m
mantelzorgcentrum hulplijn voor mantelzorgers
Kr M ai on ant an l: d te com t va igi n lz or mu ge taa gc n n? l en ica tr tie um @ .n l
MANTELZORGKRANT VOOR MANTELZORGERS IN KOP VAN NOORD-HOLLAND • Najaar 2014
Speciale editie ver telt úw verhaal Mantelzorgers; zo bijzonder en toch gewoon, gewoon hele bijzondere mensen met hun verhaal. Dirk helpt wekelijks zijn hoogbejaarde vader, die niet meer alles k an. Marion verzorgt haar gehandicapte dochter, dag in dag uit. Zoveel verschillende mensen, zoveel verschillende situaties. Achter elke mantelzorger zit een verhaal. I n het k ader van de Dag van de Mantelzorg vroegen wij mantelzorgers hun persoonlijk e verhaal op te schrijven. Een deel daar van is gebundeld in deze k rant.
Delen
kun je andere mantelzorgers helpen. Een mooi verhaal geeft steun, erk enning en herk enning. Het geeft je nieuwe inzichten en soms ook nieuwe energie. Met de er varingen van anderen k om je zelf misschien weer nét iets verder, en houd je de zorg langer vol.
Maar onze ac tie heeft ook nog een ander doel. Door je verhaal te delen,
N iet alles k on worden ge plaatst. Sommige bijdragen
Met deze speciale verhalen en gedichten geven wij de mantelzorger een gezicht.
moesten worden ingek or t, maar de redac tie heeft zijn best gedaan om de strekk ing van het verhaal te be houden. Ontspannend Verhalen lezen is natuurlijk ook gewoon ontspannend. Ga er even lek k er voor zitten. Wij wensen u veel ple zier met deze k rant, ge maakt voor en door u!
Los Soms wil ik
Gewoon ‘wolken’ zonder doel
los van de taal
de rug kordaat gekeerd naar
ver verwijderd van woorden
al wat kostbaar lijkt
even stil zijn als een wolk
weggaan wil ik soms
zacht hangen aan een bergwand
stilletjes weggaan
zonder dwang om te klimmen
om weer thuis te kunnen komen.
zonder angst om in regen uit te barsten Nina Barhorst
-1-
De Dag van de Mantelzorg en de uitgave van deze krant zijn mede mogelijk gemaakt dankzij samenwerking en financiële steun van:
MANTELZORGKRANT VOOR MANTELZORGERS IN KOP VAN NOORD-HOLLAND • Najaar 2014
Activiteitenagenda Wilt u een cursus of bijeenkomst bezoeken? Meld u dan vooraf aan bij de genoemde organisatie. Filmavond GGZ In de film ‘ The Eternal Sunshine of the Spotless Mind’ heeft de hoofdpersoon een sociale fobie en is te zien hoe hij worstelt met het aangaan van sociale contacten. De filmavond wordt gehouden in het kader van de Landelijke Dag van de Psychische Gezondheid. Wanneer: 6/11, aanvang 20.00 uur. Locatie: Filmtheater De Luxe (in Scagontheater in M18), Torenstraat 1b, Schagen. Toegang: € 8,-. Aanmelden via www.filmtehaterdeluxe. nl of koop een kaartje bij GGZ NHN, locatie Geestercogge, Piet Ottstraat 2, Schagen. Inloopspreekuren Omring Bij de wijkverpleegkundige van Omring. Wanneer: elke donderdag van 10.00-12.00 uur. Locatie: DOP Petten (oude VVVgebouw). Spreekuur mantelzorgmakelaar in Den Helder De wirwar van regels, instanties en tegemoetkomingen is voor veel mantelzorgers vaak niet te overzien. Daarom organiseert het Mantelzorgcentrum een gratis spreekuur voor mantelzorgers. Wanneer: 4/11 van 10.0012.30 uur. Locatie: Vrede en Vrijheid (Gezondheidscentrum), Den Helder. Inzet van de mantelzorgmakelaar is gratis voor mantelzorgers uit de gemeenten Schagen, Hollands Kroon en Den Helder. Het spreekuur gaat volgens afspraak. Mail:
[email protected] of bel: 0223-747009.
`Mijn leven is volledig veranderd´ Mijn mantelzorgperiode begon bijna vijf jaar geleden. Mijn 65-jarige man kreeg toen een CVA, waarvan de gevolgen heel erg waren. Zo kon hij niet meer praten en was hij aan een kant helemaal verlamd.
niet ziet. Nu krijg je misverstanden om niks. Hij wijst op dingen die ik niet zie. En als ik naar iets wijs, kijkt hij naar mijn vinger. Dol werd ik er in het begin van, maar tegenwoordig maak ik me niet meer zo druk.
te laat komen is geen optie. Twee dagen in de week is hij op de dagopvang in de Keijzershoff in Anna Paulowna. Als ik hem daar aflever, valt er een last van mijn schouders en ga ik fluitend naar huis. Dat klinkt heel onaardig,
Na revalidatie in Heliomare weet hij zich nu redelijk goed te verplaatsen. Maar hij zit vaak in de rolstoel. Aan het CVA heeft hij ook epilepsie overgehouden. Mijn leven is volledig veranderd. Ik ben meestal bezig om te zorgen dat alles goed loopt. Vroeger was hij een ster in de tuin. Ik hoefde maar te kikken en mijn plannetjes werden uitgevoerd. Vroeger deed hij de badkamers en de toiletten als er logees kwamen. Vroeger lapte hij de ramen. Maar dat was vroeger. Nu komt ‘s morgens de thuiszorg om hem te helpen en woensdag de thuishulp om mij te helpen. Nu kunnen we niets meer overleggen, want hij begrijpt me niet goed en kan niet aangeven wat hij niet snapt. Nu gaat de telefoon en kan hij alleen loeihard roepen als ik buiten ben, maar dat hoor ik niet. Nu moet ik een beetje snel boodschappen doen, want soms gebeuren er rare dingen die hij niet kan oplossen, omdat hij de verbanden
Agnes van de Sande en haar man. Als hij iets wil en ik begrijp hem niet, vraag ik eerst of het belangrijk is. Zo ja, dan doen we moeite om het probleem te achterhalen. Ik schrijf en lees hardop, en hij tekent zo goed en zo kwaad als het gaat wat hij denkt te bedoelen. Let wel: denkt te bedoelen, want ook dat is niet altijd zeker. De dag is strak ingedeeld. Bijna op de minuut. Dat geeft rust, vindt hij. Als we ergens heen moeten, wordt uren van tevoren gepland hoe laat we de deur uit gaan. Later of
maar zo denk ik allang niet meer. Dat zijn mijn dagen, die nog geregeld door allerlei futiliteiten worden bedorven en waar ik dan spinnijdig om kan worden. We hebben het samen wel gezellig, maar mijn rots in de branding ben ik kwijt. Onze gesprekken over de meest uiteenlopende onderwerpen zal ik tot mijn laatste snik missen. Agnes van de Sande-Jongens
Een mantelzorger! Wat is dit een geweldig mooi woord, maar tevens ook een beladen woord.
Je wordt mantelzorger, omdat de situatie daar ineens is, je kunt er niet voor solliciteren, maar je bent het ineens. Ik had zelf nooit gedacht dat ik ooit mantelzorger zou worden en -2-
toch gebeurt het… Een moeilijke weg, die je gaat belopen met alle emoties van dien: verlies van het contact met je moeder, de onmacht dat ze ineens niet meer weet wie je bent. En dan ineens ben je háár moeder en nu begrijpen jullie wel, dat ik het over mijn moeder heb. Ze is inmiddels 86
jaar en sinds twee jaar woont ze in het verzorgingstehuis, ik heb haar ruim twaalf jaar bijgestaan in allerlei situaties, nadat haar man – mijn vader - is overleden. Wat gaf het een rust dat moe Lees verder op pag. 5
MANTELZORGKRANT VOOR MANTELZORGERS IN KOP VAN NOORD-HOLLAND • Najaar 2014
‘Met pijn in mijn hart heb ik haar uit huis laten gegaan´ In 1997 werd ik op mijn werk gebeld door mijn schoonzuster. Ze vroeg of ik even wilde komen want mijn vrouw was daar en het ging niet goed. Eenmaal aangekomen, zat ze in de trapkast. Op de vraag wat er aan de hand was vertelde ze mij dat ze op tv was geweest omdat ze drie mensen had vermoord, dat er omgeroepen werd dat ze het huis uit moest want dit was besmet, en dat ze met een helikopter mee moest en die met haar erin verbrand zou worden. Na de huisarts gingen we gelijk naar de Riagg (GGZ), waar ze de nodige medicijnen kreeg. Na een lange tijd werd het geleidelijk beter, maar geen 100%. Hierna heeft ze diverse periodes gehad van de vreemdste angsten. En na
Vorig jaar heeft ze een herseninfarct gehad waardoor ze rechts verlamd is en zeer moeilijk kan praten. Ook heeft ze net een pacemaker gekregen en longproblemen, dus er zit nog genoeg ellende aan te komen.
iedere periode kwam ze iets minder goed terug. Op het laatst zag de week er als volgt uit. Maandag tot en met donderdag werd ze ´s morgens gewassen door de thuiszorg Hierna ging ze naar de dagbesteding. Dinsdags en donderdags had ze ´s middags dagbesteding en op woensdagmiddag kwam de huishoudelijke hulp. Op vrijdag was er geen hulp. Dan was ik vrij, dus moest ik het zelf doen.
Ook financieel staat ons nog heel wat te wachten. Bij haar AOW moet ik per maand €250,- bijleggen voor haar vaste lasten. Daar kan ik mee leven. Maar volgend jaar ga ik met pensioen en worden mijn AOW en pensioen minus de bijdrage aan Noorderhaven te weinig om van te leven. De enige oplossing op dit gebied is een scheiding. Het doet mij enorm veel pijn om na 38 jaar huwelijk uit elkaar te moeten gaan om haar een fatsoenlijk leven te gunnen.
Dit jaar kon ik het niet meer aan en heb ik haar met pijn in mijn hart uit huis moeten doen naar een woongroep op de Noorderhaven in Den Helder, waar ze het naar mijn gevoel heel goed naar haar zin heeft.
Fred Leurs
Een eenheid van belofte Intens contact, tussen twee mensen.
Diep ontroerd, door de blijk van betrokkenheid.
Wanneer je elkaar aanvoelt en verstaat.
Omringd, door onvoorwaardelijke liefde.
Niets zeggen, is soms zoveel zeggen.
Volharding, trouw en eensgezindheid.
Een verbintenis, in steun en toeverlaat. Met elkaar meeleven, in de pijn van het leven. Het geheim en de kracht van die eenheid.
Er zijn voor die ander in zorg en verdriet.
’t Hart geeft redenen, die ’t verstand niet kent.
Dan voel je een gloeiende warmte van binnen.
Iedere keer, weer diep ontroerd en bewogen.
Nabijheid, die de een de andere biedt.
Even contact, precies op het goede moment. Lief en leed met elkander verbonden. Een liefdevolle blik, intens en bewogen.
Lief en leed, altijd gedeeld met elkaar.
Een helpende hand, en luisterend oor.
Een leven, zo met elkander verweven.
Het vermogen, om begrip op te brengen.
Een eenheid en belofte van ruim 50 jaar.
Een simpele uiting, die geeft gehoor. Een verbond, van ruim 50 jaar belofte.
Tineke de Geus
-3-
Ontmoetingsgroepen mantelzorgers Onder professionele begeleiding van het Mantelzorgcentrum komen mantelzorgers bij elkaar. Nieuwe Niedorp Wanneer: 3/11 van 13.30-15.00 uur. Locatie: de Koppeling, Watersnip 72, Nieuwe Niedorp. Den Helder Wanneer: 25/11 van 13.3015.00 uur. Locatie: De Golfstroom, De Garst 3. Info en aanmelden: mweel@ mantelzorgcentrum.nl, 0223-747009. FOEK en verder Vervolgcursus op de basiscursus Focus op Eigen Kracht (FOEK). Deze is gratis voor mantelzorgers uit Den Helder. De deelnemers formuleren hun eigen leervraag en gaan onder leiding van een coach individueel of in groepsverband aan de slag om blokkades te herkennen, te benoemen en te verminderen en het evenwicht te herstellen. Doel: de balans hervinden en overbelasting van de zorg terugdringen naar een meer aanvaardbaar niveau. Wanneer: 1/12, 15/12 en 5/1 van 19.00-21.00 uur. Locatie: Mantelzorgcentrum, Den Helder. Aanmelden is noodzakelijk: 0223-747009,
[email protected]. Kijk voor meer info op www.mantelzorgcentrum.nl Workshops Omring Hulp bij uitstapjes, door Alies Zwaan en Kim Lub. Wanneer: 03/11 9.00-12.00 uur. Hulp bij aan–/uitkleden en verplaatsen, door Jessica Klopper. Wanneer: 11/11 13.00-16.00 uur. Locatie: verpleeghuis Den Koogh, Drs. F. Bijlweg 4, Den Helder. Opgave:
[email protected] of 088-2068910. Info: www.omring.nl/omringpas
MANTELZORGKRANT VOOR MANTELZORGERS IN KOP VAN NOORD-HOLLAND • Najaar 2014
Activiteitenagenda Wilt u een cursus of bijeenkomst bezoeken? Meld u dan vooraf aan bij de genoemde organisatie. Dag van de Mantelzorg De Dag van de Mantelzorg wordt dit jaar gevierd op 2 locaties, n.l. in Den Helder en Schagen. Mantelzorgers uit Den Helder, Schagen en Hollands Kroon kunnen zelf kiezen naar welke dag zij komen. Inschrijven kan voor de hele dag of een dagdeel. 13/11 Schagen 15.00 uur inloop in Slot Schagen, Slotplein 4, Schagen. 15.30 uur welkom door burgemeester Van Kampen. Daarna verhalen van mantelzorgers en informatie over respijtzorg door Truus Oud van het Mantelzorgcentrum. 18.30 uur: warme hap bij Igesz, kosten á €12,50 zijn voor eigen rekening. 19.30 uur inloop avondprogramma met koffie. 20.00 uur Yvonne Kroonenberg over haar boek ‘Wees blij dat je ze nog hebt’. 20/11 Den Helder 15.00 uur inloop in het Wijkhuis, Texelstroomlaan, Den Helder. 15.30 uur welkom door wethouder Wagner. Daarna cabaretprogramma ‘Zet ‘m op’ door Wil Gorter. 18.00 uur maaltijd, kosten á € 6,- zijn voor eigen rekening. 19.30 uur: Lezing ‘omgaan met veranderd gedrag’door Alice Padmos. Opgave voor 10 november bij
[email protected] of 0223-747009. Geef bij aanmelding aan of u de hele dag komt of alleen een dagdeel en of u wilt mee-eten.
Voor zolang als het duurt Het is gebeurd. Altijd is ze voorzichtig, maar voordat ze het zich realiseert, is daar de val. De val, de krak, de operatie. Mevrouw B. heeft een nieuwe heup gekregen. Na een paar dagen in het ziekenhuis moet ze nu revalideren. Een nieuwe wereld treedt ze binnen. Mevrouw B. die in haar leven nooit een auto heeft bestuurd, moet nu manoeuvreren met de rolstoel. Ze moet zichzelf voortduwen met haar handen aan de wielen, ermee voor- en achteruit rijden en de verkeersregels in acht nemen in de gangen van revalidatieafdeling De Razende Bol. Woeste golven Bij deze woorden zie je de zee voor je die de woeste golven hoog opstuwt richting die ondiepte. Met daarboven de lucht met voortjagende wolken en de krijsende meeuwen die zeilend loeren naar die kolkende massa daar beneden op zoek naar voedsel. Maar hier gaat alles bedachtzaam. Mevrouw B. weet, dat ze op deze afdeling zoveel mogelijk zelf moet doen en ondanks dat ze pas 98 jaar is, kan ze af en toe wel wat hulp gebruiken. Regelmatig moet mevrouw B. met de lift van de
Foto: Wilco Schippers, www.flickr.com/photos/wilcozpics/6737521135/ eerste verdieping naar de begane grond, waar de fysiotherapie gegeven wordt. Ze zal nooit zo’n kleine ruimte zoals een lift alleen in gaan. Dat beangstigt haar en bovendien heeft ze in het gebouw waar ze woont, nog niet zo lang geleden, enige tijd vastgezeten in de lift. Gelukkig was toen haar dochter bij haar en waren daar de brandweermannen die zorgden voor de bevrijding. En nu, tijdens de revalidatie, krijgt mevrouw B. hulp van meneer Ben en meneer Klaas. Ze vindt het moeilijk om zomaar alleen de voornamen te gebruiken, want mevrouw B. staat door haar leeftijd nog met een flink been in de twintigste eeuw. Het tutoyeren is niet iets wat haar makkelijk
Uit het beeld van mijn dromen Als vroeger zo wilde ik je zien maar zie je als schaduw tussen bomen. Zoals je was, zal je jezelf ook niet tegenkomen. Dwaal je weg verborgen in het verleden Zoals het kwijt, het herkennen.
Waar jij verblijft verborgen bij hen in door jou herkend verleden laat je mij dromen in schaduwen uit het licht verder weg zoek ik jou Je gezicht, dicht naar me toe. H. Breen
Zie ik je gaan uit het beeld van mijn dromen -4-
afgaat, maar dit vindt ze een leuke tussenvorm. Pleister Meneer Ben gaat iedere keer met haar mee de lift in. Ook haalt hij haar op voor de maaltijden in de zogenoemde huiskamer van de afdeling. Op zekere dag is de ene poot van haar bril een beetje gebroken en daar doet meneer Ben een pleister om als spalk. Meneer Klaas schenkt de koffie, de thee of de melk in en vraagt wat ze op haar brood wil. ’s Avonds om een uur of acht drinken ze nog een kopje koffie met elkaar en hebben dan hele gesprekken. Zo gaan de weken voorbij en krijgen ook hier een bepaald ritme. Dan komt de dag dat meneer Klaas zegt: ik ga naar huis. Enige dagen later zegt ook meneer Ben: ik ga naar huis. Zij beiden waren aan het revalideren. Mevrouw B. is inmiddels ook thuis en loopt weer goed. Dank! Voor de hulp, de zorgzaamheid, de gesprekken, de gezelligheid; dit bevordert het herstel. En... de pleisterspalk van de bril mag er niet af. Het is een warm aandenken. Lies Coevert
MANTELZORGKRANT VOOR MANTELZORGERS IN KOP VAN NOORD-HOLLAND • Najaar 2014
Al die moeite en tijd voor instanties... Mijn man Willem heeft op 19-jarige leeftijd door een auto-ongeluk een hoge dwarslaesie opgelopen, bijna 40 jaar geleden. Toen ik hem ontmoette, was ik 29 en hij 36. Hij woonde zelfstandig en deed bijna alles zelf. Dus toen ik hem ontmoette, was er totaal geen zorgvraag. Hij haalde zelfs een zak van 10 kilo pieper voor mij en bracht die achter het huis. Maar door allerlei gebeurtenissen is de hulp- en zorgvraag van mijn man in de jaren toegenomen. Ik ben van beroep wijkziekenverzorgende en heb mijn
Vervolg van pag. 2 der geplaatst werd, maar dat was toch niet helemaal. waar, het gedeelte verzorgen is overgenomen, maar voor de rest ben en blijf je mantelzorger in de praktische dingen – boodschappen – financiën – altijd op je hoede zijn of ze alles nog heeft.
wel zwaar. Een aanvraag voor een hulpmiddel doen bij de gemeente kost tijd en veel moeite.
werk opgezegd om voor Willem te zorgen. 24 uur zorg per week is PGB betaald. De rest van de week ben ik dus mantelzorger. Het betekent in ons huishouden dat ik bijna alles doe. Mijn man doet wel boodschapjes en kookt, maar verder kan ik niets aan hem vragen. We maken niet veel gebruik van hulp van de mensen om ons heen.
Toen de regering bekendmaakte het PGB te willen stoppen omdat er veel misbruik van zou worden gemaakt, zonk de moed mij in de schoenen. Dat zou betekenen dat er zorg in huis moest komen en ik weer te werk moest. Maar nog erger: de zorg die je hebt als je thuiskomt uit je werk, blijft dan wel voor 80% bestaan. En je privacy ben je helemaal kwijt.
Afhankelijk Het meest vervelende vind ik om afhankelijk te zijn van bedrijven, gemeente, zorginstellingen, regering. Al die moeite en tijd die je daar moet insteken dat maakt de ‘mantelzorg’ voor mij best
Nooit op maat De hulpmiddelen die wij nodig hebben, zijn bijna nooit op maat. Ik moet er altijd wat aan klussen zodat het goed is, en daarna nog wel een paar keer. Defecten aan het elektrisch douchebed, de rolstoel, de aangepaste autostoel, alles levert extra zorgen op en kost veel energie. Om aangepast op vakantie te kunnen of uit eten vergt veel geregel. Het regelen van zaken met het ziekenhuis, de apotheek, contacten met het Mantelzorgcentrum en MEE; alles zorgt voor ergernis en levert niet op waar we op hoopten.
de ander en ja waar kan ik dan heen met mijn verhaal, want soms zie je door de bomen het bos niet meer en daarom ben ik heel blij met de ondersteuning van het Mantelzorgcentrum – die begeleidt en waar je via een cursus – met uitleg, hoe je steviger op je benen komt te staan.
Toch is mantelzorger iets heel fijns, om zo dichtbij iets voor de ander kunnen betekenen – het kunnen geven van een deel van je hart en ja ook daarin moet je jezelf beschermen, want anders zit je de gehele dag bij de ander- in mijn verhaal mijn moeder.
Mantelzorger is liefde en steun geven aan de ander, die zelf niet meer bij machte is om zelfstandig te kunnen functioneren en ook voor mij te leren genieten van de kostbare momenten met een lach of een traan, het is zeer waardevol en als ik dan ook nog mag zeggen – heb respect voor de duizenden mantelzorger’s, want die zorgen!
Dementie geeft vele emoties bij
Henriette
Ook wordt gevraagd om mijn verhaal op te schrijven voor het Mantelzorgcentrum. Eigenlijk wil ik dat helemaal niet, ik heb daar gewoon helemaal geen zin in. Mijn ontspanning is namelijk lekker op de bank zitten haken. Afijn, zo kan ik nog wel heel wat situaties opnoemen waar je als mantelzorger mee te maken hebt. Het zijn altijd maar kleine dingetjes die je er wel even bij kan doen. En dat allemaal bij elkaar zorgt dat het mantelzorgen weleens teveel wordt, dat er teveel van je wordt gevraagd door de instanties. Omdat je dat er wel even bij kan doen… en wat levert het mij op? Astrid Tesselaar -5-
Tillen is een kunst Cursus van drie bijeenkomsten voor mantelzorgers en vrijwilligers van Omring. Er wordt ingegaan op de risico’s van overbelasting en mantelzorgers krijgen tips en adviezen om het lichaam zo goed mogelijk te gebruiken en energie te besparen. Men leert haptonomische verplaatsingstechnieken en krijgt informatie over verschillende hulpmiddelen. Wanneer: 18/11, 25/11 en 2/12. Locatie: Den Koogh in Helder. Kosten: € 30,-. Info en aanmelden: Omring, 088-2068910,
[email protected]. Kijk ook op www.omring.nl/omringpas. Alzheimer Café Themabijeenkomst over dementie Schagen Wanneer: elke 2e woensdag van de maand van 19.30-21.30 uur. Locatie: Woonzorgcentrum De Bron, Kogerlaan 36a. Info: N. Teeuwisse, 0224-751902, nellieteeuwisse@quick net. nl. Den Helder Wanneer: elke 1e maandag van de maand 19.30-21.30 uur (inloop vanaf 19.15 uur). Locatie: De Golfstroom, De Garst 3. Info: mevr. van Ockenburg, 0223-643556. Mantelzorgcontactgroep na CVA Informatie, gesprekken en ontspanning voor mantelzorgers van CVA-patiënten. Wanneer: 4/11, 2/12 van 13.30-15.00 uur. Locatie: De Bron, Kogerlaan 36a, Schagen. Info en opgave: Pauline Jol, 0226-355519, cvagroep@ wonenpluswelzijn.nl. Meer activiteiten Er zijn nog meer activiteiten! Kijk voor een actueel overzicht op de website www. mantelzorgcentrum.nl.
MANTELZORGKRANT VOOR MANTELZORGERS IN KOP VAN NOORD-HOLLAND • Najaar 2014
Krachtige vrouw ontmoet in Frankrijk Ik wilde graag iets op papier zetten waarvan ik nooit had gedacht dat dit nog kon. Met de nodige ups en downs verzorg en begeleid ik al meer dan elf jaar mijn man. Na meerdere herseninfarcten, jongstleden weer één, proberen wij er iets van te maken. Wat kan ik met jullie delen om hieruit kracht te halen, om het vol te houden, welke zorg je ook verleent? Er is zo veel wat op je pad komt in zo´n situatie; het is iedere keer aanpassen. Kamperen hebben wij ons hele leven gedaan. Mijn man was zeer avontuurlijk ingesteld. Zelf ben ik altijd zeer actief en heb veel energie. Na het tweede grote herseninfarct verkochten we de caravan met alles erop en eraan. Rijden daarmee, nee, dat kan ik niet. Kamperen gaat niet meer in onze situatie. Ik werkte nog en had een eigen zaak; druk, druk natuurlijk. Dus einde kamperen, besloten we samen. Kriebelen Meerdere herseninfarcten verder, gingen we nog steeds op vakantie op onze aangepaste rustige manier in huurhuisjes. Toch bleef het kriebelen als we zomers menig caravan voorbij zagen rijden. Nadat we verschillende huisjes gehuurd hadden, was de
zomer van 2011 het einde van het huurtijdperk. Het extra schoonmaken, vieze kussens en tegen dingen aanlopen gaven mij een impuls om na te denken. Die energie kreeg ik omdat we die laatste vakantie in Frankrijk (in dat vieze huisje 2011) een echtpaar ontmoet hadden. Hij was halfzijdig verlamd. Zij reed de caravan, met in de auto de scootmobiel, twee honden en haar fiets. Geweldig, wat een krachtige vrouw!
Martha en haar man in de caravan: een groot geluk! ze samen ´fietsen´ door het Franse landschap. Geweldig. De vraag kwam natuurlijk bij mij op: kan ik dat samen met mijn echtgenoot? Kan ik met de caravan rijden? Durf ik dat? Willen we dit samen weer ondernemen? Heb ik de kracht om alles te regelen?
Samen ’fietsen’ Samen hebben we veel gepraat en koffie gedronken. Ik had veel vragen: Hoe doe je dit? Hoe gaat dat dan? Waar moet je aan denken?
Mijn bedrijf had ik niet meer, dus ik had meer tijd. Ik zou eerst les gaan nemen bij de ANWB voordat ik de beslissing nam. Zo gezegd zo ge-
Ze hadden aanpassingen gedaan in de caravan. Ik zag
Mantelzorg Het is niet wat u ziet en mocht denken
Die zorg geeft haar zin aan het kille leven
geen verzuchting dat het haar bezwaart
waar geld en status het succes bemeten
als haar handen hem telkens wenken
zoekt zij het kleed om het hem te geven
is haar glimlach hem zo veel waard.
toen niemand omzag en hem vergeten.
Spreken zonder woorden met haar ogen
Het is niets bijzonder wat ze laat of doe
verstilt haar mond en zwijgt haar trots
liefst houd ze stil en heimelijk verborgen
zou ik daar liggen en knieën hoog gebogen
duwt ze hem zachtjes naar de winkel toe
wie zou mijn klagen dragen en mijn lot.
als elke dag en wie weet de dag van morgen. Eugeen Hoekstra
-6-
daan. Het ging goed, zelfs het zigzagachteruit rijden! Na veel gepraat en nadenken besloten we op zoek te gaan naar een aangepaste caravan. Mijn man was vóór; reizen zit in zijn bloed. Energie Inmiddels is dit al twee jaren geleden en kamperen we luxe. Geen vieze kussens, lekker eten en je eigen bed en douche. Ons vakantieland is Nederland geworden. We hebben de moed opgebracht om dit jaar ondanks nog een infarct toch te gaan, maar niet ver. Buitenlucht geeft kracht. Mensen om je heen en een andere omgeving geven je energie. Dit wil ik graag met mantelzorgers delen. Het kost me kracht thuis blijven terwijl de zomer voorbij gaat! De tijd gaat zo hard en wij jongbejaarden willen niet achter de geraniums gaan zitten. De kracht is bij mij ook soms op. Dan ga ik zoeken en vind die al elf jaar op verschillende plaatsen. Zelfs in Frankrijk. Blijf vrolijk en houd moed is mijn motto. Martha Regtering
MANTELZORGKRANT VOOR MANTELZORGERS IN KOP VAN NOORD-HOLLAND • Najaar 2014
‘Met liefdevolle duidelijkheid houd ik haar goed vast’ Het is letterlijk mantelzorg, want ik moet mijn moeder helpen haar mantel aan te trekken, en haar sjaal, en haar laarzen, als het koud is. Ze had laatst twee lange broeken over elkaar aan, want ze had het koud. Midden in de zomer. Ik heb met veel praten en kordaat optreden voor elkaar gekregen dat ze er een uittrok en niet langer voor aap liep.
Hoe krijg je voor elkaar dat ze zich netjes aankleedt voor een begrafenis, als de andere mensen in het tehuis haar aanpraten dat dat helemaal niet nodig is? En hoe krijg je haar met een zacht lijntje naar haar eigen kamer, als alle mensen die altijd bij haar in de serre zitten eigenlijk mee willen? Ze weet niet meer hoe ze thee moet zetten en ze weet niet meer hoe ze haar luier netjes moet doen. Zodat het al twee
De persoon op de foto is niet de schrijfster van dit verhaal. Bron: https://flic.kr/p/eBCTSV der, en ik ben haar kind. Mijn kinderen deden zonder problemen wat ik van ze vroeg, maar die waren niet dement.
keer is voor gekomen dat haar luier tussen haar lange broek uit gleed. De ene keer in de lift in het verzorgingstehuis, de andere keer in een lunchroom waar we waren voor koffie met gebak. Die lunchroom is gelukkig niet zo ver van het verzorgingshuis, dus ze zijn daar wel wat gewend.
Dat eerste stadium van dementie was het moeilijkste. Nu het erger is, is het minder erg. Als je begrijpt wat ik bedoel. Ik kan het nog doen. Straks kan het niet meer.
Maar het is een ingewikkelde zaak. Hoe doe je het zo dat ze haar waardigheid behoudt? Dat ze zichzelf niet voor gek zet en zichzelf niet in gevaar brengt? Ik voel me haar moe-
Eva van Baar www.evavanbaar.nl
Volle handen onthechting kent geen verlangen
als die stilte langzaam leegte wordt
misschien.....
hoe kan de dag zich dan nog kleuren. Misschien moet ik wierookstokjes voor je branden.
bied je klank en kleur en leven het laat je onbewogen.
Bijna dagelijks verblijd ik Henk met bezoekjes. Ik zorg dat hij naar buiten komt. Ik doe de was voor hem en ga met hem naar het ziekenhuis. Henk zit in een verzorgingshuis, maar er komt nog genoeg bij kijken. Ik heb het onderschat, ik probeer mijn balans er in te vinden. Soms wordt het me te veel. Mantelzorger zijn betekent: heel veel geven. Maar je krijgt er ook iets voor terug. Een dankbaar iemand, die voor het raam al op je zit te wachten. En die je uitzwaait tot uit zijn gezichtsveld verdwenen bent. De zorg voor Henk was iets wat me overkwam, maar die ik met liefde vervul. Wilma Hoogeboom
Als levensmuziek verdwijnt in stilte
Ik strek mijn handen naar je uit
Ik was er bij, het was eerste pinksterdag. Dat liedje van Leen Jongewaard heeft voor mij een totaal andere betekenis gekregen. Op die dag verloor ik de Henk die ik had. Henk was een man die voor veel mensen klaarstond. Gewoon een hele fijne sociale man. Al snel bleek dat het zeer ernstig was en dat Henk blijvend verlamd zou blijven en gebonden aan een rolstoel. Dit was voor de mensen die hem lief hebben een enorme klap. Ik hoefde niet na te denken, het ging vanzelf. Mantelzorger word je gewoon, daar kies je niet voor.
Ze steekt de straat over voor ik het kan voorkomen, dus tegenwoordig houd ik haar met liefdevolle duidelijkheid heel goed vast. Zelfs dan lukt het haar nog wel eens om te ontsnappen. Ze is er nu wat meer aan gewend, maar in het begin, toen de dementie nog niet zo duidelijk was, was het veel moeilijker.
‘Ik probeer mijn balans te vinden’
Nina Barhorst
Mijn handen zijn te vol voor jou -7-
MANTELZORGKRANT VOOR MANTELZORGERS IN KOP VAN NOORD-HOLLAND • Najaar 2014
Fijn om op de hoogte te zijn! Vanwege het thema van de Dag van de Mantelzorg besteden we deze keer aandacht aan nóg meer verhalen, maar dan in boekvorm.
Deze Mantelzorgkrant staat vol verhalen van mantelzorgers. Heeft u er wel eens aan gedacht uw verhaal op te schrijven en te (laten) publiceren? Op deze pagina voorbeelden van bekende en minder bekende mensen die u voorgingen.
Dun ijs Samen met haar acht broers en zussen werd Elly Rijnbeek opeens mantelzorger van haar hoogbejaarde moeder. Ze komen terecht in een ’ circus van indicaties en zorg’, maar ook de familieverhoudingen staan op hun kop.
Wees blij dat je ze nog hebt Yvonne Kroonenberg schreef het boek ‘Wees blij dat je ze nog hebt’. Ze interviewde wanhopige, opofferende, boze en blije mantelzorgers. Dankbare en ondankbare senioren, verpleeghuisbewoners, verpleeghuiswerknemers, kinderen en kleinkinderen van alle leeftijden. Ze sprak deskundigen en liep mee in een verpleeghuis. Tijdens de Dag van de Mantelzorg op donderdag 13 november in Slot Schagen vertelt zij hierover.
Ik raak alles kwijt In ‘Ik raak alles kwijt’ schetst Marianne Asman een ontroerend portret van haar vader, bij wie na een moeizame zoektocht een speciale vorm van dementie wordt vastgesteld. Asman begeleidt haar vader vanaf het begin en probeert, wanneer hij afhankelijk van de omgeving wordt, hulp te krijgen.
De Vergeetclub Ook een bekende is Tosca Niterink. Van deze actrice en schrijfster verscheen dit jaar het boek ‘De vergeetclub’. Het gaat over haar aan dementie lijdende moeder. Haar moeder wordt opgenomen en Tosca beschrijft op humoristische wijze de gebeurtenissen op de afdeling. Het boek is sa-
Yvonne Kroonenberg is op 13 november in Schagen. (Foto: Anneleen Louwes) mengesteld uit columns die ze schreef voor de NRC. Een warme jas Vers van de pers is het boek ‘Een warme jas’ van mantelzorger Ineke Ludikhuize. In zeven hoofdstukken bespreekt zij zeven thema’s waar mantelzorgers vroeg of laat mee te maken krijgen: schuldgevoel, je eigen programma, lastige dilemma’s, liefde in tijden van zorg, balans houden, financiën en de kracht van humor. Ludikhuize is mantelzorger voor haar echtgenoot Willem Aantjes, oud-politicus.
Verhalenactie wordt vervolgd… Deze krant is anders dan u van ons gewend bent. Het aantal pagina´s is eenmalig verdubbeld om de vele bijdragen een plek te kunnen geven. Toch was de krant nog steeds te klein om alle verhalen te publiceren. Daarom komt er een vervolg. Er is een speciaal boekje in de maak waarin alle verhalen zijn gebundeld. U kunt nog steeds uw inzending opsturen. Een gedicht, een dagboekfragment, een rap, een strip; alles is welkom. Zet uw persoonlijke verhaal op papier en mail dit naar: mweel@mantelzorgcentrum. nl. Ook foto’s zijn welkom. Opsturen per post kan ook: Mantelzorgcentrum, Vrede en Vrijheid 26 1785 RM Den Helder
Yemma ‘Stilleven van een Marokkaanse moeder’ is de ondertitel van het boek ‘Yemma’ van Mohammed Benzakour. Zijn moeder is analfabeet en heeft nooit Nederlands geleerd. Na een herseninfarct belandt ze in een rolstoel, verlamd en zonder spraakvermogen. Alle genoemde boeken zijn verkrijgbaar o.a. bij Bol.com.
Tips en vragen Heeft u tips of vragen? Wilt u de volgende (gratis) editie van de Mantelzorgk rant ontvangen of juist niet meer? Een adreswijziging doorge ven? De Mantelzorgk rant liever per e -mail ontvangen? Neem dan contact met ons op!
Deze Mantelzorgkrant is een uitgave van het Mantelzorgcentrum, hét expertisecentrum voor mantelzorg in Noord-Holland Noord. Deze krant is mogelijk gemaakt door subsidie van de gemeenten Den Helder, Schagen en Hollands Kroon Het Mantelzorgcentrum biedt:
• Een online overzicht van activiteiten voor mantelzorgers. • Consulent mantelzorg in de Kop van Noord-Holland. • Voorlichting en advies over mantelzorgondersteuning voor organisaties. • Mantelzorgmakelaars in diverse regio’s. • Cursussen voor mantelzorgers.
mantelzorgcentrum hulplijn voor mantelzorgers
Zie voor meer informatie: www.mantelzorgcentrum.nl.
Contact
De Strandwal 22a 1851 VM Heiloo www.mantelzorgcentrum.nl
tel. 072-5627618 fax 072-5627619 e-mail
[email protected]