Oogcontact Magazine
Wilma de Vries-Peerlings: “Ook zonder mijn ogen zal ik moeten kunnen leven. En ik weet dat dat gaat lukken.”
Najaar 2014
En verder: • Tips voor het dragen van contactlenzen • In actie voor het Oogfonds • 1,2 miljoen euro voor onderzoek
De nachtmerrie van iedere lensdrager Van het ene op het andere moment veranderde het leven van Wilma de Vries-Peerlings en haar gezin in een nachtmerrie. Een agressieve parasiet drong zich onder haar contactlens, vermenigvuldigde zich razendsnel en voedde zich aan haar hoornvlies. Nu, drie jaar later, beheerst de parasiet nog steeds haar leven. De acanthamoeba-parasiet komt voor in oppervlaktewater, en zelfs in ons kraanwater. De microscopisch kleine beestjes kunnen in het oog terechtkomen, bijvoorbeeld onder de douche of tijdens het zwemmen. Vooral wie op dat moment zachte lenzen, een gebrekkige contactlenshygiëne en een lichte beschadiging aan het hoornvlies heeft, loopt risico op Acanthamoeba keratitis. Daarbij nestelt de parasiet zich tussen de contactlens en hetoog. Het hecht zich aan het hoornvlies en neemt dat als plaats om zich te vermenigvuldigen. De daaropvolgende ontsteking is uitermate pijnlijk, lastig te herkennen en nóg lastiger te behandelen…
Intense pijn
Wilma vertelt over haar ervaring : “De eerste vier maanden waren
2 • oogc ont act • najaar 2014
“Drie keer per week bracht mijn man me geblinddoekt naar het ziekenhuis.”
het ergste. De pijn was zo intens. Ik kon geen enkel licht verdragen, was duizelig en misselijk, at en dronk niet, sliep niet en werd gek van ieder geluid. Ik lag alleen in het donker voelde me zó eenzaam en wanhopig. Drie maal per week bracht mijn man me geblinddoekt naar het ziekenhuis. Automobilisten keken hun ogen uit. Ondanks alle ellende grapten we weleens: vandaag of morgen komen we nog eens op Opsporing Verzocht!
Mantelzorg
Mijn gezin zag me in die tijd echt lijden. Ze zochten op internet naar
informatie, maar omdat het niet vaak voorkomt, was er weinig voorlichting beschikbaar. We wisten niet hoe lang het zou duren, maar dat is maar goed ook. Veel patiënten worden depressief en als ik had geweten wat me nog te wachten stond, was dat mij misschien ook gebeurd. Voor mijn kinderen was het heel zwaar. Mijn man kon als gevolg van een zwaar ongeluk al niet meer alles doen. Doordat ik nu ook ziek werd, viel hun basis weg. Mijn dochter zat in haar eindexamenjaar, maar moest toch helpen het huishouden draaiende
o o g c o n t a c t • n a ja a r 2 0 1 4 • 3
te houden. Noodgedwongen werden onze kinderen mantelzorgers.
Kampioen verschuilen
Het moment waarop het eindelijk beter ging, was toen ik een hoornvliestransplantatie kreeg. Daarbij werden alle zenuwen doorgesneden, waardoor de pijn verdween. De parasiet kwam echter wel terug. En ook een tweede transplantie heeft niet mogen baten. De acanthamoeba is een kampioen in verschuilen. De parasiet verstopt zich diep in het hoornvlies in een cyste. Ik vergelijk het zelf met hoofdluis. Het lijkt alsof je er vanaf bent, maar als er één neet over is, begint alles weer van vooraf aan. Momenteel zijn er veel complicaties, maar een derde hoornvlies kan niet meer geplaatst worden, omdat mijn oog in slechte conditie is. Mijn oog moet daarom binnenkort waarschijnlijk verwijderd worden. Daarna krijg ik een prothese. Daar zie ik erg tegenop, omdat het weer wekenlang pijn kan betekenen en nieuwe problemen kan
4 • oogc ont act • najaar 2014
geven. Maar hopelijk is het juist de oplossing van mijn problemen en zal ik denken: had ik dat maar eerder gedaan.
hard nodig
De verwachting is dat ik uiteindelijk ernstig slechtziend of blind zal worden. Daar ben ik erg bang voor. Maar ook zonder mijn ogen zal ik moeten kunnen leven. En ik weet dat dat gaat lukken. Als ik één
ding heb geleerd, is het wel dat de mens erg sterk is. Het gaat nu gelukkig een stuk beter met me dan drie jaar geleden. Ik kan weer een beetje met de hond wandelen, fietsen, soms een beetje autorijden en computeren. Lichtschuw ben ik nog wel, dus als ik naar buiten ga, plak ik altijd mijn oog af. Vorig jaar sleepten mijn vriendinnen me naar een concert van Guus Meeuwis.
Zittend op een rollator en met beide ogen afgeplakt, maar ik genoot wel van de muziek. Meer voorlichting over acanthamoeba vind ik hard nodig. Ik ben dan ook heel blij dat het Oogfonds mijn verhaal wil vertellen en advies verstrekt over veilig gebruik van contactlenzen.”
Cathrien Eggink, oogarts bij het RadboudUMC: “Acanthamoeba Keratitis komt in Nederland naar schatting vijftig keer per jaar voor en het lijkt er op dat de frequentie toeneemt. Er bestaat een duidelijke relatie tussen het dragen van contactlenzen en het krijgen van de infectie. Opvallend is dat het dragen van daglenzen, wat veiliger is, steeds populairder wordt. Anderzijds worden contactlenzen ook vaker gekocht via het internet, waardoor goede informatie over hygiëne en gebruik, maar ook controle achterwege blijft. Het is belangrijk dat de infectie vroeg ontdekt wordt: dan is er een goede kans op behoud van het zicht. Als er maanden overheen gaan, wordt de behandeling moeilijker, met een slechter vooruitzicht. Dan kan dus zelfs, zoals bij Wilma, een hoornvliestransplantatie nodig zijn.”
o o g c o n t a c t • n a ja a r 2 0 1 4 • 5
vei l i g d r a gen van contactlenzen 10 tips 1
Zeer goede hygiëne
2
Gebruik lenzenvloeistof één keer en gooi het dan weg
3
Volg de richtlijnen voor het gebruik van de lenzen
4
Gebruik lenzen nooit langer dan aangegeven
5
Zorg voor schone handen bij het aan- en uitdoen
6
Vervang iedere drie maanden het contactlensdoosje
7
Draag geen lenzen tijdens het slapen
8
Draag geen lenzen tijdens het zwemmen
9
Gebruik lenzen onder controle door een erkende optometrist of contactlensspecialist
10
Kies indien mogelijk voor daglenzen of weeklenzen. Dat vermindert de kans op infecties.
Meer weten over het veilig dragen van contactlenzen? Ga naar www.oogfonds.nl/contactlenzen voor onze digitale folder over dit onderwerp. Let op! Bezoek bij pijn en/of roodheid die niet binnen 12 uur na het uitdoen van de lenzen verdwijnt zo spoedig mogelijk een arts!
6 • oogc ont act • najaar 2014
ANBI-status Wat is dat eigenlijk? ANBI is de afkorting van: algemeen nut beogende instelling. Een instelling kan alleen een ANBI zijn, als ze zich voor minstens 90% inzet voor het algemeen nut. Een instelling die deze status heeft, is vrijgesteld van schenk- en erfbelasting. Daarnaast zijn giften aan ANBI’s aftrekbaar van de inkomstenbelasting of vennootschapsbelasting. hecht daarom veel waarde aan transparantie en geeft openheid op haar website. Onze ANBIstatus bevestigt dit.
Belastingvoordeel Organisaties kunnen de officiële ANBI-status alleen krijgen als ze op een website openbaar maken waar het geld naar toe gaat, wie de bestuursleden zijn en welke vergoedingen zij ontvangen. Het Oogfonds voldoet aan deze criteria en beschikt dus over de officiële ANBI-status. Het Oogfonds kan haar werk alleen doen dankzij giften van donateurs. Zij moeten er op kunnen vertrouwen dat hun gift goed terecht komt. Het Oogfonds
Giften aan goede doelen met een ANBI-status zijn voor de donateur aftrekbaar van de inkomstenbelasting. Ook als u het Oogfonds opneemt in uw testament, hoeft daarover geen belasting afgedragen te worden. Daardoor komt het bedrag dat u nalaat geheel ten goede aan onze doelstelling. Wilt u meer weten over dit onderwerp? Kijk dan op www.oogfonds.nl/anbi. Of neem contact op met Annewieke Nelemans door te bellen naar 030-254 57 11 of te mailen naar
[email protected].
o o g c o n t a c t • n a ja a r 2 0 1 4 • 7
IN ACTIE VOOR HET OOGFONDS Ria organiseerde een open tuin
Ria Nauta liet mensen niet alleen haar tuin bewonderen en haar bijzondere fuchsia’s kopen, ze doneerde de opbrengst van € 80 aan het Oogfonds! Ria: “Mijn vader was gek op lezen. Toen hij op late leeftijd zo goed als blind werd, leek dit niet langer mogelijk. Op de ZieZo-beurs, die georganiseerd werd door het Oogfonds, vond ik hulpmiddelen die ervoor zorgden dat hij zijn geliefde hobby toch weer kon oppakken.”
Mevrouw ten Brinke vroeg giften in plaats van cadeaus
Mevrouw ten Brinke vertelt: “Mijn echtgenoot werd in 2008 getroffen door de oogziekte maculadegeneratie. Inmiddels is hij aan één oog blind en gaat ook zijn andere oog steeds verder achteruit. Voor mijn verjaardag besloot ik daarom om giften voor het Oogfonds te vragen in plaats van verjaardagscadeaus.” Op haar verjaardag haalde mevrouw ten Brinke €190 op voor het Oogfonds. Een prachtig gebaar waar we haar zeer dankbaar voor zijn.
8 • oogc ont act • najaar 2014
Tibelly steunt met een financiële bijdrage
Niet alleen particulieren helpen het Oogfonds om ‘een zichtbaar betere toekomst’ mogelijk te maken; ook bedrijven dragen graag een steentje bij. Bijvoorbeeld Tibelly. Deze zonweringspecialist steunt het Oogfonds met een financiële bijdrage om wetenschappelijk onderzoek en voorlichting mogelijk te maken. Vincent Willemsen van Tibelly: “Het Oogfonds voert campagne om mensen bewust te maken van de gevaren van Uv-straling voor de ogen en het belang van een goede zonnebril. Tibelly maakt zonwerend screendoek voor onder andere scholen en werkomgevingen. Deze zonwering geeft rust aan de ogen. Wij zijn als het ware de zonnebril van een gebouw en zien dus veel raakvlakken tussen ons werk en dat van het Oogfonds. Maatschappelijk verantwoordelijk ondernemen vinden wij een vereiste. Door het werk van het Oogfonds te steunen, investeren Vincent Willemsen we in veiligheid en duurzaamheid.”
Het Oogfonds is volledig afhankelijk van giften en is erg dankbaar voor iedereen die zich inzet om ons werk te steunen. Ook in actie komen voor het Oogfonds? Neem dan contact op met Petra de Wal via
[email protected]. Zij denkt graag mee over de uitvoering en de bekendmaking van uw actie!
o o g c o n t a c t • n a ja a r 2 0 1 4 • 9
Boekentip: Dankbare kinderen huilen niet ‘Dankbare kinderen huilen niet’ is de debuutroman van Monique van Roosmalen. Als kind woonde zij in een blindeninstituut. In haar roman zijn herinneringen en fantasie samengebracht. Het boek vertelt het verhaal van Mieke, een jong albinomeisje dat vanwege haar slechte ogen naar een blindeninstituut moet verhuizen. Door de ogen van Mieke maakt de lezer kennis met het geïsoleerde internaat en het strikte regime van de nonnen die er de dienst uitmaken.
Heimwee
Monique: “Het boek is gebaseerd op mijn ervaring, maar een gedeelte is fantasie. De hoofdpersoon, Mieke is ook heel anders dan ik. Ik wilde vooral in beeld brengen hoe het leven van een meisje in een blindeninstituut in de jaren vijftig en zestig was. Zeven jaar oud was ik, toen ik in het blindeninstituut kwam wonen. Ik had zo’n heimwee. Het ergste was dat het zo onpersoonlijk was. Er was geen enkele persoonlijke aandacht, nooit eens een aai over je bol. Alles draaide om discipline.”
10 • oogcont act • najaa r 2014
“Ik snik dat ik naar huis wil omdat ik mama niet kan missen. ‘Het is maar goed dat jouw vader en moeder je zo niet kunnen zien, Mieke. Ik denk dat ze zich heel erg voor je zouden schamen.’ Zuster Adelata draait zich om en loopt weg.”
Jezelf zijn
Nadat Monique op haar zestiende het instituut had verlaten, heeft ze veel verschillende dingen gedaan. “Ik begon als bejaardenverzorgster en eindigde als dramadocente en coach. Daarnaast trad ik regelmatig op als jazz-zangeres. Lange tijd heb ik veel last gehad van mijn verblijf in het blindeninstituut. Ik moest mezelf weer terugvinden. Gelukkig ging het in de loop der jaren steeds beter met me.” Monique heeft altijd al graag geschreven, al waren dat voorheen alleen korte verhalen. Monique vertelt lachend: “Ik was druk met
allerlei andere dingen en dacht altijd: “een boek schrijven komt wel als ik oud ben, want dan heb ik er alle tijd voor!”.
Een lach en een traan Ondanks haar onplezierige tijd op het internaat geeft Monique in het boek geen kritiek. Het verhaal is soms tragisch, maar er valt ook zeker te lachen. Monique: “De lezer beleeft wat er gebeurt vanuit de naïeve blik van Mieke en kan daar zelf over oordelen. ” ‘Dankbare kinderen huilen niet’ Uitgeverij: House of Books ISBN 9789044344721
o o g c o n t a c t • n a ja a r 2 0 1 4 • 11
€1, 2 MILJOE N NAAR ONDERZOEK DONATEURS BEDANKT!
Dit jaar is voor 1,2 miljoen aan subsidie voor onderzoek naar oogziektes uitgekeerd. Het bedrag is afkomstig van tien samenwerkende fondsen, waaronder het Oogfonds. Voor financiering van onderzoek naar oogziektes kunnen wetenschappers aankloppen bij UitZicht. Eén centraal loket voor een aanvraag bij verschillende fondsen, waaronder het Oogfonds. Dankzij deze subsidies kunnen diverse kansrijke onderzoeken naar het ontstaan en de behandelingen van oogziektes als maculadegeneratie (MD) en glaucoom van start gaan.
Meer aanvragen
Doordat de overheid bezuinigt en andere subsidiemogelijkheden afnemen, wordt de rol van het Oogfonds en van UitZicht steeds groter. In 2014 werd via UitZicht voor 5,4 miljoen euro subsidie aangevraagd; een stijging van maar liefst 80 procent ten opzichte van een jaar eerder. De subsidies die het Oogfonds uitkeert, worden mogelijk gemaakt door giften. Bij deze willen wij alle donateurs dan ook hartelijk bedanken voor hun steun!
Colofon
© 2014 Oogfonds Oogcontact is een uitgave van het Oogfonds en verschijnt 3x per jaar. Een gesproken uitgave op Daisy is aan te vragen via
[email protected]. Postbus 2086, 3500 GB Utrecht • Telefoon: 030 - 254 57 11 Internet: www.oogfonds.nl • E-mail:
[email protected] • IBAN: NL21 INGB 0000 0039 10 Eindredactie: Laura Raimondo • Ontwerp: Avant la Lettre, Utrecht
