Leven. over winnen en verliezen. Als je partner kanker heeft. Dagboek op internet. Over de dood van haar man Guido Depraetere

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594

Leven

Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker

NR. 34 APRIL 2007

Special

Als je partner kanker heeft Bloggen over kanker

Dagboek op internet

Gaston Berghmans

over

winnen en verliezen Katrien Van Leirsberghe

Over de dood van haar man Guido Depraetere

april 2007 - nr. 34 Leven 1 EXTRA: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensen uit hun omgeving

Frieda Joris gedroogd met een overdosis Silan. Zelfs in die mate dat mijn eigen soepelheid me bijwijlen de keel uithing. Zij die me goed kennen hebben me dat geregeld verweten. Dat ik meer van me af moest bijten. Dat de evaluaties die ik maakte veel te veel begrip voor mijn medewerkers uitstraalden. Zalig zijn de zachtmoedigen? Vergeet het. Ik heb mezelf dikwijls verwenst. Binnensmonds gevloekt: waarom heb ik dát niet geantwoord, niet op tafel geklopt, mijn stem niet verheven?

Lang leve de bitch in mij ‘Moet jij ook van die antihormonenpillen slikken?’ De debuterende borstkankerpatiënte kijkt me met een beetje wantrouwen in haar blik aan. ‘Ik slik die al meer dan vijf jaar en ik heb er geen last van’ bevestig ik bijna automatisch. Die pil hoort bij mijn ochtendritueel net als mijn kopje thee en mijn tandenborstel. ‘En is het waar, word je daar een bitch van?’ Ik moet bekennen, ik was ineens totaal van mijn à propos. Ik, een bitch? Nooit ofte nimmer heeft iemand me zo genoemd. Om geen misverstanden te scheppen: de dame die me dit vroeg kende me niet, we hadden mekaar nog nooit ontmoet. Kwestie dat mijn imago hier niet verbrokkelt, begrijp je? Ik dus, een kreng van een wijf? Ik ben de zachtheid zelve, dacht ik. Gespoeld en

2 Leven

april 2007 - nr. 34

Wat een doetje ik was, bleek geregeld ook uit mijn blos. Dan stond ik daar weer met rode kaken die mijn verlegenheid openbaar maakten. Erg vervelend, temeer dat ik daar dan nog timider van werd: een vicieuze cirkel waar geen doorbraak in zat. Nu ik toch volop aan het ontboezemen ben: mijn tong is een van de meest

leert bijt ik er wel eens op, maar ik vrees dat ze een eigen leven is beginnen te leiden. Ik herken mijn tong soms niet meer, ze heeft zelfs scherpe kantjes gekregen. Ik word bijna beschaamd nu ik erover nadenk. Bijna maar niet helemaal, want mijn iets scherper geslepen lichaamsdeel heeft me al veel deugd gedaan. Bij die directe aanpak der dingen voel ik me veel beter. Mijn tong heeft gelijk: beter de koe onmiddellijk bij de horens pakken dan wachten, piekeren en zeveren. Ik, de zachtheid zelve? Neen dus, niet meer. Ze noemen me nu soms ‘La Pasionara’, een mooie verontschuldiging voor mijn vuriger geworden ik. No pasarán: vroeger moest er véél water door de zee stromen vooraleer het zo ver was. Vandaag niet meer, en iedereen weet dat ondertussen. Alleen ik besefte het niet. Mijn omgeving heeft zich ongemerkt aangepast, een paar

“Ik, de zachtheid zelve? Neen dus, niet meer.” ontwikkelde spieren die ik bezit. Neen, niet omdat ik zoveel praat maar door mijn vervelende gewoonte om dat uiterst gevoelige onderdeel op cruciale momenten alsmaar rond te draaien vooraleer mijn mening te ventileren. Tiens, dat is veranderd. Mijn elastisch getrainde tong zegt nu geregeld ‘foert’. Zegt dingen rauw van de lever onder het motto: ‘Klinkt het niet dan botst het maar’. Ze spuwt soms vuur, is er als de kippen bij en spreekt soms voor ze de toelating krijgt van de bovenste verdieping. Als ze rebel-

uitzonderingen daar gelaten. De pillen die mijn leven redden hebben mij dus toch veranderd en ik voel me er opvallend goed bij. Alleen: mijn blos is er nog en dat had ik liever anders gezien. Ik sta nu met rode kaken door de vapeurs die, heel typisch voor mijn nieuwe ik, ook opvliegers worden genoemd. Kortom: ik ben dus een bitch, maar niet van nature... Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column. Foto: An Nelissen

4

6

10

Inhoud LEVEN 34 • APRIL 2007 4

Gaston Berghmans Over winnen en verliezen

6

Bloggen over kanker

10 Special: als je partner kanker heeft Danie Staut: ‘Niet alleen voor Paul zorgen, maar ook voor mezelf’ 13 Special: als je partner kanker heeft Bart en Marian: man, vrouw en lotgenoot 16 Katrien Van Leirsberghe over de dood van haar man, Guido Depraetere 18 Topkok Felix Alen overwon Hodgkinlymfoom én melanoom 21 Vragenlijn Weken wachten op behandeling Dagboek bijhouden 22 Echo Citaten uit de pers 22 Brievenbus Brieven van lezers 24 Plus

EXTRA Agenda april - juli 2006 Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

Bart Van Der Zwalmen:

‘Je moét op medische controle, alsof je kanker kan faken. Die controles wegen zwaar.’ pagina 15

13

16

18

Hoe gaat het met de partner? Partners van mensen met kanker vragen zelden aandacht voor zichzelf. Als je hen vraagt hoe het gaat, beginnen ze meestal over hun zieke man of vrouw te vertellen. Op zich is dat niet vreemd: automatisch gaat bijna alle aandacht naar de patiënt. Ook die van familie en vrienden. Hierdoor vergeten we wel eens dat kanker ook het leven van de partner overhoop haalt.

Kanker vergt veel van de partner: de zorg voor de zieke, de opvang van de kinderen, extra huishoudelijke taken… En dat alles meestal bovenop een veeleisende job. Ook emotioneel is het erg belastend. Partners voelen zich dikwijls machteloos. Ze hebben verdriet om hun geliefde die lijdt en ze zijn bang voor de toekomst (‘hoe red ik het alleen?’). Bovendien worstelen veel partners met een schuldgevoel. Ze hebben altijd wel het gevoel tekort te schieten. Niet te verwonderen dat veel partners opgebrand zijn na de behandeling. Natuurlijk vinden levenspartners in de eerste plaats steun bij elkaar, ook al is een van beide ziek. Vaak voelt de zieke zich zelf ook machteloos omdat hij zijn partner met veel extra werk en zorgen opzadelt. Erover praten kan op zich al een belangrijke steun zijn voor patiënt en partner. Maar sowieso is het niet goed dat partners zichzelf wegcijferen. Tot dat besef kwam ook Danie Staut, die in dit nummer getuigt over haar man Paul: ‘Op een dag vroeg een vriendin: “Hoe gaat het met je?” “Goed” antwoordde ik. En ik verwachtte meteen haar volgende vraag: En hoe is het met Paul? Maar die stelde ze niet. Ze vroeg: “Ja, en hoe is het écht met jou?” Toen zag ik eindelijk dat ik ook mocht voelen, dat ik niet alleen voor Paul moest zorgen maar ook voor mezelf.’ Het is belangrijk dat partners af en toe doen waar ze zin in hebben, zonder zich af te vragen ‘Mag ik met een zieke partner wel aandacht voor mezelf vragen of tijd nemen voor sport of ontspanning?’ Het is net goed dat partners hun zinnen kunnen verzetten en met hun gevoelens ook bij anderen terechtkunnen. Dat is niet alleen in hun eigen belang, maar ook in het belang van de patiënt. Wie zorg besteedt aan zichzelf, houdt het langer vol om voor anderen te zorgen. Hedwig Verhaegen Hoofdredacteur Leven

Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker http://www.tegenkanker.be - Rekeningnummer: 488-6666666-84 Verantwoordelijke uitgever: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Hoofdredacteur: Hedwig Verhaegen. Eindredactie: Griet Van de Walle. Redactie: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen. Werkten mee aan dit nummer: Marjan De Smet, Frederika Hostens, Ingrid Maes, Marc Peirs, Els Put, An Van de Velde, Griet Van de Walle, Bart Van Moerkerke en Hedwig Verhaegen. Foto voorpagina: Karl Bruninx. Concept lay-out: Griet Wittoek en Sqills Sanoma Magazines. Lay-out: Griet Wittoek, Drongen. Druk: Van der Poorten, Kessel-Lo. Adviesraad: Sabien Bauwens, Alain Bols, Veronique Capiau, Jan Demol, Titia Dergent, Dhana De Ville, Christel Fontaine, Gerd Koyen, Mieke Peys, Kristien Piette, Johan Reenaers, Vincent Renard, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen. Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). De teksten en afbeeldingen in dit magazine worden door auteursrechten beschermd. Voor overname dient u de expliciete toestemming te vragen van de VLK. april 2007 - nr. 34

Leven 3

Kanker in duo

Komiek Gaston Berghmans over winnen

Als een verbale waterval diept Gaston Berghmans anekdotes en grappen op. Maar doorheen het vakmanschap van de komiek schemert het patine van melancholie: ‘Leo….ik denk élke dag aan hem.’ Compagnon de route Leo Martin verloor het leven aan longkanker. Berghmans zelf overwon darmkanker. Op zijn 81 kijkt het monument van de Vlaamse komische scène terug op de strijd die hijzelf en zijn boezemvriend met de ziekte leverden: ‘Voor hetzelfde geld was het omgekeerd afgelopen: ik dood, Leo levend.’

me en vond het niks om zich druk over te maken: “Whisky gedronken? Dan zal er wel een adertje gesprongen zijn…” Maar het bloedverlies werd erger. Uiteindelijk liet ik me onderzoeken door een darmspecialist. Die stelde meteen de diagnose. Recht voor de raap: “In uw darm. Een tumor. Een kwaadaardige. Zo groot als een fiks uit de kluiten gewassen champignon.” Ik herinner me dat ik zwijgend het honorarium voor de dokter neerlegde. Geen vraag, geen woord kreeg ik over de lippen.’ ‘Thuis zat Jenny, mijn vrouw, in de sofa televisie te kijken: “En?” “Tumor. Kwaadaardig”, antwoordde ik. Zij aan zij hebben we de hele avond televisie gekeken. In stilte. Ik kon niks zeggen. Jenny kon niks vragen. De ochtend nadien kwam haar eerste vraag: of ik pijn had. Neen, anders had ik me zeker eerder laten onderzoeken.’

‘Ik zeg wel eens, als boutade: “Vijftig jaar geleden werd ik verliefd op Jenny. En in 1990 heb ik haar leren kennen”. Dankzij Jenny ben ik de moeilijke periode doorgekomen. Elke dag kwam ze naar het ziekenhuis. Officieel is bezoek er toegelaten van één tot zes in de namiddag. Jenny kwam al om half twaalf en bleef tot acht. De verpleegsters wisten dat het geen zin had haar tegen te houden (lacht).’ ‘Ik piekerde over al die jaren waarin ik het werk liet voorgaan op mijn gezinsleven. De mallemolen draaide maar door: opnames, shows, optredens… Vaak was ik pas diep in de nacht thuis. Glipte in bed naast Jenny. Niks, geen verwijt maakte ze me. Alleen, de ochtend nadien, een zacht: “Het was weer laat gisteren, niet?” Nu maak ik het goed: we genieten, samen. Jenny mag van mij elke dag kiezen wat ze het liefste wil doen. Wandelen? Uit eten? Voor mij is alles prima. Ik ga mee. Ik wéét: ik kan niet zonder deze vrouw.’

‘Snel moest ik naar het ziekenhuis. Ruim een week lang waren er allerlei onderzoeken. Het besluit: operatie. Dringend. De avond voor de ingreep, kwam de chirurg aan mijn bed. Of er uitzaaiingen waren, wilde ik weten. “Dat zal ik u morgen

‘Na de operatie: pijn! Zes dagen en zes nachten lang heb ik nauwelijks kunnen slapen. Pijnstillers zijn uit den boze. De darmen moeten immers zo snel mogelijk na de operatie weer aan het werk. Eten was aartsmoeilijk. Ik vermagerde zienderogen.

TEKST: MARC PEIRS, FOTO: KARL BRUNINX

‘Ongezond leven? Beslist. De kanker die Leo en mij heeft getroffen, is minstens gedeeltelijk te wijten aan onze levensstijl. Beiden waren we verstokte rokers, Leo nog meer dan ik. Na een show of opname zakten we steevast af naar een kroeg. De twee whisky’s die we aanvankelijk wilden drinken, werden er drie, vier. Een leven tjokvol stress ook. We holden van tv-opname naar liveshow. ’s Nachts thuiskomen. En dan schreef ik nog teksten voor sketches. Keihard werken, dat was het, jaren na elkaar.’ ‘Eind 1989, begin 1990 had ik nu en dan bloedverlies tijdens de stoelgang. Verschillende keren maakte ik mijn huisarts erop attent. Hij, zelf een whiskyliefhebber, suste

‘Ik vermagerde zienderogen. Toen ik me uitkleedde om te douchen, zei Jenny: “Een kontje, dat heb je niet meer hé”.’ 4 Leven

april 2007 - nr. 34

weten te vertellen”, antwoordde de arts. Die avond lag ik met doodsgedachten naar het plafond te staren. Om te sterven was ik niet bang. Wél om nooit meer Jenny en mijn dochter Chantal te zien.’ ‘Denk aan Jenny! Dat was mijn enige gedachte toen ik klaar lag op de operatietafel. Toen ik wakker werd, kwam de dokter snel naar me toe. Met verlossende woorden: “Alles is eruit. Alles.” Jenny en Chantal stonden aan de deur te wachten. Ze hoefden me niet te vragen wat de arts had gezegd. Mijn gezicht sprak boekdelen.’

en verliezen Ik ben 1 meter 82 en woog nog amper 59 kilogram. Toen ik me uitkleedde om te douchen, zei Jenny: “Een kontje, dat heb je niet meer hé”. De eerste televisieopname was er één met para’s als figuranten. Die stoere kerels konden me optillen als was ik een pluimpje (lacht).’ ‘Leo… Nog élke dag denk ik aan hem. Zijn portret hangt in de woonkamer, aquarel met houtskool. Hij heeft minder geluk gehad dan ik. Voor hetzelfde geld kon het omgekeerd zijn geweest: ik gestorven, Leo levend. Dat besef ik scherp. Na mijn darmkanker probeerde ik hem te weerhouden van het roken. Tevergeefs. Hij páfte. Van ’s ochtends vroeg hing hij aan de sigaret.’ ‘In 1992 voelde hij aan dat er iets niet snor zat. Hij vertelde me over een bezoek aan de dokter: “Een keel die knalrood ziet, tot daar aan toe. Maar de uwe, mijnheer Martin, is grijs.” Ik denk dat Leo vermoedde dat hij kanker had. Maar hoewel we boezemvrienden waren, heeft hij het woord tegenover mij nooit uitgesproken.’ ‘Hij had een tumor in de luchtwegen. Met bestraling en chemo kregen de artsen die klein, maar niet wég. Soit. Eventjes leek het te helpen. Leo herwon zijn levenslust: “Gaston, ik ben erdoor aan ’t komen!”, zei hij, en één seizoen lang konden we opnieuw samen spelen. Ons laatste seizoen samen.’ ‘Voor Leo werd het één lange herhaling van behandelingen. Na een bestraling kon hij weer ademen. Daarna groeide de tumor

‘Vijftig jaar geleden werd ik verliefd op Jenny. En in 1990 heb ik haar leren kennen.’

‘Ik denk dat Leo vermoedde dat hij kanker had. Maar hoewel we boezemvrienden waren, heeft hij het woord tegenover mij nooit uitgesproken.’

opnieuw, dan moest hij opnieuw onder de bestraling. Maar na verloop van tijd duurde het bij wijze van spreken nog amper een kwartier vooraleer de tumor weer was gegroeid. Weet je, ooit tijdens onze carrière stelde ik hem voor: “Leo, weet je wat, speel jij nu eens de slungel. Natuurlijk moet je wel je snor afscheren”. Leo was categoriek: “Nooit! En bovendien, die ideale slungel, dat ben jij! De mensen moeten al lachen wanneer ze je domme kop zien (lacht bij de herinnering)”. Door de bestraling en de chemo verloor Leo zijn haar en snor. Ik zei: “Kijk Leo, nu heb jij een nog dommere kop dan ik.” We schaterden het uit.’ ‘Op 6 januari 1993 is mijn moeder overleden; Leo is nog naar de begrafenis gekomen. Het was bitter koud. Maar hij wou

per se afscheid nemen van mijn moeder die hij zo goed had gekend. Op 11 maart is mijn verjaardag. Precies een week later is Leo gestorven. Gestikt in zijn slaap.’ ‘Ja, we hebben afscheid genomen. Ik zal je vertellen hoe. Twee dagen voor hij stierf, belde Leo me, van op zijn ziekbed. Hij had een ijle fluisterstem maar hij was perfect bij zinnen. Hij zei: “Gaston, ik moet je bedanken voor al die teksten die je hebt geschreven. Jij schreef die ’s nachts hé….Al die jaren heb jij ’s nachts geschreven. Ook voor mij.” Ik: “Komaan, Leo. We hebben daar toch nooit een punt van gemaakt!” En hij: “Toch wil ik je bedanken.” Hij viel stil. Ik hoorde hem huilen. En ik ben mee beginnen te huilen.’

april 2007 - nr. 34

Leven 5

Bloggen over kanker Een weblog of kortweg blog is een soort onlinedagboek, een eenvoudige website waar iemand geregeld iets neerschrijft. Bij de meeste blogs kan je als lezer ook commentaar plaatsen. Er zijn blogs die een groot publiek aanspreken, zoals sommige politieke blogs, maar de meeste zijn erg persoonlijk - denk maar aan de fotoblogs van uw (klein)kinderen. Of ze zijn toegespitst op een bepaald onderwerp en een ‘gespecialiseerd’ publiek. Kankerblogs bijvoorbeeld. We visten twee jonge vrouwen van het net die met grote gulzigheid aan het bloggen sloegen toen ze kanker kregen.

Freya Van den Bossche:

‘Ik vind het fantastisch dat er zove De 37-jarige Freya Van den Bossche schrijft ‘als ze het voelt opborrelen’. Wie haar blog bezoekt, heeft snel door dat schrijven haar tweede natuur is. Twee- tot driemaal per week vertrouwt ze haar gedachten toe aan het internet. ‘Te weten dat er zoveel mensen meelezen en meeleven, geeft me ontzettend veel steun. Bij elk contact voel ik tot in de toppen van mijn tenen dat ik er niet alleen voorsta.’ TEKST: FREDERIKA HOSTENS, FOTO’S: ERIC DE MILDT

‘Dat vind ik misschien het moeilijkste: eerlijk vertellen hoe erg het soms kan zijn.’ 6 Leven

april 2007 - nr. 34

‘Ik heb al altijd graag en veel geschreven. Toen bleek dat ik borstkanker had, werd ik overspoeld door telefoontjes. Ik had snel het gevoel dat ik een bandje afspeelde, een blog leek me een goed middel om mijn familie en vrienden op de hoogte te houden van het gevecht in mij. Intussen lezen ook andere mensen mee. Mensen die ik niet ken. Daar heb ik geen problemen mee. Want wat wil iemand die schrijft? Juist, gelezen worden! Precies

daarom was ik enorm gecharmeerd toen het online lifestylemagazine Vitaal.nl me vroeg om elke week een column te schrijven. Ik schrijf om gelezen te worden, niet om rond mijn eigen as te draaien. Ik krijg veel reacties, zowel via mijn eigen blog als via Vitaal. Daar haal ik steun en energie uit. Op een bepaald moment liepen de reacties wat terug. “Ik heb het gevoel dat ik aan het schreeuwen ben in de woestijn”, gooide ik eruit. Daar is massaal op gereageerd. Sommigen schreven “ik word stil en weet niet wat te zeggen”. Ik heb daar alle begrip voor. Ik heb veel liever dat mensen dit zeggen dan niets. Eerlijk gezegd, ik zou ook niet weten wat gezegd.’

Gevecht in het heelal ‘Op een van mijn vele wereldreizen werd ik door enkele jongere reisgenoten “mamafrau” genoemd: “moeder de vrouw”. Toen ik een naam zocht voor mijn blog, schoot die koosnaam me weer te binnen. Ik wou voorkomen dat iedereen die “Freya

‘Ik had snel het gevoel dat ik een bandje afspeelde, een blog leek me een goed middel om mijn familie en vrienden op de hoogte te houden van het gevecht in mij.’

el mensen meelezen en meeleven’ Van den Bossche uit Gent” intikte, bij mij zou terechtkomen. Want er bestaan al misverstanden genoeg. Tja, dat heb je nu eenmaal als je een naamgenote hebt die in dezelfde stad woont en actief is in de nationale politiek… Maar “mamafrau.blogspot. com” bleek al door iemand anders gereserveerd, dus plakte ik er “Star Wars” bij. Vorige zomer kreeg ik het slechte nieuws: mevrouw, u hebt borstkanker. Begin augustus werd ik geopereerd. Vlak na de operatie wist ik nog niet hoe de nabehandeling er uit zou zien. Lachend zei ik tegen een buurvrouw: ‘als het chemo wordt, dan zal ik het bekijken als een soort Star Wars, een ruimtegevecht, maar dan in mijn lichaam’. Chemotherapie bleek nodig, radiotherapie ook. Gelijktijdig met de eerste chemoreeks begon ik mijn gevecht in het heelal.’

Eerlijk zijn ‘Meestal krijg ik een zin of een idee en dan begin ik te schrijven. Ik laat de woorden op me afkomen. Gelukkig voel ik geen of

weinig druk. Als het zou moeten, dan zou het waarschijnlijk niet zo spontaan komen. Ik heb de voorbije maanden behoorlijk wat humor in mijn stukjes gelegd. Maar op bepaalde momenten voel ik me zo ellendig dat het niet mogelijk is om die humor er te blijven inleggen. Ik aarzel om de horror die ik meemaak, op te schrijven. Dat vind ik misschien het moeilijkste: eerlijk vertellen hoe erg het soms kan zijn. Maar ik ben er vrij gerust in dat de humor altijd zal blijven de kop opsteken. Zo zit ik nu eenmaal in elkaar. Toen de hoofdredacteur van Leven me vertelde dat er ook nog een andere bloggende borstkankerpatiënte zou geïnterviewd worden, surfte ik nieuwsgierig naar Kristiens blog. Sindsdien zijn we trouwe lezeressen van elkaar. Ik hou van de humor – daar is hij weer – in Kristiens stukjes. We hebben al eens afgesproken en ja, we hebben behoorlijk wat afgelachen. Of bloggen ook nadelen heeft? Ja, dat geschreven woorden verkeerd begrepen kunnen worden. Je hoort niet op welke

toon iemand iets zegt, en dat kan tot misverstanden leiden. Het gebeurt met mijn teksten, maar ook met die van bezoekers. Als ik een reactie niet begrijp en ze komt van iemand die ik ken, dan stuur ik een mail en vraag ik wat die persoon bedoelde. Ik wil dat uitgepraat hebben. Anonieme reacties die ik niet leuk vind, zijn veel moeilijker om mee om te gaan omdat ik er niet kan op reageren. Maar gelukkig blijven het uitzonderingen. Ik denk dat ik zeker nog tot aan de tepelreconstructie zal blijven bloggen. Pas als die achter de rug is, zal ik mijn Star Warsverhaal kunnen afsluiten. Misschien sluit ik dan ook mijn blog af, maar dat is niet zeker. Zo lang mensen blijven lezen, zal ik de drang voelen om te blijven schrijven.’ Blog van Freya: www.mamafrau-starwars. blogspot.com, www.vitaal.nl

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek p. 22.

april 2007 - nr. 34

Leven 7

Bloggen over kanker

Kristien Van den Bon:

‘Hevige emoties zetten aan tot s Schrijven deed ze zelden of nooit. Niets voor haar, want ze zat bijna nooit stil. Tot ze door borstkanker verplicht werd om een versnelling lager te schakelen. Ook voor Kristien Van den Bon (43) is bloggen een uitlaatklep, en een wapen in haar strijd tegen een ziekte waarvan ze nog altijd niet weet hoe ze ermee moet omgaan. TEKST: FREDERIKA HOSTENS, FOTO’S: ERIC DE MILDT

‘Met e-mails bleef ik met de vraag zitten of ik hem misschien naar mensen had gestuurd die er niet in geïnteresseerd waren en anderen over het hoofd had gezien. Door een blog te starten, viel dat dilemma van mij af.’ 8 Leven

april 2007 - nr. 34

‘Eind april vorig jaar viel het verdict: borstkanker. De eerste weken na de diagnose kreeg ik veel telefoontjes van mensen die vroegen hoe het met me ging. Ik moest telkens opnieuw hetzelfde verhaal doen, wat op zich geen ramp was, maar na een tijdje wist ik niet meer wat ik tegen wie gezegd had. Sommige mensen reageerden geprikkeld omdat ik ze niet regelmatig genoeg briefte over mijn toestand. Maar elke dag tientallen mensen afbellen, is praktisch niet haalbaar. Daarom maakte ik na mijn eerste chemo een e-mail. Ik wist niet goed naar wie ik die moest sturen. Ik bleef met de vraag zitten of ik hem misschien naar mensen had gestuurd die er niet in geïnteresseerd waren en anderen over het hoofd had gezien die er wel in geïnteresseerd waren. Door een blog te starten, viel dat dilemma van mij af. Voortaan kon iedereen zelf kiezen om mijn gedachtespinsels te lezen of niet.’

Discretie ‘Ik sta ervan versteld hoeveel mensen mijn doen en laten volgen op mijn blog. Het is

een heel heterogene groep: dichte familie, ook verre familie, neven en nichten waar ik jaren niets van gehoord heb en die nu meeleven, vrienden, collega’s, lotgenotes, soms ook mensen van wie ik het totaal niet had verwacht, zoals mijn tandarts.’ ‘Ik schrijf voornamelijk over mezelf. Mijn kinderen komen soms in mijn stukjes voor, mijn man bijna nooit. Ik wil hun intimiteiten niet te grabbel gooien op het internet. Ik vind zo’n weblog in elk geval een prachtige manier om iedereen op de hoogte te houden van hoe ik me voel. Het helpt ook om me af te reageren, om dingen van me af te schrijven. In die zin is het een belangrijk onderdeel geworden van mijn verwerkingsproces. Als ik ‘s nachts niet kan slapen, begin ik soms te bloggen. In cyberspace eens wild om me heen schoppen, lucht op.’

Meerwaarde ‘Voor ik borstkanker had, schreef ik nooit. Ik had er het geduld niet voor. In gewone doen zit ik zelden stil. Nu ik het rustiger aan moet doen, kan ik evengoed af en toe

chrijven’

Info

Zelf een blog maken Een blog beginnen, gaat verrassend snel en de meeste blogsystemen zijn eenvoudig voor iedereen die al eens op het internet surft. U kunt ook vaak foto’s posten, en wie wat handiger is met een computer, kan zelfs stukjes video of audio opnemen. Een veelgebruikt gratis systeem is Blogger (www.blogger.com; om de blog op te starten moet u wel Engels of Frans kennen). U kunt ook via uw internetproviders (bijv. Skynet) of allerlei andere sites (bijv. www.seniorennet.be) een gratis blog beginnen, al moet u daarbij meestal véél meer reclame op uw site verdragen.

eens op een stoel gaan zitten. (glimlacht) Ik schrijf altijd eerst in Word. Soms zet ik mijn stuk onmiddellijk online, soms laat ik het eerst wat rusten. De beste stukken schrijf ik als de muze langskomt, als er zomaar een zin of een verhaal in me opborrelt. Dan tokkel ik zo snel mogelijk alles neer. In één ruk. Kanker hebben, weekt hevige emoties los. Die prikkelen me om te schrijven.’ ‘Ik ben altijd nieuwsgierig welke reacties mijn schrijfsels zullen uitlokken. Ik kijk er naar uit, al valt het soms tegen. Als ik een stuk online heb geplaatst waarvan ik het gevoel heb dat ik mijn ziel heb blootgelegd, ben ik ontgoocheld als er niet veel

‘Ik heb liever dat mijn kinderen frisbee spelen met m’n prothese dan dat er krampachtig gezwegen moet worden over alles wat met het grote taboe “kanker” te maken heeft.’ Kristien op haar blog, 12 augustus 2006

reacties komen. Dan vraag ik me af “Heeft dit nu niemand geraakt”? Terwijl ik maar al te goed weet dat het zo niet werkt. De meeste mensen verwerken in stilte wat ze lezen en voelen de behoefte niet om te reageren. Of ze vinden de juiste woorden niet. Dat moet je als blogger aanvaarden. Of het een meerwaarde heeft voor de communicatie buiten het internet? Zeker en vast. Met mensen die me lezen, kom ik in een livegesprek meteen op een ander niveau terecht. Ik kan het feitenrelaas overslaan, want ik weet dat die mensen hebben gelezen wat er in mijn hoofd zit. Het bloggen zal nooit ofte nimmer de plaats kunnen innemen van een goede babbel, maar het bevordert die goede babbel wel.’

humor is een ongelooflijk sterk wapen in duistere tijden. Een wapen om met dingen om te gaan waarvan je totaal niet weet hoe je ermee moet omgaan. Of die zo moeilijk te vatten zijn dat je er niet mee kunt omgaan. Dan kun je er beter mee lachen. En ja, het wordt een self fulfilling prophecy: als je maar vaak genoeg blijf herhalen dat er voordelen zijn aan kanker hebben, ga je het nog geloven ook. En als je je heel triestig voelt en er toch in slaagt om te lachen, dan voel je je al een beetje beter.’

Humor

U vindt de blogs van Kristien en Freya en een hele reeks andere (over borstkanker, darmkanker, hersentumoren, longkanker, melanoom, rouwen enz.) op www.tegenkanker.be/blogs.

‘Humor helpt me ook. Het ijs is er sneller door gebroken en dan voelen de mensen zich gerust gesteld: “Zij kan ermee lachen, dus wij mogen er ook mee lachen”. Het ontmijnt als het ware de situatie. De rest volgt vanzelf. Het klinkt allicht cliché, maar

Blog van Kristien: http://cancer-chicklit.skynetblogs.be/

Blogs over kanker

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek p. 22.

april 2007 - nr. 34

Leven 9

Special: als je partner kanker heeft

Danie Staut:

‘Niet alleen voor Paul zorg Het begon met een hese stem en een kleine ingreep: de partner van Danie Staut (57) had kanker. Het werd een zware periode, maar samen én apart zoeken ze een nieuwe weg naar de toekomst. TEKST: ELS PUT, FOTO’S: AN NELISSEN

‘We waren twee gezonde werkende en gelukkige mensen, tot Paul kanker kreeg. Nu komt er iets nieuws. Wat dat is, weten we nog niet, dat is nog aan het groeien. Maar het zal er zijn.’

10 Leven

april 2007 - nr. 34

gen, maar ook voor mezelf’ Danie: ‘Op mijn 50ste ontmoette ik de man van mijn leven. Paul. Zo onverwacht. Zeven jaar geleden.’ Danie heeft een dochter uit een vroegere relatie, Paul heeft drie dochters. Bijna allemaal studeren ze. Danie en Paul houden hun huishoudens apart voor de kinderen. Danie is architecte en werkt voltijds op een stedenbouwkundige dienst, Paul werkte in een bank tot hij ziek werd. Danie: ‘Paul belde me op mijn werk, anderhalf jaar geleden. “Ik heb kanker”, zei hij.

Ik hoorde: “Ik ga dood”. Ik trilde tot in de toppen van mijn tenen. Een verschrikkelijk moment. Ik zat op mijn werk, hij zat thuis. Wat moest ik? Mijn collega stuurde me meteen naar huis. Daar hebben we elkaar vastgenomen, omhelsd. Door mijn hoofd spookte: Waar staan we voor? Wat staat ons te wachten? Ik wist, dit doen we samen. En ook: dit kan ik aan. Mijn ouders zijn enkele jaren geleden overleden, van die ervaring heb ik geleerd.

weekje Kreta. Dat deed zo’n deugd: de zon, de rust, ver weg van alles zijn. We hebben uren gewandeld. Enkele weken nadien – na een onderzoek – kregen we de boodschap: alles is oké. Ik was zo opgelucht: ik gaf meteen een drink voor al mijn collega’s op het werk om Pauls genezing te vieren.’ ‘Alleen, enkele dagen later kreeg ik opnieuw telefoon van Paul op mijn werk. “Ik moet een operatie”, vertelde hij me. Ik geloofde het niet echt. Hoe zat dat nu?

‘Paul is een positieve man: bezoek ging vaak opgewekter naar huis dan het binnenkwam.’ ‘Pauls ziek zijn kwam zo plots. Hij was hees, kort voor de zomer. De arts dacht dat hij enkel een poliepje op zijn stembanden had, een onderzoek wees anders uit. Paul moest radiotherapie krijgen. Vijf keer per week, vijf weken lang. Dat doorkruiste onze plannen, we hadden een reis naar Indonesië gepland, ik zou er voor het eerst Pauls familie ontmoeten. We hebben ons vertrek meteen geannuleerd. De volgende weken ging ik af en toe met Paul mee naar de bestralingen. Soms ging mijn dochter mee, ik kon niet steeds om verlof vragen. Al was dat het enige wat ik wou: bij hem zijn. Voor hem zorgen. ’s Avonds na het werk wachtte thuis nog het eten koken, het huishouden, mijn dochter. Ik voelde me vaak verdeeld. Al kregen we prachtige hulp van vrienden die eten brachten of Pauls huis poetsten.’

De behandeling ‘Na een tijdje begon de radiotherapie zwaar door te wegen. Paul kreeg slikproblemen en zijn huid raakte verbrand. Hij werd moe. Die zomermaanden zijn we vooral met Pauls ziekte bezig geweest. Na de behandeling werd het tijd om er even uit te stappen en ik boekte een goedkoop

Dat kon toch niet, alles was toch oké? We hoopten dat enkel zijn stembanden aan één kant moesten weggenomen worden, maar neen. Paul kwam na de operatie terug op zijn kamer; hij lag daar als een gekwetst vogeltje, zo breekbaar, zonder strottenhoofd en met een opening in zijn hals om adem te halen. Praten kon hij niet meer.’ ‘Paul is een prater, een makkelijke gesprekspartner. In het ziekenhuis schreef hij al een bordje kapot met alles wat hij wou zeggen. Na enkele dagen startte de logopedie: Paul heeft snel en goed leren praten met een stemknopje (praten door de luchtpijp met de vinger af te sluiten en de lucht in klank om te zetten, nvdr). Ondertussen vroeg iedereen me: “Hoe is het met Paul?” Het hielp me om dat steeds weer te kunnen vertellen. Zo hield ik over wat echt belangrijk was en kon ik alles zelf wat verwerken. En Paul is een positieve man: bezoek ging vaak opgewekter naar huis dan het binnenkwam. Ook dat hielp me enorm. Al vond ik het erg moeilijk om hem te zien afzien. De maanden nadien heb ik zes maanden tijdskrediet opgenomen zodat ik meer bij Paul kon zijn terwijl ik halftijds werkte.’ (meer over tijdskrediet op p. 12, nvdr)

april 2007 - nr. 34

Leven 11

‘Toen zag ik eindelijk in dat ik ook mocht voelen.’ ‘Voor Paul is er veel veranderd; en ja voor mij dus ook. Hij eet erg langzaam. Slikken blijft moeilijk, we zitten uren aan tafel. Eten en praten gaan ook niet samen. Hij praat goed maar heeft nu een hese zachte stem. In groep kan hij zich niet verstaanbaar maken. Dan verwittig ik soms wel eens: “Paul wil iets zeggen”. Ik ben voortdurend alert op zijn bewegingen om meteen te luisteren als hij iets wil zeggen, praten kost hem inspanning. Zwemmen kan niet meer en wandelen gaat trager, een helling op vraagt tijd. Een inspanning doen – iets zwaars tillen – kan hij niet want hij kan zijn adem niet meer blokkeren. Hij is ongelofelijk dapper: de eerste keer om brood of de eerste keer de telefoon opnemen was telkens een grote stap, nu schaamt hij zich niet meer. En ja, hij leeft nu van een vervangingsinkomen.

‘Hij heeft elke maand heel wat medische kosten. En hij betaalt alimentatie. Ondertussen heeft hij zijn auto verkocht en de televisie opgezegd. Het is niet eerlijk.’

echt met jou?” Toen zag ik eindelijk in dat ik ook mocht voelen, dat ik niet alleen voor Paul moest zorgen maar ook voor mezelf. Eerder had ik daar niet bij stilgestaan.’

Partners ‘Ik zocht contact met lotgenoten: ik schreef me in voor de gespreksgroep voor partners van de VLK, maar de eerste twee keren werd hij afgelast wegens te weinig inschrijvingen. Hoe kan dat nu, dacht ik. Ik zit met zoveel vragen. Andere partners niet? Maar ik heb er uiteindelijk veel steun aan gehad. Ik wilde weten hoe andere partners die periode doorkomen, of zij soms ook uitgeput zijn. Ik wilde het verdriet en het verlies een plaats kunnen geven… Meer dan ik verwacht had, waren er in de groep momenten vol herkenning: de angst, de onrust, je aandacht die je wilt maar niet altijd kan verdelen, de druk van het huishouden en het werk, de hulp van vrienden en van familie. We kregen informatie, niet zozeer over kanker, wel over het proces waar je als koppel en als partner door gaat, over het trauma dat kanker in je leven brengt. Over hoe jij en je partner allebei je leven moeten herschrijven.’

Tijd en toekomst ‘Op vijftig ben je sowieso met “tijd” bezig: de tijd die je hebt, wil je waardevol invullen. Als kanker in je leven komt, krijgt tijd

nog een andere dimensie. Kanker confronteert je met een veranderde toekomst en met de eindigheid van je leven. Als partner heb je geen andere keuze dan het ziekteproces meemaken, je kan niet anders. Waar ik nu het meest behoefte aan heb, is tijd. Tijd om stil te staan bij wat er gebeurt, om zuurstof in mijn leven te krijgen, om in mijn dagboek te schrijven, te schilderen, bij vrienden te zijn, om bij Paul te zijn… We gingen de toekomst veroveren toen we elkaar leerden kennen. We hadden alle tijd, we hadden alles om te genieten, te reizen, te sporten. De toekomst was zorgeloos en eindeloos. We waren twee gezonde werkende en gelukkige mensen, tot Paul kanker kreeg. Nu komt er iets nieuws. Wat dat is, weten we nog niet, dat is nog aan het groeien. Maar het zal er zijn.’ Data van de VLK-gespreksgroep voor partners vindt u in de agenda in het midden van dit tijdschrift op p. 4.

Lotgenoten met keelkanker Ervaringen delen met lotgenoten kan o.a. in zelfhulpgroepen. Ook partners van kankerpatiënten zijn welkom bij zelfhulpgroepen en op de meeste van hun activiteiten. Adressen vindt u op www.tegenkanker.be/zelfhulpgroepen of via de Kankertelefoon: 078/150.151 (elke werkdag van 9 tot 17 uur).

Info

Het verschil

Tijdskrediet

Dat maakt een groot verschil. Hij heeft elke maand heel wat medische kosten. En hij betaalt alimentatie. Hij vroeg zijn ex om die te mogen verlagen, maar helaas. De hele echtscheiding heeft zich tien jaar later nog eens herhaald, tot voor de vrederechter. Hij heeft geen aanpassing gekregen, die alimentatie komt nu uit zijn spaarpot. Ondertussen heeft hij zijn auto verkocht, de televisie opgezegd... Het is niet eerlijk. Ik voel me zo machteloos.’ ‘Op een dag vroeg een vriendin: “Hoe gaat het met je?” “Goed”, antwoordde ik, zoals ik meestal reageerde op een dergelijke vraag. En ik verwachtte meteen haar volgende vraag: “En hoe is het met Paul?” Maar die stelde ze niet. Ze vroeg: “Ja, en hoe is het

12 Leven

april 2007 - nr. 34

Elke werknemer heeft in zijn loopbaan recht op 3 maanden tot 1 jaar tijdskrediet. Behalve het gewone stelsel bestaan er twee speciale vormen: loopbaanonderbreking voor medische bijstand of palliatief verlof. Loopbaanonderbreking in het kader van medische bijstand kan je nemen om voor een zwaar ziek gezinslid of familielid te zorgen. Onder gezinslid wordt elke persoon verstaan die samenwoont met een werknemer die de thuiszorg zal opnemen. Elke bijstand die noodzakelijk is voor het herstel van de patiënt, hetzij sociaal, familiaal of emotioneel alsook de verzorging, komt in aanmerking. Palliatief verlof biedt u de mogelijkheid uw arbeidsprestaties tijdelijk te schorsen om palliatieve zorg te verstrekken. Onder palliatieve verzorging verstaat men elke vorm van bijstand (medische, sociale, administratieve en psychologische) en van verzorging van ongeneeslijk zieke personen die zich in een terminale fase bevinden. Meer info: www.rva.be of via de Kankertelefoon: 078/150.151 (elke werkdag van 9 tot 17 uur).

Special: als je partner kanker heeft

Marian: ‘Automatisch treedt er een overlevingsmechanisme in werking. Noem het oerinstinct of vastberadenheid: je wilt die bedreiging zo snel mogelijk aanpakken.’

Bart en Marian:

man, vrouw en lotgenoot Bart Van Der Zwalmen (41) is in behandeling voor darmkanker, zijn vrouw Marian Coquel (39) kreeg drie jaar geleden af te rekenen met dezelfde ziekte: ‘Darmkanker komt weinig voor bij mensen jonger dan veertig, een vijftigtal per jaar in Vlaanderen. Ongeveer evenveel als lottowinnaars. Wij hebben dus allebei de lotto gewonnen.’ TEKST: AN VAN DE VELDE, FOTO’S: ERIC DE MILDT

april 2007 - nr. 34

Leven 13

Met de kinderen hebben we open over de ziekte gepraat elke sessie kwam de misselijkheid bij mij vroeger en duurde het langer. Toch ben ik er altijd in blijven geloven. Ik was ziek, maar de dagen dat het goed ging, deed ik dingen waar ik anders geen tijd voor had: ik heb veel tijd met de kinderen doorgebracht, een aantal cursussen gevolgd en ik ben blijven tennissen, zelfs meer dan anders. Niet op het niveau dat ik gewoon was natuurlijk, maar je bent buiten, je komt onder de mensen. Dat helpt.’

Bloedbolletjes

Bart: ‘Ik had het veel moeilijker toen de diagnose bij Marian gesteld werd. Toen was ik in paniek: hoe moest het verder, met de kinderen? Nu was ik rustiger.’

‘De kans dat zoiets twee keer voorkomt in één jong gezin is klein,’ vertelt Marian. ‘Is het besmettelijk, denk je dan. Natuurlijk niet, maar op zijn minst bizar. Ik was 36 jaar en ik begon plots gestold bloed te verliezen. De diagnose is snel gesteld. Slecht nieuws, ja, maar ik had er alle vertrouwen in. Je móet erdoor.’ Marian kreeg radio- en chemotherapie, daarna volgde een darmoperatie en nog een chemokuur van zes maanden. Vooral de chemotherapie woog. Marian: ‘Je bent gigantisch moe en misselijk. De eerste keer viel nog mee, maar na

14 Leven

april 2007 - nr. 34

Met hun kinderen hebben Bart en Marian altijd open over de ziekte gepraat, al waren ze nog jong. Lara was vier jaar toen Marian ziek werd, Tom bijna zes. Marian: ‘Tom was heel nieuwsgierig, hij vroeg door. “Wát zit er in je buik? Die bloedbolletjes moeten er dus uit? Hoe gaan ze dat doen?” We hebben alle vragen eerlijk beantwoord, weliswaar in kindertaal. Kinderen vangen veel op. Je belt met vrienden, praat met familie. Of ze horen dingen buitenshuis. Als je hen niet duidelijk vertelt wat er aan de hand is, gaan ze dingen veronderstellen. Maar ze hebben het allebei rustig opgenomen. Ze zijn bezorgd en zeer behulpzaam en daar zijn we hen toch wel dankbaar voor.’ Na een jaar van behandelingen pikte Marian stap voor stap de draad van het leven weer op. Toen ze een maand aan het werk was, kreeg Bart problemen: ‘Eerst had ik enkel wat gevoelloze plekken op mijn lichaam, onder mijn linkerschouder bijvoorbeeld. Eigenaardig, dus lang heb ik daar niet mee rondgelopen. De huisarts heeft me meteen doorverwezen voor een scan. In het ziekenhuis vonden ze een caverneus angioom in het ruggenmerg: een kluwen van bloedvaatjes. Toen we de kinderen vertelden dat papa een bloedvat had dat wat dikker was, zeiden ze: “Ah, een bloedbolletje zoals bij mama”.’ ‘Enkele maanden later zouden ze Bart opereren,’ gaat Marian verder, ‘maar thuis ging hij snel achteruit. Op een week tijd raakte zijn rechterzijde volledig verlamd: hij kon niet meer stappen, niet meer zitten of staan. Ik heb hem naar het

ziekenhuis gebracht, de volgende dag is hij geopereerd. Een delicate ingreep met een ernstig risico op beschadiging van de longzenuwen, wat het beademingstoestel zou betekenen. Gelukkig is alles goed verlopen. De dag na de operatie kon hij al één teen bewegen, drie dagen later zijn voet. Hoopgevend. Dat soort dingen vertelden we ook aan onze vrienden. We zijn gestart met een nieuwsbrief om iedereen op de hoogte te houden. Als er nieuws was – goed of slecht – mailden we dat door.’ Vandaag is gelukkig een groot stuk van die mobiliteit hersteld. Al loopt Bart nog steeds korte afstanden met krukken en voor langere verplaatsingen blijft een rolstoel noodzakelijk. Een week na de operatie volgden de resultaten van de biopsie. Het vaatgezwel bleek geen angioom te zijn maar een uitgezaaide tumor. De eigenlijke boosdoener zat in de dikke darm. Bart: ‘Dát het kanker was, hadden we al ingecalculeerd nadat de neurochirurg opmerkte dat het verwijderde weefsel er eigenaardig uitzag. Maar opnieuw darmkanker? Ik had dezelfde kanker als Marian, zowat op dezelfde plaats, maar dan met een uitzaaiing in het ruggenmerg. Eigenlijk waren we opgelucht dat het “maar” darmkanker was, omdat we daarmee op vertrouwd terrein kwamen: we kenden de chirurgen, de oncologen en we hadden een goed idee over de te verwachten behandeling. Ik had het veel moeilijker toen de diagnose bij Marian gesteld werd. Toen was ik in paniek: hoe moest het verder, met de kinderen? Nu was ik rustiger. Oké, het is kanker, maar ik weet waar ik voor sta. We hebben het al eens meegemaakt en we zullen ons er wel weer doorwerken.’

Steun Bart en Marian zijn elkaars lotgenoten. Na 11 jaar huwelijk kennen ze elkaar door en door, en ze weten wat ze aan elkaar hebben: heel veel steun. Marian: ‘Bart had het moeilijk toen ik ziek was. We kenden ook niemand met kanker. Ik wéét nu waar Bart door moet, hoe ziek hij zich voelt. Dat maakt het makkelijker

Marian: ‘Kinderen vangen veel op. Je belt met vrienden, praat met familie, ze horen dingen buitenshuis. Als je niet duidelijk vertelt wat er aan de hand is, gaan ze dingen veronderstellen.’

Waar Bart zich aan ergert, zijn de vele medische controles waarvoor hij opgeroepen wordt: ‘Die controles en de verplaatsingen die je ervoor moet maken, wegen voor mij erg zwaar. Bovendien zijn de controlerende geneesheren niet altijd de meest empathische karakters. Ik ben tijdens mijn behandelingsperiode al door zes instanties opgeroepen. Altijd weer probeer ik door mijn medisch dossier op te sturen, de controles te vermijden. Al wordt er meestal gezegd dat het opsturen van zo’n dossier geen zin heeft: de dokter moet je zien, anders weet hij zogezegd niet of je wel écht ziek bent. Alsof je kanker kan faken. Maar ik volhard in de boosheid en stuur het toch door, soms met succes. Jammer dat de controles door overheidsdiensten en privéverzekeraars niet kunnen gecombineerd worden en vervangen door één grondige controle, waarbij je ook advies krijgt over de steun waarop je recht hebt.’

Relativeren om erover te praten, om te helpen. Ik herinner mij dat Bart twee jaar geleden zei: “Hoe jij dat kan volhouden”. Maar hij doet het even goed. Automatisch treedt er een overlevingsmechanisme in werking. Noem het oerinstinct of vastberadenheid: je wilt die bedreiging zo snel mogelijk aanpakken.’ ‘Ik krijg zware chemotherapie,’ gaat Bart verder, ‘om de twee weken een kuur van 48 uur. Vanaf de eerste dag ben ik misselijk en doodmoe. Na een week begint het te beteren, maar in de tweede week komt er altijd een dag dat ik weer doodziek ben. Tennis zit er voor mij niet meer in; na een

Marian is intussen twee jaar uit behandeling, ze is goed hersteld: ‘Ik ben nog snel moe en ik moet opletten wat ik eet. Maar algemeen gaat alles goed. Ik laat mij halfjaarlijks controleren. Op dit moment kunnen we ons niet permitteren dat het weer opflakkert.’ Bart is nog volop in behandeling. Na de ruggenmergoperatie werden zijn dikke darm en het ruggenmerg bestraald. Tijdens de darmoperatie die volgde, bleek dat er ook uitzaaiingen zijn in de lever. Daarom wordt de reeks van twaalf voorziene chemobehandelingen halverwege

Info

paar honderd meter op mijn krukken ben ik buiten adem. Maar ik probeer er het beste van te maken. Gelukkig kan ik altijd op de vele vrienden rekenen. Ze brengen mij naar het ziekenhuis, onderhouden de tuin, doen klusjes in huis… Ook mijn ouders staan altijd klaar. Ze wonen vlakbij en komen geregeld langs, ze helpen met de boodschappen, koken en brengen me waar ik moet zijn. Daarvoor ben ik hen erg dankbaar. Als Marian aan het werk is, weet ze dat ik altijd bij iemand terechtkan.’

Infopakket voor ouders met kanker Hoe vertel je de kinderen dat mama of papa kanker heeft? De VLK heeft hierover een gratis infopakket ‘Ouders met kanker’: een brochure voor de ouders en een (voor)leesboek voor kinderen tot negen jaar. Voor kinderen vanaf zes jaar is er de uitstekende website www.kankerspoken.nl van KWF Kankerbestrijding, de Nederlandse zusterorganisatie van de VLK. Het VLK-infopakket bestellen kan op tel. 02/227.69.69 of via de website www.tegenkanker.be/publicaties.

onderbroken voor een leveroperatie. Bart: ‘Er zijn al dagen geweest dat ik het moeilijk had, daar schaam ik mij ook niet voor. Maar ik blijf ervoor vechten. We hebben twee kleine kinderen rondlopen, die wil ik niet achterlaten. Mijn vijfde sessie chemotherapie is achter de rug. Na de zesde sessie volgt een leveroperatie, daarna opnieuw chemotherapie. Ik ben realistisch. Volgens de statistieken speel ik Russische roulette met een geweer met vijf kogels. Daar ben ik niet echt mee bezig, op de praktische voorbereidingen na, voor als het toch tegenvalt. Marian is er doorgekomen. Ik ga ervan uit dat het bij mij ook goed afloopt. De rest is bijzaak want als je één ding leert door zo’n ziekte is het relativeren.’

Praten met lotgenoten Voor contact met lotgenoten kan u o.a. in zelfhulpgroepen voor mensen met darmkanker terecht. Alle gegevens op www.tegenkanker.be/zelfhulpgroepen of via de Kankertelefoon op het nummer 078/150.151 (elke werkdag van 9 tot 17 uur).

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek p. 22.

april 2007 - nr. 34

Leven 15

Katrien Van Leirsberghe over de dood van haar man, Guido

‘Ik heb altijd gedacht dat hij zou genezen’ ‘In november 2006 vierden we Guido’s zestigste verjaardag, zonder hem. Geen groot feest maar een feest zoals hij het zou gewild hebben, met de kinderen, hun partners en de kleinkinderen. Dat is de manier waarop wij met zijn dood proberen om te gaan.’ Katrien Van Leirsberghe, mevrouw Guido Depraetere, praat over de ziekte en de dood van haar man, en over het leven zonder hem. TEKST: BART VAN MOERKERKE, FOTO’S: AN NELISSEN

Op 12 augustus 2006 overleed Guido Depraetere aan de gevolgen van longkanker. De televisiemaker werd net geen zestig. Hij had een vrouw, drie kinderen en vier kleinzonen. Intussen is er ook een vijfde kleinkindje, Margo. ‘Guido heeft nooit geweten dat hij een kleindochter zou krijgen. Hij wist dat onze dochter Bieke zwanger was maar op de echografie was nog niet te zien of het een meisje of een jongen zou zijn. Dat is zo jammer want hij keek echt uit naar een kleindochter.’

Mooi maar te kort ‘Guido is 18 maanden ziek geweest. Begin februari 2005 bleek dat hij longkanker had. Hij ging heel nuchter om met die diagnose. Hij riep meteen de kinderen bij elkaar om er open over te praten. Dat was een emotionele avond, maar Guido bekeek ook onmiddellijk de praktische kant: wat als ik er niet meer ben. Hij wilde alles regelen voor mij

16 Leven

april 2007 - nr. 34

en voor de kinderen. Ik vond dat zeer erg want het betekende dat hij er rekening mee hield dat hij niet zou genezen. Ik wilde daar helemaal niet aan denken. Toen hij me in de daaropvolgende weken en maanden wegwijs maakte in alles wat administratie en financiën aanging, heb ik echt een knop moeten omdraaien. Ik beschouwde wat hij me toen leerde als zaken die ik moest kunnen, met of zonder Guido.’ ‘Guido kreeg chemotherapie en bestraling. Na de behandeling gingen we ervan uit dat hij genezen was. In oktober bleek het tegendeel, de kanker was uitgezaaid. Om de drie weken moest hij naar het ziekenhuis voor chemotherapie, veel zwaardere dan de eerste keer. Alleen het gezin en enkele goede vrienden wisten dat hij hervallen was. Uiterlijk zag je niet aan hem dat hij ernstig ziek was. Hij bleef dynamisch en actief. Hij wilde zo gewoon mo-

gelijk voortleven. Dat hij doorging, gaf ook iedereen in het gezin moed. Ik heb altijd gedacht dat hij zou genezen. Zelfs toen ik hem in de zomer van 2006 een week vroeger dan voorzien naar het ziekenhuis moest brengen omdat hij er zo slecht aan toe was, besefte ik niet dat hij niet meer naar huis zou komen. Guido wist dat wel, denk ik. Of hij de dood aanvaard had, dat weet ik niet. Kun je aanvaarden dat je doodgaat? Ik betwijfel het. Dat wil niet zeggen dat hij niet goed met de gedachte aan de dood omging. Hij zei altijd dat hij een mooi leven had gehad, dat hij alles had gedaan en bereikt wat hij wilde. Het had alleen nog veel langer mogen duren.’ ‘Na zijn laatste chemobehandeling is het snel gegaan. Gelukkig maar, denk ik nu. Het was goed dat het zo snel voorbij was. Guido was zeer bang dat hij fysiek zou aftakelen, maar dat bleef hem gelukkig bespaard.’

Zestigste verjaardag

Depraetere

‘Omdat Guido veel werkte, ben ik het gewoon zelfstandig te leven. Tot voor enkele jaren werkte ik als kleuterleidster in Blankenberge. Ik heb veel vrienden en veel hobby’s. Guido heeft me daarin altijd gestimuleerd. We zijn jong getrouwd. Eén van de eerste dingen die ik van hem moest doen, was leren autorijden. Die zelfstandigheid komt me nu goed van pas.’ ‘De kinderen en de kleinkinderen zijn een grote steun. Guido mocht dan wel een druk professioneel leven hebben, hij was een echte gezinsman. Hij wist altijd waar de

‘Hij zei altijd dat hij een mooi leven had gehad, dat hij alles had gedaan en bereikt wat hij wilde. Het had alleen nog veel langer mogen duren.’

Afscheid ‘Sinds we wisten dat Guido ziek was, gingen we nog intenser dan vroeger met elkaar om. Ik ging vaak bij hem zitten als hij aan het werk was in zijn bureau. We zaten veel samen in de tuin. Het woord afscheid spraken we niet uit, Guido was daar veel te nuchter voor. Bovendien, als je elkaar zo graag ziet als wij deden, is het niet nodig om met zoveel woorden afscheid te nemen. Op één van onze laatste vakanties in Dubai liepen we toevallig een bevriend koppel tegen het lijf. We aten een paar keer samen. Nadat Guido overleden was, zei die vrouw: “In Dubai hebben we gezien en gevoeld dat jullie afscheid van elkaar aan het nemen waren.” Wij hebben dat zelf nooit zo aangevoeld.’ ‘We hebben altijd veel gereisd, met de kinderen maar ook met zijn tweetjes. In april vorig jaar maakten we nog een cruise in de Caraïben. De vliegreis naar ginder was

zwaar voor Guido, al liet hij dat niet merken. De boottocht was heel aangenaam. Guido bracht er voor het laatst zijn Bazielshow. Die reizen mis ik nu wel. Guido heeft me op het hart gedrukt dat ik dat moet blijven doen, maar nu is het daarvoor nog te vroeg. Volgend jaar misschien.’ ‘Wat ik ook erg mis, is het samen eten. Guido was een bourgondiër, ik kookte graag en goed voor hem. Hij was dan ook gul met complimentjes. Zelfs toen hij ziek was en weinig eetlust had, deed hij zijn best om met smaak te eten. Voor mij.’ ‘Het leven zonder Guido is helemaal anders, het heeft veel minder kleur. Ik merk wel dat er een beetje kleur terugkomt. In de eerste maanden na zijn dood zag ik Guido altijd als zieke, als een man die niet meer kon eten of drinken. Nu denk ik al vaker aan de leuke dingen, aan Guido zoals hij was voor hij ziek werd. De mooie herinneringen halen stilaan de bovenhand.’

‘Het leven zonder Guido is anders, het heeft minder kleur. Ik merk wel dat er een beetje kleur terugkomt. De mooie herinneringen halen stilaan de bovenhand.’ kinderen mee bezig waren, hij was er op de belangrijke momenten. We hadden een hecht gezin. In de periode dat hij ziek was, kwamen de kinderen en de kleinkinderen vaak langs. En het was altijd gezellig.’ ‘We praten veel over Guido, we hebben daar geen moeite mee. In november hebben we samen zijn zestigste verjaardag gevierd. Een feest met de kinderen, hun partners en de kleinkinderen, zoals Guido het zou gewild hebben. Op die manier proberen we met zijn dood om te gaan. Maar het blijft hard. De feestdagen waren lastig. Op oudejaarsavond ben ik thuis gebleven met de vijf kleinkinderen. We aten spaghetti en speelden spelletjes. Op nieuwjaarsdag hebben we ontbeten op bed. Dat was zeer leuk. Maar Guido en ik vierden oudejaar traditioneel samen met enkele vrienden. Ik ben dit jaar niet op hun uitnodiging ingegaan. Guido was altijd heel aanwezig op die feestjes, het gemis zou me te zwaar gevallen zijn.’

april 2007 - nr. 34

Leven 17

Hodgkinlymfoom en melanoom

Beroep? Fee

Topkok Felix Alen over 35 jaar lief en leed Topkok Felix Alen (56) kan bogen op een indrukwekkend palmares. In zijn ‘Hof te Rhode’ in Diest serveert hij gastronomische hoogstandjes, hij schreef tal van kookboeken,

geeft kookshows en -workshops… Drie keer ging hij ook de strijd aan met kanker. Met succes. TEKST: AN VAN DE VELDE, FOTO’S: IVO HENDRIKX

Felix Alen is amper 20 jaar als hij Hodgkinlymfoom krijgt, een kanker van het lymfestelsel. Net afgestudeerd en aan de slag in de keuken van het paleis in Laken, als huiskok voor koning Boudewijn en koningin Fabiola. Felix Alen: ‘Ik had verschrikkelijk veel dorst, ik dronk wel vier of vijf liter water per dag. Voor de rest had ik weinig last. Ik werkte hard, deed veel aan sport. Ik was vermagerd, ja, door de trainingen en de stress, dacht ik. Als jonge snaak sta je daar verder niet bij stil. Ik voelde ook klieren in mijn nek en in mijn lies. ‘Te hard gewerkt of te zwaar op stap geweest?’, dacht ik. Maar de klieren bleven gezwollen. Het woord kanker is nooit gevallen. In die tijd werd daar ook niet over gesproken. Ik had een bloedziekte, volgens de dokters. Over chemotherapie hadden ze het ook niet. Ik kreeg twee of drie keer baxters, een paar maanden later was ik weer aan de slag.’

Zwarte jaren In 1970 opent Felix Alen een traiteurzaak in Diest, die meteen loopt als een trein. Drie jaar later koopt moeder Alen een stuk grond in Schaffen met een bouwvallige

18 Leven

april 2007 - nr. 34

hoeve erop, voor de oude dag van vader. Maar de plannen veranderen en de eerste stenen van Hof te Rhode zijn snel gelegd. Felix Alen: ‘In 1974, kort voor de opening, voelde ik weer klieren. Ik dacht dat het door de stress kwam, want we hebben alles eigenhandig verbouwd. Maar de ziekte was terug en deze keer was het menens: ook de lymfeklieren rond mijn longen waren gezwollen. Ik kreeg een nieuwe, agressieve chemokuur. Twee jaar ben ik in

ik al te kokhalzen. De kliniekziekte, zeiden de dokters, het zat in mijn hoofd. Zelfs jaren later werd ik nog misselijk als ik door Leuven reed, waar het ziekenhuis was. En de weerzin blijft. Naar medische programma’s op tv kan ik nog altijd niet kijken.’

Kinderverdriet ‘Tussen je 20ste en je 30ste ben je in de fleur van je leven’, gaat Felix Alen verder. ‘Je hebt ambitie, maakt plannen. Niks kan

‘Het kwam niet in mij op mij laten te gaan, ook omdat ik niet wist dat het kanker was. En chemo? Wist ik veel. Ik kreeg toch “baxters”?’ behandeling geweest. Verschrikkelijk, de donkerste periode in mijn leven. Iedereen die chemo gehad heeft, weet waarover ik het heb. Kotsmisselijk was ik, dagen lang. Ik reed naar Leuven met een emmer tussen mijn benen. Om de tien minuten moest ik overgeven, constant dat braakgevoel. Twee dagen voor ik een nieuwe dosis kreeg, liep

je overkomen. Ik stond op het punt een eigen zaak te beginnen en plots ben je nog zó groot (wijst op kniehoogte). Maar ik ben een vechter. Het kwam niet in mij op om mij laten te gaan, waarschijnlijk ook omdat ik niet wist dat het kanker was. En chemotherapie? Wist ik veel. Ik kreeg toch “baxters”? Pas jaren later ben ik gaan uit

esten! ‘Tussen je 20ste en je 30ste ben je in de fleur van je leven. Je hebt ambitie, maakt plannen. Niks kan je overkomen. Maar met die ziekte ben je plots ben je nog zó groot (wijst op kniehoogte).’

april 2007 - nr. 34

Leven 19

‘Twee dagen voor ik een nieuwe dosis chemo kreeg, liep ik al te kokhalzen. Zelfs jaren later werd ik nog misselijk als ik door Leuven reed, waar het ziekenhuis was.’

pluizen wat chemotherapie eigenlijk was. Sindsdien besef ik dat ik toch wel door het oog van de naald ben gekropen.’ Maar kanker tempert de ambitie van de chef niet, integendeel. Hij slaat zich er door en werkt zich op tot topkok. Hof te Rhode groeit uit tot een complex van feestzalen en salons waar de gasten topgastronomie geserveerd krijgen. Al heeft de ziekte wel haar sporen nagelaten. Felix Alen: ‘Door de chemotherapie kan ik geen kinderen krijgen. Spijtig, want die voortplantingsdrang zit er toch in. En daar zie je van af. Zeker als vrienden beginnen langs te komen met hun kinderwagens. Waarom ik niet? Tussen mijn 30ste en mijn 35ste heb ik het daar verschrikkelijk moeilijk mee gehad. Rond mijn 42ste kwam die kinderwens weer boven. Toen

heb ik Conny leren kennen, de vrouw met wie ik nu al tien jaar gelukkig getrouwd ben. Maar het kan niet en ik heb me daar bij neergelegd, ik heb een stiefzoon in de plaats gekregen.’

was het misschien te laat. Daarom zeg ik aan iedereen: mensen alsjeblief, pas toch op met de zon en laat verdachte huidvlekjes meteen onderzoeken.’

Oude film

Intussen is Felix Alen weer vol energie aan de slag. Felix Alen: ‘Ik moet nog geregeld op controle, en dat is altijd een bang moment. Want het blijft natuurlijk wel hangen. Als ik bij de dokter zit, spoken er weer duizend en één dingen door mijn hoofd. Maar ik blijf positief. Ik heb mijn leven terug in handen genomen, mét de steun van mijn omgeving. Ere wie ere toekomt. Ik blijf gewoon mijn ding doen. Feesten is mijn beroep en ik hou van mijn vak. Ik amuseer mij, maar het is ook hard werken en afzien. Met eten bezig zijn is dé uitdaging in mijn leven.’

Begin 2006 krijgt de oude kankerhistorie plots een staartje. Felix Alen: ‘Ik had een moedervlekje onder mijn borst met een klein zwart puntje, zo groot als een kaviaarbolletje. Conny had al tien keer gezegd: ga toch eens naar een dokter en laat dat bekijken. Wie gaat er nu met een zwart puntje naar de dokter? Uiteindelijk ben ik toch naar een dermatoloog gestapt en die heeft het vlekje weggesneden. Een paar dagen later kreeg ik telefoon: of ik toch even wou langskomen… Het was niet zo fraai, een melanoom. Huidkanker dus. Twee dagen later lag ik weer in het ziekenhuis. Ik ben meteen geopereerd, onder narcose. Ze hebben een heel stuk weefsel uit mijn borst gesneden en ook de lymfeklieren onderzocht om te zien of die ook aangetast waren. Plots begon de film van dertig jaar geleden weer te draaien. Jongens, dacht ik, hier lig ik weer. Ik werkte keihard, raasde als een TGV door mijn vak. En een onnozel zwart puntje kan je zo onderuit halen. Gelukkig waren de lymfeklieren in orde. Geen chemo dus, dat was een opluchting. Het enige dat ik eraan overhoud, is een litteken. Maar als ik niet naar Conny geluisterd had,

Beroep? Feesten!

Lotgenotentelefoon voor Hodgkin- en non-Hodgkinlymfomen

Antwerpen en Waasland: 03/219.21.83 Vlaams-Brabant: 054/33.73.30 Oost- en West-Vlaanderen: 059/23.85.65 Adressen van zelfhulpgroepen vindt u op www.tegenkanker.be/zelfhulpgroepen of via de Kankertelefoon op het nummer 078/150.151 (elke werkdag van 9 tot 17 uur).

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek p. 22.

Diner voor de premier Felix Alen zet zich ook gratis in voor de goede zaak. Eind september 2006 nam hij voor de tweede keer de leiding van de keuken in handen op het fundraising diner van premier Guy Verhofstadt. In de prestigieuze Concert Noble in Brussel zaten 550 topmanagers en industriëlen aan de dis. De opbrengst – 208.000 euro – ging naar Kom op tegen Kanker. Felix Alen: ‘Ik wil gerust een paar dagen per jaar gratis werken en als een schooier om sponsering vragen als ik weet dat het geld goed besteed wordt. Tegelijkertijd wil ik mensen de boodschap meegeven: kanker ís te genezen, in veel gevallen toch. Kijk naar mij. Geef de moed niet op. De wetenschap staat al ver, maar ik wil me ook inzetten om chemo een beetje menselijker te maken. Het schijnt wel dat er nu betere medicijnen zijn om de nevenwerkingen van de chemo op te vangen. Ik hoop het, want het is echt niet te onderschatten.’

20 Leven

april 2007 - nr. 34

Vragenlijn

In ‘Vragenlijn’ geven we een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen aan de Vlaamse Kankertelefoon. Hebt u een vraag over kanker? U kan elke werkdag tussen 9 en 17 uur bellen naar de Vlaamse Kankertelefoon op nummer 078/150.151. E-mailen kan ook, naar [email protected]. SAMENSTELLING: MARJAN DE SMET, INGRID MAES EN GRIET VAN DE WALLE.

WEKEN WACHTEN OP BEHANDELING? Drie weken geleden heeft de dokter bij mij dikkedarmkanker vastgesteld. We zijn nu reeds enkele weken verder en de artsen zijn nog steeds niet met de behandeling begonnen. De specialist wacht op de uitslag van een scan van de lever. Ik dacht dat er geen tijd te verliezen was bij de vaststelling van kanker? Ik ben bang dat de kanker snel zal groeien en zich verspreiden terwijl ik wacht en niets doe.

Nochtans is het belangrijk dat de behandelende arts zo veel mogelijk informatie kan verzamelen vooraleer hij start met de behandeling. Hiervoor laat hij u een aantal onderzoeken ondergaan, zoals die leverscan bijvoorbeeld. Hij brengt zo

De meeste kankers doen er jaren over om zich te ontwikkelen.

niet alleen de tumor in kaart maar hij gaat ook na of er uitzaaiingen zijn in andere lichaamsdelen. De aard van de behandeling hangt hier

sterk groeit of dat hij uitzaait, is klein. De arts zal

immers van af. Daarnaast is er multidisciplinair

ook geen weken wachten als hij van mening is

overleg nodig tussen verschillende specialisten

dat deze wachttijd de kans op een succesvolle

(maag-darmarts, oncoloog, chirurg, radiothera-

behandeling verkleint.

peut…) om u de beste behandeling te kunnen

Wachten op onderzoeksresultaten kan u onge-

Het is inderdaad zenuwslopend te moeten

voorleggen. Dit vraagt ook tijd. Enkele weken

duldig of angstig maken. U mag dat gerust

wachten op de uitslagen van onderzoeken

tijd tussen de diagnose en het afronden van

tegen de arts zeggen. Het kan ook helpen

vooraleer men kanker kan beginnen te behan-

alle onderzoeken zijn dus normaal.

om met de arts de vermoedelijke wachttijd te

delen. U heeft het gevoel dat wachten niets

En die tijd is er meestal ook: de meeste kankers

bespreken (u heeft bovendien recht op die

oplevert, u wil dat gezwel zo snel mogelijk uit

doen er jaren over om zich te ontwikkelen. De

informatie). Zo kan u ook beter inschatten hoe

uw lijf.

kans dat de tumor in enkele weken plots heel

lang u moet wachten op meer nieuws.

schrijven, komt er misschien meer rust en orde

hartverwarmende gesprekken met vrienden,

in uw gedachten, en kunt u onzekerheden en

verzuchtingen rond vervelende behandelingen,

angsten van zich afschudden. Schrijven heeft

of gewoon wat er van dag tot dag gebeurt

in die zin een therapeutisch effect.

tijdens de behandeling. Sommige mensen

Een dagboek kan u ook helpen een en ander

maken van hun dagboek zelfs een heus knip-

in perspectief te plaatsen: als u een goede dag

en plakwerk, met foto’s en andere ‘souvenirs’

Iedereen zoekt op zijn manier naar een bij hem

heeft, en u leest de dagboekfragmenten terug

(dat als afsluiting van een ziekteperiode soms

of haar passende manier om om te gaan met

van even tevoren toen u er echt belabberd

zelfs ritueel verbrand wordt).

gevoelens en emoties. Er zijn heel veel mensen

aan toe was, zult u zich pas realiseren hoeveel

met kanker die een soort dagboek bijhouden tij-

beter u zich voelt. En het kan ten slotte ook een

Als u zich daar goed bij voelt, kunt u anderen

dens hun ziekteperiode. Dat kan zeker helpen,

praktische hulp zijn: als u bijhoudt welke medi-

ook laten meelezen in uw dagboek. Want schrij-

op verschillende manieren: het kan helpen uw

cijnen u misselijk maken of wanneer u precies

ven is zoals praten een manier van delen. Dat

gedachten te ordenen en een zekere controle

pijn had, kunt u dat ook aan de hulpverleners

kan op het internet bijvoorbeeld, in een zoge-

over uw leven te houden; het plaatst een en

zeggen, zodat zij mogelijk beter bepaalde

naamde weblog (de moderne versie van een

ander in perspectief, en het kan ook gewoon

nevenwerkingen van de ziekte of de behande-

dagboek, waarover Freya en Kristien vertellen

een praktische hulp betekenen.

ling kunnen opvangen.

op de pagina’s 6 - 9 van dit tijdschrift). Als u dat

Kanker gaat meestal gepaard met een men-

In een dagboek kunt u ook nog veel andere din-

wil, kunnen op zo’n weblog vrienden, familie

tale chaos. Door de hevige emoties over de

gen kwijt. Bijvoorbeeld de verhalen van lotge-

en onbekenden een reactie achterlaten, en dat

ziekte en uw dagelijkse bezigheden van u af te

noten die u toevallig ontmoet in de dagkliniek,

kan erg hartverwarmend zijn.

OMGAAN MET GEVOELENS Ik praat wel over mijn ziekte en mijn gevoelens, maar ik voel me daar toch wat ongemakkelijk bij. Iemand raadde mij aan om eens te proberen alles op te schrijven. Wat denken jullie daarvan?

april 2007 - nr. 34

Leven 21

Echo

In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in. SAMENSTELLING: GRIET VAN DE WALLE. FOTO’S: AN NELISSEN, VRT/BART MUSSCHOOT

‘Vroeger gaf ik niks om mooie lingerie, maar ik kan je verzekeren dat ik na de borstreconstructie niet op een cent gekeken heb.’

n Frieda Joris in Weekend Knack (20 september 2006)

‘De toegang van chronisch zieken tot verzekeringen zoals de hospitalisatieverzekering en de schuldsaldoverzekering moet gegarandeerd worden, bijvoorbeeld door de oprichting van een gemeenschappelijk waarborgfonds dat gespijsd wordt met solidariteitsbijdragen van verzekeraars en andere verzekerden.’

n Wivina Demeester, voorzitter van de VLK in het VLK-Onderzoeksrapport (januari 2007)

‘Was ik een gelukkige mens tussen 1948 en tweeduizend en zoveel? Ja. Is het de moeite geweest dat ik heb bestaan? Ja, omdat er liefde is geweest. (…) Het zijn niet de status, pracht of praal die je hebt verzameld in je leven die finaal tellen. Het is wel de liefde. Het vermogen ontwikkelen om lief te hebben en geliefd te worden. Dat is het enige.’

n Willy Vanderstappen, die lijdt aan ongeneeslijke longvlieskanker, in De Morgen (25 november 2006)

‘Ik begreep het verdriet van mijn moeder niet. Hij (zijn vader, nvdr) werd bestraald, kwam naar huis, werd weer zieker. Na negen maanden is dat voor een kind de gewone gang van zaken. Toen ze me kwamen zeggen dat hij weg was, voor altijd weg, dacht ik: “Hij is toch al lang weg?” Het is pas op latere leeftijd dat de vroege dood van je vader je emotioneel bij de keel grijpt en dat je beseft dat je die mens nooit hebt gekend.’

n Stany Crets in De Standaard Magazine (20 januari 2007)

Goeie vrienden Met grote interesse las ik het artikel ‘Hoe reageert de omgeving’ in Leven nr. 32. Een paar jaar geleden had ook ik borstkanker. Een borstverpleegkundige was er niet, een psycholoog kreeg ik evenmin te zien. Ik ben ervan overtuigd dat ik hun hulp gemist heb. De diagnose kanker is een wervelwind die door je kennissenkring waait. Sommige mensen met wie je het contact verloor, staan weer klaar, andere heel goeie vrienden weten je niet meer te vinden of vluchten. Iedereen reageert op zijn manier. Het is een tijd dat je je echte vrienden leert kennen. Een tijd om het kaf van het koren te scheiden. En zoals de psychologe het in Leven zegt: een kaartje, een kleine attentie, het hoeft niet veel te zijn om veel steun te geven. Ik kan me echter niet vinden in het voorstel van de psychologe om mensen die niets van zich laten horen, gewoon zelf op te bellen. Moet je als patiënt in deze kwetsbare periode zelf nog de energie vinden om de eerste stap te zetten en het bespreekbaar te maken? Je kan anderen niet dwingen om je te steunen en erover te praten. Als je zelf de eerste stap zet en je boodschap niet echt gehoord wordt, kwetst dat je nog meer. Hou je energie voor mensen die het waard zijn en gemeend betrokken zijn! Mieke Decorte, via e-mail

‘Ik heb het nu moeilijker met de dood van mijn vader, dan in de periode vlak na zijn overlijden. Ik mis papa elke dag meer en meer. Het feit dat hij er niet meer is, dat ik hem nooit meer om goede raad kan vragen, voel ik nu veel feller aan dan voor enkele maanden.’

n Jeroen Depraetere (35) in Het Laatste Nieuws (12 februari 2007)

22 Leven

april 2007 - nr. 34

Positieve verhalen Graag even een ander verhaal. Mijn Erik (56) kreeg in februari 2006 de diagnose nierkanker met uitzaaiingen in de longen, niet te genezen. Mijn echtgenoot was zo ziek dat wij niet konden deelnemen aan

Brievenbus activiteiten, of voordrachten bijwonen. De inloophuizen waren te ver, ik kon Erik zo lang niet alleen laten. Wij hebben niet meer kunnen genieten van een glas wijn, een bezoekje aan vrienden, een uitstapje... niets. Te moe, te ziek, te veel pijn. Acht maanden hebben we gehoopt en gestreden, elke dag nieuwe problemen, pijn, angst, onzekerheid. Het was uitputtend voor ons beiden. Op 31 oktober 2006 is Erik thuis overleden. Ik wil pleiten voor aandacht voor diegenen die het niet zo getroffen hebben dat ze nog kunnen genieten, voor zij die enkel van het bed naar de zetel kunnen en omgekeerd. Want soms werkten die positieve verhalen omgekeerd en ontmoedigden ze mij. Mocht ik kanker krijgen, dan wil ik deze strijd niet voeren. Dit wil ik mijn kinderen, familie en vrienden niet meer laten meemaken. Ik weet dat ik pessimistisch klink maar ik zou willen dat er echt meer aandacht gaat naar diegenen die op voorhand de strijd verloren hebben en wiens leven overheerst wordt door de ziekte. Verlies hen niet uit het oog!

BV’s en kanker Ik wil even stilstaan bij de brief ‘Levenslang’ van Natacha Ingelbrecht in Leven nr. 33, waarin ze betreurt dat sommige

Lezersrubriek - schrijf ons! ‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit het tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. SAMENSTELLING: GRIET VAN DE WALLE.

BV’s meer in de belangstelling zouden komen dan de gewone mens. Ik geloof dat het voor iedere patiënt een nachtmerrie is wanneer het verdict kanker valt, of je nu BV bent of niet. Het is goed dat mensen zoals Phara de Aguirre en Ilse De Meulemeester zich open tonen in de strijd tegen kanker. Ik kan me niet voorstellen dat dames met een bekende status vroeger openlijk over hun ziekte gesproken zouden hebben! Piet Hoogewijs, Dendermonde

‘Het is goed dat mensen zoals Phara de Aguirre en Ilse De Meulemeester zich open tonen in de strijd tegen kanker.’

Wies Van Cauwenberghe, Lebbeke

Moed Ik had graag mijn verhaal eens gedaan in Leven. In 1997 werd ik met succes behandeld voor borstkanker. Zeven mooie jaren gingen voorbij. In 2004 kreeg ik iets aan mijn stembanden, en nu, december 2006, hoor ik dat er een opflakkering is van die oude kanker, in mijn longen, mijn ruggenmerg en tussen mijn ribben. Ik ben 15 kilo afgevallen, mijn hartslag gaat tekeer, ik heb ademnood (waarvoor ik nu wel zuurstof krijg) en gebrek aan energie.

Sedert 25 november ben ik opgenomen in het ziekenhuis, op 5 december kreeg ik de eerste chemo. Je denkt nooit dat zoiets je twee keer kan overkomen en dat je de kracht kan opbrengen om dat nog eens allemaal te doorstaan. Kans op genezing is dit keer niet verzekerd, maar ik zou er alles voor overhebben om rond 5 februari ons eerste kleinkind van mijn zoon Franky in mijn armen te mogen houden. En als de Heer mij lief is had ik graag mijn tweede zoon Vincent aan de arm begeleid voor zijn kerkelijk huwelijk in mei. En zo graag zou

ik mijn puber Cedric nog wat begeleiden met een degelijke opvoeding zodat ook hij goed op z’n pootjes terechtkomt. Want dat ventje heeft z’n ma nog zo nodig. Ik wil nu enkel de tijd die ik nog krijg, vol liefde doorbrengen, samen met familie en vrienden. Zij zijn nu mijn grootste rijkdom. Ik pluk iedere dag en ga ervoor; de moed is alles wat me rest. Met die vooruitzichten rond familiegebeurtenissen blik ik vooruit, daar haal ik mijn krachten uit! Rosita Vancorsellis, Marke, 12 december 2006 april 2007 - nr. 34

Leven 23

[http://www.tegenkanker.be]

Plus+

SAMENSTELLING: GRIET VAN DE WALLE. FOTO WIVINA DEMEESTER: AN NELISSEN

Verhalen uit Leven gebundeld Begin april ligt Leven met kanker. Bekende Vlamingen getuigen in de boekhandel. De Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) bundelt in dit boek een reeks BV-getuigenissen die journalist Marc Peirs de voorbije jaren voor dit tijdschrift Leven schreef. Standaard Uitgeverij staat in voor de realisatie en de verkoop van het boek; een deel van de opbrengst gaat naar de VLK.

Het verhaal van…

Wivina Demeester volgt Vic Anciaux op als voorzitter van de VLK Sinds 1 januari is Wivina Demeester de nieuwe voorzitter van de Vlaamse Liga tegen Kanker. Zij volgt Vic Anciaux op, die sedert het ontstaan van de VLK in 1998 voorzitter was. Vic Anciaux was bijzonder graag gezien bij veel patiënten en vrijwilligers, maar hij wordt 75 en dat vindt hij zelf het uitgelezen moment om de fakkel door te geven. Onder zijn voorzitterschap heeft de VLK veel invloed verworven op het beleid. De keuze voor Wivina Demeester is geen toeval. Zij heeft tijdens haar actieve politieke loopbaan (onder andere als Vlaams minister van Gezondheidsbeleid) bergen werk verzet in de gezondheidszorg en is zeer begaan met preventiezaken. Haar grote politieke ervaring en de vele uitstekende contacten van Wivina Demeester met de politiek en met andere beleidsmakers zijn voor de VLK dan ook van grote betekenis.

Om en bij de dertig bekende Vlamingen doen in het boek hun verhaal. Eén ding hebben ze gemeen: kanker. Sabine De Vos kreeg twee keer het verdict te horen. Wannes Van de Velde vocht tegen chronische leukemie. Leen Demaré overwon huidkanker. Nicole en Hugo streden samen tegen haar borstkanker. Patrik Vankrunkelsven verloor zijn vrouw aan kanker, Celie Dehaene een kleinkind, Michiel Hendryckx zijn vriendin, Bart Peeters zijn vriend Robert Mosuse. De trouwe lezers van Leven zullen de getuigenissen herkennen, maar de meeste verhalen zijn ook geactualiseerd.

Meerwaarde

Leven is een magazine voor mensen met kanker. We laten in dit blad patiënten of mensen uit hun onmiddellijke omgeving hun verhaal doen, vaak aangevuld met toelichting door specialisten. Meestal zijn dat gewone mensen, maar al van bij het eerste nummer in 1999 heeft Leven er bewust voor gekozen ook bekende Vlamingen te interviewen. Omdat openhartige BV-verhalen taboedoorbrekend werken, omdat we er véél kankerpatiënten mee bereiken, mensen ook die we mogelijk anders niet aan het lezen zouden krijgen, en omdat ze soms sterker nog dan andere verhalen een bron van steun en herkenning kunnen zijn. Om dezelfde reden brengt Standaard Uitgeverij nu een selectie van die BV-verhalen.

Te koop

Misschien een idee voor een cadeautje voor een vriend(in), uw partner of een kennis? Het boek is te koop in de boekhandel vanaf april 2007. Meer info: Leven met kanker. Bekende Vlamingen getuigen, Marc Peirs (red.), 256 blz., 18,95 euro, ISBN 978 90 02 22285 6.

Gratis abonnement op Leven

Wil u het magazine LEVEN thuis lezen? Vraag een GRATIS abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar [email protected] (vooren familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).

24 Leven

april 2007 - nr. 34

Vrijdag 6 april 2007 op Eén: startshow Kom op tegen Kanker