Wat doet ONICI, het ONafhankelijk Informatiecentrum over Cochleaire Implantatie ?
Cochleaire Implantatie anno 2009: ONICI ONafhankelijk Informatiecentrum Cochleaire Implantatie
wat weten we vandaag en wat weten we ook (nog) niet.
De website
www.onici.be
Het verspreiden van een gratis Nieuwsbrief via email (2x/jaar)
met al meer dan 850 geabonneerden
Het geven van lezingen op studiedagen of congressen in binnen- en buitenland
Leo De Raeve,
Zelf organiseren van studiedagen:
ONafhankelijk Informatiecentrum Cochleaire Implantatie
12 maart 2009: auditieve neuropathie en CI
Het verspreiden van informatiebrochures van CI-systemen of
FM-systemen (op aanvraag)
Zonhoven-België
Verkoop Nederlandstalige revalidatiemateriaal 1
Meewerken aan research en onderzoek
Historiek
(eindwerken)
2
NIEUW: wereld CI-dag
1957: eerste cochleaire implantatie wereldwijd in Frankrijk door Dr. Djourno en Dr. Eyres
Eerste cochleaire implantatie door Dr. Djourno en Dr. Eyres werd uitgevoerd op 25 februari 1957
(electrode buiten tegen de cochlea)
Vandaar…
25 februari uitgeroepen tot CI-dag wereldwijd
1978: eerste ‘echte’ CI (in slakkenhuis) wereldwijd door Dr. Graeme Clark (Australië)
1984: België 1985: Nederland
3
Wat is een cochleair implantaat?
4
Wat is een cochleaire implantaat?
Het uitwendige deel bestaande uit :
• de spraakprocessor : kasttoestel of oorhanger (al dan niet opsplitsbaar voor baby’s en peuters)
Het inwendige deel bestaat uit :
•Ontvanger met magneet •Computership
•zendspoel
•Elektrodenbundel
5
6
Spraakverstaan met CI wordt vooral beïnvloed door het aantal elektroden, door snelheid van stimuleren en... door nog vele andere variabelen
Het slakkenhuis
1 2 4 8 16
S. Rosen Nucleus Outcomes Seminar
7
Spraakverstaan met CI: wat weten we en wat weten we niet.
Het afregelen van een cochleair implantaat Wat weten we en wat weten we niet?
WETEN: De spraakverwerkingsprogramma’s van de huidige systemen zijn veel beter dan die van 5 à 10 jaar geleden. Elke upgrade levert ‘voor de meeste patiënten’ (maar niet voor iedereen) een betere spraakverstaanbaarheid. Hersenen van jonge kinderen zijn erg plastisch en passen zich zeer snel aan.
U
WETEN NIET: Welk spraakverwerkings-programma van welk merk is het beste voor uw kind?
U U
9
Afregeling van het implantaat bij zeer jonge kinderen en bij kinderen met bijkomende problemen vraagt om een erg gespecialiseerde aanpak U
U U U U
Rekening houden met het kind : kan het kind het geluid aan? Sommige kinderen zijn erg gevoelig voor kleine veranderingen en doen zo soms negatieve ervaringen op Luidheidsaangroei in kleine stappen: je moet altijd terug kunnen naar het vorige programma, indien nodig Intensief samenwerken met de ouders: waar moeten ouders op letten om te zien of het implantaat werkt Dragen van het implantaat : soms moeilijk bij deze kinderen (magneet valt af; alarm gaat af). Bij kinderen met een motorische handicap is een kasttoestel meestal beter dan een oorhanger (of het AB systeem met microfoon op magneet). 11
Hier wordt vaak voor de implantatie te weinig bij stilgestaan
WETEN: 5-15 jaar geleden: louter subjectief stresserend voor het kind tijdsintensief ( elke elektrode ) (>2/3 maanden voor goede map) 2009 : op een objectieve manier (gemeten op het einde van de operatie) aangevuld met betere subjectieve testen (A§E-test) (< 3 maanden) WETEN NIET: welke afregeling is het beste voor uw kind Bovendien: gevaar dat men zich te fel baseert op de objectieve gegevens en te weinig rekening houdt met het kind. 10
De elektroden in het slakkenhuis Wat weten we en wat weten we niet? •WETEN: best zo dicht mogelijk rond de modiolus owv betere selectiviteit, minder energieverbruik, behoud van nog aanwezige hoorresten Haarcelregeneratie; elektro-akoestische stimulatie
•WETEN NIET: welke lengte en plaats van de elektrode best is voor uw kind 12
Huidige oorhangers van de 4 merken die in België te verkrijgen zijn:
Betrouwbaarheid van de implantaten Wat weten we en wat weten we niet?
•Advanced Bionics (USA): Harmony
WETEN: -gegevens van de verschillende merken uit het verleden: A multicenter study (27 centra) of Device Failure in Europe, Lenarz, Battmer, O’Donoghue, 2007
•Cochlear (Australië): Nucleus Freedom
•MED-EL (Oostenrijk): Opus 1-2
-alle merken worden steeds betrouwbaarder WETEN NIET: welk systeem vandaag het meest betrouwbaar is Soms verschil tussen inwendig en uitwendig deel13
•Neurelec (Frankrijk): Digisonic SP
Garantie op Cochleaire Implantatie
Denk er ook aan dat: -Een verzekering eigenlijk noodzakelijk is:
Alle firma’s geven dezelfde garantie:
Zonder verlies (meestal): + 110 € Met verlies : 220 à 250 €
opm.
-inwendig deel: 10 jaar
maar: voorzichtig met verzekeringen en met ‘verlies’
-uitwendig deel : 3 jaar
Tenzij:…je spraakprocessor ouder is dan 5 jaar, want dan heb je recht op een nieuwe spraakprocessor
RIZIV (ziekenfonds) betaalt terug (op 150 € na): -inwendig deel om de 10 jaar
-Snoertjes nog al eens defect kunnen gaan (extra kost)
-uitwendig deel om de 3 (<12j) of 5 (>12j) jaar
-In geval van spraakprocessor > 3j het RIZIV jaarlijks tussenkomst voor 400 € voor herstellingen (via de ziekenhuisapotheek)
15
Nieuwe wetgeving in (najaar) 2009???
Te verwachten veranderingen: Terugbetaling 2de CI bij kinderen (en toekomstige vervangingen van bilaterale implantaten die zelf door ouders werden vergoed) Tot welke leeftijd? Fittingen ook mogelijk buiten CI-ziekenhuis? Aflevering spraakprocessor: niet meer via de ziekenhuisapotheek ? Vervangingen van snoeren of herstellingen (400 €): niet meer via de ziekenhuisapotheek ?
Aantal implantaties geregistreerd door het RIZIV in België Van Gossum, 2009 aantal RIZIV implantaties in België 300 254
250 208 209
200 150 117 125
100
31 3
0
25 3
33
16
114
20
totaal aantal CI <12j > 65j
63 19
11
3
27
32
113 109 102 100 89 75 66 69 52 50 42 39
83 81 28
2008
2007
2006
2005
2004
2003
2002
2001
2000
1999
1998
1997
1996
1994
17
1995
Druk van ouders is altijd welkom.
220 213
214 192
136
73
61
50
16
12-65 j
18
Percentage dove kinderen in Vlaanderen met een cochleaire inplant CORA, February,2008. (N=520) Schoolgaande dove kinderen (2;6-18;0 j) in Vlaanderen 1 Februari, 2008 (n=520) 100% 20 80%
47 134
201
60% geen CI 40%
86
129 104
20%
319
CI
0% Kleuterschool Lagere school
Secundaire school
Totaal 19
In België zijn er 15 (?) verschillende ziekenhuizen die implanteren en elk heeft zijn merk(en) !! •Academisch Ziekenhuis Gent – RUG (Prof. I. D’Hooge) •De Oorgroep-Deurne (Dr. Govaerts: selectie en fitting) •Heilig Hart Ziekenhuis Roeselare (Dr. Forton) •Medisch Instituut St. Augustinus-Wilrijk (Prof. E. Offeciers) •Universitair Ziekenhuis Antwerpen (Prof. Van de Heyning) •Universitair Ziekenhuis Leuven (Prof. Desloovere) •Virga Jesse Ziekenhuis Hasselt (Dr. Janssens de Varebeke) •Ziekenhuis St. Jan Brugge (Dr. Coeweyde) •Ziekenhuis Oostende (Dr. Forton) •… •CHU Sart Tilman Luik •Clinique Universitaire U.C.L.-Jette •Hôpital Universitaire des Enfants - Reine Fabiola- Brussel •Université Catholique de Louvain -Brussel •Université Libre de Bruxelles ULB-Hôpital Erasme-Anderlecht •L’Hopital de La Louvière •…
Speciale situatie in België
MAAR OOK:
Meer dan 15 CI-centra voor 10 miljoen inwoners Elk ziekenhuis met full-time NKO-arts, audioloog, logopedist mag implanteren. Is dit multidisciplinair? Vgl met Nederland Gemiddeld 220 implantaties/jaar (volwassenen+kinderen) 7 centra deden samen 190 implantaties 8 centra deden samen 30 implantaties Onderzoek in UK (Q Summerfield, 1998) toont duidelijk aan dat een CI-team jaarlijks minimum 10 à 12 implantaties zou moeten uitvoeren, zeker bij kinderen. Dit geldt zowel voor operatie als voor fitting. RESULTAAT= medische shoppen door ouders of volwassen doven; slechtere service in sommige centra (onvoldoende ervaring); (te) grote concurentie tussen de verschillende CIteams met als mogelijk gevolg: te vlug (jong) implanteren 21
U
Tot een tiental jaren geleden (na enkele jaren hoorapparaten gebruikt te hebben) :
-Nergens ter wereld werden van 1998-2005 zoveel kinderen op zo jonge leeftijd geïmplanteerd als in Vlaanderen -Bijgevolg kunnen we weinig leren van andere landen en is er (op dat ogenblik) ook nauwelijks degelijk wetenschappelijk onderzoek. -Tal van onderzoeksresultaten uit buitenland zijn/waren niet toepasbaar op de Vlaamse populatie omdat ze totaal anders was/is. b.v. Indicatiestelling voor dovenonderwijs Nederland (Staatsblad 2006): “Dovenonderwijs is voor kinderen met een spraakverstaan <50% en voor wie de foneemdiscriminatie onvoldoende is om via het gehoor de gesproken orale moedertaal te verwerven” 22
“Ik hoop dat mijn kind met een inplant wat meer omgevingsgeluiden zal horen, zodat het toch wat veiliger wordt in het verkeer en misschien kan hij, in combinatie met de inplant, ook wel makkelijk liplezen”. 2009 (na een zeer korte periode met hoorapparaten): “Ik hoop dat mijn kind dankzij de inplant leert spreken en thuis naar de gewone school kan gaan”. Meestal het resultaat van onvoldoende objectieve en multidisciplinaire informatie te krijgen (Loots, 2008)
-Nederland en Engeland zijn pas in 2005-2006 gestart (7-8 jaar later)
Een CI voor mijn kind: hoe jonger hoe beter? WETEN: Vroege gehoorscreening en begeleiding (< 6 mdn) kan leiden tot:
Veranderde verwachtingen bij ouders: U
-Vlaanderen was de eerste regio in Europa die de Universele gehoorscreening van alle pasgeborenen invoerde
Betere auditieve waarneming (Yoshinago-Itano, 2000)
Grotere actieve en passieve woordenschatontwikkeling (Yoshinago-Itano, 2000)
Mooiere uitspraak (articulatie)
(Coulter & Thomson, 2000; Schauwers, 2002)
Betere ouder-kind relatie ( Pressman, 1998; Lichtert 2001, 2003)
Minder sociaal-emotionele problemen (Pressman, Pipp-Siegel, 1999)
Hoger leesniveau (Yoshinago-Itano, 2000)
23
24
245 doofgeboren kinderen CI tussen 7 maanden en 15 jaar CI ervaring tussen 6 maanden en 10 jaar Anu Sharma, Colorado, US, 2007
Een CI voor mijn kind: hoe jonger hoe beter? WETEN: Vroege Cochleaire Implantatie ( 9-18 mdn) bij dove kinderen kan leiden tot:
Beter auditief functioneren (Archbold , 1999; Robbins 2004; Kirk et al.2003, Coletti, 2005)
Beter auditief geheugen
(De Raeve, 2002; Leybaert 2002; Pisoni, 2003)
Beter spreken (Schauwers, 2002; Brown, 1999; Chin et al, 2004)
Hoger taalniveau
(Svirsky, 2003; Dettman, 2003, De Raeve, 2003, Stallins et al, 2004)
Niet meer social-emotionele problemen (Virôl, 2003; Wiefferink, 2008)
Beter begrijpend leesniveau
(Vermeulen A, 2000, 2005; Willstedt-Svensson, 2003
25
Het auditief functioneren volgens de CAP (Capacity of Auditory Performance) (NPCIP-Nottingham) CAPniveau
CRITERIA
“Central auditory pathways (measured by auditory evoked potentials) are maximally plastic for a period of about 3.5 years. Stimulation delivered within this period results in auditory evoked potentials that reach normal values in three to six months. However, when stimulation occurs after seven years, changes occur within one month, but then have little to no subsequent change”.
Invloed van leeftijd bij implantatie op het auditief functioneren van normaalbegaafde dove kinderen, die 4 jaar een CI dragen. Archbold Sue, Nottingham 2001 De Raeve Leo, 2006
score
0
Geen reactie op geluid
……
1
Detecteert omgevingsgeluiden
……
100%
2
Reageert op spraakklanken
……
80%
3
Herkent omgevingsgeluiden
……
60%
4
Herkent spraakklanken zonder liplezen
……
40%
5
Begrijpt dagelijkse zinnen zonder liplezen
……
20%
6
Begrijpt een gesprek zonder liplezen
……
0%
7
Kan telefoneren met een gekend persoon
……
Het verstaanbaar spreken volgens de SIR (Speech Intelligibility Rating, (NPCIP-Nottingham) SIRniveau
CRITERIA
score
26
telefoneren
5-7 jaar
3-5 jaar
conversatie
<3 jaar
dagelijkse zinnen
19-30 md
9-18 md
Invloed van leeftijd bij implantatie op de spraakverstaanbaarheid van normaalbegaafde dove kinderen, die 4 jaar een CI dragen Archbold Sue, Nottingham 2001 De Raeve Leo, Hasselt 2006
1
Preverbaal
……
2
Gebruikt alleen gebaren, en geeft geen stem
……
3
Het spreken is niet verstaanbaar
……
4
Het spreken is verstaanbaar voor een geoefende luisteraar, die
……
40% 20%
100% 80%
zich concentreert en lipleest 5
Spreken is verstaanbaar voor weinig geoefende luisteraar
……
6
Het spreken is verstaanbaar voor iedereen
……
60%
0%
iedereen
5-7 year
3 TO 5 year
beetje ervaring
<3 year
19-30 mths
veel ervaring
9-18 mths
30
Theoretisch en neurologisch gezien moet het beter zijn MAAR: Zijn de implantaten er voor gemaakt ? (uitwendig en inwendig) Hoe zit het met de goede ouder-kind interactie, die eveneens van enorm groot belang is voor de verdere spraak- en taalontwikkeling en de verdere sociaal emotionele ontwikkeling? Ouders zitten dan bijna wekelijks in het ziekenhuis (stresserend). Is er nog tijd om plezier te maken met je kind? Ouders kunnen CI zien als een vlugge oplossing van het probleem ‘doofheid’. Voor de rest moet er niets meer gebeuren… (stoppen met dragen van hoorapparaat, geen gebarenles, info-avonden…) Is er nog voldoende tijd om ouders goed te informeren rond 31 doofheid en rond CI?
Dove kinderen (na CI) : een erg heterogene groep -Uit tal van onderzoek van CI-kinderen blijkt dat de resultaten erg van mekaar kunnen verschillen. Sommigen (Archbold, 2007) spreken zelfs over grotere verschillen nu dan voorheen. -Zelfs bij normaalbegaafde dove kinderen: grote individuele verschillen
Een voorbeeld: De gemiddelde expressieve taalontwikkeling (NNST/RTOS) van 9 normaalbegaafde dove kinderen geïmplanteerd ts. 9 en 18 mdn (KIDS-Hasselt)
18
24
30
36
42
48
expressieve taalleeftijd/maanden
9
12
18
24
30
36
42
48
32
Het Cochleair Implantaat
-aantal, vorm en plaats van de elektroden -spraakverwerkingsstrategie -stimulatie snelheid -betrouwbaarheid implantaat: geen defecten of uitval van elektroden
33
34
Grote individuele verschillen in de resultaten met CI worden bepaald door:
Fitting (afregeling)
U
-NRT (Neurale Respons Telemetry) -het fitting team (ervaren + rekening houdend met dit kind)
0
neuropathie,…) -hoormogelijkheden met HA voor CI -Leeftijd bij implantatie (duur van de doofheid)
Grote individuele verschillen in de resultaten met CI worden bepaald door:
12
Algemene factoren zoals: -Oorzaak doofheid (meningitis/ossificatie; auditieve
normale expres taal kind 1 kind2 kind 3 kind 4 kind 5 kind 6 kind 7 kind 8 kind 9
chronologisch leeftijd/maanden
CI 9-18 mnths
24
U
grote individuele verschillen
12
normal expres language
36
Grote individuele verschillen in de resultaten met CI worden bepaald door:
Cora-CI, Belgium (2004) 9 kinderen geïmplanteerd tussen 9-18 months (normaal IQ: 85-115)
9
48
chronological age/months
Expressieve taalontwikkeling (NNST+RTOS) bij jonge CI-kinderen
50 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0
expres language age/months
Een CI voor mijn kind: hoe jonger hoe beter? WETEN NIET: of cochleaire implantatie voor 9 mdn beter is dan tussen 9 en 12 mdn:
De omgeving:
-kinderen uit zwakkere sociale milieus en meertalige gezins-
situaties (migranten) behalen beduidend lagere resultaten; -de betrokkenheid van de ouders; - goede interactie tussen ouders en kind (visuele communicatiestrategieën) is van zeer groot belang; -de aard van de begeleiding (revalidatie, thuisbegeleiding,…), maar ook voldoende audio-technische bijstand.
Medische aspecten
-ervaring van de chirurg + plaats van de elektroden in het slakkenhuis -toestand van het slakkenhuis: normale vorm, geen verbening, overgebleven goede zenuwvezels, … -infectie na implantatie kan zorgen voor het (tijdelijk) niet dragen van het implantaat (risicogroep)
-best multidisciplinair -voldoende auditieve stimulatie
-het taalaanbod en de onderwijssetting bepaalt mee de resultaten (eentalig, tweetalig, speciaal, gewoon onderwijs ? )
35
36
Grote individuele verschillen in de resultaten met CI worden bepaald door: U Mogelijkheden
MAAR: ook bij de huidige populatie dove/slechthorende kinderen heeft ruim 1/3 bijkomende problemen:
van het kind:
-niet alleen de bijkomend beperkingen ( mentaal, motorisch, visueel, ASS…) hebben een (erg) negatieve invloed op de resultaten -maar ook:
-de hoormogelijkheden (spraakdiscriminatie) bepalen mee of het kind kan komen tot incidenteel leren of niet (bilaterale aanpassing?) -fonologische ontwikkeling (studiedag ‘beginnende geletterdheid’, Breda) -de performale intelligentie (Geers, 2002),vooral ‘blokpatronen’ (Dawson ea, 2002) en het symbolisch spel (Quittner ea, 2004) -de leeraanleg: ritmegevoel; auditieve aandacht en werkgeheugen (Pisoni ea, 2000, 2003, 2006) -kleine kinderen die initiatief nemen tot communiceren (visueel/ auditief) evolueren beter op vlak van auditieve perceptie en spreken (Tait, 2000) 37
Hoe communiceren met een CI-kind: alleen spreken, ondersteunen met gebaren of ook gebarentaal? WETEN
Al deze publicaties tonen aan dat deze bijkomende handicaps een negatieve invloed hebben op de verdere ontwikkeling. Definitie van ‘bijkomende problemen’ is niet altijd duidelijk.
Archbold, 2001: verandering van communicatie
60 50 40
Vla-1999
30
Vla-2003
20
Vla-2003 (<6jr)
10
C H % I L O D F R E N
100% 80% 60% 40% 20% 0%
0 gesproken Nederlands
gespr. Ned + gebaren
38
Hoe communiceren met een CI-kind: alleen spreken, ondersteunen met gebaren of ook gebarentaal? WETEN:
CORA, 2004: primaire communicatiecode (n= 201) in 1999 en in 2003
percentage
Yoshinago-Itano et al. (1998): “Of children identified through UNHSprograms, approximately 35% have identified additional disabilities within the first year of life”. Desloovere, Verhaert (2003): onderzoek bij Vlaamse Algo-kinderen: 31% heeft bijkomende beperking (17% één, 9% twee en 5 % meer dan drie) Archbold et al. (2003,2008): ‘30 to 40% of deaf children in UK have additional handicaps’ Moreels en CORA (2008): 36% van de in Vlaanderen geimplanteerde dove kinderen hebben een bijkomende beperking
gebarentaal 39
Verandering van communicatie-code na cochleaire implantatie, (bij normaalbegaafde dove kinderen van horende ouders) Sue Archbold, NPCIP, 2006
PRE
3 YEARS 4 YEARS 5 YEARS Sign
Oral
Begrijpend lezen van dove kinderen in Vlaanderen en Nederland Loes Wauters (2005): alle Nederlandse dove kinderen tussen 7-21 j Anne Vanderkant (2008): alle Vlaamse dove kinderen tussen 7-13 j Zelfde leestest: ‘Aernoutse Begrijpende leestoets’
-kinderen geïmplanteerd na 6 jaar (en met weinig auditieve inhoud voorheen) veranderen meestal niet meer van communicatiemiddel: blijven vooral via gebaren (NGT/NmG) communiceren zoals voorheen -kinderen geïmplanteerd tussen 2 en 6 jaar: veranderen meestal van communicatiemiddel in de loop van de volgende 5 jaar (gebruiken steeds minder gebaren) -kinderen geïmplanteerd voor 2 jaar: gebaren worden vooral gebruikt in de vroege communicatie, als ondersteuning van de gesproken taal en worden 2-3 jaar later vaak spontaan weggelaten
42
Hoe communiceren met een CI-kind: alleen spreken, ondersteunen met gebaren of ook gebarentaal? WETEN NIET:
Welke communicatiecode gebruiken bij een CI-kind? Is afhankelijk van de mogelijkheden van het jonge dove kind Is afhankelijk van de keuze van de ouders Is afhankelijk van de keuze van het oudere dove kind
-wat de beste plaats van gebarentaal is voor dove kinderen met een CI: kan ook van kind tot kind verschillen; kan volgens leeftijd verschillen; kan van gezin tot gezin verschillen -zeer moeilijk om onderzoek te doen met alleen als variabele ‘het taalaanbod’ -meeste onderzoeken op vlak van gebarentaal en CI hebben betrekking op erg beperkte proefgroep, worden gevoerd vanuit bepaalde hoek (emotioneel geladen)… degelijk neutraal wetenschappelijk onderzoek is nodig
Laat ons er alleszins flexibel mee omgaan. De keuze kan ook veranderen in de tijd. 43
De spraak- en taalontwikkeling van kinderen met een CI. Wat weten we en wat weten we niet. WETEN -vroege implantatie heeft een positieve invloed op de spraak- en taalontwikkeling -grote individuele verschillen in de resultaten, niet alleen omwille van bijkomende handicaps maar ook bijkomende leermoeilijkheden -dat velen de eerste jaren na CI een zeer goede talige vooruitgang (= woordenschat) maken, maar enkele jaren later toch problemen krijgen op hoger grammaticaal niveau en bij het begrijpend lezen -goede monitoring blijft (ook jaren na implantatie) noodzakelijk
44
De spraak- en taalontwikkeling van kinderen met een CI. WETEN: Muziek, liedjes, gedichten en
voorlezen van zeer groot belang Goed voor de auditieve ontwikkeling U Goed voor het auditieve geheugen U Goed voor de spraakontwikkeling U Goed voor de taalontwikkeling U Goed voor de sociaal-emotionele ontwikkeling U
45
46
Nog een product uit dit project: Een boek met suggesties voor ouders en begeleiders van jonge dove kinderen < 3 jaar
Het Small Talk Pakket (in het Nederlands) Een informatiepakket voor ouders en professionelen die jonge kinderen met een CI-begeleiden.
K. Wiefferink, L. De Raeve, G. Spaai, V. Wenners-Lo-A-Njoe, B. Vermeij, N. Uilenburg
•Zeer goede instructievideo rond vroege communicatie;
Auditieve ontwikkeling Spraakontwikkeling
•Spijtig dat er niets gezegd wordt over het gebruik van gebaren(taal).
Gesproken Taalontwikkeling
Wat weten we? Wat kunnen we er aan doen? Tips
Gebarentaalontwikkeling Sociaal emotionele ontwikkeling Waar naar school? 47
48
Nederlandstalig revalidatiemateriaal van de firma Advanced Bionics
Ander Nederlandstalig Revalidatiemateriaal:
Music Time: 12 eenvoudige kinderliedjes. Het pakket omvat een CD met 12 kinderliedjes, een handleiding met o.a. de teksten van de liedjes en een DVD waarop de liedjes zijn voorgedaan.
HOORPAD 1.0
STEPS
MINI
STEPS is een informatiepakket voor ouders en begeleiders van jonge, dove kinderen met een cochleaire inplant. Het volledige pakket bevat een DVD met illustraties, een handleiding, een poster en een fiche om gegevens van jouw kind op in te vullen. STEPS is vooral bedoeld voor de periode onmiddellijk na de operatie tot aan de eerste woordjes.
Deze CD-rom biedt oefeningen in spelvorm, waarmee kinderen van 4-7 jaar hun fonologische bewustheid kunnen verbeteren. Kinderen moeten een verschil tussen "huis" en "muis" horen en ontdekken dat het verschil aan het begin van de woorden ligt.
Hoorpad" is een spel, waarbij het kind een verborgen pad in een honingraatstructuur moet vinden. Elke stapje kan worden gezet door het oplossen van een hoortaak. De eerste "hoorpad" CDROM is bedoeld voor jonge kinderen van 4-7 jaar en heeft als doelstelling het bevorderen van de ontwikkeling van de fonologische bewustheid. Het is te koop bij de firma Horizont in Solingen (Duitsland): http://www.hohrizont.de
49
Zie www.miniloco.nl
Dat we veel aandacht moeten besteden aan: U Goede ouder-kind interactie U Kinderen inititatief (laten) nemen U Positief zelfwaardegevoel aanleren: fier zijn op hoorapparaat (CI) en doofheid (Dovenwereld) U Trainen van het ritme en het auditief geheugen (muziek) U Specifieke hoortraining door een logopediste U Stimuleren van de woordenschat en vooral van het associatief leren U Stimuleren van de fonologische ontwikkeling U Goede multidisciplinaire opvolging, zeker de eerste jaren (maar ook onmiddellijk bij een probleem) U Goede start wil niet zeggen dat het goed blijft gaan. (problemen op hogere taalkundige niveaus: complexere grammatica, begrijpend lezen
51
WETEN: Percentage dove kinderen in Vlaanderen met een cochleaire inplant CORA, February,2008. (N=520)
Cora, Belgium (2008) Percentage dove kinderen met een CI in het gewone onderwijs
100%
50%
47 134
201
40%
60% geen CI 40%
86
129 104
20%
52
WETEN: Percentage dove kinderen met een CI in het gewone onderwijs in Vlaanderen
Schoolgaande dove kinderen (2;6-18;0 j) in Vlaanderen 1 Februari, 2008 (n=520) 20
50
Stimuleren van een kind met een CI. Wat weten we…?
Pakket: “Oortjes gespitst” het kleuterboekje “Wardje”
80%
LOCO LUISERPRET:
319
CI
30% 20% 10%
0% Kleuterschool Lagere school
Secundaire school
0%
Totaal 53
1999
2003
2006
2007
2008
54
WETEN: Percentage dove kinderen met/zonder CI in het gewone onderwijs in Vlaanderen Cora, Belgium (2007) WETEN NIET: welke school is best voor mijn kind
Nu ??? Eerder in de richting van 2X
60%
60% 50% 40% 30%
43%
39%
-Huidige generatie dove kinderen, minder sociaal emotionele problemen heeft, maar nog steeds meer dan bij horende kinderen. Periode 1980-1995: 3X zoveel als bij horenden
Percentage dove kinderen in GON (February 1, 2008) 70%
Sociaal emotionele ontwikkeling bij kinderen met een CI-kind. Wat weten we en wat weten we niet. WETEN
29%
GON, CI (n=309)
-Alle kinderen en zeker deze in het gewone onderwijs hebben behoeften aan contacten met lotgenoten: via de ouders, ouderverenigingen, gon-terugkomdagen, Dovengemeenschap, Rev.Centrum, MPI… -Zij hebben ook behoefte aan contacten met rolmodellen, maar hoe moeten die eruit zien? Bilinguaal??
20% 10% 0% Kleuterscho o l
Lag ere Scho o l
Secund aire scho o l
To taal
55
WETEN NIET: wat is de rol van gebarentaal voor een goede sociaal 56 emotionele ontwikkeling van de huidige CI-kinderen
Zelfs zeer goede CI-gebruikers hebben het moeilijk om spraak te verstaan Bilaterale implantatie:
z
op grotere afstand
z
bij achtergrondslawaai
een meerwaarde?
z in een slechte akoestische ruimte (reverberatie)
Daarom blijft FM-apparatuur (ringleiding) ook voor CI-gebruikers erg belangrijk MAAR: die moet dan ook wel goed werken
57
Wat dragen CI-kinderen aan hun 2de oor? Niks? Een hoorapparaat? Een 2de CI?
Bilaterale implantaties: 2 CI’s beter dan één?
binaural stimulation of children with Cochlear Implants in Flanders (Cora-CI, 2006 + Desloovere, Verhaert, 2006) 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%
59% 40%
35% 25%
29%
12%
ALL no stimulat
UNHS no stimulat
ALL hearing aid
UNHS hearing aid
ALL cochlear implant
UNHS cochlear implant 59
•Peters R. (2004-2006), “Bilateral cochlear implants in adults and children”: •Hoofdschaduweffect: hoogfrequente geluiden worden gedempt •Richtinghoren (meer ruimtelijk horen) •Binaurale verwerking: beter verstaan in omgevingslawaai •Met twee oren hoor je iets beter dan met één (luidheidssommatie) •Makkelijker incidenteel leren •Stimulatie van 2de oor en gehoorzenuw (reserve) •Reeds 7 Europese landen betalen 2de CI terug…
60
2 CI’s beter dan 1? WETEN: Peters R, Jennifer L, Dallas, 2005 U
U
Bimodaal horen: Cochlear Inplant + Hoorapparaat
Kinderen: best 2de CI voor leeftijd 6 jaar (aanbevolen <3jaar) (uitgezonderd bij dragen van hoorapparaat aan 2de oor) U Hoe jonger de 2de CI, hoe groter de binaurale meerwaarde U Doofgeboren kinderen met 1ste CI ts. 6-12 j: komen nauwelijks tot binauraal horen de eerste 4 jaar na 2de CI. Zij hebben hebben wel de meerwaarde van: localisatie, luidheidssommatie en hoofdschaduweffect. U 2 CI’s simultaan zijn geen probleem vanaf 1 jaar (UK) Het gebruik van een hoorapparaat wordt sterk aanbevolen als er aan het 2de oor nog hoorresten zijn in de lage tonen. 61
Op zeer korte termijn:
Tal van onderzoeken die de meerwaarde van een hoorapparaat aantonen: -meer natuurlijke geluidskwaliteit (Tyler, 2002; Ching et al., 2004) -betere spraakherkenning bij omgevingslawaai (Rickets, 2000) -beter richtinghoren (Sims & Wickesberg, 2003) -zorgt ervoor dat oor niet depriveert met oog op 2de CI en possitief effect bij latere bilaterale implantatie (Roberts, 2006) -in geval van tinnitus: maskeren van tinnitus in beide oren (Brooks & Bulmer, 1981) -meer incidenteel leren (Ching et al, 2005)
62
Het hersenstamimplantaat (Brainstem Implant)
Gecombineerd akoestisch-elektrisch implantaat (voor hoge tonen verlies)
-als er bv. geen slakkenhuis of gehoorzenuw aanwezig is
DUET van Med-el
-elektrodenplaatje wordt op de hersenstam (auditieve cortex) geplaatst
63
64
De toekomst ? TICI : Total Implantable Cochlear Implant
Haarcelregeneratie
waar microfoon, batterij en spraakprocessor in één toestel zijn geïntegreerd
Spontaan herstel van haarcellen bij vogels en vissen, maar niet bij zoogdieren. 65
66
Bedankt voor je aandacht !! Leo De Raeve
ONICI
[email protected] www.onici.be Gratis nieuwsbrief (2x/jaar) aan te vragen via de website
67
