Kwaliteit van leven Vertaald door Bernadette De Smet Patricia Price, BA (Hons), AFBPsS, CH Psychol Doelstellingen Na dit hoofdstuk, zou de lezer het volgende moeten kunnen: 1. Een overzicht geven van de problemen die zich stellen als men kwaliteit van leven definieert. 2. Aantonen van de beperkingen bij het meten van kwaliteit van leven in verhouding tot gezondheid. 3. Onderscheid kunnen maken tussen algemene en conditie-gerichte bepalingen van kwaliteit van leven Casus De heer D ,67jaar, was vroeger een professionele rugbyspeler. Hij en zijn echtgenote waren actieve sporters, hielden van buitenlandse vakanties en genoten ervan op hun kleinkinderen te passen. De heer D was mobiel en had sinds vijf jaar als diagnose een niet-insuline-afhankelijke diabetes mellitis (NDDM) met wat neuropathie. Hij leed eveneens aan hypertensie. De heer D had al vier maanden een drukletsel (graad 3 NPUAP) aan de linker hielbasis ; dit letsel, opgelopen tijdens een vakantie, is veroorzaakt doordat zijn schoen tegen zijn enkel wreef. De heer D volgde een strikt regime waarbij hij elke druk op zijn hiel moest vermijden. De heer S, 30 jaar oud, leefde alleen en zorgde voor zichzelf. Hij was actief, kon met de wagen rijden en had een positieve levensingesteldheid. De heer S had sinds zijn vijfentwintigste tuberculose en meningitis en was sindsdien paraplegisch. Een verpleegster bezocht hem elke dag om zijn meerdere drukletsels te verzorgen: een letsel van ongeveer 12 maanden ter hoogte van het sacrum (graad 3 NPUAP), een ander van drie maanden ter hoogte van de linkerheup (graad 3 NPUAP) en twee letsels ter hoogte van de laterale malleoli (links en rechts). De heer S. gebruikte geen speciale matras; doordat deze zo zacht zijn kon in bed hij niet zonder hulp van houding veranderen en doordat deze zo hoog zijn geraakte hij niet op zijn eentje in zijn rolstoel . Inleiding Meer en meer wordt men zich ervan bewust dat de visie van de patiënt op ziekte en gezondheid een belangrijker aspect wordt van de totale gezondheidszorg. In domeinen zoals oncologie werkt men hieraan al jaren met als resultaat dat er heel wat onderzoek aanwezig is dat het idee bevestigt dat de houding van het individu tegenover de conditie een impact kan hebben op de uiteindelijke gezondheid. Helaas is men het niet altijd eens wat “visie van de patiënt” betekent , maar de meeste onderzoeken concentreren zich op de impact van een ziekte of kwaal op het dagelijkse leven. Hoewel weinig klinische specialisten zullen ontkennen dat de aanwezigheid van een wonde een grote impact heeft op het individu, is het formele onderzoek naar chronische wonden in dit domein pas begonnen. Wat is Kwaliteit van Leven? De term kwaliteit van leven verscheen voor het eerst in de VS in de jaren vijftig als een slogan en stelde “het goede leven” voor; een decennium later werd het besproken in de Europese politieke discussies. Recentelijk echter is het een onderdeel geworden van een holistische zienswijze van het individu binnen gezondheidssystemen. Kwaliteit van leven is een ruim concept dat weerspiegelt in welke mate het individu tevreden is over het leven in verschillende situaties, zoals huisvesting,
ontspanning en omgeving. Zo is het een subjectieve maatstaf die bepaald wordt door factoren die niet alleen met gezondheid te maken hebben. Bijgevolg beperken sinds de jaren tachtig de meeste auteurs hun definities tot “kwaliteit van leven in verhouding tot gezondheid “ (health-related quality of life = HRQoL) en verwijzen ze hierbij naar de impact van gezondheid en ziekte op fysisch en sociaal functioneren en psychologisch welzijn. 1 In de jaren negentig werden de HRQoL-bepalingen verder verfijnd om gegevens te verzamelen over zowel objectief functioneren als subjectief welzijn. Deze benadering pakt de controverse aan over het relatieve belang van deze twee aspecten en erkent tegelijkertijd dat de manier waarop de patiënt ziekte en behandeling ervaart centraal staat bij gezondheidszorg en onderzoek naar gezondheidszorg.2 Uit dit debat blijkt duidelijk dat HRQoL vele dimensies omvat en de totale impact weerspiegelt van gezondheid en ziekte op het individu. Vele studies impliceren echter dat HRQoL verbetert door wijzigingen van een enkele klinische parameter, meestal pijn. Hoewel iedereen die betrokken is bij wondzorg zal erkennen dat pijn een grote impact kan hebben op een individu, is het belangrijk op te merken dat pijn en HRQoL geen equivalenten zijn. Zoals een arts informatie nodig heeft over een reeks fysiologische parameters voor hij zijn diagnose stelt, zo ook is het nodig informatie te verzamelen over meerdere aspecten voor men zich kan uitspreken over de HRQoL-status van een individu.3 Waarom HRQoL meten? Steeds meer en meer wordt de outcome van een aantal interventies gemeten aan een verbeterde HRQoL; in het bijzonder voor patiënten met chronische aandoeningen of voor patiënten in de palliatieve zorg. Er zijn vier grote redenen waarom meten belangrijk is: klinische en financiële redenen en omwille van wetenschappelijk onderzoek en audit. Klinisch. Bij klinische besluiten houden professionele gezondheidszorgers gedurende klinisch routine werk, intuïtief rekening met HRQoL onderwerpen .Op dit gebied zullen kwaliteitsgegevens helpen bij het formaliseren van deze besluiten. In de voorbije drie tot vijf jaar groeide de interesse voor en het belang van HRQoL bij de behandeling van patiënten met chronische wonden4 . HRQoL gegevens kunnen in het bijzonder relevant zijn wanneer dure of riskante opties moeten worden overwogen bij patiënten die niet genezen met een conventionele behandeling. HRQoL meten blijft stevig in handen van de zorgbehoevende patiënt; maar in uitzonderlijke omstandigheden moet een gevolmachtigde overwogen worden.5 Merk op dat onderzoek in andere gebieden 6 aantoont dat de HRQoL – scores kunnen verschillen naargelang ze door patiënten of professionele zorgsverstrekkers gemeten zijn. Wetenschappelijk onderzoek. HRQoL gegevens kunnen een nuttige outcome maatstaf zijn voor onderzoek naar wondzorg in plaats van “aantal dagen om te helen” ( zeker voor die patiënten waarbij heling niet realistisch is) of als een bijkomend criterium om efficiëntie te meten. In sommige gebieden is HRQoL een algemeen aanvaard eindpunt van klinische tests; zeker wanneer men behandelingen vergelijkt die een gelijkaardige of geen impact hebben op de evolutie van de aandoening of overleving. Als men nieuwe therapieën ontwikkelt – zeker de therapieën die nieuwe technologieën gebruiken – moet men rekening houden met HRQoL- gegevens: men kan ontzettend veel tijd steken in het ontwikkelen van een nieuwe techniek die de patiënten uiteindelijk niet aanvaarden (bijvoorbeeld omwille van de zintuiglijke eigenschappen). Audit. HQRoL gegevens kunnen uitermate nuttig zijn binnen het domein van audit: ze tonen de doeltreffendheid aan en ze meten veranderingen. Het werk op dit terrein kan uiteindelijk een patiëntgerichte kijk mogelijk maken op de dienstverlening en behandeling. Financieel . Met de stijging van het kostenplaatje in de gezondheidszorg kan HQRoL een nuttige maatstaf zijn voor financiële toekenning in de patiëntenzorg. Tot zover bestaat er nog geen ‘gouden regel’ om de doeltreffendheid van de kostprijs te meten of te analyseren, maar in de zoektocht naar een geschikte regeling zal men ooit de ‘menselijke’ kostprijs in rekening moeten
brengen. HRQoL en chronische beenulcera Hoewel het werk op het gebied van HQRoL en chronische wonden beperkt is, gaat het grootste deel van het werk over chronische beenulcera. De beperkingen van dit hoofdstuk geven aan dat een volledig overzicht van de literatuur niet mogelijk is, maar de lezer zal inzicht krijgen over het type werk dat men voert. Kwalitatieve benadering. Phillips en zijn collega’s publiceerden in 1994 een document dat een overzicht gaf van de resultaten van gestandaardiseerde individuele interviews van 62 patiënten. Deze patiënten deelden mee dat de aspecten pijn en de impact op mobiliteit de moeilijkste zijn om mee te leven en de jongere patiënten waren meer bezorgd om de financiële impact op hun leven. Wel 68% van de patiënten rapporteerden een negatieve psychologische impact, inclusief depressie en angst, terwijl 58% de wondzorg zwaar vond. In 1995 noteerde Walshe8 de resultaten van een kleine studie (n=13) die gebruik maakte van diepgaande interviews en geanalyseerd werden door gebruik te maken van de fenomenologie. Pijn en de impact op mobiliteit hadden opnieuw de grootste impact op het dagelijkse leven. Hoewel we het in dit artikel niet zullen hebben over de strategieën die patiënten hanteren om met hun ziekte om te gaan, moet er opgemerkt worden dat Walshe zegt dat de meeste ondervraagden met deze impact op het dagelijkse leven leerden leven via een normalizeringsproces. Charles 9 ondersteunt deze bevindingen; zij gebruikte een fenomenologische benadering in haar interviews met vier patiënten die al langere tijd leden aan beenulcera. Zij verdeelde de psychologische effecten in drie categorieën: wanhoop, hulpeloosheid en beheersing. Haar conclusie was dat de levens van deze patiënten doordrongen waren van pijn, het gebrek aan daadwerkelijke hulp en een verminderde “quality of life”. De impact van leven met chronische ulcera blijkt duidelijk uit het dagboek van een tachtigjarige vrouw die alleen woonde en gedurende zes maanden een ulcer had. Zestien weken later, toen haar wond heelde veranderde deze vrouw van iemand die ernstig pijn leed , nooit haar huis verliet en zich zelden aankleedde in een vrolijke dame die haar eigen leven leidde.10 Door deze kwalitatieve studies begrijpen we iets van de impact van beenulcera op individuele patiënten; door deze bevindingen te veralgemenen begrijpen we meer van mogelijke problemen van andere patiënten. HRQoL en generische maatstaven. Generische maatstaven van HRQoL zijn ontworpen om de impact te bekijken van een bepaalde kwaal op het dagelijkse leven en om een bepaalde groep patiënten te vergelijken met normen vastgesteld voor een gezonde populatie van hetzelfde geslacht en van de zelfde leeftijd. Hierdoor kunnen we allerhande ziektes en kwalen onderling vergelijken. Lindholm 11 publiceerde in 1993 de resultaten van 125 Zweedse patiënten (waaronder 74 vrouwen) die de “Nottingham Health Profile” (NHP) invulden. Haar resultaten tonen aan dat de NHP een handig instrument is om een profiel op te maken van de impact van chronische wonden op het dagelijkse leven van patiënten; ze vond ook verschillen in geslacht: de impact op mannen kan groter zijn, vooral in termen van pijn, emotionele reactie, sociale isolering en fysische mobiliteit. Franks e.a. 12 bevestigen dit: zij vonden dat mannen en jonge patiënten de grootste impact op “quality of life” waarnemen. Franks e.a. 13 gebruiken ook het NHP en tonen aan dat een efficiënte behandeling in openbare klinieken – specifiek voor beenulcera - de HRQoL verbetert: na 24 weken meldden de 167 patiënten waarvan de wonde geheeld was dat er een opmerkelijke verbetering was in slapen, lichamelijke pijn and fysische mobiliteit in vergelijking met de 41 patiënten waarvan op het einde van de studie de wonde nog niet geheeld was. Price en Harding 14 hebben een rapport over een studie gemaakt met de SF-36. De Wereld Gezondheidsorganisatie gebruikt deze maatstaf als “goudstandaard” voor generische “quality-of life” maatstaven. Deze studie van 63 patiënten (37 vrouwen) toonde aan dat op zeven van de acht subniveaus van deze maatstaf, patiënten met chronische wonden zichzelf statistisch opmerkelijk lager quoteerden dan de normen van de zelfde leeftijd. Deze studie toonde ook aan dat patiënten met een wonde van meer dan 24 maanden minder pijn en een beter algemene gezondheid meldden; dit kan zijn doordat ze zich aan hun conditie aanpassen. Maar als men vier maanden later deze groep
patiënten opnieuw bekeek, gaf de SF-36 hetzelfde resultaat of de wonde nu geheeld was of niet. ; deze bevinding werd bevestigd in 1999.13 Walters e.a. 15 kregen een respons van 67 percent (156/233) op 12 maanden, in een studie die vier generische maatstaven van HRQoL evalueerde; de bedoeling van deze evaluatie was na te gaan welke de meest geschikte was voor deze groep patiënten. Zij concludeerden dat je best kiest voor de verkorte versie van de “McGill Pain Questionnaire” wanneer je de impact evalueert met een korte termijn opvolging ( bijvoorbeeld drie maanden); bij een opvolging van 12 maanden is de SF-36 meer geschikt. HRQoL en conditie-specifieke maatstaven. Hoewel we in dit onderdeel de nadruk leggen op conditie-specifieke maatstaven die ontwikkeld zijn voor been-ulcera, is het interessant te melden dat er twee instrumenten zijn ontwikkeld voor verwante domeinen: de “Freiburg Quality of Life Assessment 16 ” en de “Chronic Lower Limb Venous Insufficiency Scale 17 ”. In 1994 maakten Franks en zijn collega’s melding van een studie bij 168 patiënten op twee tijdstippen. Franks gebruikte de “Symptoms Rating Test” en interviews om de impact te bestuderen van de openbare gezondheidszorg op patiënten met chronische wonden. De resultaten wijzen erop dat de scores voor angst, depressie en vijandigheid na verloop van tijd dalen, hoewel er geen duidelijk verband is met het helen van de wonde. Patiënten meldden ook een belangrijke daling in pijn en “last” die de wondverzorging met zich brengt. Bovendien meldden de patiënten dat hun algemene gezondheid verbeterde, wat zijn invloed had op ontspanning. De ontwikkeling van een nieuw instrument voor patiënten met chronische wonden werd geschetst door Hyland, Ley en Thompson. Deze studie toont de vooruitgang van het instrument van de eerste interviews met kerngroepen (n=6), naar een pilootstudie (n=33) en dan een hoofdstudie (n=50). Dit resulteert in een factoriële analyse die aantoont dat een factor de grondslag vormt voor een enquête van 29 items. Volgens deze studie zijn de belangrijkste effecten van de wonde pijn, slaapstoornissen en verminderde mobiliteit. In het kader van de ontwikkeling van een nieuw instrument dat specifiek per ziekte is, maakten de “Cardiff Wound Impact Schedule” (CWIS), Price e.a. een “Checklist of Stressors” (=checklist van stressveroorzakers); bedoeling was te onderzoeken wat de patiënten als stresserend ervoeren aan het leven met een chronische wonde. Ze vroegen patiënten om items te quoteren op twee tijdstippen met vier maanden verschil; zo wilden ze nagaan of de perceptie van de patiënten na verloop van tijd veranderde. Veel items die op tijdstip 1 als stresserend werden ervaren werden nog steeds als stresserend gezien op tijdstip 2 (bijvoorbeeld de vrees om de wonde te beschadigen); toch waren er bepaalde items die niet als stresserend werden ervaren op tijdstip 1, maar die wel as dusdanig werden ervaren op tijdstip 2 (bijvoorbeeld het ongemak om een verband aan te leggen, zich niet proper voelen). Deze studie toont aan dat het belangrijk is na te gaan wat de impact is van de wonde op de patiënt, maar dat het ook belangrijk is te weten dat deze indrukken na verloop van tijd kunnen veranderen. Het CWIS werd ook gebruikt om de verschillen te onderzoeken in impact van acute en chronische wonden; het toonde aan dat de impact van chronische ulcera op fysisch en sociaal functioneren en welzijn groter is dan een sinus pilonidalis. 21 Deze bevindingen zijn te verwachten omdat de fysische symptomen die we associëren met chronische wonden langer duren dan die met acute wonden. Toch beoordeelden in de algemene HRQoL deze met chronische wonden zichzelf beter dan die met acute wonden. Dit verschil kan te maken hebben met de leeftijdsverschillen tussen de groepen, waarbij oudere mensen hun visie na verloop van tijd opnieuw beoordelen: wat “kwaliteit” van leven definieert verandert dus met leeftijd en met gezondheidstoestand. 22 Werken aan HRQoL met conditie-specifieke instrumenten staat in zijn kinderschoenen; toch moeten we ernaar streven de specifieke impact te onderzoeken van wonden op het individu, willen we de toestand vanuit het perspectief van de patiënt werkelijk begrijpen. Diabetische voet-ulcera Hoewel er in de literatuur vele verwijzingen zijn naar de vernietigende gevolgen op de patiënt van diabetische voetwonden, is de literatuur over HRQoL zeldzaam. Er is zeer weinig empirisch bewijs van de impact van voet ulcera in tegenstelling tot de impact van diabetes op zich. 23
In een studie van 13 diabetespatiënten met chronische eenzijdige voetulcera ingedeeld volgens leeftijd en geslacht met 13 patiënten waarvan door diabetes het onderbeen geamputeerd is en 26 diabetespatiënten met geen voorgeschiedenis van voetulcera, 24 concludeerden de auteurs dat “quality of life” bij diabetespati ënten die ondanks hun amputatie nog mobiel waren beter was dan die van de patiënten met diabetische voetulcera, maar niet zo goed als zij die hun diabetes onder controle hadden. Zij met diabetische voetulcera waren duidelijk minder tevreden met hun persoonlijke leven. Deze bevindingen worden gedeeltelijk bevestigd door een studie die het “Markov state transition model” gebruikte; dit model schat de kosten van benaderingen van diagnose en behandeling van patiënten met type 2 diabetes mellitus (DM) die voetinfecties hebben en mogelijk osteomyelitis. 25 Om levensverwachting aan te passen voor “quality of life” als een outcome maatstaf, werden scores van 1 738 patiënten met NIDDM op drie van de subniveaus van de SF-36 gebruikt om doorslaggevende factoren voor het beslissingsmodel te berekenen. Deze gegevens tonen dat zowel zij met ulcera als zij met amputaties zichzelf beduidend lager quoteerden voor fysisch functioneren (p<0.001) dan zij die hun diabetes onder controle hadden; en de score van de groep met ulcera (44.13) was lager dan de gemiddelde score van zij die amputatie ondergingen (49.1). Andere studies in verwante domeinen geven ons ook informatie over de impact van complicaties aan de voet op het dagelijkse leven. Neuropathische patiënten bijvoorbeeld die ulcera ontwikkelen gedurende een periode van 10 maanden hebben een negatieve houding tegenover hun voeten en lagere scores voor het vertrouwen in de doeltreffendheid van de medische raad die ze krijgen.26 Brod 27 brengt verslag uit over een kwalitatieve studie die de nadruk legt op de enorme impact van het gebrek aan mobiliteit op het dagelijkse leven van patiënten met ulcera en hun helpers – zelfs in die mate dat zij het heeft over “ de last van een onbestaand gewicht te dragen”. Deze opmerking kan ons helpen sommige redenen te begrijpen voor de bevindingen die tegen onze intuïtie ingaan als we ulcera vergelijken met amputaties: mensen met een prothese worden aangemoedigd mobiel te zijn – mensen met ulcera niet. Deze studies suggereren niet dat amputatie een positieve optie is in termen van “quality of life outcome”. In termen van medische outcome, zien zowel de dokter als de patiënt het verlies van een ledemaat als een “drastische” stap. 28 Toch is het duidelijk dat in deze studies de “quality of life” van patiënten met voet ulcera zeer laag is - lager dan bij patiënten die een amputatie ondergaan hebben – en dat onderzoek hiernaar altijd verwaarloosd is. Patiënten met voetulcera kunnen steun nodig hebben om zich aan te passen aan de complicaties die zich ontwikkeld hebben en aan de depressie die voortvloeit uit het besef dat hun gezondheidstoestand verslechterd is. Een recente Britse studie toont aan dat patiënten die in een gespecialiseerde voetkliniek een orthopedische interventie ondergingen een opmerkelijke positieve impact op HRQoL ervoeren (zij gebruikten de SF-36) tegenover een verminderde HRQoL bij de controlegroep (die niet naar een kliniek gingen). Door een dergelijke kliniek te bezoeken, die een multiprofessionele benadering hanteert, kan het zijn dat de patiënt beter zijn toestand begrijpt, meer hoop heeft en ook het risico op verdere voetcomplicaties beperkt. In 1994 merkte Williams 29 op hoe ernstig het is wanneer we geen kwantitatieve informatie hebben over welke impact voetaandoeningen hebben op aspecten van “quality of life” : “Het gebrek aan dergelijke informatie is het voornaamste tekort in onze huidige kennis over de impact van deze aandoeningen.” Hoewel er al stappen ondernomen zijn om dit probleem aan te pakken, is er nog veel meer onderzoek nodig om basisinformatie te verstrekken over de HRQoL van diabetespatiënten met voetcomplicaties, zodat we de impact op HRQoL van nieuwe behandelingen kunnen meten. Drukulcera Er is zeer weinig empirisch bewijs van de impact van drukulcera op HRQoL, hoewel studies naar de secondaire effecten van rugletsels wezen op de problemen die de ontwikkeling van drukletsels meebrengen. 30 Mensen die drukletsels ontwikkelen zijn vaak ouder en zwak, hebben ernstige mobiliteitsproblemen en lijden aan uiteenlopende bijkomende kwalen. Degelijke patiënten kunnen vaak zelf hun HRQoL niet beoordelen, daar de cognitieve functies beschadigd zijn. Wanneer HRQoL bij deze groep door een generisch instrument beoordeeld wordt, dan is er tot vandaag geen bewijs dat de HRQoL minder is dan bij andere gelijkaardige patiënten zonder drukletsels. 31
Hoewel de sociologische en psychologische voorgeschiedenis van een patiënt als belangrijke aspecten van zijn algemene beoordeling beschouwd worden, 32 is het duidelijk dat het meeste werk in dit gebied zich concentreert op de behandeling van symptomen ( bijvoorbeeld pijn bij verbandwissel) of het algemene ongemak van de patiënt. 33,34 Er moet zeer dringend gedetailleerd onderzoek in dit gebied gebeuren; klinisch personeel en onderzoekers moeten de methodologische moeilijkheden inherent aan onderzoek in dit gebied aanpakken. Besluit Het formeel vaststellen van HRQoL bij patiënten met chronische letsels is relatief nieuw; onderzoekers gebruiken hiervoor een reeks methodologieën en maatstaven bij deze groep patiënten. Het opzet van vele studies beslaat meerdere gebieden en is beschrijvend van aard; hetgeen erop wijst dat er nog veel theoretisch en empirisch basiswerk aan de winkel is. Bovendien moet erop gewezen worden dat de conditie-specifieke instrumenten relatief nieuw zijn: gezien de tijd die nodig is om degelijke psychometrische parameters op te stellen, kan het nog een tijd duren eer dergelijke instrumenten deel uitmaken van de routine. In vergelijken met andere patiëntenpopulaties (bijvoorbeeld kankers, AIDS, astma) zijn er weinig gerandomizeerde vergelijkende studies die HRQoL-gegevens bevatten. Maar iedereen die ook maar een heel korte tijd heeft doorgebracht met een kind met brandwonden of met een zwakke bejaarde patiënt die met grote letsels aan beide benen thuis moet blijven, is er zich terdege van bewust welke impact hun conditie heeft op hun dagelijkse leven. De uitdaging voor de toekomst is ervoor te zorgen dat we even veel aandacht besteden aan HRQoL als aan andere belangrijke klinische parameters. Besluit bij de casus Kijken we naar de casus aan het begin van dit hoofdstuk, dan merken we hoe moeilijk het is om de impact van letsels op een gegeven individu te vergelijken. Beide patiënten werd gevraagd een korte generische HRQoL – beoordeling in te vullen. De profielen van deze mensen zijn gelijkaardig: dit onderstreept hoe moeilijk het is om in te schatten hoe individuen de kwaliteit van hun eigen leven beoordelen. Vragen 1. HRQoL-maatstaven: A. Alle aspecten van de individuele levenskwaliteit B. Hoe goed een individu omgaat met zijn of haar gezondheidstoestand C. Objectieve en subjectieve maatstaven van functioneren en welzijn in verhouding met gezondheidstoestand 2. Generische HRQoL-instrumenten worden gebruikt om: A. De impact van een specifieke aandoening of toestand op HRQoL te beoordelen B. De algemene levenskwaliteit van een individu te beoordelen C. De impact te vergelijken van een reeks verschillende aandoeningen met de gezonde populatie. Antwoorden: 1-C, 2C
