Artikel 1
Leven in delen Corina Schipaanboord
Dit is het eerste artikel van een driedelige serie over schizofrenie en Dissociatieve Identiteitstoornis (DIS). Deze psychische aandoeningen worden vaak onterecht met elkaar verward. Volgende keer: schizofrenie
Stel, je doet je kast open en er hangt kleding die je zelf nooit zou kopen. De spiegel op de kastdeur ontwijk je, bang jezelf niet te herkennen. Dan ontdek je op je arm een gapende wond, maar je hebt geen idee hoe die daar komt. Onmogelijk? Dat dachten Jolande (46), Hanneke (29) en Irene (28) een aantal jaren geleden ook. Ze leefden een ‘gewoon’ leven met up’s en down’s. Totdat ze zich bewust werden dat er zich allerlei vreemde situaties voordeden, waarna ze zich afvroegen of ze misschien gek werden. Deze drie vrouwen hebben een Dissociatieve Identiteitstoornis (DIS). “DIS is een psychische stoornis die ontstaat door traumatische ervaringen, zoals emotionele verwaarlozing, fysiek, emotioneel en seksueel misbruik in de vroege jeugd”, zegt Prof. dr. Onno van der Hart, psycholoog/psychotherapeut. “Door dergelijke chronische traumatisering kan iemand verschillende dissociatieve delen van de persoonlijkheid ontwikkelen. Een aantal delen ondergaat de traumatisering en draagt de herinneringen. De andere delen kunnen daar afstand van nemen en het dagelijkse leven leiden.” Een kind dat misbruikt wordt, fantaseert bijvoorbeeld dat het in een prachtige speeltuin speelt, de wind waait door zijn haren terwijl hij schommelt en hij zoeft van een glinsterende glijbaan. Als het kind in deze fantasiewereld is, hoeft het de gruwelijke gebeurtenissen niet bewust mee te maken. De geest splitst zich dan op en zo ontstaan verschillende delen van de persoonlijkheid (ook wel alters genoemd). DIS is een overlevingsmechanisme van kinderen ten opzichte van overweldigende en onverdraaglijke ervaringen. Rozemarijn heeft altijd pijn Jolande vertelt over haar traumatische verleden: “M’n oren suizen. Wéér krijg ik een klap. Mijn moeders ogen spuwen vuur. “Dat was een harde”, zegt mijn vader. Mama’s hand gaat de lucht weer in en slaat zo mogelijk nóg harder. Ze opent de kast en een forse duw zorgt ervoor dat ik erin beland. Daar zit ik dan, in het pikkedonker. Mijn snikken smoor ik in mijn mouw, want huilen mag ik niet. Als ze me horen, krijg ik nog meer slaag. Het is weer zover. Mijn drie jaar oudere broer, de oogappel van mijn ouders, is vervelend geweest. Zij kunnen hem niet goed aan en daarom krijg ik op mijn kop. Een grote leegte overvalt me. Ik verlang naar een troostende stem die in mijn oor fluistert en naar een liefdevolle hand die naar me wordt uitgestrekt, maar daar kan ik alleen van fantaseren. Mijn moeder gaat elke week bij mijn oma werken. Ik ga mee, maar er is voor mij niet veel te beleven. Mijn vijf oudere neven zijn er aan het ravotten. Ik kijk naar ze en zie hoeveel lol ze hebben. “Mag ik mee spelen?”, vraag ik. “Ja, dat mag, maar alleen als…”, antwoorden ze. Ik krijg een vuurrood hoofd en gedachten flitsen er doorheen. ‘Als ik nee zeg, vinden ze me vast een flauwerik en dan kan ik ook niet meespelen. Wat moet ik doen?’ De jongens kijken me grijnzend aan. “Okay”, stamel ik. Voor de eerste keer in mijn leven ben ik misbruikt. Ik voel me vreselijk, maar een week later gebeurt hetzelfde en die keer erna wéér. Ik ben radeloos en trek mijn moeder aan haar mouw. “Mam, die neven misbruiken me”, krijg ik er met een zachte stem uit. “Wat een onzin zeg! Denk je nou echt dat die jongens daartoe in staat zijn?” Ik kruip weer in m’n schulp en zes lange jaren gaat het misbruik door. Nu ik er eenmaal in zit,
kan en wil ik er niet meer uit. Deelpersoonlijkheid Rozemarijn ontstaat en draagt mijn pijn en verdriet.” Rozemarijn heeft altijd pijn Dood, dood, dood Rozemarijn Word nooit groot Blood, bloed, dood, Rozemarijn Word nooit groot Dit gedichtje staat met een kinderhandschrift in het dagboek van Jolande geschreven. Erbij staat een tekening van een grote druppel bloed, met daarin de namen van de daders. Alter Rozemarijn schreef dit op.
Jolande leefde jaren zonder te weten dat ze deelpersoonlijkheden had. Van der Hart legt uit: “Meestal wordt rond het twintigste levensjaar ontdekt dat iemand DIS heeft, maar het ontstaat doorgaans voor het vijfde levensjaar. Normaal gesproken ontwikkelen kinderen in die periode hun eigen persoonlijkheid. Kinderen die misbruikt worden, krijgen geen kans om de verschillende ik-jes te verbinden tot één geïntegreerd geheel. Er zijn bijvoorbeeld ouders die baby’tjes door elkaar schudden, verwonden of zelfs seks met hen hebben.” Meestal is een combinatie van fysieke mishandeling, seksueel misbruik en emotionele mishandeling en verwaarlozing de oorzaak van DIS, maar niet altijd. Ook andere ingrijpende gebeurtenissen, zoals de dood van beide ouders kan aanleiding zijn. DIS komt het meeste bij vrouwen voor, mede omdat die vaker slachtoffer zijn van seksueel misbruik. Ik word gek “Met een grote plof zet ik mijn volgeladen boodschappentas op de bank. Hè wat is het hier koud, denk ik terwijl een rilling door mijn lichaam trekt. Ik draai me om. Mijn mond valt open. Hoe kan dat nou? De ramen staan wagenwijd open. Voorzichtig loop ik naar het raam en voel of ik het goed gezien heb. Ik weet zeker dat ik ze dicht had gedaan. Zou er iemand in huis zijn? Ik loop door mijn huis om het te controleren en kom in mijn slaapkamer. Wat hangt daar over mijn stoel? Voorzichtig pak ik het op. Het is een trainingsjasje! Hoe komt dat daar? Ik ben helemaal geen sportief type. Wie heeft het hier gelegd? Ik trek mijn kast open. Daar hangen nog wat kleren die absoluut niet bij mijn kledingstijl passen. Wat gebeurt hier allemaal? Ik ga terug naar de kamer, sluit de ramen en laat me ontzet op de bank zakken. Mijn hoofd bonkt. Het is een rommeltje in mijn hersenen, allerlei gedachten schieten door elkaar. Na een poosje besluit ik buiten een rondje te gaan lopen. Net om de hoek van mijn flat, komt er hard zwaaiend een oude vriendin me tegemoet. “Hallo, wat leuk dat ik je nu alweer zie! Eerst spraken we elkaar bijna nooit en nu zien we elkaar al voor de tweede keer deze week”, zegt ze. Mijn hand vliegt naar m’n hoofd. ‘Volgens mij heb ik haar al drie jaar niet meer gezien. Waar kan ik ze ontmoet hebben? Ik weet het echt niet meer’. Ik zeg: “Ja leuk hè? Hoe gaat het met je?”. Na een kort gesprekje sukkel ik naar huis. Hoe kan dit allemaal? Open ramen terwijl ik ze gesloten had, vreemde kleren in mijn kledingkast en iemand die zegt mij pas gesproken te hebben terwijl ik er niets van weet. Het lijkt wel of ik niet goed bij mijn hoofd ben. Het lijkt wel of ik gek word!” Deze ervaring van Hanneke geeft één van de belangrijkste symptomen van DIS weer. “Mensen met DIS raken vaak tijd kwijt”, zegt Onno van der Hart. “Ze hebben geheugenproblemen. Ze herinneren zich meestal weinig van het verleden en vergeten ook recente gebeurtenissen. Dit komt doordat het ene deel van de persoonlijkheid niet weet wat het andere deel heeft gedaan. Ze hebben identiteitsproblemen en vragen ze zich af wie ze zijn.
Verder horen ze vaak stemmen in hun hoofd, maar dat is anders als bij schizofrenie.” Mensen met DIS horen alters praten in hun hoofd. Voor hun ervaring lijkt het bijvoorbeeld alsof ze in een drukke kantine zitten. Een van de verschillen met schizofrenie is dat die mensen doorgaans niet met de stemmen kunnen communiceren en geen intern overleg kunnen realiseren. Mensen met DIS hebben minimaal twee deelpersoonlijkheden die de controle regelmatig overnemen. Andere symptomen van DIS zijn verwardheid, zichzelf en de omgeving als ‘onecht’ ervaren, en psychosomatische klachten. Hierbij voelt de persoon bijvoorbeeld pijn in zijn onderlichaam, terwijl de verkrachting jaren geleden al plaatsvond. “Net als bij de posttraumatische stress-stoornis (“PTSS) kan iemand met DIS ook herbelevingen krijgen”, vertelt Van der Hart. “Hij of zij krijgt dan beelden voor zich van de traumatische ervaringen. Hij/zij beleeft dezelfde soort angsten, maakt dezelfde lichaamsbewegingen en ervaart de pijnen weer. DIS kan dan ook gezien worden als een complexe PTSS.” Herbeleving Jolande weet wat herbelevingen en psychosomatische klachten zijn. Ze vertelt: “Ik word wéér verkracht. Ik zie hun vuile gezichten boven me en voel de pijn. Pijn in mijn lichaam en pijn in mijn hart. Ik wil schreeuwen maar mag niet schreeuwen. Dit is vreselijk! Ik begin heftig te bloeden. Plotseling besef ik het: Dit is een herbeleving. Het gebeurt niet echt, maar ik beleef alles opnieuw. Ik ren naar de wc om over te geven. Daar merk ik dat ik nog steeds bloed. Mijn lijf schijnt ook een geheugen te hebben, gruwelijk! Het blijft maar bezig. Ik trek mijn kleren uit en stap onder de douche. Langzaam maar zeker houdt het bloeden op, maar de pijn in mijn onderbuik blijft nog lang branden. Ik besluit voor de zekerheid naar de dokter te gaan en hij onderzoekt mij uitgebreid, maar vindt niets. De enige oorzaak is mijn verleden.” Er zijn ook symptomen van DIS die niet kenmerkend voor de aandoening zijn, maar die wel vaak voorkomen. Van der Hart noemt een er aantal: “Posttraumatische stressstoornis, eetstoornis, angsten, depressie en zelfmutilatie (zelfbeschadiging)”. Irene herkent deze symptomen. “Als een robot gaat m’n hand naar de strip, van de strip naar mijn mond en weer terug. Pil na pil slik ik in. Het leven is zó zwaar. Ik kan het niet meer aan. Mijn vriendin die ook DIS had, heeft pas zelfmoord gepleegd. Mijn eenzaamheid is nog groter geworden. Wat heb ik aan het leven? Nóg een pil gaat naar binnen. Ik doezel weg en weet al snel niets meer. Mijn ogen knipperen tegen al het wit om mee heen. Ik realiseer me dat ik in het ziekenhuis ben. Is mijn poging weer mislukt? Een verpleegkundige vertelt dat mijn maag leeggepompt is. Ik had een overdosis pillen ingeslikt. Als verdoofd lig ik in bed. Het is niet de eerste keer dat het mislukt. Een paar maanden geleden slikte ik 42 pillen, maar er gebeurde niets. Waarschijnlijk hebben verschillende alters de pillen opgevangen. Mijn delen laten me niet gaan, ik moet weer verder, dit zware leven door!” Brandwond Hanneke en Jolande zijn ook vaak depressief (geweest). In zulke periodes kunnen er ook andere dingen gebeuren. Jolande: “Ik geeuw en wrijf in mijn ogen. Moet ik nu al uit bed? Ik sliep net zo lekker. Ik strek mijn armen boven mijn hoofd en rek me uit. De mouw van m’n pyjamajasje glijdt naar beneden en ik sper mijn ogen wijd open. Wat zit daar op mijn arm? Ik wrijf in mijn ogen en kijk weer. Er zit een grote donkere vlek. Voorzichtig voel ik met mijn vingers. Een vlammende pijn schiet door mijn arm. Er zit een grote brandwond op. Meteen ben ik klaarwakker en kijk onderzoekend rond. Stond er misschien een mok thee op mijn nachtkastje? Of brandde er een kaars? Ik kan niets vinden en voel een zware hoofdpijn opkomen. Wie heeft dit bij mij gedaan? Ik pak een vel papier en schrijf erop: ‘Voor wie dit bedoeld is. Wat is er gebeurd? Waarom is het gebeurd? Wie heeft het gedaan en hoe is het
gebeurd?’ Ik leg het op tafel en verwacht binnen enkele dagen een antwoord. Mijn arm brandt en ik weet dat ik langs de -gelukkig vrouwelijke- huisarts moet. Terwijl ik bel voor een afspraak baal ik en schaam me dat ik geen grip heb op wat de delen doen. Ik ben al zo vaak bij de dokter geweest voor wonden. Ze zal al m’n smoesjes niet meer geloven als het zo doorgaat. Na mijn bezoek moet ik nog erg lang wachten voordat er een antwoord op het papier staat. Maar uiteindelijk staat er: ‘Ik (Jolanda) heb het gedaan met schuurpapier. Ik heb de dokter een brief gestuurd waarin je kunt lezen waarom ik het gedaan heb.’ Ik bel mijn arts en mag de brief lezen. Het raadsel is opgelost.” Confrontatie Voordat iemand weet dat hij DIS heeft, heeft hij of zij vaak al veel therapeuten ontmoet, psychiatrische ziekenhuizen van binnen gezien en eindeloos gesprekken met psychiaters gevoerd. De diagnose DIS is lastig te stellen. Er bestaan speciale diagnostische instrumenten voor, waar tal van hulpverleners niet mee vertrouwd zijn. Cliënten krijgen daarom regelmatig eerst een andere diagnose zoals borderline of schizofrenie. Als uiteindelijk toch de diagnose DIS gesteld wordt, ontkennen veel cliënten dat ze daar aan lijden. Ze twijfelen of ze misschien alles bedacht hebben en durven vaak niet te accepteren dat ze deelpersonen hebben. Dat is voor hen té confronterend. Hun leven lang al horen ze verschillende stemmen in hun hoofd. Daarom denken ze dat het normaal is en dat iedereen het heeft, totdat ze er over vertellen en te horen krijgen dat ze een psychische aandoening hebben. De laan uit Een van de gevolgen van DIS kan zijn dat mensen contact verliezen met hun familie, vrienden en kennissen”, zegt Van der Hart. “Sommige cliënten kunnen niet meer goed functioneren in de maatschappij en verliezen hierdoor veel contacten en vaak ook hun werk. Ze lijden intens. Andere mensen met DIS hebben hoge functies en kunnen maatschappelijk goed functioneren, maar hebben het thuis weer moeilijk.” ““Hallo met Irene. Ik wil even doorgeven dat ik vandaag niet kom, want ik heb hoofdpijn.” Met een zucht leg ik de hoorn weer neer. Het gebeurt zo vaak dat ik afspraken af moet zeggen. Zouden ze mijn smoesjes nog geloven? Er ligt nog steeds een taboe op DIS, dus ik durf niemand te vertellen dat ik het heb. Ik voel me niet geaccepteerd en ervaar veel eenzaamheid. Aan de andere kant ben ik ook maar liever alleen, dan kan ik tenminste geen brokken maken. Als er een kindalter is, ligt mijn sociale netwerk sowieso stil. Werken kan ik ook niet. Mijn laatste werkgever stuurde mij grofweg de laan uit toen hij hoorde dat ik DIS had. Hij spande zelfs een rechtzaak aan, omdat ik volgens hem vooraf had moeten zeggen dat ik een psychisch ziektebeeld heb. De rechter gaf mij gelukkig gelijk. Ik zet de computer aan en open mijn mailbox. Een mailtje van die leuke jongen, fijn! Gretig lees ik zijn woorden. We hebben leuk contact, maar het zal helaas nooit een echte relatie kunnen worden. Als ik een vriend zou krijgen, moeten alle alters het daar mee eens zijn. Kindalters zijn daar nog niet aan toe. Ik zou natuurlijk ook willen trouwen en dan komt het van geslachtsgemeenschap. Ik switch heel veel, dus dat zou niet goed zijn voor de alters.” Stukjes neus, ogen en mond Irene, Jolande en Hanneke verloren allemaal contacten en ervaren eenzaamheid. Deze jonge vrouwen hebben geen echte baan, al doen ze wel wat vrijwilligerswerk. Ook worden ze geconfronteerd met andere gevolgen. Zo hebben ze grote angsten en financiële problemen, omdat elke alter zijn of haar eigen spullen wil kopen. Jolande geeft bijvoorbeeld al haar deelpersoonlijkheden zakgeld. Verder ontwijken mensen met DIS situaties waarin
herbelevingen op kunnen treden en ook op seksueel gebied zijn ze beperkt. Dit zijn grote gevolgen, maar ook in kleine dingen worden de vrouwen geconfronteerd met hun DIS. Een alter van Irene vertelt: “Ik beweeg me tussen de mensenmassa’s op het station. Boven mijn hoofd zie ik een schermpje hangen, waarop de mensen die voorbijlopen te zien zijn. Ik tuur ernaar. Waar loop ik zelf? Ik ga langzamer lopen en kijk goed, maar kan mezelf niet ontdekken. Ik zie alleen iemand die dezelfde jas draagt als ik. Wat raar! Het lijkt wel of ik onzichtbaar ben. In gedachten verzonken loop ik naar huis. Mijn ogen staren naar de straat. Mijn blik valt op mijn voeten. Wat hebben die een groot formaat! Het lijkt wel of ik zevenmijlslaarzen aan heb. Ik voel me diepongelukkig. Zulke voeten passen toch niet bij mijn lichaam? Thuisgekomen gooi ik mijn jas uit en plof op de grond neer naast een speelhuisje van Winnie the Pooh. Ik laat de mini poppetjes spelen. De kleine Winnie zet ik op een stoel. Ik wil Tijgetje pakken, maar Winnie valt van zijn stoeltje. Ik probeer hem te pakken, maar ik kan niet met mijn vingers in het hoekje komen. Ik baal dat ik zulke dikke vingers heb en voel me mismaakt. Teleurgesteld sta ik op en meteen sta ik voor de grote spiegel op mijn kledingkast. Ik zie een grotemensenhoofd. Mijn neus is groot, mijn ogen zijn groot, mijn mond is groot. KLENG! Met mijn grote hand sla ik de spiegel kapot. Stukjes van mijn neus, ogen en mond spatten op de grond. Waarom zit ik in een lichaam dat niet bij me past?” Overlevingsmechanisme Zoals Onno van der Hart eerder vertelde, dragen bepaalde delen van de persoonlijkheid de trauma’s van de persoon. Hoe moeilijk sommige dingen ook zijn, Jolande, Irene en Hanneke zien DIS als een overlevingsmechanisme. Hanneke vertelt: “Mijn DIS geeft dat ik vandaag nog leef. God had het mij niet gegeven als het niet nodig was. Ik mag er vanuit gaan dat mijn verleden anders ondragelijk was. Mijn deelpersonen helpen de last van het verleden te dragen, totdat ik er zelf weer toe in staat ben. Ik heb hoop op genezing en zal weer één persoon worden, die alle onderdelen van mijn geschiedenis zelf kan dragen. Deelpersoonlijkheid Mariska, die nu weg is, zei: “Ik ben een winterjas in de zomer en dat zit niet lekker”. Soms heb ik verdriet als een deelpersoon weggaat. Het is heel dubbel want het is wel een stap verder naar de genezing.” Therapie Mensen met DIS kúnnen van hun aandoening afkomen. Er kan integratie plaatsvinden, waarbij de delen integreren in de hoofdpersoon. “Vaak blijven er toch nog twee delen over. Er zijn verschillende therapieën. Niet allemaal zijn ze gericht op integratie, maar een therapie kan ook gericht zijn op het leren omgaan met DIS in het dagelijks leven. Normaal gesproken bestaat een therapie uit drie fases”, legt psycholoog Van der Hart uit. “In de eerste fase ligt de klemtoon op stabilisatie en het verminderen van symptomen. Delen leren beter met elkaar omgaan, bijvoorbeeld hoe ze moeten reageren op een agressief deel. Hierdoor komt er meer stabiliteit. Verder leert de cliënt hoe hij om moet gaan met andere mensen. In de tweede fase worden traumatische herinneringen verwerkt. Dat is een complex onderwerp want cliënten kunnen snel overspoeld raken. Erover praten kan al teveel zijn. Soms krijgt een deelpersoon al een herbeleving van een traumatische gebeurtenis, terwijl de hoofdpersoon er nog niet aan toe is. Ervaringen komen in deze fase in de voltooid verleden tijd te staan. Mensen beseffen wat ze allemaal beleefd hebben en komen in een rouwfase. Daarna is de deelpersoon overbodig geworden en kan er geïntegreerd worden. Dat is de derde fase. Naast integratie leren de cliënten om te gaan met het gewone leven als geïntegreerd persoon.” Van der Hart benadrukt dat sommige mensen de confrontatie met hun verleden niet aankunnen. Ze blijven dan altijd in fase 1 en leren hoe ze met DIS om moeten gaan in het dagelijks leven. De naam Irene is om privacyredenen gefingeerd
