Els Bransen Petra Havinga
Oog voor mantelzorgers Praktijkervaringen van zes Leidse organisaties met Preventieve Ondersteuning Mantelzorgers (POM)
Els Bransen Petra Havinga
Oog voor mantelzorgers Praktijkervaringen van zes Leidse organisaties met Preventieve Ondersteuning Mantelzorgers (POM)
Trimbos-instituut, Utrecht, 2012
Colofon
Auteurs Els Bransen Petra Havinga Projectleiding Els Bransen Productiebegeleiding Kathy Oskam Marjolein de Vries Omslagontwerp Ladenius Communicatie Productie Jan te Brinke Beeld www.istockphoto.com Personen afgebeeld op de omslag van deze uitgave zijn modellen en hebben geen relatie tot het onderwerp van deze uitgave of ieder onderwerp binnen het onderzoeksdomein van het Trimbos-instituut.
Met dank aan: MEE Zuid-Holland Noord, voor mensen met een beperking Libertas, organisatie voor wonen, zorg en welzijn Radius, dienstverlening voor ouderen, chronisch zieken, gehandicapten en hun mantelzorgers ActiVite, Bureau Informele Zorg, mantelzorg ondersteuning en inzet zorgvrijwilligers Kwadraad, maatschappelijk werk GGZ-Leiden, psychische en psychiatrische zorg PottersKemp Consultancy
Deze uitgave is te bestellen via www.trimbos.nl/webwinkel met artikelnummer AF1171 Trimbos-instituut Da Costakade 45 Postbus 725 3500 AS Utrecht T: 030-297 11 00 F: 030-297 11 11 © 2012, Trimbos-instituut, Utrecht. Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande toestemming van het Trimbos-instituut.
Inhoud 1 1.1 1.2 1.3 1.4
Inleiding Mantelzorg in Leiden Pilot Preventieve Ondersteuning Mantelzorgers (POM) Onderzoeksvragen
2 2.1 2.2 2.3 2.4
Werkwijze Vragenlijst en groepsgesprek interne projectleiders Registratieformulier Telefonisch interview met mantelzorgers (POM-ontvangers) Vragenlijst POM-medewerkers
9 9 9 11 11
3 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5
Actieve opsporing van mantelzorgers Opzetten infrastructuur Opsporing via clienten Aantal opgespoorde mantelzorgers Aantal mantelzorgers dat POM-gesprek kreeg aangeboden Kenmerken van de mantelzorgers met POM-gesprek
13 13 13 14 15 15
4 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5
Het POM-gesprek Knelpunten en behoefte aan ondersteuning Telefonische follow-up Vervolg na POM? Tevredenheid over het POM-gesprek Waardering van het POM-aanbod
17 17 18 19 19 20
5 5.1 5.2 5.3 5.4 5.5
POM-medewerkers aan het woord Achtergrond POM-medewerkers Protocol gevolgd? Aanpak van het gesprek De juiste kennis en vaardigheden? Visie op de P van POM
25 25 26 27 28 29
6 6.1 6.2
Samenvatting en conclusie Samenvatting Conclusie
31 31 33
LITERATUUR
5 5 5 6 7
35
TRIMBOS-INSTITUUT
3
1
Inleiding
Nederland telt naar schatting 3.5 miljoen mantelzorgers, waarvan ongeveer 1,1 miljoen mantelzorgers zowel intensieve als langdurige hulp geven.1 Uit onderzoek komt naar voren dat ruim 450.000 mantelzorgers zich ernstig belast voelen. Deze overbelasting ontstaat vaak doordat mantelzorgers onvoldoende steun voor zichzelf zoeken of dit pas in een (te) laat stadium doen. Overbelasting kan onder meer leiden tot stress, kwetsbaarheid voor ziektes, allerlei lichamelijke klachten en gevoelens van angst, eenzaamheid en depressiviteit.
1.1 Mantelzorg in Leiden Mantelzorgers worden niet of te laat bereikt met ondersteuningsaanbod, zo bleek ook uit onderzoek in de gemeente Leiden in 20102. Het ontbreekt bij organisaties en instellingen aan een integrale kijk op hulp- en zorgvragen en hierdoor wordt de ondersteuning van de mantelzorger(s) niet vanzelfsprekend meegenomen. Om hier verandering in te brengen zijn dertien Leidse organisaties voor zorg en welzijn en de gemeente Leiden een samenwerkingsverband aangegaan. Zij hebben gezamenlijk een intentieverklaring mantelzorgondersteuning opgesteld en streven naar het sluiten van een akkoord mantelzorgondersteuning in 2013. Doel is om mantelzorgers structureel te betrekken en te ondersteunen bij de zorgvraag. Mantelzorgers in uiteenlopende zorgsituaties zullen door de aangesloten organisaties actief worden benaderd met een gesprek en met informatie over ondersteuningsmogelijkheden. Hiermee kan in Leiden een doorbraak worden bereikt in de ondersteuning van kwetsbare mantelzorgers. Iets wat belangrijker dan ooit is nu de mogelijkheden voor inzet van professionele zorg afneemt en bezuinigingen in de sector zorg en welzijn op handen zijn.
1.2 Pilot Zes van de dertien samenwerkende Leidse organisaties hebben in een pilot ervaring opgedaan met de methode Preventieve Ondersteuning Mantelzorgers (POM). In deze rapportage beschrijven wij de uitkomsten van een evaluatieonderzoek naar deze pilot. De organisaties die hebben deelgenomen aan de pilot zijn: MEE Zuid-Holland Noord, voor mensen met een beperking Libertas, organisatie voor wonen, zorg en welzijn Radius, dienstverlening voor ouderen, chronisch zieken, gehandicapten en hun mantelzorgers ActiVite, Bureau Informele Zorg, mantelzorg ondersteuning en inzet zorgvrijwilligers Kwadraad, maatschappelijk werk GGZ-Leiden, psychische en psychiatrische zorg De organisaties stelden elk een interne projectleider aan die voor een aantal uur werd vrijgesteld om de basis te leggen voor de invoering in de eigen organisatie van de gekozen methode voor vroegsignalering: de POM-methode3. (zie hierna). Dit hield onder andere in: het creëren van draagvlak, selecteren van de afdeling of dienst waar de pilot zou plaatsvinden, selecteren en laten trainen van medewerkers in de gekozen methode en aanpassen van de intakeprocedure. De interne projectleiders vormden met elkaar de
TRIMBOS-INSTITUUT
5
kerngroep van de pilot en wisselden onder leiding van een externe voorzitter (PottersKemp Consultancy) hun ervaringen uit. De interne projectleider van GGZ Leiden heeft de training in de POM-methode verzorgd. Tenminste twee medewerkers van elk van de zes organisaties volgden de training.
1.3 Preventieve Ondersteuning Mantelzorgers (POM) POM is een methode voor vroegsignalering van mantelzorgers, gericht op het versterken van de persoonlijke en sociale hulpbronnen van de mantelzorger en het wegnemen van belemmeringen voor het zoeken en accepteren van hulp. Uiteindelijke doel is het voorkomen van overbelasting. POM zoekt mantelzorgers op in plaats van te wachten tot zij zichzelf melden omdat zij in veel gevallen te weinig of te laat gebruik maken van ondersteuningsmogelijkheden. Mantelzorgers kunnen moeite hebben met het onderkennen van de eigen behoeften los van de zorgbehoevende en met het aanvaarden of vragen van steun. Omdat vragen om steun voor mantelzorgers om een gedragsverandering kan vragen vormt het transtheoretische model van Prochaska4 de basis van het POM-gesprek. De gespreksmethode die bij dit motivationele model hoort is bekend onder de noemer motiverende gespreksvoering. Dit is een persoonsgerichte en doelgerichte gespreksmethode die tot doel heeft het oplossen van ambivalentie en het bevorderen van verandering door het expliciteren en verhogen van de eigen motivatie tot verandering. POM is door de wetenschappelijke erkenningscommissie van het Centrum Gezond Leven van het RIVM beoordeeld als theoretisch goed onderbouwde methode en daarnaast opgenomen in de databank Effectieve Sociale Interventies van MOVISIE. De POM-methode bestaat uit drie onderdelen: 1. Hulp- en zorgverleners nemen in de intake van een nieuwe cliënt standaard een vraag op over mantelzorg. Zij vragen de cliënt (als de mantelzorger niet bij de intake aanwezig is) of hij mantelzorg krijgt. Indien dit het geval is, volgt het verzoek om adres en telefoonnummer van deze mantelzorger(s) door te geven zodat een uitnodiging voor een POM-gesprek kan plaatsvinden. 2. Met mantelzorgers die ingaan op het aanbod wordt een gesprek gevoerd van ongeveer een uur. Dit POM- gesprek is erop gericht belemmeringen voor het vragen van steun weg te nemen. Vertrekpunt voor het gesprek is het gezamenlijk met de mantelzorger invullen en bespreken van de vragenlijst Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ; Pot e.a. 20005). Deze lijst bestaat uit negen items, die een eendimensionale hiërarchische schaal vormen, van minder naar meer ervaren belasting/druk. De totaalscore varieert van 0 tot 9. Vervolgens worden aan de hand van een aandachtspuntenlijst eventuele knelpunten en behoeften als gevolg van de ervaren belasting besproken. Het gesprek eindigt altijd met het geven van een overzicht van ondersteuningsmogelijkheden. Ook al heeft de mantelzorger nu geen behoefte aan steun, dit kan in de toekomst mogelijk wel het geval zijn. Zo is de mantelzorger op tijd voorbereid. Indien van toepassing worden er afspraken gemaakt over eventueel te ondernemen acties door de mantelzorger. Binnen enkele weken volgt een follow up-gesprek met dezelfde POM-medewerker om te bespreken hoe het in de tussentijd met de mantelzorger is gegaan en of verdere actie nodig en/of wenselijk is. 3. Door de POM-medewerker wordt een een papieren of digitale sociale kaart achtergelaten met een overzicht van mogelijkheden voor hulp en steun voor de mantelzorger; De Gids voor mantelzorgers.
6
TRIMBOS-INSTITUUT
De zes pilotorganisaties vroegen het Trimbos-instituut een evaluatieonderzoek te doen naar het werken met de POM methode met als belangrijkste vraag. Is deze methode uitvoerbaar voor de organisaties en wat zijn de resultaten ten aanzien van proces en bereik? Op grond van de uitkomsten van dit onderzoek bepalen de organisaties of en hoe zij de POM-methode verder gaan implementeren en hoe zij daarbij zullen aansluiten op bestaande initiatieven voor ketensamenwerking.
1.4 Onderzoeksvragen In overleg met de kerngroep van het samenwerkingsverband zijn de volgende onderzoeksvragen geformuleerd. 1. Lukt het de pilotorganisaties om een passende infrastructuur op te zetten voor signalering en doorverwijzing naar een POM-medewerker? Waarom wel/niet? 2. Wat zijn de resultaten van de ingezette werkwijze ten aanzien van signalering, aantal gevoerde POM-gesprekken, kenmerken van de mantelzorgers die ingaan op de uitnodiging voor een gesprek , uitkomsten van het gesprek en de telefonische follow-up 3. Hoe waarderen mantelzorgers het POM-aanbod 4. Voert de POM-medewerker het gesprek en de follow-up volgens het draaiboek uit? Waarom wel/niet? 5. Beschikken de POM-medewerkers over de juiste kennis en vaardigheden volgens henzelf? In dit rapport geven we antwoord op deze onderzoeksvragen. Na dit eerste inleidende hoofdstuk volgt hoofdstuk 2 waarin we onze werkwijze uit de doeken doen. Vervolgens presenteren we in hoofdstuk 3 de resultaten van de POM-aanpak bij vroegsinalering van mantelzorgers (onderzoeksvragen 1 en 2). In hoofdstuk 4 komen de resultaten van het POM-gesprek aan de orde. Wat levert het op en hoe ervaren de POM-ontvangers het aanbod (onderzoeksvragen 2 en 3)? Tenslotte geven we in hoofdstuk 5 de wederwaardigheden van de POM-medewerkers weer. Hoe hebben zij het POM-gesprek uitgevoerd en 'wat konden ze ermee' (onderzoeksvragen 4 en 5)? In hoofdstuk 6 volgen dan de samenvatting en conclusies.
TRIMBOS-INSTITUUT
7
2
Werkwijze
2.1 Vragenlijst en groepsgesprek interne projectleiders Om zicht te krijgen op de mate waarin het gelukt is een infrastructuur voor de uitvoering van POM op te zetten binnen de beoogde afdeling, dienst of team van de deelnemende organisaties, woonden we de evaluatiebijeenkomst van de pilot bij. In deze bijeenkomst brachten alle projectleiders hun ervaringen met het invoeren van POM binnen hun organisatie in. Daarnaast legden we de projectleiders een vragenlijst voor. Vijf van de zes projectleiders vulden de vragenlijst in. De vragenlijst ging over de gekozen aanpak voor invoering van POM, knelpunten en pluspunten van de verschillende onderdelen van POM en belemmerende en bevorderende factoren voor invoering van de methode. Tot slot is gevraagd naar de ideeën van de projectleiders over de toekomstige bruikbaarheid van POM of aspecten daarvan.
2.2 Registratieformulier Voor het beoordelen van de resultaten van de ingezette werkwijze is gebruik gemaakt van een registratieformulier. Dit registratieformulier werd in samenspraak met de algeheel projectleider en de projectleiders van de deelnemende organisaties ontwikkeld zodat zoveel mogelijk rekening gehouden kon worden met de context van werken van de deelnemende organisaties. Het formulier volgt de verschillende stappen van de POM en dwingt daarmee een zo uniform mogelijke werkwijze af bij de uitvoerders. Het bestaat uit twee onderdelen en was zowel online (Netquestionnaire) als in papieren versie te gebruiken. Deel 1 was bestemd voor intakers van nieuwe cliënten. Zij dienden te noteren of de cliënt mantelzorg krijgt en zo ja, wie er dan benaderd zou kunnen worden voor een POM gesprek en in welke relatie deze persoon tot de cliënt staat. Omdat de term mantelzorg niet voor iedereen dezelfde lading of betekenis heeft, gaven wij in de bijlage bij het registratieformulier een suggestie voor de manier waarop deze vraag gesteld zou kunnen worden (zie kader). Vraag 1: Krijgt u mantelzorg? Deze vraag kun je als volgt inleiden: Is er iemand in uw naaste omgeving waarvan u (onbetaald) regelmatig hulp krijgt? Het gaat dan bijvoorbeeld om uw man/vrouw, ouder(s), kind, kleinkind, vriend of goede kennis die u helpt met: schoonmaken of de boodschappen meegaan naar instanties administratie bijhouden begeleiden bij problemen met uzelf of anderen omgaan met de hulpverlening omgaan met uw werkgever uw persoonlijke verzorging Ook gaven wij een suggestie voor het ter sprake brengen van het POM-gesprek (zie kader).
TRIMBOS-INSTITUUT
9
Vraag 2: Kunt u mij vertellen wie wij zouden moeten bellen voor een POMgesprek? Het gaat dan om de persoon waarvan de cliënt het vaakst of de meeste hulp krijgt. Je kunt het POM-gesprek als volgt ter sprake brengen: Het komt voor dat degene die u helpt soms zo in beslag wordt genomen door de situatie dat hij of zij aan zichzelf voorbij loopt. Daarom maken wij altijd standaard een afspraak met de belangrijkste 'helper' (mantelzorger) van een nieuwe cliënt om na te gaan of het deze persoon lukt om ook goed voor zichzelf te blijven zorgen. Zo kunt u samen overeind blijven in deze lastige situatie. Het gesprek helpt uw mantelzorger om te ontdekken of hij of zij steun nodig heeft en welke mogelijkheden daarvoor bestaan. Het gesprek gaat dus niet over u of over de hulp die u nodig heeft. Wij noemen het een POM-gesprek, d.w.z. preventieve ondersteuning van mantelzorgers.
Deel 2 was bestemd voor de POM-medewerker. Deze vulde hier de antwoorden van de mantelzorger in op de vragenlijst Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ). Ervaren Druk door Informele Zorg (Pot e.a. 2000) Score-range: 1 (klopt helemaal niet) – 5 (klopt helemaal) 1. Door de situatie van mijn naaste kom ik te weinig aan mijn eigen leven toe. 2. Het combineren van de verantwoordelijkheid voor mijn naaste en de verantwoordelijkheid voor mijn werk en/of gezin valt niet mee. 3. Door mijn betrokkenheid bij mijn naaste doe ik anderen te kort. 4. Ik moet altijd maar klaarstaan voor mijn naaste. 5. Mijn zelfstandigheid komt in de knel. 6. De situatie van mijn naaste eist voortdurende aandacht. 7. Door mijn betrokkenheid bij mijn naaste krijg ik conflicten thuis en/of op mijn werk. 8. De situatie van mijn naaste laat mij nooit los. 9. Ik voel mij over het geheel genomen erg onder druk staan door de situatie van mijn naaste.
De POM-medewerker noteerde ook de eventuele besproken knelpunten en behoeften aan ondersteuning van de mantelzorger. Tot slot werd de uitkomst van het POM-gesprek genoteerd, bijvoorbeeld eventuele afspraken of vervolgstappen. De ingevulde registratieformulieren werden naar het Trimbos-instituut gestuurd wanneer de mantelzorger daarvoor schriftelijk toestemming had gegeven. Om een weloverwogen besluit tot deelname te kunnen nemen ontving de mantelzorger een informatiebrief over het evaluatieonderzoek.
10
TRIMBOS-INSTITUUT
2.3 Telefonisch interview met mantelzorgers (POM-ontvangers) Om inzicht te krijgen in de waardering van de mantelzorgers voor POM hield een medewerker van het Trimbos-instituut telefonische interviews met mantelzorgers die een POMgesprek hadden gehad en toestemming gaven voor dit interview. De procedure was als volgt. Wanneer het Trimbos-instituut een ondertekend toestemmingsformulier ontving met daarop de naam en het telefoonnummer van de betreffende mantelzorger, werd contact opgenomen voor het maken van een telefonische afspraak voor het interview. Met behulp van een semi-gestructureerde vragenlijst vroeg de Trimbos-medewerkster in een gesprek van ongeveer een half uur naar de waardering voor het POM-gesprek en naar suggesties voor verbetering. Ook werden achtergrondkenmerken gevraagd zoals leeftijd, leef- en maatschappelijke situatie en de relatie tot degene voor wie de persoon mantelzorger is. De interviews vonden plaats in de periode van november 2011 t/m april 2012. Hoewel er meer mantelzorgers bereid waren tot een interview hebben uiteindelijk twintig mantelzorgers daadwerkelijk meegewerkt aan een interview over hun ervaringen met het POMgesprek. Dit betreft 50% van de groep mantelzorgers die hun gegevens beschikbaar wilden stellen voor het onderzoek. De reden dat een interview soms niet tot stand kwam was moeilijke bereikbaarheid van de mantelzorger of overlijden van degene waarvoor werd gezorgd. De mantelzorgers waren afkomstig van vier instellingen (zie tabel 4.1). Van de overige twee instellingen (Kwadraad en Libertas) werden geen toestemmingsformulieren van mantelzorgers voor een telefonisch interview ontvangen. Tabel 2.1 – Geïnterviewde mantelzorgers (POM-ontvangers) naar instelling Instelling Aantal respondenten Radius
6
ActiVite, Bureau Informele Zorg
5
GGZ Leiden
5
MEE
4
Totaal
20
2.4 Vragenlijst POM-medewerkers Om erachter te komen of POM-medewerkers het POM-gesprek uitvoerden zoals beoogd en of zij zich daar ook goed toe geëquipeerd voelden, vroegen wij alle POM-medewerkers (N=13) van de zes organisaties een vragenlijst in te vullen. Alle medewerkers voldeden aan dit verzoek. Tabel 2.2 geeft een overzicht.
TRIMBOS-INSTITUUT
11
Tabel 2.2 – Aantal POM-medewerkers naar instelling Instelling POM-medewerkers MEE
3
Libertas
3
Radius
2
ActiVite, Bureau Informele Zorg
2
Kwadraad
2
GGZ-Leiden
1
Totaal
13
De vragenlijst is per email toegezonden en bestond uit drie onderdelen. Het eerste deel bestond uit algemene vragen zoals functie, hoogst afgeronde opleiding, aantal jaren werkervaring in de sector en het aantal gevoerde POM-gesprekken. In het tweede onderdeel kwamen vragen rondom de uitvoering van POM aan de orde. Tot slot is gevraagd of de POM-medewerkers zichzelf voldoende getraind achtten voor het uitvoeren van POMgesprekken en of ze tegemoet konden komen aan de vragen en behoeften aan vervolgaanbod van de mantelzorgers waarmee ze gesproken hebben.
12
TRIMBOS-INSTITUUT
3
Actieve opsporing van mantelzorgers
3.1 Opzetten infrastructuur POM beoogt de actieve opsporing van mantelzorgers via de (nieuwe) cliënten van organisaties voor zorg en welzijn. Hiervoor moet een passende infrastructuur worden opgezet zodat mantelzorgers kunnen worden gesignaleerd en een POM-gesprek aangeboden kunnen krijgen. Een projectleider gaf aan dat er geen echte knelpunten waren bij het opzetten van zo'n infrastructuur. De overige projectleiders noemden verschillende knelpunten. Deze knelpunten hadden enerzijds betrekking op de interne samenwerking bijvoorbeeld wisseling of ziekte van manager, onvoldoende steun vanuit management of andere afdelingen en tekortschietende medewerking van hulpverleners die cliënten niet vroegen naar hun eventuele mantelzorgers en/of de gegevens van deze mantelzorgers niet doorstuurden naar de POM-medewerker. Illustratief hiervoor is het proces binnen één van de instellingen. "Wij hebben tussen mei 2011 en maart 2012 aan 123 nieuwe aanmeldingen het POM formulier deel 1 gekoppeld. Helaas zijn er veel formulieren niet retour gekomen /zoek/ spoorloos. Er is heel regelmatig aandacht aan besteed in teamvergaderingen en via de e-mail, maar helaas heeft dit er niet voor gezorgd dat alles terug is gekomen. Of dit dan komt omdat consulenten het zijn vergeten te vragen aan de cliënt/mantelzorger of het wel gevraagd hebben maar het formulier niet hebben ingevuld is voor mij niet duidelijk". Anderzijds concludeerden de projectleiders in hun gezamenlijke evaluatie dat de methode op zich ook een knelpunt is. Een aparte intake van de mantelzorger en een gesprek van een uur (met telefonische follow-up) door een andere hulpverlener dan de zorgverlener van de cliënt is behoorlijk tijdsintensief. Naar de mening van de projectleiders is dit momenteel in veel organisaties praktisch en financieel niet haalbaar. Wel zijn zij ervan overtuigd dat instrumenten van de POM-methode goed inpasbaar zijn in de bestaande dienstverlening zoals aandachtpuntenlijst en EDIZ en het aanbieden van een sociale kaart.
3.2 Opsporing via clienten Volgens de projectleiders is de opsporing van mantelzorgers via de cliënten in de praktijk niet eenvoudig. Het vraagt om een andere rol en instelling van de hulpverlener tijdens de intake. Verschillende organisaties geven aan dat voor een hulpverlener de eerste zorg vaak de cliënt is. Het perspectief van de cliënt is dan leidend vanwege het vestigen en behouden van een vertrouwensband en goede werkrelatie. Dit heeft als consequentie dat als de cliënt zijn naastbetrokken op afstand wil houden of niet erkent in haar of zijn rol, de hulpverlener niet naar een naam en telefoonnummer van de eventuele mantelzorger zal willen vragen. Maar ook in situaties waar mantelzorgers wel duidelijk in beeld zijn en waar hulpverleners intensief samenwerken met mantelzorgers wordt een POM-aanbod niet altijd opportuun gevonden. Zo vermeldt één van de projectleiders dat de ouderenadviseurs in zijn organisatie merken dat cliënten zich soms wat ongemakkelijk voelen bij de vraag naar het aanleveren van gegevens over zijn of haar mantelzorger. Deze cliënten vragen zich
TRIMBOS-INSTITUUT
13
af waarom er een apart gesprek met hun dochter of partner nodig is. "Wat wordt er dan over mij besproken?" En als de cliënt dan uiteindelijk toch het telefoonnummer van de mantelzorger heeft gegeven, komt het voor dat de betreffende mantelzorger daarvan niet op de hoogte is, waardoor deze zich wat overvallen voelt door de uitnodiging voor een POM-gesprek. Tenslotte blijken niet alle organisaties even geschikt voor het opsporen van mantelzorgers via de cliënten van de instelling. Zo hebben cliënten van het maatschappelijk werk volgens een van de projectleiders over het algemeen relatie-, opvoedings- of financiële problemen. Deze mensen hebben lang niet altijd een mantelzorger (maar kunnen het zelf wel zijn!).
3.3 Aantal opgespoorde mantelzorgers Dat het invoeren van POM in organisaties niet eenvoudig is, blijkt ook uit de resultaten van de opsporing van mantelzorgers. Bij aanvang van de pilot verwachtten de zes organisaties dat zij elk gedurende de pilotperiode tenminste 25 mantelzorgers via de intake 1 van nieuwe cliënten zouden opsporen. In werkelijkheid zijn er door de zes organisaties 2 in totaal 87 registratieformulieren ingestuurd, die betrekking hebben op cliënten aan wie in de intake is gevraagd of zij mantelzorg ontvangen. De intakes vonden plaats tussen 6 april 2011 en 22 maart 2012. Van de 87 cliënten gaven er 80 (92%) aan dat zij mantelzorg krijgen. Van deze 80 cliënten wilden er 59 (74%) de contactgegevens van de belangrijkste mantelzorger doorgeven. Een ruime meerderheid van de cliënten is dus bereid om gegevens van zijn of haar mantelzorger te verstrekken om deze persoon zodoende te kunnen uitnodigen voor een gesprek. Tabel 3.1 Aantal mantelzorgers dat gebeld mag worden voor een POM-gesprek Krijgt u mantelzorg?
Aantal cliënten (%)
Nee Ja mantelzorger mag gebeld worden voor een POMgesprek mantelzorger mag niet gebeld worden voor een POMgesprek
7 (8%) 80 (92%) 59 (74%) 21 (26%)
Dit betekent dat ongeveer een kwart van de cliënten aangeeft de contactgegevens van de mantelzorger niet te willen doorgeven. Bijna alle cliënten gaven hiervoor als reden dat de mantelzorger geen behoefte/interesse heeft in een POM-gesprek. Ook gaven sommigen aan dat er al enige ondersteuning is vanuit bijvoorbeeld maatschappelijk werk, GGZ (gesprekken met een psycholoog) of het steunpunt Mantelzorg. Niet duidelijk is of deze ondersteuning dan expliciet voor de mantelzorger bedoeld is. Een ander geeft aan dat er op dit moment te veel spanningen zijn binnen de thuissituatie van de mantelzorger, maar
1
Met uitzondering van GGZ Leiden die eerder is gestart namelijk in febr 2011
2
Dit is een selectie van het totaal aantal cliënten waaraan deze vraag is voorgelegd want het registratieformulier is 1) in een onbekend aantal gevallen niet ingevuld en 2) van mantelzorgers die niet wilden dat hun gegevens voor onderzoek werden gebruikt is soms ook deel 1van het registratieformulier niet ingestuurd).
14
TRIMBOS-INSTITUUT
dat later wellicht een POM-gesprek aangeboden kan worden. Verder geeft één cliënt aan niet te willen dat de mantelzorger over de situatie praat.
3.4 Aantal mantelzorgers dat POM-gesprek kreeg aangeboden De 59 mantelzorgers waarvan het telefoonnummer door de intaker werd aangeleverd kregen allen een POM-gesprek aangeboden. Daarnaast werd het POM-gesprek aangeboden aan dertien mantelzorgers met wie op een andere manier contact tot stand was gekomen bijvoorbeeld via een collega, een andere cliënt of via de website van de instelling. Uiteindelijk is in totaal is met 47 mantelzorgers een afspraak gemaakt voor een POMgesprek, waarvan het gesprek in 44 gevallen ook daadwerkelijk heeft plaatsgevonden. In een enkel geval is de afspraak één of meerdere keren verzet. Van de 15 mantelzorgers die niet ingingen op het POM-aanbod is in de helft van de gevallen (acht keer) bekend waarom dat zo was. "Geen behoefte en/of trek zelf wel aan de bel" was vijf keer de reden, een iemand had geen zin en tijd en twee mantelzorgers wilden geen gesprek omdat de zorgvrager inmiddels was overleden. Van de 44 mantelzorgers met wie een POM-gesprek is gevoerd gaven er 40 toestemming voor het doorgeven van hun gegevens aan het Trimbos-instituut. Dat zijn de mantelzorgers waarover wij in de rest van dit verslag rapporteren. Tabel 3.2 laat zien hoe bovengenoemde 40 mantelzorgers over de POM-pilot-organisaties zijn verdeeld. Tabel 3.2 – Aantal gevoerde POM-gesprekken per instelling Organisatie Aantal POM-gesprekken ActiVite, Bureau Informele Zorg
12
MEE
8
GGZ Leiden
8
Libertas
5
Radius
4
Kwadraad
3
3.5 Kenmerken van de mantelzorgers met POM-gesprek De mantelzorgers met wie een POM-gesprek is gevoerd en die toestemming gaven voor het doorsturen van hun gegevens aan het Trimbos-instituut waren in de meeste gevallen partner van de zorgvrager (N=15). Volwassen kinderen stonden op de tweede plaats (N=9) en ouders (N=7) op de derde plaats. Tabel 3.3 geeft een overzicht van het type mantelzorger waarmee een POM-gesprek is gevoerd. Zelden was de mantelzorger broer/zus of vriend/vriendin. Bij de categorie anders werd vermeld dat de mantelzorger respectievelijk een schoonzoon, stiefzoon, tante en buurvrouw was.
TRIMBOS-INSTITUUT
15
Tabel 3.3 – Type mantelzorger waarmee POM-gesprek is gevoerd Aantallen (%) (n=40) Welke relatie heeft de mantelzorger tot de zorgvrager?* - partner - volwassen kind - ouder - broer/zus - vriend/vriendin - anders - niet ingevuld
15 (38%) 9 (22%) 7 (18%) 2 (5%) 1 (2%) 4 (10%) 2 (5%)
* De mantelzorger is partner van de zorgvrager; de mantelzorger is kind van de zorgvrager etc. Een ruime meerderheid van de mantelzorgers die een POM-gesprek hebben gehad ervaart een zeer hoge belasting. Zij scoren een 7, 8 of 9 op de EDIZ. Tabel 3.4 geeft een overzicht. Tabel 3.4 – Score van de mantelzorgers op de EDIZ Totaalscore EDIZ
Aantallen (%) (n=40)
1-3
6 (15%)
4-6
9 (23%)
7-9
23 (58%)
Niet ingevuld
2 (5%)
De score-reeks loopt van 1-9 en hoe hoger de score, hoe meer belasting de mantelzorger ervaart. Alle mantelzorgers blijken in meer of mindere mate belasting te ervaren. De gemiddelde score op de EDIZ is 6.3. Helaas zijn er nog geen normgegevens voor deze schaal bekend maar deelnemers (mantelzorgers) aan de groepscursus Psychische problemen in de familie hadden eenzelfde gemiddelde score van 6.3 bij aanvang van de cursus6. Bij mantelzorgers van mensen met dementie werd een gemiddelde waarde gevonden van 5,0 (Pot e.a., 2000). Naastbetrokkenen van mensen met schizofrenie hadden een gemiddelde score op de EDIZ van 5,47. We kunnen hieruit concluderen dat de gemiddelde ervaren belasting van de opgespoorde Leidse mantelzorgers relatief hoog is.
16
TRIMBOS-INSTITUUT
4
Het POM-gesprek
"En, hoe gaat het nou met ú?", dat is de vraag waar het POM-gesprek om draait. Niet degene waarvoor wordt gezorgd maar de mantelzorger staat in dat gesprek centraal. In dit hoofdstuk beschrijven we de uitkomsten van dit gesprek. Welke onderwerpen komen erin aan de orde en welke vervolgstappen zijn eventueel gezet. Ook de waardering van de mantelzorgers voor dit gespreksaanbod komt aan de orde.
4.1 Knelpunten en behoefte aan ondersteuning In het POM-gesprek zijn de negen vragen van de EDIZ vertrekpunt van gesprek. De antwoorden geven zicht op de invloed van het zorgen op leven en welbevinden van de mantelzorger. Het leidt er vaak toe dat de mantelzorger zich (meer) bewust wordt van knelpunten en eigen behoeften. Aan de hand van een aandachtspuntenlijst gaat de POMmedewerker deze eventuele knelpunten na en verkent daarbij met behulp van motiverende gespreksvoering de behoefte van de mantelzorger aan ondersteuning bij het aanpakken ervan. Tabel 4.1 geeft een overzicht van de ervaren knelpunten en de behoefte aan ondersteuning daarbij. Het merendeel van de mantelzorgers (83%) ervaart knelpunten op het gebied van de emotionele huishouding. Het gaat dan met name om moeilijkheden in de relatie met degene waarvoor wordt gezorgd (60%, niet in tabel) en negatieve gevoelens zoals schuld, schaamte, angst en piekeren (48%, niet in tabel). Praktische problemen staan met 63% op de tweede plaats. Het meest genoemd wordt de dubbele belasting vanwege eigen werk/gezin (48%). Tenslotte ervaart 58% van de mantelzorgers gebrek aan informatie waarbij omgaan met probleemgedrag het meest wordt genoemd (43%, niet in tabel). Zoals uit het verschil tussen de cijfers over knelpunten (tweede kolom) en ondersteuningsbehoefte (derde kolom) blijkt, hebben niet alle mantelzorgers die knelpunten ervaren ook behoefte aan hulp of ondersteuning bij het aanpakken ervan. Tabel 4.1 – Door mantelzorgers ervaren knelpunten en behoefte aan ondersteuning (N=40) Aandachtsgebieden Knelpunten Ondersteuningsbehoefte Aantallen (%) Aantallen (%) Informatiegebrek - Bijvoorbeeld kennis over omgaan met de aandoening, complicaties, probleemgedrag Emotionele huishouding - Bijvoorbeeld moeilijkheden in de relatie met de zorgbehoevende, stress, schaamte, angst Praktische problemen - Bijvoorbeeld combinatie met eigen werk of bezigheden, mobiliteit
TRIMBOS-INSTITUUT
23 (58%)
21 (53%)
33 (83%)
22 (55%)
25 (63%)
15 (38%)
17
De behoefte aan ondersteuning is het grootst als mantelzorgers gebrek aan informatie als knelpunt ervaren. Eenentwintig van de 23 mantelzorgers (91%) die dit knelpunt ervaren geeft aan ondersteuning te willen bij het oplossen ervan. Van de 33 mantelzorgers die knelpunten ervaren op het emotionele front willen er 22 (67%) ondersteuning bij het aanpakken ervan. Bij praktische knelpunten willen vijftien van de 25 mantelzorgers (60%) die hierbij knelpunten ervaren ondersteuning bij het aanpakken ervan. We zijn nagegaan in hoeverre de hoogte van de EDIZ-score een rol speelt bij de ervaren knelpunten en behoefte aan ondersteuning. Zoals uit tabel 4.2 blijkt ervaren degenen met een hoge EDIZ-score de meeste knelpunten. Ook hun ondersteuningsbehoefte is groter dan die van de beide andere groepen. Deze beide andere groepen zijn echter te klein om conclusies te kunnen trekken. Tabel 4.2 – Door mantelzorgers ervaren knelpunten en behoefte aan ondersteuning naar hoogte van de EDIZ-score Aandachtsgebieden Knelpunten Ondersteuningsbehoefte Aantallen (%)
Aantallen (%)
Informatiegebrek Lage EDIZ (1-3), N=6 Middel EDIZ (4-6) N= 9 Hoge EDIZ (7-9) N=23
0 (0%) 4 (44%) 14 (61%)
1 (17%) 4 (44%) 11 (48%)
Emotionele huishouding Lage EDIZ (1-3), N=6 Middel EDIZ (4-6), N=9 Hoge EDIZ (7-9), N=23
1 (17%) 5 (56%) 17 (74%)
0 (0%) 2 (22%) 14 (61%)
Praktische problemen Lage EDIZ (1-3), N=6 Middel EDIZ (4-6), N=9 Hoge EDIZ (7-9), N=23
1 (17%) 4 (44%) 15 (65%)
1 (17%) 2 (22%) 8 (35%)
4.2 Telefonische follow-up Een standaard onderdeel van het POM-aanbod is een telefonische follow-up na ongeveer twee maanden. In dit gesprek komt aan de orde hoe de cliënt het POM-gesprek heeft ervaren, hoe de situatie nu is en indien nodig wordt een advies gegeven of doorverwezen. Met 24 mantelzorgers (60%) blijkt inderdaad een afspraak te zijn gemaakt voor een telefonische follow-up. Bij een enkele cliënt is het contact via de email verlopen, omdat afspreken van beide kanten moeilijk was. Een telefonisch follow-up is het vaakst afgesproken met de mantelzorgers die een EDIZ-score van 4-6 hadden, de middengroep. Met zeven van deze negen mantelzorgers (78%) werd zo'n afspraak gemaakt. In de beide andere groepen was het respectievelijk 50% (degene met een lage EDIZ-score) en 60% (degene met een hoge EDIZ-score).
18
TRIMBOS-INSTITUUT
Van 18 mantelzorgers zijn gegevens over het follow-up gesprek ingevuld op het registratieformulier. Met ruim de helft van hen zijn afspraken gemaakt bijvoorbeeld over het volgen van een training bij Bureau Informele Zorg (steunpunt Mantelzorg), het beter verdelen van de zorg met andere familieleden, contact opnemen met de buurtadviseur of het opsturen van informatie door de POM-medewerker. Met iets minder dan de helft van de mantelzorgers zijn geen verdere afspraken gemaakt voor een vervolg, waarbij een aantal POM-medewerkers expliciet aangeeft dat de mantelzorger inmiddels weet waar hij/zij met vragen terecht kan. De redenen waarom met 40% van de mantelzorgers die een POM-gesprek voerden geen telefonische follow-up is afgesproken zijn: de mantelzorger vond een telefonische followup niet nodig omdat hij of zij al begeleiding krijgt, geen behoefte heeft aan een vervolg of inmiddels al weet waar hij/zij terecht kan. Ook is een aantal mantelzorgers al direct na het POM-gesprek doorverwezen. Zo is bij een mantelzorger direct praktisch hulp ingezet.
4.3 Vervolg na POM? Van 37 mantelzorgers die een POM-gesprek voerden (al dan niet met telefonische followup) is op het registratieformulier ingevuld wat het vervolg was. In totaal zijn er tenminste vijftien mantelzorgers (38% van de totale groep) doorverwezen naar (eén of meerdere vormen van) hulpverlening en/of activiteiten. Het ging om Bureau Informele Zorg (7), Centrum autisme/MEE (2), Maatschappelijk werk (1), BC de Kooi (1), casemanagement (1), collega (1), respijtzorg (1), vrijwilligersorganisatie (1), Mezzo (1), een bingo avond (1) en onbekend (1). Acht mantelzorgers gaven in de telefonische folluw-up aan daadwerkelijk gebruik te hebben gemaakt van doorverwijzing of advies. Zo praat een cliënt nu makkelijker over haar eigen situatie met haar kinderen, heeft een andere cliënt met haar familie gesproken over het verdelen van de zorg en weer een ander heeft inmiddels contact gehad met MEZZO. Sommige mantelzorgers noemen nog andere uitkomsten van het POM-gesprek zoals het leren grenzen stellen, het betrekken van andere familieleden bij de zorg en het opvolgen van het advies om meer te bewegen.
4.4 Tevredenheid over het POM-gesprek Het POM-aanbod biedt mantelzorgers zicht op hun ervaren belasting, knelpunten en behoeften aan hulp. Ook kunnen ze een gerichte doorverwijzing krijgen en zo nodig rechtstreeks worden toegeleid naar vervolghulp, Hoe waarderen mantelzorgers een dergelijk aanbod? Om antwoord te krijgen op deze vraag hebben we telefonische interviews gehouden met twintig mantelzorgers. Kenmerken van de geïnterviewde mantelzorgers Tabel 4.3 geeft de kenmerken van de geïnterviewde mantelzorgers weer. Tweederde is vrouw en is gehuwd of woont samen. De leeftijd varieert van 29 tot 80 jaar. Het merendeel heeft betaald werk of is gepensioneerd. De mantelzorgers zijn voornamelijk partner (7x), ouder (6x) of (volwassen) kind (7x) van degene waarvoor zij zorgen. Twee van de twintig mantelzorgers zorgen ieder voor twee personen (respectievelijk voor een ouder en de partner, en voor een kind en de partner).
TRIMBOS-INSTITUUT
19
De periode dat de respondent mantelzorger is varieert van een half jaar tot bijna 27 jaar. De ziekte(n) of beperking(en) van degene voor wie de mantelzorger zorgt lopen sterk uiteen. Genoemd worden onder meer dementie, verschillende soorten kanker, autisme en psychische problemen zoals depressie. Tabel 4.3 – Achtergrondkenmerken van de (N=20) Achtergrondenmerken
geïnterviewde
Aantal respondenten
Geslacht - Man - Vrouw
7 13
Leefsituatie - samenwonend/gehuwd - alleenstaand
13 7
Leeftijd (range 29-80 jaar) - 0-30 - 31-60 - 61-80
1 9 10
Maatschappelijke situatie - werkend - gepensioneerd - geen betaald werk - scholier/student
8 7 4 1
De mantelzorger is de - ouder(s) - partner - (volwassen) zoon/dochter - anders
6 7 7 2
Hoe lang bent u al mantelzorger? (range 0,5 – 27 jaar) - 0-1 jaar - 2-10 jaar - meer dan 10 jaar
mantelzorgers
2 15 3
4.5 Waardering van het POM-aanbod De vragen die we de mantelzorgers hebben gesteld over hun waardering gingen over de signaleringsfunctie van POM en over het eigenlijke POM-gesprek inclusief follow-up. In deze paragraaf bespreken we de resultaten zoveel mogelijk aan de hand van de inhoudelijke kenmerken en onderdelen van de POM-methode. Signalering Nagenoeg alle mantelzorgers vonden het goed en/of prettig dat ze ongevraagd een gesprek kregen aangeboden. Wel kwam het gesprek volgens sommigen (veel) te laat, omdat ze al veel langer mantelzorger zijn. Ze hadden er al eerder behoefte aan gehad. Niemand vond het aanbod desgevraagd 'eigenlijk wel een beetje bemoeizuchtig'. Tegelijkertijd konden niet alle mantelzorgers het waarderen of begrijpen dat het gesprek juist voor henzelf als mantelzorger bedoeld was. Zo gaf een mantelzorger aan dat het zijn
20
TRIMBOS-INSTITUUT
plicht is om voor zijn vrouw te zorgen. Daar heb je geen ondersteuning bij nodig: "Alles gaat goed, er zijn geen problemen". Een andere mantelzorger die voor zijn vrouw zorgt en alles zolang mogelijk zelf wil blijven doen, keek er zo tegenaan. Hij vond aandacht voor hemzelf als mantelzorger niet nodig en dus was zijn vrouw dan ook gewoon aanwezig bij het POM-gesprek. Twee mantelzorgers begrepen evenmin in eerste instantie dat het gesprek voor henzelf was bedoeld. "Ik had verwacht dat het gesprek over het ziektebeeld van mijn moeder zou gaan. Raar dat het om ondersteuning voor mij ging, wel goed, maar even omschakelen". De andere mantelzorger dacht alleen praktische tips en informatie voor zijn moeder te ontvangen. "Ik had eerst niet door dat het echt een gesprek was voor mijzelf als mantelzorger". Het POM-gesprek: algemeen oordeel De mantelzorgers zijn in meerderheid positief over het gesprek en bij een telefonische follow-up waren ze ook daar positief over. Niettemin was twee derde van de respondenten van mening dat het gesprek te laat aangeboden was, omdat ze er al eerder behoefte aan hadden. "Het is een beetje mosterd na de maaltijd", aldus een van de geïnterviewde mantelzorgers. Een ander gaf aan: "Het mooiste zou zijn dat je bij start als mantelzorger al informatie zou ontvangen". Alle mantelzorgers zouden het POM-gesprek aanraden aan mensen die in eenzelfde situatie verkeren. "Het is prettig als je niet aan je lot wordt overgelaten" en "het geeft je wegwijs in zorgland”. Mantelzorgers waren ook erg positief over de manier waarop de hulpverlener het gesprek aanpakte. Vaak werd het gesprek als open, ontspannen en gezellig omschreven, kortom, een prettige sfeer. Enkele mantelzorgers waren wat negatiever over (de aanpak van) het gesprek. Zij waren teleurgesteld dat een beloofd vervolg (contact opnemen, formulieren toesturen) was uitgebleven/vertraagd, vonden het gesprek teveel eenrichtingsverkeer. (veel vragen, weinig informatie) of hebben de informatie over de aangeboden niet kosteloze cursussen als "verkooppraatje" ervaren. De EDIZ De mantelzorgers waren meestal positief over de inhoud van de EDIZ en vonden het prima om antwoord te geven op de vragen. De bedoeling is dat mantelzorgers de EDIZ samen met de POM-medewerker invullen om zo het gesprek over de beleving van het mantelzorgen op gang te brengen. Dit is echter niet altijd gebeurd. Sommige mantelzorgers hebben de lijst zelf ingevuld, anderen samen met de hulpverlener. Een aantal mantelzorgers merkte hierover op: "Prima, niet vervelend. Ik heb samen met de POMmedewerker de vragenlijst ingevuld en al doende kwamen de punten naar voren tijdens het gesprek". Twee mantelzorgers vonden de vragen van de EDIZ-lijst wel een beetje moelijk. Een mantelzorger vond de lijst prettig kort en een ander vond de lijst prima omdat hij niet te moeilijk was. Aandachtspunten Met als insteek het wegnemen van belemmeringen voor het vragen van steun bespreekt de POM-medewerker eventuele knelpunten en ondersteuningsbehoeften. Daarbij maakt hij of zij gebruik van een aandachtspuntenlijst. Op de vraag hoe de mantelzorgers deze bespreking van eventuele knelpunten en behoeften aan ondersteuning hebben ervaren kwamen vijf typen antwoorden. We bespreken ze hier in volgorde van frequentie van voorkomen van het type antwoord. Het meest voorkomende antwoord (acht mantelzorgers) lag in de sfeer van 'mijn verhaal kunnen doen', 'hart kunnen luchten', 'vragen kunnen stellen' en 'medeleven en tips ge-
TRIMBOS-INSTITUUT
21
kregen'. De tweede categorie antwoorden (zeven mantelzorgers) betrof het ontbreken van knelpunten om over te praten: 'Er zijn geen knelpunten, het gaat prima'. In twee gevallen had dat te maken met het late tijdstip waarop het gesprek werd aangeboden. Deze mantelzorgers hadden zichzelf al zo goed en zo kwaad als mogelijk gered. De derde categorie antwoorden (drie mantelzorgers) valt te karakteriseren als 'inzicht gekregen'. De mantelzorgers gaven aan dat de bespreking van knelpunten en behoeften (en hun score op de EDIZ) ertoe geleid had dat ze inzicht hadden gekregen in hun eigen belasting en hun eigen behoeften. Eén van hen geeft aan "het wel belangrijk te vinden dat het zo gebracht wordt. Je moet er zelf de noodzaak van gaan inzien. Het moet niet worden opgelegd". Tenslotte waren er twee mantelzorgers die de bespreking als niet helpend hadden ervaren want "Er wordt wel meegeleefd maar de helpende hand heb ik nog niet ontvangen. Praatjes vullen geen gaatjes. Ik heb praktische hulp nodig en tips voor het loslaten". De Gids voor mantelzorgers Standaard onderdeel van het POM-aanbod is het achterlaten van een Gids voor mantelzorgers met informatie over ondersteuningsmogelijkheden. De zes pilotinstellingen hebben een beknopte folder, de Mantelzorgwijzer, ontwikkeld. In deze folder staan voorbeelden van mogelijke typen ondersteuning en de adressen van het WMO-loket en de Leidse instellingen die mantelzorgers ondersteuning kunnen bieden. Over het algemeen vonden de mantelzorgers de schriftelijke informatie prima. Een aantal mantelzorgers gaf aan geen folders te hebben ontvangen. De opbrengsten Op de vraag wat ze aan het POM-gesprek hebben gehad noemen mantelzorgers: erkenning en een luisterend oor (vijf keer), informatie over cursussen/mogelijkheden voor ondersteuning en concrete vervolghulp (vijf keer) en bewustwording van hun eigen situatie en behoeften (drie keer). Zes mantelzorgers hadden 'niets' aan het gesprek gehad waarbij meestal werd toegevoegd dat ze alles al wisten en/of dat de situatie moeilijk bleef. Niettemin zouden alle manterzorgers het POM-gesprek aanraden aan mensen die in eenzelfde situatie als zijzelf verkeren. Het doel van POM is het verlagen van de drempel voor het zoeken en accepteren van ondersteuning. Daarom wilden we ook graag weten in hoeverre de mantelzorgers door het gesprek anders aan zijn gaan aankijken tegen het inschakelen van hulp. Ruim een derde (zeven mantelzorgers) beantwoordde deze vraag met “ja”. Zij vonden dat de drempel om hulp te vragen lager was geworden ("ik weet nu dat ik niet de enige ben die het hier moeilijk mee heeft") en dat ze beter weten waar ze terecht kunnen voor hulp. De meerderheid (dertien mantelzorgers) is echter niet anders aan gaan kijken tegen het inschakelen van hulp en ondersteuning. Dat kwam voornamelijk omdat het aanbod al voldoende bekend was bij hen. Toch vonden vier mantelzorgers dat zij nog steeds niet voldoende informatie hebben over waar ze voor hulp terecht kunnen.
22
TRIMBOS-INSTITUUT
Suggesties voor verbetering De geïnterviewden is gevraagd naar tips om het POM-aanbod te verbeteren of andere wensen op het gebied van ondersteuning voor mantelzorgers. De tips verschillen per organisatie. De volgende tips voor verbetering zijn genoemd: Verbeteren van de signalering Signalering door thuiszorg die vervolgens contact opneemt met de organisatie die passend is bij de hulpvraag De eerste lijn vraagt de patiënt/cliënt of mantelzorg geregeld is waardoor mantelzorgers sneller formeel mantelzorger worden en begeleid kunnen worden Verbeteren van het POM-aanbod in haar geheel Het POM-gesprek eerder aanbieden Goede uitleg van wat het POM gesprek precies is en voor wie het is Betere communicatie tussen de instelling en uitvoerder van het POM gesprek In de scholing aandacht houden voor het belang om met de mantelzorger te communiceren die aansluit bij het begrip van de mantelzorger te communiceren (vermijden moeilijke woorden en afkortingen) Afspraken/beloften nakomen, zoals terug bellen, folders nasturen Andere wensen op het gebied van ondersteuning Vergroten van het bewustzijn over wat mantelzorg eigenlijk inhoudt bij een breder publiek zodat erkenning en herkenning van de impact van mantelzorger zijn meer kans krijgt Meer activiteiten voor mantelzorgers Mantelzorger met elkaar in verbinding brengen, bijvoorbeeld door informatieavonden
TRIMBOS-INSTITUUT
23
5
POM-medewerkers aan het woord
In dit hoofdstuk gaat het over de wederwaardigheden van de POM-medewerkers met het POM-gesprek. Hebben zij het POM-gesprek uitgevoerd volgens het protocol, maakten zij gebruik van motiverende gespreksvoering en 'wat konden ze ermee' ofwel, voelden ze zich deskundig genoeg en hadden ze voldoende mogelijkheden voor vervolghulp in de aanbieding?
5.1 Achtergrond POM-medewerkers Tabel 5.1 geeft de kenmerken van de uitvoerders van de POM-gesprekken weer. Zij hebben verschillende functies binnen hun organisatie. Bij ActiVite zijn de POM-medewerkers mantelzorgconsulent, bij Kwadraad maatschappelijk werker, bij Libertas buurtadviseur, bij Radius ouderenadviseur en bij GGZ-Leiden preventiewerker. Bij MEE voeren consulenten en maatschappelijk werkers de POM-gesprekken. De hoogst afgeronde opleiding van vrijwel alle POM-medewerkers is HBO. Het merendeel van de respondenten is al lang werkzaam in de eigen sector. In totaal zijn er in de pilot 52 POM-gesprekken gevoerd1. Het aantal gevoerde POM-gesprekken per medewerker varieert van 1 tot 14. Gemiddeld heeft een POM-medewerker vier gesprekken gehouden. Tabel 5.1 – Achtergrondkenmerken gesprekken(N=13)
van
Achtergrondkenmerken
de
uitvoerders
van
de
POM-
Aantal respondenten
Functie binnen de organisatie - consulent ( ActiVite, Bureau Informele Zorg,; MEE) - maatschappelijk werker (Kwadraad; MEE) - buurtadviseur (Libertas) - ouderenadviseur (Radius) - preventiewerker (GGZ Leiden) Hoogst afgeronde opleiding - MBO - HBO
4 3 3 2 1 1 12
Aantal jaren werkzaam in de sector* - 0-5 - 6-15 - 15<
3 4 5
Aantal gevoerde POM-gesprekken - 1-2 - 3-4 - 5-7 - 7<
5 4 3 1
*Eén respondent heeft deze vraag beantwoord met het aantal jaren werkzaam in de betreffende functie in plaats van de sector. Deze respondent is niet meegenomen in dit overzicht.
1
Niet al deze gesprekken zijn geregistreerd en/of met toestemming van de mantelzorger naar het Trimbos-instituut gestuurd voor opname in het onderzoek
TRIMBOS-INSTITUUT
25
5.2
Protocol gevolgd?
Zoals uit tabel 5.2 blijkt volgen de meeste POM medewerkers naar eigen zeggen vrij exact het protocol voor uitvoering van het POM-gesprek. Tabel 5.2 – Getrouwheid van uitvoering POM-gesprek door POM-medewerkers (N=13) Uitvoering van POM
Aantal POMmedewerkers
Vraag je waar het gesprek zal plaatsvinden? - ik vraag dit altijd - ik vraag dit meestal - ik vraag dit af en toe - ik vraag dit nooit
11 1 0 1
In hoeverre volg je de standaard opbouw van het POM-gesprek? - ik volg altijd deze gespreksopbouw - ik wijk zelden van deze volgorde af - ik wijk af en toe van deze volgorde af - ik volg nooit deze gespreksopbouw
10 2 1 0
In hoeverre volg je de standaard opening van het POM-gesprek? - ik volg altijd deze gespreksopening - ik wijk zelden hiervan af - ik wijk af en toe hiervan af - ik volg nooit deze standaard gespreksopening
12 0 1 0
Welke onderdelen van de standaard opening sla je nooit over?* - beginnen met het geven van waardering en erkenning - vertellen wat het POM-gesprek inhoudt - het doel van het gesprek vertellen - het standaardkarakter van het POM-gesprek benadrukken - benadrukken dat het je gaat om de betekenis van het mantelzorgen
13 13 12** 10 9
Overhandig je altijd Gids voor mantelzorgers of ander informatiemateriaal? - ik doe dit altijd - ik doe dit meestal - ik doe dit af en toe - ik doe dit nooit
12 1 0 0
In hoeverre houdt je je aan de standaard duur van het gesprek (1 uur)? - ik doe dit altijd - ik doe dit meestal - ik doe dit af en toe - ik doe dit nooit
2 8 1 2
* Respondenten konden hier meerdere antwoorden invullen ** Eén van de respondenten heeft deze vraag niet ingevuld.
De rol van de POM-medewerker start met het telefonisch contact leggen met de mantelzorger om een afspraak te maken. In dat telefoongesprek vraagt de POM-medewerker in principe waar de mantelzorger het gesprek wil voeren: bij de mantelzorger thuis of bij de instelling. Elf van de dertien uitvoerders vragen dit inderdaad altijd, één respondent
26
TRIMBOS-INSTITUUT
vraagt dit meestal en de ander vraagt dit nooit, omdat deze zelf bepaalt waar het gesprek plaatsvindt, namelijk bij de instelling. Bijna alle POM-medewerkers volgen verder altijd de standaard gespreksopbouw en gespreksopening. Een enkeling wijkt hier af en toe van af. Alle uitvoerders beginnen het gesprek met het geven van waardering en erkenning, geven aan wat het doel van het gesprek is en vertellen wat het POM-gesprek inhoudt. Een enkeling slaat wel eens een onderdeel over, namelijk het benadrukken van het standaardkarakter van het POMgesprek of het benadrukken dat het in het POM-gesprek om de betekenis van het mantelzorgen voor mevrouw/meneer gaat. Aan het eind van het gesprek overhandigen vrijwel alle POM-medewerkers een Gids voor mantelzorgers, sociale kaart of ander informatiemateriaal. De standaard duur van het POM-gesprek is één uur en dat is ook ongeveer de tijd die de POM-medewerkers aan het gesprek besteden. Vier medewerkers geven in de toelichting aan dat de gesprekken bij hen vaak langer dan één uur duren.
5.3 Aanpak van het gesprek Mantelzorgers zijn vaak ambivalent over het inschakelen van hulp. Het POM-gesprek is erop gericht de drempel voor het zoeken en accepteren van hulp te verlagen. Motiverende gespreksvoering kan daarij helpen omdat deze manier van gespreksvoering zich richt op het helpen oplossen van ambivalentie van cliënten (in dit geval mantelzorgers) over verandering van hun gedrag om zo verandering meer acceptabel te maken en de motivatie ervoor te verhogen. Dat lukt alleen als de mantelzorger kan ervaren dat hij daaraan toe is. En dat kan pas als de verandering aansluit bij de waarden en normen van de cliënt en de cliënt vertrouwen heeft/krijgt in (de eigen) verandermogelijkheden. De beste manier om na te gaan of hulpverleners motiverende gespreksvoering toepassen, is het analyseren van audio- of video-opnamen van de gesprekken. Dat was in het bestek van dit onderzoek niet mogelijk. Als alternatief zijn daarom een aantal uitspraken voorgelegd aan de POM-medewerkers met het verzoek om te noteren in welke mate ze overeen kwamen met hun eigen aanpak (tabel 5.3). De antwoorden van de POM-medewerkers op de vijf stellingen maken het niet mogelijk om conclusies te trekken over de mate waarin zij de principes van de motiverende gespreksvoering hanteren. Maar ze geven er wel enige aanwijzing voor. De mate waarin de stellingen 3 en 5 positief worden beantwoord en stelling 4 negatief kan erop wijzen dat de POM-medewerkers aspecten van motiverende gespreksvoering toepassen. En ook het positieve antwoord op stelling 2 wijst in deze richting. Daarnaast wijst de toelichting die POM-medewerkers geven op hun gespreksaanpak op aspecten van motiverende gespreksvoering. Zo geven tien van de dertien POM-medewerkers aan dat zij de mantelzorger vertrouwen in eigen kunnen proberen te geven door bevestiging en waardering te geven voor hoe zij de zaken aanpakken. En ook door hen te complimenteren met wat er volgens de mantelzorger zelf allemaal goed gaat. Drie POM-medewerkers geven expliciet aan dat zij mantelzorgers de eigen grenzen laten ontdekken en uitdagen met de vraag hoe zij gesignaleerde problemen anders aan zouden kunnen pakken.
TRIMBOS-INSTITUUT
27
Tabel 5.3. Aanpak van het POM-gesprek door POM-medewerkers In hoeverre komen onderstaande uitspraken overeen met jouw aanpak van het POM-gesprek? (n=13)
Helemaal
Min of meer
Een beetje
Helemaal niet
1. Ik laat de mantelzorger onbeperkt zijn/haar verhaal doen.
2
6
4
1
2. Ik laat de mantelzorger mijn visie op de situatie zien.
1
4
7
1
3. Ik laat de mantelzorger zelf op ideeën komen over hoe met de situatie om te gaan.
3
10
0
0
4. Ik vertel de mantelzorger wat hij/zij moet doen
0
0
3
10
10
3
0
0
5. Ik probeer de mantelzorger vertrouwen in eigen kunnen te geven.
5.4 De juiste kennis en vaardigheden? Alle POM-medewerkers zijn van mening dat ze voldoende getraind zijn in de wijze van gespreksvoering van de POM-methode. De training die door de preventiewerker van GGZ-Leiden werd verzorgd gaf hen voldoende handvatten. Deze preventiewerker had zelf een uitgebreidere training in de POM gekregen bij het Trimbos-instituut. Elf van de dertien POM-medewerkers vinden dat ze goed tegemoet kunnen komen aan de vragen en eventuele behoeften aan vervolgaanbod van de mantelzorgers. De ondersteuningsmogelijkheden zijn er volgens hen wel, maar de mantelzorgers willen of kunnen er niet altijd gebruik van maken. Op de vraag waar de mantelzorgers het meest mee zijn geholpen komen antwoorden van verschillende orde. Tabel 5.4 geeft een overzicht. Tabel 5.4 Waarmee zijn de mantelzorgers het meest geholpen volgens de POMmedewerkers (N=13) Wat helpt? Aantal POMmedewerkers dat dit vindt Informatie: over het ziektebeeld, beschikbare voorzieningen, mogelijkheden voor respijtzorg, cursussen
5
Inzicht: in eigen situatie, weten dat je ergens terecht kunt, hulp durven vragen
4
Mentale steun: erkenning, aandacht
3
Praktische steun: iemand die dingen uit handen neemt zoals het aanvragen van hulpmiddelen
3
Lotgenotencontact
2
Gesprek met consulent of andere hulpverlener
2
28
TRIMBOS-INSTITUUT
5.5 Visie op de P van POM Hoewel de POM-medewerkers veelal positief zijn over het POM-aanbod en het uitvoeren ervan, merkt een aantal van hen op dat de meeste mantelzorgers die zij hebben gesproken al een lange tijd in een mantelzorgproces zitten. Dat heeft te maken met de hulp die (hun afdeling binnen) hun organisatie biedt. Mensen die bijvoorbeeld worden opgenomen in de intramurale GGZ hebben vaak al een lange periode van ziekte en/of dysfunctioneren achter de rug. Ook bij mensen die in contact staan met het ouderenwerk of het maatschappelijk werk is er vaak sprake van al langer bestaande problemen. Deze mensen en hun mantelzorgers hebben vaak al hun eigen weg gevonden en weten inmiddels wat de mogelijkheden zijn. Preventie dat wil zeggen, het bieden van tijdige ondersteuning aan de mantelzorger is voor deze groep niet meer mogelijk. Sommige POMmedewerkers menen dan ook dat huisartsen, hulpverleners in een ziekenhuis of revalidatiecentrum, medewerkers van een consultatiebureau, Centrum voor Jeugd en Gezin of mentoren van scholen (voor speciaal onderwijs) zeer geschikt zijn voor het signaleren en doorverwijzen van mantelzorgers in een vroeg stadium. Voor zichzelf vinden zij het POMgespreksmodel wel zeer geschikt. Ze kunnen dat prima toepassen bij mantelzorgers die zelf hun weg naar hen gevonden hebben of met wie zij op een andere manier in contact komen.
TRIMBOS-INSTITUUT
29
6
Samenvatting en conclusie
6.1 Samenvatting Zes Leidse organisaties hebben in een pilot ervaring opgedaan met de methode Preventieve Ondersteuning Mantelzorgers (POM). In deze rapportage beschrijven wij de uitkomsten van een evaluatieonderzoek dat we uitvoerden bij de projectleiders van de zes organisaties, de POM-medewerkers en mantelzorgers die bereid waren om mee te werken aan het onderzoek. We hebben gekeken naar de resultaten van de ingezette werkwijze, de wijze waarop de projectleiders POM in hun organisatie hebben ingevoerd en de wijze waarop de POM-medewerkers de gesprekken hebben uitgevoerd. Ook hebben we onderzocht hoe de mantelzorgers het aanbod waardeerden. Hieronder bespreken we de belangrijkste resultaten aan de hand van de onderzoeksvragen. 1. Lukt het de deelnemende organisaties om een passende infrastructuur op te zetten voor signalering en doorverwijzing naar een POM-medewerker? Waarom wel/niet? Uitgangspunt van POM is dat mantelzorgers geworven worden via de (nieuw aangemelde) clienten van instellingen. Dat betekent dat de hulpverlener in de intakeprocedure aan een nieuwe client vraagt of hij/zij mantelzorg krijgt en zo ja, of deze mantelzorger gebeld mag worden voor een POM-gesprek. Slechts één van de vijf projectleiders ondervond geen knelpunten bij het invoeren van deze procedure in de organisatie. De overigen gaven aan knelpunten tegen te komen zoals onvoldoende steun van het management, gebrek aan medewerking van de intakers en tekortschietende mogelijkheden voor de (toekomstige) financiering van het POM-aanbod. De projectleiders achten een aparte intake van de mantelzorger en een gesprek van een uur (met telefonische follow-up) door een andere hulpverlener dan de zorgverlener van de cliënt momenteel praktisch en financieel niet haalbaar. Het antwoord op deze onderzoeksvraag luidt dan ook: nee. 2. Wat zijn de resultaten van de ingezette werkwijze ten aanzien van signalering, aantal gevoerde POM-gesprekken, kenmerken van de mantelzorgers die ingaan op de uitnodiging voor een gesprek , uitkomsten van het gesprek en de telefonische follow-up Opsporing van mantelzorgers via cliënten van de pilotorganisaties is geen eenvoudige zaak. Er zijn veel minder mantelzorgers opgespoord door de organisaties dan door hen was voorzien, geen 150 maar 80. Van de 87 cliënten aan wie het in de intake is gevraagd, gaven er 80 aan dat zij mantelzorg krijgen. Een positieve bevinding is dat driekwart van deze cliënten (59) bereid was om contactgegevens van hun mantelzorgers door te geven. Met 44 van deze 59 mantelzorgers heeft daadwerkelijk een POM-gesprek plaatsgevonden en 40 mantelzorgers gaven toestemming om hun gegevens aan het Trimbo-instituut ter beschikking te stellen voor onderzoek. In de meeste gevallen is de mantelzorger de partner, het volwassen kind of de ouder van de zorgvrager. Meer dan de helft (58%) scoort in de hoogste categorie van de vragenlijst Ervaren Druk door Informele Zorg, een kwart scoort in de middencategorie en slechts 15% van de mantelzorgers scoort laag op ervaren belasting. Het belangrijkste knelpunt dat de mantelzorgers ervaren is de eigen emotionele huishouding (83% van de mantelzorgers) en tweederde van deze mensen geeft aan behoefte te hebben aan ondersteu-
TRIMBOS-INSTITUUT
31
ning bij het aanpakken van dit knelpunt. Ruim de helft (58%) ervaart knelpunten op het gebied van informatie (bv. omgaan met probleemgedrag) en tweederde (63%) op praktisch gebied (bv. dubbele belasting gezin, werk etc). Behoefte aan ondersteuning bij het aanpakken van knelpunten is er vooral op het gebied van informatiegebrek: 91% van de mensen die dit als een knelpunt ervaren. Behoefte aan hulp bij het aanpakken van knelpunten op emotioneel vlak en op praktisch gebied is er bij ongeveer tweederde van de mensen die op dat gebied knelpunten ervaart. Mantelzorgers met een hoge score op de EDIZ ervaren meer knelpunten en behoefte aan ondersteuning dan mantelzorgers met een gemiddelde of lage score. De aantallen van deze laatste twee groepen zijn te klein om hier conclusies uit te kunnen trekken. Met ongeveer tweederde van de mantelzorgers is een afspraak gemaakt voor een telefonische follow-up. Met de rest is geen telefonische follow-up afgesproken, omdat hij of zij al begeleiding krijgt, geen behoefte heeft aan een vervolg of inmiddels al weet waar hij/zij terecht kan. Verder is ruim een derde van POM-ontvangers doorverwezen of toegeleid naar hulpverlening en/of activiteiten. Het ging meestal om een doorverwijzing naar een mantelzorgconsulent of een consulent van MEE. Ook andere uitkomsten zijn genoemd zoals het leren grenzen stellen en het betrekken van andere familieleden bij de zorg. 3. Hoe waarderen mantelzorgers het POM-aanbod? Wat vinden ze van het stadium waarin ze dit aanbod krijgen? Sloot het aanbod aan op hun behoefte? Wat heeft het gesprek en de follow-up hen opgeleverd? Zijn ze tevreden met de ontvangen informatie? Vrijwel alle mantelzorgers vonden het prettig dat ze een gesprek voor henzelf als mantelzorger aangeboden kregen al vond niet iedereen het nodig. Over het algemeen waren de mantelzorgers tevreden over de manier waarop de hulpverlener het gesprek aanpakte. Over de telefonische follow-up waren de mantelzorgers positief: ze vonden het fijn nog even met de hulpverlener te kunnen spreken. Voor ongeveer de helft van de mantelzorgers heeft het gesprek hen iets opgeleverd, bijvoorbeeld informatie over cursussen/mogelijkheden voor ondersteuning of erkenning voor positie en behoeften mantelzorgers. Een mooi resultaat is dat alle manterzorgers het POM-gesprek zouden aanraden aan mensen die in eenzelfde situatie als hen verkeren. De belangrijkste conclusie is echter dat het gesprek eerder aan de mantelzorgers aangeboden zou moeten worden. Meer dan de helft van de mantelzorgers is zwaar belast zoals uit het EDIZ-score blijkt. Bovendien zijn de meeste mantelzorgers (90%) al twee jaar of langer mantelzorger en deels zelf met vallen en opstaan op de hoogte geraakt van mogelijkheden voor ondersteuning. 4. Voert de POM-medewerker het gesprek en de follow-up volgens het draaiboek uit? Waarom wel/niet? De POM-medewerkers voeren het POM-gesprek uit zoals in het draaiboek beschreven staat. Of ze daarbij gebruik maken van motiverende gespreksvoering is niet zeker omdat de gebruikte onderzoeksmethode hierover geen uitsluitsel kan geven. De POMmedewerkers zelf geven aan is dat ze de mantelzorgers zelfvertrouwen proberen te geven en de mantelzorgers niet opleggen wat ze moeten doen, maar ze juist stimuleren zelf op ideeën te komen over hoe ze met de situatie om kunnen gaan. Dit sluit aan op het gedachtegoed dat ten grondslg ligt aan motiverende gespreksvoering.
32
TRIMBOS-INSTITUUT
5. Beschikken de POM-medewerkers over de juiste kennis en vaardigheden volgens henzelf? POM-medewerkers achten zichzelf voldoende getraind om de POM-methode in praktijk te brengen. De meesten van hen kunnen tegemoet komen aan de vragen en behoeften aan vervolgaanbod van de mantelzorger waarmee ze een POM-gesprek hebben gehad. Een aantal uitvoerders merkt op dat de meeste mantelzorgers die ze hebben gesproken al een lange tijd in een mantelzorgproces zitten. Zij betwijfelen of hun eigen organisatie de juiste setting is voor het opsporen van mantelzorgers die in het begin van hun mantelzorg taken zijn. Voor de preventieve doelstelling van POM achten zij de huistarts, het ziekenhuis, een revalidatiecentrum, het consultatiebureau, het CJG of scholen (voor speciaal onderwijs) meer geschikt.
6.2 Conclusie Deze Leidse pilot laat zien dat onderdelen van de POM-methode aantrekkelijk zijn en goed uitvoerbaar binnen instellingen voor zorg en welzijn. Mantelzorgers en POMmedewerkers zijn enthousiast over het gesprek en wat dat voor de mantelzorger kan betekenen. De projectleiders van de deelnemende instellingen menen dat met name tools zoals EDIZ, aandachtspuntenlijst, sociale kaart en doorverwijzing integraal kunnen worden meegenomen in het bestaande aanbod van hun organisaties. In de pilotperiode is de onderlinge doorverwijzing van clienten flink toegenomen omdat het dienstverleningsaanbod van de verschillende organisaties beter bekend was bij elkaar en men elkaar makkelijker kon vinden. Complete uitvoering van de POM methode met een eigen gesprek en follow up voor de mantelzorger los van de cliënt door een onafhankelijke consulent of hulpverlener vinden de projectleiders echter niet haalbaar. Bovendien signaleren zij binnen hun organisaties en bij mantelzorgers een ontwikkeling naar een meer integrale benadering van de mantelzorg waarbij de client meepraat en een apart aanbod voor de mantelzorger niet opportuun lijkt. Ook is er geen vertrouwen in de financiering van het complete POM-aanbod. De vroegsignaleringsfunctie van POM is binnen de pilotorganisaties niet volledig tot haar recht gekomen. Immers, met de ingezette werkwijze, dat wil zeggen het werven van mantelzorgers via nieuw aangemelde clienten van de eigen instelling, zijn relatief weinig mantelzorgers bereikt. Bovendien waren zij vaak al een aantal jaar mantelzorger. Meer dan de helft van hen had een zeer hoge score op de EDIZ, een duidelijk teken dat een eerder ondersteuningsaanbod passend kan zijn. Een substantieel deel van de mantelzorgers gaf ook zelf aan dat het POM-gesprek te laat werd aangeboden. Echter, het bewustzijn over het belang van preventie en het terugdringen van overbelasting bij mantelzorgers is volgens de projectleiders door de pilot wel toegenomen, zowel bij hulpverleners als bij mantelzorgers. Het ligt meer voor de hand de vroegsignaleringsfunctie van POM onder te brengen in een eerstelijns- of behandelsetting zoals het ziekenhuis. Ook de thuiszorg is potentieel een zeer geschikte setting voor vroegsignalering. In overeenstemming met de intentie van het op hande zijnde mantelzorg convenant van de zorg en welzijn instellingen in Leiden worden er dan ook stappen genomen om de hiervoor geschikte onderdelen van de POM-methode integraal in de bestaande dienstverlening van thuiszorgorganisaties in te voeren.
TRIMBOS-INSTITUUT
33
LITERATUUR
1
Oudijk, D., Boer, A. de., Woittiez, I., Timmermans, J. & Klerk, de. M. (2010). Mantelzorg uit de doeken. SCP: Den Haag. 2
PottersKemp Consultancy (2010). Mantelzorgondersteuning in de Gemeente Leiden.
Duzijn, B. & Veldhuis, M. (2006). Preventieve ondersteuning mantelzorgers; methode voor systematische opsporing en preventieve ondersteuning van mantelzorgers. Utrecht: Trimbos-instituut 3
4
Prochaska, J.O., DiClemente, C.C. & Norcross, J.C. (1992). In search of how people change. American Psychologist,47, 1102-1114. 5
Pot, A.M., van Dyck R. & Deeg, D.J.H. (1995). Ervaren druk door informele zorg: constructie van een schaal. Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 26, 214–219. 6
Jonge, M., de, de Gee A. & Bransen E. (2010). Psychische problemen in de familie. Een groepscursus voor mantelzorgers van mensen met psychische problemen. Projectrapportage. Utrecht: Trimbos-instituut. 7
Bransen, E., Mierlo, F. van (2007). Psycho-educatie voor familieleden van mensen met schizofrenie. Onderzoeksverslag. Utrecht: Trimbos-instituut.
TRIMBOS-INSTITUUT
35
Zes van dertien samenwerkende Leidse organisaties voor zorg en welzijn hebben in een pilot ervaring opgedaan met de methode Preventieve Ondersteuning Mantelzorgers (POM). POM is een methode voor vroegsignalering van mantelzorgers, gericht op het versterken van de persoonlijke en sociale hulpbronnen en het wegnemen van belemmeringen voor het zoeken en accepteren van hulp. Uiteindelijke doel van POM is het voorkomen van overbelasting bij mantelzorgers. Deze Leidse pilot laat zien dat onderdelen van de POM-methode aantrekkelijk en goed uitvoerbaar zijn binnen instellingen voor zorg en welzijn. Mantelzorgers en POM-medewerkers zijn enthousiast over het gespreksmodel en het instrument voor het vaststellen van de mate van ervaren belasting.
www.trimbos.nl