‘Een onmisbare, begripvolle thuis voor psychotici en hun omgeving die hen doorheen de pijn opnieuw voedt om op een zinvolle en verantwoorde manier met de complexiteit en rijkdom van hun ziekte om te gaan.’ MICHEL MESTRUM, ervaringsdeskundige ‘Ik hoop dat veel mensen door dit boek terug moed krijgen om te werken aan hun herstel. Ikzelf hoop nooit de moed te verliezen en dank mijn omgeving voor de dagelijkse inzet om voor mij het leven zo draaglijk mogelijk te maken.’ LEEN PEETERS, ervaringsdeskundige
‘The Secret of the Brain Chip is an imaginative, entertaining and highly informative book. The authors have presented the problem of psychosis in a visually appealing manner. Anyone with an interest in severe mental illnesses will find it helpful and I strongly recommend it.’ E. FULLER TORREY, M.D. Clinical and Research Psychiatrist Author of Surviving Schizophrenia
Marc De Hert is psychiater, psychotherapeut (PSC St.-Alexius Elsene en UC St.-Jozef Kortenberg) en doctor in de biomedische wetenschappen. Hij is co-auteur van Bij de psychiater, Het Mis Verstand, Zin in Waanzin en Dichtbij en toch veraf. Geerdt Magiels is (media)bioloog en (wetenschaps)filosoof. Hij publiceert over geneesmiddelen, gezondheid, gezondheidszorg, kunst en wetenschap. Hij is co-auteur van De kunst van het kijken, Chemie tussen gisteren en morgen en Dichtbij en toch veraf. Hij publiceerde ook Het brein, honderd jaar na Freud.
Erik Thys is psychiater (PSC St.-Alexius Elsene en UC St.-Jozef Kortenberg). Hij is co-auteur van Het Mis Verstand en van Zin in Waanzin. Hij tekende het stripverhaal dat de rode draad vormt van dit boek.
ZELFGIDS VOOR MENSEN MET EEN PSYCHOSE met de steun van
ISBN 90-6445-175-3
9 789064 451751
Marc De Hert
Geerdt Magiels EPO
Erik Thys
HET GEHEIM V AN DE HERSENCHIP ZELFGIDS VOOR MENSEN MET EEN PSYCHOSE
Marc De Hert Geerdt Magiels Erik Thys
Elke gelijkenis van de personages in dit verhaal met bestaande personen is niet louter toevallig. De symptomen van psychosen zijn herkenbaar, het verloop van psychotische stoornissen is voorspelbaar. De herkenbaarheid van de figuren in dit verhaal is gebaseerd op de observeerbaarheid van de symptomen van deze aandoening. Dit boekje is slechts een hulpmiddel en vervangt geen behandeling. Het stellen van een deskundige diagnose, het instellen en volgen van een goede behandeling en professionele ondersteuning zijn essentieel. Denk niet dat je dit soort problemen alleen kan oplossen. Raadpleeg een arts of zoek steun bij professionele hulpverlening.
1
Met dank aan Leen Peeters en Michel Mestrum voor hun kritische lectuur en constructieve opmerkingen en suggesties. Met dank aan het team psychosezorg van het psychiatrisch ziekenhuis te Ieper. Onze metafoor ‘De brug’ is mede geïnspireerd op hun metafoor ‘De balk’. We dragen dit boekje op aan Dr. Paul Janssen, een pionier in de ontwikkeling van de (medicamenteuze) behandeling van psychose. Zijn wetenschappelijk werk vertrok steeds vanuit een diepe bekommernis om het lot van psychotische patiënten.
Omslagontwerp: Erik Thys Vormgeving: Auteurs Druk: drukkerij EPO © Auteurs en uitgeverij EPO vzw, 2000 Lange Pastoorstraat 25-27 2600 Berchem Tel: 32 (0)3/239.68.74 Fax: 32 (0)3/218.46.04 E-mail:
[email protected] Isbn 90 6445 175 3 D 2000/2204/22 Nugi 371 Verspreiding voor Nederland Centraal Boekhuis BV Culemborg
Gerealiseerd met de steun van
2
Dit boekje is speciaal geschreven en getekend voor mensen die lijden aan een psychose. Het is ook bruikbaar voor iedereen die van dichtbij of veraf te maken heeft met mensen met een psychose. Een psychose is een ernstige psychische aandoening. Het is een stoornis die je gedeeltelijk afsluit van de wereld zoals de andere mensen die beleven. En die je tegelijkertijd opsluit in jezelf als was het een bang sprookjesbos. Het is een aandoening met typische rare en nare symptomen zoals waangedachten en hallucinaties. Een psychose kan ernstig zijn en lang aanhouden. Dan noemt men het meestal schizofrene psychose of schizofrenie. Het leven wordt er niet gemakkelijker op als je ondergedompeld wordt in een psychose. Niet voor jezelf, maar ook niet voor je familie of andere mensen in je omgeving. Dit boekje wil je zeker geen valse verwachtingen voorspiegelen. Wel wil het je vertellen over wat een psychose wel en niet is, welke psychosen er zijn, wat de wetenschap wel en niet weet over je ziekte, en op welke manier ze kan worden behandeld. Het vertelt je ook op welke manieren je zo goed mogelijk met deze aandoening kan omgaan. We weten trouwens uit ervaring dat wie meer over psychosen weet, ook langer beter blijft. Genezen is misschien niet altijd mogelijk, herstel meestal wel en een waardevol leven leiden ook. Dit is geen studieboek. Je hoeft het niet van voor naar achter en in die volgorde uit te lezen. Je kan er stukjes van lezen en herlezen. De gedichten en de stripverhalen nodigen daar ook voor uit. (De hoofdfiguur in dit stripverhaal is weliswaar een man, maar vrouwen hebben evenveel kans door een psychose getroffen te worden.) We hopen in ieder geval dat dit boekje een houvast kan zijn in tijden van verwarring of eenzaamheid. Het bevat vele praktische tips en concrete informatie en het is hopelijk ook een bron van steun en rust.
3
Paul, let op!
Op een duistere herfstavond in het Hoger Instituut voor Fotografie...
Paul!!
LAAT ME MET RUST!!
5
Helena!
Paul, kom terug!
Paul, wat is er aan de hand?
Ik voel me de laatste tijd ellendig, weet je...
... de waarheid ... wat is de waarheid ...
Plots leek Helena heel veraf. Alles leek een boze droom en ik begreep niet meer wat ze zei.
Wat gebeurt er? Weet je er meer van misschien? Laat me met rust!
6
Waarom was ik zo boos op Helena? Eigenlijk mocht ik haar graag. Ik voelde een spanning die me prikkelbaar en opvliegend maakte.
Al enkele weken was ik mezelf niet meer. Allerlei vreemde gedachten spookten door mijn hoofd, alsof er iets op til was. Waarom?
Misschien kwam het wel omdat mijn familie zo vreemd deed de laatste tijd...
...of door Gysels, de prof van optica, die allerlei bijbedoelingen leek te hebben...
...met zijn formules, waar ik hoe langer hoe minder van begreep.
Plots...
s
7
Hé . el.. ukk
Een kleine barst wordt een scheur. Een scheur wordt een kloof. En zo staat de mens alleen.
JAN ARENDS
Zo begint een psychose dikwijls. Sluipend. Onopvallend. Vreemde dingen overkomen je. Rare gedachten besluipen je. In het begin denk je zelf dat je je maar wat inbeeldt. Je probeert normaal te doen. Maar de angst en de verwarring worden ongemerkt groter. Er klopt iets niet. Maar je weet niet wat.
8
DE EERSTE KEER, DE EERSTE TEKENEN De eerste keer word je door een psychose verrast. Jij niet alleen trouwens, ook je ouders, broers, zussen of vrienden. En het begint bij iedereen anders. Met een mengeling van lichte symptomen. Achteraf bekeken misschien heel typisch, maar op het moment zelf lijken het van die dingen die ons allemaal wel eens overkomen : Je blijft liever in je kamer in de plaats van je tussen de mensen te begeven. Je vergeet dingen, afspraken, of waar je iets gelegd hebt. Je hoort of je ziet anders. Geluiden lijken helderder dan voorheen, dingen veranderen raadselachtig van vorm, kleur of grootte. Je voelt jezelf en de wereld rondom je anders aan. Je wordt achterdochtig. Je denkt dat de mensen over je staan te praten. Dingen krijgen een speciale betekenis. Je krijgt vreemde ideeën. Dat je de gedachten van anderen kan lezen. Of je hebt de indruk dat anderen weten wat jij denkt. Dat je complotten kan doorzien. Het bovennatuurlijke gaat je sterk interesseren. Het valt je soms moeilijk je te concentreren. Je aandacht wordt gemakkelijk afgeleid. Je bent soms somber, treurig of teneergeslagen, zonder dat daar een echte aanleiding voor is. Soms kost alles je veel moeite. Je hebt weinig fut of energie. Je bent soms ook prikkelbaar. Andere mensen kunnen je mateloos irriteren. Slapen gaat ook moeilijk, zeker ’s nachts. En dan val je overdag in slaap. Je hebt het moeilijk met regels en afspraken. Daarom ga je ook niet graag meer naar school of naar het werk. Je hebt het moeilijk om iets vol te houden. Het interesseert je ook steeds minder. Waarom zou je je trouwens nog regelmatig wassen of netjes kleden?
Het is alsof je ontzettend gevoelig geworden bent voor de rest van de wereld. Je voelt je kwetsbaar en zou daarom nog het liefst in je schelp kruipen en daar blijven. Maar ook voor dat isolement heb je schrik. Angst bekruipt je want alles is zo anders en je weet niet waarom. Niet alleen de eerste acute fase van psychose kondigt zich met deze ‘prodromen’ of voortekens aan. Ook eventuele latere episodes van de aandoening, zelfs na jaren, laten dezelfde vroege waarschuwingssignalen zien. Een verwittigd mens is er drie waard. Je bent slim als je dan zo snel mogelijk contact zoekt met iemand die professionele hulp kan bieden.
9
OPSTAAN Het is zeven uur, ’s morgens. Waarschijnlijk regent het Want ik blijf in bed. Dat doe ik altijd Als het regent.
HANS VLEK
PRODROMEN Het zijn sluimerende voortekenen van iets dat langzaam fout loopt. Ze komen niet allemaal tegelijkertijd voor. Bij iedereen komt een andere mengeling voor. - DIE JE ZELF VOELT achterdochtig of angstig (terwijl je dat vroeger niet was) nu eens heel vrolijk, dan weer heel triest je meer zorgen maken en piekeren over dingen moeite om dingen vol te houden moeite om je te concentreren of iets te onthouden soms veel, soms geen zin om te eten of te slapen je voelt jezelf niet zo gemotiveerd meer het is alsof je trager denkt of minder gedachten hebt de dingen raken je minder dan voorheen
VAGE TEKENS
VERANDERINGEN IN JE GEDRAG
-
DIE ANDEREN
KUNNEN ZIEN
slaapmoeilijkheden veranderingen in eetlust gebrek aan energie lusteloosheid en interesseverlies meer teruggetrokken in jezelf gemakkelijk geïrriteerd of kwaad vergeetachtig of verward
s
Hé . el.. ukk
VAGE VERANDERINGEN
-
VROEGE PSYCHOTISCHE
SYMPTOMEN
je ziet, voelt, proeft anders je ziet de wereld anders dan de anderen je hebt blijkbaar toegang tot geheime kennis of informatie je hebt minder vertrouwen in mensen en wordt achterdochtig je wordt beïnvloed door uitwendige krachten je doorziet anderen je begrijpt niet dat anderen het niet zien 10
su
Hé kk el.
Weer thuis probeerde ik me zo normaal mogelijk te gedragen.
..
...s
uk k ... el
De stem leek uit de straatlantaarn te komen. Toen verdween ze. Het was akelig.
Op mijn kamer begon het opnieuw. Nu leek de stem uit mijn hoofd te komen. to
...
ga
Die stem... Het leek wel de stem van Gysels... Hoe kon díe in mijn hoofd praten?
w
eg
!!
ge e to f p! !
En toen pasten de5 2puzzelstukjes plots in elkaar... LA
ø
M
BD
A
D L
ZO
AN
ge
MADE IN JAP
ef op !!
m
m
en
D
he
! 11
TE
ga
80
LE
35-
NS
SA-320
ch
OM
to
OA
t
!
6M U L T I - C
ef
op
he
1:4-5.
ge
h oc
ch ga we g
Het was bijzonder beangstigend en aangrijpend. Ik was verstijfd van angst.
Gewetenloze wetenschappers testten mijn reacties en beïnvloedden mij...
Ik was een proefkonijn in een gruwelijk experiment. Ik werd de hele tijd geobserveerd.
...door middel van een chip die ze in mijn hersenen inplantten.
Via satellieten konden ze zo die stemmen op me afsturen. En allemaal wisten ze ervan...
12
Alles werd dreigend en somber.
Toen ik dat besefte veranderde m’n leven radicaal. Niets was nog hetzelfde.
ga
je b ge ent k!
xxx
xxxxxxx xxxxxxxx
w
e
! g!
ga t we och g.. .
De volgende dagen waren een hel. Naar school gaan leek me onmogelijk, maar thuis mocht ik niets laten merken. Ik zocht dus naar een schuilplaats voor overdag en deed alles om me te beschermen.
x
Vluchten kon ik niet. Ik kon alleen proberen om me af te schermen.
Het gewapende beton en mijn walkman hielden alle vijandige invloeden van me af.
Die schuilplaats vond ik in een oude, ongebruikte bushalte.
xxxxxxxx
13
xxx
xxxx xxxxxxxx
xxxxx
DE SYMPTOMEN De symptomen van een psychose treffen alle gebieden van het mens-zijn: waarnemen, denken, voelen, kennen en handelen. ga
we
g!
!
De ‘POSITIEVE’ SYMPTOMEN worden zo genoemd omdat ze iets toevoegen aan de manier waarop je in de wereld staat. Maar het zijn extra’s die niet altijd even positief zijn. Ze bestaan voornamelijk uit twee soorten, die soms wel, soms niet samen voorkomen. De wanen zijn dingen waarvan jij overtuigd bent en die anderen niet weten of begrijpen. Je meent dat je bespioneerd wordt, dat je beschikt over bovennatuurlijke gaven, dat je een speciale opdracht moet vervullen, dat er geheime boodschappen uit de stopcontacten komen of dat je moordenaars kan herkennen of aardbevingen voorspellen. Daarnaast kun je hallucinaties hebben: je ziet, ruikt, proeft of hoort dingen die anderen niet waarnemen. Stemmen kunnen tegen of over jou gaan praten en je zelfs bevelen geven. Ook prikkelbaarheid en opwinding worden gerekend bij de positieve symptomen.
De ‘ NEGATIEVE ’ SYMPTOMEN worden zo genoemd omdat ze iets aan je mogelijkheden onttrekken. Je verliest interesse en motivatie. Alles kost je veel moeite. Het gaat allemaal trager. Je hebt moeite met ordening en structuur. Communicatie met anderen en het uiten van je gevoelens valt je moeilijk. Je voelt je ‘afgevlakt’ of leeg. Je voelt je geïsoleerd. Je trekt je terug uit je vriendenkring. Je gaat dingen (hobby, kleding, kamer of hygiëne) verwaarlozen.
14
GEVOELENS IN EEN KNOOP
Je hebt soms het verkeerde gevoel op het verkeerde moment. Je gevoelens brengen je in de war. Je kan op bepaalde momenten helemaal niets meer geven om mensen of dingen die je vroeger heel dierbaar waren. Je trekt je terug in jezelf. Twee gevoelens gaan vaak samen met een psychose. Je voelt je angstig en je voelt je niet zelden depressief. Dat is niet verwonderlijk gezien de draaikolk van onbegrijpelijke en angstaanjagende veranderingen binnen in jezelf.
GEDACHTEN IN DE WAR
Helder denken wordt moeilijk. Je gedachten raken in de war. Dat is in ieder geval wat anderen ervan zeggen. Zelfs je beste vrienden zeggen dat ze je niet goed kunnen volgen. Je hebt soms gewoon teveel gedachten. En dan ben je weer helemaal leeggedacht. Je kan je moeilijk concentreren of je aandacht bij dingen houden. Eenvoudige taken kosten je veel moeite en het oplossen van problemen vraagt veel meer inspanning of wordt onmogelijk.
GEEN ZICHT OP JEZELF
Heel vervelend, en heel typisch voor een psychose, is dat je geen kijk hebt op je eigen problemen. De psychose verhindert de normale kijk op jezelf. Er zijn momenten dat je denkt dat je je heel gewoon gedraagt en dat alles weer normaal is. Aan de reacties van anderen kan je dan merken dat dat niet zo is. Ze begrijpen je niet en voor jou is het moeilijk te begrijpen dat zij jou niet begrijpen. Dat irriteert je wel eens en die prikkelbaarheid leidt dan tot conflicten. Zo bots je met hun ‘onbegrip’.
15
... Even later, als ik weer buiten kom, ontdek ik een slak tegen het huis. Een afluisterapparaat, tenzij het een echte slak is. Ik pluk de slak van de muur maar kom geen kleverig rupsachtig beest tegen. Het slakkenhuis voelt zwaar aan. Hier zit duidelijk afluisterapparatuur in. Dit is het bewijs dat die mensen mij bespioneren. Ik moet het de rijkswacht vertellen. Die weet daar wel raad mee. Ondertussen kan ik het beste valse informatie geven. En hoewel ik dadelijk zou vertrekken naar mijn vriendin zeg ik tegen mijn familie het tegenovergestelde. Ik blijf nog een nachtje. Mijn familie begrijpt er weinig van. Ik leg niets uit. Ik smokkel de slak vervolgens de auto in, draai het contact aan en zet de autoradio aan. Zo hebben mijn afluisteraars iets om naar te luisteren. Vervolgens spoed ik me weer naar binnen. Daar drink ik nog een kop thee en zeg vervolgens dat ik zo direct ga vertrekken. Ik heb me bedacht. Er is volgens mijn zeggen een grote kans dat ik achtervolgd zal worden. Ik vraag mijn zuster om even op uitkijk te staan. Als ze niemand ziet, moet ik bliksemsnel vertrekken. Ik pak mijn tas en spoed me naar mijn zuster die tot mijn schrik de achterruit heeft schoongemaakt. ‘Dan kunnen ze zien dat ze de verkeerde voorhebben’, zegt ze. Geen tijd om te discussiëren, ik vertrek razendsnel. Ik ontdek al snel een achtervolger. Hartkloppingen. Plankgas. Ik moet ze voorblijven. Wacht, misschien kan ik de rijkswacht alvast waarschuwen. Ik rijd snel de weg af en duik een telefooncel in. Ik bel de rijkswacht, geef mijn naam en adres en zeg dat ik waarschijnlijk niet levend zal aankomen, omdat ze achter me aanzitten. Ik hang op en gluur naar buiten. Er is even niemand te zien. Wegscheuren. Waarom trekt die wagen plotseling op als ik hem wil voorbijsteken? Ze hebben gewoon op me gewacht. Ik kan ze beter niet naar mijn huis leiden. Dan maar even langs bij heel goede kennissen. Ze zijn thuis. Een gezin met drie kinderen. De man is toevallig dokter. Ik vertel hem mijn verhaal en laat hem het slakkenhuis zien. De dokter laat me rustig uitvertellen en zegt dat het een onzinnig verhaal is. ‘Dat slakkenhuis bevat niets. Sla er maar eens met een hamer op.’ ‘Maar dan vernietig ik bewijsmateriaal’, sputter ik tegen. Ik krijg wat te drinken en rust wat uit. Het huis ligt afgelegen en ik kan de weg niet zien. Tenslotte besluit ik de slak maar te breken met een hamer. Het slakkenhuis is leeg ... MICHEL VANDENBOSSCHE
uit: Mijn diagnose luidt: paranoïde-schizofreen in ‘Zin in Waanzin’ (EPO, 1996)
16
Op een avond...
Paul, stap in. Zo kan het niet langer. Je bent al dagenlang niet op school geweest en nu vind ik je hier op straat! Kom mee!
! T U U TU
We gaan direct naar de huisarts! De huisarts probeerde onmiddellijk mijn vertrouwen te winnen. Maar ik nam me voor geen krimp te geven: vanaf nu was iedereen verdacht.
En zet die zonnebril af alsjeblief!
Als zij deden alsof hun neus bloedde, dan ik ook. Op alle vragen gaf ik hetzelfde antwoord.
Weer in de wachtzaal ving ik de commentaren van mijn vader en de dokter op. olcho d... ...s oehei m
Alles gaat goed.
...lee ftijd. ..
gs... ...dru
vita
17
min
es
...een go ed gesprek. ..
De volgende ochtend na het ontbijt... Zeg dan wat er scheelt!
Verzorg je toch wat!
...het is mogelijk dat de brokstukken van de defecte satelliet op aarde zullen terechtkomen...
Alles gaat goed.
!
...en ging niet naar de les, maar naar een winkelcentrum, vanwege de dikke lagen gewapend beton.
Door mijn gedachten zou die satelliet slachtoffers maken. Ik nam een paraplu van mijn moeder als stralingsschild...
Iedereen leek van alles op de hoogte en ik werd afkeurend aangestaard. Het hele gebouw leek wel aangepast om me op een nakende, zware straf te wijzen. De spanning werd ondraaglijk en daar waren de stemmen weer. verwijzingen naar het onheil door mijn schuld
ge
camera’s om me te observeren zij weten wat ik misdeed en horen wat ik denk geheim agent
?
18
ga
ef
he
to
we
p!
g!
Plots...
!
Ik stond al onder hoogspanning, maar dit beeld van mezelf op al die monitors veroorzaakte een kortsluiting in mijn gedachten. Het gevoel bespied en bestuurd te worden was nu maximaal. Ik verbond het met een sterk schuldgevoel.
Ik voelde me nu volkomen machteloos tegenover al die boosaardige invloeden en de stemmen dreunden door mijn hoofd op een ongemeen brutale manier. In een verlammende paniek liet ik de paraplu vallen, gooide me op de grond en probeerde mijn hoofd met mijn handen te beschermen.
ga weg!
19
DIAGNOSE Hoe kom je te weten wat er je scheelt? Hoe stelt men de diagnose? EEN PUZZEL
Iedereen is uniek en een psychose vermomt zich met de typische karaktertrekken van het individu in kwestie. Daarom is een diagnose altijd het resultaat van een ingewikkelde puzzel. De legstukken zijn de verschillende mogelijke combinaties van symptomen, de persoonlijkheid van elk individu, de leeftijd en de geschiedenis van een persoon, de uitlokkende factoren en de duur van de symptomen. Daarom kan het best gebeuren dat de arts(en) na verloop van tijd hun diagnose moeten bijstellen en verfijnen. De diagnose omschrijft de aard van de psychose, bakent het terrein af en tekent de eerste plannen voor een behandeling. Ze wordt onder andere bepaald door welke symptomen optreden en hoe lang ze duren. Hoe verandert de psychose jouw gedrag? Met welke beperkingen word je geconfronteerd? Heb je lichamelijke stoornissen? Gebruik je bepaalde middelen? EEN BEGIN
De diagnose kan ‘ambulant’ gebeuren, dat wil zeggen zonder dat je opgenomen bent in ziekenhuis of een instelling. In veel gevallen wordt de diagnose voor het eerst gesteld terwijl je opgenomen bent. Die opname is dikwijls het gevolg van het feit dat de symptomen zo ernstig zijn dat gespecialiseerde hulp door ervaren hulpverleners noodzakelijk is. Een eerste psychose dient zich niet zelden aan als een heuse crisis. Een opname heeft overigens het voordeel dat de diagnose nauwkeurig kan gebeuren, dat de behandeling gemakkelijk kan gestart worden en dat je zelf en je familieleden rechtstreeks bij de behandeling kunnen betrokken worden. PSYCHOSE IN SOORTEN
In de psychiatrie hanteert men een internationaal erkend systeem om psychische aandoeningen, en dus ook psychosen, in soorten te onderscheiden. Een kortdurende psychose duurt slechts enkele dagen. Een schizofreniforme psychose duurt enkele weken. Men spreekt van schizofrenie als de psychosen maandenlang aanhouden. Bij schizoaffectieve stoornis gaat het om een combinatie van psychose met een uitgesproken ontregeling van de stemming, met ernstige depressieve toestanden of uitgesproken opgewonden toestanden.
20
NOOIT TE VROEG , DIKWIJLS LAAT Vaak duurt het erg lang, dikwijls te lang, voor mensen met een psychose hulp zoeken of vinden, voor ze ‘in zorg komen’. Dat heeft verschillende en uiteenlopende oorzaken. Psychosen beginnen meestal sluipend, ongemerkt en langzaam met vage klachten en symptomen. Ervaringen die de meeste mensen vroeg of laat wel eens hebben. Wie is er niet eens verward, prikkelbaar of angstig? In het begin minimaliseer je meestal het probleem. “Zo erg is het nu toch ook weer niet.” En je hebt het gevoel of de hoop dat het wel vanzelf goed zal komen. Samen met je partner of familie denk je dat je het wel zelf zal kunnen oplossen. Een typisch symptoom van psychose is dat je weinig zicht hebt op hoe de aandoening je tekent of inperkt. Een ingebouwde hinderpaal om er wat aan te doen. De psychiatrie is onbekend en dus onbemind. En bovendien heeft iedereen schrik om als ‘gek’ bestempeld te worden. Weinigen zijn vertrouwd met de psychiatrische hulpverlening. Dan is het moeilijk de weg naar gepaste zorg te vinden. Daarenboven zijn er weinig of geen gespecialiseerde voorzieningen voor mensen met een eerste psychose.
Al die factoren maken dat mensen met een psychose dikwijls erg laat de juiste zorg vinden. Vaak is het probleem dan zodanig uit de hand gelopen dat anderen in jouw plaats stappen ondernemen om je te laten behandelen. Dat is een spijtige zaak. We weten ondertussen dat hoe langer mensen zonder behandeling of hulp psychotisch blijven, hoe moeilijker het wordt de psychose goed te behandelen. Hoe langer je ziek bent en niet geholpen wordt, hoe verder je vervreemdt van de rest van de wereld. De kans op volledig herstel wordt bovendien kleiner naarmate de psychotische periode langer wordt. Hoe langer je in jezelf ronddoolt, hoe moeilijker het wordt weer aansluiting te vinden bij anderen. Hoe sneller je professionele hulp krijgt met dit soort problemen, hoe beter.
21
HOE KOMT DE DOKTER TE WETEN WAT ER SCHEELT ?
gesprekken met jou Reconstructie van je verhaal en je voorgeschiedenis: welke symptomen heb je? wanneer zijn die begonnen? hoe is dat verlopen in tijd? veranderen die of blijven ze stabiel? zijn er uitlokkende factoren? Ondertussen ziet men hoe je je gedraagt. De manier waarop je handelt, zegt dikwijls heel wat over wat er zich binnen je afspeelt.
gesprekken met je familie, partner of vrienden Reconstructie van je geschiedenis: hoe deden de symptomen zich eerst voor? wanneer is het begonnen? welke symptomen zijn het? was er een duidelijke aanleiding voor de problemen of waren er uitlokkende factoren? hoe ga je om met je omgeving?
lichamelijk onderzoek Medische tests en bloedonderzoek, scans van je hersenen, röntgenfoto’s, om te zien of er niets abnormaals te meten of in beeld te brengen is. Ook sluit men uit of je misschien bepaalde middelen gebruikt die soms een psychose kunnen uitlokken.
diagnostische tests Evaluatie van je fysieke conditie en psychologische tests. Je intelligentie wordt getest, men brengt je persoonlijkheid in kaart en bekijkt de manier waarop je bijvoorbeeld met problemen omgaat.
psycho-sociale evaluatie In kaart brengen van je sociale situatie: werk, studie, sociale contacten, financiële situatie, woonplek, vriendenkring, ...
+ duur klachten + verloop in de tijd ————————————————————DIAGNOSE
22
De ziekenhuisopname was een ware schok voor me. Ik werd uit een nachtmerrie gerukt en kwam in een andere terecht... Zo leek het toch in het begin. Ik begreep niets van wat er gebeurde.
De eerste dagen waren zeer intens; toch heb ik er maar een vage herinnering aan...ik kreeg een spuit...
En altijd nieuwe gezichten die me vragen stelden. Ze waren correct, maar ik vertrouwde ze voor geen cent.
Ik gaf hoe dan ook altijd hetzelfde antwoord...
...en ik wou zeker niets te maken hebben met al die rare mensen op de afdeling. Wat een bende!
Alles gaat goed. Laat me gaan.
...uit angst voor vergiftiging weigerde ik te eten en mijn gehavende kleren uit te trekken...
23
De beklemmende omgeving voedde alleen maar mijn overtuiging dat ik slachtoffer was van een experiment.
Ik trok me terug, maar bleef me voortdurend bespied voelen. Het leek alsof ik helemaal transparant was.
Volkomen lusteloos en geremd gleed ik mee in een onoverzichtelijke stroom van dagen, pillen en ernstige gezichten.
Ik verdwaalde meer en meer in mijn gruwelijke en absurde zekerheden. Tot op een dag...
Paul,wees niet bang...
Kwam het door de oprechte bezorgdheid (of de schoonheid) van deze verpleegster, ik weet het niet...
...maar plots lukte het me om op deze al vaak gestelde vraag een antwoord te geven. Er was een ... contact. Luister...
Vertel eens wat er scheelt...
24
Aarzelend vertelde ik mijn verhaal en plots besefte ik dat het wel erg vreemd moest overkomen. Alleszins kreeg ik het gevoel dat op zijn minst niet iedereen het slecht met me meende.
Ik kreeg oog voor de andere “gekken”, sloot zelfs vriendschap met Rico, die zich John Lennon waande...
Voor het eerst merkte ik hoe uitgeput mijn ouders eruit zagen...
...met Anne, een sympathiek maar opvliegend woelwater, met wie ik gek genoeg nog geen ruzie had...
... en voelde ik iets toen ze op bezoek kwamen. Mijn zus was er nooit bij, ze had het erg moeilijk met de situatie, maar schreef me telkens. Voor het eerst drongen die dingen tot me door.
...en met Marie, een stille en teruggetrokken vrouw die heel weinig deed, maar goed kon luisteren.
Paul, nu we eindelijk contact krijgen, moeten we het hoogdringend eens hebben over wat er nu precies aan de hand is met jou.
Ik geraakte ook eindelijk aan de praat met de psychiater, dokter De Geest, een vriendelijke maar wat zonderlinge man.
25
WEGEN NAAR BETERSCHAP Bij psychose loopt er geen therapeutische snelweg regelrecht naar genezing. Er zijn wel veel manieren om beter te worden. Geen enkele van die wegen biedt evenwel volledige zekerheid. Wel is zeker dat je meer kans maakt op blijvende beterschap als je verschillende wegen tegelijk bewandelt. Betere resultaten op lange termijn zijn ook te verwachten als je snel hulp zoekt en krijgt. MEDICATIE
Geneesmiddelen zijn één van de hoekstenen van behandeling. Ze helpen om de symptomen onder controle te brengen. Ze kunnen je opnieuw in contact brengen met de wereld zoals anderen die ervaren. Ze onderdrukken wanen en hallucinaties, ze helpen je je leven in eigen handen te nemen. Het spreekt vanzelf dat je dat laatste zelf moet doen. PRAAT- THERAPIE
Zolang alles blijft spoken in je hoofd, zal je er geen greep op krijgen. Daarom is praten een goede manier om vat te krijgen op je verwarring. Woorden kan je op een rijtje zetten, gedachten niet. Zo leer je je leven weer in eigen hand te nemen. Praten helpt. Iemand die echt luistert kan je wapenen met een nieuw gevoel van eigenwaarde en meer kennis over jezelf. Het allerbelangrijkste is dat je je veilig voelt. Een goede vertrouwensband met je therapeut is essentieel. INDIVIDUELE , GEZINS - OF GROEPSTHERAPIE
Er zijn tientallen verschillende soorten therapie. Sommige doe je in duo met je therapeut. Andere therapievormen werken in groep, met de mensen van de instelling waarin je bent opgenomen, met patiënten van het dagcentrum of met de andere leden van je gezin. Therapievormen die werken met jou en je familieleden kunnen heel belangrijk zijn. Het gezin is het eerste en natuurlijke vangnet. Bovendien is jouw psychose ook voor je familie een dramatische gebeurtenis. Daarom verdienen ook zij opvang en steun. Als zij zicht hebben op de aard van jouw ziekte en hoe ermee om te gaan, heeft dat voordelen voor hen en voor jou. In groep kan je ook je sociale vaardigheden verbeteren. In tijden van psychose heb je het soms moeilijk contact te leggen met anderen. Ze vinden je te agressief, of niet zelfverzekerd genoeg, of te schuchter of te tactloos of te weinig in staat je gevoelens te uiten. In groep kan je zorgen en plezier samen delen. Bespreek samen met je arts wat je het beste ligt of wat in de gegeven omstandigheden het best zou kunnen werken.
26
PSYCHO - EDUCATIE Het helpt als je weet wat er met je scheelt. Het helpt als ook je ouders, je partner of je kinderen dat weten. Het helpt als je ouders weten dat het niet de schuld van hun opvoeding is dat jij ziek bent. Het helpt als je weet dat jouw gebrek aan initiatief een gevolg is van jouw ziekte. Meer leren en weten over wat jou scheelt, heet ‘psycho-educatie’, en dat helpt om greep te krijgen op de werkelijkheid.
Al die vormen van hulp en ondersteuning leiden uiteindelijk naar meer structuur in je leven, naar meer houvast in tijden van verwarring. Ze wijzen de weg naar herstel en naar het herwinnen van mogelijkheden. Dat kan rust brengen maar ook trieste gevoelens. Je gaat beseffen dat je iets ernstigs doormaakt en dat je daardoor getekend wordt. Maar beter echte droefheid dan rare wanen of valse verwachtingen.
Een warm en onverwacht verdriet, eerbied voor de gewoonste dingen, neiging om hardop mee te zingen, en dan te huilen om dit lied, ontstond in mijn verwend gemoed. Ik voelde me bedroefd en goed. M. VASALIS
27
WAT IS EEN PSYCHOSE? Een psychose is een tijdelijke verstoring van de normale werking van de hersenen. Schizofrenie is een langdurig aanhoudende psychotische toestand. De wetenschap weet al heel wat over psychosen, maar we weten er nog lang het fijne niet van. De echte oorzaak is nog steeds onbekend. Het zou ook best kunnen dat er niet één echte oorzaak bestaat. Een psychotische stoornis zou wel eens het resultaat kunnen zijn van een samenloop van verschillende omstandigheden. De hersenen spelen een centrale rol in het ontstaan van psychosen. Bij patiënten met psychosen vindt men veranderingen in de bouw en de werking van de hersenen. Men ziet ook chemische veranderingen in de hersenen. Die afwijkingen hebben ongetwijfeld te maken met de verwarde emotionele huishouding of de verstoorde verwerking van informatie die zo eigen is aan een psychotische toestand. In de hersenen worden informatiestromen doorgegeven door middel van chemische stoffen die men ‘neurotransmitters’ noemt. (Bekende neurotransmitters die met psychosen te maken hebben zijn bijvoorbeeld dopamine of serotonine.) Bij mensen met psychosen blijkt het evenwicht tussen die stoffen zoek te zijn. Geneesmiddelen kunnen de normale balans helpen herstellen. Mensen met psychosen hebben een bepaalde overgevoeligheid voor prikkels of stress uit hun omgeving. Die kwetsbaarheid is voor een deel erfelijk bepaald. Als psychosen in je naaste familie voorkomen loop je zelf meer kans die kwetsbaarheid te hebben dan een willekeurig andere persoon. Ook de omgeving speelt een rol in het ontstaan en vooral het bestendigen van psychosen. Wie er gevoelig voor is, zal in omstandigheden met een hoog stressgehalte of in situaties met grote emotionele lading eerder getroffen worden door psychosen. Psychosen komen veel voor. Je bent zeker niet alleen, je hebt geen zeldzame ziekte. Men schat het risico om ooit psychotisch te worden op 1 op 100. Op een willekeurig ogenblik lijden 2 tot 4 mensen op 1000 aan schizofrenie. Het komt over de hele wereld voor, in alle culturen, in alle sociale klassen. Schizofrenie steekt op vrij jonge leeftijd de kop op, zo tussen de 18 en de 30, bij mannen iets vroeger dan bij vrouwen.
28
ier o n a m ettige r p n e ie is e nemen. p a r e v oor sth icatie te g g n n i i l g e d bewe e dag med en af ook e p o k e el u ier n e. Wat z ier niet op h k i s t h s en zi en psycho jd dat ik nderzijd k e w Zes en met e nog alti e hier a m r d jonge n, ik vin Ik begin . . re en bewe laats ben is te voel p u mijn s meer th et wel i e hoe j d m e Vre
Ik haat die pillen! Volgens mij is dat puur vergif!
In principe verliepen de dagen erg geordend... Hier is je medicatie, Anne.
Hey, John Lennon zegt: give pills a chance!
Plots besefte ik hoe lang het geleden was dat ik nog eens gelachen had. En dat, terwijl ik in het gekkenhuis zat...
HA-HA-HA-HA-HA!
Tegelijk merkte ik hoe Marie niet meelachte. Ze toonde geen enkele emotie en leek in gedachten verzonken, terwijl ze traag en bevend haar boterham opat.
29
Na het ontbijt was er bewegingstherapie. Alweer kon ik me wat laten gaan.
Tijdens de creatieve therapie maakte ik een — ook voor mezelf — verrassend somber zelfportret. Ik hou ervan in het middelpunt van namiddag d e bIn e lde an g s t e l worstelde l i n g t e iksmet t a aeen n .behoorlijk taaie batterij psychologische testen. Als er iets foutloopt, voel ik me
Nadien volgde nog een verwarrende groepsvergadering. Wat vind jij ervan, Marie?
verveeld, ook al treft mij helemaal
...
Terzake, alsjeblief!
Ik ben die pillen beu!
geen schuld. Ik kan me nooit precies herinneren wat iemand gezegd heeft. Als ik even niet oplet, denk ik vaak aan negatieve dingen. Bij een tegenslag word ik meestal boos. Ik heb het er helemaal niet moeilijk mee om nee te zeggen. Een niet vertrouwde omgeving maakt
Whisper words of wisdom...
me gespannen Daarna plofte ik uitgeput op mijn bed. Ik kwam weer wat tot mezelf en voelde me diep wegzinken...
...in een put waar ik nooit meer zou uitgeraken. Op de achtergrond doken de stemmen weer op.
ge
ch to ga g... e w
30
ef
he
to
p!
Zo’n psychose is tenslotte een heel ingrijpende toestand, die erg veel van je energie gevergd heeft. En bovendien is het helemaal niet prettig om daardoor je studies te moeten onderbreken en hier te zitten. Best redenen om je wat down te voelen. Maar je kunt er overheen geraken, je kunt beter worden.
’s Anderendaags besprak ik mijn nieuwe zwaarmoedigheid met de psychologe. Ik denk dat het de weerslag is van wat je meemaakte, Paul.
Ik voelde me eerst bespied en gecontroleerd door iets buiten mezelf. Maar omdat het alles over me wist, moest het wel ín mezelf zitten. Zoiets kan alleen maar een hersenchip zijn, die zendt en ontvangt. En zo’n hersenchip, dat kan toch alleen maar een experiment zijn!
Psychose, psychose! Waarom denken jullie dat ik me dat allemaal verbeeld heb? Wat maakt jou zo zeker dat het echt zo was?
Het begon dus met een gevoel. Maar de rest zijn toch veronderstellingen! Hoe weet je dat het een chip is? Wat voor chip is het? Hoe is die aangebracht? Wie heeft dat gedaan? Waarom? Waarom bij jou? En die satellieten?
? ? ? ??? ? ??? ? ? ? ??
De psychologe had met haar vele vragen twijfel gezaaid. Hoewel ik nog steeds sterk het gevoel had dat me iets heel bijzonder en bedreigend was overkomen, werd het me minder duidelijk wát precies.
?
? ?
??? ?? ? ??? ??? ?? ? ????? ? ???
??? ?? ? ???
? ? ? ??
? ?
31
DE METAFOREN Soms helpt het om je een beeld te vormen van een ziekte. Dat maakt sommige aspecten ervan beter te begrijpen.
DE BRUG Je kan een mens zien als een brug. Zoals een brug heeft ieder van ons zijn eigen sterke en zwakke punten. Een brug steunt op de kant en op pijlers, of is opgehangen aan stalen kabels. De oevers zijn de familie en de vrienden, het werk, de collega’s en de wijde wereld waarmee je verbonden bent. De pijlers en de kabels zijn je eigen persoonlijkheid, je sterkten en ook je zwakten: je intelligentie, je waarden en je normen, je levenservaringen (sommige aangenaam, andere traumatisch, al dan niet onverwerkt), de (erfelijk bepaalde) structuur van je lichaam en je hersenen, ... Ook de kwetsbaarheid van iemand die gevoelig is voor psychosen hoort bij de interne structuur van jouw ‘brug-zijn’.
PIJLER BELASTING
OEVER KABEL
32
Een brug is ook blootgesteld aan externe factoren. Ze wordt belast door het verkeer, ze wordt belaagd door weer en wind. Het wegdek slijt, de kabels roesten, een stuk van de oever en de rivierbedding kan wegspoelen. Dat kan de pijlers ondermijnen en de brug wankel maken. De belasting van een brug staat als beeld voor de problemen die je kan hebben in het leven, de stress op het werk of van de studie, de emotionele storm bij een verliefdheid of als het uit raakt met een partner, kritiek van collega’s of hoge eisen van de omgeving, ongevallen, tegenslagen, ongemakken, drugsmisbruik of financiële of sociale problemen.
BETONROT W E G D E K S L I J TA G E
M E TA A L M O E H E I D
33
ORKAAN
V R A C H T WA G E N K O N V O O I
De meeste bruggen zijn bijvoorbeeld berekend op hevige stormwinden, maar niet op uitzonderlijke orkanen. Een orkaan in combinatie met onvermoede betonrot of metaalmoeheid kan de eerste barsten doen ontstaan in het wegdek. (Zo kan je de eerste tekenen van een nakende psychose zien.) Als er dan nog een konvooi zware tientonners overheen dendert, kan de brug breken. (De psychose breekt door, letterlijk.)
34
Het beeld van de brug kan ook illustreren wat er na de psychose gebeurt. Geneesmiddelen en therapievormen herstellen de brug en beschermen ze tegen verdere beschadiging. Door de juiste begeleiding kan je leren je brug minder te belasten: therapie die helpt bij relatieproblemen, sociale hulp bij financiële problemen, ... Geneesmiddelen kunnen het beschadigde wegdek herstellen en misschien zelfs een nieuwe kabel vormen waaraan het geheel beter kan worden opgehangen. Nieuwe pijlers onderstutten het gebroken gedeelte: opvang van familie of vrienden, zinvolle tijdsbesteding, individuele therapie, heldere dagstructuur, ...
HERSTEL
ONDERSTEUNING BEPERKTE BELASTING
Toch kunnen stukken wegdek weggeslagen zijn en meegespoeld met de rivier. Dat zijn dan de restverschijnselen en eventuele beperkingen die na een psychose kunnen blijven bestaan. Samen met de blijvende kwetsbaarheid moet iedereen die met psychose te maken krijgt daarmee leren omgaan. Als het een beetje meezit blijft de brug echter wel bruikbaar.
35
ANDERE METAFOREN DE BERG
Je kan een leven vergelijken met een bergtocht, een moeilijke reis met hindernissen. Goed voorbereid en in goede conditie heb je normaal geen probleem. Je lichaamsbouw en conditie bepalen hoe zwaar je rugzak kan zijn. De steilte van het terrein bepaalt hoe snel je vooruit komt. Maar hoe goed je ook bent, onweer of lawines kunnen je treffen. En in moeilijke omstandigheden doe je beroep op een gids. DE BOOT
Iemand die gevoelig is voor psychose kan je vergelijken met een boot. Er kan een foutje zijn in de constructie waardoor de boot lekt of kapseist. Je kan een boot te zwaar laden zodat hij te diep in het water ligt en bij de minste hoge golf volloopt. De navigatieapparatuur kan stuk zijn, zodat het schip uit koers raakt en in een storm terecht komt of op een zandbank vastloopt. HET HART
De ingebouwde kwetsbaarheid van iemand die gevoelig is voor psychosen kan je ook vergelijken met de problemen van iemand met een zwak hart. Een aangeboren hartzwakte hoeft niet te leiden tot onherstelbare schade als men voorzichtigheid koppelt aan een gezonde levensstijl. SUIKERZIEKTE
Een psychose is ook te vergelijken met een aandoening als suikerziekte. Een kleine afwijking in de suikerhuishouding van het lichaam kan grote gevolgen hebben. Maar mits een goede controle over de symptomen, het volgen van een aangepast dieet en het tijdig gebruik van extra insuline kan je heel lang en heel goed blijven functioneren. Ook vele patiënten met schizofrenie dienen er rekening mee te houden dat ze voor lange tijd en mogelijk de rest van hun leven geneesmiddelen zullen moeten blijven gebruiken. ELEKTRICITEITSNET
Het zenuwstelsel is een soort van gigantisch elektriciteits- of telefoonnetwerk. Het werkt trouwens met minuscule elektrische stroompjes. Bij een psychose gaat er dan wat fout in dat netwerk. Het begint met een verkeerde verbinding of een versleten bedrading, dat kan soms leiden tot overbelasting en uiteindelijk kortsluiting. Dan vliegen de vonken van de psychose in het rond en wordt het systeem al dan niet blijvend beschadigd.
36
Veel sen dus. s a lw o v , 1 Op word ik 2 me niks. Vandaag , maar het zegt ste g en het er nlijk , e is ig u e h n n e e r te vie el me n gekk il. Ik vo at it ik in ee w z e t g s e 1 w 2 d m’n niet eens put. Het plezier r e ik ieën uitge is dat de therap er om, leeg, lo n a d a n e t n t e e ontz og liev n geled aar weke och blijf ik hier n aar al p n e e ik nn nt is weg. E weer terug te kere n beleefde, n da te moete n e n g e n g a a h r d v en, wat ron al die moeten do e t n en en o s o n e w e m meer ard g die en en keih . ik zie het niet d r o o w t n bea lijk.. ziek tege flink en zitten.
Uit ellende lag ik vaak overdag op mijn bed. Ik meed de therapieën en had onbehaaglijke dromen.
Eén zitting moest ik wel bijwonen: een gesprek met mijn familie, de psychiater en mijn verpleegkundige.
Na het gesprek vluchtte ik weer in de slaap.
Het was bijzonder pijnlijk om m’n fiere moeder te zien wenen om mij en mijn absurde problemen.
Gelukkige verjaardag, Paul!
Kijk wat ik meegebracht heb: je fototoestel en filmpjes!
! TOK ! TOK
Helena! Waw!
37
Dit fototoestel, een Focus SA 320, schudde me wakker. Het gaf me opnieuw zin om iets te doen, om er iets van te maken. Het was krachtiger dan de antidepressiva die ik kreeg.
Ik maakte foto’s van vanalles en nog wat...
Fotografie was tenslotte mijn passie, en hopelijk later mijn beroep. En de fotografie bracht me ook eindelijk weer buiten, waar het stilaan lente werd.
Nu er afspraken kwamen over mijn bezigheden na de opname en de verdere behandeling, kwam mijn ontslag uit het ziekenhuis in zicht.
En zo kwam het dat de maatschappelijk werkster van de afdeling contact nam met Gysels, de man die ik zo gevreesd had...
Ja, ‘t is goed. Als hij weer thuis is mag hij mee praktijk volgen. Maar het jaar zal hij moeten overdoen.
Op de laatste ochtend in de kliniek maakte ik nog een foto van mijn vrienden in het muziektherapielokaal.
Wist je dat niet? Anne is gisteravond weggelopen.
! Waar is Anne?
38
En toen was het zover...
...ik stapte naar de uitgang...
... en ik was vrij!
vrij!
vrij!
39
THERAPIE De behandeling van psychosen steunt op vier hoekstenen: geneesmiddelen, individuele begeleiding, opnieuw aansluiting vinden bij je sociale omgeving, steun van en voor de familie. Afhankelijk van elk individueel geval heb je wat meer of wat minder van elk nodig. Geneesmiddelen maken het mogelijk dat je evenwichtiger in het leven kan staan. Maar het is zoals met een wandelstok. Je kan erop steunen, maar het wandelen moet je zelf doen. Hoezeer de antipsychotica je ook helpen een normaler leven te leiden, leven moet je zelf doen. Daarbij is de warme steun van familie en vrienden zeker zo belangrijk als juist gedoseerde geneesmiddelen. En al even onmisbaar is de professionele steun van artsen en hulpverleners in één of andere vorm van therapie. LEREN LEVEN
Er zijn verschillende vormen van therapie en geen enkele heeft de waarheid in pacht. Het belangrijkste is dat je een arts of therapeut vindt die je kan vertrouwen, waar je je goed bij voelt. Die kan je helpen je zelfvertrouwen te herwinnen, weer verantwoordelijkheden op te nemen en voor jezelf te gaan zorgen. Dat lijkt allemaal vanzelfsprekend, maar onder invloed van een psychose zijn dat juist hele moeilijke dingen. Dat proces zal langzaam gaan, in kleine stappen. Misschien kan je daarbij terecht in een dagbehandeling of een dagactiviteitencentrum. Dat kan bijvoorbeeld een eerste stap zijn op weg naar een nieuwe baan of opnieuw gaan studeren. Als je nog bij je ouders woont kan het een hulp zijn om na verloop van tijd elders te gaan wonen, al dan niet in één of andere vorm van beschut wonen. Therapie kan je ook helpen inzien wat je nog wel en wat je niet meer aankan. Ze leert je die mogelijkheden te ontplooien en het verdriet om de verloren mogelijkheden te verwerken. Therapie helpt om de symptomen van je psychose beter te begrijpen en de psychose een plaats te geven in je leven. Therapie kan je leren omgaan met de diepe en soms heftige emoties, zowel van jezelf als van je familie. Het doel is dat je meer vat krijgt op je aandoening en leert omgaan met je kwetsbaarheid. OMGAAN MET EMOTIES
De emoties laaien soms hoog op. Dat is lang niet altijd kwaad bedoeld, integendeel. Ouders, partners, broers of zussen reageren soms heel emotioneel vanuit hun grote bekommerdheid. Dat mondt dan wel eens uit in overbezorgdheid en dat kan voor jou heel verstikkend overkomen. Probeer die dingen bespreekbaar te maken, al dan niet met de hulp van therapeut of vertrouwenspersoon. Als er dingen naar je hoofd geslingerd worden (letterlijk of figuurlijk) dan is dat niet zo leuk. Niet voor een gezonde persoon, en zeker niet voor iemand met een ingebouwde kwetsbaarheid zoals de jouwe. We weten uit onderzoek dat een hoog gehalte aan getoonde gevoelens (‘expressed emotions’) in je leefomgeving negatief inwerkt op je genezingsproces en mee het risico voor een eventuele terugval bepaalt.
40
ZOEKEN NAAR RUST
Je kan voor jezelf leren zorgen door situaties van grote spanning, stress, emoties of verwarring te vermijden. Momenten van verandering zijn daar een goed voorbeeld van. Verhuizen naar een nieuwe woning, een andere baas of leraar, een examen, een verliefdheid of een reis naar een onbekende plek, ze kunnen je van je stuk brengen. Het behouden van je evenwicht is een kunst die schuilt in simpele dingen. Zorg dat je algemene conditie op peil blijft. Zorg voor voldoende nachtrust en breng regelmaat in je dag/nacht-ritme. Leer momenten van spanning (net zo goed thuis, op school, op het werk of in het dagcentrum) te herkennen en er zo goed mogelijk mee om te springen. Geef je leven structuur, vang de dagen in een schema van activiteiten. Breng je tijd op een zinvolle manier door. Spreek dat af met jezelf. De gewone bezigheden zorgen voor vaste bakens in je leven. Zorg voor je vrienden, partner of familie, zij zorgen ook voor jou. Zorg voor je lichaam. Overmatig gebruik van alcohol of tabak verstoort het broze evenwicht in je lichaam en geest nog verder. Vermijd drugs omdat deze middelen het herstel bemoeilijken en vertragen. Ze kunnen zelfs een nieuwe psychose uitlokken. Zoek manieren om rust in je leven te brengen. Vermijd situaties van te grote drukte of te hoge spanning. Doe dingen die je ontspannen zoals luisteren naar je lievelingsmuziek, het lezen van een goed boek of een wandeling in het park. Pluk de dag en geniet van de dingen. Behoed je ervoor je niet sociaal te isoleren. Probeer hobby, studie of werk (ook al is dat vrijwilligerswerk) te behouden zodat je in contact kan blijven met andere mensen, zodat je afspraken kan naleven en verantwoordelijkheden - hoe klein ook - kan blijven opnemen. WEET WAT ER SCHEELT
Sluitstuk van dat alles is psycho-educatie. Het is het antwoord op het recht op informatie van iedereen met psychosen (en hun familieleden) om te weten welke aandoening ze precies hebben en wat daaraan gedaan kan worden. Je hebt het recht om te weten welke geneesmiddelen of welke therapieën werken en hoe, en welke resultaten en welke nevenwerkingen je kan verwachten.
41
GENEESMIDDELEN Eén van de fundamenten van de behandeling van psychosen zijn geneesmiddelen. Bij de behandeling van psychosen gaat het daarbij in de eerste plaats om ‘antipsychotica’, de naam zegt het al. Deze antipsychotica doen de wanen en de hallucinaties afnemen, ze doen de stemmen in je hoofd verstillen en de vreemde gedachten verdwijnen. Daardoor word je ook minder verward, angstig of onrustig. Je kan weer wat helderder gaan denken. Je voelt je beter bestand tegen de spanningen afkomstig uit je eigen binnenwereld en uit het dagelijkse leven. LANGZAAM MAAR ZEKER
Ook antipsychotica zijn geen wondermiddeltjes die direct resultaat te zien geven. De werking van antipsychotica komt slechts traag op gang. Het kan meerdere weken duren voor je echt effect begint te merken. Dat werkt ook omgekeerd. Als je stopt met je geneesmiddelen in te nemen zal het lang duren voor hun effect helemaal verdwenen is. Het lijkt dan misschien alsof je ook zonder geneesmiddelen beter blijft, maar dat is slechts schijn. Met antipsychotica kan je jezelf tegen een aanval van psychose beschermen, maar je kan er ook mee vermijden dat de ziekte opnieuw de kop opsteekt of dat het erger wordt. Daarom moet je beseffen dat deze geneesmiddelen dikwijls langdurig, soms zelfs je hele leven lang, moeten genomen worden. BIJWERKINGEN
Alle geneesmiddelen hebben bijwerkingen, zelfs het eenvoudigste aspirientje en dus ook de antipsychotica. Een typische bijwerking van de oudere antipsychotica (ook wel ‘neuroleptica’ genoemd) zijn de zogenaamde ‘extrapyramidale’ bijwerkingen: stijve spieren, beven, krampen of ‘bewegingsdrang’, vooral in je benen. Alsof je voortdurend de neiging hebt te moeten bewegen. Daarnaast heb je met die middelen ook kans op sufheid, slaperigheid en gewichtstoename. Andere mogelijke bijwerkingen zijn verlaagde bloeddruk, onregelmatige hartslag, onregelmatige menstruatie of problemen met de seksualiteit. De aard en de ernst van de bijwerkingen verschilt van patiënt tot patiënt. De één heeft er veel last van, de ander weinig. Normaal gesproken is de kans op bijwerkingen groter bij hogere doseringen. Wel is ondertussen duidelijk dat de nieuwste generatie antipsychotica veel minder of soms geen bijwerkingen heeft in vergelijking met de oudere middelen. Wat je als patiënt in ieder geval moet weten is dat een arts op basis van de bijwerkingen die je eventueel ervaart, kan zoeken naar een nauwkeurigere dosering of naar een medicijn dat jou beter past. Zeker bij het begin van de behandeling is het een zaak om de juiste dosering te vinden die het beste resultaat geeft bij een bepaalde patiënt. Wat voor de één te veel is, kan voor de ander te weinig zijn.
42
ANDERE GENEESMIDDELEN
Een psychose komt dikwijls niet alleen. Wanneer men last heeft van felle angst, spanning of opwinding wordt ook wel eens gebruik gemaakt van kalmeermiddelen (benzodiazepines). Ze doen niet zoveel aan de psychose zelf, maar brengen wel rust in afwachting dat de antipsychotica hun werk beginnen te doen. Zowel tijdens maar vooral na een psychotische periode voelen patiënten zich dikwijls depressief. Daarom kan je soms ook antidepressiva voorgeschreven krijgen. Mensen die van de oude neuroleptica last van beven of stijfheid krijgen, kunnen zogenaamde anti-parkinsonmiddelen nemen om deze neveneffecten tegen te gaan. Bij extreme stemmingswisselingen worden ook wel eens zogenaamde stemmingsstabilisatoren voorgeschreven. ONTWAKEN UIT DE ZIEKTE
De nieuwste generatie antipsychotica heeft een heel onverwachte bijwerking. Sommige patiënten voelen zich zo goed - het is alsof er een nieuwe wereld voor ze opengaat - dat het lijkt alsof alles weer normaal is. Patiënten beschrijven het wel eens als ‘ontwaken uit een boze droom’ of ‘herboren worden’. Niet alleen de wanen en de hallucinaties verdwijnen, ook het gebrek aan interesse en de teruggetrokkenheid nemen af. Daardoor ben je misschien geneigd om te snel te veel hooi op je vork te nemen. Zeker ook onder druk van je omgeving die ook zo spoedig mogelijk alles weer normaal wil zien worden. Als dan niet alles lukt zoals je zou wensen, als de ‘echte’ wereld toch niet zo liefelijk blijkt te zijn, kan de harde realiteit een bron van frustratie, moedeloosheid, ontgoocheling of zelfs depressie worden. Depressie is een typisch gevolg van het genezingsproces van psychosen. Alsof het zicht op de herwonnen wereld, maar dus ook op wat verloren ging, verdrietig stemt. Bij sommige patiënten gaan de depressieve gevoelens zo diep dat ze aan zelfdoding beginnen te denken. Neem zeker in dat geval snel contact op met je arts of behandelteam. Onthoud dat de depressie niet het gevolg is van je geneesmiddelen, maar een onderdeel is van het herstel. Doe het dus - met de steun van de geneesmiddelen in de rug - zachtjesaan. Geleidelijkheid is de boodschap. Ga niet te snel, maar ook niet te traag. Probeer op te letten voor te veel maar ook voor te weinig nieuwe en opwindende initiatieven. Stap na stap kan je leren sterker worden, nieuwe initiatieven ontplooien, socialer worden, nieuwe relaties aanknopen en je zelf(vertrouwen) herwinnen. En daarbij is de steun van familie en vrienden, van therapeuten en hulpverleners onmisbaar.
43
WEGEN NAAR HERSTEL
PSYCHOSE
laattijdige
Vroege herkenning Snel instellen behandeling
opsporing
laattijdig instellen behandelin g
Korte duur onbehandelde psychose
lange duur onbehandelde psychose
eling onderbroken behand
Aangehouden behandeling Optimale behandeling: medicatie, individuele begeleiding, begeleiding familie, psychosociale behandeling, informatie
versnipperde, niet toegankelijke of onvolledige zorg
weinig steun va nuit de omgevi ng
Steunend sociaal netwerk
overmatige stress en spanning
Stabiele leefomgeving
naar conflict neigende persoonlijke relaties
Structuur en rust
veel lege momenten die aanzetten tot overmatig piekeren
Zinvolle bezigheden: studie, werk, hobby Iemand om ervaringen en gevoelens mee te delen en te bespreken
isolement en eenza amheid
verwaarlozing van fysieke gezondheid en gebruik en misbruik van middelen
Goede fysieke gezondheid
men van psychose aanhoudende sympto nhoudende , en beperkingen aa ptomen sym e ev ssi pre de
Snel verdwijnen van symptomen
terugval en terugkeer va n positieve sy mptomen
Blijvende afwezigheid van symptomen
zicht gebrekkig ziekte-in id she loo pe en ho
Realistische verwachtingen en hoop voor de toekomst
HERSTEL
44
... en ik was niet de enige ... Het leek alsof ik van een oorlog terugkeerde. Ik was zo ontzettend gelukkig om weer thuis te zijn.
Jongen, maak je niet te veel zorgen. Doe het maar rustig aan nu.
RING! ! RING
Hoi, Helena! Hoe gaat het?
Ik ben zo blij dat je terug bent, broer. Ik vond het allemaal maar akelig.
Naar de film? OK!
Paul, telefoon voor jou!
Het was een zeer slechte film, maar ik genoot ervan.
Na de film...
! PANG G! PAN
Een biertje voor jou?
Nee, dat gaat niet samen met m’n medicatie...
...Oei, pillen vergeten!
45
Het weekeinde was veel te snel voorbij. Op weg naar het leslokaal piekerde ik over de vraag hoe ik mijn afwezigheid zou uitleggen.
Hé Paul, kom eens binnen op m’n bureau.
Gysels was erg attent, ook al bleef hij zeer nors kijken. Bovendien had hij een oplossing voor mijn probleem. Alleen wist ik niet of het de juiste was.
M’n kameraden reageerden ook wel fijn. Toch voelde ik me onwennig bij sommige commentaren. Mijn tante was ook depressief. Maar dat was veel erger. Die lag de hele dag in bed.
Ik heb de studenten verteld dat je een depressie had.
Gelukkig was Helena er nog...
’s Avonds probeerde ik de leerstof wat bij te spijkeren. Het wou niet lukken. Ik kon me absoluut niet concentreren. Het was allemaal erg ontmoedigend.
46
Even buiten de kliniek trof ik een oude bekende.
Om de twee weken ging ik op afspraak bij de psychiater en de psychologe. M’n ouders werden af en toe ook uitgenodigd.
Hé Rico! Hoe is het?
Je bent behoorlijk hersteld, Paul. Maar als je slecht slaapt, erg zenuwachtig wordt of een ander alarmteken opmerkt, bel me dan.
En hoe gaat het met Marie?
Ach, die is nog altijd opgenomen. Ze komt tot niets. Ze laat zich wat gaan, vrees ik.
Ik zit nu in beschut wonen en doe wat vrijwilligerswerk. Maar het gaat wel, with a little help from my friends...
Anne? ...je weet nog wel dat ze weggelopen was. Wel, ze heeft een overdosis medicatie genomen op haar studentenkamer.
En...Anne?
Ik werd niet goed van Rico’s verhalen. Kon dit alles mij ook overkomen? Ik was vastbesloten om uit de psychiatrie te blijven.
Ze werd gelukkig tijdig gevonden door de huisbaas. Ze is weer opgenomen, maar nu op de gesloten afdeling. Ze is gedwongen opgenomen.
47
DE WEG VAN EEN ZIEKTE Psychosen kennen dikwijls een grillig verloop. De eerste episode komt meestal onverwacht. Daarom niet onaangekondigd, maar de eerste tekenen zijn te vaag om aan psychose te denken. Achteraf heb je misschien wel het gevoel van ‘dat hadden we eigenlijk zien aankomen’. Die sluipende aankondiging gaat over in de prodromale fase. De typische voortekenen van een nakende psychotische episode worden steeds duidelijker. Bij een eerste episode zijn ze dikwijls nog niet voldoende herkenbaar om hulp te gaan zoeken, maar later zijn ze de aanleiding om professionele hulp te zoeken. De prodromale fase mondt uit in de eerste acute opstoot van psychose. Omdat hulp dikwijls lang niet gezocht of gevonden werd, eindigt dit meestal met een opname in het ziekenhuis omdat de symptomen te ernstig en onhandelbaar geworden zijn. HERSTEL EN VERLOOP
Dankzij de medicatie, de rust en de therapie gaat het dan meestal veel beter. In een groot aantal van de gevallen treedt herstel op dat blijvend is. 9 op 10 patiënten herstellen goed als de behandeling zorgvuldig en tijdig wordt uitgevoerd. (Jammer genoeg wordt heel vaak de behandeling te laat ingesteld en dan zijn de resultaten veel minder goed.) Ook bij mensen met een langdurige psychose ziet men bij 1 op 3 beterschap, na verloop van tijd en mits volgehouden behandeling. Tussen de 10 en 15% geneest na behandeling volledig en zijn 10 jaar na een eerste episode nog steeds psychosevrij. Bij 1 op 3 kent de ziekte een langdurig verloop, met typische ups en downs. Nu eens een periode dat het beter gaat, dan weer een inzinking. Onderzoek maakt in ieder geval zeer duidelijk dat wie stopt met geneesmiddelen (hoe goed je je ook voelt) een grote kans loopt om te hervallen. 7 op 10 worden opnieuw ziek als gestopt wordt met het nemen van geneesmiddelen. Er is echter ook een groep die niet herstelt of weinig reageert op de behandeling. Ze worden geconfronteerd met aanhoudende symptomen en blijvende beperkingen. Hoe meer episodes van terugval en hoe langer die acute psychotische periodes duren, hoe slechter deze mensen het stellen op lange termijn. In dat geval is er dus nood aan een lang volgehouden behandeling. Voor een kleine groep is hun psychotische toestand zeer kwellend en belastend. Zij voelen zich diep depressief en vinden hun situatie zo hopeloos en uitzichtloos dat zij kiezen voor zelfdoding. Zelfs onder de beste omstandigheden hervallen zowat 15 personen op 100, ondanks goede opvang, oordeelkundig gebruik van geneesmiddelen, psycho-educatie, opvolging en begeleiding, zowel van de patiënt als van de familie. De reden van die terugval is dan waarschijnlijk een combinatie van erg grote kwetsbaarheid en niet te controleren bronnen van spanning.
48
SNELLE HERKENNING
Hoe goed of hoe slecht het ook met je gaat, het komt erop aan een naderende nieuwe psychotische episode zo snel mogelijk te herkennen. De vroege waarschuwingstekens (‘early warning signs’) lijken wat op afgezwakte versies van de typische psychotische symptomen: verlies van energie en motivatie, depressie, angst, slaapstoornissen, problemen met aandacht en concentratie, verlies van interesse, minder sociaal contact en ongewone gedachten of beweringen. Het is in je eigen belang om zo snel mogelijk in te grijpen. Laat je niet verleiden te denken dat het wel weer overgaat of dat je er wel mee zal leven of dat je er alleen wel doorheen raakt. Bedenk dat elke dag uitstel de gevolgen op lange termijn alleen maar erger kan maken. De schade aan je lichamelijke en geestelijke evenwicht wordt bij iedere episode groter. Het netwerk van vrienden en familie die je ondersteunen kalft af en de symptomen worden iedere keer erger. Schaam je dus niet om steun en hulp te zoeken.
49
BEROEMDE MENSEN MET PSYCHOSEN Weinig mensen met psychosen worden beroemd. Daarvoor slaat de ziekte meestal te vroeg toe: tussen de 17 en de 27, op het moment dat je nog aan je professionele loopbaan moet beginnen. Toch zijn er nogal wat die er desondanks in geslaagd zijn heel wat te presteren.
John Nash (1928) Nash is een wiskundige. Hij was bijzonder geïnteresseerd in de ‘speltheorie’. In 1958 werd hij nog beschreven als de meest veelbelovende jonge mathematicus van de wereld. Een jaar later werd hij getroffen door een eerste psychotische episode. In 1974 kon hij het gewone leven weer opnemen. In 1994 kreeg hij de Nobelprijs economie.
William Chester Minor (1834-1920) Minor was een Amerikaans legerarts die wegens een langdurige psychose 37 jaar verbleef in een psychiatrische instelling in Engeland. Van daaruit leverde hij een gigantische bijdrage aan het tot stand komen van de Oxford English Dictionary die in 1928 voltooid werd. Zijn aandoening bleef gedurende jaren onbekend voor de hoofdredacteur van de moeder aller woordenboeken.
David Helfgott (1948) Hij is een begaafd Australisch pianist. Zijn carrière begon als wonderkind aan het klavier maar werd tragisch onderbroken door verscheidene psychotische perioden. Hij verbleef tien jaar lang met regelmatige tussenpozen in een instelling in Perth. Zwemmen brengt hem rust, zeker ook vlak voor zijn optredens. Het water kalmeert hem en maakt sociaal contact gemakkelijker. Zijn enigszins geromantiseerd levensverhaal werd verteld in de film ‘Shine’.
50
Syd Barrett (1946) Syd Barrett was als zanger en gitarist één van de stichters van de legendarische popgroep Pink Floyd. Hij was het creatieve brein achter wat later een supergroep werd. Voor die tijd was hij echter uit het beeld verdwenen, omwille van toenemende psychotische aanvallen, versterkt door gebruik van drugs, een bewogen leven en de groeiende eisen van het ‘stardom’. Hij trok zich terug uit het openbare leven en woont nu op het Engelse platteland.
Vaslav Nijinski (1890 - 1950) De in Rusland geboren danser bereikte een haast legendarische faam door zijn acrobatische sprongen en gevoelige interpretaties van grote balletwerken. Hij werd bewonderd om zijn stalen lichaamskracht, zijn vederlichte bewegingen en zijn expressieve lichaam. Op negenentwintigjarige leeftijd moest hij zich van de podia terugtrekken wegens een acute aanval van schizofrenie.
Antonin Artaud (1896 - 1948) Artaud was een Frans dichter en toneelmaker. Hij was gefascineerd door mystiek en de onbekende afgronden van de menselijke geest. Daarmee kwam hij ook geregeld in aanraking tijdens de veelvuldige psychotische aanvallen die hem op talrijke tijdstippen tijdens zijn leven in instellingen deden belanden. De waanzin in zijn gedachten was de voedingsbodem voor het surrealisme dat in zijn dramatisch werk tot uitdrukking kwam.
51
Lionel Aldridge (1941 - 1998) Aldridge was een ‘American Football’ speler die met zijn toenmalige ploeg de Green Bay Packers aan 2 superbowls deelnam. Hij leed aan schizofrene psychose en was door zijn aandoening een periode dakloos. Hij was later actief in een vereniging die opkomt voor de rechten van patiënten.
De onbekende patiënt Je bent niet alleen met een psychose. Zowat 1 op 100 mensen krijgt er in de loop van zijn of haar leven mee te maken. Van iedereen die aan de ziekte lijdt herstelt 30% en slaagt erin het leven behoorlijk weer op te nemen. Nog eens 30% houdt met vallen en opstaan het hoofd boven water. Hoe ernstig jouw aandoening ook is, je toestand is zeker niet hopeloos. Snelle interventie, trouw volgen van therapie en medicatie, stevige begeleiding en ondersteuning van je omgeving openen perspectieven op een waardevol leven en zijn de sleutels tot succes.
52
k, an oo oel ik g d e o rh n v okken gin et e a a k e M tste w l in g h het b a de la ima. Ook et begin g edicatie. h r m me p end. In door de k k o e uitst jk, ik den het risic r i moeil dan maa eb Ik h en... genom
3 atie: !! r e b i l r! de as er lgend jaa n w g a o id d ar ee oor v Vanm llingen v elena na worden: l H te vrijs ond met at het za ooney v w L Vana enieuwd met zijn B p fuif. eedt er o nd. Na de n korte tr ee a Rico s Club B it maar al begin d t Hear nstress is t morgen s n e l exam auze, wa ntiejob a Het a p . adem mijn vak otostudio nt ik a f n a n ik a nt in ee achtig, w aan. e d w t assis me zenu g nooit ge t o maak heb dat n Die avond...
She loves you...
Wat vind je ervan? Euh...verdienstelijk...
-BOEM-BOEM-BOEM-BOEM-BOEM-BOEM-BOEM-BOEM-BOEM-BOEM-BOEM-
Het werd nog erg leuk...
Een onrustige nacht volgde.
53
’s Anderendaags was ik suf en een beetje te laat op m’n vakantiejob. Er moesten reclamefoto’s van een computer gemaakt worden. JE BENT VEEL TE LAAT! Vooruit, steek de negatieven in de camera!
ANDERSOM!!! Heb je dan niets geleerd op school? Vooruit, ga het licht meten!
En toen begon het weer...
SCHAKEL TOCH DE FLITSEN IN!!! Hoe kun je anders het licht meten? Ezel!
Plots voelde ik de invloed van de computer op mijn geest.
RAAK DIE COMPUTER NIET AAN! Weet je wel hoeveel dat kost?
he
ge ef to p!
ga
w
eg
!!
Het akelige ding had me in zijn macht en controleerde me als een robot.
De verwijten mengden zich met de stemmen, die opnieuw opdoken.
54
Ik verdroeg de druk niet meer. Ik ging ervandoor.
Ik raapte al mijn moed bij elkaar en stapte naar dokter De Geest.
Weer buiten kwam ik tot mezelf. De vreemde gedachten en de stemmen namen af. t he ef ge p... o
Ik heb al een maand geen medicatie genomen. Ik vond ‘t hinderlijk bij het studeren.
Goed dat je het zegt. Het is best dat je er opnieuw mee start. Maar mocht je er last van ondervinden, dan kunnen we de dosis aanpassen. Kon je dat niet
ga weg!
eerder zeggen?
’s Avonds sprak ik af met Helena en vertelde haar wat er gebeurd was.
Ik kreeg opnieuw het gevoel dat ik door een chip in mijn hersenen bestuurd werd. Maar het duurde maar even. Vreemd hè? Maar nu besef je dat je níet bestuurd wordt.
Nee, nee, ik word wèl bestuurd. Alleen zit er geen chip in mijn hersenen...
? ...maar in mijn hart... en die zegt dat ik iets moois moet beginnen met jou!
Je bent gek!
EINDE van de eerste episode Dit is geen happy end, want de toekomst is onzeker. Maar is ze dat niet voor iedereen?
55
Mijn hart werd plotseling wit en heet, ‘t was of ik zelf werd omgesmeed. Ik heb het angstig ondergaan ik kwam er sterk en nieuw vandaan. M. VASALIS
Don’t give up ‘cause you have friends don’t give up you’re not the only one don’t give up no reason to be ashamed don’t give up you still have us don’t give up now we’re proud of who you are don’t give up you know it’s never been easy don’t give up ‘cause I believe there’s a place there’s a place where we belong. PETER GABRIEL & KATE BUSH (fragment uit ‘Don’t give up’)
56
Iedereen is anders. In die rijkdom van de menselijke soort schuilen ook de verschillen tussen jou en andere mensen met psychosen. Wat voor de één werkt, helpt niet bij de ander. Door psychosen word je als het ware opgesloten in een kamer met slechts één deur. En die is op slot. Je hebt wel een sleutelbos. Je wilt naar buiten dus je probeert de eerste sleutel. Ga je bij de pakken neerzitten als die niet past? Ga je diezelfde sleutel keer op keer opnieuw in het slot steken? Neen, je gaat één na één al de andere sleutels proberen. Daarom moet je op zoek gaan naar de sleutels die bij jou passen. En dat geldt zowel voor de geneesmiddelen, als voor de therapie en de begeleiding. En hoe meer je het roer zelf in handen neemt op zoek naar wat voor jou het beste helpt, hoe beter je jezelf helpt. Tijdens het lange proces van de langzaam bevochten beterschap hebben mensen veel aan een onwrikbaar houvast, aan een waardevol steunpunt. Voor de één is dat zijn hobby, werk of studie, sport of gebed. Voor een ander de ouders, de partner, de kinderen of vrienden. Heel wat mensen putten moed en kracht uit de hoop dat het beter zal gaan en kan gaan. Ook geduld is een gouden deugd tijdens je langzame proces van beter worden. Beterschap uit een psychose gaat langzaam. Er kunnen maanden voorbij gaan zonder opmerkelijke veranderingen. Toch leert de ervaring dat een geleidelijke heropbouw de snelste manier is om echt beter te worden. Volhouden is de boodschap. Er ligt veel tijd tussen je beter voelen en het leven weer aankunnen. Houd stevig in de hand wat je goed kan en groei van daaruit stap voor stap naar nieuwe mogelijkheden. De weg naar herstel valt minder zwaar als je hem samen met anderen aflegt. De bekommernis van of voor andere mensen biedt je een doel in het leven. Het contact met anderen, ook al gaat het slechts om een handvol mensen, helpt je bij het herstel. De mooie en de minder mooie kanten van het leven delen met anderen maakt het allemaal meer de moeite waard.
57
SPLIT PERSONALITY! DANGEROUS! BAD PARENTS! UNTREATABLE! SENSATIONAL! FILMED AT PREJUDICE STUDIOS STARRING MISS UNDERSTANDING AND IGNO RANCE PRODUCED BY FEAR OF THE UNKNOWN
58
MYTHES EN MISVERSTANDEN Er wordt nogal wat onzin verteld over psychosen. De meeste van deze verhaaltjes stammen uit een tijd dat we nog niet zoveel van psychosen afwisten. ‘Schizofrenie is het gevolg van een gespleten persoonlijkheid.’ De kloof waar je tijdens een psychose mee geconfronteerd wordt is die tussen jou en de rest van de wereld. Er bestaat wel zoiets als Meervoudige Persoonlijkheidsstoornis, maar dat heeft niets met een psychose te maken. ‘Als je lijdt aan psychose krijg je abnormale kinderen.’ De gevoeligheid voor het ontwikkelen van psychose is gedeeltelijk erfelijk bepaald. Wie lijdt aan psychose en kinderen krijgt, loopt het risico dat zijn of haar kinderen die gevoeligheid overerven. Maar krijgt zeker geen ‘abnormaal’ nageslacht. ‘Psychotici zijn gevaarlijk.’ Dat mensen met psychose ‘gevaarlijke gekken’ zouden zijn is een mythe die in films en media blijkbaar graag wordt opgehouden. Het strookt echter niet met de werkelijkheid want mensen met psychosen trekken zich veeleer in zichzelf terug. Weet wel dat je je tijdens een acute psychotische periode wel eens raar kan gedragen en dat dat angstaanjagend kan zijn voor iemand die jou niet goed kent. ‘Psychosen zijn het gevolg van een foute opvoeding.’ Het is een fabeltje dat een aandoening zoals psychose het gevolg zou zijn van de opvoeding. (Hetzelfde wordt trouwens ook ten onrechte van autisme of depressie beweerd.) Je ouders treft geen schuld. Noch hun beschermend, noch hun bestraffend gedrag ligt aan de basis van jouw ziekte. Wel is het zo dat zij en de rest van je familie of vrienden een belangrijke rol kunnen spelen in je herstel, door je te ondersteunen en te helpen. ‘Pillen kunnen je niet helpen.’ Wie beweert dat geneesmiddelen niet kunnen helpen bij het herstel van mensen met psychosen vertelt gevaarlijke onzin. Talloze wetenschappelijke studies tonen aan dat geneesmiddelen, net als therapie en begeleiding, een groot verschil uitmaken in het genezingsproces van mensen met psychosen.
59
WAT IK WEL EENS ZOU WILLEN VRAGEN Wat is de oorzaak van psychotische stoornissen? De medische wetenschap staat nog niet ver genoeg om een sluitend antwoord te geven op een vraag die velen bezighoudt. Wat we zeker weten is dat psychosen niet veroorzaakt worden door de opvoeding. Ze zijn ook niet je eigen schuld, of ontstaan niet omdat je te lui of te dom zou zijn. Wel is zeker dat er verschillen zijn tussen de hersenen van mensen met psychosen en die van gezonde mensen. Men ziet meetbare verschillen in de bouw en de werking van de hersenen. Er is een onevenwicht van sommige chemische boodschapperstoffen in de hersenen, de zogenaamde ‘neurotransmitters’. Deze afwijkingen worden mogelijkerwijs veroorzaakt door erfelijke factoren en storingen tijdens de groei van het embryo. Men veronderstelt dat deze biologische verschillen een weerspiegeling zijn van een overgevoeligheid voor spanning of druk. Een psychose is dan het nettoresultaat van de mate waarin je gevoelig bent voor spanning en de hoeveelheid spanning waarmee je wordt geconfronteerd. Naast de biologische basis spelen dus ook sociale factoren een rol bij het ontstaan van psychosen. Psychosen komen dikwijls aan de oppervlakte tijdens of naar aanleiding van stresserende situaties. Die kunnen zowel positief als negatief zijn: zowel een examen, een overlijden of een nieuwe verliefdheid. Maar hoe die precies een rol spelen? Probeer te aanvaarden dat we voorlopig geen bevredigend antwoord kennen. Mag ik nog auto rijden? In de meeste landen gebiedt de wet dat mensen met ernstige psychische aandoeningen dat melden voor ze achter het stuur mogen plaatsnemen. Om verzekerd te kunnen worden moet je een attest van rijbekwaamheid kunnen voorleggen. Dat attest krijg je - al dan niet uitgereikt door bevoegde instanties - op basis van de ernst, de duur en het verloop van de aandoening. Ook de geneesmiddelen die je gebruikt, de dosis en eventuele neveneffecten daarvan spelen een rol. Bespreek dit met je arts. Kunnen mijn kinderen ook last krijgen van psychosen? Dit is een heel moeilijke vraag waarop geen eensluidend antwoord te geven valt. Als je gevoelig bent voor psychosen heb je blijkbaar een zekere kwetsbaarheid. Het lijkt erop dat die kwetsbaarheid van ouder op kind kan doorgegeven worden. Hoe meer mensen in je familie psychotische problemen hebben, hoe meer kans ook jouw kinderen lopen erdoor getroffen te worden. De ernst van de aandoening en het voorlopig ontbreken van elke manier om ze volledig te genezen, moeten voorzichtig afgewogen worden tegen het verlangen om kinderen te krijgen en het risico een volgende generatie daarmee op te zadelen. Bespreek een eventuele kinderwens samen met je partner, altijd met artsen, hulpverleners of vertrouwenspersonen.
60
Zal ik ooit weer beter worden? Dokters zijn geen tovenaars en geneesmiddelen zijn geen wondermiddeltjes. Psychosen en schizofrenie blijven een raadselachtig fenomeen. We weten ondertussen al veel meer dan tien jaar geleden en we weten met welke middelen we mensen zoals jij kunnen helpen. Vele mensen met psychosen slagen erin een waardevol leven te leiden. Zowat 9 op 10 mensen met een eerste episode van psychose herstellen mits een goede behandeling. Het grootste risico schuilt in het stoppen met of het onregelmatig volgen van de behandeling. Zowat 70 tot 80% van de patiënten hervalt daardoor in de eerste twee jaren na herstel. Als beslist wordt te stoppen met het gebruik van geneesmiddelen moet dat gaan via een geleidelijke afbouw waarna je intensief moet opgevolgd worden. Dikwijls zal beslist worden een onderhoudsdosis te gebruiken die dan evenwel lager is dan de dosering bij een acute psychose. Probeer in ieder geval de raad en de aanwijzingen van je dokter zo goed mogelijk op te volgen, ook wat betreft geneesmiddelen. Heb ook geen angst om je problemen openlijk met de hulpverleners te bespreken. Ze zijn er om je te helpen. Samen met hen en met je familie of vrienden kan je het verst komen. Als ik word opgenomen, hoe lang moet ik dan in het ziekenhuis blijven? Het merendeel van de patiënten die met psychosen worden opgenomen verlaten vrij snel het hospitaal. 68% doet dat na één maand, 86% is binnen de drie maanden weer buiten. Opname is dus in de meeste gevallen een noodzakelijke maar tijdelijke toestand waarin de beste zorg, rust en begeleiding permanent beschikbaar zijn. Het is de ideale situatie om een behandeling op te starten. De familie kan bij de behandeling betrokken worden, de nazorg en een ambulante behandeling kunnen gepland en voorbereid worden. Er is echter een kleine groep mensen met schizofrene psychose die voor lange tijd afhankelijk zijn en blijven van residentiële voorzieningen. Het zijn mensen bij wie de beperkingen dermate ernstig zijn dat ze niet zonder permanente zorg kunnen. Moet ik andere mensen vertellen over mijn ziekte? Dit is een belangrijke en moeilijke vraag. Ze stelt zich als je een relatie wil beginnen, als je nieuwe vrienden maakt of gaat solliciteren. Vele mensen met psychosen proberen hun psychiatrisch verleden verborgen te houden, uit schrik om afgewezen te worden. Het is onmiskenbaar waar dat psychosen onbekend zijn en daarom veel mensen ongewild angst aanjagen. Die vrees uit zich in negatieve of terughoudende reacties. Het stigma dat kleeft aan de psychiatrie in het algemeen laat zich bij psychosen in hoge mate voelen. Probeer jezelf tegen die negatieve houding van anderen te wapenen door je te informeren over je ziekte en samen met je begeleiders te oefenen in hoe je erop kan reageren. Openheid en eerlijkheid duren ook hier soms het langst. Veel zal afhangen van hoe sterk je jezelf in je schoenen voelt staan. Bespreek het met iemand die je kan vertrouwen. Heb je al genoeg van je zelfvertrouwen terug gewonnen om een eventuele afwijzing te kunnen verdragen?
61
HET IS JOUW LEVEN Een psychose verandert je kijk op de wereld, de manier waarop je voelt, denkt en waarneemt. Maar niet alles aan een psychose is last, pijn of verwarring. Ook met een psychose ben je nog altijd een mens van vlees en bloed met heel wat positieve eigenschappen en mogelijkheden. Ook jij bent authentiek, met een eigen oog voor schoonheid en eenvoud. Zo is ook het horen van stemmen niet per definitie negatief. Sommige patiënten slagen erin met hun stemmen te leven. Ze kunnen ernaar luisteren zonder erdoor geterroriseerd te worden. Zolang de stemmen een normale omgang met andere mensen en de rest van de wereld niet in de weg staan, kunnen ze kleur en diepgang aan het leven geven. Mensen met psychosen zijn dikwijls heel fijngevoelig, met een grote gave voor verwondering en bewondering. Dat gevoelige slaat soms om in overgevoelig, maar draagt ondertussen ook veel moois in zich. Je hoort het regelmatig vertellen door mensen met psychosen, dat ze dat niet zouden willen verliezen. Psychotici zijn vaak sterk in associëren en hebben een sterk taalgevoel. Ondanks het verdovend effect van sommige geneesmiddelen, zijn vele patiënten bijzonder expressief. Wat wel eens de kwetsbaarheid van de psychoticus wordt genoemd, is op een bepaalde manier ook een openheid, gericht op de wereld in al zijn rijkdom. Wie zich daardoor niet laat overrompelen, maar die gevoeligheid gebruikt als gids in een verwarrende wereld, kan een heel eind komen. Daarom moet niet elk symptoom tot elke prijs bestreden worden. Het gaat erom hoe jij je leven kan inrichten op een manier die voor jou waardevol kan zijn. Daarbij is hulp beschikbaar onder de vorm van geneesmiddelen en mensen die je ondersteunen en begeleiden. Gebruik die om je angsten en verwarring aan banden te leggen, om je evenwicht te hervinden. Zo slaag je er misschien in om de zin in de waanzin te vinden.
62
BOEKEN EN WWW’S OVER PSYCHOSE EN SCHIZOFRENIE Burke R.D., Als de muziek stopt, een reis door de schizofrenie. Westland, Schoten, 1995. Chadwick P.K., Schizophrenia, the positive perspective. Routledge, London, 1997. Creuvels L., Alleen met twee. Over samenleven met een psychisch zieke partner. Lannoo, Tielt, 1991. De Hert M. & Thys E., Het misverstand, berichten uit de psychiatrie. EPO, Antwerpen, 1995. De Hert M. e.a., Zin in waanzin. EPO, Antwerpen, 1996. De Hert M. & Sperans F., Bij de psychiater. EPO, Antwerpen, 1997. De Hert M., Magiels G. & Peuskens J., Dichtbij en toch veraf. EPO, Antwerpen, 1998. Dom G., Dubbeldiagnose, als verslaving en psychische problemen samengaan. EPO, Antwerpen, 1999. Magiels G., Het brein. EPO, Antwerpen, 1999. Petry D. & Nuy M., De Ontmaskering. De terugkeer van het eigen gelaat van mensen met chronische psychiatrische beperkingen. SWP, Utrecht, 1997. Peuskens J. & De Clercq M., Schizofrene stoornissen. Academia Press, Gent, 1999. Silver G., Onbekende Huisgenoten, verhalen over schizofrene mensen. Callenbach, Baarn, 1996. Torrey F.E., Surviving schizophrenia: for families, comsumers and providers. Harper and Row Publishers, New York 1995. Torrey F.E., Out of the shadows. John Wiley & Sons, New York, 1997. Tsuang M.T. & Faraone S.V., Schizophrenia, the facts. Oxford University Press, Oxford, 1997. Van Meer R., Schizofrenie van nabij. Eburon, Delft, 1991. Van Meer R., Leven met schizofrenie. Kosmos Z&K, Utrecht, 1995. Weiden P.J. e.a., Breakthroughs in antipsychotic medications. Norton & Company, New York, 1999. Woolis R., Als je houdt van iemand met een psychische ziekte. Kosmos Z&K, Utrecht, 1993. Wunderink A., Schizofrenie. Inmerc bv., Wormer, 1997.
http://www.nami.org Dit is de website van de Amerikaanse ‘National Alliance for the Mentally Ill’ (NAMI), een organisatie die alle patiënten met psychiatrische aandoeningen groepeert. Je vindt er veel informatie over psychische aandoeningen, waaronder psychosen en schizofrenie, over behandelingen en politieke discussies in verband met geestesziekten. http://www.mentalhealth.com/ Deze Engelstalige website levert een overvloed aan informatie over geestesziekten en aanverwante aandoeningen. Het is een gratis toegankelijke internetencyclopedie over geestelijke gezondheid(szorg). Ze wordt ontworpen en onderhouden door twee Canadese psychiaters. Schizofrenie is een van de hoofdonderwerpen. Je vindt er meer informatie over oorzaken, behandelingen, geneesmiddelen en onderzoek. http://www.futur.com Deze website is volledig gewijd aan schizofrenie en psychose. Je vindt er niet alleen informatie die van belang kan zijn als je zelf lijdt aan deze aandoening. Ze wil ook de aandacht van het brede publiek vestigen op deze ernstige aandoening die nog te veel verzwegen wordt. Deze site wordt gesponsord door Janssen-Cilag en Organon.
63
http://www.nsf.org.uk/hometxt.html Dit is de website van de National Schizophrenia Fellowship. De NSF is een Britse liefdadigheidsorganisatie die zich tot doel heeft gesteld het lot van mensen met schizofrenie te verbeteren. Deze site is vooral gericht op de Britse situatie, maar bevat ook veel informatie die ook elders geldig en bruikbaar is. http://pobox.leidenuniv.nl/~mvdgaag/ Schizophrenia Holland, is een Nederlandstalige site. Ze is interessant, recent, toegankelijk en bevat boeiende informatie over schizofrenie en psychose. http://www.schizophrenia.com/ Een niet-commerciële site over schizofrenie en psychose, met een bulletin board en discussiefora. http://home.vicnet.au/~eppic/ Dit is de site van EPPIC (Early Psychosis Prevention and Intervention Centre) en concentreert zich uitsluitend op alle aspecten van vroege psychose en eerste episodes van psychose. http://ariel.ucs.unimelb.edu.au/~nepp/ National Early Psychosis Project Resource Centre, is eveneens een site die zich specifiek toelegt op beginnende psychosen en eerste psychotische episodes. http://www.schizophrenia.com.uk Britse website over schizofrenie. http://www.mind.org.uk/ De officiële site van MIND, een liefdadigheidsorganisatie die zich richt op geestelijke gezondheidszorg. Ze bevat details over MIND’s lokale groepen en een infolijn. http://www.ypsilon.org/ypsilon/ Dit is een Nederlandse site van de vereniging voor familieleden van mensen met een psychose. http://www.eufami.org/ Dit is de site van de Europese federatie van families van mensen met geestesziekten. http://www.world-schizophrenia.org De site van de World Fellowship for Schizophrenia and Allied Disorders. http://www.psychiatry24x7.com/ Psychiatry24x7.com offers comprehensive, interactive, up-to-date, round-the-clock resources for psychiatry, with a focus on schizophrenia, depression, anxiety, bipolar disorder, dementia, childpsychiatry and substance abuse, with specific subsections for healthcare professionals and consumers.
64
1
