Leven. Tony Corsari over darmkanker Melancholie is aan mij niet besteed. Een dag uit het leven van Tim, op kinderkamp

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594 P708343

Leven

Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker

NR. 44 oktober 2009

Een dag uit het leven van…

Tim, op kinderkamp Marie-Claire, alleenstaand met kanker

‘Ik wist niet dat ik zoveel vrienden had’

Tony Corsari over darmkanker

‘Melancholie is aan mij niet besteed’ 17 september: Dag tegen Kanker. Lees op p. 2, 3 en 22!

oktober 2009 - nr. 44

Leven 1

Karl Bruninx

Frieda Joris

Laat ze nu toch niet alleen Iemand doen huilen, daar is soms niet veel voor nodig. Een film over een scheef lopend huwelijk of een achtergelaten hond is al genoeg om spontaan voor wateroverlast te zorgen. Iemand doen lachen, vergt godzijdank soms ook niet veel. Een goeie mop, de kelner die drie keer over hetzelfde tapijt struikelt en de bolle ogen van Urbanus kunnen al voldoende zijn. Iemand ontroeren, dat ligt er vlakbij. Een pasgeboren baby, een nieuwjaarsbrief of een vioolconcert van Mozart: allemaal goed. Voor elk probleem is er wel een remedie, denk je. Mis. Want iemand moed inspreken: hoe doe je dat? Stilte. Geen muziek, geen cabaretier, geen film kan ervoor zorgen dat wie de hemel op zijn hoofd heeft gekregen, op slag in een

2 Leven


nieuwe toekomst gelooft. Woorden klinken dan banaal, taal schiet hopeloos te kort. ‘Het komt wel weer goed’, zeggen we dan. Of: ‘Jij bent sterk, je komt het wel te boven’. Hoe goed bedoeld ook, het zijn bijna beledigingen en dat besef je als je die zinnen, bij gebrek aan beter, uitspreekt. Alsof al die anderen die het niet haalden zo zwak waren. Alsof je die verwoestende kanker niet ernstig neemt, terwijl je je zwaar ziek verklaarde vriend of vriendin alleen maar een harnas wil aanmeten waar geen giftige pijl nog doordringt. En vergis je niet. Hoe goed omringd ook, als de dokter het vonnis ‘U hebt een kwaadaardige tumor’ velt, voel je je alleen op de wereld. Door die wereld, God, het Lot en je lichaam in de steek gelaten. Afgezonderd van alles wat vertrouwd is, teruggetrokken in een niemandsland waar geen ander echt door kan dringen. Bij de ene duurt dat een kwartier, bij de andere dagen of maanden. Ik had geluk. Bij mij was het een kwestie

Pas dan kwamen de tranen en het besef dat ik voort moest. Naar huis, naar een bestaan met kanker. En hoe dan ook naar een léven. Na mijn thuiskomst kwam het nieuwe leven op gang. Telefoons, mailtjes, kattebellen, brieven, kaarten, sms’jes. Soms origineel, soms onbeholpen, meer dan eens clichés. En hielpen ze? Ja! Zelfs de grootste dooddoener liet me opleven. Alles en iedereen heeft me gesteund, de hele behandeling lang. Ik besefte: ik ben een zondagskind. Zoveel mensen sloten me in hun armen en leenden hun schouder. Stonden met raad en daad klaar om me op te vangen. Ik weet dat niet iedereen zo’n uitgebreid netwerk heeft. Luister daarom naar Phara de Aguirres oproep om steunberichtjes te sturen. Doen, zelfs al zijn het banale woorden en krijg je alleen de grootste clichés gevormd. Elk jaar krijgen 35.000 Vlamingen te horen dat ze kanker hebben. Een verpletterend

Telefoons, mailtjes, kattebellen, brieven, kaarten, sms’jes kreeg ik. En hielpen ze? Ja! Zelfs de grootste dooddoener liet me opleven. van een half uur. Sprakeloos luisterde ik naar de oncoloog en als in een roes ben ik naar de parking en in mijn auto gesukkeld. Ik zat daar een tijdje als een zombie, alsof de schok alle bestanden in mijn hoofd had uitgewist. Mijn gsm heeft me gered. Als een automaat heb ik naar huis gebeld en mijn echtgenoot aangekondigd dat ik kanker had. Waarna ik zijn stem hoorde stokken en wist dat ook hij het noorden kwijt was.

cijfer dat om actie smeekt. Denk aan Clouseau en laat hen nu toch niet alleen. Wees een echte gezel en sloop die muren om hen heen om zo bij hen te komen. Meer over de Dag tegen Kanker op p. 3, 22

Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

4

7

10

Inhoud LEVEN 44 • oktober 2009

7 Ziekenhuisdirecteur Rudi Pluymers ‘We staan ervoor en we gaan erdoor’ 10 Een dag uit het leven van… Tim Van Audenaerde: ‘Op kamp met mijn lievelingsknuffel’ 13 Alleenstaand met kanker Marie-Claire Buysse: ‘Ik wist niet dat ik zoveel vrienden had’ 16 Lut Celis voert ongelijke strijd tegen longkanker ‘Ik kan in alle rust sterven’ 18 Als koppel positief omgaan met kanker Erik en Griet: gedragen en graag gezien 21 Vragenlijn Tintelend gevoel door chemo? Extreme vermoeidheid bij chronische lymfatische leukemie (CLL) 23 Echo Citaten uit de pers

23 Dag tegen Kanker

24 Plus

EXTRA Agenda oktober 2009 - januari 2010 Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

Phara de Aguirre:

‘’t Is niet omdat we met velen zijn dat we ’t alleen kunnen.’

foto VRT - Bart Musschoot

4 Showbizzlegende Tony Corsari Man alleen tegen darmkanker

13

16

18

Steun hen, mail hen, koester hen

Juni 2009, de laatste schooldag. Terwijl mijn jongste zoon afscheid neemt van zijn fantastische meester en mijn jongste dochter fier kan zijn op haar punten, rijd ik richting ziekenhuis. Slecht getimed deze keer, die zesmaandelijkse controle. Ik had vanmiddag liever aan de schoolpoort gestaan om de meester te bedanken.

Juni 2006, ik herinner me alsof het gisteren was. Hoe groter de emoties, hoe beter mijn geheugen. Op donderdag de huisarts, op dinsdag de mammografie, op vrijdag het verdict: ‘Borstkanker, mevrouw en uw borst moet weg’. Drie jaar geleden keek ik in elke decolleté die voorbijliep. Nu pronk ik weer met de mijne want de zon schijnt. De eerste bekende die ik tegenkom, is de man van een lotgenote met wie ik na mijn behandeling het revalidatieprogramma gevolgd heb. Zij is nog steeds aan het revalideren, de chemo heeft haar hart geen deugd gedaan. Hij wacht op haar in de gang, zoals hij ook wachtte toen wij onze oefeningen deden. Hij vertelt me dat ze veel te hard blijft werken, dat ze niet wil dat hij haar werk overneemt, dat ze zelfs zijn werk doet als hij even weg moet. Hij wil haar sparen, zij wil hem sparen. Als dat geen liefde is. De wachtkamer van de mammo zit zoals gewoonlijk goed vol. Nieuwkomers met de schrik in hun ogen, routiniers met iets minder schrik. Wie wel, wie niet, zie je ogen denken. Wie loopt straks op wolkjes buiten en wie zal de grond onder zijn voeten voelen wegzinken? Ik trek me terug in een hoek van de wachtkamer maar voor ik goed en wel de eerste regels van de krant gelezen heb, hoor ik mijn naam: ‘Mevrouw de Aguirre’. De ogen kijken mijn richting uit, sommige bezorgd. ’t Is maar voor een controle, wil ik roepen. Mijn linkerborst moet de pletwals in, in drie standjes. Mijn rechterborst is vrijgesteld, die is namaak. Die moet op de echo wachten. Terug in de wachtkamer hoor ik twee vrouwen praten. De ene spreekt de andere moed in, de andere heeft de moed niet om te antwoorden. Ik herken het gevoel. De dokter komt me halen voor de echo. Links, rechts, alles oké, de zon begint nog feller te schijnen. De halfjaarlijkse schrik is op slag verdwenen. Weer een horde genomen. Ik stuur mijn harde kern van lotgenotes een sms-bericht: ‘Jaarlijkse keuring achter de rug, geen gaatjes’. Met die harde kern praat ik nog vaak over wat voorbij is en wat overblijft. We verstaan elkaar, we kennen de kwalen, we sleuren mekaar door moeilijke dagen. Drie jaar staat er nu op mijn palmares, de magische vijf komt in zicht, ook al besef ik dat vijf jaar niet de laatste horde zal zijn. Ik zal mijn leven lang meer gecontroleerd worden dan wie het niet heeft meegemaakt. Maar ik zie het als een voordeel, ze zullen er snel bij zijn. Intussen geniet ik van ’t leven als nooit tevoren, maar nooit zal ik vergeten hoe kanker een klop op je kop is, een slag in je maag, een schop onder je kont. Ik zag het ook gebeuren bij de vele anderen die ik de voorbije jaren ontmoet heb. Waar men gaat langs Vlaamse wegen, komt men mensen met kanker tegen. Steun hen, mail hen, koester hen, ook al praat het soms moeilijk of voelt het alsof de deur op slot zit. ’t Is niet omdat we met velen zijn dat we ’t alleen kunnen. Phara de Aguirre vervangt - als ambassadrice van de Dag tegen Kanker - op deze plek voor één keer de hoofdredacteur. Meer over de Dag tegen Kanker op p. 22.


Leven 3

Showbizzlegende Tony Corsari:

Man alleen tegen darmka Met hits als Waarom zijn de bananen krom? of Het minirokje baande Tony Corsari zich een weg naar het collectieve Vlaamse volksgeheugen. Als conferencier-gastheer in de pioniersjaren van de televisie was hij een mega-BV lang voor die term gelanceerd werd. Nu, op zijn 82ste, is Tony Corsari verleden tijd en vecht zijn echte ego André Parengh sinds dit voorjaar tegen darmkanker: ‘Ik kijk het allemaal stoïcijns aan’. Tekst: Marc Peirs, foto’s: Eric de Mildt

4 Leven


‘Ik leef niet in het verleden. Melancholie is aan mij niet besteed.’ tijdlang last van haar rug. Dus toen zij zich liet opereren, tja, dan moest ik mijn belofte wel houden. Een gastroscopie bracht uitsluitsel. “Het is dát”, zei de dokter. En ik (koeltjes): “Kanker?”. De dokter: “Ja, darmkanker.”‘ ‘Van toen af aan heb ik het hele proces stoïcijns aangekeken. Schuldgevoel omdat ik zo laat op doktersvisite was gegaan, heb ik hoegenaamd niet. Ik ben 82. Ik heb mijn leven gehad. Er kome wat moet komen.’ ‘Twee kwaadaardige gezwellen had ik: een klein links, een ernstig rechts. “En ik zie ook nog kleinigheidjes op de lever”, zei de arts. Later werden die “kleinigheidjes” plots “heel ernstig” genoemd: “Uitzaaiingen”.’

anker ‘Ik heb te lang gewacht voor ik naar de dokter ging. Al een jaar lang had ik abnormale stoelgang. Soms met wat bloed erbij. Maar ik dacht dat het zo ook wel weer over zou gaan. Ik heb al zoveel ongemakken gehad die met het verstrijken van de tijd vanzelf weggaan. Maar deze keer dus mooi niet.’ ‘Mijn vriendin lachte me uit: “Bangerik! Je durft niet naar de dokter toe!”. Ik repliceerde: “Ga jij, dan ik ook!”. Ze had al een

‘Twee weken later moest ik onder het mes. Ik kom aan, in het ziekenhuis, met mijn valiesje, keurig, zoals afgesproken, op maandag. “Neem uw tijd”, zei de verpleegster, “we opereren u pas vrijdag.” Bon, ik leg me op bed en begin te lezen (lacht zuinig). Waarom ik vier dagen vroeger moest komen, weet ik niet. Voor onderzoeken en misschien om mijn darmen te reinigen? Ik kreeg ontzettend veel zout water te drinken (lacht). Komt vrijdag. Ik was me grondig, trek braafjes mijn operatiekleedje aan. En dan: wachten. Uren gaan voorbij. In de late namiddag komt de mededeling: niet vandaag. Dan word je wel even lastig (lacht). Maar de dag erna, zaterdag, was ik de eerste in de rij.’ ‘De operatie verliep vlot. Ook bij het ontwaken had ik geen centje last. Men waarschuwde me dat het pijnlijk zou zijn om voor het eerst weer naar het toilet te moeten: “Je zal op je tanden moeten bijten. De tranen biggelen je over de wangen”. Bij mij was het niet zo. Het eerste toiletbezoek kostte inspanning, dat wel, maar pijn? Nee. Ik ben niet de moedigste van de bende, maar had ik vooraf geweten dat het allemaal zo pijnloos zou verlopen,

dan was ik wellicht eerder naar de dokter toe gestapt (lacht).’ ‘Doodsgedachten? Nee, niet over gepiekerd. Dik twintig jaar geleden heb ik een hartinfarct gekregen. Dán heb ik doodsangst uitgestaan. Je ogen gaan dicht en 24 uur lang is het kantje boord of je het haalt of niet. In die 24 uur heb ik mijn leven de revue zien passeren. Wat heb ik goed gedaan, wat had beter gekund… Die evaluatie heb ik toén al gemaakt. Ook de erfenis is al lang geregeld. Wat ik bezat, heb ik verdeeld onder zij die het waard zijn. Alles was dus al in orde voor ik de operatie onderging.’ ‘Drie weken heb ik in het ziekenhuis gelegen. Na enkele dagen zaten er plots twee reporters van Dag Allemaal aan mijn ziekbed. Ze hadden een onnozel bloemetje bij van anderhalve euro, als vermomming (lacht). Ik zei dat ik geen interview wou geven, we kletsten wat, en de volgende week stond het breed uitgesmeerd over 3 à 4 pagina’s in Dag Allemaal. De kranten hebben dat ook gezien. Die brachten dan ook artikelen. Het ene al beter dan het andere (lacht).’ ‘Al die aandacht wou ik niet. Bezoek had ik evenmin nodig. Als ik ziek ben, ben ik graag alleen ziek en wil ik alleen gene-

‘Ik rij naar Leuven, moet daar een tijdje op bed liggen wachten, en dan komt hij: de Kerstboom, zoals ik hem noem. Een statief met zes zakjes vloeistof.’ oktober 2009 - nr. 44

Leven 5

‘Ik voel me makkelijker vermoeid. Zolang ik met u praat, zal ik niet in slaap vallen, maar wanneer ik een biografie van 600 bladzijden van Hitler lees, dan kan ik wel even indommelen.’

maar wanneer ik een biografie van 600 bladzijden van Hitler lees, dan kan ik wel even indommelen. En al helemaal na een lekkere maaltijd met een glas wijn erbij (lacht). Maar welke 82-jarige zou dan niét indommelen?’

‘Doodsgedachten? Nee, niet over gepiekerd. Dik twintig jaar geleden heb ik een hartinfarct gekregen. Dán heb ik doodsangst uitgestaan.’

zen. Mijn vriendin, ja, die is me twee keer komen bezoeken. Mijn zus kwam ook. Maar telkens voor een minuut of tien. Vroeger, in mijn hoogdagen als conferencier en zanger, heb ik méér dan genoeg mensen rond me gehad. Ook in die tijd was ik best wel een solitair persoon. Na een zaalshow bleef ik nooit na voor een glas bier met de organisatoren. Nooit. Ik zat liever in de auto, alleen, op weg terug naar huis, in Brussel. Trouwens, ik heb mijn hele carrière gecombineerd met een job bij het OCMW van Brussel. Ik moest vroeg uit de veren!’ ‘Voor de uitzaaiingen op mijn lever volg ik een chemokuur in Leuven. Ik rij naar Leuven, moet daar een tijdje op bed liggen

6 Leven


wachten, en dan komt hij: de Kerstboom, zoals ik hem noem. Een statief met zes zakjes vloeistof. Gedurende enkele uren druppelt dat allemaal in mij; dan krijg ik een infuus (een kleine pomp waarlangs waar de chemotherapie gedurende 46 uur verder loopt, nvdr), mag naar huis, en de volgende dag komt een thuisverpleegster het infuus loskoppelen. Zo moet ik zes sessies volgen. Zijn de uitzaaiingen dan nog niet weg, dan volgen er meer chemosessies.’ ‘Ik heb er gelukkig weinig last van. Het vervelendste effect is de “laattijdige diarree”, die heel plots opkomt. Ook voel ik me makkelijker vermoeid. Zolang ik met u praat, zal ik niet in slaap vallen,

‘Als alleenstaande man leef ik heel goed. Elke vrijdag koop ik een stel bereide maaltijden in Delhaize: makkelijk en snel. Minstens drie keer per week ga ik op restaurant. Ik mag àlles eten en drinken (wijst op het glas van de betere Sancerre die hij ons uitschonk). Gewicht verliezen, dat was volgens de dokter absoluut not done. En kijk, sinds de operatie ben ik een kilogram bijgekomen (lacht).’ ‘Mijn vriendin zie ik voor een babbel of een restaurantbezoek. Samenwonen hoeft voor mij niet. Heb ik behoefte aan gezelschap, dan ga ik naar de Grote Markt hier in Tienen, waar ik geboren ben, en sla ik een praatje met een stel vrienden dat ik daar ontmoet. ‘s Avonds lees ik of kijk ik televisie. Ik weiger “professioneel” tv te kijken, hoewel ik natuurlijk goeie presentatoren zie, maar evengoed presentatoren die het van den hond doen (lacht). Ik leef niet in het verleden. Je zal in mijn flat geen enkele foto of affiche van Tony Corsari vinden. Melancholie is aan mij niet besteed.’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek.

Acute myeloïde leukemie

Ziekenhuisdirecteur Rudi Pluymers:

‘We staan ervoor en we gaan erdoor’ Jarenlang bestuurde hij het hele ziekenhuisgebeuren, toen moest hij het plots ondergaan. Rudi Pluymers, directeur van het Salvatorziekenhuis in Hasselt, werd vier jaar geleden getroffen door acute leukemie. Na een lange strijd is hij opnieuw aan het werk. ‘Ik ben nu beter dan ooit voorbereid op de toekomst.’ Tekst: Wouter Van Driessche, foto’s: Ivo Hendrikx oktober 2009 - nr. 44

Leven 7

Als de ziekenhuisdirecteur ziek wordt ‘Mijn bureau was opgeruimd, voor het eerst in jaren. Heel eigenaardig. Voor eindejaar had ik nog alle dossiers weggewerkt. Voelde ik aan dat er iets te gebeuren stond? Ik zal het nooit weten, maar achteraf bekeken is het toch opmerkelijk. Alsof ik onbewust wist dat ik ziek zou worden. Ik was moe, dat wel. Extreem moe. Abnormaal moe, zelfs voor een drukke periode. Dat was het eerste symptoom. En blijkbaar was er ook iets met mijn kleur. Begin 2005 zat ik op een vergadering in Brussel. Eén van de aanwezige artsen zei: “Rudi, je moet je laten nakijken, ik zie aan je gezicht dat er iets scheelt. Je ziet er grauw uit.” ’s Anderendaags liet ik in het ziekenhuis mijn bloed onderzoeken, ’s middags belde mijn arts al met het resultaat. Acute myeloïde leukemie. “Bingo”, zei ik tegen mijn echtgenote, toen ik de telefoon neerlegde. “Ik heb prijs.” Ergens wist ik het, precies.’

‘Mijn ouders inlichten, en mijn dochter en mijn zoon, dat viel me eerst het zwaarst. Ik wilde hen zo veel mogelijk ontzien – nog altijd.’

‘Leven met kanker, dat is een leerproces. Leren omgaan met fysieke ongemakken. Met emoties. Van jezelf en van anderen. Leren omgaan met eindigheid ook, onvermijdelijk.’ 8 Leven


‘Ik was er heel erg aan toe. 97 procent van mijn witte bloedcellen waren ongerijpte witte bloedcellen – kankercellen, zeg maar. De prognose was niet zo gunstig, de levensverwachting volgens internationale studies na twee jaar extreem klein. Nauwelijks tien procent, zoiets. En toch. In eerste instantie vond ik niet eens dát het moeilijkste. Mijn ouders inlichten, en mijn dochter en mijn zoon, dat viel me eerst het zwaarst. Ik wilde hen zo veel mogelijk ontzien – nog altijd. Niet dramatiseren. “We staan ervoor en we gaan erdoor”: die houding heb ik me heel snel eigen gemaakt. Heel veel kankerpatiënten zijn verbaasd over hun eigen veerkracht, heb ik al gemerkt. Ze doen dingen die ze nooit voor mogelijk hadden gehouden. Mensen zijn ontzettend sterk. Zeker als ze geen andere keuze hebben.’ ‘De dag na de diagnose werd meteen gestart met verdere onderzoeken en de behandeling: hooggedoseerde chemotherapie en een stamceltransplantatie. Mijn broers Carlo en Luc waren beiden kandidaat-donors, ik heb mijn leven aan hen te danken. Uiteindelijk werd mijn jongste broer stamceldonor, want de oudste had antistoffen tegen kattenziekte –

hij is dierenarts – en dat was iets minder gunstig voor de transplantatie. Omdat mijn weerstand op nul stond, moest ik verschillende keren afgezonderd worden in een isolatiekamer. Een zestal weken in totaal. Ik kreeg bovendien bestraling over mijn hele lichaam. Moeilijk. Dat ga ik niet te ontkennen. Maar toch spartelde ik daar op de een of andere manier door. Er zijn mensen die minder goed af zijn, hield ik me de hele tijd voor ogen. Ik ben vijftig. Ik heb al een flink stuk weg afgelegd. Ik heb mijn kinderen volwassen zien worden – niet iedereen heeft dat geluk. Ik leerde blij zijn met elke nieuwe dag die zich aandiende. Dankbaar omdat ik hem mocht beleven. En dankbaar voor de steun die ik van zoveel mensen kreeg.’ ‘Ik ben vier jaar verder nu. In oktober 2006 mocht ik mijn job als ziekenhuisdirecteur opnieuw opnemen. Niet evident dat je die kans na anderhalf jaar afwezigheid krijgt. Zeker niet in zo’n topfunctie. Ik ben er het ziekenhuis, de raad van bestuur en mijn collega’s ontzettend dankbaar voor. Nog altijd. Ik heb pech gehad, maar ook geluk. Veel geluk. Dat probeer ik heel goed voor ogen te houden. Ook al heb ik intussen een nieuwe aandoening. Myastenie: een zeldzame spierziekte. Mogelijk als gevolg van de transplantatie. Ik zou kunnen zeggen: “Waarom ik? Waarom nog een tegenslag?” Maar dat sta ik mezelf niet toe. Ik tel mijn zegeningen en ik blijf ze tellen. Begin dit jaar ben ik de eerste keer grootvader geworden. Het was niet evident dat ik dat nog mocht meemaken. Ik mag niet klagen, denk ik dan. Dat klinkt misschien raar, maar zo voel ik het echt. Elke dag is een mijlpaal.’ ‘Ik focus me op wat ik nog kan, niet op wat ik niet meer kan. Tijdens mijn behandeling kon ik een tijdje alleen maar pudding eten. Ik deed bijna een uur over een klein potje. Maar ik ervoer dat als iets weldadigs. Iets wat ik zelf weer kon. Na de quarantaine moest ik mijn afweersysteem stap voor stap weer opbouwen. Eerst binnenshuis met een mondmasker en handschoenen. Dan met een ontsmettende gel. En dan, met de hulp van

‘Vroeger waren mijn vrouw en mijn kinderen óók al het belangrijkste, maar dan vooral in theorie.’

vaccinaties – je moet na de behandeling opnieuw alle jeugdvaccinaties krijgen – en medicatie, zelfstandig en buitenshuis. Elke stap vooruit zag ik als een nieuwe mijlpaal. En dat zie ik nog altijd zo. Verre reizen, zoals vroeger, zijn er vooralsnog niet meer bij. Egypte of Marokko zal ik wellicht nooit meer zien. Maar daar denk ik niet meer aan. Samen met mijn vrouw op het terras in de zon zitten is even goed, weet ik intussen. Misschien zelfs beter. Het is een cliché, maar ziek zijn doet je de kleine dingen waarderen.’ ‘Mijn gelukkigste momenten nu zijn ’s ochtends. Heel vroeg opstaan, samen met mijn vrouw. Vier, vijf uur soms. Samen koffie drinken. De krant lezen. Genieten van het ochtendgloren en van de eerste vogelzang. Vroeger waren mijn vrouw en mijn kinderen óók al het belangrijkste, maar dan vooral in theorie. In de praktijk eiste mijn werk meestal de meeste aandacht op. Nu ben ik nog altijd gepassioneerd met mijn werk bezig, maar er

‘Ziek worden als ziekenhuisdirecteur, dat verandert je blik op een aantal dingen. Kan niet anders. Je bestuurt het ziekenhuis niet langer, je ondergaat het. Dan verandert je perspectief automatisch. Mijn waardering voor dokters en verpleegkundigen is nóg groter geworden de voorbije jaren. Voor zover dat nog kon. En ik ben bijvoorbeeld nóg gevoeliger geworden voor ziekenhuishygiëne. Ik heb aan den lijve ondervonden hoe belangrijk dat is. Ik ben economist van opleiding, maar ik heb me enorm geïnformeerd over mijn aandoeningen. Sommige patiënten hebben daar schrik voor, ik probeerde altijd te volgen. Om het gevoel te hebben dat ik ermee bezig was en dat ik kon meepraten. Om het te kunnen sturen ook, in de mate van het mogelijke. Er is niet heel erg veel dat je kunt doen als patiënt, maar het is meer dan niets. Je kunt bijvoorbeeld ook je persoonlijke hygiëne in het oog houden. Geen ongewassen fruit eten. Regelmatig je handen wassen. Dat lijkt misschien allemaal futiel, maar dat is het niet. Als je weinig weerstand hebt, is het van levensbelang om zulke kleine risico’s te vermijden.’ ‘Leven met kanker, dat is een leerproces. Leren omgaan met fysieke ongemakken. Met emoties. Van jezelf en van anderen. Leren omgaan met eindigheid ook, onvermijdelijk. Heb ik nog een paar maanden? Tien jaar? Ik weet het niet. Voor mijn aandoening gaan de meeste statistische gegevens niet verder dan twee jaar. Maar ook hier probeer ik gewoon dankbaar te zijn voor elke nieuwe dag die zich aandient. Ik leef nu al in toegevoegde tijd. Daar ben ik me erg bewust van. Ik ben wel voorbereid op de toekomst. Veel beter dan vroeger, ironisch genoeg. Zolang je gezond bent, ben je daar totaal niet mee bezig. Bij alles wat ik doe of plan, hou ik er rekening mee dat het plots kan omslaan. Ook op mijn werk. Maar intussen gaat het leven zo gewoon mogelijk verder en probeer ik intens te genieten van mooie momenten.’

‘Heel veel kankerpatiënten zijn verbaasd over hun eigen veerkracht, heb ik al gemerkt. Ze doen dingen die ze nooit voor mogelijk hadden gehouden.’

Meer lezen Meer lezen over acute leukemie bij volwassenen: http://www.tegenkanker.be/acute_leukemie, of bestel de brochure bij de VLK: 02/227.69.69.


Zelfhulpgroep ‘Wildgroei’

Info

is toch veel meer een evenwicht tussen mijn werk en mijn privéleven.’

Provincie Limburg: Luigi Chirillo, tel.: 089/38.09.80, luigi.chirillo@ telenet.be of Willy Schepers, tel.: 013/35.14.10, [email protected] Provincie Antwerpen: p/a Oncologisch Centrum Antwerpen, tel.: 03/223.53.54, [email protected] Website: www.wildgroei-vzw.be


Leven 9

Een dag uit het leven van

Tim Van Audenaerde:

‘Op kamp met mijn liev Een dag uit het leven van Dit is een momentopname uit het leven van Tim. De reportage kadert in de rubriek ‘Een dag uit het leven van….’, waarin een journalist en een fotograaf één dag lang een kankerpatiënt, een familielid of een hulpverlener volgen.

Voor de 21ste keer op rij organiseerde de Vlaamse Liga tegen Kanker eind juni een kamp voor kinderen met kanker. 67 kinderen van 5 tot 18 jaar waren zeven dagen lang te gast in de Duinse Polders in Blankenberge. Onder hen de tienjarige Tim Van Audenaerde, die sinds januari behandeld wordt voor leukemie. We volgen Tim de voorlaatste dag van het kamp. Tekst: Frederika Hostens, foto’s: Lieven Van Assche

09.00 uur. Met mondjesmaat vult het zonovergoten terras voor de eetzaal zich met kinderen en begeleiders. Opgewekte muziektonen galmen door de boxen. ‘Zwaaien met de armen, vliegen, joggen, tanden poetsen…’ Tim slaat zijn kampgenoten van op een muurtje gade. Zegt de ochtendgymnastiek hem niets? ‘Ik heb er vandaag geen zin in’, antwoordt hij. Nog moe misschien? ‘Ja, eigenlijk wel. We mochten vandaag een half uur

10 Leven


langer slapen, maar ik ben wakker geworden door de honger. Sinds ik cortisone krijg, heb ik almaar door een hongergevoel. Ik had het ontbijt dus eigenlijk liever op het gewone uur gekregen, want ik was toch wakker.’ 09.15 uur. Nu alle armen en benen gestrekt zijn, is het tijd voor een uitgebreid ontbijt. De geur van roerei verspreidt zich door de eetzaal. Er staan vier rijen tafels

opgesteld, voor elke groep één. Groep 1 is de groep van de allerjongsten. In groep 2, de groep van Tim, zitten kinderen van 8 tot 11 jaar. Groep 3 is voor de +11-jarigen, groep 4 voor +15. Tim geniet ingetogen van alle lekkernijen en trakteert zichzelf op een dessert: een knapperig speculoosje met een glas chocolademelk. Intussen zet groep 4 een tafelgeroffelconcert in, de andere groepen vallen enthousiast in.

elingsknuffel’ 10.00 uur. De hongerige magen zijn gevuld. De kinderen trekken zich even terug op hun kamer, waar ze hun tanden poetsen, hun medicatie krijgen toegediend en worden ingesmeerd met zonnecrème. De dertien verpleegkundigen en drie dokters die samen met de kinderen in de Duinse Polders verblijven, helpen hen daarbij. ‘Ik word verzorgd door de dokter en de verpleegsters van het ziekenhuis in Gent’, vertelt Tim, ‘omdat ik daar behandeld word. Er zijn ook kinderen van het ziekenhuis in Antwerpen, Brussel en Leuven. We zijn met bussen vanuit het ziekenhuis naar hier gekomen en gaan morgen met de bus terug naar huis.’ 10.30 uur. Voor groep 2 start de Sound of Music. De monitoren (of zoals de kinderen het zeggen: de moni’s) hebben hun beste disco- en hardrockpakjes aangetrokken. Ze hebben tien liedjes in de aanbieding, bij elk liedje hoort een spelletje. Passeren de revue: een telefoonspel, een stripspel

waarbij de kinderen geblinddoekt wasknijpers van de moni plukken, dikke Bertha, speelpret met een cirkelvormig gekleurd zeil, wimpelroof, vetzakdirigentje, rippel stippel zonder stippels… Tim is moe, maar blijft toch meespelen tot op het einde. Alle kinderen krijgen een cd met de tien liedjes, een fijne herinnering om mee te nemen naar huis. 12.00 uur. In de eetzaal worden de medewerkers van de Duinse Polders onthaald op een daverend dankjewel-applaus en bloemen. Tim kijkt reikhalzend uit naar de postbedeling. Hij verwacht nog een e-mail van zijn mama. ‘We krijgen hier drie soorten post’, vertelt Tim. ‘Bij het ontbijt wordt de binnenpost uitgedeeld, dat zijn berichtjes en tekeningen die we hier op kamp voor elkaar maken en achterlaten in de binnenpostbrievenbus. ’s Middags worden de brieven uitgedeeld die hier met de ‘gewone’ post aankomen en de afdrukken van de e-mails die onze familie naar het

speciale e-mailadres van het kinderkamp stuurt. Op de website staan foto’s en verhalen van ons kamp. Zo weten ze thuis wat we hier allemaal doen.’ 13.00 uur. Siëstatime. Alle kinderen gaan naar hun kamer. Ze moeten een uurtje rusten op hun bed, dat is echt nodig met zo’n druk kampprogramma. Tim deelt de kamer met Djordi, een jongen die net als Tim leukemie heeft. ‘We zouden graag televisie kijken, maar dat mag niet’, fluistert Tim. ‘Toch hebben we het al een keertje

‘Mijn knuffel is zo oud als ik. Hij draagt het armbandje dat ik de eerste keer moest omdoen in het ziekenhuis.’


Leven 11

‘Tijdens het kamp ben ik twee keer naar het ziekenhuis gegaan.’ gedaan, maar toen zijn we betrapt door een verpleegster die een pilletje kwam brengen.’ Op Tims bed ligt een grote knuffel. ‘Hij is zo oud als ik’, glundert Tim. ‘En hij gaat overal met me mee. Toen de dokters begin februari een katheter hebben geplaatst, was mijn knuffel bij me. Hij draagt nu het armbandje dat ik toen moest omdoen in het ziekenhuis.’ Een katheter? ‘Dat is een buisje dat van mijn hals naar mijn borst loopt’, legt Tim uit. ‘Op het uiteinde zit een soort kraantje. Langs daar dienen de dokters chemotherapie toe. Ik krijg ook soms een ruggenprik. Dat is echt niet fijn, want ik moet dan twaalf uur lang helemaal plat liggen.’ Doet het ook pijn? ‘Die prik wel. Ik adem eerst een soort gas in zodat ik de prik minder voel. En ik mag in de hand van Sabine knijpen, de mevrouw die in het ziekenhuis alles uitlegt over mijn ziekte.’ 13.15 uur. Tims mama belt op zijn gsm. Tim vertelt over het Sound of Music-spel en over de fotograaf die in zijn kamer zit en de ene foto na de andere neemt. Nadat hij afscheid heeft genomen, vraag ik voorzichtig of hij uitkijkt naar morgen. ‘Ik ben blij dat ik morgen naar huis mag, want ik mis mijn mama en papa. Mama neemt twee maanden ouderschapsverlof, dus zullen we samen met mijn twee zussen uitstapjes kunnen maken.’ En in september weer naar school? ‘Dat weet ik nog niet. Dat

12 Leven


beslissen de dokters. Ik ben sinds de kerstvakantie niet meer naar school geweest. Twee keer per week kwam een privéleraar bij me thuis lesgeven. Ik heb de lessen ook kunnen volgen langs het internet. BedNet heet dat. Bij mij stond een webcam en een microfoon, in de klas ook. Zo kon ik praten met mijn klasgenoten en zij met mij.’ 13.45 uur. De siësta is nog niet voorbij. Tim vertelt over zijn goede vriend Juul, die vorige zomer te horen kreeg dat hij een hersentumor had. Tot de kerstvakantie bleef zijn stoel in de klas leeg. Na de kerstvakantie kwam Juul terug, maar intussen was Tim ziek geworden, waardoor er opnieuw een lege stoel in de klas was. ‘De dokters dachten eerst dat ik sinusitis had, of een oorontsteking. Ze onderzochten mijn bloed en ontdekten dat ik leukemie had. Ik moest een maand in het ziekenhuis blijven. Daarna mocht ik terug naar huis, maar ik moest regelmatig voor een dag of enkele dagen terug naar het ziekenhuis. Dat is nu nog altijd zo. Tijdens het kamp ben ik twee keer naar het ziekenhuis gegaan. Gisterenmorgen bracht een vrijwilliger me naar Gent. Mijn mama bracht me ’s avonds terug naar Blankenberge. We zijn onderweg gestopt aan een frietkot, en daar heb ik frietjes en kipvingers gegeten. Amai, die waren lekker!’ Valt het eten op kamp ook mee? ‘Ja hoor, behalve deze middag. Van de kip met rijst heb ik niet

veel gegeten. Eigenlijk heb ik alweer een beetje honger.’ 14.15 uur. Buiten barst een heuse Vlaamse kermis los. Tim verkent de verschillende spelen en standen: sjoelbak, prenten kleuren, tafelkegelspel, boogschieten, schijfschieten… Aan de sjoelbak speelt hij iedereen naar huis. Ook Kom op tegen Kanker-voorzitter Frank Deboosere, die een namiddag op bezoek komt bij de kinderen, is zwaar onder de indruk van Tims sjoelbakkunsten. 15.00 uur. De geur van vers gebakken wafels haalt Tim van de sjoelbak weg. Hij straalt als hij met zijn zoete buit naar buiten komt. Wat hij het lekkerste vond op kamp? ‘De wafels natuurlijk!’ En de leukste activiteit? ‘De Casino met het Bingospel, daar was ik heel goed in.’ 16.30 uur. De kinderen krijgen waterpistolen in de handen gestopt. Of ze de monitoren willen bestoken met waterverf? Dat hoeft geen twee keer gezegd. De moni’s krijgen de volle laag, als bedankje voor hun tomeloze inzet in Blankenberge. Tim geniet na van de lekkere wafels. Zijn gedachten dwalen af naar morgen en naar de maanden die komen. Meer lezen of foto’s bekijken van het kamp: www.vakantiekamp.be.

Alleenstaand met kanker

‘Ik wist niet dat ik

zoveel vrienden had’

Toen Marie-Claire Buyse (62) tien jaar geleden voor het eerst kanker kreeg, wist ze niet dat de behandeling zo zwaar zou zijn. Als alleenstaande kon ze gelukkig rekenen op veel steun uit haar omgeving. Ondanks een slechte prognose, genas ze wonderwel. Dokters noemen haar ‘een klein mirakel’. Tekst: An Van de Velde, foto’s: An Nelissen

‘Eind 1999 is het begonnen’, vertelt MarieClaire Buyse. ‘Ik voelde mij opgeblazen. Een gevolg van de menopauze, dacht ik, ik was 51 jaar. Niet dus. Ik kon niet meer eten en van de huisarts kreeg ik iets voor de maag. Maar het beterde niet. In het ziekenhuis hebben ze een kijkoperatie gedaan. Mijn buik zat vol kankercellen. Was ik een vogel voor de kat? “Neen”, suste de dokter. “We gaan voor je zorgen, maar het zal niet gemakkelijk zijn.”’

Durven vragen ‘Ik had eierstokkanker met uitzaaiingen. Eerst kreeg ik zes maanden chemotherapie om de tumor te verkleinen, daarna zouden ze opereren. “Er komt veel bij oktober 2009 - nr. 44

Leven 13

Een klein mirakel

‘Voortaan probeer ik meer aan mezelf te denken, dingen te doen omdat ík er zin in heb. Een gezonde dosis egoïsme kan geen kwaad.’

nam ze een week verlof om voor mama en mij te zorgen.’

‘Hulp vragen, moet je leren. “Zou je de vuilnisbakken willen buitenzetten?” “Wil je even de afwas doen?”’ 14 Leven


kijken”, zei de dokter, en hij begon de nevenwerkingen van mijn behandeling op te sommen. Ik vroeg: “Wanneer beginnen we? Hoe sneller, hoe beter voor mijn part.” Maar ik wist niet dat het zó zwaar was. Van de chemotherapie was ik doodziek. Ik had last van constipatie en overal pijn. De kleinste inspanning was te veel. Eten smaakte niet, ik had nergens zin in. Thuis woonde ik alleen met mijn zieke mama. Ze zat in een rolstoel en ik zorgde voor haar, maar ik kon amper op mijn benen staan. Gelukkig stond mijn zus altijd klaar om te helpen. Als ik therapie kreeg,

‘Als alleenstaande had ik altijd mijn eigen boontjes gedopt. Plots ben je aangewezen op hulp van anderen. Dat is soms moeilijk. Je valt mensen niet graag lastig. Hulp vragen, moet je leren. “Zou je de vuilnisbakken willen buitenzetten?” “Wil je even de afwas doen?” Ik ben gelukkig goed omringd. Broers en zussen, vrienden en kennissen, allemaal sprongen ze in de bres. Boodschappen doen, eten maken, poetsen en opruimen… Mijn vriendin, de vrouw van de tandarts waar ik als assistente had gewerkt, bracht verse soep en salades. En zodra het beter ging, kwam ze me halen om te vieren: een etentje met champagne.’

Even geduld ‘Na zes maanden chemotherapie zijn mijn eierstokken en mijn baarmoeder weggenomen. Ik ben genezen, dacht ik. Maar negen maanden later was de kanker terug, met uitzaaiingen in de darmen. Opereren kon niet. Dus weer chemotherapie. Mijn oncoloog wilde meteen starten, maar ik heb een maand uitstel gevraagd. Ik had tijd nodig om op adem te komen en dingen te regelen. Mijn zus wist wat er moest

‘Toch blijf je nog altijd een beetje alleen. Angst, pijn en verdriet moet je uiteindelijk zelf verwerken.’

gebeuren, hoe ik mijn begrafenis zag… Mijn weinige spaarcenten had ik bij haar geschoven. Ik besefte heel goed dat het ernst was. De dokters hadden weinig hoop, maar veel vragen heb ik nooit gesteld. Ik hoefde het allemaal niet weten. Ik had het volste vertrouwen in mijn arts. Hij had beloofd om eerlijk te zijn, ook als ik het niet zou halen.’ ‘Na een maand ben ik begonnen aan mijn chemotherapie en het was nog zwaarder dan de eerste keer. Al steunend kroop ik van de tafel naar de sofa. De botpijn was ondraaglijk, alsof ze met hamer en beitel stukjes uit mijn knieën klopten. Mijn huisarts stond gelukkig altijd klaar. Ik mocht hem dag en nacht bellen. Uiteindelijk bleef de pijn met zware medicatie min of meer onder controle.’

Bezig blijven ‘Ondanks de slechte vooruitzichten ben ik erin blijven geloven. Mijn optimisme hield me overeind. Ook uit mijn geloof haalde ik veel kracht. Mijn medaillon van Theresia van Lisieux, een Franse heilige, had ik altijd bij me. Maar soms ben je het vechten moe. Even heb ik op een punt gestaan dat het me niet meer kon schelen. Ze mochten me komen halen, het hoefde niet meer. Mensen rondom bleven mij aanmoedigen: “Doe zo voort, je bent goed bezig…” Al die steun geeft je positieve energie. Ik wist niet dat ik zoveel vrienden had. Toch blijf je nog altijd een beetje alleen. Angst, pijn en verdriet moet je uiteindelijk zelf verwerken.’ ‘Ik was bang, ja, maar je moet vooruit. Ik wilde bezig blijven, niet te veel piekeren. Van in het begin ben ik heel positief geweest. Om mijn zinnen te verzetten, ging

ik gepassioneerd “computeren”. Ik leerde surfen op internet – uren heb ik gesleten achter mijn pc. Zo gingen de dagen voorbij. Als natuurliefhebber geloof ik ook in de kracht van de natuur. In mijn tuin staat een rode beuk en die ging ik geregeld omhelzen: oh mijn boompje, ik zie je zo graag… Mijn zussen konden daar om lachen. Ik zat veel in de tuin om te kijken, te genieten van de natuur. Daar kwam ik tot rust. Zodra ik beter was, ging ik onkruid wieden of rozen snoeien. Dat was mijn uitlaatklep, een manier om mijn emoties de baas te blijven.’

zware bergtocht gemaakt en bij iedere stap voelde ik mijn hart bonken, maar ik heb het kamp bereikt. Daar stonden ze klaar met een groot glas bier. Ik was zo fier: weer een overwinning! Een biertje heeft me nooit zo goed gesmaakt. Oeganda heeft de doorslag gegeven. Amper een paar maanden later was ik weer weg. Mijn oudste broer woont al 37 jaar in Brazilië en ik was er nog nooit geweest. Ik had geen tijd meer te verliezen. Dus ben ik naar Brazilië vertrokken. Een prachtige reis. Sindsdien ga ik om de twee jaar op bezoek, dat heb ik mijn broer beloofd.’

‘Na negen maanden chemotherapie was de kanker onder controle. Hoezo, geen operatie? Dat gaf toch extra zekerheid? Neen, ik was er niet gerust op. Om de drie maanden werd mijn bloed gecontroleerd en dat was toch altijd bang afwachten.’

Gezond egoïstisch

Afrika zien ‘Vroeger woonden we met de hele familie in Congo, tot we in de jaren zestig het land moesten ontvluchten. In België zijn we terug van nul begonnen. Alles waren we kwijt. Het leven is hard voor ons geweest en als oudste van vijf kinderen trok ik me alles aan. Maar aan die tijd in Afrika heb ik altijd mooie herinneringen gehad. Toen ik dacht dat het ermee gedaan was, is het beginnen te sluimeren: ik wilde zo graag Afrika nog eens zien, terug naar mijn roots.’ ‘Drie maanden na mijn behandeling ben ik met vrienden naar Oeganda vertrokken. We hebben de markt bezocht, veel mooie natuur gezien. ’s Avonds kwam ik uitgeput toe in het hotel en na het douchen viel ik als een blok in slaap. We hebben een

‘Kanker blijft door je hoofd spoken, maar na zoveel jaren gaat het nog altijd goed. Sinds kort hoef ik nog maar een keer per jaar op controle bij de oncoloog en een keer naar de huisarts voor een bloedonderzoek. Goed nieuws is dat, want ik kom van ver. Mijn oncoloog noemt me “een klein mirakel”. Ik heb er ook iets uit geleerd. Mijn leven lang heb ik hard gewerkt, ik was bekommerd om iedereen. Voortaan probeer ik meer aan mezelf te denken, dingen te doen omdat ík er zin in heb. Dat wil ik iedereen meegeven. Een gezonde dosis egoïsme kan geen kwaad. Ik ben computerlessen gaan volgen, een cursus aquarellen… Ik maak nog volop plannen. Ik ben net terug van Brazilië en in het vliegtuig heb ik ze boven bedankt om wat ik nog heb mogen meemaken. Omdat ik er nog altijd ben. En ik wil nog lang van het leven genieten.’


‘Soms ben je het vechten moe. Even heb ik op een punt gestaan dat het me niet meer kon schelen, het hoefde niet meer. Mensen rondom bleven mij aanmoedigen: “Doe zo voort, je bent goed bezig…” Al die steun geeft je positieve energie.’ oktober 2009 - nr. 44

Leven 15

Longkanker

Lut Celis voert ongelijke strijd tegen long

‘Ik kan in alle rust sterven’ Acht jaar lang vocht Lut Celis (62) met succes tegen longkanker. Maar de vijand kwam terug, agressiever dan ooit. Ik heb nog maximaal enkele maanden tegoed. Maar ik ben sereen, dankbaar voor het mooie leven dat ik had.’ Tekst: Bart Van Moerkerke, foto’s: Eric de Mildt

Lut Celis is een vrouw van de wereld. In de jaren zeventig trok ze als ontwikkelingsmedewerkster naar Peru, in het kader van een hulpprogramma voor plaatselijke KMO’s. Sindsdien stond haar koffer altijd klaar. Ze werkte voor verschillende internationale ondernemingen in de Verenigde Staten, Australië en Brazilië, of dichter bij de deur in Nederland en Spanje. Tussendoor was ze telkens enkele maanden of jaren in België aan de slag. Ze woonde op een boot, ze reed met een truck, ze maakte een laserapparaat dat gebruikt werd in schoonheidssalons, ze richtte in Hasselt de Zilveren Passer 27 op, een culturele vrouwenclub. ‘Ik heb geen saai, vlak leven gehad. Het was meer een opeenvolging van pieken en dalen. Diende zich een boeiende opdracht aan, het maakte niet uit waar, dan vertrok ik. Door mijn ziekte

Na afloop van de sessies hebben we met twaalf een clubje opgericht. Eén vriend is intussen overleden, ik zal de volgende zijn. 16 Leven


ben ik nu sinds tweeëneenhalf jaar thuis. Le repos du guerrier (‘de rust van de krijger’, nvdr), zo omschrijf ik het altijd. Ik kreeg vorige week te horen dat ik nog maar enkele maanden te leven heb. Maar ik ben sereen, in het reine met mezelf en met mijn omgeving. Ik ben dankbaar, ik had een mooi leven. Mijn moeder overleed aan borstkanker op haar tweeënvijftigste, ik heb al tien jaar meer gekregen. Ik zal in alle rust als een goede, rechtvaardige vrouw kunnen sterven.’

Gezond geleefd In april 2001 zocht Lut haar vriend-arts Wim op naar aanleiding van een hardnekkige verkoudheid. Bij een hersenscan ontdekte men een goedaardige tumor op de hersenstam, een meningioom van twee bij vier bij vijf centimeter. ‘Wellicht had ik dat gezwel al twintig jaar, van toen ik in 1979 behandeld werd voor twee kankerbolletjes in mijn gehemelte. Omdat het meningioom op de hersenstam zat, kon het niet operatief verwijderd worden, maar ik kreeg wel een speciale operatie om de druk van mijn hersenen te verminderen. Radiotherapie moest ervoor zorgen dat de tumor niet meer groeide.’ Bij de onderzoeken voorafgaand aan de radiotherapie werd echter nog iets ernstigs ontdekt: longkanker. Tijdens een zware ingreep werd een

derde van Luts rechterlong verwijderd. Daarna volgden zes weken bestraling van de hersentumor. ‘De longoperatie was heel zwaar, de revalidatie zeer pijnlijk. Ik moest weer leren stappen, weer leren praten.’ ‘Ik heb altijd gezond geleefd, veel gesport, nooit gerookt. Als ik mensen zie roken, zeg ik hun altijd dat ze goed moeten beseffen hoe pijnlijk de gevolgen kunnen zijn.’ In februari 2002 hervatte Lut haar werk in Brussel. Regelmatig ging ze op controle, voor haar longen en hersenen. Lange tijd was alles in orde maar in mei 2008 begon het hoesten opnieuw. Een nieuwe, zeer agressieve haard van longkanker bleek de oorzaak. ‘Ik ben ervan overtuigd dat, in mijn geval, liefdesverdriet en stress aan de basis lagen van de nieuwe opstoot van kanker. Hoe dan ook, opereren bleek niet meer mogelijk. In het kader van een klinische studie werd ik behandeld met een experimentele chemotherapie. De nevenwerkingen waren erg, ik had ontstekingen van hoofd tot voeten, zonder dat de behandeling enig resultaat had. In het najaar van 2008 bleek dat de kanker verder was uitgezaaid naar mijn borstbeen, wervelkolom en staartbeen. Ik kreeg radiotherapie. Sinds begin dit jaar word ik behandeld met Alimta, een chemotherapie die vroeger

gkanker

longontsteking. Was ik thuis gebleven, dan had ik de ochtend niet gehaald.’ Lut krijgt sinds enkele maanden gezinshulp en twee keer per week komt een verpleegkundige langs. Maar ze beseft dat er een ogenblik komt waarop ze niet meer in staat zal zijn om alleen te leven. ‘Ik heb aanvaard dat ik binnenkort zal sterven. Ik praat er veel over met de palliatief verpleegkundige die me bijstaat, een heel sterke vrouw die me enorm helpt. Ook in het ziekenhuis krijg ik de allerbeste zorgen. Als de pijn ondraaglijk wordt, wil ik euthanasie. Alles is geregeld. Nu ben ik afscheid aan het nemen van al mijn vrienden over de hele wereld, en ik wil het ziekenhuis, familie, vrienden, kennissen, en het Centrum Bianca van de Stichting Mimi, een welzijnsruimte voor kankerpatiënten, bedanken. Ik moet me haasten want veel tijd rest me niet meer. Ik wil niet dat mijn vrienden en familie bedroefd zijn om mij, ik wil niet dat ze in een diepe put vallen als ik er niet meer ben.’

Meer lezen • Meer lezen over longkanker: www.tegenkanker.be/ longkanker, of bestel de brochure longkanker bij de VLK: 02/227.69.69. • www.longkankerpatiënt.be

Schrijf ons! Ik ben dankbaar, ik had een mooi leven. Mijn moeder overleed aan borstkanker op haar tweeënvijftigste, ik heb al tien jaar meer gekregen.

vooral werd gebruikt tegen longvlieskanker - vaak veroorzaakt door asbest - maar vandaag ook aan longkankerpatiënten wordt toegediend. En dat blijkt te werken. De kankercellen zijn tijdelijk knock-out, maar zoals bij elke chemo gaan ook mijn gezonde cellen eraan. Ik heb nu acht chemosessies achter de rug. Maar wat nu? Mijn leven is al met drie, vier maanden verlengd door deze chemo, nu heb ik nog maximaal enkele maanden tegoed.’

Kankerclubje Na haar longoperatie in 2001 volgde Lut een programma ‘revalidatie na kanker’ in Hasselt. Twee keer per week kreeg ze er

samen met lotgenoten fysieke en psychologische begeleiding. Het betekende veel voor haar. ‘We hebben samen veel geweend en gelachen, dat gaf me kracht om terug te vechten. Na afloop van de sessies hebben we met twaalf een clubje opgericht. Eén vriend is intussen overleden, ik zal de volgende zijn. Onze leuze is “We houden het gezwellig en we blijven tumoristisch’. We telefoneren vaak met elkaar, we gaan samen op uitstap, we bezoeken tentoonstellingen. Vrienden uit het clubje hebben begin januari 2009 mijn leven gered. Ik was heel ziek, ze hebben alles laten vallen om me naar het ziekenhuis te brengen. Ik had een dubbele

Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek.

Palliatieve begeleiding thuis Zoekt u ondersteuning voor uzelf, voor een familielid of iemand uit uw omgeving die niet meer kan genezen? Bel het palliatief netwerk van uw regio (contactgevens op http://www.palliatief. be/template.asp?f=netwerk_gemeenten. htm of bij de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen: 02/456.82.00). Zij vertellen u graag wat er allemaal nog mogelijk is. Wacht niet te lang, palliatieve zorg kan beginnen op het moment dat de diagnose van een ongeneselijke en levensbedreigende ziekte wordt gesteld.


Leven 17

Ziekte van Kahler

Als koppel positief omgaan met kanker

Erik en Griet:

gedragen en graag

‘Kanker is als een wee’, zegt Griet. ‘Het is een beweging waar je doorheen moet.’ Samen met Erik, bij wie in april 2009 een vorm van bloedkanker werd vastgesteld, filosofeert ze over de maatschappelijke impact van kanker. Kanker werd deel van hun leven, van het hare als partner en vroedvrouw, en van het zijne als geëngageerd denker en schrijver.

Griet Vercammen (58) en Erik De Clerck (76) zijn 32 jaar samen. Ze leerden elkaar kennen in de derdewereldbeweging. Zij werkte als vroedvrouw, onder andere enige tijd bij de Pygmeeën in Afrika, en hij was decennia lang actief in de derdewereldbeweging en de sociale economie. Samen voedden ze drie adoptiekinderen op, die ondertussen het huis uit zijn: een zoon uit Congo, een dochter die in Antwerpen te vondeling werd gelegd en een dochter uit Rwanda.

Tekst: Carla Rosseels, foto’s: Filip Claessens

Eind 2008 draait hun leven nog op volle toeren. Griet werkt fulltime, in het

18 Leven


Erik: ‘Zelf vind ik het onvoorspelbare het moeilijkst. Ik weet nooit hoe ik me na de chemotherapie zal voelen.’

gezien ziekenhuis en in haar eigen praktijk, en Erik schrijft werkstukken over samenleving en economie en zet zich in voor een fietsatelier in Bamako. Tot Erik met een aantal kwalen begint te sukkelen: bronchitis, rugpijn, zona. Een botscan brengt aan het licht dat Erik een gebroken rib en ingedeukte wervels heeft ten gevolge van osteoporose. Maar er is meer aan de hand. Verder onderzoek wijst uit dat Erik aan de ziekte van Kahler lijdt, een vorm van bloedkanker. ‘Om welk type het precies gaat en in welk stadium de kanker zich precies bevindt, dat hebben de artsen ons

niet verteld’, zegt Griet. ‘Blijkbaar is er zoveel diversiteit in dit type kanker dat je het altijd geval per geval moet bekijken.’ De ziekte van Kahler leidt soms tot hevige botpijn, maar die had Erik niet. ‘De breuk en de kneuzingen deden wel pijn, maar toen die genezen waren, was die pijn weg.’ Ondertussen wordt Erik behandeld met chemotherapie en krijgt hij ook calcium ingespoten tegen botontkalking. Trappen lopen mag voorlopig niet meer, omwille van het gevaar voor breuken. ‘Stel je voor’, zegt Erik. ‘Anderhalf jaar lang liep ik hier thuis elke dag 500 trappen. Ik was kortademig en wilde mijn conditie verbeteren, maar dat was al een symptoom van de ziekte van Kahler.’

Vertraagd leven Zodra de diagnose gesteld was, werd Erik halsoverkop in het ziekenhuis opgeno-

men en ging de chemotherapie van start. ‘Dat kwam even hard aan’, vertelt Erik. ‘Dan kan je er niet meer onderuit. Het is plots harde realiteit.’ ‘Ja’, zegt Griet. ‘De aarde heeft wel even onder onze voeten gebeefd.’ ‘Maar je moet de dingen nemen zoals ze zijn’, zegt Erik. ‘Je kan niet anders’, zegt Griet. ‘Je hebt het te aanvaarden. Het is als een wee, een beweging van het leven, waar je doorheen moet.’ Gelukkig waren er ook onze kinderen die ons van meet af aan ten volle ondersteund hebben. “Jullie hebben ons gewiegd toen we het nodig hadden. Nu mogen wij jullie wiegen”, zeiden ze.’ Om Erik te steunen, nam Griet van in het begin een maand zorgverlof (zie kader p. 20, nvdr). Zo konden ze allebei aan de nieuwe realiteit wennen. ‘Ons leven is plots enorm vertraagd’, zegt Griet, ‘Maar in die vertraging vonden we rust en energie.’ ‘Ik schreef nog heel wat nota’s en discussieteksten over sociale economie’, zegt Erik. ‘Dat doe ik nu nog, maar het gaat trager. Ik hoef geen deadlines meer te halen. Daardoor bezin ik me langer over wat ik precies wil zeggen en hoe ik dat het beste formuleer. Mijn teksten rijpen nu langer en dat is op zich een goeie zaak.’ ‘Al maakt het wel dat je niet kan stoppen’, lacht Griet. ‘Ja’, zegt Erik, ‘maar je moet ook niet stoppen, want dan word je oud.’ (lacht) Griet werkt ondertussen opnieuw fulltime. ‘Dat is niet altijd makkelijk’, zegt ze. ‘Want op het werk is het weer druk en snel, terwijl het thuis nog altijd traag gaat. Ik moet die knop voortdurend omdraaien.’ ‘Zelf vind ik het onvoorspelbare het moeilijkst’, zegt Erik. ‘Ik weet nooit hoe ik me na de chemotherapie zal voelen. Soms is dat zus, soms is dat zo.’ ‘Ja, dat is aanpassen’, zegt Griet. ‘Soms hadden we een leuk uitje

Erik: ‘Wij moeten assertiever worden en hulp durven vragen. Je moet niet wachten tot er eens iemand vraagt of die wat voor jou kan doen. Je moet zelf bij de buren aanbellen en vragen of ze jou even willen helpen.’ oktober 2009 - nr. 44

Leven 19

Partners in de strijd tegen kanker

gepland, bij mooi weer. Maar ‘s morgens liet Erik het dan afweten omdat het fysiek echt niet ging. Dan durfde ik wel eens ontploffen. Erik schrok dan van mijn reactie, wat mij deed beseffen dat ik te heftig was geweest.’ ‘Voor mij is dat onvoorspelbare ook niet makkelijk’, zegt Erik. ‘Eind mei reisden we bijvoorbeeld een week naar Toscane met een heleboel familie op een mooie plek. Daar keek ik erg naar uit: lekker eten en goeie wijnen. Maar plots smaakte alles net heel vies door de chemo. Dan baal je wel even natuurlijk, maar het was al bij al toch een fantastische vakantie.’

Gedragen en graag gezien Als koppel voelen Griet en Erik zich gesteund door familie én buren. ‘We wonen hier al dertig jaar’, zegt Erik, ‘en we hebben bijna al onze buren hier zien komen wonen. We hebben het altijd belangrijk gevonden om nieuwkomers te verwelkomen en elkaar te helpen. We kunnen bij elkaar

20 Leven


Perspectief Zo is ook kanker voor Erik en Griet aanleiding tot nieuwe inzichten en strijdvaardige inzet. ‘Die kanker broedde al jaren’,

zegt Griet. ‘Enerzijds denk ik wel eens: is ons dat gewoon ontglipt of hebben we te hard gewerkt om het te zien? Anderzijds, mochten we dat twintig jaar geleden geweten hebben, dan hadden we niet hetzelfde rijke leven geleefd. We hebben heel veel mooie dingen beleefd en dat gaan we nog doen (lacht). We hebben tijd en perspectief. Aan de ziekte van Kahler hoef je niet dood te gaan. Zodra de kanker is gestabiliseerd en de osteoporose is gestopt, is er nog heel wat mogelijk.’

Op zoek naar lotgenoten? Contactgroep multipel myeloom (Kahler) Antwerpen: Wim Koolen, tel.: 03/384.38.93 Limburg (+nationaal): Johan Creemers, 089/35.43.66 Oost-Vlaanderen: Ronan Van Meulenbroeck, 09/344.83.13 of Joanna Van Reyn (Waldenström), 09/335.46.60 Vlaams-Brabant: Jos Ponsaerts 016/76.79.01 of Greetje Goossens, 02/633.21.05, West-Vlaanderen: Hilde Soete, 056/32.30.76 Voor e-mailadressen en info: zie website: www.cmp-vlaanderen.be

Zorgverlof? Alles over de verschillende vormen van loopbaanonderbreking: http://www.rva.fgov.be/, of bel de Vlaamse Kankertelefoon: 078/150.151.

Ziekte van Kahler

Info

Griet: ‘Je hebt het te aanvaarden. Kanker is als een wee, een beweging van het leven, waar je doorheen moet.’

terecht voor twee eieren voor een cake, maar vandaag heeft een buurvrouw mij ook naar het ziekenhuis gebracht omdat Griet plots verhinderd was door haar werk. Dat is fijn.’ ‘Ik voel me zelf ook erg gesteund door mijn collega’s in het ziekenhuis’, zegt Griet. ‘Toen ik zorgverlof nam, kwam er heel wat extra werk op hun schouders neer, maar ze hebben dat samen opgevangen. Zo voelen we ons gedragen en graag gezien door heel wat mensen, familieleden, vrienden, collega’s, van dichtbij of veraf.’ Erik weet dat heel wat mensen in onze huidige samenleving zo’n netwerk ontberen en kanker draagt nog bij tot dat isolement. ‘Als je kanker hebt, bevind je je meteen in een andere positie’, zegt Erik. ‘Kanker is een deel van onze samenleving. Zoveel mensen krijgen er rechtstreeks of onrechtstreeks mee te maken. Het hoort er bij. Toch word je als kankerpatiënt aan de zijlijn geschoven. Onze samenleving hanteert het model van de “ideale burger”, de hardwerkende Vlaming, en heeft het moeilijk met mensen die niet aan dat plaatje beantwoorden. In plaats van deze mensen te isoleren zou onze samenleving zich aan hen moeten aanpassen. Er zou meer rekening gehouden moeten worden met onze bekommernissen en behoeften en er zou ook aandacht moeten zijn voor wat we ondanks onze ziekte of onze leeftijd nog wel te bieden hebben. Tot op zekere hoogte ligt de oorzaak van veel kankers in de samenleving: stress, vervuiling, ongezonde levensstijl. Kankerpatiënten kunnen bijdragen om de samenleving van deze oorzaken te zuiveren.’ ‘Als kankerpatiënt word je vaak betutteld’, zegt Griet. ‘Men wil het allemaal voor jou doen, maar men zou mensen net weerbaar moeten maken.’ ‘Dat ligt ook aan ons’, zegt Erik. ‘Wij moeten assertiever worden en hulp durven vragen. Je moet niet wachten tot er eens iemand vraagt of die wat voor jou kan doen. Je moet zelf bij de buren aanbellen en vragen of ze jou even willen helpen.’

De ziekte van Kahler of multipel myeloom is een vorm van bloedkanker die de plasmacellen in het beenmerg aantast. In het jaar 2005 werd bij 617 Belgen de diagnose multipel myeloom gesteld. Een definitieve genezing is zeldzaam. Wel probeert men de ziekte zo ver mogelijk terug te dringen, bijvoorbeeld door een combinatie van intensieve chemotherapie en stamceltransplantatie (gezonde stamcellen toedienen om beenmerg te vervangen dat door kanker of de behandeling van kanker vernietigd is).

In ‘Vragenlijn’ geven we een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen aan de Vlaamse Kankertelefoon.

Vragenlijn tintelend gevoel door chemo?

in de loop van uw behandeling; soms verschijnen ze pas nadat u enkele cycli van chemotherapie gehad heeft. In medisch jargon heet

Ik heb borstkanker en ik krijg chemotherapie. Ik heb soms last van tintelingen in mijn vingers en mijn benen, en soms doen ze echt pijn. Is dat normaal? En kan ik er iets aan doen?

deze zenuwschade ‘perifere neuropathie’ of handvoetsyndroom. De klachten verdwijnen meestal volledig na het stoppen van de therapie, soms blijven er (lichte) klachten. Meld het snel aan uw behan-

Hebt u een vraag over kanker? U kan elke werkdag bellen tussen 9 en 17 uur. Mailen kan ook: [email protected]. Samenstelling: griet van de walle

• Meld het meteen aan uw behandelende arts, ook bij weinig uitgesproken klachten. • Neem (tijdig) uw pijnmedicatie als de dokter er heeft voorgeschreven, en meld het als ze niet voldoende pijnstillend is. • Probeer dingen te vermijden die de neuropathische pijn verergen, zoals hitte of koude, strakke kleren of schoenen.

delende kankerspecialist als u last heeft van

• Vermijd alcohol, want die kan zenuwschade

Sommige cytostatica (geneesmiddelen die

een van deze symptomen. Hij kan misschien

veroorzaken en de neuropathische pijn door

de celdeling remmen) kunnen de zenuwen

een verergering voorkomen door de ernst ervan

de chemo verergeren.

beschadigen en inderdaad een tintelend, ver-

te laten onderzoeken en de medicatie of de

doofd, brandend of koud gevoel veroorzaken

dosering van de chemotherapie aan te passen.

in de handen en de voeten. Ook spier- en

Een echte behandeling is er niet voor deze

nen eveneens zenuwschade veroorzaken.

gewrichtspijnen, of motorische storingen (bijv.

zenuwaandoeningen, maar vaak kan de pijn

• Ook nierinsufficiëntie kan de klachten van

een sleutel moeilijk in het slot kunnen steken)

die ermee gepaard gaat wel verlicht worden.

komen voor. De symptomen kunnen toenemen

Wat u zelf kunt doen:

• Verzorg uw handen en voeten goed.

heid gaat ook vaak gepaard met concentratie-

vermoeidheid en heeft een praktische folder

problemen. Wat de precieze oorzaak is, is niet

‘Vermoeidheid bij kanker’ (te lezen op www.

bekend, en er bestaat helaas geen behande-

tegenkanker.be/publicaties, of bestellen op

ling voor. Vaak is de vermoeidheid op zich

02/227.69.69). Een uitgebreidere ‘Praktische

Ik heb vier jaar geleden de diagnose CLL gekregen en ondertussen behalve wat antibiotica geen medicijnen genomen. Uit driemaandelijkse opvolging blijkt mijn bloed zeer stabiel te zijn en volgens mijn dokter is er nog geen behandeling nodig. Maar mijn vermoeidheid is bijna niet meer te doen. Kan dat in verband staan met mijn CLL? Ik ga doodgraag werken maar als ik niet tot aan mijn wagen geraak, wat moet ik dan met die problemen die niet in mijn bloed kunnen worden vastgesteld? Want met veel respect – maar voor de medici lijkt soms enkel mijn bloedsamenstelling van belang en niet hoe ik mij voel?

diabetes heeft, te hoge suikerwaarden kun-

perifere neuropathie verergeren.

(tenzij ze het gevolg is van bloedarmoede)

gids tegen vermoeidheid’ vindt u op

geen indicatie om de CLL te behandelen. Een

http://www.vermoeidheid.be.

verergering van ziekte-symptomen kan wel een indicatie zijn om te starten met een antiCLL-behandeling. Het kan erg moeilijk zijn om met deze vermoeidheid te leven, zeker voor wie aan het werk is. Ook al is het moeilijk met het werk en een huishouden, probeer te rusten als het nodig is. En probeer een evenwicht te zoeken tussen activiteit en rustperiodes. Soms kunnen relaxatieoefeningen nuttig zijn. Met dank aan dr. Isabelle Vande Broek, UZ Brussel Een goede start voor informatie over CLL is het Amerikaanse National Cancer Institute:

Absoluut, extreme vermoeidheid is een

http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq/treat-

bekend symptoom van CLL. CLL-patiënten

ment/CLL/Patient/.

ervaren die vermoeidheid anders dan gewoon

Over extreme vermoeidheid bij kanker:

erg moe zijn, het is alsof alle energie uit hun

http://www.cancer.org/docroot/MIT/MIT_2_2x_

lichaam wordt getrokken, waardoor normale

Fatigue.asp.

activiteiten vaak erg moeilijk zijn. De vermoeid-

De VLK organiseert ook infosessies over

Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker

Colofon

extreme vermoeidheid bij chronische lymfatische leukemie (cll)

• Controleer uw bloedsuikerspiegel goed als u

http://www.tegenkanker.be Rekeningnummer: 488-6666666-84 Verantwoordelijke uitgever: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Hoofdredacteur: Hedwig Verhaegen. Eindredactie: Griet Van de Walle. Redactie: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen. Werkten mee aan dit nummer: Phara de Aguirre, Frederika Hostens, Frieda Joris, Marc Peirs, Carla Rosseels, An Van de Velde, Wouter Van Driessche, Bart Van Moerkerke. Foto voorpagina: Eric de Mildt. Concept lay-out: Griet Wittoek en Sqills Sanoma Magazines. Lay-out: Griet Wittoek, Drongen. Druk: Van der Poorten, Kessel-Lo. Adviesraad: Catherine Baillon, Sabien Bauwens, Alain Bols, Jan Demol, Titia Dergent, Marie-Elise D’haeseleer, Christel Fontaine, Gerd Koyen, Mieke Peys, Elke Robijn, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Feia Vancuyck, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen. Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). De teksten en afbeeldingen in dit magazine worden door auteursrechten beschermd. Voor overname dient u de expliciete toestemming te vragen van de VLK. KBC is de trouwe partner van de VLK.


Leven 21

17 september: Dag

tegen Kanker

Dag van de kankerpatiënt

foto Ivo Hendrikx

Eén dag per jaar vraagt de Vlaamse Liga tegen Kanker iedereen om even stil te staan bij alle mensen die kanker hebben. Op donderdag 17 september krijgen bezoekers en zorgverleners in de ziekenhuizen daarom een geel lintje opgespeld als symbool van verbondenheid, begrip en steun. Wie kanker heeft, kan die dag in meer dan 100 ziekenhuizen terecht voor een brede waaier aan lezingen, workshops, infostands, ondersteunende babbels en andere activiteiten. Meestal zijn ook partners, zonen, dochters, een vriend of een vriendin welkom. Ook de zes inloophuizen zetten hun deuren open voor vragen of een individueel gesprek. Kijk op www.dagtegenkanker.be voor een overzicht van alle activiteiten of bel het VLK-steunpunt in uw regio (alle nummers op p. 8 van de agenda in het midden van dit tijdschrift).

Een klein woordje, een groot gebaar De juiste woorden van steun vinden voor iemand met kanker is soms erg moeilijk. Laat u inspireren door de Dag tegen Kanker, de dag die oproept om een woordje van schoonheid en troost te sturen. Zodat uw geliefde en alle mensen met kanker voelen dat ze er niet alleen voor staan. Hieronder vindt u enkele berichtjes. Om te koesteren, of als inspiratie.

Stuur uw steunberichtje voor 17 september, de Dag tegen Kanker naar 3338 (25 cent per sms) of post het op www.dagtegenkanker.be. En stuur het rechtstreeks naar uw geliefde, uiteraard.

Er zijn woorden die ik mooi vind, zoals ‘dapper’. Dat heb ik altijd een goed woord gevonden, omdat ik het goed ken: ik denk eraan als ik mijn bed uitkom. Er

22 Leven


zijn woorden die ik vroeger maar niks vond, zoals ‘sterkte’. Ik vond dat woord nooit krachtig genoeg, zeker niet als ik iemand sterkte wilde wensen – totdat ik meer en meer geconfronteerd werd met mensen die sterkte nodig hadden en wél veel aan mijn wens bleken te hebben. Mijn ‘sterkte’, ben ik gaan beseffen, maakt hen dapperder. Ik kan ook namen erg mooi vinden, omdat die namen voor mij meer betekenis hebben gekregen dan je uit de naam kunt opmaken. Wat zeggen – bijvoorbeeld – Szymborska en Birgisson en Moodysson en La Coupole u, om maar een paar namen te noemen? Mogelijk zeggen ze u niets, maar voor mij gaan ze over schoonheid en liefde en warmte en bijgevolg ook over troost. Ze zijn er bijna synoniem van. Dus wens ik ze u ook, ik wens u veel (gedichten van) Szymborska en (muziek van) Birgisson en (films van) Moodysson en af en toe een beetje La Coupole, want in dat Parijse restaurant heb ik eens gegeten in het gezelschap van een goede vriendin die net een behandeling tegen kanker achter de rug had en haar avond niet liet verknallen, en we hadden het toen vaak over het woordje ‘nu’. Ook een goed woord, nu ik eraan denk. Bart Moeyaert

Liefste opa Als ‘veel sterkte’ een trekpaard was Dan nodigde ik je uit op een vierspan met echte Brabanders, voor de tocht. De voederzakken gevuld, lichtjes bergaf, de wind in de rug. De teugels zijn voor jou om te controleren, te sturen of te vieren, wanneer jij het wilt. Marijke Komaan, diep ademen, en bij elke stroom ingeademde lucht weten dat je de K een uppercut bezorgt, en meer en lekker diep blijven ademen! Warre Borgmans Steunsm’sen is een werkwoord. Net zoals steunzolen, steunkousen en steunpilaren. Maar het leukste lijkt me toch steunkussen! Geert Hoste

Lees ook de reactie van Phara de Aguirre, ambassadrice van de Dag tegen Kanker op p. 3.

Een klein woordje, een grote steun Welk sms’je fleurde je dag op? Waarom gaf een telefoontje je opnieuw moed? Welke mail deed je h et meeste deugd? We vroegen het op het lotgenotenforum van de VLK-website: www.tegenkanker.be/forum. Enkele reacties:

Waar ik enorm mee heb moeten lachen: de dag dat ik binnen moest in het ziekenhuis om mijn port-a-cath te laten steken (poortje), moest mijn man onze nieuwe auto in de garage afhalen. Krijg ik ‘s middags een sms van een goeie vriendin die schrijft: ‘Amai, het kan niet op: madam een nieuwe poort en meneer een nieuwe auto.’ Ik lag op dat moment plat van ‘t lachen, dat vrolijkte mij wel op!! Sabine, via de website Ik weet nog toen ik de diagnose kreeg, kreeg ik elke week een telefoontje van mijn sportmaatje. De gedachte dat ik misschien nooit meer kon sporten vond ik verschrikkelijk. Zij voelde dat zo goed aan, belde me elke week op en telkens zei ze tegen me: ‘Dat komt allemaal terug. Na een tijdje sta je hier terug langs me op de step, je zult wel zien.’ Dankzij haar ben ik beginnen te vechten als een leeuw, dankzij haar bleef ik de moed erin houden tijdens mijn loodzware behandelingen, dankzij haar ben ik niet in een depressie beland. Het was maar één telefoontje elke week, maar voor mij was het een wereld van verschil. Het gaf me troost, steun, extra moed en kracht om door te gaan. Nog een Sabine, via de website Hier iets dat mij diep geraakt heeft en dan nog wel van een onbekend iemand. Toen ik borstkanker kreeg en mijn buurjongens zag, vertelde ik het hen. Spontaan kwam de reactie: ‘Onze moeder heeft dat ook gehad, hier haar telefoon en mailadres.’ En ik trok mijn stoute schoenen aan en mailde haar. Sindsdien heb ik een nieuw mailmaatje! Viske, via de website

Echo

In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in. Samenstelling: griet van de walle foto’s: erika thijs: ivo hendrikx, stein: Eric de mildt

‘Ze hadden mij opgegeven en nu zijn we twee jaar verder. En wie weet worden het er drie, vier, vijf. Of tien, want dat is mijn doel. Als ik mensen kan inspireren om te vechten is dat prachtig. Ik word vaak aangesproken door vrouwen die borstkanker hebben gehad en de drive weer gevonden hebben. Dat is meteen ook mijn boodschap: als je fysieke toestand het toelaat, probeer dan zo snel mogelijk de draad weer op te pikken. Het is zoveel draaglijker als je onder de mensen komt en ergens mee bezig bent.’ n De Limburgse CD&V-gedeputeerde Erika Thijs, in Het Nieuwsblad, 3 juni 2009

‘Het belang van empathie komt niet aan bod tijdens de artsenopleiding. En dat terwijl empathie de kern is van de relatie arts-patiënt.’

n Neuroloog Nicolas Danziger, in Libération, 2 juni 2009 ‘Schrijf maar dat ze niet bij de pakken mogen blijven zitten. En ook dat ze best niet hun lievelingsgerecht klaarmaken op de dag van de eerste chemo, wat ik dus wel deed. Ik werd kotsmisselijk van mijn salade met rucola. Ik krijg er nu nog steeds een degout van als ik het zie.’ n Nancy Berckvens geeft lotgenoten goede raad, in Gazet van Antwerpen, 19 juni 2009 ‘Wat een geluk dat er vriendinnen waren die bleven bellen, week na week. Dat er vrienden waren die ‘toevallig’ belden op momenten dat ik moest huilen, razen en tieren – om het onrecht, de wanhoop en de pech die ons getroffen hadden. Wat een geluk dat er mensen waren die begrepen dat ik ze niet ‘zomaar’ wilde lastigvallen met mijn ellende, die begrepen dat ik me bezwaard voelde om mijn narigheid telkens weer met hen te delen. Dat er mensen waren die begrepen dat stilte een slecht teken was en dat ik ooit heus wel weer zelf zou gaan bellen – als het weer beter ging.’ n Karin Kuypers over de dood van haar man, op haar website http://www.jemagmijaltijdbellen.com/Je-mag-mij-altijd-bellen.php

‘We waren op een gegeven moment een lied aan het maken met de moni’s (monitoren, nvdr.). Tijdens het brainstormen raakte ik zo geëmotioneerd over het thema dat ik even naar buiten moest. Een kankerpatiënt van 15 jaar legde een arm rond mijn schouder en zei: “Maar Stein toch, het komt wel in orde met ons hoor.” Toen ben ik voorgoed verslaafd geraakt aan het kamp.’’

n Stein De Sterck (rechts op de foto), monitor op het kinderkamp van de Vlaamse Liga tegen Kanker, in Het Nieuwsblad, 2 juli 2009


Leven 23

Alle teksten uit Leven, ook oudere nummers, zijn te lezen op de website van de Vlaamse Liga tegen Kanker

[http://www.tegenkanker.be/leven]

Plus+

Samenstelling: griet van de walle

Prostaatkanker weinig sexappeal? Elk jaar krijgen meer dan 9.000 mannen in België de diagnose prostaatkanker. Het is daarmee de meest voorkomende kanker bij mannen maar de ziekte heeft voor de media weinig sexappeal. Opdat u of uw partner niet in uw eentje zou lijden, heeft de Vlaamse Liga tegen Kanker een speciale telefoon- en e-mailservice voor vragen over prostaatkanker. Anoniem deskundig advies, een ondersteunend gesprek, informatie over psychologische en sociale aspecten van prostaatkanker: de sociaal werkers van de Prostaatkankerlijn zijn er voor u. Voor erg technische of specifieke vragen kunnen ze meteen doorverbinden met een prostaatverpleegkundige van wacht. Bel 078/150.701 op maandag of donderdag van 12 tot 16 uur, of stuur een e-mail wanneer het u past naar [email protected].

Komen eraan: 26-30 oktober: vakantie voor jongeren van 17 tot 27 jaar met kanker. Info? Bel Liliane: 02/227.69.56 of kijk op www.jongerenmerkanker.be.

Gezocht: deelnemers voor onderzoek over opvang van mensen met kanker

Januari-februari 2010: vakantieweek voor volwassenen. Info? Bel 078/150.151.

In oktober organiseren we voor de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) groepsgesprekken die kaderen in een onderzoek naar de behoefte aan steun en begeleiding bij kankerpatiënten. Het groepsgesprek, onder leiding van een psycholoog, zal gaan over alle vormen van niet-medische hulp en opvang voor mensen met kanker.

En veel acties ten voordele van Kom op tegen Kanker: het ‘Plantjesweekend’ - de jaarlijkse azaleaverkoop (18-20 september), ‘Kom op Appels’ - de preventiecampagne en appelverkoop in de basisscholen (oktober-november) en nog veel meer. Lees het op www.komoptegenkanker.be.

• Heeft u de voorbije twee jaar de diagnose kanker gekregen? • Heeft u zin om te praten over hoe men u beter zou kunnen ondersteunen in uw ziekte? • Kunt u zich in de namiddag van 12 oktober (regio Mechelen) of 13 oktober (regio Brugge) of 14 oktober (regio Gent) vrijmaken?

24-25 oktober: Brussenweekend voor tieners van 12 tot 18 jaar van wie een broer of zus kanker heeft (gehad). Info? Bel Viviane: 02/227.69.73.

Lees dit blad gratis

Wil u het magazine Leven thuis lezen? Vraag een gratis abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar [email protected] (vooren familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).

24 Leven


Ervaring met dienstverlening van de VLK of inloophuizen is niet vereist. Bel 070/22.55.25 (tijdens de kantooruren) voor meer info of om u op te geven als kandidaat-deelnemer. Of stuur een mailtje naar [email protected]. Wij nemen dan contact met u op. We horen graag van u vóór 30 september 2009. Dirk Lorré, Klinisch psycholoog

Leven. Tony Corsari over darmkanker Melancholie is aan mij niet besteed. Een dag uit het leven van Tim, op kinderkamp

Recommend Documents