De kloof tussen wat we weten en wat we doen Transitiezorg voor jongeren en adolescenten Een Gap-analyse van de richtlijnen en standaarden
Mireille van den Berg xxscience, Rotterdam, 2010
In samenwerking met AnneLoes van Staa & Jeroen Havers
2
Samenvatting Inleiding Het aantal jongeren in Nederland met (ernstige) chronische aandoeningen neemt toe (Mokkink e.a. 2007). De jongeren die met een chronische aandoening onder behandeling zijn in het kinderziekenhuis of in de kinderrevalidatie, maken in de regel tussen hun 16e en 18e levensjaar de overstap van de kinderzorg naar de volwassenenzorg. Dit proces van voorbereiding, overstap en nazorg wordt ook wel transitie in zorg genoemd en is ingrijpend omdat de jongeren een jarenlange band hebben opgebouwd met het medisch team dat hen begeleidde in het kinderziekenhuis (Van Staa, 2006). Het garanderen van een veilige en effectieve transitie is een kernpunt voor de kwaliteit van de zorg voor adolescenten. Een optimale transitie in zorg is noodzakelijk voor de gezondheidstoestand van deze jongeren op lange termijn en heeft bovendien maatschappelijke relevantie. In landen als de Verenigde Staten, Engeland en Canada wordt de noodzaak van speciale richtlijnen en standaarden met betrekking tot de begeleiding van jongeren met chronische aandoeningen breed onderkend (bv AAP, 2002). In Nederland is de kennis over transitie naar de volwassenenzorg nog onvoldoende ontwikkeld (Van Staa, 2004; 2006) en ontbreekt een duidelijk beleid met betrekking tot de zorg voor chronisch zieke jongeren en hun begeleiding naar volwassenheid en de volwassenenzorg. Gap-analyse In dit document wordt met behulp van een Gap-analyse aan de hand van de beschikbare richtlijnen en standaarden onderzocht in hoeverre beschikbare kennis over goede transitiezorg in Nederland wordt omgezet in beleid voor de praktijk. Hiervoor is een overzicht gemaakt van de bestaande Nederlandse richtlijnen en standaarden die aanwijzingen bevatten over de behandeling van jongeren met een chronische aandoening. De gevonden documenten zijn geanalyseerd met behulp van de zeven basisprincipes voor goede transitiezorg die zijn opgesteld in het kader van het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! (OEBV; Jedeloo, Janssen & Van Staa, 2009): 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.
Jongere centraal Toekomstgericht / planmatig Coördinatie Continuïteit Zelfstandigheid & zelfmanagement Ouders betrokken Integrale zorg
Aandacht voor transitiezorg in Nederlandse richtlijnen en standaarden worden in deze analyse gezien als een indicator voor de toepassing van deze kennis in de praktijk. Op basis hiervan wordt onderzocht in hoeverre ‘wat we weten’ ook is ‘wat we doen’ met betrekking tot de volgende drie vragen: 1. Aandacht voor transitie: Is de kennis die internationaal beschikbaar is terug te vinden in richtlijnen en standaarden? 2. Samenwerking specialisten kinderkant en volwassenenkant: In hoeverre blijkt uit richtlijnen en standaarden dat er samenwerking is tussen de specialisten aan de kinderkant en de volwassenenkant? 3. Uitval en follow-up: In hoeverre wordt er in de richtlijnen aandacht besteed aan het risico op uitval bij jongeren en adolescenten? Aandacht voor transitie In slechts zes van de vijfentwintig gevonden richtlijnen en standaarden die betrekking hebben op chronische aandoeningen die voorkomen op de adolescentenleeftijd, wordt aandacht besteed aan de transitie naar de volwassenenzorg. De beschikbare kennis over goede transitiezorg is dus in onvoldoende mate terug te vinden 3
in de richtlijnen en standaarden voor chronische aandoeningen bij jongeren. Uit de analyse blijkt bovendien dat aandacht voor transitiezorg meestal worden gekoppeld aan ziektespecifieke richtlijnen en standaarden. Vaak komen deze afzonderlijk van elkaar tot stand, wat doet vermoeden dat elke keer het ‘wiel’ weer opnieuw moet worden uitgevonden. Uit de literatuur blijkt echter dat de aspecten waar een goede transitie aan moet voldoen niet ziektespecifiek, maar juist generiek van aard zijn. Een andere belangrijke kennislacune is dat niet alle sectoren jongeren voorbereiden op de transitie naar de volwassenenzorg. Voor sommige groepen jongeren ontbreken richtlijnen zelfs geheel, zoals voor de jongeren met Down syndroom of andere verstandelijke beperkingen. Aandacht voor adolescentenzorg en transitie naar de volwassenenzorg ontbreekt ook in de jeugd-GGZ. Samenwerking specialisten kinderkant en volwassenenkant In de zes richtlijnen en standaarden waarin het onderwerp transitie wel aan de orde komt, wordt het belang van samenwerking tussen de zorgteams aan de kinderkant en de volwassenenkant benadrukt. Echter, alleen in de Zorgstandaard Diabetes Type 1 worden de standaarden voor goede zorg voor jongeren met diabetes beschreven in een gezamenlijke standaard voor jongeren èn volwassenen. In de meeste richtlijnen en standaarden wordt wel aangegeven dat het wenselijk is dat gedurende de transitie wordt afgestemd met de volwassenenzorg, maar op het niveau van de richtlijn zelf heeft die samenwerking nog niet plaatsgevonden. Hier zit dus een grote kloof tussen wat we weten en wat we doen. Uitval en follow-up Het risico van uitval uit de specialistische behandeling als jongeren niet goed worden overgedragen aan de volwassenenzorg is in algemene zin bekend, maar er wordt in de richtlijnen onvoldoende aandacht aan besteed en het is ook niet bekend hoe groot dit probleem in Nederland is. Op dit moment weten we nauwelijks iets over hoe het jongeren vergaat die naar de volwassenenzorg zijn overgegaan en is er onvoldoende bekend over hoe chronische aandoeningen die zijn ontstaan in de kindertijd zich ontwikkelen op latere leeftijd. Er is daarom behoefte aan een goede follow-up van jongeren met chronische aandoeningen. Conclusies Uit deze Gap-analyse kan worden geconcludeerd dat de beschikbare kennis over goede transitiezorg nog onvoldoende is doorgedrongen in de professionele zorgpraktijk. Op dit moment is het afhankelijk van het enthousiasme en de inzet van teams van zorgverleners zelf of er speciale aandacht wordt besteed aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg in de transitiefase. Er zijn ziekenhuizen en revalidatiecentra met een transitie- of jongerenpoli op bepaalde afdelingen, andere hebben dit niet. Er zijn teams waar systematisch wordt gewerkt aan zelfstandigheid en zelfmanagement van de jongere, maar deze zijn in de minderheid. Op dit moment wordt het onderwerp nog niet voortvarend door beroepsorganisaties opgepakt, zeker in vergelijking met buitenlandse voorbeelden. Gezien de invloed die de transitie kan hebben op de kwaliteit van de zorg op volwassen leeftijd is dit een onwenselijke situatie. Veel teams vinden dan ook dat het verbeteren van de aandacht voor het bevorderen van zelfmanagement en het beter organiseren van de transitie een hoge prioriteit heeft (Factsheet Op Eigen Benen Vooruit!, 2008). Aanbevelingen Met het oog op de vragen die in deze Gap-analyse zijn onderzocht worden op basis van de conclusies de volgende aanbevelingen gedaan: Aandacht voor jongeren in de transitiefase - Neem in de ziektespecifieke richtlijnen of zorgstandaarden een generieke paragraaf / module over transitiezorg op, die eventueel op bepaalde aspecten naar behoefte kan worden aangepast. Patiëntenen beroepsorganisaties, maar ook het CBO kunnen in de ontwikkeling hiervan een rol vervullen. - Richtlijnen en standaarden die hier nog geen aandacht aan besteden, zouden bij herziening een paragraaf over transitie moeten opnemen. 4
-
-
-
-
Ervaren ziekenhuizen en afdelingen kunnen zich profileren door hun kennis en ervaringen als koploper op dit gebied op een actieve manier te delen met de achterhoede. Een laagdrempelig netwerk gericht op kennis delen en uitwisselen (zoals TransitieNet in de revalidatie) kan hierbij behulpzaam zijn. Opleidingen in de zorg zouden het onderwerp transitie naar de volwassenenzorg moeten integreren in hun onderwijs. Het Actieprogramma OEBV werkt aan een korte nascholingsmodule over adolescentenzorg & transitie. Beroepsorganisaties zouden hieraan hun medewerking kunnen verlenen. Bij de totstandkoming van richtlijnen, standaarden enz. zouden patiëntenorganisaties en de jongeren zelf zoveel mogelijk betrokken moeten worden, omdat zij als geen ander een oordeel kunnen vellen over relevante niet-klinische zaken die van invloed zijn op de kwaliteit van de zorg. Door de kennis over het belang van een goede transitie naar de volwassenenzorg op een begrijpelijke manier verspreiden, kunnen belangenbehartigingsorganisaties ouders en de jongeren motiveren om zelf in een vroeg stadium bij hun zorgverlener te informeren naar de mogelijkheden.
Samenwerking tussen kinder- en volwassenenzorg - Om de samenwerking tussen de kinderkant en de volwassenenkant te verbeteren is het belangrijk dat de principes van goede zorg voor jongeren ook beschreven worden in richtlijn voor volwassenen met de chronische aandoening, waarbij wederzijds afstemmen van behandeling en werkwijzen tussen kinderzorg en volwassenenzorg van belang is. - Ook de richtlijnen en standaarden zelf moeten op elkaar worden afgestemd. Op deze wijze kan niet alleen de samenwerking worden bevorderd, maar ook meer continuïteit van zorg worden geboden. - Een transitiepoli waar beiden specialismen aanwezig zijn, gezamenlijke spreekuren worden gehouden en bij de transfer zorg gedragen wordt voor een multidisciplinaire overdracht draagt bij aan de continuïteit in zorg en afstemming tussen de kinder- en de volwassenenkant. Een goede coördinatie is hierbij een noodzakelijke voorwaarde. Voorkomen van uitval - Stel de jongere centraal. Zorgprocessen dienen te worden afgestemd op de ontwikkelingsfase van het kind / de jongere. Hierbij hoort niet alleen aandacht voor de medische behandeling, maar ook aandacht voor maatschappelijke participatie. - Wees toekomstgericht. Bevorder in de aanloop naar de transitie zoveel mogelijk de zelfstandigheid en het zelfmanagement van de jongere om uitval in de transitie naar de volwassenenzorg te voorkomen. - Ouders blijven betrokken: meer zelfstandigheid en zelfmanagement door de jongere kan alleen worden bereikt als de ouders nauw bij dit proces worden betrokken en in de transitiefase niet buiten spel komen de staan. - Zorg in de transitiefase moet integraal zijn waarbij aandacht wordt besteed aan alle leefgebieden van de jongere, niet alleen de zaken die direct zijn gerelateerd aan de aandoening en behandeling ervan. Kwaliteit van leven en een gezonde ontwikkeling van jongeren moet voorop staan. - Het is noodzakelijk jongeren die naar de volwassenenzorg zijn overgegaan goed op te volgen zodat er informatie wordt verzameld over de effecten van de transitiezorg (bijvoorbeeld therapietrouw) en hoe chronische aandoeningen ontstaan op de kinderleeftijd, zich ontwikkelen op latere leeftijd.
5
6
Inhoudsopgave Samenvatting 1.0 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6
Inleiding Relevantie Situatie in Nederland Prevalentie van chronische aandoeningen bij kinderen Transitie in zorg Doelstelling van de Gap-analyse Plan van aanpak
8 8 9 9 10 11 12
2.0 2.1 2.2 2.3
Resultaten Gap-analyse Analyse van de richtlijnen De basisprincipes van goede transitie in de zorg Kwaliteit van leven
15 18 20 21
3.0 3.1 3.2 3.3
Conclusie en aanbevelingen Toepassing van kennis in de praktijk Kennislacunes Aanbevelingen
23 23 24 26
Literatuur Bijlage I
27 Factsheet Enquête Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit!
7
1.0 Inleiding Het aantal jongeren in Nederland met (ernstige) chronische aandoeningen neemt toe (Mokkink e.a. 2007). Hoewel goede epidemiologische gegevens over dit onderwerp ontbreken, mag worden aangenomen dat ongeveer 500.000 jongeren in de leeftijd van 6 tot 19 jaar een chronische aandoening hebben, dit is ongeveer 14% van alle jongeren (Mokkink e.a., 2007). De zorg voor jongeren met een chronische aandoening heeft zich de laatste decennia, met name op technologisch gebied enorm ontwikkeld. Kinderen die vroeger een beperkte levensduur hadden vanwege een aangeboren of verworven chronische aandoening blijken nu in meerderheid een volwassen leeftijd te bereiken (Mokkink e.a., 2007). De ontwikkelingen hebben zich echter in veel gevallen beperkt tot zuiver de medische kant van het verhaal. De jongeren die met een chronische aandoening onder behandeling zijn in het kinderziekenhuis, maken wanneer zij 18 jaar worden de overstap (transitie) van de kindzorg naar de volwassenenzorg. Deze overstap is ingrijpend omdat de jongeren een jarenlange band hebben opgebouwd met het medisch team wat hen begeleide in het kinderziekenhuis (Van Staa, 2006). Door de technische vooruitgang waardoor zieke kinderen dankzij medische ontwikkelingen, hun aandoening overleven, opgroeien en volwassen worden, groeit ook de behoefte aan kennis over gespecialiseerde zorg rondom de transitie naar de volwassenenzorg. Er is echter niet alleen behoefte aan kennis rondom de transitie in de zorg. Deze jongeren maken in hun dagelijks leven nog andere transities door. De puberteit en adolescentie zijn fasen waarin jongeren hun eigen identiteit ontwikkelen. Deze periode in het leven gaat gepaard met zowel fysieke als emotionele veranderingen. Bovendien krijgen de jongeren een andere rol binnen het gezin en in de maatschappij. De jongere wordt in toenemende mate zelfstandig en moet leren omgaan met nieuwe vrijheid en eigen verantwoordelijkheid. Voor veel jongeren betekent deze periode dat de stap van het middelbaar onderwijs naar het vervolgonderwijs of de arbeidsmarkt wordt gezet. Chronisch zieke jongeren ondervinden in deze periode meer problemen dan ‘gezonde’ jongeren (Mokkink e.a., 2007). Een goede begeleiding van de transitie in zorg die is afgestemd op de levensfase en de ontwikkeling van de jongere is daarom belangrijk. In deze Gap-analyse wordt een analyse gemaakt van in hoeverre de beschikbare kennis over de transitie in zorg met alle zorg die daar om heen nodig is om het kind te begeleiden naar volwassenheid ook in de richtlijnen en standaarden wordt genoemd. Dit wordt gezien als een indicatie voor de toepassing van deze kennis in de praktijk.
1.1 Relevantie Een goede transitie in zorg is relevant voor de gezondheidstoestand van jongeren met chronische aandoeningen op lange termijn. Uit onderzoek blijkt dat een goede transitie de kwaliteit van de zorg en daarmee de gezondheid van deze jongeren zal bevorderen (Kipps e.a., 2002), terwijl een slechte transitie negatieve gevolgen heeft voor de kwaliteit van de zorg en dus de gezondheid van de jongeren. Eenmaal volwassen blijkt dat jongeren die slecht begeleid zijn naar de volwassenenzorg vaker uitvallen uit de specialistische behandelprogramma’s. Zij gaan bijvoorbeeld alleen nog maar naar de huisarts en zien nooit meer een specialist, met alle gevolgen van dien (Beresford, 2004; Kipps e.a., 2002). Aandacht voor chronische aandoeningen bij jongeren heeft bovendien maatschappelijke relevantie. Van de jongeren met een chronische aandoening ondervindt 16% aanzienlijke beperkingen in hun dagelijks levenUit de enquête beroepsbevolking blijkt dat 5,4% van de jongeren tussen 15 en 24 jaar arbeidsgehandicapt is (Beckers, Besseling & Smit, 2007) en het aantal Wajong uitkeringen is in de afgelopen jaren dramatisch gestegen.
8
1.2 De situatie in Nederland In Nederland is de kennis over transitie naar de volwassenenzorg nog onvoldoende ontwikkeld (Van Staa, 2004; 2006) en ontbreekt een duidelijk beleid met betrekking tot de zorg voor chronisch zieke jongeren en de begeleiding van deze jongeren naar volwassenheid. In landen als de Verenigde Staten en Engeland wordt de noodzaak van gespecialiseerde kennis over de behoefte van chronisch zieke jongeren meer onderkend. In deze landen wordt meer gedaan aan het formuleren van beleid rondom dit onderwerp en wordt al langer onderzoek gedaan naar de voorwaarden voor een succesvolle transitie naar de volwassenenzorg (Shaw, Southwood & McDonagh, 2004; DoH 2007, 2008; McDonagh, 2006). Hierdoor weten wij wat de kernelementen van transitie zijn, namelijk: - dat het een proces is waarop de jongere en zijn gezin zich moeten voorbereiden - dat de jongere in dit proces centraal moet staan - dat het proces moet inspelen op de ontwikkelingen die de jongere doormaakt - dat dit proces niet is afgelopen op het moment dat de transfer heeft plaatsgevonden. - dat het proces dus ook niet strikt aan een vaste leeftijd is gebonden: de ene jongere kan al vroeger starten met de voorbereiding dan de andere. Door middel van praktijkgericht, participatief onderzoek met en door jongeren en zorgverleners is door de Kenniskring Transities in Zorg (2004-2008) in kaart gebracht wat jongeren met chronische aandoeningen in Nederland willen en kunnen in de zorg (van Staa e.a., 2007; 2008; zie www.opeigenbenen.nu). Er blijkt veel ruimte voor verbetering te zijn: de zorg is nog lang niet in alle gevallen afgestemd op de noden, behoeften en wensen van jongeren en hun ouders in deze kwetsbare levensfase. Deze uitkomsten bieden zorgverleners handvatten om de kwaliteit van de adolescentenzorg te verbeteren en beter op de wensen en behoeften van de jongeren af te stemmen. Ook in de revalidatie is er in de afgelopen jaren veel onderzoek gedaan naar de lange termijn gevolgen van aandoeningen die op de kinderleeftijd zijn ontstaan en naar de gevolgen hiervan op functioneel gebied en op het terrein van sociale participatie (onderzoeksprogramma 'Transition into adulthood and adult life of patients with a disabling condition since childhood' Transiton Research Group bestaande uit Erasmus MC Revalidatiegeneeskunde i.s.m. 6 revalidatiecentra in Zuid West Nederland; http://www.erasmusmc.nl/revalidatie/research/transition/968833). Het blijft niet alleen bij onderzoek: samen met de Hogeschool Rotterdam is TransitieNet opgericht: een laagdrempelig platform van en voor professionals binnen de revalidatie voor expertise- en informatie-uitwisseling. TransitieNet organiseert periodiek thematische expertmeetings voor behandelaars binnen de revalidatie, andere betrokkenen en ketenpartners. Goede voorbeelden verspreiden zich echter niet vanzelf en de implementatie van zorginnovaties in de praktijk omvat meer dan alleen verspreiding. Daarom is door de Hogeschool Rotterdam in samenwerking met het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! opgezet. Het Actieprogramma moet binnen vier jaar tot een aantoonbare en blijvende verbetering in de zorg voor jongeren met chronische aandoeningen in Nederland leiden: door meer aandacht te geven aan de systematische ontwikkeling van zelfmanagement en aan het proces van transitie in zorg. Verbeteringen worden ingevoerd door middel van de Doorbraakmethode zoals ook bekend van de landelijke “Sneller Beter”- en “Zorg voor Beter”-projecten. Het Innovatiefonds Zorgverzekeraars, dat nieuwe initiatieven die een vliegwiel vormen naar verbeteringen in de zorg financiert, heeft sinds 2007 zelfmanagement bij chronisch zieken als hoofdthema en financiert dit verbeterproject.
1.3 Prevalentie van chronische aandoeningen bij jongeren Er wordt in Nederland onvoldoende systematisch onderzoek naar het voorkomen van chronische aandoeningen bij jongeren gedaan om actuele cijfers te geven over de prevalentie ervan. Dit is de conclusie van Mokkink e.a. die in 2007 een onderzoek hebben gedaan naar de omvang en de gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen (Mokkink e.a., 2007). Er wordt geen rekening gehouden met comorbiditeit en over 9
een groot aantal diagnoses zijn geen gegevens bekend. Uit de onderzoeken naar de prevalentie van chronische aandoeningen bij jongeren die wel bekend zijn, komt een aantal veel voorkomende chronische aandoeningen naar voren. Dit zijn: astma, ADHD, chronische (hoofd)pijn, visuele beperkingen, huidaandoeningen, epilepsie, diabetes mellitus, hartafwijkingen en lever- en darmziekten. Minder voorkomende aandoeningen zijn bijvoorbeeld nierziekten, reuma, spierziekten, cystic fibrosis, juveniele chronische artritis (jeugdreuma), hemofilie, neurologische aandoeningen en HIV. Daarnaast is er nog een hele grote groep zeldzame chronische aandoeningen. Kanker komt bij jongeren niet zo vaak voor. Ongeveer 0,1 procent van de jongeren heeft ooit kanker gehad (CBS, 2008). Vaststellen hoeveel jongeren chronische psychische stoornissen hebben is nog complexer omdat er geen recente epidemiologische gegevens zijn en er in veel gevallen, zoals bij antisociale gedragsstoornissen, onduidelijkheid bestaat over de definitie ervan. De meest gebruikte gegevens over het voorkomen van chronische psychische stoornissen bij jongeren zijn afkomstig uit een epidemiologische studie van Verhulst e.a. uit 1997. Ook voor deze jongeren is gespecialiseerde kennis over de transitie naar de volwassenenzorg van belang omdat uit onderzoek blijkt dat psychopathologie op de kinderleeftijd en in de adolescentie een voorspellende waarde heeft voor psychopathologie en andere vormen van disfunctioneren in de volwassenheid (Verhulst, 2001; Roza ea, 2003). Tenslotte zijn er in Nederland ook nog 32.200 kinderen met een verstandelijke handicap (Van Schrojenstein Lantman-de Valk, van Heurn-Nijsten & Wullink M, 2002). Ook deze kinderen hebben een hogere levensverwachting gekregen en brengen een groter deel van hun leven door in volwassenheid. Voor hun is een goede transitie naar de volwassenenzorg ook van steeds groter belang.
1.4 Transitie in zorg “Transitie in zorg is het proces van de overstap van de kinder- naar de volwassenenzorg; deze overstap moet uiteindelijk gezien worden als het succes om chronisch zieke kinderen te helpen een productief leven te starten en sociale integratie als volwassenen te bereiken” (Schildow 2002). Onder transities in zorg wordt in deze Gap-analyse de overgang van de zorg in het (kinder)ziekenhuis, revalidatiecentrum of andere zorginstelling naar de volwassenenzorg verstaan. In de regel vindt deze transfer in Nederland plaats tussen het 16e (revalidatie) of rond het 18e levensjaar (pediatrie). Volgens Viner (1999; 2008) is het garanderen van een veilige en effectieve transitie een kernpunt voor kwaliteit in de zorg voor adolescenten. Hij pleit voor een cultuuromslag bij zorgverleners; veranderingen in het zorgsysteem (o.a. door de invoering van transitieprogramma’s) en voor het trainen van jongeren om partner in zorg te worden. Hier draait het om in het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! (Jedeloo, Janssen & Van Staa, 2009). Transitie moet niet gezien worden als een moment maar als een proces, dat moet doorlopen tot in de volwassenenzorg. De verantwoordelijkheid voor een effectieve transitie eindigt niet bij de transfer van de jongere naar een andere behandelaar. Multidisciplinaire samenwerking is van groot belang en spreekuurafspraken voor jongeren in transitie zouden langer moeten duren dan afspraken voor kinderen of volwassenen (RCPCH, 2003). De transitie in zorg maakt jongeren kwetsbaar. Wanneer de transitie niet goed verloopt, te abrupt en zonder begeleiding kunnen er volgens de literatuur een aantal typische transitieproblemen optreden: • Uitval van jongeren uit specialistische behandelingsprogramma’s (vooral bij jongens). Deze jongeren gaan bijvoorbeeld na hun 18e niet (regelmatig) meer naar een specialist en krijgen hun recepten bv. van de huisarts. • Opstand tegen strakke behandelingsregimes, gebrekkige therapietrouw met als gevolg meer complicaties en verslechtering van de algemene conditie • Gebrekkige overdracht en discontinuïteit van zorg, met als gevolg ondermaatse zorgverlening. (De Lange & Van Staa, 2004) In Nederland zijn er op het gebied van transitiezorg wel een aantal pioniers, maar lang niet alle zorgverleners die jongeren chronische aandoeningen behandelen, zijn hier actief mee bezig. Uit een enquête verspreid in 2008 en ingevuld door 164 teams van zorgverleners afkomstig uit ziekenhuizen en revalidatiecentra blijkt dat de verbeterdoelen die binnen het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! zijn gesteld aansluiten bij de gevoelde noodzaak en behoeftes van een groot aantal zorgverleners (Factsheet, 2008). Ook al geeft deze 10
enquête geen representatief beeld van alle zorgverleners die jongeren met chronische aandoeningen behandelen, het is duidelijk dat zorgverleners veel uitdagingen en kansen zien om de zorg voor jongeren met chronische aandoeningen in hun eigen behandelteam te verbeteren. Idealiter zouden zij hierbij gebruik moeten kunnen maken van richtlijnen en / of standaarden. Een landelijk beleid of standaarden voor de opzet van een effectief transitieprogramma ontbreekt echter in Nederland, in tegenstelling tot landen als Engeland, Canada en de Verenigde Staten waar verklaringen en standaarden van overheidsinstanties en het ministerie voor gezondheidszorg worden gebruikt (NHS, 2006; RCN, 2004; RCPCR, 2003; The Health Care Transition Initiative, 2002; Transition Guidelines, 2001) en waar dit onderwerp al lang is opgepakt door de beroepsorganisaties, bijvoorbeeld de American Academy of Pediatrics. Deze gaf in 2002 samen met de American Academy of Family Physicians en het American College of Physicians-American Society of Internal Medicine een consensus verklaring uit (American Academy of Pediatrics, 2002) over de noodzaak om transities in zorg voor jongeren beter te organiseren. Geen van de beroepsorganisaties in Nederland heeft algemeen beleid geformuleerd over zorg in de transitiefase. Er zijn geen standaarden waaraan die zorg moet voldoen.
1.5 Doelstelling van de Gap-analyse In een Gap-analyse wordt onderzocht in hoeverre ‘wat we weten’ ook is ‘wat we doen’. Een Gap-analyse is geschikt om in een korte doorlooptijd een overzicht te krijgen van een bepaald gezondheidszorgthema en de kennislacunes met betrekking tot dit thema in kaart te brengen. In deze Gap-analyse wordt geïnventariseerd in hoeverre richtlijnen en standaarden met betrekking tot de behandeling van kinderen / jongeren met chronische aandoeningen informatie bevatten over de transitie naar de volwassenenzorg. Hoewel de teksten van deze documenten geen weergave zijn van de praktijk (wat in de richtlijnen of standaarden staat wordt niet altijd uitgevoerd en wat in de praktijk gebeurt staat niet altijd in de richtlijnen of standaarden), is onze aanname dat richtlijnen en standaarden toch een indicatie geeft van de beschikbaarheid van systematische kennis voor de praktijk. Het doel van deze inventarisatie is overigens niet om een uitputtend overzicht te geven van richtlijnen en standaarden. Het is een eerste verkenning om meer inzicht te geven in de beschikbaarheid van kennis over de transitie van jongeren met chronische aandoeningen naar de volwassenenzorg onder professionals en de lacunes. Onder professionals worden in deze analyse gedoeld op alle hulpverleners die betrokken zijn bij het behandelproces. Op basis van de gevonden richtlijnen en standaarden wordt onderzocht in hoeverre ‘wat we weten’ ook is ‘wat we doen’ met betrekking tot de volgende drie vragen: 1. Aandacht voor transitie: Er is inmiddels voldoende kennis beschikbaar over de criteria waaraan goede transities in de zorg moeten voldoen (zie Mc Donagh 2006). In deze Gap-analyse wordt nagegaan in hoeverre deze kennis is terug te vinden in richtlijnen en standaarden. 2. Samenwerking specialisten kinderkant en volwassenenkant: Er is onvoldoende kennis over hoe aandoeningen die op de kinderleeftijd zijn ontstaan, zich op volwassen leeftijd ontwikkelen. Om hier op in te kunnen spelen moeten de kindergeneeskunde en de specialisten in de volwassenenzorg hun expertise delen. In deze Gap-analyse wordt onderzocht in hoeverre deze samenwerking blijkt uit richtlijnen en standaarden die zijn opgesteld door zowel de specialisten aan de kinderkant, als de specialisten aan de volwassenenkant. 3. Uitval en follow-up: In Nederland weten we niet hoe het gaat met chronisch zieke jongeren als ze volwassen zijn. Uit onderzoek is bekend dat deze groepen niet therapietrouw zijn en vaak uit het zicht verdwijnen om vele jaren later met ernstige symptomen als volwassene weer in de zorg terecht te komen. In deze Gap-analyse wordt onderzocht in hoeverre de richtlijnen aandacht besteden aan het risico op uitval bij jongeren. 11
1.6 Plan van aanpak Voor deze Gap-analyse word er een overzicht gemaakt van documenten die aanwijzingen bevatten over de behandeling van jongeren met een chronische aandoening. Dit kunnen richtlijnen zijn, maar ook standaarden, zorgplannen of andere documenten die de zorg voor jongeren met een chronische aandoening ondersteunen. De bronnen die hiervoor worden geraadpleegd, zijn: - De CBO richtlijnen databank - De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) - De Vereniging van Kinderverpleegkundigen (VVKV) - Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) - De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland - Het RiVM (JGZ richtlijnen) - Het Trimbos-instituut (GGZ richtlijnen) - Het Nederlands Jeugdinstituut (NJI) (jeugdzorg en jeugdwelzijn) - Palialine – Palliatieve zorg - Oncoline Daarnaast zal er gezocht worden op de websites van verschillende organisaties die de belangen behartigen van patiënten(groepen). Hierbij wordt een selectie gemaakt op de meest voorkomende chronische aandoeningen bij kinderen en jongeren volgens Mokkink e.a. (2007). Er wordt gezocht naar richtlijnen, standaarden en afspraken die specifiek gericht zijn op de behandeling van jongeren met chronische aandoeningen. Documenten die alleen gericht zijn op de perinatale fase en zeer jonge kinderen (tot zes jaar) zijn niet meegenomen in dit overzicht. Net als documenten die betrekking hebben op de preventie, vroegsignalering of diagnose van aandoeningen en niet op de behandeling en begeleiding ervan. De documenten worden geanalyseerd aan de hand van zeven basisprincipes van goede transitiezorg voor jongeren met chronische aandoeningen (zie ook figuur 1). Deze basisprincipes zijn gebaseerd op een review van McDonagh (2006) en de Tien Tips voor Transitie (van Staa et al. 2007) en zijn uitgeschreven in het raamwerk van het actieprogramma OEBV (Van Staa et al., in press). Figuur 1
12
De zeven basisprincipes van goede transitiezorg voor jongeren met chronische aandoeningen 1. Jongere centraal Individueel: de jongere is de belangrijkste partner bij de opstelling van een individueel transitieplan: behoeften, wensen en specifieke omstandigheden van deze jongere vormen het uitgangspunt deze inventarisatie gaat vooraf aan opstelling / aanpassing van het plan; regelmatige herziening conform de WGBO beslissen jongere en ouders SAMEN tussen 12-16 jaar; vanaf 16 jaar (conform WGBO) is de beslissing aan de jongere, ook bij de vraag of de ouders worden betrokken bij behandelbeslissingen Collectief: ‘Jongere centraal’ betekent een herinrichting van zorgprocessen: vereist dat zorgverleners zich primair richten op de jongere vereist dat jongere actief wordt als partner in zorg vereist dat jongere vaardigheden leert m.b.t. zelfmanagement en kennis van de aandoening vereist dat informatie aan jongere eerlijk, betrouwbaar en begrijpelijk is vereist dat er aandacht is voor de context van de jongere (inclusief relevante transities van school naar werk / vervolgopleiding, van thuis naar zelfstandig wonen, etc.) vereist dat ouders betrokken blijven, maar dat zij de regie stapsgewijs overdragen aan jongere Herinrichting van de zorgomgeving: een adolescentvriendelijke omgeving directe toegankelijkheid bejegening, aandacht voor privacy / vertrouwelijkheid (confidentiality) aangepaste spreekuren doorbreken van ‘routinematige’ zorg wacht- en spreekkamers: passende aankleding en uitstraling voor oudere kind
2. Toekomstgericht / planmatig Individueel: transitie opvatten als onderdeel van het totale levensperspectief (life span perspective) Transitie naar volwassenheid en volwassenenzorg een onderdeel maken van de checklist van zaken die aan de orde komen bij o.a. diagnosegesprekken Vroeg beginnen: Niet alleen de ouders moeten vroeg worden geïnformeerd over het levensperspectief inclusief transitie naar volwassenheid, maar ook het kind Collectief: Transitie is geen moment maar proces Vereist langdurige planning die jaren omvat Vereist een positieve houding van zorgverleners / ouders gericht op toekomst Planmatig werken door gebruik te maken van stappenplan
3. Coördinatie De criteria hiervoor zijn dat de transitiecoördinator niet alleen actief is voor de transitie, maar ook in de eerste periode daarna directe toegang heeft tot andere behandelaars (werken in multidisciplinair team) en actief relaties onderhoudt met andere instellingen direct toegankelijk is voor jongere en diens familie aandacht besteedt aan vertrouwen en vertrouwelijkheid getraind is in adolescentenzorg en specialistische kennis bezit over medische, sociale en psychologische aspecten van aandoeningen en adolescentie
13
4. Continuïteit De criteria hiervoor zijn: bereidheid tot samenwerking, afstemming en uitwisseling van ervaringen en visies tussen specialistische teams in kinderzorg en volwassenenzorg opstellen van een (gezamenlijk) beleid voor de zorg voor adolescenten met chronische aandoeningen (12-25 jaar): vanuit professionele organisaties / afdelingsbeleid bereidheid om te investeren in jongeren en jongvolwassenen als patiëntengroep: zowel in kinder- als volwassenenzorg ondersteuning mogelijk sociale en psychologische aspecten van aandoeningen en adolescentie 5. Zelfstandigheid & zelfmanagement De criteria hiervoor zijn: organisatie van sociale steun bevorderen (van familie, peers en lotgenoten) aandacht voor kennis rond aandoening en behandeling bij de jongeren aandacht voor ontwikkeling van de juiste attitude t.a.v. zelfzorg / zelfmanagement aandacht voor het aanleren / training van vaardigheden communicatie en besluitvorming, regie assertiviteit en self-efficacy specifieke zelfmanagement vaardigheden (ziektespecifiek) aandacht voor toekomstperspectief (onderwijs/werk/dagbesteding) 6. Ouders betrokken De criteria hiervoor zijn: organisatie van sociale steun voor ouders (familie, lotgenoten); aandacht voor sociale systeem kennis overdragen aan ouders m.b.t. ‘normale’ ontwikkeling adolescenten en ontwikkeling van aandoening en behandeling in de toekomst aandacht voor het aanleren / training van vaardigheden van ouders, indien noodzakelijk: bv. communiceren met pubers bevorderen van self-efficacy bij jongeren overdragen van zelfmanagement vaardigheden 7. Integrale zorg De criteria hiervoor zijn: Realistische en eerlijke voorlichting, niet veroordelend Aandacht voor vertrouwen en vertrouwelijkheid en respect voor eigen opvattingen, jongeren, culturele en seksuele diversiteit
14
2.0 Resultaten Gap-analyse In Tabel 1 wordt een overzicht gegeven van de Nederlandse richtlijnen en standaarden die zijn gevonden bij de inventarisatie die is uitgevoerd in december 2009 bij CBO, beroepsorganisaties en patiëntenverenigingen. Lang niet alle belangenorganisaties publiceren richtlijnen, standaarden of andere relevante documenten met betrekking tot de zorg op hun website. Dit komt de verspreiding van deze informatie onder jongeren en hun ouders niet ten goede. Jongeren en ouders die toegang hebben tot richtlijnen of standaarden kunnen een actieve rol spelen in de relatie met hun zorgverlener en vragen naar begeleiding bij de transitie. Hoewel niet alle patiëntenverenigingen standaarden of richtlijnen op hun websites publiceren, geven veel van hen aan toch betrokken te zijn bij de ontwikkeling ervan. Een aantal organisaties heeft een eigen richtlijn ontworpen. Veel grotere patiëntenverenigingen hebben een eigen jongeren website waarin aandacht wordt besteed aan de transitie naar de volwassenenzorg en onderwerpen als onderwijs en werk, seksualiteit en vrije tijd.
Tabel 1 Beroepsorganisaties en belangenorganisaties Organisatie
Gevonden richtlijnen en standaarden
Beroepsorganisaties VVKV (Ver. Van Kinderverpleegkundigen) NVK (Ned. Ver. Van Kinderartsen) NHG (Ned. Huisartsen Genootschap) VGN (Ver. Gehandicapten Nederland) CBO (Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg) RiVM (Rijksinstituut voor Veiligheid en Milieu) Trimbos-instituut (onderzoeksinsituut voor de geestelijke volksgezondheid) NJI (Nederlands Jeugd Instituut) Pallialine Oncoline
0 5 3 0 12 3 2 2 1 1
Belangenorganisaties Astmafonds www.astmafonds.nl BALANS, belangenorganisatie voor ouders van kinderen met een ontwikkelingsstoornis. www.balansdigitaal.nl Nederlandse Vereniging van hoofdpijnpatienten (NVvH) www.hoofdpijnpatienten.nl Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden (NVBS) www.nvbs.nl Vereniging van mensen met constitutioneel eczeem www.vmce.nl Psoriasis vereniging Nederland www.pvnnet.nl Epilepsievereniging Nederland (EVN)
Ja
Verwijzing naar richtlijn huisartsen
Ja
Betrokken bij de richtlijn
Nee
Nee
Ja
Nee Nee 15
Betrokken bij de richtlijn Verwijzing naar de richtlijn constitutioneel eczeem op de website. Betrokken bij de richtlijn
www.epilepsienukanhetbeter.nl Nederlandse Diabetes Federatie (NDF) www.diabetesfederatie.nl Diabetes Vereniging Nederland (DVN) www.dvn.nl Patiëntenvereniging aangeboren hartafwijkingen (PAH) www.aangeborenhartafwijking.nl De hart en vaatgroep De maag-lever-darm stichting De Nederlandse Coeliaki vereniging www.glutenvrij.nl Nierstichting www.nierstichting.nl
Ja Nee
NDF zorgstandaard diabetes – addendum bij kinderen en adolescenten Veel aandacht en activiteiten voor jongeren: www.dvn.nl/startpunt/speciaal-voor/jongeren
Nee
Ja Nee Nee
Betrokken bij patiëntenrichtlijnen Betrokken bij de richtlijn IBD Betrokken bij de richtlijn coeliakie
Nee
Kinderwebsite met informatie over transitie Camp Cool biedt informatie over de transitie naar de volwassenenzorg Initiatiefnemer van Jong en Reuma - Informatie over transitie vanuit het kinderziekenhuis naar de volwassenenzorg
www.youth-r-well.com
Nee
Jeugdreuma Vereniging http://www.jeugdreumavereniging.nl Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) www.vsn.nl
Nee Ja
Fybromyalgie patientenvereniging (F.E.S) www.fesinfo.nl
Ja
Nederlandse Vereniging van hemofiliepatiënten (NVHP) www.nvhp.nl Algemene Nederlandse Gehandicaptenorganisatie (ANGo) www.ango.nl Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, BOSK www.bosk.nl Vereniging Ouders van Kinderen met kanker (VOKK) www.vokk.nl Volwassenen Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) www.VKS.nl
Nee
Protocol voor de behandeling van kinderen en jongeren met Duchene Spierdystrofie Samenwerkingsrichtlijn voor de multidisciplinaire zorg aan mensen met Duchenne spierdystrofie Multidisciplinair Programma Fibromyalgie Betrokken bij de richtlijn Aandacht voor jongvolwassenen met hemofilie.
Nee
Nee
Betrokken bij diverse richtlijnen Jongerenwebsite met informatie over transitie
Nee
Betrokken bij richtlijn
Ja
Zorgstandaard Stofwisselingsziekten vanuit het perspectief van patiënten
De website van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO is de belangrijkste vindplaats voor richtlijnen (www.cbo.nl). Veel beroepsorganisaties verwijzen ook door naar deze website. De VVKV en de VGN hebben geen (verwijzing naar) richtlijnen of standaarden op hun website staan. Tabel 2 geeft een overzicht van de gevonden documenten. In de kolom ‘transitie’ wordt aangegeven of in de richtlijn aandacht wordt besteed aan de transitie naar de volwassenenzorg en in de kolom ‘kwaliteit van leven’ staat of er aandacht is voor de psychosociale en maatschappelijke aspecten van opgroeien met een chronische aandoening.
16
Tabel 2 Richtlijnen en standaarden voor de behandeling van kinderen en jongeren met chronische aandoeningen
1 2
3 4 5
6
7 8 9 10 11
12
13 14 15 16
17 18 19
20
Richtlijn
Jaar
Status
Bron
Transitie
KvL*
Autisme en aan autisme verwante stoornissen (ASS) JGZ-richtlijn Huidafwijkingen: signalering, diagnose en behandel/verzorgingsadviezen (in ontwikkeling) Cystic Fibrosis Obstipatie bij kinderen NDF Zorgstandaard Addendum Diabetes type 1 Deel 2 Kinderen en adolescenten Addendum Depressie bij Jeugd
-
In ontwikkeling
RiVM
-
-
-
In ontwikkeling
RiVM
-
-
2009 2009 2009
Definitief Concept Definitief
CBO CBO NVK, NDF
Ja Nee Ja
Ja Nee Ja
2009
Definitief
Nee
Nee
2008
Definitief
Trimbos CBO NJI CBO
Nee
Nee
2008 2008
Definitief Definitief
CBO, NVK CBO
Ja
Ja
2008
Definitief
Trimbos
Nee
Ja
2008
Definitief
CBO NJI
Nee
Ja
2008
Definitief
VKS
Ja
Ja
2007 2007 2007
Definitief Definitief Definitief
CBO CBO CBO
Nee Nee Ja
Ja Nee Ja
2007
Definitief
Nee
Nee
Richtlijn constitutioneel eczeem Eetstoornissen NHG-Standaard Astma bij kinderen
2007
Definitief
Oncoline Palialine NVK NVK, CBO
Nee
Ja
2006 2006
Definitief Definitief
Nee Nee
Ja Ja
Multidisciplinaire richtlijn ADHD
2005
Definitief
CBO NHG Astmafond s Trimbos RiVM NJI
Nee
Ja
Coeliakie en Dermatitis Herpetiformis Inflammatoire darmziekten Ziekten van Adenoïd en Tonsillen Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie Richtlijn Diagnostiek en behandeling van obesitas bij volwassenen en kinderen Zorgstandaard Stofwisselingsziekten vanuit het perspectief van patiënten Pijnbestrijding (NVK) Scoliose Spastische Cerebrale Parese bij kinderen Pijnmeting en behandeling van pijn bij kinderen
17
21 22
23 24 25
Psoriasis Samenwerkingsrichtlijn voor de multidisciplinaire zorg aan mensen met Duchenne spierdystrofie Richtlijn Medische begeleiding Down-syndroom Landelijke Transmurale Afspraak 'Astma bij Kinderen' Lichaamslengte bij kinderen
2004 2002
Definitief Definitief
Balans NHG VSN
Nee Ja
Nee Ja
1998
Definitief
NVK
Nee
Nee
1998
Definitief
NHG
Nee
Nee
1997
Definitief
CBO
Nee
Nee
*KvL = Kwaliteit van Leven
2.1 Analyse van de richtlijnen Van de 25 gevonden richtlijnen en standaarden die specifiek betrekking hebben op de behandeling van kinderen en jongeren met chronische aandoeningen, hebben er zes aandacht besteed aan de transitie in zorg. Vervolgens zijn deze zes documenten geanalyseerd aan de hand van de zeven basisprincipes van goede transitie in de zorg. In Tabel 3 staat weergegeven hoe de richtlijnen scoren op de 7 basisprincipes. Wanneer de richtlijn geen aandacht besteed aan een basisprincipe, dan wordt dat weergegeven met -. Wanneer er wel aandacht aan wordt besteed, maar niet wordt voldaan aan een aantal criteria voor dat principe dan wordt dat weergegeven met een ± en wanneer er in de richtlijn beleid op het basisprincipe wordt beschreven waarmee wordt voldaan aan (bijna) alle criteria, dan wordt weergegeven met een +.
18
+
Cystic Fibrosis
±
+
Inflammatoire darmziekten
±
±
Zorgstandaard Stofwisselingsziekten
-
-
+
+
Zorgstandaard diabetes
±
+
Duchenne spierdystrofie
Tabel 3 Resultaten analyse van de richtlijnen op de 7 basisprincipes van goede transitie
Jongere centraal
+
Spastische Cerebrale Parese
Toekomstgericht / planmatig
±
+
+
±
+
-
+
±
±
-
±
±
-
+
+
±
+
+
Continuïteit
±
+
Coördinatie
Zelfstandigheid & zelfmanagement
+
+
+
+
+
-
+
-
Ouders betrokken
+
Basisprincipe wordt niet genoemd Basisprincipe wordt genoemd, maar niet uitgewerkt Basisprincipe wordt genoemd en op (bijna) alle criteria uitgewerkt
Integrale zorg
± +
19
2.2 De basisprincipes van goede transitie in zorg In deze paragraaf wordt een analyse gemaakt van de zes richtlijnen en standaarden die aandacht besteden aan de transitiezorg voor jongeren (zie Tabel 3). In deze analyse wordt vooral gekeken hoe en of de basisprincipes van goede transitiezorg, geformuleerd in het raamwerk van het actieprogramma OEBV, worden geoperationaliseerd in de richtlijnen en standaarden. Met het oog op deze analyse is het belangrijk om te vermelden dat de zorgstandaarden stofwisselingsziekten en diabetes geen richtlijnen zijn, maar zorgstandaarden. Een zorgstandaard is een norm die aangeeft aan welke eisen goede zorg moet voldoen. De zorgstandaard stofwisselingsziekten is ontwikkeld vanuit het perspectief van patiënten. De standaard beschrijft de vraagkant en komt dan ook tot stand op initiatief van zorgvragers. Om die reden komen een aantal onderwerpen wel aan bod, maar zijn ze nog niet uitgewerkt in beleid. De zorgstandaard diabetes heeft een hele andere achtergrond. De eerste Zorgstandaard Diabetes is april 2003 uitgebracht op verzoek en met subsidie van het ministerie van VWS en in samenspraak met Zorgverzekeraars Nederland. De Zorgstandaard wordt door de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF) gezien als het startpunt voor landelijk beleid dat de omvang en ernst van diabetes moet helpen beperken. In de NDF Zorgstandaard worden de onderdelen van goede diabeteszorg en het organisatorisch kader waarbinnen de zorg moet plaatsvinden, geschetst. De Zorgstandaard beschrijft de noodzakelijke onderdelen van zorg om diabetes te voorkómen, tijdig op te sporen en juist te behandelen. Deze onderdelen worden gedragen door alle in de NDF verenigde partijen (www.diabetesfederatie.nl). De jongere staat centraal Uit de analyse blijkt dat in de richtlijnen cystic fibrosis (CF), diabetes, inflammatoire darmziekten en Duchenne de jongeren centraal worden gezet in de zorg: zij zijn zelf een serieuze partner in de zorg en hun wensen en behoeften worden meegewogen in de behandeling. De zorg is primair gericht op de jongere zelf. In deze richtlijnen wordt gesteld dat de transitie en het moment van transitie afgestemd moeten worden op de ontwikkeling van de patiënt, de leeftijd en daarmee samenhangende belangrijke levensgebeurtenissen, zoals opleiding en werk. Het moment waarop de transitie moet plaatsvinden ligt daarmee niet vast. De voorbereiding op de transitie start op de leeftijd van 12 tot 14 jaar. De daadwerkelijke transfer vindt plaats wanneer de jongere tussen de 16 en 21 jaar oud is. Het transitieplan moet gedragen worden door alle betrokkenen, zowel de jongere zelf als de ouders en de hulpverleners. Toekomstgericht en planmatig werken Toekomstgericht en planmatig werken kan bijdragen aan de afname van uitval van jongeren zodra zij volwassen worden. Hier besteden alleen de richtlijnen CF en diabetes voldoende aandacht aan. In deze richtlijnen wordt ook gekeken naar de invulling van de zorg op latere leeftijd en hoe de jongere therapietrouw kan blijven. Vooral bij de diabeteszorg wordt veel aandacht besteed aan de uitval van jongeren in de transitie. De literatuur laat zien dat een goede planning en kennismaking de kans op adequate continuering van de diabetesregulatie vergroot. Er is een groot percentage 'no-show' bij deze overgang: 20-70% van de tieners komt niet of niet meer frequent voor consultatie bij de internist. Goede planning en afspraken lijken daarom van groot belang. In de richtlijn wordt gesteld dat jongeren die niet bij een internist terecht komen een grote kans hebben op complicaties. Daarom is een goede transitie van levensbelang (NDF, 2003). De andere richtlijnen geven aan dat het transitieproces vroeg moet starten (vanaf 12jaar) en dat een persoonlijk transitieplan zal bijdragen aan de klinische zorg voor de patiënten. Aan de fase na de transitie wordt weinig aandacht besteed. Continuïteit van de zorg Dit blijkt ook uit het punt continuïteit van de zorg: het besef dat de jongere naar de transitie toe begeleid moet worden is inmiddels aanwezig bij de geselecteerde richtlijnen, maar wat er gebeurt na de transitie en welke rol de kinderkant heeft bij de begeleiding vanaf het moment dat de jongere in de volwassenenzorg is gekomen, wordt vaak niet beschreven. De diabeteszorg heeft in haar richtlijn voor volwassenen een addendum zorg bij kinderen en tieners opgenomen. Hiermee is het de enige richtlijn waarin de specialismen in de volwassenenzorg en de zorg voor jongeren gezamenlijk optrekken en hun richtlijn op elkaar afstemmen. De 20
richtlijn CF heeft als uitgangspunt dat de zorg voor volwassenen op dezelfde wijze vorm wordt geven zoals dat in de zorg voor kinderen gebruikelijk is, binnen een multidisciplinaire setting. Dat schept continuïteit van zorg, maar ook vertrouwen bij ouders en patiënten en bij het CF team voor kinderen. Met de daadwerkelijke transfer is de transitie nog niet afgerond. Eenmaal in zorg bij het CF team voor volwassenen heeft de patiënt nog tijd nodig aan de cultuur en het regime te wennen. Coördinatie De noodzaak voor een goede coördinatie van de zorg is meestal goed beschreven in de richtlijnen. De richtlijnen geven bijna allemaal aan waaraan een goede samenwerking tussen de betrokken specialismen en hulpverleners moet voldoen. Het belang van een transitiepoli, gezamenlijke spreekuren of het instellen van een coördinator wordt bijna in elke richtlijn besproken. Zelfstandigheid en zelfmanagement Vooral in de zorgstandaard diabetes staan zelfstandigheid en zelfmanagement door de jongere centraal. De andere richtlijnen besteden hier wel aandacht aan, maar geven onvoldoende concrete handvaten hiervoor. Aandacht besteden aan het vergroten van de zelfstandigheid en het zelfmanagement van jongeren draagt ook bij aan het verminderen van het risico op uitval bij jongeren zodra zij volwassen worden. Ouders betrokken In alle richtlijnen gaat er voldoende aandacht uit naar het betrekken van de ouders bij de behandeling van het kind. Niet alle richtlijnen besteden echter aandacht aan de rol van de ouders bij het zelfmanagement door het kind en de verwachtingen die de ouders moeten ontwikkelen bij de zelfstandigheidsontwikkeling van hun jongere op latere leeftijd in de puberteit en de adolescentie. Integrale zorg Eveneens wordt er in bijna alle richtlijnen aandacht besteed aan de noodzaak om integrale zorg te bieden: de zorg moet aansluiten bij de leefwereld van de jongere en verder strekken dan de medische aspecten van de aandoening en behandeling.
2.3 Kwaliteit van leven In de analyse van de richtlijnen is ook gezocht naar informatie over de aandoening en de kwaliteit van leven. Dit kan aanknopingspunten bieden voor de veranderende behoefte in de verschillende levensfasen van jongeren die zich ontwikkelen tot volwassenen. De richtlijnen waarin aandacht wordt besteed aan de kwaliteit van leven geven aanwijzingen voor het volgen van onderwijs, mogelijkheden en belemmeringen op het gebied van werk en aanwijzingen voor de gezinnen van de kinderen met betrekking tot het omgaan met de aandoening. Een aantal richtlijnen blinkt uit in het geven van aanwijzingen met betrekking tot de kwaliteit van leven, zoals de richtlijn kinderen en tieners met diabetes (NDF, 2003) waarin een hele paragraaf is gewijd aan leeftijdsspecifieke diabeteszorg bij tieners en adolescenten. In de richtlijn CF (CBO, 2007) wordt op vergelijkbare wijze rekening gehouden met de ontwikkeling van het kind en de consequenties daarvan voor de zorg. De ontwikkelingsfase van het kind wordt als uitgangspunt genomen voor het aanbieden van zorg of informatie. Ook in de richtlijn voor Duchenne (VSN, 2002) wordt aandacht besteed aan de sociale contacten en sociale behoeften van het kind en de behoefteverandering in verschillende levensfasen. In de richtlijn inflammatoire darmziekten (CBO, 2008) wordt wel stil gestaan bij de psychosociale gevolgen, maar nauwelijks bij de sociale ontwikkeling die het kind in zijn leven zal doormaken en de veranderingen in zorg- en informatiebehoefte die dat met zich mee zal brengen. De richtlijn is vooral gericht op (transitie) binnen de context van de klinische zorg.
21
Richtlijnen die geen aandacht aan de transitie hebben besteed, maar wel aan de kwaliteit van leven zijn: - Schizofrenie - ADHD - Obesitas - Pijnbestrijding - Constitutioneel eczeem - Eetstoornissen - Astma Van deze richtlijnen besteden vooral de richtlijnen schizofrenie en ADHD aandacht aan de verschillende levensfasen van de jongere en de veranderende behoefte. In de richtlijnen schizofrenie, ADHD en eetstoornissen wordt vastgesteld dat het ontbreken van richtlijnen voor de transitie van jongeren van de jeugdGGZ naar de volwassenenzorg een gemis is.
22
3.0 Conclusie en aanbevelingen Op basis van deze inventarisatie kunnen een aantal conclusies worden getrokken. Met het oog op het rijtje veel voorkomende aandoeningen bij kinderen en jongeren valt het op dat er relatief weinig richtlijnen beschikbaar zijn die zich specifiek richten op de zorg voor deze groepen. Dit doet vermoeden dat bij de zorg voor kinderen en jongeren wordt teruggevallen op richtlijnen en standaarden voor volwassenen. Deze zorg is echter niet te vergelijken met de zorg voor volwassenen omdat kinderen en jongeren zich ondanks hun ziekte voortdurend blijven ontwikkelen, zowel lichamelijk als emotioneel en cognitief. Dit heeft invloed op de manier van communiceren over hun ziekte. Hierbij moet rekening gehouden worden met hun begrip van deze concepten. Het netwerk van jongeren ligt op school en veel jongeren willen het liefst dat dit gewoon door blijft gaan. Bovenal is een jongere ook vooral ‘jong’ en moet er aandacht besteed worden aan de mogelijkheid om zich als zodanig te gedragen. Dit voegt een extra dimensie toe aan de voorzieningen die geboden moeten worden (Koppenhol, 2005). Het tweede dat opvalt is dat alle richtlijnen die aandacht besteden aan transitie dit op ongeveer dezelfde wijze doen. Hierbij wordt heel duidelijk gekeken naar ervaringen met transitie in het buitenland, met name Engeland en de Verenigde Staten (AAP, 2002; RCN, 2008). Dit komt in grote lijnen overeen met de zeven basisprincipes voor goede transitiezorg: 1. Jongere centraal 2. Toekomstgericht / planmatig 3. Coördinatie 4. Continuïteit 5. Zelfstandigheid & zelfmanagement 6. Ouders betrokken 7. Integrale zorg Dit zijn de succesfactoren die ook uit de literatuur naar voren komen (RCPCH, 2003). Uit de analyse blijkt dat de richtlijnen voor transitie vooral ziektespecifiek zijn. Vaak komen deze afzonderlijk van elkaar tot stand, wat doet vermoeden dat elke keer het ‘wiel’ weer opnieuw moet worden uitgevonden. Uit de literatuur blijkt echter dat de aspecten waar een goede transitie aan moet voldoen generiek zijn. Bij de richtlijnontwikkeling van chronische aandoeningen bij jongeren zou een generieke paragraaf voor transitiezorg kunnen worden opgenomen die wordt aangepast aan de ziektespecifieke eisen en wensen. De derde conclusie op basis van de resultaten is tenslotte dat de richtlijnen waarbij aandacht wordt besteed aan transitie, vaak tot stand zijn gekomen met betrokkenheid van de patiëntenorganisaties. In een aantal gevallen zijn patiëntenorganisaties initiatiefnemer. Dit wijst erop dat de betrokkenheid van patiëntenorganisaties bij de totstandkoming van richtlijnen de patiëntgerichtheid van de richtlijn bevordert: de betrokken ouders en patiënten weten immers als geen ander in welk gat een kind valt als het niet goed begeleid de transitie kan maken naar de volwassenenzorg.
3.1 Toepassing van kennis in de praktijk In deze Gap-analyse is het uitgangspunt geweest dat de richtlijnen en standaarden een indicatie zijn van de mate waarin kennis over transitie geoperationaliseerd wordt in de praktijk. Dat iets in een richtlijn beschreven staat is echter geen garantie voor de uitvoering in de praktijk, terwijl de er in de praktijk soms al vooruitstrevender wordt gewerkt dan in de richtlijn beschreven staat. Richtlijnen en standaarden zijn echter wel zeer breed verspreid en worden door alle hulpverleners gebruikt. Het zijn landelijk geldende, vakinhoudelijke aanbevelingen voor optimale zorg voor een patiënt en ze bieden artsen en andere zorgverleners ondersteuning bij de klinische besluitvorming. Zorgverleners moeten bij het verlenen van zorg rekening houden met de richtlijnen. Op basis van hun professionele autonomie kunnen zij weliswaar afwijken van een richtlijn, maar dan dienen zij dit te beargumenteren en te documenteren (www.CBO.nl). Richtlijnen en standaarden zijn daarmee ook het meest doeltreffende middel om kennis over de transitie in zorg onder zorgverleners te verspreiden. 23
Uit de enquête die is uitgevoerd in het kader van het actieprogramma OEBV onder zorgverleners blijkt dat er grote behoefte is in het veld aan duidelijke richtlijnen en standaarden om transitiezorg in de praktijk vorm te geven (Factsheet, 2008). De overheid legt de verantwoordelijkheid hiervoor bij de beroepsorganisaties en die pakken het onderwerp nog niet op, terwijl de noodzaak wel wordt gevoeld – vooral onder kinderartsen (Donckerwolcke & van Zeben 2002). Voor Nederland is de uitdaging op dit moment om de zorg voor jongeren met chronische aandoeningen (inclusief hun overdracht naar de zorg voor volwassenen) beter vorm te geven. In andere landen wordt dit onderwerp al langer opgepakt door de beroepsverenigingen (bijvoorbeeld American Academy of Pediatrics, 2002). Voorbeelden van beleid en richtlijnen voor transitieprogramma’s zijn dus ruim voorhanden, op basis van ervaringen en richtlijnen uit het buitenland (voor review: RCPCH, 2003) en worden nu onder andere verspreid door het Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit (www.opeigenbenen.nu) en het CBO (www.CBO.nl). Uit deze GAP-analyse kan echter worden geconcludeerd dat deze kennis nog onvoldoende is doorgedrongen in de professionele zorgpraktijk. Op dit moment is er met betrekking tot de kwaliteit van de zorg voor zover het de transitie van een jongere naar de volwassenenzorg betreft, sprake van willekeur. Het wel of niet hebben van een transitieprogramma is afhankelijk van de instelling waar de jongere behandeld wordt of terecht komt. Het ene team besteedt er wel aandacht aan het andere niet, het ene ziekenhuis heeft wel een transitiepoli, het andere niet. Gezien de invloed die de transitie kan hebben op de kwaliteit van de zorg op volwassen leeftijd is dit een onwenselijke situatie.
3.2 Kennislacunes In deze GAP analyse zijn drie vragen onderzocht: 1. Aandacht voor transitie: wordt er voldoende gebruik gemaakt van de beschikbare kennis over transitie in de zorg? 2. Samenwerking: is er voldoende samenwerking tussen specialisten van de kinderkant en volwassenenkant? 3. Uitval: wat weten we over de uitval uit de specialistische behandeling van jongeren op het moment dat zij volwassen zijn en hoe kan deze worden voorkomen? Aandacht voor transitie In slechts zes van de vijfentwintig richtlijnen wordt aandacht besteed aan de transitie naar de volwassenenzorg. Dit betekent dat hulpverleners niet vanzelfsprekend worden geconfronteerd met de kennis over het belang van een goede transitie naar de volwassenenzorg. Er is kennis genoeg beschikbaar over het belang van een goede transitie van jongeren naar de volwassenenzorg, maar instellingen en zorgverleners zijn nog onvoldoende doordrongen van het belang ervan en van het bestaan van richtlijnen op dit gebied. Deze kennis zou breed verspreid kunnen worden met behulp van een Werkboek Transitie of een generieke ‘module’ over Transitie ten behoeve van richtlijnen en standaarden. Bij een aantal recente richtlijnen en standaarden (CF, IBD, diabetes) zijn al voorbeelden van paragrafen / hoofdstukken te vinden, wellicht zouden deze voorbeelden kunnen worden gebundeld ten behoeve van een algemene handreiking (bv. in de vorm van een module) over de zorg aan chronisch zieke adolescenten in de transitiefase. Beroepsorganisaties en het CBO zouden hier een belangrijke rol in kunnen spelen. Jongeren en ouders vragen zelf ook niet in een vroeg stadium om begeleiding bij de transitie naar de volwassenenzorg omdat zij onvoldoende op de hoogte zijn van het belang hiervan. De matige aandacht die hieraan wordt besteed door de patiëntenorganisaties, draagt hier aan bij. Uitzonderingen zijn bv. de Nierstichting die met Camp Cool jongeren actief benadert met informatie over de transitie in de zorg en de Reumapatiëntenbond die samen het Wilhelmina Kinderziekenhuis op de website jong en reuma jongeren informeert. Door jongeren en hun ouders beter te informeren over de mogelijkheden en het belang van een goede voorbereiding op de transitie naar de volwassenenzorg, wordt er vanzelf een vraag gecreëerd en zal
24
een zorgverlener meer geneigd zijn zich te verdiepen in het onderwerp. Hier is een belangrijke taak weggelegd voor de patiëntenorganisaties. Een andere belangrijke kennislacune is dat niet alle sectoren jongeren voorbereiden op de transitie naar de volwassenenzorg. Het is opvallend dat voor sommige groepen jongeren richtlijnen ontbreken, zoals voor de jongeren met Down syndroom of andere verstandelijke beperkingen. Voor hen geldt in zekere mate hetzelfde als voor jongeren met CF. In de jaren vijftig overleed nog 50% van de kinderen met deze aandoening in het eerste levensjaar terwijl tegenwoordig bijna de helft van deze kinderen volwassen wordt en het zestigste levensjaar bereikt (Mokkink e.a., 2007). De transitie naar de volwassenenzorg ontbreekt ook in de jeugd-GGZ, zoals ook blijkt in de richtlijnen schizofrenie (Trimbos, 2008), ADHD (Trimbos, 2005) en eetstoornissen (CBO, 2006). Van oudsher stopt de jeugd-GGZ op 18-jarige leeftijd. Een aantal instellingen biedt tegenwoordig zorg voor jongeren tot 23 jaar. Wat er daarna met de jongere gebeurt is afhankelijk van de afspraken die de instelling heeft met de volwassenenzorg. Er is in elk geval daar geen sprake van een langdurige voorbereiding op de overstap naar de volwassen GGZ. Samenwerking In de zeven basisprincipes van goede transitiezorg uit het raamwerk voor het Actieprogramma OEBV wordt het belang van coördinatie en continuïteit van zorg benadrukt. Samenwerking tussen de zorgverleners aan de kinderkant en de volwassenenkant is van groot belang voor een goede transitie. Deze samenwerking moet in een vroeg stadium beginnen en doorgaan na het moment van de daadwerkelijke transfer. In de zes richtlijnen en standaarden die zijn besproken in de analyse wordt de noodzaak van samenwerking en afstemming van behandeling en werkwijzen ook benadrukt. Alleen in de NDF standaard voor de behandeling van diabetes type 1 wordt transitiezorg beschreven in zowel het addendum voor kinderen als voor volwassenen. Dit wijst er op dat de kinderkant en de volwassenenkant de zorg op elkaar hebben afgestemd. In de meeste richtlijnen wordt wel aangegeven dat het wenselijk om gedurende de transitie afstemming te zoeken met de volwassenenzorg, maar er worden onvoldoende concrete aanwijzingen voor de periode daarna gegeven. Hier ligt de uitdaging om de verantwoordelijkheid voor de aandacht voor transitie niet alleen bij de specialisten aan de kinderkant, maar juist ook bij de ontvangende partij (de specialisten van de volwassenenzorg) te leggen. Uitval Uit de literatuur blijkt dat voor meerdere aandoeningen het risico van uitval van de jongere uit de specialistische behandeling aanwezig is. We spreken over uitval (lost-to-follow-up) wanneer de jongere na het verlaten van de kinderzorg, niet meer (regelmatig) wordt gezien in het ziekenhuis / revalidatiecentrum voor volwassenen. Dit wil niet altijd zeggen dat de jongeren volledig uit zorg zijn, maar wel dat de (noodzakelijke) specialistische followup ontbreekt. Uit onderzoek is gebleken dat een goede transitie de kwaliteit van de zorg voor jongeren met een chronische aandoeningen op volwassen leeftijd bevordert en dat het ontbreken hiervan de kwaliteit van de zorg op volwassen leeftijd negatief beïnvloedt (Beresford, 2003; RCPCH, 2003). Op dit moment weten we niets over hoe het jongeren vergaat die naar de volwassenenzorg zijn overgegaan. Het is op dit moment ook nog onvoldoende bekend hoe chronische aandoeningen die zijn ontstaan op de kinderleeftijd zich ontwikkelen bij volwassenen. Er is daarom behoefte aan een goede follow-up van jongeren met chronische aandoeningen waaruit blijkt wat de effecten van transitiezorg zijn en hoe deze aandoeningen zich ontwikkelen op latere leeftijd. Uit deze Gap-analyse blijkt dat alleen de standaard diabetes aandacht besteed aan het risico op uitval. Het risico van uitval uit de specialistische behandeling als jongeren niet goed worden overgedragen aan de volwassenenzorg is bekend, maar er wordt in de richtlijnen onvoldoende aandacht aan besteed. Er is dus onvoldoende beleid waarop de praktijk zich kan baseren om het risico op uitval van jongeren in de transitiefase tegen te gaan.
25
3.3 Aanbevelingen Met het oog op de vragen die in deze Gap-analyse zijn onderzocht worden op basis van de conclusies de volgende aanbevelingen gedaan: Aandacht voor jongeren in de transitiefase - Neem in de ziektespecifieke richtlijnen of zorgstandaarden een generieke paragraaf / module over transitiezorg op, die eventueel op bepaalde aspecten naar behoefte kan worden aangepast. Patiëntenen beroepsorganisaties, maar ook het CBO kunnen in de ontwikkeling hiervan een rol vervullen. - Richtlijnen en standaarden die hier nog geen aandacht aan besteden, zouden bij herziening een paragraaf over transitie moeten opnemen. - Ervaren ziekenhuizen en afdelingen kunnen zich profileren door hun kennis en ervaringen als koploper op dit gebied op een actieve manier te delen met de achterhoede. Een laagdrempelig netwerk gericht op kennis delen en uitwisselen (zoals TransitieNet in de revalidatie) kan hierbij behulpzaam zijn. - Opleidingen in de zorg zouden het onderwerp transitie naar de volwassenenzorg moeten integreren in hun onderwijs. Het Actieprogramma OEBV werkt in opdracht van ZonMw aan een korte nascholingsmodule over adolescentenzorg & transitie. Beroepsorganisaties zouden hieraan hun medewerking kunnen verlenen. - Bij de totstandkoming van richtlijnen, standaarden enz. zouden patiëntenorganisaties en de jongeren zelf zoveel mogelijk betrokken moeten worden, omdat zij als geen ander een oordeel kunnen vellen over relevante niet-klinische zaken die van invloed zijn op de kwaliteit van de zorg. - Door de kennis over het belang van een goede transitie naar de volwassenenzorg op een begrijpelijke manier verspreiden, kunnen belangenbehartigingsorganisaties ouders en de jongeren motiveren om zelf in een vroeg stadium bij hun zorgverlener te informeren naar de mogelijkheden. Samenwerking tussen kinder- en volwassenenzorg - Om de samenwerking tussen de kinderkant en de volwassenenkant te verbeteren is het belangrijk dat de principes van goede zorg voor jongeren ook beschreven worden in richtlijn voor volwassenen met de chronische aandoening, waarbij wederzijds afstemmen van behandeling en werkwijzen tussen kinderzorg en volwassenenzorg van belang is. - Ook de richtlijnen en standaarden zelf moeten op elkaar worden afgestemd. Op deze wijze kan niet alleen de samenwerking worden bevorderd, maar ook meer continuïteit worden geboden. - Een transitiepoli waar beide specialismen aanwezig zijn, gezamenlijke spreekuren worden gehouden en bij de transfer zorg gedragen wordt voor een multidisciplinaire overdracht draagt bij aan de continuïteit in zorg en afstemming tussen de kinder- en de volwassenenkant. Een goede coördinatie is hierbij een noodzakelijke voorwaarde. Voorkomen van uitval - Stel de jongere centraal. Zorgprocessen dienen te worden afgestemd op de ontwikkelingsfase van het kind / de jongere. Hierbij hoort niet alleen aandacht voor de medische behandeling, maar ook aandacht voor maatschappelijke participatie. - Wees toekomstgericht. Bevorder in de aanloop naar de transitie zoveel mogelijk de zelfstandigheid en het zelfmanagement van de jongere om uitval in de transitie naar de volwassenenzorg te voorkomen. - Ouders blijven betrokken: meer zelfstandigheid en zelfmanagement door de jongere kan alleen worden bereikt als de ouders nauw bij dit proces worden betrokken en in de transitiefase niet buiten spel komen de staan. - Zorg in de transitiefase moet integraal zijn waarbij aandacht wordt besteed aan alle leefgebieden van de jongere, niet alleen de zaken die direct zijn gerelateerd aan de aandoening en behandeling ervan. Kwaliteit van leven en een gezonde ontwikkeling van jongeren moet voorop staan. - Het is noodzakelijk jongeren die naar de volwassenenzorg zijn overgegaan goed op te volgen zodat er informatie wordt verzameld over de effecten van de transitiezorg (bijvoorbeeld therapietrouw) en hoe chronische aandoeningen ontstaan op de kinderleeftijd, zich ontwikkelen op latere leeftijd. 26
Literatuur American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians and American College of Physicians-American Society of Internal Medicine. (2002) A Consensus Statement on Health Care Transitions for Young Adults With Special Health Care Needs. Pediatrics 110 (6): 1304-1306. Beckers, I., J. Besseling & A. Smits (2007). Arbeidsgehandicapten 2002: Arbeidssituatie van mensen met een langdurige aandoening. Den Haag: CBS. Beresford, B. (2004). On the road to nowhere? Young disabled people and transition. Child: Care, Health and Development 30(6): 581-587. Department of Health. (2007). You’re Welcome quality criteria. www.dh.gov.uk/publicationsandstatistics/publications/ publicationspolicyandguidance DoH Partnerships for Children, Families and Maternity / CNO Directorate. (2008). Transition: Moving on Well. London: Department of Health. Donckerwolcke, R.A.M.G. & D.M.C.B. van Zeben. (2002). Overdracht van de zorg voor adolescenten met chronische ziekten: van kindergeneeskunde naar specialismen voor volwassenen. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 146 (14): 675-678 2008. Factsheet Transitie in zorg en zelfmanagement van jongeren met chronische aandoeningen in Nederland: hoe staan we ervoor? Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit; www.opeigenbenen.nu Health Care Transition Initiative. (2002). http://hctransitions.ichp.edu Jedeloo, S., I. Janssen, A.L. van Staa. (2009). Doorbraak in transitiezorg: Actieprogramma op Eigen Benen Vooruit! Van onderzoek naar zorgvernieuwing voor jongeren met chronische aandoeningen. Kwaliteit in Zorg 12 (2): 10-13. Kipps S., T. Bahu, K. Ong, et al. (2002). Current methods of transfer of young people with type 1 diabetes to adult services. Diabetic Medicine 19: 649-654. Koppenol C. (2005). Hoe houd ik mijn hoofd koel en mijn hart warm? Presentatie ‘De Glind’, Maart 2005 Lange J. de, A.L. van Staa (2004). Transities in ziekte en zorg; op zoek naar een nieuw evenwicht; lectorale rede. Verpleegkunde 19: 142-50. McDonagh, J.E. (2006). Growing up ready for emerging adulthood. An evidence base for professionals involved in transitional care for young people with chronic illness and/or disabilities. Paper read at Conference 26th March 2006, Department of Health, The Royal Colleges and the Department for Skills and Education. Mokkink L.B., J.H. van der Lee, M.A. Grootenhuis, M. Offringa, B.M.S. van Praag, H.S.A. Heymans. (2007). Omvang en gevolgen van chronische aandoeningen bij kinderen. Amsterdam: Emma Kinderziekenhuis AMC. Schidlow, D.V. (2002). Transition in Cystic Fibrosis: Much Ado About Nothing? Pediatric Pulmonology 33: 325326. van Schrojenstein Lantman-de Valk, H.M.J., E.W.A. van Heurn-Nijsten, M. Wullink. (2002). Prevalentieonderzoek mensen met een verstandelijke beperking in Nederland. Maastricht: Universiteit Maastricht. 27
Shaw, K.L. T.R. Southwood, J.E. McDonagh on behalf of the British Paediatric Rheumatology Group. (2004). Transitional care for adolescents with juvenile idiopathic arthritis: a Delphi study. Rheumatology 43: 1000– 1006. Royal College of Nursing (RCN) (2004). Adolescent transition care. Guidance for nursing staff. [Transitiezorg voor adolescenten. Richtlijn voor verpleegkundigen. Goedgekeurde Nederlandse vertaling, 2008]. Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH) Bridging the Gaps. London: RCPCH. Roza, S.J., M.B. Hofstra, J. van der Ende, F.C. Verhulst. (2003). Stable Prediction of Mood and Anxiety Disorders Based on Behavioral and Emotional Problems in Childhood: A 14-Year Follow-Up During Childhood, Adolescence, and Young Adulthood. American Journal of Psychiatry 160: 2116-2121. van Staa, A.L. (2004). Transitiezorg is meer dan een goede transfer. Tijdschrift voor Verpleegkundigen TvZ (2004) 6: 18-23 van Staa, A.L. van. (2006). Transitie in zorg. Voor jongeren erg 'wennen'. Kind & Ziekenhuis 28 (1): 4-10. van Staa, AL van, S. Jedeloo, M. Kuijper, J.M. Latour. (2007). Op Eigen Benen. Jongeren met chronische aandoeningen: wat willen en kunnen zij in de zorg? Rotterdam: Hogeschool Rotterdam van Staa, A.L. van, H.A. van der Stege, S. Jedeloo. (2008). Op Eigen Benen Verder. Jongeren met chronische aandoeningen op weg naar zelfstandigheid in de zorg. Rotterdam: Hogeschool Rotterdam. van Staa, AL, S.R. Hilberink, A.E. Eysink Smeets-van de Burgt, H.A.van der Stege, S. Jedeloo, M.E. Roebroeck. (2008).Transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg: Revalidatie in actie. Revalidata, 30 (146): 3-10. Van Staa, A.L. et al. (in press). Raamwerk Actieprogramma Op Eigen Benen (concept). Actieprogramma Op Eigen Benen Vooruit! Transition Guidelines. Ages 11-21 (5/10/01 revisions). Health Promotion & Disease Prevention http://chfs.ky.gov/nr/rdonlyres/b072b674-934e-4243-b003-2bc76e50a130/0/transitionguidelinesrev5102001.pdf Verhulst, F.C., J. van der Ende, R.F. Ferdinand & M.C. Kasius (1997). De prevalentie van psychiatrische stoornissen bij Nederlandse adolescenten. Nederlandse Tijdschrift Geneeskunde 141 (16). Verhulst, FC. (2001). Continuïteit en discontinuïteit van psychopathologie bij kinderen en adolescenten tot in de volwassenheid. Tijdschrift voor psychiatrie 43 11: 777-786 Viner, RM. (1999). Transition from paediatric to adult care. Bridging the gaps or passing the buck? Archives Diseases of Childhood 81:271-275. Viner, RM. (2008). Transition of care from paediatric to adult services: one part of improved health services for adolescents. Archives Diseases of Childhood 93:160-163.
28
