JAARGANG 15 | MAART 2015
Labyrint INFORMATIEBLAD VAN ALZHEIMER NEDERLAND | AFDELING ZUID-KENNEMERLAND
Respijtzorg: even de handen vrij voor de overbelaste mantelzorger GROOTOUDERS EN KLEINKINDEREN
RONDLEIDING IN FRANS HALS Voor mensen met dementie en één van hun mantelzorgers komt er weer een rondleiding in het Frans Hals m,useum. Er zijn voor de deelnemers geen kosten aan verbonden omdat dit museumbezoek wordt aangeboden door de Alzheimerafdeling ZuidKennemerland in samenwerking met het Frans Hals Museum. Eerder werd in juli vorig jaar zo’n rondleiding verzorgd door kunsthistoricus Aart van der Kuijl. Vanwege de enthousiaste reacties is besloten tot een tweede museumbezoek. De tentoonstelling heet ‘Bloemengekte’. Aart van der Kuijl zal tijdens de rondleiding ingaan op de rol van de symboliek van de bloemen in 17deeeuwse schilderijen, de ‘tulpengekte’ (windhandel) en het Tulpenboek van Judith Leyster. Er kunnen maximaal zeven mensen met dementie deelnemen en zeven mantelzorgers. De rondleiding is op donderdag 16 april, aanvang 10.00 uur, einde plm 11.00 uur waarna de bezoekers koffie krijgen aangeboden. Degenen die in het bezit zijn van een museumjaarkaart, wordt verzocht deze mee te nemen. Voor aanmelding kunt u contact opnemen met afdelingssecretaris Hans Houweling, telefoon 023 - 5311482.
Verschillende instellingen bieden mogelijkheden om tijdelijk de zorg voor iemand met dementie over te nemen, zodat de mantelzorger even tijd voor zichzelf heeft.
naam voor allerlei voorzieningen die de mantelzorger in staat stelt de zorgtaken tijdelijk over te dragen aan een beroepskracht of een vrijwilliger.
Zorgen voor een thuiswonende partner met dementie is een zware taak die nooit op lijkt te houden: dag en nacht, alle dagen van de week. Dat is geen geringe klus. Om deze zorg zo lang mogelijk vol te houden is het voor de partner/mantelzorger van groot belang rustpunten in te bouwen. Door af en toe eens even de handen vrij te hebben voor eigen persoonlijke zaken, een bezoek aan de kinderen of een avondje uit met vrienden krijg je weer nieuwe energie en kun je de zorg veel langer volhouden. We spreken van ‘respijtzorg’ als de zorg tijdelijk van de partner/mantelzorger wordt overgenomen. Respijtzorg is een ruim begrip, eigenlijk een verzamel-
In de regio Zuid-Kenemerland kennen we naast de grote zorginstellingen zoals de SHDH, ZorgBalans, St. Jacob en Amie ook een tweetal particuliere organisaties die hulp aan huis bieden. Dat zijn de organisaties ‘Saar aan Huis’ en ‘Home Instead’. Deze laatste twee organisaties zijn vooral ingesteld op het aangaan van een persoonlijke band met de partner met dementie. De medewerkers maken een praatje, lezen een boek voor, of maken een wandeling. Alle grote zorginstellingen bieden dagactiviteiten waaraan de betrokkene een of meer dagen per week kan deelnemen. Vaak is het vervoer van en naar huis Vervolg pagina 2 PAGINA | 1
‘Mijn Opa raakt de weg kwijt’ Woensdag 25 februari hield Alzheimer Nederland afdeling Zuid-Kennemerland in samenwerking met de Heemsteedse welzijnsorganisatie Casca een bijzondere bijeenkomst voor kinderen over het thema ‘dementie’ in De Luifel aan de Herenweg in Heemstede.
Ondanks de wat tegenvallende opkomst, was het een leuke en informatieve ochtend. Allereerst werd er een film vertoond: ‘Mijn opa raakt de weg kwijt’, gemaakt in opdracht van het Alzheimer Centrum Limburg. In de film speelt de tienjarige Charlotte een prachtige hoofdrol. De ouders van Charlotte hebben besloten om opa, die
aan dementie lijdt en alleen woont, in het gezin op te nemen. Charlotte vindt dat opa soms best wel vreemd doet. Daarom besluit ze op school een spreekbeurt te houden over dementie. We zien dat Charlotte haar spreekbeurt houdt. Haar klasgenootjes luisteren aandachtig en na afloop hebben ze veel vragen, die door Charlotte helder beantwoord worden. Het is een juweeltje van een film waarin op een eenvoudige manier de ziekte dementie uitgelegd wordt. Na afloop ging Leny Haaring, gespreksleider van het Haarlemse Alzheimer Café, in gesprek met drie kinderen. Hun opa bezocht vroeger samen met zijn
Leny Haaring in gesprek met kinderen over de dementie van hun opa.
vrouw regelmatig het Alzheimer Café maar hij woont nu in een zorgcentrum vanwege zijn dementie. De kleinkinderen, Maartje (12), Evert-Jan (10) en Roos (6) gaan regelmatig op bezoek bij opa. Onbevangen vertellen zij van hun ervaringen. Ze doen spelletjes met hem en hij vindt het fijn als ze hem knuffelen. Maar hun namen weet hij niet meer. Roos vertelde dat opa met schaken de stukken wel eens door elkaar haalt, terwijl hij vroeger juist zo goed kon schaken. Ze kan er nu wel een beetje om lachen. Evert-Jan kan goed beschrijven hoe volgens hem het dementieproces verloopt: steeds verder achteruit. Hij vertelt: ‘Nadat hij een poosje geleden ziek was geweest, was hij ineens veel verder achteruit gegaan. Hij lag op bed en praatte bijna niet meer. Maar de volgende dag zat hij ineens weer op en praatte hij weer.’ Maartje gaat vaak samen met haar moeder naar opa toe. Zij vindt dat belangrijk om later een goede herinnering aan hem te hebben. Na afloop van het gesprek met de kinderen was er gelegenheid voor reacties en vragen van de bezoekers. De ochtend werd afgesloten met een gezamenlijke lunch in het restaurant van De Luifel. Daar werd nog uitgebreid nagepraat. HANS HOUWELING
Vervolg pagina 1
Respijtzorg in de regio geregeld. Sommige dagactiviteiten bieden activiteiten op een boerderij of in een tuin. Een belangrijke andere vorm van respijtzorg is die waarbij de zorg gedurende enkele dagen en nachten volledig wordt overgenomen en waarbij de betrokkene enkele dagen gaat logeren in een zorginstelling. Afgelopen jaar hebben wij bij de grote zorgorganisaties geïnformeerd naar de mogelijkheden van deze zorg. Dit leverde verschillende resultaten op. Amie (Zandvoort) zegt geen mogelijkheid voor respijtzorg te bieden. St. Jacob meldt dat de betrokkene een ZZP-5 indicatie PAGINA | 2
(verpleeghuiszorgindicatie) nodig heeft en bovendien een BOPZ-status; logeren vindt plaats op een gesloten afdeling, reserveren is niet mogelijk. ZorgBalans lijkt iets soepeler. Ook hier geldt de voorwaarde dat een zorgindicatie noodzakelijk is voor verblijf, maar in bepaalde situaties is het mogelijk te logeren in een van de zorginstellingen. De SHDH lijkt de meeste mogelijkheden te bieden. Deze instelling biedt verschillende arrangementen tegen verschillende prijzen. De SHDH lijkt de enige organisatie te zijn die aparte plaatsen heeft gereserveerd voor respijtzorg.
Ook buiten de regio zijn er mogelijkheden voor respijtopname. ‘WarmThuis’, een kleine zorginstelling in Oterleek (in de buurt van Alkmaar) heeft permanent een aantal appartementen beschikbaar op de bovenverdieping van een boerderij. Voor informatie over alle mogelijkheden kunt u het beste zoeken op de websites van de genoemde instellingen. Natuurlijk kan uw casemanager (als u die heeft) u helpen bij het zoeken naar een geschikte vorm van respijtzorg. U kunt ook bellen naar ons secretariaat. HANS HOUWELING
Hoe zorgt u voor een veilig thuis? Het beleid van de Nederlandse overheid is er op gericht dat mensen zo lang mogelijk thuis blijven wonen. Maar mantelzorgers van thuiswonende mensen met dementie maken zich grote zorgen over de veiligheid in huis.
Uit het onderzoek ‘Onveilige situaties thuis’ dat Alzheimer Nederland hield onder bijna zevenhonderd mantelzorgers, blijkt dat een van de drie mantelzorgers zich veel zorgen maakt over de veiligheid in huis en daar dagelijks mee bezig is. Deze zorgen zijn terecht, want er gaat vaak iets mis. Driekwart (76%) van de mantelzorgers geeft aan dat zich onveilige situaties in huis hebben voorgedaan. Met name vallen, verkeerd medicijngebruik en het aan laten staan van gas of apparaten komen veel voor. Met kleine aanpassingen kunt u het huis zelf al een stuk veiliger maken. Kijk het huis na op allerlei zaken die een val kunnen veroorzaken, zoals losse kleden en
matjes, gladde vloeren, wankel meubilair en losliggende snoeren op de grond. Ook kan slechte verlichting de kans op ongelukken vergroten. Vooral in de slaapkamer, de keuken, de badkamer, het toilet, op de trap en de overloop is goede verlichting belangrijk. Met relatief eenvoudige aanpassingen kunnen mensen met (beginnende) dementie goed thuis blijven wonen. Denk aan het installeren van rookmelders, het afschermen van de knoppen van het gasfornuis met speciale beschermknoppen of het verwijderen van drempels en op- en afstapjes in huis.
Er zijn tegenwoordig steeds meer handige hulpmiddelen die helpen bij communicatie, het huishouden, verzorging of mobiliteit. Ze vergroten de zelfredzaamheid en de veiligheid. Denk bijvoorbeeld aan een strijkijzer met automatische afslag, een telefoon met foto’s en voorgeprogrammeerde nummers, automatische routeverlichting in huis of een deuralarm dat is gekoppeld aan uw mobiele telefoon. Als iemand met dementie alleen naar buiten gaat, kan het voorkomen dat hij of zij de weg naar huis niet meer weet. Een zender met GPS kan ervoor zorgen dat iemand de route naar huis gemakkelijk zelf kan terugvinden. Ook zijn er systemen die automatisch een bericht sturen wanneer iemand een vooraf ingesteld gebied verlaat. Ook bestaan er veel (gratis) apps voor de smartphone waarmee u iemand kunt volgen. UIT: Alzheimer Magazine Tips voor meer veiligheid: www.alzheimer-nederland.nl/veiligwonen Tips voor aanpassingen: www.thuiswonenmetdementie.nl
‘Ik heb Alzheimer’
Ik ben opgegroeid in Middelburg. Ik wilde die stad na de oorlog helpen opbouwen en besloot daarom architect te worden. Maar daar is het niet van gekomen. Ik kwam terecht in het maatschappelijk werk. Voor mijn vut werkte ik bij het Centraal Orgaan Bejaardenbeleid in Velsen. Nadat ik was gestopt met werken, heb ik me ingezet voor de fietsersbond ENFB en voor de Stichting Release, de alternatieve hulpverlening. Ruim een jaar geleden kreeg ik te horen dat ik Alzheimer heb. Heel akelig vond ik dat. Omdat ik in mijn werk veel met mensen en ook met dementerenden te maken heb gehad, besef ik de ernst van mijn ziekte. Ik heb een erg lieve moeder gehad, die op het laatst ging dementeren. Ze raakte zo volkomen de kluts kwijt, dat we blij waren dat ze dood was. Dat klinkt niet aardig. Dat beeld van mijn moeder in haar laatste maanden heb ik soms voor me. Ik dacht altijd dat
het mij niet zou overkomen. Maar het is me wel overkomen. Ik ben bang in eenzelfde nare toestand terecht te komen als mijn moeder. Ik ben bijna 85 en heb nooit gedacht dat ik zo oud zou worden. Laat het nou maar mooi zijn geweest, is soms mijn overpeinzing. Als ik in zo’n bui ga slapen, denk ik: wat zou het fijn zijn als ik niet meer wakker word. Maar die gedachte kun je wel hebben, ik ben niet alleen; ik heb ook mijn vrouw Joke en drie kinderen. Zo simpel is het dus niet om ermee te stoppen. Ik kan in feite geen afscheid nemen. Euthanasie is ook een soort desertie. Ik heb veel aan mijn geloof (protestants). Ik bid elke dag. Dat dwingt je jezelf elke dag af te vragen: waar ben ik eigenlijk mee bezig? Wie ben ik? Hoe afschuwelijk mijn ziekte ook is, het is ook een uitdaging om er op een goede manier mee om te gaan. Drie dagen per week ga ik naar het dagcentrum Schoterhof aan de Vergierdeweg. Met andere ouderen doen we daar van alles. Dat is leuk. Ik heb waardering voor de vrijwilligers die het mogelijk maken dat wij ons kunnen vermaken.
‘
‘
Willem de Jonge (84) uit Haarlem-Noord. Anderhalf jaar geleden kreeg hij te horen dat hij lijdt aan Alzheimer.
GOVERT WISSE
Een serie in Labyrint: interviews met mensen met beginnende dementie. Artikelen, onder de titel ‘Ik heb Alzheimer’. Wie voor deze serie geïnterviewd wil worden, kan zich wenden tot Peter Heerkens, e-mail
[email protected], of telefoon 06 - 263 609 35. PAGINA | 3
Alzheimertelefoon Sinds 1984 vraagt Alzheimer Nederland landelijk aandacht voor de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie. Dagelijks werkt de organisatie aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met dementie en hun naasten. Dat gebeurt door het bieden van infor-
matie, ondersteuning en lotgenotencontact en door belangenbehartiging. Met 52 regionale afdelingen en duizenden vrijwilligers in het land is Alzheimer Nederland altijd dichtbij. Wie op zoek is naar een luisterend oor kan zeven dagen per week, 24 uur per
dag terecht bij de Alzheimertelefoon. Gratis: 0800 – 5088. Voor nadere informatie: www.alzheimer-nederland.nl Voor vragen:
[email protected] Contact met afdeling Zuid-Kennemerland:
[email protected]
AGENDA Het Alzheimer Café is een ontmoetingsplaats voor mensen met dementie, partners, familieleden en alle andere belangstellenden. Inloop voor alle café’s 19.00 uur, aanvang 19.30 uur, einde 21.30 uur. Toegang gratis.
ALZHEIMER CAFÉ HAARLEM
ALZHEIMER CAFÉ ZANDVOORT
Elke eerste maandag van de maand Lokatie: Steunpunt voor ouderen, Van Oosten de Bruynstraat 60, Haarlem Info: Leny Haaring, 023 - 5 31 14 82
Elke eerste woensdag van de maand Lokatie: ‘Ook Zandvoort’, steunpunt voor heel Zandvoort. Flemingstraat 55 - Bus 81 stopt voor de deur. Belbus en vrijwilligers die thuis gezelschap komen houden: Hulpdienst Pluspunt - Tel. 023 - 571 73 73 Info: Nathalie Lindeboom, 023 - 5 71 93 93
13 APRIL Als je moeder dementie krijgt! Wat bekent dit als je een moeizame relatie met je moeder hebt. Marga van Doorn heeft hierover een bijzonder boek geschreven: Ik heb u liever lief. Een moeder, een dochter en Alzheimer. Familierelaties zijn niet altijd zo mooi als je graag wilt. Zij schrijft hier eerlijk over. Hoe zij dit proces heeft ervaren en wat het haar heeft opgeleverd vertelt zij vanavond. 11 MEI Dementie als je nog jong bent. Als dementie je op jongere leeftijd overkomt grijpt het diep in in je eigen leven en dat van anderen, zoals je gezin. Hoe gaat dat met werk? Wat betekent het als kinderen nog jong zijn? Gaat het om andere vormen van dementie dan bij ouderen? Zijn opvang- en woonmogelijkheden er goed op afgesteld? Dát is het thema van deze avond. 1 JUNI Deze avond is een feestelijke afsluiting van het seizoen.De vorm is nog een verrassing, maar muziek speelt in iedere geval een hoofdrol!
PAGINA | 4
1 APRIL Veiligheid in en rondom het huis Vergeten het gas uit te doen, vergeten de deur op slot te doen. Dat zijn zaken die regelmatig voorkomen als iemand dementie krijgt. Maar ook het huis verlaten zonder sleutel of de weg kwijt raken. Het kan soms tot onveilige situaties leiden. Wat kan je er aan doen en wie kunnen je helpen? 6 MEI Over herkenning en troost; Boeken met een persoonlijk verhaal. Er zijn veel boeken geschreven door auteurs over hun persoonlijke ervaringen met het proces van dementie bij hun partner of ouder. Soms hartverscheurend pijnlijk, soms ook komisch. Voor veel mantelzorgers biedt het lezen van die boeken herkenning en troost. Vanavond bespreken we een aantal van die boeken. 3 JUNI Afsluiting van het seizoen met een film Voordat de zomervakantie begint, sluiten we het Alzheimer Café af met een bijzondere programma. Geen deskundige gast dit keer maar een toepasselijke film. Na de vertoning van de film praten we na en
kijken we terug op het afgelopen jaar in een gezellige sfeer en bieden we u een drankje aan.
CONTACTKRING LOTGENOTEN Mantelzorgers van mensen met dementie voelen zich dikwijls alleen staan met al hun zorgen. Het kan prettig zijn om je ervaringen te delen met andere lotgenoten of om gewoon je hart eens te kunnen luchten in een veilige omgeving van mensen met gelijke ervaringen. De bijeenkomsten zijn: vanaf september elke eerste woensdag van de maand van 10.00-12.00 uur; Van den Eijndekade 89 in Heemstede; Toegang gratis. Voor informatie: Sjoukje van den Bos, tel: 023 - 5 31 54 64 of Marja Guldie, tel: 06 – 51 45 46 30 of Dicky van Vliet, tel: 023 - 5 24 75 98
Labyrint is het informatieblad van de afdeling Zuid-Kennemerland van Alzheimer Nederland. Waarnemend voorzitter: Leny Haaring, tel. (023) 5 31 14 82. E-mail:
[email protected] Bankrelatie: 15.06.53.131 t.n.v. Alzheimer Nederland Afdeling Zuid-Kennemerland te Haarlem. Labyrint verschijnt vier keer per jaar in een oplage van plm. 1.000 exemplaren. Redactie: Peter Heerkens en Jacques de Jong. Medewerkers: Leny Haaring, Hans Houweling, Govert Wisse. Vormgeving: Engel Kluis, neXus grafisch ontwerp. Redactie-adres, tevens secretariaat van de afd. Zuid-Kennemerland: Hans Houweling, Alexanderstraat 14, 2011 VE Haarlem, tel. (023) 5 31 14 82.
bijLage:
grootouders en kleinkinderen Hoe ervaart een grootouder het contact met zijn kleinkinderen, en hoe is het omgekeerd. Leny Haaring en Peter Heerkens in gesprek met opa Henk Beenhakker en zijn kleinzoons Joost en Erik van der Hoeven. PETER HEERKENS
‘Ik ben een tevreden mens’ Ir. Henk Beenhakker (88) kreeg drie jaar geleden de diagnose vasculaire dementie. Zijn leven veranderde, zo ook het contact met zijn kleinkinderen Joost en Erik van der Hoeven. Maar hij ervaart dat contact nog steeds als waardevol. Anders, maar toch goed. ‘Ik ben een tevreden mens.’ Drie keer per week gaat Henk Beenhakker naar een ontmoetingsgroep. Nog steeds heeft hij daar een wisselend belevingsgevoel bij. ‘De ene keer denk ik: dit was leuk. Dan heb ik dingen gehoord en gezien die ik de moeite waard vind – interessante verhalen van mensen om me heen. De andere keer kijk ik erop terug als een weggegooide ochtend, of middag.’ Dan speelt zijn oude felle gevoel weer voor even op. ‘Ik heb altijd gevochten tegen domheid.’ Dat deed hij in militaire dienst bij de mariniers, dat deed hij bij Hoogovens waaraan hij 21 jaar verbonden was als werktuigbouwkundige, dat deed hij in de gemeenteraad van Haarlem als VVD-raadslid (vier jaar). Over het algemeen is hij minder fel geworden, rustiger. ‘Ik bekijk alles nu meer op afstand. Ik ben beschouwender. Dat ik minder fel ben is niet iets waar ik voor gekozen heb, dat is door mijn ziekte gewoon gebeurd…’ Wat hem zó kan storen dat felheid weer even de kop op steekt, zijn opmerkingen over zijn vergeetachtigheid. ‘Dat ze zeggen: ‘Weet je dat niet meer?!’ Nee, dat weet ik dan niet meer. Soms kan ik niet op een woord komen, of een zin bouwen. Daar verbaas ik me over, dat ik zó vergeet. Dan denk ik: verdorie, ik heb het vroeger toch geweten. Hoe kan dat nou?! Dat besef geeft me een leeg gevoel. Op die momenten merk ik dat ik onvolledig ben. Dat het niet meer gaat zoals het ging. Alsof je gaandeweg merkt dat je bij ieder stationnetje bagage hebt achtergelaten, terwijl de trein met jou erin doorgaat naar een volgend station.’ De ontmoetingsgroep omschrijft hij als ‘een bijzonder gezelschap’. In zijn woorden: ‘Een stelletje lotgenoten dat met stoffer en blik bij elkaar is geveegd. Af en toe denk ik, als ik ze hoor praten ‘Hoe kunnen mensen zó van de weg
Henk Beenhakker: ‘Ik bekijk alles nu meer op afstand. Ik ben beschouwender.’
raken?!’ Die anderen dus hè… Ikzelf natuurlijk niet! Over mezelf denk ik anders – dat ik een soort rots in de branding ben. Maar eh… zo is het natuurlijk ook weer niet.’ Tot de veranderingen in zijn leven behoort het contact met zijn kleinkinderen Joost en Erik. Hij heeft een goede band opgebouwd vanaf hun eerste jaren toen zijn vrouw en hij alle maandagen op de jongens pasten. Treinen gingen een verbinding vormen; modeltreinen en echte treinen. ‘Tsja, treinen… IJzer en staal, daar ben ik groot in geworden. Meccano gebouwd met ze. Héél veel meccano. Ik hoopte dat ze mijn hang naar de techniek zouden overnemen, maar dat is niet gebeurd. Van de ene kant vind ik dat jammer, van de andere kant heb ik er alle begrip voor dat ze een ander leven zijn gaan leiden.’ Hij geniet van hun bezoek, is belangstellende naar hun wel en wee maar begint niet aan inhoudelijke gesprekken over hun werk. ‘Door de aard van hun beroepen – de een werkt in een museum, de ander in de horeca – kan ik niet vanuit enige deskundigheid met ze praten. Het is me daarom onmogelijk om in gesprekken enige aanvulling te geven.’ Hij ziet het niet als een gemis. ’Nee. Waar het me om gaat is of ik kan merken dat ze tevreden zijn met wat ze doen. En dat zijn ze. Ik zie het, dat hoef ik niet te bespreken. Non verbale communicatie is ook communicatie. Ik voel in m’n ruggengraat dat het goed gaat met ze en dat stemt me blij. Ik ben een tevreden mens.’
‘Maar zo is het leven’ De broers Joost (28; kunsthistoricus) en Erik (24; bedrijfsleider in de horeca) van der Hoeven hebben altijd een goede band gehad met hun opa Henk Beenhakker. Maar opa is opa niet meer als vroeger, vasculaire dementie eist zijn tol. Het gesprek met de twee broers brengt allerlei herinneringen naar boven, voor beiden ook verschillende. Het is soms zoeken er de juiste woorden aan te geven, zonder de ander tekort te doen. Erik en Joost praten liefdevol over hun opa, die ze hebben zien veranderen. Ze vinden hem ‘doffer’ geworden, dat is een vaststeling. Accepterend zeggen ze over de situatie: ‘Maar zo is het leven.’ Joost: ‘Wij kwamen als kinderen graag bij onze opa. Hij paste veel op ons en ondernam van alles. Wat me daar erg van is bijgebleven zijn de modeltreintjes die hij voor ons kocht. Het was een grote hobby waarvoor hij een spoorbaan aanlegde.’ Erik: ‘Die treintjes gingen over de hele zolder. Prachtig. Onze opa bouwde er ook decors voor, landschappen. We speelden er veel mee. En hij nam ons regelmatig mee in een echte trein. Dan reisden we zonder bestemming. Opa was erg met ons bezig.’ Joost: Hij hielp met huiswerk; wiskunde, scheikunde, Frans, Duits. Daar nam hij de tijd voor, dat vond hij leuk.’ Erik: ‘Opa was een intelligente, actieve man. Geïnteresseerd in filosofie, politiek.’ Joost: ‘Een heel sociale man. Hij haalde in het gezin de buitenwereld naar binnen. Een spontaan iemand. Pittige man ook; af en toe een driftkikkertje. Maar sinds zijn ziekte zie je dat niet meer zo. De scherpte is eraf. Vroeger had hij altijd een uitgesproken mening als hij hoorde wat ik deed en hoe ik dacht. Dat heeft hij niet meer. Nu is hij meer berustend. Ik heb moeten wennen aan die verandering, en dat geldt ook voor Erik. Het is het gevolg van wat hem is overkomen. Toen ik hoorde van zijn ziekte had ik een schrikreactie. De veranderingen die ik ging merken grepen mij aan. Het was de eerste keer dat ik in mijn directe omgeving te maken kreeg met dementie.’ Erik: ‘Het begin van opa’s ziekte heb ik niet van nabij meegemaakt omdat ik langdurig in het buitenland was. Ik heb er wel altijd rekening mee gehouden dat dit kon gebeuren. Dat gevoel had ik door mijn ervaring in de psychogeriatrie. Ik heb ooit als
Jeugdboeken over dementie
Hieronder treft u een beperkt overzicht aan van jeugdboeken met het thema dementie. Bij het secretariaat kunt u een meer uitgebreide lijst aanvragen. Abeele, V. van den; Oma, ik ben Marloes Marloes merkt dat haar oma in de war raakt, maar desondanks blijft ze wel de liefste oma. Prentenboek met tekeningen in sobere tinten.
Joost (links) en Erik van der Hoeven. Ze hebben altijd een goede band gehad met opa Henk Beenhakker.
bijbaantje een jaar in verpleeghuizen gewerkt; in Overspaarne en in Den Weeligenberg. Daar maakte ik zware gevallen mee. Best heftig. Die ervaring met dementie komt me nu wel van pas bij opa. Ik kan bijvoorbeeld in een gesprek een bepaalde moeilijke situatie met een grap omdraaien. Ik probeer zo veel mogelijk onderwerpen te vermijden die slaan op de korte termijn. Dat is voor opa moeilijk. Ik heb meegemaakt dat hij iets niet wist en dat ik toen paniek en angst in zijn ogen zag.’ Joost: ‘De gesprekken kosten soms veel energie van beide kanten, dát wel. Bij vermoeidheid loopt zijn aandacht weg, dat gaat dan zo.’ Erik: ‘Ik voer de gesprekken meestal in aanwezigheid van oma. Dat scheelt…. Ik rakel vaak de geschiedenis op. Het is herhaling, bijvoorbeeld over militaire dienst. Dan zet ik aan met feitjes die ik al van hem weet en dan valt hij bij. Dat vindt niet alleen hij leuk, maar ik ook. Ik kan nog steeds genieten van zijn verhalen.’ Joost: ‘Als ik op bezoek ga, denk ik soms: hoe zal ik hem aantreffen? Achteraf valt het altijd weer mee en ben ik blij dat ik geweest ben. Het verloop van de bezoeken wisselt: de ene keer zijn de gesprekken leuk, de andere keer loopt het wat moeizamer.’ Erik: ‘Soms is hij somber.’ Joost: ‘Hij herkent Erik en mij nog goed. Als hij me niet meer zou herkennen…? Dat zou ik héél vervelend vinden. Maar tsja… dat kan bij deze ziekte zo gaan. Dat hoort ook bij het leven. Wat ik lastig vind is de vraag of ik hem in een bepaalde situatie moet helpen – bijvoorbeeld als hij iets zelf niet meer goed kan, zoals zijn mond afvegen. Ik weet niet goed of hij dat wel wil. Wat ik het meest mis? Dat je niet meer zo met hem kunt lachen als vroeger.’ Erik: ‘Dat hij niet meer nadrukkelijk aanwezig is.’
Breet, M.; Oma Bellenblaas Jesse mag een paar dagen bij oma blijven. Ze maken samen gezellige uitstapjes. Oma vergeet soms dingen. Meestal vindt Jesse dat niet zo erg. Het is zelfs wel grappig. Dan doet oma iets gevaarlijks. Jesse beseft dat er meer met haar aan de hand is dan hij wil toegeven. Ditshuizen, M. van: Oma’s hoofd is versleten Het verloop van dementie wordt benaderd
vanuit het kind. Situaties waarmee kinderen te maken krijgen als een oma of opa dementerend is, worden op een speelse manier benaderd. Geus, M.; De ogen van Sitting Bull Als zijn vergeetachtige oma bij Valentijn thuis intrekt, moet hij zijn kamer afstaan. Maar met oma kan hij wel zijn liefde voor indianen delen. Bovendien zijn sommige dingen met haar veel minder eng.
