok a kol., 2004). Po zvládnutí bezprostřední a krátkodobé pooperační péče je třeba se zaměřit na uspokojování vyšších potřeb: sebeúcty, sebehodnocení, nezávislosti a udrţení určitého statutu v rámci sociálních skupin (rodina, pracovní kolektiv atd.), potřeba realizovat své schopnosti, dovednosti, záměry, pocit sounáleţitosti, sociální integrovanosti. Výčet potřeb v obecné rovině nám umoţňuje stanovení ošetřovatelských diagnóz, které jsou u pacientů aktuální a se kterými je třeba počítat v rámci potenciálního rizika v dlouhodobé ošetřovatelské péče (Škvrňáková a kol., 2008).
3.4
Úkoly sestry v dispenzární péči
Pacienti po totální laryngektomii jsou sledováni v onkologické poradně, která je vedena po odborné stránce nejzkušenějšími zdravotnickými pracovníky. Tým odborníků v rámci poradny by měl být stálý z hlediska důvěry pacientů a moţnosti posouzení nejen zdravotního stavu pacienta, ale i dalších stránek jeho osobnosti (Mejzlík a kol., 2008). Onkologické poradny v rámci ORL klinik, oddělení spolupracují s řadou oborů a odborností: onkologií, chirurgií, plastickou chirurgií, dietologií, pneumologií, nukleární medicínou, gastroenterologií, koţním lékařstvím, stomatochirurgií a atd. Pokud to stav pacienta vyţaduje, je moţná konzultace s klinickým psychologem, foniatrem, sociálním pracovníkem, centrem léčby bolesti. Cílem dispenzarizace je odhalit případnou recidivu, duplicitní tumor. K tomu slouţí cílené anamnestické dotazy, celkové vyšetření, RTG plic, který se provádí u ozařovaných pacientů jedenkrát za rok. Dalšími metodami, které se uţívají v rámci dispenzární péče, jsou UZ, kontrolní endoskopická vyšetření a CT. Nedílnou součástí dispenzární péče, kromě posuzování lékařského efektu léčby, je i zlepšení kvality ţivota nemocných. V rámci kontrol je pozornost lékaře a sestry zaměřena na dýchání a problémy s tím spojené. Pacientům je nabízena moţnost kompenzačních pomůcek (inhalátor, odsávačka atd.). Stav výţivy je hodnocen jednak objektivně, ale pacient je i dotazován na subjektivní pocity změn ve výţivě (nechuť k jídlu, sucho v ústech, poruchy polykání). V rámci kontroly je posuzována míra zvládnutí náhradního způsobu komunikace a změny v sociální interakci. Pokud zdravotní stav pacienta nedovoluje návrat do zaměstnání, nabízí se moţnost konzultace se sociálním pracovníkem v rámci zdravotnického zařízení. Ten
31
informuje pacienta (rodinné příslušníky) o moţnostech sociálních dávek (Mejzlík a kol., 2008). Pacient je často doprovázen rodinným příslušníkem nebo blízkou osobou. Pokud si to pacient přeje, je doprovod přítomen vyšetření. Četnost kontrol je dána zdravotním stavem pacienta a rozsahem výkonu. Uvádíme tabulku 3.4 dispenzárních kontrol pouţívanou na ORL klinice Pardubické krajské nemocnice, a.s. Tab. 3.4 Harmonogram kontrol po totální laryngektomii Doba uběhlá od poslední léčby 1. rok 2. rok 3. – 5. rok po 5 letech
Interval kontrol 3 měsíce 4 měsíce 6 měsíců 1 x za rok
Velký význam v rámci dispenzarizace má spolupráce s obvodním lékařem. Pokud pacient na opakované výzvy ke kontrole nereaguje, prostřednictvím obvodního lékaře se snaţíme získat informace o nemocném. Tím je sníţeno procento pacientů, kteří jsou tzv. ztraceni z důvodu změny bydliště nebo úmrtí. Dalšími povinnostmi sestry je předávat informace pacientovi o novinkách ve spotřebním zdravotnickém materiálu, vhodným způsobem poučit o moţnostech zmírnění následků aktinoterapie a chemoterapie, dodrţování hygieny tracheostomatu a odkašlávání, plánování kontrolních vyšetření atd. Nejčastějším problémem v dispenzární péči je na prvním místě věk pacientů a s tím spojená nutnost doprovodu. Dalším faktorem, který ovlivňuje absenci v rámci dispenzarizace, je vzdálenost bydliště nemocného a finanční náročnost dopravy. Otázkou je, jak dlouho pacienta po výkonu je třeba dispenzarizovat v rámci ORL ambulancí (Mejzlík a kol., 2008).
32
TRACHEÁLNÍ KANYLY
4
Kapitola
dává
přehled
o
kompenzačních
pomůckách,
které
jsou
pacientovi
s tracheostomickou kanylou poskytovány. Jsou zde shrnuty výhody a nevýhody jednotlivých typů kanyl a péče o ně. Tracheostomické kanyly jsou vyráběny v různých tvarech, velikostech, délkách a materiálech. Nejčastějším materiálem pouţívaným k jejich výrobě jsou plastické hmoty (silikon) nebo tzv. postříbřený kov. Součástí kanyl mohou být i různá příslušenství (nástavce na nebulizaci, ventily, kryty apod.). Tracheostomické kanyly mohou být celistvé nebo perforované, s těsnící manţetou a pevným či nastavitelným úchytem. Perforované (fenestrované) kanyly umoţňují při výdechu přirozenými dýchacími cestami redukovat dechový odpor. Fenestrovanou kanylu je moţné pouţít k fonaci v případě, ţe je zachován hrtan a nehrozí-li riziko aspirace. Těsnící manţeta umoţňuje uzavřít průdušnici při zachované ventilaci a zajišťuje ochranu dýchacích cest před aspirací. Jednotlivé kanyly mají své výhody a nevýhody (tab. 4.1). Jejich pouţívání závisí na stavu a důvodu, k jakému mají slouţit (Chrobok a kol., 2004; Číselník VZP, 2007) Tab. 4.1 Tracheostomické kanyly a další pomůcky Kanyla
Příslušenství
Výhody
Nevýhody
Kovová
plášť, vlastní kanyla,
pevnost
vyšší riziko vzniku
zavaděč
vhodné pro úzký
dekubitů na přední stěně
nejčastěji pouţívaná
tracheostomický kanál
průdušnice
velikost u dospělých - 8
snadná údrţba
nelze je pouţít během
aţ 10, Ø12 aţ 14 mm,
lze je vyuţít k dilataci
radioterapie
délka 85 aţ 90 mm
zúţeného tracheostomatu
termonestabilní
těsnící manţeta
termoresistentní
obtíţnější čištění
přizpůsobení individuálním
menší ţivotnost
anatomickým poměrům
vrstva materiálu
šetrnější, lehčí
zmenšuje průsvit kanyl
není zdrojem sekundárního
proskripční omezení dle
záření po aktinoterapii
číselníku VZP PZT
Plastová (obr. 4.1)
Další
čistící kartáčky
příslušenství
podloţky pod kanylu
kanyly
fixační pomůcky
33
filtry tracheofix kryt proti dešti šátek přes tracheostoma ochranné roláky (obr. 4.2) Přístroje
zvlhčovače vzduchu inhalátory odsávací přístroje elektrolarynx
Obr. 4.1 Plastová tracheostomická kanyla Převzato: CHROBOK, V.; ASTL, J.; KOMÍNEK, P. a kol. Tracheostomie a koniotomie. Praha : Maxdorf, 2004, barevná příloha i.
34
Obr. 4.2 Sada ochranných roláků Převzato: Medial spol. s.r.o. [online]. Dostupné na internetu: http://www.medial.cz/new/tks/?pub=0&npp=15&pg=3&sid=181&pdet=243&
4.1
Informace o kanyle a péči o tracheostoma
Na našem trhu je nabídka kompenzačních pomůcek pro pacienty s tracheostomií dostatečná a v odpovídající kvalitě. Pomůcky jsou v číselníku VZP – prostředky zdravotnické techniky předepisované na poukaz. Kaţdý nemocný by měl dostat text s instrukcemi pro obvodního lékaře, kde jsou základní informace o rozsahu poučení pacienta a stručný výčet léků a kompenzačních pomůcek, které můţe obvodní lékař pacientovi předepsat. Součástí informací by mělo být i telefonní číslo na odborné pracoviště, které lze pouţít v případě jakýchkoliv komplikací a nejasností. První informace týkající se kanyly dostávají pacienti (případně rodinní příslušníci) v rámci edukačního programu, který je jiţ zahájen před operací. Informace po operaci předává pacientovi lékař a doplňuje je sestra. Jednotlivé kroky edukace jsou chronologicky řazené a vhodně doplňovány praktickou ukázkou či nácvikem činností (Chrobok a kol., 2004). Prvním krokem je hodnocení průchodnosti tracheostomické kanyly z hlediska pacienta – sluchem, pohledem, pohmatem. Pokud tento krok pacient zvládá s pomocí zdravotníků a později jiţ z větší části sám, je moţné přistoupit k nácviku výměny a zavádění kanyly. Vhodné je vyuţití místnosti k nácviku určené, která umoţňuje zajištění intimity pacienta, 35
klidu při nácviku a vytvoření vhodných podmínek z hlediska osvětlení, vybavení zrcadlem a dalšími pomůckami včetně modelu pro nácvik zavedení kanyly. Dále pacient dostává informace o vlivu tracheostomické kanyly na fyziologické funkce – vyřazení z funkce horní dýchací cesty – zvlhčení, očištění a ohřátí vdechovaného vzduchu, nemoţnost smrkání a výrazné limitování čichu. Obtíţe s polykáním vznikají v závislosti na rozsahu operačního výkonu a následné léčby. Pacient můţe mít obtíţe s defekací následkem narušené funkce břišního lisu (nemoţnost uzavírání glottis) a zvedáním těţkých břemen. Cílem edukace je postupné přijetí nové ţivotní situace a dosaţení samostatnosti při péči o kanylu v domácím prostředí. Pacient zvládá vyjmutí tracheostomické kanyly, její mechanickou očistu, desinfekci, opláchnutí a opětovné zavedení. Umí provést ošetření okolí tracheostomie indiferentní mastí a podkládání kanyly. Je seznámen s úpravou domácího prostředí z hlediska zajištění vlhkosti vdechovaného vzduchu, moţnosti inhalace mukolytik a minerálních vod (Marková, Fendrychová, 2006). Součástí komplexního přístupu k pacientovi je péče o psychiku, která významně ovlivňuje průběh pooperační léčby a edukaci pacienta. Mezi základní zásady patří: komplexnost péče o psychiku – lékařem, sestrou, klinickým psychologem a rodinnými příslušníky vycházíme z osobnosti pacienta, individuální přístup předávání informací v jednotlivých krocích (forma ústní a písemná), ponechání času pro zpracování a přijetí těchto informací pacientem pacienta chválit a podporovat v aktivní péči o kanylu nechávat prostor pro dotazy a ověřovat zpětnou vazbou zda pacient informace správně pochopil všímat si chování pacienta a včas identifikovat signály smutku, beznaděje, bezmoci zváţit
vhodnost
nabídnutí
rozhovoru
s pacientem,
který
dlouhodobě
nosí
tracheostomickou kanylu nabídnutí kontaktu na klub nemocných po laryngektomii, informační internetové stránky (v současné době nejsou aktivní) předání informací v tištěné podobě pro pacienta a obvodního lékaře
36
průběţné doplňování informací v ambulantní péči, zodpovězení dotazů pacienta, eventuální pomoc ze strany sociálního pracovníka zdravotnického zařízení (Marková, Fendrychová, 2006; Škvrňáková a kol., 2008). Vhodná a přiměřená edukace pacienta přináší aktivní účast nemocného v lékařské i ošetřovatelské péči a
optimálnější
zvládnutí náročné ţivotní
onemocněním a následnou léčbou.
37
situace
způsobené
5
PSYCHOSOCIÁLNÍ PROBLEMATIKA PACIENTŮ S TRACHEÁLNÍ KANYLOU
5.1
Omezení ţivotních potřeb
V ţivotě kaţdého člověka hraje důleţitou úlohu uspokojování jeho potřeb. Potřeba je stav organismu, který je navozován nedostatkem nebo přebytkem něčeho. V obou případech se organismus snaţí potřebu uspokojit a dosáhnout přirozeného stavu vnitřní rovnováhy homeostázy (Zacharová a kol., 2007). Potřeby člověka dělí Bártlová (2003): potřeby, které se nemocí nemění, jsou stejné jako u zdravého člověka (potřeba vzduchu, spánku, odpočinku, výţivy, vyprazdňování atd.). V nemoci jejich pociťování můţe být intenzivnější nebo dojde k posunu v důleţitosti. potřeby, které se nemocí modifikovaly, tvoří nejsloţitější skupinu. Jsou individuální a variabilní a ovlivněny onemocněním samotným, jeho druhem, závaţností a fází. Sociální potřeby v době nemoci jsou redukovány a postupně se vracejí s obnovením zdraví. Vedle redukce můţe dojít k deformaci dřívějších potřeb, neboť ne všichni pacienti se vracejí do původního stavu jako před nemocí. potřeby, které nemocí vznikly, závisejí na řadě okolností. Na osobnosti nemocného, charakteru, stupni závaţnosti a průběhu nemoci, informovanosti o nemoci, předchozí zkušenosti, vztahu a chování okolí (zdravotnický personál, jiný pacient, rodina). Naléhavá je potřeba navrácení zdraví, tlumení nebo zbavení se bolesti, potřeba udrţení a obnovení funkcí nebo příprava na nové sociální funkce. Jejich důleţitost pramení z priorit pacienta. Poznatky o potřebách tvoří teoretický základ pro aplikaci ošetřovatelského procesu.
5.2
Projevy frustrace potřeb u nemocných s tracheostomií
Tracheostomická kanyla je spojena s tělesnou, psychosociální a někdy i ekonomickou zátěţí. Pacienti s tracheostomickou kanylou se často stydí a propadají pocitům nejistoty, strachu, rozpaků, méněcennosti, ztráty sebeúcty nebo zlosti či hněvu na sebe nebo své nejbliţší okolí, coţ má za následek narušení kvality ţivota. Pacienti v důsledku 38
tracheostomické kanyly jsou váţně handicapováni v pracovním, sociálním a společenském kontaktu. Ztráta společenské prestiţe, hrozba sociální izolace a závislosti z důvodu ztráty hlasu vede u řady pacientů k narušení sebekoncepce a sebeúcty. To je spojeno s pocitem strachu, úzkosti, beznaděje, bezmocnosti a
někdy i
studu. Vzniká porucha
přizpůsobení, změna
v myšlenkovém procesu, porucha společenské interakce vedoucí aţ k sociální izolaci (Trachtová a kol., 1999). Strach definuje Vymětal (2003) jako nepříjemný proţitek vázaný na určitý předmět nebo situaci, které vyvolávají obavu z ohroţení. Předmětem strachu u pacientů po totální laryngektomii nebo pouze s tracheostomií můţe být: bolest ztráta ţivotních moţností – bojí se neschopnosti pracovat, starat se o rodinu, bavit se odloučení od svých nejbliţších – pobyt v nemocnici strach z přijetí rodinou, širším sociálním prostředím vzhled – tracheostoma, kanyla, sekrece, jizva, kašel nutnost změny způsobu ţivota – omezení některých aktivit, vyřazení ze společnosti, obava ze ţivota v ústraní strach z léčení – nepříjemných vyšetření, operačních zákroků, ošetřování kanyly, záření, komunikace strach ze smrti a umírání (Zacharová a kol., 2007).
5.3
Změny sebekoncepce a sebeúcty
Kaţdý člověk si v průběhu ţivota vytváří určitou představu „sama sebe“. Ta vychází ze sebepoznání, sebehodnocení, hrdosti a sebeocenění. Pozitivní sebekoncepce a vysoká sebeúcta jsou výsledkem sloţitého bio-psycho-sociálního vývoje člověka. Máme-li rádi sami sebe, jsme schopni mít kladný vztah k jiným lidem a vytvářet dobré mezilidské vztahy (Trachtová, 1999). Zdravé sebevědomí a přiměřená sebeúcta jsou nezbytné k zvládnutí náročných ţivotních situací, kterými je mimo jiné také nemoc, která zasahuje oblast sebekoncepce a sebeúcty. Zdravotníci by měli svým jednáním podporovat sebeúctu člověka, projevovat respekt a opravdový zájem o problémy pacienta. 39
Vyhledávání osob s negativní sebekoncepcí nebo nízkou sebeúctou a následně pomoc při vytváření pozitivního pohledu na sebe samého je jednou z povinností zdravotníků (Trachtová, 1999). Faktory ovlivňující sebekoncepci: fyziologicko – biologické faktory: věk, zdravotní stav, tělesný vzhled, stupeň soběstačnosti, adaptační mechanismy, způsoby zvládání stresových situací. psychicko – duchovní faktory: integrita osobnosti, typologie osobnosti, emocionální vztahy – láska, sounáleţitost, schopnosti, intelekt, hodnotový systém. sociálně - kulturní faktory: socializace, vztahy v rodině, postavení v zaměstnání, ve společnosti, rodině, sociální role – plnění. faktory ţivotního prostředí: geografické podmínky, město – venkov, industrializace (Trachtová, 1999). Vývoj sebeúcty je dlouhodobý proces a jeho počátek můţeme hledat uţ v prenatálním ţivotě jedince. Americký psycholog Eric H. Erikson popisuje osm psychosociálních stupňů vývoje, které nazývá vývojovými krizemi (příl. 1, s. 96). Způsob a úspěšnost při vyrovnávání se jedince s těmito ţivotními mezníky určuje ve velké míře vývoj jeho sebeúcty a následně pozitivní nebo negativní sebekoncepce (Trachtová, 1999).
5.4
Hodnocení kvality ţivota nemocných
Termín „kvalita ţivota“ byl poprvé v historii uveden jiţ ve dvacátých letech minulého století a to v souvislosti s úvahami o ekonomickém vývoji a úloze státu v oblasti materiální podpory chudých lidí. Jiţ v sedmdesátých letech došlo k prvnímu pouţití termínu kvality ţivota pro výzkumné účely. V té době proběhlo ve Spojených státech amerických první celonárodní šetření kvality ţivota obyvatelstva autory Campbellem, Conversem a Rodgersem (1976), jehoţ cílem bylo vyvinout subjektivní indikátory, které by ukazovaly, jak lidé sami hodnotí svůj ţivot, a které by doplňovaly objektivní charakteristiky ţivotních podmínek jako jsou například úroveň bydlení, kriminalita, hlučnost či znečišťování ovzduší (Podle: Hnilicová, Bencko, 2005). O subjektivním vnímání kvality ţivota rozhoduje kognitivní hodnocení a emoční proţívání vlastního ţivota, které se socioekonomickým statusem a dokonce ani s biologickým zdravím nemusí být v přímé úměře (Hnilicová, Bencko, 2005).
40
V metodologii zkoumání kvality ţivota neexistuje názorová shoda. Příčinou je fakt, ţe o kvalitě ţivota se hovoří v různých souvislostech, v různých vědních disciplínách např. v psychologii, sociologii, kulturní antropologii, ekologii (etologii člověka) a v medicíně (sociální lékařství, lékařská etika, veřejné zdravotnictví) (Hnilicová, Bencko, 2005). Kvalita ţivota v medicíně je sledována z hlediska dopadu onemocnění jedince na jeho fyzický, psychický stav, na jeho způsob ţivota a pocit ţivotní spokojenosti. Definice kvality ţivota vychází z Maslowovy teorie potřeb, kdy naplnění základních fyziologických potřeb je předpokladem aktualizace a uspokojení potřeb vyšších (Atkinsonová, Atkinson, Smith, 2003). Kvalita ţivota zahrnuje nejen pocit fyzického zdraví a nepřítomnost symptomů onemocnění či léčby, ale v globálním pohledu také psychickou kondici, společenské uplatnění, náboţenské a ekonomické aspekty apod. Dalšími faktory ovlivňujícími kvalitu ţivota jsou věk, pohlaví, polymorbidita, rodinná situace, preferované hodnoty, ekonomická situace, vzdělání, religiozita, kulturní zázemí a další. Moţnosti posouzení kvality ţivota u nemocných lze hodnotit z hlediska přístupu na objektivní a subjektivní, přičemţ nejpodstatnějším je subjektivní hodnocení nemocného tak, jak sám vnímá vlastní zdravotní situaci včetně schopnosti svého sebeuplatnění v pracovním, rodinném a sociálním prostředí (Slováček, Slováčková, Jebavý, 2004). K hodnocení kvality ţivota u nemocných jsou pouţívány dotazníky kvantifikující dopad nemoci na běţný ţivot nemocného formalizovaným a standardizovaným postupem. V praxi je vytvořena celá řada dotazníků ke zjišťování kvality ţivota, přičemţ jejich spolehlivost byla testována podle současných standardů „měření zdraví“. Základní oblasti vytvářející či ovlivňující kvalitu ţivota: fyzické funkce – mobilita, soběstačnost, smysly, kontinence emocionalita – deprese, lítostivost, pocit strachu, úzkost atd. sociální funkce – vztahy v rodině, její podpora, vztahy k okolí, náplň volného času koníčky, zájmy práce, domácí práce, nakupování apod. bolest spánek a jeho kvalita symptomy specifické pro dané onemocnění (Slováček, Slováčková, Jebavý, 2004). Dotazníky lze rozdělit na dva základní typy, dotazníky generické (obecné) a specifické. Některé literární prameny uvádějí třetí typ dotazníků, tzv. standardizované behaviour testy, zjišťující funkce fyzické a kognitivní (speciální neuropsychologické testy). 41
Generické dotazníky hodnotí všeobecně celkový stav bez ohledu na konkrétní onemocnění, jsou široce pouţitelné u jakýchkoliv skupin populace bez ohledu na pohlaví, věk apod. K nejznámějším generickým dotazníkům patří Karnofsky Performance Status Scale, Activities of Daily Living (ADL) a další (Slováček, Slováčková, Jebavý, 2004). Specifické dotazníky jsou vytvořeny jiţ pro jednotlivé typy onemocnění, jsou jednoznačně senzitivnější. Mnohdy je jejich součástí generický dotazník. Jako příklad lze uvést Functional Assessment of Chronic Illness Therapy – General Version (FACT-G) pro nemocné s léčbou chronického onemocnění s jednotlivými modifikacemi - FACT-E (for Patients with Esophageal Cancer) (Slováček, Slováčková, Jebavý, 2004). V zahraničí jsou prováděny rozsáhlé studie transverzální i longitudinální na hodnocení kvality ţivota nemocných. Hlavním důvodem sledování kvality ţivota je zhodnocení efektu léčby, které je komplexnější nejen podle somatických a laboratorních výsledků, ale i za pomocí hodnocení kvality ţivota. V našich podmínkách hodnocení kvality ţivota probíhá zejména z výzkumných důvodů a není běţnou součástí léčebného programu (Slováček, Slováčková, Jebavý, 2004). Hodnocení kvality ţivota u pacientů s tracheostomií s vyuţitím standardizovaného dotazníku bylo publikováno v roce 2007 v časopise Otorinolaryngologie a foniatrie, kde autoři Čiháková a Čelakovský seznamují s výsledky svého výzkumu. Pro hodnocení kvality ţivota u pacientů po totální laryngektomii pouţili standardizovanou metodu SEIQoL (systém individuálního hodnocení kvality ţivota). V závěru hodnotí standardizovaný dotazník jako ne zcela vhodný pro respondenty se základním vzděláním pro velké mnoţství abstraktních pojmů a vysokou náročnost vysvětlení principu dotazníku (Čiháková, Čelakovský, 2007).
42
6
VÝZKUM
6.1
Současný stav studované problematiky
Přestoţe první totální laryngektomii provedl Billroth Christian A. T. před 136 lety, zprávy, které se zabývaly obtíţemi nemocných, adaptibilitou na změnu jejich ţivota, sociálními a psychickými obtíţemi atd., se začínají v domácí i zahraniční literatuře objevovat aţ po 2. světové válce (Vokurka a kol., 2005). První zmínku v české literatuře, která se zabývá psychologií pacientů, u nichţ byl diagnostikován karcinom hrtanu ze širšího pohledu, byla práce Manicové-Prokešové z roku 1950 (Manicová-Prokešová, 1950). Obdobně zaměřenou studii publikoval v zahraniční Locke v roce 1966 (Locke, 1966). Detailní sociologickou studii zaměřenou na psychické, sociální a somatické aspekty u laryngektomovaných nemocných publikoval v roce 1974 Köhler (Köhler, 1974). K rozšíření znalostí o problematice karcinomu hrtanu přispěl kolektiv autorů z hradecké otorinolaryngologické kliniky. Ti kromě vyhodnocení léčebných výsledků se zaměřili na problematiku dispenzární péče z obecného hlediska (Hybášek a kol., 1978; Novák a kol., 1979). O dva roky později publikovali výsledky dotazníkového šetření u 113 nemocných po totální laryngektomii. V jejich souboru respondentů bylo l10 muţů a tři ţeny, kteří byli sledováni s časovým odstupem l – 20 let po operaci. Studie se dotýká prakticky všech okruhů, které byly dílčím způsobem řešeny ve výše uvedených pracích. Autoři hodnotili otázky zaměřené na přípravu nemocných k operaci, poplatné tehdejší legislativě a zvyklostem, obavy respondentů ze ztráty hlasu, vliv rodiny na rozhodování nemocných o léčbě, obtíţe pacientů bezprostředně po operaci, vztah nemocných ke zdravotnickému personálu i rehabilitaci postiţených funkcí, především ztráty hlasu. Detailně byly rozebrány obtíţe nemocných a jejich začlenění do společenského ţivota, moţnost aktivního provádění koníčků a zálib, otázky konzumace návykových látek před i po operaci a diskutovány byly moţnosti případného návratu nemocných po provedené laryngektomii do pracovního procesu v souladu s platnými sociálně zdravotními předpisy (Novák a kol., 1981). Řada uváděných výsledků je zajímavá z hlediska poskytované péče a je moţné je porovnat s našimi závěry. V dalším výzkumném šetření, které proběhlo v letech 1980-1984 u pacientů Otolaryngologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice Praha, se autoři Tichý, Betka a Kasík zabývali resociabilitou pacientů po totální laryngektomii. Ztráta hlasu byla uvedena jako nejhorší mutilizující faktor u všech 41 oslovených respondentů. (Tichý a kol., 1987). 43
Právě pro odstup několika desetiletí od výše uvedených prací jsme se zaměřili na to, do jaké míry se budou jejich závěry shodovat s našimi – zda bude potvrzena významná pomoc rodiny, partnera při zvládání následků operace a léčby, vznik finančních problémů následkem onemocnění, porucha čichu, nechutenství a adaptace na kanylu. Při hodnocení prací publikovaných s takto velkým odstupem je třeba si uvědomit, ţe v průběhu doby došlo ke zdokonalení diagnostiky, chirurgické techniky, ke zlepšení výsledků 5letého přeţití, zkvalitnění foniatrické péče, vývoji chirurgických výkonů zaměřených na zlepšení hlasové funkce (hlasové protézy) (Novák, 2000; Pellant a kol., 2000; Praisler a kol., 2002; Farrand et al., 2007; Hybášek, Vokurka, 2006; Kraus a kol., 2005). Při hodnocení jsme však zjistili, ţe se obtíţně nachází shoda při porovnání výsledků jednotlivých prací s našimi výsledky šetření. Důvodem je skutečnost, ţe jednotlivé práce bývají často vázané na diagnózu (např. karcinom hrtanu), provedený výkon (totální, parciální laryngektomie, tracheostomie) nebo na kvalitu ţivota nemocných z obecného hlediska (zhoubné nádory hlavy a krku). Dalším problémem je nejednotnost dotazníků, které autoři ke svému hodnocení pouţívali. Starší práce nebyly pochopitelně zpracovány na podkladě dnes pouţívaných standardizovaných dotazníků kvality ţivota nemocných, které mohou výsledky jednotlivých studií vzájemně porovnat a především statisticky vyhodnotit. Ty však nebyly v české verzi v době zahájení našeho výzkumného šetření. Jedna z prvních studií zpracovaná na podkladě standardizovaného dotazníku u pacientů s tracheostomií pochází aţ z roku 2006 (Čiháková, Čelakovský), tedy dva roky po zahájení naší studie. Avšak i tito autoři upozorňují na některé nevýhody dotazníků SEIQoL u skupiny respondentů s tracheostomií a to především pro specifitu sociální skupiny (většina respondentů měla jen základní vzdělání, závislost na alkoholu a tabáku, ţivotní postoje a rozhled omezený, obtíţná spolupráce). Obdobným způsobem autoři upozorňují na určité problémy při komunikaci. Konečně třetím problémem později zveřejněných prací je mnohdy poměrně malá velikost hodnoceného souboru respondentů, u některých prací autoři pracují i se skupinou 12 respondentů (Attieh et al., 2008). Z výše uvedených důvodů jsme výzkumné předpoklady a jejich hodnocení postavili především na snaze porovnat některé naše výsledky se studiemi jiţ publikovanými, dále hodnotit dosud v literatuře neřešené otázky na podkladě vlastních zkušeností získaných při provedené pilotní studii a přispět k závěrům při rozdílných literárních údajích. Základní otázkou při posouzení psycho-sociálních obtíţí u tracheostomovných nemocných a to zvláště při porovnávání skupiny nemocných s trvalou tracheostomií při zachovaném hrtanu a po totální laryngektomii je změna (ztráta hlasu). V řadě monografií je tato skutečnost 44
uvedená jako jedna z nejvýznamnějších poruch vedoucí k prohloubení pocitu nejistoty, úzkosti a sociální izolaci (Kostřica a kol., 2003; Kraus a kol., 2005; Marková, Fendrychová, 2006). Oproti těmto závěrům však stojí některá pozorování, která problematiku hlasu hodnotí poněkud z jiného hlediska. Jedním z nich je výzkum autorů Finizia et al. (1998), kteří porovnávali kvalitu ţivota a hlasu u pacientů s rakovinou hrtanu v Sahlgrenské univerzitní nemocnici v Göteborgu. Respondenty rozdělili do dvou skupin podle způsobu léčby, radioterapie nebo totální laryngektomie a aktinoterapie. V obou skupinách byl shodný počet pacientů (14) a stejné poměrné zastoupení pohlaví (12 muţů a 2 ţeny). K získání dat byly pouţity standardizované dotazníky (EORTC QLQ-C30, EORTC QLQ-H&N&N35, HAD). Hlas byl posuzován pomocí magnetofonové nahrávky a následně dle subjektivního hodnocení respondenta pomocí analogové škály. Kvalita hlasu u pacientů po totální laryngektomii s funkční tracheoezofageální spojkou byla hodnocena jako sociálně akceptovatelná. Naopak hlas u pacientů po radioterapii byl oproti normálnímu hlasu uváděn jako chraptivý. Překvapivě byly nalezeny malé rozdíly v subjektivním hodnocení vnímání hlasu respondenty obou skupin, přestoţe v první skupině pacienti neměli hrtan a hlas byl tvořen pomocí tracheoezofageální spojky. Stejní autoři citují výsledky pozorování DeSanta et al. (1995), kteří ve svém výzkumu došli k závěru, ţe jedinci po totální laryngektomii více zaměřovali svou pozornost na tracheostomii a její vliv na sociální aktivity neţ na zhoršení komunikace. Obdobně jako ve zmíněné práci (Finizia et al., 1998) byli i naši respondenti rozděleni do dvou vzájemně porovnatelných skupin a to na pacienty po totální laryngektomii a pacienty se zachovaným hrtanem, ale s trvale zavedenou tracheostomickou kanylou. Za účelem přesnějšího vyhodnocení jsme zařadili do strukturovaného rozhovoru cílené otázky, které nám umoţnili zjistit, jak změna (ztráta) hlasu či tracheostomie vadila respondentům v obou skupinách. Významné rizikové faktory vzniku rakoviny hrtanu je kouření u supraglotického karcinomu hrtanu a karcinomu hypofaryngu a pravidelná konzumace alkoholu (podkapitola 2.1, s. 16). Tato známá skutečnost je uvedena v odborných monografiích, ale je potvrzena i řadou výzkumů (Novák a kol., 1981; Hybášek, 1999; Astl, 2002; Kostřica a kol., 2003). Ze zkušeností zahraničních autorů jsme pak vycházeli nejenom četností prokazujících zastoupení kuřáků či konzumentů alkoholu v souboru, ale i porovnáním počtu těchto rizikových skupin nemocných s běţnou populací v ČR a to před začátkem léčby i po jejím ukončení v rámci dispenzární péče. Obdobným způsobem to ve svých pracích uvádějí Campbell a Singer (Campbell et al., 2000; Singer et al. 2008).
45
Výsledky pilotního výzkumu, osobní pohovory s nemocnými a publiované práce nás nasměrovali na otázky finanční zátěţe u pacientů s tracheostomií, která se potvrdila (Novák a kol., 1981; Barta, 1988; Cady, 2002). Zajímalo nás, co všechno si pacienti hradí z vlastních prostředků, jaká je měsíční platba za spotřební materiál, a zda i dispenzární péče je pro respondenty z ekonomického důvodu zatěţující. Zjišťovali jsme, kolik respondentů ţádalo o další sociální dávky kromě invalidního důchodu. Finanční zatíţení pacientů s tracheostomií potvrzují i zahraniční výzkumy. Tyto otázky, které je nutno vztahovat vţdy k ţivotní úrovni v dané zemí a v dané době, systému zdravotní péče a ţivotnímu stylu, nebylo moţné porovnat vzhledem k uvedeným důvodům a to ani s prací Cady, ve které autorka uvádí finanční zátěţ, ale ne konkrétní částky a ani způsob hrazení zdravotní péče (Cady, 2002). Jedním z cílů naší práce bylo posouzení poskytované ošetřovatelské péče. Vycházeli jsme z odborných učebnic, které popisují komplexní péči o pacienty po totální laryngektomii (s tracheostomií) na otorinolaryngologických odděleních (Juřeníková a kol., 2000; Astl, 2002; Kostřica a kol., 2003; Chrobok a kol., 2004; Marková, Fendrychová, 2006). Tyto informace jsme porovnali se zahraničním průvodcem ošetřovatelské péče autorů Ulricha a Canale (Ulricha, Canale, 2005). Vyhodnocené údaje jsme doplnili našimi zkušenostmi, znalostmi a dovednostmi získanými při poskytování ošetřovatelské péče pacientům po totální laryngektomii nebo u pacientů s dlouhodobou tracheostomií.
6.2
Cíl výzkumu, výzkumné předpoklady
Cílem výzkumu byl popis a vyhodnocení tělesných, psychických a sociálních obtíţí u respondentů po totální laryngektomii nebo s dlouhodobou tracheostomií při zachovaném hrtanu a navrţení postupů, které umoţňují zkvalitnit ošetřovatelskou péči o tyto nemocné. K řešení této problematiky jsme se snaţili přispět stanovením výzkumných předpokladů, při kterých jsme se zaměřili především na dosud neřešené otázky (předpoklad 5), výhody, které poskytuje porovnání dvou odlišných skupin respondentů (předpoklad 2), nejednotných údajů či názorů v literatuře (předpoklad 1) a zkušeností z pilotního výzkumu (předpoklady 3, 4). Na obtíţe vycházející z nedostupnosti standardizovaných dotazníků v době zahájení naší studie i na velký časový rozptyl při porovnávání jednotlivých studií jsme v předchozí kapitole jiţ upozornili. Výzkumné předpoklady 1.
Je ztráta (změna) hlasu u respondentů větším handicapem neţ tracheostomie? 46
2.
Ovlivňuje
pozitivně
psychiku
respondenta
osvojení
náhradního
hlasového
mechanismu? 3.
Změní nemocní po operačním výkonu své návyky týkající se kouření a konzumace alkoholu?
4.
Které faktory ovlivňují emocionální stav respondentů kromě osvojení náhradního hlasu?
5.
6.3
Nemocní s tracheostomií nevyuţívají moţnosti sociálních dávek.
Charakteristika souboru respondentů
Do souboru respondentů byli zařazeni pacienti, kteří měli trvale nebo dlouhodobě tracheostomickou kanylu. Ve skupině I. byli respondenti po totální laryngektomii bez známek recidivy onemocnění, kteří byli po operačním výkonu déle neţ půl roku. Stanovení hranice šesti měsíců bylo obdobím, kdy po ukončení léčby měl pacient moţnost zvládnout náhradní komunikační mechanismus. Do skupiny II. jsme zařadili pacienty s tracheální kanylou se zachovaným hrtanem. Důvodem zavedení kanyly byla chirurgicky neřešitelná stenóza dýchacích cest (inoperabilní nádor hrtanu, vrozené anomálie, oboustranná paréza zvratného nervu atd.). Období delší neţ 6 měsíců bylo stanoveno jako minimální hranice pro adaptaci pacienta na tracheostomii. Skupina II. byla z hlediska diagnóz respondentů relativně nesourodá, ale řada problémů (tracheostomie, nošení kanyly, změna v komunikaci) byla pro obě skupiny společná. Dalšími kritérii pro zařazení respondentů byl jejich zdravotní stav, spolupráce v ambulantní péči a písemný souhlas se zpracováním získaných dat. Celkem bylo osloveno 68 respondentů, z tohoto počtu 62 (91,2%) souhlasilo s účastí ve výzkumu, vyhodnoceno bylo celkem 60 (88,2%) strukturovaných rozhovorů. Do statistického hodnocení jsme zařadili i ty, které nebyly ve všech poloţkách vyplněny. Pacienty jsme předem upozornili na moţnost nevyjadřovat se k otázkám, které by pro ně nebyly příjemné. Dva strukturované rozhovory (3,2%) jsme ze statistického zpracování vyřadili pro absenci odpovědí více jak z 50%. I. skupina Při zahájení studie (1.6. 2004) bylo v dispenzární péči onkologické poradny Kliniky otorinolaryngologie a chirurgie hlavy a krku Pardubické krajské nemocnice a.s. (dále Kliniky ORL, PKN) 48 nemocných po totální laryngektomii (dále LE). 47
V průběhu studie (1.6. 2004 – 31.5. 2007) byla provedena LE u 40 nemocných. Na konci studie (31.5. 2007) bylo v dispenzární péči onkologické poradny Kliniky ORL PKN 65 nemocných po LE. Zařazeno v našem výzkumu bylo 47 (72.3%) pacientů, 18 (27,7%) nebylo zařazeno pro recidivu onemocnění nebo kratší dobu od operačního výkonu neţ 6 měsíců. II. skupina Počet nemocných s dlouhodobou (trvalou) tracheostomií nelze stanovit k datu zahájení studie, neboť tito pacienti nebyli evidováni. V průběhu studie (1.6. 2004 – 31.5. 2007) byla provedena tracheostomie u 167 pacientů. Tento počet zahrnuje i nemocné s krátkodobou tracheostomií. Na konci studie (31.5. 2007) bylo 17 nemocných s dlouhodobou (trvalou) tracheostomií, kteří byli v ambulantní péči ORL Kliniky PKN a splňovali výše uvedená kritéria. Do našeho výzkumu bylo zařazeno 15 (88,2%) respondentů, 2 (11,8%) zařazeni nebyli pro závaţný zdravotní stav.
6.4
Metody a techniky výzkumného šetření
K zjištění stanovených cílů a výzkumných předpokladů jsme zvolili pro sběr dat studium zdravotnické dokumentace a strukturovaný rozhovor doplněný pozorováním.
6.4.1 Zdravotnická dokumentace Dokumentace slouţila k výběru respondentů podle lékařské diagnózy, celkového zdravotního stavu pacienta (vyřazeni pacienti v těţkém zdravotním stavu, s recidivami onemocnění), délky nošení tracheostomické kanyly a míry spolupráce v ambulantní péči. Z dokumentace jsme získali také anamnézu, základní identifikační údaje, informace o léčbě a současných obtíţích pacienta, nácviku způsobu komunikace atd.
6.4.2 Strukturovaný rozhovor Rozhovor probíhal v místnosti podle připravených, přesně formulovaných otázek. Při kladení otázek respondentovi bylo důsledně dodrţováno jejich znění a i jejich pořadí. 48
Rozhovor umoţňoval individuální přístup k získání dosud neznámých dat a psychologickou podporu (povzbuzení, uklidnění respondenta, moţnost řešení nějaké tíţivé situace). Celková doba rozhovoru trvala 30 aţ 40 minut. Otázky jsme vytvořili po konzultaci s klinickým psychologem. Byly dichotomické, otevřené, uzavřené, polozavřené a s nabízenou škálou odpovědí. K hodnocení hlasu před léčbou a po léčbě slouţila tabulka s 16 dotazy, kde se respondent vyjadřoval na stupnici od 0 - 4 (nikdy aţ vţdy) k danému tvrzení. Strukturovaný rozhovor obsahoval celkem 140 poloţek (příl. 4, 5, s. 100, 107), 114 je hodnoceno a rozděleno do následujících pěti skupin. identifikační otázky, hodnocení respondenta zdravotníkem na základě pozorování otázky hodnotící biologickou stránku respondenta otázky zjišťující psychickou a spirituální oblast otázky vztahující se k sociální oblasti specifické otázky zaměřené na hlas a komunikaci Identifikační otázky zjišťovaly věk, pohlaví, operační výkon atd. Otázky hodnotící biologickou (tělesnou) stránku respondenta
zahrnovaly stav tracheostomie, recidiv
onemocnění, stav výţivy, dýchání, soběstačnost atd. Dotazy týkající se oblasti psychické a spirituální identifikovaly změny ţivotních hodnot, smutek, úzkost atd. Konečně otázky vztahující se k sociální oblasti - osvojení náhradního způsobu komunikace, uţívání kompenzačních pomůcek, změny v ekonomické situaci jedince (rodiny), změny v sociálních kontaktech, doplňovaly celkovou charakteristiku nemocného.
6.4.3 Pozorování Pozorováním jsme hodnotili vzhled respondentů (celková úprava zevnějšku), dýchání a kašel, schopnost porozumět abstraktním pojmům. Pozornost jsme zaměřovali na způsob komunikace (osvojení náhradního komunikačního mechanismu), na subjektivní hodnocení hlasu zdravotníkem, chování respondenta během rozhovoru (asertivní, pasivní, agresivní) a míru rozrušení, uvolnění (na číselné řadě 1-5, minimální – maximální).
49
6.5
Organizace výzkumného šetření
Výzkumné šetření probíhalo od 1. 6. 2004 do 31. 5. 2007. Jeho zahájení předcházelo schválení Etickou komisí Krajské nemocnice Pardubice. Výběr respondentů probíhal dle stanovených podmínek (podkapitola 6.3, s. 47). V červnu a červenci 2004 jsme provedli pilotní výzkum, při kterém jsme se zaměřili na získávání zkušeností o stavu nemocných jiţ v pooperačním období. Tento postup se nám osvědčil, byl pro nás zdrojem poučení a zkušeností a pro pacienta jsme byli oporou. V kontaktech s nemocnými v pooperačním období jsme pokračovali. Po dohodě s vedoucím klinického pracoviště byli vybraní respondenti osloveni písemně. Rozeslali jsme dotazník, jehoţ součástí bylo stručné vysvětlení účelu výzkumu, podmínek a pokynů pro vyplnění dotazníku. Respondenti měli dotazník s sebou přinést na další kontrolu v rámci ambulantní dispenzární péče. Tento způsob získávání dat se neosvědčil, řada respondentů dotazník zapomněla doma, dotazník byl vyplněný z části, u některých respondentů jsme se setkali s negativní reakcí. Na základě těchto zkušeností jsme zvolili pro získávání dat strukturovaný rozhovor v průběhu dispenzárních kontrol. Řada pacientů přicházela na ambulantní kontrolu v doprovodu rodinných příslušníků a mnohdy i ze vzdálených míst, a proto strukturovaný rozhovor probíhal před nebo po klinickém vyšetření tak, aby respondenti nepociťovali časovou zátěţ. Pokud některý dotaz nebyl pro respondenty srozumitelný, byl vysvětlen.
6.6
Analýza a interpretace výsledků výzkumného šetření
6.6.1 Statistické hodnocení získaných údajů Získaná data byla uloţena do počítače a následně zpracována programem Microsoft Excel ve spolupráci s Informačním centrem Univerzity Pardubice. Pro hodnocení dotazníku jako celku jsme vybrali vícerozměrnou statistickou analýzu – metody s latentními proměnnými (příl. 6, s. 116). Pro některé dotazy jsme zvolili charakteristiky polohy – výběrový aritmetický průměr, medián, modus (tab. 6.8, příl. 7, s. 123). Ke zpracování odpovědí respondentů týkajících se hodnocení hlasu před výkonem a po něm byl pouţit dvouvýběrový t-test (příl. 8, s. 128). U některých odpovědí byla k vyjádření výsledků vyuţita absolutní a relativní četnost. Výsledky jsou zpracovány do tabulek a grafů (kapitola 6.7, s. 52-66; příl. 7, s. 117-127). 50
Výsledky strukturovaného rozhovoru jsme po konzultaci se statistikem hodnotili vícerozměrnou statistickou analýzou s vyuţitím metod s latentními proměnnými (příl. 6, s. 116). Na základě této metody bylo konstatováno, ţe otázky byly objektivní, validní, kvantitativně interpretovatelné, přiměřeně obtíţné a opakovaně pouţitelné pro statistické zpracování v dalších průzkumech (tab. 6.1, příl. 7, s. 117). Pro hodnocení otázek rozdělených do skupin (oblast biologická, psychická a duchovní, sociální) jsme také pouţili statistickou analýzu s latentními proměnnými (tab. 6.2, 6.3, 6.4, příl. 7, s. 120, 121, 122). V otázkách z biologické oblasti byly zvýšené hodnoty komunalit u otázek B 10 -17 u respondentů obou skupin (výsledky zvýrazněny červeným písmem). Tyto hodnoty indikují zvýšenou míru podobnosti otázek, resp. odpovědí respondentů. Podobnost v odpovědích mezi otázkami B10 – 17 lze vysvětlit faktem, ţe otázky se týkají jednoho okruhu problému, kterým byla míra soběstačnosti respondenta v sebeobsluţných činnostech. Ostatní otázky byly sestaveny tak, aby hodnotily různé oblasti biologické stránky respondentů. Nízké hodnoty komunalit mezi otázkami pak vypovídají o tom, ţe dotazy v řízeném rozhovoru byly sestaveny správně a poskytují odpovědi na široké spektrum jevů. Výsledky vícerozměrné analýzy metodou latentních proměnných mimo jiné vypovídají o serióznosti odpovědí respondentů na daný okruh otázek (tab. 6.2, příl. 7, s. 120). Zvýšená komunalita h2 byla prokázána v dotazech ze sociální oblasti, které identifikovaly problémy s hlasem u respondentů před operačním zákrokem. Výsledek odpovídal skutečnosti, ţe většina dotazovaných pacientů problémy s hlasem před operací neuváděla (tab. 6.3, příl. 7, s. 121). U otázek z psychologické oblasti byla zjištěna vyšší míra komunality u širší skupiny otázek, u kterých lze identifikovat tři různé společné charakteristiky. První skupinu tvoří otázky P6 – subjektivní hodnocení zdravotního stavu respondentem, P13 – hodnocení míry pociťované osamělosti respondentem, P14 – hodnocení pocitu klidu a pohody, P18 – vyjádření míry skleslosti respondentem. Druhou skupinu pak otázky označené P23-25 po, které hodnotí vnímání poruchy hlasu respondentem po operaci. Ve třetí skupině jsou otázky P33 týkající se pocitů vyvolaných změnou hlasu po léčbě a P36 hodnotící míru adaptace na tracheostoma (tab. 6.4, příl. 7, s. 122).
51
6.7
Charakteristiky polohy, absolutní, relativní četnost, dvouvýběrový t-test
6.7.1 Zpracování identifikačních otázek Identifikační data jsou uvedena v tabulce 6.5, respondenti byli rozděleni do dvou skupin definovaných v kapitole 6.2. V této části komentujeme údaje, které jsou z našeho hlediska zajímavé. Tab. 6.5 Charakteristiky skupin respondentů
Pohlaví Věk Vzdělání Bydliště Rodinný stav Léčba Kouření
Muţi Ţeny Průměrný věk Věkový rozptyl Základní, vyučen/a SŠ + VŠ Pardubický kraj Ostatní Svobodný/á Ţenatý/vdaná Rozvedený/á Vdovec/vdova Chirurgická Aktinoterapie Chirurgická, aktinoterapie Ano Ne Počet cigaret/den Jak dlouho
Alkohol
Ano Ne Duchovní Příslušnost k církvi údaje Bez vyznání
Skupina I. (n=45) ni fi 45 100% 0 65 let 45 -80 let 36 80% 9(6+3) 20% 35 77,7% 10 22,2% 6 13,3% 33 73,3% 4 8,9% 2 4,4% 24 53,3% 0 0 21 46,6% 42 93,3% 3 6,6% 25 5-90/denně 34 15-59 let 42 93,3% 3 6,6% 30 66,6% 15 33,3%
Skupina II. (n=15) ni fi 8 53,3% 7 46,6% 57 let 33-85 let 11 73,3% 4(3+1) 26,7% 12 80% 3 20% 4 26,6% 7 46,6% 1 6,6% 3 20% 6 40% 0 0 9 60% 11 73,3% 4 26,6% 23 2-60/denně 23 5-39 let 12 80% 3 20% 10 66,6% 5 33,3%
Ve skupině I. byli zastoupeni pouze muţi (45 respondentů) a z toho 36 (80%) mělo základní vzdělání nebo byli vyučeni, 9 (20%) bylo středoškoláků nebo vysokoškoláků. Před operací kouřilo 42 (93%) respondentů, průměrná doba kouření byla 34 let (rozptyl 15-59 let) a počet cigaret za jeden den byl v průměru 25 (rozptyl 5-90 cigaret) (graf 6.1). Konzumaci alkoholu uvedlo 42 (93%) respondentů, z toho denní konzumaci uvedlo 21 (52,5%), 1xtýdně 52
4 (10%). Nejčastější druh poţívaného alkoholu bylo pivo 33 (82,5%), 2 (5%) respondenti uvedli tvrdý alkohol, 1 (2,5%) víno a 4 (10%) kombinaci piva a tvrdého alkoholu. Skupinu II. tvořilo 15 pacientů a zastoupení pohlaví bylo přibliţně stejné, 8 (54%) muţů a 7 (46%) ţen. Struktura respondentů z hlediska maximálního dosaţeného vzdělání byla podobná jako ve skupině I., 11 (73,3%) respondentů dosáhlo základního vzdělání nebo byli vyučeni a 4 (26,7%) dotazovaní měli středoškolské nebo vysokoškolské vzdělání. 11 (73%) pacientů byli kuřáci a 4 (27%) uvedli, ţe nekouřili (graf 6.1). Průměrná doba kouření byla 23 let (rozptyl 5-39 let) a počet cigaret za jeden den byl v průměru 23 (rozptyl 2-60 cigaret). Konzumaci alkoholu uvedlo 12 (80%) respondentů, z toho denní konzumaci uvedli 3 (27,3%), 1xtýdně 1 (9,1%). Převládala konzumace piva 6 (54,5%), vína a kombinace piva a tvrdého alkoholu uvedli shodně 2 (18,2%) respondenti a tvrdý alkohol 1 (9,1%).
Skupina I. n=45
100%
Skupina II. n=15
93%
90% 80%
73%
70% 60% 50% 40%
27%
30% 20% 7%
10% 0% ano
ne
Graf 6.1 Počet kuřáků u respondentů
6.7.2 Zpracování dat z pozorování Pozorování jsme prováděli během strukturovaného rozhovoru. Celková úprava zevnějšku byla u všech respondentů přiměřená. Abstraktní pojmy chápalo 51 (85%) pacientů a u zbylých 9 (15%) byly některé abstraktní pojmy vysvětleny. Během rozhovoru byla posuzována míra rozrušení a uvolnění na číselné škále od 1 do 5. Nejčastější hodnota vyskytující se ve výběru (modus) při posouzení míry rozrušení byla 1 (minimální) u 25 (41,6%) respondentů,
modus
při
hodnocení uvolnění
53
byl 4
(téměř
maximální)
u 20 (33,3%) pacientů. Při rozhovoru vystupovalo asertivně 40 (66,6%) dotazovaných a pasivně 20 (33,3%), u nikoho jsme nepozorovali negativní reakci či agresivitu. Nemocní často oceňovali možnost svěřit se se svými problémy a strukturovaný rozhovor nám to umožňoval. Způsob komunikace použitý během rozhovoru znázorňuje graf 6.2.
Skupina I. n=45 30 25 20 15 10 5 0
Skupina II. n=15
24
14
13 7
0
1
0
1
0
0
Graf 6.2. Způsoby komunikace u respondentů Pro subjektivní hodnocení hlasu zdravotníkem jsme využili škálu Unie evropských foniatrů (dále UEP) (Novák, 2000), kde normální hlas je označen 0 a ztráta hlasu po odstranění hrtanu číslem 6 (tab. 6.6, příl. 7, s. 123). Během 40 minutového rozhovoru byl pozorován kašel a expektorace pouze u 8 (13,3%) pacientů z celkového počtu 60. Zvýšená sekrece a kašel mohly být způsobeny pohybem kanyly v průběhu komunikace.
6.7.3 Zpracování otázek z biologické oblasti Stav výživy jsme hodnotili podle indexu tělesné hmotnosti (Body Mass Index, BMI). Podváha byla zjištěna u 6 respondentů, nadváha u 16 a obezita u 9 z celkového počtu 60 respondentů. Velká a klinická obezita nebyla zjištěna ani u jednoho pacienta. Změnu chuti uvedlo 19 respondentů, 41 mělo chuť normální. Vzhledem k tomu, ţe vnímání chuti můţe být ovlivněno aktinoterapii, rozdělili jsme respondenty kromě skupiny I. a II. i na respondenty, kteří byli ozařovaní a kteří nikoliv (tab. 6.7). Při doplňujícím dotazu,
54
jak byla chuť změněná, odpověděli pouze 4 (6,6%) respondenti „cítím méně chuť stravy“. Pacienti ozařovaní mají změněnou chuť ve větší míře neţ pacienti bez ozařování. Tab. 6.7 Hodnocení chuti respondenty Skupina I. n=45 normální chuť změněná chuť celkem
ozařovaní 11 52,4% 10 47,6% 21
Skupina II. n=15
neozařovaní 19 79,2% 5 20,8% 24
ozařovaní 5 62,5% 3 37,5% 8
neozařovaní 6 85,7% 1 14,3% 7
Dietu racionální měla většina respondentů 43 (72%), 12 (20%) respondentů mělo dietu diabetickou (č. 9) nebo šetřící (č. 4), 5 (8%) respondentů mělo dietu kašovitou (č. 1) nebo tekutou (č. 0). Příjem stravy u respondentů byl ústy, pouze 4 přechodně přijímali potravu přes PEG nebo nasogastrickou sondu. Poruchy polykání uvedlo 20 (33%) dotazovaných a 40 (67%) nikoliv. Jako nejčastější obtíţe při polykání bylo uvedeno zahlenění, pocit sevření jícnu, váznutí sousta. Změna čichu byla u 47 (78,3%) pacientů, uváděli sníţení čichu nebo jeho ztrátu. Změna byla způsobena nefyziologickým dýcháním (přes kanylu) a u pacientů po totální laryngektomii nemoţností nadechnout se nosem. Soběstačnost respondentů jsme zjišťovali pomocí otázek týkajících se schopnosti obléci se, najíst, vykoupat atd. Pacienti míru soběstačnosti vyjadřovali pomocí číselné hodnoty od 0 – nezávislý aţ po hodnotu 5 – potřebuji úplnou pomoc, sám nejsem schopen. Při statistickém zpracování byla jednotlivým stupňům závislosti přiřazena číselná hodnota od 1 – 6. Výsledky jsou uvedeny v tabulce 6.8 (příl. 7, s. 123). Vyšší hodnoty aritmetického průměru neţ 1,3 byly u koupání, udrţování domácnosti a vaření. Pomoc, dohled jiné osoby při koupeli vycházel ze zkušenosti a obav respondentů z vniknutí vody do tracheostomie. Většina respondentů v našem výzkumu byli muţi a mírná nesoběstačnosti v udrţování domácnosti a vaření je pochopitelná. Pravidelnou pohybovou aktivitu neprovádělo 37 (61,7%) respondentů, 23 (38,3%) uvedlo tuto aktivitu občas nebo pravidelně. Jistě tento výsledek ovlivnil průměrný věk respondentů (skupina I.
65 let, skupina II.
57 let), dalšími faktory byl nezájem o pohybovou aktivitu,
dušnost, onemocnění pohybového aparátu, nemoci srdce a plic. Pooperační obtíže hodnocené s odstupem minimálně šesti měsíců. Respondenti měli moţnost výběru z více odpovědí (graf 6.3). Ve skupině I. na prvním místě uvedli nemoţnost komunikace, u respondentů skupiny II. byla na prvním místě kanyla a nemoţnost komunikace 55
se shodnou četností. V poloţce jiné uváděli odsávání, hleny, sonda, nemoţnost přijmu potravy ústy (tab. 6.9, příl. 7, s. 123).
Skupina I. n=41 30
Skupina II. n=13
26
25 20 13
15 10 5
5
5 2
7
5
3
4
2
0 náhlá ztráta řeči
tracheální kanyla
bolest
dýchací obtíže
jiné
Graf 6.3 Hlavní obtíţe v pooperačním období u respondentů, n=54 Kvalita poskytované pooperační péče byla hodnocena všemi respondenty jako přiměřená. Zbytečně přehnanou nebo nedostatečnou neuvedl nikdo z dotazovaných. Pozitivní výsledek této otázky můţe být zkreslen délkou od operačního zákroku, která byla minimálně 6 měsíců a více. Zdravotní problémy hodnocené respondenty po léčbě s časovým odstupem byly v otázce s moţností volby více odpovědí. Dále mohli pacienti dopsat obtíţe, které nebyly v nabídce. Četnost odpovědí je vyjádřena v grafu 6.4 a tabulce 6.10 (příl. 7, s. 124). Na prvním místě se u obou skupin objevily problémy s hlasem, následovalo polykání a kašel. Výraznější rozdíl ve výběru odpovědí byl u bolesti, kterou více pociťovali nemocní ze skupiny II. Nejčastěji doplněné obtíţe „zahlenění, obtíţné zavedení kanyly“.
56
Skupina I. n=39 40
Skupina II. n=14
37
35 30 25 20 15
14
11
10
14 6
12 5
5
4
4 4
3 2
0 hlasem polykáním kašlem
dýcháním
bolesti
jiné
3
0
jizvou na kůži
Graf 6.4 Obtíţe u respondentů po léčbě, n=53 Nošení tracheostomické kanyly během dne bylo zjišťováno pouze u nemocných skupiny I. (po totální laryngektomii), kde 30 (66,7%) nosilo kanylu stále, 9 (20%) pouze na noc a zbylých 6 (13,3%) ji nenosilo vůbec. Pacienti skupiny II. měli kanylu zavedenou pro zajištění průchodnosti dýchacích cest, proto na tento dotaz neodpovídali. Dotazy týkající se ošetřování a výměny kanyly byly poloţeny opět v obou skupinách. Četnost výměny kanyly byla od 5x a vícekrát denně aţ po výměnu kanyly 1x týdně. Odpovědi jsou uvedeny v grafu 6.5.
Skupina I. n=45 35
Skupina II. n=15 31
30 25 20 15 10 5 0
6 1
4
6
6 1
0
více jak 5x denně
2x denně
denně
2
1x týdně
Graf 6.5 Četnost výměny kanyly u respondentů
57
3
dle potřeby
Na otázku „jak pečujete o kanylu a její okolí“ většina dotazovaných odpověděla, ţe kanylu čistí a vyvařují, pouze jeden respondent uvedl pouţití dezinfekce bez znalosti druhu dezinfekčního roztoku. Většina pacientů pouţívala kovovou kanylu 51 (85%), pouze 9 (15%) plastovou. Kovovou kanylu upřednostňovali z důvodu delší ţivotnosti, snadnější údrţby a pocitu většího bezpečí. Plastové kanyly pouţívali pacienti, kterým kovová kanyla nevyhovovala a to především pro mechanické dráţdění průdušnice a teplotní nestabilitu v zimním období. Obtíže spojené s tracheostomií jsou uvedeny v grafu 6.6, v této otázce byla moţnost volby více odpovědí. Výrazné problémy s kašlem byly u 10 pacientů skupiny II. oproti skupině I., kde kašel uvedlo pouze 13 respondentů ze 45. Obtíţe se smíchem (4) a polykáním (6) zvolili respondenti skupiny II. Tito respondenti měli menší problémy se smrkáním. Zatímco ve skupině I. 24 pacientů uvádělo, ţe nemohou smrkat pouze utírat nos. Obtíţe s koupáním a sprchováním byly zaznamenány v obou skupinách pacientů. Při bliţším popisu respondenti vyjadřovali obavy z utonutí, vniknutí vody do tracheostomie. Většina z nich jiţ měla negativní zkušenosti s vdechnutím vody.
Skupina I. n=45
Skupina II. n=15
30 24
25 20 15
10
15
13
10
10 5
5
2
4
6
8 4
2
0 kašel
smrkání
smích
polykání
koupání
sprchování
Graf 6.6 Obtíţe s tracheostomií
6.7.4 Zpracování otázek z oblasti psychické a spirituální Dostatek informací o příčinách jejich nemoci potvrdilo 53 (88,3%) respondentů a pouze 7 (11,7%) nikoliv. Informovanost o léčbě uvedlo 57 (95%) respondentů a 3 (5%) tyto informace neměli v potřebném rozsahu. Výsledky odpovědí na oba dotazy vypovídají o dostatečné 58
informovanosti pacientů o příčinách onemocnění, léčbě i následné dispenzarizaci. Zajímalo nás, jak pacienti dodržují lékařská a ošetřovatelská doporučení. 54 (90%) dotazovaných doporučení dodrţuje důsledně, 6 (10%) občas. Nikdo z respondentů neuvedl variantu „nedodrţuji“. Součástí informací pro pacienta je i doporučení zdravotníků o změně některých návyků, které ovlivňují léčbu, hojení, rekonvalescenci i prognózu onemocnění. U skupiny II. 60% (9) respondentů uvedlo změnu návyků a 40% (6) změnu neuvedlo. Ve skupině I. změnilo návyky 80% (35) a jen 20% (10) nezměnilo. Z celkového počtu 44 respondentů, kteří potvrdili změnu návyků, 38 (86,4%) přestalo nebo výrazně omezilo počet vykouřených cigaret. Další změny byly v konzumaci alkoholu 4 (9%) a v ţivotosprávě 2 (4,5%). Subjektivní hodnocení zdravotního stavu respondenty je uvedeno v grafu 6.7. Hodnocení zdravotního stavu jako špatný zvolili respondenti pouze ze skupiny II. a to celkem 3 (20%). Varianta otevřené odpovědi nebyla zvolena.
Skupina I. n=45 18 16
16
Skupina II. n=15 16
13
14 12 10 8 6 4
3
4
5 3
2
0
0 dobrý
částečně dobrý
narušený
špatný
0
0
jiné
Graf 6.7 Subjektivní hodnocení zdravotního stavu respondenty Při výběru aktivit pro udržení zdraví byla nejčastější odpověď „procházky a zahrada“. Pouze 4 respondenti v obou skupinách nezvolili nic (graf 6.8).
59
Skupina I. n=45 30
Skupina II. n=15
28
27
25 20
15 10 5
7 4
7
2
0
9 5
4 0
0
2
2 2
1 0
Graf 6.8 Aktivity respondentů pro udrţení zdraví K osmi nabízeným životním hodnotám měli respondenti přiřadit čísla od 1-8 dle jejich významnosti. Poslední hodnota nebyla vyplněna a pacienti ji mohli dopsat, tuto moţnost nikdo nevyuţil. Četnost u prvních dvou ţivotních hodnot byla u obou skupin téměř totoţná. Na prvním místě to bylo zdraví (84% ve skupině I., 93%ve skupině II.), na druhém místě rodina (84% ve skupině I., 86% ve skupině II.). Třetí místo shodně obsadily hodnoty – práce a záliby. Pořadí ţivotních hodnot bylo moţné předpokládat vzhledem k průměrnému věku a zdravotnímu stavu respondentů. Alkohol poţívalo z důvodu zvyšování sebevědomí pouze 5% (3) pacientů a pravidelnou konzumaci delší neţ 10 let uvedlo 56,6% (34) z 60 odpovídajících. Další otázky byly zaměřeny na hodnocení pocitů, vnímání současnosti a vztahu k budoucnosti. Výsledky byly ovlivněny aktuálním stavem respondenta v době získávání informací, jeho zdravotním stavem, věkem, sociální situací, vztahy v rodině a atd. Dotaz týkající se pocitu osamělosti zodpovědělo celkem 56 respondentů, 37 (66,1%) uvedlo pocit osamělosti „velmi zřídka“ a 17 (30,4%) zvolilo variantu „občas“. Pocit osamělosti „častý“ vybrali pouze 2 (3,6%) dotazovaní a varianta stálého pocitu osamělosti nebyla vybrána vůbec. Rozdíly ve výběru odpovědí ve skupině I. a II. byly minimální (tab. 6.11, příl. 7, s. 124). Postoj k životu hodnotili respondenti pomocí výběru z devíti tvrzení s tím, ţe kaţdý mohl vybírat více variant. Odpovídali všichni respondenti a největší četnost mělo tvrzení „myslím si, ţe se v ţivotě střídají chvíle pěkné a zlé“, tuto variantu zvolilo 46 dotazovaných. „Ţiji spíše pro přítomnost“ vybralo 13 dotazovaných a 9 krát byla označena varianta „myslím, ţe 60
ţivot je krásný“. Tvrzení „ţiji z minulosti“, „většinou si myslím, ţe ţivot nestojí za nic“, „nevidím ţádný dlouhodobý cíl a smysl mého ţivota“ nebyly vybrány vůbec. Pocit skleslosti „většinou“ měli pouze 2 (3,3%) respondenti, 20 (33,3%) uvedlo tento pocit občas a 38 (63,3%) respondentů z 60 pocit skleslosti nemělo vůbec. Výsledek můţeme povaţovat za pozitivní. Respondenti byli vlivem onemocnění omezeni v některých aktivitách, proto jsme se ptali, zda pociťují nudu. Častý pocit nudy uvedlo pouze 7 (11,7%) dotazovaných z celkového počtu 60 odpovídajících. Tento výsledek povaţujeme za pozitivní a mohl být ovlivněn i skutečností, ţe 40 (66,7%) respondentů uvedlo, ţe ţijí v rodinném domku a v aktivitách, kterými si udrţují zdraví, byla na prvním místě uvedena zahrada a procházky. Vztah k budoucnosti hodnotili všichni respondenti výběrem ze čtyř tvrzení. 34 (56,7%) vybralo moţnost „Příliš se budoucnosti neobávám“, zbývající tři moţnosti byly zvoleny s niţší četností, graf 6.9 (tab. 6.12, příl. 7, s. 124).
Skupina I. n=45
30 25
Skupina II. n=15
24
20 15 10
10
10
8 4
5
1
3
0 Příliš se budoucnosti neobávám.
Budoucnosti se obávám.
Vidím, že se už nemám na co těšit.
Vidím, že budoucnost je beznadějná, má situace se nemůže zlepšit.
Graf 6.9 Vyjádření vztahu k budoucnosti respondenty Strach či obavy ze ztráty hlasu před operací mělo více jak polovina respondentů 34 (56,7%). U této otázky jsme se domnívali, ţe respondenti skupiny II., kteří po výkonu mohli mluvit po utěsnění kanyly, budou mít obavy ze ztráty hlasu výrazně niţší, ale rozdíl byl pouze o 4,5%, (tab. 6.13, příl. 7, s.124). Výsledky dotazu na pocity ze změny či ztráty hlasu jsou uvedny v grafu 6.10. Respondenti se mohli vyjádřit ke změně či ztrátě hlasu v otevřené otázce. Nejčastější byly odpovědi - „nemohu se domluvit“, „cítím se méněcenný“, „mám méně přátel“, „lidé mi nerozumí“. 61
Skupina I. n=42
Skupina II. n=15
70% 60% 50%
57% 47%
40%
33% 26%
30%
17%
20%
20%
10% 0% nevadí mi to
někdy je to nepříjemné, strádám kvůli špatnému ale snesitelné hlasu (ztrátě hlasu), protože ….
Graf 6.10 Vyjádření respondentů ke změně nebo ztrátě hlasu po operaci, n=57 Míru zvládnutí náhradního hlasového mechanismu hodnotili pouze respondenti skupiny I. Ze 40 odpovídajících 20 (50%) uvedlo osvojení za snadné nebo bez větších obtíţí, pouze 5 (12,5%) pacientů náhradní řeč nezvládlo. Při upřesňujícím dotazu, zda to chtějí řešit, odpověděli nikoliv. Nejčastějším důvodem byl nezájem o další nácvik jícnového hlasu, celkový zdravotní stav nebo tvrzení, ţe nejbliţší okolí jim rozumí. Obavy z nezvládnutí ošetřování tracheostomie zvolilo pouze 10 (16,7%) pacientů. Výsledek mohl být ovlivněn skutečností, ţe dotazovaní byli ambulantní pacienti, kteří ošetřování tracheostomie jiţ zvládli. K vnímání tracheostomie se z celkového počtu 60 pacientů vyjádřilo 56. 48 (85,7%) zvolilo variantu „trvalé tracheostoma mi nevadí, adaptoval jsem se“, pouze u 8 (13,4%) tracheostoma způsobovalo pocit méněcennosti. Dalším dotazem jsme zjišťovali, zda vadí pacientům více kanyla nebo porucha či ztráta hlasu. Z celkového počtu 52 odpovídajících 9 (17,3%) uvedlo, ţe jim více vadí nošení a výměna kanyly neţ porucha či ztráta hlasu. Naopak 43 (82,7%) vnímalo poruchu či ztrátu hlasu jako zatěţující. V tabulce 6.14 je zřejmý malý rozdíl ve vnímání kanyly a změny či ztráty hlasu u respondentů skupiny II., kteří mluví „normálním hlasem“.
62
Tab. 6.14 Vyjádření respondentů ke změně či ztrátě hlasu a nošení kanyly Skupina I. n=38 ni fi více mi vadí porucha nebo ztráta hlasu více mi vadí nošení a výměna kanyly celkem
Skupina II. n=14 ni fi
Celkem n=52 ni fi
35
92%
8
57%
43
82,7%
3
8%
6
43%
9
17,3%
38
100,0%
14
100,0%
52
100,0%
Obavy z recidivy onemocnění, z dušení nebo jiných obtíží potvrdilo 36 pacientů, kteří zvolili i více variant (graf 6.11).
Skupina I. n=26
Skupina II. n=10
19
20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0
6
7 3
recidiva onemocnění
2
dušení
1
jiné obtíže
Graf 6.11 Vyjádření obav respondentů, n=36
6.7.5 Zpracování otázek ze sociální oblasti Z celkového počtu 60 respondentů žilo 40 (66,7%) s partnerem a 15 (35%) bydlelo s partnerem a dětmi, dětmi, rodiči či sourozenci. Pouze 5 (8,3%) ţilo samo (tab. 6.15, příl. 7, s. 125). Otázku zaměřenou na volný čas zodpovědělo ze 60 respondentů pouze 50. Z nich 42 (84%) uvedlo, ţe trávilo volný čas aktivně a 8 (16%) pasivně. U aktivně tráveného volného času uváděli nejčastěji „práce na zahradě, domku, procházky, výlety, četba, vaření, ryby“, u volby pasivně tráveného času byla na prvním místě „televize, video a leţení“. Z 53 pacientů 46 (86,7%) bylo ve volném čase s rodinou nebo přáteli, 7 (13,2%) trávilo volný čas samo (graf 6.12). 63
Skupina I. n=40 35 30
Skupina II. n=13
30
25 20 15
11
10
6
5
4 1
1
0 volný čas trávím s rodinou
volný čas trávím sám
volný čas trávím s přáteli
Graf 6.12 Odpovědi respondentů, s kým tráví volný čas, n=53 Změnu sociální situace vlivem onemocnění uvedlo 20 (39,2%) dotazovaných, 30 (58,8%) změnu odmítlo a 10 nemocných na otázku neodpovědělo. Pacienti, kteří změnu v sociální situaci odmítli, ale odpovídali na další podotázky (změna zaměstnání, nutnost rekvalifikace, kontakty s přáteli a veřejným prostředím atd.). Vysvětlili, ţe pod pojmem změněná sociální situace si představovali pouze změnu ve finanční oblasti, výsledky jejich odpovědí jsme zařadili do hodnocení. Na dotaz, zda nemoc vedla ke ztrátě zaměstnání, odpovědělo celkem 34 respondentů. Z toho 15 potvrdilo ztrátu zaměstnání následkem nemoci a 19 nikoliv. S tím souvisel i další dotaz týkající se nutnosti rekvalifikace. Odpovídalo 30 dotazovaných, z toho pouze 1 (2,9%) uvedl nutnost rekvalifikace, ostatní rekvalifikaci negovali z důvodu přechodu do invalidního důchodu. Otázka zaměřená na změnu finanční situace nesouvisela pouze s pracovní neschopností nebo invalidním důchodem, ale také s finančními požadavky na spotřební materiál k ošetřování tracheostomie. Na tento dotaz odpovědělo 34 pacientů, z toho 18 uvedlo finanční situaci vzhledem k onemocnění zhoršenou, 15 nezměněnou a 1 dokonce zlepšenou. Tři dotazy byly zaměřeny na změny v kontaktech s rodinnými příslušníky, přáteli a veřejným prostředím. Na všechny odpovídal shodný počet 41 respondentů (tab. 6.16). Největší změny byly ve třetím dotazu, kde nejčastěji respondenti uváděli obtíţe při nakupování, cestování, kontaktu s úřady a někdy nutnost doprovodu.
64
Tab. 6.16 Změny v kontaktech respondentů v souvislosti s onemocněním bez změn Kontakty s rodinnými příslušníky Kontakty s přáteli Kontakty s veřejným prostředím
ni 35 31 21
fi 85,4% 75,6% 51,2%
zhoršené ni 6 10 20
fi 14,6% 24,4% 48,8%
Žádost o další sociální dávky kromě invalidního nebo starobního důchodu si podalo pouze 12 (20%) z 60 respondentů. Při doplňujícím dotazu, proč si ţádost nepodali, uvedli, ţe o ní nevěděli. Z 12 pacientů, kteří si ţádost podali, pobíralo sociální dávku 10 (83,3%) a to nejčastěji na provoz motorového vozidla. Problémy s pravidelnými kontrolami u lékaře v rámci dispenzární péče mělo 10 (16,6%) dotazovaných. Pro 2 (3,3%) byly tyto problémy zvládnutelné, pro 8 (13,3%) velmi zatěţující. Překáţkou nejčastěji byla doprava, zdravotní stav a kombinace zdravotního stavu a finanční náročnosti dojíţdění. Spotřební materiál a pomůcky pro ošetřování tracheostomie byly plně hrazeny pojišťovnou pouze u 19 (31,7%) pacientů, 36 (60%) odpovědělo, ţe si částečně materiál hradí sami, 5 (8,3%) tuto informaci nevědělo. Na doplňující dotaz, kolik je materiál měsíčně stojí, uvedli průměrnou částku 143,- Kč (rozptyl 20 aţ 400,-Kč) měsíčně.
6.7.6 Hodnocení hlasu respondentem Součástí strukturovaného rozhovoru byla tabulka umoţňující hodnocení vlastního hlasu respondentem před operačním výkonem a po výkonu. Dotazy byly zaměřeny na vnímání zátěţe respondentem v komunikaci s partnerem, rodinou, přáteli atd. Pro hodnocení byla pouţita stupnice od 0 = nikdy aţ po 4 = vţdy. Celkem bylo kladeno 16 uzavřených otázek, poslední otázka byla otevřená. Na jednotlivé dotazy odpovídali respondenti v různém počtu, nejniţší počet odpovědí byl 50 (83,3%) a nejvyšší 59 (98,3%). Pro hodnocení odpovědí jsme zvolili dvouvýběrový t-test (příl. 8, s. 128). V tabulce 6.17 (příl. 7, s. 125) jsme porovnávali odpovědi respondentů skupiny I. a II. a míru shody odpovědí na obtíţe s hlasem před operačním výkonem a po výkonu. Z 16 otázek odpovídali dotazovaní shodně pouze u otázky číslo 6 „Rozumí vám vaše manţel/ka, druh/druţka, děti“, kdy hodnocení porozumění před operačním výkonem a po výkonu bylo
65
u obou skupin respondentů shodné. Partner nebo děti byli nejbliţšími osobami našich respondentů, a proto i komunikace probíhala bez větších obtíţí. Dále jsme porovnávali výsledky odpovědí mezi respondenty skupiny I. a II. před výkonem (tab. 6.18, příl. 7, s. 126), kde nám vyšla shoda v odpovědích u otázky číslo 6 a 7, která vypovídá o porozumění mezi širší rodinou a přáteli. Shoda byla také v odpovědi číslo 3, která se týkala pouţívání telefonu. Při rozhovoru respondenti uváděli, ţe před výkonem neměli ţádné problémy s hlasem a s komunikací. Proto jsme předpokládali, ţe shoda v odpovědích ve změně hlasu či komunikace před výkonem u skupiny I. a II. bude mnohem významnější. Pravděpodobně při vyplňování tabulky respondenty došlo k nepřesnému pochopení otázek týkajících se obtíţí s hlasem a komunikací před vlastním operačním výkonem. Výsledky v tabulce 6.19 (příl. 7, s. 126), kde jsme porovnávali odpovědi pacientů po výkonu u skupiny I. a II., ukázaly shodu v otázkách číslo 1 – 16. Změna nebo ztráta hlasu významně ovlivnila respondenty v komunikaci a tato skutečnost byla negativně vnímána jak respondenty skupiny I., kde po odstranění hrtanu hlas nebyl a pacient se učil náhradní komunikační mechanismus, tak u skupiny II., kde byl hrtan zachován a byla moţná komunikace po utěsnění kanyly. Poslední otevřenou otázku 17 vyplnilo pouze 9 (2,7%) z 60 dotazovaných. Nízký počet odpovědí byl způsoben tím, ţe vyjádření pocitů vyvolaných poruchou hlasu, komunikace pomocí jednoho slova bylo pro respondenty obtíţné. Pro příklad uvádíme některé odpovědi respondentů „naštvanost, nevím, stojí to za ….., vadí mi to“.
6.7.7 Zpracování a rozbor výzkumných předpokladů Výzkumný předpoklad I.
„Je ztráta (změna) hlasu u respondentů větším handicapem než tracheostomie?“
Při stanovení výzkumného předpokladu jsme vycházeli z informací uvedených v odborné literatuře (DeSanta et al., 1995; Finizia et al., 1998; Kostřica a kol., 2003; Kraus a kol., 2005; Marková,
Fendrychová,
2006)
a
z
vlastních
zkušeností
z ošetřování
pacientů
s tracheostomickou kanylou. Obavy ze ztráty hlasu před operací v našem strukturovaném rozhovoru uvedlo z celkového počtu 60 respondentů 34 (56,7%). Náš předpoklad, ţe respondenti skupiny II. (se zachovalým hrtanem), kteří po výkonu mohli mluvit po utěsnění kanyly, budou mít obavy ze ztráty hlasu výrazně niţší, se nepotvrdila. Rozdíl činil 4,5% (tab. 6.13, příl. 7, s. 124).
66
Ztráta (porucha) hlasu byla pro 43 (82,7%) respondentů více zatěţující neţ tracheostomická kanyla, celkem odpovídalo na tento dotaz 52 pacientů (graf 6.13). Strach z nezvládnutí ošetřování tracheostomické kanyly před operací se nepotvrdil, neboť obavy uvedlo pouze 10 (16,7%) ze 60 respondentů. Adaptaci na tracheostoma uvedlo z 56 odpovídajících 48 (85,7%). Zjištěné výsledky tak potvrzují skutečnost, ţe komunikace, jejíţ součástí je hlas, je jednou ze základních potřeb člověka. Ztráta či změna hlasu jsou velmi často rozhodujícími faktory pro psychický stav pacienta a jeho sociální situaci. Naproti tomu tracheostomie byla u většiny pacientů vnímána jako nutné zlo, které je důsledkem radikální léčby u nemocných skupiny I. a jako nezbytný výkon pro zajištění dýchání u respondentů skupiny II. Z osobního kontaktu s respondenty vyplynulo, ţe kromě jedné mladé pacientky zvládli ošetřování tracheostomie všichni pacienti. Závěrem lze tedy konstatovat, ţe přes nerovnoměrné zastoupení pohlaví v celém souboru respondentů (53 muţů, 7 ţen) vnímají nemocní změnu hlasu nebo jeho ztrátu jako výraznější handicap neţ tracheostomii.
Skupina I. n=38 40 35
Skupina II. n=14
35
30
25 20 15 10
8
6 3
5 0
více mi vadí porucha nebo ztráta hlasu více mi vadí nošení a výměna kanyly
Graf 6.13 Vyjádření respondentů ke změně či ztátě hlasu a nošení kanyly, n=52 Výzkumný předpoklad II. „Ovlivňuje pozitivně psychiku respondenta osvojení náhradního hlasového mechanismu?“ Při stanovení výzkumného předpokladu jsme vycházeli u nemocných skupiny I. z informace, ţe 32 respondentů ze 45 si osvojilo některý z náhradních komunikačních mechanismů. Zbylých 13 se dorozumívalo pomocí retního šepotu. U skupiny II. pouţívalo 67
ke komunikaci perforovanou kanylu 14 respondentů a jeden komunikoval pomocí retního šepotu (graf 6.2, s. 54). U obou skupin jsme pak zjišťovali přijetí změn či ztráty hlasu. Otázka byla zodpovězena 57 respondenty z obou skupin. Moţnost „nevadí mi to“ zvolilo 31, variantu „někdy je to nepříjemné, ale snesitelné“ vybralo 10 dotazovaných a „strádám kvůli špatnému hlasu (ztrátě hlasu)“ vyplnilo 16 pacientů (graf 6.10, s. 62). Na dotaz, zda mají respondenti dobrý pocit ze ţivota, odpovídali všichni, z toho 22 zvolilo variantu ano a 31 spíše ano. Pouze 7 vybralo moţnost spíše ne. Dále jsme se ptali, zda pociťují skleslost s tím, ţe je nemůţe nic povzbudit, 38 pacientů z 60 pocit skleslosti nemělo vůbec a 20 občas. Pouze dva respondenti zvolili moţnost převáţného pocitu skleslosti. Otázka týkající se budoucnosti byla zodpovězena všemi respondenty, 34 vybralo tvrzení „příliš se budoucnosti neobávám“ (graf 6.9, s. 61). Vyhodnocení potvrzuje význam hlasu nejenom jako nástroje komunikace s okolím, ale i jeho důleţitost pro pozitivní psychiku nemocného. 32 (71,1%) pacientů skupiny I., kteří zvládli náhradní hlasový mechanismus, a 14 (93,3%) respondentů skupiny II. (graf 6.2, s. 54) odpovídalo vyššímu počtu nemocných 38 (63,3%), kteří neudávali pocit skleslosti vůbec. Naopak z 15 respondentů skupiny I., kteří vybrali moţnost pocitu skleslosti občas nebo většinou, bylo celkem 11 těch, kteří náhradní hlasový mechanismus nezvládli a mluvili pomocí retního šepotu. Výsledky výzkumného předpokladu jsme dále hodnotili pomocí aritmetického průměru, mediánu a modus u respondentů, které jsme rozdělili do dvou skupin. V jedné skupině byli pacienti, kteří zvládli náhradní komunikační mechanismus (NKM) nebo kteří mluvili pomocí perforované kanyly. Druhou skupinu tvořili respondenti, kteří pro dorozumění pouţívali retní šepot. Rozdíly byly u otázky „Cítíte se v klidu a pohodě?“ U respondentů, kteří mluvili pomocí retního šepotu, byl aritmetický průměr 2,4 a modus a medián hodnoty 3 = občas. Respondenti, kteří pouţívali NKM nebo perforovanou kanylu v této otázce měli aritmetický průměr niţší 1,95 a modus, medián 2 = většinou. V otázce „Cítíte se tak sklesle, ţe vás nic nemůţe povzbudit?“ respondenti s NKM a perforovanou kanylu měli aritmetický průměr 3,66 a modus, medián 4 = vůbec, zatímco pacienti pouţívající retní šepot měli aritmetický průměr 3,4, medián a modus 3 = občas (tab. 6.20, příl. 7, s. 127). Výsledky potvrzují, čím lépe pacient zvládne náhradní hlasový mechanismus (ale i adaptaci na změnu hlasu), tím snadněji se s problémem vyrovná.
68
Výzkumný předpoklad III. „Změní nemocní po operačním výkonu své návyky týkající se kouření a konzumace alkoholu?“ Zastoupení muţů kuřáků ve skupině I. s průměrným věkem 65 let bylo před léčbou 93% a výrazně převyšovalo procentuální zastoupení kuřáků u běţné populace 60 a víceletých 18,8% (Hrabal, 2004). Po provedené laryngektomii omezení či zanechání kouření potvrdilo ve skupině I. 73,8% respondentů. Nemocní byli nuceni zanechat kouření a pouze ojediněle uváděli snahu kouřit přes tracheostoma. V relativně nesourodé a malé skupině II., ve které kouřilo před provedením tracheostomie 73% nemocných, zanechalo nebo výrazně omezilo kouření 63,6%. Denní konzumaci alkoholu potvrdilo u skupiny I. 52,5% a u skupiny II. 27,3% nemocných. Po léčbě došlo v obou skupinách k výraznému poklesu počtu kuřáků i konzumentů alkoholu, nebo alespoň k výraznému omezení těchto návyků. Změnu návyků potvrdilo 44 nemocných, z toho 38 zanechalo kouření, 4 omezili konzumaci alkoholu a 2 uvedli změnu v ţivotosprávě (graf 6.14). Pokles kuřáků a konzumentů alkoholu po léčbě v našem souboru povaţujeme za pozitivní skutečnost. Lze předpokládat, ţe k uvedeným změnám přispěl samotný operační výkon, ale významnou roli zde nepochybně sehrály i obavy respondentů z recidivy onemocnění. Ty potvrdilo 35 pacientů z 36 odpovídajících (graf 6.11, s. 63). Ke sníţení počtu kuřáků a konzumentů alkoholu přispěla i edukace a výchovné působení zdravotníků na pacienty v dispenzární péči.
Skupina I. n=45 40
35
Skupina II. n=15
35
30 25 20 15
10
9
10
6
5 0 ano
ne
Graf 6.14 Změna návyků po vzniku onemocnění
69
Výzkumný předpoklad IV. „Které faktory ovlivňují emocionální stav respondentů kromě osvojení náhradního hlasu?“ Ze všech respondentů 40 uvedlo, ţe jsou ţenatí/vdané, a dvacet dotazovaných vybralo některou z dalších moţnosti (svobodný/á, rozvedený/á, vdovec/vdova). Informace o rodinném stavu respondentů odpovídaly sloţení obyvatel České republiky v roce 2003 dle demografických informací a analýz (Demografie, 2009). Volný čas tráví samo pouze 7 z 53 odpovídajících respondentů. Změny v kontaktech s rodinnými příslušníky v souvislosti s onemocněním potvrdilo pouze šest respondentů a deset označilo kontakty s přáteli za zhoršené (41 odpovídajících) (tab. 6.16, s. 65). Ztrátu zaměstnání vlivem onemocnění uvedlo z 34 odpovídajících 15. Nízký počet odpovědí na tento dotaz byl dán průměrným věkem pacientů (61 let), kdy většina (56,7%) jiţ byla ve starobním důchodu. Konečně celkový postoj hodnotící jednou větou vztah k ţivotu vyplnili všichni respondenti. Z devíti nabídnutých variant byla nejčastěji vybrána moţnost „myslím si, ţe se v ţivotě střídají chvíle pěkné a zlé“. Toto tvrzení zvolilo více neţ 2/3 (46) dotazovaných a nepochybně by tuto variantu zvolila i většina zdravé populace v daném věkovém průměru (61 let). Domníváme se, ţe uvedený výsledek je třeba hodnotit velmi pozitivně. Dokládá, ţe totální laryngektomie nebo trvalá tracheostomie, na které je často pohlíţeno jako na výkony mutilizující, umoţňuje nemocným ţivot s omezením v řadě činností a aktivit, ale přesto na druhou stranu přináší i dobrý pocit ze ţivota. Většina (66,6%) našich respondentů uvedla, ţe ţije v rodině a společně tráví volný čas. Kontakty s rodinnými příslušníky se změnily pouze u malého počtu dotazovaných. Uvedeným výsledkům odpovídal i emocionální stav respondentů, který můţeme hodnotit jako pozitivní. Určité oslabení emoční oblasti bylo ovlivněno operačním výkonem u pacientů skupiny II., kteří uváděli obtíţe se smíchem (graf 6.6, s. 58). Tento výzkumný předpoklad lze zhodnotit pouze částečně vzhledem k široké oblasti, která spadá do sociální problematiky, i skutečnosti, ţe odpovědi na jednotlivé dotazy nebyly vyplněny stejným počtem respondentů.
70
Výzkumný předpoklad V. „Nemocní nedostatečně využívají možnosti sociálních dávek“. Ztrátu zaměstnání vlivem onemocnění potvrdilo 15 respondentů a z nich pouze jeden uvedl nutnost rekvalifikace. Dotaz na změnu finanční situace vzhledem k onemocnění zodpovědělo 34 pacientů. 18 uvedlo finanční situaci zhoršenou, 15 nezměněnou a jeden dokonce zlepšenou. Zhoršení sociální situace bylo způsobeno u některých respondentů ztrátou zaměstnání, pobíráním nemocenských dávek a následně přechodem do invalidního důchodu. I pacienti ve starobním důchodu uváděli zhoršení finanční situace vlivem onemocnění, neboť řada z nich vykonávala příleţitostnou práci nebo měli částečný pracovní úvazek, který po operaci jiţ nemohli vykonávat. V souvislosti s onemocněním jednoznačně vyplynula finanční zátěţ pro pacienta a jeho rodinu v důsledku nákupu spotřebního materiálu, který není plně hrazen pojišťovnou. Uváděná průměrná měsíční zátěţ (143,- Kč) byla pravděpodobně ve skutečnosti vyšší, neboť někteří respondenti nevěděli přesné částky, které za zdravotnický spotřební materiál vydávají, a stav spíše podceňovali. Rovněţ vlastní dispenzární péče byla pro některé pacienty (16,6%) zatěţující a to především u těch, kteří dojíţděli na kontroly ze vzdálených míst a často s doprovodem. Výraznější problémy s dojíţděním na kontroly mělo 10 z 60 dotazovaných. Ţádost o sociální dávky si podalo pouze 12 pacientů a plné hrazení spotřebního materiálu k ošetřování tracheostomie vyuţilo pouze 24 pacientů z celkového počtu 60. Výzkumný předpoklad, ţe nemocní nedostatečně vyuţívají moţnosti sociálních dávek, se potvrdil a následná péče představovala pro nemocné finanční zátěţ.
71
DISKUSE
Naše studie prokázala, ţe ztráta hlasu je pro respondenty větším handicapem neţ tracheostomie. Z 52 odpovídajících pacientů uvedlo ztrátu (poruchu) hlasu jako více zatěţující neţ tracheostomickou kanylu 43 (82,7%) respondentů (graf 6.13, s. 67). Strach z nezvládnutí ošetřování tracheostomické kanyly před operací se nepotvrdil, neboť obavy uvedlo pouze 10 (16,7%) ze 60 respondentů. Adaptaci na tracheostoma po operaci potvrdilo z 56 odpovídajících 48 (85,7%). Obavy ze ztráty hlasu před operací v našem strukturovaném rozhovoru vybralo z celkového počtu 60 respondentů 34 (56,7%), (tab. 6.13, příl. 7, s. 124). Náš předpoklad, ţe respondenti skupiny II. (se zachovalým hrtanem), kteří po výkonu mohli mluvit po utěsnění kanyly, budou mít obavy ze ztráty hlasu výrazně niţší, se nepotvrdil. Rozdíl činil 4,5%. Z jiného pohledu uvádí problematiku Tanya a Philip (2005) ve své společné studii kvality ţivota u 30 muţů po totální laryngektomii, kteří pouţívali jako náhradní hlasový mechanismus funkční tracheoezofageální spojku. Všichni respondenti byli minimálně 12 měsíců po totální laryngektomii, coţ autoři uvedli jako dostatečně dlouhou dobu na adaptaci a přizpůsobení novému způsobu komunikace. Pro hodnocení kvality ţivota pouţili modifikovaný test HNQOL. Respondenti hodnotili čtyři oblasti (komunikaci, emoční oblast, stravování a bolest). Přestoţe autoři pozitivně hodnotili výsledky kvality ţivota a spokojenost respondentů se způsobem komunikace, z hlediska průměrných hodnot byla komunikace na posledním místě. Také
ve
studii
hodnocení
kvality
ţivota
u
pacientů
s tracheostomií
pomocí
standardizovaného dotazníku SEIQoL na ORL klinice Fakultní nemocnice v Hradci Králové autoři došli k závěru, ţe tracheostomie kvalitu ţivota zhoršuje ne však natolik, aby byl ţivot s tracheostomií neúnosný (Čiháková, Čelakovský, 2007). Významnou roli ve vnímání tracheostomie pacientem hrála i přiměřená velikost a kvalita stomatu. Z našeho šetření vyplynulo, ţe potíţe nemocných s tracheální kanylou výrazným způsobem zmenšovalo široké, dobře tvarované a funkční tracheostoma. Odpadala tak pro nemocného častá výměna kanyly a současně bylo zajištěno její snazší zavádění. Většina našich respondentů nosila kanylu stále, pouze ve skupině I. devět (20%) nemocných mělo kanylu pouze na noc a šest (13,3%) ji nemuselo nosit vůbec. Péče o kanylu byla u našich respondentů standardní, 47 (78,3%) si kanylu měnilo jednou nebo dvakrát denně.
72
K podobným závěrům dospěli Paleri et al. (2006), kteří sledovali u 57 nemocných po totální laryngektomii průměr stomie v souvislosti s kvalitou ţivota dle standardizovaného dotazníku QOL. Zjistili, ţe velikost stomie mírně koreluje s emoční a komunikační oblastí kvality ţivota. Na podkladě svého pozorování došli k závěru, ţe minimální průměr stomie má být 15,9
2,9 mm. Pokud byl průměr stomie menší, způsoboval problémy v běţných
funkcích stomie (dýchání, odkašlávání, nebezpečí uzávěru a tvorba zátky, obtíţné zavádění kanyly atd.). Naše výsledky potvrzují skutečnost uvedenou v řadě monografií a výzkumných studií, ţe ztráta (porucha) hlasu je pro pacienta poruchou nejvýznamnější (Novák a kol., 1981; Tichý a kol., 1987; Kostřica a kol., 2003; Kraus a kol., 2005; Marková, Fendrychová, 2006). Nepotvrdil se jeden ze závěrů studie DeSanta et al. (1995), kteří ve svém výzkumu uvedli, ţe respondenti po totální laryngektomii více zaměřovali svou pozornost na tracheostomii a její vliv na sociální aktivity neţ na zhoršení komunikace. I kdyţ spokojenost nemocného ovlivňuje řada faktorů, dospěli jsme k závěru, ţe pacienti, kteří zvládli náhradní komunikační mechanismus, neměli psychickou stránku zatíţenou tak jako nemocní, kteří se nedokázali s okolím domluvit. Při stanovení výzkumného předpokladu jsme vycházeli z informace, ţe 71,1% pacientů skupiny I., kteří zvládli náhradní hlasový mechanismus, a 93,3% respondentů skupiny II. odpovídalo vyššímu počtu nemocných (63,3%), kteří neudávali pocit skleslosti vůbec. Naopak z 15 respondentů skupiny I., kteří vybrali moţnost pocitu skleslosti občas nebo většinou, bylo celkem 11 těch, kteří náhradní hlasový mechanismus nezvládli a mluvili pomocí retního šepotu. Na dotaz, zda mají respondenti dobrý pocit ze ţivota, odpovídali všichni, z toho 22 zvolilo variantu ano a 31 spíše ano. Pouze 7 vybralo moţnost spíše ne. Otázka týkající se budoucnosti byla zodpovězena všemi respondenty, 34 vybralo tvrzení „příliš se budoucnosti neobávám“ (graf 6.9, s. 61). Otázku kterou jsme zjišťovali přijetí změny či ztráty hlasu zodpovědělo 57 respondentů z obou skupin. Moţnost „nevadí mi to“ zvolilo 31, variantu „někdy je to nepříjemné, ale snesitelné“ vybralo 10 dotazovaných a „strádám kvůli špatnému hlasu (ztrátě hlasu)“ vyplnilo 16 pacientů (graf 6.10, s. 62). Vztah mezi osvojením náhradního komunikačního mechanismu a zatíţením psychiky jsme porovnávali z hlediska četnosti, aritmetického průměru, mediánu a modusu (tab. 6.20, příl. 7, s. 127). Neměli jsme moţnost porovnat naše výsledky s výsledky publikovaných výzkumů, neboť většina je zaměřena na celostní posouzení kvality ţivota. Přesto zde uvádíme některé zahraniční výsledky hodnocení kvalitu ţivota ve vztahu k osvojení náhradních komunikačních mechanismů. 73
Míru kvality ţivota před a po zavedení tracheoezofageální protézy u dvanácti muţů po totální laryngektomii se zabývali Atteih et al. (2008). K hodnocení pouţili standardizované dotazníky HNQOL a VHI. Po implantaci tracheoezofageální spojky bylo prokázáno signifikantní zlepšení kvality ţivota o 84% v komunikaci, o 31% v emoční oblasti a o 25% v celkovém skóre HNQOL. Naopak nebylo prokázáno signifikantní zlepšení kvality ţivota po implantaci tracheoezofageální protézy u bolesti a přijmu stravy. Dále uvádíme výsledky studie kvality ţivota u pacientů po totální laryngektomii s různými mechanismy náhradní řeči, která proběhla ve Velké Británii. Autoři Farrand a Duncan (2007) předpokládali, ţe pacienti pouţívající ke komunikaci funkční tracheoezofageální spojku, budou mít kvalitu ţivota nejvyšší. Osloveno bylo 226 respondentů, z toho 147 pouţívalo k řeči tracheoezofageální spojku, 42 komunikovalo pomocí jícnového hlasu a 37 mělo elektrolarynx. K posouzení byl pouţit dotazník kvality ţivota SF - 36, který mapoval 8 oblastí. Výsledky ukázaly, ţe další zlepšení kvality hlasu nemělo vliv na obecně rozšířenou kvalitu ţivota ve všech hodnocených oblastech, ale všechny tři skupiny respondentů s náhradními mechanismy komunikace měly kvalitu ţivota horší neţ respondenti kontrolní skupiny (respondenti bez onemocnění hrtanu,
věk 66,7 let, ♀ 58, ♂ 31).
Ještě jeden výsledek našeho šetření je třeba zmínit a to míru porozumění náhradní řeči partnerem a nejbliţší rodinou (pouţit dvouvýběrový t-test, příl. 8, s. 128). V otázkách týkající se změn v pouţívání hlasu před léčbou a po léčbě byla nalezena shoda u obou skupin respondentů u otázky „Rozumí vám vaše manţel/ka, druh/druţka, děti“ (tab. 6.17, příl. 7, s. 125). Komunikace s nejbliţšími osobami našich pacientů byla bez větších obtíţí a významně posilovala jejich pozitivní emocionální stav. Podíl kuřáků byl ve skupině I. 93% a denní konzumaci alkoholu potvrdilo 52,5% pacientů. Ve skupině II., která byla z hlediska diagnóz respondentů relativně nesourodá, kouřilo před provedením tracheostomie 73% nemocných a denní konzumaci alkoholu uvedlo 27,3% (tab. 6.5, s. 52). Převáţně se jednalo o kuřáky cigaret, jen 11,3% nemocných uvedlo, ţe občas kouřili doutník. Procentuální zastoupení kuřáků v obou skupinách před zahájením léčby výrazně převyšovalo procentuální zastoupení kuřáků v běţné populaci. Dle informací ÚZIS ČR bylo kuřáků v populaci ve věkové skupině 40 – 49 let 50% muţů a 25% ţen, s vyšším věkem počet kuřáků klesal (Hrabal, 2004). Po léčbě přestalo kouřit 88,6% respondentů ve skupině I. z 35 kladně odpovídajících na dotaz o změně návyků po vzniku onemocnění a ve skupině II. 77,8% z 9 pacientů, kteří potvrdili změnu návyků (graf 6.14, s. 67). Údaje týkající se kouření a konzumace alkoholu jsme porovnali s dílčími výsledky Singer et al. (2008), kteří výzkum primárně zaměřili na sledování sexuálních problémů u pacientů po 74
totální nebo parciální laryngektomii. Do studie, která vycházela ze standardizovaného dotazníku EORTC QLQ-H&N35, zařadili 206 respondentů po totální nebo parciální laryngektomii. Jmenovaní autoři uvedli, ţe 89% respondentů kouřilo v minulosti, zatímco po léčbě jen 14%. Vysoké bylo zastoupení denních konzumentů alkoholu před léčbou - 41% respondentů bylo denními konzumenty více jak jednoho piva, 7% tvrdého alkoholu a 3% vína. Prakticky shodné bylo průměrné zastoupení denních konzumentů alkoholu před léčbou i v našem souboru - 40% dotazovaných a nejčastěji byla uvedena konzumace piva a tvrdého alkoholu. Campbell et al. (2000) prováděli výzkum ve Wisconsinu ve dvou centrech pro léčbu rakoviny hlavy a krku. Hodnotili kvalitu ţivota u 72 pacientů s rakovinou hlavy a krku v průběhu 3 let. Výzkum přinesl řadu výsledků, ale v souvislosti s naším výzkumným předpokladem III. nás zajímalo kouření. Po léčbě bylo v souboru osm (11,1%) původních nekuřáků, 49 (68,1%) bylo odnaučených kuřáků a 15 (20,8%) v kouření pokračovalo. Vyšší zastoupení kuřáků po léčbě v tomto výzkumu bylo způsobeno zařazením respondentů se zhoubným onemocněním hlavy a krku (dutiny ústní, ústní část hltanu atd.), tedy nikoliv jen s karcinomem hrtanu. Přesto byl počet kuřáků po léčbě niţší neţ zastoupení dospělých kuřáků mezi státními příslušníky USA. Ti, kteří kouřit přestali, byli dotazováni, zda jsou přesvědčeni, ţe kouření způsobuje rakovinu. Na stupnici 0 – 10 označující míru přesvědčení byla průměrná hodnota 5,8. Autoři dospěli k závěru, ţe pacienti nejsou zcela přesvědčeni o vlivu kouření na vznik rakoviny. Podle našich zkušeností nezanedbatelnou roli v motivaci pacientů zanechat kouření a denní konzumaci alkoholu hraje kromě operačního výkonu i systematická edukace a zdůrazňování nebezpečí recidivy onemocnění. Obavy z recidivy onemocnění potvrdilo z 36 odpovídajících respondentů 35. Na tuto skutečnost upozorňuje i Cady (2002) ve svém edukačním materiálu pro profesionální pečovatele nemocných po totální laryngektomii. Jedním z identifikačních údajů respondentů je rodinný stav. Farrand a Duncan (2007) porovnávali kvalitu ţivota u 226 pacientů po totální laryngektomii ve srovnání s kontrolní skupinou 89 zdravých respondentů. Ve skupině nemocných po totální laryngektomii bylo 66,8% ţenatých nebo vdaných, v kontrolní skupině bylo toto zastoupení 65,2%. Kvalitu ţivota posuzovali dle standardizovaného dotazníku SF-36, kde byla hodnocena kromě jiných také oblast sociálních funkcí a omezení emoční oblasti. U pacientů po totální laryngektomii byla průměrná hodnota v oblasti sociálních funkcí
72,63 a omezení emoční oblasti
61,41. Hodnoty kontrolní skupiny, tedy zdravých respondentů, byly v sociálních funkcích
75
79,24 a omezení emoční oblasti
82,21. Jistě i v této studii ovlivnila sociální a emoční
oblast celá řada faktorů např. osvojení náhradního hlasového mechanismu, prognóza onemocnění, postoj pacienta k nemoci, ztráta zaměstnání atd. Významnou roli ve zvládání těţké ţivotní situace, jakou byla závaţná nemoc, však měla rodina a přátelé. Van den Brink et al. (2006) testovali v Holandsku kvalitu ţivota u 90 pacientů po chirurgické operaci na hlavě a krku. Pouţili standardizovaný dotazník QOL a u respondentů, kteří uvedli, ţe ţijí sami, zjistili sníţené hodnoty především v těchto oblastech: strach související se specifitou onemocnění hlavy a krku, obavy z kontaktu s ošetřujícím personálem, fyzický vzhled, nízká sebedůvěra ve schopnosti domluvit se s okolím a samota. Při absenci podpory ze strany partnera doporučili autoři poskytovat pacientům systematickou pozornost ošetřujícího personálu a jiţ při přijmu sestavit plán péče se zaměřením na sníţení rizik a zajištění podpory. Průměrné zastoupení ţenatých/vdaných v obou skupinách našich respondentů bylo 60% (tab. 6.5, s. 52). Ze zkušeností z ošetřování pacientů po totální laryngektomii nebo s dlouhodobou tracheostomií víme, ţe pacienti, kteří měli dobré rodinné zázemí, se vyrovnávali s onemocněním daleko lépe. Podpora partnera a rodinných příslušníků hrála významnou roli v postoji pacienta k onemocnění, léčbě i zvládání obtíţí spojených s operací a následnou terapií. Mnohdy to byli právě partneři či nejbliţší rodinní příslušníci, kteří nás upozornili na změny v chování a postojích pacienta. Při řízeném rozhovoru jsme zjistili, ţe pouze 20% respondentů vyuţilo kromě starobního či invalidního důchodu i moţnost podat si ţádost o další sociální dávky. Přitom finanční zátěţ pro jedince a jeho rodinu z hlediska ošetřování tracheostomie byla potvrzena u 60% respondentů, kteří uvedli, ţe spotřební materiál jim nebyl plně hrazen pojišťovnou. Další vydání pro nemocného byla spojena s dlouhodobou dispenzární péčí a nutností jezdit na kontroly ze vzdálených míst, často v doprovodu rodinného příslušníka. Z uvedené problematiky vyplynuly následující skutečnosti - nedostatečná informovanost pacientů o moţnosti dalších sociálních dávek, neochota respondenta nebo jeho rodiny podat ţádost, příliš sloţitá dokumentace. Při upřesňujících dotazech, proč pacienti neţádali o další sociální dávky, nejčastěji zaznělo, ţe o nich nevěděli. Informace o moţnosti finanční podpory jsme předali pacientům slovně v rámci dispenzární péče, ale jistě by jejich tištěná podoba sníţila míru neinformovanosti. Dále je vhodné zajistit kontakt se sociální pracovnicí zdravotnického zařízení. Péčí o pacienty po totální laryngektomii se zabývala Cady (2002), která ve svém příspěvku upozornila na oblast změn v ekonomické situaci jedince a jeho rodiny. V edukaci zdůraznila 76
význam předání informací pacientovi jiţ v předoperační péči a to nejen o změnách ve fyzické oblasti (stravování, dýchání, stomie atd.), ale i sociální. Změny ve finančním zajištění jedince a jeho rodiny mohou vést k existenčním problémům, které zhoršují psychiku pacienta ovlivněnou závaţným onemocněním a následnou léčbou. Zastoupení respondentů z hlediska maximálního dosaţeného vzdělání bylo v našem souboru na úrovni základního vzdělání/vyučen u 76,6% (47) respondentů, vysokoškoláků 6,6% (4) (tab. 6.5, s. 52). Ve srovnání s počty vysokoškoláků (8,9%) v populaci ČR dle sčítání lidu, domů a bytů (dále SLDB) v roce 2001 bylo procento niţší. V britském výzkumu kvality ţivota u nemocných po totální laryngektomii s různými náhradními komunikačními mechanismy (Farrand, Duncan, 2007) bylo z 218 respondentů 57,8% se základním vzděláním/vyučen a 28,9% vysokoškoláků. V kontrolní skupině zdravých respondentů bylo zastoupení vysokoškoláků 24,7%. V britské studii se tak na rozdíl od údajů v našem výzkumu počet vysokoškoláků u laryngektomovaných výrazně nelišil od jejich zastoupení v běţné populaci. Vyšší procento z hlediska maximálního dosaţeného vzdělání u respondentů po totální laryngektomii uvádějí ve své studii (Jordánsko) Atteih et al. (2008), kteří mezi 12 respondenty se zavedenou tracheoezofageální spojkou měli 25% (3) respondentů s vysokoškolským vzděláním. Na druhou stranu 33% (4) nemocných bylo negramotných. Přes malý počet negramotných respondentů v nás tato informace vyvolala celou řadu otázek, ale v práci jsme nenašli popis získávání dat standardizovaným dotazníkem, ani nebyl popsán způsob edukace u negramotných pacientů. Domníváme se, ţe i nízký počet respondentů v našem souboru, kteří si podali ţádost o další sociální dávky, byl do jisté míry ovlivněn strukturou respondentů z hlediska jejich maximálního dosaţeného vzdělání. Při ţádosti o další sociální dávky bylo nutné zajistit potřebnou dokumentaci včetně vyjádření řady institucí (odbor sociálního zabezpečení při krajském úřadu, potvrzení přijmu pacienta a rodinných příslušníků, potvrzení obvodního lékaře atd.) a to mohlo být vnímáno respondenty jako příliš sloţité a zatěţující. Dalším důvodem byla nepochybně také ztráta hlasu u ţadatele, která ztěţovala kontakt s veřejným prostředím a institucemi, a tak mnohdy tato iniciativa byla závislá na aktivitě partnera nebo nejbliţší rodiny. V České republice v současné době chybí občanské sdruţení nebo jiná organizace, která by sdruţovala pacienty s tracheostomií. Klub laryngektomovaných při Fakultní nemocnici v Motole ukončil svou činnost po několikaletém trvání před třemi lety. Organizace, která umoţňuje kontakty lidí se stejným handicapem, předávání zkušeností a organizování 77
neformálních setkání, pacientům chybí. Význam takového sdruţení jiţ v roce 1981 a v roce 1987 zmiňují ve svých studiích Novák a kol., Tichý a kol. Respondenti, kteří měli moţnost se účastnit aktivit organizovaných Klubem laryngektomovaných ještě před třemi lety, hodnotili jeho činnost jako přínosnou nejen pro členy klubu, ale i jejich rodinné příslušníky. V zahraničí tyto organizace pracují a mají celou řadu aktivit, které umoţňují členům získávat nejnovější informace o léčebných postupech, způsobech ošetřování, kompenzačních pomůckách atd. Jednou z největších a nejstarších organizací je International Association of Laryngectomees (IAL), která byla zaloţena v roce 1952. Sdruţuje kolem 250 klubů a uznávaných regionálních organizací (IAL, 2009). Seznam odkazů na internetové neziskové organizace a mezinárodní společnosti IAL jsou součástí příloh (příl. 9, s. 129). Jedním z cílů disertační práce bylo na základě výsledků zhodnotit a navrhnout efektivní ošetřovatelskou péči o dlouhodobé nosiče tracheostomické kanyly a pacienty po totální laryngektomii (kapitola 3). Naše ošetřovatelské diagnózy a intervence jsme porovnali se zahraničním průvodcem plánu ošetřovatelské péče autorů Ulrich a Canale (2005), kde kromě ošetřovatelských diagnóz u pacientů po totální laryngektomii jsou uvedeny standardní intervence a očekávané výsledky. Drobné rozdíly jsme shledali v péči o polykání po odstranění nasogastrické sondy. V zahraničním plánu ošetřovatelské péče byla větší pozornost věnována posílení chuti pacienta pomocí stimulace dutiny ústní pochutinami s výraznou chutí (citron, lilek, cibule, máta). Dále po odstranění nasogastrické sondy bylo pacientům doporučováno při obtíţích s polykáním tekutin podávat zahuštěnou stravu v konzistenci pudingu. Další rozdíly byly v nácviku ošetřování tracheostomie, kdy první nácvik probíhal na modelu, aţ potom pacienti zkoušeli ošetřování kanyly a stomatu na sobě za přítomnosti zdravotníka (Ulrich, Canale, 2005). Kromě uvedených výsledků přinášíme i některé zajímavé postřehy, které byly našim šetřením zjištěny. Respondenti uváděli jednu z překáţek pro tělesnou aktivitu dušnost. Ta však není zpravidla způsobena jen operačním výkonem ani tracheostomií, ale významnou roli zde hraje průměrný věk respondentů (61 let) a průměrné zastoupení kuřáků (83%). Pacienti skupiny II. uváděli větší problémy s kašlem a polykáním neţ respondenti skupiny I. Toto zjištění bylo pro nás neočekávané a bylo způsobeno nedostatečnou expektorací a pravděpodobně i „tichým“ zatékáním hlenu a slin do hrtanu z polykacích cest, které měli pacienti skupiny I. trvale operačně odděleny. Na druhé straně pacienti skupiny I. měli obtíţe se smrkáním, které bylo způsobeno vyústěním dýchacích cest tracheostomií a nemoţností
78
vydechnut nosem. Stejné vysvětlení má ztráta nebo sníţení čichu, které byly u pacientů této skupiny výrazné 92% (41). Překvapující pro nás bylo hodnocení zdravotního stavu respondenty skupiny I., kdy 29 (64,4%) označilo svůj zdravotní stav jako dobrý nebo částečně dobrý. Vlastní radikální operační výkon vedoucí k odstranění hrtanu a s tím spojenými komplikacemi byl pak vnímán pacienty jako ţivot zachraňující, ale neumoţňující řadu dřívějších fyzických i psychických aktivit. Na druhé straně u skupiny II. 8 (53,3%) pacientů označilo svůj zdravotní stav jako narušený či špatný (graf 6.7, s. 59). Výsledek byl ovlivněn skutečností, ţe šlo o váţně nemocné pacienty s rozdílnou povahou onemocnění (inoperabilní nádor hrtanu, těţká srdeční vada, vrozená anomálie průdušnice). Zahraniční výzkumy jsou zaměřeny na posouzení kvality ţivota pomocí standardizovaných dotazníků v závislosti na léčbě, vlivu náhradních hlasových mechanismů a významu edukace při adaptaci na tracheostomii atd. Oblastí, která ovlivňuje kvalitu ţivota, je i sexuální problematika. Ta v podmínkách České republiky zatím nebyla předmětem šetření, který by byl zveřejněn. V naší práci jsme se setkali s drobnými rozdíly v rámci dlouhodobé ošetřovatelské péče a sluţeb, které nabízí zdravotnická zařízení pacientům s tracheostomickou kanylou. Také míra edukace z hlediska obsahu, formy a způsobu je v řadě pracovišť odlišná. Provedená šetření ve zdravotnických zařízeních různého stupně poskytované péče (okresní, krajské, fakultní nemocnice a soukromá zařízení) by umoţnila vytvořit standard edukace, který by byl závazný pro akreditovaná pracoviště. Výsledky ukázaly, ţe naši respondenti dlouhodobě pouţívali kanyly kovové. Plastové kanyly si vyzkoušeli všichni pacienti v pooperačním období a ozařovaní pacienti i v rámci radioterapie. Při doplňujícím dotazu, proč nepouţívali kanyly plastové, pacienti na prvním místě jmenovali pocit většího bezpečí při zajištění průchodnosti dýchacích cest a jednodušší údrţbu. Dalším významným důvodem pro volbu kanyly kovové byla i její delší ţivotnost. Lékař můţe předepsat pacientovi 1x 5 let dvě kovové kanyly. Plastové kanyly mají ţivotnost výrazně niţší (v průměru 3 měsíce) a pacient musí odborného lékaře navštěvovat častěji. Naše zkušenosti dále dokládají, ţe bezplatné poskytnutí 2 kovových kanyl na 5let u dospělého pacienta je nedostatečné. Průzkum zaměřený na zjištění kvality kanyl a standard v bezplatném poskytování kanyl dle číselníku VZP se tak jeví jako přínosný. Diskuse je zpracována s ohledem na ošetřovatelskou péči s hodnocením pacienta nejen z biologického hlediska, ale i se zaměřením na oblast psychickou, sociální, ekonomickou,
79
edukační včetně posouzení ošetřovatelských postupů pouţívaných v českém prostředí a doporučených v zahraničním plánu péče.
80
ZÁVĚR
Cílem disertační práce bylo zmapování psychických a sociálních obtíţí u nemocných po totální laryngektomii a po tracheostomii, kteří mají dlouhodobě nebo trvale zajištěny dýchací cesty tracheostomickou kanylou z pohledu komplexní ošetřovatelské péče. Výsledky získané pozorováním a řízeným rozhovorem byly popsány v podkapitole 6.6, kde byly děleny dle jednotlivých oblastí (biologická, psychická a sociální). Ztráta hlasu či jeho změna byla vnímána respondenty jako více zatěţující neţ tracheostomie. Komunikace patří mezi základní potřeby člověka a její změna vede k sníţení kontaktů se sociálním prostředím. Nebyly potvrzeny významné změny v komunikaci s blízkými členy rodiny (partner, děti, sourozenci). Většina pacientů si osvojila náhradní komunikační mechanismus nebo mluvila přes utěsněnou kanylu, přesto vnímala porušenou komunikaci jako zatěţující a výrazný handicap. Na druhou stranu respondenti neuváděli skleslost, smutek a při hodnocení ţivota většina dotazovaných odpověděla, ţe mají dobrý pocit ze ţivota. Chirurgický zákrok změnil ţivot pacientů v tělesné, psychické i sociální oblasti, ale přesto z naší práce vyplývá, ţe respondenti se adaptovali na nově vzniklou situaci a přijali i určitá omezení, která jim onemocnění a následná léčba přinesly. Zahraniční i domácí studie týkající se kvality ţivota u pacientů po totální laryngektomii tyto změny potvrzují v jednotlivých oblastech. Významnými prvky ovlivňující kvalitu ţivota jsou bolest, osvojení náhradního hlasového mechanismu, omezení rolí, změny sociálních funkcí, vnímání zdraví, pomoc a podpora partnera a nejbliţší rodiny atd. Respondenti po operačním výkonu změnili své negativní návyky, kouření a konzumaci alkoholu. Důvodem pro jejich omezení byly obavy z recidivy onemocnění, vhodná edukace a u pacientů po totální laryngektomii nemoţnost kouřit. Zdravotní stav pacientů se pouze u 14,6% promítl do změn v kontaktech s rodinnými příslušníky a pocit osamělosti „častý“ uvedlo 3,6% odpovídajících. Většina našich respondentů nevyuţila moţnosti dalších sociálních dávek. Jako nejčastější důvod uváděli nedostatečné informace. Aktivity a intervence, které by pozitivně ovlivnily tuto skutečnost: předání informací při osobním kontaktu s pacientem a v tištěné podobě, odborná pomoc sociálních pracovníků při zajišťování ţádostí, obnovení činnosti neziskové organizace, která sdruţovala pacienty po totální laryngektomii. Tato organizace by při neformálních setkáních mohla pomoci s předáváním zkušeností mezi členy klubu v oblasti tělesné 81
i sociální. Neziskové organizace či občanská sdruţení by se mohla dále podílet na jednáních ke zlepšení úhrad pojišťovnami pacientům s tracheostomií za spotřební materiál a přístroje, které potřebují pro ošetřování stomie a kanyly. Kromě uvedených závěrů předkládané práce přineslo výzkumné šetření zkvalitnění ošetřovatelské péče především v těchto oblastech: posílení dispenzární onkologické péče o pacienty na ORL klinice PKN podpoření důvěry pacientů při osobních rozhovorech vybavení výukové místnosti modelem pro prvotní nácvik ošetřování tracheostomie a zajištění kompenzačních pomůcek, prostředků pro ukázku a praktické vyzkoušení pacienty v rámci edukace shromáţdění dat a informací, o moţnostech sociální pomoci, které do té doby nebyly známy pro zdravotnický tým kliniky a která lze i dále zpracovávat – sociální pomoc pacientům jejich vyuţívání a moţnosti zlepšení, ekonomická zátěţ pro pacienty v podmínkách českého zdravotnictví zdůrazněna potřeba obnovení činnosti organizace umoţňující kontakty pacientů se stejným handicapem atd. Z výsledků lze konstatovat, ţe komplexní ošetřovatelská péče u pacientů, kteří mají trvale (dlouhodobě) tracheostomickou kanylou, je na dobré úrovni. Přesto lze některé postupy (doporučení pro praxi, s. 83-84) pozměnit, vylepšit tak, aby došlo k efektivnějšímu zvládnutí obtíţí pacienta a zmírnění řady omezení.
82
DOPORUČENÍ PRO PRAXI
V předoperačním období je vhodné věnovat větší pozornost přípravě pacienta na změnu komunikace. Naši respondenti uváděli v 86,7% dostatečnou informovanost o moţnostech komunikace po operačním výkonu i v následné péči, přesto tato porucha byla vnímána velmi negativně jak v pooperačním období, tak i z hlediska dlouhodobé péče. Doporučujeme opakovaně změny v komunikaci diskutovat s pacientem a s jeho souhlasem informovat partnera a rodinu. U některých pacientů je vhodná pomoc klinického psychologa. Informace foniatra před operací má význam motivační. Na některých zahraničních pracovištích je doporučováno v pooperačním období pouţít pro komunikaci kromě pera a papíru i speciálních magnetických tabulek, počítače a elektrolaryngu. Vhodnou motivací pro nemocné je i kontakt s pacientem po totální laryngektomii, který dobře zvládl jícnový hlas a je celkově pozitivně laděný. Neţ je pacient po totální laryngektomii propuštěn, naplánujeme krátkodobé pobyty, jeţ slouţí k nácviku jícnového hlasu. Výraznou motivací pro osvojení jícnového hlasu je podpora partnera, rodiny a zdravotnických pracovníků. V rámci foniatrické péče je vhodné pacienta vybavit CD nebo videokazetou se základními informacemi o tvorbě jícnového hlasu a technice nácviku. Nelze předpokládat, ţe navrţenými postupy odstraníme obavy, strach ze ztráty hlasu, ale jistě dojde ke zmírnění negativních pocitů, strachu a úzkosti spojených s poruchou komunikace. V pooperačním období je třeba pacienty edukovat v péči o kanylu a tracheostomii. Pro nácvik těchto dovedností lze vyuţít modely a speciálně vybavenou místnost, která zajistí intimitu pacienta. Edukace zde můţe probíhat dle plánu, který respektuje individuální schopnost pacienta učit se ošetřování tracheostomie. Pokud plánujeme propuštění, je vhodné nabídnout sluţby domácí ošetřovatelské agentury, která pomůţe vytvořit prostředí pro ošetřování tracheostomie a zmírnit obavy z nezvládnutí ošetřování kanyly v domácím prostředí. Poněkud opomíjenou bývá otázka příjmu potravy a změn polykání. Naši respondenti (35%, 21) uváděli v dlouhodobé pooperační péči poruchy s polykáním. Nejčastěji byly popisovány jako pocit váznutí sousta, kašel vyvolaný tekutinami, rýţí, masem. Pacienty s tracheostomií se zachovalým hrtanem je třeba poučit o moţnosti vzniku obtíţí při polykání a v rámci edukace jim doporučit úpravu stravy na kašovitou a teprve po úplném zhojení postupně zařazovat běţnou stravu. 83
Pacienty, u kterých vznikne porucha polykání v souvislosti s operačním výkonem nebo pooperačními komplikacemi, je nutné vyšetřit logopedem, endoskopicky a radiologicky. Na podkladě výsledků vyšetření je moţné navrhnout postup léčby a intervencí, jejichţ součástí kromě konzervativní nebo chirurgické léčby můţe být také rehabilitační péče. U nemocných s poruchou polykání se nám osvědčil příjem potravy podél jemné vyţivovací cévky, popřípadě v předklonu nebo s úklonem hlavy k jedné straně či v poloze vleţe. Také je vhodné doporučit při pokusech o polykání tlačit bradu dozadu rukou, čímţ se posouvá kořen jazyka vzad. Pacient je informován o vkládání pouze malých soust do úst a o maximálním rozmělnění potravy, pomalém a opatrném polykání. Pacienty s nádorovým onemocněním hrtanu se zachovalým hrtanem nebo po totální laryngektomii, kteří jsou indikováni k aktinoterapii, je třeba informovat o obtíţích s polykáním vlivem poškození drobných slinných ţláz a nemoţnosti tvorby slin. Dále je poučit o příjmu potravy bez koření, s nízkým obsahem soli a moţnosti vyuţití umělých slin. Je vhodné vyzkoušet, jaká strava více vyhovuje z hlediska teploty (chladná nebo teplá) a konzistence, vyloučit sloţky potravin, které způsobují kašel, pocit váznutí sousta atd. Osvědčilo se doplnit běţnou stravu popíjením vysokoenergetických přípravků v době ozařování a několik týdnů po ukončení aktinoterapie. Obtíţe spojené s mukositidou následkem ozařování jsou dlouhodobé a pacienty o této skutečnosti je nutné informovat. Také změny chuti se mohou upravit aţ po delší době. Sníţená chuť je spojena s poruchou čichu, a proto ozařovaní pacienti mají změněnou chuť ve větší míře neţ pacienti bez ozařování. Tato skutečnost byla potvrzena i našim šetřením (tab. 6.7, s. 52). Pacienti s tracheostomickou kanylou jsou v rámci ambulantní péče poučeni o spotřebním materiálu, který je předepisován bez finanční spoluúčasti, a o materiálu, pomůckách a přístrojích, kde je finanční spoluúčast. Tyto informace jsou aktualizovány kaţdé čtyři měsíce v Číselníku VZP, a proto je vhodné mít na odborném pracovišti zdravotnického pracovníka, který změny eviduje a předává pacientům.
84
SOUPIS BIBLIOGRAFICKÝCH CITACÍ 1. 4ASTL, J. Otorinolaryngologie a chirurgie hlavy a krku. 1. vyd. Praha : Karolinum, 62002. 137 s. ISBN 80-246-0325-X. . 2. 2ATKINSONOVÁ, R. L.; ATKINSON, R. C.; SMITH, E. E. et al. Psychologie. 2. 0vyd. Praha : Portál s.r.o., 2003. 744 s. ISBN 80-7178-640-3. Kap. 14, Stres, zdraví a . zvládání, s. 486. 3. 3ATTIEH, A. Y.; SEARL, J.; SHAHALTOUGH, N. H. et al. Voice restoration 6following total laryngectomy by tracheoesophageal prothesis: Effect on patients . quality of life and voice handicap in Jordan. Health and Quality of Life Outcomes [online]. March 2008, p. 1-10, [cit. 7. února 2009]. Z databáze Gale PowerSearch. 4.
BARTA, T. Psychosociálne problémy chorých po modernej liečbe rakoviny hrtana. Československá otolaryngologie, 1988, roč. 37, č. 6, s. 369-373.
5. 2BÁRTLOVÁ, S. Sociologie medicíny a zdravotnictví. 1. vyd. Brno : NCO NZO, 22003. 167 s. ISBN 80-7013-391-0. . 6. 3CADY, J. Laryngectomy: Beyond Loss of Voice – Caring for the Patient as a 9Whole. Clinical Journal of Oncology Nursing [online]. 2002, vol. 6, num. 6, p. 1-5, . [cit. 7. února 2009]. Z databáze EBSCOhost. 7. 3CAMPBELL, B. H.; MARBELLA, A.; LAYDE, P. M. Quality of Life and 8Recurrence Concern in Survivors of Head and Neck Cancer. Laryngoscope [online]. . June 2000, vol. 110, p. 895-906, [cit. 7. února 2009]. Z databáze Journals@ovid. 8.
ČESKÝ NORMALIZAČNÍ INSTITUT. ČSN ISO 690 (01 0197). Dokumentace Bibliografické citace: obsah, forma a struktura. 2. vyd. Praha : Český normalizační institut, 1996. 32 s.
9.
ČESKÝ NORMALIZAČNÍ INSTITUT. ČSN ISO 690-2 (01 0197). Informace a dokumentace -Bibliografické citace – Část 2: Elektronické dokumenty nebo jejich části. 1. vyd. Praha : Český normalizační institut, 2000. 24 s.
10. 2ČIHÁKOVÁ, I.; ČELAKOVSKÝ, P. Kvalita ţivota u pacientů s tracheostomií. 9Otorinolaryngologie a foniatrie, 2007, roč. 56, č. 1, s. 11-17. . 11. 6Číselník VZP, zdravotnické prostředky. Všeobecná zdravotní pojišťovna České . republiky, 2007, verze 610. Skupina 01, Obvazový materiál, s. 63, Skupina 17, Pomůcky pro laryngektomované, s. 527. 12. 4Demografické informační centrum. Procentuální složení obyvatel podle rodinného 5stavu, věkových skupin a pohlaví, 2003 [online] [cit. 2. ledna 2009]. Dostupné na . internetu: http://www.demografie.info/?cz_rodinnystav=&PHPSESSID=dccb9f08e8cd6c535 67572514dcb43d1 . -. Procentuální složení obyvatel podle dosaženého vzdělání, 2001 [online] [cit. 2. 85
ledna 2009]. Dostupné na internetu: http://www.demografie.info/?cz_vzdelani= . 13. 2EGERMAYER, F.; BOHÁČ, M. Statistika pro techniky. 1. vyd. Praha : Státní 7nakladatelství technické literatury, 1984. 295 s. . 14. 3FARRAND, P.; DUNCAN, F. Generic health–related quality of life amongs patiens 5employing different voice restoration methods following total laryngectomy. . Psychology, Health Medicine [online]. May 2007, vol 12(3), p. 255-256, [cit. 7. února 2009]. Z databáze CINAHL. 15. 3FINIZIA, C.; HAMMERLID, E.; WESTIN, T.; LINDSTROM, J. Quality of Life 1and Voice in Patients with Laryngeal Carcinoma: a Posttretment Comparsion of . Laryngectomy (Salvage Surgery) versus Radiotherapy. The Laryngoscope [online]. Inc. 1998 October 108(10): p. 1566-1573. Z databáze Journals@ovid. 16. 5HADORN, W.; ZÖLLNER, N. a kol. Od symptomu k diagnóze. 1 vyd. Praha : . Zdravotnické nakladatelství, 1986. 600 s. ISBN 80-050-86. 17. 9HNILICOVÁ, H.; BENCKO, V. Kvalita ţivota – vymezení pojmu a jeho význam . pro medicínu a zdravotnictví. Praktický lékař, 2005, 85, č. 11, s. 656-660. 18. 4HRABAL, J. Světové šetření o zdraví (6 díl). Kouření tabáku a spotřeba alkoholu. 4[online]. Mediasystem [cit. 4. dubna 2009]. Dostupné na internetu: .
86
25. IVANOVÁ, K.; JURÍČKOVÁ, L. Písemné práce na vysokých školách se zdravotnickým zaměřením. 1. vyd. Olomouc : Univerzita Palackého v Olomouci, 2005. 98 s. ISBN 80-224-0992-5. 26. JUŘENÍKOVÁ, P.; HŮSKOVÁ, J.; TOMÁNKOVÁ, D. Ošetřovatelství. 1. vyd. Uherské Hradiště, 2000. 154 s. 27. 1KLOZAR, J. a kol. Speciální otorinolaryngologie. 1. vyd. Praha : Galén, 2005. 4224 s. ISBN 80-7262-346-X. Podkap. 4.6, Nádory hrtanu, s. 100. Podkap. 4.7, . Rehabilitace hlasu a polykání po terapii nádorů hrtanu, 107 s. 28. 1KOSTŘICA, R.; SMILEK, P.; HLOŢEK, J. a kol. Současná komplexní léčba 3nádorů hlavy a krku. 1. vyd. Brno : Masarykova Univerzita, 2003. 67 s. ISBN 80. 210-3061-5. 29. KÖHLER, G. Sociologická štúdia chorých po laryngektómii z psychického, sociálneho a somatického aspektu. Československá otolaryngologie, 1974, roč. 23, č. 3, s. 129-137. 30. 8KOZIEROVÁ, B.; ERBOVÁ, G.; OLIVIEROVÁ, R. Ošetrovatěľsto 1,2. 1. vyd. . Martin : Osveta, 1995. 1473 s. ISBN 80-217-0528-0. 31. 1KRAUS, J.; CHOVANEC, M.; BOUČEK, J. Karcinom hrtanu současné trendy. 5Lékařské listy, 2005. roč. 53, č. 3, s. 147-150. . 32. LOCKE, B. Psychology of the Laryngectomee. Military Medicine. 1966, roč. 131, č. 7, s. 593-599. 33. MANICOVÁ-PROKEŠOVÁ, S. Príspevok k psychologii pacientov s Ca laryngu. Lékařské listy. Bratislava, 1950, roč. 30, č. 1, s. 30-34. 34. 1MAREČKOVÁ, J. Ošetřovatelské diagnózy v NANDA doménách. 1. vyd. Praha : 1Grada Publishing a.s., 2006. 264 s. ISBN 80-247-1399-3. . 35. 3MARKOVÁ, M.; FENDRYCHOVÁ, J. Ošetřování pacientů s tracheostomií. 1. vyd. 2Brno : NCO NZO, 2006. 101 s. ISBN 80-7013-445-3. . 36. 1MEJZLÍK, J.; VALENTOVÁ, M.; ŠKVRŇÁKOVÁ, J. Dispenzarizace chirurgicky 9nebo kombinovaně léčených onkologických nemocných. Florence č.1/IV, leden . 2008, Galén, Praha, 2008, s. 20-21. 37. MEŠKO, D.; KATUŠČÁK, D.; FINDRA, J. a kol. Akademická příručka. České upravené vydání Martin : Osveta, 2006. 480 s. ISBN 80-8063-219-7. 38. 2NOVÁK, A. Foniatrie a pedaudiologie II. Poruchy hlasu u dětí a dospělých – 6základy anatomie a fyziologie hlasu, diagnostika, léčba, reedukace a rehabilitace . poruch hlasu. 2. přeprac. vyd. Praha : Unitisk. 2000. 176 s. 39. 1NOVÁK, A. Poruchy hlasu – základy fyziologie hlasu, diagnostika, léčba, 7reedukace a rehabilitace. I. vyd. Praha : Unitisk, s.r.o., 1996. 110 s. 87
. 40. NOVÁK, J.; HYBÁŠEK, I.; PELLANT, A. Dispensary Treatment of Patiens with Malignant Tumors. In Supplementum Sborníku vědeckých prací LF UK v Hradci Králové, 1979, 22, č. 2, s. 115-121. 41. NOVÁK, J.; HYBÁŠEK, I.; PELLANT, A. Nemocný a totální laryngektomie. In Supplementum Sborníku vědeckých prací LF UK v Hradci Králové, 1981, č. 3, s. 92101. 42. 2OPgm+Chemometrie [online]. 2008 [cit. 2008-04-24]. Dostupný na internetu: 5. . 43. 3PALERI, V.; WIGHT, R. G.; OWEN, S. et al. Defining the stenotic post4laryngectomy tracheostoma and its impal on the quality of life in laryngectomees: . development and validation of a stoma fiction questionnaire. Clinical Otolaryngology [online]. 14 July 2006, vol. 31, p. 418-424, [cit. 7. února 2009]. Z databáze EBSCOhost. 44. PELLANT, A.; CHROBOK, V. a kol. Fonochirurgie a její současný stav. Otorinolaryngologie a foniatrie, 2000, roč. 49, č. 1, s. 19-20. 45. PELLANT, A.; ASTL, J.; ŠKVRŇÁKOVÁ, J. Ošetřovatelská péče o nemocného s tracheostomií. In CHROBOK, V. a kol. Tracheostomie a koniotomie. 1. vyd. Praha : Maxdorf, 2004. 170 s. ISBN 80-7345-031-3. S. 123-138. 46. PRAISLER, J.; PELLANT, A.; CHROBOK, V. Naše zkušenosti s náhradními fonačními mechanismy po totální laryngektomii. Otorinolaryngologie a foniatrie, 2002, roč. 51, č. 3, s. 189-191. 47. 2PYTELA, O. Chemometrie pro organické chemiky. 2. upr. vyd. Pardubice : 4Univerzita Pardubice, 1995. 217 s. ISBN 80-7194-023-2. . 48. 1ROTTENBERG, J.; KOSTŘICA, R.; HLOŢEK, J. a kol. Nádory hrtanu. 2Onkologická péče, 2003, roč. 7, č. 2, s. 6-8. . 49. 3SINGER, S. et al. Sexual Problems after Total or Partial Laryngectomy. The 7Laryngoscope [online]. December 2008, vol. 118, p. 2218-2224, [cit. 7. února 2009]. . Z databáze Journals@ovid. 50. 1SLOVÁČEK, L.; SLOVÁČKOVÁ, B.; JEBAVÝ, L. a kol. Kvalita ţivota 0nemocných – jeden z důleţitých parametrů komplexního hodnocení léčby. Vojenské . zdravotnické listy, 2004, roč. 73, č. 1, s. 6-9. 51. 2ŠAVLÍK, J. Psychosomatické suplementum – II. Lékařské listy, 2004, s. 29-31, 51. 52. 52. ŠKVRŇÁKOVÁ J, VALENTOVÁ, M., MEJZLÍK, J. Kvalita ţivota u onkologicky nemocných po totální laryngektomii. Florence č.2/IV, 2008, s. 79. 53. ŠKVRŇÁKOVÁ J., HLAVÁČKOVÁ E., PELLANT, A. Ovlivňuje uspokojování 88
psychických a sociálních potřeb kvalitu ţivota u trvalých nosičů tracheostomické kanyly? In ČÁP, J. (ed.); ŢIAKOVÁ, K. (ed.) Ošetrovaťelstvo teória, výskum a vzdelávanie. 1. vyd. Martin: Univerzita Komenského Bratislava, Jesseniova lekárska fakulta Martin, 2007. 700 s. ISBN 978-80-88866-43-5. S. 486-489. 54. 3TANYA, L. EADIE; PHILIP, C. DOYLE. Quality of life in male tracheoesophageal 3(TE) speakers. Journal of Rehabilitation Research Development [online]. 2005, . vol. 42, no. 1, p. 115-123, [cit. 7. února 2009]. Z databáze ProQuest. 55. TEDLA, M. a kol. Poruchy polykání. 1. vyd. Havlíčkův Brod : Tobiáš, 2009. 298 s. ISBN 978-80-7311-105-2. Kap. 23, Ošetřovatelská péče o pacienty s poruchami polykání, s. 218. 56. 2TICHÝ, S.; BETKA, J.; KASÍK, P. K otázce resociability pacientů po totální 8laryngektomii. Československá otolaryngologie, 1987, roč. 36, č. 4, s. 257-260. . 57. 7TRACHTOVÁ, E. a kol. Potřeby nemocného v ošetřovatelském procesu. 1. vyd. . Brno : IDV PZ, 1999. 186 s. ISBN 80-7013-285-X. Kap. 10, Jistota a bezpečí v ošetřovatelském procesu, s. 141. 58. 1UCHYTIL, B.; SMILEK, P.; KOSTŘICA, R. a kol. Vyšetřovací metody a základní 6diagnostika v otorinolaryngologii. 1. vyd. Praha : Triton, 2002. 254 s. ISBN 80. 7254-190-0. 59. 3ULRICH, S. P.; CANALE, S. W. Nursing Care Planning Guides for Adults in 0Acute, Extended and Home Setting. 6. Edition Missouri : Elsevier, 2005. 897 p. . ISBN 0-7216-3923-2. Total Laryngectomy with Radical Neck Dissection, p.861. 60. 4ÚZIS ČR. Zhoubné novotvary [online]. Mediasystem [cit. 4. dubna 2009]. Dostupné 3na internetu: http://www.uzis.cz/dps/index.html . . 61. 4VAN DEN BRINK, J. L.; DE BOER, M. D.; PRUYN, J. F. A. et al. Quality of Life 0during the First 3 Months Following Discharge after Surgery for Head and Neck . Cancer: Prospective Evaluation. The Journal of Otolaryngology [online]. December 2006, vol. 35, p. 395-403, [cit. 19. února 2009]. Z databáze MEDLINE with Full Text. 62. 1VOKURKA, M.; HUGO, J. a kol. Velký lékařský slovník. 5. aktualizované vydání 8Praha : Maxdorf, 2005. 1001 s. ISBN 80-7345-058-5. . 63. 2VYMĚTAL, J. Lékařská psychologie. 1. vyd. Praha : Portál, 2003. 397 s. ISBN 8037178-740-X. . 64. 2ZACHAROVÁ, E.; HERMANOVÁ, M.; ŠRÁMKOVÁ, J. Zdravotnická 1psychologie. 1. vyd. Praha : Grada Publishing a.s., 2007. 229 s. ISBN 978-80-247 . 2068-5.
89
SEZNAM ZKRATEK ADL
Activities of Daily Living
BMI
Body Mass Index = hmotnost [kg]/výška [m]2
CT
Počítačová tomografie
EBV
Epstein-Barrové virus
EORTC QLQ-C30
European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Core Questionnaire
EORTC QLQ-H&N&N35
European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Head and Neck module
FACT
Functional Assessment of Cancer Therapy
FACT-E
Functional Assessment of Chronic Illness Therapy for Patients with Esophageal Cancer
FACT-G
Functional Assessment of Chronic Illness Therapy – General Version
FACT-HN
Functional Assessment of Cancer Therapy Head and Neck
HAD
Hospital Anxiety and Depression Scale
HNQOL
Head and Neck Cancer-Specific Quality of Life
IAL
International Association of Laryngectomees
Klinika ORL
Klinika otorinolaryngologie a chirurgie hlavy a krku
LE
Totální laryngektomie
MR
Magnetická rezonance
NKM
Náhradní komunikační mechanismy
NANDA – Int.
North
American
Association
for
Nursing
Diagnosis
International PDT
Punkční dilatační tracheostomie
PEG
Perkutánní endoskopická gastrostomie
PKN
Pardubická krajská nemocnice, a.s.
PSS-HN
Performance Status Scale for Head and Neck Cancer
PZT
Prostředky zdravotnické techniky
QOL
Quality of Life
RTG
Rentgenový snímek
SEIQoL
Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life
90
T1N0
Primární nádor, stádium I, v regionálních mízních uzlinách nejsou metastázy
SLDB
Sčítání lidu, domů a bytů
UZ
Ultrazvuk
UEP
Unie evropských foniatrů
UWQOL
University of Washington Quality of Life
ÚZIS
Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR
VHI
Voice Handicap Index
VZP
Všeobecná zdravotní pojišťovna
91
SEZNAM TABULEK Tab. 1.1
Dělení dušnosti podle vyvolávající příčiny …………………….. 12
Tab. 2.1
Časné komplikace po totální laryngektomii ……………………. 22
Tab. 2.2
Pozdní komplikace po totální laryngektomii …………………… 23
Tab. 3.1
Příklad cílů a aktivit ošetřovatelské péče k vybraným předpokládaným ošetřovatelským diagnózám u pacienta před operací …………………………………………………….. 27
Tab. 3.2
Příklad cílů a aktivit ošetřovatelské péče k vybraným předpokládaným ošetřovatelským diagnózám u pacienta po operaci ……………………………………………………….. 28
Tab. 3.3
Příklad cílů a aktivit ošetřovatelské péče k vybraným předpokládaným ošetřovatelským diagnózám u pacienta v dlouhodobé péči ………………………………………………. 30
Tab. 3.4
Harmonogram kontrol po totální laryngektomii ………………... 32
Tab. 3.5
Přehled ošetřovatelských diagnóz před operací ………………… 130
Tab. 3.6
Přehled ošetřovatelských diagnóz po operací …………………... 131
Tab. 3.7
Přehled ošetřovatelských diagnóz v dlouhodobé a následné péči ………………………………………………….. 132
Tab. 4.1
Tracheostomické kanyly a další pomůcky ……………………… 33
Tab. 6.1
Hodnocení otázek s moţností jedné odpovědi u respondentů skupiny I. a II. ………………………………………………….. 117
Tab. 6.2
Hodnocení otázek z biologické oblasti pro respondenty skupiny I., II. …………………………………………………… 120
Tab. 6.3
Hodnocení otázek ze sociální oblasti pro respondenty skupiny I., II. …………………………………………………… 121
Tab. 6.4
Hodnocení otázek z psychické oblasti pro respondenty skupiny I., II. …………………………………………………… 122
Tab. 6.5
Charakteristiky skupin respondentů ……………………………. 52
Tab. 6.6
Hodnocení hlasu dle škály UEP ………………………………... 123
Tab. 6.7
Hodnocení chuti respondenty …………………………………... 55
Tab. 6.8
Hodnocení soběstačnosti respondenty …………………………. 123
Tab. 6.9
Hlavní obtíţe v pooperačním období …………………………... 123
92
Tab. 6.10
Obtíţe po léčbě u respondentů …………………………………. 124
Tab. 6.11
Subjektivní hodnocení pocitu osamělosti respondenty ………… 124
Tab. 6.12
Vyjádření vztahu k budoucnosti respondenty …………………. 124
Tab. 6.13
Vyjádření obav ze ztráty hlasu respondenty …………………… 124
Tab. 6.14
Vyjádření respondentů ke změně či ztrátě hlasu a nošení kanyly …………………………………………………. 63
Tab. 6.15
Vyjádření respondentů s kým bydlí ……………………………. 125
Tab. 6.16
Změny v kontaktech respondentů v souvislosti s onemocněním …………………………………………………. 65
Tab. 6.17
Hodnocení komunikace respondenty skupiny I., II. před a po výkonu ………………………………………………... 125
Tab. 6.18
Porovnání hodnocení komunikace mezi respondenty skupiny I. a II. před výkonu …………………………………….. 126
Tab. 6.19
Porovnání hodnocení komunikace mezi respondenty skupiny I. a II. po výkonu ………………………………………. 126
Tab. 6.20
Porovnání aritmetického průměru, modusu a mediánu u vybraných otázek u respondentů s retním šepotem a u respondentů s NKM ………………………………………... 127
93
SEZNAM OBRÁZKŮ Obr. 2.1
Mechanismus komunikace pomocí tracheoezofageální spojky … 19
Obr. 2.2
Jednocestný ventil ……………………………………………… 19
Obr. 2.3
Mechanismus komunikace pomocí elektrolaryngu …………….. 20
Obr. 2.4
Elektrolarynx …………………………………………………… 20
Obr. 4.1
Plastová tracheostomická kanyla ……………………………….. 34
Obr. 4.2
Sada ochranných roláků ………………………………………... 35
Graf 6.1
Počet kuřáků u respondentů ……………………………………. 53
Graf 6.2
Způsoby komunikace u respondentů …………………………… 54
Graf 6.3
Hlavní obtíţe v pooperačním období u respondentů …………... 56
Graf 6.4
Obtíţe u respondentů po léčbě ………………………………….. 57
Graf 6.5
Četnost výměny kanyly u respondentů ………………………… 57
Graf 6.6
Obtíţe s tracheostomií ………………………………………….. 58
Graf 6.7
Subjektivní hodnocení zdravotního stavu respondenty ………… 59
Graf 6.8
Aktivity respondentů pro udrţení zdraví ……………………….. 60
Graf 6.9
Vyjádření vztahu k budoucnosti respondenty …………………. 61
Graf 6.10
Vyjádření respondentů ke změně nebo ztrátě hlasu po operaci ... 62
Graf 6.11
Vyjádření obav respondentů …………………………………… 63
Graf 6.12
Odpovědi respondentů s kým tráví volný čas ……………......... 64
Graf 6.13
Vyjádření respondentů ke změně či ztrátě hlasu a nošení kanyly …………………………………………………. 67
Graf 6.14
Změna návyků po vzniku onemocnění …………………………. 69
94
SEZNAM PŘÍLOH Příl. 1
Stupně psychosociálního vývoje podle Erica H. Eriksona …………….. 96
Příl. 2
Biologické, psychické, sociální a spirituální potřeby prezentované třídami NANDA – Int. ……………………………………………….. 97
Příl. 3
Stupnice dle Robeové ………………………………………………… 99
Příl. 4
Dotazník vlastní konstrukce ………………………………………….. 100
Příl. 5
Dotazník rozdělený dle jednotlivých oblastí …………………………. 107
Příl. 6
Vícerozměrná statistická analýza s vyuţitím metod s latentními proměnnými …………………………………………………………... 116
Příl. 7
Tabulky výsledků ……………………………………………………... 117
Příl. 8
Dvouvýběrový t-test ………………………………………………….. 128
Příl. 9
Seznam internetových odkazů na neziskové organizace pro pacienty s tracheostomií a po totální laryngektomii ……………………………. 129
Příl. 10 Ošetřovatelská péče o pacienta před a po totální laryngektomii ……... 130
95
PŘÍLOHY Příl. 1 Stupně psychosociálního vývoje podle Erica H. Eriksona Stádium Novorozenec Kojenec Batole
Věk 0 – 18 M 18 M – 3 roky
Hlavní úloha Základní důvěra proti nedůvěře Autonomie proti stydlivosti
Předškolní věk
3 roky – 5 let
Iniciativa proti vině
Školní věk
6 let – 12 let
Snaţivost proti méněcennosti
Adolescence
12 let – 20 let
Identita proti zmatení rolí
Ranná dospělost 18 let – 20 let
Intimita proti izolaci
Dospělost
20 let – 65 let
Generativita proti stagnaci
Zralost Stáří
nad 65 let
Integrita „já“ proti zoufalství
Pozitivní řešení Budování důvěry k ostatním Schopnost sebekontroly bez ztráty sebeúcty. Schopnost spolupracovat a projevovat se. Poznávání vlivu asertivity na okolí. Získávání schopnosti hodnotit vlastní chování. Tvořivost a sebeovládání. Pěstování smyslu pro svoje kompetence a vytrvalost. Koherentní vnímání sama sebe. Přiměřené projevování svých schopností. Navázání intimního vztahu s jiným člověkem. Zodpovědnost za práci a vztahy. Kreativita, produktivita, starost o druhé. Akceptování smyslu a jedinečnosti vlastního ţivota. Přijetí.
Negativní řešení Nedůvěra, odmítavost Sebeomezování nebo poddajnost. Tvrdohlavost a vzdor.
Nedostatek sebedůvěry. Pesimismus, strach z neúspěchu. Přehnaná kontrola chování. Nepřiměřené tlumení aktivity. Ztráta naděje, pocit průměrnosti. Odmítavý postoj ke škole, ke spoluţákům. Zmatenost, nerozhodnost, neschopnost seberealizace v povolání. Neosobní vztahy. Vyhýbání se vztahům, kariéře a zodpovědnosti za vlastní ţivot. Nedisciplinovanost, zaměření na sebe, ztráta zájmů, zodpovědnosti. Pocit ztráty, opovrhování ostatními.
Převzato: KOZIEROVÁ, B.; ERBOVÁ, G.; OLIVIEROVÁ, R. Oštrovatěĺstvo 1. Martin : Osveta, 1995, s. 703-704.
96
Příl. 2 Biologické, psychické, sociální a spirituální potřeby prezentované třídami NANDA – Int. Biologické potřeba tělesného růstu potřeba přirozeného vývoje potřeba přijímat potravu potřeba vhodného trávení potřeba vhodného vstřebávání potřeba vhodného metabolizmu potřeba dostatku tekutin potřeba funkčního močení potřeba zdravého zaţívání potřeba vhodné funkce pokoţky potřeba výměny O2 a CO2 potřeba aktivity a pohybu potřeba přiměřené kardiovaskulární a pulmonální funkce potřeba akceptovat svou sexuální identitu potřeba odpovídající sexuální funkce potřeba mít potomky potřeba zvládat reakce mozku a nervů potřeba nemít infekci potřeba nemít tělesné poškození potřeba vyhnout se rizikům prostředí potřeba přiměřených obranných procesů potřeba termoregulace potřeba tělesného komfortu potřeba spánku a odpočinku potřeba pečovat sám o sebe potřeba energetické rovnováhy potřeba cítit a vnímat potřeba vyhnout se násilí Psychické potřeba mít informace o svém zdraví potřeba řídit své zdraví potřeba pozornosti ke vjemům potřeba orientace v čase, prostoru a osobě potřeba poznávat potřeba účelného sebepojetí potřeba přiměřené sebeúcty potřeba akceptovat tělesný obraz potřeba zvládnout odezvu na trauma potřeba zvládnout zátěţ Sociální, společenské potřeba zvládat role potřeba komunikovat potřeba o někoho pečovat potřeba rodinných vztahů potřeba sociální pohody Spirituální potřeba preference určitého myšlení a chování
Diagnostické třídy NANDA – Int., taxonomie II RŮST VÝVOJ PŘIJÍMÁNÍ POTRAVY TRÁVENÍ VSTŘEBÁVÁNÍ METABOLIZMUS HYDRATACE VYPRAZDŇOVÁNÍ MOČI GASTROINTESTINÁLNÍ FUNKCE FUNKCE POKOŢKY RESPIRAĚNÍ FUNKCE AKTIVITA – POHYB KARDIOVASKULÁRNÍ – PULMONÁLNÍ ODEZVA SEXUÁLNÍ IDENTITA SEXUÁLNÍ FUNKCE REPRODUKCE NEUROBEHAVIORÁLNÍ STRES INFEKCE TĚLESNÉ POŠKOZENÍ RIZIKA PROSTŘEDÍ OBRANNÉ PROCESY TERMOREGULACE TĚLESNÝ KOMFORT SPÁNEK – ODPOČINEK SEBEPÉČE ENERGETICKÁ ROVNOVÁHA ČITÍ – VNÍMÁNÍ NÁSILÍ Diagnostické třídy NANDA – Int., taxonomie II POVĚDOMÍ O ZDRAVÍ MANAGEMENT ZDRAVÍ POZORNOST ORIENTACE POZNÁVÁNÍ SEBEPOJETÍ SEBEÚCTA TĚLESNÝ OBRAZ POSTTRAUMATICKÁ ODEZVA REAKCE NA ZVLÁDNUTÍ ZÁTĚŢE Diagnostické třídy NANDA – Int., taxonomie II VYKONÁVÁNÍ ROLÍ KOMUNIKCE ROLE PEČOVATELE RODINNÉ VZTAHY SOCIÁLNÍ KOMFORT Diagnostické třídy NANDA – Int., taxonomie II HODNOTY
97
potřeba názoru, mínění a očekávání potřeba rovnováhy mezi hodnotami a činy
PŘESVĚDČENÍ SOULAD HODNOT, PŘESVĚDČENÍ A ČINŮ
Převzato: MAREČKOVÁ, J. Ošetřovatelské diagnózy v NANDA doménách. Praha : Grada Publishing a.s., 2006, s. 31-32.
98
Příl. 3 Hodnocení kvality jícnového hlasu dle Robeové A) B) C) D) E) F) G)
nevybaví ructus vybaví pouze ructus vybaví pouze jednotlivá slova je schopen říci 2-3 slova uţívá jednoduché, krátké věty mluví běţně ve větách mluví plynule bez rušivých momentů
Převzato: NOVÁK, A. Foniatrie a pedaudiologie II. Praha : Unitisk, 2000. s. 158 .
99
Příl. 4 Dotazník vlastní konstrukce Váţený pane, váţená paní, chtěli bychom Vás poţádat o spolupráci při vyplnění následujícího dotazníku, odpovědi budou statisticky zpracovány a zahrnuty do výzkumného šetření. Vaše osobní údaje (jméno, datum narození) zůstanou v konečném výsledku utajeny, důleţité jsou však pro metodiku zpracování dat. Vzhledem ke značné vá ze jednotlivých odpovědí při statistickém hodnocení je důleţité odpovídat pokud moţno na vše a co nejpřesněji. Za Vaši ochotu Vám předem moc děkujeme. Mgr. Jana Škvrňáková Ústav zdravotnických studií Univerzity Pardubice prof. MUDr. Arnošt Pellant, DrSc.
doc. MUDr. Viktor Chrobok, Ph.D.
přednosta Kliniky ORL a chirurgie hlavy a krku
primář ORL oddělení
Krajské nemocnice Pardubice
Informovaný souhlas: Prohlašuji, ţe jsem všemu, výše uvedenému, plně porozuměl/a a ţe nemám námitek proti pouţití následujících dat získaných dotazníkovým šetřením v rámci výzkumného projektu. Jsem srozuměn/a s důleţitostí všech otázek, a proto se je budu snaţit zodpovědět všechny a co moţná nejpřesněji. Tento informovaný souhlas podepisuji ze své vlastní vůle, bez jakéhokoli nátlaku. Jméno a příjmení: …………………………………….…………………….. V …………………..dne ……………… podpis: …………………………
Jméno a příjmení: ………………………………………………. Bydliště ………………………………………….a) rodinný dům b) byt c) jiné …… Datum narození: ………………………… Pohlaví: muţ ţena Rodinný stav: a) svobodný/á b) ţenatý/vdaná c) rozvedený/á d) vdovec/vdova Vzdělání: a) základní b) vyučen/a
c) středoškolské
Zaměstnán jako:.…………………
d) vysokoškolské
jak dlouho ………………………
zaměstnání před onemocněním………………… nezaměstnán (jak dlouho)……….. sníţená pracovní schopnost před léčbou: a) ano po léčbě: a) ano
b) ne
b) ne
důchod (jak dlouho): a) starobní ……let b) invalidní …….let c) částečný (proč?)…… d) úplný (proč?) …………..………………….. 1. Myslíte si, ţe máte dostatek informací o příčinách Vaší nemoci? a) ano b) ne 2. Máte dostatek informací o léčení Vaší nemoci? a) ano
b) ne
3. Lékařská a ošetřovatelská nařízení dodrţuji: a) důsledně b) občas
c) nedodrţuji
4. Změnil jste po vzniku onemocnění některé své návyky? a) ano b) ne 5. Pokud ano, jaké a jak? …………………………………………………………… 6. Stav výţivy: a) normální b) obézní c) Vaše váha se sníţila za poslední měsíc o …kg 7. Chuť: a) normální b) narušená (jak)……………………………………. 8. Dietní omezení (jaká): a) …………… 9. Forma stravy: stravy: a) ústy 11. Poruchy polykání:
b) ţádná
b) sondou
a) ne b) ano c) jaké: ………………………….
12. Poranění kůţe a sliznic se hojí: a) dobře b) špatně (projevy)……………… 13. Cvičím: a) pravidelně
b) občas
c) necvičím
14. Faktory bránící tělesné aktivitě: a) dušnost b) srdeční onemocnění c) plicní onemocnění d) onemocnění pohybového aparátu e) nezájem o pohybovou aktivitu 15. Soběstačnost (dle stupnice doplňte čísla a v případě potřeby pomoci uveďte dobu trvání tohoto stavu): 0 - nezávislý, 1 - vyžaduji pomocný prostředek, 2 - potřebuji minimální pomoc/ dohled jiné osoby, 3 – potřebuji pomoc/pomůcky/zařízení, 4 - potřebuji pomoc, úplný dohled, 5 - potřebuji úplnou pomoc, sám nejsem schopen a) ……….najíst se b) …………umýt se c) …………vykoupat se d) ……….obléci se e) ……….pohybovat se f) ………….nakoupit si g)………….uvařit si 101
h) ……….udrţovat domácnost 16. Můj zdravotní stav hodnotím jako: a) dobrý
b) částečně dobrý
c) narušený
d) špatný, e) jiné: ……………………………….. 17. Abych si udrţel zdraví: a) sportuji b) chodím na procházky c) pracuji na zahradě d) dodrţuji zdravou výţivu e) uţívám vitamíny f) homeopatika g) nic h) jiné: …………………….. 18. Bydlím: a) sám/a b) s partnerem/kou
c) s partnerem/kou a dětmi
d) s dětmi
19. Volný čas trávím a) aktivně (jak?) ……………… b) pasivně (jak?) …………… c) s rodinou
d) sám/a
e) s přáteli
20. Máte opravdové přátele? a) ano b) ne 21. Spokojenost se zaměstnáním: a) spokojený/á b) nespokojený/á (s čím?)………… 22. Změnila se vaše sociální situace vzhledem k onemocnění: a) ne b) ano - definujte jak ztráta zaměstnání
a) ano
b) ne
nutnost rekvalifikace a) ano
b) ne
hledání zaměstnání
a) snadné
b) s obtíţemi c) bez úspěchu
finanční situace
a) zlepšena
b) zhoršena
c) beze změny
kontakty s rodinnými příslušníky ………………………………………………… kontakty s přáteli ………………………………………………………………….. kontakty s veřejným prostředím…………………………………………………… 23. Ţádal/a jste o sociální dávky: a) ano
b) ne
24. Bral/a jste sociální dávky? a) ano
b) ne
25. Jak dlouho jste je pobíral/a?………………………………… 26. V jaké výši jste je pobíral/a? ………………………………... 27. Pijete alkohol proto, ţe si tím zvyšujete sebevědomí? a) ano
b) ne
28. Pokud pijete alkohol, jak dlouho ho pijete? …………………………………… 29. Myslíte si, ţe Vám pití alkoholických nápojů škodí? a) ano
b) ne
30. Pijete alkohol po operaci: a) více (proč?)…………………… b) méně 31. Jsem: a) katolík
b) evangelík c) jiné…………………...
d) bez vyznání
32. Náboţenská víra je: a) důleţitá hodnota b) občasná potřeba c) nepřemýšlel/a jsem o tom 33. Určete pořadí následujících hodnot podle toho, jak jsou pro Vás důleţité (označte čísly 1-8): a) …..zdraví b) …...rodina c) ……víra g) …..cestování
d) …..práce
h)……jiné (co?)……………….. 102
e)……peníze f)…….záliby
34. Cítíte se osamělý/á? a) velmi zřídka
b) občas
c) často
d) stále
Pozitivní emoce: Cítíte se v klidu a pohodě? a) stále b) většinou
c) občas
d) vůbec
Máte dobrý pocit ze ţivota? a) ano b) spíše ano
c) spíše ne
d) ne
Máte většinou dobrou náladu? a) ano
b) ne
Označte tvrzení odpovídající Vašemu přesvědčení: myslím, ţe ţivot je krásný myslím si, ţe se v ţivotě střídají chvíle pěkné a zlé většinou si myslím, ţe ţivot nestojí za nic mám ţivotní cíl, za kterým přes překáţky jdu stavím si spíše drobné cíle dříve jsem si stavěl/a cíle a uskutečňoval/a je nevidím ţádný dlouhodobý cíl a smysl mého ţivota ţiji spíše pro přítomnost ţiji z minulosti Negativní emoce: Cítíte se tak sklesle, ţe Vás nic nemůţe povzbudit? a) stále b) většinou c) občas
d) vůbec
Míváte potřebu plakat? a) stále
b) většinou
c) občas
d) vůbec
Stává se, ţe se Vám do ničeho nechce? a) stále b) většinou c) občas d) vůbec Nudíte se často? a) ano
b) ne
Jaký je Váš vztah k budoucnosti? Zatrhněte: Příliš se budoucnosti neobávám. Budoucnosti se obávám. Vidím, ţe se uţ nemám na co těšit. Vidím, ţe budoucnost je beznadějná, má situace se nemůţe zlepšit. Specifické dotazy týkající se hlasu (zatrhněte číslo z následující stupnice, před léčbou a po léčbě, jeţ nejlépe vystihuje Váš názor): nikdy – 0 většinou nikdy – 1 někdy – 2 spíš vţdy – 3 vţdy – 4
1. 2. 3.
Kvůli mému hlasu je obtíţné, aby mě lidé vyslechli. Lidé mi těţko rozumí v hlučné místnosti. Mnohem méně pouţívám telefon, neţ kdykoli předtím.
103
Před léčbou 0 1 2
3
4
Po léčbě 0 1 2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
Snaţím se vyhnout společnosti kvůli svému hlasu. Moje porucha hlasu mi omezuje osobní i sociální ţivot. Rozumí vám vaše manţelka/manţel, druh/druţka, děti. Rozumí vám vaše širší rodina, přátelé.
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
11.
Lidé mě často ţádají, abych zopakoval/a to, co říkám. Lidé se mě často ptají, co mám s hlasem. Zkouším měnit svůj hlas, aby zněl jinak. Během dne se můj hlas mění.
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
12.
Stydím se za svůj hlas.
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
13.
Cítím se rozčilený/á, kdyţ mě lidé vyzývají, abych jim zopakoval/a to, co říkám. Kdyţ někomu něco říkám, cítím kvůli hlasu značné napětí. Setkávám se s lidmi, kteří nerozumí mým hlasovým potíţím. Můj hlas mě handicapuje.
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
4. 5. 6. 7. 8. 9. 10.
14. 15. 16. 17.
Doplňte slovo, jeţ nejlépe vystihuje Vaše pocity týkající se Vašich hlasových potíţí.
1. Zaškrtněte formu léčby: a)chirurgická
b) ozařování
2. Potřebujete hlas pro své povolání? a) hlas je podmínkou pro mé povolání b) jsem závislý na dobrém hlasu c) pokud se dorozumím, tak mi hlas při zaměstnání stačí d) ne 3. Před léčbou byl můj hlas: a) normální d) významně poškozen
b) lehce změněn
c) středně změněn
e) nemohl/a jsem mluvit
4. Po léčbě je můj hlas: a) normální nebo většinou normální b) lepší neţ dříve (před léčbou)
c) stejný jako před léčbou
d) horší neţ před objevením se choroby/potíţí, ale stále dobrý e) mnohem horší neţ před léčbou 5. Měl/a jste obavy ze ztráty hlasu? a) ano b) ne 6. Měl/a jste před operací dostatek informací o moţnosti komunikace)? a) ano 7. Měl/a jste obavy ze ztráty zaměstnání? a) ano
104
b) ne
b) ne
8. Návrat do zaměstnání byl (vyberte číslo ze stupnice, kde 5 znamená velice obtíţný): 0
1
2
3
4
5
9. Po léčbě mám problémy s: a) hlasem b) polykáním c) dýcháním d) jizvou na kůţi e) bolestí
f) kašlem
g) jiné (jaké?) …………………………………
10. Po léčbě jsem: a) 100% spokojen/a b) mám několik potíţí s hlasem, ale nic váţného – jaké ……………………… c) můj hlas je slabý, nezní plně d) nečekal/a jsem tolik problémů kvůli poruše hlasu 11. Máte obavy z: a) recidivy onemocnění b) dušení
c) jiných obtíţí
12. Pooperační péči povaţujete za: a) zbytečně přehnanou b) přiměřenou c) nedostatečnou 13. Které obtíţe povaţujete v pooperačním období za hlavní? a) nemoţnost komunikace řečí
b) kanyla
c) bolest
d) dýchací obtíţe
e) jiné …………………………………………………………………………… 14. Dojíţdění na kontroly mi: a) nečiní potíţe
b) mám problémy, ale zvládnu je
c) činí mi problémy - doprava - finanční náročnost - zdravotní stav 15. Co se týče změn hlasu po léčbě, cítím se: a) nevadí mi to b) někdy je to nepříjemné, ale snesitelné c) strádám kvůli svému špatnému hlasu, protoţe……………………………… 16. Ke komunikaci vyuţívám: a) jícnovou řeč c) řeč pomocí hlasové protézy
b) elektrolarynx
d) retní šepot
17. Náhradní řeč jsem zvládl/a: a) snadno
b) bez větších potíţí c) obtíţně
18. Tracheostomickou kanylu jsem měl/a před zahájením léčby: a) ano
b)ne
19. Měl/a jste strach, ţe nezvládnete ošetřování tracheostomické kanyly? a) ano b) ne 20. Máte obtíţe s tracheostomickou kanylou: kašel
a) ne b) ano (jaké?)………………………………………………
smrkání
a) ne b) ano (jaké?) …………………………………….……….
smích
a) ne b) ano (jaké?)……………………………………………....
polykání
a) ne b) ano (jaké?)………………………………………………
koupání
a) ne b) ano (jaké?)……………………………………………….
ve vaně…………………………v přírodě………………………………………… sprchování
a) ne b) ano (jaké?)……………………………………………….
21. Trvalé tracheostoma: a) mi způsobuje pocity méněcennosti b) mi nevadí, adaptoval jsem se 22. Více mi vadí: a) nošení a výměny kanyly
b) poruchy nebo ztráta hlasu 105
23. Z jakého materiálu pouţíváte tracheostomickou kanylu? a) kovová 24. Znáte jméno dodavatele, jehoţ kanylu pouţíváte? a) ano
b) plastová
b) ne
25. Jak často si kanylu vyměňujete?………………………………………………… 26. Jakým způsobem pečujete o kanylu a její okolí? ……………………………….. 28. Materiál k péči o kanylu vám plně hradí pojišťovna: a) ano
b) ne
29. Kolik vás měsíčně stojí materiál na ošetření tracheostomie: 30. Tvorba hlenu: a) normální
b) sníţená
c) zvýšená
d) tvorba krust
31. Stav zvládání odkašlávání: a) nemám problémy b) potřeboval/a bych odsávačku – mám – nemám c) mám jiné problémy s odkašláváním, jaké ……………………………… 32. Čich: a) mám normální
b) mám sníţený
c) nemám
Za spolupráci při vyplňování dotazníku Vám děkujeme
106
Příl. 5 Dotazník rozdělený dle jednotlivých oblastí
Identifikační údaje: Jméno a příjmení: ………………………………………………. Bydliště…………………………
a) rodinný dům
b) byt c) jiné …………
Datum narození:…………………
Pohlaví:
ţena
muţ
Rodinný stav: a) svobodný/á b) ţenatý/vdaná c) rozvedený/á d) vdovec/vdova Vzdělání: a) základní b) vyučen/a
c) středoškolské
d) vysokoškolské
Zaměstnán jako: .………………
jak dlouho ………………………
zaměstnání před onemocněním………………… nezaměstnán (jak dlouho)………… sníţená pracovní schopnost před léčbou: a) ano
b) ne po léčbě: a) ano
b) ne
důchod (jak dlouho): a) starobní ……let b) invalidní …….let c) částečný (proč?)…… d) úplný (proč?) …………..………………… Zaškrtněte formu léčby: a) chirurgická Kouření: a)
ano
b)
ne
Alkohol: a)
ano
b)
ne
Preferujete: a) chirurgickou léčbu
b)
b) ozařování
aktinoterapii
Proč jste si vybral/a chirurgickou léčbu/aktinoterapii? ……………………………… Duchovní údaje: Jsem: a) katolík
b) evangelík c) jiné…………………...
d) bez vyznání
Náboţenská víra je: a) důleţitá hodnota b) občasná potřeba c) nepřemýšlel/a jsem o tom
107
Hodnocení zdravotníkem: 1. Hmotnost……….kg 2. Dušnost: a) ano
výška ……………cm
BMI ………..
b) ne
inspirační (i), expirační (e), námahová (n), klidová (k)
a) i/n b) i/k c) e/n d) e/k
4. Dýchání: frekvence/min 5. Kašel a) ano
b) ne
6. Sputum a) ano
b) ne
7. Kouření a)počet/denně 8. Kouření jak dlouho: ………………… 9. Druh alkoholu: a) pivo
b)víno
c) tvrdý alkohol
10. Jak často: a) denně
b) 1x týdně
c) 1x měsíčně d) příleţitostně
d) kombinace
11. Mnoţství alkoholu najednou: dl 12. Celková úprava zevnějšku: a) ano 13. Hygienu: a) udrţuje
b) ne
b) neudrţuje
14. Chápe abstraktní pojmy: a) ano b) ne 15. Rozrušení: 1
2
3
4(max.)
16. Uvolnění: 1
2
3
4(max.)
17. Chování: a) asertivní
b) pasivní
c) agresivní
18. Způsob vyjadřování, řeč: a) jícnový hlas b) spojka c) elektrolarynx d) retní šepot e) fenestrovaná kanyla 19. UEP škála pro subjektivní hodnocení hlasu :
0 – normální hlas
1 - zastřený hlas
2 – mírná dysfonie
3 - středně těţká dysfonie
4 – těţká dysfonie
5 – afonie
6 – ztráta hlasu po odstranění hrtanu
108
Biologické údaje: 1. Stav výţivy: a) normální b) obézní
c) zhubnul jste za poslední měsíc?……kg
2. Chuť: a) normální b) narušená (jak) 3. Dietní omezení (jaká): a)……………… b) ţádná 4. Forma stravy: a) normální b) kašovitá
c) tekutá
5. Způsob přijímání stravy: a) ústy b) sondou 6. Poruchy polykání: a) ne
b) ano c) jaké:
7. Čich: a) mám normální
b) mám sníţený
c) nemám
8. Poranění kůţe a sliznic se hojí: a) dobře b) špatně (projevy)……………… 9. Cvičím a) pravidelně
b) občas
c) necvičím
Soběstačnost: 0(a)-nezávislý, 1(b)-vyžaduji pomocný prostředek, 2(c)-potřebuji minimální pomoc/dohled jiné osoby, 3(d)-potřebuji pomoc/pomůcky/zařízení, 4(e)-potřebuji pomoc, úplný dohled, 5(f)-potřebuji úplnou pomoc, sám nejsem schopen 10.
najíst se
11.
umýt se
…….
12.
vykoupat se
…….
13.
obléci se
…….
14.
pohybovat se …….
15.
nakoupit si
…….
16.
uvařit si
…….
17.
udrţovat domácnost …….
18. Faktory bránící tělesné aktivitě: a) dušnost
b) srdeční onemocnění
c) plicní onemocnění d) onemocnění pohyb. aparátu e) nezájem o pohybovou aktivitu 19. Před léčbou byl můj hlas: a) normální d) významně poškozen
b) lehce změněn
c) středně změněn
e) nemohl/a jsem mluvit
Specifické dotazy (zatrhněte číslo z následující stupnice, před léčbou a po léčbě, jeţ nejlépe vystihuje Váš názor): nikdy – 0 většinou nikdy – 1 někdy – 2 spíš vţdy – 3 vţdy – 4 Během dne se můj hlas mění.
Před léčbou 0 1 2
3
4
Po léčbě 0 1
2
3
4
21. Po léčbě mám problémy s: a) hlasem b) polykáním c) dýcháním d) jizvou na kůţi e) bolestí
f) kašlem
g) jiné (jaké?) ……………………………………
22. Které obtíţe povaţujete v pooperačním období za hlavní? a) nemoţnost komunikace řečí b) kanyla c) bolest d) dýchací obtíţe e) jiné……… 23. Ke komunikaci vyuţívám: a) jícnovou řeč
b) elektrolarynx
c) řeč pomocí hlasové protézy 24. Tracheostomickou kanylu jsem měl/a před zahájením léčby: a) ano
b)ne
25. Z jakého materiálu pouţíváte tracheostomickou kanylu? a) kovová
b) plastová
26. Znáte jméno dodavatele, jehoţ kanylu pouţíváte? a) ano
b) ne
27. Jak často si kanylu vyměňujete?………………………………………………… 28. Jakým způsobem pečujete o kanylu a její okolí?………………………………… 29. Kanylu nosím
a) stále b) na noc
c) nenosím
Máte obtíţe s tracheostomickou kanylou: 30. kašel
a) ne b) ano (jaké?)…………………………………………………..
31. smrkání
a) ne b) ano (jaké?) …………………………………….……………
32. smích
a) ne b) ano (jaké?)…………………………………………………..
33. polykání a) ne b) ano (jaké?)………………………………………………….. 34. koupání
a) ne b) ano (jaké?)…………………………………………………..
35.ve vaně……………………v přírodě……………………………………………… 36. sprchování a) ne 37. Tvorba hlenu:
b) ano (jaké?)…………………………………………... a) normální
b) sníţená
c) zvýšená
d) tvorba krust
38. Stav zvládání odkašlávání: a) nemám problémy b) potřeboval/a bych odsávačku – mám x nemám 39. Mám jiné problémy s odkašláváním, jaké ………………………………………
110
Psychické a spirituální údaje: 1. Myslíte si, ţe máte dostatek informací o příčinách Vaší nemoci? a) ano b) ne 2. Máte dostatek informací o léčení Vaší nemoci? a) ano
b) ne
3. Lékařská a ošetřovatelská nařízení dodrţuji: a) důsledně b) občas c) nedodrţuji 4. Změnil/a jste po vzniku onemocnění některé své návyky? a) ano
b) ne
5. Pokud ano, jaké a jak?………………………………………………… 6. Můj zdravotní stav hodnotím jako: a) dobrý d) špatný
b) částečně dobrý
c) narušený
e) jiné: ………………………………..
7. Abych si udrţel/a zdraví: a) sportuji b) chodím na procházky c) pracuji na zahradě d) dodrţuji zdravou výţivu e) uţívám vitamíny f) homeopatika g) nic h) jiné: ……………………………….. 8. Určete pořadí následujících hodnot podle toho, jak jsou pro Vás důleţité (od 1 - 8): a)…..zdraví
b)…...rodina c)……víra
g)…..cestování
d)…..práce
e)……peníze f)…….záliby
h)……jiné (co?)………………..
9. Pijete alkohol proto, ţe si tím zvyšujete sebevědomí? a) ano
b) ne
10. Pokud pijete alkohol, jak dlouho ho pijete?…………… 11. Myslíte si, ţe Vám pití alkoholických nápojů škodí? a) ano
b) ne
12. Pijete alkohol po operaci: a) více (proč?)…………………… b) méně 13. Cítíte se osamělý/á? a) velmi zřídka
b) občas
c) často
d) stále
14. Cítíte se v klidu a pohodě? a) stále
b) většinou
c) občas
d) vůbec
15. Máte dobrý pocit ze ţivota? a) ano
b) spíše ano
c) spíše ne
d) ne
16. Máte většinou dobrou náladu? a) ano
b) ne
17. Označte tvrzení odpovídající Vašemu přesvědčení: a) myslím, ţe ţivot je krásný b) myslím si, ţe se v ţivotě střídají chvíle pěkné a zlé c) většinou si myslím, ţe ţivot nestojí za nic d) mám ţivotní cíl, za kterým přes překáţky jdu e) stavím si spíše drobné cíle f) dříve jsem si stavěl/a cíle a uskutečňoval/a je g) nevidím ţádný dlouhodobý cíl a smysl mého ţivota h) ţiji spíše pro přítomnost ch) ţiji z minulosti 18. Cítíte se tak sklesle, ţe Vás nic nemůţe povzbudit? a) stále c) občas
d) vůbec 111
b) většinou
19. Míváte potřebu plakat? a) stále b) většinou
c) občas
d) vůbec
20. Stává se, ţe se Vám do ničeho nechce? a) stále b) většinou c) občas d) vůbec 21. Nudíte se často? a) ano
b) ne
22. Jaký je Váš vztah k budoucnosti? Zatrhněte: a)
Příliš se budoucnosti neobávám.
b) Budoucnosti se obávám. c)
Vidím, ţe se uţ nemám na co těšit.
d) Vidím, ţe budoucnost je beznadějná, má situace se nemůţe zlepšit. Specifické dotazy - zatrhněte číslo z následující stupnice, před léčbou a po léčbě, jeţ nejlépe vystihuje Váš názor: nikdy – 0 většinou nikdy – 1 někdy – 2 spíš vţdy – 3 vţdy – 4 Stydím se za svůj hlas. Cítím se rozčilený/á, kdyţ mě lidé vyzývají, abych jim zopakoval/a to, co říkám. Kdyţ někomu něco říkám, cítím kvůli hlasu značné napětí. Doplňte slovo, jeţ nejlépe vystihuje Vaše pocity týkající se Vašich hlasových potíţí.
Před léčbou 0 1 2 0 1 2
3 3
0
3
1
2
4 4
Po léčbě 0 1 2 0 1 2
3 3
4 4
4
0
3
4
1
2
27. Měl/a jste obavy ze ztráty hlasu? a) ano b) ne 28. Měl/a jste před operací dostatek informací o moţnosti komunikace? a) ano b) ne 29. Měl/a jste obavy ze ztráty zaměstnání? a) ano b) ne 30. Po léčbě jsem: a) 100% spokojen/a ale nic váţného – jaké ………
b) mám několik potíţí s hlasem,
c) můj hlas je slabý, nezní plně
d) nečekal/a jsem tolik problémů kvůli poruše hlasu 31. Máte obavy z: a) recidivy onemocnění b) dušení
c) jiných obtíţí
32. Pooperační péči povaţujete za: a) zbytečně přehnanou b) přiměřenou c) nedostatečnou 33. Co se týče změn hlasu po léčbě, cítím se: a) nevadí mi to b) někdy je to nepříjemné, ale snesitelné c) strádám kvůli svému špatnému hlasu, protoţe ……………………………… 34. Náhradní řeč jsem zvládl/a: a) snadno b) bez větších potíţí c) obtíţně d) nezvládl/a 35. Měl/a jste strach, ţe nezvládnete ošetřování tracheostomické kanyly? a) ano b) ne 36. Trvalé tracheostoma: a) mi způsobuje pocity méněcennosti b) mi nevadí, adaptoval jsem se 37. Více mi vadí: a) nošení a výměny kanyly
b) poruchy nebo ztráta hlasu
112
Sociální údaje: 1. Bydlím: a) sám/sama b) s partnerem/kou c) s partnerem/kou a dětmi d) s dětmi 2. Volný čas trávím a) aktivně (jak?) ………………b) pasivně (jak?) ……………… c) s rodinou
d) sám/a
e) s přáteli
3. Máte opravdové přátele? a) ano
b) ne
4. Změnila se vaše sociální situace vzhledem k onemocnění: a) ne b) ano - definujte jak 5.
ztráta zaměstnání
a) ano
b) ne
6.
nutnost rekvalifikace a) ano
b) ne
7.
hledání zaměstnání
a) snadné
b) s obtíţemi c) bez úspěchu
8.
finanční situace
a) zlepšena
b) zhoršena
9.
kontakty s rodinnými příslušníky ……………………………………………
10.
kontakty s přáteli ……………………………………………………………
11.
kontakty s veřejným prostředím……………………………………………..
12. Ţádal/a jste o sociální dávky: a) ano
b) ne
13. Pobíral/a jste sociální dávky? a) ano
b) ne
c) beze změny
Specifické dotazy (zatrhněte číslo z následující stupnice, před léčbou a po léčbě, jeţ nejlépe vystihuje Váš názor): nikdy – 0 většinou nikdy – 1 někdy – 2 spíš vţdy – 3 vţdy – 4 Kvůli mému hlasu je obtíţné, aby mě lidé vyslechli. Lidé mi těţko rozumí v hlučné místnosti. Mnohem méně pouţívám telefon, neţ kdykoli předtím. Snaţím se vyhnout společnosti kvůli svému hlasu. Moje porucha hlasu mi omezuje osobní i sociální ţivot. Rozumí vám vaše manţelka/manţel, druh/druţka, děti. Rozumí vám vaše širší rodina, přátelé. Lidé mě často ţádají, abych zopakoval/a to, co říkám. Lidé se mě často ptají, co mám s hlasem. Zkouším měnit svůj hlas, aby zněl jinak. Setkávám se s lidmi, kteří nerozumí mým hlasovým potíţím. Můj hlas mě handicapuje.
Před léčbou 0 1 2
4
Po léčbě 0 1 2
3
3
4
0 0
1 1
2 2
3 3
4 4
0 0
1 1
2 2
3 3
4 4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0 0
1 1
2 2
3 3
4 4
0 0
1 1
2 2
3 3
4 4
0 0 0
1 1 1
2 2 2
3 3 3
4 4 4
0 0 0
1 1 1
2 2 2
3 3 3
4 4 4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
26. Spokojenost se zaměstnáním: a) spokojený/á 27. Potřebujete hlas pro své povolání?
b) nespokojený/á (s čím?)……
a) hlas je podmínkou pro mé povolání b) jsem závislý na dobrém hlasu c) pokud se dorozumím, tak mi hlas při zaměstnání stačí d) ne 28. Návrat do zaměstnání byl (vyberte číslo ze stupnice, kde 5 znamená velice obtíţný): 0(a)
1(b)
2(c)
3(d)
4(e)
5(f)
29. Dojíţdění na kontroly mi: a) nečiní potíţe c) činí mi problémy - doprava
b) mám problémy, ale zvládnu je
finanční náročnost
zdravotní stav
30. Materiál k péči o kanylu vám plně hradí pojišťovna: a) ano 31. Kolik vás měsíčně stojí materiál na ošetření tracheostomie:
114
b) ne
Souborná tabulka hodnotící pouţívání hlasu respondentem před léčbou a po léčbě Specifické dotazy týkající se hlasu (zatrhněte číslo z následující stupnice, před léčbou a po léčbě, jeţ nejlépe vystihuje Váš názor): nikdy – 0
většinou nikdy – 1
někdy – 2
spíš vţdy – 3 Před léčbou 0 1 2
3
0
1
2
3. Mnohem méně pouţívám telefon, neţ kdykoli předtím. 4. Snaţím se vyhnout společnosti kvůli svému hlasu. 5. Moje porucha hlasu mi omezuje osobní i sociální ţivot. 6. Rozumí vám vaše manţelka/manţel, druh/druţka, děti. 7. Rozumí vám vaše širší rodina, přátelé.
0
1
0
vţdy – 4 4
Po léčbě 0 1 2
3
4
3
4
0
1
2
3
4
2
3
4
0
1
2
3
4
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
8. Lidé mě často ţádají, abych zopakoval/a to, co říkám. 9. Lidé se mě často ptají, co mám s hlasem.
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
10. Zkouším měnit svůj hlas, aby zněl jinak.
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
11. Během dne se můj hlas mění.
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
12. Stydím se za svůj hlas.
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
13. Cítím se rozčilený/á, kdyţ mě lidé vyzývají, abych jim zopakoval/a to, co říkám. 14. Kdyţ někomu něco říkám, cítím kvůli hlasu značné napětí. 15. Setkávám se s lidmi, kteří nerozumí mým hlasovým potíţím. 16. Můj hlas mě handicapuje.
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
1. Kvůli mému hlasu je obtíţné, aby mě lidé vyslechli. 2. Lidé mi těţko rozumí v hlučné místnosti.
17. Doplňte slovo, jeţ nejlépe vystihuje Vaše pocity týkající se Vašich hlasových potíţí.
115
Příl. 6 Vícerozměrná statistická analýza s vyuţitím metod s latentními proměnnými
Popis Zdrojová matice – řádky tvoří pacienti a sloupce otázky. Pro statistické zpracování byly vybrány pouze ty otázky, u kterých byla moţná pouze jedna odpověď. Otázky s odpověďmi typu ANO x NE. Hodnota ANO pak byla číselně nahrazena za 1, odpověď NE byla nahrazena za 0. U otázek s moţností jedné volby z více hodnot byla substituce provedena tak, ţe odpověď a) byla nahrazena za 1, odpověď b) byla nahrazena za 2 atd. Výjimku tvořily otázky, které měly uvedeny své číselné hodnoty, tyto hodnoty byly pouţity při statistickém zpracování. Vzniklá datová matice byla zpracována metodou hlavních komponent 1 (PCA - Principal Component Analysis) v softwaru OPgm2 . Tato metoda rozkládá zdrojovou matici X o N řádcích a M sloupcích na součin dvou matic T a PT a dále matici nepopsané variability E X = T PT + E (1) Matice T o N řádcích se nazývá matice latentních proměnných a obsahuje P sloupcových vektorů t označovaných jako hlavní komponenty. Matice P se nazývá matice zátěží. Výraz (1) je totoţný s výrazem popisujícím vícenásobnou lineární regresi sloupců matice X prostřednictvím vysvětlujících (v daném případě latentních) proměnných matice T. Matice P pak ve skutečnosti představuje matici regresních koeficientů. Charakteristiky matice latentních proměnných a matice zátěţí. Modelovací síla MS – popisuje příspěvek i-tého sloupce zdrojové matice k vysvětlení variability zdrojové matice pomocí latentních proměnných. Komunalita h2 – popisuje míru společné variability pro i-tý sloupec.
116
Příl. 7 Tabulky výsledků Tab. 6.1 Hodnocení otázek s moţností jedné odpovědi u respondentů skupiny I. a II. sloupec
1. latentní proměnná otázka
n
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43
P1 P2 P3 P4 P6 P9 P11 P12 P13 P14 P15 P16 P18 P19 P20 P21 P22 P23pred P23po P24pred P24po P25pred P25po P27 P28 P29 P30 P32 P33 P34 P35 P36 P37 S1 S3 S4 S5 S6 S7 S8 S12 S13 S14pred
60 60 60 58 60 59 57 25 56 60 60 60 60 60 60 59 57 50 54 51 55 51 55 60 60 55 37 58 56 52 55 55 48 60 58 52 34 30 4 34 60 60 59
s
R(r)
h2
2. latentní proměnná
MS
1,009 0,012 0,000 0,000 1,008 0,018 0,000 0,000 1,008 0,020 0,000 0,000 0,983 0,226 0,051 0,017 0,963 0,297 0,088 0,037 1,008 0,039 0,002 0,000 1,009 0,000 0,000 0,000 regresní model není validní 1,008 0,047 0,002 0,000 0,998 0,145 0,021 0,002 0,998 0,148 0,022 0,002 1,008 0,018 0,000 0,000 0,990 0,193 0,037 0,010 0,992 0,179 0,032 0,008 1,009 0,013 0,000 0,000 1,008 0,046 0,002 0,000 1,008 0,050 0,003 0,000 0,149 0,989 0,978 0,851 0,976 0,258 0,066 0,024 0,283 0,960 0,922 0,717 0,978 0,250 0,062 0,023 0,405 0,916 0,839 0,595 1,003 0,114 0,013 0,000 1,001 0,120 0,014 0,000 1,009 0,001 0,000 0,000 1,009 0,038 0,002 0,000 1,012 0,068 0,005 0,000 regresní model není validní 1,007 0,068 0,005 0,000 0,852 0,538 0,289 0,148 0,985 0,221 0,049 0,016 0,968 0,283 0,080 0,032 0,846 0,548 0,300 0,154 1,008 0,019 0,000 0,000 1,007 0,064 0,004 0,000 0,998 0,151 0,023 0,002 1,000 0,175 0,031 0,000 1,017 0,037 0,001 0,000 1,059 0,502 0,252 0,000 0,995 0,201 0,040 0,005 1,007 0,047 0,002 0,000 1,008 0,036 0,001 0,000 0,408 0,915 0,837 0,592
117
s
R(r)
h2
MS
0,933 0,979 1,014 0,986 0,715 1,016 1,012
0,399 0,273 0,077 0,251 0,712 0,059 0,115
0,159 0,074 0,006 0,063 0,507 0,003 0,013
0,067 0,021 0,000 0,014 0,285 0,000 0,000
0,954 0,904 0,935 0,913 0,867 0,977 0,975 0,957 0,983 0,150 0,867 0,286 0,909 0,409 0,791 0,989 0,943 0,998 0,877
0,350 0,459 0,395 0,442 0,524 0,278 0,286 0,341 0,262 0,989 0,527 0,960 0,452 0,916 0,630 0,236 0,374 0,202 0,523
0,122 0,210 0,156 0,195 0,274 0,077 0,082 0,116 0,069 0,979 0,277 0,922 0,204 0,839 0,397 0,056 0,140 0,041 0,274
0,046 0,096 0,065 0,087 0,133 0,023 0,025 0,043 0,017 0,850 0,133 0,715 0,091 0,591 0,209 0,011 0,057 0,002 0,123
0,704 0,806 0,978 0,938 0,806 1,007 1,007 0,920 1,015 0,992 1,071 1,005 1,016 1,017 0,382
0,723 0,614 0,282 0,392 0,615 0,143 0,145 0,433 0,178 0,288 0,786 0,225 0,050 0,039 0,927
0,523 0,376 0,079 0,154 0,378 0,020 0,021 0,188 0,032 0,083 0,618 0,051 0,003 0,002 0,859
0,296 0,194 0,022 0,062 0,194 0,000 0,000 0,080 0,000 0,008 0,000 0,000 0,000 0,000 0,618
sloupec
1. latentní proměnná
44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90
otázka S14po S15pred S15po S16pred S16po S17pred S17po S18pred S18po S19pred S19po S20pred S20po S21pred S21po S22pred S22po S23pred S23po S24pred S24po S25pred S25po S26 S27 S28 S29 S30 B1 B2 B3 B4 B5 B6 B7 B8 B9 B10 B11 B12 B13 B14 B15 B16 B17 B18 B19
n 59 59 59 58 53 59 59 59 59 57 55 59 59 59 58 59 59 57 54 56 56 57 57 10 54 2 59 56 55 59 59 60 60 58 56 59 60 60 60 60 60 60 60 60 60 48 58
s R(r) h2 MS 1,006 0,075 0,006 0,000 0,984 0,220 0,049 0,016 1,008 0,043 0,002 0,000 0,965 0,292 0,085 0,035 1,007 0,069 0,005 0,000 0,185 0,983 0,967 0,815 1,008 0,031 0,001 0,000 0,185 0,983 0,967 0,815 1,009 0,021 0,000 0,000 1,008 0,050 0,003 0,000 1,000 0,137 0,019 0,000 1,001 0,123 0,015 0,000 1,006 0,073 0,005 0,000 0,504 0,867 0,751 0,496 1,009 0,001 0,000 0,000 0,674 0,744 0,554 0,326 0,999 0,137 0,019 0,001 0,183 0,984 0,967 0,817 1,003 0,111 0,012 0,000 0,165 0,987 0,973 0,835 1,000 0,138 0,019 0,000 0,411 0,913 0,834 0,589 1,002 0,115 0,013 0,000 regresní model není validní 0,925 0,401 0,161 0,075 regresní model není validní 1,008 0,036 0,001 0,000 0,912 0,428 0,183 0,088 1,009 0,013 0,000 0,000 1,005 0,085 0,007 0,000 1,008 0,043 0,002 0,000 1,005 0,083 0,007 0,000 1,008 0,023 0,001 0,000 0,991 0,186 0,035 0,009 0,977 0,253 0,064 0,023 1,008 0,043 0,002 0,000 1,004 0,093 0,009 0,000 1,009 0,010 0,000 0,000 1,009 0,013 0,000 0,000 1,008 0,026 0,001 0,000 1,009 0,011 0,000 0,000 1,009 0,011 0,000 0,000 1,009 0,013 0,000 0,000 1,008 0,037 0,001 0,000 1,008 0,022 0,001 0,000 0,964 0,301 0,091 0,036 0,957 0,317 0,101 0,043
118
2. latentní proměnná
h2 0,212 0,068 0,004 0,115 0,009 0,968 0,517 0,968 0,399 0,124 0,033 0,163 0,026 0,768 0,154 0,555 0,163 0,968 0,018 0,974 0,139 0,834 0,337
s 0,903 0,983 1,016 0,958 1,015 0,182 0,708 0,182 0,789 0,953 1,002 0,931 1,004 0,490 0,936 0,679 0,931 0,181 1,010 0,164 0,945 0,414 0,829
R(r) 0,461 0,260 0,060 0,339 0,095 0,984 0,719 0,984 0,632 0,351 0,181 0,403 0,161 0,877 0,392 0,745 0,404 0,984 0,132 0,987 0,373 0,913 0,581
MS 0,097 0,017 0,000 0,042 0,000 0,818 0,292 0,818 0,211 0,047 0,000 0,069 0,000 0,510 0,064 0,321 0,069 0,819 0,000 0,836 0,055 0,586 0,171
0,934
0,401
0,161 0,066
0,890 0,915 0,987 0,886 0,931 0,951 0,986 0,951 0,962 1,009 1,011 0,969 0,873 0,865 0,977 1,014 0,966 0,879 0,808 0,862 0,940
0,486 0,440 0,250 0,493 0,403 0,355 0,249 0,357 0,330 0,129 0,110 0,303 0,514 0,527 0,278 0,084 0,313 0,504 0,607 0,538 0,384
0,236 0,194 0,063 0,243 0,163 0,126 0,062 0,127 0,109 0,017 0,012 0,092 0,265 0,278 0,077 0,007 0,098 0,254 0,369 0,289 0,147
0,110 0,085 0,013 0,114 0,069 0,049 0,015 0,049 0,038 0,000 0,000 0,031 0,127 0,135 0,023 0,000 0,034 0,121 0,192 0,138 0,060
sloupec
1. latentní proměnná
91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106
2. latentní proměnná
otázka B20 B21pred B21po B24
n 22 51 56 53
s 0,908 1,006 1,008 0,899
R(r) 0,464 0,088 0,057 0,455
h2 0,216 0,008 0,003 0,207
MS 0,092 0,000 0,000 0,101
s 0,790 1,001 1,017 0,894
R(r) 0,660 0,194 0,058 0,481
h2 0,436 0,038 0,003 0,232
MS 0,210 0,000 0,000 0,106
B25 B26 B27 B30 B31 B32 B33 B34 B35 B36 B37 B38
54 56 57 55 55 55 53 55 55 51 55 56
0,839 0,827 0,980 0,900 0,830 1,008 0,967 0,964 0,981 0,839 0,969 0,995
0,556 0,574 0,239 0,454 0,569 0,055 0,287 0,298 0,237 0,557 0,280 0,168
0,309 0,329 0,057 0,206 0,323 0,003 0,082 0,089 0,056 0,310 0,079 0,028
0,161 0,173 0,020 0,101 0,170 0,000 0,033 0,036 0,019 0,161 0,031 0,005
0,827 0,797 0,969 0,888 0,836 0,993 0,964 0,927 0,974 0,783 0,974 0,966
0,585 0,622 0,308 0,490 0,571 0,224 0,325 0,416 0,296 0,642 0,294 0,318
0,342 0,387 0,095 0,240 0,326 0,050 0,106 0,173 0,088 0,412 0,086 0,101
0,173 0,203 0,031 0,112 0,164 0,007 0,036 0,073 0,027 0,217 0,026 0,034
119
Tab. 6.2 Hodnocení otázek z biologické oblasti pro respondenty skupiny I. a II. počet směrodatná modelovací komunalita odpovědí odchylka síla 2 n s h MS B1 55 1,005 0,008 0,000 B2 59 0,986 0,045 0,014 B3 59 0,903 0,200 0,097 B4 60 0,936 0,139 0,064 B5 60 0,922 0,164 0,078 B6 58 0,948 0,118 0,053 B7 56 0,989 0,041 0,012 B8 59 1,006 0,006 0,000 B9 60 1,007 0,003 0,000 B10 60 0,596 0,651 0,404 B11 60 0,482 0,771 0,518 B12 60 0,572 0,679 0,429 B13 60 0,714 0,499 0,286 B14 60 0,854 0,284 0,146 B15 60 0,612 0,631 0,388 B16 60 0,601 0,646 0,400 B17 60 0,561 0,691 0,439 B18 48 0,904 0,201 0,096 B19 58 0,997 0,023 0,003 B20 22 1,019 0,011 0,000 B21před 51 1,010 0,001 0,000 B21po 56 0,987 0,043 0,013 B24 53 0,879 0,243 0,121 B25 54 1,005 0,009 0,000 B26 56 0,983 0,051 0,017 B27 57 1,008 0,003 0,000 B30 55 0,965 0,086 0,035 B31 55 0,999 0,020 0,001 B32 55 1,009 0,000 0,000 B33 53 1,009 0,001 0,000 B34 55 0,941 0,131 0,059 B35 55 1,001 0,016 0,000 B36 51 0,869 0,260 0,131 B37 55 1,008 0,002 0,000 B38 56 0,992 0,035 0,009 otázka
120
Tab. 6.3 Hodnocení otázek ze sociální oblasti pro respondenty skupiny I. a II. otázka S1 S3 S4 S5 S6 S7 S8 S12 S13 S14před S14po S15pred S15po S16před S16po S17před S17po S18pred S18po S19před S19po S20před S20po S21před S21po S22před S22po S23před S23po S24před S24po S25před S25po S26 S27 S28 S29 S30
počet směrodatná modelovací komunalita odpovědí odchylka síla 2 n s h MS 60 1,007 0,004 0,000 58 1,007 0,004 0,000 52 1,003 0,014 0,000 34 0,994 0,043 0,006 30 1,017 0,002 0,000 4 1,044 0,273 0,000 34 0,984 0,062 0,016 60 1,005 0,007 0,000 60 1,006 0,006 0,000 59 0,406 0,838 0,594 59 1,000 0,017 0,000 59 0,980 0,057 0,020 59 1,006 0,006 0,000 58 0,965 0,084 0,035 53 1,009 0,001 0,000 59 0,263 0,932 0,737 59 1,009 0,000 0,000 59 0,263 0,932 0,737 59 1,009 0,000 0,000 57 1,005 0,009 0,000 55 1,002 0,015 0,000 59 1,006 0,006 0,000 59 1,007 0,004 0,000 59 0,370 0,866 0,630 58 1,008 0,002 0,000 59 0,546 0,707 0,454 59 1,004 0,010 0,000 57 0,263 0,932 0,737 54 1,003 0,013 0,000 56 0,127 0,984 0,873 56 1,004 0,011 0,000 57 0,263 0,932 0,737 57 1,005 0,009 0,000 10 regresní model není validní 54 0,945 0,125 0,055 2 regresní model není validní 59 1,008 0,001 0,000 56 0,006 1,000 0,994
121
Tab. 6.4 Hodnocení otázek z psychické oblasti pro respondenty skupiny I. a II. počet směrodatná modelovací komunalita odpovědí odchylka síla 2 n s h MS P1 60 0,954 0,105 0,046 P2 60 0,922 0,165 0,078 P3 60 0,994 0,029 0,006 P4 58 1,008 0,003 0,000 P6 60 0,702 0,515 0,298 P9 59 0,997 0,024 0,003 P11 57 1,007 0,004 0,000 P12 25 regresní model není validní P13 56 0,767 0,423 0,233 P14 60 0,799 0,373 0,201 P15 60 0,906 0,193 0,094 P16 60 0,874 0,250 0,126 P18 60 0,672 0,556 0,328 P19 60 0,863 0,268 0,137 P20 60 0,913 0,181 0,087 P21 59 0,905 0,195 0,095 P22 57 0,974 0,068 0,026 P23před 50 0,987 0,045 0,013 P23po 54 0,833 0,320 0,167 P24před 51 0,980 0,058 0,020 P24po 55 0,865 0,266 0,135 P25před 51 0,979 0,062 0,021 P25po 55 0,830 0,324 0,170 P27 60 0,982 0,052 0,018 P28 60 0,915 0,177 0,085 P29 55 0,991 0,036 0,009 P30 37 0,919 0,179 0,081 P32 58 regresní model není validní P33 56 0,789 0,389 0,211 P34 52 1,005 0,010 0,000 P35 55 0,994 0,031 0,006 P36 55 0,835 0,317 0,166 P37 48 0,989 0,044 0,011 otázka
122
Tab. 6.6 Hodnocení hlasu dle škály UEP, n=60
0-normální hlas 1-zastřený hlas 2-mírná dysfonie 3-středně těţká dysfonie 4-těţká dysfonie 5-afonie 6-ztráta hlasu po odstranění hrtanu celkem
Skupina I. n=45 ni fi 0 0,0% 0 0,0% 0 0,0%
Skupina II. n=15 ni fi 0 0,0% 2 13,3% 1 6,7%
Celkem n=60 ni fi 0 0% 2 3% 1 2%
0 0 0
0,0% 0,0%
9 2 1
60,0% 13,3% 6,7%
9 2 1
15% 3% 2%
45 45
100,0% 100,0%
0 15
0,0% 100,0%
45 60
75% 100%
Tab. 6.8 Hodnocení soběstačnosti respondenty, n=60 otázka
najíst se umýt se vykoupat se obléci se pohybovat se nakoupit si uvařit si udrţovat domácnost
počet pacientů n
aritmetický průměr
modus
medián
x
xˆ
~x
směrodatná odchylka s
60 60 60 60 60 60 60 60
1,12 1,27 1,35 1,15 1,08 1,27 1,37 1,38
1 1 1 1 1 1 1 1
1 1 1 1 1 1 1 1
0,58 0,82 0,92 0,58 0,38 0,73 0,90 0,92
Tab. 6.9 Hlavní obtíţe v pooperačním období, n=54 Skupina I. n=41 ni fi náhlá ztráta řeči tracheální kanyla bolest dýchací obtíţe jiné celkem
26 13 2 5 7 53
63,0% 32,0% 5,0% 12,0% 17,0%
Skupina II. n=13 ni fi 5 5 3 2 4 19
123
38,0% 38,0% 23,0% 15,0% 31,0%
Celkem n=54 ni fi 31 18 5 7 11 72
57% 33% 9% 13% 20%
Tab. 6.10 Obtíţe u respondentů po léčbě, n=53
hlasem polykáním kašlem dýcháním bolesti jiné jizvou na kůţi celkem
Skupina I. n=39 ni fi 37 94,9% 14 35,9% 14 35,9% 12 30,8% 4 10,3% 3 7,7% 0 0,0% 84
Skupina II. n=14 ni fi 11 78,6% 6 42,9% 5 35,7% 4 28,6% 4 28,6% 2 14,3% 3 21,4% 35
Celkem n=53 ni fi 48 90,6% 20 37,7% 19 35,8% 16 30,2% 8 15,1% 5 9,4% 3 5,7% 119
Tab. 6.11 Subjektivní hodnocení pocitu osamělosti respondenty, n=56
velmi zřídka občas často stále celkem
Skupina I. n=42 ni fi 29 69,0% 12 28,6% 1 2,4% 0 0,0% 42 100,0%
Skupina II. n=14 ni fi 8 57,1% 5 35,7% 1 7,1% 0 0,0% 14 100,0%
Celkem n=56 ni fi 37 66,1% 17 30,4% 2 3,6% 0 0,0% 56 100,0%
Tab. 6.12 Vyjádření vztahu respondentů k budoucnosti, n=60 Skupina I. n=45 ni fi Příliš se budoucnosti neobávám. Budoucnosti se obávám. Vidím, ţe se uţ nemám na co těšit. Vidím, ţe budoucnost je beznadějná, má situace se nemůţe zlepšit. celkem
Skupina II. n=15 ni fi
Celkem n=60 ni fi
24
53,3%
10
66,7%
34
56,7%
10
22,2%
4
26,7%
14
23,3%
8
17,8%
1
6,7%
9
15,0%
3 45
6,7% 100,0%
0 15
0,0% 100,0%
3 60
5,0% 100,0%
Tab. 6.13 Vyjádření obav ze ztráty hlasu respondenty, n=60
ano ne celkem
Skupina I. n=45 ni fi 26 57,8% 19 42,2% 45 100,0%
Skupina II. n=15 ni fi 8 53,3% 7 46,7% 15 100,0%
124
Celkem n=60 ni fi 34 56,7% 26 43,3% 60 100,0%
Tab. 6.15 Vyjádření respondentů s kým bydlí, n=60 Skupina I. n=45 ni fi 4 8,9% 32 71,1%
sám s partnerem s partnerem a dětmi s dětmi s rodiči/sourozenci celkem
7 1 1 45
Skupina II. n=15 ni fi 1 6,7% 8 53,3%
15,6% 2,2% 2,2% 100,0%
2 2 2 15
13,3% 13,3% 13,3% 100,0%
Celkem n=60 ni fi 5 8,3% 40 66,7% 9 3 3 60
15,0% 5,0% 5,0% 100,0%
Tab. 6.17 Hodnocení komunikace respondenty skupiny I. a II. před a po výkonu otázka
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16
výběrový průměr x
počet odpovědí n
výběrový rozptyl s2
x pred
x pp
npred
npo
spred2
spo2
0,051 1,085 0,638 0,034 0,034 3,158 3,220 0,068 0,068 0,018 0,078 0,040 0,078 0,059 0,036 0,105
2,542 3,424 1,472 1,136 1,881 2,982 2,695 2,224 1,068 0,852 0,875 0,407 0,927 1,127 0,964 1,719
59 59 58 59 59 57 59 59 59 57 51 50 51 51 56 57
59 59 53 59 59 55 59 58 59 54 56 54 55 55 56 57
0,084 3,079 2,130 0,068 0,068 2,707 2,485 0,099 0,133 0,018 0,154 0,080 0,194 0,096 0,071 0,346
1,459 1,386 3,139 1,843 2,175 1,648 1,492 1,510 1,650 1,638 1,311 0,887 1,328 1,521 1,453 2,491
125
testovací kritérium
kvantil
hypotéza
tα=0,05 (npred+ npo-2) x pred= x pp 15,4069 1,6581 false 8,5022 1,6581 false 2,7154 1,6590 false 6,1212 1,6581 false 9,4749 1,6581 false 0,6299 1,6588 true 2,0239 1,6581 false 13,0514 1,6582 false 5,7512 1,6581 false 4,8952 1,6590 false 4,7203 1,6595 false 2,6486 1,6599 false 4,9358 1,6596 false 6,0116 1,6596 false 5,6276 1,6588 false 7,2346 1,6586 false |t|
Tab. 6.18 Porovnání hodnocení komunikace mezi respondenty skupiny I. a II. před výkonem otázka
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16
výběrový průměr x
počet odpovědí n
výběrový rozptyl s2
testovací kritérium
xL
xS
nL
nS
sL2
sS2
|t|
0,000 0,820 0,650 0,000 0,000 2,950 3,090 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000
0,200 1,870 0,600 0,130 0,130 3,730 3,600 0,270 0,270 0,070 0,290 0,170 0,310 0,230 0,140 0,400
44 44 43 44 44 42 44 44 44 42 37 38 38 38 42 42
15 15 15 15 15 15 15 15 15 15 14 12 13 13 14 15
0,000 2,664 2,233 0,000 0,000 3,168 2,875 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000
0,314 3,695 1,971 0,267 0,267 1,067 1,257 0,352 0,495 0,067 0,527 0,333 0,731 0,359 0,286 1,257
2,4076 2,0561 0,1133 1,6989 1,6989 1,5980 1,0836 3,0696 2,5893 1,7865 2,4706 1,8575 2,2806 2,4142 1,7297 2,3508
kvantil
hypotéza
tα=0,05 (nL + nS -2) 1,672 1,672 1,6725 1,672 1,672 1,673 1,672 1,672 1,672 1,673 1,6766 1,6772 1,6766 1,6766 1,6736 1,673
xL
xS
false false true false false true true false false false false false false false false false
Tab. 6.19 Porovnání hodnocení komunikace mezi respondenty skupiny I. a II. po výkonu otázka
výběrový průměr x
počet odpovědí n
nS
xL
xS
nL
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16
2,590 3,430 1,550 1,050 1,910 2,950 2,680 2,160 1,090 1,000 0,860 0,340 0,930 1,050 1,070 1,710
2,400 3,400 1,270 1,400 1,800 3,070 2,730 2,400 1,000 0,380 0,930 0,620 0,930 1,360 0,640 1,730
44 44 38 44 44 41 44 43 44 41 42 41 41 41 42 42
15 15 15 15 15 14 15 15 15 13 14 13 14 14 14 15
výběrový rozptyl s2
testovací kritérium
sL2
sS2
|t|
1,503 1,646 3,497 1,858 2,224 1,648 1,478 1,616 1,666 1,900 1,443 0,830 1,220 1,498 1,531 2,453
1,400 0,686 2,352 1,829 2,171 1,764 1,638 1,257 1,714 0,590 0,995 1,090 1,764 1,632 1,170 2,781
0,5227 0,0845 0,5147 0,8604 0,2474 0,2994 0,1358 0,6479 0,2324 1,5411 0,1963 0,9323 0,0000 0,8095 1,1593 0,0417
126
kvantil tα=0,05 (nL + nS 2) 1,6720 1,6720 1,6753 1,6720 1,6720 1,6741 1,6720 1,6725 1,6720 1,6747 1,6736 1,6747 1,6741 1,6741 1,6736 1,6730
hypotéza
xL
xS
true true true true true true true true true true true true true true true true
Tab. 6.20 Porovnání aritmetického průměru, modusu a mediánu u vybraných otázek respondentů komunikujících pomocí retního šepotu a u respondentů s náhradním komunikačním mechanismem (NKM) nebo perforovanou kanylou Respondenti, kteří komunikovali pomocí retního šepotu Otázky Cítíte se osamělý/á? velmi zřídka=1, občas=2, často=3, stále=4 Cítíte se v klidu a pohodě? stále=1, většinou=2, občas=3, vůbec=4 Máte dobrý pocit ze ţivota? ano=1, spíše ano=2, spíše ne=3, ne=4 Máte většinou dobrou náladu? ne=0, ano=1 Cítíte se tak sklesle, ţe vás nic nemůţe povzbudit? stále=1, většinou=2, občas=3, vůbec=4 Míváte potřebu plakat? stále=1, většinou=2, občas=3, vůbec=4 Stává se vám, ţe se vám do ničeho nechce? stále=1, většinou=2, občas=3, vůbec=4 Nudíte se často? ne=0, ano=1
n
x
x
14
1,5
1
14
2,4
14
Respondenti, kteří zvládli některý z NKM nebo mluvili pomocí perforované kanyly
s
n
x
x
1
0,76
42
1,33
1
1
0,48
3
3
0,83
45
1,95
2
2
0,88
1,86
2
2
0,64
45
1,71
2
2
0,66
14
0,86
1
1
0,35
45
0,88
1
1
0,32
14
3,4
3
3
0,63
45
3,66
4
4
0,52
14
3,53
4
4
0,52
45
3,53
4
4
0,50
14
3,06
3
3
0,46
45
3,04
3
3
0,56
14
0,06
0
0
0,26
44
0,13
0
0
0,35
127
s
Příl. 8 Dvouvýběrový t-test Test hypotézy o parametrech µ 1 a µ2 dvou normálních rozdělení N1(µ1, σ12 ) a N2(µ2, σ2 2) μ ........ střední hodnota σ2....... rozptyl hypotéza H: µ 1 = µ2
alternativní hypotéza H : µ1 ≠ µ2
odhadem parametru µ1 je výběrový průměr x1 a parametru σ12 výběrový rozptyl s12 odhadem parametru µ2 je výběrový průměr x 2 a parametru σ22 výběrový rozptyl s 22
x ....... výběrový průměr
x
s 2 ...... výběrový rozptyl
s2
1 n
n
xi i 1 n
1 n 1i
( xi
x) 2
1
předpoklad: σ12 = σ22 = σ2 testovací kritérium t
x1
t s
1 n1
x2 1 n2
kde
s
(n1 1) s12 (n2 1) s 22 n1 n2 2
kritický obor W = { t;t
t
0, 05 ( n1
n2
2)
}
Je-li absolutní hodnota kritéria větší neţ hodnota příslušného kvantilu s (n1+n2-2) stupni volnosti, zamítá se hypotéza o rovnosti parametrů µ 1 a µ2 na dané hladině významnosti α = 0,05 (Egermayer, Boháč, 1984).
128
Příl. 9 Seznam internetových odkazů na neziskové organizace pro pacienty s tracheostomií a po totální laryngektomii Kluby pro pacienty po laryngektomii: http://www.larynxlink.com/ http://www.webwhispers.org/ http://www.laryngectomylife.com/ http://www.laryngectomylife.com/Clubs.php http://www.nalc.ik.com/ http://www.nuevavoz.org/ http://www.nuevavoz.org/modules.php?name=Content&pa=showpage&pid=3) Kluby pro pacienty s tracheostomií: http://www.tracheostomy.com/ http://www.tracheostomy-ni.org/ Vyhledat zahraniční kluby pro pacienty s celou škálou různých nemocí je moţné ve dvou amerických databazích specializovaných na "self-help groups" - obě databáze jsou uvedené na: http://www.selfhelpgroups.org/. Je zde odkaz na http://www.njgroups.org/, kde jsou zajímavé informace, jak klub organizovat, způsoby komunikace mezi členy klubu, atd. Uţitečné pro ty, které problematika organizace klubu pro pacienty více zajímá.
129
Příl. 10 Ošetřovatelská péče o pacienta před a po totální laryngektomii Ošetřovatelské diagnózy jsou řazeny dle jednotlivých domén nikoliv dle závaţnosti a akutnosti ošetřovatelské diagnózy. Některé ošetřovatelské diagnózy se mohou opakovat, neboť mohou být aktuální před vlastním výkonem, v krátkodobé i dlouhodobé pooperační péči. Tab. 3.5 Přehled ošetřovatelských diagnóz před operací Doména 2. VÝŢIVA 3. VYLUČOVÁNÍ A VÝMĚNA 4. AKTIVITAODPOČINEK
5. VNÍMÁNÍPOZNÁVÁNÍ 6. VNÍMÁNÍ SEBE SAMA 9. ZVLÁDÁNÍ ZÁTĚŢE – ODOLNOST VŮČI STRESU 11. BEZPEČNOSTOCHRANA
Třída HYDRATACE PŘIJÍMÁNÍ POTRAVY RESPIRAČNÍ FUNKCE PLICNÍ – SRDEČNÍ ODEZVA SPÁNEK ODPOČINEK POZNÁVÁNÍ
Ošetřovatelské diagnózy/aktuální deficit tělesných tekutin (00027)
Ošetřovatelské diagnózy/potenciální riziko deficitu tělesných tekutin (00028) nedostatečná výţiva (00002)
porušená výměna plynů (00030) oslabené dýchání (00033) neefektivní dýchání (00032 neefektivní tkáňová perfuze kardiopulmonální (00024) porušený spánek (00095) akutní zmatenost (00128)
SEBEPOJETÍ
riziko bezmocnosti (00152)
REAKCE NA ZVLÁDÁNÍ ZÁTĚŢE
strach (00148)
neefektivní zvládání zátěţe (00069) úzkost ze smrti (00147)
TĚLESNÉ POŠKOZENÍ
neefektivní průchodnost dýchacích cest (00031)
riziko udušení (00036) riziko aspirace (00039)
130
Tab. 3.6 Přehled ošetřovatelských diagnóz po operaci Doména
Třída
2. VÝŢIVA
HYDRATACE deficit tělesných tekutin (00027) PŘIJÍMÁNÍ POTRAVY porušené polykání (00103) SEBEPÉČE deficit sebepéče při koupání a hygieně (00108) deficit sebepéče při jídle (00102) deficit sebepéče při oblékání a úpravě zevnějšku (00109) deficit sebepéče při vyprazdňování (00110) KOMUNIKACE nemoţnost verbální komunikace (00051) zhoršená verbální komunikace (00051) SEBEPOJETÍ SEBEÚCTA TĚLESNÝ OBRAZ porušený tělesný obraz (00118) REAKCE NA strach (00148) ZVLÁDÁNÍ ZÁTĚŢE
4. AKTIVITAODPOČINEK
5. VNÍMÁNÍPOZNÁVÁNÍ 6. VNÍMÁNÍ SEBE SAMA 9. ZVLÁDÁNÍ ZÁTĚŢE – ODOLNOST VŮČI STRESU 11. BEZPEČNOST OCHRANA
TĚLESNÉ POŠKOZENÍ
Ošetřovatelské diagnózy/aktuální
porušená koţní integrita (00046) neefektivní průchodnost dýchacích cest (00031)
INFEKCE TERMOREGULACE 12. KOMFORT
TĚLESNÝ KOMFORT
Ošetřovatelské diagnózy ke zlepšení zdraví/potenciální riziko deficitu tělesných tekutin (00028) nedostatečná výţiva (00002)
ochota ke zlepšení komunikace (00157) riziko bezmocnosti (00152) riziko situačně sníţené sebeúcty (00153) neefektivní zvládání zátěţe (00069) úzkost ze smrti (00147) riziko udušení (00036) riziko aspirace (00039) riziko infekce (00004) riziko nerovnováhy tělesné (00005)
akutní bolest (00132)
131
teploty
Tab. 3.7 Přehled ošetřovatelských diagnóz v dlouhodobé a následné péči Doména
Třída
2. VÝŢIVA
PŘIJÍMÁNÍ POTRAVY porušené polykání (00103) nedostatečná výţiva (00001) PLICNÍ – SRDEČNÍ oslabené dýchání (00033) ODEZVA neefektivní dýchání (00032) SPÁNEK porušený spánek (00095) ODPOČINEK spánková deprivace (00096) SEBEPÉČE deficit sebepéče při koupání a hygieně (00108) deficit sebepéče při jídle (00102) deficit sebepéče při oblékání a úpravě zevnějšku (00109) deficit sebepéče při vyprazdňování (00110 AKTIVITA – POHYB nedostatek zájmových aktivit (00097) opoţděné pooperační zotavení (00100) ENERGETICKÁ únava (00093) ROVNOVÁHA ČITÍ - VNÍMÁNÍ porucha smyslového vnímání – čichu, chuti (00122) KOMUNIKACE nemoţnost verbální komunikace (00051) zhoršená verbální komunikace (00051) SEBEPOJETÍ porušená osobní identita (00121)
4. AKTIVITA ODPOČINEK
5. VNÍMÁNÍ POZNÁVÁNÍ 6. VNÍMÁNÍ SEBE SAMA
SEBEÚCTA
7. VZTAHY
TĚLESNÝ OBRAZ RODINNÉ VZTAHY VYKONÁVÁNÍ ROLÍ
Ošetřovatelské diagnózy/aktuální
chronicky nízká sebeúcta (00119) situačně sníţená sebeúcta (00120) porušený tělesný obraz (00118) porušený ţivot rodiny (00060) dysfunkční ţivot rodiny – alkoholismus (00063) neefektivní plnění role (00064) poškozená sociální interakce (00052)
132
Ošetřovatelské diagnózy ke zlepšení zdraví/potenciální riziko deficitu tělesných tekutin (00028)
ochota ke zlepšení komunikace (00157) ochota ke zlepšení sebepojetí (00167) porušený tělesný obraz (00118) riziko bezmocnosti (00152)
9. ZVLÁDÁNÍ ZÁTĚŢE – ODOLNOST VŮČI STRESU
REAKCE NA ZVLÁDÁNÍ ZÁTĚŢE
10. ŢIVOTNÍ PRINCIP
SOULAD HODNOT, PŘESVĚDČENÍ A ČINŮ TĚLESNÉ POŠKOZENÍ
11. BEZPEČNOSTOCHRANA
12. KOMFORT
INFEKCE TĚLESNÝ KOMFORT SOCIÁLNÍ KOMFORT
strach (00148) úzkost, úzkost ze smrti (00146, 00147) neefektivní popírání (00072) oslabené přizpůsobení (00070) neefektivní zvládání zátěţe (00069) ohroţující zvládání zátěţe rodinou (00074) neschopnost rodiny zvládat zátěţ (00073) neefektivní zvládání situace v komunitě (00077)
ochota zlepšit zvládání zátěţe (00158) ochota blízké osoby lépe zvládnot zátěţ (00075)
riziko duchovní nouze (00067) porušená koţní integrita (00046) neefektivní průchodnost dýchacích cest (00031)
riziko udušení (00036) riziko aspirace (00039) riziko infekce (00004)
chronická bolest (00133) sociální izolace (00053)
(Marečková, 2006)
133
