Leesteksten Zelfbeschikking Autonomie: contacten met ouders In de beroepscode voor jeugdhulpverleners staat: 'De houding van de jeugdhulpverlener tegenover de ouders is gebaseerd op de erkenning van hun verantwoordelijkheid voor de opvoeding van hun kind'. In toenemende mate krijgen zij te maken met jongeren die van thuis weglopen, jaarlijks zo'n 25.000 jongeren. Voornamelijk weg van hun ouders, maar ook uit tehuizen of pleeggezinnen. Een deel van die jongeren klopt aan bij de jeugdhulpverlening. Dan heb je opeens te maken met ouders en andere opvoeders en met de wettelijk geregelde ouderlijke macht. Zo schrijft een social worker: Als er sprake is van weglopen heb ik zo mijn voorwaarden. Ik vind dat ouders zo weinig mogelijk over hun kind in de zorgen moeten zitten. Mijn voorwaarde is dat ze binnen twee dagen dienen te weten dat er contact met de hulpverlening is. Als ze dat niet zelf doen, dan licht ik de ouders in. Hun verblijfplaats kan eventueel geheim blijven. Moeilijker wordt het wanneer de relatie ernstig verstoord is door mishandeling of seksueel misbruik. Beleid inzake zelfbeschikking In toenemende mate is het beleid van de overheid erop gericht om mensen zoveel mogelijk zelfstandig te laten wonen, werken en recreëren. Mensen met een handicap dienen zoveel mogelijk de gelegenheid te krijgen om optimaal te participeren in de samenleving. Dit betekent dat wonen, arbeid, onderwijs, vrijetijdsbesteding, zorgverlening, relaties en vriendschappen zich afspelen in een zo'n maatschappelijk mogelijke context. Leven in de samenleving betekent dus ook deelnemen aan reguliere voorzieningen, diensten en verenigingen en het ontmoeten van niet gehandicapte mensen in de directe woonomgeving. Dat is nodig om de individuele kwaliteit van het bestaan te kunnen realiseren. Keuzevrijheid, zelfbeschikking en eigen verantwoordelijkheid zijn in dit proces dan ook sleutelwoorden. Dat is in toenemende mate ook het beleid binnen instellingen. Om dat te bereiken moeten de medewerkers getraind worden om nietpaternalistisch (voor hen beslissen) op te treden naar cliënten. Moreel beraad binnen instellingen is een middel om medewerkers op dat punt allemaal in dezelfde lijn te laten werken. Dit beleid heeft ertoe geleid dat in de afgelopen jaren mensen met een handicap niet meer in grote zorginstellingen leven. Grote instellingen, vaak in afgelegen bossen, zijn afgebouwd en mensen leven in aangepaste kleinere voorzieningen in woonwijken. We spreken van deïnstitutionalisering en extramuralisering. Geen grote psychiatrische ziekenhuizen maar units in de stad. Geen grote instelling voor verstandelijk gehandicapten, maar kleine wooneenheden in de wijk. Dit beleid heeft uiteraard ook een andere hulpverlening gevraagd: ambulant, extramuraal, supported living, supported employment. Mensen met een handicap zijn gewone burgers, die extra ondersteuning nodig hebben (bijvoorbeeld rugzakje). Het gaat om integratie en inclusie. Er wordt vooral een appèl gedaan op de ontwikkelingsmogelijkheden van mensen met een handicap. De pil van Drion In 1991 heeft dr. H. Drion in een artikel in de NRC de discussie op gang gebracht over de mogelijkheid voor oudere mensen om zelf te bepalen wanneer zij hun leven willen beëindigen. Hij begint dit artikel als volgt: 'Het lijkt mij aan geen twijfel onderhevig dat veel oude mensen er een grote rust in zouden vinden als zij over een middel konden beschikken om op aanvaardbare wijze uit het leven te stappen op het moment dat hun dat - gezien wat hen daarvan nog te wachten staat - passend voorkomt' Tot nog toe zijn mensen vaak aangewezen op vrij agressieve en afstotende middelen als: zich onder treinen werpen, van een hoge flat afspringen, zich verdrinken, zich ophangen enzovoort om een eind aan hun leven te maken. Waar het dr. Drion om gaat, is dat oude mensen een moment kunnen bereiken waarop zij wat betreft de meest elementaire dingen niet meer voor zich zelf kunnen zorgen, een leven waarin ze volledig van anderen afhankelijk worden. Veel mensen die familie in verpleeghuizen bezoeken, vervult het met afschuw wanneer ze bedenken daar
Pagina 1 van 9
zelf ooit terecht te komen. Ze bedoelen dan niet zozeer de naargeestigheid van het bestaan als wel het verlies aan waardigheid. Wanneer zouden ze het dan niet zelf in handen mogen hebben op een aanvaardbare wijze het leven te beëindigen. Dr. Drion bepleit een grotere autonomie voor oudere mensen om zelf over hun laatste levensfase te beschikken. Om te beginnen zou de leeftijd van 75 jaar als uitgangspunt genomen kunnen worden en het zou in eerste instantie beperkt kunnen worden tot alleenstaanden. Op verzoek van deze ouderen zou de arts medicijnen ter beschikking kunnen stellen. Uiteraard heeft dit voorstel een heftige discussie losgemaakt en ook in de Tweede Kamer is er over gediscussieerd. Voor een verslag hierover staat uitvoerige info op internet onder de naam 'Pil van Drion' Hulp bij zelfdoding Hoe dienen hulpverleners om te gaan met de vraag naar euthanasie of hulp bij zelfdoding? Hulpverlening bij euthanasie of zelfdoding begint bij jezelf. Je dient jezelf af te vragen hoe je hier tegenover staat. Wil je het als mogelijkheid toelaten in je denken over leven en dood? Strookt het met je religieuze of morele mensbeeld? Ben je bereid om te praten over de doodswens van een mens? Speelt leeftijd van de cliënt hierbij een rol, of de aard van de ziekte? Een bezinning vooraf komt de hulpverlening ten goede. Dat je er in de hulpverlening mee te maken krijgt, is een reële mogelijkheid. In de praktijk is het zo dat hulpverleners die dicht bij de cliënt staan, vaak als eerste door de cliënt in vertrouwen worden genomen. Daarom is het goed dat je als hulpverlener op de hoogte bent van procedures en regels. De uitvoering van euthanasie is volledig voorbehouden aan artsen. Een arts, mits deze zorgvuldig handelt, is niet strafbaar, een verplegende of verzorgende wel. Het is ook belangrijk dat je, wanneer je veel moeite hebt met euthanasie, je dit voor jezelf erkent en de gesprekken overdraagt aan een collega. Daar is niets mis mee. Het is belangrijk om hierin je eigen grenzen in de gaten te houden en de cliënt te helpen door te vragen of een collega deze gesprekken wil voeren. Daarom is het van belang dat er binnen het team een sfeer is waarin over euthanasie en andere beslissingen rond het levenseinde gesproken kan worden. Dat men van elkaar weet hoe men erover denkt. Het gaat erom een zodanige openheid te ontwikkelen dat cliënten in alle openheid praten over hun gedachten en gevoelens over hun situatie en over euthanasie. Die openheid betekent niet dat de cliënt tot euthanasie of zelfdoding overgaat. Openheid betekent dat erover gesproken kan worden en dat duidelijk wordt wat de cliënt precies bedoelt. Je kunt te weten komen wat de motieven zijn van de cliënt om deze signalen uit te zenden. Zijn het noodkreten vanwege de ondraaglijke situatie? Is het een uiterste roep om hulp? Is het een indringende manier om aandacht te vragen? Is het een laatste antwoord op een onmogelijke leefsituatie? Pas in een open communicatie tussen cliënt en hulpverlener wordt duidelijk waar het om gaat. Dan worden ook de afwegingen die de cliënt maakt begrijpelijk. Wanneer wij uitgaan van het zelfbeschikkingsrecht van de cliënt, is het nodig te achterhalen wat de cliënt zelf beschikt, afgewogen heeft. Het geeft ons als hulpverlener de mogelijkheid daarop in te gaan en er eventueel kritische vragen bij te stellen. Nieuwe euthanasiewet 2002 Eind 2002 nam de Tweede Kamer een nieuwe euthanasiewet aan. Daarin wordt voor het eerst ook geestelijk lijden als een mogelijke grond voor hulp bij zelfdoding aangemerkt. Een beruchtmakende zaak in deze was 'de zaak Brongersma'. Oud-senator E. Brongersma was levensmoe: 'De dood is mij vergeten'. Maar is levensmoe een vorm van ondraaglijk lijden en daarmee een rechtvaardiging voor euthanasie? Huisarts Ph. Sutorius meende van wel. Uiteindelijk kreeg hij gelijk van de rechter. In overleg met anderen Wanneer je in je werk dit soort situaties tegenkomt, is het nodig ze met collega's en andere disciplines te bespreken. Het is ook vaak zo dat je als lid van een team of in multidisciplinair overleg met deze vraag wordt geconfronteerd. Binnen dat overleg draag je een eigen verantwoordelijkheid. Juist om die openheid in communicatie over en
Pagina 2 van 9
weer, zoals hierboven is besproken, mogelijk te maken. Openheid is ook belangrijk om de cliënt tegen zichzelf te kunnen beschermen. Wanneer een ernstig depressieve cliënt zelfmoord wil plegen, kan het ook gerechtvaardigd zijn hem tegen zichzelf in bescherming te nemen. Een geslaagde suïcidepoging is immers onomkeerbaar. Een open communicatie en een afweging maken is dan niet meer mogelijk. De vooronderstelling is dat de mens liever leeft dan sterft. Wanneer bij nader contact blijkt wat de cliënt beweegt en wat hij bedoelt, kan een daarbij aansluitende vorm van hulp worden geboden. Dat kan bij een psychische ziekte de juiste medicatie en psychiatrische hulp zijn en bij ernstig lichamelijk zieke mensen palliatieve zorg. Palliatieve zorg is stervensbegeleiding, maar dat niet alleen. Het omvat alle mogelijke middelen om iemands lijden te verzachten. Aandacht kan een palliatief middel zijn, morfine ook. Palliatieve zorg kan niet genezen, wel verzachten. Deze vorm van zorg werd bekend door de zogeheten hospices, huizen waarin mensen de laatste weken voor hun sterven begeleid worden door aandachtige vrijwilligers en in pijnbestrijding gespecialiseerde verpleegkundigen en artsen. Palliatieve zorg kan ook thuis worden gegeven, onder begeleiding van de huisarts. Wanneer de cliënt toch met goede redenen kiest voor de dood, dan moeten wij dat besluit respecteren. Praktisch iedereen blijkt een zekere tweeslachtigheid te ervaren in zulke situaties. Want in de meeste gevallen is zelfdoding verdrietig en tragisch. Dat is minder het geval wanneer de zelfdoding plaats vindt in een stervenssituatie. Evenals bij euthanasie is het afscheid van de familie en vrienden dan een bewuste daad. Velen die het hebben meegemaakt, spreken van een waardige, haast plechtige sfeer op zo'n moment. Een mens die de regie over zijn eigen sterven voert. Een mens die gedwongen door de situatie zelf beschikt, zelf beslist over zijn levenseinde. Maatschappelijke context Dilemma's en oplossingen met betrekking tot zelfbeschikking van mensen met een handicap zijn ingebed in een maatschappelijke context. Op dit moment wordt die context bepaald door het streven naar zelfbeschikking als cliënt en als burger van deze samenleving. Dat betekent dat mensen met een handicap zoveel mogelijk gelijkwaardig participeren in de maatschappij op het terrein van wonen, werken en vrije tijd, zo maatschappelijk mogelijk. Niet meer afgelegen in een inrichting maar zoveel mogelijk in een gewone woonomgeving. Dit vraagt echter niet alleen een aanpassing van de cliënten, maar evenzeer van de omgeving van de cliënt, van de familie, de wijk en buurt. Dit schept rechten en plichten, maar of die gerealiseerd kunnen worden hangt sterk af van die omgeving. Pas dan kunnen we spreken van volwaardig burgerschap. Ook moet er in de wijk en de buurt draagvlak worden gecreëerd voor de vestiging van mensen met een verstandelijke of psychiatrische handicap. De omgeving krijgt er als het ware een beschermplicht bij. Dit roept vragen op als 'hebben zij recht op ondersteuning van de buren?'. Áccepteren de buren wel enig afwijkend gedrag? Een discussie over de rol van de samenleving in deze is erg belangrijk. Benaderingen inzake beperkte autonomie Mensen met een geestelijke handicap zoals verstandelijk gehandicapten, demente ouderen, psychiatrische patiënten, maken deel uit van de samenleving. Dit betekent dat zij, evenals andere burgers, zoveel mogelijk hun eigen leven invullen. Dit betekent dat wonen, arbeid, onderwijs, vrijetijdsbesteding, zorgverlening, relaties en vriendschappen zich afspelen in een maatschappelijke context. Leven in de samenleving betekent dus ook deelnemen aan reguliere voorzieningen, diensten en verenigingen en het ontmoeten van mensen zonder verstandelijke handicap. Tegelijkertijd zijn zij mensen met een beperking en dat maakt hen tot bijzondere burgers. Op het terrein van zelfbeschikking kan dit tot bepaalde dilemma's leiden: hoever gaat hun zelfbeschikking en wie bepaalt dat? Zelfbeschikking wordt als een belangrijke waarde beschouwd, het staat 'hoog in het vaandel'. Vaak wordt het als 'norm' gehanteerd. In de praktijk zie je echter veel problemen, die door de verschillende betrokkenen anders worden ervaren. Gemeenschappelijk bij allen is het zoeken van evenwicht tussen enerzijds vrijlaten en zelf laten beslissen, anderzijds bescherming en 'voor anderen beslissen', het dilemma van loslaten en bescherming. Familie/ouders zijn vaak meer bezorgd en hebben moeite met loslaten. Te veel probeerruimte brengt risico's met zich mee, te weinig is vaak betuttelend. Professionals leren bewust om te gaan met de probeerruimte. Daarbij schat de professional de risico's in die iemand loopt en kent op grond daarvan de cliënt ruimte toe. De relationele vaardigheden spelen in een dergelijke benadering een grote rol.
Pagina 3 van 9
Bij het hanteren van 'respect voor de zelfbeschikking van de cliënt', kunnen wij gemakkelijk de verschillende benaderingen herkennen die in hoofdstuk 3 zijn beschreven: - Benadering vanuit de gevolgenethiek De hulpverlener beoordeelt de zelfbeschikking van de cliënt in relatie met de positieve en negatieve gevolgen van diens handelen. Zolang de nadelige gevolgen voor de cliënt zelf minder zwaar wegen dan de positieve gevolgen voor de omgeving gaat de hulpverlener uit van de beslissing van de cliënt. Wanneer er meer nadelen aan vast zitten, dan wordt er voor de cliënt beslist. - Benadering vanuit de beginselenethiek Vanuit deze benadering wordt de zelfbeschikking van de cliënt als uitgangspunt genomen. Dat betekent dat de hulpverlener alles in het werk stelt om de cliënt zelf tot een beslissing te brengen, ook al kost dat veel tijd en begeleiding. Wanneer enigszins voldaan kan worden aan de zes voorwaarden die wij eerder hebben besproken, dan laat de hulpverlener de beslissing over aan de cliënt zelf. - Benadering vanuit de hermeneutische ethiek In deze benadering gaat het erom vanuit de omgeving en maatschappelijke context de zelfbeschikking van de cliënt te gaan ontdekken. Hierbij gaat het erom samen met de cliënt ervaringen op te doen om de cliënt zelf te laten ontdekken wat hij/zij kan. Het is een benadering zonder een duidelijke uitkomst. Het proces en de onderlinge relatie staan voorop. Hulpverlener en cliënt creëren voortdurend nieuwe probeerruimtes op basis van informatie van cliënten. Deze benadering veronderstelt een langdurig contact tussen hulpverlener en cliënt, waarbij de wederzijdse feedback een belangrijke rol speelt. Professionals hebben in hun werk ook nog te maken met de wettelijke kaders die gelden voor mensen met een geestelijke handicap. Deze staan geformuleerd in de BOPZ. Deze gaat uit van het principe van 'zelfbeschikking en keuzevrijheid'. Deze geldt zowel bij opname als bij verblijf in een inrichting binnen de GGZ. Zij nodigt uit om alleen in te grijpen indien er gevaar dreigt en de cliënt niet vrijwillig wil meewerken. In het laatste geval dient een IBS of RM te worden aangevraagd bij opname in een instelling voor GGZ (psychiatrisch ziekenhuis, instelling voor verstandelijk gehandicapten of psychogeriatrisch ziekenhuis). Eigen verantwoordelijkheid bij euthanasie In verschillende sectoren van hulp- en dienstverlening kunnen werkers te maken krijgen met euthanasie en hulp bij zelfdoding; onder andere in de (psycho)geriatrie, de psychiatrie, maar ook in de jeugdhulpverlening. Volgens het Centraal Bureau voor de Statistiek stierven in het jaar 2001 1500 Nederlanders een nietnatuurlijke dood. Hulpverleners kunnen het moeilijk vinden om over euthanasie of zelfdoding te praten. Het kan een afweerreactie oproepen. Je bent toch hulpverlener om iemand gezonder en gelukkiger te maken? In situaties van leven en dood krijgt de eigen verantwoordelijkheid van de cliënt en zijn recht op zelfbeschikking een bijzondere betekenis. Daarbij zijn drie vragen in het geding: • Mag een mens zelf beschikken over zijn leven? • Wat wordt er verstaan onder euthanasie en hulp bij zelfdoding? • Hoe dienen hulpverleners om te gaan met de vraag naar euthanasie en hulp bij zelfdoding? Mag een mens zelf beschikken over zijn eigen leven? In Nederland bestaat er geen recht op euthanasie. Het valt dus ook niet met honderd procent zekerheid te regelen. De cliënt kan wel de kans vergroten dat zijn wens wordt gerespecteerd. Een hulpverlener is niet verplicht mee te werken aan een dergelijke wens. Volgens katholieke bisschoppen is een wens tot euthanasie niet geoorloofd, omdat de mens niet zo ingrijpend en definitief mag beslissen over zijn leven en sterven. Er zijn natuurlijk ook katholieken die daar anders over denken. De leiding van de Gereformeerde en Hervormde Kerk vindt dat een beslissing om het eigen leven te (laten) beëindigen, vanuit christelijk geloof bezien verantwoord kan zijn. Voor humanisten is de zelfbeschikking een kern van hun levensovertuiging. Zij bepleiten sinds jaar en dag een wettelijke regeling, die aan de betrokkenen de grootst mogelijke zekerheid geeft dat een arts op zorgvuldige wijze aan hun serieuze doodswens gevolg zal geven. Wat wordt verstaan onder euthanasie en hulp bij zelfdoding? Euthanasie is het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene op diens verzoek. Deze definitie wordt overal in Nederland gehanteerd. Hulp bij zelfdoding kan bestaan uit het
Pagina 4 van 9
verstrekken van de juiste medicijnen die het leven beëindigen of hulp bij het klaarmaken of innemen, wanneer iemand dat bijvoorbeeld zelf niet kan. Met ingang van 1 april 2002 is de wet Toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding van kracht. Euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn daarmee niet uit het Wetboek van strafrecht gehaald, maar artsen zijn niet meer strafbaar als ze zich houden aan de zorgvuldigheidseisen die in de wet zijn gesteld. Daarmee heeft Nederland als eerste in de wereld een wettelijke regeling die dit aangeeft. Eigen verantwoordelijkheid demente ouderen Hoe kun je menswaardig omgaan met oude mensen die geestelijk op een laag niveau functioneren? Wat betekent voor begeleiders en verzorgers het zelfbeschikkingsrecht van mensen die sterk begeleidingsbehoeftig tot diep-dement zijn? Dementie wordt in de volksmond wel eens 'kindsheid' genoemd. Dat suggereert dat je met hen omgaat zoals je dat met kinderen doet. Dat zou dan betekenen dat er weinig ruimte over blijft voor het zelfbeschikkingsrecht van de cliënt. Wat hier interesseert is is de vraag in hoeverre demente ouderen nog in staat zijn verantwoord te handelen op grond van eigen keuze. Dat veronderstelt immers inzicht en bewustzijn van de eigen mogelijkheden en van de situatie om je heen. Dementie brengt vaak oriëntatieproblemen met zich mee. Zij kunnen zich niet goed meer de tijd herinneren. Is het middag of avond, dinsdag of woensdag? Ook kunnen mensen gedesoriënteerd raken in plaats. Ze kunnen hun kamer niet meer terugvinden. De desoriëntatie kan ook betrekking hebben op personen. De demente oudere kent bijvoorbeeld z'n eigen partner of familie niet meer. Dementie kan bovendien gepaard gaan met wanen en hallucinaties: een demente vrouw bijvoorbeeld beschuldigt de verzorgster ervan dat zij haar sieraden heeft gestolen. Ook kan het gebeuren dat een demente oudere moeilijk meer kan inschatten wat wel en niet mag. Het inzicht in eigen normen en waarden vervaagt. Zij gaan minder netjes eten, halen vlekken niet meer uit de kleding, plassen en poepen op plaatsen waar het hen toevallig uitkomt. Vanuit beroepsethisch standpunt zullen wij met betrekking tot respect voor de eigen verantwoordelijkheid een paar algemene richtlijnen ontwikkelen voor hulp- en dienstverlening. Iedere concrete situatie vraagt een nadere bezinning over wat die algemene richtlijn daarin betekent. Een eerste algemene richtlijn Waar de cliënt door dementieverschijnselen, zoals het optreden van oriëntatieproblemen, niet meer voldoende inzicht in zichzelf en de situatie heeft, zal de hulp- en dienstverlening erop gericht zijn die aan te vullen. Ondersteunde activiteiten kunnen oriëntatieproblemen verminderen, bijvoorbeeld extra tijdsaanduidingen, extra kenmerken om plaatsen te herkennen. Aanpassingen in tijd en ruimte, in woon- en leefsituaties, in spel- en activiteitensituaties, in de communicatie, helpen demente ouderen om het inzicht in zichzelf en in de omgeving langer te behouden. Zij kunnen hun eigen verantwoordelijkheid blijven dragen. Een tweede algemene richtlijn De beroepsmatige hulp- en dienstverlening mag niet de zelfzorg en de mantelzorg verdringen. Zij dient deze juist te versterken. Bij ziekte en ouder worden realiseren mensen zich pas goed wat het betekent voor jezelf te kunnen zorgen. Zelfzorg betekent voor jezelf kunnen zorgen. Zelfzorg betekent ook dat je zelf bepaalt welke hulp je nodig hebt en hoe je de problemen die met die hulp samenhangen wil oplossen. Voor jezelf zorgen maakt je onafhankelijk en het geeft zelfrespect. Beroepsmatige zorg dient zich steeds af te vragen of zij niet méér verantwoordelijkheid overneemt dan nodig is. Beroepsmatige zorg kan in de verleiding komen alle zorg naar zich toe te trekken: 'Dat gaat immers veel sneller!' Een ander aandachtspunt voor de beroepsmatige zorg is de relatie met de familie en kennissen. Waar demente ouderen moeite hebben met het zelfstandig nemen van beslissingen, zijn familieleden de eerst aangewezenen die verantwoordelijkheid te delen. Nu is het zo dat familieleden vaak moeite hebben met de verwerking van het dementeringsproces van hun partner, vader of moeder. 'Mijn moeder weet in de verste verte niet wie ik ben.' Maar zij zijn wel de naasten wat betreft het nemen van de verantwoordelijkheid voor
Pagina 5 van 9
het demente familielid. De beroepsmatige hulpverlening betrekt waar mogelijk en wenselijk de naaste familie in de beslissingen die moeten worden genomen. Het is voor begeleiders van demente ouderen een subtiel zoeken naar een redelijk evenwicht, een zorgvuldig afwegen. Wat valt niet onder euthanasie? •
•
•
Medisch handelen waardoor onbedoeld het leven mogelijk wordt bekort. Pijnbestrijding is hiervan het meest voorkomende voorbeeld. Pijnbestrijding met morfine kan leiden tot het versnellen van overlijden. Wanneer in eerste instantie de pijnbestrijding bedoeld is om de pijn te bestrijden, is het geen euthanasie. Ook niet wanneer de patiënt daardoor eerder overlijdt. Staken of niet starten van een (medische) behandeling die naar heersend medisch inzicht zinloos is. Dat betekent dat een behandeling die volgens artsen voor een patiënt geen enkele zin meer heeft, wordt gestaakt of niet gestart. Het sterven kan intreden, de natuur kan zijn loop hebben. Staken of niet starten van een (medische) behandeling omdat er geen toestemming voor is. Sinds de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (wgbo) is via de wet geregeld dat mensen van 16 jaar en ouder niet tegen hun zin behandeld mogen worden. Ook niet als door weigering de dood sneller intreedt. Het kan zijn dat een cliënt in een wilsverklaring (bijvoorbeeld het behandelverbod) heeft vastgelegd dat hij bepaalde behandelingen weigert. In principe mogen deze dan niet uitgevoerd worden. In situaties wanneer de cliënt zijn wil niet meer kenbaar kan maken gelden de in de verklaring opgenomen wensen.
Wanneer zelfbeschikking? Hulpverleners die te maken krijgen met cliënten die niet volledig in staat zijn zelf over hun handelen te beslissen zoeken naar criteria 'hoe dat te beoordelen'. Nadenkend over voorwaarden om zelf beslissingen te kunnen nemen, kunnen wij zes criteria formuleren: 1. Om zelf beslissingen te kunnen nemen moet je je bewust kunnen worden van hoe je denkt, voelt en wil, bewustwording van de mogelijkheden binnen je zelf en daarbuiten en de gevolgen van je handelen kunnen overzien. 2. Je moet goede informatie over mogelijke voorstellen hebben. Deze informatie moet relevant en volledig zijn en worden aangepast aan het niveau en de handicap van de cliënt. 3. Voor zelfbeschikking is het noodzakelijk dat de voorstellen worden verstaan en begrepen. Dat is vooral belangrijk wanneer cliënten niet of moeilijk kunnen spreken. De communicatie kan verbaal en non-verbaal zijn. Er is een recht op communicatie, er dient gevraagd te worden naar de keuze van de cliënt. Gebrekkige communicatie is niet hetzelfde als gebrekkige beslissingsbekwaamheid. Afasiepatiënten, die gebrekkig kunnen spreken, kunnen vaak uitstekend zelf beslissingen nemen. 4. Het nemen van beslissingen vraagt een zekere rust, het kost tijd om informatie te verwerken, te kunnen inpassen in je eigen denkwereld en er over te kunnen praten. 5. Wanneer er druk wordt uitgeoefend van buitenaf of wanneer met sancties wordt gedreigd kan de cliënt niet goed zelf beslissen. Dat geldt zeker voor een beslissingen die mogelijkerwijs ingaat tegen de wensen van de instelling of de hulpverlener. 6. De cliënt dient zich te hebben op alternatieve mogelijkheden van handelen.
Pagina 6 van 9
Zelfbeschikking: cultureel bepaald? Mevrouw Vespucci Mevrouw Vespucci is geboren in 1913, in een tijd waarin individualisering en zelfbeschikking nog geen gangbare begrippen waren. Zij vraagt aan haar huisarts: 'En dokter, wat is volgens u het beste voor mij? U heeft er tenslotte voor doorgeleerd.' Maar de huisarts is een moderne en die zegt:''Mevrouw Vespucci, dat mag ik niet voor u uitmaken, dat moet u zelf bepalen.' De vrijheid om zelf beslissingen te nemen is de afgelopen jaren geweldig toegenomen en wordt als een belangrijke waarde ervaren. Dat geldt zowel binnen opvoedingssituaties tussen ouders en kinderen, op scholen tussen leraren en leerlingen, in het bedrijfsleven en de politiek. Dit recht op zelfbeschikking is echter niet bij iedereen vanuit het verleden geworteld, zoals in het voorbeeld van mevrouw Vespucci blijkt. Binnen de artsen-wereld is het paternalisme als tegenpool van zelfbeschikking hardnekkig aanwezig geweest: de dokter weet wat goed voor u is. Autonomie is cultureel bepaald. De waarde is ontstaan en heeft zich ontwikkeld binnen een cultuur die gebaseerd is op humanistisch-liberale beginselen. Het liberalisme stelt de individuele vrijheid centraal, het humanisme stelt de individuele zelfontplooiing centraal. Ook binnen de hulpverlening is dit normatieve uitgangspunt sterk aanwezig. Alle codes binnen deze sector beginnen met: 'het tot zijn recht laten komen van de cliënt en van eigen keuze van handelen'. Juist omdat deze waarde van autonomie cultureel bepaald is, kan dat tot paradoxale situaties leiden bij cliënten die niet in deze cultuur zijn opgegroeid, bijvoorbeeld cliënten met een islamitisch culturele achtergrond. In die cultuur staat de omgeving, het sociale netwerk van de cliënt (zoals gezin, familie) meer centraal dan de individuele vrijheid en ontplooiing. Niet altijd leidt het principe van individuele autonomie tot een goed resultaat. Zo zijn projecten van begeleide kamerbewoning voor allochtone meisjes vaak niet goed afgelopen. Zij hebben problemen om hun leven individueel en onafhankelijk in te richten. Zij zijn opgegroeid met een waarde waarin de gemeenschapszin van de familie bepalend is en waarin de ouderen en met name de vader een overheersende gezagsrol bekleden. Casus : Uithuwelijken 'Toen Jaira's ouders haar uitgehuwelijkt hadden, dook zij onder. Dat wilde zij niet. De vermissing werd bij de politie opgegeven. Toen deze haar zocht en informeerde bij het jeugdadvies- en begeleidingsbureau stonden de werkers daar voor een dilemma. Zij hadden voor de jonge vrouw van zeventien een goed onderdak verzorgd, waar zij rustig enige tijd kon wonen en zelfs werken. Binnenkort werd ze achttien. Samenwerken met de politie was de gebruikelijke routine, maar had hier het risico Jaira een lijdensweg op te sturen. Er moest snel beslist worden, er zou een politieambtenaar langskomen. Voor het team woog de meningsvrijheid van de jonge vrouw zwaar. Het was een moeilijke beslissing. Uiteindelijk kozen zij ervoor het adres geheim te houden.' Voor het team was met name de vrije keuze van het individu bepalend, het recht van dit meisje om haar eigen leven te bepalen. Jaira gaat hiermee in tegen de waarden en normen van haar familie en cultuur. Zij kiest duidelijk voor zichzelf met alle gevolgen voor haar en haar familie. Zij wijkt daarbij duidelijk af van de culturele waarden in haar familie, waarin de ouders bepalen met wie zij gaat trouwen. Zij leeft ondertussen in een andere cultuur. De hulpverleners kiezen voor de steeds meer universeel erkende waarde van de eigen keuze van de partner. Natuurlijk waren de hulpverleners op de hoogte van de gewoontes van de familie en hadden zij daar respect voor, maar in deze concrete situatie botsten die twee waarden en kozen zij voor de vrijheid van de persoonlijke keuze van de partner. Door de botsing van die twee normen wordt de zaak op scherp gesteld. Ook wisten de hulpverleners dat zij niet tegemoet konden komen aan de wens van de langskomende politieagent, met wie zij graag goede maatjes wilden blijven.
Pagina 7 van 9
Casus: Marokkanen Bemoeit een hulpverlener zich niet met het voornemen van zijn jonge, labiele cliënt - een Marokkaanse jongen - om op kamers te gaan, zonder te overleggen met zijn ouders, dan haalt de cliënt zich ernstige problemen op de hals. Familierelaties raken verder verstoord, de cliënt zal bij gebrek aan zelfredzaamheid aan lager wal raken. Neemt de hulpverlener wel de verantwoordelijkheden over, dan blijft de cliënt wellicht van hem afhankelijk. Een extra probleem ervaart deze hulpverlener doordat 'men' zegt dat bij Marokkaanse jongens meer verantwoordelijkheden overgenomen moeten worden, ze hebben een strengere aanpak nodig. De hulpverlener vindt dit sterk indruisen tegen zijn opvatting over aansluiting zoeken bij de wensen van de cliënt. Maar wat te doen, als in de cultuur van de cliënt een meer autoritaire benadering vanzelfsprekend is en alleen die benadering enig soelaas biedt? Uit bovenstaande voorbeelden blijkt dat hulpverlenen geen cultureel-neutrale activiteit is. Hulpverlenen is normatief. Hoe zit het dan met de neutraliteit van de hulpverlener? Als hulpverlener ga je er toch vanuit dat ieder zijn/haar eigen waardenpatroon kiest. Vanuit een islamitische achtergerond staat die eigen keuze niet zo centraal, maar staan het gezin en de familie voorop, de ouders bepalen de keuze van de huwelijkspartner. Nederlandse hulpverleners gaan er juist vanuit dat jongeren zo veel mogelijk toegroeien naar het maken van eigen keuzes, los van hun ouders. De jongeren worden aangezet tot onafhankelijkheid, tot assertief en onafhankelijk gedrag. Zelfbeschikking centraal Dat ieder mens het recht heeft zijn eigen leven te bepalen, is een belangrijk moreel uitgangspunt. Immers ieder kan zelf het beste bepalen wat goed en niet goed is. In hoofdstuk 1 van het Basisboek Beroepsethiek voor Social Work hebben wij gezien dat een zekere mate van vrijheid noodzakelijk is om dat te bepalen. In de hulpverlening speelt dat een grote rol. Hulpverleners gaan er immers in principe vanuit dat cliënten zelf bepalen wat goed is voor hun eigen welzijn en gezondheid. In de praktijk krijgen zij echter te maken met mensen die daartoe soms maar ten dele in staat zijn. Wij denken bijvoorbeeld aan jongeren, verstandelijk gehandicapten, psychogeriatrische bewoners en psychiatrische patiënten. In de casus van Aad en Liesbeth wordt Anja voor een dergelijke keuze gesteld. Kun je de beslissing om een kind te krijgen overlaten aan Aad en Liesbeth? Begrijpen zij wel wat het betekent om een kind te krijgen en op te voeden? Opvoeden is immers heel wat meer dan een kind krijgen. Mogen zij andere mensen, bijvoorbeeld hun ouders, opzadelen met mogelijke opvoedingstaken, die zij zelf niet aankunnen? Zelfbeschikking en zelfredzaamheid Zelfbeschikking houdt in dat de cliënt verantwoordelijk is voor zijn/haar eigen keuzes en dat in het kader van de hulpverlening de cliënt ook het laatste woord heeft. Zelfbeschikking betekent concreet dat de cliënt bepaalt wat er gaat gebeuren. Soms gebruiken wij hiervoor ook het woord 'autonomie', dat letterlijk betekent 'zelf de wet stellen'. Voorzover duidelijk is dat een cliënt goed in staat is tot het nemen van beslissingen, zal de hulpverlener deze zelfbeschikking respecteren en ook bevorderen. Deze zelfbeschikking kan echter beperkt worden, door factoren buiten de persoon - zo kunnen bijvoorbeeld de ouders bepalen wat een kind moet doen - of door factoren in de persoon zelf, bijvoorbeeld een verstandelijke handicap, zoals bij Aad en Liesbeth. Zelfbeschikking is het vermogen zelf te kunnen bepalen wat in de gegeven omstandigheden het meeste in het eigen belang is zowel op de korte als de langere termijn. De hulpverlener is erop gericht dit zelfbeschikkingsrecht en -vermogen te vergroten en te stimuleren. Er zijn namelijk mensen die dit vermogen enigszins verwaarloosd hebben, zij maken zich graag afhankelijk van de hulpverlening. 'Zeg maar wat ik moet doen' is een uitspraak om dit vermogen te ontlopen en de verantwoordelijkheid op de hulpverlener af te schuiven. Een hulpverlener dient bedacht te zijn op een dergelijke houding en zal proberen de cliënt juist te stimuleren om wel dat vermogen te ontwikkelen. Zelfbeschikking is duidelijk iets anders dan zelfredzaamheid, hoewel ze ook met elkaar te maken hebben.
Pagina 8 van 9
'Zelfredzaamheid' is het vermogen om handelingen zelf uit te voeren, bijvoorbeeld Aad en Liesbeth zijn niet in staat geheel zelfstandig te wonen. Zij hebben op bepaalde punten begeleiding nodig, bijvoorbeeld bij de financiële administratie. Zij missen de capaciteiten om dat zelf te doen. Hoewel Anja als woonbegeleider dat weet, zal zij hen proberen zo bewust mogelijk met geld te laten omgaan. Zij hebben immers wel een kostenbesef. Door dat te stimuleren worden Aad en Liebeth zich bewust van wat financieel wel en niet kan. Zij zal niet te snel dingen uit handen nemen. Hun zelfbeschikking in financiële zaken wordt daardoor optimaal ontwikkeld. Wanneer Anja dat niet zou doen, ontwikkelen Aad en Liesbeth nauwelijks een kostenbesef en dragen zij die verantwoordelijkheid gemakkelijk over aan Anja. Zij laten Anja dat allemaal maar uitzoeken. Zij worden daardoor steeds afhankelijker. Zo zien we dat zelfredzaamheid ook een stimulans kan zijn voor zelfbeschikking. Juist door dingen zelf te doen wordt de cliënt zelfbewuster en kan hij gevoelens van afhankelijkheid doorbreken. Het is in de begeleiding vaak moeilijk om precies het evenwicht te vinden tussen 'cliënt zelf dingen te laten doen' en 'dingen uit handen nemen'. Zelfbeschikking in ontwikkeling In de jeugdhulpverlening heeft het uitgangspunt van zelfbeschikking een eigen betekenis. Dat heeft te maken met de minderjarigheid van de cliënten. Ouders en voogden zijn op een aantal terreinen verantwoordelijk voor de beslissingen van hun kinderen. Hier kun je als hulpverlener niet uitgaan van de eigen verantwoordelijkheid van de jongeren. Je wordt mede-opvoeder en dient pedagogisch te handelen, bijvoorbeeld op internaten voor gedwongen opname van jongeren. Als jeugdhulpverlener moet je dikwijls uitmaken wat goed is voor de ander: Een supervisant schreef: Hij is voortdurend bezig met de vraag wat de jongens met wie hij 's avonds uitgaat van hem vinden. Dat brengt hem in contact met de criminele activiteiten van deze groep jongeren. Als hij niet meedoet, ligt ie er uit. Moeten wij dan strenge regels gaan stellen. Ik wil hem aanspreken op zijn eigen verantwoordelijkheid. Hij is nu bijna zeventien. Hoe kom ik echt met hem in gesprek? Regels en straffen heeft hij al zoveel gehad. Als wij het niet doen, dan glijdt hij weer af. Vanwege het pedagogisch aspect van je hulpverlening, maak jij soms uit wat goed is voor hem. Daar komt het in bepaalde situaties gewoon op neer. Hoe zit het dan met zelfbeschikking? In de jeugdhulpverlening moet je vaak kiezen tussen enerzijds verwaarlozing en nalatigheid door niet in te grijpen en anderzijds ingrijpen en voor hen beslissen. Maar waar moet je je wel mee bemoeien en waar niet mee? Een pedagogisch werker schreef: Ik kom al een paar jaar in dat gezin De Vries voor de begeleiding van Gerard. De laatste tijd heb ik de indruk dat het met zijn jongere zus niet goed gaat. Hoewel ik voor Gerard kom, krijg ik allerlei verhalen over zijn zus. De relatie tussen vader en dochter wordt steeds meer onmogelijk. Het ligt vooral aan de houding van de vader. Wat nu te doen? Waar ligt de morele verantwoordelijkheid van de jeugdhulpverlener? Is daarvan ook sprake als er geen hulpvraag is? Ervaringen uit de hulpverlening bij kindermishandeling en seksueel misbruik hebben hen meer alert gemaakt. Soms moet je je er wel mee bemoeien. Men spreekt van bemoeizorg.
Pagina 9 van 9
