Mag het een ietsje minder zijn? Intervieuw met kinderarts dr. E.A.K. Wauters

Nieuwsblad

Jaargang 3 / December 2001

• ‘Eigen verhalen’: Over Sanne en Hannah

• Eten als je ziek bent? Tweemaal voedingsadviezen voor kinderen met kanker

• Mag het een ietsje minder zijn? Intervieuw met kinderarts dr. E.A.K. Wauters

Vereniging voor Ouders van Kinderen met Chronische Voedselweigering en Sondevoeding

V E R E N I G I N G

ook op U vindt ons nte.nl www.sorge

Sorgente is een bedrijf met een unieke dienstverlening op het gebied van voedingszorg thuis. Sorgente levert voedingen (alle dieetpreparaten en glutenvrije en eiwitarme dieetproducten) direct thuis en biedt diensten aan afgestemd op de verschillende doelgroepen: • Voedingszorg bij sondevoedingspatiënten • Voedingszorg bij drinkvoedingspatiënten • Voedingszorg bij patiënten met stofwisselingsziekten • Voedingszorg bij patiënten met een voedselallergie. Sorgente werkt hierbij samen met zowel het ziekenhuis als de thuiszorg.

Sorgente • Is gespecialiseerd in voedingszorg thuis bij kinderen (heeft gespecialiseerde kinderverpleegkundige in dienst) • Is gespecialiseerd in voedingszorg thuis bij oncologische patiënten (heeft gespecialiseerde oncologieverpleegkundigen in dienst) • Is gespecialiseerd in voedingszorg thuis bij patiënten met stofwisselingsziekten (levert zowel de dieetpreparaten als ook de glutenvrije / eiwitarme dieetproducten) • Is gespecialiseerd in voedingszorg thuis bij patiënten met een voedselallergie (levert alle hypo-allergene dieetzuigelingen voedingen en werkt samen met de Allergiewinkel)

Heeft u vragen..... .....onze verpleegkundigen en diëtisten staan u graag te woord Sorgente BV Ringveste 3B 3992 DD Houten telefoon: 030-6346262 fax: 030-6346263 e-mail: [email protected]

COLOFON De Vereniging voor Ouders van Kinderen met

I N H O U D

Inhoud Inhoud

Chronische Voedselweigering en Sondevoeding (VOKCVS) is op 31 juli 1997 opgericht. Sinds

• NIEUWS VAN HET BESTUUR

4

• EVEN VOORSTELLEN

5

• EIGEN VERHAAL:

6

mei 2001 werkt de vereniging aan de invoering van een nieuwe naam, nl. Nee-eten! In de overgangsfase worden beide namen naast elkaar gevoerd.

Voorop staat dat Sanne veel schik heeft in haar leventje. Het nieuwsblad wordt minimaal twee maal per jaar toegestuurd aan leden van de vereniging. U kunt lid worden door € 18,- per jaar

• GROOT KLIMMENDAAL

12

Eettherapie binnen een revalidatiecentrum.

over te maken op gironummer 7072375 t.n.v. VOKCVS te Castricum o.v.v. nieuw lid. Het is

• VOOR U GEZIEN

16

• ETEN ALS JE ZIEK BENT?

17

ook mogelijk om donateur te worden. Daartoe maakt u minimaal € 11,5 per jaar over op

Twee maal voedingsadviezen voor kinderen met kanker.

bovenvermeld gironummer. Het bestuur en de medewerkers

zijn niet

• MAG HET EEN IETSJE MINDER ZIJN?

aansprakelijk voor eventuele (druk)fouten en

Over de overwinning van eetstoornissen door de inzet van

eventuele schadelijke gevolgen die kunnen

het boerenverstand (Intervieuw met dr. Wauters).

20

voortvloeien uit gebruik van de gegevens die in deze uitgave zijn opgenomen. Overname van tekst uit dit nieuwsblad is alleen toe-

• EIGEN VERHAAL

26

Hannah, een verhaal over de ontreddering van niet-eten.

gestaan na overleg met de voorzitter en met bronvermelding. Heeft u ideeën, reacties, eigen

• ETEN: GEEN VANZELFSPREKENDHEID!

31

• FAMILIEBERICHTEN

34

• WEETJES

34

• LITERATUUR

35

verhalen, gedichten, vragen of opmerkingen, stuur deze dan naar: Redactie Nieuwsblad VOKCVS / Nee-eten! T.a.v. Moniek Meijer Rodenrijselaan 22a 3037 XE Rotterdam Het bestuur van de VOKCVS / Nee-eten! wordt gevormd door: Ton Huberts (voorzitter), Angelique Verhulst (vice-voorzitter, waarnemend secretaris), Hans Zuijderduijn (penningmeester), Theo Beentjes, Alex Jaspers en José Swinkels. Daarnaast wordt de vereniging gesteund door een aantal actieve leden en (para)medici. Realisatie: Comcorde GrafiMedia, Bladel

3

Nieuws van Nieuwshetvan het bestuur

bestuur

Beste leden, donateurs en andere belangstellenden,

over te dragen aan relevante behandelaars. Het ontbreekt ons in Nederland niet zozeer aan art-

In deze feestelijke tijd wil ik het nieuws van het bestuur graag vullen met een feestelijke mededeling. Volgend jaar, om precies te zijn op 31 juli 2002, bestaat onze vereniging vijf jaar en dat is daarmee

sen en therapeuten en evenmin ontbreekt het ons aan kennis over de aanpak van het probleem van voedselweigering. Vreemd genoeg lijkt het erg moeilijk te zijn die twee bij elkaar te brengen en artsen en therapeuten enthousiast te

ons eerste lustrum. Een heugelijk feit en alle reden om dat passend

maken over de mogelijkheden tot behandeling.

te vieren. Natuurlijk geeft de bestaansreden van onze vereniging

brengen door het geplande symposium. Een

We gaan proberen daarin enige verandering te groep van vier (bestuurs)leden is reeds aan de

geen directe aanleiding tot feesten, maar soms is het goed stil te

voorbereidingen begonnen. Zij, en zeker ook de feestcommissie kunnen daarbij nog de nodige

staan bij de positieve uitwerking die onze vereniging heeft op

hulp gebruiken. Schroom dus niet om u daarvoor aan te melden!

ouders en behandelaars. En daarnaast blijft het natuurlijk een knappe prestatie van alle actieve leden en bestuursleden dat zij de vereniging al vijf jaar draaiend houden. Want dat dat tijd kost, veel

Wat nog rest is de niet geheel onbelangrijke mededeling dat de bekendheid van onze vereniging toeneemt. Ongetwijfeld is dat te danken aan de gerichte acties naar andere organisaties

tijd, bemerk je pas als je er in stapt en aan het werk gaat.

toe, bijv. de consultatiebureaus en andere pati-

Tijd die niet meer aan andere zaken kan worden besteed en die

blad. We hebben vele positieve reacties gehad op

ëntenverenigingen, en aan ons nieuwe nieuwsde eerste uitgave nieuwe stijl van juli 2001.

vooral ook niet met andere mensen kan worden gedeeld.

Reacties die ons stimuleren op de ingeslagen weg verder te gaan. Bij dit nieuwsblad treft u

De gezinsleden van de actieve verenigingsmensen verdienen

tevens onze geheel vernieuwde folder aan. Extra exemplaren zijn bij ons secretariaat op te vragen.

daarom net zo’n waardering als de harde werkers zelf. En zo sluit ik graag af. Bij de komende jaarwisSymposium

seling kunnen we tevreden terug kijken naar het

Daarom dus een feestelijke viering van ons eer-

afgelopen jaar, waarin nieuwe initiatieven zijn

ste lustrum volgend jaar. Feestelijk op twee

ontwikkeld en geconcretiseerd. En we zullen

manieren. Natuurlijk zal er aan de ouders en

met enthousiasme en betrokkenheid het nieuwe

kinderen aandacht worden besteed. Een speciaal

jaar ingaan, om daar een extra goed vijfde jaar

daarvoor in het leven geroepen feestcommissie

van te maken.

gaat ideeën omsmeden tot plannen en ongetwij-

e u heel prettig st en w r u tu es Het b 2002. ond en goed ez g n ee en feestdagen el leesplezier! En voor nu, ve

feld zal daar iets speciaals uitkomen. Maar het leek ons, als bestuur, ook passend ons lustrum in het teken te stellen van de uitbreiding van behandelingsmogelijkheden voor onze kinde-

4

ren. Een symposium komt er, bedoeld voor Voorzitter Ton Huberts.

(para)medici, dat tot doel heeft de beproefde

Ton Huberts

behandelingsstrategieën bij voedselweigering

Voorzitter VOKCVS / Nee-eten!

EVEN VOORSTELLEN Noodgedwongen afscheid Dat laatste was nodig omdat Sandra Folbert, die

Het begint een goed gebruik te worden dat nieuwe actieve leden

in het vorige Nieuwsblad nog enthousiast aankondigde het secretarisschap op zich te nemen,

V E R E N I G I N G

en bestuursleden binnen de vereniging zich in het Nieuwsblad

haar taken binnen het bestuur voortijdig heeft neergelegd. Wegens persoonlijke omstandighe-

voorstellen aan hun achterban. Soms heeft het heugelijke nieuws,

den was zij niet meer in staat tijd in de vereniging te steken. Noodgedwongen, en met spijt in

dat weer nieuwe mensen met frisse moed aan werkzaamheden

haar hart heeft ze dat een aantal maanden geleden aan het bestuur meegedeeld. Officieel

binnen de vereniging beginnen, ook een wat vervelende kant.

nemen we op de volgende ledenvergadering afscheid van Sandra als secretaris, maar op deze

Deze keer stelt de nieuwe vice-voorzitter Angelique Verhulst

plaats bedanken we haar alvast graag voor haar inzet. En zijn we de huidige vice-voorzitter

zich voor, niet alleen als vice-voorzitter maar ook als

dankbaar dat ze onmiddelijk bereid was de werkzaamheden van Sandra over te nemen.

plaatsvervangend secretaris.

De vice-voorzitter

Het is belangrijk om je verhaal kwijt te kunnen bij lotgenoten en op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen.

Ik ben Angelique Verhulst, 33 jaar, en naast vicevoorzitter nu ook interim-secretaris. Voor de laatste functie zal ik mij ook tijdens de volgende ledenvergadering verkiesbaar stellen. Ik ben getrouwd met Kees en heb twee kinderen: Claire van 4 en Tobias van 2 jaar. Twee dagen per week werk ik als rij-examinator in Rijswijk. De overige dagen besteed ik mijn tijd aan de vereniging, mijn hobby’s (fotografie, kleding maken, koken en meer van dit soort creatieve uitspattingen) en

Tobias heeft sinds april 2001 een PEG en zit sinds

mijn gezin.

eind oktober van hetzelfde jaar op een medisch kinderdagverblijf. Daar zullen ze met eettherapie

Tobias is bij ons de voedselweigeraar. Hij is geboren

starten nadat uitgezocht is in hoeverre zijn midden-

na een zwangerschap die, naar alle waarschijnlijk-

rifbreuk van invloed is op zijn spuug– en eetgedrag.

heid, maar 25 weken en 2 dagen heeft geduurd. Hij

We zijn nu al blij als hij iets wil proeven, ook al

woog 725 gram. Tobias heeft lang aan de beademing

eindigt dit meestal in spugen.

gelegen en ook andere hulpmiddelen nodig gehad om te ademen. Voor hemzelf was het te zwaar of hij ver-

Ik wil me graag inzetten voor de vereniging omdat ik

gat het eenvoudigweg. Hij kwam na 5 maanden uit

enige tijd geleden het idee had dat de vereniging een

het ziekenhuis met zuurstof en sondevoeding en heeft

beetje in het slop raakte. En dat zou zonde zijn. Het

aan zijn vroeggeboorte ernstige BPD (broncho-pul-

is gewoon belangrijk om, als ouders van een kind dat

monale dysplasie, een longafwijking bij prematuren

weigert te eten, je verhaal kwijt te kunnen bij lot-

die ontstaat door langdurige beademing en zich

genoten en op de hoogte te blijven van de laatste

kenmerkt door beschadiging van longweefsel en ont-

ontwikkelingen.

stekingsreacties) overgehouden. Dat betekende dat hij in eerste instantie ook te weinig energie had om

Ik ben als secretaris bereikbaar via het nieuwe post-

te eten en drinken. Uiteindelijk weigerde hij hele-

busnummer 84144, 2508 AC Den Haag. Ook via

maal vanwege teveel negatieve ervaringen in het

het mailadres [email protected] en via het fax-

mondgebied.

nummer 070-3546500 kunt u berichten bij mij kwijt.

5

EIGEN VERHAAL Sanne is de dochter van Els en Wim van Zuilekom uit Zaltbommel, geboren op 17 januari 2000. Sanne is een vrolijke peuter van bijna twee jaar, die met dansende tred door het leven stapt. Sinds kort heeft ze een mickey-button, een chirurgisch aangelegde opening in de buikwand rechtstreeks naar de maag. Zo krijgt ze haar voeding binnen. Zelf eten doet Sanne namelijk niet, maar dat is dan ook het enige terrein dat ze (nog) niet wenst te verkennen. Dat Sanne niet eet vinden haar ouders niet het belangrijkste, veel belangrijker vinden ze dat Sanne van haar leventje kan genie-

Voorop staat dat

ten. Het eten zal op een gegeven moment

Sanne in haar leventje wel komen.

veel schik heeft

6

Nog veilig in de buik van haar moeder

de uitgerekende datum, dus net zo perfect als de

Het verhaal van Sanne, haar geschiedenis tot nu

zwangerschap zelf, die op wat vermoeidheid na

toe, vertelt over de gebeurtenissen die uiteinde-

geen problemen heeft gegeven. In de daarop

lijk leiden tot sondevoeding, eerst via de neus-

volgende slapeloze nacht worden de weeën

maag-sonde en later via de PEG-katheter. Het

frequenter en op zondagochtend belt de aan-

verhaal begint bij het begin, nog veilig in de

staande vader Wim de verloskundige: “Waar we

buik van haar moeder Els, die echter op het punt

de laatste maanden zo naar uit hebben gekeken

staat Sanne kennis te laten maken met de wereld

gaat gebeuren!” Het is hun eerste kindje, dus alles

er buiten.

wat te gebeuren staat is nieuw, daar veranderen de gelezen zwangerschapsboeken niets aan.

Op zaterdagavond 15 januari 2000 dienen zich

“Om te beseffen wat het is om een kind te krijgen,

bij Els, na een onbezorgde en voorspoedige

moet je er eerst één krijgen. Dat is altijd onze mening

zwangerschap, de eerste weeën aan. Precies op

geweest en gebleven.”

E I G E N

Continuë strijd met hevige weeën

Dag Sanne!

De verloskundige komt in de loop van de och-

Na ongeveer een uur krijgt Wim, die even door

tend even langs. Vijf centimeter ontsluiting. Ze

de gang loopt, het verzoek mee te komen naar

belooft ‘s middags nog even terug te komen. De

zijn dochter. Het meisje is er bovenop geholpen!

ontsluiting komt die dag echter niet verder dan

Els wordt inmiddels door de verpleegkundigen

7 cm. Els voert een continuë strijd met hevige

op haar kamer gefeliciteerd en met bed en al

weeën, maar echt opschieten doet het niet. Rond

naar de babyafdeling gereden. En daar ligt ze,

middernacht informeert de verloskundige bij

Sanne! Open ogen en handjes die je grijpen als

het Carolus-ziekenhuis in Den Bosch of er een

je je vinger er bij houdt. “Dag Sanne. Je bent

gyneacoloog beschikbaar is om de bevalling

fantastisch!” Wat een wonder!

V E R H A A L

daar voort te zetten. Een gyneacoloog kunnen ze niet leveren, maar wèl een verloskamer waar de

In de couveuse

verloskundige de bevalling met weeënversterkers

In de open couveuse ligt Sanne inmiddels aan

kan vervolgen. Midden in de nacht vertrekken er

wat draadjes en slangetjes. Ze wordt beademd,

twee auto’s naar Den Bosch, die van de verlos-

waarbij de tube nog met de hand wordt vastge-

kundige voorop, en die van Els en Wim er

houden. De kinderarts vertelt dat

achteraan.

duidelijk is wat er aan scheelt. Sanne heeft een gat in het

Het uur dat volgt is het allerspannendste uur dat we ooit hebben meegemaakt.

In het ziekenhuis gaat Els aan het infuus. De

middenrif, ofwel een hernia dia-

hoeveelheid weeënopwekkers wordt met het uur

fragmatica. Door dat gat kan ze

opgevoerd. De weeënstorm die volgt is bijna

niet zelfstandig gebruik maken

niet op te vangen. Pijnstillers zijn niet meer

van haar longen. Bovendien is er

mogelijk in deze fase van de bevalling, dus Els

door het gat een aantal buikor-

knijpt met bovenmenselijke kracht in de hand

ganen in de borstholte terecht

van Wim. Iets voor vijf uur ‘s morgens ziet geen

gekomen. Later blijken dat de

van de aanwezigen er meer heil in. Alsnog wordt

maag, de milt, de dikke en de

de gyneacoloog opgepiept.

dunne darm en een stukje lever te zijn. Deze organen zitten in Sanne’s lijfje op de plaats van

Zijn opkomst blijkt voldoende; de volledige ont-

de linkerlong, tegen het hart aan. Omdat direct

sluiting komt tot stand en er mag geperst wor-

na de geboorte de darmen zich met lucht vullen

den. Na een krap uurtje komt om 6.09 uur het

(een normaal proces), is haar hart opzij gedrukt

kindje naar buiten. Els valt doodmoe achterover.

en stil gevallen. Geen hartslag en geen ademha-

“Een meisje”, zegt de verloskundige. “Dag Sanne”,

ling zijn het gevolg geweest. Een moeilijke start.

zegt Els als eerste. Beschuit met muisjes Levenloos hoopje

Om het gat in het middenrif operatief te dichten

Wim ziet de geboorte gebeuren. Hij ziet ook dat

moet Sanne naar het Radboud ziekenhuis. Een

erna de verloskundige en de verpleegkundige

paar uurtjes na haar turbulente entree op deze

druk bezig zijn. Niet met een spartelende en hui-

wereld is Sanne per ambulance op weg naar

lende baby, maar met een levenloos hoopje. Een

Nijmegen. Els en Wim komen haar iets later

levenloos hoopje dat snel wordt weggedragen….

achterna. Maar eerst een beschuit met muisjes eten en bellen met de nog van niets wetende,

“Het uur dat volgt is het allerspannendste uur dat we

kersverse opa’s en oma’s. Even ontspanning, na

ooit hebben meegemaakt. Het is ook het uur dat we

twee nachten zonder slaap. “Gelukkig weten we op

ieder heel verschillend beleven. Iedere keer als de

dat moment niet dat de overlevingskans bij een

deur open gaat kijken we hoopvol op, maar telkens is

middenrifbreuk als die van Sanne, die maar zo’n 60

er nog geen bericht.”

keer per jaar voorkomt in Nederland, slechts 50% is.”

Voor Wim is iedere minuut langer wachten, een minuut dichterbij het bericht dat het mis is.

Intensive care

Voor Els getuigt iedere extra minuut ervan dat ze

In Nijmegen komt Sanne te liggen op de inten-

nog met Sanne bezig zijn en dat er dus nog

sive care voor pasgeborenen. Tussen al de te

hoop is.

vroeg geborenen ligt ze daar als een reuzin. Een beetje geel, maar papa Wim noemt het bruin,

7

Een paar dagen na de

“Costa-Brava-strandbruin”. Omdat ze onder volle-

Terug naar Den Bosch

operatie. Er zijn al flink

dige narcose is gebracht beweegt ze niet meer en

Na 14 dagen gaat Sanne terug naar het Carolus

wat draadjes af.

zijn haar ogen gesloten. Gelukkig hebben ze die

Ziekenhuis in Den Bosch, naar dezelfde kamer

De neusmaagsonde is er al.

blauwe kijkers in Den Bosch al kunnen bewon-

waar ze al eerder heeft gelegen. Wat een verade-

Afkicken van de morfine.

deren. Alles bij elkaar heeft Sanne misschien wel

ming. Er piepen nog wel wat apparaten, maar

20 of 30 slangetjes en draadjes op en aan haar

vergeleken met Nijmegen heerst hier rust.

lijf. Het meest opvallend is die van de beade-

Heerlijk! Na een aantal dagen krijgt Sanne zelfs

ming. Ook haar borst is nu flink opgezwollen.

een eigen kamertje. In de weken die volgen

“Ze lijkt op Jerom uit Suske en Wiske. Ons Jerom-

wordt de toegevoerde zuurstof afgebouwd tot

meke dus.”

het moment dat ze zelfstandig ademt. Nu heeft Sanne nog maar 1 draadje, de neus-maag-sonde.

Operatie

Sanne krijgt wel, in samenspraak met de logope-

Na drie dagen is Sanne zo stabiel dat ze wordt

diste, melk per flesje aangeboden. Het kost haar

geopereerd. De operatie verloopt zo snel dat Els

echter te veel energie om te drinken. Ook spuugt

en Wim bijna overvallen worden door de kinder-

ze bijna na elke voeding. En als je dat vaak over-

arts die komt vertellen dat de ingreep geslaagd

komt, drinken - buikpijn krijgen - spugen, dan

is. Het ergste is voorbij. Die avond in bed denkt

wil je het drinken wel laten.

Els: “O Sanne, nu kan je gaan ademen, nu kan je

Dat is wat Sanne doet.

gaan leven”. En dan pas valt het kwartje..., dat ze dat daarvoor dus helemaal niet kon!

Rustige weken...? In feite volgen er nu rustige weken, tenminste

8

In de dagen erna gaan er steeds meer slangetjes

voor en met Sanne. Haar papa en mama echter

en draadjes af. Er komt er eentje bij. De neus-

belanden beiden in deze periode bij hun doch-

maag sonde. De voeding met afgekolfde moeder-

ter in het ziekenhuis. Wim botst met 100 km per

melk komt langzaam op gang. Wim geeft als

uur op een spookrijder met dezelfde snelheid en

eerste (!) moedermelk aan hun baby. Welke vader

Els loopt een stevige borstontsteling op. “Al met

kan dat zeggen. Na 10 dagen houden ze Sanne

al toch niet echt een tijd waarin we wat bijkomen.”

eindelijk voor het eerst vast. Het lijkt allemaal normaal te worden. Een vader en een moeder

Naar huis!

met hun kersverse baby in hun armen. Wèl moet

Zes weken na de geboorte zijn Wim, Els en Sanne

de morfine nog afgebouwd worden, en dat is

er alledrie voldoende bovenop om naar huis te

geen pretje om te zien. Afkicken is niet leuk!

gaan. Sanne met haar nog enige slangetje, die

voor de voeding. Verder is iedereen gezond en

leidsters goed geïnstrueerd worden. Dat doen

eindelijk, eindelijk thuis!

Els en Wim en daarbij zetten ze ook stapje voor

E I G E N

stapje alles op papier. Dit blijkt in de praktijk Het is heerlijk om Sanne thuis te hebben. De

ook handig voor de opa’s en oma’s, als die eens

kraamvisite komt los en de, al vóór Sanne’s

op Sanne passen. De sondevoeding-instructie en

geboorte ingeslagen, beschuitjes kunnen worden

pleisterinstructie (zie vorig nummer van Nee-

aangebroken.

eten!) worden door de tijd heen zeer bruikbare

Toch voelt het ook allemaal nog wel wat vreemd.

richtlijnen die op de computer aangepast wor-

“Dat we haar, na al die toestanden, toch zomaar

den als er veranderingen zijn of verbeteringen.

mee hebben mogen nemen. En dat Sanne echt óns kindje is en niet dat ziekenhuiskindje. Verwarrende

Sanne vindt de crèche heel interessant, er ge-

gevoelens.”

beurt daar veel om haar heen. Na een crechedag

Alles blijkt tijd nodig te hebben. Zo ook het vin-

moet ze wel wat extra bijslapen, maar dat hoor

den van een eigen ritme met z’n drieën. Gelukkig

je wel vaker. Toch komt er na 3 maanden een

krijgt Els een verlengd zwangerschapsverlof van

einde aan haar crèchebezoek. Sanne ‘geniet’ wel

een maand, om de moeder-kind band beter op

erg mee met de bekende en beruchte verkoud-

te kunnen bouwen na de moeizame start. Een

heden die er veelvuldig rondwaren. De hele

verlengd vaderschapsverlof zit er helaas niet in…

maand juli is ze verkouden. Voor haar betekent

V E R H A A L

dat ook een maand lang slijm in haar keel en Leren dat leven fijn is

daardoor voortdurend hoesten. En iedere hoest

Aan Sanne is het goed te merken dat ze veel heeft

leidt tot spugen.

meegemaakt. Echt ontspannen kan ze niet. Als je

Eind juli blijkt Sanne hierdoor zelfs afgevallen te

haar oppakt strekt ze zich meteen tot een plank.

zijn, zo weinig voeding blijft er nog binnen.

Knuffelen? Aaien? O, nee! Haar ogen zeggen:

Ook de voortdurende antibiotica brengt geen

“Wat ga je nu weer met mij doen?”. Iedere aan-

verbetering in deze situatie. En met de herfst en

raking wijst ze af in het begin. Het duurt een tijd

winter nog voor de deur ligt het besluit voor de

voor ze in de gaten krijgt dat er ook leuke dingen

hand: Sanne gaat niet meer naar de creche.

met je lijf zijn te ervaren. En dat het leven leuk is. “En dat laatste heeft bij ons altijd voorop gestaan:

Willie en Sanne

dat Sanne zou leren dat het leven fijn is om te leven,

“We besluiten een oppasmoeder te zoeken en vinden

de moeite waard. En gelukkig zien we dat gebeuren,

die in de eerste reactie op onze advertentie. Willie,

Sanne wordt een vrolijke baby.”

een ervaren oppasmoeder, komt twee dagen in de week voor onze 8 maanden oude Sanne zorgen.”

Spugen

De sondevoeding hoort er voor Willie gewoon

Alles gaat verder goed thuis, alleen de voeding

bij. Sanne vaart er wel bij, ze is niet meer zo veel

nog steeds niet. Sanne begint niet met drinken,

verkouden en ontwikkelt zich tot een altijd

maar wel met steeds vaker spugen. Iedere voeding

lachende peuter. Willie en Sanne zijn momen-

opnieuw.

teel nog steeds twee dagen in de week samen.

“Je kan er gewoon op wachten, met grote theedoeken bij de hand en… ja wel hoor, daar is die grote golf

Medicatie tegen ‘t spugen

weer. Als het eens een keer niet nodig is om je eigen

Omdat Sanne al vroeg is begonnen te spugen en

en Sanne’s kleren te verschonen, dan ben je heel blij.“

het spugen in de loop van de tijd is toegenomen,

En dat 5 tot 6 maal per dag. Nee, eten geven is

krijgt ze daarvoor twee soorten medicatie.

niet leuk. Ook de hapjes kunnen Sanne niet be-

Prepulsid om de maag en darmen te stimuleren

koren. Vers gepureerd fruit, fruit uit een potje,

en Zantac om de hoeveelheid maagzuur te ver-

yoghurt, niets mag erin. Het is overigens al een

minderen en daarmee de slokdarm te bescher-

wonder, als je een schoon lepeltje in haar mond-

men. Bij de leeftijd van 7 maanden heeft er een

je mag doen.

zuurmeting plaatsgehad om te bekijken hoe erg het probleem nu was. De 24-uursmeting aan de

Naar de creche

monitor laat zien dat er inderdaad gedurende een

Na het zwangerschapsverlof van Els gaat Sanne

behoorlijke tijd van de dag zuur omhoog komt,

voor twee dagen in de week naar de creche. De

wat overigens niet steeds tot spugen leidt. Sanne

sondevoeding mag in principe geen probleem

zit echter net onder de norm die gehanteerd

zijn, als de ouders er maar voor zorgen dat de

wordt om tot ingrijpen over te gaan.

9

“Dus gaan we, vanaf dat moment zelf aan de slag om

weer een ziekenhuisopname en een operatie

te proberen grip te krijgen op het spugen. Allereerst

met alle risico’s van dien. Wegen de voordelen

houden we een dagboek bij. Het idee erachter is

ervan dan nog op tegen de nadelen? Hoe neem

‘meten is weten’, want je eigen beleving en herinne-

je de juiste beslissing en hoe kom je hieruit?

ring blijken vaak geen objectieve toetsstenen.” Per voeding houden ze bij of Sanne die ‘binnen

Infuusvoeding

hield’ of dat er ‘een mondje’, ‘golfje’ of ‘golf’

Sanne komt de daarop volgende herfst en win-

kwam. Sanne blijkt gemiddeld zo’n 2 tot 3 keer

ter goed door. De gedachte dat het ergste achter

per dag te spugen. Na een aantal weken beginnen

de rug is overheerst. En dat leren eten komt wel

ze in overleg met de kinderarts op onderdelen

een keer. Maar plotseling wordt het spugen weer

van de voeding te variëren. Als eerste wordt

meer. En het lijkt nu ook heel pijnlijk voor

gestopt met het extra vet in de ochtendvoeding,

Sanne te zijn. ”In overleg met de kinderarts beslui-

omdat Sanne daarna standaard spuugt. Het

ten we tot opname van Sanne en de voeding even

werkt, maar het ochtendspugen bannen ze er

geheel per infuus te geven.”

niet geheel mee uit.

In een week wordt de sondevoeding weer opgebouwd. Van het infuus naar verdunde melk, van

Wijzigen van voedingspatroon

verdunde melk naar gewone melk en tenslotte

Met wisselend resultaat worden vele wijzigingen

weer van continue voeding naar 6 porties per

in het voedingspatroon uitgeprobeerd. Nooit

dag. Na een week is Sanne weer thuis. We schrij-

meer dan één verandering tegelijk omdat anders

ven juni 2001.

het effect van een handeling niet duidelijk is. En omdat het spugen wordt bijgehouden kan na

Opvallend is dat na deze ziekenhuisopname het

verloop van tijd bekeken wor-

spugen ineens sterk vermindert, naar 1 tot 2

den of er daadwerkelijk iets

maal per week. Het spuug-dagboek wordt over-

verandert. En dat gebeurt. De

bodig, er is niets bijzonders meer te melden.

frequentie van spugen zakt

”De dagen dat we op stap gaan met de standaard

naar een gemiddelde van 0 tot

wapenuitrusting van stapels handdoeken en schone

1 keer per dag. Het lijstje van

kleding zijn voorbij.”

uit te proberen veranderingen

De groei van Sanne is daarbij redelijk constant;

heeft de volgende onderdelen

ze volgt op kleine afstand de groeicurve. En ook

gekend: de extra suiker bij de

al is Sanne gemiddeld dan wat minder in gewicht

melk verminderen, het moment

dan haar leeftijdsgenootjes, de dictatuur van de

van de (vloeibare) medicijnen geven variëren,

groeicurve wordt gelaten voor wat die is. Schik

het aantal voedingen per dag vergroten met

maken met zijn drieën is weer het parool.

Het goed bijhouden van een voedingspatroon kan daad werkelijk voor positieve veranderingen zorgen

minder voeding per keer, de totale hoeveelheid melk per dag verminderen en de voedingstijden

De darmen...

veranderen. Al met al heeft het experimenteren

De kinderarts en de kinderchirurg zitten echter

goede resultaten opgeleverd.

met de opname van juni nogal in hun maag.

“Opvallend en vreemd is het dat we dit allemaal zelf

Eigenlijk is er voor hetgeen gebeurd is maar één

hebben moeten uitzoeken en er geen enkele tip

verklaring: de darmen, die na de eerste operatie

kwam uit de medische hoek.”

weer terug in de buikholte zijn gelegd, liggen niet goed en kunnen gemakkelijk ineen draaien.

10

Een PEG-katheter

En wel zo dat de darm volledig geblokkeerd

Ondertussen wordt de vervanging van de

wordt, en, erger nog, ook de bloedtoevoer naar

neus-maag-sonde door een PEG-katheter

de darm in de verdrukking komt. Als zo’n draai-

een optie om te overwegen. Maar het is

ing te lang blijft bestaan kan de darm afsterven.

een moeilijke keuze. Sanne lijkt van

“En dat is”, zo stelt de chirurg, “niet met het leven

haar neusslangetje weinig last te heb-

verenigbaar...”. Hij stelt een operatie voor om dit

ben, ze trekt er niet aan en de sonde

te verhelpen. “Een keus hebben we niet. We spreken

hoeft niet vaak verwisseld te worden (gemiddeld

af eerst vakantie te nemen en daarna in september te

eens in de 4 á 5 weken). Het plaatsen van de

opereren. En omdat de buik dan toch open ligt, spreken

PEG-katheter bij Sanne betekent onvermijdelijk

we ook af dan gelijk de PEG-katether te plaatsen.”

Een fraai plan dat, de dag voordat ze op vakan-

maakt al hele zinnetjes om duidelijk te maken

tie gaan, in diggelen valt. Sanne spuugt gal, echt

wat ze wil. En dat is op dit moment niet eten,

groene gal. Naar het ziekenhuis in Den Bosch

maar wel de speeltuin en dan het allerliefste de

dus. En de volgende dag naar Nijmegen. Daar

glijbaan. Dat is niet de confrontatie met haar

om twaalf uur ’s nachts de OK in. De darmen

angst voor voedsel, maar wel de uitdaging van

zijn volledig gedraaid en spoed is geboden. “In

het leven. En dat is winst, want eten kan je leren

plaats van op de camping logeren we in het Ronald

maar het leven liefhebben komt van binnen uit.

Mc Donalds-huis. Met een beetje fantasie kun je daar

En dat is haar gegeven. Kijken naar Sanne is een

wel een appartementencomplex in zien, maar vakan-

kind zien met schik in haar leventje.

E I G E N V E R H A A L

tie stel je je toch anders voor.” Wim en Els van Zuilekom Constant buikpijn “Aan het littekenweefsel op de darmen kon je goed zien, dat deze draaiing van de darmen vaker is voorgekomen”, meldt de kinderchirurg na de operatie. “En dat het de doorloop van voeding bemoeilijkt heeft en buikpijn heeft veroorzaakt.” De belangrijkste oorzaak van het vele spugen is hiermee, naar alle waarschijnlijkheid, gevonden. Als het naar beneden niet doorloopt, dan komt het er van boven wel uit. Het meest trieste daarbij is niet zozeer het spugen, maar dat Sanne al die tijd constant buikpijn moet hebben gehad. Geen wonder dat je dan ook niet wilt eten… Wellicht is het ook een verklaring voor de hoge pijndrempel die Sanne heeft; het hoofd stoten of een vaccinatieprik leveren veelal niet meer op dan even fronsen. Deze operatie is al weer twee maanden geleden. Eind september heeft Sanne een mic-key button gekregen. En half oktober staat er een afspraak bij het eetteam in Nijmegen. Hopelijk kunnen zij verder helpen met het leren eten van Sanne. “Sinds Sanne met 4 maanden haar fruithapjes ging weigeren, zijn we met voeding en eten relaxed omgegaan. We bieden haar wel altijd eten aan, als wij ook eten. Wil ze wat proeven is het goed. Wil ze er niets van weten, dan is het ook goed.” Ze durft nu wel eten met verschillende smaken in haar mond te nemen en soms slikt ze ook één of twee hapjes door. Dit nadat ze er eerst 10 minuten mee in haar mond heeft gespeeld. Slokjes water en lauwe thee uit een tuitbeker gaan goed; dat vind ze lekker. Maar nep haar niet met een andere smaak; daar trapt ze niet in. Kliederen met eten is trouwens wel een favoriete bezigheid.

11

Het leven liefhebben En terwijl dit verhaal tot stand komt, zingt Sanne volop mee met de kinderliedjes van de CD en danst ze daarbij vrolijk in het rond. Ze

Sanne zit voor het eerst zelf (in de Drunense Duinen).

Groot Klimmendaal

Groot Klimmendaal Het centrum Groot Klimmendaal is gesitueerd

Eettherapie Eettherapie

in Arnhem en verzorgt dienstverlening voor deze stad en de regio er om heen (Gelderland). Eén van hun activiteiten, zo bleek uit het televisiefragment van Vinger aan de Pols van september 2000, is het verzorgen van eettherapie voor kinderen van 1 tot 4 jaar. Thomas Hendriks, een

binnen een

revalidatiecentrum

jongetje dat geboren werd met een slokdarmafsluiting, leerde op 3-jarige leeftijd via de eet-

therapie op Groot Klimmendaal zelfstandig eten. Een verslag van deze televisie-uitzending maakte deel uit van de rubriek ‘Voor u gezien’ in het vorige nieuwsblad. Reden genoeg voor de werkgroep eettherapieplaatsen om een bezoek te

In het vorige Nieuwsblad liet de VOKCVS-werkgroep eettherapie-

brengen aan Groot Klimmendaal en te gaan horen en zien op welke wijze de eettherapie daar

plaatsen van zich horen met een voorlopig verslag van hun onderzoekswerkzaamheden. Getracht wordt om tot een zo

gestalte krijgt. Kennismaking Op 24 september j.l. maken Monique ten

compleet mogelijk overzicht te komen van alle eettherapie-

Bolscher en Ton Huberts van de VOKCVS/Neeeten! kennis met het behandelteam van Groot

behandelplaatsen in Nederland. In de afgelopen maanden is

Klimmendaal. In een goed verzorgd, ochtendvullend programma worden zij van alle infor-

verder gewerkt aan de inventarisatie, maar zijn ook werkbezoeken

matie voorzien omtrent de behandelingsmogelijkheden van eetproblemen. De revalidatie-arts

afgelegd aan de eettherapiecentra. De resultaten van het gehele

H. Vos verzorgt het welkomswoord. Het eetteam 0-4 jarigen, dat de eettherapie binnen het revali-

onderzoek zullen begin volgend jaar beschikbaar komen,

datiecentrum verzorgt, blijkt een relatief zelfstandig opererend team binnen het totale

maar van één belangrijk feit wil de werkgroep een ieder vast op

behandelingsaanbod aan de 0 tot 4 jarigen. Het team houdt zich projectmatig bezig met

de hoogte brengen. Dit betreft de activiteiten op het gebied van

de behandeling van eetproblemen bij jonge, lichamelijk of meervoudig gehandicapte, kinde-

eettherapie binnen het revalidatiecentrum Groot Klimmendaal.

ren. Het heeft daartoe specifieke deskundigheid opgebouwd. In het kader van het project wordt

Gezien de sluitdatum van het ‘eetproject’ dat

de effectiviteit van de behandelmethode getoetst. De behandelmethode is gebaseerd op gedrags-

daar gaande is, zouden ouders met de

therapeutische principes. Voor de duur van het project is een projectuitvoerder aan het eetteam

reeds beschikbare informatie nog

toegevoegd. Na de woorden van de revalidatie-arts is er gele-

eventueel hun voordeel kunnen doen.

genheid om twee keer een half uur achter de ruit mee te kijken met de eettherapiesessies van een jongetje en meisje.

12

De eettherapiesessies De gevolgde sessies verlopen rustig en soepel. De kinderen vertonen weinig weigergedrag meer en zijn duidelijk al in een verder stadium van de behandeling. Maar hoe snel dat kan gaan weten

we van de beelden van Thomas Hendriks. Ook

gogiek ‘Leren en Ontwikkeling’ van de Faculteit

hij werd binnen Groot Klimmendaal gevolgd in

der Sociale Wetenschappen van de Katholieke

drie van zijn eettherapiesessies. De eerste keer

Universiteit Nijmegen. De eindverantwoordelijk-

dat hij bij leidster Liesbeth zijn 10 gr. gele vla

heid van de behandeling ligt bij de revalidatie-

moest eten verzette hij zich uit alle macht, wei-

arts die de indicatie stelt.

gerde, huilde en jammerde aaneengesloten. De derde sessie verliep al veel rustiger en de vijfde

Poliklinische behandeling

keer dat Thomas bij Liesbeth ging eten was er

Alle kinderen worden poliklinisch behandeld, er

van verzet geen sprake meer. De kinderen die

is dus geen sprake van een opname en uit-huis-

achter de ruit gevolgd worden krijgen dezelfde

plaatsing. De kinderen komen 2 à 3 maal per

therapie als Thomas heeft gevolgd. De therapie

week voor een uur naar het revalidatiecentrum,

is, zoals gezegd, een gedragstherapeutische

al dan niet samen met hun ouders. De betrok-

benadering van de eetstoornis. Door het hante-

kenheid van de ouders bestaat in eerste instantie

ren van een vast patroon met vaste gebaren wordt

uit het mee verzamelen van intakegegevens. Op

voor het kind een veilige omgeving gecreëerd en

een later moment worden de

houvast geboden. Er wordt op een één op één

ouders stapsgewijs betrokken

basis gewerkt, het kind samen met een thera-

bij het mee uitvoeren van de

peut, en niet in groepjes. Het weigergedrag van

behandeling. Wanneer het

het kind en alle uitingen van verzet worden

kind de eerste stap heeft

rustig gecorrigeerd door het kind weg te draaien

bereikt in de training bij de

en ‘nee’ te zeggen. Elke positieve stap wordt

ontwikkelingsbegeleider,

beloond door prijzen en een beloning. De

worden de ouders betrokken

gedragstherapeutische benadering van eetstoor-

bij het leren eten (geven) van

nissen vormt tevens de basis van de eettherapie

het kind.

E E T T H E R A P I E

De kinderen komen 2 à 3 maal per week voor een uur naar het revalidatiecentrum

in de St. Maartenskliniek en de Winckelsteegh, instellingen waarmee Groot Klimmendaal struc-

Het eetproject

tureel overleg voert.

Aansluitend op het bezoek aan de peutergroepen geven kinderpsycholoog J. de Moor (pro-

Therapeutische peutergroepen

jectleider) en orthopedagoge E. Janssen (project-

Na het meekijken achter de ruit vindt er, onder

uitvoerder) nog enige toelichting op het eetpro-

begeleiding van de ontwikkelingsbegeleidster

ject van Groot Klimmendaal. Duidelijk wordt

I. Arts en de logopediste B. Mentzel, een bezoek

dat de eettherapie in deze vorm een project is

plaats aan de therapeutische peutergroepen.

dat begin 2000 is gestart voor de duur van twee

Binnen deze groepen wordt, onder begeleiding

jaar. De einddatum is vastgesteld op 1 april

van de ontwikkelingsbegeleidsters, spelender-

2002. Het zal van een aantal factoren afhangen

wijs gewerkt aan de motorische, sociale en emo-

of, en in welke vorm, dit project na die datum

tionele ontwikkeling van het kind. Een kind dat

een vervolg krijgt. De behaalde resultaten en de

eettherapie krijgt kan dus tevens ‘behandeld’

financiële middelen bepalen gedeeltelijk het ver-

worden in een peutergroep en vice versa kan een

volg van het project.

kind uit de peutergroep ook eettherapie volgen.

Wat betreft de resultaten zou dat toch geen probleem mogen zijn. Kinderen worden succesvol

Multidisciplinaire eetteam

behandeld en de ouders zijn tevreden over de

Het multidisciplinaire eetteam bekijkt per kind

therapie en het protocol dat tot nu toe ontwik-

welke disciplines ingezet dienen te worden in de

keld is. Toch kan het team van Groot Klimmen-

behandeling. Het team omvat, naast de peuter-

daal nog geen enkele uitspraak doen over de

leidsters, de volgende deskundigen: een psycho-

toekomst na april 2002. Het aantal kinderen is

loog (projectleider), een orthopedagoog, een

ook nog te beperkt om van een werkelijk

revalidatiearts, een logopedist en een ontwikke-

betrouwbaar succcespercentage te spreken.

lingsbegeleider. Op consultatiebasis is nog een

Het ontwikkelen van een protocol voor de

kindergastro-enteroloog, maatschappelijk werk

behandeling van eetproblemen vormt het

en een diëtist beschikbaar. In het project wordt

wetenschappelijk aspect van het project. En

nauw samengewerkt met de afdeling Orthopeda-

deze ontwikkeling is nog volop gaande.

13

doorverwezen, ook de ouders kunnen kinderen rechtstreeks aanmelden. Voorwaarden daarbij zijn een verwijsbrief (huisarts of medisch specialist), een leeftijd tussen de 0 en 4 jaar (4 jarigen horen daarbij), een eetprobleem dat veroorzaakt is door lichamelijke factoren en een stabiele medische situatie. Dat laatste houdt in dat de behandeling van de medische oorza(a)k(en) van de voedselweigering moet zijn beëindigd. Daarbij is het niet haalbaar, gezien de intensieve behandeling, kinderen te plaatsen die van ver buiten de regio komen. Dankbaar bezoek Het bezoek aan Groot Klimmendaal wordt afgesloten met een lunch met het voltallige eetteam. Met dank aan de medewerkers van Groot Klimmendaal en gewapend met informatie over de eettherapie en de nog beschikbare eettherapieplaatsen aldaar, nemen de leden van de VOKCVS/Nee-eten! afscheid. Het onderzoek naar beschikbare behandelplaatsen blijkt een zeer zinvolle investering. Want steeds opnieuw worden er nieuwe en/of bij ouders nog onbekende activiteiten op het gebied van eettherapie getraceerd. Voor de duidelijkheid volgt hiernaast het overzicht (in de standaardvorm) van de kenmerken van het eetteam van Groot Klimmendaal. Voor KAN

het geval u over het lopende project rechtstreeks

Het eetteam van Groot Klimmendaal maakt deel

informatie bij Groot Klimmendaal wilt opvragen,

uit van het regionaal overleg, dat plaatsvindt

kunt u gebruik maken van de daarbij vermelde

binnen het Eetplatform Knooppunt Arnhem-

adresgegevens.

Nijmegen (KAN). In dit platform zijn vertegenwoordigd: de revalidatiecentra Groot Klimmen-

Monique ten Bolscher

daal en St. Maartenskliniek, het instituut De

Ton Hubers

Winckelsteegh en de ziekenhuizen St. Radboud, Rijnstate en het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ). Het eetplatform komt één maal per maand bijeen in het St. Radboud Ziekenhuis en staat onder leiding van dr. J. Tolboom, kindergastro-enteroloog. Behandelingsplaatsen Voor de tijd die nog rest tot 1 april 2002 zijn er nog behandelingsplaatsen vrij. Er is momenteel

14

geen sprake van een wachtlijst en kinderen die in aanmerking komen voor de eettherapie kunnen dus snel worden behandeld. Deze kinderen hoeven niet persé door een kinderarts te zijn

OVERZICHT

Revalidatiecentrum Groot Klimmendaal Locatie Wekeromseweg 6, Postbus 9044, 6800 GG Arnhem. Tel. 026-4838300

Naam:

Protocol:

Eetteam 0-4 jarigen.

Er wordt strikt protocollair gewerkt.

E E T T H E R A P I E

Het ontwikkelen van een protocol voor Opzet:

diagnostiek en behandeling van

Het eetteam behandelt momenteel kinderen met

eetproblemen is een belangrijke

eetproblemen in het kader van een 2-jarige pro-

doelstelling van het project.

ject dat nog loopt tot 1 april 2002. Na deze datum

De ontwikkeling van

wordt besloten of, en in welke vorm de behan-

het protocol duurt dus

deling van eetstoornissen zal worden voortgezet.

nog voort.

De behandeling is poliklinisch waarbij de kinderen 3 maal per week, wel dan niet samen met

Overleg:

ouders, naar Groot Klimmendaal komen.

Eén keer per maand vindt er regionaal overleg plaats

Disciplines:

binnen het Eetplatform

• Psycholoog (projectleider);

Knooppunt Arnhem-Nijmegen.

• Orthopedagoog;

Daarin zijn Groot Klimmendaal, de St. Maartens-

• Revalidatiearts;

kliniek, de Winckelsteegh, het Rijnstate Zieken-

• Logopedist;

huis, het St. Radboud Ziekenhuis en het Cani-

• Ontwikkelingsbegeleiders;

sius Wilhelmina Ziekenhuis vertegenwoordigd.

• Kindergastro-enteroloog (raadpleegbaar); • Maatschappelijk werk (raadpleegbaar);

Verwijzing:

• Diëtist (raadpleegbaar).

• Via de huisarts of medisch specialist; • Rechtstreeks door de ouders.

Taken van het team: • Diagnosticeren;

Wachttijd:

• Adviseren;

Geen.

• Behandelen. Wat betreft de diagnostiek worden de eetproble-

Slagingspercentage:

men in kaart gebracht. Een belangrijke functie

Een wetenschappelijk onderbouwd slagingsper-

van de diagnostiek is om te achterhalen hoe de

centage is, gezien het geringe aantal behandelde

eetproblematiek is ontstaan. In aansluiting op

kinderen, nog niet te geven. Wèl zijn kinderen

de diagnostiek wordt een behandelplan gemaakt

reeds succesvol behandeld en zijn ouders tevre-

dat protocollair wordt uitgevoerd.

den over de therapie.

Indien het kind niet in aanmerking komt voor behandeling binnen het revalidatiecentrum, worden de ouders doorverwezen naar een andere behandelinstelling. Toelatingscriteria: Kinderen van 0 tot 4 jaar bij wie de eetproblemen zijn gekoppeld aan somatische factoren. Voor de behandeling is een revalidatie-indicatie vereist. Bij aanvang van de behandeling moet de medische situatie van het kind stabiel zijn.

!

De werkgroep inventarisatie eettherapieplaatsen ook uw hulp nodig. We willen graag van iedereen die ervaring heeft met een eetteam, horen waar en hoe dat was. Informatie kunt u sturen naar: Nee-eten (VOKCVS) De Kleine Lend 8, 5541 KA Reusel. T.a.v. M. Jaspers E-mail: [email protected]

15

VOOR U GEZIEN

Sinds begin oktober j.l. wordt er bij de

kenhuis gelegen. Hij kwam naar huis met zuurstof en sondevoeding. De maagsonde uit die

televisiezender Net 5 aandacht besteed aan voedingsproblemen.

begintijd is ondertussen vervangen door een PEG-katheter.

Dat deze voedingsproblemen met name gaan over de strijd tegen Spugen en voedselweigering

de calorieën, ligt in de naam van het programma besloten.

We zien Tobias vrolijk spelen en in bad gaan, het voedingsslangetje over zijn schouder geslagen.

Onder de titel VET

Na wat gespetter, en terwijl zijn moeder tegen hem praat, spuugt hij ineens zijn bad vol. “Dan

worden mensen in beeld

heb je dat in ieder geval ook in beeld”, reageert zijn moeder nuchter. Want het hoort erbij, het spu-

gebracht die lijden aan

gen van Tobias. En het hoort vaak bij kinderen die voedsel weigeren.

(een enorm) overwicht. 24 uur per dag in de weer Angelique en Kees Verhulst verwoorden vervolgens hoe het is om voor Tobias te zorgen. Ze geven aan dat ze eigenlijk 24 uur per dag met hem bezig zijn, met zijn eten en niet-eten. Natuurlijk is er de sondevoeding die gegeven moet worden, maar wat te denken van de hele dag door spuug opvangen, de boel schoonmaken, stapels kleding wassen en strijken en toch nog blijven proberen Tobias te leren kleine hapjes te eten. Bovendien zijn de nachten ook niet altijd rustig. Spugen doet Tobias dan ook. Tobias Verhulst Toch hebben de programmamakers er voor

Kleine, hele kleine hapjes

gekozen in de eerste uitzending ook iemand in

We zien Tobias weer in beeld, zittend aan tafel in

beeld te brengen die op een andere wijze strijd

zijn kinderstoel. Hij kijkt geïnteresseerd naar het

voert met calorieën. Tobias, de zoon van

eten, maar wil niets proberen. Zijn vader vertelt

Angelique en Kees Verhulst, leden van onze ver-

dat hij tegenwoordig wel eens een paar korreltjes

eniging, maakte deel uit van het eerste program-

vruchtenhagelslag neemt. Als dat gebeurt juigen

ma van VET. En dat als voedselweigeraar. Een

ze hem toe en prijzen ze hem uitbundig. Maar

verslag van deze uitzending.

buiten die paar korreltjes neemt Tobias niets, ook geen vla of appelmoes. Als hem dat wordt

VET

aangeboden en hij neemt het in zijn mond, dan

Net 5, 1 oktober 2001, 22.15 uur

spuugt hij het meteen weer uit. We zien dat ook

Na een viertal verhalen van mensen met een

gebeuren.

extreem overgewicht die een maagballon hebben

16

laten plaatsen of een (dubieus) dieet volgen,

Het eetteam

krijgen we Tobias in beeld. Er wordt ons verteld

Vanaf september gaat Tobias naar een Medisch

dat Tobias ruim 20 maanden oud is en geen

Kinder Dagverbijf waaraan een eetteam is ver-

enkel probleem heeft met dik worden. Hij is 3

bonden. Zijn ouders spreken de hoop uit dat hij

maanden te vroeg geboren en heeft daarom de

daar voldoende zal leren eten zodat de PEG uit-

eerste 5 maanden van zijn leventje in het zie-

eindelijk verwijderd kan worden.

TWEE MAAL VOEDINGSADVIEZEN VOOR KINDEREN MET KANKER

Eten als je

ziek

V O E D I N G S A D V I E S

bent?

Een ziekte als kanker vergt veel van het lichaam van een kind. Zowel de ziekte als de bestrijdingsmethoden die gehanteerd worden kunnen het lichaam behoorlijk uitputten. Het is dan ook niet ongewoon dat kinderen in die tijd slecht groeien of zelfs afvallen. Gedurende hun strijd tegen de kanker krijgen sommige van hen dan ook noodgedwongen een sonde om de conditie nog enigszins op peil te houden. Dat gebeurde bijvoorbeeld met Marit, het meisje dat gevolgd werd door het televisieprogramma Vinger aan de Pols. Een verslag van haar voedingsproblemen, ten gevolge van de behandeling die zij onderging tegen een agressieve vorm van kanker, is te lezen geweest in het voorgaande Nieuwsblad.

Eetlustafname

ben gelijk als je kijkt naar de grote hoeveelheid

De eetlust van kinderen met kanker kan afne-

energie die het kind nodig heeft de ziekte, en de

men door een groot aantal oorzaken. De misse-

gevolgen van de behandeling, zo goed mogelijk

lijkheid en het braken tijdens de chemokuren of

te boven te komen.

bestraling zijn de meest bekende. Maar eveneens

Maar, hoe doe je dat als je kind eigenlijk het

een pijnlijke mond, slikklachten en darmpro-

liefst het eetbijltje er bij neer wil gooien?

blemen kunnen de behoefte aan voeding doen afnemen. En daarbij hebben spanningen ook hun

‘Beter (w)eten!’

invloed op het eetgedrag. Spanningen tijdens

Omdat ouders van kinderen met kanker veelal

een ziekenhuisopname of voor een controle-

dezelfde problemen hebben, is voor hen een

bezoek en spanningen die veroorzaakt worden

brochure geschreven, getiteld ‘Beter (w)eten!’.

door de angst voor de afloop van het ziektepro-

De brochure is een uitgave van de Vereniging

ces. Ouders van kinderen met kanker staan vaak

‘Ouders, kinderen en kanker’ (VOKK) en biedt

machteloos in de situatie rondom het eten. Er

prettig leesbare, heldere en zinvolle voedingsad-

gebeurt al zoveel met het kind en hen zelf, dat

viezen voor kinderen met kanker. Ondanks dat

de eetproblemen er eigenlijk niet bij kunnen. En

de brochure duidelijk voor deze doelgroep is

dat terwijl alle behandelaars voortdurend roepen

geschreven, zullen ook ouders van anderszins

dat goed eten juist nu erg belangrijk is! Ze heb-

moeilijk etende kinderen er hun voordeel mee

17

kunnen doen. Met name als hun kinderen door

melk drinken toch aan de melk te krijgen door

ziekte geconfronteerd worden met langdurige

bijvoorbeeld ‘koffie-verkeerd’ of ‘thee-verkeerd’-

ziekenhuisopnames, behandelingen met ‘vieze’

te proberen kan een creatieve vondst worden

medicijnen en/of chirurgische ingrepen.

genoemd. Praktische suggesties voor de keuze en bereiding van gerechten, inclusief een aantal recepten, sluiten het hoofdstuk af.

Eten als je

ziek

Mond- en keelklachten

bent?

Het derde hoofdstuk behandelt de voeding bij mond- en keelklachten. Er wordt hierbij onderscheid gemaakt tussen slikklachten, een pijnlijke

Schat aan tips

mond, een vieze smaak, een droge mond en veel

De brochure waarschuwt in de inleidende tekst

slijmvorming in de mond. Naast een beschrijving

dat geen ouder moet verwachten met de gebo-

van een goede mondhygiëne, worden, per onder-

den informatie de voedingsproblemen van hun

scheiden probleem, tips gegeven voor aangepaste

kind in één keer de wereld uit te kunnen helpen.

voeding. Ook hier weer een aantal recepten.

Ook zal niet elk advies op ieder kind van toepassing zijn. Elk kind is immers anders. Na deze

Darmklachten

waarschuwingen gelezen te hebben, volgt er

Hoofdstuk vier is gewijd aan darmklachten.

echter een schat aan tips waar voor iedereen wel

Diarree, harde ontlasting en bacterie-arme en

iets uit te halen valt. Gesprekken met artsen,

steriele voeding voor kinderen die een been-

diëtisten, andere hulpverleners en met ouders en

mergtransplantatie moeten ondergaan, komen

kinderen liggen aan de basis van de brochure

aan de orde.

en garanderen aansluiting bij de doelgroep van moeilijk etende kinderen. Een samenvatting van

‘Als uw kind moeite heeft met eten’

de 40 pagina’s tellende brochure, wordt met toe-

Hoofdstuk vijf, met de titel ‘Als uw kind moeite

stemming van de VOKK, hieronder weergegeven.

heeft met eten’, beschrijft de mogelijkheden om een kind toch extra energie of eiwit te geven, ook

Waarom goed eten

als hij/zij slecht eet. Na de gewone voedingstips

Het eerste algemene hoofdstuk behandelt de

die nog kunnen worden uitgeprobeerd, volgen

vraag waarom goed eten zo belangrijk is. Aan

de diverse soorten dieetvoedingen die op de

bod komt de uitleg over de lichamelijke gevol-

Nederlandse markt verkrijgbaar zijn. Ook voor

gen van de ziekte en de behandeling ertegen.

de bereiding van deze dieetprodukten zijn

Ook de voedingsstoffen die nodig zijn om con-

suggesties opgenomen. Zo behoort warme cho-

ditie te behouden en/of op te bouwen worden

colademelk gemaakt van Fortimel met choco-

behandeld.

ladesmaak en een milkshake van Nutridrink, melk en een bolletje ijs tot de mogelijkheden. In

‘Wanneer uw kind zich ziek voelt’

dit hoofdstuk ook nog even kort aandacht voor

Het tweede hoofdstuk, getiteld ‘Wanneer uw

sondevoeding.

kind zich ziek voelt’, geeft adviezen bij weinig

18

eetlust, misselijkheid en braken en smaakver-

Vergoedingen

andering. Bijvoorbeeld wordt een gesloten beker

De beknopte hoofdstukken zes en zeven beste-

(tuitbeker, rietjesbeker) aanbevolen voor kinde-

den aandacht aan respectievelijk de vergoeding

ren die overgevoelig reageren op geuren.

van de dieetkosten en de voeding volgens

Gesloten bekers sluiten de invloed van geuren

Moerman. De brochure sluit af met informatie

op de beleving van het drinken uit. Inplaats van

over de Vereniging ‘Ouders, kinderen en kanker’

het vaak gehoorde advies moeilijk etende kinde-

en een lijst van publicaties die door de vereni-

ren niet te veel te laten drinken, draaien ze dat

ging worden verzorgd.

hier om. Bij weinig eetlust wordt aanbevolen het kind veel te laten drinken en hem/haar dan in

Beter (w)eten! is telefonisch of via de website te

de gesloten beker allerlei energierijke produkten

bestellen bij de VOKK. Kosten ƒ 3,50. De volledi-

aan te bieden. Ook de tip om kinderen die geen

ge adresgegevens staan onder dit artikel vermeld.

‘Gevolgen van ingrijpende medische

en/of pijnlijke mond’ en ‘slijmvorming’ worden

behandelingen voor het eetgedrag’

adviezen gegeven wat betreft het type voedsel,

Aanvullende informatie over de voedingsaspec-

de hoeveelheid, de frequentie van aanbieden en

ten bij de behandeling van kinderen met kanker,

de wijze van presentatie.

is te lezen in het artikel ‘Gevolgen van ingrijpende medische behandelingen voor het eetgedrag’,

Sondevoeding

van A. Dral. Dit artikel sluit qua opzet en uit-

Het artikel eindigt met informatie over sonde-

werking uitstekend aan op de brochure van de

voeding, die gegeven wordt bij kinderen die niet

VOKK. De auteur is diëtiste in het Academisch

in staat blijken voldoende te eten en/of drinken.

Medisch Centrum te Amsterdam en haar werk-

Toch is zelfs sondevoeding in bepaalde gevallen

zaamheden verricht ze met name op de afdeling

niet afdoende. Kinderen kunnen zo ernstig bra-

kinderoncologie en de tienerafdeling. Het

ken dat het gebruik van parenterale voeding

genoemde artikel is opgenomen in de bundel

(voeding die via een infuus direct in de bloed-

‘Eetproblemen bij kinderen en adolescenten’,

baan wordt gebracht) noodzakelijk is.

V O E D I N G S A D V I E S

die onder redactie van A.P. Messer, I. de Vos en W.H.G. Wolters is uitgebracht.

Voor degenen die geïnteresserd zijn in het artikel van mevrouw Dral staan de volledige gegevens

Dilemma’s

van dit artikel ook hieronder weergeven.

Dral begint haar artikel met de benoeming van het dilemma dat optreedt bij kinderen die lang-

En mocht u nu het idee hebben gekregen dat de

durig een ingrijpende medische behandeling,

meeste kinderen met kanker te weinig eten en/of

zoals radiotherapie of chemotherapie, moeten

sondevoeding nodig hebben, dan helpt het voor-

ondergaan. Enerzijds is er het verlies van eetlust

beeld, aangedragen door Nel Warnars-Klever-

en anderzijds de noodzaak om een optimale

laan, bestuurslid van de VOKK, u uit de droom.

voedingstoestand te bereiken. Verder stelt ze dat

Zij vertelde op het symposium ‘Kwaliteit in trans-

eetproblemen bij kinderen met kanker in eerste

murale voedingszorg’ in 1998 over de vierjarige

instantie worden veroorzaakt door de ziekte,

Pepijn. Zijn chemokuren werden afgewisseld

daarna worden versterkt door de bijwerkingen

met prednisonkuren. Nadat hij door de chemo-

van de medische behandeling om vervolgens

’s een lange tijd nauwelijks iets naar binnen kon

een kettingreactie te worden die leidt tot verdere

krijgen, eet hij nu, als bijwerking van de predni-

voedselweigering. Van het grootste belang is der-

son, iedereen de oren van het hoofd. Hij eet

halve het voorkomen of doorbreken van de

alles wat los en vast zit en neemt snel in omvang

vicieuze cirkel van ondervoeding. Een slechte

toe. De pogingen van zijn ouders om hem alleen

voedingstoestand leidt immers tot meer malai-

gezond voedsel voor te houden stranden hope-

seklachten en een groeiend gebrek aan eetlust.

loos. Chips, augurken en tomatenketchup ver-

Daarnaast kan een slechte voedingstoestand de

dwijnen in zijn hongerige maag. En ‘s nachts

volgende gevolgen hebben:

wordt hij wakker van de honger: “Mam, wil je als-

• toename van infecties;

jeblieft nog één bordje pap voor mij maken?” Moniek Meijer

• verminderde weerstand tegen reeds opgelopen infecties; • nadelige invloed op weefselherstel na chirurgie;

Brochure ‘Beter (w)eten’: Vereniging ‘Ouders, kinderen en kanker’

• slechtere prognose;

Schouwstede 2 D, 3431 JB Nieuwegein

• grotere kans op tumorrecidief

Tel: 030 - 2422944. Website: www.vokk.nl

(terugkeer tumor). Artikel ‘Gevolgen van ingrijpende medische behandelingen voor Chirurgie, radiotherapie & chemotherapie

het eetgedrag’ van A. Dral:

Het artikel vervolgt met de specifieke eetproble-

Eetproblemen bij kinderen en adolescenten, onder redactie van

men die kunnen optreden bij de drie behande-

A.P. Messer, I. de Vos en W.H.G. Wolters.

lingsmethoden, namelijk chirurgie, radiotherapie

Verkrijgbaar bij de boekhandel onder ISBN-nummer:

en chemotherapie. Onder de kopjes ‘slechte eet-

9026312318. Uitgeverij: Ambo te Baarn.

lust’, ‘smaakverandering’, ‘slikklachten’, ‘droge

19

O V E R D E O V E R W I N N I N G VA N E E T S T O O R N I S S E N

Mag het een ietsje minder zijn? Op 14 september j.l. zit hij ‘s middags voor me aan zijn bureau. Een eenvoudig kamertje binnen het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis in Utrecht. Natuurlijk, de handboeken ontbreken niet en de computer doet ook hier dienst als registratiesysteem en persoonlijk geheugen. Maar de omgeving verraadt, net zomin als zijn eigen voorkomen, zijn functie en plaats binnen de medische wereld. Hooguit de ‘piepers’, die bereikbaarheid voor verschillende achterbannen garanderen, en die als enige bureauversiering fungeren, geven daarvan iets prijs. Twee stoelen voor de werktafel en één er achter. En daar zit hij, niet gemaakt om echt te zitten. Beweeglijk, snel, en al pratende werkend aan zaken die niet kunnen wachten. Zonder zich daarbij overigens te

20

laten opjagen. De beweeglijkheid leidt niet tot haast; het druk hebben is een staat van zijn. De kinderarts dr. E.A.K. Wauters, de naam verbonden aan eetstoornissen, krijgt vandaag een gezicht. En een invulling, want hij vertelt over zijn werk, zijn drijfveren èn zijn ras naderend afscheid.

D r.

D O O R D E I N Z E T VA N H E T B O E R E N V E R S TA N D Een interview

Een fenomeen

Slechts enige tijd voor de ontmoeting schreef ik

Heeft hij daarvoor een verklaring? Een uitleg bij

hem, als redacteur van het Nieuwsblad, een brief

het fenomeen dat een kinderarts, die geboeid is

waarin ik hem vroeg om een interview. De

en blijft door eetstoornissen, een zeldzaam voor-

belangrijkste reden was het nieuws van zijn op

komend verschijnsel is? Hij doet een aantal voor-

hande zijnde pensionering. En het daaraan

zetten. Eetproblemen zijn lange tijd gewoon niet

gekoppelde bericht dat zijn werkzaamheden, op

onderkend. Ernstige en dus problematische

het gebied van behandeling van eetproblemen,

eetstoornissen, zo is de opvatting van de kinder-

niet door een opvolger zouden worden voortge-

artsen, worden veroorzaakt door medische

zet. Dit alles bracht nogal wat commotie teweeg

achtergronden. Door ziekten en aandoeningen

binnen de gelederen van de vereniging. Want vele

die als neveneffect een eetprobleem hebben, een

ouders van moeilijk, of niet etende kinderen

derhalve geaccepteerd eetprobleem. Broncho-

hadden hun hoop gesteld op een toekomstige

pulmonale dysplasie, metabole stoornissen, hart-

behandeling van hun kind binnen het Wilhel-

afwijkingen, schisis en het syndroom van Down

mina Kinder Ziekenhuis. En waar moesten zij

bijvoorbeeld. Niet eten hoort daar gewoon bij.

blijven als dr. Wauters daar niet meer zat. En wat

En de oplossing in de vorm van de neus-maag-

ging er gebeuren met de kinderen die op de

sonde dus ook. Vanaf eind 80-er en begin 90-er

wachtlijst stonden of met degenen die in de

jaren wordt deze oplossing dan ook toegepast

beginfase van de eettherapie zaten? En zou het

op kinderen met voornoemde aandoeningen.

W A U T E R S

helpen om enige vorm van actie te ondernemen om zijn vertrek te voorkomen en zijn kennis

‘Niet kunnen’, ‘niet durven’,

zeker te stellen? Vragen en onzekerheid. Een inter-

‘niet willen’ of ‘niet hoeven eten’

view moest uitkomst bieden. En bovendien werd

Toch hebben niet alle kinderen met eetstoornis-

het toch wel eens tijd om uit zijn eigen mond te

sen een actuele medische achtergrond. En in niet

horen hoe hij over een aantal zaken dacht.

alle gevallen is het daarmee een kwestie van ‘niet kunnen’ eten. Wat overblijft zijn de kinderen die

Voedselallergieën

‘niet durven’, ‘niet willen’ of ‘niet hoeven eten’.

Hoewel ‘eetstoornissen’ het label is waaronder

Kinderen die na beëndiging van de behandeling

we hem kennen, besteedt dr. Wauters het eerste

van hun ziekte toch niet gaan eten, zijn geen

en grootste deel van zijn werkend bestaan aan

kinderen meer die ‘niet kunnen’,

onderzoek naar en behandeling van voedsel-

maar kinderen die ‘niet willen’

allergieën. Een moeilijker en ingewikkelder

eten. En zo zijn kinderen met een

gebied van de kindergeneeskunde dan eetstoor-

slikfobie kinderen die ‘niet dur-

nissen, zo meldt hij. “De overstap naar het een-

ven’, en kinderen die van de lucht

voudiger terrein van de eetproblematiek bij kinderen

leven, kinderen die ‘niet hoeven’

vergt uitsluitend het meebrengen van het boerenver-

eten. En alle drie de categorieën

stand.” In eerste instantie is het de psycholoog

zijn gedragsmatige problemen en

A. Messer die de aandacht van hem vestigt op

maken, zo zijn de meeste kinder-

eetstoornissen. Ten behoeve van zijn proefschrift

artsen van mening, derhalve geen

doet Messer onderzoek onder de kinderen die

deel uit van hun werkterrein. Eetstoornissen

bij Wauters onder behandeling zijn. In tweede

horen er dus òf als bijkomend verschijnsel

instantie is het een pré-logopediste uit het eigen

gewoon bij òf vallen door het gedragsmatige

ziekenhuis die hem confronteert met een kind

aspect buiten het vakgebied van de kinderarts.

dat op geen enkele wijze wil eten. Zij, Hanny

En daarmee is de kous, binnen de pediatrie, af.

Gedragsmatige problemen zijn in veel gevallen het gevolg van traumatische ervaringen

Comijs, werkzaam op de afdeling neonatologie, maakt hem opnieuw enthousiast over dit deel

Gedragsmatige problemen

van de kindergeneeskunde. En daarin zal hij een

Jammer, dat wel, want de oplossing van eetstoor-

betrekkelijke eenling blijven.

nissen ligt altijd in een geïntegreerde aanpak, een aanpak van lichaam en geest. En onterecht

21

O V E R D E O V E R W I N N I N G VA N E E T S T O O R N I S S E N Consultatiebureaus constateren dat deze kinderen buiten de groeilijnen vallen, buiten de met elkaar afgesproken gemiddelden. En dat is niet goed, daaraan moet iets gedaan worden. Het begint vaak al in de periode van de borstvoeding. Het kindje komt onvoldoende aan en dient daarom maar wat vaker aangelegd te worden. De ongeruste moeder moet voor een extra controle ook maar wat eerder terug komen. Bij deze gelegenheid blijkt er weinig te zijn veranderd. Het tengere kind blijft tenger. Bijvoeding per fles is nu het advies. Maar dat lukt niet goed. Het kindje heeft geen trek. De weegschaal en de groeilijnen zijn onverbiddelijk als het resultaat van het geploeter bekend wordt. Het kindje wordt te licht bevonden. De aanbevolen hoeveelheid voeding moet vanaf nu worden gehaald. Van zorg, naar druk, naar dwang. Het is zo’n voor de hand liggende ontwikkeling dat je je afvraagt waarom zo weinigen hem onderkennen. En het gevaar zien wat dan om de hoek op je ligt te wachten. Dwang leidt tot een trauma en een ook, want de gedragsmatige problemen die kin-

trauma tot totaal weigeren. Het elfenkind, dat

deren op het gebied van eten ontwikkelen zijn in

bij geboorte geen enkele intentie had zich dood

veel gevallen het gevolg van traumatische erva-

te hongeren, wordt tot een getraumatiseerd kind

ringen in en om het mondgebied. Traumatische

dat van de hongerdood gered moet worden door

ervaringen door beademingsapparatuur, het

een sonde. Consultatiebureau-artsen en kinder-

inbrengen van neus-maagsondes, operaties in de

artsen zouden de groeilijnen en vooral de aan-

mond, keel of slokdarm en ‘vieze’ medicijnen

bevolen dagelijkse hoeveelheden (ADH’s)

die moeten worden doorgeslikt. Om maar een

moeten zien voor wat ze zijn, namelijk gemid-

paar voorbeelden te noemen. En daarmee staan

delde gegevens die ontleend zijn aan groepen.

veel kinderartsen dus aan de wieg van het latere

En ze zouden er goed aan doen kinderen wat

eetprobleem en helpen ze het, onbewust of wel-

vaker te zien voor wat ze zijn, namelijk indivi-

licht met de rug tegen de muur, de wereld in.

duën met een eigen behoefte en groeicurve. Of om met dr. Wauters te spreken. “Als ouders mij

Kinderen die ‘niet hoeven’ eten

vragen: Dokter, hoeveel moet mijn kind drinken?,

Voordat we overgaan tot de behandeling van eet-

dan is mijn antwoord: Dat weet ik niet! Want de

stoornissen, praten we nog even verder over die

hoeveelheid voeding die een kind nodig heeft is

interessante categorie kinderen die ‘niet hoeven’

niet te berekenen, het is slechts in de praktijk te

eten. Want ze bestaan; in 20% van de gevallen

constateren.”

is een eetprobleem een kwestie van aan (zeer)

22

weinig genoeg hebben. Genoeg om in leven te

Ernstig eetprobleem

blijven, genoeg om te groeien, voldoende om te

Het uiteindelijke stadium van een ernstig eet-

kunnen spelen en ruimschoots voldoende om

probleem is die van de sonde. Of de oorzaak nu

met een sprankelende oogopslag de verbeelding

gelegen is in een medische aandoening of in een

van ouders en kinderartsen te tarten. De lucht-

getraumatiseerd bewustzijn van het kind, totale

kinderen, de kinderen die werkelijk van niets

voedselweigering is op korte termijn alleen op

lijken te bestaan.

te lossen door sondevoeding. Bovendien doet

D r.

D O O R D E I N Z E T VA N H E T B O E R E N V E R S TA N D sondevoeding ook iets bijkomends positiefs voor

De hongerprovocatie en de speltherapie

het kind en de omgeving. De druk gaat van het

En hoe doet hij dat dan, dat verwijderen van

eten af en er wordt rust gecreëerd, waardoor

de sonde en het overbodig maken van sonde-

ouders en kind elkaar weer kunnen ontmoeten

voeding? Binnen het WKZ kunnen daartoe twee

als gezinsleden die plezierige dingen delen.

behandelmethoden worden gehanteerd, name-

Dr. Wauters staat bij het besluit tot het geven van

lijk de hongerprovocatie en de speltherapie. De

sondevoeding dan ook niet te lang stil. Veel

hongerprovocatie wordt altijd in één adem

interessanter en belangrijker, vindt hij, is de

genoemd met zijn naam. Leden van de vereni-

wijze waarop die beslissing is ingebed in een

ging hoor je ook altijd over de hongerprovocatie

scenario voor de tijd die erna aanbreekt. Het

van Wauters. Niet onterecht, want het is zijn

starten met sondevoeding dient te gebeuren aan

geesteskind, en uniek als methode om eetstoor-

de hand van een protocol dat aangeeft welke

nissen aan te pakken. Op andere plekken in

aspecten aan bod dienen te komen tijdens de

Nederland worden ook wel vormen van eetthe-

periode van de sondevoeding en daarna. Aller-

rapie aangeboden, maar deze zijn alle gebaseerd

eerst dient de eventuele achterliggende aandoe-

op gedragstherapeutische principes. De honger-

ning te worden behandeld en moeten ouders

provocatie is dat niet.

ondersteuning en begeleiding krijgen. De tech-

Het is het meest duidelijk te omschrijven als het

nische kanten aan sondevoeding moeten worden

(geleidelijk) dichtdraaien van de sondekraan

belicht, de hoeveelheid voeding moet worden

waardoor bij het jonge kind de hongerprikkel zo

bekeken, er dient een aanvang te worden ge-

groot wordt dat het gaat eten. Uithongeren, is de

maakt met de ontwikkeling van de senso-moto-

minder populaire definitie, maar daarom niet

riek van het mondgebied en er moet een draai-

minder waar.

W A U T E R S

boek zijn om weer van de sondevoeding af te komen. Het inbrengen van een sonde is daar-

Hongerprovocatie

mee de eerste stap op de weg er weer vanaf te

Hongerprovocatie is daarmee een therapie die

komen. Zo zou het idealiter moeten gaan en zo

uitsluitend binnen een voortdurend observerende

zou de kinderarts, als degene die sondevoeding

en controlerende omgeving kan plaatsvinden.

indiceert, dus ook de aangewezen persoon zijn

Alleen binnen de muren van een ziekenhuis,

om zich bezig te houden met het traject erna.

met de inzet van veel middelen en menskracht,

Kinderen zijn unieke individuën!

kan een kind op een verantwoorde wijze ‘uitgehongerd’ worden. Belangrijke bijkomende voorwaarden zijn een uitbehandelde achterliggende oorzaak en de leeftijd van het kind. Hongerpro-

Veel aanvragen voor behandeling

vocatie werkt zolang het kind technisch in staat

Dat het in veel gevallen niet zo gaat merken dr.

is om te eten en nog niet of in geringe mate over

Wauters en het eetteam van het Wilhelmina

een autonomiegevoel beschikt. De intrede van

Kinder Ziekenhuis (WKZ) aan het grote aantal

de eigen wil, de fase waarin ‘ik wil dat (niet)’ op

aanvragen voor eettherapie. Deze aanvragen

de voorgrond komt, is het moment waarop de

komen veel vaker van ouders van kinderen die

hongerprovocatie, als een op zich zelf staande

elders in een ziekenhuis onder behandeling zijn,

methode, gedoemd is tot mislukken. Zuigelingen

dan van specialisten uit het eigen ziekenhuis. En

en jonge kinderen van 0 tot 1,5 jaar komen er

daarvoor is het multidisciplinaire eetteam van

voor in aanmerking. En het slagingspercentage

het WKZ niet in het leven geroepen. De behan-

binnen die categorie is hoog. Ruim 70 kinderen

deling van de ‘eigen’ patiënten die tijdens hun

zijn op deze wijze succesvol behandeld.

periode in het ziekenhuis eetstoornissen en/of een sonde kregen, was de doelstelling van het

Speltherapie

eetteam. Logisch binnen de filosofie dat degene

Voor de oudere kinderen, vanaf ongeveer drie

die de sonde plaatst, deze uiteindelijk ook weer

jaar, is er de speltherapie. “Want”, zo zegt dr.

dient te verwijderen.

Wauters, “oudere kinderen gewenst gedrag aanleren

23

O V E R D E O V E R W I N N I N G VA N E E T S T O O R N I S S E N en hen leren hun angsten te overwinnen, kan alleen

begrijpt wat er binnen de therapie van hem/haar

maar spelenderwijs”. Monique Thomas is degene

verlangd wordt. Het cognitieve bewustzijn moet

die de speltherapie geeft. Wij kennen haar uit de

voldoende zijn ontwikkeld.

verhalen van kinderen uit de vereniging, zoals

“Kinderen moet je voelen, je moet ze letterlijk in je handen hebben om iets voor ze te kunnen doen.”

Joost bijvoorbeeld van Cora en Hans Zuijder-

‘Zijn materiaal’

duijn, die recent tot eetkoning gekroond werd

Kinderen leren eten tot je levenswerk maken,

en dat samen met Monique en zijn ouders en

moet toch wel samengaan met een grote dosis

zusje vierde. De speltherapie is als eettherapie

liefde en begrip voor het kind? Beide eigen-

ontwikkeld in de tijd dat prof. Messer binnen

schappen klinken door in zijn verhaal. Zonder

het WKZ zijn proefschrift schreef. Het is, in tegen-

theatraal te zijn, en zonder zijn eigen volwassen

stelling tot de hongerprovocatie, een psycho-

rol af te leggen, lichten de ogen van dr. Wauters

therapeutische benadering van het eetprobleem.

op als hij het over ‘zijn materiaal’ heeft. Als hij

Het kind wordt, in het spel, geleerd om iets in de

het heeft over die kinderen die broodmager zijn

mond te nemen, af te happen, te slikken en te

spreekkamer binnen komen, maar daar een vro-

kauwen. Het wordt daarbij gestimuleerd door

lijke, bijdehante indruk maken. In tegenstelling

beloningen. De vlaggetjes of krulletjes in het eet-

tot hun ouders, die zorgelijk kijken als ze het

schrift en de rapportcijfers op het eetdiploma

minimale beetje dat hun kind eet opsommen.

zijn werkelijke mijlpalen voor het kind.

Hij heeft de kinderen nodig om zijn werk te kunnen doen. Hij is daarom geen kamergeleerde,

In de praktijk van de achterliggende jaren is

geen schrijver, geen organisator op de achter-

gebleken dat elementen van de hongerprovoca-

grond. “Kinderen moet je voelen, je moet ze letterlijk

tie toegepast kunnen worden binnen de spelthe-

in je handen hebben om iets voor ze te kunnen doen.”

rapie en vice versa. Kinderen die bij Monique Thomas leren eten kunnen extra aangezet

Eten moet je leren

worden tot eten door het stapje voor stapje

En zijn begrip is groot. “Eten is toch niet makkelijk.

afbouwen van de sondevoeding. En kinderen

Eten moet je leren. Al die smaken waaraan je moet

die na een hongerprovocatie thuis problemati-

wennen en al die produkten die je voor de eerste keer

sche eters blijven, kunnen op latere leeftijd even-

moet proeven. Dat valt niet mee. Daarbij is het saai.

tueel gebaat zijn bij de speltherapie. Honger-

Spelen is toch veel leuker, lekker bezig zijn inplaats

provocatie en de speltherapie zijn daarmee

van te moeten zitten aan tafel. Geef een peuter of

elkaar aanvullende therapieën geworden.

kleuter de keuze tussen een aantal maal per dag aan tafel te eten en het nuttigen van drinkvoeding tussen

Het leeftijdsgat

de activiteiten door, en hij/zij kiest voor het laatste.”

Blijven over de kinderen tussen de anderhalf en

24

drie jaar. Het leeftijdsgat tussen de twee eetthe-

Z’n pensioen

rapieën. Vallen kinderen ook altijd in dat gat of

En dan komt onverbiddelijk het afscheid. Zijn

zijn er nog mogelijkheden tot behandeling?

pensioen wacht hem aan het eind van dit jaar.

Dr. Wauters onderkent het probleem, maar een

Hoe is dat voor hem zelf en welke consequenties

echte oplossing is er niet. Wèl wordt geprobeerd

heeft dat voor ons?

de leeftijdsgrenzen wat op te rekken als het ver-

Om met het laatste te beginnen, legt hij uit hoe

moeden bestaat dat het kind positief zal reage-

momenteel en in de nabije toekomst binnen

ren op één van de methoden. Er zijn tenslotte

zijn ziekenhuis eetstoornissen zullen worden

kinderen van twee die hun wil nog niet tussen

behandeld. Het multidisciplinaire eetteam van

het hongergevoel en het voedsel zetten.

het WKZ, dat in het verleden open spreekuur

Kinderen zijn ook op dit gebied tenslotte unieke

hield, en als team fungeerde is opgeheven. Dat

individuën!

betekent dat mensen van buiten af geen directe

Maar voor veel kinderen betekent het leeftijdsgat

ingang meer hebben tot de speltherapie. De

wachten. Met sondevoeding, thuis wachten tot

kinderen die op de wachtlijst staan worden nog

de leeftijd bereikt is waarop het rijp is voor de

gewoon behandeld want de medewerkers van

speltherapie. En dat is het moment dat het kind

het voormalige eetteam werken nog steeds in het

D r.

D O O R D E I N Z E T VA N H E T B O E R E N V E R S TA N D ziekenhuis in dezelfde functie als voorheen. Het

Afscheidskado

grote verschil met vroeger is de gesloten deur

Het mooiste afscheidskado dat hij zich kan wen-

voor nieuwkomers vanuit andere ziekenhuizen.

sen is dat zijn kennis en ervaring op het gebied

Voor wat betreft de hongerprovocatie wordt dat

van eetstoornissen, opgebouwd in de laatste 15

trouwens met het vertrek van dr. Wauters niet veel

jaar, niet opgeslagen hoeven te worden. De ont-

anders. Omdat hij degene is die tot op heden

wikkelde strategieën om kinderen van de sonde

ook de kinderen van buitenaf beoordeelde voor,

af te krijgen en aan het eten te krijgen zouden

en begeleidde in de hongerprovocatie, zal deze

operationeel gemaakt kunnen worden binnen

mogelijkheid met zijn vertrek verdwijnen. En

alle ziekenhuizen van Nederland. De daar werk-

daarmee komen de twee ontwikkelde eetthera-

zaam zijnde kinderartsen zouden, aan de hand

pieën binnen het WKZ uitsluitend ter beschik-

van de ontwikkelde protocollen, zelf aan de slag

king aan degenen voor wie ze oorspronkelijk

kunnen gaan met de eigen sonde-kinderen.

ook bedoeld waren, namelijk de ‘eigen’ WKZ

Deze ontwikkeling zou hij graag nog op eniger-

kinderen.

lei wijze stimuleren. Hij broedt nog op de uit-

W A U T E R S

werking ervan. Hoe ervaart hij dat zelf Het spijt hem dat hij ouders en kinderen niet langer van dienst kan zijn en dat er geen opvolger is die dat van hem kan overnemen. Want hij zou ze graag helpen om van die sonde af te komen. En als andere artsen dat niet doen, jeuken zijn handen. Maar er is ook begrip voor het standpunt van zijn Raad van Bestuur. Het kan tenslotte niet zo zijn dat binnen het WKZ een enorm budget wordt verslonden aan het oplossen van problemen die elders worden veroorzaakt. De overtuiging dat kinderartsen die een sonde plaatsen deze ook weer dienen te verwijderen, is niet alleen een overtuiging van de beleidsmakers van zijn ziekenhuis. Het is ook zijn stellige overtuiging. Het blijft alleen zo erg, zo jammer dat ouders en kinderen daar nu de dupe van worden. We nemen afscheid. Ik ga terug Rotterdam, hij Gaat hij zelf nog verder?

naar een volgende werkafspraak. Beneden in de

Als vrijgevestigde deskundige op het gebied van

hal van het ziekenhuis koop ik een kadootje voor

eetstoornissen bij kinderen bijvoorbeeld? Hij

de kinderen. Ik merk dat ik tijdens het gesprek

lacht wat om die suggestie. Nee, hij gaat gewoon

erg veel ben gaan houden van ons ‘probleem-

echt met pensioen. Hij is 65 en heeft de ervaring

kind’. Op de één of ander wijze hebben de woor-

dat de oudere heren medici niet meer staan te

den van dr. Wauters een positieve uitwerking op

popelen om hun vakkennis bij te houden. Hij

de manier waarop je zelf een problematische

zal daarin niet anders zijn, verwacht hij. En je

eter ervaart. De wijze waarop wij ons ex-sonde-

kunt niet eeuwig op oude kennis blijven draai-

kind benaderen staat plotseling in een prettig

en. Nee, zijn handboeken slaat hij op, of beter

licht. Ik voel me gesteund en begrepen. Want die

nog, geeft hij weg aan een enthousiaste jonge

van ons is ook zo’n elf, zo’n niet echt hoeven

collega. En hij gaat gewoon wat anders doen.

eten type. En sinds vandaag is dat dubbel oké.

Genieten ook van alles wat er nog komen gaat.

Want kinderen zijn uniek. En dokters die dat

En daarbij is hij een tevreden mens. Hij kijkt

weten ook.

terug op een fascinerende, uiterst boeiende periode. Want het is en blijft een mooi vak.

Moniek Meijer

Ontwikkelde strategieën zouden operationeel gemaakt kunnen worden

25

EIGEN VERHAAL

Hannah Hannah

Een verhaal over

de ontreddering van niet-eten

2 Maart 1999. Ik begin het verhaal bij het begin, omdat ik denk dat het daar ook allemaal begonnen is. ‘s Avonds lichte weeën en de hoop dat het door zal zetten. Als Hannah niet binnen twee dagen geboren wordt, moet de bevalling ingeleid worden. Om ongeveer drie uur ‘s nachts word ik wakker en meteen weet ik dat het serieus is. Ik loop naar beneden, naar de huiskamer. Mijn vriend moet nog maar even slapen, zolang het nog

26

kan. Voorover op de tafel, leunend op het aanrecht en steunend op de bank vang ik de weeën op. Het is al tamelijk onverdragelijk. Ik krijg bijna geen adempauze, de weeën volgen elkaar razendsnel op. Rond vier uur maak ik mijn vriend wakker, de pijn wordt te gortig...

De bevalling

moment dat ik haar uit bad til schrik ik ineens.

Als de verloskundige er is hoor ik haar zeggen

Haar lijfje is zo mager, en haar gezichtje te benig.

dat het een makkie wordt.

Meteen naar de huisarts, die ons door verwijst

Maar even later blijkt het vruchtwater groen en

naar het Groot Ziekengasthuis in Den Bosch.

brengt ze me alsnog spoorslags naar het zieken-

Daar blijkt Hannah zwaar ondervoed en net niet

huis. Het blijkt absoluut geen makkie. Hannah

uitgedroogd. Ze kijgt een sonde en moet blijven

ligt niet goed en ze krijgen het niet voor elkaar

ter observatie.

om haar te draaien. Ikzelf krijg Hannah er zo niet uit, dus wordt er een vacuümpomp aange-

Hannah heeft pijn

sloten. Ook dit gaat niet snel genoeg. Twee artsen

Er volgen allerlei onderzoeken. Maar alles duurt

duwen met hun volle gewicht op mijn buik en

lang, lang, lang.

een derde hangt, hard trekkend, aan de pomp.

We krijgen van de artsen een beetje het gevoel

Dan pas wordt Hannah, na veel te lang in het

dat wij iets verkeerd doen, dat wij haar verkeerd

geboortekanaal te hebben gezeten, geboren. Het

voeden en overbezorgde ouders zijn. Na aan-

is ongeveer 12.00 uur. Na controle blijkt dat

dringen van onze kant hebben ze Hannah onder

Hannah, behalve een paar onschuldige dingen,

narcose onderzocht, gekeken naar haar maag en

gelukkig geen schade heeft opgelopen van deze

darmpjes. En inderdaad blijkt er iets te zijn. Een

paniekerige bevalling. Maar ik kijk naar haar

overmatige productie van maagzuur, een ernstige

gezichtje. Ze heeft veel geleden en heeft nu nog

reflux dus. Bovendien heeft het maagzuur kleine

steeds pijn.

wondjes in haar slokdarm gemaakt waardoor

E I G E N V E R H A A L

het te verklaren is waarom zij zo huilt als ze proHet had een keizersnede moeten worden, zegt

beert te drinken: pijn.

de verloskundige later. Maar omdat ik al eerder een kind op natuurlijke wijze had gekregen, is

Ze krijgt medicijnen en langzaam begint ze weer

besloten het risico te nemen. En na die beslis-

een beetje te drinken. Alleen het minimum en ze

sing konden ze niet meer terug. De paniek, die

moet erg afgeleid worden met muziekjes en

in het kleine kamertje ontstond toen het echt te

gewieg. De sonde mag eruit en ze zeggen dat het

lang duurde, zal ik niet meer vergeten.

allemaal wel goed zal komen. Met deze wankele basis zijn we weer thuis. Aan de ene kant blij dat

Moederlijke intuïtie

we daar weer zijn, maar ergens toch met een

Maar goed, ze is er en we zijn blij, alweer een

ongerust gevoel. Dat blijkt gegrond want na een

meisje. ‘s Nachts in het ziekenhuis probeer ik

tijdje begint Hannah weer te huilen als ze moet

haar te laten drinken, dat lukt niet. Bij elk zuig-

eten. Ik voel haar paniek; “Ik heb honger, maar ik

beweginkje begint ze te huilen en valt vervolgens

kan of durf niet.”

in slaap. Maar thuis zal het allemaal wel lukken,

In het ziekenhuis leren ze ons

denken we. Maar ook thuis drinkt ze niet goed.

een aantal technieken die het

De borstvoeding komt niet goed op gang omdat

drinkreflex moeten opwekken:

Hannah heel slapjes zuigt en in slaap blijft vallen.

in het wangetje knijpen, mond-

De kraamzorg maakt zich geen zorgen, ik wel

je tegen de speen duwen, etc.

een beetje. Je voelt dat er iets niet klopt. Beginnend trauma

Wij denken dat wij moeten werken om haar aan het drinken te krijgen.

Elke dag valt ze af

En zo begint bij ons de verkeer-

Van een dikke wollige baby is ze na een week

de houding. Wij denken dat wij

een mager krielkipje geworden. Het lijkt alsof ze

moeten werken om haar aan

niet kan drinken, alsof iets haar in de weg zit.

het drinken te krijgen. We den-

‘Pijn’ blijkt later.

ken dat wij het niet goed doen. Uren proberen

Ik vind haar die eerste weken zo afwezig, alsof ze

we Hannah op een rustig plekje in het huis te

hier niet is, alsof ze in een shock zit. Dat gevoel

laten drinken, maar het gaat eigenlijk steeds

heb ik heel lang gehouden. En zo’n gevoel leg je

slechter. De vicieuze cirkel is begonnen. Hannah

moeilijk uit aan artsen. Ik stap over op flesvoe-

heeft een reden om niet te drinken, wij proberen

ding, ook dit lukt niet.

alles, teveel, om haar wel te laten drinken,

Op een avond doe ik haar in bad en op het

waardoor zij het vervolgens helemaal niet meer

27

wil. Daar zitten wij, met een ongelooflijke onzekerheid over ons ouderschap, en Hannah met pijn en een beginnend trauma. Het Medisch Kinderdagverblijf Omdat het ziekenhuis ons niet echt meer kan helpen roepen we hulp in van het Medisch Kinderdagverblijf. Een sociaal werkster, gespecialiseerd op het gebied van eetproblemen, komt kijken. Ze helpt, ondersteunt en brengt ons weer terug naar hoe je ‘gewoon’ met eten omgaat. De sessies gaan steeds over ònze houding t.o.v. het eetgedrag van Hannah. Op zich heel goed: we waren natuurlijk ook niet helemaal gezond meer bezig met eten. We hebben Hannah wel nooit een millimeter gedwongen, maar we hebben wel te vaak en te lang eetsessies gehouden. Daardoor vergaten we te luisteren naar ons gevoel dat er bij Hannah iets niet klopte. We deden tè erg ons best waardoor we veel te lang gemodderd hebben. Slecht voor iedereen in het gezin. Elke dag een beetje minder Hannah gaat tijdens de sessies met Els, de soci-

Weer naar het ziekenhuis. Een ander ziekenhuis:

aal werkster, wel iets beter eten. Maar nog altijd

het Carolus Ziekenhuis.

erg weinig en zonder ervan te genieten.

Volgens de arts is ze ondervoed, maar nog niet

Ondertussen is ze ook elke week ziek, wat haar

uitgedroogd en dus kunnen we het nog wel een

gezondheid ondermijnt. En de onze trouwens

paar dagen aanzien. Nee, dat kan niet voor ons,

ook. We zijn eigenlijk nog niet hersteld van de

dat kan absoluut niet, dat willen we niet.

bevalling. Hebben nog geen dag onbezorgd van

We weten zeker dat het niet goed gaat met

Hannah kunnen genieten.

Hannah en zelf zijn we op, helemaal op.

Na een paar maanden begint ze weer te minde-

Hannah wordt opgenomen en weer geobser-

ren. Elke dag een beetje minder. “Nu moeten we

veerd. En weer krijgen wij van de verpleging en

sterk zijn en niet teveel willen”.

artsen dat akelige gevoel dat we het allemaal

Dapper denken we dat we aan

misschien niet goed doen.

Op een gegeven moment hoop ik dat ze haar weer een sonde zullen geven.

onszelf moeten werken, dat we moeten vertrouwen dat Hannah

We hebben zo moeten strijden en vechten om

heus

gegeven

ervoor te zorgen dat ze geloofden dat wij niet

moment uit zichzelf gaat eten,

wel

op

een

degenen waren die iets verkeerd deden, maar dat

want zo is de natuur. Het lijkt

Hannah echt iets mankeerde. Maar wat dat was

ons goed met ons tweeën er een

wisten we natuurlijk niet.

paar dagen tussenuit te gaan en oma op haar te laten passen.

Na twee weken in het ziekenhuis zien haar behandelaars dit ook wel in want ze blijft maar

28

Hannah wil niet meer

afvallen. Allerlei onderzoeken volgen, er wordt

Maar dat gaat helemaal niet goed. Ze stopt vol-

niets gevonden. En dan maar weer wachten en

ledig met eten en drinkt alleen nog maar. “Als ze

wachten en nog maar even langer observeren.

drinkt is er nog niets aan de hand”, horen we van

Wij wijzen de artsen erop dat ze misschien weer

de artsen. Maar thuisgekomen schrik ik weer erg

last heeft van overtollig maagzuur maar dat slui-

van haar gezichtje. En de volgende dag stopt ze

ten zij uit. Een onderzoek onder narcose vindt

ook met drinken.

men niet nodig.

Een psychisch probleem?

Deze mening delen we, dus gaan we akkoord

Omdat ze niets lichamelijks kunnen vinden,

met het plan.

denken ze aan een psychisch probleem. Ze denken dat Hannah niet meer wìl eten, om wat voor

Oproep voor de hongerprovocatie

reden dan ook. Dat denken wij ook, maar dan

We gaan naar huis met een kindje met een sonde.

wel in combinatie met een lichamelijke kwaal.

Een half jaar geven wij haar sondevoeding en

We gaan naar Utrecht: dokter Wauters wil haar

wachten we op onze oproep voor de honger-

daar opnemen.

provocatie.

Ze willen bekijken hoever Hannah zal gaan in

In februari 2001 krijgen we die oproep. Met enige

haar hongerstaking. Heel ver.

twijfel over de resultaten van de therapie zitten

En dat wisten wij. We wisten in dit stadium al dat

we met z’n allen in Utrecht. Hannah in het

‘de natuur’ haar angst niet meer zou overwinnen.

Wilhelmina Kinder Ziekenhuis en wij met onze

E I G E N V E R H A A L

oudste dochter Charlotte in het Ronald MC Tijdens de hongerstaking

Donaldhuis. Wij kunnen ons Hannah niet voor-

Op een dag kan ze niet meer op haar beentjes

stellen als een etend kind.

staan, zo slap voelt ze zich. Het is voor ons niet om aan te zien. Op een

Hannah begint te eten

gegeven moment hoop ik dat ze haar weer een

En toch, na tien dagen, als ze weer bijna op dat

sonde zullen geven. Ook al heb ik dat eigenlijk

nulpunt zit, begint ze te eten.

liever niet. Maar het is zo hard je kind te zien

Na een paar dagen mogen wij Hannah zelf pro-

verslappen. Ze heeft geen billetjes meer, maar

beren eten te geven. En ook dit lukt.

lege zakjes. Haar buikje is een holte, en rond

Het lijkt alsof we dromen. We durven het niet te

haar ogen tekenen zich zwarte kringen. Ze kan

geloven. Met verbazing kijken we naar haar kau-

alleen nog liggen.

wende mondje. Ook Hannah is trots en ze straalt.

Eén van ons is altijd bij haar, de ander is bij onze

We drinken champagne. Het voelt alsof we voor

oudste dochter. Voor haar is het ook zwaar. Op een ochtend merk ik dat ik bijna niet meer naar

Een reactie van Hannah’s oma aan moeders kant:

Hannah toe durf. Ik durf niet meer te gaan zien

Wat gebeurt er met je als je kind bang en ongelukkig is? Als er

dat ze nòg magerder is, nog slapper, meer wezen-

iets gebeurt met je kind waardoor het pijn lijdt. Dan wens je

lozer. Diezelfde dag krijgt ze weer een sonde, ze

dat je die pijn kan overnemen. Je zoekt koortsachtig naar

droogt namelijk uit. Hannah is tot het nulpunt

oplossingen. Dat overkwam mij. Mijn kind leed omdat haar

gegaan.

kind pijn had en niet wilde eten. Hannah was nog maar een baby. Het niet eten van baby’s en kinderen zag ik aanvanke-

Weer allemaal onderzoeken

lijk niet als een probleem. Ik had daar nog nooit van

En weer komen wij met het voorstel haar nog

gehoord. Mijn twee kinderen hadden altijd als wolven gege-

een keer van binnen te bekijken. Dit doen ze en

ten en ik wist niet beter dan dat normaal was. Beiden moest

ze zien weer kleine wondjes in haar maag. Dit

ik zelfs een beetje afremmen, anders aten ze echt teveel, vond

zou misschien de oorzaak kunnen zijn dat ze

ik. Maar dat was, geloof ik, heel modern in die tijd. Ik hield

niet meer wilde eten. Het kan het begin zijn

niet van hele dikke kinderen.

geweest van de grote terugslag. De wondjes zijn

Nu werd ik geconfronteerd met het tegendeel. Daarom dacht

nu geheeld, alleen het trauma is nog over, het

ik aanvankelijk dat het wel weer over zou gaan: een kind gaat

bang zijn voor eten. Voor de zekerheid krijgt ze

op den duur wel eten, als je maar niet aandringt.

weer allemaal medicijnen voor haar maag en

Deze oma-wijsheid bleek geheel de plank mis te slaan. Het

darmen en moet ze op krachten komen met

ging niet over, er was een probleem met Hannah dat veel

sondevoeding. Omdat er geen lichamelijke en

gecompliceerder lag. Het eerste wat ik moest doen was mijn

geen enkele aangeboren psychische afwijking is

zogenaamde oma-wijsheid overboord gooien. Dat hield in:

gevonden, komt dokter Wauters met het voorstel

niet tegenover mijn dochter gaan staan, maar er naast.

om Hannah de ‘hongerprovocatie’ te laten

Luisteren moest ik, alleen maar luisteren, zonder mezelf

ondergaan. Maar voordat dat kan plaatshebben

ertussen te plaatsen. Zij had behoefte aan steun, niet zozeer

moet ze lichamelijk en psychisch eerst helemaal

aan mijn mening.

herstellen. Haar eetprobleem is door fysieke

“En echt alleen luisteren naar iemand is moeilijker dan je denkt.”

klachten begonnen en nu psychisch geworden.

29

het eerst echt en helemaal kunnen genieten van

De maanden daarna zijn erg spannend. Er is

ons tweede kind.

zelfs een moment dat dokter Wauters Hannah

De sonde mag er na een week uit en Hannah

opnieuw wil opnemen omdat ze weer te mager

gooit hem zelf in de prullenbak.

wordt.

Dat moment benoemt zij, driekwart jaar later,

Dit keer willen wij dat niet. We weten dat ze, als

nog steeds wel eens.

ze weer in het programma van het ziekenhuis terecht komt, heus wel weer beter gaat eten.

Blij dus, maar ook trillend op ons benen, mogen we na nog een paar dagen naar huis.

Maar we zullen dan toch ook weer een keer thuis moeten komen. En Hannah moet het uiteindelijk met ons doen, en wij met haar. We begrijpen dat wij het gezicht van haar trauma zijn en omdat wij nu zeker weten dat ze lichamelijk niets meer mankeert, durven we het aan om haar toch thuis te houden.

Snelle terugval Blij dus, maar ook trillend op ons benen, mogen

Het blijft modderen

we na nog een paar dagen naar huis.

We gaan ook nog naar een homeopaat. Of dat

De eerste dag gaat alles goed. Maar de tweede

helpt is niet duidelijk. Soms gaat het goed, soms

dag gaat het eigenlijk meteen slecht.

gaat het heel slecht. Nooit is er werkelijke ont-

Ze wil niet meer gevoerd worden maar alles zelf

spanning.

doen. “Prima”, denken we nog, “een goede ont-

Die ontspanning komt eigenlijk pas als we in de

wikkeling”, maar ze begint elke dag weer minder

daarop volgende zomer twee maanden op

te eten.

vakantie gaan naar Italië. Ik weet dat Hannah nu

Iedere dag hebben we twee, drie keer contact met

oud genoeg is om te begrijpen wat ‘beloning’ en

het ziekenhuis. “Zo’n terugval is normaal.” In de

wat ‘straf’ betekent. Voorheen was ze daar nog te

oude omgeving, waar alle ellende begonnen is,

jong voor, maar opeens is ze zover dat ze dat

kan de oude houding weer boven komen drij-

begrijpt.

ven. Wij kunnen ons dat heel goed voorstellen,

Vlak voordat we vertrekken beginnen we met

maar voelen ons natuurlijk ook weer hopeloos.

een beloning te geven als ze iets eet. Een snoep-

Het lijkt alsof alles weer van voren af aan begint.

je of een leuke activiteit in het vooruitzicht. Maar als ze niet eet blijft ze gewoon in haar stoel zitten. Dat vindt ze vreselijk want ze houdt erg

Een reactie van Hannah’s oma aan vaders kant:

van spelen.

Ik realiseerde me gelukkig vrij snel dat het jullie kindje was

Het is een harde strijd. Een aantal keer heeft ze

en dat het om jullie ging. Ik vroeg me af wat ik zou kunnen

heel erg lang in haar stoel moeten zitten, krij-

betekenen, zonder mezelf daarin te laten gelden met al mijn

send, boos. Maar uiteindelijk eet ze dan toch dat

angsten. Ik mocht jullie absoluut niet infecteren met een extra

wat ze moet eten.

belasting: mijn angst. Dit was echt niet makkelijk. Ik moest

Het gaat langzaam maar zeker steeds beter. Wij

proberen te winnen aan vertrouwen en overgave. Elke stap die

zijn zo blij dat ze de leeftijd heeft bereikt waar-

jullie zetten mocht ik niet in twijfel trekken en ik mocht niet

bij het zin heeft om via beloning en straf con-

ongevraagd inbreken in jullie keuze van dat moment.

trole over dit probleem te krijgen.

Op een ochtend realiseerde ik me dat ik moest genieten van

Nog steeds eet Hannah erg weinig, maar het is

het kindje nu het er nog was en iets van haar wezen moest

absoluut genoeg.

zien te vangen...

30

Wat ik, denk ik, het allermoeilijkste vond was de gedachte dat

Wij denken dat er bij die afschuwelijke bevalling

jullie een kindje zouden kunnen verliezen. Je gunt je kind alle

een reflux is ontstaan bij Hannah. Daarna zijn

geluk van de wereld en niet de pijn van zulk een groot verlies.

het allerlei oorzaken bij elkaar geweest die ge-

“Zouden ze dat aankunnen, zouden ze dat überhaupt overleven?”

leid hebben tot haar eetprobleem. Nooit zullen

Maar er waren ook heel rijke momenten. Door de trans-

we helemaal zeker weten wat haar mankeerde.

parantie zijn de momenten die je wilt en kunt delen ook heel zuiver en intens. “En nu het beter gaat kan ik mijn geluk niet op.”

Natasja d’Armagnac

Weigeren van voedsel Een vorm van probleemgedrag, dat zowel bij

Voordat u uw blik werpt op mijn verhaal, wil ik mijzelf allereerst

gezonde als motorische en/of verstandelijk gehandicapte jonge kinderen een veel voorko-

voorstellen. Ik ben Dorine van Bentum-Schouwink en sinds 1998

mend verschijnsel is, is het weigeren van voedsel. In verschillende publicaties worden met be-

werkzaam als orthopedagoog in het revalidatiecentrum van de

trekking tot het voorkomen van dit probleemgedrag percentages van 25-40% genoemd (Sisson

Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Daarnaast ben ik gedetacheerd

& van Hasselt, 1989; Mayes & Volkmar, 1993). Wat betreft de duur en de gevolgen van eetpro-

O R T H O P E D A G O O G

op de Sint Maartenschool, een school voor lichamelijk en meer-

blemen bij kinderen, is er onderscheid te maken tussen kinderen met een motorisch en/of ver-

voudig gehandicapte kinderen van 3-20 jaar. Een onderdeel van

standelijk handicap en kinderen zonder handicaps. Uit literatuur blijkt dat de eetproblemen

mijn takenpakket is het behandelen van kinderen met eetproble-

bij gehandicapte kinderen, in vergelijking met hun ‘gezonde’ leeftijdgenootjes, veel langer

men en het begeleiden van hun ouders. Vanuit deze ervaring wil

stand houden en de nadelige gevolgen ernstiger van aard zijn (de Moor & Smits, 1994; Werle,

ik graag een bijdrage leveren aan dit nieuwsblad.

Murphy, & Budd, 1993). Verschillende voedselweigeringen Onder voedselweigering wordt niet alleen de totale voedselweigering verstaan, maar ook voedsel-selectiviteit, rumineren (het terughalen van reeds gedeeltelijk verteerd voedsel uit de maag om dit uit te spugen of te ‘herkauwen’) of het uitsluitend accepteren van gepureerd voedsel (Cooper et al., 1995). Het gedurende lange tijd weigeren van voedsel heeft nadelige gevolgen voor de voedingstoestand van het kind. Uitdroging en gewichtsver-

Eten

geen vanzelfsprekendheid!

lies zijn daarbij reële risico’s. Ook de verdere ontwikkeling van het kind kan schade oplopen

elkaar leren omgaan en een band opbouwen.

door bijvoorbeeld een achterstand op het gebied

Wanneer het kind niet wil eten is dat voor veel

van de mondmotoriek en een algeheel verlaagde

ouders een bron van zorg en ergernis. Op de

weerstand tegen ziektes (Luiselli, 1994; Werle et

vraag hoe het met de baby gaat, is vaak het eer-

al., 1993). Om een levensbedreigende uitdroging

ste antwoord dat zij ‘lekker groeit’ of ‘al 5 ons is

en ondervoeding te voorkomen, wordt er veelal

aangekomen’. Eten en groeien zijn zichtbare

gebruik gemaakt van de neus-maagsonde of

tekenen voor ouders dat het goed gaat met hun

gastrostomie (PEG-katheter). Deze kunstmatige

kind. Strubbelingen met eten zijn bedreigend.

voedingsmethoden zijn als lange termijn oplos-

Het is een beladen onderwerp en ouders voelen

sing echter ongewenst omdat het mondgebied

zich vaak machteloos. Naast deze machteloos-

niet gestimuleerd wordt en het wenselijke eetge-

heid, komen gevoelens naar voren van verdriet,

drag niet bevorderd wordt (Riordan et al.,

boosheid en persoonlijk falen. In gesprekken

1984). Daarnaast kan het met regelmaat en

die ik met ouders heb, komen deze gevoelens

onder dwang inbrengen van de neus-maagsonde

vaak tot uiting. Zo vertelde een moeder dat zij de

de angst voor aanraking, zelfs toenadering van

creatiefste dingen bedacht om het eten nog aan-

het mondgebied, doen groeien (Seys, 1994).

trekkelijker te maken, zoals versierde toetjes, een beloning in het vooruitzicht stellen etc. Toen

Eten en groeien

haar kind het eten vervolgens afwees en het met

Het geven van eten is normaliter een gezellig

een ‘vies’ gezichtje wegschoof, voelde dat als een

gebeuren, waarbij ouders en kinderen met

afwijzing.

31

Deze gevoelens van afwijzing kunnen de inter-

mene instructies, negatief fysiek contact (bijvoor-

actie met het kind sterk negatief beïnvloeden en

beeld met de lepel proberen druk uit te oefenen

ook doorspelen in andere situaties dan alleen de

om de mond van het kind te openen), negatieve

eetsituatie. Zo geven ouders vaak aan dat zij voort-

opmerkingen over het eten en meer negatieve

durend met het niet-eten van hun kind bezig

sociale aandacht (wat betreft het weigeren van

zijn en daardoor minder gericht zijn op andere

eten) dan ouders met kinderen die geen voedsel

aspecten van het kind. Ook is er vaak minder

weigeren. Deze bevindingen suggereren dat voor

aandacht voor de broertjes en/of zusjes.

zowel ouders als het kind en eventuele broertjes en zusjes de eetsituatie een confrontatie wordt met een negatief karakter. Hoe kan voedselweigering nu in stand gehouden of veroorzaakt worden? In het voorgaande hebben we gezien dat het weigeren van voedsel al snel reacties oproept bij de directe omgeving van het kind. Ouders proberen op allerlei mogelijke manieren het kind voldoende voedingsstoffen binnen te laten krijgen. Dit heeft als gevolg dat het kind leert door het weigeren van voeding aandacht van de ouders te kunnen opeisen. Daarnaast kan het ook zo zijn dat het kind leert middels het vertonen van probleemgedrag, zoals spugen, aan het eten te ontsnappen. In de praktijk wordt namelijk vaak gezien dat wanneer het kind spuugt het bordje met eten weg wordt gehaald. Hierdoor wordt de stress voor zowel het kind als de ouder

Gedrag tijdens de maaltijd

gereduceerd.

In het artikel van Sanders et al. (1993) wordt een onderzoek beschreven naar de verschillen in

Fysieke sensaties

gedrag tijdens de maaltijd tussen kinderen die

Ook kan het voedsel geweigerd worden om

voedsel weigeren en (een controlegroep van)

fysieke sensaties te vermijden. Het vermijden

kinderen die geen voedsel weigeren. Door obser-

van gevoelens van benauwdheid, pijn of misse-

vatie van beide groepen kwam naar voren dat

lijkheid door het weigeren van eten, is een veel

kinderen die voedsel weigeren meer storend ge-

voorkomend verschijnsel. Door het weigeren

drag vertonen tijdens de maaltijd dan kinderen

kan het kind aan de angst voor bovenstaande

die geen voedsel weigeren. Het weigeren van

gevoelens ontkomen.

voedsel gaat vaker gepaard met het niet opvol-

32

gen van een instructie van ouders en met klaag-

Analiseren voedselweigering

gedrag van het kind. Duidelijk is dat kinderen

Middels gesprekken met ouders en het analyse-

die voedsel weigeren meer protesteren en tegen-

ren van een video van de huidige eetsituatie

stribbelen wanneer ouders hun eten willen

wordt het probleemgedrag, namelijk het weige-

geven. Deze weerstand zal waarschijnlijk een bij-

ren van voedsel, geanalyseerd. Het weigeren van

drage leveren aan de beleving van ouders

voedsel wordt onderzocht in termen van wat er

omtrent de eetsituatie, namelijk dat het eten als

aan voorafgaat en wat de belonende effecten

een stressvol moment van de dag ervaren wordt.

ervan op het kind en de omgeving zijn. Er wordt,

De resultaten van dit onderzoek maakten tevens

met andere woorden, dus inzicht verschaft in de

duidelijk dat ouders van kinderen die voedsel

functies van het probleemgedrag.

weigeren meer gebruik maken van een meer

Wanneer de functies van het probleemgedrag in

dwingende controlestrategie tijdens het eten dan

kaart gebracht zijn, wordt een behandelvoorstel

ouders van kinderen van de controlegroep. De

geformuleerd en wordt dit met de ouders

ouders geven meer positieve en negatieve alge-

besproken.

LITERATUUR

De behandeling Wanneer de nadruk op de gedrags-en interactiecomponenten ligt, wordt de behandeling uitgevoerd door de orthopedagoog. Aan ouders wordt

‘Eten: geen vanzelfsprekendheid!’

geadviseerd om in de thuissituatie geen dwang of sancties toe te passen. Dit om in de thuissitu-

Cooper, L. J., Wacker, D., Wacker, P., McComas, J. J., Brown, K., Peck, S.M.,

atie rust te creëren en de spanning rondom het

Richman, D., Drew, J., & Frischmeyer, P. (1995). Use of component analyses

eten te verminderen. Tijdens de behandeling

to identify active variables in treatment packages for children with feeding

wordt de hoeveelheid en de substantie van de

disorder. Journal of Applied Behavior Analysis, 28, 139-153.

O R T H O P E D A G O O G

voeding dusdanig opgebouwd dat het kind de angst voor het eten overwint. Daarbij wordt het

Cross Calvert, S., & McMahon., R. J. (1987). The treatment acceptability of a

weigergedrag genegeerd en het gewenste gedrag

behavioral parent program and its components. Behavior Therapy, 18, 165-

namelijk het doorslikken van eten beloont.

179.

Wanneer het kind tijdens de behandeling een bepaalde hoeveelheid eet, worden ouders inten-

Didden, D., Seys, D., & Schouwink, D. (1999). Treatment of chronic food

sief betrokken bij het eten. Ouders wordt dan ge-

refusal in a young developmentally disabled child. Behavioral Interventions,

leerd hun aandacht op de positieve eigenschap-

14, 213-222.

pen van het kind te richten. In gedragtermen wil dat zeggen dat men leert om het gewenste

Luiselli, J.K. (1994). Oral feeding treatment of children with chronic food

gedrag van het kind positief te bekrachtigen.

refusal and multiple developmental disabilities. American Journal on Mental

Daarnaast worden ook technieken aan de

Retardation, 98, 646,655.

ouders geleerd die de gedragsfrequentie van het negatieve gedrag van het kind doen afnemen,

Mayes, L. C., & Volkmar, F. R. (1993). Nosology of eating and growth disor-

zoals het negeren van ongewenst gedrag.

der in early childhood. Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North America, 2, 15-35.

Belonen of negeren In de praktijk blijkt dat technieken om gewenst

Moor, J.M.H. de, & Smits, L. (1994). Kinderrevalidatie en praktische peda-

gedrag te laten toenemen, zoals belonen en ver-

gogische gezinsbegeleiding. In G.M.P. Loots, & B.T.M. van Waesberghe

bale aandacht, meer geaccepteerd worden dan

(Red.), Opvoedingshulp aan jonge kinderen met motorische beperkingen (p.29-41).

technieken die ongewenst gedrag pogen te doen

Assen: Van Gorcum.

afnemen, zoals negeren (Cross Calvert en McMahon 1987; Didden, Seys, & Schouwink,

Riordan, M. M., Iwata, B.A., Finney, J.W., Wohl, M. K., & Stanley, A. E.

1999). Het kind prijzen en belonen is voor

(1984). Behavioral assessment and treatment of chronic food refusal in han-

ouders prettiger en gemakkelijker te hanteren

dicapped children. Journal of Applied Behavior Analysis, 17, 327-341.

dan het kind te negeren. Dit is waarschijnlijk te wijten aan het feit dat de laatste techniek bij

Sanders, M. R., Patel, R. K., Grice, B., & Le Shepherd, R. W. (1993). Children

ouders meer emotionele weerstand oproept.

with persistent feeding difficulties: An observational analysis of the feeding interactions of problem and non-problem eaters. Health Psychology, 12, 4-73.

Uit voorgaande blijkt dat het leren eten van kinderen helemaal niet zo vanzelfsprekend is als

Seys, D. (1994). Analyse en behandeling van levensbedreigende voedselwei-

het lijkt. Het vraagt in een aanzienlijk aantal ge-

gering. Verslag van het minisymposium over behandeling van (extreem) ernstig

vallen van ouders een grote investering in een

probleemgedrag (p. 11-16). Nijmegen: Stichting De Winckelsteegh.

proces dat ook voor hen zelfbeschouwing en verandering van gedrag zal inhouden.

Sisson, L. A. & Hasselt, V. B. van (1989). Feeding disorder. In: K. Luiselli

Ik wil afsluiten met een uitspraak die een ouder

(red.). Behavioral medicine and developmental disabilities. New York: Springer.

deed bij beëindiging van een behandeling: “Nu we niet alleen meer op het eten gefixeerd zijn, kun-

Werle, M.A., Murphy, T. B., & Budd, K. S. (1993). Treating chronic food refu-

nen we ook weer van andere dingen genieten”.

sal in young children: Home-based parent training. Journal of Applied Behavior Analysis, 26, 421-433.

Dorine van Bentum-Schouwink Orthopedagoog

33

WEETJES Een rubriek met korte interessante wetenswaardigheden RS Virus Ieder jaar wor-

aantal jaren duren voordat het middel

paramedici om onderscheid te maken in

beschikbaar komt.

de voedingsbehoefte van jonge kinderen

den er ongeveer 2500

(tot 7 jaar) en oudere kinderen (7 tot 12

kinderen

Introductie nieuwe sondevoedingen

jaar). Nutrini is ontwikkeld voor de eer-

die jonger zijn dan

In mei van dit jaar heeft Nutricia haar

ste groep en Tentrini voor de tweede. Met

2 jaar in het zieken-

assortiment sondevoedingen voor kinde-

de drie nieuwe sondevoedingen kunnen

huis opgenomen met een RS-virus (een

ren vernieuwd. Allereerst is er een sonde-

kinderen van 0 tot 12 jaar, ieder naar

virus van de luchtwegen bij zuigelin-

voeding voor zuigelingen ontwikkeld,

eigen specifieke behoeftes, optimaler

gen/kleine kinderen, gepaard gaande

Infatrini genaamd. Infatrini is een aan-

middels een sonde worden gevoed.

met ademhalingsproblemen en uitput-

vulling op Nutricia’s bestaande ziekte-

ting). Veel van hen moeten worden

specifieke zuigelingenvoeding voor kin-

Ensini aangepast

beademd, en een deel van hen krijgt (tij-

deren van 0 tot 1 jaar. Er was al geruime

Ensini, de energierijke drinkvoeding van

delijk) een voedingssonde. Het virus is

tijd vraag naar energieverrijkte voeding

Nutricia is aangepast, qua smaak, samen-

niet te bestrijden met antibiotica, een

voor kinderen met groei-achterstand

stelling en verpakking. De nieuwe Ensini

echte behandeling is er niet. Wel is er

en/of een vochtbeperking. Waar voor-

bevat meer energie en microvoedings-

sinds een jaar een middel op de markt

heen moest worden volstaan met een

stoffen. Daarnaast zijn de smaken verbe-

dat preventief werkt. Kinderen die te

normale zuigelingenvoeding in combi-

terd. Ensini is te krijgen in de smaken:

vroeg geboren worden en kinderen met

natie met de nodige toevoegingen, levert

abrikozen, bosvruchten, cassis, lemon/

chronische longziekten komen in aan-

Infatrini deze kinderen een kant-en-klare

lime en perzik/sinaasappel.

merking voor het middel, dat voorge-

optimaal samengestelde voeding.

schreven kan worden door kinderartsen.

Daarnaast is Nutrison Paediatric, de

Informatie over de ziekenhuis-

Sommige kinderartsen zijn zo enthousi-

vertrouwde reeks sondevoedingen voor

opname van een kind

ast over het middel dat ze alle premature

kinderen van 1 tot 10 jaar, vervangen

De Landelijke Vereniging Kind en Zieken-

kindjes zouden willen laten vaccineren

door twee geheel nieuwe reeksen sonde-

huis heeft een site op internet, www.kin-

tegen het RS-virus. Er wordt momenteel

voeding met de namen Nutrini en

derziekenhuis.nl. Deze site bevat allerlei

hard gewerkt aan de ontwikkeling van

Tentrini. Nutrini en Tentrini komen

adviezen en tips om de ziekenhuisop-

het vaccin, maar toch zal het nog een

tegemoet aan de wens van medici en

name van een kind zo goed mogelijk te laten verlopen. Via links kan informatie

FAMILIEBERICHTEN De redactie van het Nieuwsblad ontving een geboortekaartje van één van onze leden. Het kaartje miste net de vorige uitgave van het Nieuwsblad, daarom met enige vertraging het volgende bericht.

worden verkregen over het tijdschrift van de vereniging, kindvriendelijke ziekenhuizen en patiëntenverenigingen. Pleisterclowns steeds vaker de grens over

Iedereen moet dit even horen: Vandaag is mijn zusje geboren en dan moet je nog weten, dat zij Danique gaat heten, wij zijn trots en reuzeblij, want we wilden haar er graag bij. Nu weten jullie het allemaal, dus dit is het einde van dit verhaal.

34

Danique is geboren op 8 juni 2001. Wij feliciteren Nan en Ina Kroon van harte met de komst van Danique en wensen Melissa veel toekomstig speelplezier met haar nieuwe zusje!

De Nederlandse Stichting Pleister Clowns vermaakt sinds kort niet alleen de kinderen in Nederlandse ziekenhuizen, maar gaat ook steeds vaker de grens over. Naar Kosovo en Georgië bijvoorbeeld, want taal vormt voor clowns geen barrière. Het overbrengen van de nodige lachvitamines in de lokale kinderziekenhuizen in den vreemde is natuurlijk de belangrijkste doelstelling van de clowns. In Oezbekistan echter maken de clowns ook deel uit van een project ter stimulering van het vitamine B gebruik.

LITERATUUR

Postadres: VOKCVS/NEE-ETEN Postbus 84144 2508 AC Den Haag

Eetproblemen bij kinderen

Eet- en drinkproblemen bij

en adolescenten

jonge kinderen

E-mail:

Onder redactie van A.P. Messer, L. de Vos,

Lenie van den Engel-Hoek

[email protected]

W.H.G. Wolters

Een leidraad voor logopedisten en andere hulpverle-

[email protected]

Een boek met 14 uitgebreide artikelen over uiteen-

ners in de gezondheidszorg.

Internet:

lopende vormen van eetproblematiek en de behande-

• ISBN 90.232.3450.2

www.vokcvs.nl www.nee-eten.nl

ling daarvan. • Ambo Baarn / ISBN 90.263.1231.8

Gewoon een bijzonder kind Marga Schiet

Telefoon

Brochure ‘Beter (w)eten’

Praktische informatie over het opvoeden van chro-

Lotgenotencontact:

Voedingsadviezen voor kinderen met kanker

nisch zieke kinderen.

026-3890283

Vereniging ‘Ouders, kinderen en kanker’ (VOKK)

• ISBN 90.5050.646.1

Schouwstede 2 D, 3431 JB Nieuwegein. Tel: 030 - 2422944. Website: www.vokk.nl De vroege ontwikkeling in handen Saakje da Costa, Harm van den Berg

Het bestuur: Behandelingsstrategieën bij jonge

• Voorzitter

kinderen met voedings- en

Ton Huberts

eetproblemen

Tel. 026-3890282

Onder redactie van dr. D.M. Seys, drs. J.H.M.

• Vice-voorzitter Angelique Verhulst

Adviezen voor de omgang met (te) vroeg geboren

Rensen, drs. M.H.J. Obbink

baby’s.

Een boek met bijdragen van diverse auteurs over de

• Bohn Stafleu van Loghum / ISBN 90.313.1691.1

behandeling van eetstoornissen bij jonge kinderen.

Hans Zuijderduijn

Aan de orde komen onder meer de beslisbomen die

• Secretaris (interim)

Logopedie voor

worden gebruikt bij de beoordeling en diagnosti-

Kinderverpleegkundigen

cering van voedselweigering.

Saakje da Costa

• Bohn Stafleu van Loghum / ISBN 90.313.3275.5

Lesmodule voor kinderverpleegkundigen over eet- en drinkproblemen bij kinderen.

• Penningmeester

Angelique Verhulst • Algemene bestuursleden Theo Beentjes Alex Jaspers

Voeding en Verzorging van jonge

José Swinkels

• Bestellen door overmaking van FL 15,- op bank-

kinderen met Down Syndroom

rek. 48.0428.418 t.n.v. Hoge School Groningen,

Een voorlichtingsfolder van de Stichting Down Syn-

Redactie van het Nieuwsblad:

Faculteit Gamma, o.v.v. Logopedie Kinderverpleeg-

droom, ondermeer over het eten (geven) van deze

• Redacteuren

kundigen

kinderen.

Natasja d’Armagnac

• Losse exemplaren bestellen door overmaking van

Moniek Meijer

Werkboek enterale voeding

FL 5,50 op postrekeningnummer 1611723 of bank-

José Swinkels

bij kinderen

rekeningnummer 36.71.08.445 van de Stichting

Onder redactie van J.A.J.M. Taminiau, K. de Meer,

Down Syndroom (SDS).

C.M.F. Kneepkens, M.A. Verheul-Koot, H.N.

Donateurs van de SDS betalen FL 4,-. Bij afname

Lafeber

van 20 exemplaren of meer bedraagt de prijs FL

• VU Uitgeverij Amsterdam / ISBN 90.5383.507.5

2,50 per stuk. Alle bedragen zijn inclusief ver-

• Vormgeving Alex Jaspers • Realisatie

GrafiMedia

zendkosten. Eetboekje, deel 1

Postadres

Eetboekje, deel 2

Redactie Nieuwsblad:

Mitzy Kwaaitaal

VOKCVS/NEE-ETEN

Deze twee delen zijn leuke, mooi geïllustreerde boek-

T.a.v. Moniek Meijer

jes die een speelse hulp kunnen zijn bij de maaltijden

Rodenrijselaan 22a

van kinderen. Er wordt pas omgeslagen en verder

3037 XE Rotterdam

gelezen na een hapje. Bekend van de televisie-uit-

E-mail

zending van Catharine Keyl op RTL 4.

[email protected]

• Eetboekje deel 1 / ISBN 90.737.960.83 • Eetboekje deel 2 / ISBN 90.737.961.80

B E R E I K B A A R H E I D

35

Postadres: VOKCVS/Nee-eten! Postbus 84144 2508 AC Den Haag [email protected] www.nee-eten.nl Telefoon Lotgenotencontact:

026-3890283