Look Good...Feel Better Uiterlijke verzorging bij kanker

Look Good...Feel Better Uiterlijke verzorging bij kanker 1

“Er was veel aandacht voor persoonlijke begeleiding en individuele vragen.”

INHOUDSOPGAVE Voorwoord















p. 4















p. 6

Inleiding



Hoofdstuk 1

Huidverzorging









P. 11



Hoofdstuk 2

Haarverzorging







p. 29



Hoofdstuk 3

Hand- en voetverzorging





p. 45

Hoofdstuk 4

Mondverzorging







p. 61



Hoofdstuk 5

Styling









p. 75



Hoofdstuk 6

Borstprotheses









p. 85















p. 99

Lijst participanten













p. 100

Verantwoording













p. 101



Colofon

3

Als je er goed uit ziet voel je je beter. Dat is de ervaring van veel gezonde mensen en zeker ook van mensen met kanker. De ziekte en de behandelingen voor kanker gaan vaak gepaard met veranderingen van het uiterlijk. Dat kan, naast de zorgen over de ziekte en de lichamelijke gevolgen, een extra bron van verdriet zijn. Zo ervaren patiënten haarverlies als gevolg van chemotherapie of bestraling op het hoofd als een moeilijk te verwerken bijwerkingen en kunnen veranderingen van de huid en nagels extra zorgen geven. De familie van de patiënt, de vrienden en collega’s stellen de patiënt vaak gerust. Zij vinden de veranderingen van het uiterlijk minder belangrijk in het licht van de ziekte. Maar voor de patiënt zelf kan een veranderd uiterlijk, een blik in de spiegel, een opmerking uit de buitenwereld, een voortdurende confrontatie zijn met de ziekte.

“Als je er goed uit ziet voel je je beter. Dat is de ervaring van veel gezonde mensen en zeker ook van mensen met kanker. “

Dit boek wil u helpen een zo goed mogelijke oplossing te vinden voor de veranderingen van uw uiterlijk. Het is samengesteld op basis van ervaringen van patiënten, artsen, verpleegkundigen en vele deskundigen op het gebied van uiterlijke verzorging. De ervaring leert dat met de vele tips en adviezen die in het boek staan veel kan worden bereikt. Het biedt u de mogelijkheid op het moment dat u dat belangrijk vindt kennis en ideeën op te doen om zelf mee aan de slag te gaan. Het boek is uitgegeven door de stichting Look Good...Feel Better. Deze stichting besteedt structureel aandacht aan en biedt hulp bij uiterlijke problemen bij mensen met kanker. Zij organiseert onder andere workshops en individuele spreekuren in ziekenhuizen waar patiënten advies en instructies kunnen krijgen voor hun uiterlijke verzorging. 4

Deelname aan een workshop of spreekuur wordt als zeer positief ervaren zoals u kunt lezen in de interviews in dit boek. Het feit dat er ook aandacht is voor dit belangrijke onderdeel van de zorg biedt in een intensieve periode een extra steuntje in de rug. Dat is wat de stichting graag wil bereiken: een bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven van mensen met kanker. Op de website van de stichting www.lookgoodfeelbetter.nl kunt u meer informatie vinden over uiterlijke verzorging en de activiteiten van de stichting. Wij hopen dat dit boek voor u behulpzaam mag zijn. Fenna C.E. Postma-Schuit Voorzitter Stichting Look Good...Feel Better

5

6

Kanker is een ingrijpende ziekte die niet alleen lichamelijke gevolgen heeft. Ook emotioneel krijgt u nogal wat te verwerken. De ziekte en de verschillende behandelingen die u krijgt kunnen uiterlijke veranderingen tot gevolg hebben. Zo kunt u aan een operatie (chirurgie) littekens overhouden. Door behandeling met medicijnen (chemotherapie) kan uw haar tijdelijk uitvallen of wordt het mogelijk kwetsbaarder. Als u bestraald wordt (radiotherapie) kan het gebeuren dat plaatselijke veranderingen van de huid optreden, zoals het rood worden of uitdrogen van de huid. Ook kan tijdens sommige behandelingen een extra gevoeligheid voor infecties optreden. Welke veranderingen u precies kunt verwachten, is niet altijd voorspelbaar. Dit is onder andere afhankelijk van de aard en intensiteit van de behandeling die u krijgt. Ook per persoon is de reactie op een behandeling verschillend. Uw behandelend specialist kan u vertellen met welke bijwerkingen u op dit gebied rekening moet houden.

Het kan zijn dat u met vragen zit hoe u hiermee omgaat en of

Verder bevat het boek verschillende interviews waarin mensen

er oplossingen mogelijk zijn. Wat kunt u bijvoorbeeld doen als

aan het woord komen over uiterlijk en kanker en over hun er-

uw haar uitvalt of als u een litteken wilt verbergen? Waar moet

varingen met Look Good...Feel Better. Niet alleen (ex-)patiën-

u op letten als u een borstprothese wilt kopen? Hoe tekent u

ten maar ook onder andere een arts, een psycholoog en een

“De bijeenkomst is erg plezierig, niet alleen omdat je bezig bent met je uiterlijk, maar ook omdat je ondertussen ervaringen kunt uitwisselen met anderen.”

wenkbrauwen? Dit zijn voorbeelden van vragen waar u wellicht

schoonheidsspecialist. Hieruit blijkt dat juist in moeilijke periodes

mee zit. De antwoorden hierop en nog veel meer vindt u in dit

extra aandacht voor het uiterlijk kan bijdragen aan extra zelfver-

boekje. U krijgt in dit boekje allerlei praktische tips en adviezen,

trouwen: goed verzorgd, geeft een beter gevoel!

toegespitst op de uiterlijke problemen van mensen met kanker.

Look Good...Feel Better

Zo vindt u een hoofdstuk over hoe u uw huid kunt verzorgen en welke producten u beter niet kunt gebruiken. En u kunt lezen

Look Good...Feel Better is een initiatief van een patiënte, Toos

welke mogelijkheden er zijn om uw haarverlies te camoufleren.

Born. Zij heeft samen met medepatiënten, het Integraal Kanker-

Ook biedt dit boek tips op het gebied van kleur en styling.

centrum Amsterdam (IKA) en deskundigen op het gebied van 7

uiterlijke verzorging en in nauw overleg met artsen het program-

Workshops Look Good...Feel Better

ma “Look Good...Feel Better” opgezet. Een initiatief dat in 2001

De stichting organiseert workshops in samenwerking met zie-

heeft geresulteerd in de oprichting van de landelijke stichting

kenhuizen. Tijdens een workshop krijgen patiënten in groeps-

Look Good...Feel Better. Deze stichting besteedt aandacht aan

verband in twaalf stappen advies over huidverzorging en hoe ze

de uiterlijke gevolgen die kanker en de behandelingen met zich

met behulp van make-up er beter uit kunnen zien.

mee kunnen brengen. En aan manieren waarop die gevolgen

Een speciaal getrainde schoonheidsspecialist begeleidt deze

enigszins te verhelpen of te camoufleren zijn.

workshop. Ook is een kapper/haarwerker aanwezig om informatie te geven over pruiken en sjaals. Vervolgens gaan de deelne-

Wat

biedt

Look Good...Feel Better?

mers zelf aan de slag met cosmeticaproducten die door cosme-

Via de folder “Uiterlijke verzorging van mensen met kanker”, di-

ticafabrikanten ter beschikking zijn gesteld.

verse DVD’s en de website (www.lookgoodfeelbetter.nl) geeft Look Good...Feel Better praktische tips en adviezen voor de uiterlijke

Op de website (www.lookgoodfeelbetter.nl) kunt u lezen wan-

verzorging. Op de website staan ook nuttige adressen en actuele

neer en in welke ziekenhuizen workshops worden georgani-

informatie over de diverse activiteiten van de stichting.

seerd.

8

Individuele behandelingen Look Good...Feel Better

met uiterlijke verzorging. Hierin wordt aandacht besteed aan de

Een speciaal getrainde schoonheidsspecialist of kapper/haarwer-

verzorging van mensen met kanker. De trainingen en symposia

ker geeft een persoonlijk advies over hoe uiterlijke veranderin-

zijn bedoeld om de kennis en vaardigheden in het omgaan met

verschillende aspecten die een rol kunnen spelen bij de uiterlijke

gen het beste kunnen worden ondervangen. Deze individuele

mensen met kanker te vergroten. Aan bijscholingsprogramma’s

behandelingen kunnen ín het ziekenhuis plaatsvinden. Zo is er

voor verpleegkundigen en specialisten wordt medewerking ver-

een aantal ziekenhuizen dat deze service voor

leend. Dit is belangrijk omdat zij degenen zijn die patiënten kunnen attenderen op de werkzaamheden van de stichting.

de eigen patiënten biedt. Maar ook zijn er door het hele land professionals met wie een afspraak gemaakt kan worden in de eigen praktijk of salon.

Trainingen

en symposia

De stichting organiseert speciale trainingen en symposia voor professionals die zich bezighouden

De stichting is opgericht door: Organisaties op het gebied van kankerbestrijding: - KWF Kankerbestrijding (KWF) - Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) - Vereniging van Integrale Kanker Centra (VIKC) De brancheorganisatie van de fabrikanten en importeurs van cosmetica: - Nederlandse Cosmetica Vereniging (NCV) Organisaties op het gebied van uiterlijke verzorging: - Algemene Nederlandse Branche Organisatie Schoonheidsverzorging (ANBOS) - Algemene Nederlandse Kappers Organisatie (ANKO) - Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) - Top Haarwerkers Gilde Nederland 9

10

HUIDverzorging 11

Tips adviezen Kanker en de daarbij behorende medische behandelingen

bij een vette huid zodanig stimuleren, dat deze nog vetter wordt.

kunnen uw huid doen veranderen. Dit uit zich bijvoorbeeld

Reinig de vette huid daarom met speciaal ontwikkelde lotions of

in een droge en schilferige huid, of juist omgekeerd, een

zachte gels zonder olie. Informeer bij uw drogist, apotheek of

vettere huid. Daarnaast kunnen vlekken ontstaan door

schoonheidsspecialist naar de juiste producten.

veranderingen in pigmentatie en kan de huid opzetten en rood kleuren. Bovendien bent u tijdelijk ontvankelijker

Verwijder oogmake-up en lippenstift met een speciale make-up

voor infecties en kunnen makkelijker bloedingen ontstaan.

remover. Maak een wattenschijfje nat en breng daar de remover

Producten die u voorheen gebruikte, veroorzaken nu soms

op aan. Reinig de ogen vanuit de binnenooghoek naar buiten

heftige reacties en ook de dagelijkse verzorging versterkt

over het ooglid en draai onderlangs terug. Breng vervolgens rei-

mogelijk huidige klachten. Kortom, tijdens deze periode

nigingsmilk op uw gezicht aan en masseer dit in met opwaartse

heeft uw huid extra aandacht en verzorging nodig.

ronde bewegingen. Verwijder de restjes met een tissue en behandel na met een nat watje. Na het wassen kunt u nog een

In de volgende alinea’s leest u wat u kunt doen om uw

alcoholvrije tonic of lotion aanbrengen, die de vochtbalans in uw

huid de aandacht te geven die nodig is. Daarin geven wij

huid herstelt en uw huid opfrist.

adviezen over reiniging, verzorging en make-up.

Gebruik Reiniging

van producten

Verzorgingsproducten die u voorheen gebruikte, zoals deo-

van de huid

Een belangrijk onderdeel van huidverzorging is het reinigen. Was

dorant, aftershave of make-up, kunnen in de huidige situatie

uw huid met lauwwarm water en gebruik bij voorkeur geen zeep

plotseling huidirritaties veroorzaken. In dat geval kunt u beter

als uw huid gevoelig of droog is. Een droge huid betekent dat u

overstappen op alcoholvrije, pH-neutrale, ongeparfumeerde en

een tekort heeft aan vetten en vocht. Uw huid wordt rood, schil-

hypoallergene producten, die passen bij uw huidtype. Gebruik

ferig, gaat jeuken en er kunnen kleine kloofjes ontstaan. Zeep

geen ex-foliërende (schurende) huidverzorgingsproducten, alfa

ontvet de huid, waardoor deze extra uitdroogt. Dit geldt ook voor

hydroxy zuren (AHA’s), en producten die alcohol bevatten. Om-

lotions en gels. Goede alternatieven, die de huid tevens soepel

dat de behandeling vocht aan uw huid kan onttrekken en uw

houden, zijn doucheolie of een beetje amandelolie in het badwa-

huid ook erg gevoelig is voor de zon kunt u het beste een vocht-

ter. Bovendien bestaan er speciale pH-neutrale zeepsoorten die

herstellende en beschermende crème met SPF/een bescher-

de huid niet ontvetten. Kort douchen heeft de voorkeur boven ba-

mingsfactor gebruiken. Laat u goed informeren door uw drogist,

den, maar als u toch in bad wilt, doe dit dan liever niet meer dan

parfumerie of schoonheidsspecialiste. Vraag eventueel om een

één of twee keer per week. Overigens kan zeep de talgafscheiding

proefverpakking, zodat u het product eerst kunt testen. 12

TIP:

Let op dat uw handen en huid goed schoon zijn voordat u de make-up aanbrengt.

13

Verzorging

van de huid

Om uw huid een extra beschermlaag te geven en soepeler te laten aanvoelen, kunt u een dagcrème aanbrengen. Bovendien biedt dagcrème een goede basis voor make-up. U brengt met schone vingers stipjes vochtherstellende crème aan op uw voorhoofd, wangen, neus, kin en hals. Masseer de crème met opwaartse bewegingen zachtjes in. Voor de tere en gevoelige huid rondom de ogen kunt u het beste een speciaal ontwikkelde oogcrème nemen. Gezichtsmaskers zijn uitstekende producten om uw gezicht wat aanvullende verzorging te geven en ze werken bovendien ontspannend. Informeer vooraf welk masker het beste bij uw huidtype past. In principe geldt dat voor een droge of normale huid een vochtherstellend masker op crèmebasis goed werkt. Kleimaskers zijn juist weer geschikter voor de vette huid. Ten slotte, volg goed de gebruiksaanwijzing en laat het masker niet langer zitten dan is aangegeven.

TIP:

Dep uw huid na het wassen goed droog met een schone, zachte handdoek.

Krijgt u radio- of chemotherapie dan is uw huid kwetsbaar en kunt u beter de schaduw opzoeken. De zon kan een huidreactie opwekken, waardoor vlekken kunnen ontstaan. Het is belangrijk uw huid goed te beschermen met een zonnebrand14

crème (ongeparfumeerd en op waterbasis) met een hoge beschermingsfactor. Ook harde wind, droge vrieskou, vochtige omgevingen en droge lucht (door een verwarming die hoog staat) zijn van invloed op de conditie van uw huid, met name bij de droge huid. Probeer deze situaties waar mogelijk te ontwijken en houdt de luchtvochtigheidsgraad in huis bijvoorbeeld op peil door vochtverdampers aan de verwarmingsradiatoren de bevestigen.

Scheren

en ontharen

Tijdens de behandeling bent u vaak gevoeliger voor infecties en bloedingen. Daarom raden artsen elektrisch scheren aan in plaats van handmatig scheren. Verwarm uw huid vooraf met warm water of een warme handdoek. Mocht u toch handmatig willen scheren, gebruik dan altijd scherpe mesjes en spoel deze na gebruik goed af. Spoel uw gezicht af met koud water en dep het overtollige water op. Wees voorzichtig met het ontharen van de rest van uw lichaam, raadpleeg daarvoor eerst uw medisch specialist. Hormoontherapie kan extra haargroei veroorzaken. Vooral in het gezicht is dat soms erg hinderlijk. U kunt het proberen te camoufleren met make-up. Borstel de haren met een wenkbrauwborsteltje plat tegen het gezicht en gebruik een camouflagestift. Niet poederen, want door poederen worden de haren juist extra zichtbaar.

Radiotherapie Voor de verzorging van de bestraalde huid volgen nog een aantal specifieke adviezen: - Heeft u een wondje, gebruik dan een gaasje in plaats van pleisters of leukoplast. - Probeer niet te krabben als u jeuk heeft.

Tips adviezen - Houd de huid in principe zo lang mogelijk droog. Op plekken die vochtig zijn door transpiratie kunt u ongeparfumeerde talkpoeder aanbrengen (oksel en lies). - Als de huid rood en/of droog wordt en gaat trekken, overleg dan met uw radiotherapeut of u een niet medicinale crème mag gebruiken. Gebruik op de huid die bestraald wordt nooit crème of zalf anders dan voorgeschreven door uw radiotherapeut. - Breng geen aftershave en parfum aan op bestraalde plaatsen. - Draag geen schurende of strakke kleding en bedenk dat katoen en wol beter is dan synthetische stoffen. - Bestraalde plekken zijn - ook na de behandeling - erg gevoelig. Vermijd daarom het agressieve chloorwater van zwembaden; dat kan heftige reacties geven.

Make-up Make-up camoufleert veranderingen en oneffenheden als gevolg van behandelingen en geeft uw uiterlijk meer glans. Daarmee stimuleert u uw zelfvertrouwen. Weet u niet zoveel van make-up, ga dan eens langs bij een deskundige en vraag naar de juiste kleuren en producten. De basiskleur van uw gezicht is daarbij bepalend. Probeer ook diverse dingen uit, maar houdt wel rekening met uw kwetsbare huid. Test de make-up aanvankelijk op uw hand of pols.

Camoufleren

Kies daarvoor een tint die overeenkomt met uw haarkleur.

Camoufleren is niet moeilijk, maar u moet het wel even onder de

Zorg dat u in helder licht staat - op deze manier ziet u de haar-

knie krijgen. Met behulp van een camouflagestick of -crème kunt

zakjes, zelfs als het wenkbrauwhaar er niet meer is - plaats lichte

u vlekken, kringen onder de ogen, huidverkleuringen en

stippen op de binnenkant (fig. 1), boog (fig. 2) en eindpunt van uw

andere oneffenheden wegwerken. Kies een kleur die het

natuurlijke wenkbrauw (fig. 3). Verbind de stippen en vul uw wenk-

dichtst bij uw huidskleur ligt. Voor het camoufleren van

brauw op met korte vederlichte streken tegen de haargroeirichting

schaduwen rondom de ogen kiest u een product in een

in. Ook kunt u uw wenkbrauwen met behulp van een sjabloontje

tint lichter dan uw huidskleur. Breng daaroverheen een

en wenkbrauwpoeder intekenen. Deze sjabloontjes zijn verkrijg-

foundation of gekleurde dagcrème aan om de gelaats-

baar bij drogisterij, parfumeriezaak en schoonheidsspecialist. Het

kleur te egaliseren. Vervolgens kunt u met rouge een

werken met de sjabloontjes vraagt enige oefening. Indien mogelijk

frisse uitstraling creëren. Neem voor het juiste effect een

is het goed om alvast te oefenen voordat de wenkbrauwen uitval-

TIP

Littekens blijven soepeler als u ze insmeert met wat vitamine-E olie. Doen uw littekens pijn, dan kan een massage met littekencrème helpen.

rouge die donkerder is dan uw eigen foundation. Een “bronzing

len. Het komt voor dat wenkbrauwen na de behandeling niet meer

powder” geeft een zongebruinde en frisse tint en kan wat royaler

teruggroeien. Hoewel een tatoeage tot de mogelijkheden behoort,

dan een rouge aangebracht worden op de wangen, voorhoofd, kin

is dit door de gevoeligheid van de gezichtshuid alleen in overleg

en neus.

met uw medisch specialist aan te raden. Laat u eventueel naar een ervaren schoonheidsspecialiste doorverwijzen.

Wenkbrauwen Om dunne of uitvallende wenkbrauwen meer volume te geven

Ogen

kunt u gebruik maken van een wenkbrauwpotlood of -poeder.

Met behulp van oogschaduw kunt u uw ogen laten spreken en

Fig 1

en wimpers

stralen. Breng als eerste een matte basistint aan over uw gehele

Fig 2

ooglid. Met een donkere kleur in de arcadeboog (dit is de ‘vouw’ van het ooglid) creëert u vervolgens diepte. Lichte kleuren halen uw ogen naar voren, maar vermijd tinten met veel roodpigment (roodbruin, roze en oranje), omdat ze een vermoeid aanzien kunnen geven. Om uw ogen extra aan te zetten kunt u met een eyeliner of oogpotlood een lijn langs de rand van het ooglid aanbrengen. Wimpers worden tijdens behandeling soms 17

Tips adviezen broos of vallen uit. Wees daarom voorzichtig met het gebruik van mascara. Vermijd waterproof mascara en vervang de mascara om de

“Ik heb veel aan de adviezen gehad. Hopelijk zal dit ook andere patiënten stimuleren.”

Littekencamouflage Littekenweefsel is taaier en harder dan de normale huid en kan anders van kleur zijn. Vaak is de huid ook onregelmatig en niet meer glad. Bij

drie maanden om ooginfec-

camouflage gaat het erom de

ties te voorkomen. Uw ogen kunnen tijdens uw ziekte gevoeliger zijn voor irritatie en infec-

kleurverschillen en oneffenheden van de huid zoveel mogelijk weg

ties. Als u last heeft van oogirritaties en -ontstekingen gebruik

te werken. Let wel: u kunt pas beginnen met camoufleren als de

dan even geen mascara, eyeliner of oogschaduw.

wond helemaal genezen is. Het weefsel mag niet meer ontstoken, gezwollen of pijnlijk zijn. Overleg daarom altijd eerst met uw

Lippenstift

specialist. Zeker als u bestraald bent, duurt het soms een hele tijd

Als finishing touch kunt u lippenstift aanbrengen, maar ook als u

voor de huid camouflageproducten goed kan verdragen.

geen andere make-up op heeft kan alleen al wat lippenstift uw

Heeft u een gezichtsprothese, bijvoorbeeld oogkas, neus of oor,

uiterlijk opfrissen en u daarmee wat zelfvertrouwen geven. Dat

ga dan zorgvuldig om met het gebruik van camouflageproduc-

kan met een heel opvallende kleur, maar ook met slechts een

ten. Ze kunnen de randen van uw prothese namelijk beschadi-

simpele lipgloss. Overigens, breng bij droge lippen eerst een

gen. U doet er verstandig aan om eerst even te overleggen met

balsem aan voordat u de lippenstift op doet.

de maker van uw prothese.

18

Manon Froonhof: “Je kunt er goed uitzien, ook als je hartstikke ziek bent”

19

Als purser bij Martinair heb je een dynamisch leven. Vanzelfsprekend reis je regelmatig, zie je heel wat van de wereld en maak je dus veel mee. Verder vlieg je op onregelmatige tijden, maar ben je vaak ook een paar dagen vrij. Manon Froonhof is zo iemand, alleen zette de ziekte kanker haar leven volledig op z’n kop. Inmiddels heeft ze een chemokuur achter de rug en leeft ze weer een normaal leven. “Als mensen die mij lang niet hebben gezien me vragen hoe het met me is, dan zeg ik altijd: ‘Ik ben een goed voorbeeld van hoe het ook kan gaan als je kanker krijgt’. Inmiddels weet ik dat je uiterlijk een hele grote rol speelt tijdens het hele proces. Als je er goed uitziet, voél je je ook beter.”

Eind maart 2006 openbaarde de ziekte kanker zich bij Manon

derzoek”, aldus Manon. “Ik wilde weten hoe groot de kans was

(geboren in 1971). Een knobbeltje in haar borst deed haar di-

dat ook ik kanker zou krijgen. Gezien de familiegeschiedenis was

rect het ergste vrezen. Niet zo verwonderlijk als je de voorgeschiedenis kent binnen haar familie. Manon’s moeder overleed toen ze

ik er niet gerust op.”

“Ik was te laat, nu had ik kanker”

De uitkomst van het onderzoek was duidelijk. Bij Manon bleek het BRCA1-gen aanwe-

tien jaar was. Twee jaar

zig. Dat betekende dat ze

later stierf haar tante en

vijftig tot vijfentachtig pro-

beide vrouwen hadden borstkanker. Toen in 2004 bij haar zus

cent kans had om ook borstkanker te krijgen. “Ik zat toen mid-

borstkanker werd geconstateerd, kwam het allemaal erg dichtbij.

den in het begeleidingsproces van mijn zus en zat dus goed

“Vanaf dat moment wilde ik zo snel mogelijk een erfelijkheidson-

in de materie. Dagelijks zag ik wat de impact van de ziekte 20

is op een mensenleven en was er vrij gedecideerd over. Ik wilde mijn beide borsten zo snel mogelijk preventief laten weghalen. Maar terwijl ik dacht dat dit ook echt snel mogelijk zou zijn, kwam ik op een wachtlijst. In het ziekenhuis gaven ze direct aan dat dit gemiddeld een jaar zou duren. Nogmaals, ik was er niet gerust op.” Het was inmiddels eind 2005. Een maand later, in januari 2006, werd Manon manueel onderzocht en er was niets te vinden. “Ik geloofde niet in dit soort onderzoek. De ziekte wilde ik voor zijn, want als er uiteindelijk iets wordt gevonden, ben je te laat. De kanker zit dan al in je lichaam. Maar ja, ik moest wachten.”

Agressief Haar gevoel werd enkele maanden later bevestigd. “In maart 2006 ontdekte ik een knobbeltje in mijn borst. Ik was geschokt, want wat ik voelde had zich in een paar weken tijd ontwikkeld. Het was voor mij duidelijk; ik was te laat, nu had ik kanker.” Dat bleek ook zo te zijn. Onderzoek wees uit dat zich een tumor van 2,5 centimeter had ontwikkeld. “Het bleek dat het een tumor was van de derde graad. De meest agressieve vorm van de erfelijke variant.” Opeens bleek de wachtlijst voor Manon toch korter te zijn. Binnen twee weken na de diagnose stond een operatie op de rol. En hoewel er ‘slechts’ in één borst een knobbeltje zat, wilde ze zelf beide borsten laten weghalen. Het werd een ingreep waarin naast 21

de amputatie ook een hersteloperatie plaatsvond. De melkklieren en ander weefsel werden uit haar borsten gehaald en de chirurg plaatste direct zogenoemde ‘tissue-expanders’ terug. Hierdoor kon al enkele weken na de operatie worden begonnen met de reconstructie. “Ik moest letterlijk naar de vulpolie om mijn borsten te laten vullen. Qua vorm zag het er al snel prima uit. Uiteindelijk werd zes maanden later de reconstructie afgerond door middel van siliconen”, aldus Manon. Door de kennis die Manon had van de behandelingen en het ziektebeeld dat daarmee is verbonden, zag ze niet zo zeer op tegen de operatie. Met name de chemokuur baarde haar zorgen. Maar voordat die begon, moest er nog wat gebeuren. Manon: ”Ik was 36 jaar toen de ziekte bij mij werd geconstateerd en ik had een vaste relatie. We sloten niet uit dat we in de toekomst nog kinderen wilden. Maar ik wist ook dat chemo de vruchtbaarheid van een vrouw negatief beïnvloedt. Voordat ik met chemo begon, is er preventief een eierstok operatief verwijderd en ingevroren, voor het geval dat.”

“Primair ben je aan het overleven”

“De sfeer was goed, heel prettig zelfs” Haaruitval Drie weken na de borstoperatie startte de chemokuur. Manon verdroeg de behandeling slecht. “Je bent ziek, misselijk en je hebt echt nergens zin in. Het laatste wat je dan interesseert is je uiterlijk. Hoewel mijn haar na de eerste behandeling met chemo binnen een week was uitgevallen en de ziekte zich dan heel confronterend op22

dringt, had ik daar totaal geen oog voor.” Achteraf stelt Manon vast dat juist de haaruitval het grootste probleem voor haar was. “Ik vond het heel erg vreselijk. Echt, je ziet er direct uit als een kankerpatiënt. Ik had mezelf mijn hele gezonde leven in de spiegel gezien als een vrouw met haar. Nu zag ik eruit zoals ik mijn moeder had gezien en zoals mijn zus er op een gegeven moment ook bij liep. Dat was gewoon heel moeilijk te accepteren.” Van een oncologieverpleegkundige had Manon tijdens de chemokuur al eens een folder gekregen van de stichting Look Good...Feel Better. Het kon haar niet interesseren, ze had wel wat anders aan haar hoofd. “Totdat ik tijdens de laatste chemo diezelfde folder in een vitrine in het ziekenhuis zag staan. Toen dacht ik: Interessant! De workshop uiterlijke verzorging die ik vervolgens heb gevolgd, was verrassend. Voor het eerst tijdens het hele proces was er aandacht voor mijn uiterlijk”, herinnert ze zich. “Tijdens het behandelingsproces werd nul aandacht besteed aan uiterlijk. Primair ben je ook aan het overleven. Inmiddels zag ik er voor mijn gevoel ook niet meer uit. Dat moment tijdens die workshop, die aandacht, was heel belangrijk voor me”, weet Manon nog goed. “Het was belangrijk voor mijn eigenwaarde en die lag op dat moment niet erg hoog. Tijdens die workshop trof ik een hele groep mensen en ze waren allemaal kaal. Toen ik binnenkwam en dat zag, heb ik ook direct zonder gêne mijn pruik afgezet. Ze zaten allemaal aan de chemo en ze zagen er allemaal niet uit. Het klinkt gek, maar ik vond dat wel prettig.”

Het

zelfde doel

De workshop van Look Good...Feel Better was voor Manon een openbaring. “Opeens ben je wenkbrauwen aan het tekenen en ben je bewust bezig met de behandeling van je huid. Door de chemo ontstaan er namelijk allerlei plekjes en oneffenheden in je huid en met camouflage kun je die eenvoudig wegwerken”, merkte ze. “Uiteindelijk zit je tijdens de workshop met vreemden, die allemaal het zelfde doel hebben. De sfeer was goed, heel prettig zelfs. Je wilt er allemaal weer goed uitzien. Ik vond het erg bijzonder, voor het eerst deed ik iets gezelligs in het ziekenhuis.” De uiterlijke gevolgen voor mensen met kanker worden volgens Manon onderschat. “Mensen bedoelen het goed als ze zeggen: ‘Zonde van je mooie haar, maar bedenk maar dat het ook weer terugkomt’. Er wordt heel makkelijk over gedaan, maar ik kan je vertellen dat negen maanden heel lang duren als je geen haar meer op je hoofd hebt. Je bent een jaar verder, voordat je weer een fatsoenlijk kapsel hebt.” Door de workshop die ze volgde, is Manon betrokken geraakt bij Look Good...Feel Better. Inmiddels staat ze in de informatiefolder van de stichting en is ze te zien op de website. “Toen ik die foto’s in de folder zag staan, ontroerde mij dat erg. Hier zag ik voor het eerst naast elkaar hoe je eruit ziet voor en na een workshop uiterlijke verzorging. Ik zag mezelf zonder enige behandeling en zonder pruik en vervolgens mooi opgemaakt en mét pruik. Het kan dus echt, je kunt er goed uitzien, ook als je hartstikke ziek bent. Uit ervaring kan ik zeggen: goed verzorgd geeft je een beter gevoel.” 23

Epie Boven: “Zorgverzekeraars moeten workshops en individuele behandelingen uiterlijke verzorging vergoeden”

24

Ze weet het nog als de dag van gisteren, haar eerste kennismaking met Look Good...Feel Better. Professor medische oncologie Epie Boven is al meer dan vijfentwintig jaar werkzaam in het VU medisch centrum. “Ik kwam net terug van een reis naar Laos, waar ik bergvolkeren in afschuwelijke omstandigheden had zien leven”, aldus Boven. “Op mijn eerste werkdag hield een collega een presentatie over de stichting Look Good...Feel Better. Als ik heel eerlijk ben, was mijn eerste reactie er één van verbazing. ‘Waar maken wij ons hier in Nederland druk om’, vroeg ik me af. Uiterlijke verzorging voor zieke mensen; je zou kunnen bedenken dat er belangrijker zaken zijn.”

Epie Boven, professor in de medische oncologie

“Artsen, die hun gewone werk doen, moeten zelf eens aan zo’n workshop deelnemen” Professor Boven heeft een tijdje nodig gehad voordat ze ‘om’

gen. Het is een totaalpakket, dat hoort naast het daadwerkelijk

was. “Na de verbazing kwam het besef dat deze uiterlijke ver-

behandelen van kanker.”

zorging juist heel belangrijk is voor kankerpatiënten. Je moet het plaatsen in de context van de Westerse wereld. Uiterlijke

De workshops over uiterlijke verzorging, die het VUmc nu zes

verzorging plaats ik heel nadrukkelijk in het rijtje van onder an-

keer per jaar organiseert, hebben een belangrijke functie binnen

dere het tegengaan van vermoeidheid bij patiënten, het geven

de oncologieafdeling van het Amsterdamse ziekenhuis. De work-

van bewegingstherapie en ook van psychosociale behandelin-

shops zijn eind 2007 gestart. Een team van schoonheidsspecialis25

ten, visagisten en kappers/haarwerkers verzorgt er de workshops.

viduele consulten op te nemen in het vergoedingspakket van de

“Na de eerste keer kreeg ik patiënten op mijn spreekuur die ra-

zorgverzekeraars. Patiënten krijgen namelijk meer zelfvertrouwen

zend enthousiast waren. Ze lieten foto’s zien en ze waren stuk

en we zien dat ze ervan opknappen”, aldus Boven.

voor stuk positief. Aangezien wij als ziekenhuis overtuigd zijn van het belang van deze sessies, besteden we geld aan de workshops

Toch: terwijl bijvoorbeeld littekencamouflage na een operatie aan

naast de individuele consulten. De schoonheidsspecialisten die de

het gelaat wordt vergoed vanuit het verzekeringspakket, vallen

individuele behandelingen geven, zijn al jaren bij ons in dienst. Dit

de individuele behandelingen en de workshops uiterlijke verzor-

betalen we als ziekenhuis uit sponsorgelden, maar het is woeke-

ging bij kankerbehandelingen hier buiten. “Bepaalde antikanker

ren met de financiën. Ik pleit er voor om de workshops en indi-

medicijnen hebben als bijwerking dat er pukkeltjes in het gelaat

26

ontstaan. Een patiënt probeert dit zoveel mogelijk te camoufleren

Uiterlijke

met crèmes, maar goede adviezen van een schoonheidsspecialist

De meest in het oog springende uiterlijke verandering bij

moet hij zelf betalen. Dit soort uiterlijke verzorging valt buiten de

mensen die een behandeling tegen kanker ondergaan, is het

verzekering en dat is eigenlijk niet juist.”

verliezen van haar. Bepaalde vormen van chemotherapie zijn

gevolgen

hier debet aan. “Haren ontstaan uit snelgroeiende cellen en Professor Boven is van mening dat artsen ook het nodige aan voor-

chemotherapie werkt juist op deze cellen van het menselijk

lichting moeten krijgen over het werk van Look Good...Feel Better.

lichaam”, legt de professor uit. “Als een behandeling met deze

“Artsen die hun gewone werk doen, moeten zelf eens aan zo’n

antikanker medicijnen start, verliest een patiënt in de regel bin-

workshop deelnemen. Vaak denken zij er niet aan als een behande-

nen tien dagen al het haar. Dit komt doordat we de medicatie

ling niet is opgenomen in het verzekeringspakket. Je wilt patiënten

via een ader direct in de bloedbaan spuiten. Hierdoor circuleert

niet belasten met extra kosten. Het zelf meemaken van zo’n work-

deze door het hele lichaam om alle gebieden met kankercellen

shop kan hen ervan overtuigen, hoe belangrijk uiterlijke verzorging

te bereiken. Soms kunnen we hoofdhuidkoeling toepassen om

is voor het zelfvertrouwen van patiënten. Het geeft hen moed om

haaruitval tegen te gaan, maar die is niet voor iedere patiënt

de strijd tegen kanker aan te gaan en misschien wel te herstel-

geschikt”, aldus Boven.

len van de bijwerkingen van een kankerbehandeling.” Waar artsen volgens oncoloog Boven moeten worden voorgelicht, moeten

Behandelingen tegen kanker hebben ook gevolgen voor de huid.

ook patiënten juist worden geïnformeerd. “Na de diagnose komt

“Sommige antikanker medicijnen veroorzaken huidveranderin-

“Het haar is een aspect apart, daar moet je als patiënt tijd voor maken” het leven van patiënten in een stroomversnelling. Vervolgens

gen. Er kunnen verkleuringen optreden, waardoor je als patiënt

worden ze geconfronteerd met talloze foldertjes, informatiege-

snel tekent. Een vale huidskleur of juist een opvallend bruine

sprekken en niet te vergeten emoties. Voor ons als ziekenhuis

kleur is het gevolg. De huid wordt in de regel ook veel droger en

is het best lastig om patiënten dan ook nog te vertellen over

schilferig. Een droge huid kan tot huidkloven leiden”, aldus Epie

het belang van uiterlijke verzorging en ze bijvoorbeeld te wijzen

Boven. “Deze ontstaan vooral aan de toppen van de vingers, de

op de eerstvolgende workshop. Het is al heel moeilijk voor een

grote tenen en de hakken. Je kunt dit slechts tegengaan door

patiënt om voor de eerste behandeling langs te gaan bij een

een vette crème te gebruiken. Daarnaast kunnen de kankerbe-

goede haarwerker voor een pruik, omdat de arts chemotherapie

handelingen leiden tot allerlei pukkeltjes in het gelaat. Het gaat

moet geven waarbij het haar gaat uitvallen. Gelukkig wordt de

dan om een vorm van acné-achtige huiduitslag. Voor patiënten

aanschaf van een pruik wel door de zorgverzekering geheel of

is het vervelend dat je van te voren niet precies weet welke ui-

gedeeltelijk vergoed.”

terlijke gevolgen jou treffen.” 27

Naast de veranderingen van de huid en het verlies van haar

bacteriën. Dat is niet bevorderlijk tijdens een kankerbehandeling,

kampen kankerpatiënten vaak met een verandering van de na-

want dan ben je extra vatbaar voor ontstekingen. Dat is informatie

gels. “Ook dit is niet te voorspellen, maar nagelverkleuringen

waar je als schoonheidsspecialist wel van op de hoogte moet zijn.”

of loszittende nagels komen vaak voor”, aldus Boven. “Je kunt je nagels lakken om het te camoufleren, meer is er eigenlijk

De schoonheidsspecialisten die zijn betrokken bij de workshops en

niet aan te doen.”

de individuele consulten, moeten wel een zekere affiniteit met de patiënten hebben. “Ze moeten niet schrikken als een patiënt vertelt:

Bestralen

‘Mijn arts heeft geen behandeling meer voor mij’. Daar moeten ze

In de volksmond spreekt men over bestralen als radiotherapie

mee kunnen omgaan. Overigens willen patiënten vaak graag over

wordt bedoeld.

heel andere dingen praten dan over hun ziekte. De behandeling bij

Epie Boven: “Bij radiotherapie is haaruitval veel minder aan de

de schoonheidsspecialist gaat veel meer over het gewone leven in

orde. Deze bestraling heeft alleen gevolgen voor het haar als die is

plaats van het ziek zijn, de kankerbehandeling of de nare gevol-

gericht op de schedel of de hersenen. Het haar valt dan snel uit. En

gen.” Boven stelt als doel dat de deelnemers aan de workshops de

als de therapie op het hoofd/halsgebied is gericht, kan de patiënt

adviezen op het gebied van huidverzorging en make-up ook echt

alleen de onderste rand haar op het achterhoofd verliezen.”

gebruiken. “De patiënt moet de adviezen thuis en buitenshuis in de praktijk brengen. Dan is er echt sprake van resultaat. Immers, het

Schoonheidsspecialist

goed verzorgd zijn geeft een beter gevoel en dit helpt beslist bij het

De schoonheidsspecialisten die de individuele consulten geven of

behandelproces zelf en bevordert ook het herstel van een

de workshops begeleiden, hoeven van professor Boven niet alle

kankerbehandeling.”

informatie van kankerbehandelingen te kennen. “In grote lijnen zijn ze op de hoogte. Van te voren bespreken we met de schoonheidsspecialisten hoe ze met bepaalde problemen het beste kunnen omgaan.” Als voorbeeld noemt Boven de wenkbrauwen van patiënten. “Als je wenkbrauwen gaat epileren, creëer je een ‘port d’entrée’ voor

Haarverzorging

Tips adviezen De behandelingen die u tijdens uw ziekte moet onder-

geen shampooresten achterblijven. Gebruik hiervoor lauwwarm

gaan kunnen gevolgen hebben voor uw haar. Welke

water. Overigens, door uw hoofdhuid zachtjes te masseren tij-

gevolgen dat zijn, hangt af van het type behandeling.

dens het wassen stimuleert u de doorbloeding en dat bevordert

Chemotherapie bijvoorbeeld, kan uw haar droog en

de gezondheid van uw hoofdhuid en haar.

breekbaar maken. Ook kan het gebeuren dat uw haar gedeeltelijk of helemaal uitvalt. Dat geldt niet alleen

Naast shampoo kunt u ook een conditioner gebruiken, maar

voor hoofdhaar, maar ook voor wenkbrauwen, wim-

doe dit niet te vaak. Masseer de conditioner goed in het haar

pers, borst-, schaam-, snor- en/of okselharen. Maar na

en sla vervolgens een lauwwarme handdoek om uw hoofd. Zo

afloop van een chemokuur komt uw haar weer terug.

kan de conditioner enkele minuten intrekken. Spoel uw haar

Bij bestraling kan uw haar alleen uitvallen op de plaats

wederom goed uit met lauwwarm water zodra de handdoek

waar u wordt bestraald. Uw hoofdhaar verdwijnt dus

is afgekoeld.

alleen als uw hoofd wordt bestraald. Soms krijgt u kale plekken, soms valt alles uit. De hoeveelheid be-

Drogen

straling die u krijgt bepaalt of en wanneer uw haar

Gebruik bovendien geen föhn, maar laat uw haar op de natuur-

weer terugkomt.

lijke manier opdrogen. Doe dit voorzichtig met een zachte hand-

Wilt u weten welke haarproblemen u precies kunt verwachten,

is. Op die manier voorkomt u klitten. Heeft u toch last van klitten,

raadpleeg dan uw behandelend specialist of oncologieverpleeg-

dan kunt u eventueel een anti-klit-crème aanbrengen.

doek en kam het haar uit met een grove kam als het nog vochtig

kundige. Het is belangrijk dat u tijdig weet of de medicijnen die u krijgt tot haarverlies kunnen leiden. U kunt zich hier dan op

Voorkom verdere haar- en huidirritatie door behandelingen zoals

voorbereiden en bijvoorbeeld overwegen om een korter model

permanenten, verven en kleurspoelingen te vermijden. En als u

kapsel te nemen. Behandel uw hoofdhuid en haar in ieder geval

uw haar toch wilt krullen, neem dan zachte rollers in plaats van

extra voorzichtig. Hieronder vindt u enkele tips.

een krultang. Probeer ten slotte zo min mogelijk haarstylingspro-

Wassen

Blijf uw haar (voorzichtig) borstelen of kammen ook al heeft u

ducten (hairspray, haarversteviger of haarmousse) te gebruiken. en verzorgen

Tijdens en na de behandeling is uw haar extra kwetsbaar. Was

last van haaruitval. Slaap op een satijnachtig kussen, zo wordt

uw haar daarom niet elke dag, maar bijvoorbeeld om de twee

er minder aan het haar getrokken. Om te voorkomen dat uw

à drie dagen en gebruik daarbij een aangepaste of milde, eiwit-

kussen onder de haren komt te liggen kunt u ’s nachts een sjaal

rijke iedere-dag-shampoo. Goed uitspoelen is belangrijk zodat er

of handdoek omknopen. 30

Hoofdhuidkoeling

haaruitval op. Hoofdhuidkoeling kan niet bij iedereen worden

Hoofdhuidkoeling is een methode om haaruitval te voorkomen of

toegepast; vraag uw specialist of oncologieverpleegkundige of u

te verminderen. Steeds meer ziekenhuizen passen bij bepaalde

voor hoofdhuidkoeling in aanmerking komt.

behandelingen hoofdhuidkoeling toe. Door de temperatuur van de hoofdhuid te verlagen, vermindert de doorbloeding van de

Camoufleren

haarwortels. Ook verlaagt dit ter plaatse de stofwisseling. Hier-

Er zijn verschillende mogelijkheden om slecht zittend haar, kale

door nemen de haarwortels minder cytostatica op, wat de haar-

plekken of een kaal hoofd te camoufleren. Dat kan bijvoorbeeld

uitval kan beperken. De resultaten van hoofdhuidkoeling varië-

met een pet, hoed of sjaal, maar ook met een pruik. Verken

ren en zijn afhankelijk van de soort cytostatica. Vaak treedt toch

de mogelijkheden en kies datgene waar u zich het prettigst bij

TIP:

Bent u niet in staat om naar de haarwerkspecialist toe te gaan, vraag dan of hij/zij bij u thuis of in het ziekenhuis langskomt.

31

TIP:

Bescherm uw hoofdhuid goed tegen verbranding en afkoeling door deze te bedekken met een petje of een SJAAL, bijvoorbeeld als u naar buiten gaat. ’s Nachts kunt u een slaapmuts opdoen om te voorkomen dat u veel lichaamswarmte verliest.

32

voelt. Neem daar ook gerust de tijd voor! Natuurlijk kunt u de

schikt voor het ingewikkelde werk. Goed knopen is niet moeilijk,

verschillende mogelijkheden ook afwisselen.

maar vereist wel enige oefening. Neem daarom rustig de tijd om diverse dingen uit te proberen. Het is het handigst om een spie-

Lees de onderstaande tips en adviezen voor meer informatie

gel met zijkanten te nemen, zodat u uw hoofd aan alle kanten

over diverse mogelijkheden.

goed kunt zien. En misschien heeft u een familielid of vriendin die u in het begin kan helpen. Door meerdere en contrasterende

Sjaals

kleuren te combineren, kunt u iets maken wat echt bij u past.

Bijna elke kledingzaak verkoopt sjaals in allerlei kleuren en va-

Band-its

riaties, maar er zijn ook heel

Een Band-it is een mutsje van stretchmateriaal, waaraan een

geschikte materialen te koop

haarstukje is bevestigd. Het haarstukje is van kunsthaar, waar-

bij stoffenspeciaalzaken of op

bij u kunt kiezen uit verschillende kleuren en lengtes. U kunt

de markt. Daar kunnen ze de

de Band-it heel goed gebruiken in combinatie met een hoed of een sjaal. Houd er wel rekening mee dat een Band-it niet

stof direct op de juiste maat

goedkoop is.

knippen, zodat u alleen de randen hoeft af te werken. Kies bij voorkeur katoenen sjaals, want zijde

Pruiken

en polyester zijn glad en glijden gemakke-

Overweegt u om een pruik te nemen? Wacht

lijk weg als u kaal bent. Overigens kunt u dit

daar dan liever niet mee tot uw haar is uitgeval-

voorkomen door een mutsje als ondergrond

len. Het is beter als de haarwerkspecialist uw eigen kapsel en haarkleur nog kan zien. Op die

te gebruiken.

manier is het eenvoudiger om bijpassende pruiken uit te zoeken. Informeer in het ziekenhuis of bij stich-

Neem bij voorkeur vierkante sjaals van 65 of 70 cen-

ting Look Good...Feel Better naar een goede specialist bij u in

timeter. Grotere sjaals zijn moeilijker te strikken en meer ge-

33

1

2

3

4

Tips adviezen de buurt en maak vervolgens een afspraak om langs te gaan.

Synthetisch

Neem als u dat fijn vindt, iemand mee die u goed kent en die

U kunt kiezen voor een pruik van echt haar of van synthetisch

weet wat u belangrijk vindt.

materiaal. Qua duurzaamheid doen ze niet veel onder voor elkaar.

of echt haar

TIP:

ga liever niet slapen met de pruik op; hij slijt dan sneller.

Probeer tijdens uw bezoek zo veel mogelijk pruiken uit en

Bovendien kunnen ze allebei worden afgestemd op gewenste

kies een model waar u zich prettig bij voelt. Dat kan best een

haarkleur en model. Maar pruiken van echt haar zijn kostbaar-

model zijn dat er heel anders uitziet dan dat u gewend bent.

der en hebben meer (dure) verzorging nodig dan pruiken van

Over het algemeen zijn korte modellen praktischer dan lange;

synthetisch materiaal. Ze moeten bijvoorbeeld altijd geföhnd en

ze zijn lichter in gewicht, minder warm en gemakkelijker in

gewatergolfd worden, terwijl een synthetische pruik door uzelf

model te houden. Natuurlijk hoeft u niet al bij uw eerste af-

kan worden onderhouden. Dat wil zeggen, u kunt de pruik was-

spraak te beslissen. Denk er rustig over na. En heeft u een

sen met een speciale shampoo, op de standaard laten drogen,

keuze gemaakt, vraag dan of u de desbetreffende pruik kunt

doorborstelen en daarna weer gebruiken. Een pruik van echt haar

reserveren zonder aankoopverplichting. Mocht blijken dat u

voelt wel natuurlijker aan, kan gekleurd worden en is makkelijker

de pruik toch niet nodig heeft, dan zit u daar niet aan vast.

in een ander model te brengen dan een synthetische pruik.

Informeer ook bij uw verzekering naar de mogelijkheden tot De binnenkant van pruiken wordt handmatig, halfmachinaal of

vergoeding. 34

geheel machinaal vervaardigd. Over het algemeen zijn

machinale

goedkoper

dan

pruiken handge-

maakte. Dit heeft te maken

“Er was veel aandacht voor persoonlijke begeleiding en individuele vragen.”

met het verschil in arbeids-

Het

haar groeit weer

Als uw haar weer aangroeit tijdens of na de behandeling, kunt u de pruik gewoon blijven dragen. Dit heeft geen negatieve gevol-

intensiviteit. Met de hand gemaakte pruiken zijn lichter dan ma-

gen voor uw eigen haar. Uw hoofdhuid wordt wel warmer, maar

chinale pruiken. Bovendien oogt de pruik natuurlijker en is het

de pruik ventileert en dus wordt uw nieuwe haar niet “verstikt”.

kapsel van vorm te veranderen, bijvoorbeeld door een scheiding

In sommige gevallen kan eigen haar zelfs sneller gaan groeien,

aan te brengen.

doordat de warmte de bloedcirculatie stimuleert.

Tegenwoordig hoeft u zich weinig zorgen te maken dat een pruik

Als

de behandeling is afgelopen

afvalt, zeker bij een pruik op maat. Maar mocht u toch wat meer

Voor alle behandelingen geldt dat haar dat terugkomt er meestal

zekerheid willen, dan zijn er manieren om de pruik te extra goed

anders uitziet dan voorheen. Soms heeft het een andere kleur,

bevestigen. Met behulp van spelden of kammetjes kunt u de pruik

is het dikker geworden, of is het krullend in plaats van steil. Ge-

aan uw haar vastmaken. Als u geen haar meer heeft, dan kunt u

woonlijk trekken dergelijke veranderingen bij, maar dat is niet

gebruik maken van dubbelzijdig plakband. Deze kunt u op uw hoofd

helemaal zeker. Wel staat vast dat uw haar en hoofdhuid nog

of aan de binnenkant van de pruik aanbrengen. De haarwerkspeci-

lange tijd kwetsbaar zullen zijn. Houdt daarom rekening met een

alist doet dit voor, maar leert u ook hoe u het zelf kunt doen.

herstelperiode van gemiddeld driekwart jaar.

35

Angelique van Boom: “Tegen haarverlies zien de meeste patiënten met kanker vaak nog het meeste op”

36

Angelique van Boom is sinds 2006 betrokken bij de workshops van Look Good...Feel Better. Vanuit haar functie als haarwerker werkt Van Boom mee aan de workshops in het Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam. “De stichting Look Good...Feel Better benaderde me als erkende haarwerker voor het begeleiden van workshops. Daar ben ik op ingegaan en ik merk nu dat het heel prettig is om patiënten een fijne ochtend te bezorgen”, aldus vrijwilliger Van Boom. “Het is een dankbaar beroep, want we kunnen mensen blij maken met een oplossing voor het verlies van haar. Tegen haarverlies zien de meeste patiënten met kanker namelijk vaak nog het meeste op.”

Het dankbare beroep van haarwerker Angelique van Boom

Nadat ze jaren als kapster in een kapsalon had gewerkt maak-

Het dragen van een pruik is de beste manier om kaalheid te ca-

te ze veertien jaar geleden de overstap naar het haarwerk-

moufleren, volgens Angelique. “De haarwerken zijn tegenwoor-

bedrijf van haar vader in Amsterdam. Vanuit haar praktijk

dig zo goed, dat je soms echt niet kunt zien dat het om een

ziet ze veel patiënten die hebben te kampen met haarverlies.

pruik gaat. In het dagelijks leven zal het dus erg weinig mensen

“Tijdens de workshops van Look Good...Feel Better adviseren

opvallen dat je een pruik draagt en dat is wat veel patiënten toch

wij mensen die een chemobehandeling krijgen, om vóór de

wensen. ‘Niet opvallen, want dan heb je zoveel uit te leggen’.

eerste kuur langs te gaan bij een erkend haarwerkbedrijf. Wij

En: ‘Je hebt wel wat anders aan je hoofd dan voortdurend die

kunnen dan als haarwerker zien hoe de ‘normale’ coupe is

vragen te beantwoorden’, zo denken patiënten vaak. Als je kaal

van de patiënt. Dit is de basis bij het zoeken naar een pas-

bent en je doet alleen een sjaal om, dan herkennen mensen toch

send haarwerk. Voor iemand die een pruik gaat uitzoeken is

vaak dat je ziek bent. Ondanks het comfortabel dragen van een

het prettig om bij zo’n afspraak ook een familielid of vriend of

sjaal of muts is dit vaak een doorslaggevende reden om toch

vriendin mee te nemen.”

een haarwerk te gaan dragen. Heb je hier echter geen probleem 37

“De haarwerken zijn tegenwoordig zo goed, dat je het soms echt niet kunt zien dat het om een pruik gaat” 38

mee, dan is een sjaal hartstikke leuk. Het biedt bovendien talloze

vraag is die over de vergoeding door verzekeraars. In bijna alle

combinatiemogelijkheden”, aldus Van Boom.

gevallen worden de kosten van een pruik, of een deel daarvan, vergoed bij iemand bij wie kanker is geconstateerd en een

Vragen

behandeling met chemo volgt”, weet Van Boom. Ze moet het

Tijdens de workshops uiterlijke verzorging merkt Van Boom dat

enthousiasme van menig patiënt ook af en toe temperen. “Een

patiënten vaak al wel redelijk zijn geïnformeerd over pruiken,

haarwerk is toch een alternatief. Het is immers niet je eigen haar

maar iedere keer zijn er toch weer vragen. “Een veel gestelde

wat vastzit aan je hoofd. Voor velen is dat wennen.”

“Het is soms erg confronterend, maar het is ook weer heel mooi om mensen op deze wijze bij te staan”

39

Angelique maakte van dichtbij mee welke invloed kanker heeft

weer heel mooi om mensen op deze wijze bij te staan. Ik merk

op het persoonlijk leven van patiënten en hun omgeving. “Mijn

ook aan de deelnemers aan de workshops in het Antoni van

schoonmoeder lag op een gegeven moment in het Antoni van

Leeuwenhoek, dat ze erg blij zijn dat omgaan met haarverlies op

Leeuwenhoek Ziekenhuis, terwijl ik een paar verdiepingen lager

deze wijze wordt besproken.” Kanker is aan de orde van de dag

een workshop begeleidde. Dat was best een moeilijke tijd, maar

en het is geen taboe meer, merkt Angelique. “Iedereen kan het

mijn schoonmoeder vond het fijn dat ik met dit werk mensen

krijgen en daarom is het goed om in die moeilijke periode men-

echt kon helpen. Zelf voel ik dat ook zo. Het bloemetje dat ik na

sen toch een goed gevoel te geven en ze er zo mooi mogelijk te

afloop van de workshop als bedankje kreeg, ben ik toen maar

laten uitzien.”

naar boven gaan brengen om haar ook op te fleuren.” Op de vraag wat Angelique zou gaan dragen als zij zelf werd

Levenservaring

geconfronteerd met haaruitval, antwoordt ze vrij resoluut. “Ik

De 42-jarige Van Boom is van mening dat je als begeleider van

zou kiezen voor een half haarwerk, gecombineerd met een sjaal

workshops op z’n minst enige levenservaring moet hebben. “Je

of een muts. In zo’n combinatie is met name aan de achterzijde

bent je er meestal nog niet aan toe dit werk te doen, als je

van het hoofd nog wel wat haar zichtbaar en kun je volop varië-

twintig bent. Het is soms erg confronterend, maar het is ook

ren met sjaals en mutsjes die in alle kleuren te koop zijn.”

40

Reiny Metz: “De workshops geven mij energie!”

41

Reiny Metz is al sinds 2003 verbonden aan de hematologieafdeling van het VUmc in Amsterdam, waar ze als schoonheidsspecialist individuele consulten geeft. Vanaf 2005 verzorgt ze workshops in het Nederlands Kanker Instituut Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in de hoofdstad. Werk wat ze doet naast haar schoonheidssalon in Amstelveen.

Schoonheidsspecialiste en workshopleider Reiny Metz

42

“Ik kom vaak met meer energie thuis dan dat ik heb als ik er

Niet

naar toe ga”, geeft Reiny enthousiast aan. “Het inspireert me

Reiny Metz treft ook genoeg vrouwen die helemaal niet er-

om mensen te helpen binnen mijn vakgebied. Als ik de reacties

varen zijn in het gebruik van huidverzorgingsproducten en/

van vrouwen na een workshop zie, dan denk ik: ‘Yes, daar doe

of make-up. “Het vooroordeel dat het gebruik van make-up

ik het voor’. Het klinkt raar in dit verband, maar ik vind het enig

betekent dat het altijd gaat om dik geplamuurde plakkaten

om te doen.

op het gelaat, moet ik vaak wegnemen. Daar is alleen sprake

ervaren

van op het toneel of bij televisieopnamen”, benadrukt ze. “TijAls ik het omdraai en me zou voorstellen dat ik zelf een behan-

dens de workshops geven wij vrouwen slechts richtlijnen om

deling tegen kanker moest ondergaan, zou ik hartstikke blij zijn

met minimale middelen een goed verzorgd uiterlijk te creë-

met mensen die me zouden bijstaan tijdens zo’n workshop. Dus

ren. Vrouwen die niet gewend zijn met dit soort producten te

ik doe het graag”, kenschetst ze haar betrokkenheid.

werken, zijn na afloop over het algemeen heel positief over de uitwerking van make-up.”

De verandering van de huid roept altijd veel vragen op. Ook de producten die vrouwen doorgaans gebruiken leveren vraagte-

Ervaring speelt een belangrijke rol bij het geven van workshops

kens op. Kunnen ze die producten blijven gebruiken? Wat is een

uiterlijke verzorging. Metz werkt als ervaren kracht binnen Look

goed alternatief? Vragen zijn er ook altijd over haaruitval tijdens

Good...Feel Better mee aan het actualiseren van een cursus

een chemokuur. Vallen je wimpers en wenkbrauwen dan ook

voor schoonheidsspecialisten om de workshops te begeleiden.

per definitie uit? “Het antwoord is dat je daar geen peil op kunt

De cursus is met name opgezet om de assistenten meer basis-

trekken”, stelt Reiny. “Soms blijven ze zitten, soms vallen ze uit.

kennis te geven. “Je moet weten wat je doet. Daarom moet je

Zijn permanente wenkbrauwen dan een goed alternatief? Ook

bepaalde kennis hebben over de ziekte kanker en de soorten

“Je hoort soms nare verhalen, maar je merkt ook dat mensen opfleuren tijdens de sessie” zo’n veel gestelde vraag. Ik zeg dan altijd: check het eerst bij je

behandelingen die er zijn. Vervolgens willen we mensen wijzen

behandelend arts. Het gaat dan om permanente make-up die door

op uiterlijke verzorging die niet past bij een bepaalde behan-

middel van tatoeëren op de plaats van de wenkbrauwen wordt aan-

deling. Zo moet je wenkbrauwen van een persoon die midden

gebracht. In de kleurstof zitten vaak metaaldeeltjes. Als je dan door

in een chemokuur zit niet gaan epileren. De weerstand is dan

een MRI-scan moet, kan dat voor problemen zorgen”, kiest ze een

namelijk laag en bacteriën hebben te eenvoudig toegang tot

invalshoek waaraan je als leek zo één, twee, drie niet denkt.

het lichaam.” 43

Voor een schoonheidsspecialist is het geven van de workshop

volgende week weer komt. “Ze merken dat een ontspannende

Look Good...Feel Better even wat anders dan de reguliere be-

gezichtsbehandeling hen goed doet. Maar ook de gesprekken

handelingen in een schoonheidssalon. “Het kan vrij heftig zijn.

die je met elkaar voert zijn diepgaander. Omdat ze even niet op

Een patiënt die kanker in het keel-, neus- en mondgebied heeft,

de afdeling zijn, praten ze vrijuit over zaken waar ze met hun

kan er akelig uitzien. Een halve kaak kan dan zomaar weg zijn.

kamergenoten niet over kunnen of willen praten. Ook daarin

Ook ik schrik nog wel eens en ik kan best een stootje hebben

probeer ik te helpen door hun verhalen aan te horen, te luiste-

met mijn verpleegkundige achtergrond.

ren. Naast de behandeling van de huid is dat vaak net wat ze nodig hebben.”

Individuele

behandeling

Naast de workshops verzorgt Reiny ook individuele consulten. “Deze individuele behandelingen verzorg ik voor patiënten die

Twaalf

voor langere tijd op de afdeling hematologie in het ziekenhuis

Ook tijdens de workshops komen vaak veel verhalen los. Deel-

stappen

liggen. Voor hen die een zware chemokuur ondergaan, is dit

nemers praten met elkaar, stellen elkaar vragen en delen hun

echt een uitstapje. In het ziekenhuis is een gezellige kamer in-

ervaringen. “Je hoort soms nare verhalen, maar je merkt ook dat

gericht waar de consulten plaats vinden. De mensen kunnen dan

mensen opfleuren tijdens de sessies. Met eenvoudige handrei-

even van de afdeling af om in een andere omgeving om even het

kingen kunnen we mensen helpen het uiterlijk te verzorgen en

ziek-zijn te vergeten.”

veranderingen te camoufleren. Aan de hand van twaalf stappen

Metz merkt dat mensen in eerste instantie enigszins sceptisch zijn voor de behandeling, maar na afloop vragen ze vaak of ze

“Je moet weten wat je doet” geven we de deelnemers heel overzichtelijk een beeld van wat mogelijk is”, legt Reiny Metz uit. “Het gaat dan om de reiniging van de huid en het aanbrengen van vochtherstellende crème. Vervolgens behandelen we het camoufleren van oneffenheden in het gezicht, het opbrengen van foundation en het gebruik van poeder en rouge. Dan besteden we aandacht aan de ogen en behandelen we het ‘intekenen’ van wenkbrauwen, de oogschaduw, de eyeliner of het gebruik van het oogpotlood en het gebruik van mascara. Tot slot laten we zien wat er mogelijk is met een lippenpotlood en de lippenstift”, aldus Metz. “En ook belangrijk: tijdens de workshop is er altijd een haarwerker aanwezig voor een toelichting op de mogelijkheden die er zijn met pruiken en ook op de alternatieven hiervoor.” 44

Hand- en voetverzorging 45

Tips adviezen Onze handen en voeten belasten we dagelijks vaak. Het

en aandacht aan uw handen en voeten te besteden.

kan dus geen kwaad om ze met zorg te behandelen. Nu

Hiervoor bestaan speciale manicure- (voor handen en

heeft chemotherapie niet alleen gevolgen voor uw huid

nagels) en pedicurebehandelingen (voor voeten en na-

en haar, maar ook voor uw handen en voeten. Daar

gels), maar u kunt ook zelf veel doen.

kunnen wondjes ontstaan en verkleuringen optreden. Mogelijk doen zich ook problemen voor met uw nagels.

Nagelverzorging

Bovendien loopt u een hoger risico op infecties tijdens

Een belangrijk onderdeel van hand- en voetverzorging is het

deze periode. Kortom, reden genoeg om wat extra zorg

onderhoud van de nagels. Ervaring leert dat kankerbehande-

46

TIP:

Desinfecteer eventuele wondjes met non-alcoholische middelen, zoals jodiumzalf.

lingen verschillende, tijdelijke effecten op uw nagels kunnen hebben, zoals een nagelriemontsteking, een ontsteking aan de onderkant van de nagel van een vinger of teen. Raadpleeg in dat geval uw huisarts. Verder kunnen nagels ook: -

langzamer groeien

-

splijten of breken

-

droger, brozer of zachter worden

noemde ‘eenrichtingsverkeer' is beter dan heen-en-weer vijlen;

-

verkleuren

het beperkt namelijk de kans op scheurtjes.

-

witte lijnen krijgen.

Lakken Hierop moet u uw nagelverzorging aanpassen. Knip uw nagels

Als u uw nagels wilt lakken, breng dan eerst een basislak aan.

recht af; de hoekjes kunt u rondvijlen, maar verwijder ze niet.

Doe daar vervolgens een zachte, neutrale of roze tint overheen

Nagelriemen kunt u insmeren met nagelriemcrème om zo uitdro-

voor een frisse en natuurlijke uitstraling. Gebruik echter geen

ging en kloofjes te voorkomen. En scheur gebroken of gespleten

gele en beige tinten; deze accentueren eventuele verkleuringen

vingernagels niet af, maar gebruik een kartonnen vijltje of na-

van de nagel. Verwijder uw nagellak met een remover op basis

gelschaartje om ze bij te werken. Indien u een vijl gebruikt, vijl

van lanoline. Removers op basis van aceton of alcohol zijn na-

dan vanuit de zijkant van de nagel naar het midden. Dit zoge-

melijk een stuk agressiever en kunnen uw nagels beschadigen. 47

Kunstnagels Kunstnagels zien er prachtig uit, maar het is beter om ze voor frequent gebruik even in de kast te laten liggen. Ze

“Door de workshop heb ik mijn gevoel van eigenwaarde teruggekregen.”

sorbeert beter dan andere materialen. Smeer uw handen en voeten goed in met vaseline of hypo-allergene crème om een droge huid

kunnen uw nagels namelijk

tegen te gaan. Tenslotte:

beschadigen en ook de lijm

als u het ’s nachts koud

en remover die u er voor nodig heeft, zijn niet goed voor uw na-

heeft, dan zijn bedsokken en/of wanten een beter alternatief

gels. Vermijd het gebruik van kunstnagels dus liever gedurende

voor de ouderwetse kruik.

uw behandel- en herstelperiode. Houd uw handen en voeten in ieder geval goed in de gaten!

Bescherming

Mocht u blaren, wondjes of verkleuringen aantreffen, ga dan

Handen en voeten kunt u op een aantal eenvoudige manieren

voor advies naar uw huisarts of specialist. En laat eelt of lik-

beschermen tegen wondjes en irritaties. Ten eerste: draag bij

doorns door een pedicure behandelen. Ga niet zelf aanromme-

het klussen in en rondom huis speciale werkhandschoenen. Ten

len, de kans op infectie is immers groot.

tweede: gebruik wollen sokken voor uw voeten, want wol ab-

TIP:

Vermijd strak zittend schoeisel en draag zoveel mogelijk open schoenen.

48

Esther Abel: “Mijn vriendinnen zeiden dat ik er zo goed uitzag”

49

Ze staat vol in het leven en geniet er met volle teugen van. Toen elf jaar geleden bij Esther Abel borstkanker werd geconstateerd, gaf ze haar positieve levensinstelling niet op. Eind 2007 werd weer kanker in haar borst gevonden. Ook toen wilde ze haar energieke en dynamische leven niet opgeven. “Ondanks dat ik een pruik op m’n kale hoofd had, ben ik gewoon doorgegaan met mijn hobby dansen. Het mooie was dat de dansleraar nooit in de gaten heeft gehad dat ik die pruik droeg”, zegt Esther met een lach op haar gezicht.

Bijna elf jaar na de eerste diagnose kwam de kanker terug De eerste keer dat Esther Abel met kanker te maken kreeg, was

Een

natuurlijke pruik

in 1997. Net zoals zoveel andere vrouwen voelde ze een hard

“Tijdens de chemobehandelingen in het Daniel den Hoed zie-

knobbeltje in haar borst. “Eerst dacht ik dat het wel zou over-

kenhuis in Rotterdam had ik altijd heel leuk contact met één

gaan, maar het bleek na onderzoek toch kanker te zijn”, vertelt

van de verpleegkundigen. Ze vertelde me op een gegeven mo-

de 53-jarige inwoonster van Capelle aan den IJssel. “Na veel

ment over de workshop van Look Good...Feel Better. Dat was

praten met artsen heb ik gekozen voor een borstbesparende

net nadat ik kaal werd en een pruik droeg. ‘Daar moet je heen

operatie. Dat was toen nog een relatief nieuwe operatiemetho-

gaan. Dat is echt iets voor jou!’, zei ze enthousiast tegen me. Ik

de, waarbij slechts een deel van mijn borst werd weggehaald.”

heb dat toen gedaan en het is me heel goed bevallen. Het was

Daarmee leek ze te zijn verlost van de kanker, maar tien jaar

niet alleen nuttig, maar ik heb ook veel gelachen tijdens deze

later kwam die terug. Na een week intensief een golfcursus te

bijeenkomst.”

hebben gevolgd, bleef ze last houden van pijn en vocht in haar linkerarm. “Ik dacht eigenlijk dat de lymfeklieren geïrriteerd of

Door de chemokuur wist Esther dat ze haar mooie lange haar

overbelast waren, maar onderzoek in het ziekenhuis wees kan-

zou kwijtraken. Ze wilde geen mutsjes of sjaals dragen en koos

ker uit. Dat was weer het moment dat ik de medische molen in

voor een pruik. “Ik wilde een pruik, omdat ik vind dat een sjaal

zou gaan met alle spanning van de onderzoeken. Om de kanker

niet bij mijn gezicht past. Het moest er ook zo natuurlijk mo-

te bestrijden was een chemokuur de beste behandeling.”

gelijk uitzien. Dat lukte prachtig. Het werd een pruik van echt 50

haar en de mensen uit mijn omgeving zeiden dat ze niet konden zien dat ik een pruik droeg”, vertelt Esther

“Daar moet je heen gaan. Dat is echt iets voor jou!”

tevreden. “Dat ik mijn haar

Ze wilde dan ook niet afwachten tot het moment van kaalheid, maar wilde zelf bepalen wanneer het haar eraf moest. Esther

zou verliezen, vond ik best wel een eng idee en eigenlijk ook

wilde haar haar niet met bossen verliezen. Toen het daadwer-

onvoorstelbaar, maar de grenzen worden snel verlegd. Met een

kelijk ging uitvallen en de pruik klaar was, heeft ze zich direct

beetje humor probeerde ik over het onderwerp te spreken en

kaal laten scheren. “Je gaat toch steeds voorzichtig aan het haar

het wat minder te beladen te maken. Zo vroeg ik aan mijn muzi-

trekken om te kijken of het al los laat. Mijn man zei dat ik een

kale zoons of ik een Bob Marley pruik zou nemen.”

mooi rond koppie had. Het was best even wennen.

51

“Ik heb mijn gevoel van eigenwaarde teruggekregen.”

terlijk, i u e j t ent me b g i z e b eren.” d e j n t a a t d e m selen m lleen o s i a t w t e i i u n t , en kun lezierig g p n i g r r a e v r s ussen e kshop i t r r o e w d n e o “D mdat je o k o o maar

t mijn uiterlijk bezig te zijn.”

op deze manier me “Het geeft een prettig gevoel om

“Dit voelde als balsem voor de ziel; heerlijk!” “Ik was bijzond er blij m helema et het a al goed dvies v was en an de h heeft ‘m aarwer ter plek ker. Ze ke aang zag dat epast. N mijn pr u zit di uik nie e perfe t ct!”

“Dit doet je goed na alles wat er is gebeurd. Echt een aanrader voor iedereen!” “Ik voelde m

ij weer vrou

w!”

met mijn uiterlijk bezig r nie ma e iev sit po n ee op om el “Het gaf mij een goed gevo daarbij was geweldig!” te zijn. De persoonlijke aandacht

Vooral ’s nachts, want toen kreeg ik echt een koud hoofd en de stekeltjes haar voelde ik steeds prikken. Een vriendin vertelde me dat je het haar in plaats van scheren ook heel kort kon knippen, dan voelde je het minder. En ik merkte ook dat je met een sjaaltje op het hoofd een stuk warmer slaapt”, ontdekte Esther snel.

Flink

wijzer

Maar hoe een pruik gedragen moet worden en hoe deze te onderhouden, daar wist ze niets van. Van de workshop van Look Good...Feel Better is Esther naar eigen zeggen op dat punt flink wijzer geworden. “Van de haarwerkspecialist kreeg ik vaak handige en vooral praktische tips. Iemand vertelde bijvoorbeeld dat iedere keer als ze haar pruik opzette, ze die eerst helemaal uitborstelde. Dat werkte voor mij ook heel goed. Daardoor zat de pruik lekkerder en bleef ook mooier in model zitten. En vooral de pruik niet föhnen, want dan krijg je kroeshaar”, lacht ze. Ondanks dat ze ziek was en een chemokuur onderging, zei niemand in haar omgeving te zien dat ze iets mankeerde. Van haar vriendinnen kreeg ze juist steeds te horen dat ze er zo goed uitzag en dat ze niets van de chemobehandeling merkten. “Dat was ook wat ik graag wilde. Ik wilde zo normaal mogelijk leven, zoals ik altijd had gedaan. Ik zorgde goed voor mijn huid en maakte me gewoon op. Ik zorgde ervoor dat ik altijd met een frisse kleur het huis uitging. Dat doe ik nu nog steeds. Tijdens de workshop heb ik nuttige opmaaktips gekregen over het geven van een gezonde kleur aan m’n gezicht.”

Streetdance Het leven ging gewoon door. Ook tijdens haar behandelingen bleef ze haar hobby streetdance uitoefenen. “Natuurlijk zijn er dagen dat je niet lekker in je vel zit en dan is het heerlijk om je te kunnen afreageren met leuke dingen. Ik dans al jaren en ook toen ik een pruik droeg, ben ik blijven meedoen. Ik droeg dan op mijn pruik ook nog een pet, wat voor streetdance 54

geen vreemd kledingstuk is”, zegt Esther. “Veel van mijn dans-

geeft mij houvast en zelfvertrouwen”, merkte Esther Abel. “Ook

vriendinnen wisten dat ik een pruik droeg, maar de leraar wist

ben ik naar een natuurgenezer gegaan, puur ter ondersteuning

helemaal niet dat ik ziek was. Hij heeft het nooit gezien. Dat

van mijn behandeling. Ik heb de kanker niet weggestopt. Ik

vind ik toch wel erg leuk.” En ze ervaart het ook als een compliment voor haar persoonlijke verzorging. “Het opmaken zorgde ervoor dat ik me beter ging voelen

wil er juist alles binnen de

“Ik zorg nu nog steeds dat ik altijd met een frisse kleur het huis uitga”

en het gevoel van onzeker-

mogelijkheden

aan

doen

om lang van mijn gezin te kunnen genieten”, zegt de moeder van twee zoons van in de twintig jaar krachtig. Haar ziekte heeft haar positieve levenshouding niet

heid niet sterk aanwezig was. Maar als ik me onzeker voelde

negatief beïnvloed, eerder versterkt. “De ziekte heeft mij laten

over bijvoorbeeld de gevolgen van de chemo, dan ging ik er

zien hoeveel mensen aan je denken en met je meeleven en het

over lezen”, blikt ze terug. “Lezen is voor mij therapie. Ik heb uit

heeft mij nieuwe mooie ervaringen gegeven, zoals Look Good...

verschillende boeken informatie verzameld over bepaalde thera-

Feel Better. Als je met kanker wordt geconfronteerd, ga je de

pieën en diëten die mij helpen goed voor mijn lichaam te zorgen

betrekkelijkheid van veel zaken in het leven zien. Ik weet nu wat

door middel van de juiste voeding. Het geeft mij het gevoel dat

écht belangrijk is. Ik pluk de dag en heb me voorgenomen van

je zelf actief bezig kunt zijn om deze ziekte te bestrijden. Het

elke dag te genieten.”

55

Ad Abel: “Haar positieve instelling maakt me trots!”

56

57

“Ons leven is in een ander perspectief komen te staan nadat bij Esther kanker werd geconstateerd. Ons gezin, bestaand uit Esther, onze twee zoons en mijzelf, heeft moeten leren leven met onzekerheid”,zegt de 52-jarige Ad Abel. ,,Als ik zie hoe zij dagelijks op een positieve en energieke manier omgaat met haar ziekte, dan maakt mij dat trots.” Na een succesvolle behandeling, leek de borstkanker tot het verleden te behoren. Totaal onverwacht werden er echter opnieuw cellen gevonden in haar borst en ook in de lever.

Esther en Ad vechten samen voor de tweede keer tegen kanker

Een

Volgens Ad zorgt de workshop voor een positieve afleiding: even

stralend uiterlijk

Om de kanker te lijf te gaan volgde een chemokuur, waardoor

een moment uit de eigen omgeving om aandacht aan het uiter-

Esther haar lange haar verloor. Nadat zij een pruik was gaan

lijk te besteden. “Het is nogal wat als al je haren uitvallen als

dragen, bezocht zijn vrouw de workshop ‘Uiterlijke verzorging’

gevolg van de chemokuur. Toen bleek dat Esthers haren gingen

van Look Good...Feel Better. “Ik kan het iedere man of vrouw

uitvallen, besloot ze deze af te scheren en ging ze een pruik

aanraden om naar een workshop toe te gaan”, zegt Ad. “Het

dragen. Voor het uitvallen van haar wenkbrauwen, wat toch ver-

heeft een goede uitwerking op Esther gehad. Ze verzorgde haar

velend is, heeft Esther van de begeleiders van de workshops

uiterlijk altijd al, maar als je ziek bent en geconfronteerd wordt

enkele nuttige tips gekregen om haar wenkbrauwen weer aan te

met het verliezen van je haren, is het belangrijk om jezelf op

brengen met een potlood of met poeder en sjabloon. Eenmaal

deze manier extra aandacht te geven. Ze kwam er opgewekt

weer thuis van de cursus was Esther mooi opgemaakt. Ze straal-

vandaan.” Hij benadrukt vooral het belang van contact met lot-

de helemaal. Ze zag er goed uit en haar uitstraling verdrong het

genoten. “Je komt verschillende mensen met verschillende ka-

ziek-zijn. Zowel voor haar omgeving als voor Esther zelf had dit

rakters tegen, die op hun eigen manier met hun ziekte omgaan.

een positief effect.”

“We genieten met onze jongens van het leven“ Het zorgt voor verbondenheid en deelnemers vinden steun bij

De eerste mededeling van de specialist dat bij zijn vrouw borst-

elkaar: Het geeft een goed gevoel dat je niet de enige bent die

kanker was geconstateerd, was een grote schok voor Ad. “Het

met de ongemakken van een chemokuur te maken heeft.”

leven verandert. Niet alleen voor de persoon die ziek is, maar ook 58

voor ons gezin, mijn ouders en onze broers en zussen. Onze toe-

direct contact opnam met de specialisten. Dat zit me wel dwars”,

komst samen zag er plotseling anders uit. Ik heb een actieve baan

zegt Ad verontwaardigd. “Maar dat betekent zeker niet dat we

als business manager bij DSM en moet hiervoor regelmatig in het

bij de pakken neer gingen zitten! Ook nu willen we, Esther voor-

buitenland zijn”, vertelt Ad. “Ik was met grote regelmaat van huis.

op, met verenigde kracht de kanker bestrijden. In het ziekenhuis

Ik ben blij dat mijn werkgever rekening houdt met de gezond-

werd ons al verteld dat de statistieken niet zonder meer positief

heidstoestand van mijn vrouw, zodat ik vaker thuis kan zijn. Het

zijn. Het is voor ons belangrijk te weten dat de behandelend arts

bedrijf heeft me altijd alle ruimte gegeven, wat heel belangrijk is

ons verzekerd heeft alle wapens die er zijn in te zetten om haar

voor mij en mijn gezin. Esther is op een bijzondere wijze de strijd

ziekte aan te pakken.”

met haar ziekte aangegaan en daarbij wilde ik haar maximaal on-

Vertrouwen

dersteunen. Het heeft onze band hechter en intenser gemaakt.”

“Sinds we weten dat Esther weer borstkanker heeft, zijn we

Onnodig

met het gezin heel bewust met het heden bezig. We houden

beladen

Esther nam zelf de taak op zich om het slechte nieuws over haar

van het leven en willen daar samen met onze jongens van

ziekte aan de kinderen te vertellen. Hun zonen waren acht en twaalf

genieten. We praten veel met elkaar en bemoedigen elkaar

jaar oud toen ze voor het eerst kanker kreeg. “Ze heeft het aan de

om vertrouwen te hebben in de behandeling. Onze jongens

kinderen verteld op een manier dat het voor hen te begrijpen was.

begrijpen nu nog beter dan de eerste keer toen Esther ziek

Daarbij wilde zij het niet on-

was, wat er met hun moeder

nodig beladen maken. Esther

aan de hand is. Ze zijn er al-

wilde toen en nu nog steeds, een zo normaal mogelijk leven leiden. Dat gold ook voor de rest van onze familie. We wilden niet dat onze ouders of

“Eenmaal weer thuis en mooi opgemaakt, straalde ze”

broers en zussen een bedrukte

tijd voor haar. Het zijn, in de positieve zin van het woord, moederskinderen. Door de behandelingen van hun moeder zijn ze nog dichterbij haar komen te staan. Op de vraag

houding ten opzichte van ons zouden aannemen. We staan positief

hoe ze haar kunnen helpen, vertel ik ze dat zij gemotiveerd hun

in het leven en willen van het leven genieten”, vertelt Ad.

studie moeten voltooien. Maak je moeder trots! We zijn blij dat ze allebei hun best doen.”

Na vele jaren keerde de kanker terug. “Dat was een forse tegenslag voor ons gezin. Mijn vrouw heeft er na haar behandeling

Hoe Esther zich zal herstellen, is onduidelijk. Ad en Esther kennen

tegen borstkanker alles aan gedaan om gezond te leven. Ze is

elkaar sinds 1972. Hun band is de afgelopen jaren hechter en inten-

nadrukkelijk op haar voeding gaan letten en doet dit sinds de

ser geworden. “Wij steunen elkaar in lastige periodes. Soms vragen

laatste chemokuur nog meer. Bij de periodieke controles werd

mensen me wel eens: ‘Hoe lang heeft Esther nog?’ Ik vind dat zo’n

niets geconstateerd. Toch bleek de borstkanker plotseling na elf

banale vraag. Op die manier zijn wij namelijk helemaal niet met haar

jaar teruggekeerd. Ondanks dat Esther er alles aan gedaan had

ziek-zijn bezig. We kijken met vertrouwen naar de toekomst. We zijn

om een gezond leven te leiden en in geval van enige twijfel altijd

juist positief en genieten van elke dag die er is.” 59

60

mondverzorging

61

Tips adviezen Door uw ziekte of door de behandeling kan de conditie

Poets uw gebit drie keer per dag en vergeet met name de avond-

van uw slijmvlies, mond en gebit sneller achteruit gaan

beurt niet. Gebruik daarvoor een zachte borstel met een rechte

dan normaal. U krijgt wellicht last van een pijnlijke,

bovenkant van synthetische haren. Ga alle tanden en kiezen zorg-

droge mond, blaarvorming en u bent gevoeliger voor

vuldig langs. Laat daarbij de haren van de handtandenborstel naar

bloedingen en infecties. Ook een nare smaak en slijm-

het tandvlees toe wijzen en maak zachte heen- en weergaande

vorming behoren tot de mogelijkheden.

bewegingen. Plaats een elektrische tandenborstel recht op de tanden en volg de vorm van de tand of kies. De borstel draait, dus

Goede

u hoeft de elektrische borstel alleen te sturen. Gebruik voor het

mondhygiëne is zeker bij ziekte belangrijk

De basis voor een gezond gebit is een goede mondhygiëne,

poetsen een fluoridehoudende tandpasta of spoel na met een flu-

zeker tijdens een periode van ziekte. Een verzorgd gebit geeft

oridespoeling. In sommige gevallen kan menthol in de tandpasta

een gezonde, frisse uitstraling en dat stimuleert het zelfvertrou-

irriteren, neem dan een mentholvrije tandpasta.

wen. Wat kunt u doen om uw mond en gebit zo gezond mogelijk te houden? Informeer uw tandarts tijdig over de behandelingen die u ondergaat en ga regelmatig voor controle om

In de ruimte tussen tanden

“De workshop was heel bijzonder, gezellig, leerzaam en goed georganiseerd.”

problemen te voorkomen.

en kiezen blijven resten achter, waardoor irritaties kunnen ontstaan. Maak deze ruimten schoon met behulp van

tandenstokers,

tand-

zijde of spiraalborsteltjes,

Controleer uw mond en ge-

maar wees voorzichtig om

bit bovendien ook iedere dag zelf. Let daarbij vooral op het tand-

bloedingen te voorkomen. Vraag uw tandarts of mondhygiënist

vlees; inspecteer op eventuele zwellingen en bloedingen evenals

eventueel om advies.

veranderingen in kleur. Kijk ook naar extra aanslag op tanden en kiezen. Soms is het nodig om extra fluoridemomenten in te

Heeft u te lage bloedplaatjes, overleg dan of u het gebruik

passen, bijvoorbeeld door mondspoelmiddelen of een fluoride-

van tandenstokers of tandzijde achterwege moet laten. Ont-

tandgel te gebruiken om tandbederf te voorkomen.

staat onverhoopt een bloeding, probeer die dan te stelpen met een in ijskoud water gedrenkt gaasje. Soms helpt spoelen met

Poetsen

ijskoud water. Zorg wel dat u uw arts op de hoogte houdt van

Goed poetsen is tevens belangrijk, ook als u een kunstgebit draagt.

dergelijke problemen. En is het mondslijmvlies pijnlijk en rood, 62

TIP:

Door de haren van de tandenborstel met heet water warm te maken kunt u de tandenborstel nog zachter maken. Ook zijn er zijn speciale zachte tandenborstels te koop, de zogeheten chirurgische tandenborstel.

TIP:

Door de haren van de tandenborstel met heet water warm te maken kunt u de tandenborstel nog zachter maken. Ook zijn er zijn speciale zachte tandenborstels te koop, de zogeheten chirurgische tandenborstel.

63

Tips adviezen dan kunt u spoelen met wat zout water (één theelepel zout op

doordat u met de mond open slaapt. Een vernevelaar houdt uw

250 ml lauw water).

kamer vochtig en helpt dit tegen te gaan. Schrale lippen kunt u insmeren met vaseline of een lippenbalsem.

Droge

mond

Heeft u last van een droge mond, drink dan veel en regelmatig

Voeding

water. Er is kunstspeeksel op de markt om de slijmvliezen vochtig

Een gezonde en goede voeding helpt bij de opbouw van uw weer-

aan te laten voelen. Zeker voor de nachtrust is dit zeer geschikt.

stand en dat heeft allicht zijn weerslag op de conditie van uw

Er zijn ook mondbevochtingsprodukten verkrijgbaar. Let wel, melk

mond en gebit. Zorg dan ook dat uw voeding rijk is aan eiwitten,

stimuleert slijmvorming, dus drink dat met mate. Een droge mond

vitaminen en mineralen en drink veel water, het liefst zo’n twee

kan worden veroorzaakt,

liter per dag. Heeft u weinig eetlust of een pijnlijke mond, kies dan energierijke voedingsmiddelen om toch voldoende binnen te krijgen. Probeer ook regelmatig kleine beetjes te eten. Zachte voedingswaren, zoals vla, yoghurt, kwark en pap, vormen dan een eenvoudig tussendoortje. Vermijd in ieder geval te ruw, te heet, te grof en te sterk gekruid voedsel. Vraag uw diëtiste of specialist eventueel om uitgebreid voedingsadvies. Het kan voorkomen dat u moeite krijgt met slikken. In dat geval kunt u een aantal dingen doen. Draai uw hoofd iets naar achteren bij het eten, zodat het voedsel makkelijker in uw keel glijdt. Ook kunt u uw eten in thee of koffie dopen en droge voeding sappiger maken met sausjes, jus of gesmolten boter. Als u misselijk wordt en moet overgeven, spoel uw mond dan na met lauw water.

TIP:

Is uw mond te pijnlijk om te poetsen, probeer dan eens een wattenstokje met een gaasje eromheen. Gebruik in ieder geval een mentholvrije tandpasta. En als poetsen echt niet meer gaat, spoel dan met alcoholvrije chloorhexidine. 64

Bettina Sari: “De realiteit kun je niet veranderen, maar wel hoe je daarmee omgaat”

65

Het moment dat een arts aan een patiënt de mededeling doet dat hij kanker heeft geconstateerd, wordt door psychologen omschreven als een traumatische ervaring. Het is de start van een psychologisch proces. Het is vaak het moment waarop angst en wanhoop zich meester van je maken. “Je moet de tijd nemen om te rouwen en de nieuwe situatie onder ogen zien. De workshops van Look Good...Feel Better kunnen de patiënten goed helpen bij dit verwerkingsproces”, zegt Bettina Sari, als gezondheidszorgpsycholoog verbonden aan het Helen Dowling Instituut.

Bettina Sari, gezondheidszorgpsycholoog “Het is een periode van almaar verliezen incasseren”, vertelt Sari. “Het toekomstbeeld verandert plotseling. De patiënten verliezen hun onbevangenheid en hun zelfvertrouwen. Bovenal zijn ze de controle over hun leven kwijt. Ze moeten zich overgeven aan de doktoren en aan de behandeling van hun ziekte.” De workshops van Look Good...Feel Better kunnen weer enigszins een gevoel van controle geven en hebben daarom vaak een heil66

zame werking op de geest. Patiënten hebben vaak het gevoel dat hun lichaam hen in de steek laat. Door de workshop krijgt het lichaam

“Het is een manier om weer aan je nieuwe lijf te wennen”

werkt het natuurlijk ook en dat is precies het succes van de workshops van Look Good...Feel Better”, stelt ze vast. “Doordat de deelne-

weer op een positieve ma-

mers met hun uiterlijk be-

nier aandacht. “Je bent op

zig zijn, gaan ze er aan de

een andere wijze met je lichaam bezig. Je streelt met crème de huid

buitenkant beter uitzien. Als ze zichzelf in de spiegel zien, zorgt

om die te verzorgen, brengt kleur op je wangen aan en maakt met

dat voor een glimlach op het gezicht. Daardoor gaan ze meer

een potlood weer wenkbrauwen. Het is een manier om opnieuw

stralen. Om dat gevoel vast te houden zet je je zelf er ook toe

aan je nieuwe lijf te wennen. Het zorgt voor rust en waardering

om je mooi aan te kleden en er goed uit te zien. Als je goed in

voor het lichaam, dat het toch al zo moeilijk heeft.”

je vel zit, heb je hier meer oog voor.”

De workshops zijn ook belangrijk om lotgenoten te ontmoeten. “De

Er wordt wel eens gezegd dat positief denken en voor het le-

manier waarop de vrouwen met elkaar in contact komen tijdens

ven willen vechten zorgt voor een gunstige uitwerking op het

een workshop, is bijzonder. Doordat ze van elkaar weten tegen

genezingsproces. Sari zegt dat deze stelling absoluut niet weten-

welke problemen ze aanlopen, is het makkelijker om dat met elkaar

schappelijk kan worden onderbouwd. Bovendien leert de prak-

te delen. Terloops komen de deelnemers met elkaar in gesprek, dat

tijkervaring anders. “Ik ken genoeg mensen die keihard hebben

gaat heel natuurlijk”, merkte Bettina. “Eén van de vrouwen vertelde

gevochten om de kanker te overwinnen, maar het is hen niet

dat ze zo’n last had van een droge huid. Dat herkende een ander,

gelukt. Het is een wrange gedachte als iemand zich daaraan

wat ervoor zorgde dat deze twee met elkaar in contact kwamen

heeft vastgeklampt en vervolgens mogelijk denkt tekort te zijn

en ook hun verhalen over de omgang met kanker uitwisselden. Dit

geschoten. Wat vooral belangrijk is, is dat al je gevoelens aan-

soort contacten zorgt voor herkenning en voor verbondenheid. Het

dacht krijgen, positieve en negatieve, zonder er door overspoeld

gevoel van ‘ik ben de enige’ wordt hierdoor weggenomen en dat

te hoeven worden”, vindt Bettina Sari. “Zo kun je de kwaliteit

zorgt voor innerlijke rust en opluchting.”

van het leven behouden. Je bent ziek, dat is een gegeven. De realiteit verandert niet, maar je kunt er wel anders mee omgaan.

Lachen

Je kunt de golven niet beheersen, dus moet je leren surfen om

Tijdens de workshops wordt ook veel gelachen. De uitdruk-

niet door de golven te worden opgeslokt. Het aanvaarden van de

king ‘lachen is gezond’ gaat hier op in de zin dat het mensen

dood betekent niet dat je het leven opgeeft”, zegt Sari stellig.

helpt bij het verwerkingsproces. “Ik merk dat lachen zorgt voor een groeiend gevoel van zelfvertrouwen. Door te lachen kun je

Medemenselijkheid

wat afstand van je situatie nemen en voel je je beter“, zegt de

Sari is, naast haar werk als therapeut bij het begeleiden van

psycholoog van het Helen Dowling Instituut, “Die lach is voor

mensen met kanker, als psycholoog betrokken bij de opleiding

anderen te zien op het gezicht. Dus het goede gevoel van bin-

van haarwerkers en schoonheidsspecialisten die de workshops

nen straalt uit naar de buitenkant van je lichaam. Andersom

van Look Good...Feel Better begeleiden. “De begeleiders zijn erg 67

betrokken bij hun werk. Het zijn mensen met een hart, vakmen-

juiste balans weten te vinden tussen betrokkenheid en afstand.

sen met een sterk gevoel van medemenselijkheid”, beschrijft

Dat is een kwestie van aanvoelen”, vindt Sari. “Als haarwerker of

Sari de begeleiders van de workshops. Ze verstaan hun vak en

schoonheidsspecialist moet je geen psychologische of medische

krijgen met hulp van de psycholoog van het Helen Dowling In-

adviezen geven. Schoenmaker, blijf bij je leest, is het credo. Maar

stituut een breed inzicht in de geestelijke worsteling die pati-

tijdens een workshop kun je wel stuiten op medische of psycho-

ënten doormaken. Kanker is een ziekte die iedereen tenslotte

logische vragen. Voor een patiënt is het prettig om zijn of haar

kan overkomen. Daardoor kunnen de verhalen van de deelne-

verhaal aan je kwijt te kunnen. Door er over te praten, komt het

mers aan de workshops ook voor de begeleiders dichtbij komen.

gevoel van een patiënt naar buiten. Alleen al door dit te uiten

“Iedereen kent wel iemand met deze ziekte of iemand die een

ontstaat vaak opluchting bij patiënten. Het is een verlichting van

dierbare heeft verloren aan kanker. Je moet als begeleider de

de ziel, wat een goed gevoel kan geven.”

“Het gevoel van ‘ik ben de enige’ wordt hierdoor weggenomen”

68

Wouter Pfeifer: “Het is mooi als wij kunnen bijdragen aan de kwaliteit van het leven van patiënten met kanker”

69

Een mooi voorbeeld van maatschappelijk verantwoord ondernemen. Zo kenschetst Wouter Pfeifer, directeur van de Nederlandse Cosmetica Vereniging, de bemoeienis van zijn NCV met de stichting Look Good...Feel Better. “In Nederland zijn we altijd nogal terughoudend over aan de industrie gelieerde verenigingen, zeker als het om zieken en ziekten gaat. En ik begrijp die terughoudendheid heel goed. Want het is natuurlijk ook een raar idee, als de industrie over de ruggen van patiënten commercie zou bedrijven.”

Wouter Pfeifer, directeur Nederlandse Cosmetica Vereniging

“Onze drijfveer was puur maatschappelijke betrokkenheid”

Pfeifer is sinds 1993 directeur van de NCV, één van de part-

Je moet dan denken aan alles wat ter reiniging, verzorging en

ners van Look Good...Feel Better, naast organisaties als het Ko-

verfraaiing dient. Dus shampoos, make-up, parfum, tandpasta,

ningin Wilhelmina Fonds en diverse patiëntenorganisaties. De

noem maar op.”

branchevereniging bestaat al zo’n zestig jaar en bestrijkt met haar plusminus honderd leden 85 procent van de markt. “Alle

Sinds 2001 is de NCV gevestigd in Zeist. Rond diezelfde tijd

belangrijke fabrikanten en importeurs van cosmetica zijn wel

ontstond bij de NCV de behoefte om nauwer betrokken te

lid”, zegt de directeur. “En cosmetica is een vrij breed gebied.

raken bij de activiteiten van Look Good...Feel Better. “Het 70

liep allemaal op zich best goed”, vertelt Pfeifer, “maar het

goede mogelijkheid om naast de ‘frivole’ ook andere, nut-

programma bleef toch wat beperkt van omvang. Wij wa-

tiger kanten van de cosmetica te laten zien. De meest zicht-

ren bereid om als cosmetica-industrie daaraan een impuls

bare uiting van de band tussen de NCV met Look Good...Feel

te geven; zowel in natura - advies en diensten - als met

Better is dat de stichting gastvrij onderdak heeft gevonden

geld. Daardoor kon onder meer een projectmanager worden

in het Zeister kantoor van de brancheorganisatie. Een klei-

aangesteld. Onze drijfveer bij die bemoeienissen was puur

ne staf coördineert daar de landelijke activiteiten van Look

maatschappelijke betrokkenheid.” Daarnaast zag de NCV een

Good...Feel Better. 71

Eén van de meest in het oog springende activiteiten zijn de inmiddels in brede kring bekende workshops. “Daarbij wordt duidelijk wat de essentie is van wat onze producten kunnen doen”, aldus de directeur. “We laten de mensen zien, dat ongewilde veranderingen van het uiterlijk als gevolg van de behandeling van kanker bijvoorbeeld kunnen worden gecamoufleerd. En ook, dat het heerlijk is om er goed uit te zien, want dan voel je je gewoon beter.”

Logistieke

organisatie

Voordat de workshops in ziekenhuizen werden gegeven, deed de stichting al aan individuele consulten. “Maar tijdens een internationaal congres in Parijs van alle Look Good...Feel Better-organisaties ontstond het idee dat wat breder en planmatiger aan te pakken, in de vorm van workshops dus.” Dankzij de flinke push van de NCV geeft Look Good...Feel Better inmiddels workshops in veel ziekenhuizen en dat aantal blijft toenemen, al wil de stichting niet te snel doorgroeien. Ze vindt het handhaven van de kwaliteit van de workshops van groter belang dan het najagen van een explosieve groei van het aantal. “Natuurlijk is veel geld nodig om activiteiten als workshops goed, zorgvuldig en afgewogen te verzorgen”,

zegt

Pfeifer.

“Vandaar ook dat de financiële ondersteuning door de aangesloten bedrijven onontbeerlijk is.” Maar die leden doen meer dan alleen geld bijdragen. “Ze leveren ook hun producten,

waarmee tasjes voor de deelnemers aan de workshops zorgvuldig

spreken van een commercieel belang voor de héle branche, maar

worden samengesteld.” Dat samenstellen van tasjes lijkt een sim-

zeker niet voor afzonderlijke bedrijven.”

pele zaak, maar er is wel een stevige logistieke organisatie voor nodig. Pfeifer: “Je moet nagaan, dat aan elke workshop twaalf

Maar veel belangrijker dan welk commercieel belang dan ook

mensen meedoen. Dat betekent, dat per jaar heel veel gevulde

vindt Pfeifer het bijdragen aan de kwaliteit van leven van kan-

tasjes nodig zijn.” Eén van de aangesloten bedrijven heeft zijn

kerpatiënten. “Steeds meer mensen met kanker overleven die

distributiecentrum beschikbaar gesteld om de tasjes in te pakken,

ziekte of leven in er elk geval veel langer mee dan vroeger”, zegt

op te slaan en te verzenden naar de ziekenhuizen.

hij. “Veel mensen met kanker hebben nog een heel leven voor zich, waarbij de kwaliteit van dat leven voorop staat.” Boven-

Neutraal

dien, heeft Pfeifer gemerkt, vormen de workshops een enorme

gepresenteerd

De directeur van de NCV hoort nog al eens het geluid, dat de cos-

steun in het ziekteproces. “Er voor zorgen dat je er beter uitziet

meticabedrijven de workshops via de inhoud van de tasjes zouden

en je daardoor ook beter gaan voelen, is elke keer weer het

gebruiken als commercieel publiciteitsmiddel, een gemakkelijke

beleven van een moment van vreugde. De afleiding op zich al;

manier om de aandacht op hun producten te vestigen. Maar Pfei-

even niet alleen maar met die ziekte bezig zijn werkt al positief.

fer kan dat misverstand snel uit de wereld helpen. “De producten

Want door bestralingen en chemokuren kampen veel patiënten

“Het is toch mooi, als wij als branche daarbij kunnen helpen?” van álle bedrijven - zowel fabrikanten als importeurs - gaan in de

met het verliezen van haar, met huidproblemen ook. En daar-

tasjes. Er springt dus niemand uit en er is geen aandacht voor in-

door alleen al voelen ze zich niet prettig. Het is toch mooi, als wij

dividuele bedrijven”, legt hij uit. “En ook in de workshops worden

als branche daarbij kunnen helpen?”

de producten neutraal gepresenteerd. Het gebeurt absoluut niet, dat één product of één leverancier afzonderlijk wordt aangepre-

Wat tot Pfeifers genoegen geregeld gebeurt, is dat hij men-

zen. Het gebeurt allemaal erg zorgvuldig.” Dat is overigens ook

sen hoort vertellen over een ervaring die ze hebben gehad

de uitdrukkelijke wens van de bedrijven. “Natuurlijk zijn het com-

met een workshop van de stichting. “Dan weten ze niet, dat

mercieel denkende instellingen, maar ze willen echt niet via de

ik via de NCV daarmee te maken heb, maar ze vertellen en-

workshops met elkaar concurreren. Als dat zou gebeuren, dan zou

thousiaste verhalen. Dan merk je, dat zij er echt iets aan

ook het draagvlak onder ons project wegvallen. Dat staat of valt

hebben gehad en dat is geweldig om te horen. Dat is telkens

namelijk met het betrachten van terughoudendheid”, aldus Pfei-

een bevestiging, dat Look Good...Feel Better in een behoefte

fer. “Kwaliteit is bij ons het centrale thema. Je zou hooguit kunnen

voorziet.” 73

74

Styling

75

Tips adviezen Styling heeft alles te maken met uw persoonlijkheid, levensstijl, kleurgebruik en kleding. Het zijn de puntjes op de i die kunnen maken dat u zich ondanks uw vermoeidheid en onzekerheid weer een beetje beter voelt. Misschien bent u door uw ziekte of de behandeling zwaarder geworden of juist afgevallen of is uw teint valer geworden en zit uw haar niet goed meer in model. Het mogen uiterlijkheden zijn, ze bevorderen niet bepaald het zelfvertrouwen. Hoewel ieder mens zijn eigen gevoel heeft voor stijl en smaak, zijn er toch een paar adviezen te geven.

Kleuranalyse Sommige kleuren kunnen u flatteren, andere geven u een vaal

uw teint door de be-

uiterlijk en maken dat u er vermoeid uitziet. Een kleurconsulente

handeling

veran-

of imagodeskundige kan u een kleuradvies geven. Die kijkt samen

derd, dan hebben

met u welke kleuren het best bij u passen. Aan de hand daarvan

zachte

wordt uw ‘kleurtype’ bepaald en ontvangt u een kleurenwaaier.

in combinatie met

pasteltinten

wat donkerder kleu-

Kleurtype

ren als blauw, rood,

Bij kleuranalyse gaat men vaak uit van de seizoenen: er zijn nu

groen,

eenmaal winter-, zomer-, herfst- en lentetypes. Welk type u bent,

bruin de voorkeur. Zwart

hangt af van de kleur van uw ogen, huid en haar. Afhankelijk van

heeft de neiging uw gezicht

uw type kunt u het beste kiezen voor felle kleuren of juist pastel-

wat harder en witter te ma-

tinten, heldere of juist gedekte tinten, lichte of donkere kleuren.

ken. En hele felle kleuren kunnen

antraciet

en

u overschreeuwen en flets doen lijken. Ga

Kleuren

naar een kledingzaak waar u zich prettig voelt en vraag om een

Soms kunt u bepaalde kleuren beter helemaal vermijden. Is

eerlijk advies. 76

“Ze geven goede adviezen en snelle oplossingen. Het is toch fijn om te weten dat er zoveel mogelijkheden zijn.”

zicht. Een vol gezicht heeft baat bij lange oorbellen en het vermijden van opstaande kragen. Ook een V-halslijn van een T-shirt met daar onder een hemdje kan heel goed. Littekens kunt u verbergen met een ketting, sjaal of omslagdoek. Heeft u een korte hals, vermijd dan opstaande kragen en kies voor platte. Een soepele, dunne lange sjaal die u los laat hangen, zal uw hals verlengen. U voorkomt hiermee dat u er 'propperig' uitziet.

Afgevallen Bent u veel afgevallen, experimenteer dan eens met verschillende lagen kleding over elkaar. En kies voor stoffen die volume toevoegen, zoals gebreide tricots, gemêleerde stoffen, jeans, ribcorduroy en fleece. Vermijd erg soepele, dunne tricots, transparante blouses en strak zittende kleding. Speel met een opval-

Sieraden

lende sjaal om uw middel of neem een ceintuur die de aandacht

Ook sieraden beïnvloeden uw uiterlijk. Een paar opvallende

vraagt. Kies voor rokken die ook weer volume toevoegen door

oorbellen, een mooie gekleurde halsketting of een serie arm-

stofgebruik. Mijd strakke rokken en rokken die sluik om het li-

banden, ze kunnen allemaal bijdragen aan meer zelfvertrouwen.

chaam vallen. Dit geldt ook voor jurkjes; kies voor mooie des-

Draag ze wel in de stijl of vorm waarbij u zich prettig voelt.

sins in ronde vormen. Neem niet een te groot dessin, als u zelf klein bent. Broeken mogen wijd uitlopende pijpen hebben; geen

Halslijn

strakke pijpen dus. Te wijd zittende kleding doet u eerder mager

Bent u in uw gezicht vermagerd, dan is het dragen van sjaals

lijken dan passende kleding. Ga aan de gang met het spel van

om uw hals een mogelijkheid of wat meer haar rondom het ge-

kleuren en vormen en probeer zoveel mogelijk uit! 77

Tips adviezen Verminkingen zijn soms goed te camoufleren, andere blijven opvallen. Met één borst en zonder prothese in een strak T-shirt valt natuurlijk op. Toch zijn er steeds meer vrouwen die hun geschonden lijf ‘laten zien’ of zelfs accentueren. Ze kiezen wat ze zelf willen. Camoufleren is goed, niet camoufleren is ook goed. Kies voor datgene waar u zich het prettigst bij voelt.

Onopvallend Sommige mensen krijgen een darm- of blaasstoma aangemeten. Als u het zakje niet recht naar beneden, maar iets schuin plakt, volgt het de lijn van uw lichaam en valt het minder op. Steekzakken zijn een prima afleiding en draagt u graag een strakke rok, dan is ook dat heel goed mogelijk. Probeer het ook eens met een losgeknoopte sjaal om uw middel.

Verenigingen Bel eens een patiëntenvereniging (zei www. kankerpatient.nl). De mensen daar spreken vanuit een jarenlange ervaring en kan u adviseren over zaken waar u misschien voor het eerst mee te maken krijgt. Er zijn patiëntenverenigingen die ook adviezen geven op het gebied van styling.

De Look Good...Feel Better-avond: “Niet alléén voor vrouwen”

79

De Look Good...Feel Better-avonden worden sinds 2005 in het IJsselland ziekenhuis in Capelle aan den IJssel gehouden. Veelal komen daar vrouwen op af, maar ook laten steeds meer mannen zich een avond heerlijk verwennen. Zo maar een avond.

“Dit zouden meer mannen moeten doen”

Met een masker, een ontspannen gezichtsbehandeling en een

eigenlijk als een soort opluchting”, vertelt de 62-jarige Thijs. “Ik

gezonde doses humor vergeten drie mannen even de waan van

ben er altijd bang voor geweest, want in mijn familie komt deze

de dag. Nieuwsgierig en met hier en daar wat argwaan kwam

ziekte veel voor. Zo ben ik ook mijn vrouw drie jaar geleden ver-

Thijs van Vliet naar de Look Good...Feel Better-avond. “Zeg nou

loren aan de gevolgen van botkanker. Toen bij mij darmkanker

eerlijk, dit doe je niet zo vaak als man. Vrouwen zijn het ge-

werd geconstateerd, dacht ik: ‘zie je wel, ik heb het ook’.”

wend om naar een schoonheidsspecialist te gaan om zich te laten verzorgen. Bij mannen houdt de verzorging vaak op bij

De voormalig kraanmachinist in de bouw heeft veel last van de

een aftershave balsem”, vertelt de voormalig bouwvakker die

chemokuren die hij moet ondergaan. Hij viel vijfentwintig kilo af

de mannen-avond bezoekt. “Toen mij werd gevraagd of ik naar

en kreeg een droge huid. “Ik heb net een gezichtsmasker ge-

deze avond wilde komen, leek me dat best aardig. Ik dacht:

kregen en ik voel echt het verschil. Mijn huid is nu soepeler. Dat

waarom niet.” Zijn vrees voor de ziekte kwam een jaar geleden

zou ik eigenlijk vaker moeten doen. Dat zegt mijn jongste doch-

uit: hij had kanker. “Het klinkt misschien gek, maar het kwam

ter, die nog thuis woont, ook steeds. Ze zegt vaak tegen me: 80

‘Je hebt weer niet gesmeerd, hè pa!’ Toch doe je dat als man gek genoeg niet zo snel. Wat ik wel gebruik is een shampoo met crèmespoeling. Zo’n gezichtsmasker leek me nooit echt iets, maar het is heerlijk! Dit zouden meer mannen moeten doen.”

Tintelingen Hans van der Sande (72) drinkt van zijn kopje koffie terwijl hij op zijn verzorgingsbehandeling zit te wachten. Hij praat honderduit over zijn alledaagse bezigheden en zijn grote passie: portrettekenen. “Ik kan het iedereen aanraden die kanker krijgt: vind een hobby. Als ik sta te tekenen, vergeet ik alles om me heen en vooral dat ik ziek ben.” Bij de kunstenaar, die een atelier heeft in Ommoord, werd een gezwel in de dikke darm gevonden. Hij kreeg preventief een chemokuur. Acht van de twaalf behandelingen heeft hij inmiddels achter de rug. “De ene dag voel ik me beter dan de andere”, vertelt hij nuchter. “Ik heb vooral last van tintelingen in mijn vingers en en-

“Is dat ook voor mannen? Het leek me wel wat.” kels. Het lijkt soms net of er stroom op mijn lichaam staat. Maar al voel ik me nog zo beroerd, toch maak ik elke dag een wandeling van een half uur. Ik merk dat ik mij door te bewegen beter ga voelen. 81

Haaruitval heb ik niet echt. Het is wel dunner geworden door de

Daarom vind ik het prettig dat ik deze patiënten een avond kan

behandelingen. Maar het haar zit er nog op”, laat hij zien als hij

laten ontspannen. Je merkt ook aan het einde van de avond dat

lachend met zijn vingers door zijn haar strijkt.

iedereen de kanker even is vergeten en gewoon een fijne avond heeft gehad. Dat geeft ook mij een goed gevoel. Vooral als ik moe

Na zijn pensionering als vertegenwoordiger in loodgietermate-

uit m’n werk kom, dan ben ik na zo’n avond weer helemaal opgela-

rialen pakte Hans zijn oude hobby, portret- en landschapste-

den”, vertelt ze terwijl ze Henk’s gezicht insmeert met een gezichts-

kenen, weer op. Trots laat hij foto’s zien van een paar van zijn

crème. “U kunt er weer even tegen, meneer Heemskerk”, lacht

schilderijen die hij met zijn telefoon maakte. “Opvallend is dat

Riet als ze hem uit de relaxstoel helpt. “Het was heerlijk!”, bekent

ik tijdens het tekenen nooit last heb van tintelende vingers. Die

Henk. “Dit zou ik elke maand wel een keer willen. Ik ben nu echt

bezigheid ontspant me, waardoor mijn lichaam ook rustiger is.

ontspannen. Je moet weten dat ik erg moe ben, eigenlijk altijd.

Toch overviel me vanmiddag de moeheid. In één keer was ik

Mijn lichaam heeft al vele klappen moeten opvangen. Ik heb

moe en omdat ik hier vanavond absoluut naar toe wilde gaan, ben ik even gaan liggen. Ik wilde deze ervaring tenslotte niet missen. Daarom luister ik goed naar mijn lichaam.” De schilder zet zijn lege kopje op tafel neer en neemt voor zijn behandeling plaats in de grote stoel die in de relaxstand wordt gezet.

Verwennerij In een andere stoel ligt Henk Heemskerk te genieten. “Toen ik één van de verpleegsters over deze workshop hoorde spreken met een paar vrouwen op de oncologieafdeling van het ziekenhuis, stak ik meteen mijn vinger op”, vertelt hij. “Is dat ook voor mannen? Het leek me wel wat en ik ben zeker niet teleurgesteld. Het voelt echt als een verwennerij.” Henk ligt helemaal ontspannen in een stoel met een warm kompres op zijn gezicht. Schoonheidsspecialist Riet van de Most heeft zijn gezicht zojuist gereinigd. Vervolgens kreeg de 60-jarige expediteur uit de Rotterdamse haven een crème op zijn huid om deze soepel te maken. Riet is al vanaf de start van de Look Good...Feel Better-avonden in het IJsselland ziekenhuis betrokken. “Ik werk overdag in een luxe parfumerie en één keer in de maand help ik tijdens dit soort avonden mee. Ik kan echt zeggen dat ik dit met liefde doe. Mensen met kanker hebben het vaak erg zwaar door de chemobehandelingen. 82

long- en botkanker en tumoren in m’n hoofd. Je kunt dus wel

om gelachen. Dit is nu precies waar de avonden voor zijn: even

zeggen dat ik er niet zo best voorsta. Een avond als deze is echt

ontspannen en niet met de ziekte bezig zijn. Na de behandeling

een verfrissing”, vertelt Henk als hij ontspannen naast Thijs van

is duidelijk te constateren dat de heren er fris en gezond uit zien.

Vliet gaat zitten.

“Dat komt doordat de doorbloeding in het gezicht is gestimu-

“Zo’n gezichtsmasker leek me nooit echt iets, maar het is heerlijk!”

Kunstwerk

leerd”, zegt Riet. “Nu zijn deze mannen ook een keer voor iets

Riet vertelt tijdens het koffiedrinken dat ze ook weer is gaan

leuks in het ziekenhuis geweest. Ik denk dat ze door deze avond

schilderen. Iedereen is vervolgens benieuwd naar de foto’s van

met een ander gevoel het ziekenhuis in lopen, als ze weer voor

Hans’ kunstwerken, die hij trots laat zien. “Mag ik ook eens kij-

een chemobehandeling komen”, meent ze. Met een lach en een

ken”, vraagt Riet. “Maar Riet”, grapt Henk, “na deze masker-

warme handdruk wordt afscheid genomen en gaat iedereen met

behandeling ben ík toch jouw kunstwerk!” Daar wordt hartelijk

een goed gevoel weer naar huis.

83

84

borstprotheses

85

Tips adviezen Bij de behandeling van borstkanker is een operatie niet

ken en dergelijke, zodat u goed voorbereid naar de winkel kunt

altijd te vermijden. Soms gaat het om een gedeelte van

gaan. U wordt geholpen door vrouwen die zelf ook een ampu-

de borst, soms om de hele borst. Dat is een emotionele

tatie hebben ondergaan. Zij hebben een schat aan ervaring en

gebeurtenis. U ziet er anders uit en heeft het gevoel een

kunnen u dus uitstekend van dienst zijn.

stukje van uzelf kwijt te zijn. Natuurlijk wilt u in ieder geval voor de buitenwereld zo veel mogelijk uw oude,

Passen

en kopen

vertrouwde figuur bewaren. Een prothese kan daarbij

Ga liever niet alleen een prothese kopen. Neem iemand mee op

goed helpen. In dit hoofdstuk leest u wat voor protheses

wiens oordeel u vertrouwt. Het is belangrijk om tijdens het pas-

er zijn en waar u op moet letten als u er een koopt.

sen flink te bewegen, zodat u kunt zien of en hoe de prothese op z'n plaats blijft zitten. Neem een strak T-shirt mee, liefst met

Voorlopige

prothese

Het duurt een tijd voor de huid zich heeft hersteld en het litteken tot

horizontale strepen. Onder zo'n kledingstuk kunt u zien of de prothese ook daadwerkelijk goed zit.

rust is gekomen. En misschien wordt u ook nog bestraald. Daarom krijgt u in het ziekenhuis een voorlopige prothese. Het is een met

Adressen waar u een prothese kunt kopen, krijgt u van de mam-

speciale watten gevuld hoesje, dat u eventueel met een stukje klit-

macare verpleegkundige of bij de prothese voorlichtingspunten

tenband in uw beha kunt vastzetten. De mammacare verpleegkun-

van de Borstkanker Vereniging Nederland. Neem vooral geen

dige kan u er meer over vertellen. Meer van deze speciale watten

overhaaste beslissing bij de aanschaf. Wees volledig overtuigd

(aquariumfilterwatten) kunt u kopen in een dierenwinkel.

dat u de juiste keuze maakt.



Definitieve

prothese

Maatprothese

Laat u goed voorlichten. Er zijn in Nederland speciale Prothese

Soms is het litteken erg onregelmatig en is een confectiepro-

Voorlichtingspunten van de Borstkanker Vereniging Nederland.

these minder geschikt voor u. U kunt dan een speciale maatpro-

Zie voor adressen: www.borstkanker.nl. U ontvangt hier voor-

these laten maken. Daarvoor heeft u altijd een verwijzing van de

lichting over de verschillende soorten protheses, bh’s, badpak-

specialist nodig.

“Ik vond het geweldig om zo’n workshop mee te maken. Je bent op een positieve manier met jezelf bezig.”

Zelfdragende

of contactprothese

Zelfdragende of contactprothesen ‘plakt’ u direct op de huid en kunnen dus niet verschuiven. Vlak na de operatie zijn de huid en het weefsel meestal nog niet sterk genoeg om de prothese te kunnen dragen. Neem eventueel eerst een gewone prothese, later kunt u dan eventueel een contactprothese aanschaffen.

Waterbestendig De zelfdragende of contactprothese is - evenals alle andere protheses - waterbestendig. Douchen en zwemmen vormen geen enkel probleem. Er bestaan ook speciale lichtgewicht zwemprotheses. De verzekering vergoedt deze echter over het algemeen niet. Meestal wordt daarom de voorlopige prothese in het badpak gebruikt. De watten nemen geen vocht op en behouden hun vorm.

Passende

beha’s

De sleutel tot een goedzittende prothese is een goed passende beha. De prothese moet goed in de cup zitten. Meestal komt het erop neer dat het stukje middenvoor tussen de cups wat hoger moet zijn en de schouderbandjes wat breder. U kunt de prothese óf los in de bh dragen óf in een hoesje. Er zijn ook speciale prothesebeha's, die standaard zijn voorzien van een hoesje. U kunt natuurlijk ook in een gewone bh een hoesje (laten) naaien.

Nieuwe

prothese

Uw prothese is duurzaam, maar wees voorzichtig dat u er niet in prikt, bijvoorbeeld bij het opspelden van een sieraad.

Tips adviezen Door de prothese 's nachts in z’n doos te bewaren blijft de vorm

steungevende elastische kous (een kous voor om de arm!) nodig

beter gehandhaafd. Zijn er binnen een jaar mankementen, dan

heeft. Laat u niet teveel leiden door wat mooi is, want dunnere

gaat het waarschijnlijk om een fabricagefout. Neem in dat geval

kousen werken gewoon minder dan dikkere. Lymfdrainage-the-

contact op met de leverancier. Meestal komt u na één of twee

rapie kan helpen, maar houd er rekening mee dat het lang kan

jaar (afhankelijk van uw verzekering) in aanmerking voor een

duren voordat u echt resultaat ziet. Een kous kan het wegge-

nieuwe prothese. Het is in principe niet nodig een reservepro-

masseerde vocht helaas niet voor altijd laten verdwijnen.

these te hebben.

De De

andere arm

Gebruik zoveel mogelijk uw goede, andere arm. Kies bij voorkeur

andere borst

Bedenk dat alle borsten door de jaren heen van vorm en grootte

ruimvallende kleding die nergens knelt, klemt of drukt. Gebruik

veranderen. Een prothese verandert niet mee! Het kan zijn dat u

een ovenwant, als u in een hete oven of een diepvrieskist moet

bij aanschaf van een nieuwe prothese een ander model en een

zijn en maak er een goede gewoonte van om bij werk in huis of

andere beha nodig heeft.

tuin altijd handschoenen te dragen.

Lymfoedeem

Sporten

Lymfoedeem kan ontstaan door een stuwing in de lymfvaten,

Sporten is natuurlijk prima, als u er maar voor zorgt dat u geen

indien de okselklieren zijn verwijderd. Het kan zijn dat u een

blessures oploopt. Wees dus extra voorzichtig!

88

Colleen Higgins: “Ik zag dat je er niet ziek hoeft uit te zien”

89

Met tussenpozen woont ze inmiddels al zo’n twintig jaar in Nederland. Colleen Higgins, Amerikaanse van origine en afkomstig uit Minnesota, is in het dagelijks leven freelance vertaalster. In 2006 werd bij haar borstkanker geconstateerd. De dag voor de operatie waarbij haar borst zou worden geamputeerd, liep ze door de gangen van het ziekenhuis en trof haar oog een folder van Look Good...Feel Better. “Ik zag het niet zitten om met zo’n traditionele chemokap te gaan lopen. In de folder zag ik vrouwen die mooie sjaals droegen en er gewoon heel leuk uitzagen. Ik zag dat je er niet ziek hoeft uit te zien. Toen kreeg ik het gevoel: het komt goed, ik ga het op mijn eigen manier doen. En dat gaf kracht.”

Omdat Colleen haar vijftigste verjaardag vierde, kreeg ze een

ging drie operaties. Tweemaal dat jaar, in augustus en septem-

uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek dat het RIVM, het

ber, werd een borstbesparende ingreep gedaan. De chirurgen

Rijksinstituut voor Volks-

haalden het knobbeltje en

gezondheid en Milieu, uit-

schildwachtklier weg door

voert onder vrouwen vanaf die leeftijd. In de jaren daarvoor had ze al meerdere

malen

“Mijn haar was een deel van mijn identiteit”

twee kleine sneetjes. Maar bij controles bleef steeds sprake

van

aanwezige

knobbeltjes

kankergezwellen. “Er ble-

in haar borsten gevoeld.

ven kankercellen aanwe-

Mammogrammen wezen echter uit dat het hier cystes betrof.

zig. Uiteindelijk hebben we toen besloten om in oktober een

Het ging steeds om deze niet kwaadaardige vochtophopingen.

bortsamputatie te doen.

De uitkomst van het borstonderzoek eind juli 2006 was verrassend voor Colleen. “Het was een schok, er was ongeloof en ik

Amazone

vroeg me af: ‘Hoe kan dit?’. Het ging om een hele kleine tumor

“Ik ben nu een amazone, een vrouw met één borst”, aldus Col-

en in veel gevallen, zo werd mij verteld, was dit gunstig”, kijkt

leen. “In het Engels staat amazone voor grote, krachtige vrouw.

Colleen terug op deze heftige periode in haar leven. Ze onder-

En voor mij klopt dit momenteel ook. Ik ben een lange vrouw 90

en ik voel me ook weer krachtig. Ook met één borst.” Na de amputatie begon ze in november met een chemokuur die drie maanden duurde. De kuur was noodzakelijk, omdat er kankercellen in haar eerste lymfklier zaten. Een buitengewone periode volgde. “Hoe kwetsbaar je in zo’n periode ook bent, het breekt je ook open. Ik kwam open te staan voor het moois om me heen. Het was de periode waarin ik als mens heb leren ontvangen. Van nature ben ik een verlegen persoon, maar tijdens deze periode ben ik heel open geworden. Ik deel mijn lief en leed veel meer dan voorheen met anderen.” Haar kennismaking met de stichting Look Good...Feel Better kwam dus op de dag voor haar borstamputatie medio oktober 2006. “Het was borstkankermaand en in het Sint Franciscusziekenhuis in Rotterdam werd hiervoor speciaal aandacht gevraagd. Ik zag op tegen de operatie”, herinnert ze zich. “Veel moeite had ik ook met het feit dat ik mijn haar zou gaan verliezen tijdens de chemokuur die na de operatie zou volgen. Ik had lang stijl haar en ik droeg het altijd in een vlecht. Mijn haar was een deel van mijn identiteit. Toen de behandeling begon, heb ik besloten dat ik niet zou wachten tot mijn lange haar zou uitvallen. Ik heb het kort laten knippen, zodat ik er nog een paar weken van zou kunnen genieten. Ik heb mijn haar gedoneerd aan een organisatie die pruiken maakt voor kinderen met kanker. Prettig om te weten dat het een goede bestemming kreeg.”

Exotische

goed!” Ze kreeg veel reacties op de hoeden en de sjaals die ze

sjaals

“Toen mijn haar echt ging uitvallen, heb ik het laten afsche-

droeg. “Met die sjaals kon ik me echt uitleven. Ik genoot ervan

ren. Hoewel het wel vreemd was natuurlijk, was het niet eng

om ermee te experimenteren. Uiteindelijk ben ik met name

mijn kale hoofd te zien. Ik zag op tegen het dragen van zo’n

exotische sjaals gaan dragen.”

traditionele ‘chemokap’. Het benadrukt zo dat je ziek bent. In de folder van de stichting die ik opensloeg, zag ik heel crea-

Toen Colleen later een symposium bezocht over ontwikkelingen

tief geknoopte sjaals bij vrouwen. Ineens besefte ik dat ik het

op het gebied van kanker, maakte ze nader kennis met de stich-

op mijn manier zou gaan doen. Ik kreeg het gevoel: dit komt

ting. Even later volgde ze de workshop Uiterlijke verzorging. “En

“Het geeft mij echt een beter gevoel als ik er net wat verzorgder uitzie”

92

dat terwijl ik helemaal geen make-upmens ben. Maar de workshop was heel ontspannen en ik bemerkte al snel dat de tips waardevol voor

“Het was de periode waarin ik als mens heb leren ontvangen”

“Ik zeg het niet snel, maar het werk van de stichting is echt waardevol. Ik kan niet genoeg benadrukken hoe fijn ik het vond toen ik de folder

me zouden zijn. Zo kwam ik

van Look Good...Feel Better

erachter hoe je je wenkbrau-

opensloeg. Hoe meer mensen

wen en je wimpers kunt accentueren. Hoe je er minder bleek uit

de stichting bereikt, des te beter. Daarvan ben ik echt overtuigd.”

komt te zien. Dat je de wallen onder je ogen echt kunt camoufleren. De workshop wordt gegeven op een speelse manier. Ik

Na de beëindiging van de chemokuur kwam het haar weer

had een vooroordeel over het gebruik van make-up, nu weet ik

voorzichtig terug, met één opvallende verandering. “Ik heb nu

dat het leuk is om te doen. Het gaf mij echt een beter gevoel als

opeens pijpenkrullen”, vertelt ze lachend. “Mijn haar was stijl,

ik er net wat verzorgder uitzag. Ik maak er nog dagelijks gebruik

hooguit met een beetje slag, maar nu heb ik een volle bos met

van. Met name het oogpotlood gebruik ik nog iedere dag. Het

ontelbare krullen. Met mijn 51 jaar is dat best een leuke veran-

accentueert mijn inmiddels teruggekeerde wimpers.”

dering van mijn uiterlijk.”

Echt

In de zomer van 2008 leeft Colleen een gezond leven. “Mijn arts

betrokken

“De sfeer tijdens de workshop is bijzonder. Je ben er samen met

ziet geen aanleiding voor verder onderzoek. Maar de onzeker-

lotgenoten en de ambiance is ontspannen. Je kent de mensen die

heid over de mogelijke terugkeer van de ziekte is er natuurlijk

ook aan de workshop deelnemen niet, maar je weet van elkaar

wel. Het leren leven met onzekerheid is ook een groot deel van

dat iedereen is getroffen door de ziekte. De pruiken en sjaals

het proces wat je doormaakt als kankerpatiënt. Wij leven al-

gaan na binnenkomst al snel af en de stemming is direct heel

lemaal met onzekerheid, iedere dag”, realiseert ze zich. “Het

vertrouwd”, merkte Colleen Higgins. “Ook de begeleiding van de

feit dat ik kanker heb gehad, heeft mij hiervan nog bewuster

schoonheidsspecialisten en de aanwezige haarwerker was goed.

gemaakt. Geen mogelijkheid om te doen alsof dat niet zo is.

Los van het feit dat ze je daadwerkelijk iets bijbrengen op het

Mijn prognose is goed, maar zoals met alles in het leven zijn er

gebied van huidverzorging en make-up, had ik steeds het gevoel

geen garanties. De keuzes die ik maak in hoe ik leef, wat ik doe,

dat de begeleiders écht betrokken waren”, zegt ze.

iedere dag, worden veel makkelijker vanuit dit perspectief.”

93

Nol Verbeek: “Complimenten doen goed en zorgen voor zelfvertrouwen”

94

“Als je mij twee jaar geleden had gevraagd of ik mee zou willen doen aan een workshop, dan had ik bedankt. Nu ik de reacties van de deelnemers heb gezien, zou ik het wel doen”, bekent Nol Verbeek. Ruim vijftien jaar werkt ze in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Sinds 2006 worden in het ziekenhuis workshops gehouden voor vrouwen die kanker hebben. Dit gebeurt zes keer per jaar en iedere workshop zit vol.

Verpleegkundig specialist oncologie Nol Verbeek

Het is voor de patiënten een hele opgave om het lichaam te zien

de chemo gaat, dan heb je echt kanker’, wordt vaak gezegd. Ik

veranderen als gevolg van de behandeling van hun ziekte. De be-

heb gemerkt dat de vrouwen die op de helft van hun behandeling

handeling met chemotherapie kan gevolgen hebben voor de soepele huid, de nagels en de kwaliteit van het haar. Vooral haaruitval is iets wat een opval-

zijn, er soms een beetje door-

“Er goed uitzien werkt aanstekelijk”

lende verandering is, met name

heen zitten. Dan wil je aan andere dingen denken, je zinnen verzetten in plaats van continu met je ziekte bezig zijn. Dat is een moment dat de patiënt ge-

voor de omgeving van de patiënt. Voor vrouwen die zijn gesteld

bruik maakt van de uitnodiging deel te nemen aan de workshop.”

op hun uiterlijke verzorging hebben deze symptomen een grote impact. “Het is een hele intense behandeling”, zegt Verbeek. “Je

De vraag of de vrouwen belangstelling voor de workshop heb-

voelt je dan echt ziek, je bent misselijk en je wordt kaal. ‘Als je aan

ben, komt meestal spontaan aan de orde in een gesprek. Veel 95

patiënten zijn sceptisch en weten eigenlijk niet of ze willen meedoen. “Je moet er ook het type voor zijn”, vertelt Verbeek. “Zeker als vrouw ben je op je uiterlijk gesteld, maar ik zou een paar jaar geleden ook niet zomaar hebben meegedaan. Daar ben ik inmiddels van teruggekomen. Ik zie nu hoe deze zieke vrouwen in één keer een ander mens worden. Ze zien er weer beter uit en dat geeft ze een goed gevoel. Dat is de reden waarom patiënten onderling ‘reclame’ voor de workshops maken. ‘Dat moet je ook doen’, hoor ik vrouwen dan tegen elkaar zeggen”, merkt Verbeek enthousiast op. “Er goed uitzien werkt aanstekelijk.”

Workshop In het St. Antonius Ziekenhuis werkt de oncologieafdeling met een vast team van vrijwilligers die de schoonheidsspecialisten en de haarwerkers helpen. De workshops, waaraan ook de patiënten van het Mesos Medisch Centrum in Utrecht deelnemen, worden gehouden in het Nieuwegeinse ziekenhuis. Dat is voor de vrouwen een aparte ervaring, want ze gaan dan naar het ziekenhuis voor iets anders dan voor de behandeling van hun ziekte. “De vrouwen komen naar het ziekenhuis voor iets leuks; de workshop. Ook die ervaring zorgt er voor, dat ze anders tegen het zieken96

huis gaan aankijken en er minder tegenop zien als ze hier weer komen voor een behandeling.” Tijdens de workshops krijgen de deelnemers praktische tips. “Sommige vrouwen hebben wel eens problemen met het mooi maken van hun pruik. Daarvan weten de haarwerkers vaak met simpele aanwijzingen de vrouwen te verlossen. Laatst vertelde een vrouw over het ontkalken van haar nagels, waardoor haar panty steeds kapot ging. Dat is opgelost door een harslaagje op haar nagels aan te brengen, waardoor ze weer mooie voeten heeft en haar panty’s heel blijven. Met dit soort simpele oplossingen kun je het ziek-zijn zoveel dragelijker maken”, vindt Nol Verbeek. De deelnemers aan de workshop wisselen onderling ook tips uit. “Zo vertelde één van de vrouwen laatst dat ze plotseling in het ziekenhuis moest blijven en geen make-up bij zich had. Gelukkig had ze lipstick in haar tas zitten, die ze gebruikte als rouge om haar wangen kleur te geven. Je moet er maar opkomen”, lacht Verbeek.

“Met simpele oplossingen kun je het ziek-zijn zoveel dragelijker maken” Met enige argwaan komen de vrouwen naar de workshop van Look Good...Feel Better, maar het verschil is duidelijk te zien na afloop. Met een opgeheven hoofd en met stralende ogen gaan ze vaak weer naar huis. De omgeving van de vrouwen ziet ook het resultaat en daardoor krijgen ze complimenten. Dat zorgt ervoor dat de vrouwen het gevoel krijgen dat ze weer meetellen. “Complimenten doen goed en zorgen voor zelfvertrouwen. 97

Ik hoor vaak van vrouwen dat hun man weer zegt dat ze er goed

gesproken over hele andere dingen dan over kanker. De vrou-

uitzien. Als je je ziek voelt, is dat fijn om te horen. Zeker als je

wen zijn niet meer met hun ziekte bezig, maar zijn zich juist aan

echtgenoot het zegt.”

het vermaken.”

Lotgenoten

Het mooiste moment vindt Verbeek als ze de vrouwen, nadat ze

Naast het opmaken en het bezig zijn met pruiken, sjaals en huid-

bij een workshop zijn geweest, weer eens terugziet in het zie-

verzorging is de workshop ook belangrijk om als lotgenoten met

kenhuis. “De vrouwen zijn dan vaak mooi opgemaakt. Ze lopen

elkaar te kunnen praten. “Maar toch zie je juist dat tijdens de

rechtop en stralen. Daar doe je het voor. We kunnen de ziekte-

workshop niet over hun ziekte wordt gesproken. Ze zijn tenslotte

verschijnselen als gevolg van de chemokuren niet verminderen.

met elkaar bezig er leuk uit te gaan zien. Er wordt gelachen en

Wel kunnen we de behandeling veel dragelijker maken.”

98

COLOFON Uitgave:

November 2008©



Stichting Look Good...Feel Better Zeist Deze uitgave is gedeeltelijk gebaseerd op het boek Goed Verzorgd, Beter Gevoel, tips voor de uiterlijke verzorging van mensen met kanker door het Integraal Kankercentrum Amsterdam, uitgegeven door Excerpta Medica.

Tekst:





Stichting Look Good...Feel Better

Interviews:





Rick van der Burg, Harry van Dam, Marcel Paapst







paapstvandam bv, Utrecht



“Ik heb veel aan de adviezen gehad. Hopelijk zal dit ook andere patiënten stimuleren.” Eindredactie:





Harry van Dam

Coördinatie:





Leonie van der Horn en Marijke Buisman

Fotografie:





Gerrit Jan Randewijk Fotografie, Zeist









Edith Paol fotografie, Amsterdam









Hans Verstegen, Almere









Mirjam Verschoor, Amsterdam



Compact Drukwerken, Lanaken (België)

Vormgeving en druk:

Deze uitgave is mede mogelijk gemaakt door de sponsorloop ‘Running for Cancer’ van GlaxoSmithKline BV te Zeist Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt, op welke wijze dan ook, zonder schriftelijke toestemming van de uitgever.

99

Stichting Look Good...Feel Better is opgericht door: Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK) www.kankerpatient.nl KWF Kankerbestrijding (KWF) www.kwfkankerbestrijding.nl Vereniging van Integrale Kanker Centra (VIKC) www.ikcnet.nl Nederlandse Cosmetica Vereniging (NCV) www.ncv-cosmetica.nl Algemene Nederlandse Branche Organisatie Schoonheidsverzorging (ANBOS) www.anbos.nl Algemene Nederlandse Kappers Organisatie (ANKO) www.anko.nl Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH) www.huidtherapie.nl Top Haarwerkers Gilde Nederland www.thgn.nl

Kijk voor meer informatie op de website www.lookgoodfeelbetter.nl

100

VERANTWOORDING Dit boek kwam tot stand met medewerking en steun van vertegenwoordigers van diverse organisaties op het gebied van uiterlijke verzorging bij kanker, waaronder: de ANBOS, het Top Haarwerkers Gilde Nederland, de Borstkanker Vereniging Nederland, ProVoet, de Nederlandse Vereniging van Mondhygiënisten en kleur- en stylingadviseurs. Daarnaast zijn ook gespecialiseerde verpleegkundigen bij dit boek betrokken geweest. Bovenal bedanken wij de patiënten en hun familieleden die met hun vragen en oplossingen bij hebben gedragen aan dit boek. En iedereen die met openheid medewerking aan de interviews heeft verleend. Zonder hen was dit boek er niet gekomen. Stichting Look Good...Feel Better

101

Stichting Look Good...Feel Better Postbus 914, 3700 AX Zeist Waterigeweg 31, 3703 CM Zeist Tel.: 030 697 15 11 [email protected] www.lookgoodfeelbetter.nl

“De workshop was heel bijzonder, gezellig, leerzaam en goed georganiseerd.”

www.lookgoodfeelbetter.nl 104