Leven. pikte de draad weer op na borstkanker. CD&V-politica Marianne Thyssen. Kanker en werk Notaris Caroline De Cort: Stoppen was geen optie

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594 P708343

Leven Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker

NR. 57 januari 2013

Kanker en werk

Notaris Caroline De Cort: ‘Stoppen was geen optie’

Ook in dit tijdschrift: Verhalen over slokdarm-, pancreas-, baarmoederen neuskanker

CD&V-politica Marianne Thyssen

pikte de draad weer op na borstkanker

januari 2013 - nr. 57 Leven 1 Extra: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensen uit hun omgeving

Column

Tussen hemel en hel Ik hoest al meer dan een maand. Begonnen tijdens de vakantie met niezen en snotteren, wateroverlast in neus en ogen. Gewoon een dikke verkoudheid die ik in normale tijden vervloek en tijdens een vakantie in Italië helemaal niet kan pruimen. Een paar lichte koortsnachten en een beetje hoofdpijn tot daar aan toe, maar antipasti die niet smaakt, gnocci die me koud laat en tiramisu die ik niet op krijg: doodzonde. En dat allemaal door een banale virusinfectie, dacht ik. Zucht. Atsjie! Weer thuis wordt het er niet beter op. Het uit mijn neus stromende beekje wordt al een paar weken overtroefd door blaffende hoestbuien die de spieren in mijn middenrif verkrampen. En daar is hij weer, mijn oude verfoeide bekende. Dat kleine duiveltje dat altijd op mijn schouder zit en bij de minste onraad fluistert: ‘Er is iets mis. Da’s geen gewone hoest, er is zeker meer aan de hand. Zou het geen kanker zijn?’ Meestal snoer ik dat satanische onderkruipsel meteen de mond. Of draai mijn hoofd naar het engeltje aan de andere kant dat me alleen alle goeds toewenst en moed geeft in donkere tijden. Die onruststoker beseft helaas heel goed wanneer ik kwetsbaar ben en laat niet los op heikele momenten. Als ik mijn jaarlijkse technische controle achter de rug heb en op de uitslag wacht is hij telkens daar. ‘Die echo op het computerscherm gezien? En waren nu vlekken die er vroeger niet waren’. Of: ‘Je bent al elf jaar de dans ontsprongen. Aan alle geluk komt een eind’. Ook nu bijt hij zich als een pitbull vast in elke hoestbui en zorgt ervoor dat de twijfel ongenadig toeslaat. Alle voorzichtig opgebouwde toekomstplannen lijken weer

op drijfzand te staan, en zelf doe ik moeite om niet weg te zinken. Ik neem de enige beslissing die me uit de ellendige onzekerheid kan halen en stap naar de huisarts. Hij luistert naar mij en mijn longen en vult een paar proefbuisjes met mijn bloed. De dokter kijkt ernstig (zwijg, satan!) en beslist me onmiddellijk antibiotica te geven, in afwachting van verdere onderzoeken. En hier ga ik weer, de bekende weg naar de afdeling radiologie voor een thorax. Ik krijg foto en brief voor de huisarts mee die ik prompt open: tenslotte gaat het over mijn lijf. Ik begrijp er niet veel van maar gelukkig (of misschien juist niet) is er het internet. Vroeger zocht ik er mijn overlevingskansen op, nu lees ik dat ik beginnende rokerslongen heb. Rokerslongen? Ik heb nooit gerookt, een enkele mentholsigaret veertig jaar geleden niet meegerekend. Mijn duivel zit hikkend te lachen, mijn engel kijkt verschrikt. En ik? Ik ben van slag. Ik zweef tussen hemel en hel want het is alvast geen kanker en dat is sedert 2000 de standaard waartegen alles afgewogen wordt.

‘Daar is hij weer, dat kleine duiveltje dat bij de minste onraad fluistert: “Er is iets mis”.’

De antibioticakuur wordt stopgezet, ik heb nog maar een gedeelte van het bloedonderzoek gekregen en in afwachting van de nieuwe officiële resultaten zoek ik ondertussen officieus de mogelijk ander oorzaken van mijn geblaf op. Kinkhoest? Astma? Of, tja, misschien toch een stomme, hardnekkige verkoudheid die naar ik lees maanden kan aanslepen. Het is nog te vroeg om victorie te kraaien maar mijn duivel beseft dat hij terrein verliest. Hij trekt zin staart in en mokt, en in afwachting heradem ik. Alhoewel. Atsjie!

Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

2 Leven

januari 2013 - nr. 57

Inhoud 4

10

7

14

LEVEN 57 - JANUARI 2013 4

CD&V-politica Marianne Thyssen

7

pikte de draad snel weer op na borstkanker

Jos Binnard over slokdarmkanker ‘Dat ik zo broos bleek te zijn, dat was de grootste schok’

10 Kanker en werk Notaris Caroline De Cort: ‘Stoppen was geen optie’

14 Journalist Bavo Huybens heeft pancreaskanker ‘Geluk is wat je ervan maakt’

17 Een dag uit het leven van... Denise Keirsebilck: op vakantie aan zee met lotgenoten

22 Geertrui Daem geniet weer met volle teugen van het leven na haar neusamputatie en verder: 13 Vragenlijn Weer gaan werken in het systeem van progressieve tewerkstelling - Spier- en gewrichtspijn door Arimidex? n 20 Brievenbus n 21 Echo n 24 Plus IN HET MIDDEN: Agenda januari-april 2013 - Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

‘Hoe snel je van een gezonde mens in een doodzieke patiënt verandert: dat is onvoorstelbaar.’ Jos Binnard, pagina 7

Werken na kanker Het deed me wel wat: de rentree van Martine Tanghe op het scherm. Op 3 september zat ze er weer, na tien maanden afwezigheid. Met de zelfzekere uitstraling van een journaalanker dat nooit was weggeweest. Het zal haar deugd hebben gedaan: het gevoel de kanker achter zich te kunnen laten en er weer bij te horen. Werken na kanker is voor veel mensen erg belangrijk. Ze voelen zich opnieuw nuttig, ze kunnen weer verantwoordelijkheid nemen. Na een lange tijd thuis kunnen ze opnieuw onder de mensen komen en de ziekte uit hun hoofd zetten. En natuurlijk is er ook het financiële aspect. Werken brengt geld in het laatje, en dat is meestal broodnodig na een periode met hoge kosten en een lager inkomen. Maar opnieuw gaan werken na kanker is voor veel mensen ook één grote frustratie. Want hoe graag ze ook willen werken, vaak botsen ze op onbegrip en problemen. Dat bleek uit de vele reacties die de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) kreeg op haar campagne ‘Werken na Kanker’. Meer dan 350 mensen gingen in op de oproep van de VLK en getuigden over de problemen die ze ervoeren bij hun werkhervatting. Zo was er het verhaal van Chris. Hij werkte zeventien jaar in een metaalbedrijf toen hij strottenhoofdkanker kreeg. Na zijn behandeling mocht hij niet meer in een stoffige omgeving werken maar het bedrijf weigerde om hem op een andere plek in te zetten. Of het getuigenis van Amélie, die na haar behandeling voor een hersentumor haar ontslag kreeg. Kanker stond voor haar werkgever gelijk aan afgeschreven zijn. En er zijn de schrijnende verhalen van alleenstaande ouders die te snel weer aan het werk gingen om het hoofd boven water te houden, of van zelfstandigen die failliet gingen. Na hun strijd tegen kanker begon voor deze mensen een nieuw gevecht, voor werk dit keer. Voor de VLK kan dit niet: mensen die gestraft worden omdat ze kanker hebben gehad. Als de regering mensen langer wil laten werken, zal ze er rekening mee moeten houden dat steeds meer mensen tijdens hun loopbaan met kanker te maken krijgen. Het aantal kankers stijgt immers met de leeftijd. De overheid zal dan ook meer inspanningen moeten doen voor deze mensen en nogal wat werkgevers zullen hun vooroordelen moeten laten varen. Hedwig Verhaegen, hoofdredacteur


Leven 3

Borstkanker

Als ‘madame kanker’ wil ze niet door het leven gaan, wel als hardwerkend Europees parlementslid. Marianne Thyssen (CD&V) herstelde van borstkanker. ‘Tijd om te piekeren over herval heb ik niet.’ Tekst: Carla Rosseels, foto’s: Filip Claessens

CD&V-politica Marianne Thyssen pikte snel weer op na borstkanker ‘Dat ik kanker heb gehad, is geen taboe’, vertelt Europees Parlementslid Marianne Thyssen in haar bedrijvige Brusselse kantoor, waar alle talen van de Europese Unie door het gebouw gonzen. ‘Ik praat er open over en ik wil er graag over getuigen als ik daar anderen mee help, maar tegelijkertijd wil ik dat spaarzaam doen. Als je dat voortdurend van de daken schreeuwt, lijkt het wel of je daarmee in de belangstelling wil komen. Dan ben je al snel ‘madame kanker’, terwijl ik toch vooral als hardwerkend Europees Parlementslid gezien wil worden.’ Want dat is ze ook. Werken was én is het lange leven van Marianne. ‘Toen ik pas aan mijn politieke carrière begon, was het evident dat ik hard werkte. Je moet nog zoveel leren en je wil jezelf en anderen tonen dat je hun stem waard bent. Later kennen de collega’s en de mensen je beter, maar toch neemt de druk niet af. Eigenlijk is het net omgekeerd, het wordt

nog drukker, omdat je meer verantwoordelijkheden krijgt. Soms raakt het bakje overvol, maar dat ligt allicht ook in mijn natuur.’

Bang afwachten Het was dus even schrikken toen een routineuze mammografie twee jaar geleden stokken in de wielen kwam steken. ‘De dokter zag meteen iets dat er de vorige keer niet was en liet meteen een punctie uitvoeren’, vertelt Marianne. Dat betekende twee dagen bang afwachten. ‘Na dat doktersbezoek was ik vroeg thuis en ik dacht, stel dat ik slecht nieuws krijg en geopereerd moet worden, dan kan ik waarschijnlijk een tijd lang niets heffen. Dus ben ik in de kelder oud papier en flessen gaan sorteren en heb die naar het containerpark gebracht. Gek is dat, achteraf gezien, maar zo hou je jezelf op zo’n moment bezig. Toen ik te horen kreeg dat het om een kwaadaardig gezwel ging, heb

‘Het besef dat ik kanker heb gehad en zou kunnen hervallen is niet weg, maar het weegt niet op mij. Ik ben niet voortdurend bezig met “wat als”.’ 4 Leven


ik wel even gedacht: wat nu? Je denkt zo vaak: later doe ik dit of later doe ik dat, tot je plots beseft dat later misschien niet meer komt. Toch heb ik het vrij snel nuchter en rationeel kunnen bekijken: ik ken heel wat vrouwen die borstkanker kregen en de meerderheid heeft het gered. Ik wanhoopte dus niet meteen.’

Gewoon doen ‘Toen ik voor het eerst bij de dokter in het ziekenhuis kwam, vertelde ik meteen dat ik de hele volgende week in Straatsburg werd verwacht,’ gaat Marianne verder. ‘”Geen probleem”, zei de dokter, “dan plannen we alle onderzoeken op één dag en daarna kan jij naar Straatsburg.” Dat was een opluchting, die dokter zei niet: “Wat? Wil jij nog naar Straatsburg?”. Nee, de moraal was: gewoon doen en verder werken. Daar hou ik van. Zelf heb ik het in die fase alleen aan mijn man en een goeie vriendin verteld. Die schrokken wel maar bleven er rustig onder. Ik wou geen paniek creëren in mijn omgeving en mezelf ook geen angsten laten aanpraten.’ Het goede nieuws was dat de kanker niet was uitgezaaid. Dus volgden een borstsparende operatie en 33 bestralingen. Chemo hoefde niet. ‘Ik heb in het ziekenhuis een hele goede uitleg gekregen. Dat

de draad ‘Ik heb beter mijn grenzen leren bewaken. Naar aanleiding van de gemeenteraadsverkiezingen ben ik verschillende keren gevraagd om lijststrekker te zijn, maar die boot heb ik afgehouden.’


Leven 5

Geen tijd om te piekeren Privacy

Marianne Thyssen: ‘Na de punctie dacht ik: misschien kan ik straks een tijd lang niets heffen. Dus ben ik oud papier en flessen gaan sorteren.’

helpt. Ik had ook een groot vertrouwen in de dokters. Die kennen hun vak. Ik had op geen enkel moment de behoefte om het beter te weten’, zegt Marianne. Na de operatie en tijdens de bestralingen bleef ze thuis. ‘Ik heb toen voor het eerst ervaren hoe het is om stressloos te leven’, vertelt ze. ‘Ik kwam toen uit een zeer drukke periode als partijvoorzitter. In plaats van altijd rennen en jagen, moest er plots niets meer. In het begin wist ik met mezelf geen blijf, zomaar niets doen en in de sofa zitten, dat had ik nooit gedaan. Ook mentaal was het verschil enorm. Het gevoel dat alles van je af valt, dat je vrij bent.’ ‘Ik heb in die periode één boek over kanker gelezen, dat van David Servan-Schreiber, een arts die zelf een hersentumor kreeg en daar ondertussen aan overleden is. Hij schrijft dat stress mogelijk een rol speelt bij het ontstaan van kanker. Dat heeft me aan het denken gezet, want voor ik ziek werd had ik een tijd lang enorm veel stress. Maar het is complex, mijn dokters bevestigden dat stress je immuniteit, je afweersysteem tegen infecties en ziektes, kan beïnvloeden; maar het is nog niet bekend of stress iemands vatbaarheid voor ziekte (bijvoorbeeld kanker) verhoogt. Een directe link tussen stress en het ontstaan van kanker is dus niet bewezen.’

6 Leven


Terwijl de behandeling van Marianne volop aan de gang was, bracht TV Familie uit dat ze borstkanker had, tegen haar wil. ‘Razend was ik’, vertelt ze. ‘Ze belden mij met de vraag om een interview en spraken over een primeur. Nu, een primeur was het niet, want alle politieke journalisten wisten het ondertussen al. Aan velen had ik het zelf verteld als ze me belden met politieke vragen. Maar niet één politiek journalist heeft mijn privacy geschonden door dat nieuws te publiceren. Aan TV Familie had ik telefonisch gezegd dat het allemaal zo erg niet was en dat ik zelf wou beslissen wanneer en hoe ik daarover communiceerde en dat ik geen interview wou toestaan. Van dat beetje informatie hebben ze dan een “interview” gemaakt met als titel Strijd op leven en dood met een foto van mij en Marie-Rose Morel op de cover. Dat vind ik zo ongepast. Toen heb ik zelf een persbericht de wereld in gestuurd om de puntjes op de i te zetten.’

Grenzen bewaken Ondertussen zijn we twee jaar verder. Marianne neemt nog steeds antihormonale medicatie om herval tegen te gaan. ‘Dat moet ik vijf jaar lang doen’, zegt ze. ‘Dat vond ik echt afschrikwekkend: vijf jaar lang?! De dokter antwoordde dat dat net goed nieuws was: het betekende dat mijn kanker hormoongevoelig was en dat er een extra wapen ingezet kon worden. Die pillen hebben wel wat bijwerkingen: ik heb behoorlijk wat opvliegers, slaap slechter en ’s nachts word ik stram en stijf, maar na de ochtendlijke douche is dat weer weg. Ja, soms tel ik de maanden af.’ ‘Toen ik ziek was, had ik me voorgenomen om na mijn behandeling te sporten, want beweging helpt kanker voorkomen. In de lente van 2011 was ik goed gestart: ik ging geregeld lopen en fietsen en dat hield ik vol tot na de zomervakantie. Toen viel ik en brak ik mijn arm, waardoor ik uit de routine ben geraakt. Nu doe ik elke week nog iets, maar niet genoeg. Op het werk is het ondertussen trouwens ook opnieuw heel erg druk, te druk eigenlijk. Maar ja, er zijn zoveel dossiers die interessant en boeiend zijn en dan pak ik die op. Soms vraag ik me af of dat wel verstandig is, maar voorlopig is het gewoon voortdoen en voortwerken.’

Lotgenoten met borstkanker? U vindt ze op http://forum.tegenkanker.be, via een lotgenotengroep (www.tegenkanker.be/lotgenotengroepen) of via de Kankertelefoon: 078/150.151 of [email protected]

‘Al heb ik toch beter mijn grenzen leren bewaken’, voegt ze daaraan toe. ‘Naar aanleiding van de gemeenteraadsverkiezingen ben ik verschillende keren gevraagd om lijststrekker te zijn, maar die boot heb ik afgehouden. Ik weet hoe slopend het is om een ambt als schepen of burgemeester te combineren met je werk als Europees Parlementslid. Dus heb ik het been stijf gehouden en nee gezegd.’ Om de zes maanden moet ze op controle. ‘Dat valt mee. Ik dacht dat dat zenuwslopend zou zijn, maar ik maak me er niet zo druk om. Het besef dat ik kanker heb gehad en zou kunnen hervallen is niet weg, maar het weegt niet op mij. Ik ben niet voortdurend bezig met “wat als”. Daar heb ik trouwens de tijd niet voor, want ik heb meer werk dan ooit (lacht).’ ‘Dat wil ik trouwens tonen door mijn verhaal te vertellen: je kan de draad weer oppikken en er opnieuw volledig tegen aan gaan. Zo verging het ook een Spaanse collega van mij. Zij kreeg ook kanker en er was een tijd dat ze met een kaal hoofd en een gele kleur tussenkwam in de plenaire vergadering van het Europees Parlement. Iedereen was verbaasd dat zij dat kon, maar zij kwam liever werken dan thuis te blijven. Later werd ze Spaans minister van Buitenlandse Zaken, vandaag heeft ze een internationale job in Washington én… opnieuw een dikke zwarte krullenbol. Nooit te snel wanhopen dus’.

Meer lezen Over borstkanker: www.tegenkanker.be/borstkanker. Of bestel een gedrukte brochure over borstkanker bij de VLK: 02/227.69.69.

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

Slokdarmkanker

Jos Binnard: ‘Dat ik zo broos bleek te zijn,

was de grootste schok’

Elf jaar geleden is het al dat Jos Binnard (63) op een routinecontrole te horen kreeg dat hij slokdarmkanker had. Intussen is hij volledig genezen verklaard. ‘Ik heb zo veel geluk gehad’, zegt hij al meteen in het begin van ons gesprek. En hij zal dat verschillende keren herhalen. Het maakt duidelijk hoe deze man in het leven staat. Een getuigenis van een optimistisch en geëngageerd man. Tekst: Liesbeth Van den Berghe, foto’s: Leo De Bock

Bij de deurbel hangt een briefje: ‘Geduld, want ik kom met de rolstoel.’ Ik schrik even, maar het blijkt niet om Jos te gaan, wel om zijn vrouw die aan haar voeten is geopereerd. Zelf straalt hij van gezondheid: ‘Ik heb soms nog wat last van mijn ribben, want die zijn niet hersteld zoals zou moeten. En ik moet trager eten dan vroeger. Maar dat is het dan.’ Het zag er ooit anders uit. Jos’ verhaal begint al in 1994, toen hij eindelijk dan toch naar de dokter ging met pijn in zijn slokdarm. ‘De

Jos Binnard: ‘Hoe snel je van een gezonde mens in een doodzieke patiënt verandert: dat is onvoorstelbaar.’


Leven 7

Nog tien jaar met plezier gewerkt na slokdarmoperatie gastroscopie (onderzoek van de maag via een lange flexibele buis, nvdr) wees uit dat ik al veel te lang met een ontsteking rondliep. De specialist schreef me medicijnen voor, en die hielpen meteen. Maar hij wees er ook op dat de cellen onder aan de slokdarm zich aan het vervormen waren en dat het risico bestond dat zich daar kwaadaardige cellen zouden ontwikkelen.’ Niet meteen reden tot paniek, maar Jos moest wel om het jaar voor controle naar het ziekenhuis. Gelukkig, want na zeven jaar van geruststellende resultaten wees het onderzoek in juli 2001 uit dat een biopsie nodig was omdat er verschillende ontstekingsgezwelletjes waren. ‘Ik viel uit de lucht, want had helemaal geen pijn. En ja, er werden kwaadaardige cellen gevonden.’ De specialist was duidelijk: er moest zo snel mogelijk opgetreden worden. Een operatie werd gepland voor augustus, de vooronderzoeken gingen meteen van start.

Jos Binnard: ‘Het duurde vijf weken voordat het verlossende bericht kwam dat er met mijn longen niets mis was. Die onzekerheid, dat is moeilijk om te dragen.’

8 Leven


medisch

Slokdarmkanker Als slokdarmkanker in een heel vroeg stadium wordt ontdekt, kan de tumor in een aantal gevallen worden verwijderd met een kleine ingreep. De meeste vormen van slokdarmkanker worden echter niet zo vroeg ontdekt. Als er geen uitzaaiingen zijn, is een operatie aangewezen waarbij de slokdarm wordt verwijderd. Er wordt dan een nieuwe slokdarm gemaakt van de maag (zoals bij Jos Binnard). Deze behandeling wordt vaak gecombineerd met chemotherapie. Patiënten die niet voor chirurgie in aanmerking komen, worden met chemotherapie en/of radiotherapie behandeld. De keuze voor een bepaalde behandeling hangt vooral samen met de uitgebreidheid en de plaats van de tumor.

Dodende onzekerheid Dat was achteraf de moeilijkste periode, vertelt Jos. ‘Tijdens de vooronderzoeken bleek dat ik vlekjes op mijn longen had. De operatie werd uitgesteld, een bronchoscopie uitgevoerd (wegnemen van weefsel met een flexibel kijkbuisje door de luchtpijp, nvdr) en vervolgens was het

(lang) wachten op de uitslag. Dat nieuws kwam hard aan, want ik was twee jaar eerder mijn vader verloren aan longkanker. Hij ging wandelen aan zee, was kortademig, ging naar de dokter en drie maanden later was hij dood. Het duurde vijf weken voordat het verlossende bericht kwam dat er met mijn longen niets mis

was. Die onzekerheid, dat is moeilijk om te dragen.’ De operatie vond plaats in oktober 2001. Jos – intussen met pensioen, maar op dat moment nog wiskundeleerkracht in het Leuvense Sint-Pieterscollege – ging ervan uit dat hij een maand later weer voor de klas zou staan. ‘Ik was een echte schoolfreak. Ik was nog nooit eerder ziek geweest en onderschatte de impact van zo’n zware operatie. Mijn vrouw zegt me nog altijd dat ik die hele ziekte ben blijven minimaliseren en dat klopt: na die onzekerheid over mijn longen heb ik er nooit meer bij stilgestaan dat dit wel eens slecht kon aflopen. De professor had me er bijvoorbeeld op gewezen dat mijn herstel wat langzamer kon verlopen door mijn zwaarlijvigheid, maar dat legde ik gewoon naast me neer.’

Volledig van de plank Een misrekening was het in elk geval. ‘De operatie duurde acht uur. Mijn ribben werden volledig doorgezaagd, een long werd stilgelegd. Twee derde van mijn slokdarm werd weggenomen en dat deel werd vervangen door mijn maag, die als een buis werd opgetrokken naar de borstkas. Na de operatie hebben ze me 24 uur langer in slaap gehouden, omdat mijn long niet meteen vanzelf weer in werking trad.’ Tien dagen bleef Jos in het ziekenhuis, met een pijnpomp in de rug. Na enkele dagen mocht hij al met de kinesitherapeut de gang op. ‘Toen die me de negende dag voorstelde om een trap te doen, als voorbereiding op mijn thuiskomst, ging ik daar gretig op in. Stapje voor stapje, verschrikkelijk langzaam, ik was gewoon kapot. Hoe snel je van gezonde mens in een doodzieke patiënt verandert, ik had het nooit geloofd als het me zelf niet was overkomen. Het duurde uiteindelijk twee maanden langer dan ik had gedacht.’ Elke keer dat Jos vertelt over hoe moeilijk het was, voegt hij er meteen aan toe dat hij niet wil klagen, want dat hij er zoveel

beter van af gekomen is dan vele anderen. Als hij bijvoorbeeld vertelt over de epidurale verdoving (met een ruggenprik, nvdr) die hij een van de eerste dagen al huilend vroeg omdat de pijn niet te harden was. Of als hij vertelt over die medepatiënt die maar geen vaste voeding kon eten en dus verschrikkelijk mager werd. ‘Uit onderzoek van het weefsel bleek dat alles was weggenomen. Ik had dus geluk, want ik moest geen nabehandeling krijgen. Dus ik werd elke dag een beetje beter. Uiteindelijk ben ik drie maanden werkonbekwaam geweest. Daarna stond ik weer voor de klas, en dat heb ik nog tien jaar met veel plezier gedaan tot aan mijn pensioen.’

Voorspoedig herstel Heeft hij dan echt nergens nog last van? Kan hij normaal eten? ‘De eerste dagen kreeg ik voeding via een infuus, maar toen kwamen de verpleegsters al met een gewone schotel. Ik at met kleine hapjes wat ik kon. Mijn maag moet de werking van de slokdarm overnemen, maar mist die samentrekkende beweging waardoor de inhoud wordt voortgestuwd, dus moet ik voorzichtig zijn met vezelrijk voedsel en sterk gestructureerd vlees, zoals varkensvlees. Als ik niet oplet, blijven er stukjes steken, en dat is lastig. Ik kauw goed, las pauzes in en let op met alcohol en pikant eten. En ik eet wat trager en minder, wat voor een bourgondiër niet altijd evident is. Een pak friet krijg ik in elk geval niet volledig op’, lacht Jos. ‘Kortom, ik eet noodgedwongen stukken gezonder.’ Na zijn operatie moest Jos geregeld op controle, maar vier jaar geleden kreeg hij te horen dat dat niet meer nodig is: hij heeft net zoveel kans op slokdarmkanker als elke andere gezonde mens. ‘Ik ben niet bang, maar ik heb toch gevraagd of ik elk jaar op controle mag gaan.’ Dus eind goed al goed? ‘Ja, ik sta bewuster en intenser in het leven nu, al klinkt dat misschien als een cliché.’ Dat uit zich in de prak-

Jos over zijn geloof: ‘Er stond iemand naast me en die zorgde ervoor dat ik het niet zou opgeven.’

‘Mijn vrouw had in het ziekenhuis een boek gelegd waarin iedere bezoeker iets kon schrijven: daar zat ik geregeld in te lezen.’

tijk, want als vrijwilliger brengt Jos op Gasthuisberg elke zondag zieke patiënten naar de eucharistieviering. Dat deed hij al langer, sinds zijn pensioen is hij zelfs coördinator van deze vrijwilligerswerking. ‘Ik besef nu wat dit betekent voor deze mensen. Ik kijk zelf met grote dankbaarheid terug op de steun die vrienden en familie me hebben geboden. Een kaartje van mijn klas of een bloemetje van collega’s: die kleine attenties helpen je door de dag, echt waar. Mijn vrouw had op de kamer een boek gelegd waarin iedere bezoeker iets kon schrijven: daar zat ik geregeld in te lezen.’ Hij doet ook twee dagen per week vrijwilligerswerk op de dekenij. Is zijn geloof heel belangrijk? ‘Het heeft ervoor gezorgd dat ik steeds het gevoel heb gehad dat ik er niet alleen voor stond. Er stond iemand naast me en die zorgde ervoor dat ik het niet zou opgeven. Dat maakt een mens sterker en geeft het vertrouwen dat het weer goed zal komen. De nachten in een ziekenhuis duren lang. Je denkt dan na over de essentiële dingen in het leven en je beseft dat je je vaak met pietluttige dingen bezighoudt of je daarover opwindt. Familiebanden, vriendschap, vertrouwen in de toekomst, de broosheid van het leven en de waarde van het begrip “gezondheid”: ik ben echt doordrongen van het belang van deze dingen. En dat heeft me gestimuleerd om me inderdaad nog meer dan vroeger in te zetten en op te komen voor mensen die het daar moeilijk mee hebben.’



Leven 9

Kanker en werk

Caroline De Cort: ‘Stoppen met werken

was geen optie’

Hoe het hoofd boven water houden als je op jonge leeftijd beide ouders verliest en je gezondheid je kort daarna zwaar op de proef stelt? ‘De drive van mijn werk hield me recht’, stelt notaris Caroline De Cort (46). Voor Leven vertelt Caroline De Cort hoe ze de voorbije jaren omging met afscheid, angst, pijn en vermoeidheid en wat haar werk voor haar betekent. Tekst: Frederika Hostens, foto’s: filip claessens

afscheid ‘Het gebeurde in Italië. Een sneeuwlawine sleurde mijn moeder mee. 46 jaar was ze, de leeftijd die ik nu heb. Amper een half jaar later werd mijn vader ziek: keelkanker met uitzaaiingen. Acht jaar heeft hij nog geleefd. Acht zware jaren, want hij herviel tot tweemaal toe. Mijn vader had een notariskantoor. Hij verzette hemel en aarde om te blijven werken, want hij wou dat ik de kans zou krijgen om zijn kantoor over te nemen. Dat kon pas in 1996, toen ik afgestudeerd was en notaris benoemd werd. Ik was intussen ook getrouwd en had twee dochters op de wereld gezet; erna kreeg ik nog een zoon. Mijn vader verbleef afwisselend in het ziekenhuis en thuis. Ik probeerde zo veel mogelijk bij hem te zijn en was intussen ook druk in de weer met mijn gezin en mijn notariaat. De laatste maanden van zijn leven heeft mijn vader enorm afgezien. Eind december 2000 is hij gestorven. Mijn ouders hebben heel intensief geleefd. Toch blijft het moeilijk om hun veel te

10 Leven


vroege dood te aanvaarden. Een jaar na mijn vaders dood moest ik opnieuw afscheid nemen. Afscheid van mijn gezonde ik. Afscheid van mijn linkerborst waarin een kwaadaardig gezwel was ontdekt. Drie jaar later herviel ik. Uitzaaiingen in de lymfeklieren en in het sleutelbeen werden operatief verwijderd. De nabehandeling bestond uit chemotherapie, radiotherapie en hormoontherapie. Ook van mijn haar moest ik afscheid nemen. Door de chemotherapie raakten de haarwortels zodanig beschadigd dat mijn haar na de behandeling niet meer teruggroeide. Ik wil niet dat cliënten de conclusie trekken dat ik nog altijd ziek ben. Daarom draag ik op het werk een pruik. In mijn vrije tijd, thuis en op vakantie draag ik meestal een sjaaltje.’

angst ‘Ik ben zelf nooit bang geweest. Ik had geen tijd om na te denken. Heb me ook nooit de vraag gesteld waarom ik al die behandelingen moest krijgen. Ik had er vertrouwen in dat mijn oncoloog deed

wat hij kon doen. Mijn kinderen waren wel bang. Ze herinneren zich dat hun opa gestorven is nadat hij in en uit het ziekenhuis was geweest. Toen ze mij in en uit het ziekenhuis zagen gaan, dachten ze het ergste. Ik heb hen op het hart gedrukt dat ik altijd eerlijk zou zijn. Ik heb alles benoemd zodat ze het konden plaatsen. Ik weet dat mijn man ook heel veel schrik heeft gehad, al heeft hij dat nooit met zoveel woorden gezegd. Hij vond veel steun bij mijn twee broers. Ze hebben er zich met hun drieën doorgeslagen en er elkaar doorgesleurd. Dat ontroert me nog altijd.’

Caroline De Cort: ‘De plotse dood van mijn moeder, de ziekte en dood van mijn vader, de vroege start van een eigen notariskantoor in combinatie met het moederschap… Er is mij al die tijd geen rust gegund.’

pijn ‘Bij de eerste drie beurten chemotherapie had ik vooral last van misselijkheid. Bij de laatste drie voelde ik afschuwelijke pijn in de zenuwen, gewrichten, spieren… Het begon meestal enkele dagen na de chemotherapie. Ik kon niet gaan, kon nauwelijks bewegen. De eerste keer wist ik niet wat me overkwam, ik was daar totaal niet op voorbereid. Ik was alleen met de kinderen aan zee, heb een vriendin opgebeld die me naar het ziekenhuis heeft gebracht en de zorg voor de kinderen heeft overgenomen. Ik heb nu nog altijd veel gewrichtspijnen. Wat komt waardoor? Ah, ik weet het niet.

Omgaan met kanker: survivalmodus Hoe je omgaat met grote stress verschilt enorm, van mens tot mens en van moment tot moment. Soms gaan mensen zo weinig mogelijk proberen te denken aan hun ziekte, soms willen ze er net alles over weten. Sommigen gooien hun leven radicaal om, anderen gaan op een bepaald moment net in survivalmodus, die proberen met al hun mogelijkheden verder te doen en te ‘overleven’… Ook dat is een heel natuurlijke reactie: het zorgt ervoor dat mensen een bepaalde periode door komen, dat ze blijven functioneren zolang er heel veel op hen af komt. Zodra er minder op hen af komt, zal zo’n survivalmodus minder nodig zijn.


Leven 11

‘De vermoeidheid zit nog altijd in mij’ Ik neem nog altijd Arimidex (een medicijn dat de hormoonproductie stillegt en daardoor de tumorgroei afremt, zie ook p. 13), misschien hebben die gewrichtspijnen daar mee te maken.’

werk ‘Een notariskantoor tijdelijk sluiten gaat niet, want het is een openbaar ambt. Bovendien heb ik personeelsleden in dienst en betaal ik een overnamelening af. Dat verklaart waarom ik na de eerste operatie heel snel opnieuw aan de slag ging. Ook na de tweede operatie trok ik snel weer naar mijn kantoor, met de emmer in het kamertje naast mijn ontvangstruimte. Gelukkig kreeg ik veel hulp en steun van mijn medewerkers. Intussen was het door een nieuwe wet mogelijk om een plaatsvervangend notaris

Caroline De Cort: ‘De emmer stond in het kamertje naast mijn ontvangstruimte.’

Campagne ‘Werken na kanker’ Na een kankerbehandeling gaan de meeste mensen weer aan het werk. Maar dat is niet altijd evident: sommige mensen worden ontslagen, anderen zijn te vermoeid om weer acht uur per dag te werken, nog andere kunnen gewoon niet stoppen met werken omdat ze een eigen zaak hebben enz. Eind augustus deed de VLK een oproep om zoveel mogelijk problemen over werken en kanker te melden, om een breed zicht te krijgen op alle knelpunten. Meer dan 350 ex-patiënten postten hun verhaal op www. werkennakanker.be, en met dat dossier ging de VLK praten met Monica De Coninck, minister van Werk. De minister engageerde zich alvast om een rondetafelconferentie samen te roepen met alle betrokken instanties die voor een vlottere werkhervatting kunnen zorgen.

in te schakelen. Ik moest dat wel zelf regelen en bekostigen. De chemotherapie was al volop bezig toen ik eindelijk iemand vond. Niet eenvoudig, want die persoon had geen ervaring en ging aan de slag met mijn personeel, mijn centen en mijn cliënteel... De eerste maanden heb ik zelf nog veel gedaan, de laatste maanden liep het gelukkig beter. Maar dankzij die regeling had ik tenminste de vrijheid om niet naar het kantoor te gaan als het echt niet ging. De laatste radiotherapie was in juli 2004. Vanaf september was de plaatsvervangend notaris er niet meer. Opnieuw alleen de volledige verantwoordelijkheid dragen was loodzwaar. Ik wou niet stoppen met werken want ik doe mijn beroep zielsgraag. Ik ben er ook van overtuigd dat de drive van het werk me rechthield en nog altijd rechthoudt. Ik wou minder werken, maar dat is niet zo eenvoudig. Een notariaat kan je niet halftijds runnen, dat gaat echt niet. Sinds 2006 ben ik geassocieerd met een andere notaris. We leiden nu met z’n tweeën het notariskantoor. Of de job nu lichter is? Niet echt, want notarissen moeten almaar meer doen en meer kunnen. Toen ik pas notaris was, telde een akte gemiddeld vijf bladzijden, nu zijn het er gemakkelijk vijftien tot twintig. Dat zegt

iets over de complexiteit van het beroep. Tot ik associeerde, heb ik nooit beseft dat ik er alleen voorstond. Door de ziekte van mijn vader ben ik er plots ingegooid. Ik ben in elk geval opgelucht dat ik dankzij de associatie de zwaarder geworden verantwoordelijkheden kan delen.’

vermoeidheid ‘Toen ik bestraald werd, had ik enorm veel last van vermoeidheid, meer dan tijdens de chemotherapie. Die vermoeidheid zit na al die jaren nog altijd in mij. Komt het door al die rommel? Komt het doordat mijn lichaam verzwakt is? Of heeft het te maken met wat er voor mijn ziekte allemaal gebeurde? De plotse dood van mijn moeder, de ziekte en dood van mijn vader, de vroege start van een eigen notariskantoor in combinatie met het moederschap… Er is mij al die tijd geen rust gegund. Ik heb veel minder energie dan vroeger. Ik wil daar niet aan toegeven. Ik doe verder omdat ik weet dat ik de tijd niet kan nemen die ik nodig zou hebben om uit te rusten.’


‘Ik wou minder werken, maar dat is niet zo eenvoudig. Een notariaat kan je niet halftijds runnen, dat gaat echt niet.’ 12 Leven


Vragenlijn

Weer aan het werk Ik ben acht maanden out geweest door baarmoederkanker en kan nu niet wachten om weer te gaan werken. Binnenkort mag ik van de adviseur van het ziekenfonds halftijds starten en het is de bedoeling om na twee maanden weer voltijds aan de slag te gaan. Maar wat als dat mij niet lukt? Kan ik dan terug naar die halftijdse?

Het systeem waarin u hier stapt is dat van ‘toegelaten arbeid’ of ‘progressieve tewerkstelling’. Het biedt mogelijkheden voor mensen die weer aan de slag willen na een periode van arbeidsongeschiktheid, maar voor wie voltijds werken nog niet of niet meer mogelijk is. U behoudt hiermee het recht op een uitkering van het ziekenfonds naast het loon van uw werkgever. Ook voor een werkgever kan dit een interessant systeem zijn, want voor wie tewerkgesteld is binnen dit systeem, hoeft de werkgever geen gewaarborgd loon uit te betalen bij ziekte. Als u ziek bent, zal het ziekenfonds

opnieuw uw volledige ziekteuitkering terugbetalen. Zodra u weer voltijds aan het werk gaat, kunt u niet onmiddellijk weer halftijds werken in het systeem van toegelaten arbeid, daarvoor moet je vertrekken vanuit arbeidsongeschiktheid. In de praktijk is het voldoende om één dag ziek (arbeidsongeschikt) te zijn, om daarna weer in het systeem van toegelaten arbeid te kunnen stappen - als uw adviserend geneesheer en uw werkgever het daarmee eens zijn. De som van het beroepsinkomen en de (verminderde) uitkering liggen altijd hoger dan het bedrag van de uitkering indien u helemaal niet werkt. Als u in het systeem van toegelaten arbeid wilt stappen, kunt u het beste uw ziekenfonds vragen om nauwkeurig te berekenen wat uw maandelijkse inkomsten zullen zijn en welke impact het kan hebben op bijv. uw vakantiedagen, belastingen en ziekte-uitkering mocht u weer uitvallen.

Spier- en gewrichtspijn Ik neem sinds vier maanden Arimidex® en ik heb enorme spierpijn. ‘s Morgens ben ik net een oud vrouwtje, al mijn gewrichten doen dan pijn en ook overdag is het soms niet te doen. Volgens de huisarts komt dat van de Arimidex®. De oncoloog heeft gezegd dat ik die pillen vijf jaar moet nemen. Heeft er iemand tips om dat vol te houden? Kan ik iets doen aan die spierpijn?

Arimidex® is een aromataseremmer, een medicijn dat kan voorgeschreven worden aan vrouwen na de menopauze bij wie de tumor hormoongevoelig was. Zo’n tumor heeft het hormoon oestrogeen nodig om te groeien. Aromataseremmers blokkeren een eiwit dat androgeen omzet naar oestrogeen, waardoor het oestrogeengehalte in het lichaam verlaagt. Spier- en gewrichtspijnen zijn een bekende nevenwerking van hormonale therapie na borstkanker.

Het eerste wat u het best doet, is erover praten met uw oncoloog. Hij kan eventueel pijnstillers voorschrijven, en soms wordt ook de medicatie aangepast: hij kan bijvoorbeeld een andere aromataseremmer voorschrijven. En hij zal u motiveren om de medicijnen te blijven nemen; ze helpen er immers voor te zorgen dat u niet zou hervallen. Het kan helpen als u veel beweegt: niet te lang in dezelfde positie liggen of zitten, geregeld eens op staan en even wandelen, bijvoorbeeld aan aquagym doen. Als u het gevoel heeft dat er niet veel helpt: weet in ieder geval dat u niet alleen bent. Er zijn nog vrouwen die aftellen tot de vijf jaar hormoontherapie voorbij zijn. Op het lotgenotenforum (http://forum. tegenkanker.be) vindt u zeker vrouwen die kunnen vertellen welke kleine middeltjes bij hen helpen om de gewrichtspijn draaglijk te houden of om u een duwtje in de rug te geven.

We geven een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen aan de Vlaamse Kankertelefoon. Hebt u een vraag over kanker? U kunt elke werkdag bellen van 9 tot 12u en van 13 tot 17u. Mailen kan ook: [email protected]. Samenstelling: griet van de walle


Leven 13

Pancreaskanker

Bavo Huybens over leven met pancreaskanker

‘Geluk is wat je ervan maakt’ Positief en planmatig. Zo pakt journalist Bavo ‘Bart’ Huybens zijn ziekte graag aan. Al dwingt pancreaskanker hem ook om realistisch te zijn. ‘Maar ik weiger om mij slachtoffer te voelen’, zegt hij beslist. ‘Luck is an attitude (geluk is een houding), dat is mijn motto.’ Tekst: Carla Rosseels, foto’s: Ivo Hendrikx

14 Leven


‘Keer op keer trok ik een slecht lotje. Als je 90% kans maakt en er toch nog naast grijpt, dan is de teleurstelling groot.’

Goed geluimd, stijlvol gekleed en met een kopje muntthee: zo ontvangt Bavo ‘Bart’ Huybens (54) me in zijn mooie woning in de groene rand rond Leuven. Morgen start hij met een nieuwe chemokuur die een paar maanden zal duren. Vanmiddag gaat hij wandelen in natuurreservaat De Doode Bemde. ‘Nog even genieten van de eerste tekenen van de herfst’, zegt hij. Aan de witte muur van zijn strakke woning hangt een kleurrijk beeld van Roy Liechtenstein én een ingelijste fake krantenpagina. ‘Orkaan Bart schuift op’, kopt de krantentitel onder de foto van een jongere Bavo. Bavo werkt al dertig jaar bij de Gazet van Antwerpen. Het beeld dateert uit de tijd toen hij bij de krant promotie maakte als algemeen eindredacteur. ‘En ik was nogal streng, vandaar “orkaan Bart”’, legt hij uit. Zijn troeven als leidinggevende zet hij nu in om met zijn ziekte om te gaan: positief, planmatig en efficiënt, zo pakt hij het graag aan. ‘Ik heb het voorbije jaar steeds met ijkpunten gewerkt’, vertelt Bavo. ‘Ik keek altijd vooruit tot het volgende punt: de operatie, de chemo, een scan, een nieuw onderzoek… Het worstcasescenario duwde ik altijd weg. Maar stilaan moet ik ook een slechte afloop onder ogen zien.’

Niet op de koffie ‘Vorig jaar in augustus had ik op een ochtend zoveel maagpijn dat ik meteen naar de huisarts ben gegaan,’ doet Bavo zijn verhaal. ‘Na bloedafname bleek dat mijn leverfunctie gestoord was. Daarom liet de huisarts een echografie maken. Nog dezelfde dag belde ze op. Ik besefte meteen dat dat niet was om mij op de koffie te vragen.’ Omdat er iets niet pluis was met zijn pancreas, moest Bavo onder de scan. Die toonde aan dat er in de pancreas een

gezwel van vier centimeter zat. Bavo werd behandeld met een Whipple-operatie, waarbij de pancreas, de gal, een stuk van de maag, een stuk van de dunne darm en 26 lymfeklieren werden weggenomen. Nadien startte hij met chemotherapie. ‘Die zou normaal zes maanden duren’, vertelt Bavo, ‘maar omdat ik te veel last had van nevenwerkingen – zoals vochtophoping, misselijkheid en koortsachtige rillingen – is de therapie na vier maanden stopgezet. Ik was ondertussen fel vermagerd, maar ik herstelde goed.’ Bavo ging opnieuw fietsen, want sportief is hij al zijn hele leven, en om de drie maanden volgde er controle. Eind januari was er alleen maar goed nieuws, niets verdachts te zien. Hij begon stilaan zijn terugkeer naar het werk te plannen, in juni. Maar een tweede scan eind april toonde aan dat de kanker op verschillende plaatsen in de lever was uitgezaaid. ‘Dat was schrikken’, zegt Bavo. ‘Ik dacht dat het maar een routinecontrole was. Bovendien hadden ze in de lymfeklieren die bij de operatie waren weggenomen geen kankercellen ontdekt. Ik dacht dus niet aan uitzaaiingen.’ Maar het pakte anders uit. Een tweede chemokuur volgde. ‘Een zwaardere soort’, vertelt Bavo, ‘maar ik had er gek genoeg minder last van. Alleen mijn smaak, die verdween volledig. Toen dacht ik aan een tip van mijn grootmoeder: als je geen appetijt heb, eet dan haring. Dus belegde ik mijn boterham met opgelegde haring of zoetzure augurk, dan proefde ik tenminste nog iets.’ Midden juli was de chemo afgelopen, maar de kankermerkers bleken desondanks serieus gestegen. De chemo was dus niet aangeslagen en een nieuwe scan eind juli toonde aan dat de uitzaaiingen alleen maar groter geworden waren. Het

enige lichtpunt was dat ze nog steeds beperkt bleven tot de lever. Toen stelde zijn arts voor om in een studie te stappen met een nieuw geneesmiddel dat de uitzaaiingen onder controle zou proberen te houden. ‘Dat wilde ik graag’, zegt Bavo. ‘Voorwaarde was wel dat één van de twee genen die de kanker en de uitzaaiingen veroorzaken defect zou zijn, want het geneesmiddel werkt via deze weg. Ik maakte 90% kans dat ik die fout op dat gen had. Tot onderzoek uitwees dat ik net bij die andere 10% viel omdat die genen bij mij geen mutatie hadden ondergaan. Ik kon dus niet aan de studie deelnemen.’

Slecht lotje ‘Ik heb mijn hele behandeling altijd positief tegemoet gezien’, zucht Bavo, ‘maar dit was een serieuze klap. Keer op keer trok ik een slecht lotje en als je dan 90% kans maakt en er toch nog naast grijpt, dan is de teleurstelling groot. Tja, je kan dan als een slachtoffer in een hoekje gaan zitten of je kan proberen je leven toch opnieuw in eigen handen te nemen, ondanks het slechte nieuws. Gelukkig heb ik mijn zussen, broers, goeie vrienden en niet te vergeten mijn zonen Steven en Pieter en diens vriendin Karolien die in zo’n situatie meteen voor mij klaar staan. En sinds mijn ziekte heb ik ook mijn vrouwelijke kant ontwikkeld. Als ik me slecht voel, ga ik shoppen. Dan koop ik nieuwe kleren. Mijn vrienden lachen daar wel eens mee, maar ik blijf me graag goed verzorgen. En als je goed gekleed gaat, dan voel je je ook beter in je vel. Ik omring me ook uitsluitend met positieve mensen. Mensen die negatief doen of mij betuttelen, die laat ik links liggen.’ Om verdere uitzaaiingen te voorkomen, start Bavo nu met een derde chemokuur.


Leven 15

‘Mijn smaak verdween volledig. Dus belegde ik mijn boterham met opgelegde haring of zoetzure augurk, dan proefde ik tenminste nog iets.’

Bavo Huybens: ‘Ik heb het voorbije jaar steeds met ijkpunten gewerkt. Ik keek altijd vooruit tot het volgende punt: de operatie, de chemo, een scan, een nieuw onderzoek…’

‘Als we niets deden, had ik maar zes maanden of minder meer te leven. Daar wou ik niet op zitten wachten.’ Deze chemokuur combineert het eerste chemomiddel met een nieuw medicijn dat in andere landen al goede resultaten heeft opgeleverd bij andere type kankers. ‘Pancreaskanker is een erg agressief soort kanker’, vertelt Bavo. ‘En het onderzoek ernaar is minder ver gevorderd dan naar andere kankers. Maar ik vertrouw op mijn dokters. Die zijn trouwens erg toegankelijk. Als ik hen een vraag mail, krijg ik dezelfde dag nog antwoord. En als ik iets niet begrijp, vraag ik om het in verstaanbare taal uit te leggen. Dat is mijn journalistieke reflex (lacht).’ Ondertussen voelt hij zich weer opgeladen om de nieuwe chemokuur te starten.

16 Leven


‘Ik hoop toch weer op een goed lotje’, zegt hij. ‘Maar ik besef dat het ook anders kan lopen. In dat geval wil ik niet afglijden naar een comateuze toestand. Dan tref ik schikkingen om er vroeger uit te stappen.’ Hij heeft ook zijn prioriteiten herschikt: ‘Een terugkeer naar het werk is niet meer aan de orde, dat besef ik’, zegt Bavo. ‘Dat loslaten gaat vanzelf, omdat de behandeling voorrang krijgt. En ik maak ook andere keuzes: het huishouden besteed ik uit en als de zon schijnt, dan laat ik het tuinwerk voor wat het is en zoek ik een terrasje op of ga ik fietsen. Vroeger maakte ik fietstochten van honderd kilometer en meer, nu zijn dat er maar een veertigtal meer, maar ik hoop dat na mijn chemotherapie toch opnieuw te kunnen

doen. Fietsen draagt bij tot je fysiek en sterkt je ook mentaal. Luck is an attitude, zo luidt de nieuwe slogan van Martini. Dat is ook mijn motto. Mensen klagen zo veel. Ik klaag niet meer. Ik vertel wel over mijn ziekte, maar ik weiger mij te laten gaan en aan zelfbeklag te doen. Dat helpt je niet vooruit. Ik gebruik die energie liever voor iets anders. Om te genieten, met vrienden samen te zijn, om te lachen of op reis te gaan. Natuurlijk zijn er ook moeilijke momenten. Dan voel ik vooral verdriet. Het liedje Brand van Yevgueni verwoordt perfect wat ik dan voel. ‘Men onderzoekt, men legt verbanden. Niemand die het weet. Maar luister goed, je hoort haar wenen. Ze weet, ze heeft niet meer zo lang. Ganse nachten bitter wenen, op de toppen van haar tenen. Mijn god wat is ze bang.’ ‘Ik weet dat elk verhaal eindig is, ook het mijne’, zegt Bavo. ‘Maar zolang mijn levenskwaliteit goed blijft, wil ik doen wat ik graag doe. Dus hoop ik nog steeds op het beste, en ondertussen wacht ik af en nip ik aan mijn thee.’ Dit interview werd afgenomen op 19 september 2012.

Meer lezen Meer lezen over pancreaskanker: www.tegenkanker. be/pancreaskanker. Of bestel de brochure bij de VLK: 02/227.69.69.


Een dag uit het leven van

Denise Keirsebilck:

Op vakantie aan zee met lotgenoten Twee jaar geleden was Denise Keirsebilck nog in behandeling voor baarmoederkanker. In het blaadje van haar ziekenfonds las ze over een vakantie voor kankerpatiënten, en ze voelde zich aangesproken. Nu, op een najaarsdag aan zee, geniet ze samen met andere patiënten van alle activiteiten én van de groep. Tekst: Els Put, foto’s: Filip Claessens

Het treintje stopt voor de hoofdingang van Ter Duinen in Nieuwpoort. Denise Keirsebilck en haar man Godfried stappen uit en kijken nieuwsgierig rond. Ze nemen deel aan een vakantieweek voor kankerpatiënten die de VLK en Ziekenzorg CM deze week samen organiseren. Van maandag tot vrijdag verblijven patiënten en oudpatiënten in het hotel Sandeshoved, dicht aan de zeedijk in Nieuwpoort Bad. Ze worden begeleid door een tiental vrijwilligers van de VLK en een verpleegkundige. Elke dag staan verschillende activiteiten op het programma. Vandaag is dat onder meer een bezoek aan het Ter Duinen, een hersteloord en vakantiecentrum voor chronisch zieken en gehandicapten.

Fotozoektocht, casino, dansavond We zijn donderdag, de groep heeft elkaar al goed leren kennen. Dat merk je aan het onderlinge gelach, gepraat en geplaag. Ondertussen heeft iedereen een plaatsje gevonden aan de tafels in de feestzaal van Ter Duinen. Gesprekken gaan vooral over het casinobezoek van gisteren. Denise vertelt: ‘We werden er heel hartelijk ontvangen, we kregen koffie en gebak met advocaat, en drie jetons om te gaan spelen. Elke jeton was twee euro waard. Je kon ze ook inwisselen voor echte euro’s om in de slots te gebruiken. Maar wij

hebben gegokt op de roulette. Dat ging snel! En onze drie jetons waren er meteen door. Neen, we hebben niets gewonnen. Zij wel, hoor (Denise wijst naar haar overbuurvrouw). ’t Was een hele ervaring.’ Denise vervolgt: ‘Dat trok ons zo aan, aan deze vakantie. We hadden erover gelezen in çava, het tijdschrift van CM MiddenVlaanderen. Een groepsvakantie met activiteiten, dat doen we graag. En een week aan zee, dat is nog een extra reden’. Maandag was welkomdag, met uitleg en afspraken. Denise: ‘Er was een fotozoektocht, we hebben al flink wat gewandeld en gefietst, dinsdag hebben we de ferry genomen over de vaargeul naar het natuurgebied De IJzermonding en zijn we naar Nieuwpoort Stad gestapt. Gisteren hebben we dus het casino van Middelkerke ontdekt en ’s avonds was er een dansavond. Niks moet. Je kiest zelf welke activiteiten je mee wil doen’. De groep roezemoest verder terwijl ze wacht op het bezoek van Vic Anciaux, erevoorzitter van de Vlaamse Liga tegen Kanker. Rond de tafels zitten een dertigtal mannen en vrouwen. Ze hebben of hadden kanker en komen een weekje genieten, vaak samen met een partner, vriendin, dochter… Denise merkt op: ‘Ik had een oudere groep mensen verwacht, maar hier zijn heel wat deelnemers jonger dan wij’.

Een dag uit het leven van In deze reportage volgen een journalist en een fotograaf één dag lang een kankerpatiënt, een familielid of een hulpverlener.


Leven 17

Niets moet, je kiest zelf wat je doet

Denise en Godfried zijn allebei 69 jaar oud en voelen zich actieve jonggepensioneerden. Denise: ‘Ik zit graag buiten. Als het een beetje goed weer is, vind je mij in de tuin. Ik ga graag wandelen en fietsen of op reis. En ik ben blij dat ik dat allemaal weer kan. Twee jaar geleden kreeg ik baarmoederkanker: de operatie en radiotherapie hebben samen maanden in beslag genomen. En vorig jaar kreeg ik een nieuwe linkerheup want ik kon niet meer fietsen of me niet meer bukken. Ik heb een tijdje moeten revalideren maar nu ben ik weer helemaal nieuw. Echt een reden om op vakantie te gaan, niet?’ ‘Goedemiddag, allemaal’. Een zware basstem overspoelt en verstomt de gesprekken. Vic Anciaux vervolgt: ‘Wat doet het mij deugd om zovele blije gezichten te

zien’. Hij vertelt over de start van de vakantieweken voor kankerpatiënten meer dan tien jaar geleden en hoe het initiatief veel mensen blijft bereiken. Hij probeert zijn toehoorders een hart onder de riem te steken en hen te bemoedigen: ‘Laat de zon schijnen, in je leven, in je hart. Dat helpt je vooruit, helpt je de toekomst weer op te nemen.’ Vic Anciaux brengt enkele gedichten, vertelt over zijn tijd als huisarts in het Brusselse en zijn engagement voor kankerpatiënten. Na zijn speech krijgt hij een warm applaus.

Het verhaal van Denise Dan schuiven Denise en Godfried en alle anderen aan de gedekte tafels aan. Na een lekkere mousse van zalm volgt een kippenfilet met champagnesaus met

Godfried: ‘Tijdens haar ziekte kookte ik en deed ik de strijk. Vanaf het moment dat ze opmerkingen begon te maken – “Daar zit nog een plooi” – wist ik dat ze beter was.’ 18 Leven


aardappeltjes en groentjes. Een ijsje met chocoladesaus sluit een heerlijke maaltijd af. Alleen, Denise heeft niet veel gegeten en schuift haar ijsje naar Godfried door. Denise: ‘Ik voel me vandaag niet lekker. Sinds de bestraling van mijn buik heb ik een gevoelige maag en darmen. Ik voel me snel misselijk’. En ze vertelt verder: ‘Het was even schrikken, twee jaar geleden. Ik had wat bloed verloren en de gynaecologe stuurde me door voor onderzoek. Dat bevestigde haar vermoeden: ik had baarmoederkanker. Mijn baarmoeder werd weggehaald: het gezwel daarin was 3,5 centimeter groot maar gelukkig niet met de wand vergroeid. Daarom was alleen radiotherapie als nabehandeling nodig en moest ik geen chemo. Dat was best een opluchting. Ik ben vijf weken lang elke dag naar de bestraling gegaan. Neen, de laatste week niet. Toen maar drie keer want ik kreeg te veel last van mijn darmen, met krampen en diarree. Ik had geen rode of verbrande huid, was ook niet erg moe, die darmlast was het enige waar ik echt last van had. En dat blijft nog wat hangen. Om de drie maanden ga ik op controle, en dat is elke keer weer spannend. Maar ik voel

me goed en sterk. Elke keer rijdt Godfried en komt hij met me mee. Dat deed hij ook tijdens alle weken van radiotherapie. We hebben elkaar. We hebben nooit kinderen gekregen, we zorgen voor elkaar. Ook in huis. We poetsen samen, elk met een zwabber en een dweil. En na een uurtje drinken we samen koffie’. Godfried onderbreekt zijn vrouw: ‘Neen, strijken doen we niet samen, dat kan ik niet. Tijdens haar ziekte deed ik het wel, ik kookte en streek. En vanaf het moment dat ze opmerkingen begon te maken – “Daar zit nog een plooi” – wist ik dat ze beter was.’

Een mooie dag ‘Volg me maar’, klinkt het na het middagmaal. Annemie, een vrijwilligster, leidt de groep rond in Ter Duinen, langs het revalidatiecentrum, de cafetaria’s, de bar, de kapel tot in een kamer. Mooi op tijd levert ze de groep af aan het onthaal waar buiten het treintje staat te wachten voor een rondrit door Nieuwpoort en omgeving. Het treintje vertrekt richting Nieuwpoort Stad en passeert de kerk, de Beiaardtoren, het Sint Bernarduscollege... De zon speelt door de ramen en kleurt het landschap. Denise wijst:

‘Kijk, daar hebben we gefietst. En daar een koffietje gedronken’. De groep die samen het rijtuig met Denise en Godfried deelt, babbelt en grapt. Ze leren elkaar hun dialect en spelen toeristische tips door. Het is een warme en hartelijke groep die elkaar de voorbije dagen al goed heeft leren kennen. Na de Stad vervolgt het treintje zijn weg langs oorlogsmonumenten en -kerkhoven, langs horizonwijde groene weiden, voorbij de jachthaven weer terug naar Nieuwpoort Bad en het hotel Sandeshoved. Hoewel de zon ondertussen achter enkele donkere wolken weggedoken is, willen Denise en Godfried nog even van ‘buiten’ en van de zee genieten. Ze wandelen langs het strand en over de pier. Een zeiljacht komt binnen en een garnalenboot kiest de open zee. Denise zwaait naar de schippers. Ze krijgt een blije groet terug. ‘Een mooie dag, hé’, zucht Denise. ‘Mooie dagen’, beaamt Godfried.


Vakantie aan zee De vakantieweken zijn er voor mensen die door hun ziekte niet meer kunnen genieten van het gewone vakantieaanbod. Ze kunnen er even uitwaaien, weg van de ziekenhuisomgeving en in een ontspannen sfeer lotgenoten ontmoeten. Voor data en meer informatie: www.tegenkanker.be/vakantie_voor_volwassenen of bel de Kankertelefoon op 078/150.151.

Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker. www.tegenkanker.be/leven Rekeningnummer: BE03 4886 6666 6684 Verantwoordelijke uitgever: Marc Michils, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Hoofdredacteur: Hedwig Verhaegen. Eindredactie: Griet Van de Walle. Redactie: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen. Werkten mee aan dit nummer: Annelies De Waele, Frieda Joris, Frederika Hostens, Maggie Pouillon, Els Put, Carla Rosseels en Liesbet Vandenberghe. Foto voorpagina: Filip Claessens. Lay-out: Griet Wittoek, Drongen. Druk: Van der Poorten, Kessel-Lo. Adviesraad: Els Baetens, Catherine Baillon, Sabien Bauwens, Alain Bols, Adrienne Claes, Jan Demol, Titia Dergent, Marie-Elise D’haeseleer, Christel Fontaine, Ingrid Jacobs, Gerd Koyen, Mieke Peys, Elke Robijn, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Mia Slabbaert, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Feia Vancuyck, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen. Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). De teksten en afbeeldingen in dit magazine worden door auteursrechten beschermd. Voor overname dient u de expliciete toestemming te vragen van de VLK. KBC is de trouwe partner van de VLK.


Leven 19

Brievenbus

‘“Je voelt je beter, dus wat is het probleem?”, zo redeneren vooral gezonde mensen’ Patricia, via e-mail

Kanker en verlies Het artikel ‘Kanker en verlies’ (Leven 56) was voor mij heel herkenbaar en bovendien een probleem dat door veel mensen niet begrepen wordt. ‘Je voelt je beter, dus wat is het probleem?’, zo redeneren vooral gezonde mensen. Ik heb zelf ondervonden dat er een rouwproces op gang komt zodra je fysiek beter bent en je hoofd en lijf niet meer in overleven-modus werken. Ik werd ziek in 2006 en herviel in 2010 van borstkanker. Tussendoor kreeg ik een scheiding te verwerken. Nu ik weer beter ben, merk ik dat er eindelijk plaats is voor mijn rouwproces om de verloren ik. Niet dat ik klaag, want fysiek ben ik echt beter. Maar in vergelijking met wie ik was vóór mijn ziekte, heb ik toch heel wat moeten inleveren. En dat doet soms pijn. Maar ik probeer positief in het leven te staan en met humor op dat verlies te reageren. Ik begon een blog omdat ik toen alleenstaand was, moeilijk kon praten en het een te grote inspanning was om telkens opnieuw mijn verhaal te vertellen aan al die lieve mensen die zo met mij hebben meegeleefd. En kijk, er kwam iets positiefs uit: ik realiseerde mij dat ik erg graag schrijf en ik ben blijven bloggen! Bedankt voor jullie mooie magazine dat mij altijd weer de nodige informatie geeft of de herkenning die een mens soms nodig heeft. Patricia, www.theplace2pe.blogspot.com, via e-mail

Individuele verderzetting hospitalisatieverzekering Ik werd in september 2010 geopereerd van prostaatkanker. Er waren geen uit-

zaaiingen en ik moest geen bestralingen krijgen. De problemen zijn later gekomen. Na de prostaatoperatie kreeg ik diabetes, in april 2011 een hartinfarct en in mei 2011 een hartoperatie. In 2010, bij de prostaatoperatie, prees ik mij gelukkig dat ik een hospitalisatieverzekering had via mijn werkgever. Ik was 66 jaar en werkte in een groot distributiebedrijf met tijdelijke contracten. Die contracten werden (uiteraard) niet meer verlengd toen men wist dat ik geopereerd moest worden voor kanker. Ik was dus mijn parttime job kwijt. De hospitalisatieverzekering liep nog zes maanden door. Ik vroeg een offerte aan Delta Lloyd (de verzekeraar van mijn werkgever) voor de verlenging van mijn hospitalisatieverzekering (een groepsverzekering moet individueel verdergezet kunnen worden, zie nvdr). Ik betaalde op dat moment via de groepsverzekering van mijn werkgever 31,77 per persoon per maand (al flink meer dan de 10,59 euro per persoon/per maand die ik voor mijn 65ste betaalde). Groot was mijn verbazing en ongeloof toen ik de offerte kreeg: ik moest voor mijzelf en mijn echtgenote 495,18 € per maand of € 5.942,16 per jaar betalen. Eerst dacht ik aan een vergissing, maar na telefonisch contact bleek het bedrag wel degelijk juist te zijn. Ik vroeg of het misschien de bedoeling was om mij uit te sluiten, waarop ik een bevestigend antwoord kreeg. Ik ben een zelfstandig gepensioneerde met een minimumpensioen, krijg een verhoogde terugbetaling van het ziekenfonds en dan zou ik 5.942,16 per jaar voor een verzekering moeten betalen? Ik heb ondertussen een hospitalisatieverzekering gekregen via mijn ziekenfonds. Maar niet alle verzekeringsmaatschappijen handelen dus zo correct. U begrijpt dat mijn

maag draait telkens als ik een reclame zie van Delta Lloyd… Jos Schoebben, Everberg Nvdr: werk aan de wet-Verwilghen De wet-Verwilghen zegt dat een groepsverzekering individueel verdergezet moet kunnen worden, als je de verzekering op dat moment al twee jaar hebt. De verzekeraar mag geen wachttijd of geen nieuw medisch onderzoek vragen, en enkel rekening houden met je leeftijd op dat moment. Maar in de praktijk komt de individuele voortzetting altijd neer op een premieverhoging. Vooral bij wie met pensioen gaat en dus 60+ is, kan de verhoging zeer aanzienlijk zijn: driemaal hoger dikwijls. Maar wie kan nog een hospitalisatieverzekering individueel verderzetten als privéverzekeraars de premie vertienvoudigen zoals uit het verhaal van Jos blijkt? De mogelijkheid bestaat om al lang voor je pensioen een kleine bijkomende premie te betalen die een reserve aanlegt, zodat de hospitalisatiepremie op het moment van individuele voortzetting goedkoper is. Maar dat is natuurlijk geen oplossing voor oudere werknemers.

Heeft u ook een tenenkrullende ervaring met (hospitalisatie)verzekeringen? U kunt uw verhaal sturen naar kankerlijn@ tegenkanker.be. Wij kunnen uw individuele probleem misschien niet oplossen, maar het kan ons wel helpen in ons lobbywerk om tot structurele verbeteringen te komen. U kunt zich ook wenden tot de Ombudsman voor de verzekeringen: 02/547.58.71. Hij probeert via bemiddeling tot een oplossing te komen.

Brievenbus, rubriek voor lezers. Schrijf ons! ‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit dit tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: griet van de walle

20 Leven


Haarperikelen Ik had er zo naar uitgekeken: naar de dag dat er na de chemo nieuwe haartjes op mijn kale schedel verschenen. Ik heb er toen zelfs een vergrootglas bijgehaald om er zeker van te zijn dat ik me niet vergiste. Meerdere malen per dag inspecteerde ik mijn hoofdhuid op tekenen van nieuwe haargroei. Snel groeide het echter niet. Krullen deed het wel. En wat de kleur betreft... ‘Het ziet er artistiek uit’, vonden mijn huisgenoten. Alle tinten grijs dus. Even wennen voor iedereen die mij met bruin geverfd haar gewoon was. Maar mijn kostbare aanwinst meteen met kleurmiddelen te lijf gaan, leek mij geen goed idee. Stel dat het weer zou uitvallen... Neen, dan nog liever grijs. Tijdens een weekendje weg – waar ik zeker geen bekenden tegen het lijf zou lopen – waagde ik het om voor het eerst in het openbaar te verschijnen zonder pruik. Viel dat effe tegen... In het hotel werd ik door een kleuter met wijd opengesperde ogen aangestaard alsof ik van een andere planeet kwam. Hij zette het net nog niet op een krijsen en werd door zijn moeder vlug de lift ingeduwd. Getraumatiseerd zocht ik toen mijn toevlucht maar weer bij Marcel, mijn pruik. Net zo lang tot mijn echte haar onder de pruik uit begon te puilen. En op een goeie dag – alsof er niets aan de hand was – ben ik op mijn werk verschenen zonder Marcel. Vanaf dat moment vertoonden velen rondom mij ongekende kappersambities.

Ik kreeg goedbedoelde opmerkingen als: ‘Zal ik het een beetje bijknippen?’ of ‘Wil je dat ik je nektapijt weghaal?’. Maar ik was als de dood voor elke schaar die in mijn richting wees. Ik was ook vastbesloten me minstens gedurende een jaar niet bij een kapper te laten zien. Ik liet de zacht krullende babydons dus rustig zijn beloop. Langzaam maar zeker groeide het... recht omhoog. Ik begon zowaar op Marge van de Simpsons te lijken. Tot mijn oudste mijn kapsel al grappend omschreef als schaamhaar. Dat was de druppel. Ik moest en zou naar de kapper, en wel meteen! De uitslag van de driemaandelijkse controle was pas een week later. Stel dat... dan wat? Nieuwe chemo? Weg nieuw haar? Alle kapperskosten voor niks? Het kon me op dat moment worst wezen: ik moest onmiddellijk naar een kapsalon. Hoe de kapper enig model zou kunnen krijgen in mijn wildgroei – ik had er geen idee van. Maar dat was zijn probleem, niet het mijne. ‘Niet te kort graag’, was de enige instructie die ik hem meegaf. Tijdens de knipbeurt zat ik – zonder iets te lezen – nerveus in een tijdschrift te bladeren, overtuigd van een slechte afloop. Het eindresultaat bleek uiteindelijk nog wel mee te vallen. Ik had misschien zelfs al wel eerder de hulp van een professional moeten inroepen. Fier als een gieter ben ik met mijn nieuwe haar de stad in getrokken. Bij nieuw haar horen ook nieuwe kleren, toch? Maggie Pouillon Mechelen

Op een dag belandde een mail van Maggie in de brievenbus van Leven. En toen nog één, en nog één. Maggie doopte haar pruik ‘Marcel’ en klom in haar toetsenbord om over haar kanker te schrijven. Voor zichzelf, en nu ook voor Leven. U mag volgend jaar van haar hier nog meer mails verwachten.

Echo

Maggies mail

Doodgaan ligt veel dichter bij ‘leven’ dan we ons kunnen inbeelden. Maar het tweede is zeker en vast het sterkste. Misschien is het beter om ‘Leven’ dan ook met een hoofdletter te durven schrijven. n Anne Van der Linden verklaart ongevraagd de titel van dit blad, http://hallomeneergodmetanne.blogspot.be/, 5 september

‘Chemotherapie laat zich slecht combineren met allerlei ándere medicijnen en producten, van antidepressiva tot kruidenmiddeltjes. Maar veel patiënten zijn zich niet van het gevaar bewust, met als gevolg dat bijna de helft boven op de chemotherapie middelen inneemt die de werking van de kankerbehandeling belemmeren, of die in combinatie met chemotherapie gevaarlijke neveneffecten kunnen veroorzaken, vaak zonder dat hun artsen ervan op de hoogte zijn. Het gaat onder andere om slaapmiddelen, maagzuurremmers, antidepressiva en bloedverdunners.’ n Roelof van Leeuwen, onderzoeker van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, De Standaard, 27 september 2012

‘Terwijl ze je doodvonnis uitspreken, nemen dokters de telefoon aan. Of ze lijken meer geïnteresseerd in hun scherm dan in de patiënt, ze blijven naar de computer turen. Dat doe je niet tegenover een patiënt die wil weten waar hij aan toe is.’ n Vlerick-prof Marc Buelens, die zijn vrouw verloor aan kanker, in Het Laatste Nieuws, 5 oktober 2012

‘Ik had de kracht niet om te vechten. Ik liet het gewoon maar over mij heen komen en vertrouwde volledig op de artsen, de wetenschap en de medezusters, die voor mij baden. Dat heeft mij erdoor geholpen.’ n Zuster Annemie Vandendriessche kreeg acute myeloide leukemie, Het Nieuwsblad, 22 september

In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in. Samenstelling: griet van de walle


Leven 21

Leven na een neusamputatie

Geertrui Daem geniet

weer met volle teugen van het leven ‘Ik heb getwijfeld’, zegt Geertrui Daem (32). ‘Getwijfeld of ik mijn neus zou laten weghalen of de kanker gewoon zijn gang zou laten gaan. Ik had er geen idee van hoezeer een verminking van mijn gezicht zou wegen op mijn levenskwaliteit.’ Uiteindelijk koos ze voor de eerste weg, voor het leven. Met succes. ‘Ik voel me heel gelukkig.’ Tekst: Annelies De Waele, foto’s: An Nelissen

We gaan koffie drinken en praten in een café bij haar in de buurt. Nu ze een neusprothese heeft, kan dat makkelijker, zonder dat ze aangestaard wordt. Het valt nauwelijks op. ‘Vlak na mijn neusamputatie had ik een pleister op de holte. Frontaal kon je niet merken dat het iets ernstigs was, maar in zijaanzicht viel het op dat er iets wezenlijks ontbrak. Voor de eerste keer in mijn leven heb ik toen gevoeld wat het is om aangestaard te worden omdat je er anders uitziet. Zo vergaat het wellicht ook mensen die verbrand zijn in het gezicht.’ ‘Toch bleef ik altijd buitenkomen, bewust. Soms werd ik aangesproken. De ene dacht dat ik plastische chirurgie had laten doen, en wenste me succes. Aan anderen heb ik het gewoon verteld, en hun reactie was er meestal een van ongeloof en verbazing. Hoeveel keer ik niet hoorde: ‘Ik wist niet dat dat bestond, neuskanker’... Als iemand me nu vraagt hoe ik mezelf zonder prothese zie in de spiegel, kan ik alleen maar zeggen: zoals het meisje uit Afghanistan, van wie de neus werd afgehakt omdat ze van haar man was weggelopen (World Press Photo van Jodi Bieber, 2010, red.).’

22 Leven


Andere leefwereld Geertrui is juriste, met een stevig parcours in het vluchtelingenwerk. Twee jaar in Algerije gewerkt, in Kenia ook. Haar job daar moest ze staken toen de ziekte opdook, een kankervorm die overigens niets te maken heeft met haar verblijf onder een andere zon. ‘Ik heb nooit gedacht dat het me niet kon overkomen’, vertelt ze. ‘Wel vermoed je niet dat kanker je op je dertigste zal overvallen. De ziekte hoorde niet bij mijn leefwereld en ook niet bij die van mijn vrienden.’ Twee jaar geleden werd het vastgesteld, een neustumor. ‘Het komt veeleer voor bij oudere mensen, dus ik ben een apart geval. Toch heb ik me ook nooit afgevraagd waarom precies mij dit moest overkomen. Het zoeken naar de antwoorden op dit soort vragen kost te veel energie, energie

die je als patiënt maar beter in andere zaken kunt stoppen. Mijn enige gedachte was: je staat er voor en je moet er door!’ Aanvankelijk leek het gezwel goedaardig. Pas in een verder stadium wees de biopsie kanker uit. Na die eerste diagnose volgden dan bestralingen, 35 sessies. ‘In die fase was ik nog rustig, hoopvol. Het was pas toen ik twee jaar later herviel, dat heel veel angst de kop op stak.’ In januari van dit jaar viel het verdict: een neusamputatie was haar enige redding. ‘Ik heb getwijfeld’, bekent ze. ‘Ik ben in de fleur van mijn leven, ik ben ook een levensgenieter, levenskwaliteit is voor mij heel belangrijk. Ik was bang om een stuk gezicht op te geven, bang dat ik niet meer zou kunnen ruiken, proeven, smaken. Ik ben gesprekken gaan voeren, met artsen en ook met een vrouw die door een ongeval haar neus verloor en koos voor plastische chirurgie. Aan de hand van al die interviews en foto’s heb ik alles afgewogen en toch gekozen voor een amputatie en een prothese.’

In de watten Geertrui is vol lof over het team artsen en psychologen van het ziekenhuis dat haar onder zijn vleugels nam. ‘Ik voelde enorm veel empathie en werd heel erg in de watten gelegd. Vooral hun eerlijkheid heb ik enorm geapprecieerd. Ze waren formeel: de eerste keer gaven ze me 95 procent kans, de tweede keer lieten ze een percentage achterwege. Ze kunnen het niet weten. Als je hervalt kan je enkel van dag tot dag leven.’ ‘De amputatie was ook voor het artsenteam een heel moeilijke beslissing. Uiteindelijk moesten ze me levenslang verminken. Nu ben ik hen dankbaar om die verminking. Want ik leef.’ We praten over het financiële plaatje. ‘De prothese moet om de achttien maanden worden vervangen, de kosten worden terugbetaald door het ziekenfonds.

‘Ik ben gesprekken gaan voeren, ook met een vrouw die door een ongeval haar neus verloor. Aan de hand van die interviews en foto’s heb ik alles afgewogen en gekozen voor amputatie en prothese.’

Geertrui Daem: ‘Zowel voor als na mijn operatie heb ik een “neus”-feestje gegeven. Op de uitnodiging stond: “Zet je feestneus op!” en toen ik de neusprothese had: “Zet je feestneus op, part II”. Dat was geweldig.’

‘Vrouwen die een borstreconstructie met eigen weefsel willen laten doen, moeten nog altijd een groot bedrag uit eigen zak betalen. Dat vind ik heel erg. Waarom zou een borst minder belangrijk zijn dan een neus?’. Voor een aanvullende ziekteverzekering voor de hospitalisatiekosten ging Geertrui aankloppen bij een ziekenfonds. Daar kreeg ze enkel nog een hospitalisatieverzekering met uitsluiting van alles wat met haar ziekte te maken had. ‘Kankerpatiënten die niet voor hun ziekte hebben gekozen, worden uitgesloten: als juriste vind ik deze oneerlijkheid in het systeem aanstootgevend, er ligt hier nog werk voor de VLK. Maar ik had uiteindelijk heel veel geluk, ik kon net in die periode een job krijgen bij de VN waarbij een hospitalisatieverzekering met een zeer brede dekking hoorde.’

Voldoening Geertrui werkte jarenlang voor de VN en had een financiële reserve opgebouwd, waardoor de kanker haar niet – zoals vele anderen – armer maakte. ‘Het zal minstens twee jaar duren voor ik een beetje gerust kan zijn. Ik heb overwogen om in die twee jaar niet te werken en van mijn spaargeld te leven. Maar ik haal zoveel

voldoening uit mijn job… Thuiszitten is niet alles, het leidt tot gepieker en je sociale leven wordt er enger door. Tijdens mijn ziekteverlof had ik ook al allerlei engagementen opgenomen. Dus besloot ik om weer te gaan werken. Voor een werkgever is dit toch een risico. Ik ben dankbaar dat ze dat nemen.’ ‘Sinds 1 september ben ik weer aan de slag, in Brussel, bij een partnerorganisatie van de VN. Ik ben in het vluchtelingenwerk gebleven. En het loopt schitterend. Ik moet nog geregeld op controle, en kan dat perfect regelen. Mijn werkgever voorziet bijvoorbeeld ook dat ik kan thuiswerken. Iedereen kent mijn situatie, en ik krijg daar alle steun voor. Collega’s vragen hoe het is geweest na een controle... Dat doet goed.’ En ja, de kanker heeft haar veranderd, natuurlijk. ‘Ik geniet nu nog meer van het leven, heb letterlijk en figuurlijk een andere bril op.’ Maar haar allesoverheersende gevoel blijft dankbaarheid. ‘Zowel voor als na mijn operatie heb ik een “neus”-feestje gegeven. Op de uitnodiging stond: “Zet je feestneus op!” en toen ik de neusprothese had: “Zet je feestneus op, part II”. Dat was geweldig. Ik ben ervan overtuigd dat humor al veel helpt. ‘De mensen die er waren, mijn partner Peter,

medisch

Neustumoren Neuskanker is een zeldzame aandoening. Er komen verschillende types kanker voor in de neus, voornamelijk plaveiselcelcarcinoom (tumor van het slijmvlies van de neus, ook spinocellulair carcinoom genoemd, deze diagnose kreeg Geertrui Daem, red.) en adenocarcinoom (tumor van de slijmklieren van de neusbijholte), en nog enkele tumoren die nog zeldzamer voorkomen in de neus (speekselkliertumor, melanoom, lymfoom). Ze zijn allemaal verschillend en vragen ook een verschillende behandeling.

vrienden en familie, hun steun kon en kan niemand terugbetalen. Ja, ik leef met een verminking, maar het is niet zo dat ik er elke dag mee opsta of mee ga slapen. Ik ben de gelukkigste mens op de wereld.’



Leven 23

Plus+

Samenstelling: Griet Van de walle

Alle teksten uit Leven, ook oudere nummers, zijn te lezen op de website van de Vlaamse Liga tegen Kanker

[www.tegenkanker.be/leven]

De VLK reikte op 4 oktober beurzen uit aan jonge kankeronderzoekers (foto rechtsonder). Notaris De Cort en ondernemers Willy Naessens en Tony Vandeputte (foto links) getuigden over hun ziekte. Marie-Anne De Somer, weduwe van de Leuvense radiotherapeut Emmanuel van der Schueren, die zelf aan kanker overleed, reikte de onderzoeksbeurzen uit (foto linksonder).

2,7 miljoen euro...

… zoveel geld gaf de VLK dit jaar aan onderzoek naar kanker, meer bepaald naar biomerkers voor een betere beoordeling van hoe iemand reageert op behandeling. Er werden ook beurzen uitgereikt aan beloftevolle jonge kankeronderzoekers. Het geld komt uit erfenissen, uit de opbrengst van de 1000 km van Kom op tegen Kanker en de actie Ven2-4Cancer. Meer info op www.tegenkanker.be/kankeronderzoek2012.

Nieuwe directeur VLK Op 1 oktober startte Marc Michils (59) als nieuwe algemeen directeur van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter Kom op tegen Kanker. Marc heeft een lange loopbaan achter de rug in de marketing- en communicatiesector. Zo was hij sinds 2003 CEO van het reclamebureau Saatchi & Saatchi Brussels. Behalve zijn aanstekelijke enthousiasme brengt hij alvast veel ambitie mee. Marc: ‘Na 30 jaar profit, nu 30 jaar non-profit. De VLK is een zeer sterke en integere organisatie, met bijzonder veel mooie initiatieven en veel sterke mensen. Ik vind het een eer om mijn talenten nu in zo’n omgeving te kunnen waarmaken. En er ligt bovendien een bijzonder ambitieus vijfjarenplan klaar. Ik weet wat te doen en ik kijk er enorm naar uit.’

Initiatiefneemster borstkanker.net overleden In september overleed Nancy Wauters, bezielster van de borstkankerwebsite http://borstkanker.net. Ze startte de site in april 1999 omdat ze op het internet onvoldoende Nederlandstalige informatie vond over haar eigen ziekte. De website is nog steeds een veel geraadpleegde bron over borstkanker. Haar medewerkers-vrijwilligers willen alvast haar levenswerk verderzetten: ‘Borstkanker. net is een te belangrijke ontmoetingsplaats voor vrouwen met borstkanker en hun familieleden’, aldus medewerkster Rika Vancoppenolle.

24 Leven


Neem een goed doel op in uw testament Het is niet makkelijk om te denken aan de dag dat we er niet meer zullen zijn, maar soms wel zinvol. Als het gaat over uw geld bijvoorbeeld. Door een testament op te stellen, komt uw geld immers terecht bij wie u belangrijk vindt. Naast familie en vrienden kunt u ook een goed doel opnemen in uw testament. Hoe u kunt geven aan bijvoorbeeld de VLK, hoe u en uw goed doel allebei winnen met een duolegaat, hoe u zich het beste kunt voorbereiden… U leest het allemaal in de legatengids van de VLK. Want ook als u er niet meer bent, kunt u nog meer betekenen dan u denkt. www.tegenkanker.be/sites/ vlk/files/Legatengids2012.pdf of vraag een gedrukt exemplaar op 02/227.69.69.

Lees dit blad gratis Wilt u het magazine Leven thuis lezen? Vraag een gratis abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).

Leven. pikte de draad weer op na borstkanker. CD&V-politica Marianne Thyssen. Kanker en werk Notaris Caroline De Cort: Stoppen was geen optie

Recommend Documents