Mantelzorgondersteuning in Utrecht. Resultaten van een onderzoek onder aanbieders in Utrecht

Mantelzorgondersteuning in Utrecht Resultaten van een onderzoek onder aanbieders in Utrecht.

Addi van Bergen en Petra Welboren Afdeling Gezondheid en Zorg GG&GD Utrecht Maart 2007

Voorwoord Mantelzorg vormt een belangrijk deel van de zorg en wordt niet voor niets vaak genoemd als

fundament van de gezondheidszorg. Het zijn familieleden, vrienden en andere naasten die het leeuwendeel van de dagelijkse hulp aan zieken en gehandicapten in de thuissituatie voor hun

rekening nemen. In de Wet maatschappelijk ondersteuning (Wmo) die op 1 januari 2007 in werking is getreden wordt het belang van mantelzorg erkend. De Wmo schrijft voor dat de gemeente het

werk van mantelzorgers ondersteunt. Mantelzorg kan veel voldoening geven, maar vooral als de zorg langdurig is of heel intensief, kan het eigen leven ongezond in de knel komen. Voor de ontwikkeling van het beleid voor de ondersteuning van mantelzorgers, is het van belang

om zicht te hebben op het huidige aanbod aan ondersteuning in de gemeente Utrecht. Dit vormt de aanleiding voor het uitvoeren van dit onderzoek. Verschillende partijen in de gemeente Utrecht zijn geraadpleegd om het huidige aanbod en bereik in kaart te brengen, en zicht te krijgen op de

lacunes. Er blijkt veel expertise en ervaring aanwezig te zijn in Utrecht en de inzet van organisaties om kwetsbare groepen mantelzorgers te bereiken en informatie, advies, hulp of ondersteuning te bieden is groot. In de interviews kwamen veel verschillende aspecten van mantelzorg en mantelzorgondersteuning aan de orde. We hebben heel veel informatie gekregen waardoor ons inzicht is vergroot. Ik wil iedereen heel hartelijk danken voor het meewerken aan dit onderzoek .

Hetty Linden, Directeur GG&GD Utrecht

 Pagina 1

.  Pagina 2

Samenvatting In de periode november en december 2006 zijn een aantal interviews gehouden met organisaties die in Utrecht een rol (kunnen) spelen op het gebied van mantelzorgondersteuning. Doel van de

interviews was in kaart te brengen wat er in Utrecht reeds gebeurt op dit gebied, welke lacunes men ziet in bereik en aanbod, welke verbeteringen mogelijk zijn en welke rol partijen hierin kunnen en

willen spelen. Aanvullend zijn gegevens geanalyseerd over mantelzorg uit de Gezondheidspeiling 2006. Dit rapport bevat de resultaten van dit onderzoek. Mantelzorg

Volgens schattingen van het SCP zijn er in Utrecht zo’n 30.000 mantelzorgers. Dat zijn mensen die intensief zorg verlenen, namelijk langer dan 3 maanden of meer dan 8 uur per week aan een ziek

familielid, vriend of kennis. Vooral in de wijken Vleuten-de Meern en Overvecht wonen veel mantelzorgers. Het geven van mantelzorg wordt door de meesten niet gezien als een vrije keuze.

Men geeft zorg uit liefde of plichtsbesef aan bijvoorbeeld een gehandicapt kind, een dementerende partner of depressieve ouder. Jonge mantelzorgers

Naast volwassen mantelzorgers zijn er naar schatting nog ruim 5000 jonge mantelzorgers in Utrecht in de leeftijd tot 18 jaar. Kinderen met een langdurig ziek of gehandicapt familielid, een

ouder, broer of zus of ander inwonend familielid zoals opa of oma, hebben vaak te maken met extra taken en verantwoordelijkheden die niet passen bij hun leeftijd en ontwikkeling. Uit

onderzoek blijkt dat deze groep extra kwetsbaar is. Zij kunnen gemakkelijk in sociaal isolement raken of problemen krijgen in hun ontwikkeling. Mantelzorgondersteuning

In Utrecht voelt bijna één op de vijf mantelzorgers zich tamelijk tot zeer zwaar belast. De persoonlijke gevolgen voor de mantelzorger zijn vaak ingrijpend, zowel op financieel, sociaal en

emotioneel vlak. Om de zorg vol te kunnen houden en niet overbelast, ziek of geïsoleerd te raken, hebben mantelzorgers ondersteuning nodig. Ruim één op de vijf mantelzorgers in Utrecht geeft aan

hulp of ondersteuning te willen. Vooral allochtone mantelzorgers hebben vaak behoefte aan hulp en ondersteuning bij hun mantelzorgtaken. Mantelzorgondersteuning is een verzamelterm voor voorzieningen en diensten die de draagkracht van mantelzorgers vergroten of de draaglast verlichten.

Gemeentelijke taak

Vanuit de Wmo hebben gemeenten een taak om beleid op gebied van mantelzorgondersteuning te formuleren en vorm te geven. De Gemeente Utrecht heeft de verantwoordelijkheid daarvoor bij de

GG&GD neergelegd. In een eerste fase van de beleidsvorming zijn een aantal algemene uitgangspunten geformuleerd en een kader bepaald. Eén van de uitgangspunten is dat de

Gemeente verantwoordelijkheid neemt voor mantelzorgondersteuning, maar bij de uitvoering andere partijen nodig heeft. Dit onderzoek is hierop een eerste verkenning.

 Pagina 3

Resultaten van het onderzoek:

Veel partijen in Utrecht bieden activiteiten op het gebied van mantelzorgondersteuning aan. 

MEE en Indigo hebben een uitgebreid aanbod op het terrein van informatie en advies, zowel

individueel als groepsgericht. Tijdens de groepsbijeenkomsten vindt ook lotgenotencontact

plaats. Vrijwilligersorganisaties en Stichting Stade bieden informele respijtzorg aan voor verschillende groepen. Het Steunpunt Mantelzorg van Stichting Stade heeft het meest

uitgebreide aanbod. Dit bestaat o.a. uit advies, informatie, individuele ondersteuning (emotioneel en praktisch) en lotgenotencontact. Vrijwel alle geïnterviewde organisaties hebben plannen op het gebied van de ondersteuning van mantelzorg. 

Het aanbod is meestal gericht op specifieke groepen mantelzorgers zoals ouders van gehandicapte kinderen of mantelzorgers van dementerende ouderen.

Met het huidige aanbod wordt een klein deel van de mantelzorgers bereikt. 

Het lijkt waarschijnlijk dat op het moment dat er meer ingezet wordt op het bereiken en bewustmaken van mantelzorger de vraag naar mantelzorgondersteuning zal toenemen.



De vraag naar informele respijtzorg door vrijwilligersorganisaties is nu al groot. Het betreft vaak een vraag van mensen die nergens anders meer terecht kunnen. De geïnterviewden verwachten dat de vraag naar deze vorm van ondersteuning in de toekomst verder zal toenemen.

Het geringe bereik heeft volgens geïnterviewden te maken met een aantal factoren: 

Veel mantelzorgers zijn zich niet bewust van het feit dat zij mantelzorger zijn, herkennen zich niet in de term mantelzorger en staan niet open voor de beschikbare ondersteuning.



Het signaleren van, én bewustmaken van mantelzorgers door (eerstelijns)professionals is onvoldoende en voor verbetering vatbaar.

 

Geïnterviewden geven aan dat mantelzorgers het aanbod onoverzichtelijk vinden.

De Wmo-dienstverlening in de wijkservicecentra wordt door partijen uit het veld gezien als belangrijke manier om meer mantelzorgers te bereiken, vragen te verhelderen, te verwijzen, faciliteren en te ondersteunen. Essentieel is dat er meer gegeven wordt dan informatie alleen.

Een aantal groepen worden in Utrecht nog niet of nauwelijks bereikt. 

Allochtone mantelzorgers en jonge mantelzorgers worden door het bestaande aanbod het minst bereikt. Beiden vormen risicogroepen met een hoge kans op overbelasting.

Uit dit onderzoek komen een aantal aanbevelingen voor de aanpak van mantelzorgondersteuning in Utrecht naar voren: 

richt de aandacht vooral op risicogroepen en meer specifiek op allochtone mantelzorgers en jonge mantelzorgers



verbeter de signalering en verwijzing



benader mantelzorgers vanuit hun relatie met de zorgvrager

 

sluit aan bij bestaande ketenaanpakken

creëer meer aanbod op gebied van directe mantelzorgondersteuning in het bijzonder emotionele ondersteuning en informele respijtzorg

 

organiseer het aanbod zo dicht mogelijk bij de mensen

benut de expertise van organisaties op het gebied van mantelzorgondersteuning.

.  Pagina 4

Inhoudsopgave Voorwoord…………………………………………………………………………………………….….1 Samenvatting…………………………………………………………………………………………….3 Inhoudsopgave………………………………………………………………………………………….5 1. Inleiding……………………………………………………………………………………………….7 2. Uitgangspunten en aanpak nota………………………………………………………………...11 3. Aanbod……………………………………………………………………………………………….13

4. Bereik…………………………………………………………………………………………………21 5. Knelpunten…………………………………………………………………………………………..29 6. Plannen voor de toekomst ……………………………………………………………………….33 7. Aanbevelingen………………………………………………………………………………………37 Bijlagen…………………………………………………………………………………………………..41

 Pagina 5

.  Pagina 6

1. Inleiding Op 1 januari 2007 is de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo) in werking getreden. Hiermee is mantelzorgondersteuning een nieuwe wettelijke taak geworden van gemeenten. Door de

gemeente Utrecht wordt in dit kader nieuw beleid geformuleerd ter ondersteuning van

mantelzorgers. De GG&GD is binnen de gemeente Utrecht trekker op dit thema. In een eerste fase

van beleidsvorming zijn reeds een aantal algemene uitgangspunten geformuleerd. Bij de verdere uitwerking van deze uitgangspunten tot een plan van aanpak wil de GG&GD uitdrukkelijk rekening houden met de wensen en mogelijkheden van de verschillende partijen in de gemeente Utrecht. De

unit Epidemiologie en Informatie van de GG&GD is gevraagd deze wensen en mogelijkheden in kaart te brengen. Hiervoor zijn interviews gehouden met verschillende partijen in de gemeente Utrecht en is aanvullende informatie gezocht uit literatuur, jaarverslagen en internetsites. Verder zijn gegevens uit de Utrechtse Gezondheidspeiling 2006 geanalyseerd. Dit rapport vermeldt de resultaten van dit onderzoek. In deze paragraaf wordt eerst kort ingegaan op de begrippen

mantelzorg en mantelzorgondersteuning. Vervolgens worden de voorlopige uitgangspunten van het Utrechtse beleid op het gebied van mantelzorgondersteuning vermeld en wordt een toelichting gegeven op het onderzoek.

Begrippen mantelzorg en mantelzorgondersteuning 1 Mantelzorg is de term voor mensen die onbetaald zorgen voor een oudere, zieke of gehandicapte

met wie zij een persoonlijke relatie hebben. Hierbij gaat het om zorg die uitstijgt boven de als

gebruikelijk ervaren zorg voor naasten. In beleid wordt de term mantelzorg doorgaans gereserveerd voor vormen van zorg die meer dan drie maanden duren of meer dan 8 uur per week in beslag

nemen. Een belangrijk verschil met vrijwilligerswerk is dat het geven van mantelzorg voor de

meeste mantelzorgers geen bewuste keuze is. Zij hebben een gehandicapt kind, een dementerende

partner of depressieve ouder waarvoor zij zorgen uit liefde en plichtsbesef. De ervaring leert dat bij intensieve inzet het eigen leven van de mantelzorger in de knel dreigt te raken. Mantelzorgers die langdurige en intensieve zorg verlenen, lopen het risico op overbelasting wat zich kan uiten in lichamelijke

en

psychische

klachten

(o.a.

depressie)

of

gedragsmatige

klachten

zoals

zelfverwaarlozing, roken of drinken. Ook sociale isolatie, financiële problemen, en problemen in werk en gezin kunnen het gevolg zijn. Onderzoek van het SCP liet zien dat één op de drie

mantelzorgers in Nederland psychisch belast is, nog eens eenderde is belast in de vrije tijd en één op de tien ervaart een hoge belasting op het werk en/of in het gezin. 2

Mantelzorgondersteuning is een verzamelterm voor voorzieningen en diensten die de draagkracht

van mantelzorgers vergroten of de draaglast verlichten. Sommige voorzieningen zijn specifiek voor

mantelzorgers bedoeld (directe mantelzorgondersteuning) en ander zijn primair op de zorgvrager Grotendeels overgenomen uit de Handreiking Mantelzorgondersteuning in de WMO. Morée M, C Scholten en T Schreuder Goedheijt, NIZW/EIZ, 2006.

1

2

Boer AH de, R Schellingerhout en JM Timmermans. Mantelzorg in Getallen. SCP, Den Haag, 2003.

 Pagina 7

gericht maar houden expliciet rekening met de mantelzorger of bieden deze verlichting (indirecte

mantelzorgondersteuning). De volgende vormen van mantelzorgondersteuning worden onderscheiden: informatie, advies, emotionele en educatieve steun, praktische hulp (huishoudelijke hulp en hand- en spandiensten), respijtzorg, materiële en financiële steun, voorwaarden voor de combinatie van arbeid en zorg, inspraak in gemeentelijk mantelzorg- en vrijwilligersbeleid en samenhang in het mantelzorgondersteuningsbeleid en de organisatie daarvan.

Voorlopige uitgangspunten Utrechts beleid Uitgangspunt van de Wmo is dat mantelzorgers beter ondersteund worden zodat zij hun zorgtaak

kunnen blijven uitvoeren, niet overbelast raken en cliënten zo lang mogelijk zelfstandig kunnen blijven wonen. Er zijn uiteenlopende manieren waarop gemeenten deze taak kunnen uitvoeren.

Voor het Utrechtse mantelzorgbeleid zijn, in de eerste fase van de beleidsvorming, vier, nog voorlopige, uitgangspunten geformuleerd: 1.

Mantelzorg is een van de fundamenten van de gezondheidszorg.

2.

Mantelzorgers hebben een eigen behoefte aan ondersteuning.

4.

Verbeteren ondersteuningsstructuur doet de gemeente niet alleen.

3.

Gemeente erkent regierol.

Ook kwamen uit de eerste fase twee strategieën naar voren kunnen die bijdragen aan een betere ondersteuning

van

mantelzorgers:

het

versterken

van

de

ondersteuningsstructuur

voor

mantelzorgers en het vergroten van het bereik. Activiteiten die hieraan bijdragen zijn bijvoorbeeld: de verstrekking van informatie en advies aan mantelzorgers door wijkserviceloketten en Steunpunt

Mantelzorg\Stichting Stade, het inbedden van mantelzorg in regulier beleid (JGZ, vrijwilligersbeleid, integratiebeleid, arbeid en inkomen), het versterken van de signaalfunctie van de eerste lijnsprofessionals (met name huisartsen), respijtzorg, lotgenotencontact en individuele begeleiding. In dit onderzoek zijn deze uitkomsten voorgelegd aan deskundigen in het veld. De resultaten staan vermeld in hoofdstuk 2

Aanbod en bereik Volgens schattingen zijn er in Utrecht zo’n 35.000 mantelzorgers. Bij aanvang van het onderzoek

was nog onduidelijk hoe groot het bereik onder mantelzorgers in Utrecht is, welke groepen bereikt

worden, met welke activiteiten en door welke organisaties. De gemeente wilde dat beter in beeld krijgen en nagaan waar gaten vallen in bereik of type activiteiten. Welke groepen worden nu

onvoldoende bereikt? Hierbij kan men denken aan allochtone mantelzorgers, jeugdige mantelzorgers, mantelzorgers van geestelijk gehandicapte kinderen, van GGZ patiënten, demente ouderen of terminaal zieke patiënten. Welke ondersteuningsmogelijkheden ontbreken of zijn in

onvoldoende mate aanwezig? Wat doen de verschillende organisaties binnen de gemeente? Welke rol zien zij voor zichzelf weggelegd? Waar zien zij gaten? Welke (concrete) plannen hebben zij voor de toekomst? Tegen welke knelpunten loopt men aan en wat zou de rol van de gemeente hierin kunnen zijn?

.  Pagina 8

Doel van interviews In kaart brengen wat verschillende partijen in Utrecht doen voor mantelzorgers en wie zij

-

bereiken.

Nagaan welke gaten belangrijke sleutelfiguren in Utrecht zien in het aanbod en bereik van

-

mantelzorgers.

Inventariseren welke verbeteringen mogelijk zijn en welke rol verschillende partijen hierin zouden

-

kunnen spelen.

Onderzoek Voor dit onderzoek zijn 12 organisaties benaderd die gericht zijn op mantelzorgers, die op hun werkterrein te maken hebben met mantelzorgers, of die een rol in mantelzorgondersteuning zouden kunnen spelen. De organisaties zijn zo gekozen dat zij tezamen een beeld geven van het

totale aanbod. In de periode van 19 oktober tot 7 december 2006 zijn interviews afgenomen bij 11 organisaties, te weten: Indigo, Bureau Raedelijn, Handje Helpen, Cumulus, Platform Informele Zorg, Portes, Rhijnhuysen, Aveant, MEE Utrecht, Stichting Stade en Stichting Thuis Sterven Utrecht (zie bijlage 1). Met één organisatie (AXION-Continu) is het niet gelukt een afspraak te plannen. Negen interviews zijn mondeling afgenomen op locatie, één interview vond plaats bij de GG&GD en één

interview vond telefonisch plaats. De deelnemers hebben, op twee na, vooraf een introductie ontvangen met daarin de volgende 5 vragen: 1.

Wat is uw eerste reactie op de aanpak, ideeën en plannen van de GG&GD voor het nieuwe beleid

2.

Ziet u een rol weggelegd voor uw organisatie in mantelzorgondersteuning? Welke rol?

3.

Heeft uw organisatie op dit moment activiteiten gericht op mantelzorgers, activiteiten waar ook

ter ondersteuning van mantelzorgers?

mantelzorgers aan deel nemen of heeft uw organisatie op een andere manier contact met

mantelzorgers? Zo ja, welke activiteiten, wie wordt bereikt, wat zijn resultaten, hoe komt uw

aanbod/beleid tot stand, met wie werkt u samen en welke gaten/knelpunten ziet u in het aanbod? 4.

Heeft u plannen om in de toekomst activiteiten gericht op mantelzorgers te gaan opzetten,

5.

Waar liggen volgens u prioriteiten en kansen voor een beleid ter ondersteuning van

uitbreiden of verbeteren? Zo ja, wat zijn die plannen?

mantelzorgers in Utrecht en welke rol vindt u dat de gemeente hierin zou moeten spelen?

Bij de interviews is gebruik gemaakt van een uitgebreidere topiclijst. Afhankelijk van het aanbod, de betrokkenheid en kennis van de desbetreffende organisatie zijn deze topics tijdens het interview al

dan niet aan de orde gebracht. De interviews zijn uitgeschreven, gecodeerd in Maxqda en per deelonderwerp uitgewerkt.

 Pagina 9

.  Pagina 10

2. Uitgangspunten en aanpak nota Reacties in het kort: De Wmo biedt enerzijds kansen om de ondersteuning van mantelzorg beter op de agenda te zetten, anderzijds worden door de geïnterviewde organisaties ook problemen verwacht. Men acht de kans reëel dat met de komst van de Wmo minder professionele hulp beschikbaar zal zijn en de druk op

mantelzorgers zal toenemen. De noodzaak om in te zetten op de versterking van mantelzorgers is volgens de geïnterviewden dan ook groot. Als mantelzorgers de positieve aspecten van het zorgen kunnen blijven zien, zijn zij langer in staat deze zorg vol te houden, een doel dat veel

mantelzorgers nastreven. De Gemeente zou echter een breder doel moeten nastreven: zorgen dat mantelzorgers kunnen blijven participeren in de maatschappij, op het gebied van werk, gezin en vrije tijd. De geïnterviewden kunnen zich vinden in de aanpak die de GG&GD gekozen heeft. De

uitgangspunten worden gedeeld evenals de werkwijze om tot de nota te komen. De uitdaging is om dit in Utrecht vorm en inhoud te geven.

Voorlopige uitgangspunten De geïnterviewden kunnen zich vinden in het uitgangspunt dat mantelzorgers een eigen behoefte

hebben aan ondersteuning. Wel vindt men het doel waarop de gemeente blijkbaar wil inzetten,

namelijk mantelzorgers beter ondersteunen zodat zij hun zorgtaak kunnen blijven uitvoeren, niet overbelast raken en cliënten zo lang mogelijk zelfstandig kunnen blijven wonen, te beperkt. De Wmo gaat óók over participatie. Mantelzorgers moeten ook kunnen deelnemen aan de maatschappij. Zij mogen niet geïsoleerd raken en vervolgens zelf hulpvrager worden. Het is dus niet

voldoende de mantelzorger te ondersteunen zodat hij of zij het zo lang mogelijk volhoudt.

In de voorlopige uitgangspunten voor de nota wordt geen afbakening gemaakt van mantelzorg. (NB

Er is gebruikt gemaakt van de door het SCP gebruikte definitie, zie bijlage 2). Uit de interviews komt naar voren dat mantelzorg vaak als een glijdende schaal wordt gezien. Maar, “mantelzorg is geen

keuze”, aldus een van de geïnterviewden. Iemand is mantelzorger omdat hij/zij een relatie heeft met een persoon die hulp nodig heeft en wordt door die relatie ‘gedwongen’ om zorg te verlenen. Daarin zit ook het fundamentele verschil met vrijwillige hulp.

Proces Men vindt het positief dat de GG&GD andere partijen bij de totstandkoming van de nota betrekt. Wel wordt geconstateerd dat allochtone organisaties op het lijstje ontbreken. Suggesties voor

organisaties die geconsulteerd kunnen worden voor de nota zijn NISBO (dhr Saadoui) en BMP/voorhoedegroep Mantel der Liefde.

 Pagina 11

Activiteiten Activiteiten die door één of meerdere geïnterviewden als belangrijk worden aangemerkt en waaraan meer aandacht gegeven zou moeten worden, zijn:   

Emotionele ondersteuning en empowerment

Respijtzorg: mensen willen er even uit kunnen, even weg uit de zorgrol.

Praktische hulp en ondersteuning bij het doorlopen van trajecten (bijv zorgaanvraag)

Gemist wordt: 

Het bij elkaar brengen van partijen.

Sommige partijen vinden dat er té veel aandacht wordt gegeven aan: 

Informatieverstrekking. “Met informatieverstrekken ben je er niet: er moet ook een verbinding tot stand komen”.



Vergroten bereik. Opgemerkt wordt dat mantelzorgers al op verschillende plaatsen met hulpof welzijnsactiviteiten bereikt worden, maar dat deze groep niet als mantelzorgers geregistreerd worden.

Anderen vinden deze aandacht wel terecht gezien de grote behoefte aan informatie bij mantelzorgers en het geringe bereik.

Doelgroepen De doelgroepen die benoemd zijn, worden gezien als de groepen die het hoogste risico lopen op overbelasting.

Rol van de gemeente Positief is men over de regierol van de gemeente. Die regierol moet echter meer inhouden dan het bij elkaar brengen van partijen. De gemeente moet ook inhoudelijk het beleid vullen en

voorwaarden stellen. Een geïnterviewde constateert dat de gemeente alles betaalt (WWO’s, Stichting Stade) en concludeert: ”gemeente: pak je rol en nodig ons uit!”. Een andere boodschap aan de

gemeente is: “werk wijkgericht, maak verbindingen tussen aanbieders, gebruik elkaars kennis en pomp er geld in, want dat is hard nodig.” Verder wordt geopperd dat het geen taak voor de

gemeente is om de kwaliteit van het aanbod inhoudelijk te beoordelen: elke organisatie heeft een eigen professionele verantwoordelijkheid. Feedback geven, elkaar bevragen en stimuleren wordt echter wel geapprecieerd. Ook wordt opgemerkt dat er absoluut iets gedaan moet worden met allochtonen. De GG&GD zou verder een rol kunnen spelen bij het in kaart brengen van voor

mantelzorg relevante gegevens per wijk. Last but not least wordt de rol van de gemeente bij het faciliteren van de wijkservicecentra zeer belangrijk gevonden.

.  Pagina 12

3. Aanbod Uitkomsten in het kort 

Ruim één op de vijf volwassen mantelzorgers in Utrecht heeft behoefte aan hulp of ondersteuning in verband met zijn of haar werkzaamheden als mantelzorger. Het meest behoefte

heeft men aan ontspannende activiteiten, informatie en advies en emotionele ondersteuning. De geïnterviewde organisaties signaleren daarnaast een behoefte aan respijtmogelijkheden. 

In Utrecht bestaat redelijk veel aanbod op het gebied van mantelzorgondersteuning. Partijen als MEE en Indigo hebben een uitgebreid aanbod variërend van informatie en advies, tot cursussen en internetinterventies. Vrijwilligersorganisaties en Stichting Stade bieden informele respijtzorg aan voor verschillende groepen. Ook formele respijtzorg wordt door een scala aan organisaties aangeboden, waaronder Aveant. Wijkwelzijnsorganisaties organiseren ontmoeting en bieden advies en informatie, maar zijn tot nu toe niet gefocussed op mantelzorgers.



Bijna alle organisaties richten zich op een specifieke groep mantelzorgers. Zo is er aanbod voor

mantelzorgers van GGZ-patiënten, mantelzorgers van mensen met een beperking, van dementerenden en stervenden. 

Het Steunpunt Mantelzorg van Stichting Stade richt zich op alle mantelzorgers en heeft het meest brede aanbod van alle partijen.



De capaciteit op het gebied van informele respijtzorg is onvoldoende om aan de toenemende

vraag te voldoen. Ook het aanbod aan emotionele ondersteuning, groepsgericht of individueel, is volgens geïnterviewden op dit moment onvoldoende. 

Activiteiten die door professionals in Utrecht gemist worden zijn: meer aanbod in de wijk, meer

aandacht voor taboedoorbreking, POM-methodiek (Preventieve Ondersteuning Mantelzorgers) en een toegankelijker sociale kaart.

Aanbod per organisatie Hieronder volgt een korte weergave van de informatie uit de interviews aangevuld met informatie van de websites en jaarrapportages van de betrokken organisaties. Niet al het aanbod is door de

gesprekken in beeld gekomen. Zo organiseren patiëntenverenigingen informatie avonden (bijv de Vereniging voor Autisme) of lotgenotencontact (bijv Balans). Ook komt steeds meer aanbod op internet beschikbaar zoals voor jonge mantelzorgers: www.kopstoring.nl, www.broerofzus.nl / www.brusjes.nl en www.itsyourlife.nl. Een aantal websites biedt ook de mogelijkheid tot digitaal

lotgenotencontact of advisering. Indigo (Altrecht Preventie)

Indigo heeft een uitgebreid aanbod van activiteiten gericht op mantelzorgers. Het aanbod richt zich vooral op mantelzorgers als partner, ouder, kind, broer/zus of anderszins naastbetrokkenen van

 Pagina 13

mensen met een psychische aandoening. Analoog aan de Stepped Care benadering in de zorg is er

bij de preventieactiviteiten van Indigo sprake van een elkaar opvolgend aanbod. Dit aanbod begint bij het verstrekken van informatie door middel van foldermateriaal, de website www.familievan.nl en

het Informatiecentrum Geestelijke Gezondheid Utrecht, tot informatiebijeenkomsten, mailcontact met een deskundige, zelfhulpprogramma’s, e-mail cursussen en gewone cursussen. Indien meer hulp nodig is, kan dit op wijkniveau geleverd worden. Het aanbod verschilt naar aandoening, zoals

schizofrenie, ADHD of borderline, maar ook naar leeftijdscategorie. Zo zijn er voor kinderen van ouders met psychische problemen (KOPP) doe-praat groepen voor de leeftijden 8-12 jaar, 13-15 jaar en 16-23 jaar. Mantelzorgers lopen risico op overbelasting en vormen daardoor een hoog

risicogroep voor psychische stoornissen. Vanuit dat perspectief biedt Indigo ook activiteiten aan voor mantelzorgers bijvoorbeeld depressiepreventie. Hieraan kunnen ook mantelzorgers deelnemen die zorgen voor iemand met lichamelijke aandoeningen. Aveant Aveant is ontstaan uit een fusie tussen Thuiszorg Stad Utrecht en Cascade. Aveant verzorgt thuiszorg, beheert diverse zorg- , woonzorg- en wooncentra in Utrecht en biedt cursussen aan op

gebied van preventie en zorg. Aveant komt via haar diensten met zeer veel mantelzorgers van ouderen en chronisch zieken in contact, maar heeft op dit moment (nog) geen activiteiten die

specifiek gericht zijn op deze groep. Een deel van de activiteiten die door Aveant worden

aangeboden leiden wel tot ontlasting van mantelzorgers zoals bijv. dagopvang en dagverzorging voor ouderen en chronisch zieken, thuiszorg en de unit palliatieve zorg. Ook ontmoeting wordt gestimuleerd. In verpleeghuizen worden avonden georganiseerd voor ouderen en hun familie. Daar

ontmoeten mantelzorgers met dezelfde problematiek elkaar. En tijdens de Dag van de Mantelzorg werden mantelzorgers van Aveant-cliënten uitgenodigd voor een Koffie Speciaal. In de Wmo proeftuin West zijn thuiszorgmedewerkers van Aveant getraind om problemen bij ouderen en hun mantelzorgers beter te signaleren. Bureau Raedelijn

Bureau Raedelijn is een adviesbureau voor samenhang en samenwerking in de eerste lijn in MiddenNederland. Het is een stichting die onafhankelijk is van beroepsverenigingen, zorgverzekeraars en patiënten/consumentenorganisaties. Bureau Raedelijn heeft zelf geen aanbod op gebied van

mantelzorgondersteuning. Vanuit hun expertise en netwerk kunnen zij een rol spelen in de versterking van de signaalfunctie van de eerstelijnszorg. Cumulus

Cumulus is een wijkwelzijnsorganisatie die in 4 Utrechtse wijken actief is. Hoewel mantelzorgers geen directe doelgroep zijn, wordt binnen Cumulus wel expliciet aandacht aan deze groep besteed.

Zo heeft Cumulus, samen met het Steunpunt Mantelzorg\Stichting Stade en de GG&GD Utrecht, geparticipeerd in het Project “De Turkse Mantelzorger beter ondersteund’ in de wijk Overvecht, en

ondersteunen zij op dit moment nog de zelforganisatie van Turkse Mantelzorgers die uit het project voortgekomen is. Een van de activiteiten die uit het project voor Turkse mantelzorgers als succesvol

naar voren kwam is, de gezamenlijke inzet van de ouderenadviseur en maatschappelijk werker. Naast hulp en ondersteuning van de Turkse oudere werd een extra gesprek aangeboden aan de

mantelzorger. Dit gesprek was gericht op de sociaal-emotionele ondersteuning: belasting, netwerk, afleiding naast de zorgtaken, andere problemen die spelen. Binnen het project voor Turkse mantelzorgers werd dit gesprek gevoerd door een maatschappelijk werker met training op

mantelzorgterrein. Ook buiten dit project wordt door de ouderenadviseurs aandacht besteed aan .  Pagina 14

mantelzorg. In de registratie van Cumulus is daartoe een probleemveld ‘mantelzorg’ opgenomen. Wat momenteel nog ontbreekt, is de doorverwijzing. Onbekendheid met het aanbod is volgens Cumulus de belangrijkste reden. Bij het AMW van Cumulus is mantelzorg (nog) geen aandachtspunt en ook in de Jeugdhulpverlening worden mantelzorgers niet herkend. Verder worden op verzoek

koffieochtenden georganiseerd voor mantelzorgers en in samenwerking met andere partijen voorlichtingsbijeenkomsten voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Handje Helpen

Handje Helpen, ofwel de Vrijwillige Thuishulp Centrale Regio Utrecht, organiseert praktische hulp aan kinderen en volwassenen met een handicap of chronische ziekte en hun families. Meestal gaat

het om tijdelijke overname van zorg, bijv een middag spelen met een gehandicapt kind. De zorg die gegeven wordt, behoort tot de Intensieve Vrijwilligerszorg 3. De vrijwilligers en stagiaires ontvangen

ter ondersteuning cursussen. Ook worden zij professioneel begeleid. Wanneer problemen

gesignaleerd worden in gezinnen, wordt, met instemming van de cliënt, contact gezocht met betreffende instanties. Indien nodig wordt ook op andere wijzen hulp geboden bij het regelen van

hulp. Handje Helpen werkt in principe niet met wachtlijsten. De groep die bij hen terecht komt, is

vaak al van het kastje naar de muur gestuurd en kan nergens anders terecht. Dit geldt overigens

ook voor andere vormen van vrijwilligershulp. Naast het organiseren van praktische hulp speelt Handje Helpen ook een rol op het gebied van belangenbehartiging en advisering aan ouders over bijv. PGB, onderwijs en zorginstellingen. Mee MEE Utrecht is één van de 25 MEE-organisaties in Nederland die zich inzetten voor mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking en kinderen met een ontwikkelingsachterstand. In de aanpak van MEE wordt niet alleen naar de ‘cliënt’ gekeken maar altijd naar het ‘systeem’. Op die manier komen ook de mantelzorgers en de problemen waar zij tegenaan lopen in beeld. Ter

ondersteuning van de ouders en verzorgers organiseert MEE informatieavonden op diverse locaties,

themagroepen waar naast informatie ouders ook onderling ervaringen kunnen uitwisselen en speelleer-groepen voor ouders met hun gehandicapte kind. Op individueel niveau wordt begeleiding aan ouders en verzorgers gegeven over bijv. opvoedingsvragen, opbouw sociaal netwerk of

acceptatieproblemen. Wanneer ouders het niet volhouden wordt met hen naar een geschikte vorm van respijtzorg gezocht. Emotionele ondersteuning van de ouder/mantelzorger zit nog niet in hun aanpak.

Platform Informele Zorg

In het Platform Informele Zorg zijn alle belangrijke Utrechtse vrijwilligersorganisatie in de zorg vertegenwoordigd 4. Doel van het Platform is het uitwisselen van deskundigheid, faciliteiten en

vrijwilligers, maar vooral kwaliteitsverbetering van de aangesloten organisaties en hun vrijwilligers. Het Platform heeft een centraal Meldpunt dat gecoördineerd wordt door de Vrijwilligerscentrale Utrecht. Mensen kunnen daar terecht met een vraag naar informele hulp. Afhankelijk van de aard van de vraag, leeftijd en problematiek wordt de hulpvraag doorgespeeld naar een van de

deelnemende organisaties. Het Platform verzorgt scholing voor vrijwilligers en is betrokken bij de 3

Ook Buddyzorg en Vriendendienst van Stade behoren tot de Intensieve Vrijwilligerszorg.

Handje Helpen, Home-Start Utrecht, Hulp in Praktijk, Humanitas afdeling Utrecht–stad, Lek en Weide, Rode Kruis Utrecht Midden, Stichting Stade, Stichting Thuis Sterven Utrecht, Stichting Hospice Utrecht, Stichting Wegwijs, Zuwe Welzijn Vleuten-De Meern en Zonnebloem afdeling Utrecht.

4

 Pagina 15

Wmo Proeftuin West. Daar is o.a. gewerkt aan een betere samenwerking en afstemming tussen vrijwilligers en professionals, in het bijzonder thuiszorgmedewerkers, en aan betere signalering door de vrijwilligers. Portes

Portes is een wijkwelzijnsorganisatie die activiteiten uitvoert in 3 Utrechtse wijken. Portes richt zich niet specifiek op mantelzorgers, wel bieden zij activiteiten aan die mantelzorgers kunnen ontlasten

zoals ouderenadviseur, huisbezoek en dagopvang. De ouderenadviseurs hebben geen specifieke kennis met betrekking tot de ondersteuning van mantelzorgers, wel kunnen mantelzorgers er

terecht met vragen over de situatie van de oudere. Doelen van door Portes aangeboden huisbezoek zijn gezelschap en activering. Respijtzorg past niet binnen hun mandaat. Voor ouderen die niet

meer aan de gewone activiteiten kunnen deelnemen door ouderdom of ziekte wordt in de Musketon in Lunetten dagopvang georganiseerd en in het Dienstencentrum de Plantage in Noordwest dagopvang en dagverzorging. Voor dagverzorging is een indicatie nodig. Stichting Stade

Onder de Stichting Stade vallen o.a. het Steunpunt Mantelzorg, de Bezoekdienst dementerende ouderen en chronisch zieken en Buddyzorg Midden Nederland.

Het Steunpunt Mantelzorg biedt een aantal diensten aan gericht op mantelzorgers. Het

Steunpunt geeft informatie en advies over bijv regelgeving en vergoedingen en biedt hulp bij het

regelen en aanvragen. Dit wordt gedaan door een zgn. mantelzorgmakelaar. Verder wordt emotionele ondersteuning gegeven aan mantelzorgers: individueel door middel van gesprekken

met een consulent of groepsgericht door middel van lotgenotencontact. Het Steunpunt organiseert

o.a. gespreksgroepen over “Omgaan met dementie” en “Leven met niet aangeboren hersenletsel”,

informatieavonden, een Mantelzorgcafé eens per maand en eens per jaar in samenwerking met

MEZZO een respijtweekend voor mantelzorgers. Verder richt het Steunpunt zich op de intermediaire doelgroep. Er wordt deskundigheidsbevordering gegeven aan bijv. vrijwilligers, stagiaires,

thuiszorgwerkers en kerkelijke hulpverleners. Ook wordt het onderwerp mantelzorg meer onder de

aandacht van professionals en publiek gebracht door bijv. informatiestands bij evenementen en de Dag van de Mantelzorg.

De Bezoekdienst dementerende ouderen en chronisch zieken biedt vrijwilligershulp met de

bedoeling de mantelzorger tijdelijk te vervangen en te ontlasten. De coördinator van de

bezoekdienst is ook betrokken bij voorlichtingsbijeenkomsten voor dementerenden en hun mantelzorgers.

Buddyzorg Midden Nederland organiseert psychosociale steun en begeleiding aan mensen

met een ernstige chronische en/of levensbedreigende ziekte. Dit wordt gedaan door vrijwilligers (buddy’s). Hoewel geen specifiek doel, wordt hierdoor ook de last van de mantelzorger verlicht. Een deel van de cliënten heeft overigens geen mantelzorger (meer).

De Algemene Hulpdienst Utrecht levert georganiseerde burenhulp door vrijwilligers in de

wijk of stedelijk. Het gaat om kortdurende praktische hulp voor mensen die daar zelf (tijdelijk) niet meer toe in staat zijn door ziekte, handicap, leeftijd, laag inkomen of gebrekkig sociaal netwerk.

Voorbeelden zijn: klusjes in huis, wandelen, meegaan naar arts of ziekenhuis of helpen bij verhuizing.

.  Pagina 16

Rhijnhuysen en Programma Dementie

Rhijnhuysen is een samenwerkingsverband van zorgverleners in de regio Utrecht

5.

Binnen

Rhijnhuysen wordt op projectmatige wijze samengewerkt aan de ontwikkeling van geïntegreerde zorg- en dienstverlening die is ingericht op de vraag van de cliënt. Op verschillende thema’s zijn en worden ketenprogramma’s ontwikkeld. Het Programma Dementie is één van die programma’s . Dit

programma heeft zijn oorsprong in 2004 en is in de loop der jaren verder uitgebreid. In 2006 is aansluiting gezocht bij het Landelijk Dementie Programma. De prioriteiten binnen het Programma

Dementie worden bepaald aan de hand van onderzoek onder aanbieders, mensen met dementie en hun mantelzorgers. In 2004 kwamen als belangrijkste knelpunten naar voren: ziektediagnostiek, informatie & advies en casemanagement. Mantelzorgers gaven aan behoefte te hebben aan één

centraal aanspreekpunt zodat men niet met ‘tig’ verschillende zorgverleners te maken krijgt. Concreet zijn er in de afgelopen 2 jaar de volgende activiteiten gerealiseerd: Geheugenpolikliniek

Utrecht, website “vergetenendan.nl”, pilot wijkinformatiepunt over dementie in Vleuten, en pilot dementieconsulenten.

Stichting Thuis Sterven Utrecht

De Stichting Thuis Sterven biedt vrijwillige thuishulp in de laatste fase van iemands leven. De hulp is aanvullend op de mantelzorg. Het gaat om praktische hulp zoals waken en verzorgen, maar ook om

emotionele ondersteuning, zorgen voor een goede sfeer en een luisterend oor bieden. De inzet varieert van vele uren per dag tot een paar uur per week. De doelgroep zijn veelal mensen met een

klein of slecht functionerend netwerk. De vrijwilligers krijgen een basiscursus en worden ondersteund door professionele coördinatoren.

Deelnemers samenwerkingsverband Rhijnhuyzen: Ziekenhuisorganisaties (St Antonius, Mesos Medisch Centrum en Diakonessenhuis), thuiszorg-organisaties (Aveant, Vitras), verpleeg- en verzorgingshuizen (AxionContinU groep, Bartholomeus Gasthuis, Aveant, De Rijnhoven, SHBU-zorgcentra), ggz (IAltrecht), artsenlaboratorium (Saltro) en gezondheidscentra (Stichting Gezondheidscentra Utrecht (Hoograven, Lunetten, Vleuten en LR) Leidsche Rijn Julius Gezondheidscentra GezondheidsCentra Maarssenbroek en Huisartsengroep Maarssenbroek).

5

 Pagina 17

Behoeften van mantelzorgers De GG&GD Utrecht heeft in 2006 een grootschalig enquêteonderzoek uitgevoerd onder de Utrechtse bevolking. Uit deze Gezondheidspeiling blijkt dat ruim één op de vijf volwassen

mantelzorgers (22%) in Utrecht behoefte heeft aan hulp of ondersteuning (bijlage 4). Mantelzorgers blijken het meest behoefte te hebben aan ontspannende activiteiten (9%), informatie en advies (8%)

en emotionele ondersteuning (7%). Aan respijtzorg en belangenbehartiging hebben volgens dit

onderzoek minder mantelzorgers behoefte (resp. 4% en 2%). Opvallend is dat vooral de jongere leeftijdscategorie, de mantelzorgers van 19 tot 40 jaar, behoefte heeft aan hulp of ondersteuning.

Eén op de drie geeft één of meer van voorgaande behoeften aan. Vooral ontspannende activiteiten en informatie en advies scoren bij deze groep hoog: beiden 15%. Mannen en vrouwen verschillen

niet in hun ondersteuningsbehoeften. Allochtone mantelzorgers hebben beduidend vaker behoefte aan ondersteuning: 38% versus 17% van de autochtone mantelzorgers. Mantelzorgers met een laag opleidingsniveau hebben vaker behoefte aan informatie en mantelzorgers met een hoog

opleidingsniveau aan ontspannende activiteiten. Mantelzorgers in GSB wijken hebben vaker behoefte aan informatie en advies dan mantelzorgers in de overige wijken.

Uit de Gezondheidspeiling blijkt dat er onder mantelzorgers in Utrecht veel behoefte bestaat aan

ondersteuning. Dit wordt ook bevestigd door de interviews. Alle geïnterviewde organisaties stemmen hun aanbod in meer of mindere mate af op de vraag. Dat doen zij op verschillende

manieren: via direct contact met de doelgroep, waardoor men weet wat er speelt en waar behoefte

aan is; via cliëntenraden, patiëntenverenigingen, cliëntenpanels, klankbordgroepen, door middel van enquêtes of ander onderzoek. De informatie die organisaties hieruit verkrijgen duidt op een grote diversiteit aan behoeften bij mantelzorgers. Een aantal behoeften worden door meerdere organisaties gesignaleerd. Daartoe behoren de behoeften aan informatie en advies over de ziekte, het ziekteproces en waar men benodigde hulp kan krijgen, goede doorverwijzing en vaak ook

ondersteuning bij het doorlopen van trajecten om de gewenste hulp te krijgen. Ook wordt een grote behoefte gesignaleerd aan ondersteuning bij het volhouden van de zorg en respijtmogelijkheden.

De behoeften van mantelzorgers vertalen zich niet altijd in een actieve vraag. Op dit moment lijkt er in Utrecht een redelijk evenwicht te bestaan tussen vraag en aanbod. Tijdens de gesprekken werd

geen melding gemaakt van wachtlijsten en cursussen gaan alleen door bij voldoende deelname. Een uitzondering hierop vormt het aanbod aan respijtzorg door bezoekvrijwilligers. Uit de interviews blijkt dat de beschikbare capaciteit onvoldoende is om aan de vraag te voldoen. Bijlage 3 bevat een

overzicht van het aanbod aan niet-geïndiceerde respijtzorg in Utrecht. (NB Geïndiceerde respijtzorg

is geen taak van de gemeenten.) Uit dit overzicht blijkt dat de interviews een representatief beeld geven van de situatie in Utrecht. Op het Nederlandse Rode Kruis na, zijn alle aanbieders in dit

onderzoek meegenomen. De algemene verwachting is dat de vraag naar respijtzorg in de toekomst verder zal toenemen. De geïnterviewden zijn van mening dat dit een belangrijke voorziening is voor mantelzorgers, te meer daar dit vaak mensen betreft die nergens terecht kunnen, alle kanalen al

geprobeerd hebben en steeds nee te horen hebben gekregen of op een wachtlijst terecht zijn gekomen. Extra aandacht lijkt dan ook gewenst.

.  Pagina 18

Activiteiten die door professionals gemist worden Tijdens de interviews is gevraagd welke activiteiten op het gebied van mantelzorgondersteuning in Utrecht ontbreken en van welke het aanbod achter blijft bij de vraag. In onderstaande lijst staan deze activiteiten vermeld. Uit de gesprekken werd ook duidelijk dat het aanbod aan

mantelzorgondersteuning als zeer onoverzichtelijk wordt ervaren en dat eigenlijk niemand het hele aanbod overziet.

 Meest gemist wordt specifiek op mantelzorgers gerichte ondersteuning. Uit de interviews

komt naar voren dat men een echte cursus voor mantelzorgers mist in Utrecht. Dit geldt in het

algemeen maar ook voor specifieke groepen mantelzorgers. Het aanbod voor mantelzorgers van

dementerende ouderen wordt te gering gevonden: “het aanbod is niet dekkend en verbindt niet.” Een Alzheimercafé wordt genoemd als een activiteit die in Utrecht ontbreekt en verder Levensverhalen, een door het Trimbos ontwikkelde interventie voor mantelzorgers.

 Verder mist men aanbod in de wijk. Het aanbod is nu vooral stedelijk of regionaal georganiseerd. Eén van de belangrijkste problemen van mantelzorgers is dat hun sociale netwerk vaak kleiner wordt en mensen geïsoleerd raken. Door activiteiten dicht bij mensen te organiseren kan men de onderlinge contacten stimuleren.

 Op gebied van signalering wordt de POM-methodiek (Preventieve Ondersteuning

Mantelzorgers) genoemd. Hiermee kunnen hulpverleners de belastbaarheid van mantelzorgers in kaart brengen. Een suggestie was om dit bij de thuiszorg te gaan gebruiken.

 De behoefte aan de structurele inzet van bezoekvrijwilligers is hoger dan waarin momenteel

voorzien kan worden (zie pg 16). Specifiek is er behoefte aan meer mogelijkheden voor respijtzorg voor mantelzorgers van mensen met schizofrenie. Het overdragen van zorg is voor deze groep erg

lastig. Als suggestie werd de Vriendendienst van Stichting Stade genoemd. (NB bij mantelzorgers van andere GGZ patiënten wordt minder behoefte aan respijtzorg gesignaleerd.)  Meer aandacht is volgens geïnterviewden nodig voor taboedoorbreking. Iedere organisatie

voor zich kan proberen mantelzorgers te bereiken, maar eigenlijk is er een omslag in het denken nodig. Voor mantelzorgers van GGZ patiënten geldt dit in nog sterkere mate.

 Samenhang tussen verschillende sociale kaarten wordt gemist. Er zijn nu verschillende

sociale kaarten bijv. van MEE, het Steunpunt Mantelzorg\Stichting Stade en Cliëntenbelang. Hierdoor is de informatie versnipperd. Er zou één korte sociale kaart moeten komen waarin de verschillende doelgroepen doorverwezen worden naar de reeds bestaande sociale kaarten.

 Geïnterviewden missen een laagdrempelig informatiepunt waar ouders het aanbod kunnen vinden. Dit is in het bijzonder voor allochtone ouders belangrijk.

 Pagina 19

.  Pagina 20

4. Bereik Uitkomsten in het kort: 

Het is op dit moment niet mogelijk een schatting te maken van het bereik in Utrecht. Het aanbod is erg versnipperd en niet alle hulp aan mantelzorgers wordt geregistreerd. Een aantal

aanbieders werkt regionaal (bijv. vrijwillige hulp, GGZ) en anderen hebben alleen cijfers op wijkniveau beschikbaar of van delen van de stad. 

De cijfers die wel beschikbaar zijn, laten over de hele linie een laag bereik zien.



Dé strategie om het bereik te vergroten ligt volgens de geïnterviewden in een combinatie van

het op de juiste wijze aanspreken van mantelzorgers, samenwerken met andere partijen, deelnemen aan netwerken en zorgen dat het aanbod goed in het verwijssysteem zit. 

Allochtone mantelzorgers komen naar voren als de groep die het minst goed bereikt wordt.



Een andere groep die nog weinig bereikt wordt zijn jonge mantelzorgers ofwel kinderen van chronisch zieke of gehandicapte ouders en ouders met psychische of verslavingsproblemen. Deze kinderen lopen een verhoogd risico op een verstoring van hun ontwikkeling.



Ook voor de groep volwassen mantelzorgers tot pakweg 40 jaar is weinig aanbod beschikbaar.



Wanneer in de toekomst meer ingezet wordt op het bereiken van mantelzorgers kan de vraag behoorlijk toenemen. Dit is een punt van aandacht.

Omvang van de groep Op basis van SCP onderzoek wordt het aantal volwassen mantelzorgers in de gemeente Utrecht geschat op 30.000. Dit zijn mensen die meer dan 8 uur per week en/of langer dan 3 maanden hulp

aan een familielid of naaste geven. De groep die minder hulp geeft, wordt over het algemeen niet als doelgroep voor beleid beschouwd. Het risico op overbelasting of andere negatieve effecten op het persoonlijke leven zijn bij deze groep beperkt. Vooral in de wijken Vleuten-de Meern en

Overvecht wonen veel mantelzorgers, gevolgd door de wijken Zuid en Zuidwest. Uit de

Gezondheidspeiling blijkt dat bijna één op de vijf intensieve mantelzorgers zich tamelijk tot zeer zwaar belast voelt. Vooral allochtone mantelzorgers en mantelzorgers in de leeftijd van 40 tot 55 jaar voelen zich zwaar belast (bijlage 4).

Naast volwassen mantelzorgers zijn er naar schatting nog ruim 5000 jonge mantelzorgers in

Utrecht in de leeftijd tot 18 jaar. Kinderen zorgen met een langdurig ziek of gehandicapt familielid,

een ouder, broer of zus of ander inwonend familielid zoals opa of oma, hebben vaak te maken met extra taken en verantwoordelijkheden die niet passen bij hun leeftijd en ontwikkeling. Uit

onderzoek blijkt dat zij daardoor extra kwetsbaar zijn. Zij kunnen gemakkelijk in sociaal isolement raken of problemen krijgen in hun ontwikkeling. Zo blijkt uit recent onderzoek dat bijna één op de drie kinderen waarvan bij één van de ouders de diagnose kanker was gesteld, last had van

 Pagina 21

posttraumatische stress. Deze kinderen hebben psychosociale hulp nodig, maar zijn onzichtbaar voor de hulpverlening en geven vaak niet aan dat zij problemen hebben 6.

Omvangschattingen van andere specifieke groepen zijn moeilijker te geven. Best guesses voor

Utrecht komen op: 2400 mantelzorgers van ouderen met dementie, 1900 mantelzorgers van mensen met ernstige psychiatrische problemen, 1000 mantelzorgers van kinderen met een

beperking, 9600 mantelzorgers van ouderen met een chronische aandoening (excl. dementie) en

3900 mantelzorgers van terminaal zieke patiënten (in het tijdsbestek van een jaar). Het aantal allochtone mantelzorgers van ouderen wordt geschat op 4-5000. Deze groep overlapt deels met voorgaande groepen.

Voor een verantwoording van deze schattingen wordt verwezen naar bijlage 2.

Bereik naar doelgroep Jeugdige mantelzorgers: 

Indigo. Het aanbod vanuit Indigo is bedoeld voor de hele regio Utrecht dus incl. Zeist, Nieuwegein en Woerden en omstreken. Er zijn geen cijfers beschikbaar specifiek voor de

Gemeente Utrecht.

o Bereik cursussen voor kinderen van ouders met psychische problemen (KOPP) in eerste helft van 2006: 60.

o Bereik KOPP gezinsinterventies en e-mail service KOPP : onbekend. Mantelzorger van kinderen met handicap of gedragsproblemen: 

Indigo: bereik cursussen voor mantelzorgers van kinderen met gedragsproblemen in eerste helft van 2006: 400 in regio Utrecht.



Handje helpen. Ook deze organisatie werkt regionaal. In 2005 zijn in de regio Utrecht zo’n 270 ouders/verzorgers bereikt van kinderen onder de 20 met gedragsproblemen of een handicap.



MEE

Mantelzorgers van GGZ patiënten: 

Indigo:

o Bereik website familievan.nl: van februari t/m december 2006 bijna 75.000 bezoekers. Dit is niet beperkt tot de regio Utrecht.

o Bereik informatie en advies vanuit Informatiecentrum Geestelijke Gezondheid: ongeveer 13% van de vragen is afkomstig van familieleden.

o Bereik informatiebijeenkomsten (borderline, eetstoornissen, depressie, ADHD volwassenen), cursussen (borderline, depressie, schizofrenie), zelfhulp, e-counseling en individuele consultatie in 2006: ruim 1000 in regio Utrecht.



Handje helpen. In 2005 zijn in de regio Utrecht zo’n 370 zorgvragers bereikt van 20 jaar of ouder met een handicap of chronische ziekte, waarvan 20 ouder waren dan 60. Dit zijn ouderen met een handicap die gespecialiseerde hulp nodig hebben.

6

.

Resultaten promotieonderzoek van G Huizinga, Universitair Medisch Centrum Groningen, 2006. (bron: www.zorgkrant.nl)

 Pagina 22

Mantelzorgers voor mensen met een beperking:

MEE: Het werkgebied van MEE is de hele provincie Utrecht. In 2005 had de website van MEE 15.275 unieke bezoekers. Van de cliënten (volwassenen en jeugd) heeft 57% een verstandelijke handicap,

19% een lichamelijke handicap, 8% is chronisch ziek, 7% heeft autisme, 1% is visueel en 1% auditief gehandicapt en 7% onbekend. Mantelzorgers van ouderen: 

Indigo: bereik cursussen en informatiebijeenkomsten in regio Utrecht in 2006:

o mantelzorgers van ouderen (60+) met dementie: 305

o mantelzorgers van ouderen met depressie of angststoornis: 350 

Platform Informele Zorg: bereik 200 mensen per jaar in de regio Utrecht. Dit betreft vooral

praktische hulp en respijtzorg aan mensen van 55 jaar of ouder. Daarnaast wordt hulp geboden door de aangesloten organisaties op hulpvragen die direct bij hen binnenkomen. Bereik niet bekend. 

Portes en Cumulus: hun aanbod is niet specifiek gericht op mantelzorgers. Bij Cumuls wordt door de ouderenadviseurs wel standaard aandacht aan mantelzorger besteed en dit wordt ook

geregistreerd. Deze gegevens zijn (nog) niet beschikbaar. Het bereik van ouderen is wel

bekend. Zo werden in 2005 in de wijk Overvecht 173 ouderen door de ouderenadviseur bereikt en 65 door de allochtone ouderenadviseur. Dat is 2,2% van de 55-plussers in de wijk. 164 ouderen maakten gebruik van Administratie Thuis (4 wijken). 

Rhijnhuysen: per maand worden zo’n 300 mensen bereikt met de website Vergetenendan.nl.

Niet bekend of dit om mantelzorgers gaat, professionals of patiënten zelf. Bereik van andere activiteiten binnen het Utrechts Dementieprogramma wordt door uitvoerende organisaties

geregistreerd, bijv. Indigo registreert de cursussen voor mantelzorgers van dementerende ouderen. 

De Bezoekdienst voor dementerende en chronisch zieke ouderen van Stichting Stade bereikt jaarlijks zo’n 65 ouderen.



Steunpunt Mantelzorg\Stichting Stade: De mantelzorgers die door het Steunpunt bereikt worden zijn merendeel mantelzorgers van ouderen. In 2005 is met 80 mantelzorgers actief individueel

contact

mantelzorgers:

geweest.

De

mantelzorgcafé

groepsactiviteiten

(11),

werden

gespreksgroepen

bezocht

(2x7),

door

zo’n

respijtweekend

175

(19),

themabijeenkomsten (128; mogelijk overlap met Indigo). Aan de Dag van de Mantelzorg hebben 350 mantelzorgers en introducés deelgenomen. In 2006 is de capaciteit van het Steunpunt uitgebreid en zal het bereik hoger zijn dan in voorgaande jaren. Mantelzorgers van terminale patiënten: 

Stichting Thuis Sterven bereikt gemiddeld 40 mensen per jaar in Utrecht Stad en Vleuten-De Meern.

Mantelzorgers van ernstige chronische en/of levensbedreigende ziekte: 

Buddyzorg Midden Nederland\Stichting Stade: jaarlijks zo’n 80 mensen in de provincie Utrecht en Gooi en Vechtstreek.

Hoewel verre van compleet, kan uit bovenstaand overzicht toch voorzichtig geconcludeerd worden

dat het bereik van mantelzorgers laag is. Dat wordt ook erkend door de verschillende partijen. Dé strategie om het bereik te vergroten vindt men het op de juiste wijze aanspreken van

mantelzorgers, samenwerken met andere partijen, deelnemen aan netwerken en zorgen dat je

 Pagina 23

aanbod goed in het verwijzingssysteem zit. Niet alle organisaties zetten in op het vergroten van het bereik. Financiering en capaciteit zijn beperkende factoren. Dit geldt vooral voor de vrijwilligersdiensten. Ook voor het opzetten van nieuwe dingen speelt financiering een rol. “De

intentie is er absoluut, maar als je iets nieuws wil doen, moet dat geld wel ergens vandaan gehaald worden.”

Groepen die niet of te weinig bereikt worden Geconstateerd wordt dat mantelzorgers een moeilijk bereikbare groep zijn. Om hen te bereiken is het belangrijk om mensen op de juiste wijze aan te spreken. Daarbij wordt mantelzorger als een

ongelukkige term ervaren. “Mensen herkennen zich daar niet in”. Voor mantelzorgers van ouderen is het begrip al wel iets meer ingeburgerd, maar vooral bij de andere groepen werkt het niet.

“Iemand die de zorg heeft voor een persoon met schizofrenie voelt zichzelf geen mantelzorger. Dat wordt eerder geassocieerd met het zorgen voor een oudere of chronisch zieke.” Binnen de GGZ is dan ook gekozen mantelzorgers niet aan te spreken op hun mantelzorger zijn, maar op hun relatie met de GGZ-patiënt: als familie van ..

Een andere factor die het bereiken van mantelzorgers

moeilijk maakt is schaamte. “Mensen willen wel graag hun verhaal kwijt, maar durven niet, of ze willen niet klagen“.

Er wordt unaniem geconstateerd dat vooral allochtone mantelzorgers nog onvoldoende bereikt

worden. Een aantal organisaties neemt initiatieven om allochtone mantelzorgers beter te bereiken. Zo is Handje Helpen heel succesvol geweest in het werven van jonge vrijwilligers waaronder ook allochtone vrijwilligers. Hierdoor krijgen zij beter toegang en inzicht in de allochtone doelgroep. Bij

MEE wordt een diversiteitbeleid gevoerd, zijn allochtone consulenten in dienst, is een aanbod

ontwikkeld voor Turkse en Marokkaanse ouders van gehandicapte kinderen en gaat men de buurt in met informatieavonden. Cumulus, het Steunpunt Mantelzorg\Stichting Stade en de GG&GD Utrecht hebben in Overvecht een gezamenlijk project uitgevoerd om de ondersteuning van Turkse

mantelzorgers te verbeteren. Hieruit is een zelforganisatie van Turkse mantelzorgers Divan voortgekomen.

Redenen die genoemd worden voor het geringe bereik onder allochtone mantelzorgers zijn:   

het taboe binnen de Marokkaanse en Turkse gemeenschap om hulp te vragen;

mantelzorgers die wél hulp hebben ingeschakeld worden vaak met de nek aangekeken; schaamte over hun gehandicapte zoon/dochter;



de isolatie waarin veel allochtone ouderen, in het bijzonder Turkse ouderen, leven;



de onbekendheid met het fenomeen van vrijwillige hulpverlening.

Uit het project van Cumulus, Stichting Stade en GG&GD Utrecht voor Turkse mantelzorgers bleek dat Turkse ouders met gehandicapte kinderen niet altijd de hulp ontvingen die zij nodig hadden,

terwijl deze groep toch gemakkelijk bereikt zou kunnen worden via bijv. het (speciaal) onderwijs of de JGZ. Deze vindplaatsen zouden beter gebruikt moeten worden. Andere suggesties voor

activiteiten zijn het stimuleren van het gesprek binnen de Marokkaanse en Turkse gemeenschappen over “hoe zorg je voor je ouders?” en het organiseren van laagdrempelige ontmoetingsactiviteiten in de wijken. De dagopvang Marhaban in Kanaleneiland wordt als voorbeeld genoemd. Verder het betrekken van allochtone zelforganisaties bij de ontwikkeling van pilot-activiteiten in de wijken. .  Pagina 24

Een andere groep die nog onvoldoende bereikt wordt zijn jonge mantelzorgers. Indigo heeft een

(beperkt) aanbod voor kinderen van ouders met psychische problemen (KOPP). Zij bereiken deze groep via de ouders die bij Altrecht in zorg zijn. Kinderen van chronisch zieke ouders worden helemaal niet bereikt en voor hen bestaat in Utrecht ook geen aanbod. Landelijk en in andere regio’s bestaat wel aanbod voor deze groep, bijvoorbeeld in de vorm van lesprogramma’s voor scholen.

Onbekend is in hoeverre mantelzorgers met lage SES bereikt worden. Uit de Gezondheidspeiling

blijkt dat zij gemiddeld meer behoefte hebben aan ondersteuning dan mantelzorgers met een hoge SES. Bepaalde typen activiteiten zoals schriftelijke zelfhulpcursussen of e-health zijn minder

geschikt voor laagopgeleide mensen. Lotgenotencontact of groepscursussen sluiten beter aan bij deze doelgroep.

Andere doelgroepen waarvoor geen of te weinig aanbod beschikbaar is:  

Jonge mantelzorgers met een ernstig zieke partner.

Mantelzorgers/familieleden van mensen met psychische problematiek. Het bereik is nog gering en in het aanbod onbreken nog belangrijke psychiatrische ziektebeelden.



Ouders van minder begaafde kinderen met gedragsproblemen.



Mantelzorgers van ouderen in verpleeghuizen. Deze mantelzorgers hebben minder zorgtaken maar ervaren vaak wél een grote emotionele belasting. Het niet betrokken worden bij de zorg en (zorgen over) de kwaliteit van de zorg spelen hierbij een rol.

Signalering en verwijzing Uit de gevoerde gesprekken blijkt dat mantelzorgers meestal niet uit zichzelf bij het aanbod terecht komen. In tabel 1 wordt per aanbieder in beeld gebracht hoe mantelzorgers bij hen terecht komen

en naar welke organisaties eventueel wordt doorverwezen. De tabel is gebaseerd op informatie uit de interviews en jaarrapportages en is mogelijk niet volledig.

Een aantal zaken vallen op. Ten eerste zijn er veel verschillende kanalen waarlangs mantelzorgers bij het aanbod terecht komen. Vaak komt de mantelzorger via de zorgvrager/patiënt in contact met

zorg- of hulpverlening en wordt vervolgens intern of extern doorverwezen. Voor een aantal groepen mantelzorgers is er sprake van een ketenaanpak. Dat is o.a. het geval bij mantelzorgers/ familieleden van mensen met een GGZ problematiek. In Utrecht is bij 70% van de

huisartsenpraktijken een Sociaal Psychiatrische Verpleegkundige gestationeerd. Zij verwijzen

mantelzorgers van mensen met psychische problemen door naar verschillende preventieve activiteiten van Indigo. Ook komen mantelzorgers via de website familievan.nl, het Informatiepunt

en vanuit de hulpverlening bij het aanbod terecht. Uit deze tabel en de gevoerde gesprekken blijkt dat organisaties als MEE en Handje Helpen goed ingebed zijn in de zorgketen. Bij hen is veelal

sprake van externe verwijzingen. Bij MEE zijn informatieavonden op locatie een goede manier om de doelgroep te bereiken.

 Pagina 25

Tabel 1. Signalering en verwijzing mantelzorgers naar aanbieder. Cliënten komen binnen via o.a. :

Aanbieder

Doorverwezen naar o.a.:

Informatiepunt, website, SPV’ers in huis-

Indigo

Steunpunt GGZ, familie-

artsenpraktijken, hulpverleners Altrecht, BJZ, media enz. Huisarts, ziekenhuis, consultatiebureau,

AMW, verenigingen, schoolmaatschappelijk

organisaties, ouderen-

adviseur, Stichting Stade enz. MEE

werk, ouderavonden op scholen. AMW, Altrecht, MEE

Meldpunt Informele Zorg

Aangesloten vrijwilligersorganisaties, soms MEE of huisarts.

MEE, ziekenhuizen, fysiotherapeuten

Hoogstraat, BJZ, huisartsen, Meldpunt

Handje Helpen

MEE, Hoogstraat

Informele Zorg Meest door oncologie- en wijkverpleegkundigen. Ook huisarts. Soms komen

Stichting Thuis Sterven

mensen zelf.

Patiëntenorganisaties, hulp- en

zorgverleners, thuiszorg en welzijn

Buddyzorg Midden

Nederland\Stichting Stade

Ouderenadviseur, Altrecht, Steunpunt

Bezoekdienst \Stichting

huisartsen

dementerende en

Mantelzorg\Stichting Stade, Aveant,

  

Website Per Saldo (informatie over PGB) Divan (spreekuur Turkse MZ)

Indigo en Labyrint (voorlichting voor MZ

Stade voor

chronisch zieke ouderen Steunpunt Mantelzorg \ \Stichting Stade

met psychiatrische problemen)  

Cerebraal (gespreksgroep partners NAH)

Cumulus en Bezoekdienst\Stichting Stade (voorlichting MZ dementerenden)

Aveant Cumulus, Portes: JHV,

AMW, ouderenadviseur

Portes, Aveant en Cumulus zijn organisaties die niet specifiek gericht zijn op mantelzorgers. Zij zijn laagdrempelig en mensen komen gemakkelijk bij hen terecht, maar er vinden nog weinig doorverwijzingen plaats. Het AMW wijst mantelzorgers door naar MEE, het Meldpunt Informele Zorg en

Handje Helpen. Aveant en de ouderenadviseurs verwijzen mantelzorgers van dementerenden en chronisch zieken door naar de Bezoekdienst van Stichting Stade. Verwijzing naar het Meldpunt

Informele Zorg geschiedt slechts in beperkte mate. Ouderenadviseurs bemiddelen meestal zelf naar een aangesloten bezoekdienst.

.  Pagina 26

Suggestie voor verbeteren bereik Hieronder een lijstje met suggesties die door de geïnterviewden werden gegeven voor het verbeteren van het bereik:   

op de juiste toon mensen aanspreken

veel samenwerken met andere partijen bekendheid bij verwijzers vergroten



meer inzetten op internetinterventies: vooral voor jeugd en GGZ



deskundigheid op gebied van bereiken allochtone groepen in de eigen organisatie inzetten

 

aanbod afstemmen op allochtone doelgroep: laagdrempelig en persoonlijke benadering

voor vergroten van bereik onder de jeugd kijken naar vindplaatsen zoals scholen en de JGZ



speciaal onderwijs meer in de ketens betrekken



meer publiciteit via o.a. radio, tv, folders

 Pagina 27

.  Pagina 28

5. Knelpunten Uitkomsten in het kort: Knelpunten die organisaties in Utrecht noemen op het terrein van mantelzorgondersteuning: 

Mantelzorgers zijn zich niet bewust van het feit dat zij mantelzorger zijn en herkennen zich niet in de term ‘mantelzorger’.



(eerstelijns) professionals in de zorg hebben te weinig oog voor de impact van het ziekteproces op de omgeving en besteden onvoldoende aandacht aan de mantelzorger.



Het aanbod is onoverzichtelijk en professionals zijn onvoldoende op de hoogte.



De procedures in de zorg zijn nodeloos ingewikkeld en het aanbod sluit niet op elkaar aan.



De eigenstandige vraag van mantelzorgers wordt onvoldoende onderkend.



De capaciteit aan informele respijtzorg is ontoereikend.



Mantelzorgers vinden het vaak moeilijk om de zorg uit handen te geven.

Algemeen In de interviews is gevraagd naar de knelpunten die de organisaties ervaren op hun werkterrein en

meer specifiek op het gebied van mantelzorgondersteuning. In dit hoofdstuk wordt een overzicht gegeven van de knelpunten die in de interviews zijn genoemd. Daarbij is een onderscheid gemaakt tussen knelpunten die betrekking hebben op het functioneren van andere organisaties en knelpunten die organisaties zelf ervaren.

Een obstakel dat in alle interviews naar voren kwam, is het feit dat mantelzorgers zich vaak niet

herkennen in het begrip “mantelzorger’. Dat heeft volgens de geïnterviewden te maken met de breedheid van het begrip en de enorme diversiteit binnen de groep mantelzorgers. Voor oudere mantelzorgers is het begrip mantelzorg al enigszins ingeburgerd, maar vooral jongere

mantelzorgers en mantelzorgers van GGZ patiënten herkennen zich hier niet in. Daarnaast heeft het te maken met de vanzelfsprekendheid van de zorg. “Het zorgen is toch gewoon, dat doe je toch voor je kind”, “Zij zijn geen mantelzorger maar zorgen voor hun zieke partner of moeder”, “Ouders zijn zich niet bewust dat zij mantelzorger zijn”. Organisatie kiezen er dan ook vaak voor om

mantelzorgers niet direct aan te spreken op het feit dat zij mantelzorger zijn maar op hun relatie met degene voor wie zij zorgen en op diens probleem of aandoening, bijv. partner van een dementerende oudere. In de interviews wordt aangegeven dat het dan wel belangrijk is om

mantelzorgers bewust te maken van het feit dat zij mantelzorger zijn. “Weet u dat u mantelzorger bent?” Dan gaat er bij mensen iets open waardoor zij openstaan voor informatie en advies en beter met hun situatie kunnen omgaan.

 Pagina 29

Knelpunten bij geïnterviewde organisaties Vrijwilligersdiensten 

Financiering

en

capaciteit

zijn

beperkt.

(o.a.

Thuishulpcentrale en Bezoekdienst Stichting Stade). 

Platform

Informele

Hulp,

Vrijwillige

De afstemming tussen vrijwillige en betaalde hulp is een probleem. Vrijwilligers voelen zich vaak niet serieus genomen.



Vrijwilligers zijn niet altijd makkelijk te vinden. Vooral aan vrijwilligers om ’s nachts te waken bij terminaal zieke patiënten en voor respijtzorg voor dementerenden is een tekort.



Een deel van de doelgroep bestaat uit moeilijke of vervelende mensen, die verbitterd zijn

geraakt, geïsoleerd leven en steeds negatiever worden. Vrijwilligers haken bij deze groep mensen af. Professionele mantelzorgondersteuning 

Mantelzorgers hebben vaak moeite om de zorg uit handen te geven. De onoverzichtelijkheid en de moeilijke procedures worden dan als excuus gebruikt, maar de vraag is: staat men het wel toe?



Het spanningsveld tussen de behoeften van enerzijds de zorgvrager en anderzijds de

mantelzorger: hoe ga je daar als hulpverlener mee om? Een voorbeeld van de ene kant van het spectrum: een dochter die haar hulpbehoevende moeder verwaarloost en hulpverleners uit de

buurt houdt en van de andere kant: een moeder die zich niet door vreemden wil laten verzorgen terwijl haar dochter er onder doorgaat. Programma’s Stichting Stade

Verschillende partijen hebben aangeven meer te willen samenwerken met het Steunpunt Mantelzorg of andere programma’s van Stichting Stade. Dit leverde in het verleden niet altijd de gewenste

resultaten op. Het Steunpunt kampte tot 2006 met een zeer beperkte capaciteit: 1,4 fte op 35.000 mantelzorgers. Ten opzichte van andere grote steden was dit zeer gering. In 2006 is de capaciteit

uitgebreid. Naast capaciteits-problemen werden door de geïnterviewden ook visie op samenwerking en verschil in prioriteiten bij Stichting Stade als redenen genoemd.

Knelpunten bij andere organisaties Onderstaande knelpunten werden door de geïnterviewden genoemd: Signalering door professionals 

Huisartsen signaleren niet voldoende. Zij zijn vaak nog te veel gericht op medische klachten en te weinig op de bredere situatie. Het argument dat een consult maar 10 minuten duurt, is daar onvoldoende verklaring voor: “het is meer dat ze er niet aan denken”.



Behandelaren zijn onvoldoende bewust van de invloed van het ziekteproces op de directe

omgeving, bijv op kinderen van zieke ouders, en besteden te weinig aandacht aan zorg, steun en verwijzing. 

Hulpverleners in/rondom het Speciaal Onderwijs richten zich uitsluitend op het kind. Er wordt geen of nauwelijks aandacht gegeven aan de ouders en de belasting voor de omgeving.

.  Pagina 30

 

Verpleeghuizen hebben nog weinig oog voor mantelzorgers. Mantelzorg heeft geen plek in het zorg- en welzijnsveld.

Bekendheid met het aanbod 

De bekendheid met het aanbod is bij eerstelijnsprofessionals vaak onvoldoende.



Het aanbod is onoverzichtelijk. Zelfs professionals in het veld hebben niet alles in beeld.



Het is moeilijk voor professionals om op de hoogte te blijven van ontwikkelingen.



Een sociale kaart en verwijzen is onvoldoende. Een deel van de mantelzorgers heeft ook behoefte aan hulp en ondersteuning bij het vinden van de juiste zorg.

Procedures 

Veel mensen hebben behoefte aan professionele hulp maar ontvangen die niet. Het aanvragen

van professionele hulp is ingewikkeld en duurt lang. Aanvragen worden afgewezen terwijl er

sprake is van behoorlijke problemen. Mensen weten niet welke hulp ze kunnen krijgen en hoe. Vaak durven ze niet of geven de moed op. 

De respijtzorg loopt niet goed. “Het idee is dat mantelzorgers even op adem kunnen komen. Het tegengestelde is het geval: eerst moeten ze kiezen uit 6 mogelijkheden, dan moet er een

indicatie komen en vervolgens moeten er 36 formulieren worden ingevuld. Alleen mensen die goed de weg weten lukt dit, de rest geeft het onderweg op.” 

Er is geen goede aansluiting tussen het aanbod van welzijn en de dagverzorging vanuit de

zorginstellingen. Een deel van de ouderen valt tussen de wal en het schip: hun gezondheid is te slecht voor het welzijnsaanbod in de wijk en te goed voor een indicatie voor dagverzorging. Ook de procedures om toegang te krijgen vormen een obstakel. “Vooral allochtone ouderen belanden thuis en komen in isolement terecht.” 

De schotten tussen verschillende soorten zorg en aanbieders vormen een obstakel. We zouden de mensen niet moeten lastig vallen met onze regels en procedures.



Wachtlijsten vormen een probleem en dit vraagt een lange adem van de mantelzorger. Specifiek worden de wachtlijsten bij Bureau Jeugdzorg genoemd.

Visie op mantelzorgers / indicering  

De mantelzorger wordt nog vooral gezien als ten dienste van de cliënt.

Het CIZ ziet de mantelzorger niet als eigenstandig individu. Men houdt geen rekening met de behoeften en belasting van de mantelzorger zelf. Alleen bij de indicering van respijtzorg wordt ook naar de behoeften van de mantelzorger gekeken, maar een indicatie komt er alleen als de zieke dat zelf wil.



Het is de vraag of de psychische belasting van mantelzorgers door zorgverleners wel goed wordt geschat.



Er wordt te weinig onderscheid gemaakt tussen mantelzorgers die hulp en ondersteuning nodig hebben en de groep die het zelf wel redt. Mensen willen geen hulp opgedrongen krijgen en zelf bepalen of zij die hulp wel nodig hebben. Een aantal respondenten noemt de ongenode informatie die toegestuurd wordt wanneer men als mantelzorger in een adressenbestand zit.

 Pagina 31

.  Pagina 32

6. Plannen voor de toekomst Uitkomsten in het kort: Aan plannen voor de toekomst ontbreekt het niet in Utrecht. 

Wijkwelzijnsorganisaties willen hun activiteiten meer op mantelzorgers gaan richten. Organisaties als MEE, Aveant en Indigo willen zich naast de indirecte ondersteuning van

mantelzorgers ook meer gaan richten op de directe ondersteuning bijv door het organiseren van cursussen of ontmoetingsbijeenkomsten. Een aantal organisaties waaronder Handje

Helpen, het Steunpunt Mantelzorg\Stichting Stade en Indigo gaat verder met initiatieven om het bereik onder doelgroepen die tot nog toe onvoldoende bereikt worden, te verbeteren. Het Dementie Programma Utrecht zet de komende jaren o.a. in op meer aandacht van huisartsen

voor mantelzorgers van dementerenden. En aanbieders van informele zorg zien zich gesteld voor de uitdaging de toenemende vraag het hoofd te bieden. 

Door meer samenwerking en inbreng van expertise vanuit o.a. het Steunpunt Mantelzorg en in

een aantal gevallen additionele financiering kunnen deze initiatieven verder gestimuleerd worden.

Uit de interviews: In de interviews is gevraagd welke (concrete) toekomstplannen de organisaties hebben op het gebied van mantelzorgondersteuning. Hieronder volgt een overzicht naar organisatie.

Indigo: wil zich meer gaan richten op mantelzorgers als risicogroep voor preventie psychische

problematiek en aanbod voor deze groep ontwikkelen of toegankelijk maken. Hierbij willen zij

wijkgericht gaan werken. Verder wil Indigo graag meer samenwerken met andere partijen, waaronder Steunpunt Mantelzorg\Stichting Stade, in de ondersteuning van mantelzorgers van mensen met psychische problematiek.

Aveant: wil aanbod gaan ontwikkelen voor mantelzorgers, met name gericht op informatie en ontmoeting. Voor er concrete activiteiten ondernomen gaan worden, wil men echter eerst de

analyses helderder krijgen: wat loopt elders goed, is dat iets voor Utrecht, met wie kan er worden

samengewerkt, etc. Met Indigo is overleg over een cursus voor mantelzorgers, gericht op empowerment. Ook wil Aveant meer gaan samenwerken met welzijn om ontmoeting in de wijk te

stimuleren. De wijkgerichte aanpak zien zij als het enige antwoord op de verwachte toename van de vraag naar zorg. Met Portes is een begin gemaakt met het organiseren van ontmoetingsactiviteiten in woonzorgcentra (NB dit richt zich vooral op ouderen en minder op mantelzorgers).

 Pagina 33

Bureau Raedelijn: kan eerstelijnszorgverleners ondersteunen die een aanbod willen ontwikkelen.

Bureau Raedelijn heeft bijvoorbeeld de deskundigheid in huis om een methodiek te ontwikkelen voor signalering van mantelzorg door huisartsen én en een netwerk beschikbaar voor de

implementatie daarvan. Ook kan bureau Raedelijn eerstelijnszorgverleners ondersteunen bij het bereiken van moeilijk bereikbare doelgroepen onder de mantelzorgers. Dit kan in samenwerking met de gemeente. De NVE (Nederlandse Vereniging van Ergotherapeuten) heeft bij bureau Raedelijn een plan neergelegd voor de implementatie van een (kosten)effectieve interventie gericht op

ouderen met lichte tot matige dementie en hun mantelzorgers. De interventie bestaat uit 5 weken 2 maal per week 1 uur ergotherapie aan huis, voor de oudere gericht op vaardigheden voor ADL activiteiten en gebruik van aanpassingen in de omgeving, voor mantelzorgers op praktische en

emotionele begeleiding bij het omgaan met dementie. Uit onderzoek (Randomized Controlled Trial) bleek dat deze interventie, naast positieve effecten bij de ouderen, bij de mantelzorgers leidde tot

verminderde draaglast en verbetering van het gevoel van competentie, kwaliteit van leven, ervaren gezondheid en stemming. Deze effecten waren drie maanden na de interventie nog aanwezig. Het plan heeft nog niet geleid tot een concrete projectaanvraag. Handje Helpen: werkt verder aan het vergroten van het bereik onder de allochtone doelgroep en

ontwikkeling nieuw aanbod voor deze groep. Afhankelijk van financiering wordt de capaciteit uitgebreid om toenemende vraag het hoofd te bieden. Verder zou men graag in samenwerking met andere partijen aanbod willen ontwikkelen voor mantelzorgers van psychiatrische patiënten. Ook zou men graag aansluiten bij een netwerk met bijv. GGD, huisarts en Bureau Jeugdzorg waarin

regelmatig (eens per maand) complexe zorgsituaties besproken kunnen worden om te voorkomen dat mensen tussen wal en schip belanden. MEE: wil meer gaan doen aan de emotionele ondersteuning van de ouders/mantelzorgers van kinderen met een handicap/gedragsstoornis. Samen met MEZZO en het Steunpunt Mantelzorg \

Stichting Stade werken zij aan de ontwikkeling en organisatie van thema avonden voor deze groep over “hoe zorg je voor jezelf”. In 2007 werkt MEE de sociale kaart bij en gaat trends in zorgvraag signaleren en analyseren. Met welke vragen komen mensen bij hen terecht. Komt dat omdat

bepaald aanbod niet meer gedaan wordt? Ontstaan er leemten? Signaleren is één van de collectieve taken van MEE. Platform Informele Zorg: voorziet een toenemende vraag naar informele hulp, vooral aan structurele

inzet van bezoekvrijwilligers. Men wil graag extra capaciteit om vrijwilligers te ondersteunen en te begeleiden zodat het moeilijke werk gedaan kan worden door de vrijwilligers. Verder zijn er plannen om de signalen die in het Platformoverleg gemeld en besproken zijn, te bundelen en daarmee richting gemeente te gaan.

Stichting Stade: wil voor de Bezoekdienst een nieuwe vorm van hulpverlening ontwikkelen, het

project Samen Thuis, als antwoord op de toenemende vraag naar hulp en het gebrek aan voldoende geschikte vrijwilligers. Gedacht wordt aan kleinschalige groepsgewijze bijeenkomsten (4

dementerenden met 2 vrijwilligers) op een gastadres in de buurt. In aanvang is het project gepland in twee Utrechtse wijken en van daaruit zou het zich gaandeweg verder moeten ontwikkelen. Het Steunpunt Mantelzorg wil haar activiteiten in 2007 voortzetten en op een aantal punten intensiveren of uitbreiden. Dit laatste geldt ook voor de activiteiten die in het kader van de Wmo Proeftuin in de wijk West zijn ontwikkeld en uitgevoerd. Het Steunpunt wil signalen uit de wijk actief gaan

oppakken en wijkgericht aanbod ontwikkelen zoals een wijkspreekuur of voorlichtingstrajecten voor .  Pagina 34

mantelzorgers. Ook wil het Steunpunt door het aanstellen van een allochtone mantelzorgconsulent haar bereik onder allochtone mantelzorgers vergroten. Aan een aantal doelgroepen wil men meer aandacht besteden: jonge mantelzorgers (door in gesprek te gaan met Utrechtse VO scholen),

werkende mantelzorgers (door aanstellen extra zorgmakelaar) en ouderen met dementie (activiteit te bepalen in overleg met netwerkpartners).

Rhijnhuysen: werkt aan een plan van aanpak voor de volgende fase van het Programma Dementie.

Daarbij gaat men uit van de uitkomsten van het knelpuntenonderzoek dat recent uitgevoerd is door de

afdelingen

Zeist,

Lekstroom

en

Stad

Utrecht

van

Alzheimer

Nederland.

Uit

dit

knelpuntenonderzoek kwam de noodzaak naar voren dat huisartsen niet alleen naar de

dementerende patiënt vragen maar ook naar de mantelzorger(s). Rhijnhuysen is van plan een

nieuwe methodiek te ontwikkelen om huisartsen meer te betrekken bij het zorgproces en meer duidelijkheid te creëren in de rol van de huisarts daarin. Ook op het gebied van communicatie

worden plannen ontwikkeld. Daarbij gaat het om verbetering van de communicatie tussen hulpverleners van dementerenden onderling, maar ook tussen hulpverlener en hulpvrager / mantelzorger. Uit het onderzoek kwam vooral de bejegening als knelpunt naar voren.

Stichting Thuis Sterven: viert volgend jaar 20 jarig lustrum. Zij hebben geen concrete plannen voor vernieuwing, uitbreiding of aanpassing van hun werkzaamheden. Welzijn

Portes gaat zich vanaf 2007 richten op de doelgroep mantelzorgers. Hoe dit vorm en inhoud gaat krijgen is niet bekend. Bij Cumulus waren mantelzorgers al deels in beeld, maar binnen de Jeugdhulpverlening en het AMW zou dit beter kunnen. In 2007 komt er meer capaciteit beschikbaar bij

het AMW. Dit wordt o.a. ingezet om nieuwe doelgroepen te bereiken. Het AMW kan en wil ook graag een grotere rol in de mantelzorgondersteuning spelen. Dit kan in de vorm van individuele of

groepshulpverlening in de wijk en een outreachende aanpak voor allochtone mantelzorgers. Het Steunpunt Mantelzorg\Stichting Stade zou AMW’ers kunnen bijscholen met betrekking tot

mantelzorgers en helpen bij de opzet ervan. De sociale raadslieden en de formulierenbrigade zijn er in principe ook voor mantelzorgers, maar van deze mogelijkheid wordt nog weinig gebruik gemaakt. Concrete plannen om aan mogelijkheid meer aandacht te schenken ontbreken nog.

Voorwaarden In de interviews is ook gevraagd naar de verwachtingen die men heeft ten aanzien van het Steunpunt Mantelzorg\Stichting Stade en de gemeente en wat men nodig heeft om de plannen tot uitvoering te brengen. Hieronder volgen de antwoorden. Financiering Een aantal van de hierboven genoemde plannen en intenties zijn afhankelijk van (extra) financiering door o.a. de gemeente Utrecht. In de interviews kwamen de volgende financiële knelpunten aan de

orde. De vraag naar informele zorg bij bijv. Stichting Stade Bezoekdienst, Meldpunt Informele Hulp en Handje Helpen neemt toe evenals de benodigde inzet om vrijwilligers te werven en te ondersteunen. Om aan deze vraag tegemoet te kunnen komen is uitbreiding van capaciteit

noodzakelijk. Het Steunpunt Mantelzorg heeft plannen om wijkgericht aanbod te ontwikkelen en op

 Pagina 35

te zetten en voor het vergroten van het bereik onder allochtone mantelzorgers. Hiervoor is

uitbreiding van capaciteit nodig. Voor de ontwikkeling van methodiek voor signalering mantelzorg door eerstelijns professionals en implementatie door Bureau Raedelijn is een opdrachtgever / financierder nodig.

Steunpunt Mantelzorg\Stichting Stade en rol gemeente

Uit de interviews kwam verder naar voren dat veel partijen behoefte hebben aan meer

samenwerking en inbreng van expertise vanuit het Steunpunt Mantelzorg. Het Steunpunt zou een kennisleverancier

moeten

zijn,

producten

ontwikkelen

en

die

neerleggen

bij

bijv.

de

wijkwelzijnsorganisaties. Organisaties missen ook een plek waar men met knelpunten naar toe kan gaan en nog belangrijker, waar ook daadwerkelijk iets met deze knelpunten wordt gedaan. Ook dat zou een rol van het Steunpunt kunnen zijn, maar ook van een aandachtsfunctionaris binnen de

Gemeente. “Het Steunpunt zou als een koepel moeten zijn. Een plek waar je expertise kan halen, ervaringen kan delen, knelpunten neerleggen en waar iets nieuws ontwikkeld kan worden.” Een

andere respondent merkt op dat deze laatste rol beter bij de gemeente past omdat het Steunpunt zelf partij is. “De gemeente zou een regierol moeten spelen: als er een vraag vanuit partijen komt moet dan naar een coördinatiepunt en van daaruit naar de partners met de opdracht: doe iets.”

.  Pagina 36

7. Aanbevelingen Uit dit onderzoek komen een aantal aanbevelingen voor de aanpak van mantelzorgondersteuning in Utrecht naar voren: 

richt de aandacht vooral op risicogroepen en meer specifiek op allochtone mantelzorgers en jonge mantelzorgers



verbeter de signalering en verwijzing



benader mantelzorgers vanuit hun relatie met de zorgvrager



sluit aan bij bestaande ketenaanpakken



creëer meer aanbod op gebied van directe mantelzorgondersteuning in het bijzonder emotionele ondersteuning en informele respijtzorg



organiseer het aanbod zo dicht mogelijk bij de mensen



laat partijen zoals het Steunpunt Mantelzorg en Indigo expertise op gebied van mantelzorg inbrengen

In figuur 1 is een schema opgenomen waarin deze aanbevelingen zijn gevisualiseerd

De risicogroepen zijn groepen mantelzorgers die uit onderzoek en uit de gesprekken als risicovol

naar voren kwamen. Factoren die deze groepen extra kwetsbaar maken zijn de langdurige of intensieve zorg die vereist is, gebrek aan begrip vanuit de omgeving (GGZ, allochtone MZ), moeilijk gedrag van zorgvragers/patiënten, zorgen voor partner of kind en leeftijd.

Ten aanzien van de signalering (VINDEN) wordt aanbevolen om niet alleen naar huisartsen te kijken maar ook naar andere professionals, in de eerstelijnszorg maar ook breder. Voor mantelzorgers van

mensen met psychische problemen wordt dit al deels gedaan door de Sociaal Psychiatrische Verpleegkundigen die in 70% van de Utrechtse huisartsenpraktijken aanwezig zijn. Voor

mantelzorgers van ouderen kunnen de ouderenadviseurs en thuiszorgmedewerkers een rol spelen in de signalering, voor allochtone mantelzorgers de maatschappelijk werkers en voor jonge

mantelzorgers de Jeugd Gezondheidszorgmedewerkers en jeugdhulpverleners. Uit dit onderzoek blijkt dat voor de signalering door ouderenadviseurs, AMW, huishoudelijk verzorgenden en vrijwilligers draagvlak bestaat bij de organisaties.

Op het gebied van verwijzing (WEGWIJZEN) vinden partijen het vooral belangrijk dat de gemeente

zorgt dat de Wmo-dienstverlening door de wijkservicecentra een succes wordt. Dat kan door

capabele mensen bij de loketten neer te zetten die niet alleen informatie kunnen geven maar ook de vraag vertalen naar aanbod en mensen niet alleen verwijzen maar ook faciliteren en ondersteunen.

Ook wordt aandacht gevraagd voor de groep mensen die weinig zelfredzaam is, vaak veel problemen heeft, waarvan mantelzorg er één is.

 Pagina 37

Wat betreft het ondersteuningsaanbod (ONDERSTEUNEN) wordt aanbevolen om aan te sluiten bij al

bestaande initiatieven van verschillende organisaties in de stad, en niet alleen te richten op het aanbod vanuit het Steunpunt Mantelzorg\Stichting Stade. Vooral de wijkwelzijnsorganisaties kunnen door middel van de ouderenadviseurs, sociale raadslieden, formulierenbrigade, maatschappelijk werkers en hun contacten met allochtone zelforganisaties een grotere rol spelen bij de ondersteuning van mantelzorgers dan nu het geval is.

.  Pagina 38

Figuur 1. KETEN Mantelzorgondersteuning

RISICOGROEPEN

VINDEN

WEGWIJZEN







  

Zorg: langdurig / intensief Weinig begrip omgeving

“Moeilijk’ gedrag zorgvrager

 

Jong, oud (75+), partners van..

Herkennen & erkennen Vindplaatsen

Methodieken /deskundigheid

 

Informatie en advies Verwijswijzer

ONDERSTEUNEN  

Case management



Lotgenotencontact en ontmoeting Preventieve cursussen

Individuele ondersteuning



Praktische hulp en respijtzorg



Innovaties in de zorgverlening

JONGE MANTELZORGERS

MANTELZORGERS VAN gehandicapte kinderen en kinderen met ontwikkelingsachterstand

MANTELZORGERS van GGZ patiënten

MANTELZORGERS van dementerende ouderen

MANTELZORGERS van ouderen met chronische aandoeningen

MANTELZORGERS van terminaal zieke patiënten

ALLOCHTONE MANTELZORGERS

RANDVOORWAARDEN:

 

Signalering knelpunten Agenda setting

Bijlagen

.

..

Bijlage 1. Lijst met geïnterviewde personen 

Indigo (initiatief van Altrecht)

Astrid Wolters Programmacoördinator familieleden









Aveant

Carla Molkenboer

Bureau Raedelijn

Ann Kusters

Cumulus

Mirjam van Veen

Handje Helpen

Liesbeth Hoogendijk

Directeur Wijkorganisatie Zuid

Directeur

Teamleider Informatie en advies

Directeur 







MEE-Utrecht

Senja Alders

Platform Informele Zorg

Jes Kleijnen

Portes

Annie van den Heuvel

Stichting Stade

Truusje van de Linden: Manager Stichting Stade

Beleidsmedewerker

Coördinator

Cluster manager Maatschappelijke Participatie

Mariska Hoenkamp: Coördinator Steunpunt Mantelzorg 



Rhijnhuysen

Jolanda van Leeuwen

Stichting Thuis Sterven Utrecht

Nelien van Vliet

Adviseur Programma Dementie

Coördinator

.

..

Bijlage 2. Verantwoording omvangschattingen specifieke groepen Om beter inzicht te krijgen in de mate waarin mantelzorgers in Utrecht bereikt worden, zijn omvangschattingen

gemaakt van de verschillende groepen mantelzorgers. Daarbij is gebruik gemaakt van gegevens uit de Utrechtse Gezondheidspeiling 2006 en van landelijke of, in een enkel geval, internationale onderzoeksresultaten, die toegepast zijn op de Utrechts situatie.

Volwassen mantelzorgers algemeen Het SCP heeft in 2002 een grootschalig onderzoek gedaan onder mantelzorgers ouder dan 18 jaar (1). Op basis van

dit onderzoek heeft het SCP het aantal Nederlanders dat in een tijdsbestek van een jaar mantelzorg verleende geschat

op 3,6 miljoen. Niet al deze mantelzorgers zijn beleidsmatig van belang. Het aantal mantelzorgers dat relatief lang of intensief hulp verleent werd door het SCP geschat op 2,4 miljoen op jaarbasis en op 1,6-1,7 miljoen op een willekeurig ijkmoment. Het SCP gebruikt als criterium voor relatief lange of intensieve zorg: mantelzorg die langer

dan drie maanden of meer dan acht uur per week wordt gegeven (2). Op basis van het SCP onderzoek wordt het

aantal mantelzorgers van 18 jaar en ouder dat aan dit criterium voldoet in Utrecht geschat op 45.000 op jaarbasis en 30.000 op één bepaald moment. 7

In maart 2006 heeft de GG&GD Utrecht een enquêteonderzoek uitgevoerd onder 3600 Utrechtse volwassenen: de Gezondheidspeiling 2006. Op basis van dit onderzoek schat de GG&GD het aantal mantelzorgers van 18 jaar en

ouder op 18 -19 duizend. Dit aantal ligt aanzienlijk lager dan de schattingen van het SCP. De vraag is of het aantal mantelzorgers inderdaad lager is in Utrecht, of dat dit een gevolg is van verschillen in onderzoeksmethodiek. Het onderzoek van het SCP bestond uit 2 fasen. In fase 1 werden willekeurige personen uit de Nederlandse bevolking telefonisch benaderd met een aantal vragen om mantelzorgers op te sporen. Gevraagd werd of iemand de afgelopen

twaalf maanden hulp geboden had aan iemand in de naaste omgeving (familie, vrienden, kennissen) die chronisch ziek of gehandicapt is en daardoor geregeld hulp nodig heeft (vraag 1) of iemand die langer dan twee weken veel hulp nodig had wegens ziekte, ongeval of ziekenhuisopname (vraag 2), of iemand die thuis is overleden en die ook

thuis is verpleegd (vraag 3) of om andere dan de gezondheidsredenen die in de vorige drie vragen zijn genoemd. Daarnaast konden respondenten concrete situaties voorleggen. Deze werkwijze is arbeidsintensief maar levert betrouwbare resultaten op.

In het onderzoek van de GG&GD Utrecht is een representatief deel van de Utrechtse bevolking benaderd met een schriftelijke vragenlijst. Deze vragenlijst bevatte verschillende gezondheidsonderwerpen waarvan mantelzorg er één was. De vraagstelling luidde als volgt: “Geeft u momenteel mantelzorg of heeft u in de afgelopen 12 maanden mantelzorg gegeven?” De vraag werd vooraf gegaan door een introductie waarin uitgelegd werd wat mantelzorg

inhoudt: Mantelzorg is de zorg die u geeft aan een bekende uit uw omgeving, zoals uw partner, ouders, kind, buren of vrienden, als deze persoon voor langere tijd ziek is, hulpbehoevend of gehandicapt is. Deze zorg kan bestaan uit het huishouden doen, wassen en aankleden, gezelschap houden, vervoer, geldzaken regelen, enz. Mantelzorg wordt niet betaald. (NB: Een vrijwilliger vanuit een vrijwilligerscentrale is geen mantelzorger.) Dit is de standaardvraagstelling zoals die door GGD’en in Nederland gebruikt wordt. De vraagstelling kent echter een aantal problemen. De term mantelzorg is in Nederland niet algemeen bekend. Uit verschillende onderzoeken is

gebleken dat respondenten de toelichting op vragen vaak niet lezen. Daarnaast zijn degenen die mantelzorg verlenen

De landelijk verkregen data zijn omgerekend naar de Utrechtse situatie. Het SCP heeft dus niet specifiek onderzoek verricht ín Utrecht.

7

zich daar niet altijd van bewust. Onderrapportage van mantelzorg ligt dan ook voor de hand, in het bijzonder bij die groepen die het minst bekend zijn met de term mantelzorg of zich minst met het begrip mantelzorger identificeren. In figuur 2 zijn de schattingen van het SCP en de Gezondheidspeiling uitgesplitst naar leeftijdscategorie. 8 Wat opvalt

in deze figuur is dat vooral in de leeftijdscategorie van 45 tot 55 jaar de schatting van het aantal mantelzorgers volgens de Gezondheidspeiling afwijkt van die van het SCP. Bij de oudere leeftijdscategorieën is het verschil relatief minder groot. Bij de jongeren tot en met 34 jaar is er zelfs nauwelijks een verschil te zien. 50% 40% 30%

Gezondheidspeiling

20%

SCP

10% 0% 18-34

35-44

45-54

55-64

65-74

75 jaar of

jaar

jaar

jaar

jaar

jaar

ouder

Figuur 2. Geschat aandeel mantelzorgers volgens GG&GD Gezondheidspeiling 2006 en op basis van landelijke gegevens van het SCP, naar leeftijdscategorie In de figuren 3 en 4 is het percentage mantelzorgers nog verder uitgesplitst naar geslacht. Voor vrouwen zien we hetzelfde beeld terug als in figuur 2. In de leeftijdscategorieën 34-44 jaar en 45-54 jaar zijn er volgens de

Gezondheidspeiling minder vrouwen die mantelzorg verlenen dan men op basis van de landelijke SCP cijfers zou

verwachten. Vanaf 55 jaar komen de schattingen van het SCP en de Gezondheidspeiling vrijwel overeen of komen de schattingen uit de Gezondheidspeiling juist hoger uit dan de landelijke cijfers. Bij Utrechtse mannen zien we bij alle leeftijdscategorieën,

met uitzondering

van

Gezondheidspeiling dan in het SCP onderzoek.

Ma nne n

de

jongste

Gezondheidspeiling

een

lagere

rapportage

30%

20%

20%

10%

10%

in

Vrouwe n

SCP

30%

0%

leeftijdscategorie,

0% 18-34

35-44

45-54

55-64

65-74

75 jaar of

jaar

jaar

jaar

jaar

jaar

ouder

18-34

35-44

45-54

55-64

65-74

75 jaar of

jaar

jaar

jaar

jaar

jaar

ouder

Figuren 3 en 4. Geschat aandeel mantelzorgers volgens GG&GD Gezondheidspeiling 2006 en SCP, naar leeftijdscategorie en geslacht.

Op basis van de verdeling van mantelzorgers naar leeftijd en geslacht uit het SCP onderzoek en het geschatte totaalaantal mantelzorgers in Utrecht is het aantal mantelzorgers zijn per leeftijdscategorie geschat. Op basis van de bevolkingsaantallen op 1 januari 2006 is vervolgens het aandeel mantelzorgers per leeftijdscategorie berekend.

8

.

..

de

Uit deze resultaten blijkt de verschillen inderdaad groter zijn bij die groepen die het minst bekend zijn met de term mantelzorg en/of zich daar het minst mee identificeren ofwel mannen en vrouwen jonger dan 55 jaar. Dit duidt eerder op onderrapportage dan op werkelijke verschillen.

Verdere aanwijzingen voor onderrapportage vormen de cijfers over allochtone mantelzorgers. Slechts 10% van de Turkse respondenten heeft in de Gezondheidspeiling aangegeven dat hij/zij mantelzorg verleent. Dit ligt nog onder

het percentage voor de Nederlandse respondenten (13%). Uit het project “De Turkse mantelzorger beter ondersteund” bleek dat mantelzorg binnen de Turkse gemeenschap veel voorkomt. Andere onderzoeken en interventies in

Nederland bevestigen dit beeld. Turkse ouderen hebben veel problemen met hun gezondheid, hebben daarbij vaker hulp of ondersteuning nodig dan Nederlandse ouderen, zij maken nauwelijks gebruik van de reguliere zorg, maar verwachten deze zorg van hun kinderen of andere familieleden. Ook hebben Turkse ouderen meestal extra hulp

nodig in verband met taalproblemen bij bijv. doktersbezoek of invullen van formulieren. Met het begrip mantelzorg is men echter totaal onbekend. Bovendien vindt men de zorg zo vanzelfsprekend dat men het begrip, ook na een uitleg, niet op zichzelf betrekt. Concluderend kan gezegd worden dat de cijfers uit de Gezondheidspeiling een onderschatting geven van het aantal

mantelzorgers in Utrecht. De cijfers zijn wel bruikbaar om ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers in kaart te brengen en wijkverschillen. Voor de schatting van het aantal mantelzorgers in Utrecht wordt aanbevolen de SCP schattingen te gebruiken.

Jonge mantelzorgers

In bovenstaande berekeningen is alleen gekeken naar de volwassen bevolking van 18 jaar en ouder. Jongeren onder de 18 kunnen echter ook mantelzorg verlenen. In Nederland zijn er verschillende schattingen van het percentage

jeugdige mantelzorgers in omloop. Volgens de Factsheet Jonge Mantelzorgers van het EIZ heeft naar schatting één op de zes kinderen en jongeren jonger dan 25 jaar een ouder met een lichamelijke chronische aandoening of beperking, een kwart heeft een ouder met psychiatrische diagnose, één op de dertien een ouder met chronische alcohol- of

drugsafhankelijkheid en 5-8% heeft een chronisch zieke of gehandicapte broer of zus jonger dan 25 jaar (3). Het EIZ gaat er vanuit dat minimaal 10% van alle thuiswonende kinderen en jongeren op een of andere wijze (mede) zorg

draagt voor een langdurig zieke (3). Op basis van de bevolkingssamenstelling van Utrecht op 1 januari 2006 betekent dit dat er 3800 jonge mantelzorgers zijn onder de twaalf en zo’n 1500 mantelzorgers in de leeftijd van 12 tot 18 jaar (4). In totaal zijn er in Utrecht zo’n 5300 jonge mantelzorgers.

Mantelzorgers van GGZ patiënten

Om een schatting te maken van het aantal mantelzorgers van GGZ patiënten is gebruik gemaakt van gegevens uit de Factsheet Mantelzorg in de Geestelijke Gezondheidszorg. In deze factsheet wordt verwezen naar een onderzoek van

Schnabel uit 1998. Uit dit onderzoek bleek dat naar schatting 2% van de gehele bevolking een ernstige psychiatrische aandoening heeft. Op basis van onderzoeken onder leden van de familieorganisaties Ypsilon en Labyrint-In perspectief en cliënten van de psychiatrische thuiszorg wordt geschat dat ten minste de helft van de psychiatrische

patiënten hulp van mantelzorgers ontvangt (5). Op basis van deze gegevens wordt het aantal mantelzorgers van

volwassenen (18-60 jaar) met een ernstige psychiatrische aandoening in Utrecht geschat op 1.900. Daarnaast is er een grotere groep van familieleden en mantelzorgers van mensen met minder ernstige psychiatrische problemen. Deze groep heeft waarschijnlijk minder behoefte aan landurige steun, maar zit wel vaak met zorgen en vragen en

heeft behoefte aan informatie en advies. Door Indigo wordt, op basis van Nemesis onderzoek, het aantal volwassenen (18-60 jaar) met een psychiatrisch probleem in Utrecht geschat op 44.000 (23,5% van 189.000 inwoners) en het

aantal familieleden/mantelzorgers op 89.000. Dit betreft niet alleen de centrale mantelzorgers, maar ook andere familieleden en naastbetrokkenen die behoefte hebben aan ondersteuning.

Mantelzorgers van gehandicapte kinderen of kinderen met ontwikkelingsachterstand Ook voor deze groep is het moeilijk een betrouwbare schatting te maken. Er zijn in Nederland twee studies die het voorkomen van verstandelijke beperkingen hebben onderzocht (Van Schrojenstein Lantman-de Valket al, 2002 en

Maas et al, 1988, bron RIVM Nationaal Kompas). De gevonden prevalenties lopen uiteen van 7,64 per 1000 personen van 4 tot 70 jaar tot 6,99 per 1000 personen van 0 jaar en ouder. In tabel 2 is gebruik gemaakt van de gegevens uit 2002 en zijn op basis van de Utrechtse bevolkingssamenstelling schattingen gemaakt per leeftijdscategorie en

geslacht van het aantal jeugdigen met een verstandelijke beperking. Naar schatting zijn er in Utrecht 571 jeugdigen met een verstandelijke beperking en, uitgaande van één centrale mantelzorger, evenzoveel mantelzorgers.

Tabel 2. Schatting aantal jeugdigen met een verstandelijke beperking in Utrecht naar leeftijd en geslacht. mannen

vrouwen

Totaal

‰

aantal

‰

aantal

‰

aantal

0 – 19 jaar

7,2

219

5,4

165

6,3

384

20-24 jaar

7,3

92

5,3

94

6,3

185

TOTAAL

384

185

571

Daarnaast zijn er nog kinderen met andere beperkingen of achterstanden in de ontwikkeling. Uit het cliëntenbestand van MEE, dus volwassenen en kinderen samen, blijkt dat 57% van de cliënten een verstandelijke handicap heeft, 19% een lichamelijke handicap, 8% is chronisch ziek, 7% heeft autisme, 1% is visueel en 1% auditief gehandicapt en 7%

onbekend. Wanneer men er van uitgaat dat dit het cliëntenbestand van MEE een representatief beeld geeft van de

doelgroep en deze verdeling naar aard van beperkingen ook voor jeugdigen geldt, dan komt men op een schatting van zo’n 1000 kinderen met een beperking, en wederom uitgaande van één centrale mantelzorger, evenzoveel mantelzorgers.

Tabel 3. Schatting aantal ouderen met dementie in Utrecht naar leeftijd en geslacht. mannen

..

Totaal

%

aantal

%

aantal

%

aantal

60-64 jaar

1,6

71

0,5

25

1,0

96

65-69 jaar

2,2

93

1,1

50

1,4

143

70-74 jaar

4,6

144

3,9

149

4,1

294

75-79 jaar

5,0

114

6,7

240

5,7

354

80-84 jaar

12,1

187

13,5

423

13,0

610

85-89 jaar

18,5

123

22,8

416

21,6

539

90-94 jaar

32,1

63

32,2

241

32,3

304

95 jaar en ouder

31,6

8

36,0

68

34,7

76

TOTAAL

.

vrouwen

803

1612

2415

Mantelzorgers van dementerende ouderen

Via Indigo zijn gegevens verkregen uit een onderzoek van Hofman e.a. uit 1991. In dit onderzoek zijn de gegevens van 12 verschillende studies naar de prevalentie van dementie in Europa bestudeerd. Op basis daarvan zijn

gemiddelde prevalenties berekend naar geslacht en 5-jaars-leeftijdscategorieën. Deze prevalenties zijn toegepast op de bevolking van Utrecht per 1 januari 2006. Het resultaat staat vermeld in tabel 3. Het totale aantal dementerende ouderen wordt in Utrecht geschat op 2400 evenals het aantal (centrale) mantelzorgers. Mantelzorgers van terminale patiënten In het eerder aangehaalde onderzoek van het SCP is onderscheid gemaakt tussen mantelzorgers die zorgden voor een chronisch zieke, voor een tijdelijk

zieke of voor iemand die overleden is en thuis verpleegd is. Van alle

mantelzorgers had 9% mantelzorg verleend aan een iemand die overleden was. Wanneer men deze cijfers toepast op

de Utrechtse bevolking van 18 jaar en ouder, komt men op een aantal van bijna 3900 personen die in een periode van een jaar mantelzorg gegeven hebben aan een terminale patiënt. Allochtone mantelzorgers

Het SCP heeft in 2003 onderzoek gedaan onder allochtonen van 55 jaar en ouder (6). Uit dit onderzoek bleek dat allochtone ouderen meer mantelzorg ontvingen dan Nederlandse ouderen. Van de Marokkaanse ouderen ontving 54%

informele hulp en van de Turkse ouderen 30%. Bij de Surinaamse en Antilliaanse ouderen waren deze percentages

resp. 21% en 10%. Van de autochtone ouderen ontving 10%. informele hulp. Wanneer men deze cijfers toepast op de

Utrechtse bevolking en men uitgaat van één mantelzorger per allochtone oudere, dan komt men op een kleine 2000 allochtone mantelzorgers waarvan zo’n 1300 Marokkaanse mantelzorgers, 350 Turkse mantelzorgers, 200

Surinaamse en Antilliaanse mantelzorgers en 120 mantelzorgers met een andere niet-westers etniciteit. Op basis van

de Gezondheidspeiling 2006 wordt het aantal allochtone mantelzorgers in Utrecht geschat op 2100 Marokkaanse mantelzorgers, 400 Turkse mantelzorgers en 2000 mantelzorgers met een andere niet-westers etniciteit. Met

uitzondering van de Turkse mantelzorgers, komen de schattingen uit de Gezondheidspeiling aanzienlijk hoger uit dan de schattingen op basis van het SCP onderzoek. Het betreft dan ook een veel bredere groep mantelzorgers, niet alleen van ouderen. Zoals in het voortgaande reeds beschreven lijkt de schatting van het aantal Turkse mantelzorgers niet erg realistisch.

1. Timmermans JM (red). Mantelzorg. Over de hulp voor en aan mantelzorgers. SCP, Den Haag, 2003. 2. Boer AH de, R Schellingerhout en JM Timmermans. Mantelzorg in getallen. SCP, Den Haag, 2003. 3. Tielen l. Factsheet Jonge Mantelzorgers. EIZ/NIZW Zorg, Utrecht, 2003. 4. Wolf S, A van den Dijssel en Frans Meijer. Bevolking van Utrecht. Per 1 januari 2006. Afdeling Bestuursinformatie, Gemeente Utrecht, 2006. 5. Lier W van. Factsheet Mantelzorg in de Geestelijke Gezondheidszorg. EIZ/NIZW Zorg, Utrecht, 2005. 6. Schellingerhout R (red). Gezondheid en welzijn van allochtone ouderen. SCP, Den Haag, 2004.

.

..

Bijlage 3. Aanbod niet- geïndiceerd respijtzorg in Utrecht * Instelling Thuishulpcentrale

regio Utrecht

Wat

Voor wie

Organisatie

Ondersteuning van mensen met

Kinderen, jongeren,

Bestaat reeds

een handicap of chronische

ziekte èn hun mantelzorgers.

volwassenen, met beperking,

ouders van

gehandicapt of

kinderen.

chronische ziekte.

Stade

Bezoekdienst dementerenden

Vrijwilligers bezoeken af en toe ouderen en nemen zorg over van

opgericht door

gedragsproblemen, meervoudig

Stichting

27 jaar. Is

gehandicapte

Capaciteit en

bereik (jaar)  Bereik (regio Utrecht): 635.

 Aantal

vrijwilligers in Utrecht: 170-180.

Werkwijze

 Hulpvragen komen via breed netwerk binnen.

 Diversiteit vrijwilligers.  Initiatieven ter verhoging bereik allochtonen.

 Signalering en actieve

Knelpunten

 Aantal hulpvragen neemt afgelopen jaren toe. Capaciteit voor begeleiding

vrijwilligers is beperkt. Willen wel uitbreiden.

doorverwijzing

 Bereik: 65

Dementerende ouderen of ouderen met een

 25- 30

langdurige ziekte

vrijwilligers

de mantel-zorger. De hulp richt zich op praktische hand- en

 Hulpvragen via o.a.

 Het aantal vrijwilligers

 Merendeel 75+.

 Intensivering van

ouderenadviseurs, Altrecht en Aveant.

 Begeleiding vrijwilligers

spandiensten zoals kopje koffie

individueel en in groep.

zetten, even meelopen naar het toilet of helpen bij de maaltijd.

blijft constant terwijl de vraag toeneemt.

werving levert weinig resultaten op. O.a door image doelgroep.

 Stichting Stade plan

voor andere aanpak ontwikkeld.

Stichting Thuis

Sterven Utrecht

Een vrijwilliger helpt de naasten overdag, avond en/of 's nachts

met de zorg voor de zieke en kan waken en oppassen gedurende een langere periode.

Terminale patiënten

Bestaat bijna 20 jaar.

 Bereik: 40  30

vrijwilligers

 Contacten vooral in formele zorgcircuit.

 Hulpvragen komen via oncologie- of wijkverpleegkundigen.

 Actief werven vrijwilligers

werkt niet bij dit type vrijwilligerswerk. Mensen moeten uit zichzelf komen.

 Moeilijk nieuwe

vrijwilligers te vinden voor nachthulp.

 Naamsbekendheid kan beter.

 Geen verbeter- of

uitbreidingplannen

Instelling

Wat

Organisatie

Terminale patiënten

Niet

* Oppasdienst voor iedereen die tijdelijk

Jongeren en ouderen,

Niet

een gehandicapt kind, zieke partner of

terminale patiënten

Stichting

Het hospice is een plaatsvervangend

Utrecht

niet (meer) kan zijn er 24 uur per dag

(t)huis. De naasten geven de zorg. Als dit

Hospice

Voor wie

Capaciteit en

Werkwijze

bereik (jaar)

Knelpunten

geïnterviewd

vrijwilligers aanwezig om dit over te nemen. Ned. Rode Kruis,

steun of vervanging wil in de zorg voor

Midden

dementerende moeder.

Utrecht

dementerend, of

geïnterviewd

* Vakantie voor chronisch zieken en hun verzorgers

Stichting

Buddyzorg Midden Nederland

Mensen met een

Dienst-

voor in principe een jaar met wie men

en/of

Stade

Buddyzorg, dat wil zeggen: een maatje

verlening

leuke dingen kan doen en met wie men de persoonlijke gevolgen van een ernstige ziekte bespreekt.

ernstige, chronische levensbedreigende ziekte of aandoening

 Provincie Utrecht en Gooi en Vechtstreek:  Bereik: 80



Werving vrijwilligers dmv PR campagnes succesvol.



Training en groepsgewijze ondersteuning vrijwilligers.



Hulpvragen komen binnen via diverse kanalen, oa patiëntenorganisaties.

 45 buddy’s

* Kolommen 1, 2 en 3 zijn afkomstig van de website van Cliëntenbelang Utrecht: ( www.clientenpleinutrecht.nl). De overige kolommen bevatten informatie afkomstig uit dit onderzoek.

.

..

Bijlage 4. Percentage mantelzorgers * (19 jaar en ouder) dat zich zwaar belast voelt of behoefte heeft aan ondersteuning. (Bron: Gezondheidspeiling GG&GD Utrecht 2006).**

N=289

Voelt zich tamelijk, zeer zwaar of

Behoefte aan hulp of

Behoefte aan:

ondersteuning

info / advies

respijtzorg

18 %

22 %

8%

man

16 %

21 %

vrouw

19 %

19-39 jaar

emotionele

ontspannende activiteiten

behartiging

4%

7%

9%

2%

9%

5%

5%

11 %

4%

22 %

7%

4%

8%

7%

2%

13 %

33 %

15 %

7%

6%

15 %

3%

40-54 jaar

23 %

14 %

4%

3%

5%

8%

2%

55 jaar en ouder

18 %

21 %

6%

4%

10 %

5%

3%

Nederlands

16 %

17 %

6%

3%

6%

6%

3%

Niet- Nederlands

26 %

38 %

14 %

8%

10 %

17 %

1%

laag

14 %

26 %

13 %

4%

4%

6%

0%

midden

18 %

25 %

8%

2%

12 %

9%

0%

hoog

18 %

16 %

4%

6%

5%

10 %

3%

GSB wijken

17 %

24 %

11 %

2

7%

9%

3%

Overige wijken

19 %

19 %

5%

6

7%

9%

2%

overbelast

TOTAAL

ondersteuning

belangen-

GESLAC HT

LEEFTIJD

ETNICITEIT

SES

WIJK

* De gegevens in deze tabel hebben alleen betrekking op mantelzorgers die langer dan 3 maanden of meer dan 8 uur per week mantelzorg geven. ** Alle verschillen tussen groepen zijn statistisch getoetst met X2-toets. De resultaten zijn vetgedrukt indien statistisch significant zijn (p<0,05). Men mag dan aannemen dat de verschillen tussen de groepen niet op toeval berusten. De resultaten zijn onderstreept indien de verschillen tussen de groepen randsignificant zijn (0,05
onderstreept, dan kunnen de verschillen tussen de groepen op toeval berusten en mag men dus niet over groepsverschillen spreken. Een voorbeeld:

Allochtone mantelzorgers hebben wél vaker behoefte aan informatie en advies dan autochtone mantelzorgers (14% versus 8%) maar niet vaker aan respijtzorg.

Bijlage 5: Lijst met afkortingen ADL

Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen

AMW

Algemeen Maatschappelijk Werk

BJZ

Bureau Jeugdzorg

CIZ

Centraal Indicatie Orgaan

EIZ

Expertisecentrum Zorg, onderdeel van NIZW Zorg

GGZ

Geestelijke Gezondheidszorg

JGZ

Jeugdgezondheidszorg

JHV

Jeugd Hulp Verlening

KOPP

Kinderen van Ouders met Psychische Problemen

MZ

Mantelzorger(s)

NAH

Niet-aangeboren Hersenletsel

PGB

Persoonsgebonden Budget

POM

Preventieve Ondersteuning Mantelzorgers

SCP

Sociaal en Cultureel Planbureau

SPV

Sociaal Psychiatrisch Verpleegkundigen

VO

Voortgezet Onderwijs

Wmo

Wet maatschappelijke ondersteuning

WWO

Wijk Welzijn Organisatie

GG&GD Utrecht Uitgave Gemeente Utrecht GG&GD, Unit Epidemiologie en Informatie Maart 2007 Adresgegevens Bezoekadres Jaarbeursplein 17, Utrecht Postadres Postbus 2423, 3500 GK Utrecht Telefoon (030) 286 33 33 Fax (030) 286 33 44 e-mail [email protected] website www.gggd.utrecht.nl