1
Laurens Cadenza Hier telt nu, niet morgen
´Cadenza´ is een term uit de muziekwereld. Het is een improvisatie van solisten aan het einde van een muziekstuk. Het orkest zwijgt, de solisten krijgen de mogelijkheid om hun virtuositeit ten gehore te brengen. De improvisatie mondt uit in een welluidend slotakkoord.
Voorwoord
Laurens Cadenza is een voorziening in Rotterdam voor mensen met een levensbedreigende en/of ongeneeslijke ziekte, en hun naasten. We bieden diverse vormen van zorg en ondersteuning op het gebied van palliatieve zorg, niet alleen in de laatste weken, maar ook vanaf het moment dat iemand hoort dat hij ongeneeslijk ziek is. In 2008 opende Koningin Beatrix de deuren van Cadenza. De afgelopen vijf jaar hebben we veel geleerd, meegemaakt en hebben we veel bijzondere mensen ontmoet. Wij gaan door op het ingeslagen pad. De koers is uitgezet en we leren nog elke dag! Met dit boekje laten wij u graag weten wat Cadenza doet en waar wij voor staan. We wensen u veel leesplezier.
3
Fons van Hoek Locatiemanager Laurens Cadenza
Vijf jaar palliatieve zorg in Laurens Cadenza In de jaren tachtig komt de palliatieve zorg in Nederland tot ontwikkeling, onder meer in Antonius IJsselmonde. Er komen palliatieve units en hospices die gerund worden door vrijwilligers en waar de huisarts en thuiszorg langskomen voor het leveren van professionele zorg. Rond 2000 ontstaat de behoefte om de palliatieve terminale zorg (ook) in zelfstandige eenheden, los van verpleeg- en ziekenhuizen, te organiseren. In 2008 opent Laurens Cadenza haar deuren.
Locatiemanager Fons van Hoek:
“Cadenza is een van de weinige hospices in Nederland waar 24 uur per dag professionele hulpverleners aanwezig zijn. Ons team wordt ondersteund door een groep vrijwilligers zonder wie we niet kunnen doen wat we doen. Samen kunnen we alle vormen van zorg en verpleging aan, van eenvoudig tot complex. Laurens speelde en speelt een belangrijke rol in de ontwikkeling van de palliatieve zorg in Nederland. In Laurens Antonius IJsselmonde, toen nog een verpleeghuis, werd vanaf de jaren tachtig veel nagedacht over palliatieve zorg. Verpleeghuisarts Frans Baar was een pionier op dit gebied. Cadenza huisvest ‘Leerhuizen Palliatieve Zorg’ en maakt deel uit van veel samenwerkingsverbanden en netwerken. De eerste vijf jaar was de blik vooral naar binnen gericht. Nu moeten we meer naar buiten treden en de contacten met andere partners in de keten, zoals de huisarts en het Zorg-aan-Huis-team, verstevigen.
5
Waar staat Cadenza over tien jaar? Dan werken we met transmurale teamleiders die zowel bij Cadenza als bij Zorg-aan-Huis werken. We zijn nog intensiever betrokken bij wetenschappelijk onderzoek. Cadenza is een academische werkplaats waar onderzoekers vanuit allerlei disciplines aan het werk zijn en onze research-verpleegkundige de spin in het web is. Onze ketenpartners weten waar Cadenza voor staat en vertrouwen op de kwaliteit die we leveren.”
Arend Engelbracht, verzorgende:
“Mijn werkdag begint met de overdracht. Zijn er dringende zaken, is de arts nodig, zijn er gesprekken gepland? Ik deel de medicatie uit en zie hoe het met de gasten gaat. Dan gaan we aan het werk. Het douchen is een intiem moment. Er is ruimte voor een praatje, maar ook voor stilte. Sedatie, het toedienen van slaapmedicatie, wordt ingezet in de allerlaatste fase van het leven, om ondraaglijk lijden te verzachten Dit is een beslissing van de arts, in overleg met de gast en familie. Voordat ik de medicatie geef, is het belangrijk dat alles gezegd is. Heel vaak horen we van familie: wat duurt het lang, dat had hij niet gewild. Je voelt je machteloos, maar toch kun je nog dingen doen. Met een sponsje de mond deppen, tegen iemand praten of alleen een hand vasthouden. Het is altijd maatwerk. Als mensen zijn overleden, geven wij de laatste zorg. Naasten mogen hierbij helpen als ze dat willen. Soms vraagt de familie speciaal aan mij of ik de laatste zorg wil doen. Dit vertrouwen vind ik heel bijzonder. Je hoeft niet met elke gast dezelfde band te hebben. Als je maar, zoals onze geestelijk verzorger zegt, voor iedereen een VVV-er wordt: een Vertrouwde Veilige Vreemdeling.”
7
Ik vind het mooi om een brug te bouwen tussen leven en dood op de manier waarop de gast het wil. Stervende mensen zijn heel puur, ze prikken overal doorheen. Een gast zei een keer tegen me: ‘Iedere blik, iedere aanraking, elke zin die je zegt, telt. Het is nu, niet morgen’.”
Wout Maaskant, vrijwilliger:
“Ik heb ook privé met kanker te maken gehad en wilde iets betekenen in Cadenza. Voordat je als vrijwilliger aan de slag gaat, krijg je een cursus. Wat mag wel, wat niet, hoe bejegen je gasten en familie? Je wordt ingewerkt door een ervaren vrijwilliger. Ik was gelukkig redelijk snel gewend. Als dat niet lukt, krijg je het denk ik zwaar. Ik werk hier nu bijna drie jaar en heb er nooit spijt van gehad. Ik heb een stressvolle, fulltime baan en Cadenza is een rustpunt in mijn week. Ik help bij de zorg voor de gasten. Dat betekent wassen en verzorgen, maar ook koffie schenken, lunch regelen en een praatje maken. Soms zitten mensen er helemaal doorheen. Gasten, maar ook familie. Familie en naasten zijn net zo belangrijk. Toen ik de kans kreeg om een cursus complementaire ofwel aanvullende zorg te volgen, greep ik die met beide handen aan. Ik heb veel geleerd over massagetechnieken, de werking van kruiden, wat je kunt doen met warm en koud water. Op donderdagavond geef ik massages, puur ter ontspanning en soms vermindert het de pijn. Vaak heb ik dan de mooiste gesprekken. Eén mevrouw rekent vast op me. Iedere donderdag liggen de handdoeken en de olie klaar. Voor iedereen die hier werkt, geldt dat de gast nummer één is. Mij raakt nog steeds de saamhorigheid van het gehele team. Als we elkaar nodig hebben, dan zijn we er. Of je nou de tuin wiedt, billen wast of koffie schenkt, we hebben allemaal respect voor elkaar. Dat is de kracht van Cadenza.”
9
Nancy Holderiks van Raaijen, medewerker huishoudelijke dienst:
“Het is fijn als je bij kunt dragen aan een mooie en dragelijke laatste levensfase van mensen. Onze gasten waarderen de huiselijke omgeving en de rust in Cadenza. Mijn collega’s en ik zorgen ervoor dat het schoon en netjes is. We legen de prullenbakken, maken de badkamers schoon en stoffen en dweilen de kamers. In het begin werkten we met z’n tweeën op een kamer, maar dat is te belastend voor de gast, dat doen we niet meer. Je krijgt genoeg mee van wat er in Cadenza gebeurt, maar dat is allemaal privé. Natuurlijk maken we regelmatig een praatje met de gasten, maar dat gaat eigenlijk nooit over hun ziek zijn. Als ik een foto van de kleinkinderen afstof, dan zeg ik dat ze er leuk op staan en komt het gesprek vanzelf op gang. Soms hebben mensen daar geen zin in, dat zie je direct als je de kamer binnenkomt. Dan groet ik, maar houd ik verder mijn mond. Als de mensen om iets vragen, dan doen we het, ook als het niet direct bij ons werk hoort. 11
Er gebeuren hier altijd onverwachte dingen. Dan moet je snel schakelen en rustig blijven. Ik ga met plezier naar het werk en kan het gelukkig ook goed loslaten.”
Ellen van Bebber, teamleider verpleegkundigen:
“Overdag zijn onze verpleegkundigen en verzorgenden ieder volledig verantwoordelijk voor hooguit vijf gasten. Ze regelen artsenvisite, medicatie, zorgplanbespreking, familiegesprekken en alles wat verder voorbij komt. Vijf gasten is genoeg. Je kunt niet betrokken zijn bij twintig mensen. We doen veel op verpleegkundig gebied, maar welbevinden heeft ook met andere dingen te maken. Daarom ben ik ook zo blij met de aanvullende zorg die we – mede dankzij onze vrijwilligers – kunnen bieden: aromatherapie, massages, beeldende begeleiding en muziektherapie. Voeding is ook heel belangrijk voor de gasten. Smaak is gekoppeld aan herinnering, net als geur. Ik vind het belangrijk dat we ons voortdurend blijven ontwikkelen. Hoe vraaggericht werken we eigenlijk? Koken we bijvoorbeeld echt halal als gasten dat willen, of valt hier nog wat te verbeteren? Veel mensen kennen sterven alleen uit films. Mooi opgemaakte mensen slaken een laatste zucht en dat is het. Maar zo gaat het niet. Als de dood nadert, verandert de ademhaling, de huidskleur, de lichaamsgeur. Ook als iemand er in onze ogen vrij rustig bij ligt, is het soms moeilijk te verdragen voor de familie. Omgaan met de eigen onmacht is moeilijk, dat geldt voor familie, maar ook voor medewerkers. In Cadenza vertraagt de tijd. Je past je aan het tempo van de gasten aan. Alleen dan kun je je openstellen voor de gasten en familie, naar hen luisteren en de aandacht geven die nodig is. Ons team bestaat uit medewerkers en vrijwilligers met ieder allemaal een eigen karakter. Samen met de gasten maken we er iets moois van.”
13
Nicole Boelen, coördinator vrijwilligers:
“Veel werk dat onze vrijwilligers doen is niet meetbaar, maar hun inzet verhoogt de kwaliteit van de zorg enorm. Als mensen zich aanmelden, gaan we eerst in gesprek. Het belangrijkste is of iemand affiniteit heeft met wat we hier in Cadenza doen. We hebben geen leeftijdsgrens, het gaat er om wie je bent en hoe je in het leven staat. Onze vrijwilligers hebben allerlei verschillende achtergronden, leeftijden en opleidingen. Dat is goed, die verscheidenheid, want ook onze gasten zijn allemaal verschillend. Je kunt als vrijwilliger aan de slag bij de receptie, in het Grand Café en de keuken, in de tuin of in de zorg. Ieder najaar organiseren we een intensieve vrijwilligerstraining van zeven avonden achter elkaar. In de inwerkperiode koppel ik de nieuwe vrijwilliger aan een ervaren collega. Dat zijn altijd mensen waarvan ik denk dat zij belangrijke bewakers zijn van de normen en waarden binnen Cadenza. Ook voor vrijwilligers is het heel belangrijk dat ze met iemand kunnen praten over wat ze hier meemaken. Met hun partner, met medevrijwilligers, met mij of met onze geestelijk verzorger. Om de twee maanden hebben we werkoverleg met alle vrijwilligers. Twee keer per jaar organiseren we een themabijeenkomst. In Cadenza kijken we vooral naar wat nog wel kan. Binnen de mogelijkheden doen we alles voor onze gasten. Een Harley Davidson voor de deur, een trouwerij, een koor dat komt zingen, niks is te gek. Dat kan allemaal mede dankzij onze vrijwilligers. Alles wat er gebeurt, is betekenisvol. Het hier en nu, dat telt.”
15
Reshma Janki , kok / gastronoom:
“Iedere dag vragen we alle gasten wat ze willen eten. Voor de avondmaaltijd hebben wij een seizoensgebonden menu dat per vier weken varieert. Als mensen daar geen zin in hebben, bieden we twee of drie alternatieven. Valt dat ook niet in de smaak, dan verzinnen we iets anders. Heeft iemand trek in bruine bonen met spekjes? Dat kan. Als we het niet hebben, gaan we het halen. Sommige gasten hebben geen smaak meer of kunnen eten slecht verdragen. Dan probeer ik toch iets te verzinnen. We gebruiken bijna alleen verse ingrediënten en hebben altijd lekkere toetjes bij het avondeten: roomijs met slagroom, griesmeelpudding met bosbessen. In het weekend bak ik pannenkoeken, dat gaat hard! Mijn Hollandse pot is altijd een succes. Ik ben zelf Hindoestaanse, dus dat vind ik wel grappig! Als er een herdenkingsdienst is, krijgen de bezoekers en het personeel na afloop soep met een broodje. Voor de gasten staat er dan een eenpansmaaltijd op het menu, hutspot met verse worst bijvoorbeeld, dat is wat minder bewerkelijk.
17
Met de ene gast heb je een hechtere band dan met de andere. Soms missen mensen me als ik er een tijdje niet ben. ‘Mijn vader is tevreden als hij jou ziet lachen’, zei een dochter een keer tegen me. Dat vond ik ontroerend. Het lijken kleine dingen, maar die zijn juist heel belangrijk. Zorgen voor lekker eten is een van de laatste dingen die ik kan doen voor onze gasten. Dat vind ik mooi. Ik heb echt heel leuk werk.”
Jet van Esch, specialist ouderengeneeskunde en teamleider artsen:
“Het begint allemaal met goed luisteren. Sommige mensen willen in deze laatste fase van hun leven nog de confrontatie aangaan, anderen juist niet. Ik ga altijd het gesprek aan. Realiseert iemand zich dat de dood niet ver weg is? Soms is de opluchting tastbaar als dit bespreekbaar wordt gemaakt, ook bij de familie. Ik voel me niet geroepen om grote sociale of psychische problemen aan te pakken, dat doen anderen binnen ons team. Ik ben goed in medisch-technische oplossingen. Mijn handelen is erop gericht dat mensen het zo min mogelijk benauwd krijgen en zo weinig mogelijk pijn hebben. Euthanasie is regelmatig een gespreksthema in Cadenza, maar wordt heel weinig in de praktijk gebracht. Vaak overzien mensen de periode van ziek zijn niet. Dan zeggen ze tegen mij: ‘Als het toch moet gebeuren, doe het dan maar nu’. Maar zo werkt het niet. Sterven kost tijd en gaat niet op bestelling. De laatste dagen zijn soms moeilijk. Regelmatig zeggen patiënten tegen me: ‘Dokter, ik lig hier maar… ik kan niet meer.’ Ik noem het niemandsland. Je hoort niet bij de levenden en niet bij de doden. Daar moet je het over hebben. Het is de erkenning van het lijden. Ieder gaat op zijn eigen manier om met de dood. Je neemt allemaal je eigen dingen mee als je hier komt. Daar kun je nooit over oordelen.”
19
Marij Thewissen, psycholoog:
“Mensen die hier komen, weten dat het enkele reis is. Vaak overdenken ze hun leven. Sommige mensen zijn angstig, liggen ’s nachts te tobben over dingen die nog geregeld moeten worden of over narigheid die jarenlang was toegedekt. Onze medewerkers zijn heel alert. Als ze denken dat gasten behoefte hebben aan een gesprek, geven ze mij of de geestelijk verzorger een seintje. Ik kijk naar de mens en zijn familie, vrienden, collega’s. Wat heeft iemand geïnspireerd, wat heeft hij of zij meegemaakt? Het is goed om de dingen te benoemen die niet goed zijn gegaan in je leven. Losse eindjes, ruzies, dingen die je dwars zitten. Soms zijn verdriet, angst en rouw niet in woorden te vangen. Dan is het fijner om te schilderen of muziek te luisteren in plaats van te praten. Het is ook goed om te bevestigen wat wel goed is gegaan. ‘Ik zou zo weer met je trouwen!’ En soms doen mensen dat ook. Dan herhalen ze dit ritueel met hun partner, hier in Cadenza. We koesteren de dingen die belangrijk zijn. Hier hoef je de schijn niet meer op te houden. Dat is vaak een grote opluchting voor iedereen.”
21
Je kunt je bijna niet voorbereiden op het sterven van een dierbare. Rouwen gaat stap voor stap en niet iedere stap is er één vooruit. Ook nadat de gast is overleden, houden we de vinger aan de pols. Vier keer per jaar organiseren we een herdenkingsdienst voor familie en naasten van overleden gasten. En als er behoefte is aan een gesprek, dan kan dat altijd.”
Daphne de Jongh de Leeuw – Geleijnse, verpleegkundige:
“Vrijwel iedereen die hier komt, overlijdt. Daar kan ik niets aan veranderen. Ik kan wel proberen de dagen zo comfortabel mogelijk te maken voor de gast en zijn naasten. Daarbij worden we ondersteund door onze vrijwilligers. Dankzij hun hulp kunnen we goede zorg leveren! Iedere verzorgende of verplegende heeft enkele gasten onder zijn of haar hoede. Voor hen doe je alles: medicatie, wassen, artsenvisite, zorgplanbespreking, familie begeleiden, noem maar op. Om acht uur komt het ontbijt, maar uitslapen kan. Gasten wonen hier en dus klop ik aan voordat ik naar binnen ga. Ieder richt zijn kamer zelf in, alles mag, zolang wij maar om het bed heen kunnen. Roken op de kamer? Prima. Een borrel voor het eten? Ja hoor. Wie ben ik om te zeggen dat dat niet mag? Uitgangspunt is de wens van de gast. De meeste gasten weten waarom ze hier zijn. Soms heb je diepgaande gesprekken, soms niet. Er wordt gehuild en gelachen. Als ik denk dat het nodig is, sein ik de psycholoog of geestelijk verzorger in. Wanneer iemand is overleden, doen we hem of haar uitgeleide door de voordeur. Een van ons leest een gedicht voor en we vormen een erehaag. Het is iedere keer weer indrukwekkend. Ik doe mijn werk met hart en ziel, maar wat de gasten doormaken, maak ik persoonlijk niet door. Ik kan het gelukkig ook loslaten. En we zorgen goed voor elkaar, ik kan altijd bij mijn collega´s terecht.”
23
Peter van Helmond, teamleider facilitaire dienstverlening:
“Ons team bestaat uit de receptie, technische dienst, huishoudelijke dienst, Grand Café en keuken. We maken de kamers van de gasten en het gebouw schoon, zorgen dat er iedere ochtend iemand achter de receptie zit en bemensen het Grand Café. We bereiden de dagelijkse maaltijden voor de gasten en spelen in op individuele wensen. Een laatste keer eten met alle familieleden of een high tea in de tuin, het kan allemaal. We verzorgen ook de catering voor bijeenkomsten. Dat kan een herdenkingsbijeenkomst zijn, maar ook een cursus van Leerhuizen Palliatieve Zorg, dat ook binnen Cadenza gehuisvest is. Wij willen excelleren in gastvrijheid. We spannen ons in voor onze gasten, we willen het hen zoveel mogelijk naar de zin maken. Iedere dag willen we alles eruit halen wat erin zit, want het kan maar zo iemands laatste dag zijn. Alle medewerkers van Cadenza deden mee aan de Laurens-cursus ‘De Klant als Gast’. Dan zie je dat gastvrijheid al een beetje in onze genen zit.
25
Net als overal binnen Cadenza, werken we ook in ons team met een mix van vrijwilligers en professionals. Dat is echt fantastisch! Als een van ons ziek is, hebben we altijd een paar vrijwilligers achter de hand die inspringen. De betrokkenheid is groot en dat geeft een heel comfortabel gevoel. We maken heftige dingen mee, maar ook mooie. Werken in Cadenza geeft enorm veel voldoening.”
Marinus van den Berg, geestelijk verzorger:
“In Cadenza willen we de lasten van de gasten zoveel mogelijk verlichten, hen ondersteunen, en ervoor zorgen dat de familie een goede herinnering overhoudt aan de laatste periode. Ik ben er voor de gast én de naasten. Ik help mensen bij het terugkijken en afronden van hun leven. Dat is heel complex. Soms zijn er dingen die niet afgerond kunnen worden. Daar moet je dan ook mee omgaan. Soms is het goed dat dingen toegedekt blijven. Iedere gast is op de eerste plaats een vreemde. Ik ken hem niet en hij kent mij niet. Als er een klik ontstaat, kan ik als ik een veilige, vertrouwde vreemdeling voor de gast worden. Met de één gaat dat gemakkelijk, met de ander niet. Ik heb geen boodschap. Mijn eerste opdracht is om goed te luisteren. Wat verwacht u? Wat houdt u bezig? Ik ben voortdurend aan het afstemmen: is dit wat u bedoelt? Soms zijn mensen me dankbaar omdat ik hen met rust laat. We moeten ook oppassen dat we niet te veel aanbieden! Als gasten horen dat ik pastor ben, dan denken ze vaak dat het dus over God moet gaan, maar dat gebeurt alleen als ze er zelf over beginnen. Sterven is persoonlijk, individueel en relationeel. Het gezin, de familie, het sociale gebeuren vormen de eerste cirkel om de gast heen. Pas dan komen wij. De kunst is om op de goede manier in te schuiven, om gedoseerd je ondersteuning te geven en ook op tijd weer terug te trekken.”
27
Het belang van onderzoek
De gasten van Cadenza vormen een bijzondere doelgroep. Regelmatig werkt Cadenza dan ook mee aan wetenschappelijk onderzoek. Niet voor niets biedt Cadenza onderdak aan de Leerhuizen Palliatieve Zorg. Leerhuizen Palliatieve Zorg richt zich op onderwijs, ontwikkeling en onderzoek op het gebied van palliatieve zorg. In de toekomst willen we onderzoek nog meer integreren in de dagelijkse gang van zaken binnen Cadenza. Cadenza heeft de ambitie om een academische werkplaats te worden waar onderzoekers vanuit allerlei disciplines aan het werk zijn.
29
Promotie-onderzoek van Anniek Masman De afgelopen jaren deed Anniek Masman een groot onderzoek naar pijn bij mensen die zich niet kunnen uiten. Ze keek onder meer naar welke factoren van invloed zijn op de werking van morfine. Ook onderzocht zij de werking van REPOS (Rotterdam Elderly Pain Observation Scale), een scoringslijst voor pijn bij mensen die zich niet kunnen uiten. Het onderzoek is een initiatief van het Leerhuizen Palliatieve zorg en het Pijncentrum Rotterdam.
Colofon Dit is een uitgave van Laurens Regionaal Palliatief Centrum Cadenza. Eindredactie Fons van Hoek, Henny Verschuren Teksten Bureau Binnenwerk / Elke Beekman Vormgeving Studio Bakers, Breda Fotografie Reinier Gerritsen, Amsterdam Pagina 2 (inzetje), Fotograaf onbekend Pagina 15, Rob Maas Pagina 29, Henny Verschuren Druk Drukkerij Damen, Werkendam Rotterdam, september 2013. Laurens Cadenza, Oosterhagen 239, 3078 CL Rotterdam, T (010) 75 35 800
