Leven. Mensen willen leven. Kristien Hemmerechts. Kanker en rituelen Kracht halen uit beelden en symbolen

Leven Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594 P708343

NR. 55 juli 2012

Kanker en rituelen

Kracht halen uit beelden en symbolen

VLK-vrijwilligers in het ziekenhuis Patiënten kunnen hun verhaal doen

Kristien Hemmerechts

‘Mensen willen leven’ juli 2012 - nr. 55 Leven 1 Extra: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensen uit hun omgeving

Column

Een verbazingwekkend geheugen De deur rechts waait maar even open en hoewel ik er al voorbij ben, geeft ze met één minieme zucht alle geheimen erachter prijs. Mijn neus registreert wat mijn oog niet kan zien: hier huist de afdeling chemo. Een vleugje van de zeer herkenbare scheikundige cocktail is genoeg om mijn binnenste van streek te krijgen. Ik voel een dreigende zwaarte in mijn maag waar tweehonderd gram pasta zich wentelt in bolognaisesaus en moeite doet om zich een weg naar boven te banen. Ik probeer niet te kokhalzen en zoek inderhaast een welriekender oord op: de cafetaria van het ziekenhuis. Zo blij ben ik dat ik niet meer thuishoor in die dagkliniek, maar toch ben ik helemaal en totaal onredelijk van mijn melk. Een koffie durf ik niet aan, misschien kan een voorzichtige thee de misselijkheid onderdrukken? Of neen een cola: die hielp in tijden van kanker ook. De calorieën neem ik erbij. Ik ben verbijsterd dat de herkenning van een geur me zo van slag kan brengen. Het is ondertussen al meer dan tien jaar geleden dat ik die chemo uit alle poriën ademde, maar mijn reukorgaan heeft een verbazingwekkend geheugen. Herinnert zich hoe een drastische boenbeurt en zelfs een camouflagepoging met het aroma van wilde limoenen die wurgende stank van chemicaliën niet kon verdoezelen. Pas na een paar dagen was het ergste leed geleden en kon ik min of meer okselfris de omgeving aan. Nog goed dat ik toen geen haar meer had waarin de kwalijke lucht zich met graagte zou genesteld hebben. Ik heb mijn neus al meermaals onderschat, zoveel is zeker. Dat reukorgaan liet tot mijn grote verbazing al herinneringen terugkomen

waar ik met mijn gewone verstand niet meer bij kon. De geur van nat krijt en ik zat plots weer in de klas met aap, noot en mies. Een onverwachte combinatie van dampende soep en sinaasappel: de kleuterschool of all places. Kamperfoelie brengt me snuivend terug in de tuin van een oudtante. Allemaal goeie en authentieke feiten, maar die chemo roep ik liever niet op en krijg ik ongevraagd toch op mijn bord. Bàf. Da’s even slikken. Ik las dat ik in de natuur of de bloemenwinkel een tegengif kan vinden. Rozengeur zorgt volgens een Duits onderzoek voor aangename dromen, maneschijn ook. Misschien kunnen ze op oncologie een binnentuin aanleggen met een combinatie van die twee fenomenen?  Nog een manier om nare geuren kwijt te spelen is winkelen want warenhuizen kennen de kracht van onze reukzin verdomd goed en maken er zelfs een spel van om ons bij de neus te nemen. Koffiearoma of de zoete verleiding van chocolade worden desnoods kunstmatig de lucht ingeblazen om de verkoop een handje te helpen. Probeer maar eens stoïcijns voorbij een warme bakker te stappen waar het brood in de oven staat. En hoeveel diëten sneuvelden niet vlak bij een frietkraam of een hamburgertent?

Ik ben verbijsterd dat de herkenning van een geur me zo van slag kan brengen.

Dat doet me denken aan de mannen van Grateful Dead, een psychedelische band uit de jaren 70. In hun hoogdagen gebruikten ze het aircosysteem om marihuanadampen het podium op te blazen en zo de ambiance erin te houden. Nog een idee voor de kankerafdeling misschien? (met dank aan Bob Marley, dat andere blowende hippieproduct) Get up, stand up, don’t give up the fight!

Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

2 Leven

juli 2012 - nr. 55

Inhoud 4

17

10

22

LEVEN 55 - juli 2012 4 7

Kristien Hemmerechts over haar verblijf bij leukemiepatiënten ‘Mensen willen leven’

Kanker en rituelen Kracht halen uit beelden en symbolen

10 Alleenstaand maar niet alleen Lut Vranken leerde loslaten

14 VLK-vrijwilligers in het ziekenhuis Patiënten kunnen hun verhaal doen

17 Een dag uit het leven van... prostaatverpleegkundige Veerle Decalf

22 Marc Devlaminck blijft fervent sporten ondanks kanker ‘Elke morgen knipoog ik naar mezelf’ en verder: 13 Vragenlijn Hoe omgaan met slaapproblemen? Bekkenbodemspieroefeningen na een prostaatoperatie n 20 Brievenbus n 21 Echo n 24 Plus IN HET MIDDEN: Agenda juli-oktober 2012 - Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

‘Als ik het weer eens had kunnen vertellen, had ik een emmer verse moed getankt.’

Drempelvrees ‘Ik vind het eigenaardig als mensen de confrontatie met ziekte of dood ontlopen’, zegt schrijfster Kristien Hemmerechts in dit blad. Zelf deed ze net het tegenovergestelde. Voor haar nieuwe roman verbleef ze vier weken op de afdeling hematologie van een ziekenhuis en voerde er intense gesprekken met de kankerpatiënten en hun familieleden. Andere mensen hebben soms drempelvrees om contact te zoeken met kankerpatiënten. Je hoort het patiënten geregeld vertellen: kennissen die plotseling de straat oversteken of naar de winkeletalage staren in plaats van een praatje te ‘moeten’ maken. Zelfs vrienden, van wie je het niet meteen zou verwachten, stellen een bezoekje wel eens uit. Waarom toch? Ligt kanker dan zo gevoelig? Sommige mensen zijn van nature terughoudend of vrezen dat ze zich opdringen. Maar meestal ontlopen mensen het contact omdat ze het zelf moeilijk hebben om met kanker om te gaan. Vrienden zijn vaak leeftijdsgenoten en kanker maakt ook bij hen emoties los. Voor veel mensen is dat confronterend. De ziekte van hun vrienden is een spiegel van wat hen in de toekomst misschien ook te wachten staat. Daarom durven mensen soms geen contact op te nemen. ‘Ik ben daar niet goed in’, zeggen ze dan. En het is ook niet gemakkelijk. Iemand ondersteunen of een hart onder de riem steken, hoe doe je dat trouwens? Vaak kom je niet veel verder dan wat banale woorden of enkele clichés. En toch is stuntelen of gewoon eerlijk toegeven dat je niet weet wat je moet zeggen, veel beter dan iemand te ontwijken. Vaak hoef je zelfs niet veel te zeggen, maar volstaat het dat je aandachtig luistert. Een telefoontje, een mailtje, een sms’je of een bezoekje: voor veel patiënten kan het enorm veel betekenen. Zoals de getuigenis van Lut Vranken aantoont in dit nummer: ‘Op school leeft iedereen mee: de collega’s, de directeur, de kinderen die kaartjes sturen en geschenkjes maken. Het geeft een goed gevoel als mensen aan je denken. Ik ging ook regelmatig bij vrienden en buren eten of logeren. Ze hebben veel geluisterd en dat deed echt deugd.’

Marc Devlaminck, pagina 23 Hedwig Verhaegen, hoofdredacteur

juli 2012 - nr. 55

Leven 3

Roman over bloed en bloedkanker

Kristien Hemmerechts: ‘Ik was een complete leek toen ik aan dit avontuur begon.’

Kristien Hemmerechts over haar verblijf bij leukemiepatiënten

‘Mensen willen leven’ Voor haar jongste boek Haar bloed verbleef schrijfster Kristien Hemmerechts in de zomer van 2010 een maand lang op de afdeling hematologie van de Vrije Universiteit Amsterdam. Op uitnodiging van de universiteit legde ze haar oor te luisteren bij artsen, verpleegkundigen, familieleden en vooral bij de patiënten zelf: ‘Geen zielige hoopjes ellende, integendeel: ik voerde intense, authentieke gesprekken met mensen die graag hun verhaal vertelden.’ Tekst: Marc Peirs, foto’s: Dieter Telemans en Filip Claessens

4 Leven

juli 2012 - nr. 55

‘Dat leukemie een bloedkanker is, wist ik. Maar voor het overige? Niks. Ik was een complete leek toen ik aan dit avontuur begon. Ik vind dat best een goed vertrekpunt.’ ‘Angst? Neen. Ik vind het eigenaardig als mensen de confrontatie met ziekte of dood ontlopen. Weigeren om contact te hebben met een psychiatrisch patiënt, of een dode geen laatste groet durven brengen: dat is toch bizar. Ziekte en dood horen bij het leven. Voor mijzelf geldt: ik zou veeleer met tegenzin naar een pretpark gaan (lacht).’

Haar bloed: de roman Als kind raakt Titus Serfonteyn gefascineerd door bloed. Wat is het, wat doet het, hoe werkt het? Zijn moeder legt zich neer bij de obsessie van haar zoon. Titus’ dorst naar kennis over bloed doet hem later besluiten geneeskunde te studeren. In Leuven maakt hij kennis met de mooie Roos, die hij moet delen met zijn beste vriend Pieter. Dan blijkt dat Roos aan een nog onbekende ziekte lijdt. Titus bijt zich vast in het onderzoek… Haar bloed, Uitgeverij De Geus, 2012, 252 blz., ISBN 9789044518283.

Gratis boek

Wachten, hopen en praten ‘Het lijkt misschien vreemd, een maand rondhangen op zulk een ziekenafdeling. Maar het is gewoner dan je denkt. Mensen besteden er veel tijd aan gewoon wachten: wachten op resultaten, wachten op behandeling. Wachten, en hopen.’ ‘Wat me meteen opviel, is de zelfredzaamheid van de patiënten. Het leeuwendeel gaat heel rationeel met de ziekte om. Ze zijn helemaal niet zielig, integendeel, ze zijn sterk, bijna stoïcijns. Natuurlijk is het goed dat een patiënt zich zo lang als mogelijk zelf bereddert. Maar soms ben je te zwak om je te wassen, om je bed uit te klauteren. En dan is hulp nodig.’

Kijkend oog en luisterend oor ‘Ik vind het zeker niet goed om mensen die oud of ziek zijn, te betuttelen. Mijn voornemen was van meet af aan om met de patiënten, de familieleden, de verpleegkundigen zo gewoon als mogelijk om te gaan.’ ‘Ik probeerde aanwezig te zijn als een kijkend oog en een luisterend oor. Ik heb mijn best gedaan om ervoor te zorgen dat de patiënten ook iets hàdden aan de gesprekken met mij, dat ze niet het idee kregen dat ik er alleen maar was om materiaal te stelen voor mijn boek. Dat waren momenten van intens contact van mens

We mogen van uitgeverij De Geus drie exemplaren wegschenken van Haar Bloed. Mail uiterlijk maandag 20 augustus 2012 uw voornaam, naam en postadres naar [email protected] en schrijf in de onderwerpregel ‘boek’ of stuur een briefje naar redactie Leven, Koningsstraat 217, 1210 Brussel en wie weet vindt u begin september een gratis exemplaar in uw brievenbus!

tot mens. Wanneer je de patiënt in al zijn naaktheid ontmoet, dan leef je uiteraard mee.’ ‘In die gesprekken word je geconfronteerd met heel authentieke ervaringen en emoties. Net daardoor krijgt zulk een gesprek iets moois. Je praat over leven, ziekte, dood, fundamentele kwesties. Je kan er van slag door zijn, er kunnen tranen komen. Maar het is écht. Ik heb liever zulke intense gesprekken dan het oppervlakkige, banale gebabbel.’

Schrijver op de ziekenboeg ‘Ik ben al lang tot de overtuiging gekomen dat mensen die problemen hebben, van welke aard ook, in de eerste plaats nood hebben aan iemand die goed en aan-

Leukemie: de ziekte Leukemie is een vorm van bloedkanker waarbij door een ongecontroleerde deling van witte bloedcellen het beenmerg wordt aangetast. We maken een onderscheid tussen acute en chronische leukemie. Zie www.tegenkanker. be/acute_leukemie en www.tegenkanker.be/chronische_leukemie.

‘Ik raakte enorm gefascineerd door het fenomeen bloed.’

dachtig luistert. Dan hoef je niet te veel te zeggen. In die zin klopt het wel, zo’n schrijver op de ziekenboeg (lacht), want schrijvers zijn er net om te luisteren. Ik herinner me een man met leukemie die te horen kreeg dat hij ook nog longkanker had. Hij vertelde me hoe graag hij naar Nieuw-Zeeland wou reizen. De man maakte concrete plannen, de reis leek hem een haalbaar plan. Wanneer je zo ziek bent, wil je de brute realiteit niet altijd onder ogen zien.’ ‘Ook met familieleden van de zieken had ik echte, diepe gesprekken. Als je goed luistert, van mens tot mens, dan komt het wel. Er zijn zoveel mensen die betalen voor een luisterend oor (lacht), dus als het gratis kan, graag.’ ‘Met hematologen en verpleegkundi-

juli 2012 - nr. 55

Leven 5

Suzanne Van Soom:

‘Kristien Hemmerechts heeft goed opgelet’ Suzanne Van Soom uit Ravels is sinds april 2011 leukemiepatiënte. We vroegen haar om Haar bloed te lezen: ‘Eerst was ik bang, maar ik las een mooie, goedgeschreven en juiste roman die voor mij confronterend is op een deugddoende manier.’

gen waren de gesprekken anders. Meer gericht op het medische, het professionele. Ik had ook vaak het gevoel dat die mensen een verhaal presenteerden dat ze vooraf hadden geconstrueerd. Terwijl de patiënten het fris van de lever en zonder franjes vertelden.’

Van realiteit naar fictie ‘Natuurlijk sijpelen die echte verhalen door in het boek. Na een tijd begin je in de gesprekken te denken in functie van het boek: wat kan je als schrijver gebruiken,

‘Wat me meteen opviel, is de zelfredzaamheid van de patiënten.’ 6 Leven

juli 2012 - nr. 55

‘Kristien Hemmerechts heeft heel goed opgelet. Tot in de details zit het boek juist. De nadruk die ze legt op de bloedwaardes bijvoorbeeld, de beschrijving van de omgang tussen verpleger en patiënt, dat zijn scènes die voor mij herkenbaar zijn.’ Suzanne moet nog twee jaar lang om de twee maanden twee weken lang chemomedicatie innemen. Vooral het gevoel van uitdroging in neus en mond vindt ze nare bijwerkingen. ‘Maar in vergelijking met het hoofdpersonage Roos ben ik beter af. Wat me voor Roos het ergste lijkt, is dat ze in een rolstoel verder moet. Ik kan stappen. Roos heeft haar verhaal, ik het mijne. Maar in het ziekenhuis heb ik wel patiënten zoals Roos ontmoet.’

‘Ik vind die informatie over ziekte, bloed en behandeling net heel relevant en goed gedoseerd. Je hoeft geen leukemiepatiënt te zijn om er interesse in te betonen. Wanneer ik met collega’s of kennissen over het boek praat, merk ik dat veel mensen het willen lezen.’ ‘Voor ik het boek las, kende ik Kristien Hemmerechts van haar optredens op televisie. Maar nu wil ik méér van haar lezen. Ik heb ook mijn eigen ervaringen in een dagboek genoteerd. Wanneer ik die notities laat lezen aan vrienden, dan krijg ik vaak de tip om ermee naar buiten te komen. Maar het zit nog te dicht op mijn huid.’

Kristien Hemmerechts beseft dat sommige lezers wegkijken bij de medisch-wetenschappelijke informatie in het boek. Suzanne Van Soom vindt die attitude onterecht:

‘Tot in de details zit het boek juist.’

hoe kan je de research tot personages en plotlijnen transformeren? Dan ben je bezig met je métier, dan denk je niet meer “Hoe zou het zijn met patiënt A of B?’’’ ‘Zelf ben ik tijdens mijn verblijf enorm gefascineerd geraakt door het fenomeen bloed. Het verhaal van molecules en eiwitten, wat chromosomen zijn en doen, dat wou ik op een eenvoudige manier in het boek meegeven. Mijn ietwat naïeve hoop was dat de lezer dat even boeiend zou vinden als ikzelf (lacht). Ik merk dat sommige mensen erdoor zijn afgeschrikt. Maar de spanning tussen “vreemd” en “eigen” is een belangrijk plotelement in het boek. Je hebt de wetenschappelijkmedische informatie nodig om het goed te begrijpen.’

vrouw, pas getrouwd, leukemie. Net als Roos in het boek heeft ze de kanker overwonnen maar ten koste van een heleboel ongemakken. Ik dacht “Mijn God, wat erg”, maar zijzelf had er vrede mee. Zij vond haar levenskwaliteit voldoende. Ook dat heeft het ziekenhuis me geleerd: mensen verleggen hun grens. Wat is een aanvaardbare levenskwaliteit? Wie gezond is, zegt makkelijk: “Als ik zus of zo zou zijn, als me dit of dat overkomt, dan hoeft het niet meer”. Maar als je wérkelijk in die situatie bent, dan schat je het totaal anders in. Als de patiënt vrede heeft met zijn levenskwaliteit, is dat een les voor de gezonde mens. Dat heeft me diep getroffen. Mensen willen léven. En daarvoor is geen prijs te hoog.’

Aanvaardbare levenskwaliteit ‘Een van de hoofdpersonages, Roos, is gebaseerd op een patiënte die ik verschillende keren heb gesproken. Een jonge

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

Kanker en rituelen

De kracht van beelden Hoe ga je om met moeilijke thema’s zoals ziekte en verandering? Hoe verwerk je pijn en verdriet? Kunnen rituelen en symbolen ondersteunend zijn voor mensen die met kanker geconfronteerd worden? Frieda Joris, Pascal Cornelis en Lou Cabanier getuigen. Psycholoog Roland Rogiers licht toe. Tekst: Carla Rosseels, foto’s: Sigfrid Eggers, Lieven Van Assche, Ivo Hendrikx, An Nelissen en morguefile

Frieda Joris:

‘Een feest als bedanking én overwinningsrite’ Samen met vier lotgenoten maakt Frieda Joris deel uit van een aparte vriendinnenclub. Allemaal vrouwen die borstkanker kregen en elkaar leerden kennen doordat ze elkaars blog of boek lazen. Ze begonnen er samen op uit te trekken – hapje eten, naar de sauna, samen op reis – en het klikte wonderwel. ‘Toch zijn we allemaal anders’, zegt Frieda, ‘maar het is straf wat dat lotgenootschap met je doet. Het laat bepaalde verschillen in het niets verdwijnen. In onze club zijn er geen taboes. We praten echt over alles en dat doet enorm deugd.’ Toen iedereen zowat uit behandeling was, besloten de dames een bijzonder feest te organiseren, het “Tettenfeest”. ‘We hadden het gevoel dat het zwaarste toen

‘We zwierden op ons “Tettenfeest” onze pruiken de zaal in en haalden daaruit een gevoel van kracht en sterkte.’

achter de rug was, dat we weer op eigen benen verder konden. Daarom wilden we iedereen die ons in die moeilijke tijd had gesteund met een feest bedanken: familie, vrienden, collega’s. Wie er voor ons was in moeilijke tijden, mocht er ook in plezieriger tijden bij zijn. We boekten een zaal in een kasteeltje. Bij het binnenkomen kreeg iedereen een glas champagne én een “negerinnentet” aangeboden. Daar hadden we met z’n allen uren aan een stuk witte tepeltjes van suiker op zitten plakken. Dat was schateren aan de ingang natuurlijk. We hadden voor entertainment gezorgd. De Antwerpse actrice Ann Nelissen bracht een stukje monoloog en ook andere mensen zijn iets komen zeggen. Verder is er vooral gefeest, gevierd en gedanst. En op het eind was het tijd voor onze “overwinningsrite”: we hebben elkaars pruiken opgezet en gaven een playbackversie van I will survive van Gloria Gayner ten beste. Op het eind van dat nummer hebben we onze pruiken de zaal in gezwierd. Dat was een uniek moment dat een intens en uitgelaten gevoel opleverde: een gevoel van kracht en sterkte. Sindsdien weten we dat we altijd op elkaar kunnen rekenen: iemand moet maar een gil geven of de club komt meteen in actie.’

juli 2012 - nr. 55

Leven 7

Pascal Cornelis, Alice, Madeleine en Rosalie:

‘Drie wensbomen voor mama Fanny’ Op zondag 20 maart 2011 knuffelden Alice (8), Madeleine (10) en Rosalie (12) hun mama Fanny Hautekeete voor het laatst. Die ochtend kropen ze dicht bij

haar in bed. Mama knuffelde hen de hele tijd en vertelde hen hoe graag ze hen zag. Ze keken samen nog naar een film – over twee jongetjes die ook afscheid moesten nemen van hun mama – en dan wou ze

slapen. De kinderen trokken naar het verjaardagsfeestje van hun neef. Toen ze thuiskwamen, lag mama opgebaard op bed, als een prinses, stil en mooi met haar bruidssluier over haar hoofd. Op 24 maart 2012 herdachten papa Cornelis en de meisjes mama Fanny met een mooi ritueel. Op het Sint-Poppoplein in Deinze stelden ze drie appelboompjes op waaraan iedereen die dat wou een wenskaartje kon komen ophangen. Een wens voor Fanny, een wens voor de meisjes, of een andere wens, ‘want iedereen mist wel iemand’, aldus de meisjes. Papa Pascal Cornelis bedacht het ritueel: ‘Ik wou graag stilstaan bij die eerste verjaardag van Fanny’s overlijden, maar ik wou dat niet met een traditionele jaarmis doen. Toen Fanny ziek was en tegen eierstokkanker werd behandeld, keek ze de hele dag uit op een grote oude boom die hier op de markt van Deinze stond. Het was de grootste boom van het plein, met een mooie kruin en mooie bloesems. Aan die boom heeft ze veel gehad. Zo kwam ik op

Lou Cabanier:

‘Afscheid nemen van mijn borst was kiezen voor het leven’ ‘Een borst is iets moois, iets zachts en iets ronds. Daarom spreek ik niet graag over mijn borstamputatie: dat is een héél hard woord voor zo’n zachte vrouwelijke vorm. Ik spreek liever over de verwijdering van mijn borst.’ ‘Ik ben altijd blij geweest met mijn borsten en ik droeg graag decolletés. Ik wist nochtans meteen dat ik mijn borst niet zou laten reconstrueren. Mijn lichaam had al veel pijn geleden nadat er twee keer een tumor weggenomen was. Het was genoeg geweest. Nadat de dokter mij de verwijdering voorstelde, had ik nog wat tijd om het nieuws te verwerken. In die periode besloot ik samen met mijn partner een ritueel te doen om afscheid te nemen van mijn linkerborst. Voor mij

8 Leven

juli 2012 - nr. 55

markeert zo’n ritueel een overgang. Het is het afsluiten van iets wat voorbij is: je laat iets achter om over te gaan naar een nieuwe fase.’ ‘Op een winteravond maakten mijn partner en ik het thuis gezellig. We staken kaarsjes aan, schonken een wijntje in en gingen samen rond de kachel zitten. Eerst schreven we op wat die borst voor elk van ons betekend had. Dat was niet makkelijk, daarvoor moet je diep naar binnen kijken. Er is niet alleen het uiterlijke aspect, maar ook het emotionele: borsten hebben te maken met je vrouwelijkheid, ik verloor een stuk van het zachte en het ronde. We schreven in stilte. Daarna spraken we uit wat we hadden opgeschreven. Door het te zeggen en het te delen, kwamen de emoties pas echt goed naar

Lou Cabanier: ‘Met een ritueel laat je iets achter om over te gaan naar een nieuwe fase.’

Roland Rogiers, psycholoog en gedragstherapeut UZ Gent:

‘Symbolen en rituelen bieden een snelle toegang tot emoties’ het idee om drie jonge appelbomen tot wensbomen om te toveren. Drie bomen, één voor elk van de meisjes. Vijfhonderd mensen kwamen langs om een wens op te hangen en Fanny samen met ons te herdenken.’ ‘Fanny was zelf altijd heel creatief. Nadat ze de meisjes verteld had dat ze niet meer kon genezen, maakte ze twee kleurrijke brievenbussen. In de ene doos konden de meisjes hun vragen stoppen, in de andere doos vonden ze ’s avonds als ze thuiskwamen een antwoord. Soms stopte Fanny er ook gewoon een tekstje voor hen in. De meisjes konden niet snel genoeg thuis zijn om in de bus te kijken.’ ‘Zo zou Fanny ook willen dat we voortleven: met spirit en dynamiek. We willen niet verbitterd zijn, ook al is er veel verdriet. Samen zijn we sterk, we vangen elkaar op als er iemand een dip heeft. Dat wilden we met deze herdenking graag tonen: dat Fanny voortleeft in de meisjes en dat we met z’n allen trots en veerkrachtig zijn.’

‘Alle culturen maken gebruik van symbolen en rituelen. Rituelen helpen bij het maken van overgangen. Verandering hoort bij het leven, maar levert meestal stress op. Dat is zo bij vreugdevolle veranderingen zoals een huwelijk of een geboorte, maar eens te meer bij pijnlijke veranderingen zoals ziekte of overlijden. Rituelen kunnen helpen om opnieuw in balans te komen.’ ‘Praten helpt, maar toch hebben woorden en taal niet dezelfde werking als symbolen en rituelen. Beelden leiden directer naar onze emoties dan woorden. Beelden activeren die zone in ons brein waar onze emoties in het geheugen liggen opgeslagen. Als er in dat deel iets in beweging komt, krijgt de pijnlijke gebeurtenis een andere plaats in onze levensgeschiedenis en kan er een nieuw perspectief voor de toekomst ontstaan.’ ‘Sommige mensen gaan zelf spontaan aan de slag met beelden en rituelen, andere hebben er geen behoefte aan. Een van de belangrijke inzichten in de psychologie van de verwerking is dat ieder zijn eigen manier en tempo heeft om met verlies om te gaan en dat we daar het best respect voor opbrengen. Soms lopen mensen echter vast en is er geen evolutie meer. In mijn praktijk begeleid ik mensen die vastlopen wel eens met beelden en rituelen.’ ‘Aan vrouwen die een borstamputatie moeten ondergaan, vraag ik soms om afscheidsbrieven aan hun borst te schrijven. Dat helpt het emotionele verwerkingsproces op gang te komen. Of ik vraag patiënten om hun kanker in een beeld te visualiseren. Dat kan een vertrekpunt voor een ritueel zijn. Door met symbolen en rituelen te werken, creëer je tijd en ruimte voor emoties. De emoties mogen er zijn en ze worden au sérieux genomen. Verwerking en rouw horen bij het leven en vragen tijd. Door symbolen en rituelen met anderen te delen, deel je ook je emoties en beleef je een deel van de verwerking samen. Dat biedt steun en creëert verbondenheid. Rituelen bieden ook de kans om de twee zijden van de medaille te ervaren: behalve pijn en verdriet, bieden ze ook ruimte voor dankbaarheid of hoop en leiden ze vaak tot een nieuw soort kracht om verder te gaan.’

boven: het verlies en de pijn. Ook voor mijn partner werd er een fase afgesloten. Zij had mij altijd gekend als een vrouw met een tof lichaam met twee mooie borsten. Binnenkort zou dat anders zijn. Nadat we dit alles hadden gedeeld, hebben we de teksten verbrand in de kachel. Het vuur stond symbool voor het afscheid van mijn borst. Het vuur heeft mijn borst gecremeerd, ‘opgenomen’ als het ware en wij waren daar in stilte bij aanwezig. Het voelde niet heftig, eerder bevrijdend, het was een vorm van loslaten. Door mijn borst af te geven, koos ik ervoor om verder te kunnen leven.’ ‘Een paar weken later ben ik geopereerd. Toen het verband eraf ging, was ik niet geschokt. Integendeel, op dat moment voelde ik een kracht in mij opkomen. Ik

realiseerde me dat zoveel vrouwen dit meemaken en ik wist meteen dat ik me voortaan professioneel voor lotgenoten wilde inzetten. Sindsdien werk ik als therapeute uitsluitend met kankerpatiënten: ik geef relaxatiesessies en organiseer midweken. Dat engagement is daar ontsproten. Later tijdens mijn herstel schilderde ik veel. Dat hielp mij om het verlies te aanvaarden. In het begin schaamde ik me nog: voor het litteken en de lege plek. Dat heeft een tijd geduurd, maar het is mooi genezen en vandaag voel ik mij opnieuw goed in mijn vel. Ik draag een prothese en iedereen mag mij zien.’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

juli 2012 - nr. 55

Leven 9

Hervallen van borstkanker

Lut Vranken leerde loslaten

Alleenstaand maar Lut Vranken (53) kreeg begin 2010 borstkanker. In september 2011 herviel ze. Een harde noot om te kraken, zeker als alleenstaande. Gelukkig staat ze er niet alleen voor. Tekst: An Van de Velde, foto’s: Ivo Hendrikx

elk moment vastgrijpen. Wat is er vandaag aan de orde? Wat kan ik aan en wat niet?’ ‘Maar wat ik ook doe: sporten, gezond eten, rusten... Ik word nooit meer de oude. Minuscule kankercellen blijven in mijn bloed circuleren, medicatie houdt de kanker enkel onder controle. Zwaar om te dragen. Daar moet ik leren mee omgaan, en dat vraagt tijd.’

Mooi vooruitzicht ‘Ik was op mijn hoede, nadat mijn jongere zus een knobbeltje had laten wegnemen’, vertelt Lut. ‘Twee keer ben ik op controle geweest voor een mammografie. De derde keer kreeg ik te horen dat ik borstkanker had: hormoongevoelig en agressief. Zwaar, maar nog een beetje voorspelbaar: ik wist wat er ging komen. Zoveel keer chemo, operatie, bestralingen. Mijn oncoloog legde alles in detail uit. Ik kreeg informatiefolders over mogelijke bijwerkingen en wat ik ertegen kon doen. Dat maakte het hanteerbaar.’ ‘Na de chemo had ik, wat ze noemen, total medical response: de kanker was weg. Zeer goed nieuws. Dus wilde ik verder leven met het idee dat ik genezen was. Tot ik begin september 2011 een epileptische aanval kreeg. Het gevolg van een hersentumor die op de oogzenuw drukte, zo bleek. De kanker was terug, met een uitzaaiing in de hersenen. Een zware dobber, veel meer dan de vorige keer. Ik werd geopereerd. Na 14 dagen ziekenhuis zat

ik thuis, gedesoriënteerd en machteloos. Weg job, weg hobby’s, weg gezondheid... Eerst opnieuw recupereren was de boodschap, opgeven was geen optie.’

Een leven lang ‘Na de operatie is mijn hoofd bestraald. Ik nam chemotherapie in pilvorm. De bijwerkingen waren dubbel zo zwaar als de eerste keer. Het werden zes maanden van “overleven”. Als alleenstaande heb ik het voordeel dat ik thuis met niemand rekening moet houden. Ik kan mijn dag indelen zoals ik wil: slapen, eten, slapen... Eten omdat het moest. Meestal had ik geen honger of smaakte het eten niet.’ ‘Beetje bij beetje werd het leefbaarder. Ik leerde omgaan met blijvende schade aan gewrichten, zicht en gehoor, met vermoeidheid. Maar ik probeerde positief te denken. Natuurlijk blijf ik wat stuurloos. Hoe moet het nu verder? Wat zijn mijn kansen? Ik wil van elke dag het beste maken, ook al is dat slapend. Leven in het nu,

‘Ik ben naar een psycholoog van het ziekenhuis gestapt voor ondersteuning. Om de paar weken ga ik met haar praten.’ 10 Leven

juli 2012 - nr. 55

‘Voor mijn ziekte gaf ik les in het basisonderwijs. Dat heb ik 30 jaar zeer graag gedaan. Kinderen begeleiden is mijn job, maar ook mijn passie. Plots ben ik door mijn ziekte aan de kant gezet, zeker voor een tijd. Dat was niet mijn plan. Bij momenten leek mijn leven hol en leeg, af en toe voelde ik mij verloren. Dan moest ik mezelf overtuigen: komaan Lut, geduld. Het is oké als je niets doet, je mag ziek zijn, je hebt nog tijd... Op een moment wilde ik iets leuks plannen voor de nabije toekomst. Een plan zou een positief perspectief bieden. Dus boekte ik onlangs een wandelvakantie in de bergen samen met een vriendin. Maar een tijdje terug kon ik amper op mijn benen staan, dat wordt dus trainen. Daarom start ik met een revalidatieprogramma in het ziekenhuis. Ik verplicht mezelf elke dag extra te bewegen, al is het maar een kwartiertje, en dat voelt goed. Ik kan weer ergens naartoe leven. In de zomer vertrekken we.’

Stilte ‘Zeker als alleenstaande is het belangrijk dat je actief bezig blijft. Dat je onder de mensen blijft komen. Tijdens mijn eerste behandeling heb ik niet stilgezeten. Ik ging wandelen en deed wat vrijwilligerswerk. Ik heb een cursus intuïtief schilderen gevolgd, computerlessen, kleur- en stijladvies, mindfulness (een ontspannings-

niet alleen techniek, red.)... Ik liet me regelmatig masseren en ben op reis geweest. De tweede periode lukte dat niet meer. Ik was te ziek, te moe. Ik had meer behoefte aan stilte en rust. Mijn hoofd zat vol. Niet met heel veel dingen, maar met het gegeven dat ik hervallen was, niet meer beter word en een andere weg zal moeten opgaan. Ik moest leren loslaten. Dat is niet niks. Ik ben kwaad geweest, heb met deuren gesmeten... Ik kon er meestal niets bij hebben, geen confrontatie met verhalen en emoties van anderen. Vier maanden heb ik geen tv durven kijken uit angst dat ik het niet zou aankunnen, geen muziek beluisterd... Ik zat thuis in stilte. Die periode had ik nodig om weer een beetje in balans te raken. Om tot rust te komen en weer wat licht te zien. Om te aanvaarden dat wat is, is. En om daarmee

‘Ik wil van elke dag het beste maken. Leven in het nu, elk moment vastgrijpen.’

juli 2012 - nr. 55

Leven 11

verder te doen. Ik ben ook naar een psycholoog van het ziekenhuis gestapt voor ondersteuning. Om de paar weken ga ik met haar praten. Een aanrader, zeker als alleenstaande.’

Goed omringd ‘Mijn familie heeft mij goed gesteund, op een gepaste manier: mijn broers en zus met hun gezin, mijn vader. Ze liepen de deur niet plat, maar ze belden geregeld en waren er als ik iets nodig had. Allemaal hebben ze ook een sleutel van mijn huis. Omdat koken tegenviel en ik vaak misselijk was, brachten mijn zus en schoonzus eten of staken de diepvries vol. Mijn broer ging mee naar de kapper om mijn haar te laten scheren, mijn zus kwam tijdens mijn chemokuur regelmatig overnachten. Ik heb gelukkig ook vrienden en buren op wie ik kan rekenen. Regelmatig ging ik bij hen eten of logeren. Ze hebben veel geluisterd en dat deed deugd.’ ‘Na de operatie heb ik wel extra hulp ingeroepen: het Wit-Gele Kruis en Familiehulp. Hulp vragen is noodzakelijk als je alleenstaand bent. Ik wil niet dat familie of vrienden mijn huishouden overnemen en alles voor mij regelen. Dat is voor mij een gouden regel. Zo behoud je je zelfrespect. Je blijft alles zelf in handen houden. Familiehulp doet boodschappen, maakt eten, poetst... In het begin zelfs enkele keren per week.’ Lut Vranken: ‘Mijn toekomst blijft onzeker en dat is soms moeilijk.’

12 Leven

juli 2012 - nr. 55

Feia Vancuyck, Sociale Dienst UZ Leuven:

‘Durf hulp te vragen’ Alleenstaand betekent niet dat je er alleen voorstaat, als het over kanker gaat. Gelukkig maar. Het betekent wel dat je zelf beslissingen en initiatieven moet nemen. ‘Durf hulp te vragen’, benadrukt Feia Vancuyck. ‘Als alleenstaande is het niet evident om een beroep te doen op anderen. Mensen zijn het gewoon om hun zaakjes te regelen. Met kanker lukt dat soms niet meer, en heb je hulp van anderen nodig.’ Daarom geeft Feia deze tips: nnDurf de stap te zetten naar de sociale dienst van het ziekenhuis of de mutualiteit. Leg uw vragen voor en informeer naar sociale voorzieningen bij financiële problemen. nnZorg dat u hulp hebt als u uit het ziekenhuis ontslagen wordt. Regel vervoer, vraag hulp aan familie, vrienden of buren. Vraag eventueel een sociaal assistent om samen een plan op te stellen voor thuiszorg. nnVraag uw omgeving om bij te springen. Geef aan welke hulp u nodig hebt, maar laat mensen zelf bepalen hoe ver ze willen gaan. Vraag wat u wel en niet kunt verwachten. Mensen weten niet altijd wat ze kúnnen betekenen. Misschien helpt het als u aangeeft: zou u mijn strijk willen doen of de woonkamer stofzuigen? Stel zelf dingen voor. nnProbeer vooruit te denken en problemen voor te zijn. Welke oplossingen zijn er? Als u voor een zware behandeling staat, regel dan zo veel mogelijk op voorhand. Maar beperkingen zijn niet altijd voorspelbaar, u kunt niet alles voorzien. nnSchakel professionele hulp in. Er zijn diensten voor hulp in het huishouden, verzorging, vervoer, maaltijden aan huis... Informatie krijgt u op de sociale dienst van het ziekenhuis, het ziekenfonds of het OCMW. nnGeef aan wanneer u nood hebt aan een gesprek. Voor professionele steun kunt u terecht bij een psycholoog of sociaal assistent. Voor een ondersteunende babbel kunt u terecht bij VLK-ziekenhuisvrijwilligers, bij lotgenotengroepen of bij andere mensen die hiervoor openstaan. Zie www.tegenkanker.be/contact_met_een_ vrijwilliger en www.tegenkanker.be/lotgenotengroepen.

Blijven geloven ‘Ook op school leeft iedereen mee: mijn collega’s, de directeur, kinderen sturen kaartjes, maken geschenkjes... Het geeft een goed gevoel als mensen aan je denken. Maar ga ik er ooit nog voor hen kunnen zijn? Ik had graag kinderen gehad en een goede vriend. Spijtig, maar het is niet zo. Daar heb ik mee leren leven. Lesgeven was een goed alternatief. Ik was gelukkig voor de kanker. Nu ben ik zeker niet ongelukkig, maar mijn toekomst blijft onzeker en dat is soms moeilijk. Ik probeer me er zo weinig mogelijk door te laten verlammen. Daarom hou ik alle scenario’s open.’ ‘Mijn broers en zus weten wat er moet gebeuren als het met mij niet meer gaat. Dat ik zo lang mogelijk thuis wil blijven wonen, met hulp van buitenaf. Dat ze mijn huis mogen aanpassen aan andere

noden. Thuis weten ze alle belangrijke papieren liggen. De notaris is geregeld. Ze weten ook hoe ik mijn uitvaart zie: een christelijke dienst. Dat voorkomt nodeloze discussies. Maar met mijn eindigheid ben ik zelden bezig. Ik ben niet bang om te sterven, wel voor het fysieke achteruitgaan. Toch weet ik dat er altijd “Iemand” voor mij is. Geloven geeft mij extra steun. Ik zal mijn weg gaan. Op mijn 53ste wil ik alleszins niet buiten de wereld gaan staan. Ik ben meer dan mijn ziekte! Er zijn mogelijkheden genoeg om verder een kwalitatief leven op te bouwen. Op een andere, nieuwe manier. Samen met de mensen die ik graag zie.’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

Vragenlijn

Slapeloosheid Sinds ik weet dat ik kanker heb, raak ik moeilijk in slaap. Wat kan ik hieraan doen? Het is helemaal niet abnormaal dat u moeilijker kunt inslapen nadat u gehoord hebt dat u aan kanker lijdt of nadat de behandeling is gestart. Vechten tegen kanker levert heel wat fysieke ongemakken en mentale stress op. Soms leidt dit ertoe dat mensen moeilijk kunnen inslapen, dat ze niet meer aan één stuk kunnen doorslapen, dat ze te vroeg wakker worden of dat ze ‘s morgens niet goed uitgerust zijn. Slapeloosheid kan vele oorzaken hebben: de drukte van een ziekenhuis, pijn en ongemak of nevenwerkingen van medicijnen, zoals nachtelijke opvliegers bij hormoontherapie. Er is gelukkig een breed scala van mogelijkheden om slaapproblemen aan te pakken. Let eerst en vooral op uw voeding. Koffie, alcohol en suikerrijke producten vermijd u best in de avonduren. Een goede slaaphygiëne is eveneens belangrijk: vermijd drukke activiteiten voor u

naar bed gaat, zorg dat u een overgangsperiode inbouwt waarin u zich goed kunt ontspannen, vermijd ‘waak’activiteiten (bijv. tv-kijken) in uw slaapkamer, probeer altijd op hetzelfde tijdstip op te staan, ga pas slapen als u slaperig bent (maak het onderscheid met moe zijn!), vermijd lange dutjes in de namiddag en zorg voor voldoende relaxatie, ontspanning en rust overdag. Een goede manier om slaapproblemen aan te pakken, is een combinatie van ontspanningsoefeningen, beweging en een specifieke vorm van gedragstherapie (Cognitieve Gedragstherapie voor Insomnie, afgekort CGT-I). CGT-I leert u hoe uw gedrag en gedachtenpatronen uw slaap kunnen beïnvloeden. Een psycholoog gespecialiseerd in de behandeling van slaapklachten kan u hierbij helpen. Ontspanningsoefeningen helpen om lichamelijk én geestelijk te ontspannen. Denk bijvoorbeeld aan mindfulness of yoga, maar ook relaxatieoefeningen die de kinesitherapeut of de verpleegkundige aanreikt of die u zelf leert met behulp van een boek, cd of dvd zijn prima. Ook bewegen helpt. Hoeveel beweging u nog aankunt, hangt af van uw omstandigheden en van het stadium van uw ziekte. Maar hoe gering ook, elke vorm van beweging helpt om beter te kunnen slapen en depressieve gedachten of gevoelens te verdrijven.

Bekkenbodemspieroefeningen Bij een operatie is mijn prostaat volledig verwijderd en nu heb ik geregeld last van urineverlies. Men raadt me oefeningen aan om mijn bekkenbodemspieren te trainen, maar ik vraag me af hoe dit precies in zijn werk gaat en op welke termijn dit resultaten oplevert. Na een operatie aan de prostaat hebben mannen vaak last van urineverlies. Gelukkig is dit probleem meestal van tijdelijke aard. Het doet zich vooral voor bij handelingen die een inspanning vergen zoals voorwerpen tillen, uit bed komen, opstaan of bij hoesten en niezen. Bij sommigen treedt urineverlies op bij hevige drang om te plassen. Operaties aan de prostaat vinden plaats in het gebied van de sluitspier van de blaas. De plasbuis loopt door de prostaat en bij een operatie wordt de sluitfunctie aangetast. Om daaraan te verhelpen, kunt u de bekkenbodemspieren trainen zodat deze een deel van de sluitwerking overnemen. Een aangepast oefenprogramma zorgt ervoor dat het urineverlies beperkt wordt.

De huisarts, de uroloog of de prostaatverpleegkundige kan u een lijst bezorgen van kinesitherapeuten die gespecialiseerd zijn in dit domein. Bij de kinesitherapeut kunt u een aangepast oefenschema doorlopen. Ook thuis moet u de bekkenbodemspieren blijven oefenen. Deze training vraagt wat discipline en kan in het begin vermoeiend zijn wegens de concentratie die u moet opbrengen. Het herstel heeft tijd nodig en soms hebben patiënten het gevoel dat het allemaal te traag gaat. Maar als u de training volhoudt en de oefeningen nauwkeurig uitvoert, zal dit zeker resultaten afwerpen. Hoe lang het precies zal duren vooraleer u resultaat boekt, kan alleen de kinesitherapeut goed inschatten op basis van uw omstandigheden. Wanneer de sluitfunctie hersteld is en de incontinentie verdwenen, kunt u de oefeningen afbouwen. Lijst van kinesitherapeuten gespecialiseerd in bekkenbodemspieroefeningen: www.bgkvgpr.be www.pelvired.be

We geven een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen aan de Vlaamse Kanker­tele­foon. Hebt u een vraag over kanker? U kunt elke werkdag bellen van 9 tot 12u en van 13 tot 17u. Mailen kan ook: [email protected]. Samenstelling: carla rosseels, foto: corbis

juli 2012 - nr. 55

Leven 13

Individuele steun en opvang

In een veertigtal Vlaamse ziekenhuizen en campussen zijn VLK-vrijwilligers actief. Elke week gaan ze op bezoek bij de kankerpatiënten die er opgenomen zijn of er langskomen voor een behandeling. Ze bieden een luisterend oor, ze geven moed, ze staan open voor een gewone, gezellige babbel. ‘Ze leveren fantastisch werk, daar neem ik mijn hoed voor af’, getuigt Jaak Duchateau. Tekst: Bart Van Moerkerke, foto’s: Stefaan Beel en Filip Claessens

VLK-vrijwilligers bezoeken patiënten in het ziekenhuis

‘Tot volgende week. Dinsdagmorgen in het AZ Sint-Jan in Brugge. Op de afdeling hematologie zitten Noëlla Haerinck en Roland Legein voor een korte briefing samen met Sabine De Baets. Noëlla en Roland zijn twee van de drie vrijwilligers van de Vlaamse Liga tegen Kanker op de afdeling. Ze komen zoals elke week op patiëntenbezoek. Sabine is de hoofdverpleegkundige. Ze overlopen samen de lijst van de patiënten.

Je komt

Noëlla en Roland spreken af welke patiënten ze in de loop van de ochtend zullen bezoeken. ‘Op de afdeling hebben we drie groepen patiënten’, zegt Sabine De Baets. ‘Patiënten met de ziekte van Kahler en met lymfeklierkanker worden meestal op de dagkliniek behandeld en worden niet zo vaak opgenomen, en zeker niet voor lange tijd. De patiënten met leukemie daarentegen verblijven hier gedurende

een lange periode. Ze krijgen doorgaans vier tot vijf behandelingen met intensieve chemotherapie waarbij ze telkens drie tot vijf weken in het ziekenhuis zijn en twee weken thuis. Het is vooral voor die patiënten dat onze drie VLK-vrijwilligers belangrijk kunnen zijn. Iedere patiënt krijgt tijdens de eerste weken van zijn of haar opname zeker het bezoek van een vrijwilliger. Soms blijft het op vraag van de patiënt bij die ene keer, maar voor de meesten wordt het een wekelijkse babbel waar ze echt naar uitkijken.’

Het eerste bezoek

Stefaan Standaart: ‘Ik weet dat Roland lang geleden ook kanker heeft gehad, maar daarover hebben we nooit gepraat.’ 14 Leven

juli 2012 - nr. 55

Bij opname krijgen de patiënten een onthaalbrochure over de afdeling hematologie. Daarin komen ook de VLK-vrijwilligers ter sprake. Niet alle patiënten lezen evenwel de informatie en velen zijn dus verrast als een vrijwilliger bij hen aanklopt. ‘Het eerste bezoek is altijd moeilijk’, zegt Noëlla. ‘Ik begin met me voor te stellen als vrijwilliger van de Vlaamse Liga tegen Kanker. Dan vraag ik of de patiënt het goed vindt dat we even kennismaken. De reactie verschilt van persoon tot persoon. Veel patiënten voelen zich opgelucht hun verhaal te kunnen doen. Bij een aantal mensen voel je terughoudendheid en dan is het gesprek korter. De ene patiënt

toch?’ praat er makkelijker over dan de andere. Dat er nog een tweede patiënt in dezelfde kamer ligt, maakt het niet eenvoudig om over persoonlijke zaken te praten. Als die kamergenoot nog mobiel is, gaat hij of zij tijdens het gesprek al eens een wandelingetje maken in de gang. Maar in het begin is het altijd wat aftasten. Aan het eind van het eerste gesprek vraag ik of de patiënt graag heeft dat ik de week erna nog eens langskom. Het is aan de patiënt om te beslissen.’ ‘Wat de patiënt tegen me zegt, blijft tussen ons’, benadrukt Roland. ‘Het gebeurt natuurlijk wel eens dat een patiënt iets niet durft te zeggen of te vragen aan de verpleegkundigen of de artsen en ons vraagt om dat in zijn of haar plaats te doen. We polsen dan eerst hoe het komt dat iemand iets niet durft te zeggen en stimuleren de patiënt om zelf de verpleegkundige of de arts aan te spreken. Maar indien nodig geven wij toch zelf iets door aan Sabine.’

Stof tot gesprek Stefaan Standaert is sinds het najaar van 2011 opnieuw halftijds aan het werk als leerkracht fysica. Drie jaar geleden kreeg hij acute myeloïde leukemie. Alles bij elkaar verbleef hij nagenoeg een jaar op

de afdeling hematologie. Hij kreeg er bijna wekelijks bezoek van Roland. ‘Toen ik pas was opgenomen, kwam Roland met me kennismaken. Het klikte tussen ons. Ik weet dat hij lang geleden ook kanker heeft gehad, maar daarover hebben we nooit gepraat. Ik wilde ook niet over mijn ziekte spreken, dat heb ik van bij het begin duidelijk gezegd. Alles wat daarmee te maken heeft, is het domein van de dokters en de verpleegkundigen. Met Roland had ik het over van alles: over fotografie, de natuur, reizen, het gezin en de familie. Hij is een jazzliefhebber, op dat vlak heeft hij mijn nieuwsgierigheid echt geprikkeld.’ Sabine De Baets kan zich helemaal vinden in die manier van aanpakken. ‘Het team van artsen, verpleegkundigen, oncologisch psychologen, maatschappelijk assistenten is bezig met alles wat de ziekte aangaat. Het medische is niet het domein van de vrijwilligers. Ik probeer hen te stimuleren om een losse babbel te hebben met de patiënten. Dat neemt niet weg dat het soms wel gaat over hoe de patiënt zich voelt. Als een patiënt behoefte heeft om daarover te praten, moet dat natuurlijk kunnen. Verpleegkundigen hebben niet altijd de tijd voor een goed en diepgaand gesprek, de vrijwilligers wel. We vullen elkaar aan.’ ‘Vooral de eerste keer gaat het toch dikwijls over de ziekte’, zegt Noëlla. ‘De eerste vraag van een patiënt is vaak: “waarom ik?”. Ze voelen zich machte-

loos. Ik kan dan alleen maar zeggen dat niemand kanker verdient. Het komt er vooral op aan goed te luisteren. Ik ben een buitenstaander, aan mij kunnen patiënten veel kwijt: hun dromen, angsten, frustraties. Je mag ook niet bang zijn voor stiltes. Dat heb ik geleerd.’ ‘Het is voor een patiënt soms makkelijker om met een vrijwilliger over de ziekte te praten dan met bijvoorbeeld de partner of de kinderen. Patiënten houden zich tegenover hun familie soms in omdat ze hen emotioneel geen pijn willen doen. Tussen de patiënt en de vrijwilligers is die familieband er niet, wel een vertrouwensband’, vult Roland aan. ‘Over de ziekte kunnen praten, haalt bij sommigen een last van de schouders. Maar je mag dat niet veralgemenen. Er zijn ook patiënten die het er niet over willen of kunnen hebben. Ik denk dat gesprekken over het algemeen misschien maar voor vijf procent over de ziekte als dusdanig gaan.’

Moed geven Jaak Duchateau verbleef in 2010 vijf maanden in het AZ Sint-Jan voor de behandeling van acute myeloïde leukemie. Begin 2012 herviel hij. Na een nieuwe chemobehandeling volgde midden april een stamceltransplantatie. De voorbije twee jaar vond hij heel veel steun bij Roland. ‘Roland is zeer tactvol, hij zegt de juiste dingen op het juiste moment, hij heeft me op sommige momenten de moed

Jaak Duchateau: ‘Ik ben telkens blij als het dinsdag is en Roland op bezoek komt.’ juli 2012 - nr. 55

Leven 15

Hebt u interesse om VLK-vrijwilliger te worden? Eind 2011 waren in 41 ziekenhuizen en campussen VLK-vrijwilligers aan de slag. Ze zijn op vaste tijdstippen aanwezig voor individuele steun en opvang van patiënten (zie de lijst in de agenda in het midden van dit tijdschrift). Deze vrijwilligers, al dan niet zelf of in hun omgeving geconfronteerd met kanker, worden gecoacht door de professionele regiocoördinatoren van de VLK. Omdat almaar meer patiënten een beroep op hen doen, is de VLK op zoek naar nieuwe vrijwilligers. Kandidaten krijgen een grondige basisopleiding met praktijkgerichte oefeningen, over onder meer goede communicatie, beroepsgeheim, medische aspecten van kanker. Afhankelijk van de taken die de vrijwilligers zullen/willen opnemen, is er nog een meer specifieke opleiding. Er zijn ook regelmatig bijscholingen en intervisies met collega-vrijwilligers. Hebt u interesse om een engagement als VLK-vrijwilliger aan te gaan? Surf dan naar www.tegenkanker.be/vrijwilliger of telefoneer naar 070/22.55.25.

Sabine De Baets: ‘Verpleegkundigen hebben niet altijd de tijd voor een goed en diepgaand gesprek, de vrijwilligers wel. We vullen elkaar aan.’

gegeven om te blijven vechten’, zegt Jaak. ‘We praten over de meest uiteenlopende zaken, zelfs over het snoeien van bomen. Ook af en toe over kanker. Roland heeft het zelf meegemaakt, hij weet wat het is. Ik ben van nature niet iemand die zich snel blootgeeft, maar daar ben ik toch van teruggekomen: ik kan elke patiënt alleen maar de raad geven te babbelen over de ziekte en de VLK-vrijwilligers in vertrouwen te nemen. Dat doet goed, daar haal je energie uit. Ik ben in elk geval telkens blij als het dinsdag is en Roland op bezoek komt. De vrijwilligers leveren fantastisch werk, daar neem ik mijn hoed voor af.’ Dat zegt ook Stefaan Standaert: ‘Je moet het maar doen, vrijwillig op bezoek gaan bij mensen met kanker. Het is een hele opgave en het loopt niet altijd goed af.’ ‘Ik heb al van enkele mensen afscheid

16 Leven

juli 2012 - nr. 55

moeten nemen en da’s moeilijk’, knikt Noëlla. ‘Ik leer ook bij, ik kan altijd zelf voor een gesprek terecht bij onze VLKregiocoördinator en bij het verplegend personeel in het ziekenhuis. We komen ook regelmatig samen met de vrijwilligers om ervaringen te delen. Ik doe dit werk uit maatschappelijke betrokkenheid. Ik ben met brugpensioen en wil mijn vrije tijd zinvol invullen. Ik vind het ook belangrijk bij een organisatie en een groep te horen. Ik haal voldoening uit het vertrouwen dat mensen in me stellen, ik vind het een voorrecht een eindje met hen te mógen meegaan. De vele gesprekken met

Noëlla Haerinck: ‘Veel patiënten voelen zich opgelucht hun verhaal te kunnen doen.’

patiënten hebben me ook anders doen aankijken tegen het leven. Ik kan banale problemen veel makkelijker relativeren dan vroeger.’ ‘Een patiënt die tegen me zegt: “Roland, bedankt. Tot volgende week! Je komt toch?”, daarvoor doe ik dit vrijwilligerswerk. Het toont aan dat wat je doet belangrijk is voor die persoon’, vat Roland samen.

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

Roland Legein: ‘Wat de patiënt tegen me zegt, blijft tussen ons.’

Een dag uit het leven van

Prostaatverpleegkundige Veerle Decalf

‘Een mooi publiek en dankbaar werk’ ‘Patiënten zijn open en blij met een eerlijk gesprek’, vertelt Veerle Decalf. Veerle is prostaatverpleegkundige bij het oncologisch centrum in het UZ Gent. Ze begeleidt kankerpatiënten tijdens de diagnose, behandeling en nazorg. We volgen haar op een doordeweekse donderdag. Tekst: Els Put, foto’s: An Nelissen

moed: prostaatkanker heeft immers vaak een goede prognose en er zijn heel wat behandelingen mogelijk.’

Slechtnieuwsgesprek

Een dag uit het leven van In deze reportage volgen een journalist en een fotograaf één dag lang een kankerpatiënt, een familielid of een hulpverlener.

‘De patiënten kennen me als ‘de prostaatverpleegkundige’, legt Veerle uit, ‘maar die benaming klopt niet helemaal. Mijn functie is eigenlijk “verpleegkundig consulent urooncologie”, maar da’s een hele mondvol. Ik volgde daarvoor een gespecialiseerde opleiding. Naast prostaatkankerpatiënten, zorg ik ook voor patiënten met blaas-, nieren penistumoren. Ik begeleid hen bij de gesprekken met de artsen en check of ze die informatie begrijpen. Ik neem het behandelplan met hen door, leg het gebruik van materialen uit en geef leefstijladviezen zoals tips om met de nevenwerkingen van behandelingen om te gaan. En ik geef hen

In de ochtend overloopt Veerle de patiënten met haar collega’s. Een eerste patiënt komt om een tweede mening. Guido wordt in een ander centrum behandeld maar heeft daar vragen bij. Is zijn behandeling wel de meest aangewezen in zijn situatie? Hij krijgt een positief antwoord. Guido vindt dat hij in het andere centrum onvolledig geïnformeerd werd. Nadat de arts meer uitleg heeft gegeven, neemt Veerle Guido mee naar een gespreksruimte en peilt naar zijn reactie. Veerle: ‘Ik laat patiënten vragen stellen en vertellen zodat ze wat tot rust komen en ze alle informatie ook echt begrijpen. Deze patiënt kreeg eigenlijk een slechtnieuwsgesprek. Hij wist niet dat zijn behandeling zijn ziekte enkel nog vertraagde. Hij dacht dat hij nog volledig kon genezen. Dat kwam hard aan. Soms weegt een slechtnieuwsgesprek ook bij mij even door, maar dat kan ik kwijt bij mijn collega’s. We helpen elkaar. Niet alle gesprekken zijn trouwens even zwaar: meestal is prostaatkanker wel goed te genezen.’

Luisteren, observeren en informeren Enkele patiënten later is het de beurt aan Karel. Hij is 58 jaar. Eén week geleden werd hij geopereerd: de prostaat met het gezwel en enkele lymfeklieren werden

weggenomen en er werd een blaaskatheter geplaatst. Dat is een soepele, holle slang waardoor urine uit de blaas kan aflopen. Vanochtend werd de katheter verwijderd. Nu stapt Karel samen met zijn vrouw Marleen de consultatieruimte binnen. De uroloog vraagt Karel hoe hij zich voelt en stelt hem meteen ook gerust: ‘het urineverlies dat je nu, na het verwijderen van de katheter, nog hebt, is volkomen normaal en verbetert nog.’ Dan legt hij uit dat er nog een nabehandeling met radiotherapie en hormoontherapie nodig is omdat één lymfeklier door de tumor bleek aangetast. De radiotherapeut neemt over en zegt dat zij binnen zes weken wil starten met 36 beurten radiotherapie, elke dag één, vijf keer per week. Eerst laat Karel alle

Prostaatkanker Prostaatkanker is een ziekte waarbij zich kwaadaardige cellen vormen in het weefsel van de prostaat. Aan de hand van onderzoeken kan de arts het stadium van de ziekte vaststellen. Bij de meerderheid van de patiënten (ongeveer 60%) bevindt de prostaatkanker zich bij de diagnose in stadium 1 of 2. De tumor is in dat geval beperkt tot de prostaat zelf en een genezende behandeling is mogelijk. Ook als de tumor zich tot net buiten de prostaat strekt (stadium 3), kan de kanker vaak genezen worden. Bij stadium 4 is de tumor doorgegroeid naar omliggende organen of verder uitgezaaid in het lichaam.

juli 2012 - nr. 55

Leven 17

Eerlijk gesprek

informatie over zich komen, hij lijkt wat verbouwereerd. Veerle luistert en observeert. Karel stelt vragen: ‘Dus alle kanker is niet weg? En: hoe lang duurt een beurt radiotherapie?’ Karel hoopte ongetwijfeld op de boodschap ‘alles is weg’ en ‘je hoeft geen behandeling meer’. Stilaan dringt het verdict tot hem door. ‘Hoe is mijn prognose?’, is zijn volgende vraag. ‘Je hebt een grote kans dat je binnen vijf jaar genezen bent’, reageert de arts. Voor Karel slaat de angst toe: ‘Maar zeker is dat niet?’ De arts probeert hem gerust te stellen: ‘Ook dan hebben we nog heel wat mogelijkheden om je te helpen. Maar nu gaan we voor genezing, heel zeker.’ Karel verstart, Marleen zit er stilletjes bij. De radiotherapeut vraagt nog een keer of Karel meer uitleg wil, maar neen, hij weet het even niet.

Afspraken overlopen Veerle neemt Karel mee naar een aparte ruimte en schuift haar stoel zo dat ze dicht bij Karel kan zitten. Ze laat hem praten. Karel begint te wenen. ‘Ik ben een pessimist’, vertelt hij. ‘Ik hoor alleen dat

ik misschien niet meer genees.’ Veerle reageert: ‘Zo hoeft het helemaal niet te gaan. De behandeling werkt, je moet geloven dat je kan genezen.’ ‘Ja’, zegt Karel, ‘dat heb ik nodig. Iemand die me zegt dat ik er de moed in moet houden.’ Veerle vraagt hem of hij een gesprek met een psycholoog wil. ‘Neen, nu niet. Nog niet, als ik maar met jou kan praten’, reageert hij. Dan legt Veerle incontinentiemateriaal op tafel. ‘Je zal de eerste tijd incontinentieverbanden nodig hebben. Wat hebben ze je meegegeven vanochtend?’, vraagt ze. Marleen toont enkele verbanden. Kijk, als je meer dan vier van die kleine verbanden per dag gebruikt, schakel je beter over op deze. En als je meer dan vier van deze grote verbanden gebruikt, schakelen we over op een condoomkatheter. Maar dat geef ik je nog niet mee want dat heb je waarschijnlijk niet nodig. Bel me als je vragen hebt, blijf niet lopen met een probleem.’ Veerle overloopt het schema van afspraken: een controle bij de uroloog, een afspraak bij de radiotherapeut. Goed dat ze dit doet, want Karel dacht dat de

‘Ik praat als vrouw ook over intieme onderwerpen. Mannen zijn vaak heel open en blij dat ze daarover kunnen praten.’ 18 Leven

juli 2012 - nr. 55

radiotherapie al snel zou starten. Maar dat is nu nog te vroeg, de operatiezone moet eerst kunnen herstellen. Hij vraagt nog eens extra naar Veerles naam. Veerle stelt hem gerust: ‘We zijn bij alle volgende consultaties.’ En ze verzekert hem: ‘Je mag altijd bellen’. ‘Ik hoop dat ik het geluk aan mijn kant heb, dat ik helemaal genees’, zegt Karel bij het afscheid.

Een nieuw initiatief Het gesprek met Karel heeft lang geduurd, een collega-verpleegkundige heeft ondertussen enkele andere patiënten geholpen. Samen overlopen ze de lijst en noteren ze wat ze zeker mee willen nemen bij volgende consultaties. Dan is het is tijd voor de lunch; een korte break want tijdens de middagpauze staat een bespreking op het programma. Een van de bijwerkingen van hormoontherapie bij prostaatkankerpatiënten is de vermindering van spiermassa door minder testosteron. Om hun spiermassa en conditie te versterken en het herstel te bevorderen, willen de prostaatverpleegkundigen een bewegingsprogramma voor patiënten met hormoontherapie uitbouwen. Ronny Pieters, verpleegkundig specialist urologie, vraagt Veerle en haar collega’s naar hun ideeën: ‘Waar en met wie zouden we een fitnessuurtje kunnen organiseren? Op welk

moment in de week? Zouden informatiesessies nadien geen goed idee zijn?’ De groep discussieert en maakt de plannen concreet. Wordt ongetwijfeld vervolgd.

De checklist In de namiddag staan consultaties op de afdeling Radiotherapie op het programma. Veerle overloopt met enkele patiënten een lijst van mogelijke bijwerkingen voor hun gesprek met de radiotherapeut. Een van haar namiddagpatiënten is Peter, een man van 75 jaar. Twee jaar geleden kreeg hij de diagnose prostaatkanker. De bestraling is anderhalf jaar geleden afgelopen. Nu krijgt hij nog hormoontherapie: de combinatie radiotherapie en hormoontherapie is bij Peter een genezende behandeling. Veerle overloopt haar checklist. ‘Hoe voel je je?’ ‘Ik voel me goed’, antwoordt een glunderende Peter, ‘nergens last van.’ ‘Hoe is je stoelgang? Zijn er geen bloed of slijmen bij? En hoe gaat het plassen? Geen verlies of te veel aandrang?’ ‘Neen, gaat allemaal prima’, is het antwoord. Veerle polst verder, naar warmteopwellingen en vermoeidheid. Peter geeft toe dat hij daar wel wat last van heeft. ‘En hoe is je libido?’ ‘Ja, dat is wat minder. Wat minder zin, en minder vaak een erectie. Maar nog voldoende om actief te zijn. Dat wordt wel weer beter als de hormoontherapie voorbij is’, hoopt

hij. ‘Wil je nu al hulp? Of pakken we dat nadien op?’, vraagt Veerle. ‘Laat maar voor later’, reageert Peter, ‘Het is geen probleem nu.’ De vragenlijst is rond en Peter krijgt een oké op alle scores. Veerle vult aan: ‘Ik praat als vrouw ook over intieme onderwerpen, nog geen enkele man heeft op die vragen niet willen antwoorden. Integendeel, ze zijn vaak heel open en blij dat ze daarover kunnen praten. Het is een mooi publiek en dankbaar werk.’ De namen van de patiënten zijn pseudoniemen. We danken hen en de medewerkers van het UZ Gent van harte voor hun medewerking.

Lotgenotencontact Bij de lotgenotengroep ‘Wij ook’ kunt u terecht voor individueel contact met iemand die prostaatkanker heeft (gehad). Meer info bij ‘Wij ook’ vzw, p.a. Oncologisch Centrum Antwerpen, Lange Gasthuisstraat 35-37, 2000 Antwerpen, 03/338.91.54, [email protected]. www.wijook.be

Interesse in een job in de zorgsector? Surf naar www.ikgaervoor.be.

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

Vragen over prostaatkanker? U vindt meer informatie over prostaatkanker in de brochure ‘Meer weten over prostaatkanker’. U kunt de brochure lezen op www.tegenkanker.be/prostaatkanker. Ontvangt u liever een gedrukt exemplaar? Dat kunt u dat bestellen op www. tegenkanker.be/publicaties, door een mail te sturen naar [email protected] (naam en adres vermelden a.u.b.) of door te bellen naar 02/227.69.69. Alle kankerafdelingen beschikken over gespecialiseerde zorgverleners (prostaatverpleegkundigen, psychologen en sociaal werkers) die u kunnen helpen met praktische en emotionele problemen. Vraag naar hen in het ziekenhuis. U kunt ook anoniem bellen of mailen met de Prostaatkankerlijn van de VLK: 078/150.701 (elke maandag en donderdag van 13 tot 17u), [email protected]. juli 2012 - nr. 55

Leven 19

Brievenbus

Leven 53

‘Goed van jullie om ook eens aandacht te besteden aan minder bekende kankers.’ Nicole Schoefs, Hoeselt

Kanker maakt arm ‘Kanker maakt arm’, lees ik in Leven 52. Ik ben 52. Toen ik 22 was, kreeg ik borstkanker. Twee jaar geleden herviel ik. In de jaren tachtig verloor ik alles. Nu dreig ik opnieuw alles te verliezen en staat het water me aan de lippen. Een volledige borstamputatie maakte 30 jaar geleden een eind aan mijn vrouw zijn. Een echtscheiding volgde, na amper vier maanden huwelijk. Ik huurde een appartementje, maar nadat de huisbazin vernomen had dat ik ziek was, moest ik weg, ze vreesde geen huur meer te ontvangen. Ik ging opnieuw thuis wonen. Mijn ouders betaalden de ziektekosten. Toen hanteerde het ziekenfonds nog een andere regeling. Ik moest eerst het volledige bedrag betalen, dat meermaals opliep tot meer dan 100.000 Belgische franken (ongeveer 2.500 euro, red.). Daarna gaf het ziekenfonds het grootste deel terug. Maar je moest dat geld wel hebben. Ik ben niet boos dat ik opnieuw ziek geworden ben. Wel diep teleurgesteld. Ik heb nu een borstsparende operatie achter de rug. Het contrast met de andere zijde van mijn lichaam is nu nog lelijker. Mijn lichaam is gesloopt, net zoals mijn financiële toestand. Toen ik opnieuw ziek werd, vroeg mijn werkgever of hij iets voor me kon doen. Ik antwoordde: ‘mijn baan vrijwaren, want ik wil opnieuw komen werken’. Dat is de strohalm die ik vasthoud,

mijn levensdoel. Maar het is onzeker of ik ooit nog zal kunnen werken. Marleen Dillen Vorselaar

Weer aan het werk Een beetje zoals een eerste schooldag, zo voelde het. Ik liep er al een hele week over te piekeren, en kon er ’s nachts niet van slapen. Vele kopjes rustgevende thee kregen het aanhoudend rusteloze gevoel maar niet onder controle. Een draaikolk in mijn maag, samen met de storm in mijn hoofd. Zou het mij wel lukken? Was het nog te vroeg? Er zat maar één ding op om het te weten te komen: proberen. Ik wist precies wat ik zou antwoorden op de vraag ‘Hoe voel je je?’ ‘Verminkt, maar ik ben er nog. En verder wil ik er niet over praten.’ Uiteindelijk was het dan zover: mijn eerste (halve) werkdag. Frisgewassen, met Marcel (mijn pruik) netjes in de plooi kwam ik een half uur vroeger dan gewoonlijk aan op kantoor. Daar wachtte me een uitzonderlijk warm welkom. De kleurrijke vlaggetjes die normaal alleen voor verjaardagen gebruikt worden, wapperden vrolijk boven mijn bureau. En naast mijn pc een enorme ruiker bloemen en een leuk bloempotje. Ik kon het me levendig voorstellen hoe-

veel lol ze moeten gemaakt hebben bij het decoreren van mijn werkplek. Op een groot vel papier stond in reuzeletters ‘Welcome back’, met daarnaast een tekening die de beklimming van de Mont Ventoux moest voorstellen. Een col voor elke chemo die ik had ondergaan, zes in totaal. Aan de top van de berg was de eindstreep getekend, en figuurtjes die de collega’s moesten voorstellen. Ze hadden allemaal een veiligheidshelm op, en er was zelfs een balustrade voorzien zodat ze niet van de berg zouden vallen. Safety first natuurlijk, als je op de veiligheidsdienst werkt. Onopgemerkt weer beginnen werken was die dag niet aan de orde: aangetrokken door de vele vlaggetjes sijpelden er de hele ochtend mensen binnen om een praatje te slaan. Ik wist niet goed waar te beginnen. Met de duizenden achterstallige e-mails misschien, of moest ik die echt zomaar allemaal met één druk op de knop wissen, zoals iemand mij had aangeraden. Ik kon niet aan de verleiding weerstaan om toch even vluchtig door het enorme aantal berichten te scrollen. Al was het maar om te weten wie er allemaal aan mij had gedacht in de voorbije acht maanden. En om mij toch heel even héél belangrijk te voelen. Om ze dan alsnog te deleten. Een nieuwe start, een nieuw begin, met een nieuwe ik. Maggie Pouillon Mechelen

Brievenbus, rubriek voor lezers. Schrijf ons! ‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit dit tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: frederika hostens

20 Leven

juli 2012 - nr. 55

Echo

‘Opgeven is nooit een optie geweest. Je kijkt met heimwee naar je oude, gewone leven, maar je hebt geen keuze: je wordt erin gesmeten en moet erdoorheen. Het is een cliché, maar voor mij is het glas altijd halfvol geweest, nooit halfleeg’. n Ilke kreeg zes weken na de geboorte van haar jongste zoon te horen dat ze borstkanker had en getuigde over haar ziekte en behandeling in Flair, 10 april 2012.

‘Ik wou eerlijk zijn tegenover mijn kinderen. Ik wou ze duidelijke uitleg geven en niet zomaar zeggen “papa is een beetje ziek onderaan”. Dat leek me flauw en te simpel.’ n Marc Van Eeghem werd eind 2010, begin 2011 behandeld voor een agressieve vorm van prostaatkanker en getuigde daarover op 18 april 2012 in het radio1-

Lymfeklierkanker Ik was verbaasd om eindelijk een artikel te mogen lezen over medelotgenoten die de diagnose van Non-Hodgkin hebben gekregen. Het heeft mij de voorbije jaren vaak gestoord dat vooral borstkanker in de picture komt. Niet dat ik borstkanker niet erg vind, maar het geeft andere kankerpatiënten het gevoel dat wat zij meemaken van ondergeschikte orde is. Tenminste, zo heb ik dat ervaren. Goed van jullie om ook eens aandacht te besteden aan minder bekende kankers. In 2008 viel voor mij het verdict van NonHodgkin, nooit van gehoord natuurlijk… Ondertussen is de chemo allang verleden tijd en ben ik weer het werk. Niet meer voltijds zoals vroeger maar halftijds want meer kunnen mijn lichaam en geest echt niet meer aan. Het gaat verder goed met mij. In september 2011 nam ik deel aan de beklimming van de Monte Perdido*. De tocht met medelotgenoten heeft mij sterker gemaakt. In 2013 is het de beurt

Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker. www.tegenkanker.be/leven Rekeningnummer: BE03 4886 6666 6684 Verantwoordelijke uitgever: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Hoofdredacteur: Hedwig Verhaegen. Eindredactie: Frederika Hostens. Redactie: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen. Werkten mee aan dit nummer: Frieda Joris, Marc Peirs, Els Put, Carla Rosseels, An Van de Velde en Bart Van Moerkerke. Foto voorpagina: Dieter Telemans. Lay-out: Griet Wittoek, Drongen. Druk: Van der Poorten, Kessel-Lo. Adviesraad: Els Baetens, Catherine Baillon, Sabien Bauwens, Alain Bols, Adrienne Claes, Jan Demol, Titia Dergent, Marie-Elise D’haeseleer, Christel Fontaine, Ingrid Jacobs, Gerd Koyen, Mieke Peys, Elke Robijn, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Mia Slabbaert, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Feia Vancuyck, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen. Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). De teksten en afbeeldingen in dit magazine worden door auteursrechten beschermd. Voor overname dient u de expliciete toestemming te vragen van de VLK. KBC is de trouwe partner van de VLK.

programma Joos.

‘Dit is een verborgen pleidooi om in welke omstandigheid ook je verbeelding te blijven gebruiken. De realiteit van ziekte is hard, je moet jezelf de mogelijkheid geven om af en toe in je verbeelding weg te vluchten.’ n Striptekenares Judith Vanistendael over haar boek Toen David zijn stem verloor waarin ze het verhaal vertelt van een man met keelkanker, in De Bond, 27 april 2012.

‘Het was zalig warm najaarsweer. Ik zat een tijdje op een bank aan de dijk en observeerde de zonnebaders en wandelaars. Ze leken zorgeloos te kunnen genieten en voor mij was dit waarschijnlijk het laatste echt zonnige weekend van het seizoen, misschien zelfs van mijn leven. Was dit mijn laatste fietstocht, mijn laatste zomerdag? Genieten en wenen gingen de laatste tijd vaak samen.’ n Ann Vermeiren overleed eind november 2011 aan kanker. Ze schreef in haar laatste levensmaanden Kies en bemin je keuze – Zelfzorg bij je levenseinde. Het boek verscheen dit voorjaar bij uitgeverij Lannoo.

In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in. Samenstelling: frederika hostens

aan weer een nieuwe groep om deze uitdaging aan te gaan. Ik raad deze ervaring alle lotgenoten heel erg aan. Bedankt nog voor al het goede werk dat de Vlaamse Liga tegen Kanker levert. Nicole Schoefs Hoeselt * Noot van de redactie: u vindt meer informatie over de beklimming van de Monte Perdido op www.monteperdido.be en www.outwardbound.be. In Leven 54 vertelden Heidi Poelman en Marie-Rose Peeters over deze tocht, zie www.tegenkanker. be/heidi_poelman_en_marie-rose_peeters.

Euthanasie juridisch afdwingbaar? In Leven 54 sloop een foutje in het artikel over euthanasie. Op pagina 16 stond in het antwoord op vraag 4 dat een wilsverklaring euthanasie juridisch afdwingbaar is. Dit is niet zo: een wilsverklaring euthanasie is niet juridisch afdwingbaar. Een schriftelijk verzoek voor euthanasie is dat ook niet. Alleen een negatieve wilsverklaring is juridisch afdwingbaar. U kunt de zes vragen en antwoorden over euthanasie nalezen op www.tegenkanker.be/rudy_passchyn_ euthanasie

juli 2012 - nr. 55

Leven 21

Multipel myeloom

‘Ik sta ermee op en ik ga ermee slapen, maar overdag denk ik niet aan mijn ziekte.’ Marc Devlaminck heeft de ziekte van Kahler, een kanker van het beenmerg. Die is momenteel onder controle, Marc is de sportman die hij altijd is geweest. Maar hij weet dat de kanker vroeg of laat weer de kop opsteekt. ‘Elke morgen sta ik voor de spiegel, ik knipoog naar mezelf en ik voel me klaar voor nog een goede, plezante dag.’ Tekst: Bart Van Moerkerke, foto: An Nelissen

Marc Devlaminck blijft fervent sporten ondanks kanker

‘Elke morgen knipoog ik naar Marc Devlaminck was veertig jaar boekhouder in een Kortrijks textielbedrijf, een zittend beroep. Maar in zijn binnenste is Marc een sportman, altijd geweest. ‘Ik was wellicht de enige die elke dag met de fiets naar het werk kwam, tien kilometer heen en tien terug. Ik voetbalde vijf jaar voor het eerste elftal van SV Waregem in derde en tweede klasse, daarna kwam ik uit voor Stade Kortrijk en Wevelgem. Vanaf mijn 24ste was ik ook veertig jaar lang jeugdtrainer in het voetbal. En in 1974 begon ik in de arbitrage. Ik ben nu zeventig jaar maar ik sta nog elk weekend als scheidsrechter van jeugdwedstrijden

‘Ik heb tijdens mijn behandeling heel veel over mijn ziekte gepraat. Ik had dat nodig.’ 22 Leven

juli 2012 - nr. 55

op het voetbalveld. En ik fiets iedere dag gemiddeld vijftig kilometer. Ik doe alle boodschappen met de fiets. Krijg ik niet alles in één keer mee, dan rijd ik twee keer. Ik fiets naar vrienden. En voor iets langere tochten haal ik de mountainbike of de racefiets uit de garage. Maar ik rij niet snel, ik doe het altijd rustig aan.’ Hoe kwam u erachter dat u ziek was? Marc Devlaminck: ‘De eerste aanwijzing kreeg ik in april 2007. Toen ik de leuning van een zetel wilde laten kantelen, kreeg ik een hevige pijnscheut in de borst. De dokter dacht aan een spierscheur. Het aanbrengen van zalf leek ook effectief te helpen. Enkele maanden later, in juni, voelde ik bij het koppen tijdens een voetbaldemonstratie een pijnscheut in de nek. De pijn werd erger, twee weken later kon ik niet meer op mijn rug liggen. Onderzoek bracht aan het licht dat ik een nekwervel had gebroken. Toen bleek ook

dat ik in april mijn borstbeen had gebroken. De dokter zei dat ik ’s anderdaags moest terugkomen voor een botscan. Terug thuis zie ik aan mijn vrouw Rosa: “Ik heb kanker”. De bevestiging kwam een dag later: ik had de ziekte van Kahler. Dat is een kanker in het beenmerg waarvan je onder meer poreuze botten krijgt. Vandaar de breuken.’ Hoe reageerde u op de diagnose? ‘De dokter zei me dat de ziekte van Kahler goed behandelbaar is. “Laat er ons maar meteen aan beginnen”, antwoordde ik. Dat ging niet zomaar, er was nog bijkomend onderzoek nodig, onder meer een NMR-scan (beelden van het inwendige van het lichaam gemaakt met een sterke magneet, ook MRI-scan genoemd, red.). Het toestel in Kortrijk was de eerste veertien dagen niet vrij. Maar ik wilde vooruit en dus ben ik daarvoor naar Ieper gereden.’

denk ik niet aan de ziekte. Ik leef graag, ik geniet van iedere dag. Ik heb me de voorbije vijf jaar elke dag geamuseerd.’

mezelf’ Welke behandeling kreeg u? ‘Begin augustus kreeg ik twaalf bestralingen van de nek. Het gevolg was dat mijn keel en slokdarm verbrand waren. Dat was het pijnlijkste van de hele behandeling, ik kon nog amper eten. Daarna volgden zes chemokuren. Na de vijfde behandeling hebben ze stamcellen van me afgenomen. Die zijn na de zesde en heel zware chemobehandeling opnieuw toegediend. Daarna verbleef ik achttien dagen in een isolatiekamer (om besmetting te voorkomen, red.). Sindsdien neem ik geen medicatie meer. Ik ga elke zes weken op controle, mijn toestand is stabiel.’ Maar u bent niet genezen? ‘Neen, de ziekte van Kahler is niet te genezen, dat is me meteen bij de diagnose gezegd. Ik weet dat de kanker vroeg of laat weer de kop opsteekt. Maar ik zit er niet op te wachten. Ik sta er ’s morgens mee op en val er ’s avonds mee in slaap maar overdag

Hoe doet u dat, overdag niet aan uw ziekte denken? ‘Door bezig te zijn. Mijn dagen zijn perfect gevuld en zo heb ik het graag. Naast mijn dagelijkse fietstochten ben ik met van alles bezig. Ik ben fietsverantwoordelijke bij de seniorenorganisatie Okra. Ik stippel vooraf de fietsroutes uit en begeleid de groep op de dag zelf. Ik zit in het feestbestuur van de wijk. Ik ben vrijwilliger bij vervoer in nood, zodat mensen die zich niet kunnen verplaatsen toch boodschappen kunnen doen of naar het ziekenhuis kunnen. Ik ben ook vrijwilliger in het rusthuis. Ik bezoek lotgenoten. In Deerlijk heeft nog iemand de ziekte van Kahler maar ik ga ook langs bij andere kankerpatiënten. Ik probeer hen moed te geven. En ik laat mensen hun verhaal doen. Ik weet hoe belangrijk dat is. Zelf heb ik in de periode van behandeling heel veel over mijn ziekte gepraat. Waarschijnlijk heb ik veel gezaagd maar ik had dat nodig. Als ik het weer eens had kunnen vertellen, had ik een emmer verse moed getankt. Ik ben altijd zeer positief gebleven, ik ben er altijd zeker van geweest dat ik nog een mooi stuk aan mijn leven zou breien. Die positieve ingesteldheid bepaal je deels zelf maar die hangt ook af van je entourage. Ik heb heel veel steun gehad van mijn vrouw Rosa, zij is er altijd van overtuigd geweest dat we er ons doorheen zouden slaan. Ook mijn twee kinderen en mijn zes kleinkinderen waren en zijn een grote steun. En omdat ik zo actief ben, ken ik natuurlijk heel veel mensen die me hebben geholpen om de moeilijke periode te overbruggen.’ Wat doet ziek zijn met een sportman? ‘Dat is heel vreemd, je verwacht dat niet.

De ziekte van Kahler De ziekte van Kahler (ook multipel myeloom genoemd) is een vorm van kanker waarbij plasmacellen (een soort witte bloedcellen) ongecontroleerd beginnen te groeien in het beenmerg. U vindt meer informatie over deze ziekte in de brochure ‘Meer weten over de ziekte van Kahler’. U kunt de brochure lezen op www. tegenkanker.be/multipel_myeloom. Ontvangt u liever een gedrukt exemplaar? Dat kunt u dat bestellen op www.tegenkanker.be/publicaties, door een mail te sturen naar vl.liga@ tegenkanker.be (naam en adres vermelden a.u.b.) of door te bellen naar 02/227.69.69.

Ik heb altijd veel bewogen, gezond gegeten, niet gerookt. Kijk, toen ik op mijn 57ste met brugpensioen ging, liet ik me grondig onderzoeken door een dokter. Bleek dat ik suikerziekte had. Ik viel compleet uit de lucht. Sindsdien neem ik daar dagelijks pillen voor. En ik heb nooit nog zoetigheid gegeten, niet één keer. De dokter zegt dikwijls dat ik wel eens mag zondigen, ik antwoord hem altijd dat het wellicht nog beter is nooit te zondigen. Ik doe er dus alles aan om gezond te blijven, maar dat betekent niet dat ik niet ziek kan worden. Kanker kan iedereen overkomen.’

Lotgenotencontact Bij CMP-Vlaanderen kunnen mensen met de ziekte van Kahler en hun omgeving terecht voor steun en een luisterend oor. De lotgenotengroep organiseert ook groepsactiviteiten (zie de agenda in het midden van dit tijdschrift). Info en contactgegevens: www.cmp-vlaanderen.be

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

Bewegen na de behandeling Lang niet alle kankerpatiënten bouwen opnieuw een conditie op zoals Marc Devlaminck, en dat hoeft ook helemaal niet. Fysieke activiteit kan wel helpen tegen vermoeidheid en om energie op te doen. In heel wat ziekenhuizen lopen initiatieven van oncorevalidatie. Patiënten krijgen er in kleine groepjes informatie en opleiding over verschillende aspecten van het revalideren na een behandeling. Daar hoort ook een fysiek programma bij, met een training op maat die patiënten later thuis voortzetten. Vraag informatie over deze revalidatiemogelijkheden aan uw behandelende arts. Informatie over een aangepast bewegingsprogramma vindt u ook op www.rekanto.be.

juli 2012 - nr. 55

Leven 23

Plus+

Alle teksten uit Leven, ook oudere nummers, zijn te lezen op de website van de Vlaamse Liga tegen Kanker

Samenstelling: frederika hostens en carla rosseels

[www.tegenkanker.be/leven]

Oma en het kankermonster Twee jaar geleden werd Griet De Broeck behandeld voor borstkanker. Haar kleindochter was op dat moment bijna drie. Ze stelde veel vragen en maakte de ziekte van haar oma van zeer nabij mee. ‘Haar vragen en fantasievolle beleving van het “gevecht” maakten die periode voor mij vaak draaglijk en soms zelfs hilarisch grappig. Ik heb voor Ada ons verhaal opgeschreven voor later, wanneer ze de foto’s van haar kale oma ziet en zich het hele verhaal misschien niet meer kan herinneren’, vertelt Griet De Broeck. Nu het verhaal klaar is, wil Griet De Broeck het graag delen met andere kinderen, grootouders en ouders. De kleurrijke illustraties zijn van de hand van Sara Desanghere. Oma en het Kankermonster, mjPublishing, 16 blz., ISBN 978 907871560 03. Het boekje kost 10 euro. U kunt het bestellen op www.mjpublishing.be of bij uw boekhandel.

Geef je leven weer kleur! Leven met plezier, de toekomst positief en met zelfvertrouwen tegemoetzien. Soms valt dat niet mee, zeker niet voor mensen die zich somber voelen. Wat hulp is dan welkom. Wilt u uw negatieve gevoelens op een zelfstandige en anonieme manier aanpakken? Test dan de onlinecursus ‘Kleur je Leven’ om uw mentale veerkracht na een kankerdiagnose te versterken. In acht lessen en één terugkomles leert u individueel uw stemming te verbeteren. Dit onderzoek wordt gerealiseerd met de steun van Kom op tegen Kanker, de campagne van de Vlaamse Liga tegen Kanker. Alle deelnemers aan het onderzoeksproject ‘Geef je leven weer kleur!’ mogen de onlinecursus een jaar lang gratis volgen. Op basis van toeval krijgt u als deelnemer ofwel onmiddellijk bij de start van het onderzoek of na drie maanden toegang tot de cursus. Daarnaast wordt aan de deelnemers gevraagd om op drie verschillende tijdstippen enkele vragenlijsten in te vullen. Voor een demonstratie surft u naar www.kleurjeleven.be. Wilt u meer informatie over het onderzoek of wenst u gratis deel te nemen? Bel 016/20.85.96 of stuur een mail naar [email protected].

24 Leven

juli 2012 - nr. 55

Vragen over kanker? De Kankertelefoon van de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) kreeg in 2011 ruim 600 oproepen meer te verwerken dan in 2010, een stijging van 16 procent. In totaal werden 2.353 mensen geholpen. Vooral de contacten via e-mail stegen. ‘Voor sommige mensen is het moeilijk om emoties uit te spreken’, zegt Chris Heremans, hoofd van de Vlaamse Kankertelefoon. ‘Traumatische ervaringen krijgen ze niet altijd over de lippen, maar ze durven hun verhaal wel op mail te zetten.’ Het succes van de Kankertelefoon, die al bestaat sinds 1984, zit volgens Heremans in het luisteren naar mensen en de psychosociale opvang door een professioneel team van medewerkers. ‘Mensen bellen of mailen naar de Kankertelefoon om hun verhaal kwijt te kunnen. Medische informatie vinden ze ondertussen steeds vaker elders: bij de arts of via internet, folders en brochures.’ Ruim de helft van de oproepen zijn van psychosociale aard. ‘Emotionele en psychologische vragen komen minder aan bod bij de arts. Soms kloppen patiënten met hun problemen ook liever niet bij familie of vrienden aan. De Kankertelefoon, die volledig anoniem werkt, biedt dan een uitweg’, zegt Heremans. Vlaamse Kankertelefoon, tel. 078/150.151, elke werkdag van 9 tot 12 uur en 13 tot 17 uur, mail: [email protected].

Lees dit blad gratis Wilt u het magazine Leven thuis lezen? Vraag een gratis abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar vl.liga@ tegenkanker.be (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).