Leven. Vrouwonvriendelijke kanker. Thuiskomen bij jezelf. Vrijwilligers voor kankerpatiënten. Christel Van Dyck over borstkanker

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594 P708343

Leven

Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker

NR. 39 juli 2008

Psychologische hulp na kanker

Thuiskomen bij jezelf Vrijwilligers voor kankerpatiënten

Christel Van Dyck over borstkanker

‘Vrouwonvriendelijke kanker’ juli 2008 - nr. 39 Leven 1 Extra: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensen uit hun omgeving

Frieda Joris vingerafdruk doorprikte de nette mythe. Om de kriebels van te krijgen.

Karl Bruninx

Dit huwelijk is ondertussen geschiedenis. Door de zin voor perfectie, maar vooral door onbegrip en te weinig liefde. Door kreuken en krassen die jarenlang met schuurpapier en vernislaagjes werden weggeschminkt maar uiteindelijk toch bezweken onder de druk van een natuurramp.

Pietje Precies K. was het type vrouw dat haar strings aan een met zijde overtrokken kapstok ophangt. Pietje Precies, zo precies dat een bezoek aan haar Spic & Span-huis me telkens op de zenuwen werkte. Ze kon er natuurlijk niks aan doen dat ze zo geworden was, ze was belast met die erfzonde. In haar ouderlijke huis moesten bezoekers hun schoenen uittrekken vooraleer de geboende living te betreden. Met alle gevolgen van dien: vlezige gaten in sokken en onverwachte slippertjes op de gladde vloer. De echtgenoot van K. was van hetzelfde kaliber. Een druk bezet zakenman maar één blik op zijn blinkende bureau verklapte alles. In de kamer waar zijn echtgenote niks mocht aanraken, lagen de mappen in militaire slagorde. Het fotokader met kinderen en hond stond parallel met de onderlegger en het antieke inktstel. Geen

2 Leven

juli 2008 - nr. 39

K. kreeg namelijk borstkanker en haar rechterboezem werd geamputeerd. Ze liet dat stuk onmiddellijk vervangen, zoals ze dat ook met het door roest aangetaste tuinhekken deed. Hoewel zo’n gereconstrueerde borst nooit beter is dan het origineel kon K. ermee leven, ze was al blij dat het kwaad weggesneden was. Maar voor haar man was zijn perfecte vrouw uit één stuk weliswaar opgelapt maar toch onherstelbaar beschadigd. Ze had van bij de eerste ingreep gemerkt dat hij moeilijk omging met haar ziekte en ze vond dat toen bij manier van spreken

al had ze er dubbel zoveel behoefte aan om eens vastgepakt te worden, hij had het altijd te druk of was te moe. K. steunde op broers en zussen die al lang in het snuitje hadden dat die schoonbroer beter ook geamputeerd werd, maar zij verdedigde hem telkens weer. Zelfs toen hij klaagde dat iedereen telkens naar haar vroeg en niemand om hém bekommerd was. Want hij had het pas zwaar, zo met die stress en al dat werk. Het duurde tot ze uitgeziekt was en rondkeek naar wat haar restte. Een blinkend huis en een afwezige echtgenoot die alle glans had verloren. K. heeft zelf de knoop doorgehakt en haar koffers gepakt, hij was zelfs een beetje opgelucht dat dat varkentje eindelijk gewassen was. K’s kankerstrijd duurde twee operaties en één echtscheiding lang. Ze herleeft en ik herken stilaan weer het pittige meisje met wie ik op de schoolbanken zat. Ik heb haar nog eens opgezocht. Stapte over een

K’s kankerstrijd duurde twee operaties en één echtscheiding lang. ‘normaal’. Hij zocht haar maar zelden op in het ziekenhuis want ‘Je weet dat ik niet van ziekenhuizen hou’. Hij wou niet geconfronteerd worden met de wonde, vermeed de badkamer als zij onder de douche stond en in de slaapkamer moest het licht uit. Hij was nog meer weg dan vroeger en praatte nooit over de grote K, het woord kanker kreeg hij sowieso niet over zijn lippen. ‘Zijn manier van verwerken’ dacht ze eerst en

mand met houtblokken, vleide me neer in de zetel naast het speelgoed van de hond terwijl zij zocht naar de afstandsbediening van de muziekinstallatie. ‘t Komt goed met haar, ik weet het zeker. Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

4

8

12

Inhoud LEVEN 39 • juli 2008 4 Christel Van Dyck Uit de loopgraven gestapt na borstkanker 8 Manu Keirse Nieuwe kansen na prostaatkanker

15

18

18

Je hoeft niet volmaakt te zijn Veel ouders leggen de lat voor zichzelf erg hoog, zelfs als ze kanker hebben. ‘Ik wou niet dat mijn gezinsleven stokte omdat ik ziek was’, vertelt radiopresentatrice Christel Van Dyck in dit nummer van Leven. ‘Mee opstaan met de kinderen en ontbijt maken, uit eten gaan... dat wou ik allemaal doen. Ik kon het niet over mijn hart krijgen een half jaar “afwezig” te zijn voor mijn gezin.”

18 Vrijwilligers voor kankerpatiënten Individuele steun en opvang in het ziekenhuis

Natuurlijk is het goed om je gewone leven zo veel mogelijk zijn gang te laten gaan, tenminste als dat mogelijk is. Regelmaat geeft steun en veiligheid aan kinderen. En ook ontspanning blijft belangrijk. Maar je kinderen geheel afschermen voor je ziekte en je verdriet is niet aangewezen. En doorgaans lukt dat toch niet. Als er iets ernstigs aan de hand is, heeft een kind, ook al is het nog erg jong, dat meestal vlug in de gaten. En als het niet weet wat er gaande is, zoekt het zelf een verklaring en beeldt het zich dingen in die soms erger zijn dat de werkelijkheid. Zo was het zoontje van Christel Van Dyck bang dat zijn mama zou sterven toen hij haar kaal zag worden.

21 Vragenlijn Werken tijdens behandeling Behandeling prostaatkanker

Het is een normale reactie dat ouders met kanker hun kinderen zo veel mogelijk willen beschermen tegen al de ellende die hen overkomt. Ze willen hun kinderen een warm en veilig nest bieden. Maar de ervaring van de meeste ouders leert dat het uiteindelijk beter is om je kinderen op een open en gepaste manier te vertellen wat er aan de hand is.

12 Leven met een hersentumor Katrien Seykens blijft hopen 15 Thuiskomen bij jezelf Psychologische hulp na kanker

22 Echo Citaten uit de pers 23 Brievenbus Brieven van lezers 24 Plus

EXTRA Agenda juli - oktober 2008 Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

Openheid schept een band van vertrouwen. De kinderen weten dat ze met hun vragen bij iemand terechtkunnen en voelen dat ze erbij horen. Het geeft hen een gevoel van geborgenheid en een houvast in een tijd van onzekerheid. Als kinderen daarentegen pas na verloop van tijd of via iemand anders horen wat er gaande is, maakt hen dat juist onzeker en achterdochtig. Ook voor de ouders is openheid comfortabeler. Ze kunnen meer zichzelf blijven en hoeven hun gevoelens niet te verbergen als ze het even moeilijk hebben. Ouders moeten vooral niet te veel van zichzelf eisen. De ziekte en behandeling zijn al belastend genoeg om ook nog eens aan het beeld van de volmaakte ouder te willen beantwoorden. Hedwig Verhaegen, hoofdredacteur De VLK heeft een gratis infopakket dat ouders helpt om met hun kinderen over kanker te praten: zie p. 14.

Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker

Katrien Seykens:

‘Het gevoel genezen te zijn, zal ik niet meer hebben’ pagina 12

http://www.tegenkanker.be - Rekeningnummer: 488-6666666-84 Verantwoordelijke uitgever: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Hoofdredacteur: Hedwig Verhaegen. Eindredactie: Frederika Hostens. Redactie: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen. Werkten mee aan dit nummer: Marc Peirs, Els Put, Carla Rosseels en Pascal Vansteenbrugge. Foto voorpagina: Eric de Mildt. Concept lay-out: Griet Wittoek en Sqills Sanoma Magazines. Lay-out: Griet Wittoek, Drongen. Druk: Van der Poorten, Kessel-Lo. Adviesraad: Catherine Baillon, Sabien Bauwens, Alain Bols, Jan Demol, Titia Dergent, Marie-Elise D’haeseleer, Christel Fontaine, Magda Koch, Gerd Koyen, Mieke Peys, Elke Robijn, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Liesbet Van Eycken, Angelique Verzelen en Renilt Vranken. Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). De teksten en afbeeldingen in dit magazine worden door auteursrechten beschermd. Voor overname dient u de expliciete toestemming te vragen van de VLK. juli 2008 - nr. 39

Leven 3

‘Ik wou niet dat mijn gezinsleven stokte omdat ik ziek was. Mee opstaan met de kinderen en ontbijt maken, uit eten gaan... dat wou ik allemaal doen.’

Radiopresentatrice Christel Van Dyck over borstkanker

‘Vrouwonvriendelijke Onaangetast oogt ze, radio- en televisiepresentatrice Christel Van Dyck: kwieke oogopslag, sportief lachebekje, aardige ragebol. Niets laat vermoeden dat deze vrouw net uit de loopgraven is gestapt na een partij armworstelen tegen borstkanker: ‘Als God bestaat, is hij een man. Een vrouw zou dit haar seksegenoten nooit ofte nimmer aandoen’. Tekst: Marc Peirs, Foto’s: Eric de Mildt

4 Leven

juli 2008 - nr. 39

Borstkanker Borstkanker is de meest voorkomende kanker bij vrouwen in Vlaanderen. Ook mannen kunnen borstkanker krijgen. Het risico op borstkanker is voor een vrouw echter 100 keer groter dan voor een man. Een biopsie is een kleine ingreep waarbij een stukje weefsel weggenomen wordt om in het laboratorium op kankercellen te onderzoeken. De behandeling van borstkanker hangt af van de kenmerken van de kanker en van de patiënt. Er zijn veel combinaties van behandelingen mogelijk. Bij een kwart van de borstkankerpatiënten vinden we te veel van een bepaald eiwit in de kankercellen. Dit eiwit maakt de kankercel agressiever. Herceptine is een geneesmiddel dat antistoffen tegen dat specifieke eiwit bevat. Het vrouwelijk hormoon oestrogeen, dat in het lichaam wordt aangemaakt, kan de groei van borstkankercellen bij bepaalde vrouwen bevorderen. Een hormoontherapie bestaat erin geneesmiddelen toe te dienen die dit tegengaan: ze blokkeren de aanmaak of het gebruik van vrouwelijk hormoon in het lichaam en dus ook in de kankercel. Meer info over borstkanker vindt u op www. borstkanker.net en in de brochure Meer weten over borstkanker. Op www.tegenkanker.be/publicaties kunt u de brochure in pdf-formaat downloaden. Een gedrukt exemplaar is verkrijgbaar op 02/227.69.69 of per e-mail: [email protected] (vooren familienaam, adres en telefoonnummer vermelden a.u.b. + de titel van de brochure).

kanker’

‘Op aanraden van mijn gynaecoloog laat ik al twee jaar, sinds mijn 45ste, geregeld een mammografie nemen. Dat is vroeg. Maar ik volg de raad van mijn dokter. Bij zulk een controle vond de arts iets opvallends. ‘Hoogstwaarschijnlijk niks ernstigs’, zei de dokter, ‘misschien een restant van een ontsteking, maar breng bij gelegenheid eens je foto’s van de vorige mammografie binnen?’ ‘Vijf maanden gingen daar overheen. De arts had het verzoek dan ook zo vrijblijvend geformuleerd: als je eens in de buurt bent... Tja, een mens moet die foto’s zoeken, tijd vinden om ze binnen te brengen... Uiteindelijk voegde ik de daad bij het woord. Twee dagen later mocht ik bellen om informatie. Maar ik heb dat niet gedaan. Plots voelde ik me onwennig. En bovendien vertrok ik net voor een weekje Kreta. Als het vijf maanden lang niet drin-

gend is, dan kan een weekje vertraging er nog wel bij, nee?’

Alleen laten bezinken ‘Het toeval wou dat voor de afreis iemand van wel honderd kilogram zwaar op mijn voet was gestapt. Terug van Kreta, ging ik naar het ziekenhuis om die voet verder te laten behandelen. Daar en toen, in het ziekenhuis, kreeg ik een telefoontje van mijn gynaecoloog. Dat was het alarmsignaal: die belt me anders nooit. Of ik langs kon gaan bij de radiologie? Mijn zoontje van vijf was bij me. Ik bracht hem weg, ging naar de radiologie en welhaast onmiddellijk daarna volgde een biopsie (zie kader hierboven, red.).’ ‘Twee dagen later belde de arts me terug. Of ik eens langs kon komen voor een gesprek. Dan voel je het, dan weet je het. Maar toch heb ik hem verplicht om juli 2008 - nr. 39

Leven 5

Een zieke borst

‘Sommige mensen voorspellen dat ik nog wel een terugslag zal meemaken. Ik wéét dat ik aan struisvogelpolitiek doe. Maar dat wérkt. Voorlopig toch.’

via de telefoon het woord “kanker” uit te spreken. Ik was alleen thuis. Ik belde mijn man, ging wandelen en voelde me als het ware verdoofd door het verdict. Mijn man kwam; zwijgend wandelden we door het

‘Ik heb altijd schrik gehad om oud te worden, ziek te zijn, af te takelen. Ik wil me niet laten gaan.’ 6 Leven

juli 2008 - nr. 39

park. Wat later gingen we op doktersconsult. Ik wou eigenlijk alleen maar slapen. Gelukkig was mijn man erbij of ik zou me van het hele gesprek niets meer herinneren.’ ‘Die avond heb ik mijn man aangespoord buitenshuis iets te gaan drinken. Ik kon het niet aan hem zo ondersteboven te zien. Hij is er dan op uitgetrokken met een goede vriend. Veel mensen vinden dat vreemd, willen in zulk een moment bij elkaar troost zoeken, maar ik wou alleen zijn. De rest van het verwerkingsproces zijn we samen doorgegaan, maar die avond moest ik alles eerst even laten bezinken.’

Algemene staat van malaise ‘Mijn twee tienerzonen reageerden verbouwereerd en de jongste wist eerst niet goed wat te denken. Mama die “een zieke borst” heeft, voor hem was dat iets als hij-

zelf die siroop moest drinken bij een zware verkoudheid. Ik heb het woord “kanker” aanvankelijk niet tegen hem uitgesproken. Hij was nog maar vijf, het was een ziekte waarover hij toch nog nooit gehoord had. Ik dacht “ik leg het hem later wel es uit”. Maar toen de opa van een schoolkameraadje en later een juf aan kanker stierf, durfde ik het niet meer. Hij kende toen het woord maar ik wou niet dat hij die associaties zou maken. Toen ik kaal werd van de chemo, merkte ik dat hij afstand nam en dat ik moeilijker contact met hem kreeg. Op een dag zei hij “Mama gaat dood”. Dat was wel even schrikken. We hebben hem dan gerustgesteld, uitgelegd dat de medicijnen mij opnieuw gezond zouden maken, dat mijn haar zou terugkomen...” ‘Eerst was er de operatie – eigenlijk moet ik zeggen: amputatie. Dan volgden zes sessies chemotherapie. Misselijk? Wel, ik

moest één tot twee keer per chemobeurt braken. Ik vind dat meevallen. Ik moest zorgen om na de chemo héél licht te eten, een soepje of zo, maar zodra er paprika in zat, moest ik braken (lacht). Na elke chemo lag ik ook twee dagen in bed. Een boek lezen, video kijken: tot meer was ik niet in staat. Mijn lichaam verkeerde in algemene staat van malaise. Maar na enkele dagen kwam ik steevast boven water. Ik wou immers niet dat mijn gezinsleven stokte omdat ik ziek was. Mee opstaan met de kinderen en ontbijt maken, uit eten gaan mét desnoods valse wimpers van bij de schoonheidsspecialiste (lacht), dat wou ik allemaal doen. Ik kon het niet over mijn hart krijgen een half jaar “afwezig” te zijn voor mijn gezin.’

Nieuwe borst ‘Na de chemo kwam bestraling. Mijn huid raakte verbrand. Er moest een speciaal verband rond mijn boezem dat er alleen tijdens de bestraling af mocht. Douchen, om maar iets te noemen, kon ik niet. Behoorlijk oncomfortabel, vijf weken lang.’ ‘Sindsdien krijg ik behandelingen met herceptine (zie kader op p. 5, red.). Achttien keren. In januari zal dat voorbij zijn. Daarnaast neem ik antihormonenpillen (zie kader op p. 5, red.). Mijn tumor wordt namelijk gevoed en geactiveerd door mijn hormonen. Die pillen dienen om de hormonen in sluimerstand te zetten en te houden. Maar ze geven me wel vervroegde menopauze. En opvliegers – alsof ik een te heet gestookte kachel ben. Echt verschrikkelijk. Ik slaap er ook heel slecht door. Een goeie nacht wil zeggen: niet meer dan zes keer wakker worden. Dat is een aanslag op mijn levenskwaliteit. ’s Ochtends word ik wakker met stramme en pijnlijke spieren. Ik moet mezelf een half uur in gang lopen. Ik zit niet goed in mijn vel. Precies een oud vrouwke (lacht)! Dus néé, het ergste is nog niet voorbij.’ ‘Aan het eind van de rit zal ik een borstreconstructie krijgen. Niet dat ik dat een geschenk vind, maar ik wil ze wel, die nieuwe borst. Ik respecteer natuurlijk de keuze van vrouwen die géén reconstructie willen, maar ik voel me toch te jong om verder te gaan met één borst. Kijk ik in de

spiegel, dan voel ik me niet in evenwicht. Eén borst? Het zicht went niet, nooit.’

Vervroegde menopauze ‘Ik heb altijd schrik gehad om oud te worden, ziek te zijn, af te takelen. Ik wil me niet laten gaan. Meteen na de diagnose ben ik naar een dermatologe gestapt: “Wat kan ik doen om mijn huid te beschermen tegen de effecten van de chemo?” Ik gebruikte een prima crème, ben verschillende keren naar de schoonheidsspecialiste gegaan. Sport, dat doe ik zoveel als mogelijk. Fietsend de boodschappen doen bijvoorbeeld. Of in het ziekenhuis vlakbij fitnessoefeningen doen. Samen met vier andere vrouwen die recupereren van chemotherapie. Dat wordt begeleid door een vrouw die zelf ook kanker heeft gehad, super.’ ‘Dit is een ontzettend vrouwonvriendelijke kanker. Hij valt je boezem aan, brengt je vervroegd in de menopauze, teert op je vrouwelijke hormonen, plus: veel vrouwen worden er blijkbaar ook nog eens vijf tot tien kilo dikker van. Dàt is me gelukkig bespaard gebleven. Ik zeg: “Als God bestaat, is hij een man. Want een vrouw zou dit haar seksegenoten nooit aandoen” (lacht). Nee, serieus; het is heel vreemd om dit soort kanker te vatten die zo volledig geworteld is in mijn eigen hormoonhuishouding. Die hormonen hebben zolang een goeie rol gespeeld in mijn leven: ze zorgden ervoor dat ik zwanger kon worden, kinderen kon krijgen... En plots hebben ze zich tegen mij gekeerd.’

‘Na elke chemo verkeerde mijn lichaam in algemene staat van malaise. Maar na enkele dagen kwam ik steevast boven water.’

eindigheid van het leven, van mijn kwetsbaarheid. Dat besef is nieuw. Voor de rest heeft de kanker me niet fundamenteel veranderd. Ik hoopte eigenlijk dat ik zou leren de dingen meer los te laten. Te relativeren. Vooralsnog is dat niet gelukt (lacht). Ik leef eigenlijk heel gewoon. Mijn man zegt me soms “Wij vergeten hier dat jij ziek bent”. Sommige mensen voorspellen dat ik nog wel een terugslag zal meemaken. Ik wéét dat ik aan struisvogelpolitiek doe. Maar dat wérkt. Voorlopig toch.’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek p. 22.

Struisvogelpolitiek ‘Vanaf juli keer ik terug naar de VRT. Twee dagen per week ga ik werken. Om er vanaf september helemaal tegenaan te gaan. Ik heb daar ongelooflijke zin in. Vroeger dacht ik wel eens “Dit werk, plaatjes aanen afkondigen, dat stelt niks voor. Maatschappelijk irrelevant”. Maar sinds ik ziek ben, krijg ik zo ongelooflijk veel lieve mails en kaartjes van het publiek. Dan denk ik: “Tiens, dit werk rààkt mensen toch”. Dat doet deugd.’ ‘Bang dat de kanker terugkomt, ben ik niet. Ik schuif dat naar de achtergrond, weet ik. Wel ben ik me heel bewust van de juli 2008 - nr. 39

Leven 7

Prostaatkanker

Manu Keirse:

‘Het is een gemis, maar he Bij klinisch psycholoog Manu Keirse (61) werd twee jaar geleden een agressieve prostaatkanker vastgesteld. In de maanden die daarop volgden, kwam hij meermaals zichzelf tegen. Tekst: Pascal Vansteenbrugge, Foto’s: Karl Bruninx

‘Er zitten ook kansen in: op een kostbaardere manier dan voorheen naar het leven en naar de werkelijkheid kijken en nog meer liefhebben dan voordien.’

8 Leven

juli 2008 - nr. 39

Bio

et is niet het belangrijkste’ Manu Keirse is klinisch psycholoog, licentiaat in de medico-sociale wetenschappen en doctor in de medische wetenschappen. Hij geeft les aan de faculteit geneeskunde van de K.U.Leuven. Hij is expert in patiëntenbegeleiding, rouwverwerking en palliatieve zorg. In die hoedanigheid publiceerde hij meerdere boeken.

‘Mijn huisarts had me na een bloedonderzoek naar de uroloog doorverwezen. En ook al ken ik de wereld van de gezondheidszorg goed en de uroloog zelfs persoonlijk, toch had ik twee weken later nog steeds geen afspraak gemaakt. Ik was er niet onverschillig onder, maar ik vond het ook niet dringend. Ik had het niet moeilijk bij het plassen, ik had nergens last van. Het was pas toen mijn vrouw bij onze huisarts op bezoek was en deze haar op het hart drukte dat ik best niet meer wachtte, dat ik in gang ben geschoten. ‘t Is te zeggen, hij heeft in het bijzijn van mijn vrouw naar de uroloog gebeld, die antwoordde “Zeg maar aan Manu dat ik hem morgenochtend wil zien”. Daar ben ik toch wel wat van geschrokken.’ ‘Veel mensen zeggen “God, dat mij dit nu moet overkomen”. Ik heb altijd geleefd met de houding “Als het zoveel mensen overkomt, waarom mij dan niet?” Ik vroeg dan ook niet wat er aan de hand was, maar of het kwaadaardig kon zijn. Klinisch kon men niets vinden, het kon een gewone ontsteking en dus loos alarm zijn, waardoor ik voor alle zekerheid werd doorge-

stuurd voor een echografie. De prof zette het echoscherm op, bekeek de zaak, zei “Wacht even” en stormde naar buiten. Dát is geen fijn moment. Even later kwam hij samen met de uroloog terug binnen. Hun blik vertelde me genoeg.’ ‘De uitslag moest natuurlijk worden afgewacht, maar het zag er niet goed uit. De dokter zou me bellen zodra hij nieuws had. Hij heeft woord gehouden, al was dat achteraf bekeken een beetje ongelukkig. Hij kon me niet meteen bereiken en dus sprak hij een boodschap in. Ik beluisterde het bericht rijdend op de autosnelweg: “We moeten elkaar dringend zien”. Ik was hem dankbaar dat ik het zo snel wist en ik verwachtte ook geen andere uitslag, maar het blijft een schok om het uiteindelijk te horen.’

Impotent of dood De uitleg die Manu kreeg, was bevredigend. ‘Theoretisch waren er vier mogelijkheden: een totale verwijdering van de prostaat, bestralingen, chemotherapie of helemaal niks doen. “Maar”, zo zei de professor, “op basis van uw leeftijd laat

ik u geen keuze: een totale verwijdering biedt u de maximale overlevingskansen”. De gevolgen zijn zeer ingrijpend. Ik was totaal urine-incontinent maar was daar door kinesitherapeutische training van de bekkenbodemspieren op vier maand van af. Het is ongelooflijk hoe precies zo’n kinesist weet wat je moet trainen.’ ‘Wat de erectiestoornissen betreft, heb ik minder geluk gehad. Wanneer men zenuwsparend kan opereren, is de kans groot dat je er geen last van hebt. Maar door een ingreep die ik tien jaar eerder

‘De prof zette het echoscherm op, bekeek de zaak, zei “Wacht even” en stormde naar buiten. Dát is geen fijn moment.’ juli 2008 - nr. 39

Leven 9

‘De dag na de diagnose moest ik een lezing geven over ziekte, crisis en kansen. Ik heb toen gesproken zoals ik dat voorheen deed, maar misschien toch wel met wat meer verve.’

had ondergaan wegens een vergroeiing van de prostaat, werd dat bij mij nogal moeilijk. De chirurg was ervan overtuigd dat hij de zenuw had kunnen sparen, maar dat is volgens mij niet waar. Men zegt wel eens dat erectiestoornissen psychisch kunnen zijn, maar dat is bij mij niet het geval. Het kan een jaar duren voor het terugkomt, maar na twee jaar is nog niks gerecupereerd. Ik zou wel iets in mijn penis kunnen spuiten om zo tot een erectie te komen (zie kader, red.), maar dat kunstmatige, dat is mijn stijl niet. Het is aan mij en aan ons als koppel niet besteed. Impotentie is ingrijpend, maar het alternatief was niet opereren en doodgaan. Zo beleef ik dat althans.’

Prostaatkanker Prostaatkanker is in Vlaanderen de meest voorkomende kanker bij mannen. De gemiddelde leeftijd bij de diagnose is 70 jaar. De meest toegepaste behandelingen van prostaatkanker zijn een operatie (chirurgie), bestraling (radiotherapie) en hormonale therapie. In bepaalde gevallen is afwachten hoe de kanker evolueert eveneens een mogelijkheid (actieve observatie, zie ook pagina 21).

10 Leven

juli 2008 - nr. 39

‘Seksualiteit is voor ons een deel van een relatie die te maken heeft met tederheid, genegenheid, er zijn voor elkaar, van elkaar houden, het samen maken in het leven, je goed voelen bij elkaar. Voor mij staat of valt een relatie niet met de geslachtsdaad. Maar het doet je wel iets dat het gevoel er niet meer is. Geen erectie meer krijgen grijpt in in je leven. Ik heb wel eens heimwee naar de lust. De opwinding is er niet meer en dat vind ik een gemis. Voor ons beiden. In het begin verwacht je dat het zal terugkomen, maar volgens mij komt het niet terug.’ ‘Viagra wil ik wel proberen. Mijn huisarts raadde mij aan eerst te proberen met een kleine dosis, maar dat werkt niet. We zien wel. Het is belangrijk dat er openheid over is. Voor sommige mensen is het seksuele aspect van een relatie het hoofdaspect. Voor ons is het humaan-emotioneel belevingsaspect van een relatie het allerbelangrijkste.’

Nieuwe kansen ‘Lang ben ik niet buiten strijd geweest. Tien dagen na de operatie was ik op het stadhuis in Leuven voor een officiële ontvangst. Dat was wat vroeg, het kostte me moeite. Nog tien dagen later was ik alweer aan het werk, maar ik heb me een jaar verschrikkelijk moe gevoeld. Je lichaam moet recupereren, want ook emotionele verwerking is arbeid. Maar ik heb het gevoel dat ik slechts af en toe

Bij een man, die voor zijn prostaatkanker behandeld wordt, kunnen er erectiestoornissen optreden ten gevolge van die behandeling. Erectiele disfunctie is het onvermogen van de man een erectie te krijgen (dit noemen we impotentie) of te behouden. Er zijn verschillende behandelingsmogelijkheden voor de erectiestoornissen, zoals het nemen van erectiepillen (bv. Viagra), injecties in de penis of het gebruik van technische hulpmiddelen (bv. vacuümpomp, erectieprothese…).

met mijn ziekte ben bezig geweest, want ik concentreerde me op mijn werk, op de mensen met wie ik bezig was. Dan merk je dat je inzet voor anderen zodanig zinvol kan zijn in je leven, dat je daarop focust en je aandacht weggaat van datgene wat je zelf bezighoudt. De dag na de diagnose moest ik een lezing geven over ziekte, crisis en kansen. Ik heb toen gesproken zoals ik dat voorheen deed, maar misschien toch wel met wat meer verve. Een dame vroeg achteraf of ik het me kon voorstellen dat ze me zouden vertellen dat ik zelf kanker had. En of ik er dan ook nog zou kunnen over spreken. “Gisterenmorgen heb ik de diagnose gekregen van een zeer agressieve vorm van prostaatkanker”, heb ik geantwoord. Ze zat meteen weer op haar stoel (lacht).’ ‘Natuurlijk houdt het je bezig, maar er zitten ook kansen in. Om op een kostbaardere manier dan voorheen naar het leven en naar de werkelijkheid te kijken en om nog meer lief te hebben dan voordien. Maar het is de aard van het beestje om weer even hard te werken als vroeger. Al vraag ik me nu wel geregeld af hoe lang het nog zal kunnen.’

Wegfilteren ‘Toen de dokter samen met mij de diagnose besprak, heb ik veel genoteerd om niks te vergeten. ‘s Avonds thuisgekomen stelde ik vast dat ik tweederde van het-

Meer info over prostaatkanker vindt u in de brochure Meer weten over prostaatkanker. Op www.tegenkanker.be/publicaties kunt u de brochure in pdf-formaat downloaden. Een gedrukt exemplaar is verkrijgbaar op 02/227.69.69 of per e-mail: [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden a.u.b. + de titel van de brochure).

‘Het is de aard van het beestje om weer even hard te werken als vroeger. Al vraag ik me nu wel geregeld af hoe lang het nog zal kunnen.’

Prostaatkankerlijn Sinds december 2007 heeft de VLK een ‘Prostaatkankerlijn’, een telefoon- en e-mailservice voor alle vragen over prostaatkanker. U kunt er (anoniem) terecht voor deskundig advies en een gesprek, voor informatie over psychologische en sociale aspecten van prostaatkanker. Voor erg technische of specifieke vragen kunnen de sociaal werkers van de Prostaatkankerlijn meteen doorverbinden met een prostaatverpleegkundige van wacht. Bel 078/150.701 op maandag of donderdag van 12 tot 16 uur, of stuur een e-mail wanneer het u past naar [email protected].

‘Je lichaam moet recupereren, want ook emotionele verwerking is arbeid.’

geen ik had genoteerd, niet had gehoord. De incontinentie, de erectiestoornissen… de meest beangstigende dingen waren weg. Had ik ze niet genoteerd, dan had ik gezworen dat men ze mij nooit had verteld. Ik heb daar ook een verklaring voor. Ik zat bij een topdeskundige, waarom moest ik me zorgen maken? Mijn gedachten waren bij mijn werk, mijn afspraken, mijn vrouw, mijn kinderen. Ik heb nogal een verantwoordelijkheidsgevoel voor

mensen. Ik zou het heel erg vinden dat als ik dood zou gaan, ik niet alles zou hebben geregeld om het comfort voor mijn vrouw en mijn kinderen te bevorderen.’

Schrijf ons!

Zelfhulpgroepen Het kan helpen om over de ziekte te praten met andere prostaatkankerpatiënten, bijvoorbeeld via een patiëntenvereniging of zelfhulpgroep. Op www.tegenkanker.be/zelfhulpgroepen staan alle adressen vermeld. Of bel de Prostaatkankerlijn (zie hierboven).

Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek p. 22. juli 2008 - nr. 39

Leven 11

Leven met een hersentumor

Katrien Seykens:

‘Ik blijf hopen’

‘Die eerste keer werd ik geleefd. Nu, na mijn herval, is alles moeilijker. Maar ik hoop.’ Katrien kreeg als jonge moeder een hersentumor. Jaren later slaat de tumor een tweede keer toe. Ze vertelt. Tekst: Els Put, Foto’s: Ivo Hendrikx

‘Het was voor Charlotte niet altijd makkelijk, leven met een zieke mama. Daar voel ik me best schuldig om.’

12 Leven

juli 2008 - nr. 39

‘Ik was 24 en zes maanden bevallen van Charlotte, ons eerste dochtertje, toen ik een zware epileptische aanval deed op school. Ik ben kleuterleidster. Een ziekenwagen bracht me naar het ziekenhuis waar ik uren later terug bij bewustzijn kwam. Ik was suf, had blijkbaar op mijn lip gebeten en kon me niets herinneren. Een scan toonde “iets”, zei de arts en hij stuurde me naar Leuven voor een NMR-

scan (zie kader, red.). Een week later op consultatie daar, was de neurochirurg heel nuchter en direct maar ook warm en hartelijk: “We hebben meer onderzoeken nodig en daarna opereren we je. Je hebt een hersentumor.” Een astrocytoom (zie kader, red.) graad 2, bleek later.’ ‘Mijn haar werd geschoren, ik werd geopereerd. Nadien kon ik geen licht verdragen en als ik recht wou zitten, werd ik duizelig en misselijk. Als ik te moe raakte, ging mijn hoofd bonzen en kreeg ik hoofdpijn. Ik bleef een maand in het ziekenhuis en herstelde. En ik kreeg al weer stoppeltjes op mijn hoofd! Nadien startte de bestraling en was ik op één nacht al die kleine stekeltjes weer kwijt. Alleen dat grote litteken op mijn hoofd – het heeft de vorm van

een hoefijzer – zag je nog. Door de bestraling raakte ik erg moe. De laatste maand van het schooljaar – acht maanden na die epileptische aanval – stond ik weer voor de klas. Misschien wat te rap; na enkele dagen kreeg ik koorts van vermoeidheid. Maar ik wou zo snel mogelijk die moeilijke tijd achter me laten.’

‘Ik kon niets zeggen, ik kon niet wenen. Al die voorbije jaren had ik me perfect gevoeld. En nu dit.’

Ik heb kanker ‘Negen jaar lang ging ik op controle, elk half jaar, nadien om het jaar, later om de twee jaar. Toen zei de arts: “De kans dat je nu nog hervalt, is heel klein. Maar goed, kom binnen drie jaar nog maar eens terug.” Ik was blij met zijn boodschap, en blij om zijn zorg. Zelf voelde ik me al lang genezen. Drie jaar later ging ik weer naar de scanner. Maar met een vreemd voorgevoel; als ik moe was, kreeg ik tintelingen in mijn vingers. De arts bevestigde dat de beelden er “anders” uitzagen dan alle vorige jaren en ik moest terugkomen voor een PET-scan (zie kader, red.). Wachten op die uitslag duurde verschrikkelijk lang. De boodschap was dan ook: “Het gezwel is er weer en zit op een erg delicate plaats. Deze keer is de tumor bovendien kwaadaardig. Een operatie kan niet, het risico op verlammingsverschijnselen is te groot. Bestralen kan ook niet meer, de vorige keer kreeg je al de maximale dosis. We kunnen met chemo starten als jij dat wil.” Mijn benen begonnen onbedaarlijk te trillen, mijn hakken klepperden op de vloer. Mijn man

Geert legde zijn hand op mijn knie om het beven te stoppen, maar dat lukte niet. Ik kon niets zeggen, ik kon niet wenen. Al die voorbije jaren had ik me perfect gevoeld. En nu dit. De keuze was niet moeilijk voor mij. Opereren en verlammingen riskeren, wou ik absoluut niet. Ik wil niet verlamd zijn. Die chemo, ja, en zo snel mogelijk. Al legde de arts wel uit, dat het niet zeker was dat die zou aanslaan.’

Vervroegd pensioen? ‘Het gevoel ik heb kanker kwam nu voor het eerst in alle hevigheid op me af. Voordien – die eerste keer – had ik een tumor die verwijderd werd. Ik had niet echt stilgestaan bij wat me overkwam. Nu, in de wachtzaal van oncologie waar je met zoveel zieke mensen samen zit, besefte ik dat voor het eerst pas echt. Ook daar werd ik als een prinses behandeld: iedereen – de arts, de verpleegkundigen – luisterde naar mij. Ze gaven antwoorden op al mijn vragen. Namen er tijd voor. Hielpen waar ze konden. Gelukkig kreeg ik chemo in pil-

Astrocytoom? NMR? PET? Astrocytoom is een hersentumor waarvan de graad van ernst in vier categorieën is onderverdeeld. Graad 1 & 2-astrocytomen zijn weinig agressief en worden niet als kwaadaardig beschouwd. Een herval is echter mogelijk en dan dikwijls in een hogere graad. Graad 3 & 4-astrocytomen gedragen zich veel agressiever en worden als kwaadaardige tumoren beschouwd. NMR (nucleaire magnetische resonantie) is de Nederlandse benaming voor MRI (Magnetic Resonance Imaging). Het is een methode om op basis van een sterk magnetisch veld doorsnedenfoto’s te maken van het menselijk lichaam in elke gewenste richting. Een PET-scan (Positron Emission Tomography) maakt een beeld van het lichaam na het inspuiten van een radioactief gemerkte stof die door de lichaamscellen opgenomen wordt. Zones met een verhoogde stofwisseling – zoals snel delende kankercellen maar ook vormen van ontsteking – worden op die manier zichtbaar.

juli 2008 - nr. 39

Leven 13

Een kracht die leven geeft

‘Mijn man Geert was er altijd, bij elke consultatie, bij elke opname. Zijn steun is zo belangrijk voor mij.’

len en hoefde ik niet een hele dag aan een baxter. En viel mijn haar niet uit! Alleen: na drie maanden was er geen echt goede boodschap. De tumor was niet verkleind, gelukkig ook niet gegroeid. Nog eens drie maand later was de tumor wel kleiner geworden. Uiteindelijk kreeg ik een heel jaar lang chemo. Elke maand nam ik trouw mijn pillen en was een week doodziek, misselijk en moe. Mijn laatste “kuur” is nu een half jaar geleden. De tumor is erg verkleind maar niet weg. Ik ben nog altijd erg moe al gaat het dag na dag wat beter. En ik maak plannen om weer aan de slag te gaan, na de grote vakantie. Ik kijk er zo naar uit: opnieuw voor de klas.’ ‘Voor mensen die in het onderwijs werken, staat er een limiet op het aantal ziektedagen. Eens die limiet overschreden is, wordt de procedure ingezet om iemand vervroegd het pensioenstatuut toe te kennen. Vorig jaar werd ik voor de pensioencommissie geroepen. Gelukkig kreeg ik nog wat extra tijd. Ik ben pas 38, ik wil helemaal nog niet met pensioen!’

Weten dat je niet alleen bent ‘Geert was er altijd, bij elke consultatie,

14 Leven

juli 2008 - nr. 39

bij elke opname. Hij heeft er al heel wat verlofdagen aan opgeofferd. Zijn steun is zo belangrijk voor mij. Ook mijn familie en collega’s… al die aandacht en hulp heeft me door die moeilijke dagen geholpen. Mijn moeder houdt een kaars brandend, dag en nacht. Denken aan dat licht, geeft me moed. Mijn zus reserveerde haar vrije vrijdagnamiddag voor me om samen even de stad in te lopen en een kop koffie te gaan drinken. Een andere zus zorgde voor Charlotte, die eerste keer. Ook collega’s vragen voortdurend “Hoe gaat het met je?” Knap hoor! Steun vind ik ook bij lotgenoten. In het tijdschrift van de VLK ontdekte ik het telefoonnummer van de Werkgroep Hersentumoren (zie kader, red.). Ik krijg er heel wat informatie en ga naar elk lotgenotencontact. Weten dat je niet alleen bent en er niet alleen voor staat, helpt. Geert gaat telkens mee.’ ‘Wat me ook steunt: mijn vader is overleden, kort na de geboorte van Charlotte. Toen al, maar nu nog meer, praat ik met hem. Vertel ik hem wat me bezighoudt. Ik weet dat hij luistert. En ik geloof. In een kracht die leven geeft, die mij doet leven. Ook dat houdt me recht.’ ‘Charlotte: voor haar wil ik leven. Dat gaf me kracht, die eerste keer, veertien jaar geleden. En nu weer. Ik wil weten wie ze wordt, wat ze later zal doen. En nog zoveel meer. Het was voor haar niet altijd makkelijk, leven met een zieke mama. Daar voel ik me best schuldig om. En iedereen vraagt altijd “Hoe gaat het met je mama?” Niemand die eens vraagt “En hoe gaat het met jou?” Charlotte vertelt er niet veel over, ook niet tegen vriendinnetjes op school. Ik weet niet altijd goed hoe ze het verwerkt. Wij praten er met haar over en antwoorden op haar vragen. Stap voor stap. Maar we weten ook niet alles en kunnen niet in de toekomst kijken.’

Hoop ‘De toekomst blijft een groot vraagteken. De tumor is niet echt weg maar wel stabiel. Hopelijk blijft hij dat zo voor een heel lange tijd. Maar het gevoel genezen te zijn, zal ik niet meer hebben.’ ‘En ja, ik denk aan de dood. Onvermijdelijk. Na mijn herval was ik er sterk mee

Infopakket voor ouders met kanker Hoe vertel je de kinderen dat mama of papa kanker heeft? De VLK heeft hierover een gratis infopakket ‘Ouders met kanker’: een brochure voor de ouders en een (voor)leesboek voor kinderen tot negen jaar. Voor kinderen vanaf zes jaar is er de uitstekende website www.kankerspoken. nl van KWF Kankerbestrijding, de Nederlandse zusterorganisatie van de VLK. Hoe het infopakket ‘Ouders met kanker’ bestellen? Surf naar www.tegenkanker.be/publicaties, bel 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden a.u.b). Gelieve te vermelden of u een infopakket voor ouders met jonge kinderen (- 9 jaar) of een pakket voor ouders met alleen kinderen ouder dan 9 wenst. bezig. Ik zocht teksten en muziek bij elkaar voor mijn afscheid. Ik vroeg aan mijn zus – de meter van Charlotte: “Wil jij voor haar zorgen?” En aan mijn moeder: “Mag ze later in de examenperiode bij jou komen studeren?” Ik sprak met Geert over zijn toekomst, zonder mij. Nu ben ik rustiger en er minder mee bezig. Het is allemaal nog veraf. Gunstiger dan dit kon mijn situatie niet zijn. Ik hoop dat de chemo voor een heel lange periode gewerkt heeft. Dat wil ik blijven hopen.’

Werkgroep Hersentumoren Wilt u in contact komen met andere mensen die een hersentumor (gehad) hebben? Schrijf, bel of mail dan naar Werkgroep Hersentumoren, p.a. Frank Boeye, Gasstraat 5, 2950 Kapellen, tel. 0495/303.511, e-mail: frank.boeye@ telenet.be, www.wg-hersentumoren.be.

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek p. 22.

Psychologische hulp na kanker

Ann Maes:

‘Thuiskomen bij mezelf heeft me uit de put gehaald’

Tijdens het gesprek met Ann Maes (52) ligt een grote, donkere lavasteen tussen ons in. De steen staat symbool voor haar kanker. Ann houdt van beelden. Ze ziet kanker als een anker dat je dwingt om bij jezelf stil te staan. Dat deed Ann zeven jaar lang. Nu is het tijd om het anker te lichten en verder te varen. Samen met Leven kijkt ze eerst nog even achterom. Tekst: Carla Rosseels, Foto’s: An Nelissen

In 2001 werd Ann ziek. Vandaag is het 2008. Zeven jaar later. ‘Een cyclus’, zegt Ann. Ann gebruikt graag beelden en metaforen om haar ziekte en genezing te beschrijven. ‘In het woord kanker hoor je ook het woord anker’, zegt ze. ‘Zo heb ik mijn ziekte ervaren. Als een anker dat mij heeft doen stilstaan, dat mij tegenhield

om mijn leven te leven. Ik voel dat het nu tijd is om het anker te lichten en opnieuw verder te varen.’  

Vuur gedoofd

Ann Maes was de gedreven directrice van de basisschool Ter Bunen in Oedelem toen ze in 2001 te horen kreeg dat ze aan

lymfeklierkanker leed. ‘Ik heb altijd ontzettend hard gewerkt’, vertelt Ann. ‘Op mijn 26ste werd ik directrice, op mijn 29ste had ik vier zonen. Ons gezin, het huishouden, de school… ik was altijd bezig, had een enorme dynamiek, deed dit alles ook met hart en ziel. Tenminste, tot vijf jaar voor ik ziek werd. Achteraf gezien was mijn juli 2008 - nr. 39

Leven 15

Alles wordt nieuw

‘Voor het eerst kwam ik thuis bij mezelf en ontdekte ik mijn eigen gevoelens: angst, verdriet, pijn, woede.’

vuur die laatste vijf jaar aan het uitdoven. Ik was altijd erg betrokken bij het wel en wee van de leerkrachten en de kinderen. Ik was vaak een luisterend oor, aanwezig in de “wandelgangen”... Maar die laatste vijf jaar werd ik als het ware weggezogen van de basis: vergaderingen op alle niveaus, al dat papierwerk dat we opgelegd kregen en daarbovenop nog de realisatie van een groot schoolbouwproject.’ ‘De stress en het feit dat ik almaar minder voeling had met het belangrijkste van de school - de kinderen in ontwikkeling maakten me ongelukkig. Ik kreeg allerlei gezondheidskwalen, maar negeerde ze. Toen ik in 2001 mijn diagnose kreeg en met chemotherapie van start ging, voelde ik me in een put zakken. Mensen zeiden wel eens: “Je moet een berg over”. Maar voor mij voelde kanker als een put, waar je bij elke chemokuur dieper in wegzakt, tot je op de bodem zit en niks meer kan.

‘Kanker doet iets met je zelfbeeld en roept vragen op.’ 16 Leven

juli 2008 - nr. 39

Na de bestraling kon ik geen fles meer openen of kreeg ik het steeltje niet meer los van een tomaat. Dat was augustus 2001.’

Thuiskomen bij mezelf ‘In september vertelde iemand mij over de herbronningsweek van Wistik (zie kader, red.), een organisatie die aanvullende hulp biedt bij kanker. Ik zag het niet zitten om te gaan. Ik dacht dat ik de

kracht niet had. Maar uiteindelijk deed ik het toch. Als een sukkel stapte ik de trein op. Ik moest wildvreemde mensen vragen om mijn koffer op te tillen en de trap op te dragen. Zo kwam ik bij Wistik in Koningsteen aan. Toen gebeurde er iets bijzonders. Het was als een poort die zich opende naar een ruimte waarvan ik het bestaan niet kende. Voor het eerst kwam ik thuis bij mezelf en ontdekte ik mijn eigen gevoelens: angst, verdriet, pijn, woede. Tijdens mijn behandeling had ik me altijd sterk gehouden: het huishouden gedaan, tussendoor ook nog naar school, ik kon dat allemaal niet loslaten en deed me beter voor dan ik me voelde. Nu hoefde dat niet meer. Een diep tranendal, mijn eerste loslaten. Mijn rouwproces kwam op gang. Verdriet omwille van mijn beperkingen na het ziek zijn, woede omdat ik mijn job niet meer kon doen, schuldgevoel omdat ik niet naar de signalen van mijn lichaam had geluisterd, angst om te hervallen. Het mocht er allemaal zijn, ik mocht het uiten, in het bijzijn van lotgenoten, en warm gedragen door de begeleidsters.’ ‘Dat was een echte herademing’, zegt Ann. ‘Net als de enorme ruime waaier van activiteiten die we bij Wistik kregen aangereikt. Relaxatie, meditatie, intuïtief tekenen, visualisatie, dans, massage...

Psychologe Rita Barilla:

‘Een nieuw evenwicht vinden’ ‘Kanker zorgt voor een onomkeerbare breuk in je leven’, zegt psychologe Rita Barilla. ‘Lichamelijk hou je er soms beperkingen of een blijvende vermoeidheid aan over. Op cognitief vlak kan je problemen hebben met je geheugen of met je concentratie. Of het lukt je niet meer om het tempo van de samenleving te volgen. Op emotioneel vlak confronteert kanker je met je eigen manier van reageren op een levensbedreigende ziekte. Dat alles maakt dat mensen onvermoede dingen bij

de gespreksgroepen van de VLK, geleid door een psychologe, hebben me geholpen om dieper in te gaan op alles wat Wistik bij mij wakker had gemaakt. Zo ben ik aan de weg naar boven begonnen, aan de klim uit de put.’  

Stromen en varen

Dat was allemaal nieuw voor mij. Ik was gewend om te denken en met mijn hoofd aan de slag te gaan. Nu leerde ik gevoelens uiten en voeling krijgen met mijn hart, mijn intuïtie. Ik maakte contact met mijn essentie, met mijn authentieke kracht. Vooral visualisatie en de beelden die dan in mij opkwamen… dat alles heeft een echte ommekeer teweeg gebracht. Terug thuis ben ik dat soort activiteiten in mijn omgeving beginnen opzoeken. Vooral ook

‘Pas op, dat ging niet elke dag even vlot’, vertelt Ann er vlug bij. ‘Als gevolg van de behandeling kreeg ik schouderklachten. Een therapeut leerde me te ontspannen zodat de energie in mijn lichaam weer vrij kon stromen. Ik had ook last van depressieve buien en ben bij een psychiater langs geweest. Ik nam een tijdje medicijnen. Stilaan heb ik kunnen aanvaarden dat ik mijn werk moest loslaten. Twee jaar geleden ben ik met pensioen gegaan en ik heb zelfs kunnen genieten van het afscheidsfeest dat de school organiseerde. De pijn is weggeëbd. Vorige zomer heb ik mijn ziek zijn afgesloten met een reis naar de Franse Auvergne. Ik heb er een uitgedoofde vulkaan bezocht en ben erin afgedaald. Ik wou opnieuw de put voelen. Ik ben op de grond gaan liggen. Die stilte, leegte en volheid in harmonie… Zalig… Stil, thuisgekomen bij mezelf. Uit die vulkaan heb ik een lavasteen meegebracht, die mijn kanker symboliseert. Nu staat hij hier voor mij, tussen ons in, maar straks zet ik hem weer opzij. Die reis was

zichzelf ontdekken, positieve of negatieve. Zo merken sommigen dat ze een enorm doorzettingsvermogen hebben of dat ze erg mondig zijn. Anderen merken net dat ze nauwelijks voor zichzelf durven opkomen. Die nieuwe dingen die mensen bij zichzelf ontdekken, daar moeten ze mee leren omgaan. Het plaatst alles in een ander perspectief. Het zet mensen aan om terug te blikken op hun leven. Wie was ik vroeger? Wie ben ik nu? Kanker doet iets met je zelfbeeld en roept vragen op. Dat begint al vanaf de diagnose en behandeling. Maar daarna vallen de afspraken en de gesprekken met artsen en hulpverleners weg. Dan komen mensen in een

vacuüm terecht. Hun vragen zijn er nog steeds, maar er is minder aandacht voor. De omgeving verwacht dat ze de draad opnieuw oppikken, maar zelf zijn ze daar nog niet aan toe. Op dat moment kunnen de herbronningsweken van Wistik, de VLK-gespreksgroepen of de inloophuizen veel betekenen. Er is aandacht voor vragen: hoe kijk ik naar kanker? Hoe ga ik om met alles wat ik heb ervaren? Hoe kijk ik naar de toekomst? Hoe leer ik omgaan met mijn beperkingen? De verhalen van lotgenoten en het aanbod van de begeleiders helpen mensen een nieuw evenwicht te vinden, waarin alles, het negatieve en het positieve, een plek krijgt.’

‘Uit een vulkaan uit de Auvergne bracht ik een lavasteen mee die mijn kanker symboliseert.’

Breed aanbod aan hulp Kanker is een ingrijpende ziekte en de behandeling ervan vergt veel van de patiënt. Voor mensen die een kankerbehandeling achter de rug hebben, is het niet eenvoudig om de draad van het “gewone” leven zomaar weer op te nemen. De volgende initiatieven kunnen hulp en steun bieden: • De zelfhulpgroep Wistik organiseert eenmaal per jaar een herbronningsweek in Kapelle-op-den-Bos. De volgende editie vindt plaats van maandag 13 t.e.m. vrijdag 17 oktober 2008. Info: Mevr. Gerd Koyen, Desmedtstraat 58, 2322 Minderhout, tel. 03/314.10.11, fax 03/314.13.36, e-mail: [email protected], www.wistik.be. • Bij de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) kunt u onder meer terecht voor relaxatiesessies, infosessies en gespreksgroepen. U vindt het volledige activiteitenaanbod in de agenda in Leven en op www.tegenkanker.be. • Heel wat ziekenhuizen bieden programma’s voor oncologische revalidatie. Informeer bij uw behandelende arts of in uw ziekenhuis welk aanbod er is in uw regio. • Het centrum voor algemeen welzijnswerk (CAW) in uw regio kan u helpen met informatie, advies, opvang, praktische hulp, crisishulp en begeleiding. U vindt alle adressen op www.caw.be. • Voor begeleiding kunt u ook aankloppen bij een centrum voor geestelijke gezondheidszorg (CGGZ). Zie www.fdgg.be. een ritueel. Nu is er ruimte voor nieuwe dingen. In 2007 heb ik me vooral beeldend creatief geuit. 2008 wordt mijn bewegingsjaar. Het anker lichten en bewegen, stromen en varen. Dat wil ik. Ik ben met ‘start-to-run’ begonnen (een programma om te leren joggen, red.), ga zwemmen en maak ‘s morgens een wandeling om de zonsopgang te zien. Prachtig is dat, hoe het oranje licht uit een soort omhulsel geboren wordt, een vonk van leven die alles opnieuw in beweging zet. Alles wordt nieuw…’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek p. 22. juli 2008 - nr. 39

Leven 17

Vrijwilligers voor kankerpatiënten

Individuele steun en opvang in het zi De Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) heeft voor de individuele steun en opvang van kankerpatiënten, hun familie en vrienden een grote groep van goed opgeleide vrijwilligers. Die gaan onder andere in het ziekenhuis bij patiënten op bezoek. Zij verzekeren daar de permanentie op de afdelingen waar kankerpatiënten behandeld worden. Twee vrijwilligsters doen hun verhaal. Tekst: Carla Rossseels, Foto’s: Ivo Hendrikx en An Nelissen

Alice Gielen

‘Mensen kunnen aan ons hun verhaal kwijt’ Alice (64) is sinds vier jaar vrijwilligster in het Virga Jesseziekenhuis in Hasselt op de afdeling oncologie. Ze werkt elke dinsdag van 9 tot 12u.

een uur door. Aan sommige patiënten deel je alleen een tijdschrift of een folder uit, met anderen voer je diepzinnige gesprekken. Zelf breng ik nooit iets ter sprake wat niet door de patiënt is aangehaald. Als iemand niet over kanker praat, doe ik dat ook niet. Ik hou van dit werk omdat het aansluit bij mijn christelijk geloof. Ik wil wat van mijn tijd aan anderen geven. En ik krijg er heel veel voor terug: voldoening, menselijk contact, dankbaarheid.’

Verhalen uit het ziekenhuis Hoe het begon…

Hoe ziet haar dag eruit…

‘Toen ik 22 was, ging ik als sociaal verpleegkundige aan de slag bij de Nationale Kankerstichting, een voorloper van de VLK. Ik bezocht mensen aan huis. Maar ik was te jong en het taboe op kanker was nog groot. Van mijn vader mocht ik bijvoorbeeld niet vertellen wat ik deed. En zelf was ik ook bang van kanker. Er waren toen nog minder mensen die genazen. Op die leeftijd was dat werk te confronterend en na één jaar ben ik ermee gestopt. Ik heb daarna bij een PMS-centrum gewerkt, het huidige centrum voor leerlingenbegeleiding (CLB). Vier jaar geleden ging ik met pensioen en werd ziekenhuisvrijwilliger. Ik maak de cirkel nu rond.’

‘We werken altijd met z’n tweeën. ‘s Ochtends krijgen we van de hoofdverpleegkundige een lijst met namen en een woordje uitleg. Wie is alleenstaand en heeft wellicht behoefte aan contact? Wie is misschien te misselijk om te kunnen praten? In de verslagen kunnen we ook zien bij wie er ooit al een vrijwilliger is langs geweest.’ ‘Het is wel eens leuk om mensen terug te zien. Dan bouw je samen iets op. Maar elke week zijn er ook nieuwe patiënten bij. Mensen kunnen aan ons hun verhaal kwijt. Wij luisteren. Zo’n gesprek kan alle kanten uit. Bij sommige patiënten ben je na 10 minuten rond, bij anderen breng je

18 Leven

juli 2008 - nr. 39

De eerste keer ‘Mijn eerste gesprek zal me altijd bijblijven. Een vrouw met uitzaaiingen vertelde me over haar dochter die ze al vier jaar niet meer had gezien. Dat vond ze vreselijk. Ik had het er met haar over of er toch geen manier zou zijn om haar dochter opnieuw met haar in contact te brengen. Toen ik wegging, pakte ze mijn hand en bedankte me. Ze vond het fijn om met mij over haar dochter te praten. Ik heb haar later nooit meer teruggezien en weet niet hoe het afgelopen is. Maar dat gesprek was zo emotioneel, dat ik het nooit meer vergeet.’ Nog nooit verteld ‘Ik kwam bij een man die praatte en praatte en praatte… Een half uur aan een

iekenhuis

stuk. Ik humde wat terug. Toen stopte hij en keek me aan. “Dit heb ik nog nooit aan iemand verteld”, zei hij. Hij had het over zijn angsten, zijn onzekerheden, over wat er met zijn vrouw en zijn kinderen zou gebeuren, mocht hij er niet meer zijn. Voor het eerst durfde hij daarover te praten.’ Het lachende trio ‘Vandaag was ik te gast bij twee dames die elkaar aan het opbeuren waren. Met z’n drieën hebben we hartelijk zitten lachen. We liggen hier nu toch, dan maken we er maar het beste van, dat was hun motto. Een van die dames was kaal. Ze vertelde welke reacties ze kreeg en hoe ze daar gevat op reageerde. Het is leuk dat er ook zulke momenten zijn.’ De Indiaanse paardenstaart ‘Soms maak je verrassende dingen mee. Zo was er eens een vrouw met een Indiaanse vader. Ze had lang zwart haar in een paardenstaart. Ze vertelde mij dat ze zo bang was om haar haar te verliezen. Ik stak meteen van wal met mijn uitleg over pruiken en over het gamma van Estée Lauder. Ze keek mij verontwaardigd aan. “In mijn cultuur is hoofdhaar heilig”, zei zij. “Nooit draag ik een pruik.” Zo ontdekte ik iets nieuws. Ook dat maakt ons werk boeiend.’

Lea Schreers

‘De patiënten stellen de vrijwilligers zeer op prijs’ Lea (60) is vijf jaar vrijwilligster in het Algemeen Ziekenhuis Sint Maarten in Mechelen op de afdeling oncologie. Ze werkt elke woensdag van 10 tot 14u. Hoe het begon… ‘Mijn eerste man is tien jaar geleden aan kanker gestorven. Ik kon toen nergens terecht met mijn verhaal. Zeker voor de partner was er nauwelijks aandacht. Weinig bezoekers dachten eraan om ook eens te vragen hoe het met mij ging. Toen had ik al het idee dat ik daar iets aan wou doen, aan dat gevoel van alleen op de wereld te zijn. Nadat mijn man gestorven is, heb ik eerst mijn eigen verdriet verwerkt en mijn leven gereorganiseerd. Toen ik een vacature zag voor ziekenhuisvrijwilligers van de VLK, wist ik meteen dat dat het was.’

Hoe ziet haar dag eruit… ‘’s Morgens lopen we eerst even langs bij

de verpleegkundigen en we vragen of er iets speciaals is waar we op moeten letten: zijn er nieuwe patiënten bijvoorbeeld of is er iemand die net slecht nieuws gekregen heeft? Dan beginnen we eraan. In principe werken we tot 14u, maar het lukt mij niet zo goed om stipt te stoppen. Als er nog patiënten zijn die mij verwachten, kan ik het niet over mijn hart krijgen om zomaar weg te gaan.’ ‘De patiënten stellen de vrijwilligers zeer op prijs. Sommigen zijn alleenstaand, zonder kinderen. Zij zijn blij dat ze tegen ons eens mogen zagen. Zo zeggen ze dat ook. Anderen willen hun partner of hun kinderen sparen en vertellen hun problemen daarom aan ons. Vanuit mijn eigen juli 2008 - nr. 39

Leven 19

Luisterend oor Hubert Bosmans (VLK): ‘Vrijwilliger moet zichzelf kunnen zijn’ ‘Elke vrijwilliger moet zichzelf kunnen zijn’, vertelt Hubert Bosmans, coördinator van de VLK-dienstverlening voor kankerpatiënten in de regio AntwerpenMechelen. ‘Ieder heeft zijn eigen stijl. Maar van elke vrijwilliger verwachten we een zekere maturiteit en relativeringszin. En het belangrijkste is: een luisterend oor hebben. Dat klinkt simpel, maar dat is het niet. Je moet kunnen luisteren en toch voldoende afstand bewaren. Bij mensen die zelf kanker gehad hebben, gaan we na of ze hun eigen ziekte voldoende verwerkt hebben. Anders bestaat

de kans dat de vrijwilliger tijdens de gesprekken zelf opnieuw patiënt wordt en te veel over zichzelf praat en niet meer luistert.’

ervaring probeer ik ook aandacht te geven aan de partner, maar sommige mensen kan je niet bereiken. Dan laat ik het zo.’ ‘Niet elk gesprek is diepzinnig. Soms gaat het gewoon over de kleinkinderen of over het communiefeest. Soms gaat er wat tijd over heen vooraleer mensen zich bloot geven. Maar of het gesprek licht of diep is, door de jaren heen heb ik geleerd de juiste afstand te bewaren.’

Mannenpraat ‘Op onze afdeling zijn er nogal wat mannelijke patiënten. Je voelt meteen of mannen open willen praten of niet. Sommigen vertellen hoe moeilijk het is om met een stoma te vrijen bijvoorbeeld. Of ze zoeken naar nieuwe mogelijkheden nadat prostaatkanker hun potentie heeft aangetast. Dan overloop ik de mogelijkheden. Soms is dat best grappig. Dan zeg ik tegen een zeventigjarige dat knuffelen ook zijn waarde heeft. “Ja zeg, ga weg”, zegt zo’n man dan, “ik ben geen tachtig of negentig, hè”. Dan schieten we allebei in de lach. Sommige mannen blijven altijd een beetje jager, hè.’

patiënten elkaar moed inspreken en steun zoeken bij elkaar.’

Hartverwarmende momenten ‘Er was een dame die wist dat ik graag rijstpap lust. Twee keer per jaar ging ze op reis naar het Griekse Kos en dan bracht ze mij altijd een zakje verse saffraan mee. Dat is hartverwarmend. Zelf op vakantie denken de mensen aan ons. Dat doet echt plezier.’

Schrijf ons!

Verhalen uit het ziekenhuis Op de koffie ‘Ik begin elk gesprek op dezelfde manier. Ik bied altijd eerst wat te drinken aan. Soms weet ik al op voorhand wat de patiënt zal bestellen. Ik drink ook altijd iets mee. Zelfs als ik geen dorst heb. Samen iets drinken stelt mensen op hun gemak.’

Met een VLK-vrijwilliger praten? De ziekenhuisvrijwilligers van de VLK verzekeren een of meerdere halve dagen permanentie op de oncologische afdelingen van 35 Vlaamse ziekenhuizen. Een lijst van de ziekenhuispermanenties vindt u op pagina 5 van de agenda in dit blad of op www.tegenkanker.be/ agenda.

20 Leven

juli 2008 - nr. 39

‘Na een eerste kennismakingsgesprek doorlopen kandidaat-vrijwilligers een cursus van tien dagdelen. Daarin krijgen ze onder meer informatie over kanker en kankerbehandelingen, trainen ze luistervaardigheden, bezoeken ze een oncologische afdeling in een ziekenhuis… Na die cursus volgt opnieuw een individueel gesprek waarin wederzijds

De champagnefuif ‘Op 2 januari hadden de patiënten in het ziekenhuis een champagnefuif georganiseerd. Ondanks het feit dat ik met verlof was, ben ik toch langs gegaan. Er zijn vijf flessen gekraakt, met nootjes en chips erbij. De sfeer was onbeschrijfelijk. Sommige patiënten hadden net chemo gehad, maar wilden toch klinken op het nieuwe jaar. Het is heel bijzonder om te zien hoe

wordt afgetast of de kandidaat geschikt is voor de job. Wie eenmaal als vrijwilliger aan de slag is, wordt door ons verder gecoacht. Mensen kunnen bij ons terecht voor een persoonlijk gesprek. We bieden ook vormingsactiviteiten aan en we brengen de vrijwilligers geregeld met elkaar in contact waardoor ze uit elkaars ervaringen kunnen leren. Eenmaal per jaar gaan we met z‘n allen op provinciale uitstap en elk jaar leggen we onze vrijwilligers tijdens de Nationale Vrijwilligersdag eens goed in de watten.’

Zelf vrijwilliger worden? De VLK heeft al een uitgebreid netwerk van vrijwilligers, maar ze zoekt nog meer mensen. Spreekt vrijwilliger worden u aan? Bel voor meer info naar 070/22.55.25 (alleen tijdens de kantooruren) of stuur een e-mail naar [email protected] (vermeld uw voornaam, naam, woonplaats en telefoonnummer a.u.b.).

Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek p. 22.

In ‘Vragenlijn’ geven we een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen aan de Vlaamse Kanker­tele­foon.

Vragenlijn Werken tijdens behandeling

Voor de arbeidsongevallenverzekering is de behandeling van kanker of eender welke andere ziekte geen uitsluitingsgrond. Alleen

Ik heb een borstkanker met uitzaaiingen. Ik volg de klassieke behandeling in combinatie met pijntherapie. Momenteel is mijn toestand vrij stabiel. Ik voel me goed en heb van mijn behandelende arts, de adviserende geneesheer van het ziekenfonds en de arbeidsgeneesheer de toestemming gekregen om mijn job (nieuwe medewerkers rekruteren en coachen) deeltijds te hervatten. Ben ik, aangezien ik nog in behandeling ben, wel verzekerd voor ongevallen tijdens de werkuren en de woon-werkverplaatsingen?

Behandeling prostaatkanker Mijn vader is 76 jaar en ze hebben prostaatkanker bij hem ontdekt. De behandelende arts schrijft geen behandeling voor. Hij zal de medische toestand van mijn vader “op regelmatige basis opvolgen”. Ik maak mij zorgen omdat de tumor in zijn lichaam aanwezig blijft. Is dat dan niet gevaarlijk?

een ongeval dat opzettelijk wordt veroorzaakt (dat wordt ‘gewild’), wordt niet als een arbeids-

Hebt u een vraag over kanker? U kan elke werkdag bellen tussen 9 en 17 uur. Mailen kan ook: [email protected]. Samenstelling: Frederika Hostens, Ingrid Maes en Ward Rommel, met dank aan Peter Donceel (K.U.Leuven) en prof. Oosterlinck (UZ Gent).

‘Bij twijfel raadpleegt u het best de arbeidsgeneesheer.’

ongeval beschouwd. U bent dus wel degelijk verzekerd voor ongevallen op het werk en op weg naar het werk en naar huis. Maar uiteraard is voorkomen beter dan gene-

Hij of zij kan overleg plegen met de behan-

zen. U spreekt het risico het best goed door

delende arts als dat nodig is. Indien dan

met uw behandelende arts zodat die duidelijke

nog twijfel rijst over de geschiktheid voor

informatie kan geven over alarmtekens en situ-

bepaalde arbeidstaken, raadpleegt u het best

aties die u het best vermijdt.

de arbeidsgeneesheer. Die heeft zicht op de

De adviserende geneesheer van het zieken-

taakinhoud en kent de concrete risico’s in het

fonds mag in principe alleen een werkher-

bedrijf. De arbeidsgeneesheer kan ook een tij-

vatting toelaten indien de toegelaten arbeid

delijke werkaanpassing voorstellen indien dat

verenigbaar is met uw gezondheidstoestand.

aangewezen is.

Deze twee mogelijke nadelen van een operatie

‘Aan de hand van regelmatige controles wacht de arts waakzaam af hoe de ziekte zich verder ontwikkelt.’

kunnen zwaarder doorwegen dan het nadeel van een tumor in de prostaat te hebben, zeker als die tumor zelf geen of weinig klachten met zich meebrengt. Ook andere prostaatkankerbehandelingen, zoals bestraling en hormonale therapie, veroorzaken dikwijls erectiestoornissen, urineverlies of andere bijwerkingen. Een patiënt die niet behandeld wordt, heeft het voordeel dat hij niet met die bijwerkingen geconfronteerd wordt. De behandelende arts van uw vader stelt

ontwikkelt. Afhankelijk van de uitkomsten van

In bepaalde gevallen is afwachten hoe de kan-

voor de medische toestand van uw vader

de onderzoeken die de arts tijdens die contro-

ker evolueert (in het Engels: ‘watchful waiting’

regelmatig op te volgen. Die actieve opvol-

les uitvoert, kan hij of zij in een later stadium,

of ‘wait and see’), perfect verdedigbaar en

ging (ook wel ‘actieve monitoring’ of ‘actieve

in overleg met uw vader alsnog besluiten tot

medisch verantwoord. Dit is zeker het geval bij

observatie’ genoemd) is belangrijk omdat ze

behandeling over te gaan.

prostaatkanker, omdat een prostaatkankertu-

de arts toelaat de evolutie van de ziekte op

Zoals bij elke ernstige diagnose, is de angst

mor meestal traag groeit. Als de tumor klein is

de voet te volgen en tijdig op veranderingen

en verwarring bij mannen met prostaatkanker

en niet agressief, dan is er geen reden om die

te reageren. ‘Afwachten’ betekent dus niet

en hun naaste familie groot. Het idee met een

door een operatie te laten weghalen. Bij een

dat er ‘niets’ gebeurt en dat uw vader aan

onbehandelde kanker te leven, kan die angst

operatie wordt de prostaat immers volledig

zijn lot wordt overgelaten, maar wel dat de

nog doen toenemen. Dat is begrijpbaar, maar

weggenomen, en die ingreep kan leiden tot

arts aan de hand van regelmatige controles

het mag geen reden zijn om louter en alleen

erectiestoornissen en ongewild urineverlies.

waakzaam afwacht hoe de ziekte zich verder

daarom de tumor wel te laten behandelen. juli 2008 - nr. 39

Leven 21

Echo

In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in. Samenstelling: Frederika Hostens foto: Daniël Rys

‘Kanker komt als een dief in de nacht en bepaalt je hele leven. Toen ik te horen kreeg dat ik kanker had, sloot ik me op. Een vriendin heeft me toen geholpen door me erop te wijzen dat me opsluiten hetzelfde is als kapot gaan. Ik wilde dit theaterproject met mijn getuigenis steunen. Ik wil immers bewijzen dat er nog leven en plezier is nà kanker.’ n Lucie Veys, een van de kankerpatiënten op wiens getuigenis het toneelstuk OverHoop gebaseerd is, in Het Nieuwsblad (25 april 2008)

‘Vorig jaar stond ik aan de hemelpoort bij Sint-Pieter. Gelukkig stuurde hij me terug. In mijn strijd tegen de meest gevreesde ziekte deed ik een belofte. Als ik ooit zou genezen, wilde ik iets doen voor Kom op tegen Kanker.’ n Ex-kankerpatiënt Robert Groosman die begin mei een benefietavond organiseerde ten voordele van Kom op tegen Kanker, in Het Nieuwsblad (3 mei 2008)

‘Mijn moeder had borstkanker. Ik heb de ziekte van heel nabij ervaren. Nu wordt er gelukkig openlijker over gepraat, maar toen, in de jaren tachtig, rustte daar nog een enorm taboe op. Erover praten deed je stiekem en je moest het hebben over “een slepende ziekte” en dat soort zever. Ik denk dat je veel ellende voorkomt door zo open mogelijk te communiceren. Je laat er minder problemen mee ontstaan en je lost er meer mee op.’ n Actrice Marleen Merckx in Vrouw en wereld (maart 2008) ‘Soms kon Henkie zich hardop afvragen: “Goh, waarom moet ik nou zo vroeg, op 41-jarige leeftijd, sterven? Dat kan toch niet?!” Tja, en wat kon ik dan zeggen om hem te troosten? Dat we sterk genoeg waren en er allebei hard voor zouden gaan vechten.’ n Voetbaltrainer Henk Houwaart die zijn oudste zoon verloor aan kanker in Het Laatste Nieuws (29 april 2008) ‘Door te geloven in je eigen kracht en te blijven vechten tegen de ziekte kan je als winnaar uit de strijd tegen kanker komen. En sporten kan je meer energie geven om te vechten. We willen lotgenoten en uiteraard ook gezonde mensen inspireren om meer te gaan lopen of sporten. En als we met dit initiatief erin slagen om één persoon zich minder kankerpatiënt te laten voelen, dan is onze opzet al geslaagd.’ n Heidi Vandeput, deelneemster aan de Roparun (www.roparun.be), ‘s werelds grootste estafetteloop over 530 km van Parijs naar Rotterdam, waarvan de opbrengst naar de palliatieve zorg ten behoeve van kankerpatiënten gaat, in Het Belang Van Limburg (3 mei 2008)

‘Er zijn vrienden die zo bang zijn iets verkeerd te zeggen, maar ik voél die. Ze bellen uiteindelijk na lang aarzelen en verontschuldigen zich, maar dat moet niet. “Da’s de mooiste telefoon vandaag”, zeg ik dan.’ n Actrice Nora Tilley die eind april een borstamputatie onderging in Het Laatste Nieuws (6 mei 2008)

22 Leven

juli 2008 - nr. 39

Werk na kanker Onze zoon was 17 jaar toen hij kanker kreeg. Na een zware behandeling met o.m. bestralingen was hij heel moe. Hij wou verpleger worden, maar kon zijn studies door die vermoeidheid niet afmaken. Toen hij 19 was, besloot hij om als verzorger in een ziekenhuis te gaan werken. Intussen is hij al meer dan een jaar aan het werk. Hij doet zijn werk goed, maar als moeder merk ik dat hij dikwijls moe is. Hij heeft een paar maand een vast uurrooster gehad en dat liep uitstekend maar nu moet hij in ploegen werken. De onregelmatige uren zijn voor hem zeer moeilijk. Men zegt dat er veel gedaan wordt voor mensen met kanker maar houden ze wel voldoende rekening met mensen die aan het begin van hun leven staan? Waarom geven ze deze mensen geen aangepaste, lichtere dienst zodat hun werk ook hun plezier kan zijn? Onze zoon zal na vijf jaar volledig genezen zijn, dat hopen we en de dokters geven ons die hoop ook, maar een vast ritme in zijn leven heeft hij nodig. Dat moeten ze in een ziekenhuis toch ook weten? Spreek met deze jonge mensen, maak afspraken, geef ze een kans… Naam en adres op de redactie bekend

Steun van de partner? Graag wil ik reageren op het artikel Wie kanker krijgt, moet geluk hebben in Leven nummer 38. Mij troffen de woorden van Herman Janssens: ‘Ik weet niet wat ik zonder mijn vrouw gedaan zou hebben.’ Bij mij werd op 5 december 2007 borstkanker vastgesteld. De operatie volgde op 21 december, de chemo startte op 25 januari

Brievenbus

uit Leven 38

Rol huisarts Graag had ik gereageerd op jullie artikel over de rol van de huisarts in Leven nummer 38. Het verhaal van Myriam en haar relatie met haar huisarts vertoont een aantal gelijkenissen met wat ik momenteel meemaak. Ongeveer een jaar geleden werd bij mij een zeer agressieve tumor op mijn baarmoederhals ontdekt. In de beginfase

2008. Tijdens mijn verblijf in de dagkliniek voor de derde chemokuur - op 7 maart 2008 - heeft mijn man zijn persoonlijke spullen gepakt en is vertrokken naar zijn ouders. Ik moet het nu alleen klaren. In goede en kwade dagen, maar de kwade waren er voor hem te veel aan… Liefde? Naam en adres op de redactie bekend

Inloophuis Zelf darmkankerpatiënt kwam ik via folders, affiches en uiteindelijk via vrienden in het inloophuis van Turnhout terecht. Ja,

en het verdere verloop van mijn ziekte (eerste vaststelling, biopsie, allerhande onderzoeken en scans, operatie, bestraling, chemo....) was ik quasi dagelijks in het ziekenhuis en in contact met verplegend personeel en specialisten. Na de laatste behandeling (inwendige bestraling) in september 2007 leek ik in eerste instantie zeer snel te recupereren. Ik had hopen energie en ook weer zin om van alles te doen. In november begon ik ook vol goede moed weer te werken. In de beginfase werkte ik drie dagen per week, maar de bedoeling was om vanaf januari weer voltijds aan de slag te gaan. Dat bleek echter een grove misrekening. De combinatie van een voltijds uurrooster met een druk gezinsleven (twee kinderen van 6 en 9 jaar) en daarbij nog een poging om ook in het sociaal leven de draad weer op te nemen, resulteerden uiteindelijk in aanvallen van zware vermoeidheid en neiging tot depressie. Bovendien reageerde ik ook lichamelijk zeer slecht

er is een drempel, maar die lag in mezelf, niet in het inloophuis! Zodra ik binnen was, ontmoette ik mensen met een groot hart en met een luiterend oor, minzaam en dienstbaar. Meteen zag ik dat er voor kankerpatiënten geen leeftijd bestaat, geen geslacht, geen beroep… Het kan iedereen overkomen en iedereen blijkt zijn of haar verhaal te hebben. In een periode met lichamelijke en geestelijke ongemakken, met leed en onzekerheden, met vragen allerhande soms levensgrote vragen, is er nood aan een begripvolle omgeving. Die kan je in je gezin, bij je partner, of bij je vrienden vinden, maar ook in het inloophuis! Alles en iedereen straalt er warmte uit.

Lezersrubriek - schrijf ons! ‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit het tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: frederika hostens

op een hormonenbehandeling. Ik werd in deze periode uitstekend opgevangen door mijn huisarts. Hij heeft mij weer op de goede weg gezet door zeer snel en efficiënt de juiste beslissingen te nemen, o.a. het opstarten van een deeltijds werkregime erkend door de mutualiteit, invullen van de nodige papieren en attesten... Vroeger ging ik sporadisch bij hem op consultatie aangezien ik weinig of niet ziek ben geweest. Tegenwoordig stap ik regelmatig bij hem binnen. Tussen twee controlebeurten door (driemaandelijkse controles bij de gynaecoloog) is mijn huisarts een grote steun en klankbord. De bereikbaarheid, het vertrouwen (ik heb het gevoel dat hij oprecht geïnteresseerd is in wat ik meemaak), de snelheid en de luistervaardigheid van mijn huisarts zijn voor mij dan ook zeer waardevol. Hilde Van Rossen, Gent

Ik heb al deelgenomen aan meerdere initiatieven van het inloophuis, zowel voordrachten gebracht door specialisten ter zake, als gezellige bijeenkomsten, zelfs een vakantie aan zee! Door die initiatieven kom je meer te weten over kanker, de behandelingen, de neveneffecten, je kan er in een ongedwongen sfeer over persoonlijke ervaringen spreken met iedereen en vragen stellen aan iedereen: specialisten, coördinatoren, vrijwilligers: zij hebben tijd voor jou… Alles en iedereen schijnt te zeggen: kom binnen, stap over je drempel, we zijn er voor jou, we zijn lotgenoten en met z’n allen worden we bondgenoten. Adriaan Backx, Kasterlee juli 2008 - nr. 39

Leven 23

[http://www.tegenkanker.be]

Plus+

Samenstelling: frederika hostens

4 lectuurtips en 1 theatertip En de honden blaffen In november 2005 werd bij de Nederlandse Ingrid Kottmann borstkanker vastgesteld. Een paar maanden daarvoor had ze haar nieuwe – Zwitserse – partner leren kennen en beslist om naar Duitstalig Zwitserland te verhuizen. Tijdens haar therapie verbleef ze vaak in de bergen en putte daar energie uit. Een boek over borstkanker, over de kracht van bergen, meren en liefde, over de cultuur- en andere verschillen tussen Zwitserland en Nederland en nog veel meer. n Ingrid Kottmann, En de honden blaffen, mijn strijd tegen borstkanker, 2008, Falstaff Media (Nederland), 292 blz. Te bestellen via www.uitgeverijeigenboek.nl. Het monster van mama Toen Marleen Mutsaers borstkanker kreeg, besloot ze over haar ziekte een verhaal voor kinderen te schrijven. Steeds meer kinderen krijgen immers te maken met een zieke ouder. Het monster van mama gaat over Mara, een meisje van tien jaar. Op een dag vertelt haar moeder dat ze ziek is, erg ziek. Opeens is alles anders thuis en daar moet Mara erg aan wennen. Een boek over een alledaags gezin, geconfronteerd met kanker. Voor alle kinderen vanaf negen jaar. Intussen is er ook een vervolg uit: Knobbelmonsters en ander gespuis. n Marleen Mutsaers, Het monster van mama, 2007, Uitgeverij Thoeris (Nederland), 162 blz. n Marleen Mutsaers, Knobbelmonsters en ander gespuis, 2008, Uitgeverij Thoeris (Nederland), 164 blz. Boezemblues Schrijven deed Kristien Van den Bon vroeger zelden of nooit. Niets voor haar, want ze zat bijna nooit stil. Tot ze door borstkanker verplicht werd om een versnelling lager te schakelen. Op zoek naar een manier om met haar ziekte om te gaan, startte Kristien een weblog (http://cancerchicklit.skynetblogs.be) waarin ze in een onverbloemde stijl haar leven als kankerpatiënte beschrijft. Boezemblues is een bewerking van de stukjes van haar weblog. n Kristien Van den Bon, Borstkanker en Boezemblues, 2007, Uitgeverij Van Halewyck, 192 blz.

24 Leven

juli 2008 - nr. 39

Mijn partner, mijn kind, mijn kanker Freya Van den Bossche houdt sinds augustus 2006 een weblog (http://mamafrau. skynetblogs.be) bij van haar strijd tegen borstkanker. Wie haar blog bezoekt, heeft snel door dat schrijven haar tweede natuur is. Niet verwonderlijk dus dat er nu ook een boek van haar uit is. ‘Het is niet het zoveelste boek over borstkanker, omdat het niet over kanker an sich gaat, maar over wat dat met mij, mijn dochter en vooral mijn man heeft gedaan’, vertelt Freya Van den Bossche in een mail naar de redactie van Leven. ‘Ik kan u een schaterlach en diepe ontroering verzekeren.’ n Freya Van den Bossche, Mijn partner, mijn kind, mijn kanker, 2008, Uitgeverij Lannoo, 323 blz. Geïnteresseerd in nog meer boekentips? Surf naar www.tegenkanker.be/boeken. De Borstenclub Regisseur en schrijver Peter Perceval schreef op basis van het boek Borstkanker en Boezemblues (zie hiernaast) een verzameling monologen waarin verschillende vrouwen vertellen over hun leven met borstkanker, hun strijd tegen de ziekte en het enige alternatief dat ze hebben: een onverbiddelijke levenslust. In de wachtzaal van een kankerafdeling kruisen ze mekaar en vertellen ze elk hun eigen verhaal. De Borstenclub wordt gespeeld door Janine Bischops. Het is een productie van 3Pees en gaat in het najaar op tournee in heel Vlaanderen. U vindt de speeldata en alle andere praktische info op www.3pees.be.

Gratis abonnement op Leven

Wil u het magazine Leven thuis lezen? Vraag een gratis abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).