Kvalita života PhDr. Olga Shivairová, Ph.D.
Kvalita života obecně • Normativní kategorie – vyjádření optimální úrovně života • Porovnání života se žádoucí úrovní existence • Jaká je norma pro konstatování, že je život kvalitní?????
Pojetí QoL jako mnohorozměrného jevu • Kolik domén má kvalita života? – Faktorovou analýzou se zkoumá překryv jednotlivých domén • Např.: osobnostní rozvoj, sebeurčení, mezilidské vztahy, sociální začlenění, zdraví, duševní pohoda, práva, zaměstnanost…
• Není jednoznačná definice QoL • QoL jako hypotetický konstrukt, který můžeme naplnit jen individuálním obsahem
Pojetí QoL z pohledu různých věd • • • •
Ekonomie Medicína Sociální oblast Psychologie
Ekonomicko sociální pohled na QoL • Socioekonomické aspekty QoL} • Zdůraznění atributů soc. úspěšnosti (status, materiální podmínky…) a subj. pocit člověka ve vztahu k nim • QoL chápána jako životní úroveň • Kvalita upravených let života (QALY)- produkt vytvořený ekonomickými disciplinami v součinnosti s medicínskými
Psychologický pohled na QoL • Pohoda, spokojenost, štěstí, sebeaktualizace a smysl života • Subjektivní osobní pohoda (SWB) – Životní spokojenost: kognitivní komponenta SWB – vědomé hodnocení vlastního života jako celku a subjektivně významných oblastí života (rodina, práce, přátelé…) – Hodnocení, jak jsou naplněny potřeby člověka
Medicínský pohled na QoL • HRQoL – zdůraznění zdraví, funkčního stavu a přítomnosti bolesti
Sjednocující pohled na QoL • Snaha zohlednit všechny výše zmíněné aspekty, často naráží na nejednotnost definic a terminologie
Přístupy hodnocení QoL • Objektivní – odhady podmínek života jednotlivců, splnění podmínek pro dobrý život – Ekonomické a sociální vědy využívají hlavně objektivní indikátory – chudoba, sebevražednost, HDP, zaměstnanost…
• Subjektivní- individuální hodnocení, porovnávání života s ohledem na uspokojování potřeb a očekávání – Medicína a psychologie- HRQoL, SWB
Je možné propojit subjektivní a objektivní QoL? • Cummins: koncept „Person-environment fit“ – „tzv. rozdíl mezi tím, co lidé chtějí a co mají“ – Objektivní domény: materiální, zdravotní, produktivita, intimita, bezpečí, sociální pohoda, emoční pohoda – Subjektivní hledisko: spokojenost lidí ve výše zmíněných oblastech
• Kvalitní život – kombinace: existence podmínek nutných pro žití dobrého života
Další přístupy ke QoL • QoL jako konstrukt na úrovni celé populace – Úsilí vytvořit generickou definici QoL aplikovatelnou na populaci jako celek – Porovnání objektivních ukazatelů QoL mezi společenstvy – prostř. Indexu lidského rozvoje (HDI)
• QoL jako individuální konstrukt – specifické konstrukty individuální QoL – např. HRQoL
Nástroje měření kvality života • Metody: – Specifické – zaměřené na určitý aspekt kvality života – Generické – obecné – měří mnoho aspektů QoL nebo QoL jako obecný koncept
Hodnocení QoL druhou osobou • Karnofského škála (Performance Status Index) – stav výkonnosti pacienta • HS (Health State) – zdravotní stav pacienta a jeho obtíže • APACHE II (Acute Physiological and Chronic Health Evaluation) – hodnotí vážnost choroby dle kvantitativní odchylky od normálního stavu • VAS • ILF (Index kvality života) – sebeobslužnost, pracovní schopnost, bolest, komunikace…
Sebeposuzující metody • HRQoL – analýza subjektivního posouzení zdraví • SIP (Sickness Impact Profile) – jak nemoc ovlivňuje každodenní aktivity, 136 položek, 11bodová stupnice, vysoká senzitivita • SWLS (The Satisfaction with Life Scale) – Diener, 7bodová škála, spokojenost se životem jako celkem • LISIA (The Life Satisfaction Index) – testována na českou populaci Koženým, zejména SWB
Sebeposuzující metody • MOS SF-36 (Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey) – velice rozšířené, hlavně anglosaské státy, generická metoda zachycující HRQoL, schopnost zachytit subjektivně vnímané změny ve zdravotním stavu. Fyzické a psychické zdraví, role – 9 oblastí QoL • SEIQoL (Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life) – hodnoty – důležitost a naplněnost, obsahová analýza, Křivohlavý se snaží standardizovat na českou populaci
Sebeposuzující metody • DŽS – normy pro německou populaci, přeložena do češtiny, SWB – 10 oblastí života, 7 bodová stupnice. • SQUALA (Subjective Quality of Life Analysis) – vytvořeny české normy – Dragomirecká. QoL jako rozdíl mezi přáními a reálnou situací, původně pro duševně nemocné • WHOQoL – hodnocení zdravotních a sociálních intervencí, 6 dimenzí (zdraví, prožívání, fyzická nezávislost, sociální vztahy, prostředí, duchovní oblast). Dragomirecká-standardizace na ČR
Sebeposuzující metody • EQ-5D – generický, hodnocení HRQoL. Pětidimenzionální - (pohyblivost, sebeobsluha, každodenní aktivity, bolest, úzkost-deprese). Klinické i ekonomické hodnocení zdravotní péče, hodnocení závažnosti onemocnění, hodnocení efektivity intervence nebo léčby.
Dynamika vs. stabilita QoL • Tendence člověka sjednocovat úroveň prožitků do stabilně převažujícího osobnostního rysu – Model dynamické rovnováhy – pozitivní a negativní události způsobují časově omezenou odchylku od osobnostního základu, po čase návrat k původnímu nastavení vnímaného SWB
• Při negativních událostech působí tzv. buffers (nárazníky) – kompenzační mechanismy
Několik výzkumů
HIV a kvalita života • Cíle mapující studie – Zmapovat subjektivní vnímání kvality života u českého vzorku HIV pozitivních osob – Zmapovat, které faktory kvality života jsou nejvíce a které nejméně postiženy HIV/AIDS – Porovnat subjektivní vnímání kvality života u HIV pozitivních: » Žen a mužů » Zaměstnaných a nezaměstnaných » S partnerem a bez partnera
• Použité metody: DŽS, SEIQOL, ESK • Metoda výběru osob: lavinový výběr • N=116 osob
HIV pozitivní
N
Věk
CD4
VL
Doba pozitivity v letech
SEIQoL (cm)
DŽS
Celkem
116
37,32
484,64
21414,31
6,45
6,34
237,67
Muži
86
39,13
497,60
25465,17
6,85
6,35
237,80
Ženy
30
32,13
429,27
4106,10
4,68
6,31
237,30
Zaměstnaní
72
36,82
558,88
24881,35
5,97
6,57
250,13
Nezaměstnaní
44
38,17
379,46
16502,67
7,10
5,96
217,30
S partnerem
53
34,87
517,35
22626,50
6,00
6,41
247,04
Bez partnera
63
39,38
458,06
20429,41 6,80
6,27
229,79
ZŠ
18
30,17
457,75
4089,00 8,44
5,51
211,83
SŠ
75
38,36
512,24
14990,37 6,15
6,49
240,21
VŠ
23
39,52
382,78
66079,22 5,83
6,50
249,61
HIV negativní
N
Věk
SEIQoL (cm)
DŽS
Celkem
135
33,57
7,32
238,29
Muži
63
34,84
7,31
259,30
Ženy
72
32,46
7,34
246,79
Pracující
94
35,65
7,31
253,56
Nepracující
41
28,80
7,36
250,49
S partnerem
105
34,72
7,41
254,36
Bez partnera
30
29,53
7,04
246,57
HIV+ (N=118)
Srovnávací skupina (N=135)
Statistická významnost t-testu
32,07
37,73
0,000***
Práce a zaměstnání 35,06
36,01
0,370
Finanční situace
30,21
33,63
0,002**
Volný čas
35,52 37,35
34,16 38,50
0,225 0,427
Vlastní osoba
38,61 35,46
39,92 36,11
0,342 0,421
Sexualita
33,88
36,11
0,021*
Přátelé, známí, příbuzní
35,36
37,36
0,014*
Bydlení
35,80
37,53
0,093
Celková suma ŽS
238,29
252,63
0,003**
Zdraví
Manželství a partnerství Děti
Muži (N=86)
Ženy (N=30)
Pracující (N=72)
Nepracující (N=44)
S partnerem (N=53)
Bez partnera (N=63)
Zdraví
31,93
32,50
34,04
28,86
32,92
31,37
Práce a zaměstnání
35,89
32,65
37,39
29,50
35,76
34,53
Finanční situace
30,03
30,10
32,79
25,57
30,62
29,57
Volný čas
35,12
36,13
35,92
34,50
36,74
34,24
Manželství a partnerství
36,31
38,63
37,15
36,79
39,31
32,40
Děti
38,75
37,93
38,67
38,07
40,17
35,67
Vlastní osoba
35,72
34,20
36,86
32,82
35,64
35,06
Sexualita
33,92
33,93
35,49
31,36
36,75
31,54
Přátelé, známí, příbuzní
35,23
35,27
37,17
32,09
37,00
33,76
Bydlení
35,85
35,17
37,86
32,09
37,36
34,25
Celková suma ŽS
237,80
237,30
250,13
217,30
247,04
229,79
HIV pozitivní
Kontrolní skupina
Muži (N=63)
Ženy (N=72)
Pracující (N=94)
Nepracující S partnerem (N=41) (N=105)
Bez partnera (N=30)
Zdraví
39,14
36,49
37,96
37,20
37,45
38,70
Práce a zaměstnání
38,03
34,16
37,09
33,03
36,54
33,92
Finanční situace
34,59
32,79
33,50
33,93
34,05
32,17
Volný čas
35,52
32,96
33,97
34,59
33,69
35,80
Manželství a partnerství
41,35
36,15
38,27
39,18
39,62
23,75
Děti
40,61
39,27
40,04
39,53
40,47
34,67
Vlastní osoba
37,05
35,29
36,72
34,71
36,30
35,43
Sexualita
37,57
34,83
36,78
34,59
37,50
31,23
Přátelé, známí, příbuzní
37,02
37,67
37,27
37,59
37,42
37,17
Bydlení
38,41
36,76
37,37
37,90
37,95
36,07
Celková suma ŽS
259,30
246,79
253,56
250,49
254,36
246,57
SEIQoL HIV pozitivní
6,36
HIV negativní
7,32
Statistická významnost t-testu
0,000014
Shrnutí • HIV/AIDS významně snižuje kvalitu života i u českých HIV pozitivních, a to zejména v oblastech: • • • • •
Zdraví Finanční situace Sexualita Přátelé a příbuzní Celková spokojenost se životem
• Klíčový faktor ovlivňující kvalitu života HIV pozitivních je zaměstnání a vyšší vzdělání • Pohlaví na kvalitu života HIV pozitivních nemá významný vliv
Vliv infekce virem HGV na kvalitu života HIV infikovaných osob
Procentuální zastoupení HGV a anti-HGV pozitivit u pacientů s hodnotami CD4 pod a nad 200 38,30% 33,60%
40,00% 30,00%
29,00% 22,60%
20,00% 10,00% 0,00% CD4< 200
CD4>200 HGV+
anti-HGV+
Popis souboru (N = 93 osoby) HGV HGV HAART Bez HAART pozitivní negativní 34
59
56
28
HGV
Bez HGV
HGV
T-test
signifikance
Virová nál.
51514
14814
1,78
0,04
CD4
531
653
1,73
0,08
Celk.živ.sp. 231,95
241,47
1,19
0,10
SEIQoL
6,23
6,67
1,02
0,23
Zdraví
29,71
32,50
1,69
0,09
Práce
34,98
36,07
0,58
0,56
Finance
29,10
30,26
0,56
0,57
Partnerství
38,77
37,00
0,67
0,50
Já
34,58
36,03
0,90
0,37
Sex
34,20
33,97
0,13
0,89
Přátelé
33,97
37,00
1,89
0,06
Terapie
Bez ter. HAART
T-test
Signifikance
Virová nál. CD4 Celk.živ.sp. SEIQoL Zdraví Práce Finance Partnerství Já Sex Přátelé
101334 631 243,07 6,41 33,28 35,42 29,89 38,90 35,96 35,75 34,89
1,98 0,91 1,06 0,65 1,98 0,33 0,19 0,13 0,69 1,45 0,28
0,05 0,36 0,20 0,518 0,05 0,73 0,85 0,90 0,49 0,15 0,78
10725 568 232,98 6,70 29,87 36,02 29,48 39,22 34,75 33,12 35,41
S terapií HGV+
HGV-
Bez terapie HGV+
HGV-
Virová nál 3922,90 14848,61 39017,00 138724,9 656,68
426,05
646,00
622,23
Celk.živ.spok 238,95 .
229,12
245,55
241,47
CD4
SEIQoL
6,89
6,57
6,72
6,21
Zdraví
30,95
29,17
36,09
31,47
Práce
37,78
34,81
32,73
37,40
Přátelé
37,23
34,23
36,36
33,94
Shrnutí • Předběžné výsledky studie potvrzují výsledky ze zahraničí: koinfekce virem HGV zvyšuje kvalitu života HIV infikovaných osob, a to: – V objektivních parametrech, jako jsou hodnoty virové nálože a CD4+ – Ze subjektivního hlediska; zejména zvyšuje hodnoty celkové spokojenosti se životem a spokojenosti v oblasti zdraví •
V příspěvku jsou použita data, jež jsou součástí grantového projektu IGA MZCR číslo NR/9288 - 3 pod názvem: „Nové souvislosti ve vztahu koinfekce HGV a prognózy pacientů s infekcí HIV“.
Výzkum kvality života postižených osob • PCP (E. Dragomirecká) • Kategorie: sluchově postižení, tělesně postižení, mentálně postižení, zdraví, zrakově postižení
Závěr • • • • •
Multidimenzionalita Nejednotná terminologie Nutnost zohlednit časové hledisko Nutnost zohlednit synergický efekt Problém výběru ukazatelů QoL a jejich váhy
Děkuji za pozornost
