Maart 2007 Jaargang 21 Nummer 1. Boek De grote (ont)regelaar geeft antwoorden Downsyndroom en schildklierziekten NHG-standaard huisartsen

S c h i l d kMAGAZINE l i e r1 Maart 2007

Jaargang 21

Nummer 1

Schildklierstichting door Nederland

Gered de huisarts?

Boek ‘De grote (ont)regelaar’ geeft antwoorden pagina 5

Downsyndroom en schildklierziekten pagina 12

Schildklierstichting Nederland

NHG-standaard huisartsen pagina 17

Diagnosestelling schildklieraandoeningen kan beter pagina 3

In dit nummer Van het bestuur: Een blik terug en vooruit Medisch Wetenswaardig: Gered door de huisarts? Medisch Wetenswaardig: De grote (ont)regelaar Mijn ervaring: Uitgedokterd Column: De vrije markt voor de zorg Mijn ervaring: Thirza, een schat van een dochter

Van de redactie U ziet het goed. De start van een nieuw decennium. En daarbij een nieuw uiterlijk voor ons blad. Levendiger, met mensen die veel meer en letterlijker in beeld komen. Omdat het bij de Schildklierstichting al 20 jaar toch vooral de mensen zijn waar het om gaat. En dat moet te zien zijn, ook in het blad. Of dit is gelukt, kunt u zelf beoordelen. Onze dank gaat in ieder geval uit naar bestuurslid Ineke Bink, die zich sterk heeft gemaakt voor de nieuwe vormgeving. Dit nummer staat weer bol van de ervaringen van patiënten, maar gaat ook over artsen en niet te vergeten de vrijwilligers die met z’n allen bergen werk verzetten. In dit nummer komen enkele van hen aan het woord. Vrijwilligers zijn ook mensen van wie we er nooit genoeg kunnen hebben. Daarom vindt u ook oproepen aan het adres van nieuwe vrijwilligers om zich te melden. In dit nummer verder speciale aandacht voor het belang van tijdige diag­ nosestelling door huisartsen. De schildklier verdient meer aandacht in de eerstelijnszorg. Dit jaar vieren we het twintig-jarig bestaan van de Schildklierstichting. En dat is wel iets om bij stil te staan, dachten we. Het bestuur blikt terug in dit nummer. En we blikken vooruit. Uiteraard hopen we u allemaal te ontmoeten tijdens de jubileumdag op 31 maart in Nieuwegein. Deze jubileumdag staat – hoe kan het eigenlijk anders - geheel in het teken van “Ontmoeting en Informatie”. Dat betekent, naast lotgenotencontact, lezingen over onder meer de volgende onderwerpen: •  Omgaan met chronische aan­ doeningen • Schildklier en Voeding •  Kwaliteit van leven met een ­schildklieraandoening • Hypothyreoïdie Aanmelden kunt u zich via het antwoordformulier dat is te vinden op onze website www.schildklier.nl. Natuurlijk wensen we u veel plezier! De hoofdredactie

1 2 5 7 9 10

Medisch Wetenswaardig: Downsyndroom en schildklierziekten Maatschappij: Belastingaangifte 2006 De mensen achter Schildklierstichting Nederland Medisch Wetenswaardig: Richtlijnen, de nieuwe NHG-standaard Uit de regio: agenda Kort nieuws

12 13 15 17 19 20

Algemene informatie

Bestuur Schildklierstichting Peter Lakwijk: voorzitter Wil Kok: coördinator vrijwilligers Nederland George Louwerier: penningmeester

Ineke Bink: bestuurslid communicatie Joke van Galen: secretaris TFI Vertegenwoordiger namens SN: Peter Lakwijk Medische Adviesraad Prof. Dr. G. Hennemann Prof. Dr. E.P. Krenning Dr. J.F.F. Lekkerkerker Dr. D. Paridaens Prof. Dr. W.M. Wiersinga Hoofdredactie Schildklier Magazine Inge Apon Redactiecommissie Madelon Aarnink Jenny Pannekoek Laura van Reijen Marike de Reuver Rianne Uijtdewillegen Dorien van de Venne Thilly Verhoeven

Schildklierstichting Telefooncontactpersonen U kunt met al uw vragen over uw ziekte Nederland terecht bij de dienstdoende telefoon-

contactpersonen. Wij verzoeken u om onze contactpersonen uitsluitend op de bij hun naam vermelde dag en tijd te bellen. Soms kan een door persoonlijke omstandigheden of vakantie tijdelijk de dienst niet waarnemen. Belt u dan volgens rooster naar een van de andere TCP’s. Maandag 9.00-10.30 uur Koos Luteijn, tel. 0118 46 04 63 Dinsdag 18.00- 19.30 uur Paula Duurland, tel. 0524 51 34 14 Woensdag 13.30-15.30 uur Thea Sebregts, tel. 013 53 32 036 Vrijdag 14.00-15.30uur Jannie Bel, tel. 078 654 09 90

Administratie Voor het doorgeven van administratieve zaken kunt u bellen met telefoonnummer 0900-899 88 66 (20 eurocent per minuut) op werkdagen van 13:00 tot 16:00 uur. Vrijwilligers noteren uw opmerkingen en geven die door aan de administratie. Schildkliermagazine niet ontvangen Schildkliermagazine verschijnt rond de 20e van de maanden maart, juni, ­september en december. Mocht u abusievelijk op de 30e van genoemde maanden het magazine nog niet hebben ontvangen, dan kunt u dat telefonisch aan ons melden via telefoonnummer 0900 899 88 66 (20 eurocent per minuut) op werkdagen tussen 13.00 en 16.00 uur. Schildklierstichting op Internet De Schildklierstichting Nederland is op Internet te vinden: www.schildklier.nl Legaten en donaties Mensen die de SN testamentair willen gedenken, kunnen daarvoor de volgende formule gebruiken: ‘Ik legateer (bedrag) vrij van rechten en kosten aan de Schildklierstichting Nederland, organisatie van patienten met schildklieraandoeningen, gevestigd te Utrecht.’ Het gironummer van de SN is 288633, het ­Rabobankrekeningnummer 364220740. Deze rekeningnummers staan ook open voor donaties. Helpdesk Vragen op het gebied van ‘werk en een ­chronische ziekte’ kan de SN niet beantwoorden. Daarmee kunt u terecht bij de Helpdesk Gezondheid, Werk en Verzekeringen via tel. (020) 4 800 300, op werkdagen van 12.00-20.00 uur. De Helpdesk is ook te vinden op internet: www.bpv.nl. Inschrijving KvK Utrecht onder nummer 41182599. Disclaimer Schildklierstichting Nederland kan onder geen enkele omstandigheid aansprakelijkheid aanvaarden voor eventuele schade ten gevolge van het gebruik van de informatie in dit tijdschrift, of het zonder doktersadvies wijzigen, stoppen of aanpassen van een behandeling. Informatie in dit tijdschrift kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling bij een arts, maar is slechts een bron van algemene informatie. Raadpleeg altijd een arts als u twijfelt aan uw gezondheid.

Van het bestuur

Een blik terug... en vooruit! Schildklierstichting Nederland

10 jaar

Aanvullingen & correcties Door het artikel “Nieuwe aanpak in Schildkliercentrum Arnhem” op blz. 5 en 6 van Schildklier Magazine van december 2006 zou abusievelijk de indruk kunnen ontstaan dat Dr Hans de Boer de enige initiatiefnemer Schildklierstichting van het Schildkliercentum is. Dat is niet het Nederland geval. Dr De Boer heeft samen met Dr Louis Verschoor het initiatief genomen tot de oprichting van het Schildkliercentrum.

Schildklier Magazine is het kwartaalblad van de Schildklierstichting Nederland. Het wordt kosteloos toegezonden aan de donateurs van de stichting. Oplage: 13.000, ISSN 1569-6251 Eindredactie: Inge Apon Vormgeving en opmaak: Van Eck Design, Boskoop Druk: Van Meurs, Ridderkerk Redactie-adres: Redactie Schildkliermagazine Stationsplein 6, 3818 LE Amersfoort E-mail: [email protected] Overige post en aanmelding nieuwe donateurs: Schildklierstichting Nederland, Stationsplein 6, 3818 LE Amersfoort Via Internet: www.schildklier.nl Het volgende nummer verschijnt in juni 2007. Uiterste datum van inleveren kopij: 11 mei 2007. De redactie ontvangt uw kopij liefst per e-mail of op CD-ROM in Microsoft Word, voorzien van uitdraai en zo mogelijk foto’s of illustraties. Artikelen uit Schildkliermagazine mogen alleen met uitdrukkelijke toestemming van Schildklierstichting Nederland en met volledige bronvermelding worden overgenomen.

Schildklier Magazine

Op 31 maart 2007 viert de Schildklierstichting Nederland (SN) haar vierde lustrum met een congres in het Nieuwegein Business Centre. De SN, op 31 juli 1987 opgericht, groeide de eerste tien jaar naar 4000 donateurs. Nu, na twintig jaar, tellen we ruim 12.000 donateurs. Op de markt van patiëntenorganisaties een redelijk grote partij met een belangrijke stem namens de achterban. In dit artikel blik ik terug en vooruit vanuit het bestuursperspectief. De eerste jaren legde SN het accent vooral op het vervaardigen van brochures, gericht op diverse onderwerpen rond schildklieraandoeningen. Hierin vonden donateurs betrouwbare informatie. Nog steeds houdt SN vast aan het belang van “evicence-based” informatie. De informatiekanalen naar de doelgroep (schildklierpatiënten) veranderen steeds meer van papier naar moderne informatie- en communicatie technologie (ICT). Een voorlichtingsfilm visualiseert op een eigentijdse manier de informatie. De SN wil ook onderzoek aanmoedigen. Op bescheiden schaal vormen we een onderzoeksfonds. Informatie- en lotgenotenbijeenkomsten, door de regionale werkgroepen, blijven belangrijk vanwege de behoefte aan het contact van mens tot mens. De SN streeft naar bereikbaarheid door een optimale spreiding van werkgroepen over het land. Aansluiting bij schilklierpoli’s of kenniscentra, die in diverse ziekenhuizen ontstaan, ligt in de rede. De Schildklierkrant, inmiddels Magazine, krijgt een steeds professionelere uitstraling en PR-waarde. Het logo van SN wordt gemoderniseerd. De dienstverlening door telefonische contactpersonen verliest langzaam terrein aan het Internet. Het webbeheer wordt daarom in 2007 goed op orde gebracht. Ook de belangenbehartiging blijft belangrijk. SN streed enkele jaren geleden met succes voor de herinvoering van T3 medicatie op de Nederlandse markt. Via het Patiëntencollectief heeft SN in 2006 met Fortis ASR een “je voelt je beter”polis afgesloten voor haar donateurs. Momenteel proberen de samenwerkende patiëntenorganisaties (CRoSS) een betere opening te krijgen in de richtlijn voor de behandeling van schildklieraandoeningen door internisten voor de combinatietherapie T4/T3. In groter verband maakt SN deel uit van de Thyroid Federation International (TFI), een organisatie die zich steeds verder over de wereld verspreidt. SN geniet binnen de TFI een goede reputatie. Het besturen van een patiëntenorganisatie krijgt steeds meer bedrijfsmatige trekjes en vergt veel van de bestuursleden en andere vrijwilligers. In de loop van de tijd is een deel van het werk (financiële en donateuradministratie) uitbesteed aan het Ondersteuningsbureau (HOB) in Amersfoort. Relatief gezien wordt het werk door weinig schouders gedragen. Op een donateurbestand van meer dan 12000 zijn circa 80 vrijwilligers actief. Dat aantal moet hoger. Het bestuur van SN startte in 2006 met de voorbereiding van een strategisch beleidsplan voor de komende jaren, daarbij ondersteund door deskundigen van de Sesamacademie. Onze missie is: alle schildklierpatiënten krijgen de informatie en de zorg die ze wensen. Een belangrijk strategisch vraagstuk is verder: Hoe verhoudt een patiëntenorganisatie zich in de markt ten opzichte van andere patiëntenorganisaties (samenwerkingspartners?), de medische wetenschap, de verzekeraars, de farmaceutische industrie, de overheid met zijn steeds hogere (kwaliteits)eisen, de consumenten (patiënten) zelf. Huisartsen zijn een onmisbare schakel in de eerste lijn van de gezondheidszorg. Een bloedonderzoek op schildklieraandoeningen is relatief goedkoop, eenvoudig en leidt tot snelle diagnostiek, c.q. sluit een schildklieraandoening uit. Joke van Galen

1

MAART 2007

Medisch Wetenswaardig

Gered door de huisarts? Diagnosestelling schildklieraandoeningen kan beter “Mijn huisarts heeft me gered!” roept Madelon spontaan, als we bespreken hoe onze schildklieraandoeningen zijn ontdekt. “Ik voelde me ontzettend ziek en depressief, had een dikke keel en dacht dat ik naar de psychiater moest. Maar mijn huisarts wilde eerst even bloed prikken en kwam er zo achter dat mijn schildklier veel te langzaam werkte.” Madelon bleek de ziekte van Hashimoto te hebben (auto-immuun hypothyreoïdie).

Bij vermoeidheid ook schildklier testen Sonja werkt in een apotheek en ziet daar regel­ matig mensen met schildklierklachten voorbij komen. “Huisartsen laten bij vermoeidheidsklachten vaak op bloedarmoede prikken, maar denken niet aan een schildklierprobleem. Ook wordt vaak vergeten om naar de familiehistorie te vragen. Dat heeft misschien te maken met het feit dat artsen het zo druk hebben, dat ze hun patiënten niet echt meer kennen.” Verder is het Sonja opgevallen dat de kennis over behandeling van Helaas staan tegenover dit succesverhaal ook schildklieraandoeningen bij een aantal huisartsen beverhalen van andere schildklierpatiënten die maanperkt of eenzijdig is. “Laatst zei mijn huisarts dat hij de den- en soms jarenlang ziek zijn geweest zonder dat TSH het liefst zo dicht mogelijk bij de nul had. Dat klopt hun huisarts op het idee kwam om hun schildklierin ieder geval niet met de richtlijnen die ik ken uit de functie eens te testen. Er zijn in Nederland ongeveer schildklieragenda. In de apotheek kom ik ook wel eens een half miljoen schildklierpatiënten die weten dat ze patiënten tegen die naast Thyrax vruchtbaarheidsmedieen schildklieraandoening hebben, maar naar schatcijnen gebruiken. Een te laag ingestelde schildklier kan ting nog eens een half miljoen bij wie de de oorzaak zijn van vermindiagnose nog niet is gesteld. derde vruchtbaarheid. Als de Bij “vage” klachten schildkliermedicatie wordt Antidepressiva en vermageringspillen bijgesteld, is een vruchtbaaraltijd schildklier testen Sonja van Lamoen (38) vertelt dat ze heidsmedicijn misschien niet al in haar puberteit naar de huisarts ging nodig.” met klachten die op een schildklieraandoening hadden kunnen wijzen. Altijd moe, een opgeZeven jaar ziek zwollen gezicht, dikke ogen. Die vermoeidheid hoorde Ook Marike de Reuver (46) heeft de ziekte van bij de puberteit en de gezwollen ogen werden waar­Graves. Bij haar duurde het maar liefst zeven jaar schijnlijk veroorzaakt door make-up, dacht de huisarts. voordat de juiste diagnose werd gesteld. In 1988, na Er werd geen bloed geprikt en de huisarts vroeg ook de bevalling van haar tweede dochter, kreeg ze last niet naar ziektes in Sonja’s familie. Had hij dat wel van intense vermoeidheid, kon niet meer slapen en gedaan, dan was duidelijk geworden dat schildklierviel kilo’s af, ondanks een enorme eetlust. Tien weken ziekten aan twee kanten in de familie zaten. na de bevalling was ze volkomen uitgeput. De huisarts Begin 1995 kreeg Sonja psychische klachten en informeerde of er spanningen waren (nee), liet bloed werd plotseling zwaarder. De huisarts schreef -zonder prikken op bloedarmoede (was in orde) en gaf voor een enig bloedonderzoek- antidepressiva en vermageweek slaapmedicatie mee. “Daar sliep ik nauwelijks ringspillen voor. Na de zomer begon Sonja snel af te een uur op, zodat ik helemaal wanhopig werd”, vertelt vallen. Toen ze in november voor de zoveelste keer bij Marike. “De huisarts hield het erop dat ik een kwetsde dokter op de stoep stond omdat ze zich heel ziek baar persoon was en schreef antidepressiva en valium voelde (opgedraaid, warm, pijn op de borst), werd voor de nacht voor. Door de valium begon ik heel langer eindelijk bloed geprikt. Sonja bleek een te snel zaam aan weer wat te slapen, maar ik bleef intens moe, werkende schildklier te hebben, veroorzaakt door de ik zag eruit als een anorexiapatiënt en werd steeds ziekte van Graves. Ze kon inmiddels niet meer normaal labieler.” functioneren. De behandeling van Sonja’s aandoening heeft heel wat voeten in de aarde gehad. Ze is meer Door de jaren heen werden de klachten van Marike dan een jaar arbeidsongeschikt geweest en is door een minder heftig, maar ze bleven aanwezig. Ze raakte in diep dal gegaan, maar nu gaat het weer goed met haar. verwachting van haar derde kind, waar Marike en haar Ze werkt zelfs weer fulltime. man erg blij mee waren. Marike kwam in de bibliotheek een boekje tegen over het onderzoek dat Dr. Pop (uit Schildklier Magazine

2

MAART 2007

ook bijna denken. In ieder geval is het niet goed voor je zelfvertrouwen. Ikzelf snapte het niet, laat staan mijn omgeving. Het onbegrip was groot en dat was en is moeilijk te dragen.” Eerst een bloedtest doen Het kan ook anders. Madelon Aarnink (39) werd net als Marike ziek na de bevalling van haar dochter. Dat was in 2000. Voor die succesvolle zwangerschap had Madelon een buitenbaarmoederlijke zwangerschap achter de rug. Het herstel daarvan was moeizaam en ging gepaard met veel verdriet. De bevalling van haar dochter eindigde in een spoedkeizersnede. Een week na de bevalling traden complicaties op, waardoor Madelon weer geopereerd moest worden. Al met al geen traject om vrolijk van te worden, maar het viel Madelon op dat het herstel na de bevalling langer duurde dan verwacht. “Ik dacht na anderhalve maand: nu zou het toch beter moeten gaan, maar ik ging me steeds slechter voelen. Ik kwam 3 kilo per week aan, kreeg last van vreselijke nachtmerries en had een bult op m’n keel. Tegen m’n huisarts zei ik ‘Ik denk dat ik naar een psychiater of psycholoog toe moet.’ Mijn arts wilde eerst even een bloedtest doen, want het kon ook iets lichamelijks zijn, een schildklierprobleem.” Uit de waarden van Madelons bloed bleek dat ze waarschijnlijk al langere tijd een te traag werkende schildklier had. Langzaam werd de dosis Euthyrox opgebouwd en ze functioneert nu weer prima, al heeft ze ook wel eens een mindere periode. “Ik kon ‘m wel zoenen!” zegt Madelon over haar toenmalige huisarts. “Het was heel makkelijk geweest om mijn klachten af te schuiven op de voorgeschiedenis en bevalling, of het een postnatale depressie te noemen. Mijn arts heeft me wel eens verteld dat hij door zijn praktijkgenoten en verzekeraars werd aangesproken op het feit dat hij vaak bloed liet prikken, maar ik ben hem eeuwig dankbaar.”

Tilburg) had verricht naar klachten bij ­vrouwen tot anderhalf wel zoenen!” jaar na de bevalling. “Er stond een hoofdstuk in over schildklierstoornissen na de bevalling en toen vielen alle stukjes op z’n plaats. Mijn nieuwe huisarts, een jonge arts, hield mij na de bevalling goed in de gaten. Op precies dezelfde tijd kreeg ik dezelfde heftige klachten als de vorige keer. Bloed geprikt en drie dagen later zat ik bij een endocrinoloog die mij vertelde dat ik de ziekte van Graves had.”

“Ik kon m’n arts

Schildklierziekten hebben de laatste jaren een grotere bekendheid gekregen, mede door toedoen van Schildklierstichting Nederland (SN) en andere patiëntenverenigingen. De totstandkoming in “Mijn lichaam en 2006 van een nieuwe richtlijn van het Negeest hadden veel derlands Huisartsen Genootschap (NHG) schade opgelopen” voor de diagnose en behandeling van schildklieraandoeningen is een grote stap voorwaarts. Toch valt er nog veel te verbeteren. Regelmatig horen de vrijwilligers van SN verhalen van mensen die bijna in de WAO belandden, naar een vruchtbaarheidspoli werden verwezen of in een psychiatrische inrichting werden opgenomen, voordat bleek dat hun klachten werden veroorzaakt door een schildklieraandoening. De bloedtest waarmee

Late diagnose heeft grote gevolgen Toen Marike ziek werd, in 1988, was er nog geen internet. Marike: “Het is nu vrijwel ondenkbaar dat het zoveel jaren duurt voordat een schildklierziekte wordt ontdekt. Bovendien waren huisartsen in die tijd nauwelijks bijgeschoold over schildklierstoornissen na een bevalling.” De late diagnose heeft voor Marike grote gevolgen gehad. “Doordat ik zo lang met een ontregelde schildklier had rondgelopen, duurde het ook lang voordat ik herstelde. Mijn lichaam en geest hadden veel schade opgelopen. Mijn spierfunctie was al jaren zo slecht dat ik rug- en bekkenklachten kreeg en gedeeltelijk de hulp van een rolstoel nodig heb. Ik raakte het vertrouwen kwijt in mijn lichaam: het liet mij in de steek en ik had jarenlang geen idee waardoor dit kwam. Dat de klachten alleen psychisch waren, heb ik nooit geloofd. Maar als je het meerdere keren te horen krijgt en er wordt verder niets gevonden, dan ga je het Schildklier Magazine

3

MAART 2007

schildklierproblemen kunnen worden opgespoord is snel en goedkoop (€ 6,00 voor TSH-bepaling, zie www.nza.nl), dus daar kan het niet aan liggen.

Bijscholing en media Een laatste vraag aan Tessa: wat kan SN doen om de bekendheid van schildklierafwijkingen onder huisartsen te vergroten? “Probeer of SN invloed kan Waarom worden schildklierklachten niet herkend? uitoefenen op de bijscholing van huisartsen”, adviseert Hoe komt het toch dat huisartsen nog zo vaak zij, “en gebruik de gangbare media. Wanneer mensen schildklierklachten niet als zodanig herkennen? Tessa hun klachten herkennen in een artikel dan zullen ze van Mierop, huisarts in Almere, wil hier wel wat over met die kennis naar hun huisarts gaan. Het ligt dan aan zeggen. Haar eerste reactie is: “De de huisarts of hij of zij openstaat voor kennis over schildklier­afwijkingen is deze informatie en het zinnig vindt om Huisarts bij de meeste huisartsen niet zo groot. op grond van de klachten en deze infor­ In de vakliteratuur wordt hier wel over matie bloedonderzoek te doen.” heeft niet alle geschreven maar een huisarts moet Tessa is in ieder geval van plan om veel lezen om op alle gebieden volledig de nieuwe richtlijn op te zoeken in haar richtlijnen paraat bij te blijven. Dat lukt niet door tijd­ stapel vakliteratuur en al bij een lagebrek. Dus lees je wat je het meeste gere TSH-waarde dan voorheen nader interesseert of wat je vaak in de praktijk ­onderzoek te doen. tegenkomt. En dat zijn geen schildklierafwijkingen maar bijvoorbeeld suikerziekte of hart- en vaatziekten.” Tot slot nog wat getallen ter overpeinzing: als er Op de vraag of Tessa de nieuwe richtlijn van het ongeveer een miljoen mensen in Nederland met een NHG, eind 2006, voor diagnose en behandeling van schildklieraandoening rondlopen, betekent dit –kort schildklierafwijkingen heeft gelezen, antwoordt ze door de bocht- dat huisartsen bij 1 op de 16 patiënten ontkennend. Ze voegt er wel aan toe dat er 85 NHGmet een schildklieraandoening kunnen worden geconrichtlijnen bestaan voor de verschillende klachten in fronteerd. Een aantal dat meer aandacht verdient. de huisartsenpraktijk en dat een huisarts niet al die richtlijnen paraat heeft. Inge Apon Tessa laat, zoals de oude en nieuwe richtlijn voorschrijven, ook alleen de TSH-waarde nakijken omdat deze de meest betrouwbare indicator is. Is de TSH afwijkend dan wordt automatisch de T4-waarde bepaald. Tessa houdt de normaalwaarden van het laboratorium aan: TSH tussen 0,3 en 4,6 mmol/l. Het is haar niet bekend dat SN een TSH-waarde boven de 2,0 vaak al als verdacht beschouwt. Maar huisartsen zijn toch verplicht nascholing te volgen? “Ja”, zegt Tessa, “maar de schildklier is een vrij “klein” onderwerp voor de huisartsenpraktijk en komt eigenlijk niet aan bod. In de bijscholing worden vooral de meer voorkomende ziekten aangeboden.” Wanneer TSH bepalen? Toch is Tessa een huisarts die alert is op schildklierafwijkingen. Bij vermoeidheid of psychische klachten laat ze vrijwel altijd, naast andere bloedonderzoeken, ook de TSH-waarde bepalen. Ook als patiënten zelf vragen om een schildklieronderzoek op grond van wat zij hebben gelezen, neemt Tessa dit serieus en zal ze, als haar dit zinnig lijkt, aan het verzoek voldoen. ­Anders ligt het bij patiënten met vruchtbaarheids­ klachten. Die verwijst zij wel naar een vruchtbaarheidskliniek zonder eerst bloedonderzoek te doen. Hoewel Tessa bekend is met het feit dat onvruchtbaarheid met schildklierafwijkingen kan samenhangen, is het niet het eerste waar ze aan denkt. Ten tweede kan een huisarts niet zoveel doen bij onvruchtbaarheid en doet de kliniek eventuele bloedonderzoeken toch weer over, zegt Tessa. Schildklier Magazine

De NHG standaard voor schildklieraandoeningen is te vinden op nhg.artsennet.nl, zoeken met: schildklier. Thyrax en Euthyrox zijn merknamen van levothyroxine-preparaten, die kunstmatig schildklierhormoon bevatten. 4

MAART 2007

Medisch Wetenswaardig

De grote (ont)regelaar Omgaan met een schildklieraandoening Het boek ‘De grote (ont)regelaar’ van Pauline van der Meij geeft antwoord op veel ­vragen waar schildklierpatiënten mee te maken krijgen. Het bijzondere aan dit boek is dat het niet alleen de medische kant beschrijft, maar ook adviezen geeft over omgaan met een schildklieraandoening in het dagelijks leven.

Ongeveer een half miljoen Nederlanders weet hoe het voelt om een te snel, te langzaam, of helemaal niet werkende schildklier te hebben. Velen vinden een manier om met behulp van medicijnen een min of meer normaal leven te leiden, anderen houden last van hun aandoening. Extreme moeheid en wisselende stemmingen kunnen niet alleen het leven van een patiënt, maar ook dat van partners en familieleden danig bemoeilijken. Wat kun je doen om te voorkomen dat relaties onder druk komen te staan, dat werken onmogelijk wordt, dat het jaren duurt voor je goed op medicijnen bent ingesteld? Op die vragen probeert ‘De grote (ont)regelaar’ een antwoord te geven.

bare informatiebron te vinden. De verschillende schildklieraandoeningen worden in heldere bewoordingen uitgelegd en het boek bevat concrete, praktische tips om weer een zo ‘normaal’ mogelijk leven te gaan leiden. Ook voor patiënten die al langer een schildklieraandoening hebben is dit boek interessant, omdat de informatie verder gaat dan de gebruikelijke medische uitleg. De hoofdthema’s zijn: “uit balans”, “op de werkvloer”, “schildklier & de psyche” en “zwangerschap en relatie”. De schrijfster is journaliste en heeft bij de totstandkoming van dit boek overleg gehad met de internist dr. J.W. Elte en Peter Lakwijk, voorzitter van Schildklierstichting Nederland. Niet alle informatie in het boek is wetenschappelijk bewezen, maar dit blijkt voldoende uit de manier waarop het is opgeschreven. Er worden bijvoorbeeld bepaalde voedingsmiddelen genoemd die de stemming ‘schijnen’ te verbeteren, maar het oordeel daarover is aan de lezer. De ervaringsverhalen in het boek zijn fictief en moeten niet als adviezen worden opgevat.

Verwacht van dit boek geen instant recept voor behandeling van je aandoening of een gelukkig gezinsleven; dat zou niet reëel zijn. Het biedt wel houvast in de duisternis waar schildklierpatiënten zich na diagnose van hun aandoening soms in bevinden. Artsen zijn vaak zuinig met het verstrekken van informatie en het is niet makkelijk om in het oerwoud van websites een betrouw-

Om u een voorproefje te geven van de inhoud van dit boek, volgen op de volgende pagina enkele vragen en antwoorden uit ‘De grote (ont)regelaar’.

Schildklier Magazine

5

MAART 2007

Vraag 10: Wat is de ziekte van Hashimoto? De zieke van Hashimoto is een van de meest voorkomende oorzaken van hypothyreoïdie. Net als de ziekte van Graves (zie vraag 18) is het een auto-immuunziekte. Dat betekent dat het immuunsysteem, dat normaliter indringers als virussen en bacteriën bestrijdt, zich tegen het eigen lichaam keert. In het geval van de ziekte van Hashimoto (ook wel thyreoïditis oftewel schildklierontsteking van Hashimoto genoemd) maakt je lichaam dus antistoffen tegen je eigen schildklier. Die wordt afgebroken en daardoor wordt je stofwisseling ernstig vertraagd. Dit komt tien keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Als je de ziekte van Hashimoto of Graves hebt, ben je helaas ook vatbaarder voor andere auto-immuunziektes, zoals diabetes of reuma. Vraag 18: Wat houdt de ziekte van Graves in? De ziekte van Graves is een autoimmuunziekte die de schildklier te veel opzweept. Als je deze ziekte hebt, maakt je lichaam antistoffen aan tegen je schildklier. In dit geval zijn die antistoffen niet op vernietiging uit, zoals bij Hashimoto, maar stimuleren ze je schildklier juist. Behalve de symptomen die hiervoor zijn genoemd kun je als ­Graves-patiënt ernstige oogproblemen krijgen. Soms puilen je ogen uit en zijn je oogleden gezwollen, waardoor je een wat star-

re blik in je ogen krijgt. Dit vermindert in veel gevallen weer als de aandoening is behandeld. Vooral jonge vrouwen zijn gevoelig voor de ziekte van Graves. Vraag 32: Mijn medicijnen zijn aangepast, maar ik voel me nog steeds ellendig. Wat nu? Klachten blijven soms bestaan, ook al ben je goed ingesteld. Daar hebben artsen geen goede verklaring voor. Als schildkliermedicijnen je niet voldoende helpen, kan het nodig zijn een antidepressivum, stemmingsstabilsator of kalmeringsmiddel te gebruiken. Maar ook psychotherapie kan uitkomst bieden. Je depressieve of overspannen gevoelens zijn weliswaar in gang gezet doordat je schildklier niet goed werkte, maar het kan best zijn dat er inmiddels meer meespeelt. Chronisch ziek zijn is niet niks, zeker als je daardoor langere tijd niet jezelf bent geweest, waardoor je relatie met anderen onder druk is komen te staan. Het is geen overbodige luxe om daarvoor hulp te zoeken bij een therapeut. Vraag 87: Hoe voorkom ik dat ik mijn ­kansen op een carrière vergooi, terwijl ik toch reëel ben over mijn beperkingen? Door je situatie positief te benaderen in het gesprek met je chef.

Al met al een zeer lezenswaardig boek. Het is verkrijgbaar voor € 13,95 in de boekhandel. Bij de uitgever voor € 13,95 + verzendkosten (www.inmerc.nl). Donateurs kunnen het boek met korting (€ 11,20 + € 3,50 verzendkosten) via de Schildklierstichting verkrijgen. U kunt het boek bestellen via onze website (www.schildklier. nl), door middel van een briefje aan het postadres (zie omslag) of via de Schildkliertelefoon, nummer 09008998866 (0,20 ct/minuut), op werkdagen tussen 13.00 en 16.00 uur. Verzendkosten worden niet in rekening gebracht wanneer u het boek koopt op een informatieavond. Schildklier Magazine

Praat niet alleen over wat je niet kunt, maar benadruk wat wel goed gaat en hoe gemotiveerd je bent om je werk adequaat te doen. Voor de dingen die door je aandoening wat minder gaan, kun je meteen oplossingen aandragen. Bijvoorbeeld: ik moet af en toe plotseling een dag thuisblijven om bij te tanken, maar ik laat mijn werk altijd zo achter dat collega’s het zonder problemen kunnen overnemen en ik bel zelf mijn afspraken af. Vraag 123: Wat vertel ik mijn vrienden en ­kennissen over mijn ziekte? Je wilt je vriendenkring misschien niet belasten met jouw zorgen, maar het is toch beter dat wel te doen. Door je vrienden niet te vertellen wat er aan de hand is, doe je ze feitelijk te kort. Ze twijfelen misschien aan jouw vriendschap als je regelmatig afspraken afzegt of niet op feestjes verschijnt. Dat je in werkelijkheid te moe bent, kunnen ze niet weten als je dat niet uitlegt. Een probleem is wel dat schildklierziektes moeilijk te bevatten zijn voor de buitenwereld. Heb je het gevoel dat jouw uitleg de ­lading niet helemaal dekt, geef je vrienden dan gekopieerde pagina’s uit een boek of brochure mee waarin helder staat beschreven wat je ziekte inhoudt. Maak duidelijk dat ze je altijd vragen mogen stellen over je aandoening.

Door Inmerc wordt ook het boek ‘Schildklierziekten’ van Dr. J.W. Elte uitgegeven. Dit is voor € 11,20 (+ verzendkosten) voor donateurs via de Schildklierstichting verkrijgbaar. De winkelprijs bedraagt € 14,95.

Inge Apon

DE GROTE ONTREGELAAR Omgaan met een schildklieraandoening Auteur: Pauline van der Meij Uitgeverij Inmerc, 2006 ISBN 9066119640 6

MAART 2007

Mijn Ervaring

Uitgedokterd kele maanden werd het tijd voor een ooglidcorrectie van beide ogen. Weer onder plaatselijke verdoving. Hier zag ik natuurlijk weer vreselijk tegenop, maar ik heb mezelf moed ingesproken want ik zou immers m’n “oude ik” terugkrijgen. Enkele weken later kon je al het resultaat zien. Het was het waard geweest, ik was er erg blij mee. Als ik in de spiegel keek zag ik twee dezelfde, normale ogen. Het ging de goede kant op, alleen ging het slapen nog niet met geheel gesloten ogen en bleef m’n zicht wazig en soms dubbel, maar ik had goede hoop dat ook dat goed kwam. Ik moest gewoon geduld hebben.

Ik ben Marja Hoebink, 38 jaar, gehuwd en moeder van twee lieve kinderen. In 1996 is bij mij de ziekte van Graves vastgesteld. Uiteindelijk is na twee radioactieve ‘slokken’ de schildklier al twee jaar stabiel. In de loop van de tijd kreeg ik de oogziekte er ook bij, waarvoor ik in 2002 werd doorverwezen naar een academisch ziekenhuis. Bij het eerste consult werd mij uitgelegd dat ik een behandelperiode van ongeveer twee jaar tegemoet kon zien, maar dan zou ik weer ‘de oude’zijn. Er werd mij gevraagd of ik mee wilde werken aan een onderzoek. Dat hield in dat ik vier keer drie dagen per maand moest komen voor een infuus. De ene helft van de patiënten kreeg een placebo, de andere helft het medicijn. Ook werd er bloed afgenomen, en werden foto’s en scans gemaakt gedurende het onderzoek.

Slechts 35 % zicht Bij de nacontrole was alles goed, alleen als na verloop van tijd de ogen nog niet sloten tijdens het slapen, kon er nog een operatie overwogen worden. Onder­ tussen blijven druppelen en zalven. Zo ben ik een aantal maanden doorgegaan tot ik in “Bekijk het Onbegrip januari met mijn vriendin meeging naar de Vol goede moed ben ik eraan begonnen, opticien. Nu ik er toch was liet ik even mijn van de zonnige maar het is me toch tegengevallen. Het hakt ogen meten, ik had namelijk zelf het gevoel erin om zo intensief met je ogenziekte bezig dat mijn zicht nog niet echt verbeterd was. kant, u bent te zijn. Voorheen had ik altijd zoiets van: het De opticien adviseerde mij contact op te valt allemaal wel mee bij mij, het kan lang of nemen met de oogarts omdat ik op dat ten minste kort duren maar goed komt het! In die perimoment een totaalzicht van 35% had. ode drong het langzamerhand tot me door Ik belde naar het ziekenhuis om op uitgedokterd” wat Graves met m’n leventje gedaan had de bestaande afspraak te vervroegen. en dat me nog het één en ander te wachten Zo gemakkelijk ging dat niet! Als ik er op stond. Er waren tijden dat ik de controle stond kon ik de huisarts inschakelen om over mijn lichaam, maar ook over mijn gedachten niet in een afspraak te maken. Ik was zeer verbaasd. De twijfel de hand had en dat kon ik moeilijk verkroppen. De buisloeg toe, kon die opticien zich vergist hebben? Ik ging tenwereld merkte hier niets van. Ik was al zo vaak tegen naar een andere opticien, maar die kwam tot dezelfde onbegrip opgelopen als ik probeerde om uit te leggen conclusie. Voor alle zekerheid nog weer een andere wat ik had, of hoe ik me voelde, dat ik het nu niet eens opticien geraadpleegd, weer dezelfde conclusie. Met de meer wilde proberen. Behalve m’n man, die heeft heel papieren van de drie opticiens naar de huisarts gegaan, wat met me te stellen gehad. Al met al ben ik met dat die ging meteen aan het bellen en zowaar, hij kreeg een oogonderzoek zo’n kleine zes maanden bezig geweest. afspraak wel voor elkaar! Dat consult bij de oogarts verliep haastig. Ik heb Operaties geprobeerd uit te leggen dat ik constant een “balkje” Daarna de gewone controles gehad, tot er in 2005 boven elk ding zie. Daar werd niet op ingegaan.Terwijl besloten werd te opereren. In die periode had ik wat het onderzoeksapparaat nog voor m’n neus stond werd klachten: overgevoelig voor licht, tranen, dubbel zien, me verteld dat het wel meeviel en dat ze niet snapten drukgevoel achter het linkeroog, lichte uitpuiling van het hoe die opticiens aan die metingen kwamen. Ik sloeg linkeroog, zandgevoel en wazig zien. Ik zag er ontzettend helemaal dicht en kon de kracht niet opbrengen om mijn tegenop en het is me flink tegengevallen. Bijna alles wat vragen en klachten te uiten. Om mijn ongerustheid weg de arts deed kon ik zien of ruiken en ik voelde ook pijn te nemen, wilde hij nog wel een gezichtsveldonderzoek tijdens de operatie. Plaatselijke verdoving is niets voor doen. De uitslag was goed en wat hem betrof mocht ik mij! Gelukkig was de operatie goed geslaagd en na enover een half jaar op controle. Schildklier Magazine

7

MAART 2007

Nog steeds klachten “Het kan lang een ooglidverlenging nodig had. Deze arts Deze uitslag bracht bij mij tegen­strijdige vertelde me dat wanneer mijn ogen beter of kort duren, gevoelens. Aan de ene kant blij dat er zouden sluiten, de irritatie en daarmee niets ernstigs was, maar aan de andere waarschijnlijk ook het zicht zouden verbetemaar goed kant waren er de klachten: slechts 35% ren. Ook zou ze naar een vervelend scherp zicht en nog steeds niet met geheel “strengetje” kijken wat mij erg veel last gaf, komt het” gesloten ogen slapen waardoor de ogen maar wat mijn oude arts had afgedaan als flink geïrriteerd raken en overgevoelig irritatie, het “zandgevoel”. Gelukkig kon ik voor licht. Ik heb geprobeerd dit aan de al snel terecht voor een operatie. In juli 2006 oogarts uit te leggen en ik had de indruk dat hij me wel was het zover. begreep. Hij besloot om mij naar het elektrospreekuur Ik kan niet anders zeggen dan dat het me deze keer en het refractiespreekuur te sturen, twee consulten die reuze is meegevallen en dat ik behoorlijk over mijn angst ik nog nooit gehad had, voor een allerlaatste onderzoek. heen ben. Mijn nieuwe arts heeft me er echt doorheen Daarna kreeg ik te horen dat ze niets voor me konden gesleurd, waar ik haar heel dankbaar voor ben. Tijdens doen. de operatie kreeg zij assistentie van een andere arts. Op Nu was er wel begrip, want ja, niet meer autorijden of deze manier werden beide ogen tegelijk aangepakt, wat film kijken (of dat het enige is waar je tegenaan loopt!) is natuurlijk aanzienlijk de tijd verkortte die ik moest liggen. natuurlijk erg vervelend. De dokter zei tegen me: “Bekijk Het scherpe strengetje bleek een hechting van de vorige het van de zonnige kant, u bent tenminste uitgedokterd!” operatie te zijn die was ingekapseld. Er bleek dus wel en opende de deur als teken dat het consult afgelopen degelijk iets te zitten wat er niet hoorde. was. Voor mijn gevoel was ik “terug bij af” en dat was Inmiddels zijn we alweer een aantal maanden verder, frustrerend. Die drie woorden (“u bent uitgedokterd”) ik ben in het najaar op controle geweest en het zag er betekenden voor mijn arts: het gaat goed. Voor mij hadgoed uit. Het gevoel in de oogleden is al bijna weer terug den ze een negatieve betekenis. en als ik in de spiegel kijk vind ik dat ik weer mooie ogen heb! Second opinion Het zicht is nog niet verbeterd, het balkje zie ik jammer Na bijna tien jaar getob begon ik nu toch wel beetje genoeg nog steeds. Inmiddels heb ik wel gemerkt dat de moed te verliezen. Eindelijk kreeg ik weer ‘grip’op vermoeidheid er ook mee te maken heeft. De ene dag is mijn lichaam en nu deze problemen met m’n ogen! Ten het balkje groter dan de andere, maar het zit er gewoon einde raad heb ik een email gestuurd aan de Neder­ constant en dat is erg vervelend. Wie weet komt daar landse Vereniging van Graves Patiënten. Door een geook een keer een oplossing voor. Tot die tijd zal ik er sprek met de redactie van het Graves-bulletin vond ik de gewoon rekening mee moeten houden. Ik hoop dat ik nu moed om een second opinion aan te vragen. Drie weken stabiel blijf en dat er geen verdere operaties later kon ik al terecht bij een andere oogarts. Het consult meer nodig zijn. was kort maar duidelijk. Het kwam erop neer dat ik weer Marja Hoebink

OPROEP OPROEP OPROEP OPROEP OPROEP OPROEP OPROEP OPROEP OPROEP OPROEP OPROEP OPROEP

Algemeen Vrijwilliger Werkgroepen Schildklierstichting Nederland rekent het organiseren van Informatieavonden en Lotgenoten contact tot één van zijn belangrijkste taken. Dankzij de inzet van ongeveer 50 vrijwilligers vanuit elf regionale werkgroepen verspreid over het hele land, proberen wij zo goed als wij kunnen te voldoen aan de grote behoefte aan informatie. Maar er blijken nog veel witte plekken op de kaart en in sommige delen van het land moeten patiënten ver reizen om een avond te kunnen bijwonen. Daarom zoeken wij nog veel meer vrijwilligers die lid willen worden van een werkgroep. Als Algemeen Vrijwilliger vindt u het leuk om te organiseren, of u legt gemakkelijk contacten, of u wilt best handen spandiensten verrichten tijdens een informatieavond als u daarmee in teamverband iets tot stand kan brengen. Als u belangstelling heeft voor één van deze functies en als u beschikt over een PC, Internetaansluiting en e-mail adres nodigen wij u uit om contact op te nemen met mw. W. Kok, Coördinator vrijwilligers in het Bestuur ([email protected]) , ons te bellen via het telefoonnummer 0900-899 88 66 op werkdagen van 13.00 tot 16.00 uur (20 ct. per minuut) of schriftelijk via Schildklierstichting Nederland, Stationsplein 6, 3918 LE Amersfoort.

Schildklier Magazine

8

MAART 2007

Column

De vrije markt voor de zorg Een woord van de voorzitter Sinds begin 2006 is er in Nederland een vrije markt voor de zorg. Om te kunnen bepalen of het wel of niet goed gaat met deze vrije markt, moeten er vergelijkbare kwaliteitsindicatoren zijn. Het aantal mensen dat verandert van verzekeraar is zo’n meetpunt. Ook wordt gekeken naar de consumptie van zorg.

Schildklierstichting Nederland

De chronisch patiënt is echter niet vast te leggen met dit soort productiecijfers.

Het is belangrijk verschil te maken tussen de vormen van zorg. We doen dat tegenwoordig met de termen Cure en Care. Onder Cure wordt de zorg verstaan die leidt tot een volledig herstelde patiënt. Zo valt een gebroken been onder de Cure, maar ook allerlei aandoeningen die na een korte of langer durende behandeling zijn genezen. Care is de doorlopende zorg die mensen krijgen als ze langdurig ziek zijn en niet leidt tot genezing. Hieronder valt de thuiszorg, maar ook de zich herhalende medicatie voor chronisch zieken. Bij Cure zijn eenvoudige meetpunten aan te brengen. Bijvoorbeeld: je kijkt wat het gemiddeld kost om een gebroken been te laten herstellen en hoe snel de gemiddelde patiënt weer aan het werk kan. Na een jaar kijk je weer en je weet of het beter of slechter gaat. Bij Care is dat veel moeilijker. Als de thuiszorg langskomt en even met de cliënt om tafel gaat zitten om te kletsen over hoe het gaat, dan is het gevolg daarvan niet meetbaar. Een huisarts die een chronisch zieke bezoekt, zonder dat er een directe aanleiding is, bouwt een vertrouwensrelatie met de patiënt op, maar dat is ook geen meetbaar resultaat. De huisarts vormt zeker voor chronisch zieken een medicijn op zichzelf. Door regelmatig (en dat kan soms maar een keer per jaar zijn) contact, kan worden voorkomen dat de chronisch patiënt meer en meer medicijnen gaat gebruiken voor allerlei kwalen die vaak met elkaar samenhangen. Huisartsen hebben voor chronisch patiënten de rol van regisseur van de zorg. Zij zijn bij uitstek geschikt om in algemene termen te beoordelen welke zorg de patiënt nodig heeft. Ook kunnen zij door hun brede opleiding en hun nauwe contact met de patiënt verbanden leggen tussen klachten en aandoeningen. Ook de privé-situatie kunnen zij in hun diagnose betrekken door hun kennis van de familie. Dit kan niet in productiecijfers en kwaliteitsindicatoren worden vastgelegd. Dit is dus niet meetbare zorg.

Schildklierstichting Nederland De bezuinigingen op deze zorg leiden, juist voor chronisch patiënten, tot een verschraling van hun kwaliteit van

leven. Thuiszorgers die gedegradeerd worden tot uitwisselbare schoonmakers, zorgen voor extra leegte in het bestaan van ouderen en hulpbehoevende alleenstaanden. Huisartsen worden samengevoegd tot anonieme huisartsenposten, waar geen eigen huisarts meer bestaat. Hier is geen rol meer als regisseur van de zorg, de patiënt moet dat zelf doen. De chronisch patiënt verliest hiermee de benodigde steun en kiest dus voor de schijnzekerheid van dure tweedelijns zorg, zoals de internist, terwijl met eerstelijns (zoals de huisarts), volstaan zou kunnen worden. Het principe van de vrije markt bedreigt de zorg voor de chronische patiënten. Deze zorg moet niet gericht zijn op verlaging van de kosten, maar op de kwaliteit van leven voor de patiënt. Het is te hopen dat de nieuwe minister voor Volksgezondheid deze tegenstelling begrijpt en nieuwe initiatieven neemt om juist deze meest kwetsbare groep in de Nederlandse samenleving te beschermen. Peter Lakwijk Voor reacties: [email protected]

Schildklier Magazine

9

MAART 2007

Mijn Ervaring

Thirza, een schat van een dochter Erica van der Lans, werkgroeplid van het eerste uur, bevalt in 2001 van een derde dochter, Thirza: een zusje voor Mandy en Esmée. Thirza blijkt het syndroom van Down te hebben. Twee jaar later wordt duidelijk dat zij ook de ziekte van Graves heeft. Die combinatie levert een scala van problemen op waar Erica en haar man Piet mee te maken krijgen. Een verslag van hun ervaringen.

Toch een ‘slok’ Ondanks de medicijnen blijven Thirza’s schildklierwaarden zo wisselen dat de behandelend arts besluit haar een radioactieve ‘slok’ te geven. Erica is vol lof over de zorgvuldige begeleiding door de arts. Want Thirza is als vierjarige het jongste kind dat ooit in het AMC deze behandeling ondergaat. Hoe weet het medische team wat de goede dosis is? Hoe houd je Thirza, die je niets kunt uitleggen, in quarantaine? Aangezien Omdat Erica in de zorg voor verstandelijk gehandiThirza in het ziekenhuis de veiligheid van haar ouders capten werkt, vermoedt zij al vlug na de geboorte dat hard nodig heeft, wil Erica dan ook in quarantaine. Na Thirza het Downsyndroom heeft. Dit wordt al snel beoverleg wordt besloten dat Thirza na de slok toch naar vestigd. Erica en Piet krijgen geen tijd om hierbij stil te huis mag. Haar zussen moeten twee dagen bij opa en staan want de kleine Thirza blijkt een neusafwijking te oma logeren en mogen daarna thuis komen als ze maar hebben waardoor ze alleen door haar mondje kan adeniet te lang bij Thirza in de buurt blijven. Dat is lastig men. Dit is levensbedreiomdat Mandy en Esmée gend zodat Thirza op haar gewend zijn hun zusje te De combinatie Downsyndroom/ tiende levensdag wordt knuffelen. En dat mág nu niet, geopereerd. De eerste maar je kunt het ook niet aan schildklierafwijking komt vaak voor. je zus uitleggen. Ook Erica en twee jaar ligt Thirza in verschillende ziekenhuiPiet mogen Thirza bijna niet Meestal gaat het dan om een te zen en ze wordt nog een op schoot nemen. Het is een paar keer geopereerd. De moeilijke week maar het lukt! ­langzaam werkende schildklier. zorg om haar gezondheid Elke maand moet er nu blijft groot. Erica en Piet bloed worden geprikt. Dit wisselen elkaar af op de verloopt telkens weer drakinderafdelingen of verblijven bij Thirza in de buurt in matisch. Erica en twee laboranten moeten Thirza in een Ronald MacDonald Huis. Thuis zorgen opa, oma, de houdgreep nemen zodat ze geprikt kan worden. Het familieleden en vrienden voor Mandy en Esmée. Maar kan niet anders maar dat dit veel vergt van Erica en ook de tabakswinkel moet draaiend worden gehouden. Thirza, is duidelijk. Druk Na twee jaar worden de zorgen rond Thirza’s gezondheid wat minder en komt het gezin eindelijk wat tot rust. Maar dan krijgt Erica in de gaten dat haar dochtertje toch wel heel druk is. Ze herkent haar eigen gedrag als Graves-patiënt. En haar vermoeden blijkt helaas waar: bloedonderzoek wijst uit dat Thirza ook de ziekte van Graves heeft. Zij komt onder behandeling in het AMC te Amsterdam. Haar arts wordt een ­medische steun en toeverlaat. Want hoewel de combinatie Downsyndroom/schildklierafwijking vaak voorkomt, gaat het meestal om een te langzaam werkende schildklier. Over Downsyndroom en een te snel werkende schildklier is nauwelijks informatie te vinden. Ook de Schildklierstichting Nederland, De Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten en de Stichting Down Syndroom kunnen Erica en Piet niet helpen. Schildklier Magazine

Inzet voor Thirza In eerste instantie lijkt de slok te werken. Maar als na een half jaar de medicijnen worden gestopt, blijkt dat de slok niet voldoende is geweest. Opnieuw moet een volgend traject worden besproken. Erica merkt het goed wanneer Thirza weer aan het ‘hyperen’ is: ze wordt druk, kan zich moeilijk concentreren, luistert slecht, is snel geïrriteerd, heeft diarree, slaapt slecht en is moe. Dit vraagt veel van Erica. Het komt nog eens bovenop de problemen die er toch al zijn door het Downsyndroom en de neusafwijking. Erica en Piet proberen oplossingen voor de problemen te verzinnen. Thirza praatte bijvoorbeeld tijdens haar peutertijd onverstaanbaar en maakte met gebaren duidelijk wat zij wilde. Die gebarentaal begrepen Erica en Piet wel, maar de meeste mensen om Thirza heen niet. Daarom organiseerde Erica twee avonden met de logopediste 10

MAART 2007

Thirza met haar zussen Mandy en Esmée.

om familieleden, vrienden en bekenden de gebarentaal van Thirza te leren. Zij kon daarna met veel meer mensen communiceren.

Omdat Thirza een ‘rugzakje’ voor school heeft gekregen, is helaas het persoongebonden budget gestopt. Hiermee kon Erica de zorg en ondersteuning inkopen die voor Thirza en het gezin nodig zijn. Erica en Piet moeten er nu extra op letten niet overbelast te raken.

Erica heeft haar handen en hoofd vol aan de zorg voor Thirza en haar gezin. Op het oog gaat het goed, op school en thuis, maar niets gaat vanzelf zoals En de toekomst? bij andere kinderen. Weer gaan werken, zoals haar De toekomst is onzeker. Voorlopig kan Thirza op de om­geving vanzelfsprekend vindt nu Thirza naar de basisschool blijven waar ze het goed naar haar zin reguliere basisschool gaat, ziet ze niet zitten. Dat is heeft. In januari 2007 is Thirza opnieuw geopereerd aan vaak moeilijk uit te leggen omdat de buitenwereld niet haar neus. Het lijkt erop dat zij nu wat meer energie ziet hoeveel tijd, energie, en emoties de dagelijkse krijgt en wat beter gaat praten. zorg vragen. De ritjes naar de kinderarts, de kno-arts, Erica kan de toekomst op zich af laten komen zonder de ­endocrinoloog, de logo­ zich er erg druk over te maken. Ze heeft pediste en de fysiotherapeual zoveel met Thirza meegemaakt dat ze Op het oog gaat het goed, weet dat je maar het beste bij de dag kunt te, zijn legio. En thuis moet er ook worden geoefend. Mandy leven. Straks komt Thirza in de puberteit. op school en thuis, en Esmée hebben recht op Welke gevoelens zal zij dan hebben? Erica voldoende aandacht. En weet niet altijd wat er in Thirza omgaat maar niets gaat vanzelf Erica is zelf ook schildklieren moet aan haar gedrag proberen af te patiënt wat nu eenmaal zo z’n lezen hoe ze zich voelt of waar ze mee zit. zoals bij andere kinderen. energie­beperkingen met zich Thirza is een schat van een dochter meebrengt. maar ze zal altijd de zorg nodig hebben van haar ouders, zussen, familie en vrienHet is dan ook geen wonder dat Erica hulp zoekt bij den. Erica en Piet zijn dankbaar dat er zoveel betrokken een yogatherapeute. Familie en vrienden geven veel mensen om hen heen staan. Daarom hebben ze ook het praktische hulp, zij zijn onmisbaar en Erica is heel blij vertrouwen dat Thirza’s toekomst in deze maatschappij met hen. Maar bij de therapeute kan Erica haar verhaal in goede handen ligt. kwijt en leert ze om haar eigen grenzen in de gaten Marike de Reuver te houden. Daarom gaat Thirza nu ook wel eens een dagdeel naar familie of vrienden zodat Erica de volle Het ‘rugzakje’ is een budget dat een school krijgt aandacht heeft voor Mandy en Esmée. Of eens tijd wanneer een leerling een indicatie heeft voor het heeft voor zichzelf. ­speciaal onderwijs, maar regulier onderwijs volgt. Schildklier Magazine

11

MAART 2007

Medisch Wetenswaardig

Downsyndroom en schildklierziekten ders, een kleine dosis thyroxine, afgestemd op de behoefte van het kind. De kinderen hadden geen last van bijwerkingen. Na twee jaar werden de kinderen met en zonder schildkliermedicatie vergeleken en daaruit kwamen kleine verschillen naar voren. Het toedienen van thyroxine zorgde voor een duidelijk betere motorische ontwikkeling en lengtegroei. Ook werd een verschil in de verstandelijke ontwikkeling gevonden hoewel maar heel klein. Bij elkaar genomen zorgt de thyroxine ervoor dat er op tweejarige leeftijd een 0,7 maand kleinere ontwikkelingsachterstand bestaat ten opzichte van kinderen met Downsyndroom zonder schildkliermedicatie.

Kinderen en volwassenen met Downsyndroom hebben een verhoogde kans om een schildklierziekte te ontwikkelen. De oorzaak is meestal een auto-immuunreactie van het lichaam dat antistoffen aanmaakt tegen de eigen schildkliercellen. Er ontstaat bijna altijd een langzame schildklier (hypothyreoïdie) waarbij de schildklier te weinig schildklierhormoon aanmaakt. Hoewel een enkele keer de schildklier ook juist te snel gaat werken. De diagnose wordt nog wel eens gemist omdat kinderen en volwassenen met Downsyndroom van zichzelf al wat trager zijn. De omgeving heeft het niet snel in de gaten wanneer dit gedrag voortkomt uit een te trage schildklierwerking. Daarnaast wordt bij deze kinderen ook vaker een aangeboren schildklierafwijking gevonden: congenitale hypothyreoïdie waarbij de schildklier ook te weinig hormoon aanmaakt. Deze stoornis wordt gevonden via de ‘hielprik’ op de achtste dag na de geboorte.

Gevolgen van het onderzoek - D  e uitkomsten van het onderzoek van dr. Van Trotsenburg zijn overgenomen door de kinderartsen tijdens de Wereld Downsyndroomdag 2006. De ouders van alle pasgeborenen met Downsyndroom krijgen goede voorlichting waarna zij ervoor kunnen kiezen om hun kind twee jaar thyroxine te geven. Vanaf die leeftijd is de schildklier zelf in staat om voldoende hormoon aan te maken. De ouders wordt ook verteld dat niet bekend is of het positieve effect aanhoudt. - H  et onderzoeksteam vermoedt dat er sprake is van een chromosoomgebonden afwijking waardoor er bij kinderen en volwassenen met Downsyndroom een verhoogde kans op een schildklierafwijking bestaat. Daarom adviseert het team om deze groep elke twee jaar preventief te screenen op een schildklierafwijking.

De belangrijkste functie van het schildklierhormoon is het stimuleren van de groei en ontwikkeling van de hersenen voor de geboorte en tijdens de zuigelingenen kleuterperiode. Een tekort aan schildklierhormoon in deze jaren zorgt voor het achterblijven van de verstandelijke en motorische ontwikkeling. Het is dan ook belangrijk om een tekort voor en na de geboorte zo snel mogelijk op te sporen en te behandelen. Nieuw onderzoek Dr. P. van Trotsenburg uit het AMC deed in de afgelopen jaren onderzoek onder 200 pasgeboren kinderen met Downsyndroom. Daarmee bevestigde hij eerdere buitenlandse onderzoeken dat de meeste van deze kinderen een subklinische hypothyreoïdie hadden. Daarbij is de hoeveelheid schildklierhormoon eigenlijk in orde, maar de TSH-waarde, het hormoon waarmee de hypofyse de schildklier aanstuurt tot hormoonproductie, is iets te hoog.

Een positief neveneffect Dit onderzoek heeft nog een positief neveneffect. Ook al zijn de effecten van de hormoonbehandeling klein, ze maken wel een eind aan het idee dat er aan Downsyndroom niets te doen is. En volgens dr. Van Trotsenburg is dit onderzoek slechts een begin. Bronnen: - Extra schildklierhormoon voor baby’s, in: AMC-Magazine, juni 2006 - Vroege ontwikkeling en de schildklierhormoonstatus bij Downsyndroom, in: Down+Up/Update, nr. 75, zonder jaartal, uitgave Stichting Down Syndroom.

Vaak is dit een voorstadium van echte schildklierproblemen. Bij volwassenen start er dan nog geen behandeling. Maar omdat het schildklierhormoon zo’n belangrijke functie heeft in de eerste levensjaren, werd onderzocht of het toedienen van schildklierhormoon (thyroxine) een positief effect had. Daarom kreeg de helft van deze kinderen, na toestemming van de ouSchildklier Magazine

12

MAART 2007

Maatschappij

Belastingaangifte 2006 Je hebt wat, krijg je dan ook wat?

gemeenschappelijke huishouding voert. Ernstig gehandicapt betekent dat zij een indicatie hebben voor opname in een AWBZ-instelling, zoals een verpleeghuis, een verzorgingshuis of een instelling voor gehandicapten. - Uw ouders, broers of zussen die bij u in huis wonen en die van uw zorg afhankelijk zijn. Dat betekent dat ze zonder de mantelzorg die u geeft, afhankelijk zouden zijn van professionele zorg (thuis of in een instelling).

Het is bijna weer zover. Voor 1 april 2007 moet uw belastingaangifte over 2006 bij de Belastingdienst zijn. Voor een aantal onder u een koud kunstje, maar voor velen nog altijd een pittige klus. Wist u bijvoorbeeld dat kosten die samenhangen met een ziekte of handicap meestal aftrekbaar zijn van de belasting? Het blijkt dat veel mensen hier niet van op de hoogte zijn en hierdoor hun kansen op teruggave door de belastingdienst laten liggen. Hieronder vindt u een korte samenvatting van de belangrijkste drie aftrekposten voor mensen met een handicap, chronische ziekte, (gedeeltelijk) arbeidsongeschikten of mensen met psychiatrische problemen.

2. Als fiscaal partners uitgaven samenvoegen Doet u aangifte als fiscaal partners (waarbij u voor het hele jaar 2006 als fiscaal partners wordt beschouwd), dan telt u alle buitengewone uitgaven van u beiden bij elkaar op. Na aftrek van de gezamenlijke drempel, kunt u de gezamenlijke aftrekbare buitengewone uitgaven naar eigen inzicht verdelen tussen de beide partners.

Aftrekpost 1: Uitgaven voor levensonderhoud kinderen Hierbij gaat het niet alleen om kinderen met een handicap of ziekte, maar om alle kinderen tot 30 jaar. Er gelden twee belangrijke voorwaarden: 1. Het kind moet voor zijn kosten voor levensonderhoud van u afhankelijk zijn. 2. u ontvangt geen kinderbijslag voor uw kind en uw kind krijgt geen studiefinanciering. De aftrek geldt zowel voor thuiswonende kinderen al voor kinderen die ergens anders wonen.

3. Vergoedingen in mindering brengen Uitgaven waarvoor u een belastingvrije vergoeding hebt ontvangen (van uw zorgverzekering, van de gemeente, van UWV, van uw werkgever of van wie dan ook), kunt u niet opvoeren als buitengewone uitgaven. Worden de kosten gedeeltelijk vergoed, dan kunt u alleen de meerkosten boven de vergoeding aftrekken. Ook uitgaven die vergoed hadden kunnen worden, kunt u niet aftrekken, tenzij u om gewetensbezwaren (bijvoorbeeld om godsdienstige redenen) geen vergoeding hebt aangevraagd.

Aftrekpost 2: Ziektekosten en andere buitengewone uitgaven Als u te maken heeft met een handicap, chronische ziekte of psychiatrische problemen, u bent arbeidsongeschikt of u bent ouder dan 65 jaar dan komt u vrijwel zeker in aanmerking voor deze aftrek en dus voor teruggave. Ook als u een laag inkomen hebt en u nauwelijks of geen belasting hoeft te betalen. Er geldt een aantal algemene voorwaarden voor de aftrek van ziektekosten en andere buitengewone uitgaven. Vervolgens gelden voor elk onderdeel van de buitengewone uitgaven eigen regels en bepalingen. Hieronder een kort overzicht van de algemene voorwaarden:

4. Uitgaven in 2006 De uitgaven moeten betaald zijn in 2006. Gaat het om betalingen op factuur (bijvoorbeeld een hoge tandartsrekening), dan kan het voordelig zijn om de rekening nog vóór 1 januari te betalen of juist daarná. 5. Verschillende regels per onderdeel Voor de verschillende onderdelen van de buitengewone uitgaven gelden telkens andere regels voor de manier waarop u deze uitgaven kunt verantwoorden. In sommige gevallen kunt u aftrekposten opvoeren zonder verder bewijs, in andere gevallen moet u juist heel precies, met schriftelijke bewijsstukken, uw kosten kunnen aantonen.

1. Niet voor iedereen U kunt buitengewone uitgaven aftrekken als het gaat om uitgaven voor de volgende personen: - Uzelf. - Uw fiscaal partner. - Uw kinderen jonger dan 27 jaar, ongeacht of ze thuis wonen of ergens anders. - Ernstig gehandicapte personen van 27 jaar en ouder (zoals kinderen, verwanten of vrienden) met wie u een Schildklier Magazine

Door: Madelon Aarnink

6. Geen aftrek van rente Hebt u geld geleend om buitengewone uitgaven van te betalen, dan is de rente op die lening met ingang van 2006 niet meer aftrekbaar als buitengewone uitgave. Ook niet als u een extra hypotheek hebt afgesloten 13

MAART 2007

om een woningaanpassing te financieren. U kunt deze hypotheekrente natuurlijk wel opvoeren als kosten voor de eigen woning in box 1.

Hebt u meerdere kinderen voor wie u aan de voorwaarden voldoet, dan kunt u voor elk kind € 795 aftrekken. Aftrekpost 3: Uitgaven voor weekendbezoek va ernstig gehandicapten U kunt deze aftrekpost gebruiken als verwanten van 27 jaar of ouder die in een instelling wonen, regelmatig bij u thuis logeren. Meestal gaat het om volwassen kinderen met een handicap, maar er zijn meer groepen die deze aftrek kunnen claimen. Officieel gaat het om uitgaven voor weekendbezoek, maar er vallen ook uitgaven onder voor langere periodes, zoals tijdens de vakantie. Er geldt geen drempel voor deze aftrek.

Vaste aftrek voor uitgaven wegens chronische ziekte Onder de aftrekpost ‘Ziektekosten en andere buitengewone uitgaven’ valt ook de vaste aftrek voor uitgaven wegens chronische ziekte ook wel ‘chronisch ziekteforfait’ genoemd. Deze aftrek bedraagt standaard € 795 per persoon die aan de voorwaarden voldoet. U hoeft verder geen kosten aan te tonen. De aftrek kan dus binnen een gezin behoorlijk oplopen. Voorwaarden voor volwassenen Voor u en uw fiscaal partner van 18 jaar of ouder gelden de volgende voorwaarden om van deze vaste aftrek gebruik te maken. 1. U was op 31 december 2005 jonger dan 65 jaar. 2. U hebt geen recht op de arbeidsongeschiktheidsaftrek (bij de algemene buitengewone uitgaven). 3. U hebt meer dan € 314 aan specifieke buitengewone uitgaven. U moet dat bedrag halen vóór de eventuele verhoging met 113%.

Meer informatie Voor meer informatie over uw belastingaangifte 2006 en specifieke informatie over bovenstaande aftrekposten kunt u kijken op www.belastingvoordeelvoorchronischzieken.nl. Deze site is een initiatief van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) en de Federatie van Ouderverenigingen (FvO). De site geeft stapsgewijs en in begrijpelijke taal uitleg over het invullen van de aangifte over 2006. De informatie van de website is tegelijkertijd met het elektronische aangifteformulier van de Belastingdienst te gebruiken. Voor mensen die niet over Internet beschikken is een beperkte oplage van de informatie beschikbaar in gedrukte vorm. Deze uitgave kost € 5,40. Bestellen is mogelijk via de Bestellijn van de CG-Raad, telefoon (030) 291 66 50 (geopend op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot 13.00 uur).

Voorwaarden voor kinderen Voor kinderen gelden de volgende voorwaarden om van deze vaste aftrek gebruik te maken. 1. Het kind was op 31 december 2005 jonger dan 27 jaar. 2. Het kind maakt deel uit van uw huishouden. 3. Het kind wordt in belangrijke mate door u onderhouden. Dat wil zeggen dat u aan kosten voor levenonder­ houd van het kind per kwartaal meer uitgeeft dan € 386. 4. U hebt voor het kind meer dan € 314 aan specifieke buitengewone uitgaven gehad. U moet dat bedrag halen vóór de eventuele verhoging met 113%. OPROEP VOOR HET BESTUUR

Bron: www.cg-raad.nl www.belastingvoordeelvoorchronischzieken.nl

OPROEP VOOR HET BESTUUR

OPROEP VOOR HET BESTUUR

Het Bestuur van de Schildklierstichting is op zoek naar nieuwe collega-bestuurders en naar andere vrijwilligers die het bestuur ondersteunen.

Vice-voorzitter (herhaalde oproep) Werkt nauw samen met de voorzitter en vervangt deze zo nodig bij externe optredens. Draagt bij aan de a­ lgemene ­beleidsvorming. Heeft daarnaast eigen verantwoordelijkheid voor enkele (in onderling overleg) nader te bepalen ­deelgebieden. Daarbij kan met name worden gedacht aan de portefeuilles sponsorbeleid, interne organisatie of deel­ projecten op pr-gebied. Een vice-voorzitter is een netwerker en heeft (enige) bestuurlijke ervaring. Hij/zij heeft gemiddeld ongeveer twee dagdelen per week beschikbaar èn neemt daarenboven deel aan de maandelijkse Bestuursvergaderingen (in Amersfoort en gedeeltelijk telefonisch). Wij bieden boeiende functies voor personen die affiniteit hebben met het werkterrein van de stichting en die bovendien betrokken willen zijn bij de ontwikkelingen binnen het nieuwe zorgstelsel. Indien u belangstelling heeft voor deze functie en als u beschikt over een PC, Internet aansluiting en e-mail adres nodigen wij u uit om contact op te nemen met mw. W. Kok, Coördinator vrijwilligers in het Bestuur ([email protected]) , ons te bellen via het telefoonnummer 0900-899 88 66 op werkdagen van 13.00 tot 16.00 uur (20 ct. per minuut) of schriftelijk via Schildklierstichting Nederland, Stationsplein 6, 3918 LE Amersfoort. N.B. Partners worden uitdrukkelijk ook uitgenodigd te reageren!

Schildklier Magazine

14

MAART 2007

De mensen achter Schildklierstichting Nederland

SN NIEUWS

Vrijwilligers aan het woord

tichting derland

Dit jaar bestaat Schildklierstichting Nederland (SN) 20 jaar. Een mooie gelegenheid om eens te belichten wat de vrijwilligers binnen SN zoal doen. Op de lijn Friesland-Zeeland, dwars door Nederland, interviewde de redactie vier vrijwilligers uit verschillende delen van de organisatie. In dit Magazine deel 1 van een tweedelige serie. Al het werk binnen SN wordt gedaan door vrijwilligers, met uitzondering van de ­administratieve ondersteuning, waarvoor een professionele organisatie is ingeschakeld. De werkzaamheden van de vrijwilligers zijn zeer divers, zoals blijkt uit onderstaande portretten. Ook belangstelling om vrijwilliger te worden en uw talenten te ontplooien of nieuwe ervaring op te doen? Onderaan dit artikel vindt u meer informatie.

Marjan Hommel - Contactpersoon Werkgroep Friesland Functie Ik ben sinds 2006 contactpersoon van de werkgroep Friesland. Dit houdt in dat ik aanspreekpunt ben voor en namens de werkgroep. De contactpersoon is de spreekbuis namens de werkgroep, maar tevens degene die de werkgroepleden op de hoogte houdt van zaken die binnen SN spelen, een “brugfunctie” dus. Daarnaast ben ik uiteraard - samen met mijn collega’s van de werkgroep!! - druk met het organiseren van diverse activiteiten zoals lotgenoten- en themabijeenkomsten en informatieavonden. Ook zijn wij heel actief bezig met het meer bekendmaken van schildklieraandoeningen en het bestaan van de Schildklierstichting bij diverse instanties, waaronder thuiszorgorganisaties (van diëtisten, verpleegkundigen tot ouder-en-kind zorg), verloskundigen en doktersassistenten.

tichting derland

Achtergrond Ik ben 40 jaar, gehuwd, fulltime moeder van twee kinderen en actief vrijwilliger. Schildklieraandoening? Bij mij is in 1998 een schildklier­ aandoening vastgesteld, na de geboorte van mijn eerste kind. Ik dacht zelf aan een postnatale depressie, mijn huisarts liet gelukkig een TSH

Schildklier Magazine

bepaling doen en toen bleek mijn schildklier veel te snel te w ­ erken. Na een periode van afwachten (of mijn schildklier uit zichzelf weer zou “genezen”) bleek ik een te traag werkende schildklier te hebben, dus helemaal omgeslagen. Dit was erg verwarrend, ook omdat ik voorheen kerngezond was. Sindsdien ben ik, samen met de internist en mijn huisarts, behoorlijk aan het aanmodderen om een voor mij prettige instelling te vinden met medicijnen (Thyrax). Ik blijk enorm te schommelen met mijn TSH-waarde, ook bij lange tijd dezelfde dosering. Op dit moment voel ik me enigszins hyper (dat klopt ook qua chemische waarde) maar ik weet nu na jaren ervaring dat ik niet teveel met de dosering moet wisselen, dus we kijken het nog maar even aan. In het dagelijks leven is het uiteraard merkbaar voor mijzelf en mijn gezin: op dit moment ben ik extra prikkelbaar, nerveus, met alles tegelijk bezig zijn en soms overvallen door extreme vermoeidheid vanwege dat gerén en gevlieg. Maar in hypo tijden (let wel: chemisch gezien is dan de TSH waarde goed, maar ik vóel me niet goed!) ben ik depri, slaap veel en ben trager in denken en spreken. Alles is me dan te veel om aan te pakken. Eén ding is me duidelijk geworden: schildklierpatiënt ben je voor altijd.

15

Waarom vrijwilliger bij SN In 2002 ben ik vrijwilliger geworden, nadat ik een informatieavond bezocht had en de toenmalige contactpersoon een oproep deed voor nieuwe vrijwilligers. Ik heb in de verwarrende periode waarin ik met mijn schildklieraandoening geconfronteerd werd, veel gehad aan de informatie van SN. Ik vind het belangrijk dat SN dit blijft bieden. Daarnaast was ik – naast mijn baan als fulltime moeder – op zoek naar een maatschappelijk nuttige tijdsbesteding in het verlengde van mijn vroegere werk. Organiseren, structureren, communiceren: het komt allemaal samen in deze functie. Daarnaast is de ervaring dat je anderen wérkelijk kunt helpen heel motiverend, maar daar kom je in de loop der tijd pas achter. Wensen op schildkliergebied Dat onze maatschappij met haar 24 uurs economie van tegenwoordig meer open zal staan en begrip tonen voor schildklierpatiënten, dat (keurings)artsen, werkgevers, maar ook de naaste omgeving, zich zullen realiseren dat het hebben van een schildklieraandoening een serieuze aandoening is, die de patiënt (van tijd tot tijd) tot niets toe in staat maakt. Ik wens dus brede erkenning. Daarnaast hoop ik dat de beschikbaarheid van time-released T3 niet te lang meer op zich laat wachten, dan durf ik het ook te proberen!

MAART 2007

De mensen achter Schildklierstichting Nederland

SN NIEUWS

George Louwerier - Bestuurslid (penningmeester) Functie Sinds 2002 ben ik penningmeester en dat houdt in dat ik in de eerste plaats verantwoordelijk ben voor de binnenkomende en uitgaande geldstromen. De penningmeester speelt een belangrijke rol in de opstelling van het jaarlijkse werkplan, tevens de begroting en subsidieaanvraag. Hierin wordt geprobeerd de verwachte inkomsten en de geplande uitgaven zoveel mogelijk op elkaar af te stemmen. Bovendien is de penningmeester natuurlijk verantwoordelijk voor het financiële gedeelte van het jaarverslag en de verwerking en goed­ keuring van declaraties en facturen. Omdat Schildklierstichting Nederland een “werk”bestuur heeft en geen “toezicht”bestuur moet ik een groot deel van deze taken zelf uitvoeren.Als penningmeester neem ik ook deel aan de bestuursvergaderingen die in principe iedere maand worden gehouden en waar veel operationele zaken, maar ook lange termijn doelstellingen aan bod komen. Achtergrond Sinds ongeveer anderhalf jaar geniet ik van mijn AOW-uitkering, wat mij overigens uitstekend bevalt. Ik ben daarvoor voornamelijk op verschillende scheepswerven werkzaam geweest, meestal in technisch commerciële functies. Ik heb namelijk scheepsbouwkunde gestudeerd aan de (toen nog) Technische Hogeschool in Delft. Ik ben al bijna 35 jaar gelukkig getrouwd en heb drie zonen. Één daarvan is getrouwd, de jongste gaat dit voorjaar trouwen, en de middelste

woont en werkt al enkele jaren in Zuid-Korea, waar we dan ook zo nu en dan enkele weken naar toe gaan. Inmiddels hebben we ook twee prachtige kleindochters. Schildklieraadoening Al in 1990 zijn er bij mij schildklierproblemen geconstateerd. In 1991 heeft dit geleid tot een operatieve verwijdering van een deel van de schildklier (“koude nodus”). In 1999 kreeg ik last van een bobbeltje in mijn hals en werd er een schildkliertumor geconstateerd. Na enige complicaties is toen in Nijmegen mijn gehele schildklier verwijderd en daarna volgde nog een nabehandeling met radioactief jodium. Sindsdien leef ik dus op Thyrax. Op zichzelf ben ik goed ingesteld, maar omdat de specialisten niet willen dat ik schildklierweefsel aanmaak ben ik wat hoog ingesteld (hyperthyreoïdie). Hierdoor heb ik de neiging wat onrustig te zijn wat zich uit door veel dingen min of meer tegelijk te willen doen en weinig echt af te maken. Een beetje chaotisch dus! Zo nu en dan wijst mijn omgeving daar dan op en probeer ik mijzelf weer enigszins te disciplineren. Waarom vrijwilliger bij SN Toen ik ophield met werken in 2002 wilde ik wel vrijwilligerswerk gaan doen. Ik was al enige jaren donateur van de Schildklierstichting en zag in het Magazine dat er een penningmeester werd gezocht. Misschien heb ik een enigszins bovenmatige belangstelling voor financiële zaken en bovendien leek het me een goed idee om iets bij te dragen op een gebied waarin je ook zelf met problemen geconfronteerd bent geweest. Tijdens mijn functioneren heb ik gemerkt dat

dit bij veel vrijwilligers een belangrijke drijfveer is. Ik ben trouwens erg onder de indruk van het vele werk dat jaarlijks door toch betrekkelijk weinig vrijwilligers in het veld – die overigens ook nog chronisch patiënt zijn – wordt verzet. Wensen op schildkliergebied Ik wens vooral Schildklierstichting Nederland een voorspoedige en krachtige groei en een bloeiend bestaan toe! Volgens mij is dat belangrijk om de volgende redenen: - h et is belangrijk dat zoveel mogelijk schildklier patiënten goed geïnformeerd zijn over de “ins en outs” van hun aandoening. Dit om een goede beoordeling te kunnen maken over hun diagnose, de voorgestelde behandeling en de gevolgen daarvan. Bovendien zijn zij dan beter in staat om met behandelaren over hun aandoening te communiceren, - e r moet een goed georganiseerde patiëntenbeweging komen die de belangen van patiënten kan verdedigen tegenover de commerciële opstelling van zorgverzekeraars en zorgverleners, - e r zijn meer vrijwilligers nodig om de vele mogelijkheden te kunnen benutten die nu nog o.a. door gebrek aan man(vrouw)kracht blijven liggen. Daarnaast lijkt het mij een goede zaak als er meer wensen vanuit het veld (werkgroepen en telefooncontactpersonen), vooral met betrekking tot beleidsvoornemens, bij het bestuur kenbaar worden gemaakt. Naar mijn mening is namelijk de vrijwilliger de ruggengraat van de Stichting.

Ook vrijwilliger worden bij SN? We kunnen uw hulp goed gebruiken. Zie de oproepen voor het bestuur en vrijwilligers in de regio in dit Magazine. U kunt zich natuurlijk ook aanmelden tijdens een bijeenkomst bij u in de regio of een email sturen aan [email protected]. Schildklier Magazine

16

MAART 2007

Medisch wetenswaardig

Richtlijnen: de nieuwe NHG-standaard voor huisartsen Bij het onderzoek let de huisarts op de klachten en symptomen. Hij let ook op de voorgeschiedenis en op eventuele familieleden met schildklierziekten. Als het een en ander wijst op een schildklierstoornis, bepaalt de huisarts het TSH. Bij een afwijkende TSH wordt vrij T4 bepaald.

Het Schildklier Magazine besteedde eerder – maart 2006 – aandacht aan de richtlijnen voor de behandeling van schildklieraandoeningen. Het ging om drie richtlijnen: de diagnose en behandeling van schildklierkanker, de nieuwe standaard van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de richtlijn van de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV). Schildklierstichting Nederland was bij alle drie betrokken. Samen met Hypo maar niet Happy, de Nederlandse Vereniging van Gravespatiënten en Schildklierwijzer zijn de internisten- en huisartsenrichtlijn beoordeeld. Dit gebeurde in de Commissie Richtlijnontwikkeling Samenwerkende Schildklierorganisaties (CRoSS).

Behandeling hypothyreoïdie De huisarts kan patiënten met hypothyreoïdie vrijwel altijd zelf behandelen. Hypothyreoïdie wordt behandeld met levothyroxine (Thyrax, Euthyrox, Elthyrone). De dosering wordt stapsgewijs verhoogd totdat de patiënt (zo veel mogelijk) vrij van klachten is. De NHG-standaard geeft duidelijk aan hoe de behandeling gaat. De huisarts streeft bij de behandeling van hypothyreoïdie naar een normale TSH en stelt de medicatie bij aan de hand van klachten. De TSH is bij goed ingestelde patiënten vaak laag-normaal bij een hoog-normale vrij T4. Met deze uitspraak is CRoSS heel blij. Hiermee kunnen arts en patiënt een goede fijninstelling op T4 bereiken. Toch kunnen restklachten blijven bestaan. De combinatiebehandeling (T4 + T3) wordt niet aanbevolen. CRoSS heeft wel gepleit voor een mogelijke proefbehandeling met T4 + T3 bij restklachten. Patiënten hebben immers in een aantal onderzoeken voorkeur voor de combinatie T4 + T3. De huisarts verwijst patiënten met een hypothyreoïdie naar de specialist: bij een centrale oorzaak (hypofyse) en bij hartproblemen, zoals angina pectoris en hartfalen.

Inmiddels zijn we een jaar verder. De richtlijn voor schildklierkanker staat op internet, de NHG-standaard ook. De NIV-richtlijn wacht op de afronding en verschijnt dan ook op internet. NHG-standaard Schildklieraandoeningen Juni 2006 is de nieuwe NHG-standaard Schildklieraandoeningen verschenen. Met bewijzen onderbouwd heeft CRoSS vooral commentaar gegeven op de onderwerpen: restklachten, zwangerschap, voorlichting, diagnose en de communicatie tussen artsen (door- en terugverwijzen). De nieuwe standaard is leerzaam voor arts én patiënt. Achtergronden en begrippen komen aan bod, zoals TSH, T3, vrij T4 en antistoffen. De verschillende schildklieraandoeningen worden uitgelegd. Denk hierbij aan hypo- en hyperthyreoïdie, subklinische hypothyreoïdie, struma, oftalmopathie (oogziekte van Graves) en schildkliernodus. Aandacht wordt besteed aan de werking van de schildklier. Aan bod komen ook oorzaken van hypo- en hyperthyreoïdie. De huisarts krijgt richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling van hypo- en hyperthyreoïdie en struma.

Subklinische hypothyreoïdie Subklinische hypothyreoïdie krijgt weinig aandacht. In de NHG-standaard wordt geconcludeerd dat een patiënt met een subklinische hypothyreoïdie geen behandeling nodig heeft. Het bewijs om wel te behandelen, ontbreekt. De huisarts kan een proefbehandeling met levothyroxine overwegen bij klachten of symptomen die niet anders verklaard kunnen worden. Zo’n behandeling kan zorgen voor verbetering van klachten en bijdragen aan de kwaliteit van leven. De standaard kan bijdragen aan het afschepen van patiënten met diagnoses als depressie, ME/CVS, fibromyalgie, ouderdom, overgang, of in het algemeen ‘tussen de oren’. Terwijl er een schildklieraandoening speelt. CRoSS ziet graag aandacht voor die patiënten die klachten hebben.

Richtlijnen diagnostiek Veel patiënten met een functiestoornis van de schildklier hebben klachten die passen bij een te traag of te snel werkende schildklier. Hypothyreoïdie (te traag) kan leiden tot gewichtstoename, verstopping, kouwelijkheid en traagheid. Hyperthyreoïdie (te snel) kan leiden tot gewichtsverlies, diarree en hartkloppingen. Bij beide aandoeningen kan sprake zijn van moeheid en menstruatieproblemen. Meestal heeft de patiënt minder specifieke klachten en symptomen. Schildklier Magazine

Behandeling hyperthyreoïdie Eventueel kan de huisarts ervoor kiezen een patiënt 17

MAART 2007

met hyperthyreoïdie zelf te behandelen. Deze behandeling vereist specifieke kennis en belangstelling van de huisarts. De NHG-standaard beschrijft de combinatiebehandeling met thiamazol (Strumazol) en levothyroxine bij de ziekte van Graves. De huisarts verwijst patiënten met een hyperthyreoïdie naar de specialist: bij een koude nodus op een scan, bij de ziekte van Graves met een voelbare nodus, bij een centrale oorzaak (hypofyse), bij hartproblemen, vrouwen die zwanger zijn of dat willen worden en vrouwen die borstvoeding geven, bij oftalmopathie, bij een schildklierstorm, bij een toxisch adenoom en als patiënten kiezen voor een behandeling met radioactief jodium of een operatie. CRoSS pleit bij hyperthyreoïdie voor directe doorverwijzing naar een specialist.

name om patiëntes met hypothyreoïdie. Patiëntes met hyperthyreoïdie verwijst de huisarts door. CRoSS vindt de instructies te summier voor onervaren huisartsen. Het belang van een goede aanpak (lees: de risico’s voor moeder en kind als dit niet goed aangepakt wordt) wordt niet genoemd, terwijl dit niet bekend mag worden verondersteld bij alle huisartsen. CRoSS pleit voor doorverwijzing naar een specialist voor alle patiënten met een schildklierziekte. Inbreng van de patiënt In de NHG-standaard staat de rol van de huisarts centraal. Met nadruk wordt gesteld dat de huisarts waar mogelijk zijn beleid bepaalt in overleg met de patiënt. Hij houdt rekening met de specifieke omstandigheden van de patiënt. En hij erkent de eigen verantwoordelijkheid van de patiënt. Goede voorlichting is daarbij een voorwaarde. De NHG heeft voor die voorlichting duidelijke patiëntenbrieven en ziektebeschrijvingen ontwikkeld. De huisarts wijst de patiënt op de patiëntenorganisaties. Schildklierstichting Nederland heeft brochures beschikbaar, ook organiseert de stichting avonden voor lotgenoten. Patiënten kunnen terecht met hun vragen bij telefooncontactpersonen.

Subklinische hyperthyreoïdie De huisarts zoekt hierbij eerst naar een verklaring van de klachten. Een proefbehandeling wordt overwogen bij aanhoudende klachten als andere oorzaken dan de schildklier onwaarschijnlijk zijn. Hartproblemen zijn een reden om subklinische hyperthyreoïdie te behandelen. Palpabele (voelbare) afwijkingen van de schildklier Behalve genoemde aandoeningen kan er ook sprake zijn van een vergrote schildklier. Dit wordt een struma genoemd. De arts kan voelen of zo’n struma egaal (diffuus) of knobbelig (nodulair) is. Bij een nodulaire vergroting kan één nodus zijn, dat noem je een solitaire nodus. Bij meer knobbels spreek je van een multinodulair struma. De huisarts bepaalt de TSH en eventueel de vrije T4 om te zien of de schildklier te traag, gewoon of te snel werkt. Met een echo is te zien om wat voor vergroting het precies gaat. Bij een solitaire nodus of één grote nodus in een multinodulair struma verwijst de huisarts door.

Tot besluit De NHG-standaard Schildklieraandoeningen geeft 12 volle pagina’s uitgebreide informatie. Zoals gezegd: leerzaam voor arts én patiënt. Hierboven is slechts een beknopt beeld geschetst. Hopelijk voelen arts en patiënt zich uitgenodigd de standaard helemaal te lezen en raadplegen. De NHG-standaard (M31), de patiëntenbrieven en ziektebeschrijvingen zijn alle te vinden op www.nhg.artsennet.nl, zoeken met: schildklier. De richtlijn voor de diagnose en behandeling van schildklierkanker is te vinden op www.cbo.nl ; zoeken met: schildkliercarcinoom.

Zwangerschap en schildklierziekten De NHG-standaard besteedt wel aandacht aan zwangerschap en schildklierziekten. Het gaat dan met OPROEP VOOR HET BESTUUR

OPROEP VOOR HET BESTUUR

OPROEP VOOR HET BESTUUR

Het Bestuur van de Schildklierstichting is op zoek naar nieuwe collega-bestuurders en naar andere vrijwilligers die het bestuur ondersteunen.

Algemeen Bestuurslid Neemt deel aan de algemene beleidsvorming en draagt tevens verantwoordelijkheid voor een aantal portefeuilles (in onderling overleg nader te bepalen). Met name is ruimte voor een Bestuurder met een achtergrond op het terrein van sponsoring en/of PR (zie ook onder vice-voorzitter). Het tijdsbeslag komt neer op gemiddeld een tot twee dagdelen per week. Het Bestuur vergadert maandelijks (in Amersfoort en gedeeltelijk middels telefoonconferenties). Wij bieden boeiende functies voor personen die affiniteit hebben met het werkterrein van de stichting en die bovendien betrokken willen zijn bij de ontwikkelingen binnen het nieuwe zorgstelsel. Indien u belangstelling heeft voor deze functie en als u beschikt over een PC, Internet aansluiting en e-mail adres nodigen wij u uit om contact op te nemen met mw. W. Kok, Coördinator vrijwilligers in het Bestuur ([email protected]) , ons te bellen via het telefoonnummer 0900-899 88 66 op werkdagen van 13.00 tot 16.00 uur (20 ct. per minuut) of schriftelijk via Schildklierstichting Nederland, Stationsplein 6, 3918 LE Amersfoort. N.B. Partners worden uitdrukkelijk ook uitgenodigd te reageren!

Schildklier Magazine

18

MAART 2007

Uit de regio

Agenda

Lotgenotencontact

Informatiebijeenkomsten

Plaats: Helmond Datum: 26 maart, 28 mei, 25 juni en 30 juli 2007 Aanvang: 9:30-10:30, 10:30-11:30 en 11:30-12:30 uur Locatie: Elkerliek ziekenhuis, ­Wesselmanlaan 25 Thema: Lotgenotencontact Aanmelden: Patiëntenvoorlichtingsbureau Elkerliek 0492595102 van 9:30-12:30 en van 13:30-15:30 uur.

Plaats: Vlissingen Datum: 18 april 2007 Aanvang: 20 uur (zaal open 19.30 uur) Locatie: Streekziekenhuis Walcheren, Koudekerkseweg 78, Vlissingen Thema: Schildklierziekten Dr.Stegemans interniste Aanmelden: Koos Luteijn 0118 460463 Suus Hofman 0113 212171

Plaats: Tilburg Datum: Data volgen ­mogelijk nog Aanvang: 14:00-15:30 uur Locatie: St. Elisabeth Ziekenhuis, Hilvarensebeekweg 60 Thema: Lotgenotencontact Aanmelden: Corry van Alphen via ­Email [email protected] . Wanneer u geen computer heeft, via telefoon 013-5350971 (svp alleen tussen 18:00-19:30 uur) Plaats: Coevorden Datum: Woensdag 18 april 2007 Aanvang: 10.00 tot 12.00 uur Locatie: Dagziekenhuis Aleida Kramer, M v/d Thynen­- singel 1, Coevorden Aanmelden: Paula Duurland tel: 0524-513414 of bij Alie Koops tel: 0591-618723 Plaats: Datum: Aanvang: Locatie:

Goes Woensdag 28 maart 2007 13.30 uur-15.30 uur Oosterschelde Ziekenhuis ‘s Gravenpolderseweg 114, Goes Thema: Lotgenotencontact Aanmelden: Koos Luteijn 0118 460463 Suus Hofman 0113 212171

Schildklier Magazine

Plaats: Drachten (Friesland) Datum: Woensdag 18 april 2007 Aanvang: 20.00 uur ( zaal open 19.45 uur ) Locatie: Ziekenhuis Nij Smellinghe Compagnonsplein 1 9202 NN, Drachten Thema: Hypothyreoïdie Aanmelden: Tot en met 13 april 2007 Bij Marjan Hommel Tel: 0582574563 of bij Lenny Rollingwier Tel: 0517431320. Plaats: Leiderdorp Datum: donderdag 19 april 2007 Aanvang: 20.00 uur Locatie: Cultureel centrum Muzenhof Thema: Schildklierziekten door Dr. C.F.A. Eustatie-Rutten Aanmelden: vóór 7 april bij Tinie Muders, tel. 0172 60 2898 of Gerda Hoppener, tel. 0186 610138. Plaats: Datum: Thema: Spreker: Aanvang:

Leeuwarden donderdag 24 mei 2007 Schildklier en voeding Mariëlle Bleeker, diëtist Het Friese Land 20.00 uur (zaal open 19.45 uur) 19

Locatie: Thuiszorg Het Friese Land Tesselschadestraat 29 8913 HA Leeuwarden Aanmelden: tot en met 21 april 2007 bij Marjan Hommel tel.nr. 058-2574563 of Lenny Rollingswier tel.nr. 0517-431320

De Werkgroep Utrecht start met inloopspreekuren in de bibliotheek Hilversum Data: Vrijdag 2 maart Vrijdag 6 april Vrijdag 4 mei Vrijdag 1 juni Vrijdag 7 september Vrijdag 5 oktober Vrijdag 2 november Vrijdag 7 december Op alle bovenstaande data van 14.00 uur tot 16.00 uur Plaats: bibliotheek Hilversum Plaats: Roermond Datum: woensdag 30 mei 2007 Tijdstip: 19.30-22.00 uur zaal open vanaf 19.15 uur Plaats: Laurentiusziekenhuis Roermond Spreker: Mevr. M. Stehouwer, als internist-endocrinoloog werkzaam in het Laurentiusziekenhuis. Aanmelden: W. Geurts-Selen, tel.nr. 077-4652397 (tussen 19.00-21.00 uur) Patiëntenservicebureau Laurentiusziekenhuis, tel.nr. 0475-382236 Ma t/m do 9.00-12.30 uur en 13.30-16.30 uur. Vr. 9.00-12.30 uur of via e-mail [email protected] MAART 2007

Kort Nieuws

Nieuwe brochure oogziekte van Graves Bij de Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten (NVGP) is de tweede druk van de brochure verschenen: De oogziekte van Graves. Met als ondertitel: ogen zijn de spiegels van de ziel. Wie deze ziekte niet kent, beseft na het lezen van deze brochure dat de oogziekte van Graves het leven van een patiënt behoorlijk kan belasten. In de brochure wordt in duidelijke taal geschreven over symptomen, onderzoek en behandeling (medicijnen, radiotherapie en operatiemethoden) maar ook over de informatieve en psychosociale hulp die de NVGP kan bieden of die u elders kunt vinden. Achterin is een uitgebreid overzicht opgenomen van hulporganisaties, literatuur en websites. De brochure is te bestellen via het bestelformulier op www.graves-patienten.nl, telefonisch: 0900 - 2020073 (€ 0,15 per minuut) of schriftelijk: NVGP, Stationsplein 6, 3818 LE Amersfoort. Prijs: leden € 3,50/ niet-leden € 5,-

OPROEP VOOR HET BESTUUR

Boek “De luchtvrouw” Begin dit jaar is een roman verschenen over een vrouw met de ziekte van Hashimoto, getiteld “De luchtvrouw”. Schrijfster is Deborah Vanhouttem. ISBN: 987-90-77490-24-2, € 19,95, www.lemmensonline.nl. Schenkingen Wist u dat u ook schenkingen kunt doen aan Schildklierstichting Nederland? Onlangs ontving SN een bedrag van maar liefst € 3.500,- van mevrouw B. uit Enschede. Meer informatie over schenkingen vindt u voorin dit ­Magazine op de informatiepagina. Betere diagnose bij schildklierkanker Schildklierkanker komt niet vaak voor waardoor er ook weinig aandacht is voor de ontwikkeling van nieuwe medicijnen, diagnostische testen en therapieën. Mevr. Y. Liu (LUMC) heeft onlangs een onderzoek afgerond dat zich richtte op een betere diagnose van goedaardig of kwaadaardig schildklierweefsel. Door deze test zullen er minder onnodige operaties worden verricht. Ook deed zij onderzoek naar

OPROEP VOOR HET BESTUUR

het effect van de behandeling van kwaadaardige schildkliertumoren. Hoe bescheiden ook, levert dit onderzoek een bijdrage aan een betere diagnose en behandeling van schildkliertumoren. Bron: Cicero, LUMC, nr. 1, 2007 GezondheidsInformatiePunt Gezondheidsinformatie in de bibliotheek! De Bibliotheek Zoetermeer is een van de NBLC-pilotbibliotheken die hiermee is begonnen. Het GezondheidsInformatiePunt (GIP) is een aparte ruimte in de bibliotheek, met folders en informatie over gezondheid in de breedte: voeding, allergie, ouderdomsverschijnselen, kinderziekten, blessures. Daarnaast zijn er twee pc’s voor digitale informatie en een spreektafel. Eens per kwartaal gaat er een nieuwsbrief naar huisartsen, thuiszorg en gezondheidsorganisaties met een agenda van activiteiten van het GIP en informatie over thema’s in de bibliotheek. Organisaties zoals het RIAGG en de GGD zorgen voor een thematische tentoonstelling, informatieavonden, videopresentaties en spreekuren in de bibliotheek.

OPROEP VOOR HET BESTUUR

Het Bestuur van de Schildklierstichting is op zoek naar nieuwe collega-bestuurders en naar andere vrijwilligers die het bestuur ondersteunen.

Bestuursondersteuner Secretaris Notuleert de maandelijkse vergaderingen, ondersteunt de Secretaris bij het beantwoorden van post en bij het totstandkomen en schrijven van het Jaarverslag. Een Bestuursondersteuner is enigszins bekend met de in de gezondheidszorg gebruikte terminologie of is bereid zich daar in te verdiepen. Hij/zij beschikt over een goede schrijfstijl. Het tijdsbeslag komt neer op gemiddeld 10 uur per maand plus aanwezigheid bij de maandelijkse Bestuursvergaderingen (in Amersfoort en gedeeltelijk middels telefoonconferenties). Wij bieden boeiende functies voor personen die affiniteit hebben met het werkterrein van de stichting en die bovendien betrokken willen zijn bij de ontwikkelingen binnen het nieuwe zorgstelsel. Indien u belangstelling heeft voor deze functie en als u beschikt over een PC, Internet aansluiting en e-mail adres nodigen wij u uit om contact op te nemen met mw. W. Kok, Coördinator vrijwilligers in het Bestuur ([email protected]) , ons te bellen via het telefoonnummer 0900-899 88 66 op werkdagen van 13.00 tot 16.00 uur (20 ct. per minuut) of schriftelijk via Schildklierstichting Nederland, Stationsplein 6, 3918 LE Amersfoort. N.B. Partners worden uitdrukkelijk ook uitgenodigd te reageren!

Schildklier Magazine

20

MAART 2007

Korte inhoud brochures Hieronder ziet u een overzicht van alle uitgaven van de Schildklierstichting Nederland. U kunt onderstaande brochures bestellen met het formulier op de achterzijde van deze omslag. Prijs: € 3,50 (niet-donateurs € 5,-), inclusief verzendkosten. U kunt de brochures ook bestellen via onze website: www.schildklier.nl. Als u donateur bent of wordt dan krijgt u korting op de brochures. We raden u aan altijd brochure 01 te bestellen in combinatie met de meer specifieke brochures.

01 De schildklier en schildklieraandoeningen (48 blz.)

05 Honderd vragen over schildklieraandoeningen (32 blz.)

Algemeen inleidende brochure: hoofdstukken over de functie van de schildklier, auto-immuunziekten, jodium, hormoonbepaling en normaalwaarden, euthyreoot ­struma, spier- en gewrichtsklachten, second opinion, een korte beschrijving van de meest voorkomende schildklieraandoeningen en een verklarende woordenlijst medische termen.

100 vragen (en antwoorden) over schild­k­lieraandoeningen, over hypothyreoïdie, hyperthyreoïdie, struma, nodus.

02 Behandeling met radioactief jodium (20 blz.) Hoofdstukken over wat radioactief jodium is, de werking daarvan, behandelingsmethoden van hyperthyreoïdie, de r.a.behandeling, leefregels, nabehandeling.

03 Ziekten van de bijschildklieren (8 blz.) Hoofdstukken over symptomen en behandeling, ­overproductie en onderproductie van bijschildklierhormoon.

04 Schildklierziekten en psychische klachten (40 blz.)

06 Hypothyreoïdie (36 blz.) Hoofdstukken over aangeboren hypothyreoïdie (CHT), primaire hypothyreoïdie (o.a. Hashimoto), hypothyreoïdie na operatie/ r.a.behandeling, ziekte van De Quervain, voorbijgaande hypothyreoïdie, Sheehan-syndroom, symptomen, onderzoek en diagnose, behandeling en controle, schildklierhormoonpreparaten, voeding en gewicht.

07 Hyperthyreoïdie (36 blz.) Hoofdstukken over de ziekte van Graves, Graves’ ­oftalmopathie (oogziekte), toxisch multinodulair struma, adenoom, symptomen, onderzoek en behandelings­ methoden.

08 Schildklier en zwangerschap (20 blz.) Hoofdstukken over de invloed van schildklierziekten op de zwangere vrouw, postnatale depressie, gebruik van schildkliermedicamenten tijdens de zwangerschap, ­voorbeelden uit de praktijk.

Hoofdstukken over relatie tussen psyche en schildklier, psychische gevolgen van een schildklierstoornis, ­psychische en psychiatrische klachten bij hypo- en Schildklierstichting ­hyperthyreoïdie, vier verhalen van patiënNederland ten (ervaringen met en belevingen van het verloop van de ziekte).

Schildklierstichting Nederland

09 Schildklierkanker (24 blz.) Hoofdstukken over de symptomen, onderzoek- en behandelingsmethoden van de verschillende typen schildklierkanker, nacontrole.

10 Medicijnen bij schildklieraandoeningen en de oogziekte van Graves (56 blz.) In deze brochure staat een korte uitleg over de werking van de schildklier en over de (medicamenteuze) behandeling van hypothyreoïdie, hyperthyreoïdie en de oogziekte van Graves. Ook geeft de brochure de algemene informatie over medicijngebruik en over het voeren van een goed gesprek met de arts.

11 Thyrogen De folder is bedoeld om uitgereikt te worden aan patiënten met schildklierkanker die met Thyrogen behandeld kunnen worden. Het is een hulp voor de arts en de patiënt bij het maken van de afweging tussen onttrekken (stoppen met schildklierhormoon) en behandeling met Thyrogen.

12 Schildklieragenda De schildklieragenda is een hulpmiddel om vóór u een arts bezoekt, uw vragen in vast te leggen. Tijdens en na het gesprek met de arts kunt u zijn/haar adviezen en de bloedwaardes opschrijven. Zo maakt u uw eigen dossier, waarin u het verloop van uw ziekte vast legt.

Stationsplein 6, 3818 LE Amersfoort